Revista Nº 60 Marzo 2012ko Martxoa
Comienza un nuevo trimestre de este 2012 que deja atrás un periodo que ha sido auténticamente de cine para algunos/as afectados por la ELA. Por una parte, Mikel Trueba, su familia y todas las personas que han querido acompañarles han asistido al estreno del documental ALMA en Bilbao y en Santurtzi y a su presentación en Donosti y en Gasteiz. Y se han codeado con los grandes del cine al haber llegado a los Premios Goya como finalistas en la categoría de corto documental. Definitivamente no pudo ser pero la importantísima labor de difusión de la enfermedad y sus consecuencias ha quedado reflejada en las decenas de artículos y reportajes que sobre Mikel se han publicado en tantos medios de comunicación. También la afectada zarautztarra Ana Mosquera ha hecho su incursión en el mundo de la televisión. Un equipo de ETB ha grabado un reportaje sobre su vida cotidiana. ADELA ha participado además en un acto de reconocimiento a su actividad organizado por el Ayuntamiento de Bilbao. Se trata de la tercera edición de la recepción que esta entidad brinda a las Asociaciones del ámbito Socio-Sanitario. El premio lo recogió Txutxi Gogenuri, afectado por la enfermedad y miembro de Adela Bizkaia. Fue este otro acto que, sin duda, sirve para darnos a conocer y hacer visible la ELA. A nivel científico destacar la última reunión de expertos relacionados con la Eclerosis Lateral Amiotrófica celebrada en Sydney. A ella acudió el Doctor Luis Varona, responsable de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto, y nos resume en este número de la revista lo allí dicho, los avances destacados y las novedades en torno a la enfermedad. Importante también la cita que mantuvieron el Presidente de Adela EuskalHerria, José Maria Arrazola, el doctor Luis Varona y Pedro Menoyo, afectado que está trabajando para lograr la creación de Unidades Multidisciplinares en la Sanidad Vasca, con el Viceconsejero de Sanidad, Jesús M. Fernández Díaz. Plantearon la necesidad de que nuestros enfermos sean atendidos en toda la Comunidad Autónoma por equipos sanitarios multidisciplinares con el fin de lograr una atención integral. Os vamos anticipando que el próximo 16 de junio celebraremos el Día Mundial de la ELA en Navarra bajo el lema “Investigación y equipos multidisciplinares”. Agradecimiento especial para Martín Beacham, propietario de Martin´s Bodega, que en su pequeño establecimiento del Casco Viejo gasteiztarra tiene colocado un bote para ir recaudando fondos y destinarlos a nuestras asociaciones. Lo importante no es el dinero recogido si no la importante labor de divulgación que realiza dando a conocer la ELA. Disfrutad de la revista y de todos los apasionantes momentos que nos quedan por vivir juntos. Begoña Beristain
Luis Varona Servicio de Neurología. Unidad de ELA. Hospital de Basurto - Bilbao luis.varonafranco@osakidetza.net Un año mas, y en el último mes llega la cita con el panorama internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El Simposio Internacional, organizado por la Asociación de Afectados Británica, en su edición nº 19, nos convocó en la otra punta del planeta, en Sydney, Australia. Y casi un millar de científicos, pacientes, familiares, cuidadores, todos interesados por la ELA acudimos a compartir y aprender experiencias y novedades que nos ayuden a dar una mejor calidad de vida a nuestros enfermos. Este 2011 ha sido un año de novedades científicas importantes, si bien no se han traducido aún en avances prácticos para los que sufren el avance de la enfermedad. Algunos ensayos han terminado y los resultados no han sido favorables para nuestra esperanza. Otros están en marcha con buen pálpito. Y crece en la comunidad de ELA el deseo de trabajar globalmente, puesto que los datos de una única área no van a generar relevancia en este mundo cada vez mas complejo de genes, factores de riesgo y deseo de entenderlos y modificarlos si fuera posible. Ya desde la sesión inicial a cargo de uno de los anfitriones, el Prof. Nicholson, se mostró de una forma bien gráfica, en esquema, el núcleo de lo que sintetiza nuestra manera de pensar la ELA actualmente: un fondo de predisposición, que vendría dado para cada individuo, y del que conocemos poco. Sobre esto se añade como factor desencadenante elementos externos, algunos modificables, que funcionan como una mecha que “prende” el barril ya preparado por la naturaleza (nuestra carga genética). Este esquema sencillo permite la gran variabilidad clínica de la ELA. A la vez exige la progresiva identificación de este fondo que puede llegar a dar lugar a la ELA; no sabemos por que en unas ocasiones antes, otras después, y otras quizá nunca!. Además del descubrimiento de la ubiquilina 2 (ver pasados números del Boletín de ADELA EH) en este Simposium se nos relató de primera mano la histo-
ria del mayor descubrimiento en la ELA desde hace décadas: la expansión de hexanucleótidos C9orf72 en el cromosoma 9. Se sabía desde hace años que el Cromosoma 9 reunía información sobre casos de ELA familiar, algunos asociados a demencia. Pero no se conseguía afinar que tipo de fallo era. Se necesitó una colaboración de 3 grupos de diferentes países (Finlandia, EE UU y Gran Bretaña) para estrechar el cerco y darse cuenta que la alteración era bien curiosa: una expansión de un hexanucleótido, localizado en una zona del cromosoma que normalmente no se lee. Así al leerse y pasarse a ARN (de una sola cadena en vez de 2 como el ADN) daría lugar a la toxicidad celular y la neurodegeneración. Esta mutación, por su naturaleza, emparenta a la ELA con otras enfermedades de las que hemos aprendido mucho en 20 años, y en un horizonte coloca posibilidades de terapias específicas. Pero lo que le diferencia de otras ( en la ELA familiar hay ya más de 15) es su prevalencia: supone casi el 40% de las ELAs familiares, con lo que pasa a ser la principal causa genética de ELA. Además se puede ver de un 2-5% de las esporádicas (que desde ese momento dejarán de ser tales). Las cifras eran grandes desde un principio; pero existe un detalle clínico capital. En las familias estudiadas, y otras después, había distintos casos de ELA, ELA con demencia y demencia frontal aislada, causadas las 3 por la misma alteración. Es decir, que en una misma familia podía haber casos de ELA en una generación pero solo casos de demencia frontal en la anterior (o la siguiente). E incluso en la misma generación podían brotar ELA o demencia, o una combinación de ambas. Esto es sin duda porque C9orf72 no solo ataca la moto neurona, sino todo el cerebro, lo cual confirma aun más la noción de ELA como enfermedad de todo el cerebro con un actor principal que es
la motoneurona. Pero no sabemos por que en algunos casos se expresa como ELA y en otros como demencia frontal. Sin duda debe haber más factores reguladores aun desconocidos. Reunir datos de exploración menos típicos, si ya era importante, aun lo es mas después de que la genética nos revele esta variedad. Aún tenemos muchas preguntas sin respuesta, pero están en marcha trabajos para buscarlas...de donde viene la mutación? hay que buscarla en todos los pacientes, o solo en los casos familiares? significa una enfermedad mas corta? tenemos que adoptar una estrategia diferente? que hay que hacer con las familias en que se encuentre? En este apartado en poco tiempo vamos a tener novedades. El cuidado general no variará, ya que no dispondremos de tratamientos personalizados, por ahora. E insistiremos en separar investigación, (para lo que seguiremos recurriendo al altruismo de los afectados), de terapia, que debe apoyarse en las certezas validadas ya por la investigación. No se ha comunicado un aumento del numero de casos en los últimos 10 años, y la epidemiología nos ha permitido identificar factores de riesgo, externos, y por tanto algunos modificables: fumar, nivel previo de educación bajo, vida predominantemente rural, actividad física alta...este dato no se debe interpretar como que sea malo hacer deporte, sino que mas bien en algunos pacientes con ELA que vienen preparados para una alta exigencia física (“ferraris”), esta misma dotación les deja vulnerables a la acumulación de tóxicos que el ejercicio produce. Y si el cuerpo no diera abasto retirándolos, podría iniciarse la cadena de neurodegeneración. Esta es una explicación plausible ante un dato que ya se repite en más estudios, y siempre nos provoca cierta perplejidad. La supuesta rareza de la asociación ELA-demencia parece ahora más anacrónica que nunca. Ha cobrado más importancia si cabe fijarse en el estado
cognitivo del paciente, y familiares, para ajustar nuestro tratamiento y buscar alteraciones genéticas que predispongan. pudiendo detectar más casos en una estirpe. La penetrancia se desconoce aún, por lo que toda la información clínica ha de manejarse con cautela. Es necesario realizar screening para detectar el deterioro y adaptar nuestro cuidado a la realidad, sabiendo que un porcentaje lo van a presentar, a veces en fases muy tardías, y de una forma aparentemente brusca. No tendremos causa detectable por ahora para todos los pacientes con ELA y deterioro intelectual, pero algunos ya tienen la alteración del Cromosoma 9. En los primeros datos de un estudio español completado en tiempo record, en el que colaboramos neurólogos de la comunidad vasca (cerca de 10% de datos estatales provienen del Hospital de Basurto) , 1 de cada 3 pacientes con ELA familiar tiene la alteración C9orf72, y alrededor de un 4% de esporádicos. De estos datos saldrán más proyectos y relaciones que nos encaminarán con toda certeza a un buen marcador biológico, y más tarde a la manera de desactivarlo. Se ha hecho obligado, ya desde los primeros compases, preguntar por otras enfermedades degenerativas en la familia, sobre todo demencia. Como siempre en este simposio, las mesas dedicadas a manejo respiratorio y nutricional siguen dando datos capitales ya integrados en la práctica clínica diaria. El uso de la gastrostomia se ha generalizado en la mayoría de los sistemas sanitarios, y mucho antes de que se llegue a un estado de malnutrición que nos dejaría demasiado débiles para afrontar los enormes obstáculos que va a plantear el avance de la enfermedad. La BiPAP se introduce antes, y se está creando un cuerpo de soporte al paciente muy bien entrenado, de fisioterapia, rehabilitación y neumólogos que implementan de forma natural, basada además en la evidencia, técnicas y sistemas que son ya buena práctica obligada. Entre ellos debería ser universal comenzar precozmente con tácticas para potenciar la tos (manejo de ambu, tos asistida) que van a conseguir que en una crisis podamos salir de ella mas rápidamente. En este punto además las familias y pacientes, muy probablemente van a “enseñar” al
medico como lo hacen en casa, proporcionando este esquema a demanda, incluso dentro del centro hospitalario. Aunque aun los datos de supervivencia con ventilación de soporte no se han alargado, ya hay pacientes que disfrutan de este apoyo por mas de 2 años, bien vigilados y ajustados. Y el uso del tosedor se ha generalizado, siendo en la ELA la enfermedad donde su uso es ineludible dada la frecuente afectación bulbar, que muchas veces determina el colapso de la vía aérea. Estos sistemas están al alcance de cualquier paciente de nuestra comunidad. Cada año se habla más del uso de la Resonancia Magnética en la ELA. Y no se refieren con ello a una herramienta diagnóstica, sino al aprovechamiento de su potencial de imagen “viva”, para que nos revele cambios bioquímicas que son parte del proceso de la enfermedad. Se ha creado un panel para definir su utilización como material para estudio, como un correlato clínico. Ya se ha sugerido el empleo en futuros ensayos terapéuticos. Y lo mas interesante es su potencial para obtener datos valiosos en las fases muy iniciales del proceso, en individuos que tienen algún tipo de predisposición genética (aun sin estar enfermos). Al llegar a hablar de resultados de ensayos clínicos presentes y futuros ya conocíamos como el que se realizó en Madrid con olesoxime, y en el que algunos participasteis, no ofreció resultados positivos, aunque ningún enfermo se vio perjudicado por tomarlo. Cosa que no sucedió en algunos de los ensayos ya terminados con Litio, que ha perdido toda la entidad para seguir siendo un candidato serio para terapia. Una buena lección para no lanzar campanas al vuelo, y seguir los pasos que la ciencia reclama para autorizar usos nuevos de fármacos, ya sean recién nacidos o “de toda la vida”. Memantina, que también nos es familiar puesto que se receta al Alzheimer, ya tiene otro estudio que ha sido negativo, y los datos no son muy halagüeños para continuar persiguiendo su indicación. La principal esperanza hoy es despramipexole, con un ensayo en marcha muy potente, complejo, del que esperamos datos en 2013. Nuevamente algunos de
vosotros ya estáis participando, fomentando la esperanza para el resto. Aunque no se trata de un comprimido para atacar la enfermedad, pronto tendremos en Europa una combinación de fármacos llamada Nuedexta, que nos ayudará a mejorar un síntoma molesto como es la labilidad emocional, y del que se beneficiarán no solo los enfermos con ELA: bienvenido sea. En el vagón de “los que aún tienen que venir” figuran desde las células madre que se estudiarán por vez primera en un estudio controlado en EE UU, hasta un tipo de anticuerpo dirigido contra una proteína sobreexpresada en músculo. El CK-2017357, que es el nombre “en clave” del potenciador de la contractilidad muscular, tiene varios ensayos en marcha y en breve dará comienzo el fase III que incluye ELA. Estamos en una época clave de estudios contra la ELA: para desentrañarla mejor y domarla, para mejorar la supervivencia y que sea mas crónica. En los últimos 20 años se ha producido mayor movimiento científico y social que en los 100 anteriores. Para culminar, este año pasado se ha presentado una información revolucionaria desde el punto de vista genético, que arroja luz sobre la relación con otras enfermedades, y nos obligará a bucear en los casos familiares, destapando algunos más. Además se van a establecer nuevos datos que posicionan a la ELA en la vanguardia de la investigación de la degeneración neuronal. Es pronto para traerlo a nuestro presente, pero nuevos tratamientos derivados de esto aguardan, como antes sucedió tras hallazgos importantes. Estaremos muy preparados para recibirlos y traerlos para que la comunidad de ELA, mas numerosa y mejor informada, viva la enfermedad de una manera muy distinta. Con la certeza de que la ciencia le sirve y crea calidad de vida, igual en nuestra comunidad que en cualquier país occidental. Y desde un sistema de salud público, tan amenazados hoy por la coyuntura económica, y que debemos luchar para que no se recorte atención a ninguna enfermedad degenerativa. Nos va nuestro futuro, el de todos.
4 - orrialdea
Los Goya, inolvidable Hola a todas y a todos. Al final no pudo ser pero que nos quiten lo bailado. El equipo de ALMA se fue muy orgulloso de Madrid y con la sensación de haber hecho un gran trabajo. Llegamos a Madrid el sábado a la tarde y quedamos con todo el equipo en el Palacio Real. Tenía muchas ganas de verlos, porque son parte de mi vida. Y además, no habíamos celebrado en condiciones la nominación. El domingo, tras hacer una entrevista con unas grandes futuras periodistas de un instituto de Madrid, llegó la hora de prepararse. Tras la peluquería, el maquillaje y los últimos arreglos en la habitación, el documental ALMA se dirigió a la ceremonia de los Goya 2012. En el hall del Palacio de Congresos ya empezamos a ver alguna cara conocida del mundo del cine. Pero lo más curioso y gratificante era que la gente nos reconocía y nos deseaba mucha suerte. Como es el caso de la actriz Silvia Casanova que aparece en películas como “El milagro de P.Tinto” o “La comunidad”. Sus palabras me llegaron al corazón, porque le había gustado mucho el documental. Yo ya tenía mi premio. Llegar hasta allí y que nos reconociesen era increíble. Llegó la hora y nos fuimos acomodando mientras nos íbamos haciendo fotos con los actores que pasaban por nuestro lado. Un momento increíble fue cuando se acercó a nosotros el Presidente de la Academia y el Director General, José Garasino, y nos desearon suerte.
La gala empezaba de la mano de Eva Hache y al de nada ya entregaban los Goyas al mejor cortometraje documental. Carlos Areces y Gorka Otxoa presentaban a los nominados, y ahí salió mi cara en la pantalla. De repente, abrieron el sobre y cerré los ojos… “el Goya es para Regreso a Viridiana”. Vaya, no pudo ser. Pero ahí quedó la cosa, porque nosotros ya teníamos nuestro premio, y era estar allí todos juntos y disfrutar del momento. Después de la gala, fiesta en Palacio de Congresos. Nos dirigimos a los ascensores y nos ocurrió algo surrealista. Se abre la puerta y nos encontramos de frente a Antonio Banderas y a Melanie!. La fiesta fue el momento de disfrutar de lo que estábamos viviendo. Y aún no habiendo ganado, a ninguno se nos iba la alegría de la cara. Y menos, cuando se acercaba gente del cine para felicitarnos. Tras acabar la fiesta y ser de los últimos en salir, algunos nos fuimos a descansar. Mañana tocaba regresar y seguir viviendo. Quiero agradecer a toda mi familia el habernos ayudado tanto. Y a todos vosotros que me seguís a mí y a Alma, MUCHAS GRACIAS por vuestro apoyo. Hasta pronto.
Mikel Trueba
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Memoria de las
actividades que han desarrollado
RRA EN EL AÑO 2011
ADELA EUSKAL HERRIA Y ADELA NAVA
Con esta memoria queremos que todos vosotros conozcáis lo que hemos hecho a lo largo del año 2011 en nuestras charlas-coloquios de los Grupos de Auto-ayuda para familiares, en las tres provincias del País Vasco y Navarra. Igualmente recogemos la realización de los programas de rehabilitación de: Fisioterapia - Logopedia - Terapia Ocupacional - Psicología. Lógicamente este breve resumen no significa más que una pequeña muestra de las actividades que la Asociación desarrolla, ya que se realizan otras actividades muy importantes como es la Atención Directa a los enfermos y sus familias, que es un servicio básico de nuestras Asociaciones, donde recogemos todas las demandas y necesidades y realizamos un seguimiento de los afectados y sus familiares, atención de cada uno de los casos, lo cual implica, información de recursos, orientación, coordinación, etc. intentando realizar un acompañamiento desde el momento que el enfermo o su familia entra en contacto con la Asociación. También cada año se realiza un programa de ocio para todos. Con el mismo queremos propiciar momentos en que los cuidadores principales se vean aliviados de su tarea de cuidador, a la vez que facilitar encuentros para que los propios afectados se conozcan y puedan compartir experiencias, al igual que los familiares. Tenemos que hacer mención del préstamo de Ayudas Técnicas que trimestralmente se publican en nuestra revista y en nuestra página Web: www.adelaeuskalherria.com
1. GRUPOS DE AUTO-AYUDA DEL AÑO 2011 Los grupos de Auto ayuda de ADELA E.H. están dirigidos a los familiares que conviven con un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica y en especial para el familiar cuidador primario, que se responsabiliza de la atención directa del afectado. Los familiares encuentran en el grupo de Auto-ayuda, que no son los únicos y que otras personas también pasan por la misma situación, generando actitudes positivas, proporcionándoles un conocimiento más exhaustivo sobre la enfermedad y sobre cómo se trata y atiende a un enfermo de E.L.A.
6 - orrialdea
Jarduera / Actividad ENERO: NEUROLOGÍA: Dr. Varona El Doctor Luis Varona, neurólogo del Hospital Basurto de Bilbao, habló en esta ocasión sobre los temas tratados en el último Simposio internacional sobre la E.L.A., organizado por la MND Association en colaboración con la Alianza Internacional de Asociaciones de E.L.A. El congreso se celebró en Orlando en Diciembre de 2.010. El simposio anual es de gran importancia ya que es un foro abierto, al que concurren expertos en E.L.A., 800 delegados de todo el mundo.
Partic.
Tokia / Lugar
159 Personas:
Araba: Salas de Vicente Abreu
90 Mujeres 49 Hombres
Bizkaia: En el Local de la Once Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1
En dicho evento, tuvieron lugar sesiones interesantes sobre calidad de vida y autonomía. El Dr. Brownlee explicó que un porcentaje alto de pacientes no usaban sistemas de comunicación válidos en fase avanzada, no porque no existan sino porque los enfermos están cansados. FEBRERO: Psicología La psicóloga Eider Sánchez, impartió una charla sobre cómo aceptar los cambios que se van presentando tanto para el enfermo como para el cuidador, los aspectos psicológicos y físicos que repercuten en el enfermo y su entorno. Planteó las estrategias a seguir, consejos y valoraciones, teniendo en cuenta que cada familia es diferente.
40 Personas: Araba: Salas de Vicente Abreu
MARZO: Centros-Recursos-ayudas de apoyo A la reunión del grupo de Araba acudió el Centro de Autonomía Personal. Aurelio, el director, nos informó de los servicios que ofrecen para las personas con discapacidad; el interés de los participantes se centró en cómo poder acudir para pedir informes sobre adaptaciones en casa.
42 Personas: Araba: Salas de Vicente Abreu
33 Mujeres
Bizkaia: Local de la Asociación
7 Hombres
Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1
32 Mujeres
Bizkaia: Local de la Asociación
10 Hombres
Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara, 1
A la reunión del grupo de Bizkaia acudió Gizatek, servicio de Diputación Foral de Bizkaia de asesoramiento y exposición de productos para discapacitados. Los presentes se interesaron por la emisión de informes técnicos en adaptaciones. A la reunión del grupo de Gipuzkoa se acercó la empresa Mikelan, ortopedia dedicada a productos de apoyo a personas dependientes y discapacitadas. Nos hablaron de los convenios que tienen con Diputación y Seguridad Social. ABRIL: Logopedia Ludi Rodriguez, logopeda, habló de los problemas de logopedia y alimentación en los enfermos de ELA. Instruyó a las familias en la realización de ejercicios y hábitos respiratorios adecuados para la comunicación y deglución. Explicó los problemas de atragantamiento que tanto preocupa a enfermos y familiares, dando diversas estrategias para hacerles frente.
35 Personas: Araba: Salas de Vicente Abreu
MAYO: Fisioterapia Con esta reunión se quiso mostrar a los asistentes el trabajo de los fisioterapeutas para aliviar las consecuencias de esta dura enfermedad, todo ello encaminado a paliar el deterioro y mantener las mejores condiciones físicas posibles, a fin de preservar la autonomía personal del enfermo de ELA. El tema respiratorio es el más tratado.
55 Personas: Araba: Salas de Vicente Abreu
26 Mujeres
Bizkaia: Local de la Asociación
9 Hombres
Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara, 1
42 Mujeres
Bizkaia: Local de la Asociación
9 Hombres
Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara, 1
200 personas
ATARIA
Participaron algunos de los fisioterapeutas que están atendiendo a nuestros enfermos a lo largo del año, ellos son: Asier Merino, en Araba; en Bizkaia, contamos con Amaia Lasuen, y en Gipuzkoa, Olalla Ondara. JUNIO: DÍA MUNDIAL DE LA ELA- En Vitoria-Gasteiz Este año correspondió a la Asociación Alavesa la organización del evento, conjuntamente con ADELA EH. El día 18 de junio tuvo lugar en el Centro de Interpretación Ambiental de Salburua, ATARIA, la tradicional celebración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Los ponentes de la charla coloquio abordaron el tema de la “Tecnología de Apoyo en la ELA. Respiración y Comunicación” Participaron el Dr. Luis Varona, Neurólogo del Hospital de Basurto, que como siempre habló de la actualidad mundial en la ELA; el Dr. Xabier Ribas, Neumólogo del Hospital de Txagorritxu que trató de la ventilación mecánica no invasiva y Pedro Palomo que disertó sobre sistemas alternativos de comunicación para los pacientes de ELA. La ventilación mecánica no invasiva, ayuda a los pacientes a respirar: las máquinas permiten completar la función de los músculos, gracias a las mascarillas los pacientes mejoran la calidad de vida. Estas ponencias como siempre despertaron gran interés, y fueron seguidas por más de 200 personas. Seguidamente se celebró la tradicional comida de hermandad con la participación de 210 personas, afectados, familiares, amigos y colaboradores, animada con actuaciones y regalos.
Vitoria-Gasteiz
7 - orrialdea
Jarduera / Actividad
Partic.
Tokia / Lugar
JULIO: Experiencias de las familia Cada año en estas fechas, se invita a una familia que conviva actualmente con la enfermedad, para que con su experiencia pueda servir al resto del grupo. Es muy alentador ver cómo las familias se ayudan y desean que tengamos este tipo de reuniones, con la finalidad de compartir experiencias que mejoren la calidad de vida de los enfermos y familias.
31 personas
Araba: Salas de Vicente Abreu
28 Mujeres
Bizkaia: Local de la Asociación
3 Hombres
Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1
SEPTIEMBRE: El mundo de la Sexualidad El tema de la sexualidad se ha tratado poco, La ELA no afecta a la respuesta sexual; por eso invitamos a Manuel Rodríguez, experto en la materia en donde hizo un recorrido sobre este tema; quedó claro que todas las personas son únicas e irrepetibles, con sus modos y matices y con sus peculiaridades y el sexo es lo que cada persona es. Cada persona tiene sus propias sensaciones, emociones, vivencias, sentimientos, sus propios deseos y su propia manera de entender y de vivir las diversas relaciones que establece en las distintas edades. Los ritos son necesarios y son los que hacen que cada día sea diferente a los anteriores y una hora diferente de las otras. Así se podrá evitar la rutina en nuestros encuentros sexuales.
30 Personas: Araba: Salas de Vicente Abreu
OCTUBRE: Terapia Ocupacional La Terapeuta Ocupacional Goya Gamazo habló sobre las movilizaciones en los enfermos de ELA, los cuidados posturales en la cama, las transferencias etc. Goya una Terapeuta Ocupacional de gran experiencia, en esta charla-taller, explicó las formas de movilizar a un enfermo sin producirle daño, que es una de las mayores preocupaciones de las familias. Debido a esto, éste suele ser el tema más demandado y participativo.
48 Personas: Araba: Salas de Vicente Abreu
23 Mujeres
Bizkaia: Local de la Asociación
7 Hombres
Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara,1
37 Mujeres
Bizkaia: Local de la Asociación
11 Hombres
Gipuzkoa: Centro Enfermedades Neurológicas
NOVIEMBRE: Nutrición La nutrición es muy importante para los afectados. Pilar Bayo e Inmaculada Ortiz, enfermeras del departamento de Nutrición del Hospital de Cruces, nos explicaron la importancia de la alimentación: la necesidad de proporcionar más calorías con menos volumen, si bien es imprescindible hacer una valoración de cada enfermo. A los familiares les interesa saber qué clase de alimentación es la más adecuada para los afectados, durante todo el proceso de la enfermedad. Cuando es una ELA Bulbar las dificultades son mayores y el aspecto de la nutrición es fundamental. Una nutrición adecuada, puede variar en la mayoría de los casos, la evolución de la ELA, y al igual que con una gastrostomía, estabilizar en parte la enfermedad. Explicaron en qué consiste una gastrostomía y la importancia de la misma.
40 Personas:
Gipuzkoa:
31 Mujeres
Sala Polivalente de Txara, 1
DICIEMBRE: Evaluación En esta reunión que suele ser más lúdica, se hace una merienda, y se aprovecha para realizar una evaluación sobre la marcha de los grupos de auto-ayuda para los familiares. Suele servir, además para plantear nuevas actividades y servicios.
66 Personas: Araba: Salas de Vicente Abreu
Las familias están muy a gusto con los servicios que se ofrecen, sin embargo sería deseable que se ampliase en el servicio a domicilio de varios profesionales. Es un alivio para los cuidadores saber que un profesional, les puede orientar en las actividades de la Vida Diaria, informándoles sobre la mejor manera de llevar adelante esa minusvalía, ya sea con una ayuda técnica específica o con una mejora en las posturas. El seguimiento de los pacientes es de gran importancia y la Asociación se compromete con las familias dándoles todo su apoyo.
9 Hombres
50 Mujeres
Bizkaia: Local de la Asociación
16 Hombres
Gipuzkoa: Centro de Enfermedades Neurológicas
8 - orrialdea
2. SERVICIO DE REHABILITACIÓN Apoyo al afectado y familia: Fisioterapia, Logopeda, Terapia ocupacional y Psicología La intervención de los profesionales de –Terapia Ocupacional – Fisioterapia - Logopedia – y Psicología va encaminada a prevenir las discapacidades y minusvalías que provoca la enfermedad, promover la salud y el bienestar, minimizar el deterioro, recuperar la máxima funcionalidad de la persona y compensar las disfunciones instauradas utilizando métodos y actividades específicas para desarrollar, mantener, mejorar y/o recuperar el desempeño de funciones necesarias con objeto de proporcionar la máxima autonomía personal y social. Proporcionando al enfermo la mayor calidad de vida posible, manteniendo la autonomía en todos los aspectos de la vida cotidiana. Esta actividad se realiza en los cuatro territorios de manera diferente: A continuación desglosamos por provincias la actividad de rehabilitación a lo largo del año 2011.
ARABA
Personas Atendidas centro domic.
total
BIZKAIA
Sesiones centro domic.
total
PSICOLOGÍA 3
3
3
3
Enfermos
Familiares
4
4
5
5
Familiares
FISIOTERAPIA
total
centro domic.
total
12
12
12
16
30
25
34
709
26
26
16
12 30
FISIOTERAPIA 3
8
11
54
266
212
Enfermos
T. OCUPACIONAL Enfermos
centro domic.
Sesiones
PSICOLOGÍA
Enfermos
Enfermos
Personas Atendidas
9
333
1.042
26
26
T. OCUPACIONAL 4
4
27
27
GIPUZKOA
Enfermos
sesiones
Personas Atendidas centro
domicilio
total
centro
domicilio
total
Psicología + NEUROPSICOLOGÍA Enfermos
5
5
123
123
Familiares
5
5
98
98
Fisioterapia Enfermos
11
11
22
365
398
763
11
4
15
201
68
269
4
38
LOGOPEDA Enfermos T. Ocupacional Enfermos
NAVARRA
4
Personas Atendidas centro
domic.
total
38
Sesiones centro
domic.
total
Fisioterapia Enfermos
5
198
1
60
2
60
2
30
1
10
HIDROTERAPIA Enfermos TERAPIA OCUPACIONAL Enfermos LOGOPEDA Enfermos PSICOLOGÍA Enfermos
9 - orrialdea
entrevista con Viceconsejero de Sanidad Abriendo camino a la unidad de referencia de ELA en Euskadi y a la unidad de atención multidisciplinar de ELA en Bizkaia. El pasado 6 de marzo, el Sr. Viceconsejero de Sanidad del Gobierno Vasco, recibió al Dr. Luis Varona, a Pedro Menoyo y a Jose M. Arrazola en representación de Adela Euskal Herria.
Esto, unido a la rapidez de la evolución del proceso, hace necesario que nuestros enfermos sean atendidos en toda la comunidad autónoma por equipos sanitarios multidisciplinares.
Esta entrevista es continuación de la mantenida con él en Setiembre de 2011, y se enmarca en las gestiones realizadas con el comité de atención sanitaria del Parlamento Vasco y con el Ararteko (defensor del pueblo) de Euskadi, con el mismo fín.
Esta es una situación que viene ya dándose con gran satisfacción de los usuarios en Gipuzkoa y Álava, pero no en Bizkaia.
En primer lugar, expresamos al Sr. Fernandez Diaz nuestro total apoyo al enfoque que su consejería esta dando al tratamiento de las enfermedades raras en general, intentando incorporar la visión sanitaria con la problemática social. El objetivo central del encuentro fue la entrega de un dossier elaborado y aprobado por la Junta de Adela E.H. La calidad de la asistencia sanitaria es una de las bases fundamentales de la calidad de vida del enfermo y, por tanto es uno de los objetivos básicos de Adela E.H. Nuestro documento analiza las necesidades sanitarias de los enfermos de Ela. Es muy grande la suma de síntomas diferentes que aquejan a nuestros enfermos: neurológicos, neumológicos, digestivos, dietéticos, dermatológicos, articulares, del habla, psicológicos, etc.
Además, solicitamos que la labor de atención en dichas unidades esté apoyada por un protocolo que, por una parte garantice que se ofrecerá una atención de calidad, independiente de la voluntariedad de los sanitarios que la componen y que por otra, se ofrecerá a todos los enfermos de Ela la opción de ser atendidos por dicha unidad. Igualmente solicitamos que la labor de estas unidades asistenciales sea coordinada por una unidad de referencia de la Ela en Euskadi que, además, se ocuparía de coordinar la investigación de la ELA en el País. Expresamos al Sr. Viceconsejero nuestro deseo de que dicha unidad de referencia esté ubicada en el Hospital de Basurto de Bilbao y sea dirigida por el Dr. Luis Varona, neurólogo volcado a los enfermos de Ela y al estudio de la enfermedad desde hace más de 14 años. De este modo, se podría agrupar en el mismo equipo tanto la atención asistencial de Bizkaia como la Unidad de referencia de Euskadi.
Con estas medidas, mejoraría mucho, tanto la atención de los enfermos vizcaínos como la del resto de territorios, gracias a la coordinación de las diversas unidades y su conexión con los foros médicos y entes de investigación mundiales. La delegación de Adela E.H. defendió que aunque el momento actual sea muy difícil, el proyecto presentado representa más un esfuerzo de reorganización que una nueva inversión. Nuestro interlocutor nos habló de la dificultad de dar respuesta a las demandas de numerosas asociaciones que solicitan unidades específicas para su enfermedad. Nos decía que parece que estas unidades están de moda. Por nuestra parte, recordamos al Sr. Viceconsejero que ya hace 10 años, en el año 2002, solicitamos al consejero de sanidad la creación de las unidades y que el slogan del día mundial de ese año fue: “Nuestro objetivo: la atención integral”. Es, no cabe duda, una necesidad sentida y vivida hace tiempo por todos nosotros. El Sr. Viceconsejero nos demostró que sigue de cerca el mundo de la Ela. Nos prometió estudiar con cariño las propuestas aportadas y convocarnos en un plazo razonable para plantearnos soluciones. J.M. Arrazola
Kaixo, soy Ana Mosquera de Zarautz y muchos de vosotros me conocéis por haber colaborado anteriormente en esta revista. Como ya sabéis tengo la enfermedad de ELA desde hace siete años y hace un mes me propuso la ETB hacer un reportaje sobre mi vida cotidiana. Este reportaje se basaba en personas con enfermedades raras y entre distintos casos de enfermedades se encontraba la mía y accedí a hacerlo. A media tarde el reportero acudió a mi casa y me hizo una pequeña entrevista en el salón y junto a mi se encontraba Joxemari, el presidente de ADELA, con el cual me sentí protegida. Al mencionarle, no puedo dejar de recordar una frase que dijo un día y no se me olvidará…” No hay que dar minutos a la vida, sino vida a los minutos”. Y es lo que hago… disfruto cada día de mi familia y mis amigos. Uno de los motivos para hacer este reportaje ha sido acercarme y animar a personas que se encuentran en esta situación o similar y decirles que dentro de nuestras limitaciones tenemos capacidad de llevar el día a día con el mayor positivismo posible. Con todo esto quiero transmitir que tenemos que mirar la vida hacia adelante con una sonrisa en la cara. Para ello, cuento con la ayuda incondicional de toda mi familia y en especial de mi marido Juanjo y mis dos hijas, Eider y Janire. Por último, como anécdota de ese día del reportaje quiero comentar que mis amigos me fallaron a la hora de dar la cara delante de las cámaras, pero sé que SIEMPRE, SIEMPRE están y estarán. Un saludo a la asociación ADELA EH y a todos los enfermos y profesionales.
11 - orrialdea
E
LA JUNTA DIRECTIVA INFORMA Hola Amigos: El pasado día 25 de Febrero nos reunimos en Vitoria – Gazteiz para celebrar la Junta anual de Adela – Euskalherria. Se aprobaron las cuentas del 2011, con un déficit de 7.845,92 € (el cual se compensará con las aportaciones de Adela Araba 20%; Adela Bizkaia 42%; Adela Gipuzkoa 37% y Adela Navarra 1%. Del mismo modo se analizaron la Memoria Económica para el Gobierno Vasco, subvenciones; Día Mundial 2012 a celebrar en Pamplona el 16 de Junio, con el lema: Investigación y Equipos multidisciplinares; Relaciones con Confedela y, sobre todo, la puesta a punto del documento ya redactado previamente por la comisión pilotada por Pedro Menoyo, de Adela Bizkaia, que se pretende presentar en el Parlamento Vasco a favor de la creación de las Unidades Multidisciplinares para la atención de los afectados de ELA. El próximo día 6 de Marzo tenemos cita concertada con el Viceconsejero de Sanidad, D. Jesús María Hernández, para darle a conocer nuestra propuesta sobre las multidisciplinares. Ya tenemos bastante avanzada la página web interactiva: www.adelaeuskalherria.com, y nos mantenemos en contacto con Kronet para la mejora de la atención a los pacientes crónicos, sus familiares y cuidadores. El Presidente, José Mari Arrazola, nos puso al día de lo tratado en Confedela 27/31 de Enero 2012, advirtiendo el interés de las partes por crear una gran Confedela, a partir de la fusión con Adela España y la Fundación Catalana, para hacernos más fuertes. Está en conversaciones y estudios. En materia de investigación, sobre todo lo relacionado con el GEN C9orf72, de cuyo tema se hace una pequeña reseña en esta misma revista, se tratará a fondo en la conferencia del Día Mundial. También se hizo mención a las invitaciones cursadas por la Plataforma de la ELA para asistir al 2º Encuentro de Enfermos de ELA en Burgos, en la fundación CREER, del 7 al 13 de Mayo. Tenemos la confirmación de 4/5 miembros de Adela - EH que asistirán a dicho encuentro. Angel Villa Junta Directiva
Adela - EH
AL D I D N U M DÍA 12 0 2 A L E LA ONA L P M A P EN
Este año, de nuevo, los socios y amigos de ADELA EH nos juntaremos en Navarra, para conmemorar el Día Mundial de la ELA. La cita será el sábado, día 16 de junio. Esta primavera os haremos llegar los detalles para que podáis participar. Parece que por fin en 2011 se han producido los primeros avances significativos en la identificación de los genes que resultan alterados en personas afectadas por la ELA. En estos últimos meses, por primera vez se está consiguiendo pasar a concentrar los esfuerzos y los recursos (ya de por sí escasos), en una línea determinada de investigación. Se abre un periodo de esperanza para los afectados de ELA. Nos proponemos estar atentos a estos avances y trabajar en colaboración con los investigadores. Por otra parte, acabamos de presentar al viceconsejero de Sanidad del Gobierno vasco un proyecto para la creación de una unidad de referencia de la Ela en Euskadi. Al mismo tiempo hemos solicitado la creación de una unidad de atención multidisciplinar para los enfermos de Bizkaia en el Hospital Basurto de Bilbao. Por esta razón, sabiendo el interés que estos temas despiertan en todos nosotros, para el encuentro del Día Mundial de este año, se ha escogido el tema “Investigación y equipos multidisciplinares”. El equipo de Adela Navarra trabaja activamente para que sea un día inolvidable para todos. Resérvate ya la fecha del 16 de junio para acercarte a tierras navarras. Hasta pronto.
ADELA EH
AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES
Asociaciones
Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. Ayudas para la deambulación Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Andadores plegables Silla de ruedas basculante Muletas Rampas
Transferencias Tablas de transferencia de plástico flexible Tabla rígida curva Grúa eléctrica
Equipamientos para el baño Sillas de ruedas de ducha Asientos giratorios de bañera Silla plegable de playa Alzas de inodoro Banqueta de ducha con respaldo Asiento abatible ducha Silla con inodoro Lavacabezas
Ayudas para descanso Sobrecolchones de aire Patucos antiescaras
Ayudas para la Comunicación Alquiler de equipo informático / Iriscom
Otros Ventilador tipo BIPAB Timbres Pastillero Barra de ayuda para vestirse
ADELA E.H.
Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelaeuskalherria.com ARABA C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@telefonica.net BIZKAIA C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net GIPUZKOA Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@telefonica.net NAFARROA C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35
Colaboración Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela E H (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761 Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Araba (CAJA ESPAÑA) 2096 0285 63 3458966704 Bizkaia (LA CAIXA) 2100 0732 24 0200662787 Bizkaia (CAJA LABORAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034 Nafarroa (CAJA LABORAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377
Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras
Ayto. de Bilbao
Ayto. de Donostia-San Sebastián
OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
Ayto. de Getxo
Ayto. de Vitoria-Gasteiz
DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES
Departamento de Salud Departamento de Bienestar Social