Revista Nº 56 Marzo 2011ko Martxoa
Nueva estación, Nuevos retos e Ilusiones para
Casi a la par que la primavera llega un nuevo número de nuestra revista con el que pretendemos haceros llegar las últimas informaciones acerca de la ELA que han ido surgiendo desde el ámbito científico. También queremos haceros participes de todas las decisiones que se adoptan tanto en las asociaciones territoriales como en la Junta directiva de Adela Euskal Herria para que la comunicación entre todos/as sea los más fluida y transparente posible. Y queremos también que conozcáis a nuevos asociados, sus sentimientos y su visión de la enfermedad y que viejos conocidos sigan dándonos su punto de vista en torno a la ELA.
Conoceremos a Antxon González Gabarain, a quien han diagnosticado ELA, y que nos va a transmitir sus primeros sentimientos que, por cierto, son de ánimo y fuerza. Dice Antxon: “mi corazón continúa guerrero y sediento de aventura y dispuesto a saltar a la intemperie a la conquista de una tierra prometida”.
Por todo esto encontrareis en esta edición de la revista toda la información que el Doctor Varona se trajo del Simposio Internacional sobre ELA celebrado en Orlando y al que acude cada año. Ya nos lo ha contado a través de las charlas que nos ha impartido en la Asociación pero quienes no pudieron acudir tienen ahora la oportunidad de conocer esas noticias.
Aprovechamos estas primeras líneas de la revista para dar la bienvenida a la nueva tesorera de Adela EH, Mari Asun Calafel, a la que por supuesto deseamos mucha suerte en su gestión y a quien ofrecemos todo nuestro apoyo y trabajo.
Además repasaremos los temas tratados en la Junta Directiva de Adela Euskal-Herria celebrada en Donosti entre los que destaca la celebración del Día Mundial de la ELA que este año se celebrará en Gasteiz con este tema como protagonista: “Tecnología de apoyo en la ELA; respiración y comunicación”.
Y nuestro querido Mikel Trueba nos pone en alerta en su artículo sobre los tratamientos fraudulentos que muchos miserables continúan ofreciendo por ahí sin ninguna base científica y con la única intención de acabar con nuestras pocas esperanzas y nuestro dinero.
No queremos olvidarnos de felicitar al Presidente de la Federación, Jose Mari Arrazola, por el premio que le ha concedido el Gobierno de Navarra, el premio Príncipe de Viana, por su programa “Vida a través del iris” basado en el uso del Iriscom. Esperamos que disfrutéis de este número de nuestra revista que como veis, promete !!
2 - orrialdea
CRONICA DESDE ORLANDO
SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE ELA 2010 Luis Varona. Servicio de Neurología. Hospital de Basurto. Bilbao.
A finales de año los profesionales de la ELA nos dirigimos al Simposio anual que este año cruzaba el charco, hacia Orlando, Florida. Como ya conocéis, una reunión y puesta en común importante de las últimas novedades en temas básicos, y también del día a día de los pacientes. No debemos olvidar que esta reunión está organizada cada año por la Asociación Británica de ELA, junto con la del país que acoge a la comunidad de interesados por las enfermedades de motoneurona y todos los afectados, enfermos y familias. La proteína TDP-43 se ha convertido en pocos años en un elemento importante en la génesis de la ELA. El Dr Lee de la Universidad de Pennsylvannia nos puso al día sobre los mecanismos a través de los cuales se cree que inicia estos procesos, y las posibles futuras maneras en que se podrían llegar a detener. Asimismo gran parte de las charlas sobre biología trataron sobre el RNA y el papel de su disregulacion en pacientes con ELA., y también otras enfermedades, en un intento por buscar elementos comunes. Tras años de ensayos en el modelo de ratón transgénico SOD1, algunos son de la opinión que debemos buscar otros modelos animales, y una sesión se dedico a esto. Son imprescindibles para el trabajo básico de “destripar” lo que pasa en la ELA, y para probar los nuevos fármacos antes que en personas. Resultó muy interesante escuchar el trabajo de 2 grupos diferentes con el pez cebra como modelo, en fases más que avanzadas. Veremos si esto supone resultados mas exitosos y esperanzadores para los enfermos! Tuvimos sesiones interesantes sobre calidad de vida y autonomía; tratando de medir estos conceptos tan individuales para luego fomentarlos, insistiendo en planificación y más planificación. Es bueno recordar como no son necesarias medidas sofisticadas,
y en un trabajo del Dr Brownlee de Filadelfia nos demostró como un porcentaje demasiado alto de pacientes no usaban ningún sistema de comunicación valido en fase avanzada, y esto no es por que no existan, sino por el cansancio (“tirar la toalla”) y mala planificación de las fases avanzadas. En este terreno siempre tenemos margen para mejorar. En aspectos clínicos se nos recordó la salida (en Estados Unidos y seguramente pronto en Europa) de Nuedexta, medicamento para tratar problemas de risa y llanto inmotivados, que se añade a otros eficaces ya existentes, y que seguramente lo utilizaremos para estos síntomas, que aunque no son los mas importantes, sin duda son molestos y merman la autoestima de un afectado. Estudios con Ecografía de músculos de ELA mostraron hallazgos interesantes, que quizás ayuden a un diagnóstico más precoz, aunque deben validarse en otros centros. Con RMN se ven afectaciones subclínicas en áreas del cerebro que tradicionalmente eran vedadas a la ELA. Esto incide en la noción de ELA como enfermedad que afecta más de lo que tradicionalmente se ha enseñado, más que la fuerza muscular. Como sabéis ya se ha establecido una sesión para el deterioro intelectual en la ELA. No hay nuevas instrucciones sobre como tratarlo, pero tenemos varios equipos trabajando en tests más finos para detectarlo más precozmente. En los biomarcadores surge la Cistatina C y el cociente PNFH/C3 como parámetros con buena sensibilidad para diagnostico, aunque lejos de la especificidad deseable para emplearlas. Pero se ve mas cerca el momento en que aceleremos el momento tan demorado a veces de la confirmación de la enfermedad en algunas personas.
3 - orrialdea
mismas, y de cómo la enfermedad no cambia su velocidad tras el implante. Con ese bagaje, que hemos tenido que recopilar los neurólogos por falta de interés, como mínimo, de los que cobran por realizar el procedimiento, poca recomendación favorable se puede hacer. En las sesiones de paliativos, como cada año, excelentes charlas sobre sexualidad (esa gran olvidada de nuestros pacientes!), valoración subjetiva del estado de cada uno, valoraciones muy objetivas de las necesidades de energía, valoraciones del sueño. Dos recomendaciones capitales: gastrostomia si se pierde peso, y luchar contra las secreciones acumuladas para mejor funcionamiento pulmonar. Sigue de actualidad la cantidad de ejercicio físico que debemos recomendar a un enfermo. Aunque el sentido común nos impulsa hacia “el término medio” , serían deseables mas estudios…al menos tenemos datos para impulsar a muchos pacientes a estar mas activos, sobre todo en las primeras fases. En el bloque de ensayos se reflexiona cada año como diseñar estudios mas cortos y que sean igualmente válidos (1 años en la ELA es mucho!) , y se presentaron datos negativos sobre talampanel y pioglitazona. Hay noticias de un nuevo estudio con despramipexole, y por primera vez datos fase IIa de un medicamento totalmente nuevo, llamado por ahora CK-2017357. Este seria un estimulador de la contracción muscular, por lo que podría proporcionar la tan ansiada “fuerza” que todos notáis perder, pero solo al inicio del proceso, cuando la atrofia profunda aun no se ha establecido. Ya os imagináis para que mas cosas se podría utilizar, verdad? (pista: Juegos Olímpicos el año que viene!) Las sesiones de genética ya cuentan con Fus y VEGF y TDP43 como miembros de pleno derecho. La biología de la glia va adquiriendo año a año un papel mas prominente, incluso con grupos que están haciendo transplante de glia en animales. De las células madre no se sabe mas, aunque ya hay trabajos publicados que se han dedicado a seguir longitudinalmente a los pacientes que han optado por la “aventura” de colocarse supuestamente este tipo de células. Los resultados son del nulo efecto de las
Finalmente, una gran sesión de clausura donde los grupos de Al Chalabi y Traynor, en Londres y Maryland respectivamente, nos ilustraron sobre el Cromosoma 9 y su papel en la ELA: el grupo americano ha descubierto como algunos pacientes con ELA tienen el mismo defecto genético que los de llamada una miopatia por valosina (VCP), que también va con afectación adicional de los huesos. Sería interesante buscar rasgos adicionales de fenotipo en más pacientes. Curiosamente este trabajo elegante y capital se ha realizado con muestras de varias familias italianas. En este mundo nuestro tan globalizado, y mas aun en ciencia, es fundamental cooperar entre grupos para que se den avances, y no intentar cada uno cultivar su huertita sin preocuparse de lo que el vecino hace y de lo que la comunidad necesita. Estamos convencidos de que esfuerzos multinacionales y transcontinentales como este solo pueden traer mas luz para llegar, algún día, a un mundo libre de ELA . Y hasta entonces, implementar todos los esfuerzos paliativos a nuestro alcance en este mundo de crisis, y en el que se ahorra ,a veces, sin considerar que lo barato acaba saliendo caro.
4 - orrialdea
Junta directiva adela-eh 29.01.2011 Donostia
El pasado 29 de enero se reunió en Donosti la Junta Directiva de Adela Euskal Herria. El Club Naútico de San Sebastian acogió una cita a la que acudieron los representantes de Adela Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra con el Presidente de la Federación, Jose Maria Arrazola a la cabeza. Como viene siendo habitual en este encuentro se aprobaron las cuentas anuales y se repasaron temas que afectan directamente a nuestras asociaciones y sus afectados: memorias, noticias en torno a la ELA, investigaciones y simposios internacionales como el celebrado en Orlando, EEUU, al que una vez más acudió el Doctor Varona. También aprovechamos la reunión para repasar las conversaciones que se están manteniendo con el Departamento de Sanidad de Osakidetza a fin de buscar mejores atenciones multidisciplinares para los/as afectados de ELA. Se estudió la colaboración que se mantiene con Confedela, cómo llevar adelante y desarrollar la página web para que la comunicación sea interactiva, las ayudas técnicas como el Iriscom y los comunicadores intermedios y las distintas subvenciones tan necesarias para la subsistencia de nuestras asociaciones en los distintos territorios históricos.
Se han fijado ya las bases para la celebración un año más del Día Mundial de la ELA 2011. En esta ocasión se celebrará en el mes de junio en Gasteiz. El tema en torno al cual girará este día será la “Tecnología de apoyo en la ELA: respiración y comunicación”. Desde la Junta queremos animar a las y los asociados a colaborar en cuantas iniciativas se propongan desde las asociaciones territoriales con el objetivo de lograr mejoras en la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad. Y por supuesto que serán muy bien recibidas las sugerencias que nos planteéis en todos los sentidos. Angel Villa
5 - orrialdea
MARIASUN CALAFEL, NUEVA TESORERA DE ADELA Relevo en el cargo de tesorería Mariasun Calafel es la nueva tesorera de ADELA Euskal Herria. Su relación con la ELA comenzó en el año 2008. Es la responsable del cuidado de su madre, hoy con 84 años, y diagnosticada de la enfermedad desde los 73. Su madre es una mujer vital, animosa, de carácter aunque la enfermedad, que le comenzó a atacar por los brazos, le ha dejado a día de hoy con la movilidad bastante reducida. Así todo aún vive con su hermana de 90 años. Mariasun Calafel es hija única y se ha jubilado para poder atender tanto a su madre como a su tía aunque tienen los servicios de una cuidadora
1. ¿Cómo llegaste a la Asociación?
4. Qué le pedirías al resto de Asociados para que tu labor como tesorera sea más fácil
Cuando diagnosticaron la enfermedad a mi madre con 73 años me hablaron de la Asociación y después de unos cuantos años contacté con ella y hasta hoy. En un primer momento no empezamos la rehabilitación pues ella antes de su diagnóstico iba a la piscina todo los días y le ayudaban sus amigas. Fue en marzo de 2009 cuando empezó a ir al centro y al principio solo tenía sesiones de fisioterapia y en octubre de ese año empezó también con sesiones de terapia ocupacional. Actualmente se le atiende en casa con sesiones semanales de fisioterapia que le ayudan mucho a prevenir las contracturas formando parte de su rutina diaria. 2.- Cuáles son los primeros pasos que has dado como nueva tesorera de Adela Euskal Herria y Adela Gipuzkoa Como tesorera de momento estoy aprendiendo de Mª Jesús a llevar las cuentas, transferencias, organizar lo que se lleva a gestoría mensualmente y lo que es bastante mas complicado de lo que parece a preparar los programas y las memorias económicas de los distintos programas. He asumido tanto la tesorería de ADELA Gipuzkoa como de ADELA Euskal Herria, tal y como lo venía haciendo María Jesús, que insisto, sigue apoyándome y me siento segura con su presencia. Todo este trabajo nos supone semanalmente unas cuantas horas, pero como somos muy disciplinadas, lo llevamos al día.
Al resto de los asociados les pediría que sigan colaborando, que no se desanimen, que con su participación económica ayudan a llevar adelante los distintos programas y actividades y quiero enviar ese mensaje a todos los socios de las diferente asociaciones de ADELA Euskal Herria, ánimo y que no nos olviden. Una de las cosas que más me llamó la atención de los socios, es su solidaridad y su compromiso a pesar de que su enfermo ya no está con nosotros, en ADELA Gipuzkoa tenemos personas que siguen siendo socias desdel año 1995. Aprovecho para darles las gracias.
3.- ¿Te has marcado algún reto que quieras cumplir en este cargo? El reto que me he marcado es aprender rápidamente a hacer todo lo anterior y llevarlo sin dificultad. El voluntariado es importante y si puedo colaborar con mi experiencia en la banca, pues me llena de satisfacción. Me pidieron desde la asociación que les ayudara y no lo dudé. En cuanto me he prejubilado acepté este reto y aquí estoy con muchas ganas e ilusión por sacar el trabajo adelante, es una labor que la veo indispensable para el buen funcionamiento de una entidad.
5. Cómo ves a la Asociación Creo que la Asociación ayuda muchísimo a nuestros enfermos y familiares y yo estoy muy satisfecha de tomar parte en ello. La información, el apoyo, la orientación que recibimos, las reuniones de grupos de autoayuda, las actividades diversas, etc.. hacen que no nos sintamos tan solos y abandonados. Las Asociaciones que conforman la federación de ADELA EH , están ahí tratando de estar en donde las instituciones no llegan, o no pueden con gente voluntaria, que es la que se responsabiliza de que todo funcione. Las juntas directivas hacen una gran labor.
6 - orrialdea
ya estoy aquí... Hola a todos. Aunque hace tiempo que no escribo para la revista, sigo aquí. Creo que ya era hora de volver aunque sabéis que me podéis seguir en el blog. En lo personal contaros que estoy yendo a un logopeda y me va realmente bien. Sobre todo me sirve para motivarme y animarme. También he visitado al neumólogo que me hace el seguimiento y las noticias son buenas; por ahora mis pulmones se mantienen estables y aun conservan suficiente fuerza como para no necesitar utilizar el bipap. Al Dr. Varona no le visito con mucha frecuencia, pero Luis, se que siempre estas ahí cuando te necesitamos. Como el tema principal de la revista de este mes es la charla que dio el Dr. Varona a la vuelta del Congreso Internacional de ELA quería hablaros de esto. Cuando cada año se anuncia la tan esperada charla de Luis se forma, como sin querer, un revuelo de esperanza. Esa es al menos la impresión que yo tengo. Se que estas charlas son necesarias para mantenernos informados, sobre todo a los nuevos afectados y sus familias. Pero me da la sensación de que la gente va con la esperanza de que Luis traiga en su mano la tan ansiada cura. No creéis que si encuentran algo nos enteraríamos inmediatamente?
Yo soy el primero que tiene esperanza en que algún día haya una cura para las enfermedades neurodegenerativas aunque creo que para mi no va a llegar a tiempo. Los ensayos clínicos aun están muy verdes como para encontrar una cura inmediata. Eso no significa que haya que tirar la toalla. Hay que seguir luchando y ejerciendo presión para que salgan más ensayos clínicos y se investigue más. Claro está, ensayos y tratamientos fiables. Porque hay mucho farsante que intenta aprovecharse de la esperanza de los enfermos. Tal es nuestra situación que nos agarramos al primer clavo ardiendo que nos ofrecen y al final, nos quedamos igual o peor pero habiéndonos robado la cartera. Los voluntarios son necesarios en todos los ensayos clínicos. Yo mismo me ofrecí voluntario en uno que hubo en Murcia. Si sirvió para algo?, eso espero. Pero eso sí, antes pedí información y opinión al Dr. Varona, para asegurarme de donde me metía. No os fiéis de nadie… Mensaje para toda la gente nueva que se ha unido a la asociación: no os volváis locos intentando comeros el mundo en dos días. Se que queréis hacer todo lo posible por encontrar una solución a esta tortura. Os entiendo y comprendo; yo hice lo mismo hasta que me di cuenta que estaba perdiendo el tiempo de hacer otras cosas. Cosas como disfrutar de la vida que nos queda con nuestra familia y amigos. Aprovechar el HOY, porque mañana no volverá. Hasta pronto. Mikel
7 - orrialdea
corazón guerrero
“Tras la noche fría ha surgido una mañana distinta; fresca, silenciosa, húmeda, y por lo tanto evocadora. Asomado a una ventana que no me pertenece, admiro con fascinación una vista que en nada se asemeja a la de todos los días. Envuelta en una belleza enigmática y anacrónica que podría englobar cualquier época presente y pasada, posee el embrujo de la naturaleza, del invierno y del norte. Delante de mis ojos se extiende una ladera de hierba de un verde uniforme propio de pastizal empapado, aunque clarea levemente en algún rellano a causa de un manto de rocío tan denso que llega a elevarse para componer una fusión de tierra, aire y agua. A un lado, comienza la linde de una espesura formada por un misterioso magma de hojas sombrías de abedul. En un primer plano pero en un tono remoto, se aposenta una meta de paja amontonada en forma de menhir; y al fondo, se recorta difuminada la silueta de un viejo caserío flanqueado a su vera por un roble achaparrado, y en el que al resguardo de su copa, reposa imperturbable una vaca que rumia un alegato por la mansedumbre del tiempo. Pero lo que termina de darle una pincelada sublime es la niebla que realza su bucólica sencillez con un toque enigmáticamente encantador; suavizando los contornos agresivos, encubriendo las edificaciones modernas, ocultando los tendidos eléctricos y suprimiendo los humos tras un ambiente que lo moja todo y cala hondo. Tan sugerente es, que resulta complicado permanecer inmóvil al resguardo protector de un techo artificial, sin saltar desarmado y con el corazón guerrero a la incertidumbre de la intemperie, sediento de aventura y a la conquista de una tierra prometida. Cualquiera que sea digna de ello podría valer. Pero ahora me tendré que complacer con que algún Camino de Santiago ya lo fue”... … Ha pasado el tiempo desde aquella mañana evocadora, y han caído muchos Caminos también. Y ahora; que la voz se me quiebra y la boca se niega a articular las palabras, y que mis manos pierden el vigor irremisiblemente y el bolígrafo se desliza entre los dedos temblorosos, y que parece que mis piernas comienzan a titubear y mi cuerpo a desarbolarse; ahora que el camino que afronto pinta tan negro como túnel sin salida y boca de lobo… mi corazón continua guerrero, y sediento de aventura, y dispuesto a saltar a la intemperie a la conquista de una tierra prometida.
Antxon Gonzalez Gabarain.
e ip c n rí P io m re P l e Navarra galardona con ’ is ir l e d s é v a tr a a id ‘V de Viana el proyecto El proyecto Vida a través del iris de los pasaitarras José Mari Arrazola y Pedro Palomo ha sido galardonado con el Premio Príncipe de Viana de la Dependencia 2011, galardón internacional otorgado anualmente por el Gobierno de Navarra. Vida a través del iris nació hace ocho años de la mano de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela). La idea surgió de una demanda de comunicación, tanto de los familiares como de los enfermos con problemas graves de
movilidad. Con este proyecto, del que ya disfrutan unas 300 personas, los beneficiarios pueden comunicarse, navegar por Internet o incluso jugar. El jurado ha valorado que el proyecto “aporta una solución innovadora y eficaz de un problema grave de comunicación, al tiempo que transporta la tecnología del laboratorio al domicilio y es aplicable a muchos perfiles de discapacitados”.
Iriscom recibirá por este reconocimiento 40.000 euros y el galardón de manos de los Príncipes de Asturias y Viana en un acto que tendrá lugar durante la primavera.
8 - orrialdea
disfagia Ane, Amaia y Maider: Centro de Fisioterapia SUSPERTU
El término “disfagia” designa cualquier problema que surge desde el momento en que los alimentos se introducen en la boca hasta que pasan al estómago. Puede tratarse de una molestia, dolor, e incluso un bloqueo completo de los alimentos. La disfagia neurógena, que es la que se da en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, se define como el trastorno de la deglución que aparece como consecuencia de lesiones situadas en diferentes niveles del Sistema Nervioso Central.
La disfagia, puede aparecer como un síntoma propio de fases avanzadas de la enfermedad, donde el paciente se encuentra más afectado a nivel físico, pero en el 10-30% de los casos también puede aparecer en estadios tempranos de la enfermedad. En la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la disfagia puede aparecer en cualquiera de las cuatro fases de que consta la deglución normal.
• Fase oral preparatoria. • Fase oral. • Fase faríngea. • Fase esofágica.
Para comprender como podemos ayudar a una persona afectada de ELA hemos de entender qué sucede cuando metemos el alimento a la boca, puesto que solo así podremos ayudarle y entender las técnicas que utilizaremos para facilitar la deglución y evitar el atragantamiento. En un primer momento necesitamos tener una buena movilidad de la articulación encargada de la apertura y cierre de la boca, y una buena movilidad y fuerza en la musculatura masticatoria y en la lengua. Una vez que el alimento está dentro de la cavidad bucal, la lengua posicionará el alimento sobre el paladar duro, iniciando un movimiento ondulatorio de adelante hacia atrás, para llevar el bolo al fondo de la boca. Para tal fin, necesitamos que la musculatura de la lengua no presente ninguna parálisis, puesto que sino será imposible formar el bolo con el alimento ingerido y recolocarlo en la superficie idónea, para tragarla después.
Este proceso es muy importante, dado que dependiendo del grosor y de la textura del alimento, el movimiento será diferente. Con la ingesta de líquidos, la cavidad oral posterior se encuentra sellada por el contacto lengua y paladar blando; pero con sólidos, sin embargo, la lengua y el paladar blando se mueven cíclicamente con la masticación, permitiendo el bombeo de aire con el aroma del alimento a la cavidad nasal a través de la faringe. En el caso de las ELAs, les es muy difícil formar y controlar el bolo alimenticio, se fatigan al masticar y el tiempo oral en el que la comida está en la boca es más largo. Cuando el alimento está listo para ser tragado, el alimento se acumulará en la superficie faríngea de la lengua, y mediante un reflejo se elevará la campanilla, taponará la entrada de la laringe y el paso a la cavidad nasal, y el bolo pasará por la faringe. Momentáneamente se detiene la respiración, seguidamente se cierra la tráquea por la epiglotis, mientras que, al mismo tiempo, se dilata la entrada del esófago para facilitar que el bolo alimenticio pase al estómago. Gracias a la contracción de ciertos músculos (tales como el cricoideo), se asegura el paso del alimento al esófago, es decir, al tubo digestivo y se obstaculiza el paso a la traquea, evitando así, infecciones por aspiración del alimento al pulmón. En el caso de las ELAs, el músculo cricoideo es uno de los protagonistas. Su función anormal hace que los alimentos penetren repetidamente en la tráquea y los pulmones, lo que puede conducir a pneumonías silentes, con mayor frecuencia derechas, y en otros casos, atragantamientos. La razón por la cual las pneumonías sean más frecuentes en la derecha, es por la disposición de los bronquios, que al estar más verticales, hacen que sea más sencillo que los cuerpos extraños aspirados se depositen ahí.
9 - orrialdea
¿Qué podemos hacer para mejorar? Antes de nada, hemos de adaptar la alimentación a cada paciente: espesando líquidos si fuera necesario, eligiendo bebidas con sabor fuerte y frías, beber a pequeños sorbos…Evitaremos alimentos con doble texturas (sopa de fideos) o que se disgreguen en la boca, tales como el arroz, frutos secos… Evitaremos así mismo líquidos poco densos, si existe riesgo de aspiración, y siempre elegiremos alimentos que formen un bolo compacto en la boca. Cuidado con los medicamentos, hemos de adaptarlos. Las partículas de medicamentos, si no están muy diluidas, pueden producir falsas vías.
A partir de esta etapa, una serie de contracciones musculares que se dan en las paredes del esófago, impulsarán la comida hacia abajo, hasta llegar a una última compuerta situada en la unión del esófago con el estómago.
¿Cómo podemos detectar un problema de disfagia? Si la persona afectada de ELA comienza a babear frecuentemente, presenta dificultad para abrir la boca, expulsa parte del alimento de la boca, no es capaz de movilizar la comida dentro de la boca, observamos movimientos exagerados de la lengua, mantiene la comida en la boca durante mucho tiempo, conserva el alimento debajo de la lengua, en la mejilla o contra el paladar…estornuda y tose con frecuencia, sobretodo en las comidas, siente que la comida va hacia la nariz (reflujo nasal) o regurgita del estómago a la boca (reflujo gastroesofágico), debemos de sospechar que nos encontramos ante un caso de disfagia. Así mismo, el no observar movimientos cerca de la nuez de la garganta, la modificación de la voz después de comer o beber, y el que, cada vez le cueste más articular palabras, o incluso que presente dolor torácico, o que se sofoque durante las comidas, son indicios claros de problemas de deglución. En este tipo de pacientes en el que, el mero hecho de comer, es un duro trabajo, es normal observar que durante unos días ha disminuido la ingesta de alimentos y bebidas, y que ha sufrido una gran pérdida de peso. En el peor de los casos, si la persona sufre episodios de infecciones respiratorias repetidas, tales como pneumonías por aspiración de la comida, o se dan episodios de atragantamiento con cuadros cianóticos, tendremos que valorar seriamente otro tipo de formas de alimentación no oral.
En la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la falta de movilidad de la lengua, faringe y esófago pueden llevar a atragantamientos y aspiración, especialmente con líquidos en un primer momento. Pero, a medida que avanza el debilitamiento de la musculatura faríngea, e incluso de la musculatura esofágica, la disfagia afectará tanto a líquidos como a sólidos. Después, sólo tolerarán consistencia triturada o líquidos con espesantes, texturas intermedias con volumen pequeño. Aunque podría pensarse que el agua y otros líquidos resultan más fáciles de deglutir para pacientes con disfagia, constituyen en realidad un reto específico, ya que por su naturaleza, pueden fluir libremente desde la boca hasta las vías respiratorias. Por lo tanto, modificar la textura de los líquidos es especialmente importante, para asegurarse de que los pacientes con disfagia estén adecuadamente hidratados y puedan, al mismo tiempo, ingerirlos sin peligro. Esto puede lograrse fácilmente con el uso de agentes espesantes apropiados, modificando el sabor con colorantes para estimular la glotis o simplemente utilizando el agua con gas para dar más información a los mecanismos deglutores. En el caso de los alimentos más sólidos, es más difícil que el alimento vaya por una falsa vía. Solamente, en los casos en los que no es posible que el paciente mastique o que trague el bolo alimenticio, utilizaremos cremas. Las cremas cuanto más azúcar y más sabores tengan, serán más fáciles de tragar, puesto que estimulan el reflejo de deglución. Los sabores ácidos, como el de limón o la lima, desencadenan el mecanismo de la deglución, por lo tanto, facilitan que la persona afectada por disfagia pueda tragar mejor. Intentaremos crear un entorno tranquilo y sin prisas, para poder masticar bien los alimentos, y evitaremos los alimentos secos que puedan irritar la cavidad oral, tales como el pan tostado, galletas, patatas chips… también procuraremos no utilizar condimentos fuertes como el pimiento, y tampoco se recomienda administrar alimentos con sabor y temperatura extremos, porque aumentan la salivación.
10 - orrialdea
Es muy importante proporcionar una alimentación lo más variable posible, para asegurar un correcto aporte de vitaminas y elementos minerales y un aporte de agua suficiente (en cualquier caso si fuera necesario utilizar espesantes), para asegurar una buena hidratación del afectado. Es necesario repartir la ingesta en 5 o 6 comidas evitando que el enfermo de ELA se fatigue. La posición del paciente: Durante la comida hemos de colocar al paciente bien derecho con la cabeza flexionada a unos 60-90º (es la postura más utilizada, pero también se puede usar la extensión y rotación según en dónde radique el problema de la deglución), puesto que la extensión de la cabeza permite que se abran las vías aéreas y que la comida entre ahí. Para asegurarnos que mantiene la flexión debemos de adecuarnos a su postura y colocar el alimento a la altura o por debajo de sus ojos. Los pacientes que están cianóticos, con disminución de saturación de oxígeno o aumento del ritmo cardíaco, está indicando una falsa vía que necesita ayuda, mediante la maniobra de Heimlich.
Técnicas para facilitar la deglución Problemas en la fase oral de la deglución: Solicitaremos trabajo de la musculatura de la lengua y de la articulación de la boca: Sacar la lengua hacia delante, recuperar una miga de pan del borde de uno de los labios, deslizar la lengua por toda la cavidad, encías, paladar… tocar el interior de las mejillas con la punta de la lengua, elevar la base de la lengua pegándola al paladar y hacerla chasquear, con la boca cerrada, le solicitamos que intente seguir con la lengua, el movimiento que nuestro dedo irá realizando por la piel de los mofletes y la barbilla, masajes suaves de la musculatura masticatoria, activación de circuitos sensoriales con un sabor fuerte o frío, movilizaciones pasivas de la articulación de la mandíbula, movilizar el mentón, estiramientos de musculatura que está cerca de la comisura de los labios, vibraciones… que tienen como finalidad mejorar el tono, la sensibilidad y la movilidad de las estructuras que participan en la deglución: mandíbula,.labios, lengua, mejillas, velo del paladar, musculatura faríngea, laríngea, así como musculatura respiratoria.
Problemas en la fase faríngea: • Deglución supraglótica: Consiste en que le indiquemos al paciente: inspire - retenga el aire – trague - espire – vuelva a tomar aire y que tosa inmediatamente después. Se pretende con ello, el cierre de la vía aérea y la eliminación posterior de los residuos que queden sobre ella, para evitar la aspiración. • Deglución súper-supraglótica: Consiste en que le indiquemos al paciente: inspire - retenga el aire – trague - espire – vuelva a tomar aire, pero le pondremos la mano en la frente y le pedimos que empuje con la frente contra nuestra mano al tiempo que traga, y así aumentamos, la fuerza muscular laríngea. Se consigue, por lo tanto, el cierre forzado de la vía aérea y el paso rápido del bolo hacia esófago. • Deglución forzada: Se debe ejercer una fuerza muscular intensa en la boca, faringe y cuello durante la deglución, para favorecer la propulsión del bolo, evitando residuos alimenticios. Se puede repetir esta maniobra varias veces, hasta conseguir el paso completo del bolo. • Maniobra de Mendelsohn: Ponemos un dedo en el hioides (encima de la nuez), lo sujetamos y elevamos, manteniendo esta posición unos segundos después; así se disminuye el riesgo de falsas vías y mejora el tránsito del bolo alimenticio. • Maniobra de Masako: El paciente muerde el ápice de su lengua y deglute, con lo que se facilita el movimiento de la base de la lengua, mejorando la propulsión del bolo hacia la faringe. • Puede tener dificultad para deglutir, por exceso de saliva en la orofaringe. Una técnica eficaz, consiste en tirar de la mandíbula hacia delante, colocando el pulgar detrás de los dientes, de la mandíbula inferior y el índice por debajo el mentón, ello permite tirar suave y progresivamente de la mandíbula hacia delante. No hemos de olvidarnos que, como hemos citado antes, los cambios posturales modifican la estructura y disposición de las vías aerodigestivas, condicionando una mayor o menor facilidad para la deglución, lo que resulta de gran utilidad en la rehabilitación de la deglución.
11 - orrialdea
disfagia
RECURSOS
CRUZ ROJA GURUTZE GORRIA (Bizkaia)
Nos ponemos en contacto con ustedes para informaros una vez más del servicio de Transporte Adaptado para personas con movilidad reducida de Cruz Roja, destinado a cubrir necesidades particulares. Desde hace tiempo, este servicio se viene realizando en la comarca del Valle de Nervión, y ahora, debido a la demanda existente en la población de Margen Izquierda y Zona Minera, hemos decidido destinar nuestros esfuerzos también en estas poblaciones. El servicio está destinado a usuari@s que acuden a vuestra entidad a realizar diferentes actividades y presentan problemas de movilización. Los servicios que ofrece Cruz Roja tratan de mejorar la calidad de vida de personas que se encuentran en situación de vulnerabilidad por cualquier razón. Para conocer la situación de cada usuari@, Cruz Roja realiza previamente una valoración de manera individualizada y en función de cada caso, el servicio supone un coste mínimo o no para el usuari@, ya que parte del servicio esta financiado por Instituciones Públicas.
AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. Ayudas para la deambulación Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Andadores plegables Silla de ruedas basculante Muletas Oruga
Asociaciones
Equipamientos para el baño Sillas de ruedas de ducha Asientos giratorios de bañera Silla plegable de playa Alzas de inodoro Banqueta de ducha con respaldo Asiento abatible ducha Silla con inodoro Lavacabezas
ADELA E.H. ARABA BIZKAIA GIPUZKOA NAFARROA
Transferencias Tablas de transferencia de plástico flexible. Tabla rígida curva Disco giratorio Ayudas para la Comunicación Alquiler de equipo informático / Iriscom Ayudas para descanso Sobrecolchones de aire Patucos antiescaras Otros Ventilador tipo BIPAB Timbres Pastillero Barra de ayuda para vestirse
Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelavasconavarra.com C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@telefonica.net C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@telefonica.net C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35
Colaboración Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela E H (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761 Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Bizkaia (LA CAIXA) 2100 0732 24 0200662787 Bizkaia (CAJA LABORAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034 Gipuzkoa (LA CAIXA) 2100 2258 15 0200249804 Nafarroa (CAJA LABORAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377
Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras
Ayto. de Bilbao
Ayto. de Donostia-San Sebastián
Ayto. de Getxo
Ayto. de Vitoria-Gasteiz