Revista Nº 57 Junio 2011ko Ekaina
Día Mundia
Un gran día en Gasteiz
l de la ELA
“Tecnologías de apoyo a la ELA: respiración y comunicación”
Este fue el tema elegido para conmemorar un año más el Día Mundial de la ELA. 200 personas, entre niños y mayores, se dieron cita en Gasteiz, en el Centro de Interpretación Ambiental de Salburua ATARIA. Una fiesta en toda regla en la que además de conmemorar este día se aprovechó para saber más del material de apoyo a pacientes de ELA como el Iriscom, sistema mediante el cual podemos mover el ratón del ordenador con la vista. Tuvimos la suerte de contar, una vez más, con el Doctor Luis Varona, neurólogo del Hospital de Basurto y con el Doctor Xabier Ribas, neumólogo. Como ya es tradicional, después de una mañana llena de información y conocimiento, llegó el momento lúdico de la jornada. Nos reunimos en el Restaurante de la Ciudad Deportiva Baskonia en un almuerzo que dio paso a uno de los actos más esperados todos los años: el sorteo. Casi todas las familias resultaron premiadas con alguno de los regalos que con tanto trabajo y entusiasmo han
conseguido desde la Junta de ADELA Araba. Sin duda lo más atractivo y divertido de la jornada fue la subasta de 2 camisetas y 2 balones del Club Deportivo Baskonia firmados por los jugadores. Tensión y buen ambiente hasta el final de la subasta. Cada año son más niños y niñas los que acuden con sus familias a nuestra celebración. Pudieron disfrutar de la actuación del mago Patxi Biribay, con quien disfrutaron como lo que son, como niños. Gracias a todos y todas por acudir un año más y agradecimiento especial a quienes han trabajado mucho en los últimos meses para que podamos disfrutar de un gran día juntos.
Begoña Beristain
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Día Mundial
DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
2011 en vitoria - Gasteiz. 18 de junio
Fieles a la cita anual y convocados por Adela EuskalHerria, con la colaboración directa de Adela Araba en la organización de los actos, nos reunimos 225 personas en Ataria – Centro de Interpretación Ambiental de Salburua, en Vitoria, el 18 de Junio, para disfrutar de un magnífico día, los miembros de Adela procedentes de Nafarroa, Gipuzkoa y Bizkaia, más los Alaveses que “jugaban” en campo propio. Se trataba de conmemorar el Día Mundial de la ELA y el programa de actos consistió en la recepción de asistentes, con café y pastas; conferencia a cargo de expertos en los temas elegidos para la ocasión; almuerzo en el restaurante BAKH, de la Ciudad Deportiva Baskonia; actuación del Mago Patxi Biribay y sorteo de regalos. Además, como ya es tradicional, se realizó la entrega del trofeo “Txaten” con el que se distingue a las personas que trabajan en pro de la asociación con una trayectoria merecedora del aplauso general, por su entrega desinteresada. A las 12 del mediodía asistimos a las conferencias del Dr. Xabier Ribas, Neurólogo del Hospital de Txagorritxu, de Vitoria; D. Pedro Palomo, Experto en Nuevas Tecnologías y el Dr. Luis Varona, Neurólogo del Hos-
pital de Basurto de Bilbao. La presidencia del acto fue compartida por Ángel Gutíez, Presidente de Adela Araba y José Mari Arrazola, Presidente de la Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria – Adela EH.
El lema del día mundial fue: TECNOLOGÍA DE APOYO A LA ELA, RESPIRACIÓN Y COMUNICACIÓN. Después del saludo a los asistentes y el agradecimiento a los ponentes y entidades que posibilitan estos actos con ayudas, por parte de Ángel Gutíez; José Mari Arrazola pronunció un pequeño discurso, más que nada para hacer balance de la Federación Adela EH. Y resaltó los hechos más importantes que han ocurrido y/o están ocurriendo en Adela. 1| Unidades Multidisciplinares. Con la incorporación de Pedro Menoyo a la Junta de Bizkaia, Adela se ha dotado de un potente motor para intentar rematar una vieja aspiración de nuestro grupo: conseguir que la atención de la ELA en la C.A.V. esté protocolizada y sea gestionada a través de una o varias Unidades Multidisciplinares.
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Hace tiempo que aspiramos a que el afectado de ELA sea atendido, en un plan coordinado, por distintos especialistas que conozcan la enfermedad. Nuestra pretensión es conseguir que esta atención a los afectados de ELA sea dirigida y coordinada por el Dr. Luis Varona, que es el mejor referente de la ELA en Euskadi. Pretendemos también enganchar a través de esta ó estas Unidades con los procesos de investigación que a nivel estatal y mundial se están realizando. La solicitud de estas Unidades Multidisciplinares se ha presentado al Parlamento Vasco, y al Subdirector General de Osakidetza, D. Jesús M. Fernández. Ojala el año próximo podamos informar en el Día Mundial que el objetivo está cumplido. 2| Proyecto de página Web, convertida en elemento de Red Social. Estamos participando en un proyecto innovador, lanzado desde el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco, para crear una plataforma digital que nos permita comunicarnos y participar desde casa en diferentes actividades de Adela a través de nuestra página web. Es una pequeña revolución, muy adecuada para familias con dificultades para el desplazamiento físico y muy útil en nuestro caso, dada la dispersión geográfica de las familias. Si el proyecto cuaja, probablemente tendremos que realizar profundos cambios en los servicios que ofrezcamos y en la manera de estructurar la Asociación. 3| Diversos planteamientos solidarios con la ELA. Estamos agradablemente sorprendidos de las numerosas muestras y acciones solidarias que estamos recibiendo.
Y después de agradecer profundamente estos gestos de solidaridad, el “Presi” dio las gracias a todos los asistentes y a los ponentes de la conferencia, mencionando que Confedela se va convirtiendo en el referente de la asistencia al afectado de ELA, con aproximaciones a la Plataforma de ELA, para acometer proyectos en común. Dr. Xabier Ribas, Servicio de Neurología del Hospital de Txagorritxu, de Vitoria, con su exposición sobre el Pulmón y la ELA. Participó en el acto en sustitución del neumólogo Dr. Egea, del mismo servicio del H. Txagorritxu, que no pudo asistir, pese a su mejor voluntad, por temas profesionales. Dejamos constancia del agradecimiento de nuestra asociación al Dr. Ribas y al Dr. Egea por su colaboración en la preparación y exposición de un tema tan importante como es la respiración, que ya lo es para todos, pero en la ELA tiene unos visos determinantes. Hasta que no dispongamos de las Unidades Multidisciplinares para la asistencia protocolizada, a las que se refería José Mari Arrazola, deberemos estar bien comunicados con el neumólogo que nos asista en cada hospital de nuestras respectivas asociaciones, para que nos ayuden al máximo en un tema tan básico para la ELA. >>> D. Pedro Palomo.- Comunicación. Disertó sobre la comunicación para los pacientes de ELA, apoyado también en su presentación por un sistema audiovisual, muy didáctico y con detalles puntuales de pruebas de instrucciones al ordenador mediante voz, realizadas sobre la marcha.
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Hay muchas formas de comunicarse: Sin ordenador. Juntando letras por gestos (frustrante y limitado) Abecedario impreso (transparente) y ver hacia donde mira el afectado. Ha salido últimamente algún pequeño aparato electrónico. Teclado grande. Con un puntero como el del ordenador, APRA juntar letras o palabras. Basados en el ordenador. Con pulsador o barrido. Dictarle al ordenador con la voz. Con reconocimiento de voz. Habla y sale en el ordenador, reflejado directamente (prueba realizada sobre la marcha con éxito, reflejado en la pantalla para comprobación inmediata de los asistentes). Y dando órdenes, como: cerrar ventana, etc. Con ratón adaptado, con el pie; o con la cabeza, bola, pulsadores, etc. Comunicadores (todos con sistemas de voz). Con frases frecuentes. Ir escribiendo (portátiles). Ordenadores pequeñitos, con almacenamiento de frases. Alternativa: una persona ayuda al afectado a marcar las teclas. Programa-mercado: Dragon - Windows 7, incorporado. Head mouse. Cámara web, moviendo la cabeza suave (Hay que tener un control perfecto de la cabeza). Barato. Integra Mouse con la boca, labios, lengua y soplando. Controla muy bien el ratón. Buen control. Smartnav. Sistema comercial. Barato. Infrarrojos en la pantalla. Control de cabeza. Iriscom. Cámara y dos emisores de infrarrojos, como el anterior, pero sin mover ninguna parte del cuerpo. Los ojos del afectado siempre funcionan. El sistema reconoce los ojos. Se calibra el sistema la primera vez por parpadeo o por tiempo se da la orden al ordenador. Todo lo que escribas te lo puede reproducir hablando. >>> Dr. Luis Varona.- Neurólogo del Hospital de Basurto (Bilbao). Primero da las gracias a los asistentes y Asociaciones Adela por la confianza que depositamos en él. Después, apoyado por medios audiovisuales, como los ponentes que le precedieron, dice ¿Nada nuevo?. Y nos relata a grandes rasgos la evolución de la ELA en cuanto a lo que va saliendo alrededor de la enfermedad – podría repetir lo de todos los años porque siempre hay nuevos afectados -, pero hoy insiste en estos detalles:
· Se describe la ELA por primera vez · De 1993 a 2011. Los mayores avances. · Primer gen (en algunas familias). · Riluzole · Las agrupaciones (tipo Adela para ayuda a los afectados y sus familias) · Terapia Genética · Estimuladores del músculo para conseguir fuerza. · La novedad hoy es que en una revista de medicina, en Mayo de 2011, en portada, se menciona que un Consorcio Multinacional va a utilizar el sistema de Resonancia para ver si se puede predecir la ELA. · Se están estudiando “nuevas dianas”, que así se llama a los ensayos, 3 o 4 ensayos con medicamentos o intervenciones para modular o regular al alza el músculo. · Diferentes medicamentos están en fase de ensayo: fase 1 o fase 3, etc. · Menciona el logotipo ALS Untangled (traducido sería como un desenredador de la ELA), que viene funcionando. Recopilan información rápida de terapias alternativas, pero estudiadas científicamente. Y dan un veredicto de fiable o no fiable. Es un avance para establecer con certeza qué información, estudio o tratamiento es fiable. · X Cell – Center (Alemania). Introducían células madre en el cerebro. Balance final: Negativo. Experimento no recomendable. Hace un mes, Alemania ha cerrado este centro. Y esto se ha producido a raíz del fallecimiento de un niño rumano al que le habían hecho el tratamiento de las células madre en el cerebro. Este centro estaba en Colonia (Alemania). Recomendación: Utilizar medidas experimentadas. Ventilación mecánica a tiempo. Recordar a todos que el Dr. Varona nos informa todos los años de los avances y ensayos o estudios que se desarrollan en el mundo sobre la ELA, merced a su asistencia a los congresos internacionales que se celebran anualmente – el último en Orlando (EEUU) y al comienzo de cada año nos pone al día. Todos los ponentes fueron muy aplaudidos. Se dio paso a la sección de preguntas, que se hicieron al final, después de la intervención de los expertos.
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Comida de hermandad. Con Pregunta.- ¿En lo psicológico que hacer? Respuesta.- El Dr. Varona.- Las depresiones, algo tratable con medicamentos. El centro de día es muy recomendable. Respuesta.- Pedro Palomo.- El comunicarse con otros levanta el ánimo. NO es tratamiento psicológico al uso, pero están enganchados (los usuarios del Iriscom) a internet hasta 12 horas al día. 210 personas lo han usado hasta ahora. Afectada comenta: El centro de día es lo mejor que le ha podido pasar. Anima a que vayan. Nota: Las asociaciones tenemos nuestro servicio propio de psicología. Un afectado pregunta.- Medios informáticos ú otros medios alternativos a Iriscom. ¿Dónde se puede encontrar asesoramiento? Respuesta.- Pedro Palomo.- Recomendación. Se puede ir utilizando sistemas más sencillos, pero al final se requiere el Iriscom. ¿La fase para utilizar Iriscom? Desde el principio, porque se aprende cuando el afectado está mejor. ¿Tiempo que se requiere para el manejo Iriscom? ¿Hay que hacer curso? P. Palomo.- Iriscom coloca y enseña al usuario y a los familiares el manejo. En 1 ½ horas se hace. No es necesario conocer de informática. Se puede utilizar a la vez el Iriscom total con teclado cerrado, y luego pasar a internet. ¿Se pueden mandar mensajes desde Iriscom a teléfonos móviles? P. Palomo.- Perfectamente. Es cuestión de programa informático.
el restaurante a plena ocupación, dimos buena cuenta del menú especial que habían preparado para celebrar este día donde siempre procuramos vernos todos; los nuevos afectados con sus familiares y los que llevamos más tiempo en la asociación. Mención especial para Mikel Trueba que estuvo representada por 33 miembros, aunque Mikel no pudo asistir por una indisposición de última hora. La presentación del comedor, viandas y servicio, rayaron a gran altura. Premio TXATEN.- Antes de iniciar el almuerzo se hizo entrega del Trofeo TXATEN a Pilar Palazuelo, por su trayectoria en Adela Araba. Este año, igual que el anterior, la asistencia de niños fue muy nutrida, unos 30, y gozaron de lo lindo con la brillante actuación del mago Patxi Biribay, aunque también los mayores nos divertimos. El sorteo de regalos y la puja de balones y camisetas del Caja Laboral-BASKONIA, fueron motivo de alegría y emoción hasta el final. A las 7 de la tarde partimos todos a nuestros domicilios, no sin antes ser invitados por Charo Segura para el Día Mundial de 2012 en Nafarroa. (Hay que recordar que la conmemoración del Día Mundial de la ELA es el 21 de Junio, aunque hacemos coincidir la celebración en sábado, alrededor de esa fecha
¿Desde cuando se debe tratar con la logopeda? Respuesta.- Dr. Varona.- La logopeda no solo es para el tema del habla, también sirve para la mejora de la deglución y respiración. Es bueno que se ocupe de todo cuanto antes.
El agradecimiento de todos para los organizadores que recayó en los miembros de Adela Araba y Adela-EH.
¿Aprendiendo a respirar con la tripa se coge más capacidad de respiración? Respuesta. Dr. Ribas.- La ELA avanza y hay que utilizar más los respiradores mecánicos.
Desde Adela Euskal Herria queremos dar un agradecimiento muy especial al Doctor Carlos Egea, premiado con el galardón Txaten que otorgamos cada año. Por problemas profesionales en esta ocasión no pudo compartir con nosotros el Día Mundial de la ELA pero si ha querido hacer llegar a todas las personas que integran ADELA su más profundo agradecimiento. Asegura que es este el premio más importante de su vida porque refleja el cariño que nos profesamos mutuamente. Gracias una vez más desde aquí al Doctor Egea por su dedicación y su buen hacer.
¿Es hereditaria la ELA? Respuesta.- Dr. Varona.- Solamente en un 10% ó menos, de los casos.
Angel Villa
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IRISCOM Príncipe de Viana 2011
Angel Villa
El pasado día 31 de Mayo, en el Palacio de Congresos BALUARTE, de Pamplona, fue entregado el premio “Príncipe de Viana 2011” a IRISCOM, S.L. representada por Pedro Palomo y José Mari Arrazola, en el apartado de Atención a la Dependencia, por su proyecto Iriscom, bien conocido por nuestras Asociaciones Adela dado el problema de comunicación que se les plantea a los afectados de ELA en cierta fase de la enfermedad.
El acto estuvo presidido por los Príncipes de Asturias y de Viana, y autoridades como el Presidente de la Comunidad Foral de Navarra, Miguel Sanz, el Ministro de Presidencia Ramón Jáuregui y otras autoridades forales, Parlamento Navarro, Ayuntamiento de Pamplona, miembros de los Jurados respectivos – el de Atención a la Dependencia presido por el Dr. Luis Rojas Marcos, Profesor de Psiquiatría de New York University y miembro de la Academia de Medicina de NY y también se encontraba entre otros miembros Pablo MartínezLage Neurólogo y coordinador del Grupo de Estudios de Conducta y Demencia de la Sociedad Española de Neurología -; entidades patrocinadoras y entre el numeroso público familiares e invitados de Pedro y José Mari, entre los que se encontraba una nutrida representación de Adela – EH. Los otros galardonados fueron el heraldista Faustino Menéndez Pidal (Cultura), y el Inmunólogo Colombiano Dr. Manuel Elkin Patarroyo (Solidaridad), que a su vez había recibido el “Príncipe de Asturias” hace 14 años por su investigación y creación de la vacuna contra la malaria.
El Príncipe Felipe entregó los respectivos premios y, a su turno, Pedro Palomo y José Mari Arrazola (Presidente de Adela – EH), como fundadores y directores del Proyecto Iriscom “Vida a través del Iris” dijeron unas palabras de agradecimiento, mencionando la relación del proyecto con la ELA. En la presentación de los vídeos de los tres galardonados, se escuchó la composición musical Homenaje, que combinaba sonidos alusivos a los países o ámbitos de trabajo de los premiados. Después del acto oficial, se sirvió un aperitivo y pudimos felicitar a “nuestros” galardonados, al tiempo que los Príncipes de Asturias saludaban a los invitados, departiendo coloquialmente con todo el que se acercaba a ellos. Nuestra felicitación a todos los distinguidos con el premio, en especial a IRISCOM y a sus fundadores por lo que ha supuesto la implantación del Iriscom en la calidad de vida de los afectados de ELA que han optado por utilizar esa herramienta para la comunicación. También es aplicable en discapacidades diversas, además de la ELA; ictus cerebral, daño medular ó parálisis cerebral severa.
KUTXA FINANCIA LA RENOVACIÓN DE EQUIPOS DE COMUNICACIÓN IRISCOM A menudo, uno de los efectos más graves de la ELA es la perdida del habla; a esta situación se le llama de enclaustramiento. Nuestra asociación Adela, comenzó a desarrollar en 2002 un proyecto, llamado Iriscom, para proporcionar a los enfermos de ELA una herramienta de comunicación.
La solución se centró en un sistema para manejar el ordenador con los ojos. Una vez identificada la tecnología adecuada de la mano de un investigador norteamericano, Adela Gipuzkoa solicitó a la Fundación Kutxazabal recursos para poder crear un parque de equipos que fueran cedidos a los asociados que lo precisasen.
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En 2003 Kutxa, a través de la Fundación, financió la compra de 6 equipos y en 2004 de otros 4. En estos 7 años hemos podido ofrecer a nuestros asociados un servicio consistente en: -Instalación del equipo a domicilio, incorporando el software elegido por el enfermo. -Formación del usuario y de sus cuidadores. -Asistencia técnica por control remoto y presencial cuando se ha requerido. -Retirada del equipo, reciclaje y nueva instalación. Nuestros afectados, han podido hablar, controlar el entorno, escribir, acceder a Internet, jugar, chatear con otros enfermos, etc. Incidiendo claramente en la mejora de calidad de vida de nuestros enfermos. Los resultados obtenidos con el Sistema Iriscom varían en función de la edad, del conocimiento informático y de la actitud del usuario ante la enfermedad. Este planteamiento es pionero en el mundo y ayuda eficazmente a paliar parte de los terribles efectos provocados por la ELA.
Adela Bizkaia recibió poco después el apoyo de BBK para crear su propio parque. Igualmente, CAN y Caja Vital han financiado la adquisición de equipos Otras asociaciones de ELA, en ámbitos conocidos como España y Francia, pretenden ofrecer a sus asociados este servicio. Adela Euskal Herria ha sido pionera y la única asociación de enfermos que ha podido ofrecer este servicio a sus socios. En los 7 años de uso, hemos realizado una labor de mantenimiento de los equipos, hemos renovado los ordenadores y sustituido, en la medida de lo posible, los componentes averiados. A pesar de ello, es fácil percibir el uso intensivo y el paso del tiempo que han provocando su obsolescencia tecnológica. Por todo ello solicitamos a KUTXA recursos, que nos han sido concedidos este año 2011, para acometer la renovación del parque. En el inicio, su apoyo fue vital para el nacimiento del proyecto Iriscom. También ahora hemos podido contar con su apoyo, que sinceramente agradecemos.
José Mª Arrazola
ELA PACIENTES LA INSPIRACIÓN Francisco J Ribas Solis y Carlos J. Egea Santaolalla Scio. Respiratorio. Hospital Txagorritxu. Vitoria El inicio de la respiración se produce cuando nuestro cerebro ordena a los músculos respiratorios, principalmente el diafragma, que se contraiga. Esta contracción permite la entrada del aire en el pulmón, al igual que lo hace una jeringa tras retirar el émbolo para sacar sangre. Este aire, una vez dentro, llega hasta el final de la vía aérea, el que llamamos alveolo, donde el oxigeno que tiene el aire pasa a la sangre, necesario para un correcto funcionamiento de las celulas. Al mismo tiempo se produce la expulsión de dióxido de carbono, que es el resultado de nuestro residuo de la actividad celular, y por lo tanto tóxico. Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurológica donde secundario a la afectación de los nervios, los músculos dejan de funcionar correctamente, y por ello, el pulmón no es capaz de adquirir un volumen de aire suficiente como para oxigenar la sangre, así como eliminar el dióxido de carbono.
La ventilación mecánica, consiste en un dispositivo que se encarga de ayudar al paciente a respirar, introduciéndole aire acompasada con la respiración, con una cierta presión. El esquema de funcionamiento es como el de un grifo de agua, regulando el “chorro” de agua en función de la sed, es decir de la necesidad de aire. Estas “máquinas” permiten complementar la función de los músculos respiratorios, consiguiendo que el paciente recupere parte de su función pulmonar. Gracias al descubrimiento de las mascarillas para la apnea del sueño, nació la que llamamos la ventilación mecánica no invasiva (VNI) para diferenciarla de la invasiva (VMI), que utiliza la traqueotomía (introduce el aire a través de un agujero en la pared de la tráquea). La VNI prolonga la vida en los pacientes con ELA, pero su objetivo primordial es mejorar la calidad de vida de los pacientes, indicándose cuando el paciente presenta síntomas (fatiga, dolor de cabe-
za matutino, excesivo sueño durante el día, imposibilidad para tumbarse, etc) o baja capacidad pulmonar. Llevamos años usándola y tras preguntar a las familias cual había sido su impresión, tanto la gastrostomía (alimentación) como de la ventilación, la valoración fue muy positiva. Aunque conocemos cuando hay que informar al paciente de la necesidad de iniciarla, todavía desconocemos si sería deseable comenzar incluso sin síntomas. Esto ya, forma parte de la investigación en esta enfermedad, en una de sus vertientes, la respiración, de la cual formamos parte entusiasta.
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Comparecencia en la COMISION DE SANIDAD DEL PARLAMENTO VASCO Begoña Beristain
Begoña Beristain presentó a los miembros de la Comisión lo que es la ELA, la incidencia que tiene en la CAV y de qué se ocupa Adela.
La Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco ha recibido en los últimos meses la comparecencia de diversas asociaciones que acogen a personas con enfermedades poco comunes y a sus familiares. La intención, impulsada por Fátima Ansotegi, parlamentaria del PNV, era crear una ponencia en la que se refleje la situación real de este tipo de enfermedades en Euskadi y poner los medios necesarios para cubrir sus demandas y necesidades. Por ejemplo, la creación de Unidades Multidisciplinares que atiendan a los y las pacientes de manera integral. Fue en marzo de 2010 cuando el PNV presentó al Parlamento Vasco una proposición no de Ley que crease una estrategia para el estudio de enfermedades raras. En aquella ocasión tanto el PSE como el PP votaron en contra. Lejos de olvidarse del asunto Fatima Ansotegi siguió en su empeño y planteó que la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco recibiese a entidades y asociaciones relacionadas con estas enfermedades poco comunes para conocer sus demandas y necesidades. Y ahí es donde nuestra asociación ha tenido cabida. Desde Adela Euskal Herria acudimos José Mari Arrazola, el Presidente, quien planteó a los y las parlamentarias las necesidades que tiene la Asociación. Pedro Menoyo, diagnosticado recientemente, habló de la necesidad de crear un centro multidisciplinar en Euskadi y comparó los medios de los que disponemos en la Comunidad Autónoma Vasca con los que tienen en otras comunidades. No salimos muy bien parados en la comparación precisamente.
Mikel Trueba, contó su historia, sus seis años de Elático y lo que necesita cada semana para llevar una vida más confortable: fisioterapia, logopedia, etc, etc, etc. Tras nuestras intervenciones cada grupo político planteó varias cuestiones relacionadas con la enfermedad, los/las cuidadores, los cuidados paliativos, las dificultades de las personas enfermas hasta que son diagnosticadas, la necesidad de crear un centro en el que se puedan tratar todas las necesidades que se plantean a lo largo de la enfermedad y las ayudas con las que cuentan a nivel institucional. Los y las políticas se mostraron muy interesados en la enfermedad y nos animaron a participar en los distintos programas puestos en marcha por el Departamento de Sanidad. Por ejemplo, en la estrategia de enfermedades crónicas que tienen la intención de promocionar.
De momento estas intervenciones han servido para que otras formaciones políticas, como el PP a pesar de haber votado en contra en marzo, hayan interpelado al Consejero de Sanidad, Rafael Bengoa, para que se investiguen estas enfermedades. Y para que desde el PNV, la parlamentaria Fátima Ansotegi haya vuelto a presentar la Proposición no de Ley ante la Cámara Vasca para desarrollar una estrategia concreta para cubrir las necesidades de los y las afectadas. Esperamos que el proyecto siga adelante y que todos los esfuerzos que las distintas asociaciones han hecho para colaborar con esta Comisión no caigan en saco roto.
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RRIA REUNION DE ADEL A EUSKAL HE D EN DONOSTIA. DA NI SA DE O ER EJ NS CO CE VI CON EL En estos últimos meses nuestra Asociación ha recorrido un importante camino que podría llevarnos a la implantación en Euskadi de las Unidades Multiasistenciales tan necesarias para un tratamiento adecuado de la ELA. La 1ª etapa tuvo lugar en la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco en Vitoria, en la que expusimos la realidad de nuestra enfermedad, las actividades de ADELA y reivindicamos la implantación de las Unidades Multiasistenciales; los “ciudadanos parlamentarios” nos felicitaron por la labor que desarrollamos como Asociación y nos apoyaban en nuestra reivindicación de Unidades Multiasistenciales por lo que nos direccionaron hacia la 2ª etapa con el viceconsejero de Sanidad, D. Jesús M. Fernández. El encuentro con el viceconsejero no ha sido la etapa reina, ni mucho menos, pero ha sido más dura que la de la Comisión Parlamentaria. Le expusimos los beneficios que van a aportar las Unidades Multiasistenciales: • Facilitar el día a día de enfermos y cuidadores • Mejorar la calidad de la asistencia a los enfermos • Recibir una asistencia sanitaria equivalente a la de otros pacientes y a la calidad de otras partes del estado • Poder participar en los ensayos clínicos que se lleven a cabo para acabar con la enfermedad • Optimizar la gestión y los recursos de Osakidetza • Fomentar la investigación científica para vencer a la enfermedad. Ser el referente de la enfermedad en Euskadi y poder acceder de forma oficial a las últimas investigaciones y trabajos sobre la ELA
El viceconsejero nos dio la razón en todo lo que le decíamos y nos pedía paciencia y tiempo. En un par de semanas va a reunirse con directores de hospitales, médicos especialistas, expertos de diferentes áreas de la sanidad, etc… para preparar un proyecto con el fin de abordar las Enfermedades Raras en Euskadi. Se presentará al Parlamento a finales de Junio. La intención es poner en marcha nuevas políticas y estrategias de atención sanitaria. Nosotros, sabiendo que las cosas de palacio van despacio y a veces no van, intentamos buscar algún atajo para llegar antes a la meta. Le expusimos que las Unidades Multiasistenciales de ELA, por la experiencia de otras autonomías, no requieren de recursos económicos significativos, que la comunidad médico-científica especifica que son fundamentales para abordar un tratamiento integral que tenga en cuenta las circunstancias del paciente y la enfermedad, que sabiendo que es bueno para los enfermos no se pueden negar a su implantación,…. Pero el viceconsejero era como subir un puerto de primera categoría: sí, sí, sí,… pero despacio despacio, esperar y paciencia. Al final conseguimos que al menos nos emplazase a una reunión de seguimiento en Septiembre. Esta 2ª etapa nos ha traído dos cosas buenas: la primera que nos queda una etapa menos para llegar a la meta final y la segunda que ya ha empezado la 3ª etapa que será en Septiembre y también con el viceconsejero,… por lo que no nos queda otra que seguir pedaleando. Pedro Menoyo
Receta de Cocina
Kokotxas de bacalao fresco en salsa verde Ingredientes: 950 g de kokotxas de bacalao, que estén bien frescas, limpias de pellejos. 200 g de guisantes pelados muy tiernos, aceite de oliva, una cucharada sopera de vino blanco, caldo de pescado o agua, 2 dientes de ajo picados, una cucharada de perejil picado y una pizca de sal. TRUCOS: la kokotxa es una parte del pescado muy suave. Por eso hay que tener cuidado con utilizar un fuego muy fuerte a la hora de cocinarlas, ya que se corre el riego de pasarnos de punto y convertirlas en puré.
Elaboración: se pelan y cuecen los guisantes en abundante agua hirviendo con sal (si son muy tiernos con un par de minutos de cocción será suficiente; si no, conviene tenerlos unos minutos más) y se enfrían en un baño de agua, con una pizca de sal y hielos (así se consigue fijar el color verde del guisante y el plato queda mucho más vistoso a la hora de servir a la mesa), se escurren y se reservan. En una cazuela baja y ancha se colocan las kokotxas sazonadas con la piel hacia arriba y se vierte aceite de oliva hasta cubrirlas. Entonces se añade el ajo picado y se pone el pescado a hervir lentamente, a fuego muy suave, moviendo la cazuela en vaivén, durante cuatro minutos aproximadamente. Cuando las kokotxas comiencen a soltar gelatina (se aprecia porque va enturbiándose el aceite), se incorpora el vino blanco y se sigue moviendo siempre a fuego muy suave. Tiempo de preparación: 15 minutos Acabado y presentación: la salsa ha de quedar untuosa, ligeramente espesa, pero en ningún caso muy consistente. Si las kokotxas espesan demasiado, se va añadiendo caldo de pescado o agua caliente, hasta conseguir una salsa fina. Se rectifica el punto de sal. Al final, justo antes de servir, se añaden los guisantes, se le da un buen meneo a la cazuela, se espolvorea el perejil picado y se lleva a la mesa. Fuente: XL Semanal • Autor: Martín Berasategui
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Nuestro viaje Tom Watson ha recaudado dinero tras un viaje de bici de Paris a Roma para hacer una donación. Después de una curva y al llegar al pico segundo del ‘M’, de golpe la carretera se abrió hasta una vista espectacular. Ginebra se extendía alrededor del lago, con los Alpes detrás coronados por el Mont Blanc cubiertos de nieve. Era nuestra primera vista de las Así fue como surgió este viaje....Tres días antes de empe- montanas auténticas. Fue lo mas destacado del viaje por nosotros zar el viaje y coger el tren a Paris, yo estaba en Inglaterra aca- dos. bando mi tesis, y mi amigo Joe se estaba entrenando un montón El retraso en la salida de Ginebra la mañana siguiente, nos llevó de horas con su bici recientemente prestada, al máximo que le a estar todavía atravesando el bosque hasta Chamonix cuando comenzó a caer la noche y la lluvia se hizo más fuerte. A través permitían sus piernas. del túnel del Mont Blanc nos dirigimos a Courmayeur y pasamos a Después de dos días de acción frenética comprobando todo el toda velocidad por el valle sucio y contaminado de Aosta, atasmaterial que íbamos a llevar, hasta un equipo de reparar neumáti- cado con coches e industrias. Empapados, incluso hasta los sacos cos, llegamos al hotel de Paris a las cuatro de la madrugada. Como de dormir, pasamos por un paisaje sin interés, llano y monótono, turistas, nos sentimos en la obligación de ir a la torre Eiffel para con campos pardos en los acantilados de la costa Liguria. Los sacar las fotos necesarias que evidenciaran nuestra ruta……pero tejados de las casas se convertían en teclas de terracota y las copara el paso siguiente necesitábamos algo que habíamos olvida- níferas se volvían pinos, aromáticos con el calor mediterráneo. do por completo….mapas!! Después de algunas horas en su busca La carretera a Sestri Levante asciende por la costa y baja por conseguimos varios mapas y a Joe se le pinchó una rueda que tra- ella hasta el pueblo. El calor hacía que fuera mucho mas difícil ir tamos de reparar sin éxito, ya que el neumático estaba pegado a en bici y nos impresionaron mucho los ciclistas de la carrera de la rueda como con cola, y al final acabamos agotados en el hotel. Milán que nos pasaron como el viento apenas sudados. AprendiEs a partir de La fiesta sorpresa que preparó Marian por mi 50 cumpleaños, aparecieron allí mis mejores Amigos, y sus hijos. Yo por entonces podía moverme con normalidad aunque no podía hablar ni comer normal.
Al día siguiente, cuando finalmente dejamos atrás el trafico de la ciudad, poco a poco nos dimos cuenta de lo que el viaje iba a exigir de nuestros cuerpos… ja, ja. Sin embargo, el paisaje era plano, afortunadamente, con pueblos de piedra y huertos llenos de manzanas, ciruelas y peras. Cerezas, frambuesas, moras y uvas que parecía estaban esperándonos. Y las comimos. Pasamos por las viñas y globos aerostaticos de Chablis. Una tarde repostamos en un restaurante chino de buffet libre “coma todo lo que quiera” y fue un placer raro en el país de la haute cuisine. Para entonces, el zapato de Joe ya se mantenía unido con una mezcla de cola, cinta adhesiva, banda elástica e intervención divina.
mos que existen grandes diferencias entre los campings italianos y franceses (mejores en Francia), carreteras (mejores en Francia) y conductores (mucho mejores en Francia). Llegado a este punto, tengo que hacer una confesión. Nuestra vacilación en Paris nos costó un día y Joe tenía que volver a Inglaterra para ir a una boda. Entonces, cuando nos dimos cuenta de que no podíamos acabar en Roma según nuestro plan, no tuvimos mas opción que coger el tren a lo largo de la costa. Dos días más seria suficiente pero esos días no los teníamos.
En Toscana, nos quedamos en Scansano y Tuscania, y fuimos por campos de olivos y naranjas, y castillos a lo alto de colinas. Nos perdimos en una carretera que acabó en un camino de barro esLa tarde antes de ir a Ginebra miramos el mapa con recelo… la tropeado. Comimos pizza. carretera parecía estar perpendicular a las líneas marcadas por El último día nos fuimos a toda velocidad 90 km por carreteras la geología de los montes Jura. Un amable camionero nos hizo un principales hasta Roma. Pasamos por la Ciudad del Vaticano y croquis de la ruta del día siguiente que tenia la forma de la letra llegamos al Coliseo, justo a tiempo para sacarnos una foto antes ‘M’, y nos dijo.. ‘Ici, c’est très très très difficile.’ Empujamos y ja- de la puesta del sol. Comimos un helado y jugamos al ajedrez, y deamos por la subida de 9 km con una pendiente del 14%, y al después compramos bolsos pora las bicis y cogimos el tren con día siguiente nos enteramos que esa fue la misma ruta que hizo el coches camas para Paris, mucho mas bronceados y más en forma Tour de France hacía sólamente dos semanas, a 22 km por hora!! que cuando empezamos.
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JustGiving JustGiving es un sitio de internet Reino Unido usado para hacer donaciones a organizaciones benéficas. En el pasado, el patrocinio se recaudaba por firmas y promesas. Ahora, cuando una persona se encarga de un reto para recaudar dinero para organizaciones benéficas puede crear una pagina web en el sitio JustGiving y enviar el enlace a su familia y amigos. Esto se hace aún mas fácil con Facebook. Pedir a la gente que haga una donación “on line” también es mucho más fácil que recaudar el dinero a posteriori, y como es un proceso sencillo se puede hacer en algunos minutos. Mi objetivo fue recaudar £1000 y lo logré, con 70% de donaciones por Internet.
OL
De momento, JustGiving existe sólamente para organizaciones benéficas registradas en el Reino Unido, así que habría que dividir el dinero entre el British Motor Neurone Disease Association (donaciones por Internet), y la Asociación de ELA (donaciones pagadas en efectivo). Pero seria fantástico ver el equivalente de JustGiving en otras países ya que es un instrumento muy eficaz para recaudar fondos.
S DE PLA NTE AM IEN Estamos muy agradeciproTO
DA A E
dos de las numerosas muestras y acciones solidarias que estamos recibiendo.
•Es fantástica la solidaridad que una brava persona como Mikel Trueba está recibiendo en su pueblo de Santurtzi. En concreto la Gala Benéfica, promovida por Santurtzi Gastronomika, de cientos de personas y el planteamiento del Relevo Solidario organizado por el Club de Natación Santurtzi y celebrado en el polideportivo El Puerto de Santurtzi, aparte de los recursos que nos han aportado, nos han hecho sentir envidia del aprecio que a Mikel le tienen en su comunidad. • No podemos dejar de mencionar a Jaime Caballero, enorme atleta que ha abordado retos gigantescos como el nadar durante casi 30 horas seguidas desde Bilbao a San Sebastian a favor de la Ela o nadar alrededor de la isla de Manhatan. En todas las ocasiones Jaime hace referencia a su
ON C S SOLIDARIOS
AD
.H. E A EL
pósito de que sus records sirvan para dar a conocer la Ela que su tio padeció.
• Nos ha llegado procedente de Gonzalo Artiach , recientemente fallecido con Ela, que poco antes de morir logró editar un libro llamado “Tambor” en el que comenta su vida y sus principios y valores. El ofreció la mitad de los ingresos de la venta del libro a Adela. Dado el éxito de ventas logrado, vamos a poder mejorar los Servicios. • Además, Jaime Caballero y Gonzalo Artiach hijo, han creado la “Asociacion siempre adelante” cuyo objetivo es conseguir fondos a favor de la ELA. Iniciaron sus actividades con una cena solidaria en el Club Maritimo del Abra, en la que hubo una concurrida participación.
• La familia inglesa de Tom Watson nos ha hecho llegar un donativo para apoyar las actividades de la Asociación. • Finalmente tenemos que referirnos a la iniciativa del Pintxo solidario, que ha tenido lugar en el parque de Doña Casilda organizado por el programa Betizu de ETB y Euskolabel.
No podemos sino agradecer profundamente estas acciones imaginativas y que nos posibilitan poder ofrecer nuevos y mejores servicios a nuestros asociados. José Mª Arrazola
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I JORNADA DEL TERCER SECTOR SANITARIO DE EUSKADI Palacio de Congresos el Kursaal – Donostia - 18.05.2011 Tema: Estrategia de Cronicidad y las Asociaciones de Pacientes El Palacio de Congresos Kursaal de Donostia acogió el pasado 18 de mayo la Primera Jornada del tercer sector sanitario de Euskadi. El Consejero de Sanidad y Consumo, Rafael Bengoa, abrió la sesión exponiendo el interés del sector por modernizar el servicio de salud con la intervención activa de los pacientes. El criterio es definir atención a pacientes crónicos y pacientes agudos con el fin de diferenciar su atención. Se pretende involucrar al paciente crónico en su control y atención sanitaria, dotando de nuevas herramientas al sistema, como la cita previa telefónica vía internet y la consulta médica telefónica. Entre los objetivos a lograr está también el “monitoreo” de los pacientes crónicos que así lo requieran y el uso de redes “sociales sanitarias” para la comunicación entre asociaciones, pacientes y personal sanitario. Participó además el Director de Gestión del Conocimiento y Evaluación Dpto. de Sanidad y Consumo, José Asúa. Su intervención se centró en el Programa de ayudas a Asociaciones de Pacientes del Departamento de Sanidad y Consumo. Expuso los criterios de ayudas para Asociaciones de Pacientes tanto en formación, comunicación, y nuevas tecnologías. Josu Llano – Responsable del Proceso Osatek – Osarean, explicó de una manera clara cómo se ha venido formando esa Osakidetza virtual con la que contaremos en el futuro cercano, los diferentes componentes de dicha “red” y su funcionalidad.
l de Día Mundia
la ELA
Se pretende que para acceder a estos servicios de Osakidetza se utilice tanto la vía telefónica como internet. Se podrá solicitar cita, obtener nuestro expediente médico, revisar nuestras fechas de citas médicas, acceder a foros de pacientes, foros de asociaciones, consejos médicos, páginas web de salud y de asociaciones, consejos de vida sana, etc. El Responsable de la Secretaría Técnica Salud 2.0, el Sr. Luis Jaime Gómez, por su parte, explicó las experiencias que han tenido con las asociaciones de enfermos durante este último tiempo al tratar de instaurar una red única dentro de la plataforma de Osakidetza, donde cada una de estas asociaciones está poniendo en marcha su página web dentro del sistema. Esto servirá como escaparate informativo de las asociaciones a los posibles usuarios y como medio de comunicación entre asociaciones, usuarios y entre usuarios mismos, es decir paginas web interactivas. Esta labor de llevar las nuevas tecnologías al servicio de las asociaciones de pacientes y de los ciudadanos está en pleno proceso de implantación. Por su parte Dña. Carolina Rubio de Innobas que habló de la importancia de crear redes sociales de pacientes crónicos para facilitar la comunicación. Por último Dña. Olga Rivera apuntó que se está estudiando, vía secretaría técnica, la creación de un “Comité de Interrelación de Osakidetza con las Asociaciones de Pacientes”.
Mesa Cero
Estimado/a amigo/a Desde la Asociación de ADELA Euskal Herria, queremos expresarte nuestro más profundo agradecimiento por tu aportación a la mesa cero.
Lagun agurgarria: ADELA Euskal Herria Elkarteko lagunek zero mahaiari egindako akarpena eskertu nahi dizugu bihotz bihotzez.
Otros agradecimientos De la misma manera queremos agradecer su apoyo a las Entidades que nos han proporcionado los regalos que se sortearon en la sobremesa.
Era berean, zozkaturiko opariak eman dizkiguten erakundeak eskertu nahi dugu. Asociación ADELA Elkartea.
Juntas Generales de Araba • Diputación Foral Araba • Caja Vital • Caja España • Baskonia Familia Uzkiano • Martin’s Bodega • Michelín S.A • Dinova S.A. Así como a Caja Laboral por su colaboración continuada en los medios impresos
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Hola a todos y todas. El pasado 5 de Junio tuvo lugar el relevo solidario organizado por el Club Natación Santurtzi a favor de la asociación ADELA Bizkaia. La mecánica era sencilla, comprar tu gorro y nadar 25 metros. Teníamos como objetivo que participasen 500 nadadores, pero la afluencia de gente nos desbordó. Más de 500 relevistas pasaron por el agua de la piscina, y más de 1.000 personas se acercaron por las gradas del polideportivo para mostrar su apoyo. A las 9:30 de la mañana se lanzaron los primeros relevistas, que fueron los integrantes del Club Natación Oviedo. Mezclados con ellos se iban zambullendo todo tipo de gente, niños con sus padres, familias enteras, gente del pueblo. A nadie le importaba el estilo de natación o el tiempo empleado, solo pensaban en llegar y sentirse orgullosos de su aportación.
Cuando entré en la piscina con Rosana todo el mundo se puso a aplaudir. Me emocionó mucho ver a todos mis amigos alrededor de la piscina y por toda la grada. Fue un momento increíble.
Llegó la hora de cumplir mí promesa y hacer mis 25 metros. Con ayuda de mi amigo Aitzol, me metí en el agua y comenzamos a nadar mientras todo el mundo gritaba y aplaudía. Entre los nervios que teníamos y todo el mundo mirándonos, en vez Por el agua fueron pasando diferentes clubs de natación, dis- de 25 metros, hicimos el doble. La verdad es que fue un motintas asociaciones como la de discapacitados de Santurtzi con mento que nunca olvidaré, y creo que mucha gente que estuvo Andoni Moreno, y sobre todo amigos. El Ayuntamiento Santur- tampoco. tziarra tampoco quiso faltar y también puso sus 25 metros el alcalde en funciones de Santurtzi, Ricardo Ituarte, y el concejal Al final del evento hubo una rifa de productos que han facilitado electo, Lezo Urreiztieta. diversos clubes deportivos, comercios y hosteleros del municipio Santurtziarra, y varias empresas que quisieron colaborar . La asociación ADELA Bizkaia también se mojó con su presidenta Maite Arenaza, Begoña Beristain, y las hijas pelirrojas de Pero todo esto no hubiera sido posible sin la gente del Club NaMari Jose. tación Santurtzi, sin Manti (que ha estado más de una noche sin dormir por los nervios), sin la organización de Aitzol y Rubén, y Yo llegué sobre las 11 y la piscina estaba hasta la bandera. Ya en sobre todo sin la mujer que tira de mi cada día, Rosana. Gracias la grada surgieron mis primeras lágrimas. Le tocaba nadar a mi a vosotros, hemos conseguido gritar: LA ELA EXISTE. familia y sobre todo me emocioné cuando ví a Anne completar su relevo. La pobre hizo sus 25 metros sola y sin parar, así que También quiero agradecer a todo aquel que vino y se lanzó al cuando llegó estaba reventada. agua, a los que colaboraron con la rifa, los que dejaron su donativo en la mesa 0, y a todos aquellos que no pudieron venir pero Después llegó el turno de la gente del Club Natación Santurtzi nos apoyaron. y amigos de otros clubs, como el de Natación Sestao o mis amigos del club Bilbaotri de triatlón. A todos, muchas gracias por darme un día que se ha quedado grabado en mi corazón.
Mikel Trueba
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El doctor Julio Gómez presenta “Cuidar siempre es posible” “Cuando los médicos ya no pueden curar y se debe aceptar lo inevitable —el final de la vida—, aún hay mucho por hacer: cuidar y ayudar a vivir con dignidad hasta el último minuto”. Bajo este punto de partida, se ha presentado el libro ‘Cuidar siempre es posible’, escrito por el doctor Julio Gómez, médico del servicio de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi y coordinador de su Unidad de Atención Psicosocial. La obra recoge, según su autor, “los principales aspectos de los cuidados y la atención psicosocial a pacientes al final de la vida y a sus familiares”. Afirma el doctor Gómez que “la atención al final de la vida es una tarea que confronta a los médicos con el paradigma de la curación —bajo el cual fueron formados— y un final fatal inevitable, y en el que se trata a pacientes y familiares desde un punto de vista multidisciplinar. A su vez, los seres queridos del enfermo se embarcan en un viaje marcado por el dolor y la incertidumbre”. Para el doctor Julio Gómez, una enfermedad que coloca a la persona al final de su vida “provoca en quien la padece, así como en su entorno y en el equipo sociosanitario, un alto impacto emocional”. Según ha destacado, “es fácil caer en la desesperanza cuando ya se sabe cuál será el desenlace. Sin embargo, lo que queda por hacer es mucho y de una gran importancia, ya que si se acepta lo inevitable, todo lo evitable se puede mitigar”. El experto ha recordado que los cuidados paliativos consisten en “la atención activa e integral de las personas con un pronóstico de vida limitado, así como de sus allegados”.
Yo soy...
Yo soy una de cal y otra de arena, soy el que pasa desapercibido, el que dice que él no ha sido… Soy el que acaba de romper un plato, el que cuando calla no otorga. Yo soy el sospechoso que siempre registran en los controles, el que no lleva casco cuando monta en bici. Soy el que no cree en los santos ni se fía de los santurrones, el que solo profesa su fe en la fe de su madre. Yo soy de letras en una conferencia de ciencias y de ciencias en un congreso de letras, soy el que no pilla el chiste a la primera y lo disimula fatal, el que pisa la cagada de perro; soy el que no entiende ni de política ni de futbol; el que solo sabe que no sabe nada. Yo soy el que la única bandera con la que simpatiza es la pirata y Jonn Silver el largo le cae bien, soy el que de niño quiso ser un indio arapahoe y tener por amigos a una ballena y un robot. Soy el que prefiere vino, y de los dos pinchos, elige el que está al lado del pequeño. Soy el que se extasía con un árbol y se aburre en los museos.
Begoña Beristain
Yo soy el extraño en mi tierra, soy el que nunca nombrarán hijo predilecto, el que perdido en cualquier Camino mejor se encuentra a si mismo. Yo soy el que va desacompasado en la fila que baila Paquito el chocolatero, el que no se explica que hacía ahí en ese preciso instante, el que tarda más que tú, soy el que queda en cuarta posición, el que encuentra menos setas y pesca menos pulpos, el que lleva cara de pardillo; soy la prueba fehaciente de que la ley de Murphy es verídica. Yo soy el que no tiene palabras, el que huía de los médicos como de la peste, el que se queda sin fuerzas, el enfermo incurable y el paciente que no tiene remedio... El que a pesar de todo procurará hacerlo bien y nunca os dejará solas. Soy el que piensa que nada está escrito, pero los libros que más le van son los de finales felices, así quiero que termine el mío, aunque estos jamás sean para siempre... Lo cual, bien mirado, es un alivio; y un descanso. Antxon Gonzalez Gabarain
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Amaia Irigoien,
participación social y valores Este curso la Universidad de Deusto ha ofertado unas nuevas asignaturas optativas entre las que
“PARTICIPACIÓN SOCIAL y VALORES ”. Esta asignatura consta de 50 horas lectivas y 100 horas prácticas de colaboración con una Asociación. Adela Euskal Herria ha tenido la oportunidad de participar en este proyecto recibiendo a una alumna, Amaia Irigoien, que ha realizado esta fase se encuentra
práctica en nuestra asociación de gipuzkoa.
Deustuko Unibertsitateak eskainitako hauta“GIZARTEAN PARTE-HARTZEA ETA BALIOAK” da. Irakasgai honek 50 eskola-orduak eta 100 ordu praktikoak ditu, azken hauek Elkarte batean lanean egiten direla.
Ikasturte
honetan,
zko irakasgaien arteko bat
Adela Euskal Herria Federazioak proiektu honetan parte-hartzeko aukera izan du eta Deustuko ikasle batek, Amaia Irigoien-ek, egin du gurekin, Gipuzkoan, irakasgaiaren zati praktiko hori.
4º ¿Qué es lo que más te ha impactado? Yo
diría que las personas en general, enferm@s, familiares,
voluntari@s.
En
..
mi participación en los grupos
de familiares he aprendido
que una enfermedad tan dura puede sobrellevarse con mucha habilidad y sentido del humor.
He
conocido gente fantástica y
he podido comprobar cómo ayuda hablar con alguien que puede comprenderte porque está pasando por una situación similar.
La reunión más impactante para mí fue la de Navidad en que se Comenzamos un poco tristes, los temas iban de la enfermedad a la crisis y al paro hasta que alguien, por fin, hablo de fútbol y terminamos entre risas. hace una merendola y ese día sí van los enfermos.
Pero
sobretodo me ha llamado la atención el problema de la
ELA Iriscom,
comunicación en los afectados de
y la ayuda que supone
contar con tecnologías como
que les permite seguir
en contacto con el exterior.
5º ¿Cómo ves la asociación? 1º - ¿Quién es Amaia? Me llamo Amaia Irigoien. Tengo 20 años y estudio 2º de Administración y Dirección de Empresas e Ingeniería informática en La universidad de Deusto en San Sebastián. 2º - ¿Cómo llegaste a la Asociación?
Este curso, cuando elegí la asignatura “PARTICIPACIÓN SOCIAL Y VALORES” no sabía que haría mis prácticas en ADELA. Fue una grata sorpresa. 3º ¿Cuál ha sido tu trabajo en Adela? trabajo ha sido, fundamentalmente, de gestión.
He estado
actualizando la base de datos y colaboro en los contenidos de la nueva web interactiva.
He
de decir que no está el trabajo
terminado aún pero quiero dejarlo completado antes de
Sep-
tiembre.
He
asistido, también, a las reuniones mensuales del grupo de
familiares.
6º ¿Qué
cambios has notado en la asociación desde que la
conociste?
En realidad mi vida ha estado ligada a ADELA desde que tenía 8 años, época en que le diagnosticaron ELA a mi bisabuela. Desde entonces, esta asociación ha sido parte de mi familia. Mi madre y mi abuela comenzaron a trabajar como voluntarias cuando murió mi bisabuela. Yo misma, cuando tenía 10 años, en Junio de 2002, colaboré con 5 amigas en la sobremesa de la celebración del “Día Mundial” en el Palacio de Miramar, en el primer sorteo de regalos que se hizo.
Mi
Es pequeña. Afortunadamente no hay muchos afectados. También hay pocos voluntarios pero hacen un gran trabajo. Y sobre todo, hay muy buen ambiente. No es una asociación triste como podría esperarse.
Muchos. Se
ha mejorado mucho en la atención a la calidad
de vida de los enfermos porque también se conoce mejor la enfermedad.
Pero en lo sustancial sigue siendo igual, un lugar
de encuentro para personas que a menudo dan más de lo que reciben.
7º ¿Cómo ha afectado a tu vida tu vinculación a la asociación? Mucho y muy positivamente. Espero haber aprendido cómo reaccionar ante las dificultades que me esperan. Agradezco
a La Universidad de Deusto esta oportunidad que me ha brindado de participar y reflexionar sobre mí misma y “mi lugar en el mundo”.
Agradezco a los voluntarios, afectados y familiares de Adela el cariño con que me han acogido y las muchas cosas que me han enseñado. Ahora soy mucho más sabia. Deustuko Unibertsitateari eskerrak eman nahi dizkiot eman didan aukera parte- hartzeko eta munduan dudan tokiari buruz pentsatzeko. Era berean Adelako boluntarioei, gaixoei eta familiei eskerrak eman nahi dizkiet hartu nauten gozotasunarengatik eta irakatsi didaten gauzengatik. Geroztik, jakintsuagoa naiz.
AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. Ayudas para la deambulación Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Andadores plegables Silla de ruedas basculante Muletas
Asociaciones
Equipamientos para el baño Sillas de ruedas de ducha Asientos giratorios de bañera Silla plegable de playa Alzas de inodoro Banqueta de ducha con respaldo Asiento abatible ducha Silla con inodoro Lavacabezas
Transferencias Tablas de transferencia de plástico flexible. Tabla rígida curva Ayudas para la Comunicación Alquiler de equipo informático / Iriscom Ayudas para descanso Sobrecolchones de aire Patucos antiescaras Otros Ventilador tipo BIPAB Timbres Pastillero Barra de ayuda para vestirse
ADELA E.H.
Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelavasconavarra.com ARABA C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@telefonica.net BIZKAIA C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net GIPUZKOA Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@telefonica.net NAFARROA C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35
Colaboración Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela E H (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761 Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Bizkaia (LA CAIXA) 2100 0732 24 0200662787 Bizkaia (CAJA LABORAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034 Gipuzkoa (LA CAIXA) 2100 2258 15 0200249804 Nafarroa (CAJA LABORAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377
Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras
Ayto. de Bilbao
Ayto. de Donostia-San Sebastián
Ayto. de Getxo
Ayto. de Vitoria-Gasteiz