Revista Nº 55 Diciembre 2010ko Abendua
Ocio y Cultura en otoño Museo Guggenheim El pasado día 22 de Octubre celebramos la tradicional “salida de ocio”, organizada por Adela-EH, siendo el punto de encuentro y disfrute el Museo Guggenheim de Bilbao, orientada sobre todo a proporcionar a nuestros afectados y cuidadores un día de asueto diferente, pero encaminado también a reunirnos, conversar de nuestras cosas, y pasárnoslo bien.
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Ocio y Cultura en otoño Museo Guggenheim
Casi siempre habíamos efectuado este tipo de reunión en sábado, pero esta vez el viernes resultó un buen día y nos dimos cita en el “Guggen” 45 personas, procedentes de Araba, Gipuzkoa, y Bizkaia, al filo del mediodía. El buen tiempo nos acompañó y nos podría haber dado pereza introducirnos a un lugar cerrado, pero el Guggenheim no es un edificio cualquiera y en seguida nos envolvió con su magia, espacio, materia, arquitectura, escultura y pintura, además de las técnicas audiovisuales que nos ponen al día y la visita al museo resultó más amena. Nos dividimos en grupos de 15 personas y nos acompañó la guía que poco a poco iba describiendo aquello que veíamos y, salvo para los expertos en la materia que individualmente podrían sacar conclusiones propias, nos hacía sentirnos copartícipes de las maravillas expuestas en las diferentes salas que alcanzamos a recorrer. Lógicamente la visita alcanzó para contemplar una pequeña parte de la exposición: detalles arquitectónicos del propio museo que ya en sí mismo es una joya de la modernidad; la sala dedicada a Richard Serra uno de los escultores más célebre del siglo XX (recientemente galardonado con el Príncipe de Asturias de las artes) “La Materia del Tiempo”, con moles de acero y otros metales que son verdaderas esculturas y precisan de pasear entre ellas para percatarse de aspectos y sensaciones de espacio y movimiento inolvidables. Las esculturas de Richard Serra, pertenecen a la colección permanente del Museo Guggenheim.
Aprovechando la cesión de obras de pintura holandesa y flamenca por el Standel Museum, de Alemania, al “Guggen”, pudimos apreciar obras de grandes pintores holandeses y flamencos del siglo XVII, como Frans Hals; Pieter Janssens Elinga; Jacob van Es; Johannes Verspronck y otros. Los bodegones y retratos (encargos de personajes ricos de la época), adquieren especial relevancia en dicha exposición. Jan Vermeer van Delft, ( El Geógrafo 1669), con su pintura trataba de captar el mundo de lo visible. Observaba con precisión el mundo de los diversos materiales y los juegos de luces y sombras, y en sus cuadros de interiores burgueses recreaba espacios en los que cada detalle encontraba su lugar.
A las 3 de la tarde nos sirvieron la comida en la Cafetería del Museo que resultó del agrado de la mayoría y la correspondiente sobremesa hasta las 5:30, donde pudimos conversar tranquilamente, compartiendo los viejos conocidos con los nuevos asociados, ese bagaje que supone nuestra Asociación Adela, para apoyar a nuestros afectados. En definitiva, un día estupendo y a repetir en diferentes escenarios, para lo cual siempre se admiten sugerencias. Felicitaciones a los organizadores.
Angel Villa
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jornadas de la ela y reunión de cofedela en valencia
Los días 12 y 13 de Noviembre se celebraron con amplia participación en Valencia las 3ªs jornadas de la Ela. Los temas tratados se centraron en tres ejes: -Atención multidisciplinar de la Ela. -Ayudas técnicas para superar las limitaciones que genera la Ela. -Ayudas en la respiración y en la rehabilitación. -Estado actual del conocimiento y de la investigación de la enfermedad. Las presentaciones de los ponentes fueron seguidas con gran interés. La demanda de unidades multidisciplinares de atención a la Ela es muy sentida en las zonas en las que no se han establecido. Por ese motivo, la asociación valenciana ha querido presentar a sus profesionales y a las autoridades sanitarias modelos de actuación existentes en España. La Dra. Maite Olaizola responsable de la unidad de paliativos del Hospital Donostia, que proporciona atención multidisciplinar a los enfermos de Gipuzkoa, fue invitada a las jornadas para exponer la experiencia de su equipo. En el apartado de la investigación se produjo un animado debate sobre las experimentaciones que se están realizando con las células madre, los avances logrados, expectativas de futuro, etc. A la sombra de las jornadas, tuvo lugar en Valencia la reunión de la Junta directiva de Confedela, que agrupa en Federación a la mayoría de asociaciones de Ela del estado. Nuestro presidente, José Mari Arrazola, asistió a las reuniones en nombre de Adela E.H. En ese marco entregó a Mª Carmen, viuda de Emilio Ferreres primer presidente de Confedela recientemente fallecido, el trofeo anual de la Federación. Emilio, diagnosticado de Ela desde hace 7 años, fue un modelo para el abordaje de la enfermedad. Desplegó en ese tiempo una actividad eficaz y generosa al servicio de todo nuestro colectivo. Igualmente José Mª Arrazola recogió el premio que se otorgó a la Asociación Santurtzi Gastronomika, por la organización de la Gala Benéfica en favor de Adela Bizkaia por segundo año consecutivo.
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II GALA BENÉFICA DE SANTURTZI GAST Por segundo año consecutivo la Asociación Santurtzi Gastronomika celebró el pasado 1 de octubre una Gala Benéfica que tuvo a nuestra asociación como protagonista. De nuevo, el dinero recaudado se destinará a Adela con el objetivo de que los servicios que ofrece la Asociación sean cada día mayores y más asequibles para las personas usuarias. La Gala se convirtió en el acontecimiento social de la temporada no solo en Santurtzi si no en toda Bizkaia. Más de 400 personas acudieron a un acto solidario que tal y como afirmaba el Presidente de Santurtzi Gastronomika, Joseba Ramos, pretende “mostrar la cercanía y el cariño a las personas con ELA”. El acto comenzó con una interpretación de baile del grupo Mendi Alde de Kabiezes en la explanada del Palacio Oriol que se desarrollo mientras los asistentes disfrutaban de un cóctel que sirvió para saludos y encuentros varios. Tras los bailes y los encuentros se paso al salón del Oriol donde se celebraba la cena. Antes de empezar, el Coro Lagun Zaharrak, toda una institución en Santurtzi, interpretó el Agur Jaunak y varios temas que hicieron pasar un buen rato a los asistentes.
Llegaron entonces las palabras de saludos y agradecimiento. El primero en tomar la palabra fue Joseba Ramos, presidente de Santurtzi Gastronomika, quien explicó por qué en esta segunda edición de la Gala Benéfica han decidido que vuelva a ser ADELA la destinataria de los beneficios. Aseguraba Ramos que “repetimos por una causa social como es la ELA, una terrible y cruel enfermedad que la sociedad no conoce demasiado. Repetimos porque hemos visto la necesidad de redoblar esfuerzos con un colectivo tan pequeño, con muy pocos recursos, pero con un corazón tan grande. Queremos aportar nuestro grano de arena para decir que la ELA existe”. Afirmaba el Presidente de esta asociación gastronómica que “estamos en Santurtzi, un pueblo curtido en salitre, un pueblo duro como sus gentes de mar, un pueblo solidario que quiere reconocer en su lucha diaria a todas las personas que padecen ELA, a las que están y a las que ya se han ido”. Joseba Ramos quiso además mostrar su especial reconocimiento a Mikel Trueba, santurtziarra, por ser un caso que ha tocado muy de cerca al pueblo marinero. “Os voy a hablar de Mikel Trueba, un hombre con mayúsculas, un hombre que nos sigue demostrando con su lucha, cada día, que la ELA existe”. “Hoy aquí somos muchos remeros y seguiremos adelante contigo como patrón” dijo Ramos a Mikel.
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TRONOMIKA A BENEFICIO DE ADELA
También intervino en la apertura del acto la presidenta de ADELA Bizkaia, Maite Arenaza, quien agradeció a Santurtzi Gastronomika que haya vuelto a elegir a ADELA como destinataria de lo recaudado. Fueron muchas las personas del mundo político, social, cultural y deportivo que se sumaron a esta Gala Benéfica. Entre otros, el Alcalde de Santurtzi, Ricardo Ituarte, el Diputado General de Bizkaia, José Luis Bilbao, el Diputado de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, Juan María Aburto, el Director General para la Promoción de la Autonomía Personal de la DFB, Iñigo Pombo, el portavoz del Grupo Vasco en el Congreso, Josu Erkoreka, el Senador vasco Iñaki Anasagasti y el Parlamentario Iñigo Iturrate. El mundo del deporte también estuvo muy presente en la Gala con la asistencia de Miguel Madariaga y Jesús Aizkorbe del equipo ciclista Euskaltel Euskadi. Por parte del Athletic, los exjugadores Koldo Aguirre y Argoitia, acompañados por el directivo Carlos Lasa. También el Bilbao Basket tuvo representación con el ex capitán Patrik Sáenz de Ugarte. Mención especial para el Doctor Julio Gómez, médico responsable del equipo de cuidados paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, que no quiso perder la oportunidad de estar junto a las personas afectadas y sus familias.
A todas las personas que acudieron a la Gala y a todas las que por múltiples motivos no pudieron hacerlo pero se acordaron de nosotros esa noche, les ag radecemos desde que nos sigan ayudando a lanzar ese mensaje: La ELA existe y hay que hacerla visible. Ya sabemos que lo que no vemos, no existe. Con actos como este se pretende que cada día esta enfermedad sea más conocida en esta sociedad, más reconocida y más investigada. Y como no hay dos sin tres, el año que viene nos vemos de nuevo en otra gala de Santurtzi Gastonomika a quien le ag radecemos enormemente que se hayan fijado en nosotros.
Begoña Beristain
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Goya Gamazo - Terapeuta Ocupacional
En la convivencia con personas que tiene una enfermedad degenerativa que la va inmovilizando poco a poco y que además tiene una conciencia clara de lo que le pasa, tenemos que ponernos en su situación, de esa forma sabremos que: Ha de sentirse FRUSTRADA, pues cada día puede hacer menos y aunque después de cada brote recupere es muy difícil que llegue a conseguir las habilidades anteriores, siempre se pierde algo y lo que es peor, sabe que con más o menos tiempo eso va a ser así. Va a estar INCOMODO, a pesar de que nuestra ayuda y nuestras ganas de hacerle sentir bien, cada vez invadimos su intimidad. La IMPOTENCIA que se siente, sabe que cada día nos va a necesitar más y más. La SOLEDAD porque es terriblemente difícil poder decir a las personas que quieres cómo te sientes, y además sabes que ellos tampoco te va a decir cómo se sienten. Cuando queremos o tenemos que ir deprisa en las ayudas que les prestamos su sentimiento de carga y dependencia aumenta de forma considerable. Si tenemos en cuenta todos estos puntos el sentimiento de depresión es fácil que aparezca. Trasferencia posición correcta de ambos
¿Cómo podemos hacerles el día a día más fácil? 1. Les diremos de ante mano qué es lo que vamos a hacer 2. Cuando les hablemos estaremos dentro de su campo visual en una postura cómoda para el/ella, que no tengan que llevar la cabeza hacia atrás para vernos la cara. 3. Hacer siempre las cosas con tiempo de sobra en todo lo que tengamos que hacer (por lo menos intentarlo). 4. Cuando quiere comunicarnos algo, parar para escucharlo dando tiempo (el que necesite) a decir por él mismo lo que quiera expresar. 5. Es importante mantener siempre la rutina eso siempre da tranquilidad y facilita las cosas. 6. Fomentar siempre en todo lo posible su independencia. Tenemos que “ayudar no anular”. Si le damos más ayuda de la que necesita, si le hacemos todo, lo estamos anulando, pero si lo que hacemos es prestarle la ayuda en lo que no puede hacer, en ese caso le prestamos ayuda. Introduciendo las ayudas técnicas que sean precisas para facilitarles todas las actividades.
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Cuando le ayudemos en las trasferencias Es importante tener presente que no movemos objetos, que tenemos que darles la ayuda necesaria, sin quedarnos cortos y sin pasarnos, ya que tiene que ser parte activa en las mismas, (contando siempre con sus posibilidades).
Cuales son los puntos de nuestro cuerpo a tener encuenta en este proceso 1. EL TRONCO 2. LA CABEZA
Cuando no es posible en absoluto su colaboración o cuando por nuestra parte tampoco es posible darle toda la ayuda que necesita tenemos las ayudas técnicas.
3. LOS HOMBROS
Cuando le ayudemos a pasar de un sitio a otro tenemos que cuidar que el movimiento sea RÁPIDO pero sin prisas, a su ritmo no al nuestro. ECONOMICO sin esfuerzo ni para el/ella ni para nosotros. EQUILIBRADO y SEGUROS tanto para la persona que nos necesita como para nosotros.
5. LAS PIERNAS
4. LA PELVIS
6. LOS PIES
Tenemos que evitar en todo lo posible CAÍDAS, TIRONES tanto para uno como para el otro.
Según tengamos colocados estos puntos vamos a ver que todos ellos influyen directamente en el resto del cuerpo, y cuando el cuerpo esta descolocado es más difícil por no decir imposible el movernos y por lo tanto aumenta la dificultad al movilizar a otra persona.
Y en el caso de que la caída sea inevitable ayudarle a caer (no tratar de sujetarle) de esa forma evitaremos lesionarlo y lesionarnos. Una vez en el suelo si necesitamos ayuda la demandaremos si es necesario a los servicios de emergencia.
Para no ser levantadores de peso y hacerlo de la forma más económica, rápida, equilibrada, segura y además más agradable, no pensemos que perdemos el tiempo cuando nos dediquemos a estudiar cómo nos movemos nosotros. El tronco es el punto más importante, ya que desde el mismo podemos controlar con facilidad a la persona. La cabeza tiene una influencia directa sobre la columna con lo cual también influye en el resto del cuerpo. Cuando los hombros no están alineados, igualmente el cuerpo está en posturas que hacen que el movimiento sea mucho más difícil. Las caderas van a colocar las piernas en una posición que nos permita ponernos de pie o por el contrario el enderezar nuestro tronco es bastante complicado. Las rodillas tienen que estar en una flexión de unos 90º y alineadas con la articulación de la cadera, esto facilitará el ponernos de pie.
Puntos de sujeción para movilizar
Los pies han de estar con toda la planta en contacto con el suelo, es difícil levantarse si los pies no están bien apoyados.
Para facilitarnos la vida Pienso que es importante conocer cómo nos movemos en nuestra vida cotidiana para que al ayudar a otra persona lo hagamos de la forma más rápida, económica, equilibrada y segura. Para ello, tenemos que ir desmenuzando paso a paso los movimientos o gestos que realizamos para levantarnos, para mantenernos de pie para sentarnos, girarnos hacia la derecha o la izquierda, cómo nos tumbamos en la cama, cuáles son los movimientos para levantarnos, Cómo nos giramos para colocarnos de lado, para ponernos boca-arriba. Si tenemos seguridad en el movimiento preciso que realizamos nosotros sabremos cual es el movimiento exacto que hay que demandar a la persona que ayudamos.
Postura correcta en todo momento
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Lo importante de respirar correctamente Hace unas semanas acudimos a un curso sobre fisioterapia respiratoria especializado en drenaje autógeno. En realidad el título era un poco más complejo y se titulaba “La fisioterapia en los problemas pulmonares obstructivos según el concepto de modulación del flujo y del nivel ventilatorio”. Tras asegurarnos los de la Asociación de Fibrosis Quística (entidad que lo organizaba) que esta técnica también podíamos utilizarla en pacientes afectados con ELA decidimos acudir. En realidad todos los pacientes con ELA a la larga llevan asociado un problema respiratorio restrictivo que deriva en complicaciones obstructivas: pneumonía, bronquitis… y de ahí nuestra preocupación por tratar estos temas.
A continuación hemos de tener en cuenta dónde están las secreciones: si poniendo la mano en el pecho conseguimos notar la vibración del moco utilizaremos inspiraciones profundas y espiraciones cortas, es decir; una respiración relajada, con flujo de aire rápido. Sin embargo, si notamos el moco en un nivel más periférico realizaremos inspiraciones más largas, con empleo cuidadoso de la musculatura espiratoria. Por lo tanto el tiempo espiratorio varía según la cantidad de secreción y la posición momentánea de la secreción en las vías respiratorias.
Técnica . Inspiración por la nariz . Pausa . Espiración por la nariz o boca.
Las secreciones pueden afrontarse con técnicas mecánicas: Ambú Cough assist, vest, sondas de aspiración… y con técnicas manuales tales como de la que vamos a hablar hoy: drenaje autógeno. Jean Chevallier es el creador de esta técnica que ayuda a eliminar las secreciones mucosas de las vías respiratorias. El paciente elimina así la mucosidad sin ayuda externa y por lo tanto adquiere independencia. Para tal fin, primero las secreciones tienen que estar bien hidratadas para que puedan despegarse. Para mejorar la fuerza del diafragma se ha de cinchar el tórax del afectado puesto que fijar las inserciones del diafragmáticas costales ayudará a que pueda movilizar más cantidad de aire con menos esfuerzo.
Es muy importante que la espiración se realice con la glotis abierta. Para estar seguros que mantiene la glotis abierta le pedimos que suspire, que intente empañar un cristal, que eche el aire con la lengua enrollada entre los dientes… todo de forma muy lenta. También es muy importante la pausa de respiración al final de la inspiración. Así las vías respiratorias se quedan dilatadas durante un tiempo prolongado y es posible que el aire llegue a zonas poco ventiladas. Esta técnica puede practicarse estando sentado o acostado siempre y cuando su tórax esté lo más recto posible. Otras veces, cuando hay riesgo de broncoespasmo, se han de utilizar espiraciones contra resistencia. Para tal fin indicaremos que espire por la nariz o soplando por la boca con los labios pinzados (apagando una vela de forma prolongada).
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Aplicaciones y recomendaciones
Resumen
El drenaje autógeno debería aplicarse antes o una hora después de la comida. Al igual que hemos mencionado anteriormente se recomienda beber pequeñas cantidades de líquidos antes y después, por ejemplo infusiones o bebidas calientes. Esto es muy importante en mucosidad muy espesa cuando el trasporte de la secreción es lento y la tos irritativa.
Aconsejaron colocar cinchas en el tórax para dormir, puesto que es en este momento cuando el cuerpo utiliza todas sus vías para arrastrar los mocos de la periferia a la zona más central del bronquio.
Ahorra mucho tiempo hacer el drenaje de las secreciones en combinación con la inhalación de broncodilatadores y en el caso de las ELAS hemos de tener cuidado con los medicamentos que disuelven las secreciones. Puesto que, como dijo Rene (Fisioterapeuta especializado en enfermedades neuromusculares, que trabaja en el Nid Marin Francia), tomar fluidificantes en pacientes que no tienen fuerza al toser, hace que sea casi imposible eliminar el moco que hemos hidratado. Utilizaremos, por lo tanto, tanto la cincha como las espiraciones largas y lentas con glotis abierta o en el caso de riesgo con labios pinzados para arrastrar las secreciones de la periferia a la zona más central del pulmón. En el caso de que el moco esté bien arriba y no puedan expectorar, utilizaremos técnicas más mecánicas: ambú, vest, cougn assist, sondas de aspiración…
Las cinchas también las utilizaremos a la hora de realizar trabajo respiratorio. Evitar las toses no efectivas, puesto que el paciente se fatigará y el esfuerzo no servirá para nada. Utilizar antibióticos tan pronto como observemos infección bronquial (flemas amarillas, indicios de fiebre…) Mantener una limpieza de los senos mediante la jala neti: aparato utilizado con agua en 37º y sal marina. En el caso en el que la tos sea inefectiva utilizaremos apoyos mecánicos. Practicar espiraciones con glotis abierta (colocar un espejo y espirar simulando que queremos empañarlo, provocar suspiros, hacerle cosquillas para que espire más largo…) y con resistencia (soplando con los labios juntos, imitando un silbido, con el flutter aparato que opone una resistencia a la salida del aire y que produce una vibración en el tórax, hacer burbujitas en el agua con una pajita…) Mantenerse bien hidratados y mantener una buena alineación del tórax. Puesto que una deformidad estructural/funcional de la columna como puede ser la escoliosis acarrea espacios poco ventilados. El tener una curva dorsal excesiva (cifosis) también genera problemas respiratorios por la mala disposición muscular a la hora de respirar. Si hablamos de deglutir o tragar saliva es necesario que el cuello se mantenga en una posición de flexión suficiente como para favorecer el trabajo muscular.
Ane y Amaia Centro de Fisioterapia SUSPERTU Fuente: Revista BENE – Verano 2010
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Logopedia y nutrición en pacientes con ELA:
Pautas para la deglución (3a parte) 5. ESTRATEGIAS Y MANIOBRAS FACILITADORAS DE LA DEGLUCIÓN:
5.1. Alteración de la nutrición por defecto
5.2. Riesgo de aspiración
Control y seguimiento del peso para detectar posibles pérdidas. Elaboración de un diario dietético en el que se registre el tipo y la cantidad de alimentos y líquidos que ingiere para valorar si los hábitos alimentarios son saludables.
Medidas de compensación deglutoria:
Dieta variada y con aporte energético suficiente:
• La carne y las aves proporcionan proteínas, vitamina • • • • • • • • •
• •
B, hierro, zinc y otros minerales. El pescado blanco o azul contiene proteínas y tiene un menor contenido graso que la carne. Los huevos aportan proteínas, vitamina B y hierro. La leche y sus derivados proporcionan proteínas, calcio, fósforo y vitaminas A y D. Se deben consumir preferentemente desnatados o semidesnatados. Las legumbres deben formar parte de la dieta al menos tres o cuatro veces por semana, dada su riqueza en proteínas, carbohidratos, fibra, vitaminas y minerales. El pan, los cereales, el arroz y la pasta son una buena fuente de energía, fibra, proteínas, minerales y vitamina B. Las frutas y verduras aportan a la dieta vitaminas, minerales y fibra. Se deben consumir entre cuatro y cinco raciones diarias. La grasa y los azúcares, especialmente los de elaboración industrial, deben limitarse. Aumentar el número de tomas de alimento a 6-8 al día con porciones de menor cantidad para facilitar la digestión y evitar la fatiga. Preparación culinaria que facilite la deglución: se deben evitar alimentos con capacidad de disgregarse en la boca siendo preferible una textura blanda y homogénea que forme una masa suave y uniforme. Aporte suficiente de líquidos: aproximadamente 2 litros al día (salvo contraindicación médica). Suplementos dietéticos para mantener un aporte calórico suficiente. Complejos vitamínicos según prescripción médica.
Posición de sentado con la espalda erguida. Se puede colocar un collarín cervical para sujetar mejor la cabeza. En caso de que el paciente esté encamado se colocará en posición de Fowler (sentado con la cabecera de la cama elevada 45º). Esta posición se mantendrá al menos durante una hora después de la comida.
• Evitar la hiperextensión de la cabeza, ya que facilita la apertura de la vía aérea favoreciendo la broncoaspiración. • En caso de sialorrea, aspirar la boca antes de comer. • Introducir el alimento en la boca en pequeñas porciones. • No mezclar alimentos con diferentes texturas, ya que una consistencia homogénea favorece la deglución. • Masticar despacio y no introducir más alimento hasta no haber deglutido el anterior. • Para ingerir líquidos utilizar una pajita o una cuchara para evitar el atragantamiento. También puede utilizar un vaso con tetina que facilita la succión. • Añadir espesantes a los líquidos (agua, zumos, sopas), ya que aportan una mayor consistencia que favorece la deglución. • Permanecer acompañado durante la comida. • Mantener cerca el aspirador. 5.3. Alteración de la mucosa oral y nasal
• Higiene bucodental después de cada comida. • Aspiración de secreciones para evitar las molestias del babeo.
• Enjuagues bucales frecuentes. • Uso de apósitos protectores para evitar la presión continua de la mascarilla de ventilación mecánica. • Sujeción de la sonda nasogástrica con esparadrapo antialérgico y rotación del punto de sujeción para evitar lesiones por presión.
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5.4. Déficit de autocuidado: alimentación Ayudas técnicas para favorecer el manejo de los utensilios de alimentación (engrosador de mangos, cubiertos con mango anatómico, vasos con tetina, adaptadores de platos). Manejo y cuidados de la nutrición enteral por sonda nasogástrica. Se explicará a la familia o cuidador las precauciones que han de tener en cuenta en la administración de la alimentación:
• Posición del paciente sentado o semisentado para evitar el reflujo de los alimentos. • Comprobar la correcta ubicación de la sonda en el estómago (aspirar con una jeringa una pequeña cantidad de contenido gástrico o introducir a presión 10-20 cc de aire y con un fonendoscopio situado en el estómago comprobar la entrada del mismo). Si al aspirar el contenido gástrico éste es superior a 100 ml, indica que no se ha digerido la toma anterior, por lo que se tiene que volver a introducir y retrasar la toma.
• Comprobar que la solución a administrar esté a temperatura ambiente. Introducir la solución presionando lentamente el émbolo de la jeringa, ya que una administración rápida puede provocar intolerancia, espasmos o vómito por reflujo.
• Si se administran medicamentos, hay que triturarlos o diluirlos para evitar que la sonda se obstruya. • En las maniobras de conexión y desconexión se pinzará la sonda para evitar la entrada de aire en el estómago. • Administrar una pequeña cantidad de agua después de la toma. • La nutrición entera puede venir presentada en una solución preenvasada que se conecta a un sistema de goteo, cerrando previamente la pinza del sistema. Posteriormente se cuelga el recipiente en un pie de goteo y se exprime la cámara de control de gotas llenándola hasta la mitad. Se vuelve a abrir la pinza para purgar el sistema y se vuelve a pinzar. Finalmente, se conecta el sistema a la sonda y se regula el ritmo de infusión para que la solución pase a una velocidad uniforme. Una vez finalizada la infusión, se lava la sonda introduciendo una pequeña cantidad de agua y se pinza la sonda.
Ludi Rodriguez - Logopeda
Desde ADELA Euskal Herria queremos agradecer la colaboración de todos los socios que hacen posible que sigamos funcionando así como a todas aquellas personas que aún no teniendo ya a nadie afectado por la enfermedad en su entorno continúan colaborando con la Asociación aportando su cuota anual y trabajando con nosotros cuando se lo requerimos. Además damos las gracias a quienes nos donan las ayudas técnicas que ya no utilizan, beneficiando así a otras familias y contribuyendo a mejorar la calidad de vida de nuestros enfermos. Mención especial para el nadador gipuzkoano Jaime Caballero, por su aportación generosa con sus hazañas y retos en favor de la ELA. Y a las instituciones públicas y privadas que colaboran desinteresadamente con ADELA . En estas fechas navideñas, queremos tener un especial recuerdo para nuestros socios fallecidos y sus familias. La Dirección de ADELA
AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES
Asociaciones
Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. Ayudas para la deambulación Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Andadores plegables Silla de ruedas basculante Muletas Oruga
Transferencias Tablas de transferencia de plástico flexible. Tabla rígida curva Disco giratorio
Equipamientos para el baño Sillas de ruedas de ducha Asientos giratorios de bañera Silla plegable de playa Alzas de inodoro Banqueta de ducha con respaldo Asiento abatible ducha Silla con inodoro Lavacabezas
Ayudas para descanso Sobrecolchones de aire Patucos antiescaras
ADELA E.H.
Ayudas para la Comunicación Alquiler de equipo informático / Iriscom
Otros Ventilador tipo BIPAB Timbres Pastillero Barra de ayuda para vestirse Pinza alcanzadora - Bandeja de madera
Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelavasconavarra.com C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@telefonica.net C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@telefonica.net C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35
ARABA BIZKAIA GIPUZKOA NAFARROA
Colaboración Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela E H (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761 Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Bizkaia (LA CAIXA) 2100 0732 24 0200662787 Bizkaia (CAJA LABORAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034 Gipuzkoa (LA CAIXA) 2100 2258 15 0200249804 Nafarroa (CAJA LABORAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377 Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras
Ayto. de Bilbao
Ayto. de Donostia
Ayto. de Getxo
Ayto. de Vitoria