Revista Nº 50 Septiembre 2009ko Iraila
¡Disfrutando bajo la lluvia ! El Sábado 19 de Septiembre nos reunimos en Donostia familiares y afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica de los tres Territorios, para visitar el Aquarium de Donostia y a continuación comer en la Sidrería "Saizar" de Usúrbil, como una más de nuestras actividades del presente año. Un día de abundantes chaparrones, el agua nos mojó a gusto y aprovechando que en estas fechas se celebra el "Festival Internacional de Cine de Donostia-San Sebastián", parodiando aquella famosa película podemos decir ¡DISFRUTANDO BAJO LA LLUVIA!
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Jornada de ocio en Donosti
A las 6:30 de la tarde nos regresamos a nuestras respectivas sedes con la sensación de haber pasado un día de grata convivencia, de haber conocido a miembros nuevos de la asociación y a veteranos que en otras ocasiones no se habían animado a compartir estas Salidas de Ocio. Como resumen, a pesar de la lluvia, nosotros le pusimos buena cara al mal tiempo y Donosti nos dio buena bienvenida y únicamente arreció la lluvia a la salida del Aquarium; San Sebastián es una ciudad preciosa siempre y los animados socios y simpatizantes de Adela que quisimos pasar un día de ocio en compañía de amigos de la asociación, a fe que lo conseguimos.
De nuevo hemos celebrado un DIA DE OCIO, reuniéndonos los asociados de Araba, Bizkaia y Gipuzkoa ; esta vez en Donosti, compitiendo con el Festival de Cine, ya que elegimos el 19, sábado, para compartir un día de disfrute cultural y gastronómico, pero sobre todo de convivencia entre los miembros de Adela EH.
Enhorabuena a los organizadores del festejo, porque todo salió estupendamente. Desde Bilbao salimos a las 10 y regresamos a las 19:30, y eso que llovía..., así es que volvamos a repetir pronto estas salidas de ocio y si alguien tiene sugerencias para elegir destinos que lo comunique a su respectiva asociación. Hasta la próxima. ANGEL VILLA El túnel transparente te hacía sentirte compartiendo con los peces en su hábitat y había de todas clases, escualos, mantas raya y todas las variedades, grandes y pequeños, de mil colores, con paisajes marinos que simulaban la naturaleza marina al alcance de nuestros ojos. Una maravilla.
Como nuestro objetivo era claro y conciso, no tuvimos tiempo de pararnos en el Hotel María Cristina para pedirle un autógrafo a Brad Pitt y demás estrellas rutilantes del Festival de Cine. Nos reunimos 60 personas y el punto de confluencia fue el AQUARIUM de San Sebastián, al final del Paseo Nuevo, y junto al puerto. Los compañeros de Donosti lo habían preparado todo muy bien y seguidamente iniciamos la visita al Aquarium, de fácil acceso tanto externamente como dentro del recinto.
Las sorpresas de la vida : SANTURTZI GASTRONOMIKA
El esqueleto de la ballena de 11 metros, las artes de pesca y todo lo relacionado con la evolución de los barcos pesqueros, nos transportaron a épocas donde los “arrantzales” eran verdaderos héroes, aunque hoy siguen siéndolo por los riesgos que corren los atuneros con los piratas del siglo XXI, en singladuras tan alejadas de nuestras costas.
Esta iniciativa, respaldada por el Servicio Comercio y Turismo del Ayuntamiento de Santurtzi tiene como fin desarrollar y difundir la rica tradición culinaria de nuestro pueblo.. Un proyecto que pretende unir esfuerzos, sin perder la personalidad de cada establecimiento, para que la restauración santurtziarra sea percibida por el consumidor con valores como la calidad y la tradición renovada. Para ello, se propone la realización de acciones de planificación, promoción y difusión que contribuyan a conseguir dicha percepción entre nuestros visitantes y entre los propios vecinos y vecinas de la comarca marinera.
A las 13:45 nos trasladamos en autobuses a la Sidrería Saizar, en Usúrbil, en un entorno rural maravilloso, con magníficas vistas y rodeados de manzanos por todas partes. Llegamos con apetito y disfrutamos del menú de sidrería que se había concertado: Tortilla de bacalao, bacalao con piperrada, chuleta de buey con ensalada de lechuga o rape con patatas, queso Idiazabal con membrillo, nueces, sidra, vino, agua y café. Quedamos muy satisfechos. Ambiente estupendo y distendido. Tomamos algunas fotos que acompañamos a este pequeño resumen.
Hola a todos. Quien más quien menos ya habíamos visitado alguna vez este atractivo turístico que tiene San Sebastián, amén de tantos otros, pero realmente te quedas boquiabierto con la belleza contenida en sus instalaciones y no sabes qué resultó más bonito si los acuarios del Cantábrico, el oceanario, el manglar, el arrecife; en definitiva nos alegramos tanto la vista con las maravillas submarinas que daban ganas de alargar la visita.
Este año, los principales restaurantes de Santurtzi se han unido para presentar lo mejor de la gastronomía santurtziarra dando vida a una marca símbolo de la calidad, tradición e innovación de la cocina santurtziarra: “SANTURTZI GASTRONOMIKA”
Los diez restaurantes que a día de hoy integran la marca son el Pazo Doval, Sotavento, Mandanga, Currito, el batzoki, el NH Oriol, Maisu, La Parrilla, Kai-Alde y Don Jaime. Esta asociación, pretende celebrar cada año, una Gala-Cena benéfica con el fin de recaudar fondos para distintos motivos. Este año es la primera que se celebra, y unos grandes amigotes (que pena
que sean del Athletic…), han pensado en la ELA. Así que el día 2 de octubre, se celebrará esta gala-cena benéfica a favor de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que tendrá lugar a las 21h en el Palacio de Oriol. El pase o entrada, cuesta 50€ y da acceso a la cena y espectáculo. Estos pases pueden adquirirse en los establecimientos asociados, Bar Lagun-Etxea y la asociación de ADELA-Bilbao. O podéis remitirme un mail, para reservaros los pases a mikelpiolin@hotmail.com. Creo que es una gran forma de disfrutar de una gran velada en compañía de amigos, disfrutando de la gastronomía santurtziarra. Además, tengo entendido que alguna celebridad acudirá al evento. Y por supuesto, YO. Espero veros a todos y que lo pasemos genial. Promete ser la velada del año!!!!
ANIMATE!!! Mikel Trueba
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La fisioterapia mejora la calidad de vida de los enfermos de ELA El pasado 10 de septiembre se celebró el Día de la Fisioterapia. Este año, el Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco, en colaboración con la Asociación de Afectados de ELA, eligió la fisioterapia en la ELA como tema central de sus celebraciones.
frecuente en personas jóvenes y de mediana edad. Daña el sistema nervioso y merma progresivamente la capacidad de movimiento de la persona. Sus causas son aún desconocidas y solo el 5% de los casos es hereditario. Aunque a día de hoy la ELA no tiene curación sí tiene tratamiento. Para controlar y hacer un seguimiento de los síntomas se requiere un equipo multidisciplinar que se ocupe de los problemas físicos, psicológicos y espirituales que provoca la enfermedad.
Con el objetivo de mostrar a la ciudadanía en general y a los afectados en particular qué puede aportar la fisioterapia para aliviar las consecuencias de esta dura enfermedad se organizaron sendas conferencias en los tres territorios de la Comunidad Autónoma Vasca. La intención era mostrar las acciones y las técnicas que pueden utilizar encaminadas a paliar, mantener y preservar las mejores condiciones físicas posibles para así mantener la autonomía personal del paciente.
En opinión del doctor Varona, la fisioterapia es fundamental en el tratamiento de la ELA ya que ayuda a alcanzar el máximo potencial del enfermo dentro de sus limitaciones. Aunque la discapacidad creada sea ya irreversible, los tratamientos fisioterapéuticos se pueden utilizar en todas las fases: precoz, con ejercicio aeróbico y estiramientos, la espasticidad y la ayuda para la deambulación. Respecto a la fisioterapia en el medio acuoso parece que está dando buenos resultados no solo sobre el físico del enfermo sino también sobre el sueño, el humor y el apetito.
En San Sebastián, los ponentes fueron el Dr. Juan José Poza y la Fisioterapeuta Uxue Urkiola. En Vitoria, la Dra. Mª José Almaraz y el Fisioterapeuta Asier Merino y en Bilbao abrió la sesión el Dr. Luis Varona y la cerró la Fisioterapeuta Uxune Gabicagogeascoa.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, es la enfermedad neurodegenerativa más
La fisioterapia, un buen tratamiento paliativo Cada uno de los fisioterapeutas que intervinieron en las tres jornadas celebradas en Bizkaia, Araba y Gipuzkoa hicieron una semblanza global de su labor como profesionales en el tratamiento de la ELA. Tanto por la sintomatología que presenta la enfermedad como debido a ella, los pacientes sufren debilidad, espasticidad, hiperreflexia, fasciculaciones, dolor, estreñimiento, inmovilidad, retracciones, etc. Los fisioterapeutas pueden intervenir para prevenir futuras complicaciones y disminuir los síntomas.
Curación no, tratamiento Sí! El doctor Luis Varona, quien dirige la consulta de ELA en el Hospital de Basurto desde hace 13 años, ofreció una visión global de una enfermedad que tiene registrados 140 casos en la CAV. La media es, a día de hoy, 2,2 enfermos por cada 100.000 habitantes.
trabajo físico que se realice ha de valorarse dependiendo de la capacidad del paciente pero en ningún caso debe llegar a finalizar el ejercicio muy cansado. Si el cansancio persiste treinta minutos después de haber finalizado la tarea significa que el enfermo ha sobrepasado sus límites y se ha excedido de su capacidad.
También se refirió el doctor Varona a la importancia de la realización de ejercicio físico por parte de los afectados. Aunque no está demostrado que su práctica tenga algún efecto sobre la evolución de la enfermedad, sí hay estudios que aseguran que el ejercicio físico es neuroprotector. La intensidad del
El objetivo final del fisioterapeuta no es otro que mantener la calidad de vida del paciente y para lograrlo dispone de varios medios de gran efectividad tales como programas de estiramiento y ejercicio activo, movilizaciones pasivas, ejercicios de mantenimiento de la fuerza, ayudas técnicas y un amplio abanico de prácticas.
Recomendaciones para el ejercicio
Inicio de la fisioterapia El comienzo de la fisioterapia debe darse desde el momento en el que se conoce el diagnóstico de la enfermedad. Se iniciará con una valoración del paciente que ayude a saber qué debe hacer hoy el profesional, qué puede hacer mañana y qué se puede mejorar en el futuro.
Hay varias recomendaciones que es imprescindible atender para lograr alejar lo más posible las limitaciones de la persona. Entre ellas, las siguientes:
.. Permitir que el paciente continúe las actividades en las que participaba antes del diagnóstico mientras sea capaz de hacerlo de forma segura. .. Animar a realizar actividades como caminar o andar.
Este análisis inicial dará una idea certera del tratamiento que requiere cada paciente.
.. Llevar un estilo de vida activo cuando no se pueda practicar deporte u otros ejercicios.
Cada persona afectada es única y las mismas lesiones evolucionan de manera diferente de una persona a otra. Por esto es necesario un tratamiento individualizado, flexible y revisable y adaptado periódicamente.
.. Evitar ejercicios de resistencia alta que aumentan el riesgo de lesión muscular sin aportar ningún beneficio adicional sobre un programa de resistencia moderada.
A través de la fisioterapia se puede proporcionar información y educación tanto al paciente como a la familia. Además se puede tratar el dolor, el tono muscular, prevenir deformidades, aconsejar sobre el uso sensato de la energía y del ejercicio y mantener la fuerza muscular, la longitud y la amplitud de movimiento articular para maximizar cada función. También se logra con el tratamiento fisioterapéutico mejorar la coordinación y el equilibrio, estimular la marcha, favorecer la movilidad y la independencia del paciente, mantener la experiencia de movimiento y vigilar la disfunción respiratoria.
.. Que los pacientes construyan su propio programa y aconsejarles que vigilen los efectos de su ejercicio sobre la astenia y el dolor. .. Realizar ejercicio frecuente y durante un corto periodo de tiempo en lugar de una actividad prolongada. Hay que programar el ejercicio cuando después se disponga de tiempo para descansar. .. Los ejercicios no han de cansar al paciente de manera que a lo largo del día pueda realizar otras actividades tales como jugar con sus hijos o nietos o salir con pareja, familiares o amigos. Esto es mucho más importante que cumplir a rajatabla un programa físico. .. Los pacientes deben ser plenamente conscientes de que el ejercicio no curará su enfermedad ni evitará el deterioro físico pero puede aumentar su actividad y proporcionarle los beneficios generales que todos experimentamos con el ejercicio. .. Los programas deben incluir ejercicios cardiovasculares, respiratorios, estiramientos, movilizaciones y trabajo muscular.
.. En todo momento hay que evitar la fatiga muscular por lo que los ejercicios activos hay que realizarlos en la medida en la que el paciente pueda.
Para maximizar la función y la calidad de vida es necesario proporcionar a los pacientes conocimientos de los diferentes tipos de ayudas de las que se dispone. Esas ayudas pueden ser vistas por el enfermo como un signo de deterioro y en muchas ocasiones no las aceptan fácilmente. Hay que prestar una atención cuidadosa cuando se introducen nuevos dispositivos para evitar el rechazo.
Mejorar las condiciones de vida del paciente La fisioterapia no es una herramienta curativa pero sí es un buen instrumento paliativo. Hoy en día existen fármacos que pueden prolongar la supervivencia de los pacientes pero no evitan la progresión de la enfermedad. Aquí es donde cobra importancia la fisioterapia ya que es un tratamiento que permite mantener las mejores condiciones físicas en cada fase de la enfermedad. Las técnicas fisioterapéuticas previenen deformidades y permiten mantener los mecanismos posturales, la amplitud articular y la experiencia del movimiento en el curso de la enfermedad. El fisioterapeuta acompaña desde el inicio de la enfermedad de manera individual y se adapta a cada fase. Asesora a los pacientes, intenta anticiparse a problemas futuros y trabaja con el paciente y su familia de manera física y psicológica para que el resultado sea el mejor posible. En definitiva, el fisioterapeuta se convierte en un aliado indispensable para que el enfermo de ELA mantenga la mejor calidad de vida posible.
Begoña Beristain
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Desde El día 10 de septiembre con motivo de la celebración del Día Mundial de la Fisioterapia el Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco ha organizado una jornada en los tres territorios de la Comunidad Autónoma en colaboración con la asociación de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA. En Bilbao, San Sebastian y Vitoria-Gasteiz se han llevado a cabo tres charlas simultáneas con el objetivo de explicar qué puede aportar la fisioterapia para aliviar las consecuencias de esta enfermedad. En Vitoria-Gasteiz la charla ha constado de dos partes. En la primera parte Mª José Almaraz, médica, ha hablado sobre los cuidados paliativos a enfermos de ELA y Asier Merino, fisioterapeuta, se ha centrado en los beneficios y las técnicas utilizadas en fisioterapia para esta enfermedad.
CUIDADOS PALIATIVOS La doctora Mª José Almaraz ha hablado de los cuidados paliativos en enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Ella forma parte del Equipo de Cuidados Paliativos del hospital de Txagorritxu de Vitoria-Gasteiz. Este equipo está formado por una médica y una enfermera y desde el año 2002 hacen un seguimiento a los pacientes de ELA. Surge con el objetivo de que haya un equipo que de una atención de mayor calidad a los pacientes y sus familiares y que sea organizador y coordinador de las necesidades que vayan apareciendo como consecuencia de la evolución de la enfermedad. Hasta aquel momento no había un seguimiento integral de los pacientes y dependía de éstos demandar ayuda según surgían las necesidades. Había, por otra parte, muchos menos conocimiento sobre ayudas técnicas. Como sabemos, la ELA es una enfermedad progresiva, que requiere una actuación coordinada entre diferentes profesionales ya que afecta a muchas esferas de la vida del
Vitoria
paciente. En la actualidad, el Equipo de Cuidados Paliativos se encarga de esa coordinación además de dar apoyo en cada fase de la enfermedad, derivar, cuando es necesario, a los diferentes profesionales y agilizar y facilitar los procesos para acceder a los diferentes tratamientos y ayudas. Este equipo trabaja de forma coordinada con otros profesionales del hospital (neurólogo, neumólogo, nutricionista…) y su objetivo de tratamiento son todos los síntomas que vayan surgiendo. Una de las ventajas es que en cualquier momento paciente o familia pueden llamar directamente a este equipo por teléfono. Cuidados Paliativos: el cuidado activo y total de las enfermedades que no tienen respuesta al tratamiento curativo, siendo el objetivo principal conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias. Sus objetivos de tratamiento son: • Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas. • Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal. • No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte. • Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente. • Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias • Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad. Además de explicar en qué consiste el trabajo del Equipo de Cuidados Paliativos y los diferentes recursos con que se cuenta para hacer frente a la enfermedad, se dio información a cerca de un estudio que ha llevado a cabo este equipo en su interés por contribuir a la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares.
Por su parte las personas asistentes manifestaron entre sus inquietudes la necesidad de contar con psicólogos y psiquiatras que conozcan la enfermedad para apoyar y para ayudar a tomar decisiones importantes dentro del proceso de evolución de la enfermedad. En este estudio se ha recogido la opinión de un grupo de cuidadores en relación a dos ayudas como son la PEG (sonda de alimentación que se inserta quirúrgicamente a través de la piel del abdomen) y la ventilación mecánica no invasiva. Las conclusiones del estudio nos dicen que para la mayoría de los cuidadores estas ayudas-sobre todo la PEG, en la ventilación hay más divergencia- mejoran la calidad de vida del paciente sin dar excesiva carga de trabajo. La mayoría de los cuidadores afirman que volverían a asumir dichas técnicas, sobre todo en el caso de la PEG. Otro de los temas de preocupación del equipo, y sobre el que han realizado un análisis, es la adaptación del paciente a la enfermedad. Dentro de su experiencia han visto que existe una relación entre la reacción ante el diagnóstico y como va a ser posteriormente la adaptación a la enfermedad. Por ejemplo, entre los pacientes que en un primer momento han mostrado tristeza hay un porcentaje mucho mayor de personas que se adaptan mejor a la enfermedad. Por el contrario, en aquellos procesos que comienzan con ira la adaptación es, en muchos casos, más difícil y hay más casos de aislamiento y rabia. Esta enfermedad, extremadamente cruel, a día de hoy no tiene tratamiento curativo, pero cada vez es más lo que se puede hacer para mantener durante el mayor tiempo posible la mayor calidad de vida posible y para hacer la vida más fácil tanto al paciente como a su entorno. El Equipo de Cuidados Paliativos puede ayudarnos a conocer todo lo que está en nuestras manos. Para terminar se destacó la importancia que tiene la autonomía del paciente para decidir qué quiere y tomar decisiones sobre lo que le afecta y sobre lo que hay para mejorar su calidad de vida.
También se expresó la satisfacción de los pacientes con el servicio de fisioterapia y se destacó la falta de cobertura que existe en el sistema público de salud en relación al tratamiento fisioterapéutico, a pesar de los beneficios que conlleva.
MIREILLE SANZ
Desde
DONOSTI
La charla del día 10, sobre la importancia de la Fisioterapia en la ELA, fue muy bien acogida; acudieron tanto enfermos, familiares como un notable grupo de fisioterapeutas de Gipuzkoa. Uxue Urkiola, nos recalcó que el trabajo fisioterapéutico con un enfermo de ELA, tiene como finalidad prevenir futuras complicaciones y disminuir la sintomatología que presenta. El objetivo global de la fisioterapia en la ELA sería: - mantener la calidad de vida del afectado
VIAJAR Plantearse cualquier tipo de viaje con la movilidad reducida se convierte en muchas ocasiones en un acto de osadía. Tan rotunda afirmación sigue siendo cierta en muchos casos pero, afortunadamente, cada vez nos lo ponen más fácil en lugares como estaciones de tren, metro y aeropuertos. Tomando como referencia estos últimos, los aeropuertos, sería interesante que todas aquellas personas con movilidad reducida o sus acompañantes conociesen el servicio que presta AENA bajo el nombre “Viajar sin barreras”. Nosotras lo hemos probado este verano con un resultado más que satisfactorio. Se trata de un programa de asistencia a pasajeros con alguna discapacidad y/o movilidad reducida que se puede solicitar a través de la página web de Aena (www.aena.es) o a través del teléfono del Servicio de Información y Atención Telefónica (902 404 704) de Aena.
- Y mantener una función óptima El Dr. D Juan José Poza, Neurólogo del Hospital de Donostia, nos ofreció una amplia información sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Los asistentes quedaron muy satisfechos por la explicación tan completa, clara y sencilla sobre todos los aspectos de la enfermedad. Igualmente algunos miembros de la Asociación de Navarra que acudieron a la charla, le expresaron de manera muy entusiasta al Dr. Poza su exposición sobre el tema
SIN BARRERAS
En términos generales, el servicio o asistencia a recibir por parte del pasajero con movilidad reducida consiste en: -Aeropuerto de salida: Recogida en el punto de encuentro de la persona y ayuda con su equipaje de mano, y acompañamiento al mostrador de facturación, asistencia en los trámites necesarios para facturar, acompañamiento hacia la zona de embarque, pasando los controles de seguridad , aduanas, etc. necesarios; embarque en el avión y desplazamiento hasta el asiento designado en el mismo. - Aeropuerto de llegada: Ayuda con el equipaje de mano, desplazamiento desde el asiento hasta la puerta del avión y desembarque; desplazamiento hacia la sala de equipajes , pasando los controles necesarios, y desde aquí, desplazamiento hasta un punto de encuentro en el aeropuerto de destino (si éste se encuentra en un Estado miembro de la Unión Europea).
En los tránsitos/conexiones se presta la asistencia necesaria para realizar con éxito el tránsito o la conexión, incluyendo, si procede, maniobras de embarque, desembarque, traslados por la terminal, etc. Y lo bueno de todo esto es que el programa funciona a la perfección. Salimos del Aeropuerto de Bilbao y solo con dirigirnos al punto de encuentro todo fue rodado: información en el aeropuerto, ayuda en la facturación y acompañamiento hasta la misma puerta del avión. Cuando todo lo bueno había terminado, o sea, las vacaciones en Lanzarote, vuelta al aeropuerto de Arrecife donde sin dirigirnos a ningún punto, ya nos estaban esperando en la puerta para ayudarnos en todo momento. En definitiva, que los tránsitos por los aeropuertos no deben ser un impedimento a la hora de disfrutar de unas buenas vacaciones en cualquier punto del mundo.
BEGOÑA
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Evaluación de la jornada La jornada organizada por el Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco para celebrar su Día Mundial y en colaboración con las Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica ADELA , obtuvo un nivel de respuesta muy diferente en los distintos territorios, mientras que en Gipuzkoa la respuesta fue muy
NUEVA GRIPE H1N1: INFORMACIÓN GENERAL
DÍA 10 DE SEPTIEMBRE
buena acudiendo a la misma unos veinte profesionales, en Bizkaia y Álava la presencia, mejor dicho, la no presencia, fue muy notoria, acudiendo únicamente, dos profesionales. Como Asociaciones de afectados de Bizkaia y Álava nos sorprendió la escasa
presencia de estos profesionales teniendo en cuenta que la jornada tenía como finalidad por una parte, el conocimiento de la enfermedad y por otra, los beneficios que como disciplina y profesión la fisioterapia puede aportar a la enfermedad.
ADELA E H.
Gripe A
mejor prevenir que curar Llega el otoño y todas sus novedades: los niños y niñas al cole, los currelas al tajo, los cambios de tiempo ... Pero este año llega con un acompañante que ya viene causándonos quebraderos de cabeza desde hace unos meses: el virus H1N1, osea, la gripe A.
más riesgo que el esperado para la gripe estacional.
A grandes rasgos, lo que hay que saber de esta nueva gripe es que tiene una mayor capacidad de contagio que la gripe estacional y que afortunadamente se dispone de fármacos que actúan directamente contra el virus.
Los organismos internacionales que dictan las normas sanitarias a seguir en esta pandemia de nueva gripe no han dictado recomendaciones especiales para los enfermos con ELA y tanto las asociaciones de enfermos como los profesionales sanitarios de otros países dan información absolutamente tranquilizadora: por el momento la nueva gripe no ha tenido ninguna repercusión especial sobre los enfermos con ELA.
Los enfermos de la nueva gripe presentan problemas similares (fiebre, dolor de garganta, tos, malestar general…) a los de la gripe estacional, pero de importancia habitualmente menor. La nueva gripe supone un problema general de salud sobre todo porque ha aumentado la demanda de cuidados sanitarios, pero no porque los cuidados sean muy complicados. Si bien resulta evidente que puede empeorar la situación de algunos enfermos crónicos y que en algunos casos reviste gravedad por sí misma, no supone
Como en la población general, a día de hoy las actuaciones de salud deben basarse en la prevención. Se pide evitar tocarse la boca, la nariz y los ojos, mantenerse a más de un metro de alguien que tose, lavarse las manos con frecuencia (¡pero lavárselas bien!) o desinfectarlas con los preparados adecuados, sobre todo antes de comer o después de estar con alguien que tose o estornuda. Tambien hay que cubrirse la nariz y la boca con un pañuelo de papel para toser y estornudar y tirar después
el pañuelo. Por último, permanecer en casa cuando se tiene fiebre, tos o dolor de garganta, sin tener contacto próximo con otros hasta al menos 24 horas después de que desaparezca la fiebre En los enfermos con dependencia para realizar las actividades de la vida cotidiana, resulta capital que los cuidadores respeten las recomendaciones higiénicas de contacto y que se mantenga un entorno “libre de sospecha de gripe”. Los familiares y amigos con tos, fiebre, estornudos… deben suprimir las visitas. En realidad, nada que no debiera hacerse ya antes de esta nueva gripe. Si un enfermo de ELA presenta problemas de salud añadidos, debe seguir su circuito sanitario habitual, que debe incluir neumólogos capacitados para el manejo de los problemas respiratorios. La nueva gripe no debe generar actitudes de pánico, pero tampoco de descuido. Los enfermos con ELA no están predispuestos a contagiarse, pero tampoco están exentos de hacerlo. Avda. del Cid, 41 -21. 46018, Valencia Teléfono provisional: 963 26 17 85 Fax provisional: 963 83 69 76 E-Mail: confedela@gmail.com
Debido a la alarma generada por la nueva gripe H1N1, conocida como gripe A, y las preguntas que han planteados afectados de ELA y familiares
de toda España, CONFEDELA ha tenido diferentes reuniones con la Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico Universitario de Va-
lencia y se ha preparado esta información para ser distribuida a todas las asociaciones.
El virus H1N1 es un nuevo virus de gripe que se está propagando por todo el mundo, que ya ha afectado a un número importante de seres humanos y que se espera siga contagiando a un número todavía creciente de sujetos. La situación de extensión que ha alcanzado se conoce en medicina como pandemia. Esta nueva gripe tiene puntos comunes y diferencias respecto a la gripe estacional, que es la que aparece en nuestro país todos los años a partir de finales de otoño, sin causarnos sorpresa ni producir miedos especiales, pues la conocemos desde hace muchos años: - La nueva gripe tiene una mayor capacidad de contagio que la gripe estacional y no existe todavía vacuna. Para la gripe estacional se dispone de una vacuna que es efectiva en la mayor parte de los adultos vacunados, pero no de tratamiento curativo. Esto quiere decir que en las personas contagiadas se tratan los problemas provocados por el virus, pero no se actúa directamente sobre el virus que los causa. -Los enfermos de la nueva gripe presentan problemas similares (fiebre, dolor de garganta, tos, malestar general…) a los de la gripe estacional, pero de importancia habitualmente menor. El tratamiento de la nueva gripe no sólo está dirigido a mejorar los problemas generales (en casa o en el hospital, dependiendo de la importancia que tengan), pues se dispone de fármacos que pueden actuar directamente contra el virus H1N1. A pesar de que la nueva gripe se comporta de forma más benigna que la estacional (de la que no suele hablarse en los medios de comunicación), la rapidez con la que se ha extendido la ha convertido en noticia habitual de la prensa, la radio y la televisión y ha generado una clara alarma social. La nueva gripe supone un problema general de salud sobre todo porque ha aumentado (y puede aumentar todavía más) la demanda de cuidados sanitarios,
pero no porque los cuidados sean muy complicados. Podría decirse que es una enfermedad que plantea más problemas de organización a los profesionales de la sanidad que daño real a la mayoría de los pacientes. Si bien resulta evidente que puede empeorar la situación de algunos enfermos crónicos y que en algunos casos reviste gravedad por sí misma, no supone más riesgo que el esperado para la gripe estacional. No le tenga, pues, más miedo que el que le tiene a ésta. Dentro del conjunto de medidas para combatir la nueva gripe H1N1, los expertos internacionales están de acuerdo en la importancia capital de la PREVENCIÓN mediante gestos tan simples como: -evitar tocarse la boca, la nariz y los ojos -mantenerse a más de un metro de alguien que tose -lavarse las manos con frecuencia (¡pero lavárselas bien!) o desinfectarlas con los preparados adecuados, sobre todo antes de comer o después de estar con alguien que tose o estornuda. -cubrirse la nariz y la boca con un pañuelo de papel para toser y estornudar y tirar después el pañuelo -permanecer en casa cuando se tiene fiebre, tos o dolor de garganta, sin tener contacto próximo con otros hasta al menos 24 horas después de que desaparezca la fiebre. En cuestiones de salud, existe una tendencia a minusvalorar las actuaciones sencillas… No menosprecie estas indicaciones, pues son las que una y otra vez recomiendan los expertos de todo el mundo.
NUEVA GRIPE H1N1: INFORMACIÓN PARA LOS ENFERMOS CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA) Los organismos internacionales que dictan las normas sanitarias a se-
guir en esta pandemia de nueva gripe no han dictado recomendaciones especiales para los enfermos con ELA y tanto las asociaciones de enfermos como los profesionales sanitarios de otros países dan información absolutamente tranquilizadora: por el momento la nueva gripe no ha tenido ninguna repercusión especial sobre los enfermos con ELA. La ELA es una enfermedad que puede debilitar los músculos respiratorios y cualquier problema pulmonar puede tener consecuencias que deben manejarse en centros competentes, pero no cabe esperar que la nueva gripe suponga un peligro mayor que los que hasta ahora podían aparecer. Como en la población general, a día de hoy las actuaciones de salud deben basarse en la prevención, y las citadas unas líneas más atrás para la población general son también validas para los enfermos con ELA. En los enfermos con dependencia para realizar las actividades de la vida cotidiana, resulta capital que los cuidadores respeten las recomendaciones higiénicas de contacto y que se mantenga un entorno “libre de sospecha de gripe”. Los familiares y amigos con tos, fiebre, estornudos… deben suprimir las visitas. En realidad, nada que no debiera hacerse ya antes de esta nueva gripe. Si un enfermo de ELA presenta problemas de salud añadidos, debe seguir su circuito sanitario habitual, que debe incluir neumólogos capacitados para el manejo de los problemas respiratorios. La nueva gripe no debe generar actitudes de pánico, pero tampoco de descuido. Los enfermos con ELA no están predispuestos a contagiarse, pero tampoco están exentos de hacerlo. Mientras se espera una vacuna efectiva para la nueva gripe, los enfermos de ELA y sus cuidadores no deben dejar de vacunarse contra la gripe estacional.
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Perfil del trimestre Ainhoa Pérez - Logopeda • Datos personales Me llamo Ainhoa Pérez, tengo 30 años y soy “donostiarra”. En el año 2000, me diplomé como logopeda en la Universidad Pontificia de Salamanca.
• Tu vinculación con la asociación En el año 2000, tras volver de Salamanca, comencé a trabajar en la asociación ADEMGI, atendiendo a personas afectadas de Esclerosis Múltiple. A partir de Mayo de 2007, con la inauguración del Centro de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas, donde se encuentra también ubicada la Sede de la Asociación ADELA de Gipuzkoa, se inició la atención a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, estableciéndose desde entonces una estrecha relación con todos aquellos afectados que requieren el Servicio de Logopedia.
• DESDE TU ESPECIALIDAD, ¿CÓMO SE DEBE TRATAR UN ENFERMO DE ELA? En primer lugar, con mucho cariño y respeto, estableciendo unos objetivos comunes entre el terapeuta y la persona afectada, así como su familia y/o cuidadores. De esta manera, diseñaremos un plan de tratamiento “real” y sobre todo, específico y personalizado a las necesidades individuales de cada persona en cada momento de la rehabilitación.
• ¿CUÁNDO ES EL MOMENTO IDÓNEO PARA EMPEZAR CON LA LOGOPEDIA? Fundamentalmente cuando la persona esté preparada. Éste es el único requisito para comenzar con la Logopedia. Según mi opinión, el tratamiento debe iniciarse de una manera lo más precoz posible, incluso antes de la aparición de los síntomas, ya que ésta intervención precoz, nos va a permitir dotar a la persona de una serie de estrategias y habilidades que contribuirán a un afrontamiento óptimo de las probables complicaciones futuras.
• EL CUIDADOR Y/O FAMILIA, ¿TIENEN ALGÚN PAPEL EN LA REHABILITACIÓN LOGOPÉDICA? Por supuesto. El papel de la familia y/o cuidadores es fundamental en la rehabilitación. Principalmente, porque son las personas que mejor conocen a la persona afectada y las que mayor tiempo pasan con ella. Por este motivo, el conocimiento de los síntomas que padece o puede padecer su familiar, así como las pautas para un adecuado manejo de los mismos, proporcionará una mejor calidad de vida, tanto para la persona afectada, como para la propia familia y/o cuidadores.
“Entre Nosotr@s” situación os supere y lleguéis a no poder andar o sufrir algún accidente que puede haceros pasarlo mucho peor que la propia enfermedad; a mí me ocurrió hace un año y medio simplemente por no ponerme unas zapatillas y hasta hace un mes no he terminado con la última operación.
• ¿EN QUÉ CONSISTE EL SERVICIO DE LOGOPEDIA PARA LOS AFECTADOS DE ELA? El Servicio de Logopedia se dirige a dos grandes aspectos: por un lado, trata de optimizar la comunicación de la persona afectada con su entorno, adaptándose continuamente a la situación en la que se encuentra. Por otro lado, atiende las dificultades implicadas en el proceso de alimentación (succión, masticación y deglución), buscando en todo momento la seguridad y eficacia en la deglución y tratando de prevenir posibles complicaciones derivadas de estas dificultades.
• ¿QUÉ HERRAMIENTAS DE COMUNICACIÓN DEBERÍA TENER UN AFECTADO DE ELA? Existe un amplio abanico de sistemas aumentativos y/o alternativos de comunicación. Por ello, se deberá seleccionar de una manera consensuada (terapeuta-pacientefamilia), el sistema o herramienta de comunicación que mejor se adapte a las capacidades y limitaciones de la persona, logrando así una comunicación lo más funcional posible del paciente con su entorno.
• ¿CUÁL ES TU EXPERIENCIA CON LA ATENCIÓN A ENFERMOS DE ELA? La experiencia es dura, pero a su vez reconfortante. El comprobar cómo tu trabajo contribuye a mejorar la calidad de vida de la persona enferma, así como la de su familia, es muy gratificante. Además, el ver la fuerza con la que los afectados y las familias afrontan la enfermedad, te ayuda a relativizar y a saber valorar las pequeñas cosas de la vida.
• UN CONSEJO PARA TODOS ELLOS: Sobre todo que sean muy fuertes, que disfruten de los suyos y que busquen ayuda para enfrentarse a la enfermedad con las mejores “armas” posibles. Que acudan a las asociaciones para que desde ellas podamos ayudarles.
• ¿QUÉ OPINAS DE LA REVISTA? Suelo leerla en la Asociación, me parece muy cercana, sencilla, pero a su vez completa, con contenidos muy variados, etc. Una revista hecha por todos y para todos.
Hola, soy Ana, tengo 42 años, vivo en Zarautz y llevo 4 años viviendo con la enfermedad. A pesar de que la enfermedad no avanza demasiado deprisa, va avanzando en su medida. Los comienzos fueron duros aunque yo no fuera consciente de lo que me estaba ocurriendo pero más duro fue aún cuando me diagnosticaron la enfermedad. Hoy día mi vida está muy limitada y tengo que depender de la ayuda de otros, cosa que no me impide seguir teniendo una vida digna y plena acompañada por mi familia y por mis amigos. Hasta no hace mucho reduje mi actividad al mínimo entorno que me rodea, en casa, en el barrio, con mi familia y con quien quisiera acercarse a ese pequeño mundo que tengo tan cerca como para no tener que hacer más esfuerzos; teniendo que depender de la gente para cualquier actividad cotidiana como hacer la compra, acudir al médico o dar un paseo en el maravilloso malecón de Zarautz. Aunque me manejo muy bien con una muleta, a la hora de pensar en hacer trayectos más largos o hacer otro tipo de planes he tenido que asumir mis limitaciones y echar mano de otras ayudas que puedo tener a mano. En una ocasión la fisioterapeuta que me trata en el centro me sugirió la posibilidad de utilizar una silla de ruedas, a lo cual mi respuesta fue muy positiva, ya que se abrió en el horizonte de mi vida esa puerta a una independencia cuando menos parcial. Elegí una silla eléctrica debido a la autonomía que me ofrece. Los trámites, por supuesto son largos y costosos, pero gracias a la ayuda de la asociación ADELA, ahora mismo tengo la opción de disfrutar de una silla que ellos me han prestado, hasta que la conocida burocracia del Gobierno tenga a bien concederme una propia, ¿cuándo? a saber. Desde aquí, quiero animaros a todos los que podáis estar en una situación parecida a la mía a no esperar a que esa
Con eso quiero expresar que aunque parezcan cosillas de la vida y del quehacer diario nadie está libre de que ocurran cosas como estas. La silla me da una independencia y una seguridad que de otra manera no podría lograr aún estando acompañada; ¿por qué no utilizar la silla de ruedas con todas las ventajas que supone? Ahora mismo hago cosas que una vez pensé que no podría volver a hacer; salgo con mis amigos, cuando quiero andar, ando con mi querida muleta, cuando me canso, me vuelvo a sentar en la utilísima silla; y todo esto sin tener que depender de nadie que en un momento dado puede no estar disponible.
Os diré que hubo un momento en el que no podía seguir el paso de mi marido cuando salíamos, pero hoy en día eso ha cambiado; “ahora es él quien me dice que no corra tanto y no puede seguir el mío, ja, ja, ja……..” Para terminar quiero expresar mi agradecimiento a toda mi familia, pero sobre todo a mi marido por todo el apoyo que recibo de ellos, sin olvidarme de mis amigos que siempre están ahí cuando los necesito. A la Asociación ADELA Gipuzkoa y por supuesto un saludo a mis físios y a todo el equipo del centro
ANA MOSQUERA ETXABE
AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.
Asociaciones
• Ayudas para la deambulación - Sillas de ruedas medianas y grandes - Sillas de ruedas pequeñas para casa - Silla eléctrica - Andadores plegables - Muletas - Oruga • Equipamientos para el baño - Sillas de bañera y verde de ducha - Silla plegable de playa - Alzas de baño - Alza de W.C. regulable con tapa - Banqueta de ducha con respaldo - Asidero de pared - Asiento abatible ducha - Silla con inodoro - Lavacabezas • Transferencias - Tablas de transferencia de plástico flexible - Tabla rígida curva - Disco giratorio
ADELA E.H. ARABA BIZKAIA GIPUZKOA NAFARROA
• Ayudas para la Comunicación - Tableros de comunicación - Alquiler de equipo informático / Iriscom • Ayudas para descanso - Butaca con cabecero y reposapies - Sobrecolchones de aire - Cojines antiescaras - Patucos antiescaras - Colchón para cama articulada • Otros - Ventilador tipo BIPAB - Timbres - Kit de reanimación manual - Pastillero - Arnés de grúa (recambio) - Barra de ayuda para vestirse - Capa de usuario de silla de ruedas - Arco de cama - Pinza alcanzadora - Mesa auxiliar regulable - Bandeja de madera
Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelavasconavarra.com C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@telefonica.net C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@telefonica.net C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35
Colaboración
Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela E H (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761 Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Bizkaia (LA CAIXA) 2100 0732 24 0200662787 Bizkaia (CAJA LABORAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034 Gipuzkoa (LA CAIXA) 2100 2258 15 0200249804 Nafarroa (CAJA LABORAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377 Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras