Revista 63

Revista Nº 63 Abril 2013ko Apirila

actividades y encuentros que ayudan a vivir Llega la primera revista del año con cara ya de buen tiempo y celebración. Buena cara a pesar de que, como sabeis, la actual situación económica nos ha obligado a reducir el número de publica ciones. Hemos pasado de cuatro números al año a tres. Aún así mantenemos el compromiso de conti nuar con esta revista que sirve de enlace entre las personas asociadas así como de medio para comu nicar novedades y actuaciones.

Presentamos también los "Grupos de encuentro" que se celebran en las distintas sedes de Adela, grupos que facilitan crear un clima de apoyo social externo al habitual para enfermos y cuidadores.

La enfermera del equipo de cuidados paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, Miriam Oli ver, nos acerca la importancia de la enfermera en la atención a los pacientes de ELA en su domicilio abordando aspectos como la disfagia, la inmovi Decíamos además tiempo de celebración y es que lidad, los problemas respiratorios y la dificultad en breve, en el mes de junio, celebraremos en Bil para comunicarse. bao el Día Mundial de la ELA. En la organización de este importante evento hay ya trabajando un En el plano más lúdico, la afectada Rosa Torres equipo de personas que seguro lograrán que dis Aguilar nos cuenta su experiencia en el agua tras frutemos de una jornada informativa y lúdica la decisión de dedicar un tiempo a la natación. Tuni al mismo tiempo. Os recordamos también que el y su esposa Charo nos traen la crónica de su viaje próximo 9 de junio se celebrará en Zarauz una jor a Tenerife con una decisión importante: "Hay que nada festiva de Primavera en la que la ELA será animarse a viajar". protagonista.

Como siempre os deseamos que disfrutéis de la re En este número encontraréis la memoria de las ac vista y os animamos a que participéis en ella en tividades que se han desarrollado en Adela Euskal viándonos vuestras experiencias e inquietudes.

Herria y Adela Navarra en el año 2012. Es una pe queña muestra del trabajo que se realiza tanto con los pacientes como con sus familiares en el ámbito de la atención directa y el ocio.

Begoña Beristain Como cada año, a finales de 2012, se celebró en Chicago el Simposio Internacional de ELA. El Doc tor Luis Varona nos traslada la crónica de lo allí contado por parte de los expertos médicos, tanto los fracasos, como los éxitos que se han obtenido en las distintas investigaciones que, afortunada mente, no se detienen.

CRÓNICA

desde

CHICAGO

Luis Varona. Servicio de Neurología. Unidad de ELA. Hospital de Basurto. Bilbao

A

l final de 2012 se presenta como siempre la cita con el Simposio Internacional de ELA, este año en la ciudad de Chicago. Esta importante ocasión tenía lugar, por segunda vez en los últimos 20 años, en la ciudad que aloja una de las asociaciones de afectados mas importante (Les Turner Foundation) y que patrocina la reunión. Además cuenta con una escena local de neurólogos referentes en investigación en ELA, y sobre todo ELA familiar, el más conocido Teepu Siddique.

En el pasado 2011 asistimos al descubrimiento de más trascendencia en décadas, el de la alteración genética en el Cromosoma 9 en casi la mitad de las ELAs familiares, pero sorprendentemente también en hasta un 5% de las esporádicas, que ha cambiado la visión de la ELA hasta configurarla como una enfermedad con múltiples caras, de las que la parálisis será siempre la mas importante pero no la única.

Conocer esto es esencial para luchar contra la ELA, desde la construcción de modelos animales que tengan en cuenta la demencia o los signos parkinsonianos que se ven en algunos enfermos; reflejar mejor y antes en nuestras observaciones clínicas estos datos (verdaderas pistas sobre el origen del proceso neurodegenerativo) y aprovechar el potencial de las familias afectadas de ELA, que siempre están con ganas de ayudar a la investigación, para reunir datos sobre el nacimiento de la enfermedad en nuestro sistema nervioso, que se puede remontar hasta años antes de que se manifieste.

Algunos datos nuevos se van añadiendo a lo ya sabido sobre Cromosoma 9,

ELA y neurodegeneración: el número de repeticiones (semejante a la “intensidad” del defecto) es variable según los tejidos del cuerpo, siendo mayor en el cerebro.

Se están describiendo dobles mutaciones, conformando así un entramado complejo en el que ya no sería una sola alteración en el genoma la que da origen a una enfermedad, sino el acople, coordinado de varias expresiones génicas diferentes que pueden ser modificadas por factores ambientales. Esto explicaría la diferente penetrancia entre familias, así como la gran variabilidad entre distintos enfermos. El consejo genético se hace más complejo, y cobrará una importancia capital, aun mayor, en la práctica diaria y para trabajos de seguimiento futuros que nos van a permitir actuar antes sobre la enfermedad, cuando es mas “débil” para ser atacada con fármacos.

Trabajando en la expresión de los genes se llegan a saber por que ocurren ciertas peculiaridades de le ELA: de una forma elegante la Profesora Shaw nos demostraba como los músculos oculomotores (que mueven los ojos en todas las direcciones) son resistentes a ser afectados por la enfermedad porque la expresión de sus genes reduce la sensibilidad a la excitotoxicidad, que es uno de los procesos que ocurren en la ELA. Este proceso estaría mediado por una sustancia llamada GABA. Si pudiéramos modificar esta expresión a tiempo en otros músculos, y que se parecieran a los oculomotores, habriamos dado un gran paso en atenuar la gravedad del proceso, consiguiendo variantes mucho mas leves y crónicas.

La esperada noticia relevante de este año se dio fuera del Simposio, por decisión del laboratorio propietario del fárma-

luis.varonafranco@osakidetza.net

co Dexpramipexole, que se estaba probando en un ensayo clínico multicéntrico (ver noticia en este Boletín de ADELA EH). Tras 18 meses de prueba en cada uno de los casi 1000 pacientes que se prestaron a colaborar, no se vio efecto positivo ni negativo. Por ello se concluye que este medicamento no tiene un papel terapéutico en la ELA. Era la primera vez que se planteaba un objetivo combinado en un estudio: mejorar tanto la supervivencia como el declive funcional, ya que ambas cosas son importantes para los pacientes. La comunidad científica coincide en lo idóneo del diseño, y este se va a aplicar a ensayos futuros.

En el apartado tan deseado de esperanzas terapéuticas, aparecen otros nombres en el horizonte: entre los que son tan novedosos que aun no han recibido nombre, el ISIS-SOD1 marca un hito: es la primera vez que se diseña un fármaco especifico, solo para las ELAs afectadas por alguna mutación SOD1.

un futuro en el que empezaremos a diferenciar las causas de las enfermedades y ofreceremos tratamientos individualizados y válidos solo para un paciente particular.

NP001 va a convertirse en la siguiente “gran promesa”: un medicamento que se da por vía intravenosa, y que tiene que ver con la inmunomodulación, la cual

vuelve a tenerse en cuenta en la ELA. Los primeros resultados fase II son positivos, y se avanza hacia un estudio amplio en breve.

Las células madre precursoras se siguen probando en humanos, en un estudio norteamericano muy riguroso en la Universidad de Emory; hasta ahora han operado a 15 pacientes para implantárselas y no ha habido sustos… pero tampoco cambios en el proceso. Los afectados siguen la misma trayectoria que antes de ponerse las “células madre”. Hay que seguir afinando el procedimiento, que no puede recomendarse aún como terapia a la luz de estos datos.

Sin embargo es notable la capacidad de las células madre para producir modelos de enfermedad en el laboratorio que son exactamente iguales y solo iguales que la que padece el afectado; a través del procedimiento llamado “disease-in-a-dish”.

Este modelo proporciona la fórmula para tener en una placa de laboratorio exactamente la manera en que las neuronas de cada paciente en particular degeneran, y las de ningún otro, en un proceso que pasa por transformar células de la piel en neuronas que remedaran ante nuestros ojos el proceso de la enfermedad. Esta técnica ya se está aplicando en otras enfermedades, con el fin de seleccionar de entre una colección de fármacos con potencial neuroprotector, el mas eficaz para una ELA en particular; el tan comentado tratamiento “a medida” que no tiene por que servir a todos los pacientes pero si que es plenamente eficaz para el caso que se ha estudiado así.

El potenciador de la contractilidad muscular que mencionábamos hace 1 año ya tiene nombre: Tiramsetiv, y los ensayos con ELA ya están comenzando. Otro ensayos, ya finalizado y fallido (por ineficacia) que merece la pena resaltar es el llevado a cabo durante 2 años con Ceftriaxona, que se administraba cada mes contra placebo, en doble ciego... el sacrificio y compromiso que cada uno de los pacientes que haciendo honor a ese nombre dieron su tiempo y energías para definir de una vez el papel que podría haber tenido este fármaco es digno de toda admiración.

Un tema de actualidad es la necesidad de un estadiaje, parecido al que hay en

otras enfermedades (grado I, II, III…) para describir la gravedad del afectado y paralelamente la necesidad de ayudas, mas fielmente que la clasificación actual. Se discutieron 2 modelos ya propuestos, y seguramente tendremos un consenso internacional en poco tiempo. Esto tendrá beneficios además de tipo administrativo al quedar los términos de “sospecha” o “posible” ELA mas relegados a contextos de investigación.

Es obligado recordar. como cada año, los datos nuevos que surgen de los paneles sobre manejo respiratorio y nutricional. La colocación de una sonda por gastrostomía es igual de segura y eficaz si se realiza por via endoscópica como por vía radioscópica. Nuestros hospitales disponen de expertos en ambas técnicas y cada equipo deberá conocer su tasa de éxitos y complicaciones para optar por una u otra, y mas importante aún, elegir el momento idóneo para introducir esta medida paliativa tan importante, sobre todo para las formas bulbares, en las que se debe hacer antes. Vigilar el peso es el parámetro guía mas útil para tomar esta decisión.

infecciosas, reduce el numero de atelectasias y “aleja“ a nuestros pacientes de las Urgencias de los hospitales. Debemos seguir insistiendo en su uso precoz ya que hay áreas en las que no se ofrece a tiempo, y no puede demostrar su utilidad.

Y de nuevo se avanzan deseos de uso de nuevas herramientas para “medir” la ELA, como la Resonancia, e incluso estudios con ecografía y bioquímica, por ahora en el terreno de la investigación. En unos años empezaremos a ver frutos de estos esfuerzos colaborativos multinacionales de los que saldrán recomendaciones definidas.

Los estudios para conocer y dominar la ELA seguirán siendo internacionales. La genética nos ha brindado una oportunidad de estudio única que exigirá medios de todo tipo pero para la cual se vislumbra un gran potencial de resultados. Las relaciones con otras enfermedades neurodegenerativas se hacen mas estrechas: las fronteras se difuminan y el espectro clínico se amplia. La observación del médico, pese a los avances técnicos, no solo no ha dejado de ser importante, sino que cada vez adquiere mas relevancia, para definir minuciosamente características clínicas antes pasadas por alto: la demencia es un buen ejemplo, pero no el único.

La BiPAP como tratamiento que mejora la calidad de vida, la supervivencia, la calidad del sueño, y hasSeguimos en un compromiso para atraer ta el rendimiento en tests estudios e investigación, sin la cual no se concibe un avance en el cuidado de cognitivos Es una medida insustituible y que está perfectamente “engrasada” para su empleo en una unidad de ELA de forma cada vez más precoz. Ya no son raros pacientes que usan y se benefician de estos sistemas por mas de 12-18 meses, y cada vez habrá mas. Por ello debemos estar atentos, ya que sabemos qiue por desgracia la ELA no se va a detener, y los equipos necesitarán a la larga un ajuste de parámetros para poder cumplir el importante papel paliativo con la máxima eficiencia.

Hacerlo de una manera poco intrusiva es un reto para nuestros sistemas y rutinas de cuidados.

Y que podemos añadir a lo que nos proporciona el uso de los sistemas de tos asistida?. Sabemos que su uso a tiempo disminuye las complicaciones

nuestros enfermos. Hacer más con menos no es algo nuevo; la certeza de que el trabajo no acaba en un paciente, sino que continúa para toda la gran comunidad de afectados, que son la razón, y no pequeña, por la que cada uno de nosotros mantenemos la ilusión y esperanza.

4 - orrialdea

GRUPOS

DE

ENCUENTRO

En el año 2011, la Psicóloga Eider Sánchez puso en marcha un grupo de encuentro con cuidadores de enfermos de ELA que se reúnen en la sede de Adela Bizkaia mensualmente. Desde entonces entre 6 y 8 personas se reúnen para intercambiar opiniones acerca de diferentes temas relacionados con la enfermedad. Con el tiempo se ha desarrollado un importante sentimiento de grupo, de unión, que se ha traducido en amistad. Esto les ha llevado incluso a relacionarse fuera de la Asociación y compartir sus inquietudes.

Dada la buena experiencia y acogida del grupo de encuentro de Bizkaia se han iniciado grupos similares en Araba (dirigido por Eider Sánchez) y en Gipuzkoa (a cargo de Idoia Fernández).

Este formato grupal permite a cada persona identificar sus problemas en los otros, observar maneras efectivas de resolverlos, normalizar la situación afectiva y física de los pacientes y facilitar el desarrollo de lazos y apoyo social.

En Adela Bizkaia se ha dado un paso más y, tras recibir varias sugerencias, la trabajadora social Gloria Moreno y la Psicóloga Eider Sanchez han creado un grupo de encuentro para enfermos de ELA. Ahí, los propios afectados ponen en común sus inquietudes, se unen para reivindicar iniciativas, se comentan jornadas, proyectos, experiencias. Al igual que en el caso de los grupos de cuidadores, este nuevo grupo facilita crear un clima social externo al habitual a los pacientes.

Os recordamos que estos grupos se reúnen mensualmente durante hora y media.

Los grupos de cuidadores son:

Bilbao: primer martes de cada mes de 17 h a 18.30.

Araba: primer lunes de cada mes de 16,15 a 17.45

Gipuzkoa: primer lunes de cada mes de 15.30 a 17.

Los grupos de encuentro de afectados de ELA se reúnen los primeros jueves de cada mes de 16.30 a 18 de la tarde. Por el momento es una actividad que ser realiza únicamente en Adela Bizkaia.

5 - orrialdea

Memoria de las actividades que han desarrollado Adela Euskal Herria y Adela Navarra en el año 2012 Con esta memoria queremos que todos vosotros conozcáis lo que hemos hecho a lo largo del año 2012 en nuestras charlascoloquios de los Grupos de Auto-ayuda para familiares, en las tres provincias del País Vasco y Navarra. Igualmente recogemos la realización de los programas de rehabilitación de: Fisioterapia – Logopedia - Terapia Ocupacional - Psicología.

Lógicamente este breve resumen no significa más que una pequeña muestra de las actividades que la Asociación desarrolla, ya que se realizan otras actividades muy importantes como es la Atención Directa a los enfermos y sus familias, que es un servicio básico de nuestras Asociaciones, donde recogemos todas las demandas y necesidades y realizamos un seguimiento de los afectados y sus familiares, atención de cada uno de los casos, lo cual implica, información de recursos, orientación, coordinación, etc. intentando realizar un acompañamiento desde el momento que el enfermo o su familia entra en contacto con la Asociación.

También cada año se realiza un programa de ocio para todos. Con el mismo queremos propiciar momentos en que los cuidadores principales se vean aliviados de su tarea de cuidador, a la vez que facilitar encuentros para que los propios afectados se conozcan y puedan compartir experiencias, al igual que los familiares. Tenemos que hacer mención del préstamo de Ayudas Técnicas que trimestralmente se publican en nuestra revista y en nuestra página Web: www.adelaeuskalherria.com

GRUPOS DE AUTO-AYUDA DEL AÑO 2012 Los grupos de Auto ayuda de ADELA E.H. están dirigidos a los familiares que conviven con un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica y en especial para el familiar cuidador primario, que se responsabiliza de la atención directa del afectado.

Los familiares encuentran en el grupo de Auto-ayuda, que no son los únicos y que otras personas también pasan por la misma situación, generando actitudes positivas, proporcionándoles un conocimiento más exhaustivo sobre la enfermedad y sobre cómo se trata y atiende a un enfermo de E.L.A.

Jarduera / Actividad

Partic.

ENERO: NEUROLOGÍA: Dr. Varona El Doctor Luis Varona, neurólogo del Hospital Basurto de Bilbao, habló en esta ocasión sobre los temas tratados en el último Simposio internacional sobre la E.L.A., organizado por la MND Association en colaboración con la Alianza Internacional de Asociaciones de E.L.A. en su edición nº 19. El congreso se celebró en Sidney-Australia. El simposio anual es de gran importancia ya que es un foro abierto, al que concurren científicos, pacientes, familiares, cuidadores todos interesados por la ELA. En este Simposium del descubrimiento de la ubiquina 2 se relató la historia del mayor descubrimiento en la ELA desde hace décadas: la expansión de hexanucleótidos C9orf72 en el cromosoma 9. Se habla del manejo respiratorio y nutricional de resultados de otros ensayos clínicos presentes y futuros.

125 Personas: 81 Mujeres 44 Hombres

Tokia / Lugar Araba: Salas de Vicente Abreu Bizkaia: En el Local de la Once Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

Jarduera / Actividad

Partic.

Tokia / Lugar

FEBRERO: Psicología

29 Personas:

Araba: Salas de Vicente Abreu

Las psicólogas Idoia Pérez en Gipuzkoa y Eider Sanchez, en Bizkaia y Araba dedicaron la charla a los cuidadores “cuidarse para cuidar”, con videos de terapia de grupo e indicaciones varias para su autocuidado psicológico y físico.

24 Mujeres 5 Hombres

Bizkaia: Local de la Asociación Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

MARZO: Documental Alma – Logopedia A la reunión del grupo de Araba y de Gipuzkoa se visionó el documental Alma centrado en los Cuidados Paliativos y protagonizado por Mikel Trueba enfermo de Bizkaia. Dicho documental fue seleccionado para los premios Goya en la modalidad de mejor cortometraje. En Bizkaia se proyectó el video en diciembre en reunión especial con este motivo.

A la reunión del grupo de Bizkaia acudieron las Logopedas Mónica Soroa y Verónica del Cura con la finalidad de explicar a los cuidadores el papel del Logopeda en la ELA.

ABRIL: Productos de Apoyo en la vivienda ADOM es una empresa dedicada ha ofrecer soluciones económicas y a medida. Se realizó un taller sobre adaptaciones y productos de apoyo en la vivienda; con este taller se pudo comprobar “in situ” la máxima comodidad y ergonomía de esas ayudas técnicas.

124 Personas: 97 Mujeres 27 Hombres

57 Personas: 44 Mujeres 13 Hombres

MAYO: Recursos existentes

37 Personas:

La Trabajadora Social de ADELA EH explicó los recursos existentes en la Comunidad Autónoma Vasca; se habla de los requisitos generales para solicitar, Invalidez en cualquiera de sus grados, solicitud de la discapacidad y dependencia en los servicios sociales.

27 Mujeres 10 Hombres

Araba: Salas de Vicente Abreu Bizkaia: Local de la Asociación Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

Araba: Salas de Vicente Abreu Bizkaia: Local de la Asociación Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1 Araba: Salas de Vicente Abreu Bizkaia: Local de la Asociación Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

JUNIO: DÍA MUNDIAL DE LA ELA - En NAVARRA Este año correspondió a la Asociación ADELA Navarra la organización del evento, conjuntamente con ADELA EH. El día 16 de junio tuvo lugar en el restaurante Ezcabarte, en Oricain, la tradicional celebración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Los ponentes de la charla coloquio abordaron el tema de la “Atención Multidisciplinar para la ELA”.

Participaron el Enfermo de Ela Pedro Menoyo que explicó lo que debería ser la Atención Multidisciplinar, el Dr. Luis Varona, neurólogo, que como siempre habló de la actualidad mundial en la ELA; la Dra. Ivonne Jericó, neuróloga, que habló sobre la situación de la atención en Navarra y la logopeda Amaya Ortemin, y el fisioterapeuta Iñigo Esquiroz que centraron su charla en la atención temprana en los enfermos de ELA y los beneficios que eso conlleva.

200 personas

NAVARRA

Estas ponencias como siempre despertaron gran interés, y fueron seguidas por más de 200 personas. Seguidamente se celebró la tradicional comida de hermandad con la participación de 210 personas afectadas, familiares, amigos y colaboradores, animada con actuaciones y regalos.

JULIO: Experiencias de las familias - Ayuda Técnica de comunicación En Araba y Gipuzkoa como otros años en estas fechas, se invita a una familia que conviva actualmente con la enfermedad, para que con su experiencia pueda servir al resto del grupo. Es muy alentador ver cómo las familias se ayudan y desean que tengamos este tipo de reuniones, con la finalidad de compartir experiencias que mejoren la calidad de vida de los enfermos y familias.

En Bizkaia se hizo la presentación de MagicEye, un sistema de comunicación que permite al usuario controlar un ordenador sólo con la dirección de la mirada.

24 Personas: 20 Mujeres 4 Hombres

Araba: Salas de Vicente Abreu Bizkaia: Local de la Asociación Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

Jarduera / Actividad

Partic.

SEPTIEMBRE: Terapia Ocupacional Se organizó un taller sobre transferencias, a cargo de la Terapeuta Ocupacional Goya Gamazo, habló sobre las movilizaciones en los enfermos de ELA, los cuidados posturales en la cama, las transferencias etc. La gran experiencia de esta profesional hace que las explicaciones sobre este tema sean claras y precisas, y los cuidadores participan activamente. Este tema suele ser una de las mayores preocupaciones de las familias cuidadoras de un enfermo de ELA.

52 Personas: 38 Mujeres 14 Hombres

NOVIEMBRE: Logopedia Las logopedas, Iratxe Palomino en Araba, Mónica Soroa en Bizkaia y Ainhoa Pérez en Gipuzkoa nos hablaron de los problemas de logopedia en los enfermos de E.L.A. Nos instruyeron en la realización de ejercicios y hábitos respiratorios adecuados para la comunicación. Y se habló de la comunicación aumentativa y alternativa en el paciente de ELA.

Araba: Salas de Vicente Abreu Bizkaia: Local de la Asociación Gipuzkoa: Centro Enfermedades Neurológicas

Araba: Salas de Vicente Abreu

OCTUBRE: Psicología La psicóloga Eider Sánchez en Bizkaia y Araba e Idoia Fernández en Gipuzkoa impartieron una charla en donde respondían a los diversos problemas que planteaban; dieron pautas a los familiares para que se cuiden y así poder afrontar los difíciles cambios que se van a producir en la vida de su ser querido. Detectar las señales de alarma es la clave para prevenir problemas mayores y solucionar en la medida de lo posible esta situación.

Tokia / Lugar

25 Personas: 22 Mujeres 3 Hombres

32 Personas: 27 Mujeres 5 Hombres

Bizkaia: Local de la Asociación Gipuzkoa: Centro Enfermedades Neurológicas Araba: Salas de Vicente Abreu Bizkaia: Local de la Asociación Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

DICIEMBRE: Evaluación En esta reunión que suele ser más lúdica, se hace una merienda, y se aprovecha para realizar una evaluación sobre la marcha de los grupos de auto-ayuda para los familiares. Suele servir, además para plantear nuevas actividades y servicios.

Las familias están muy a gusto con los servicios que se ofrecen, sin embargo sería deseable que se ampliase en el servicio a domicilio de varios profesionales. Es un alivio para los cuidadores saber que un profesional, les puede orientar en las actividades de la Vida Diaria, informándoles sobre la mejor manera de llevar adelante esa minusvalía, ya sea con una ayuda técnica específica o con una mejora en las posturas.

El seguimiento de los pacientes es de gran importancia y la Asociación se compromete con las familias dándoles todo su apoyo.

65 Personas: 52 Mujeres 13 Hombres

Araba: Salas de Vicente Abreu Bizkaia: Local de la Asociación Gipuzkoa: Centro Enfermedades Neurológicas

SERVICIO DE REHABILITACIÓN Apoyo al afectado y familia: Fisioterapia, Logopedia, Terapia ocupacional y Psicología • La intervención de los profesionales de –Terapia Ocupacional – Fisioterapia - Logopedia – y Psicología va encaminada a prevenir las discapacidades y minusvalías que provoca la enfermedad, promover la salud y el bienestar, minimizar el deterioro, recuperar la máxima funcionalidad de la persona y compensar las disfunciones instauradas utilizando métodos y actividades específicas para desarrollar, mantener, mejorar y/o recuperar el desempeño de funciones necesarias.El objeto es proporcionar la máxima autonomía personal y social, proporcionando al enfermo la mayor calidad de vida posible, manteniendo la autonomía en todos los aspectos de la vida cotidiana.

• Esta actividad se realiza en los cuatro territorios de manera diferente: A continuación desglosamos por provincias la actividad de rehabilitación a lo largo del año 2012

Personas Atendidas Psicología

Araba

Fisioterapia Logopedia

Bizkaia

Psicología Fisioterapia Psicología

Gipuzkoa

Fisioterapia Logopedia Psicología

Navarra

Fisioterapia Logopedia Terapia ocupacional

Enfermos Centro Domicilio ----3 6 --4 12 5 13 38 3 --6 8 11 3 2 --6 --3 --2 ---

Familiares Centro 5 ----18 --4 -------------

Total 5 9 4 35 51 7 14 14 2 6 3 2

Total Sesiones Psicología

Araba

Fisioterapia Logopedia

Bizkaia

Psicología Fisioterapia Psicología

Gipuzkoa

Fisioterapia Logopedia Psicología

Navarra

Fisioterapia Logopedia Terapia ocupacional

Enfermos Centro Domicilio ----12 163 --58 16 12 417 817 82 --217 247 217 40 15 --150 --84 --48 ---

Familiares Centro 5 ----39 --85 -------------

Total 5 175 58 67 1.234 167 464 257 15 150 84 48

9 - orrialdea

Mi experiencia en el agua

En muchas ocasiones mis amigos me preguntaban si

No hace muchos días me dijo una persona mayor: tu

no sería buena para mí y para los pacientes de ELA, la

cara rebosa felicidad. Mi respuesta fue que la cara es

natación. Nunca me lo había planteado y como no sa-

el REFLEJO DEL ALMA. Cuando llego a las piscinas y

bía que responder les dije que yo no sabía nadar. Pero

me siento en la silla para bajar al agua me siento como

la pregunta se quedó en mi cabeza y se la trasladé a la

cuando era niña y estaba esperando que llegase el do-

doctora de rehabilitación. La respuesta fue clara: sí; en

mingo para ponerme los zapatos y esa falda nueva que

el agua el 95% del cuerpo flota y es más fácil hacer

sólo estaba reservada para ir a misa o de paseo. Esa

ejercicios con lo que me planteé por lo menos, probar.

satisfacción cuando llegaba ese momento al sentirte

Después de pensarlo me dirigí a mi Ayuntamiento, el de Laudio Llodio. En el área de bienestar social cultura y deporte hable con el jefe, Juanan Urkijo, y le plantee el tema. Le conté que para poder hacer gimnasia en el agua necesitaba un monitor/a para mí ya que debido a

guapa es la que siento yo al ver como mis piernas, que en tierra están prácticamente quietas y sin fuerzas, en el agua son capaces de moverse, hacer que ando en bici, nadar, (algo parecido je,je), etc. Vaya, que dentro de poco voy a parecerme a Gemma Mengual! (es broma).

mi limitación física no podría estar sola en el agua. En-

ANIMAROS aquellos que no lo habéis experimentado.

tendió el problema y después de plantearlo a la conce-

Es una sensación especial. Yo cada día voy más con-

jala correspondiente y está en el pleno se acordó des-

tenta y con más ganas.

tinar una partida económica para los enfermos de ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA y nuestros

Un beso para todos/as

primos al menos de nombre ESCLEROSIS MÚLTIPLE. De esta manera nuestro Ayuntamiento se ha implicado en nuestra causa ofreciéndonos un servicio completamente gratuito, con una persona a tu disposición desde que te bajas en el coche hasta que te subes de nuevo.

ROSA TORRES AGUILAR

La vida es bella y hay que vivirla, pero eso solo de ti depende.

10 - orrialdea

IMPORTANCIA DE LA ENFERMERA EN LA ATENCIÓN A UN PACIENTE DE ELA EN SU DOMICILIO

Los cuidados paliativos domiciliarios son un recurso fundamental en la atención y en el acompañamiento de los enfermos de Ela y su familia. Garantizan un adecuado control de síntomas y una atención continuada; suponen un importante apoyo emocional para el paciente y su familia; evitan traslados innecesarios a la urgencia e ingresos hospitalarios; orientan sobre recursos sociales existentes y posibilitan que el enfermo pueda estar en casa hasta el final si éste es su deseo.

L

a enfermera de un equipo de C.P. domiciliario tiene una labor orientadora en pautas de cuidado al paciente y a su familia para adaptarse a los cambios que se van presentando a lo largo del proceso de la enfermedad. La enfermera, al igual que el resto del equipo, tiene también un papel importante en el acompañamiento del paciente y de su familia. Desde la primera visita, buscará establecer un vínculo que ofrezca seguridad y confianza.

La enfermera centra su atención en el abordaje de: a) La disfagia b) La inmovilidad progresiva c) Los problemas respiratorios d) La dificultad para comunicarse

a) Abordaje de la disfagia: La enfermera indicará a los cuidadores que estén atentos a los signos que les deben hacer sospechar que hay una dificultad para deglutir y dará pautas sobre cómo abordar este problema para evitar sus complicaciones. En caso de que el paciente porte SNG o sonda de gastrostomía, dará pautas sobre su manejo y sobre el cuidado de la piel de la ostomía así como del cuidado de la boca para que esté siempre limpia. Si hay dificultad para tomar la medicación por vía oral, la enfermera pondrá una vía subcutánea e instruirá a la familia sobre su manejo para administrar la medicación pautada por el médico del equipo.

b) Abordaje de la inmovilidad: La enfermera orientará al paciente sobre nuevas formas de autocuidado para que mantenga su autonomía en las actividades cotidianas el mayor tiempo posible. Así mismo, dará recomendaciones a la familia (cuidador principal) sobre los cuidados para adaptarse a la dependencia progresiva del paciente en las AVD y para prevenir y tratar las complicaciones de la inmovilidad progresiva (contracturas y deformidades, úlceras por presión y estreñimiento).

c) Abordaje de los problemas respiratorios (disnea e infecciones respiratorias): Es uno de los problemas que más preocupación y temor provoca en el enfermo y en su familia. La enfermera indicará a los cuidadores que estén atentos a los signos que les deben hacer sospechar que hay un problema en la función respiratoria y dará pautas sobre para abordar este problema.

d) Abordaje de la disartria: La enfermera dará pautas para facilitar la comunicación con el paciente cuando a éste le cueste hablar con claridad para que pueda hacerse entender.

Miriam Oliver Enfermera del Equipo de Cuidados Paliativos Domiciliario del Hospital San Juan de Dios de Santurce (Bizkaia)

11 - orrialdea

“Hay que animarse a viajar” La ELA ha supuesto una piedra en el camino de Tuni y su esposa Charo. Sin embargo, para ellos la enfermedad ha supuesto otra forma de ver y disfrutar la vida. Por eso, ambos decidieron realizar un viaje a Tenerife el año pasado para escapar de la rutina, ya que según ellos “los momentos hay que vivirlos y disfrutarlos”.

Se alojaron en el hotel Mar y Sol de Tenerife. Para más información visite: www.marysol.org. Puede consultar también a la asociación o entrar a la web de Adela EH.

¿Cuál es el motivo por el que os animasteis a viajar?

Tuni llevaba dos años con la enfermedad y no queríamos quedarnos en casa. Ya habíamos realizado otros viajes cuando estaba mejor, pero esta vez buscamos destinos con hoteles adaptados, y aunque fue difícil, al final lo encontramos. Y valió la pena.

¿Cómo es la atención del personal del aeropuerto?

Muy buena. En todos los aeropuertos hay un personal para acompañar a los discapacitados hasta el embarque. Hay que solicitarlo en el mostrador de entrada y ellos se ocupan de todo. De esa forma, resulta más cómodo y fácil moverse por el aeropuerto.

¿Cómo es un hotel adaptado?

Al que fuimos tenía de todo. La ducha estaba a ras del suelo y el hotel ponía a disposición una silla de ducha. Además, te daban una llave para acceder a los baños de las instalaciones y las playas. Entre las piscinas que tenían había una climatizada y todas contaban con barandillas y una silla elevadora. Junto al hotel, hay una ortopedia para cualquier necesidad. Y tampoco faltan los médicos privados, la fisioterapia, los tratamientos especiales y el transporte adaptado. Claro que todo conlleva un precio.

¿Os movisteis por toda la isla?

Hicimos excursiones que organizaba el propio hotel. Había visitas a muchas partes de la isla. Cuando fuimos al Teide, pese a no poder llegar a la cima, disfrutamos mucho las vistas. Fue muy bonito. En algunos museos y lugares de ocio no teníamos que esperar cola y en cada salida había baños adaptados. Pudimos disfrutar también del pueblo del hotel, Arona, que estaba muy preparado a su vez para minusválidos. ¿Cómo os desplazasteis?

Desde el aeropuerto hasta el hotel nos llevó una furgoneta adaptada.

Si el viaje se planifica con antelación es más rentable porque se puede coincidir con otros viajeros. Nosotros lo hicimos de última hora y solo pudimos utilizarlo a la vuelta. Una vez en el hotel, éste pone autobuses adaptados que te llevan hasta las playas.

¿Cuáles son los principales problemas que encuentras cada vez que viajas?

Hay que informarse muy bien y tener todos los sentidos al máximo. En cada viaje hay que explicar todo veinte veces a cada persona para que no cometan ningún error. Encima, los hoteles a menudo no están adaptados como dicen y se echan en falta ayudas técnicas, como la tabla de transferencia, aunque esta vez no fue el caso.

¿Cuál es la valoración final del viaje?

Aunque lo más difícil es el trayecto hasta allí, luego todo es positivo. Vale realmente la pena, sales de la rutina, te relajas y disfrutas la vida. No te quedas encerrado y lo pasas realmente bien. Es costoso, pero merece la pena. Tampoco hace falta irse a Canarias. Hicimos otros viajes antes y después. Cualquier sitio es bueno para disfrutar el momento.

¿Qué experiencia supone el vuelo?

Los espacios en los aviones son muy reducidos, pero es muchísimo mejor que el autobús. Las personas en sillas de ruedas entran los primeros y salen los últimos. La silla va en bodega, pero te dejan una para el avión.

Puede resultar incómodo el viaje pero, una vez allí, uno no se arrepiente de nada.

¿Algún consejo para los enfermos que no se atrevan a viajar?

Hay que animarse. Quedarse encerrado en casa y sin hacer nada no ayuda. Mientras uno tenga fuerzas hay que vivir la vida lo máximo posible en compañía de los seres queridos. La enfermedad te permite ver otras posibilidades. No hay que dejarse llevar por la situación. Hay que salir de casa y adaptarse a cada momento con gran entereza.

Anaïs y Matías

AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la deambulación Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Andadores plegables Silla de ruedas basculante Muletas Rampas

Asociaciones

Equipamientos para el baño Sillas de ruedas de ducha Asientos giratorios de bañera Silla plegable de playa Alzas de inodoro Banqueta de ducha con respaldo Asiento abatible ducha Silla con inodoro Lavacabezas Asideros de baño

Transferencias Tablas de transferencia de plástico flexible Tabla rígida curva Grúa eléctrica Ayudas para la Comunicación Alquiler de equipo informático / Iriscom Ayudas para descanso Cama eléctrica Sobrecolchones de aire Patucos antiescaras Otros Ventilador tipo BIPAB Timbres Pastillero Barra de ayuda para vestirse Espirómetros Collarines Mesa regulable en altura Alzas para cama

ADELA E.H.

Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelaeuskalherria.com ARABA C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@telefonica.net BIZKAIA C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net GIPUZKOA Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@telefonica.net NAFARROA C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35

Colaboración Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela E H (CAJA LABORAL) Araba (CAJA VITAL) Bizkaia (BBK) Bizkaia (CAJA LABORAL)

3035 0060 44 0600080648 Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 2097 0150 95 0103747761 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034 2095 0374 70 9101941495 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377 3035 0072 04 0721049524

Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras Ayto. de Bilbao

Ayto. de Donostia-San Sebastián

OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Ayto. de Getxo

Ayto. de Vitoria-Gasteiz

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES

Departamento de Salud Departamento de Bienestar Social