Heart Lift by Laura Bordin

Laura Bordin

Un servizio di telemonitoring per sciatori cardiopatici

Tesi di laurea di Laura Bordin Matricola 264904 UniversitĂ IUAV di Venezia FacoltĂ di Design e Arti Corso di laurea specialistica in Comunicazioni visive e multimediali Relatore Philip Tabor Corelatore Gillian Crampton Smith Sessione del 31 marzo 2010

Laura Bordin

Un servizio di telemonitoring per sciatori cardiopatici

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Tesi di laurea

Corso di laurea specialistica in

Titolo tesi di laurea Cognome e nome Matricola n. Anno accademico

Relatore

Firma

Correlatore

Firma

Sessione di laurea

Abstract

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Heart Lift è un sistema di telemonitoraggio per le persone cardiopatiche che vogliono tornare a praticare l’attività sportiva nell’ambiente particolare della montagna. Esso si pone come un importante aiuto nel processo di riabilitazione del paziente, in quanto mira a rassicurare l’utente e, in un certo senso, lo educa a un approccio più costruttivo ai dati che derivano dagli strumenti di monitoring. Il sistema si compone di un sito web, in cui il paziente potrà impostare i propri dati e visualizzare i risultati delle proprie sciate in termini di altitudini raggiunte, temperature trovate e, soprattutto, andamento della frequenza cardiaca; un kit che comprende un elettrocardiografo Bluetooth e uno speciale paio di guanti contenenti un termometro Bluetooth e un sistema di visualizzazione di eventuali condizioni sfavorevoli; un’applicazione mobile su smartphone che riceve e analizza i dati provenienti dai dispositivi di input (elettrocardiografo, termometro e GPS integrato), per poi trasmetterli al server che popola il sito web e, in caso di pericolo, inviare l’allarme al paziente e agli altri utenti. Gli utenti principali sono senza dubbio i cardiopatici, ma il sistema coinvolge anche altri tre gruppi di persone: i followers, ovvero amici, parenti o medici del paziente, che l’utente stesso sceglie perchè vengano avvisati dal sistema in caso gli succeda qualcosa; il centro di assistenza Heart Lift, composto da professionisti specializzati, che gioca un ruolo importante nella verifica dei dati e nei momenti critici dell’utilizzo del sistema; gli uomini del pronto intervento, che verranno avvertiti dal sistema e potranno contare sull’invio di dati preventivi (nome, tipo di problema riscontrato, luogo in cui si trova il paziente). Nell’era della digitalizzazione delle informazioni, comprese quelle mediche, Heart Lift potrebbe offrire un sistema in grado di aggiornare in tempo reale la cartella clinica del paziente, permettendo al paziente di consultare ed eventualmente modificare i dati che lo riguardano e, ai medici, di risparmiare tempo e di ridurre il rischio di errori e intervenire tempestivamente in caso di bisogno.

Heart Lift is a telemonitoring system for heart patients who want to practise physical activities in the mountains. It could be an important help in the rehabilitation process, since its aim is to reassure the user and to teach him a more constructive approach to the data that comes from the monitoring devices. The system comprises: a website, where the user can set his account and visualise the results of his skiing, the altitude reached, temperature, and above all the heart rate; a kit with a Bluetooth electrocardiograph and a special pair of gloves, with a built-in Bluetooth temperature sensor and an led system for visualising possible bad conditions; an application for smartphone that detects and analyses the data coming from the input devices (electrocardiograph, temperature sensor and GPS system), transmits them to the server of the website and, in case of emergency, sends the alert to the users. The main users are obviously the heart patients, but the system involves three other groups of people: the followers, in other words the userâ&#x20AC;&#x2122;s friends, relatives or the doctor that the patient chooses to be informed in case of danger; the Heart Lift assistance centre, staffed by specialised professionals, that plays an important role in checking the data and in critical events; the emergency service, which is warned by the system about the main data concerning the patient (name, problems, GPS position). In the era of the digitalization of information, including the medical ones, Heart Lift offers a system able to update in real time the usersâ&#x20AC;&#x2122; case history, allowing them to see and edit their data, and the doctors to save time and reduce clinical errors, intervening promptly.

Abstract

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Contenuti Abstract 4 Contenuti 7

1. Introduzione 9 2. Telemedicina 13 3. Definizione del concept 21 4. Sviluppo 29 5. Il progetto 45 6. Conclusioni 65

Questionarii 71 Ringraziamenti 85 Note 87 Bibliografia 88 Sitografia 89 Immagini 91

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1. Introduzione Questo progetto è nato durante il mio stage presso Frog Design, dal tentativo di sviluppare un servizio attorno a un apparecchio di monitoraggio a distanza dell’attività cardiaca. Ho scelto quest’ambito progettuale, perché ritengo che nel settore della sanità ci siano molte possibilità di cambiamento riguardo alle modalità di erogazione dei servizi. Al giorno d’oggi, circa il 24% degli internauti utilizza la rete per questioni di salute che riguardano loro o un parente non informatizzato1. Ciò ha cambiato l’atteggiamento del paziente nei confronti del medico: se prima il medico era visto come l’unico in grado di decifrare la situazione e fornire una soluzione, ora il paziente arriva alla visita già informato, in grado di comprendere e di valutare le soluzioni che gli vengono proposte. Il cambiamento, però, non ha influenzato il sistema: i nuovi servizi creati in ambito sanitario rimangono focalizzati sulle istituzioni e non sul cittadino, per esempio riservando l’accesso e l’amministrazione informatica dei dati solo ai medici e alle strutture sanitarie. Dal mio punto di vista, il cittadino, vero “proprietario” dei dati, dovrebbe poter avere un accesso sicuro, veloce e comprensibile a tali informazioni, magari attraverso internet e la possibilità di aggiornarle per la parte che gli compete. Non credo sia importante che il malato impari a interpretare il tracciato dell’elettrocardiogramma, ma penso sia un buon punto di partenza, anche a livello psicologico, poter contare su un servizio personale e autonomo, in grado di fornire informazioni sullo stato di salute del paziente in ogni situazione. Quello che vorrei dare agli utenti di questo sistema è un nuovo stimolo a ricercare una quotidianità che per motivi di salute sembrava perduta. Heart Lift è un sistema di telemonitoraggio per sciatori cardiopatici, pensato in particolare per far ritrovare loro una certa serenità nell’affrontare uno sport che presenta caratteristiche, anche riguardo il contesto ambientale, che possono risultare sfavorevoli per un malato di cuore. Chi ha subito un intervento, o un attacco di cuore,

1. Introduzione

difficilmente ritorna sulle piste da sci perchè solitamente l’ambiente montano è considerato pericoloso a causa dell’altitudine e delle temperature rigide. Heart Lift cerca di accompagnare l’utente e i suoi cari, nel processo di riabilitazione fisica e sociale, facendo sentire il paziente sicuro e monitorato anche al di fuori delle strutture ospedaliere. Inoltre il servizio comunica all’utente ciò che accade, interpretando i dati che arrivano dall’elettrocardiografo in tempo reale e senza bisogno del parere costante del medico, come invece accade per la maggior parte dei sistemi di monitoraggio a distanza oggi disponibili. Nei capitoli che seguono andrò a descrivere le fasi di sviluppo che ho affrontato nella creazione di questo progetto, iniziando da una rapida definizione della telemedicina e della sua applicazione in campo cardiologico. Il terzo capitolo introduce il progetto con la definizione del concept, attraverso le interviste agli utenti e una ricerca più focalizzata sull’argomento. Nel quarto capitolo è definito un primo storyboard del servizio e le scelte effettuate riguardo le funzionalità, la tecnologia e la grafica da usare nel mio progetto. Il progetto definitivo è descritto nel dettaglio all’interno del quinto capitolo e le conclusioni sul mio lavoro e sulle possibilità di sviluppo di Heart Lift sono riportate nel sesto capitolo.

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2. Telemedicina Che cos’è la telemedicina? “La telemedicina è l’applicazione delle nuove tecnologie di telecomunicazione nel settore medico, al fine di migliorare, mantenere o monitorare lo stato di salute del paziente” 1. Il recente sviluppo delle comunicazioni a banda larga ha creato nuove possibilità di collegare centri remoti e di condividere informazioni e immagini, anche in campo medico. Molte strutture ospedaliere hanno sperimentato, nel corso degli anni, varie forme di digitalizzazione e gestione informatizzata dei dati e la loro trasmissione a distanza. Di conseguenza un gran numero di società biomediche e di telecomunicazione, ha iniziato a offrire una gamma sempre più vasta di prodotti che vengono raggruppati sotto l’ambito della telemedicina. Come sostiene Massimo Pantaleoni in tono piuttosto critico, questa parola “ha assunto un significato commercialmente magico, ma in realtà non identifica nulla di preciso, venendo utilizzata per dotazioni assai diverse”2. In effetti, il concetto di telemedicina è applicabile a qualsiasi situazione medica che presenta “un elemento di distanza tra il caso/problema da risolvere e la sua possibile risoluzione”3: dal punto di vista tecnologico, molte applicazioni medicali possono essere gestite attraverso computer e reti pubbliche o dedicate, semplici linee telefoniche o telefoni cellulari. Le prime applicazioni di telemedicina rispondevano al bisogno di garantire assistenza in situazioni particolarmente estreme: le spedizioni artiche o spaziali, per esempio, luoghi privi di strutture mediche adeguate e difficilmente raggiungibili. Successivamente, grazie allo sviluppo tecnologico, si è delineata la possibilità di utilizzare la telemedicina anche in condizioni relativamente normali: uno dei primi esperimenti in Italia, nel 1976, è stata “la trasmissione di elettrocardiogrammi a distanza, utilizzando le normali linee telefoniche”4. Ci sono due tipi di classificazione possibile per la telemedicina,

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la prima basata sulla branchia medica in cui viene utilizzata (telepatologia, teleradiologia, ecc.); la seconda, sul tipo dei servizi offerti. Da quest’ultima sono state identificate tre macro-categorie relative al tempo di azione della componente medica rispetto a quella paziente: • telemedicina in tempo reale: richiede la presenza delle due parti allo stesso tempo e un sistema di comunicazione che permetta un’interazione in tempo reale. I servizi di questo genere possono essere semplici come una telefonata o complessi come un intervento di chirurgia robotica. Sono utilizzati di frequente in psichiatria, medicina interna, riabilitazione, cardiologia, pediatria, ostetricia, ginecologia, neurologia e farmacia. • telemedicina asincrona (store-and-forward): comprende tutti quei casi in cui si acquisiscono dati medici (immagini, bio-segnali, …), che vengono inviati in un secondo momento al medico o allo specialista. A questo scopo si usano macchinari per la registrazione di parametri medici e non è richiesta la compresenza nello stesso momento delle due parti interessate. • telemedicina Home Health: un paziente appena dimesso dall’ospedale, soprattutto dopo un intervento chirurgico, ha bisogno di un periodo di osservazione. I servizi Home Health offrono la possibilità di trascorrere a casa il periodo di controllo, riducendo i costi di ospedalizzazione e migliorando la qualità della convalescenza del paziente. L’equipaggiamento che rende possibile questo monitoraggio a distanza, consiste in prodotti per la registrazione dei segni vitali del paziente e per video-comunicare con il centro medico responsabile del controllo di tali dati, che può dare in qualunque momento l’allarme all’ospedale più vicino, fornendo anche le prime informazioni sulle condizioni del paziente.

Telecardiologia La cardiologia è sicuramente una delle aree di punta della telemedicina. Questo, principalmente, per tre motivi: • una percentuale particolarmente elevata di popolazione è colpita da malattie cardiovascolari (solo in Italia vengono segnalati ogni anno 110.000 nuovi casi di infarto miocardico acuto5); • le tecniche di prevenzione e trattamento delle malatie cardiache hanno riportato notevoli progressi negli ultimi anni: in particolare 14 | Heart Lift

Fig. 1, 2, 3 - Applicazioni di telemedicina: formazione a distanza, teleconsulto e un intervento chirurgico a distanza.

si è evidenziato come la riduzione dei tempi possa incrementare il numero di esiti positivi nel trattamento del malato. La telemedicina, spostando la diagnosi fuori dall’ospedale, ha permesso proprio la riduzione dei tempi d’intervento. • il frequente utilizzo di apparecchiature biomediche digitali, ha favorito una maggiore apertura verso l’informatica e le nuove tecnologie6. Come citato nel paragrafo precedente, una delle prime applicazioni di telemedicina fu, nel 1976, la trasmissione di elettrocardiogrammi (ecg) attraverso le normali linee telefoniche. Questo continua ad essere, anche oggi, uno dei servizi più usati in telecardiologia, e prende il nome di cardio-telefono. I pazienti cardiopatici fanno parte della categoria dei pazienti “fragili”, ovvero con patologie invalidanti di tipo cronico e, per questo, “sono dimessi (dall’ospedale) in modo protetto, cioè affidati ad un Infermiere Tutor”7. Dopo la dimissione, il paziente utilizza un piccolo apparecchio chiamato “elettrocardiografo transtelefonico” che, appoggiato in prossimità del cuore, ne registra l’attività. La registrazione può essere poi inviata al centro di telemedicina cardiologica, - all’interno del quale operano i tutor -, avvicinando l’apparecchio al normale telefono di casa. Il computer del centro registra e avvia la stampa del tracciato, e in pochi minuti il cardiologo prepara un referto. Nel sito Af-Ablation, dipartimento di aritmologia ed elettrofisiologia cardiaca8, si legge che solo nel 2008 sono stati refertati circa 65.000 tracciati dall’equipe medica diretta dal professor Carlo Pappone e che, attualmente, si refertano dai 180 ai 200 tracciati al giorno. Dal 1991, in Trentino, regione a bassa popolazione e complessa conformazione fisica, è stata creata una rete di cardiotelefono, che collega gli ospedali e i punti d’intervento del territorio alle due unità di terapia intensiva cardiologica (utic) di Trento e Rovereto. Tale opportunità ha permesso una riduzione dell’ospedalizzazione dell’82%: della totalità dei pazienti che hanno trasmesso il proprio ecg, solo il 18% ha dovuto essere trasferito in ospedale per ulteriori accertamenti e cure, mentre gli altri sono stati trattati a domicilio9. Per concludere, possiamo affermare che i vantaggi della telecardiologia sono molti e riguardano sia la qualità della vita dei pazienti, sia il lavoro di medici e strutture ospedaliere. Tra questi vi sono:

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Fig. 4,5 - Da sinistra: il sistema Aipermon, Health Buddy .

• ubiquitarietà e conseguente riduzione degli spostamenti verso i centri specializzati; • rapidità e semplicità di diagnosi; • la riduzione dei tempi di ospedalizzazione e cura dei pazienti.

Alcuni esempi di servizi Esistono numerosi dispositivi, più o meno tecnologici, che offrono servizi di telemonitoraggio, soprattutto per pazienti cardiopatici e diabetici. Ne presento qui tre esempi, per identificare le caratteristiche che mi interessano maggiormente: il costo di questi apparecchi, il livello di tecnologia raggiunto e il tipo di interazione con il paziente. Una delle principali compagnie produttrici di tipo di prodotti è stata Aipermon. Il suo Kit Bluetooth monitoraggio attività motorie, peso e pressione è composto da: HomeBox HB 300, una base per la raccolta e la spedizione dei dati, un misuratore di pressione Bluetooth, un registratore di attività fisica, una bilancia Bluetooth e l’AiperView 300, software di lettura dei dati. I dati sono trasmessi dai dispositivi all’HomeBox, tramite Bluetooth e dall’HomeBox al server del centro medico tramite la normale linea telefonica. Il medico, il trainer o il tutor hanno accesso in qualunque momento ai dati per dare consigli e verificare i progressi ottenuti. Il prezzo di ogni Kit è 1.476 euro ciascuno. Un esempio di tecnologia avanzata applicata alla telemedicina è Proteus. Proteus è composto da un cerotto da applicare sulla pelle e da una pillola che va ingerita dal paziente. Sfruttando la carica elettrica degli acidi dello stomaco, la posizione della pillola viene rilevata dal cerotto, che registra il giorno e l’ora in cui la pillola è digerita e misura alcuni parametri come la frequenza del battito cardiaco, l’attività fisica compiuta dal paziente e l’attività respiratoria. Le informazioni vengono poi spedite al telefono cellulare del paziente e, da questo, al centro medico per il controllo e l’analisi dei dati. Il sistema Health Buddy, acquistato dal gruppo Bosch nel 2007, ha 16 | Heart Lift

Fig. 6 - I sensori ingeribili della tecnologia di Proteus. Fig. 7 - Didget, il glucometro prodotto da Bayer, che viene applicato alla propria consolle Nintendo DS.

una caratteristica in più rispetto ai due esempi precedenti. Anch’esso funziona scaricando i dati delle misurazioni eseguite dai pazienti ed inviandole al centro di supporto, ma a questo aggiunge una caratteristica più “umana”, per così dire: ogni giorno il paziente deve rispondere a una serie di domande che non riguardano solo i dati reali circa la sua salute, ma anche il suo stato psicologico. Il sistema entra così in una sfera che non è solo fredda e razionale, ma include anche l’emozionalità e le sensazioni del paziente.

Un commento Un grande sforzo tecnologico è stato fatto per la creazione di nuovi dispositivi che migliorino la qualità della vita del paziente: la maggior parte di essi montano tecnologie Bluetooth per il trasferimento dei dati e la riduzione di cavi, o, addirittura, esistono esempi di tecnologie ingeribili dal paziente. Come già chiarito, essi consentono un più rapido accesso per il paziente ai servizi diagnostici di base indipendentemente da dove si trova il paziente, con una conseguente riduzione del numero e del costo delle ospedalizzazioni. Questo spostamento della diagnosi al di fuori delle strutture sanitarie, dovrebbe derivare da una corretta educazione del personale e, soprattutto, dei pazienti, all’utilizzo consapevole dei nuovi sistemi. In realtà, dalla mia ricerca è emerso che la componente medica è senz’altro preponderante e l’attenzione delle case produttrici è principalmente volta “allo sviluppo di nuovi prodotti commerciali, piuttosto che alla creazione di nuove opportunità per il malato”10. In effetti il controllo delle informazioni mediche è ancora troppo legato ai centri ospedalieri: i dispositivi per l’automonitoraggio descritti nel paragrafo precedente (Aipermon e Bosch), per esempio, permettono al medico di accedere facilmente alle informazioni storiche sullo stato di salute del paziente, mentre il paziente stesso può solo vedere il risultato della misurazione appena effettuata sullo strumento usato. Probabilmente ciò avviene perché si pensa che la maggior parte degli

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utenti siano persone anziane, che non sono in grado di leggere o interpretare i dati che li riguardano. Io penso invece che sia importante per il malato, poter capire e tenere sotto controllo i propri parametri vitali, in modo da comprendere le situazioni che possono provocare una ricaduta nelle loro condizioni e, di conseguenza, assumere comportamenti che mirano ad evitarle. Qualora una componente educativa di questo tipo non fosse possibile, a causa di condizioni particolarmente gravi del paziente o di un’utente molto giovane che non ha interesse e non capisce ancora esattamente cosa comporta la sua malattia, si possono cercare altri modi per stimolarlo, più vicini al suo modo di essere. Un progetto molto interessante per quanto riguarda l’automonitoraggio è senz’altro Didget, un glucometro pensato per i bambini, da collegare alla Nintendo DS. Il fine di tale servizio è stimolare i bambini diabetici a misurare regolarmente il proprio livello di glicemia: ogni misurazione fa sì che il bambino acquisti punti che gli permettono di passare di livello in un gioco o di comprare nuovi oggetti al loro personaggio: più misurazioni equivalgono a più punti e rappresentano, quindi, un buon incentivo per la misurazione costante del diabete. La Nintendo DS analizza i dati e li registra in una specie di storico che contiene le informazione dei giorni passati. Un oggetto come la consolle Nintendo o, più comunemente, un normale smartphone (come nel caso di Proteus) possono diventare utili strumenti per il controllo della salute dell’utente, in ogni luogo e in ogni momento, e possono cercare di modificarne le abitudini, mirando a rendere più sano e sicuro il suo stile di vita.

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3. Definizione del concept Il punto di partenza: Personal eMonitors Durante il mio tirocinio presso Frog Design a Milano, sono venuta a conoscenza di un interessante progetto interno, chiamato Personal eMonitors. Personal eMonitors è il risultato di una collaborazione durata due anni tra Frog Design, Flextronics Design e GFM Net. Esso consiste in un sistema capace di telemonitorare un paziente affetto da patologia coronarica: un dispositivo d’acquisizione dell’elettrocardiogramma (sia continua che episodica) spedisce un flusso di dati in tempo reale ad un dispositivo portatile (chiamato Health Agent) che, non solo analizza i dati in modo da identificare eventuali anomalie, ma inoltra il flusso di dati a un centro medico, dove il personale qualificato possa intervenire in caso di emergenza. Ad oggi, le tre compagnie-partner hanno prodotto lo Smart Patch, un elettrocardiografo a tre derivazioni1, capace di trasmettere i dati a un dispositivo, posizionato sul braccio del paziente, che a sua volta li trasmette all’Health Agent via Bluetooth. Quello che ancora non è stato realizzato, però, è un vero e proprio servizio di cui eMonitors, possa rappresentare una pedina importante. Dopo la fase di ricerca iniziale (vedi capitolo 2), la prima idea è stata quella di creare un’interfaccia doppia, per medici e pazienti, che introducesse una dimensione più umana in un servizio che riguarda una fase molto delicata della vita delle persone, e accompagnasse gli utenti nella visualizzazione dei dati riguardanti lo stato di salute, proprio o dei loro parenti. Ho pensato a tre supporti possibili per tale applicazione: un sistema di info-grafica web-based e un widget per la condivisione delle informazioni con le persone più vicine, un oggetto interattivo che avesse come input i dati relativi all’ecg del paziente, il cui output doveva comunicare lo stato di salute in modo diverso rispetto alla comune e impersonale onda dell’elettrocardiogramma.

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Le domande che mi sono posta successivamente sono: “Di cosa possono avere bisogno i pazienti in un simile periodo della loro vita? Cosa può servire ai medici?”. Il modo migliore per scoprirlo è stato andare a parlare con loro.

Fig. 8, 9 - Personal eMonitors, il sistema progettato da Frog Design, Flextronics Design e GFM. L’elettrocardiografo invia i dati a un congegno Bluetooth, più facile da ricaricare, che, a sua volta li trasmette allo smartphone dell’utente. Foto e disegno di Barbara Tornaghi.

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La ricerca con gli utenti: personas e prime interviste Grazie al lavoro svolto durante la mia esperienza a Frog Design, ho creato delle “personas” che potesso rappresentare i bisogni del personale medico e quelli dei pazienti e delle loro famiglie. In particolare, i medici e i dirigenti delle strutture sanitarie sono persone colte, affidabili, ma che non amano perdere tempo. Vorrebbero che un servizio fosse: • adattabile a utenti differenti, in situazioni differenti; • completo, quindi che desse la possibilità di inserire più di un misuratore medicale, per un monitoraggio più affidabile; • attendibile e che sia in grado di distinguere tra emergenze reali e falsi allarmi; • separato dalla struttura ospedaliera, mediante l’utilizzo di un centro di assistenza e controllo specializzato. Per quanto riguarda i pazienti e i loro familiari, invece, il livello socio-economico è vario e le esigenze diverse. In generale vedono il medico quasi come una figura magica (soprattutto le persone di una certa età) e per questo ripongono in lui una grandissima fiducia.

Fig. 10 - Cuore amico, l’associazione di volontari con sede nell’ospedale di Mirano (Venezia). Fig. 11 - L’ospedale di Mirano, famoso per il suo reparto di cardiologia.

Sebbene ci siano delle differenze socio-culturali da tenere in considerazione, tutti i pazienti desiderano un servizio che promuova un loro ritorno a uno stile di vita “normale”. In questo senso è importante che l’utente si senta protetto e rassicurato anche al di fuori dell’ambiente ospedaliero e con lui anche le persone che ha attorno (caregivers). Inoltre, il dispositivo di monitoraggio, dove previsto, deve essere il più discreto e intuitivo possibile, per mettere a proprio agio chi lo usa. Venerdì 4 dicembre 2009, sono andata all’ospedale di Mirano (Ve), che ospita al suo interno l’associazione di volontariato Onlus “Cuore Amico”.  L’associazione è formata da “cardiopatici, medici, psicologi, infermieri e persone disponibili a mettere a disposizione il loro tempo libero, per far conoscere alla cittadinanza le varie tipologie di malattie cardiache, sensibilizzandola a seguire quegli accorgimenti elementari per evitare questi tipi di patologie”2. In questa sede, ho potuto parlare con tre uomini usciti in modo completo da un infarto e con due componenti del personale medico, e ho chiesto loro di compilare un questionario ed eventualmente di passarlo ad altri utenti che avessero subito lo stesso tipo di problemi cardiaci. Le cose più interessanti, in realtà, sono uscite da chiacchierate informali circa il progetto e mi hanno chiarito quale sia il pensiero del medico e quale quello dei pazienti: i due medici intervistati quella mattina e altri due (non cardiologi) contattati nei giorni precedenti sono d’accordo su 3 punti: •  il paziente non è in grado da solo di leggere e comprendere i dati dell’elettrocardiogramma; •  il cardiopatico (soprattutto se appena uscito da un evento critico) è molto ansioso e rischia di abusare dei sistemi di auto-monitoraggio, controllandosi troppo spesso durante la giornata e

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Sebbene ci siano delle differenze socio-culturali da tenere in considerazione, tutti i pazienti desiderano un servizio che promuova un loro ritorno a uno stile di vita “normale”. In questo senso è importante che l’utente si senta protetto e rassicurato anche al di fuori dell’ambiente ospedaliero e con lui anche le persone che ha attorno (caregivers). Inoltre, il dispositivo di monitoraggio, dove previsto, deve essere il più discreto e intuitivo possibile, per mettere a proprio agio chi lo usa. Venerdì 4 dicembre 2009, sono andata all’ospedale di Mirano (Ve), che ospita al suo interno l’associazione di volontariato Onlus “Cuore Amico”.  L’associazione è formata da “cardiopatici, medici, psicologi, infermieri e persone disponibili a mettere a disposizione il loro tempo libero, per far conoscere alla cittadinanza le varie tipologie di malattie cardiache, sensibilizzandola a seguire quegli accorgimenti elementari per evitare questi tipi di patologie”2. In questa sede, ho potuto parlare con tre uomini usciti in modo completo da un infarto e con due componenti del personale medico, e ho chiesto loro di compilare un questionario ed eventualmente di passarlo ad altri utenti che avessero subito lo stesso tipo di problemi cardiaci. Le cose più interessanti, in realtà, sono uscite da chiacchierate informali circa il progetto e mi hanno chiarito quale sia il pensiero del medico e quale quello dei pazienti: i due medici intervistati quella mattina e altri due (non cardiologi) contattati nei giorni precedenti sono d’accordo su 3 punti: •  il paziente non è in grado da solo di leggere e comprendere i dati dell’elettrocardiogramma; •  il cardiopatico (soprattutto se appena uscito da un evento critico) è molto ansioso e rischia di abusare dei sistemi di automonitoraggio, controllandosi troppo spesso durante la giornata e allertando il medico anche quando non ce n’è bisogno;  • un’apparecchiatura come quella di eMonitors (wireless, connessa tramite Bluetooth) è troppo costosa per essere acquistabile da tutti i pazienti. I membri dell’associazione, invece, mi hanno stupito per il loro aspetto fisico: i tre uomini che ho incontrato dimostravano molto meno dell’età reale, nonostante avessero subito un infarto in passato. I dottori spiegano la cosa dicendo che, se si riesce a superare una fase 24 | Heart Lift

critica come un infarto o un’operazione al cuore, senza riportare particolari danni, il paziente inizia a modificare il suo stile di vita, acquisendo comportamenti che lo mantengono lontano da nuove possibili criticità.  La loro preoccupazione dopo l’intervento era poter tornare a fare quello che facevano prima, attività fisica compresa. E nei loro discorsi tornava spesso il riferimento allo sci. La situazione era simile per tutti e tre: il dottore aveva detto loro (dopo qualche mese di riabilitazione) che potevano ricominciare ad andare a sciare se volevano, che erano in grado di farlo, ma nessuno di loro si sentiva sicuro. Tutti, dopo una prima fase di allenamento, seguito da un approccio per piccoli tentativi, in cui non sono mai andati a sciare da soli, al minimo accenno di stanchezza smettevano. Cosa fare per aiutarli?

Fig. 12 - Sci alpino: l’attività invernale più praticata. Necessita di allenamento e prontezza di riflessi. Fig. 13 - Sci di fondo: è più “allenante” per il sistema cardiovascolare, grazie allo sforzo continuo che richiede a chi lo pratica.

Lo sviluppo del concept Parlando con Barbara Tornaghi, una designer ricercatrice presso Frog Design, che si è occupata fin dall’inizio del progetto eMonitors, ho ricevuto un’ulteriore conferma dello strano rapporto con gli sci che gli infartuati e i cardiopatici in generale hanno: un cardiologo che ha collaborato al progetto, durante un’intervista, le ha raccontato che i propri pazienti non volevano ricominciare a sciare, neppure quando lui garantiva che non ci sarebbero state complicazioni. Per rassicurarli ha consegnato un apparecchio Holter3 a ciascuno e solo allora i pazienti hanno acconsentito a provare a sciare di nuovo. Al loro ritorno, esaminando insieme al medico i dati ricavati dall’apparecchio, avevano constatato che i loro valori erano rimasti perfettamente nella norma. Questo mi ha spinto a voler creare un servizio che più che aumentare l’ansia del paziente (come potrebbe fare una semplice visualizzazione dei propri segni vitali), serva ad accompagnarlo nel recupero delle normali attività sportive, e in particolare lo sci. Sul sito di Cuore Amico, nella sezione Consigli4, si può leggere l’intervista a un medico5, intitolata “Gli sci che stanno a cuore”6, che chiarisce quali sono gli sforzi che tale sport richiede all’organismo e in particolare al cuore. Riassumendo c’è una differenza basilare tra sci alpino e sci di fondo: mentre il primo richiede “sollecitazioni repentine e abbastanza intense” e ciò non contribuisce ad “allenare” l’apparato cardiovascolare, il secondo conduce a un lavoro muscolare

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continuo e prolungato, “molto allenante” per il sistema cardiovascolare. In entrambi i casi, i cardiopatici devono prestare attenzione e scegliere percorsi adatti alle proprie capacità, e, nel caso dello sci di fondo, dovrebbero essere monitorati da un medico e utilizzare un cardiofrequenzimetro per agire entro i limiti di frequenza cardiaca adatti alla loro patologia.

Il cardiopatico in montagna La particolarità dello sci, rispetto ad altri sport sta sicuramente nel contesto di svolgimento: la montagna. L’atteggiamento dei medici nei confronti dell’ambiente montano in relazione ai pazienti cardiopatici è molto spesso restrittivo: essi sconsigliano ai propri assistiti di superare un livello di altitudine di 1000m. In realtà, come afferma il dottor Andrea Ponchia, tale atteggiamento “non è sostenuto da alcuna dimostrazione scientifica, dato che troppo poche sono ancora le ricerche eseguite allo scopo di valutare gli effetti del soggiorno e dell’attività fisica in montagna nei cardiopatici”7. In alcuni articoli sull’argomento, c’è quasi la tendenza a considerare questo fenomeno frutto di “credenze popolari”: su internet fioccano numerosi post intitolati “Montagna benefica per i cardiopatici”, “La montagna non fa male ai cardiopatici”, “Due cardiopatici scalano il Monte Bianco in 5 ore e mezza”, e così via. Quello che è sicuro, è che l’ambiente montano presenta alcune caratteristiche fisiche e climatiche che influiscono sull’organismo umano, generando meccanismi di adattamento cardiocircolatorio, che, sebbene siano del tutto normali, possono portare a conseguenze pericolose per un malato di cuore. La temperatura, la pressione atmosferica e l’umidità dell’aria decrescono in funzione dell’altitudine, ed è importante sapere che “sopra i 2500 metri la concentrazione di ossigeno nell’aria comincia a diminuire sensibilmente e pertanto si avverte di più la fatica”8. I cardiopatici possono presentare difficoltà a ossigenare il sangue anche in condizioni di pianura, perciò devono prestare attenzione a non salire ad altitudini elevate. Le conseguenze di tale esposizione sono l’aumento della ventilazione polmonare e l’aumento della frequenza cardiaca (per permettere un apporto maggiore di ossigeno al cuore). 26 | Heart Lift

A questo va aggiunto l’effetto di vasocostrizione causato dalle basse temperature: per evitare dispersioni di calore i vasi sanguigni si restringono, limitando l’afflusso di sangue e di conseguenza la sua ossigenazione. Questo fenomeno è una reazione automatica del nostro corpo, un meccanismo di difesa, che però può richiedere uno sforzo maggiore al nostro cuore, diventando pericoloso per chi soffre di problemi circolatori. Bisogna tenere in considerazione che tali adattamenti fisiologici avvengono in condizioni di riposo e che, di conseguenza, unite allo sforzo fisico richiesto dall’attività sportiva, avranno una portata e conseguenze maggiori. In questo caso potrebbe essere utile combinare un elettrocardiografo mobile con un apparecchio in grado di stabilire la temperatura e l’altitudine del luogo in cui si trova l’utente, per avvertirlo in caso di condizioni pericolosamente avverse.

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4. Sviluppo Project focusing e primo storyboard Le mie ricerche iniziali mi hanno condotto alla definizione del mio progetto di tesi: ovvero un sistema in grado di accompagnare una persona cardiopatica durante l’attività sciistica (o comunque uno sport montano). Gli utenti del servizio possono essere cardiopatici leggeri e pazienti colpiti da infarto o usciti da un intervento di cardio-chirurgia, che hanno superato la fase riabilitativa e possono tornare progressivamente alla loro normalità. L’età di questo tipo di utenti si aggira attorno ai 45-60 anni. Come prima cosa ho provato a definire gli steps principali del servizio, attraverso la creazione di uno storyboard. Step 1: Il paziente viene a conoscenza del servizio tramite il medico di base o chi segue le sue sedute riabilitative. Step 2: Creazione di un account sul sito o tramite l’applicazione mobile. Step 3: L’utente, pronto a iniziare la sua attività, nella località sciistica prescelta, attiva la trasmissione dei dati. Step 4: Coinvolgimento dei followers (parenti e amici del paziente). Qualora l’utente volesse sentirsi più sicuro durante l’attività, può decidere di condividere le notizie che lo riguardano con alcune persone scelte. Tra queste persone può esserci il medico di base, che viene avvertito solo in caso di sospetta irregolarità o emergenza. In caso di emergenza per il paziente, il servizio di primo soccorso del luogo potrebbe accedere al servizio, per avere una localizzazione del paziente da ricercare. Step 5: Fine dell’attività fisica con conseguente interruzione della trasmissione dati. Il sistema dovrebbe essere costituito da due parti: una mobile, costituita da un elettrocardiografo in grado di monitorare il cuore del paziente e un altro apparecchio (ad hoc o smartphone) per rilevare le

4. Sviluppo

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Fig. 14, 15, 16, 17, 18, 19 - Storyboard degli step principali del mio servizio: il paziente conosce il servizio tramite il medico; imposta il proprio account sul sito web; arrivato nella località sciistica avvia la trasmissione dei dati; durante l’attività sportiva i followers possono visualizzare i dati riguardanti l’utente collegandosi al sito .

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condizioni di temperatura e altitudine del luogo, e di inviare i dati a una selezione di persone; l’altra web-based che permetta ai followers di leggere i dati inviati e all’utente stesso di conservare uno storico delle proprie performance (Step 6).

Un servizio ad personam Un comune elettrocardiografo a tre derivazioni (come eMonitors) rileva sospette anomalie nel battito cardiaco del paziente. Per esempio: “Nessuna irregolarità (1) Sospetto battito leggermente accelerato (2) Sospetto battito accelerato (3) Sospetto ciclo breve di battito accelerato (4) Sospetto di battito leggermente lento (5) Sospetto battito lento (6) Sospetto saltuario breve intervallo del battito (7) Sospetto intervallo battiti irregolare (8) Sospetto battito accelerato con intervallo breve (9) Sospetto battito lento con intervallo battito breve (10) Sospetto battito lento con intervallo battito irregolare (11) Aritmia (12) Sospetto battito accelerato con aritmia (13) Sospetto battito rallentato con aritmia (14) Sospetto intervallo battito rallentato occasionale con aritmia (15) Sospetto intervallo battito irregolare con aritmia (16) Segnale debole, effettuare nuova misurazione (17)”1. Il limite di questi apparecchi è l’impossibilità di essere tarati sulle reali condizioni della persona. Confrontiamo, come esempio, il cuore di un atleta e il cuore di una persona comune. In condizioni di riposo, il cuore di un atleta, abituato a stare sotto sforzo, ha una frequenza di circa 50 battiti al minuto; il cuore di una persona comune, invece, batte intorno ai 60-70 battiti al minuto. Dunque se a riposo un atleta dovesse avere 70 battiti al minuto, un apparecchio come quello descritto sopra, potrebbe non notarlo, perché rientra in una fascia di “normalità” e quindi comunicherebbe una situazione 1, ovvero Nessuna irregolarità. L’anomalia, in questo caso non grave, dovrebbe comunque essere riscontrata come sospetto di battito leggermente

4. Sviluppo

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accelerato, rispetto ai valori normali di quella persona. Questo esempio riporta al problema medico descritto nel secondo paragrafo di questo capitolo: come distinguere un’emergenza reale, da un falso allarme e viceversa? I pazienti, appena usciti da un attacco cardiaco o da un intervento, devono affrontare un periodo di riabilitazione. Tale periodo ha l’obiettivo di “assicurare al cardiopatico una condizione fisica, mentale e sociale ottimale, che gli permetta di occupare, con i propri mezzi, un posto, il più normale possibile nella società”2. La riabilitazione cardiologica consiste più o meno di quattro fasi: la prima, durante la degenza in ospedale, consiste in semplici esercizi attivi e passivi, a letto, che mirano a un ritorno della persona all’autosufficienza. La seconda fase, dopo la dimissione dall’ospedale, prevede un’attività fisica controllata e si conclude con la cosiddetta prova da sforzo: generalmente un allenamento su cicloergometro (una particolare cyclette). Da questa fase viene dedotta la terapia medica da seguire, unitamente all’informazione ed educazione sanitaria. La terza fase prevede alcune sedute di allenamento in palestra, aumentando gradualmente l’intensità utilizzata nella fase precedente. Anche questo periodo si conclude con una prova da sforzo con cui si valutano i risultati raggiunti tramite addestramento, “la compatibilità con il dispendio energetico dell’attività psicofisica spontanea e lavorativa”3 quotidiana del paziente. In caso di assenza di sintomi negativi (aritmie maligne o ischemie), il cardiopatico può accedere alla quarta e ultima fase, la quale prevede controlli periodici, valutazioni da sforzo annuali e la prosecuzione di una regolare attività fisica e continua per tutta la vita. La prova da sforzo rappresenta, quindi, un passo importante per la conoscenza dei propri limiti e i risultati del test sono parametri importantissimi per i futuri allenamenti: in situazioni prive di rischio, la frequenza cardiaca che bisognerà raggiungere durante le successive attività fisiche dovrà corrispondere al 70%-80% di quella massima ottenuta al test da sforzo. In un’applicazione che monitora lo stato del paziente durante un’attività fisica, il rischio di falsi allarmi – eventi negativi sia per il medico che per il paziente – verrebbe notevolmente limitato, tramite impostazione dei valori del test da sforzo come limiti massimi e minimi dell’intervallo di sicurezza, per l’analisi dei dati. 32 | Heart Lift

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Fig. 20 - Uno screenshot dell’applicazione Termometro di Toopia: grazie alla connessione internet e alla localizzazione GPS, ricava il dato della temperatura del luogo in cui si trova l’utente. Fig. 21 - L’applicazione Altimetro di Patrick Giudicelli: ricava l’altitudine del luogo con un’accuratezza maggiore quanto più libero è lo spazio sopra il cellulare. Fig. 22 - L’applicazione Ski: Alps di Navionics

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Smartphone o dispositivo mobile ad hoc? Considerando quanto precedentemento osservato, ho iniziato a riflettere sulla parte mobile del sistema. Esso deve essere in grado di: • ricevere e analizzare i dati provenienti dall’elettrocardiografo e, in caso di emergenza, dare l’allarme al pronto intervento e ai parenti del paziente; • ricevere e analizzare i dati di altitudine e temperature relativi alla posizione dello sciatore e, se necessario, avvertirlo del pericolo; • trasmettere i dati a un server, per permettere la loro visualizzazione in tempo reale su web, da parte dei parenti dell’utente. Il dubbio principale è stato se usare o meno uno smartphone. Probabilmente sarebbe più interessante creare un dispositivo ad hoc, magari che facesse parte dei capi d’abbigliamento necessari agli sciatori, tanto più che bisogna tenere in considerazione le difficoltà pratiche di consultazione di dispositivi mobili (compresi i cellulari) da parte degli sciatori: l’abbigliamento ingombrante, non permette di applicare qualcosa sulla giacca o sui pantaloni, in quanto non direttamente visibile. Inoltre c’è da prestare molta attenzione nell’uso di sistemi visivi (display, led, ...) dato che nella maggior parte dei casi gli sciatori indossano occhiali da sole. Il lato positivo nell’utilizzo di uno smartphone è che non aggiunge un ulteriore apparecchio all’equipaggiamento dello sciatore, già così

4. Sviluppo

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ricco. Un dispositivo simile è già in grado di ricevere via Bluetooth dati provenienti da un’altro apparecchio e di analizzarli tramite l’applicazione adeguata, di trasmettere i dati a sua volta, tramite connessione internet, ma il suo utilizzo per la localizzazione e la misurazioni delle condizioni atmosferiche presenta comunque alcuni problemi. Esistono già vari esempi di applicazioni che trasformano l’iPhone in un termometro o in un altimetro (Termometro e Altimetro, appunto): esse non potendo contare su sensori dedicati interni all’apparecchio, ricavano le informazioni via internet, basandosi sul sistema di localizzazione GPS del proprio cellulare. La preoccupazione che mi dà questo tipo di funzionalità è che i dati potrebbero essere imprecisi sia per quanto riguarda l’altitudine: in montagna ci possono essere dislivelli notevoli anche in distanze brevi, che potrebbero coincidere con lo scarto di precisione del localizzatore; sia per la temperatura: il valore, che varia anche solo dall’avvio alla discesa dallo stesso impianto di risalita, potrebbe basarsi su un dato troppo generale, come per esempio la misura della temperatura media della provincia. Una speranza è data dalle applicazioni rivolte al pubblico degli sciatori che si basano sulle webcam del comprensorio sciistico interessato e offrono i seguenti servizi: previsioni del tempo all’interno del comprensorio, visualizzazione delle temperature e dell’altitudine del luogo (Ski Trentino, Ski Resort), visualizzazione delle webcam poste nei vari rifugi interni al comprensorio (Ski Trentino) e, le più complesse, registrano il percorso effettuato dall’utente ne ricavano la distanza percorsa, il dislivello e permettono di condividere le informazioni con altri utenti tramite mms, email o pubblicando i risultati su Facebook, come fa Ski Alps. L’ho definita “speranza” perchè tali applicazioni, forse, potrebbero utilizzare dati provenienti da apposite stazioni presenti sulle piste. Un ulteriore problema delle applicazioni appena presentate è l’impossibilità d’utilizzo in stand-by e il conseguente scaricamento della batteria in circa tre ore. Considerato che il cellulare deve, non solo dare informazioni all’utente, ma anche trasmettere in tempo reale i dati relativi alle sue condizioni fisiche, la mia applicazione deve necessariamente funzionare in stand-by, limitando le visualizzazioni a schermo dei dati, anche per motivi di praticità legati, come già detto, all’abbigliamento invernale.

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R Fig. 23 - La composizione dell’elettrocardiogramma: in evidenza, le diverse tipologie di onde che lo compongono.

P Q

Allarmi 1: esistono parametri critici di altitudine e temperatura? Una parte molto importante del sistema è la gestione delle criticità. Queste possono essere di tre tipi: legate alle condizioni ambientali, ovvero quando lo sciatore raggiunge altitudini troppo elevate o la temperatura esterna è particolarmente rigida; dovute a una sensibile variazione nella frequenza cardiaca (tachicardia, brachicardia, aritmia); o, il rilevamento di un evento critico come un infarto, dai dati dell’ecg. Per quanto riguarda il primo caso, è abbastanza semplice identificare un valore “pericoloso”, sulla base di un range definito precedentemente dal sistema. Ma quali sono i parametri che definiscono questo range? Esiste un range uguale per tutti? Dai diversi articoli che ho consultato per studiare come l’ambiente montano può condizionare lo stato di salute dei cardiopatici, ho notato come diversi autori considerino “pericolose” diverse altitudini e nessuna temperatura in particolare. Chi pone la soglia di sicurezza a 3000m, chi parla di 2500m, chi si mantiene attorno ai 1800m. Ma allora qual è il valore esatto? Le cardiopatie non sono tutte uguali: diversi pazienti presentano diverse classi di rischio. In medicina esiste una classificazione standard dei tipi di cardiopatie, la classificazione NYHA (New York Heart Association), che permette di distinguere i soggetti in base alla risposta del cuore posto sotto diversi livelli di sforzo e in diverse situazioni. In generale un cardiopatico di classe I non presenta nessun sintomo, uno in classe II presenta alcuni sintomi solo dopo sforzi notevoli, un paziente in classe III accusa anche sforzi lievi e uno in classe IV presenta sintomi anche a riposo. Grazie a questa suddivisione e con l’aiuto di un medico ho ottenuto i diversi livelli di sicurezza, uno per ogni classe.

Allarmi 2: interpretare un elettrocardiogramma Un’altra questione è, sicuramente, il riconoscimento delle criticità dal tracciato dell’elettrocardiogramma.

4. Sviluppo

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Per prima cosa ho cercato di capire che cosa rappresentano le diverse parti dell’onda: il tracciato, che registra l’attività elettrica del muscolo cardiaco, è composto da diverse onde: • la prima, chiamata onda P, corrisponde alla depolarizzazione degli atri; • l’insieme delle onde QRS, rappresenta la depolarizzazione ventricolare; • l’onda T, molto piccola, indica la ripolarizzazione ventricolare; • l’onda U indica la ripolarizzazione dei muscoli papillari. Ciascuna onda ha delle caratteristiche precise (positività o negatività, ampiezza) che possono evidenziare un andamento regolare o meno nell’atività cardiaca. Nelle interviste condotte col personale medico, ho cercato di capire quali parametri vitali siano deducibili dalle diverse parti di un’onda e come possono essere riconosciuti. Il primo parametro, la frequenza cardiaca, indica la durata del ciclo, e viene rappresentata dalla distanza di due complessi QRS. Nel caso di Heart Lift, il valore verrebbe poi confrontato con i dati ricavati dall’ultimo test da sforzo effettuato dal paziente e qualora superi la soglia di sicurezza dell’80% di tale valore, il sistema invia un primo avvertimento all’utente. Nel caso in cui la frequenza continui ad aumentare (oltre il 95% del valore massimo), il sistema avviserà una seconda volta il paziente e invierà un segnale anche agli sciatori che sono con lui. Le aritimie indicano un’alterazione del normale andamento del battito cardiaco e quindi del processo di conduzione elettrica nel cuore. Quando la frequenza cardiaca decresce in maniera anomala si parla di bradicardia, quando invece aumenta si parla di tachicardia. Il problema di questo fenomeno è che non sempre la presenza di aritmia va considerata come sintomo di una malattia cardiaca: tali fenomeni si verificano anche in persone sane, magari durante uno sforzo fisico o in caso di febbre (tachicardia) o come conseguenza di un allenamento sportivo (brachicardia). Per questo la presenza di aritmie deve essere considerata in relazione allo stato della persona. Una particolare attenzione è comunque necessaria quando si verificano extrasistoli frequenti o quando i periodi di tachicardia hanno un inizio e una fine repentine. Eventi critici come l’ischemia e l’infarto sono invece dovuti a 36 | Heart Lift

Fig. 24-25 - Tracciato ecg relativo all’ischemia: a sinistra l’inversione dell’onda T, a destra il sottoslivellamento del tratto ST.

Fig. 26 - Tracciato ecg relativo alla lesione: sopralivellamento del tratto ST.

Fig. 27 - Tracciato ecg relativo all’infarto: onda Q diagnostica di infarto miocardico.

una mancanza della corretta quantità di sangue ossigenato al cuore. L’ischemia (l’apporto insufficiente di sangue ossigenato al ventricolo sinistro) si presenta sul tracciato dell’ecg come un’inversione simmetrica dell’onda T, che apparirà quindi negativa, o come un “sottoslivellamento” del tratto che va da S a T (ovvero l’altezza del segmento che unisce l’onda S con l’onda T, sarà inferiore all’altezza della linea isoelettrica di base). Lo stadio successivo all’ischemia si chiama lesione ed è rintracciabile sull’elettrocardiogramma come “sopralivellamento” del segmento ST. E’ importante notare che sia l’ischemia che la lesione sono processi reversibili, per cui se individuate in tempo possono evitare danni permanenti. Qualora l’afflusso di sangue non venga ripristinato dopo ischemia e lesione, il paziente va incontro all’infarto, ovvero la morte del tessuto della parete del ventricolo sinistro. L’evento si manifesta sul tracciato come alterazione dell’onda Q: qualora l’onda abbia una ampiezza di circa 0,04 secondi o un’altezza pari a un terzo dell’onda R, essa è considerata “diagnostica di infarto miocardico”4. Integrando tali controlli nell’applicazione mobile, responsabile dell’elaborazione dei dati, è possibile identificare in tempo i diversi stadi dell’infarto per intervenire tempestivamente ed evitare il presentarsi di eventi irreversibili.

Sistemi d’allarme A questo punto il passo successivo era capire come comunicare il pericolo allo sciatore e/o alle persone che sono con lui. La prima idea è stata quella di utilizzare il telefono: dal momento che lo smartphone analizza i dati mi sembrava più sicuro affidargli anche la trasmisione dell’allarme; in questo modo la comunicazione va direttamente dall’emittente al destinatario, senza passare per intermediari che, se difettosi (un collegamento saltato, batterie scariche), potrebbero alterarne il contenuto (come nel telefono senza fili). Identificato il mezzo, ho iniziato a pensare a diverse possibilità di “modo”: l’idea iniziale è stata costruire un sistema di diversi segnali acustici formati da semplici “bip-bip” che utilizzassero al massimo due note. Questo tipo di messaggio, però, prevede una fase d’istruzione al paziente precedente all’uso del sistema e, inoltre, in un momento

4. Sviluppo

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Fig. 28 - Un primo bozzetto riguardo il sistema d’allarme applicato sul guanto da neve.

di stress fisico ed emotivo, potrebbe essere facilmente frainteso. Sebbene la creazione di un complesso di segnali acustici sia un progetto interessante di per sè, in questo caso, dove si tratta della vita degli utenti e in cui le caratteristiche percettive degli utenti possono essere molto diverse da individuo a individuo, ho pensato di mantenere il messaggio il più chiaro possibile. Una voce avvertirà, a seconda dei casi, che è stato raggiunto un livello di altitudine pericoloso, che la frequenza cardiaca ha superato la prima soglia di sicurezza, e così via. In questo modo lo sforzo cognitivo dell’utente è ridotto al minimo. Per rendere più consistente il servizio, ho pensato di affiancare alla comunicazione vocale via auricolare, uno speciale sistema di led e altri attuatori posizionati sul guanto dell’utente. I due sistemi di avviso possono essere utilizzati in modo congiunto o separatamente, anche in base al grado di rischio a cui il paziente si espone.

Prime proposte grafiche L’aspetto del sito e dell’applicazione mobile è essenzialmente lo stesso, fatta eccezione per alcuni accorgimenti che permettano di non sprecare lo spazio già contenuto dello schermo del telefono. 38 | Heart Lift

Account

Followers

Calendar

Graphs

Mario Rossi 22/04/1951

Last ECG Stress test exercise: 22/12/2010

Via Roma 1, 00000 Roma

Max heart rate value: 160 bpm Min heart rate value: 65 bpm

06000000 340 0000000

Other: Arrhythmia

Edit

Mario.Rossi@mail.com

Edit

9/01/2010

17/01/2010

30/01/2010

Heart rate: 65 | 145 bpm

Temperature: -2¡ | 15¡ C Altitude: 1000 | \800 m

Duration: 4h 26m Distance: 45 Km

Fig. 29-35 - In alto e nella pagine seguente: prima versione grafica del sito, schermate principali. Qui sopra: la sezione Account, in cui gli utenti possono visualizzare ed eventualmente modificare i dati inseriti in fase di registrazione. Pagina a fianco, dall’alto a sinistra: la sezione Followers, in cui è possibile visualizzare, aggiungere, modificare o eliminare i followers della propria lista; la sezione Calendar, che visualizzava i giorni di utilizzo del sistema; la sezione Grafici, che riporta una visualizzazione dei parametri medi di altitudine, frequenza e temperatura in funzione del giorno di utilizzo; il dettaglio di un grafico relativo alla frequenza cardiaca; la sezione Mappe da cui è possibile visualizzare i percorsi effettuati nei diversi giorni di utilizzo.

Maps

Durante una revisione il mio relatore mi ha detto: “Al giorno d’oggi cercano di trasformare gli ospedali in luoghi caldi per far sentire il paziente a casa. Prima, invece, erano ambienti molto freddi, ma di cui un paziente percepiva l’efficienza. Io, sinceramente, non so quale dei due aspetti preferisco!”. In questo senso, l’approccio utilizzato nella creazione di Heart lift, cerca di far prevalere l’aspetto di efficienza dell’intero sistema, limitando gli elementi delle varie sezioni alle sole funzioni utili al pazienti. Per questo motivo è molto semplice, ma allo stesso tempo cerca di evitare i toni freddi, che caratterizzavano gli ospedali del passato. La palette è fatta di colori vivaci, gioiosi, che rassicurano il paziente, invece di farlo impensierire e in un certo senso di allontanarlo dall’applicazione. Allo stesso modo l’interazione è semplice, intuitiva, adatta a una gamma di utenti di età (e quindi di abilità) differenti tra loro.

Sviluppo e prototipazione Dopo la fase di studio e la creazione dei wireframes delle principali funzioni, ho iniziato a creare il sito vero e proprio, utilizzando la prima versione della grafica. 39

Account

Followers

Calendar

Graphs

Maps

Account

Followers

Calendar

Doc. Pinco Pallo Physician 340 0000001 Pinco.Pallo@mail.com

Graphs

Maps

January 2

Maria Bianchi Wife 340 0000002 Maria.Bianchi@mail.com

Luca Rossi Brother 340 0000003 Luca.Rossi@mail.com Skier

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Average: 125 bpm

Average: 1250 m

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Average: 125 bpm

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Average: 6ยก C

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Maps

Date 17/01/2010

Maps

Max

Min

Distance

Duration

Speed

Average: 45 km per day

Average: 4h 52m

Average: 10 km/h

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Heart rate

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Average: 125 bpm

Average: 1250 m

Average: 6ยก C

Date 17/01/2010

4. Sviluppo

Fig. 36 - Uno screenshot del primo prototipo del grafico, realizzato con Processing.

Visualizzare e prototipare il proprio sistema è senza dubbio utile al fine di ricevere feedback concreti dalle persone a cui viene presentato il progetto. In particolare, parlando con altri (professionisti e non) ci si accorge delle cose che danno una maggiore qualità al servizio e, di conseguenza, da sviluppare meglio, e di quelle invece che risultano in più o trascurabili. Per esempio, fin dall’inizio, avevo creato la barra del menu per il sito con, in ordine, le seguenti sezioni: Calendario, Grafici, Account, Followers, Mappe. Questa sequenza non corrisponde al giusto ordine in cui l’utente compie le azioni necessarie alla visualizzazione del sito: l’account si deve creare prima di visualizzare il calendario. La mia scelta di spostare l’account dopo il calendario è derivata dal fatto, che, in genere, una volta creato, l’account subisce poche modifiche e diventa, probabilmente, la pagina meno interessante del sito! La soluzione è stata quella di modificare l’ordine nella barra del menu (Account, Followers, Calendario, Grafici, Mappe), mantenendo però sempre la pagina del calendario come home page. Successivamente mi sono interrogata sull’effettiva utilità di una pagina interamente dedicata al calendario: se da un lato mi permette di visualizzare velocemente i giorni di utilizzo del sistema e di accedere al grafico corrispondente, dall’altro potrebbe essere semplicemente sostituito da un piccolo widget da posizionare accanto ai grafici e alle mappe, in modo da non perdere mai il contatto con questi elementi, che risultano essere più interessanti nel processo di riabilitazione

4. Sviluppo

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del paziente. La sezione intera dedicata al calendario è stata mantenuta solo nell’interfaccia dell’applicazione mobile, per questioni di spazio legati al piccolo schermo. Parallelamente ho iniziato a costruire il prototipo del grafico utilizzando Processing5: in questo modo posso mostrare come il grafico dei dati relativi alle performance sciistiche dell’utente, si aggiorna in tempo reale. Per cominciare ho simulato i tre flussi di dati, generando nuovi valori interni a un array: ogni secondo i tre array (rispettivamente frequenza cardiaca, altitudine e temperatura) si arricchiscono di un dato e il grafico viene aggiornato simultaneamente. Quando il nuovo dato (generato con la funzione random) supera il valore di sicurezza preimpostato, compare la scritta “Attenzione. La tua frequenza cardiaca ha superato la prima soglia di sicurezza”. Una volta fatto funzionare questo primo algoritmo, ho proseguito, interfacciando Processing e Arduino6: nel momento in cui si verifica l’allarme, si accende un led diverso a seconda del parametro in questione. Questo sistema andrà poi integrato in un paio di guanti speciali, che verranno forniti agli sciatori assieme all’elettrocardiografo e che serviranno loro, per visualizzare gli allarmi.

42 | Heart Lift

44 | Heart Lift

4. Il progetto finale Il sistema Heart Lift è un progetto di telemonitoraggio per persone cardiopatiche, che si inserisce nella fase di riabilitazione del paziente e ha come obiettivo l’accompagnamento dello stesso verso un ritorno alla “normalità” fisica e sociale. Il sistema si compone di diverse parti: • un sito internet attraverso cui è possibile accedere ai dati rilevati (anche in tempo reale) e che funziona da registro storico degli “allenamenti” del paziente; • un sistema mobile composto da un elettrocardiografo Bluetooth, che trasmette allo smartphone i dati relativi all’attività cardiaca del paziente, • un paio di guanti contenenti un termometro Bluetooth per comunicare al telefono i valori della temperatura esterna e un sistema di led che indica la pericolosità delle condizioni in cui si trova l’utente; • lo smartphone stesso, che riceve, processa e trasmette i dati provenienti dagli altri apparecchi, utilizza il GPS per riconoscere il valore dell’altitudine raggiunta, e infine, invia gli allarmi. • il centro Heart Lift, un servizio di assistenza, composto da persone specializzate che hanno un ruolo importante soprattutto nella gestione dell’evento critico. Ogni componente del sistema verrà spiegato nel dettaglio nei paragrafi successivi.

Il sito Il sito di Heart Lift è accessibile soltanto dagli utenti registrati, per evitare la creazione di account inutilizzati: gli utenti principali del sistema sono, ovviamente, i cardiopatici, che, nella procedura di

5. Il progetto definitivo

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Fig. 37 - Il sistema Heart Lift Nelle pagine seguente le pagine principali del sito: Fig. 38 - Account: la pagina in cui l’utente può inserire i propri dati personali e quelli relativi al proprio stato di salute. Fig. 39 - Followers: da qui vengono scelti e inseriti i followers. Essi non compaiono nella pagina finchè non accettano la richiesta fatta dall’utente. Fig. 40 - Graphs: attraverso i grafici sono visualizzabili i dati raccolti durante l’attività fisica. Fig. 41 - Maps: in questa sezione l’utente può visualizzare su una mappa, il tracciato del suo percorso.

46 | Heart Lift

registrazione dovranno inserire una serie di dati basilari per il corretto funzionamento del servizio: • i dati personali (nome, cognome, età, indirizzo) per l’identificazione del paziente; • i dati medici: il nome e i dati del medico di base, che verrà inserito tra i followers dell’utente; i dati riguardanti lo stato di salute del paziente (frequenza cardiaca massima e minima ricavate dall’ultimo test da sforzo effettuato, per stabilire il range di sicurezza in cui mantenere il livello del proprio battito), classe funzionale della cardiopatia ed eventuali presenze di aritmie, per evitare allarmi indesiderati; • il numero di serie del prodotto: quest’ultimo dato serve da verifica all’autenticità del paziente: senza il dato relativo al prodotto non viene creato alcun account. Una volta inseriti i dati sopra elencati, l’utente deve accettare la liberatoria per il trattamento dei dati personali e sensibili (vedere il paragrafo “Questioni di privacy”). Creato il proprio account, l’utente può procedere con la “convocazione” dei followers. Questi sono delle persone in qualche modo legate al paziente (medici, amici, parenti) che egli desidera avvertire nel caso gli succeda qualcosa. Come già detto, il primo follower ad essere impostato dal sistema

48 | Heart Lift

Fig. 42, 43 - Visualizzazione del dato sul grafico. Posizionando il mouse sul pallino si visualizza un’etichetta contenente il valore corrispondente. Cliccando sul pallino, verrà visualizzato il dato sulla mappa del percorso. Fig. 44, 45 - Le mappe mostrano in un’unica schermata i percorsi effettuati: cliccando sull’etichetta del giorno viene visualizzato solo il tracciato scelto.

è il medico di base del paziente, che in questo modo, può essere informato dal sistema sullo stato di salute del suo assistito. Quando l’utente aggiunge un nuovo follower, il sistema ne richiede nome, cognome, il numero di telefono, il grado della relazione che tale persona ha con l’utente e l’indirizzo email. Proprio via email, la persona viene a conoscenza che il suo parente, paziente o amico lo ha scelto come follower e a quel punto, può decidere di rifiutare la richiesta o di accettare il ruolo semplicemente connettendosi al sito internet e inserendo la login e la password create per lui dal sistema e indicate sull’email. Una persona che volesse diventare follower di un utente di Heart Lift, ma a cui non è stata inviata la richiesta via email, non ha modo di connettersi al sito. Una volta creata una lista di followers, l’utente potrà distinguere tra due categorie: i follower-sciatori, ovvero coloro che lo accompagneranno nell’attività sciistica (e che, naturalmente, dovranno essere aggiornati di volta in volta, a seconda della compagnia scelta) e i non sciatori. Questa distinzione è necessaria, per il corretto funzionamento del processo di allarme in caso di pericolo (si veda il paragrafo relativo ai sistemi d’allarme). Con la creazione dell’account e la selezione dei propri followers, si conclude la prima fase di utilizzo del sistema web-based. A quel punto bisognerà attendere il primo utilizzo di Heart Lift sulle piste da sci, per iniziare a vedere i dati derivanti dalle proprie performance. Dopo il primo utilizzo sulle piste, infatti, il sito inizierà a popolarsi di informazioni utili al paziente nel proprio processo di riabilitazione e di reintegro fisico-sociale nella vita di tutti i giorni. Per prima cosa il widget del calendario visualizza all’utente in maniera semplice e intuitiva i giorni in cui il servizio è stato utilizzato. Tali giorni sono infatti evidenziati con un diverso colore di sfondo e cliccando all’interno del riquadro che li individua, si potranno visualizzare i grafici dei dati rilevati dal sistema durante il giorno di utilizzo. Allo stesso servizio si può accedere tramite la pagina Graphs, con la sola differenza che, invece di accedere direttamente al grafico di un giorno specifico, verrà visualizzato un grafico riepilogativo che riporta i valori medi di frequenza cardiaca, altitudine e temperatura in relazione al giorno in cui sono stati rilevati.

5. Il progetto definitivo

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In ogni grafico, posizionando il puntatore del mouse sopra al simbolo del dato, vengono visualizzati i valori numerici dei dati indicati dal simbolo stesso, mentre cliccandoci sopra, verrà visualizzato il grafico inerente solo al giorno indicato in ascissa. E’ disponibile un grafico per ogni parametro rilevato dal sistema, quindi quello primario, della frequenza cardiaca, quello dell’altitudine e quello della temperatura, che sono visualizzabili, selezionando le voci corrispondenti vicino all’area del grafico stesso. Il quarto box permette di visualizzare l’elettrocardiogramma registrato quel giorno, nelle tre derivazioni. L’ultimo servizio disponibile è quello delle mappe. In tempo reale o in seguito a una sciata, l’utente e i propri followers possono consultare la sezione Mappe del sito, per conoscere la posizione e le distanze percorse durante l’attività della giornata. Il servizio di localizzazione si basa sul rilevamento dati del GPS integrato nello smartphone dell’utente. L’aspetto interessante della visualizzazione sulla mappa è la possibilità di identificare i punti critici di un grafico sulla mappa stessa. In questo modo, il paziente può vedere dove si trovava quando la temperatura ha raggiunto un certo valore, o che pista stava percorrendo quando la sua frequenza cardiaca ha raggiunto il livello massimo.

L’applicazione mobile Il principale elemento di Heart Lift è senza dubbio lo smartphone: tramite questo apparecchio si possono effettuare tutti i passi per il corretto funzionamento del servizio: attivazione o interruzione della trasmissione dati in tempo reale o store-and-forward; analisi dei dati provenienti dai tre diversi sensori (elettrocardiografo, GPS, termometro) e invio delle chiamate d’allarme all’utente stesso e ai followers. Per portare a termine la totalità delle funzioni, lo smartphone dev’essere dotato di connessione internet funzionante. Il contesto montano, però, non garantisce un livello di copertura di rete costante, perciò nei momenti di assenza di segnale, il sistema funzionerà salvando i dati nella memoria del cellulare e inviandoli non appena viene ritrovata la connessione. Il problema principale in questo caso è l’impossibilità per il paziente di inviare l’allarme ai followers e al sistema di soccorso. Per evitare questo tipo di inconveniente, il sistema avvertirà l’utente, nel momento in cui sparisce il segnale, per 50 | Heart Lift

Nella pagina a fianco: Fig. 46-49 - La declinazione delle schermate principali del sito nell’applicazione mobile. In questo caso il calendario ha una sezione riservata.

lasciargli la libertà di decidere, se tornare in una zona “coperta” dal segnale o meno. Si tenga presente, che è solitamente molto difficile che una persona decida di andare a sciare da sola, specie quando non sa come reagirà il proprio corpo, per cui, in caso di emergenza, il paziente dovrebbe poter contare sull’aiuto dei followers-sciatori che sono con lui. Riassumendo, possiamo individuare tre funzioni principali dello smartphone: la prima, è trasformare il normale elettrocardiografo in un “elettrocardiografo interpretativo”, ovvero in un dispositivo in grado di compiere una prima analisi e di conseguenza un’interpretazione dei dati rilevati; la seconda, tramite il sistema GPS interno è localizzare l’utente (per popolare la sezione Mappe) e riconoscere e analizzare il dato relativo all’altitudine (purtroppo i sistemi GPS hanno ancora uno scarto di accuratezza di circa 100m, ma questo è tollerabile all’interno dei range creati per i diversi tipi di pazienti); infine la terza, mettere a conoscenza il paziente delle sue condizioni (fisiche o legate alla sua posizione). L’interfaccia dell’applicazione mobile presenta le stesse funzioni del sito web, con un’unica aggiunta: la possibilità di attivare o interrompere l’acquisizione e la trasmissione dei dati (al termine dell’attività). Come per il sito, l’utente deve inserire le proprie login e password per accedere al servizio. Nel caso non sia ancora registrato o il telefono non sia connesso a internet (questo vale solo per il primo accesso), deve premere l’apposita icona che lo guiderà nei vari step di registrazione, che sono stati indicati nel paragrafo precedente. Una volta avviata l’applicazione, questa funzionerà in stand-by, al fine di non sprecare la batteria, con visualizzazioni a schermo e trasmetterà le informazioni all’utente tramite auricolare e il sistema posizionato sui guanti. I followers non hanno un’applicazione apposita per smartphone: questo significa che possono semplicemente consultare il sito (anche tramite browser del cellulare) e vengono avvertiti tramite messaggio in caso di pericolo. L’elettrocardiografo Come già approfondito nel capitolo 3 un elettrocardiografo è un dispositivo per la misurazione dell’attività cardiaca, in grado di fornire il tracciato ecg del paziente. Solitamente il test dell’ecg viene compiuto

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Fig. 50 - Il sistema eMonitors: ho scelto questo elettrocardiografo per il mio progetto proprio per la sua indossabilità. Fotografia di Barbara Tornaghi (Frog Design).

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in ospedale con una durata che non sempre è in grado di riscontrare anomalie, soprattutto quando queste si presentano in forma sporadica. Il sistema Heart Lift deve monitorare il cuore dell’utente per tutta la durata dell’attività fisica, o, se il paziente lo desidera, della sua permanenza in montagna. Per questo si compone di un elettrocardiografo portatile in grado di trasmettere i dati in tempo reale via Bluetooth all’applicazione mobile che ne fornisce una prima analisi. Dispositivi di questo tipo sono piuttosto costosi, per questo pensavo di dare al paziente, oltre alla possibilità di acquistarlo, l’opzione di noleggio per una prova singola o per una stagione. Gli elettrodi del dispositivo devono essere posizionati sotto il muscolo pettorale sinistro dell’utente e raccolgono i dati relativi all’attività elettrica del cuore permettendo di tracciare l’elettrocardiogramma, attraverso cui il sistema può riconoscere: • aritmie tachicardiche: accelerazioni improvvise del battito cardiaco (riconoscibili dalla distanza sempre più piccola tra due complessi QRS); • aritimie bradicardiche: rallentamenti repentini della frequenza cardiaca (riconoscibili dalla distanza sempre maggiore tra due complessi QRS); • eventuali episodi critici come ischemia, lesione o infarto, riconoscibili da alterazioni significative del tracciato elettrocardiografico (per vedere nel dettaglio i metodi di riconoscimento dell’infarto, tornare al capitolo 4, Allarmi 2: interpretare un elettrocardiogramma). Il mio sistema utilizza eMonitors: un elettrocardiografo portatile Bluetooth, realizzato da Frog Design, FlexTronics Design e GFM Net, in grado di trasferire i dati in tempo reale allo smartphone dell’utente. Ho scelto questo dispositivo per la sua praticità e la non invasività nei confronti del paziente date le sue piccole dimensioni e la particolare indossabilità. Tuttavia tale apparecchio non è ancora in commercio, e

Fig. 51 - Render 3D del guanto, pensato per Heart Lift. Il colore nero serve a contrastare la luce dei led per renderla più visibile. Sopra i led c’è uno strato trasparente di protezione in caso di urto o caduta. Modellazione 3D di Giacomo Severi.

potrebbe essere sostituito al momento da altri dispositivi simili come per esempio l’elettrocardiografo digitale a 12 derivazioni di ATES Medica Device srl.

Dispositivi di comunicazione con l’utente: guanti e auricolare Il sistema di allarmi che verrà descritto in dettaglio successivamente, si basa su due componenti fisici: uno speciale paio di guanti, munito di un sistema di cinque led per la comunicazione visuale della condizione in cui si trova il paziente e l’auricolare del proprio smartphone. All’interno del dorso del guanto è inserita un’Arduino lilypad1, una versione particolare della scheda Arduino, creata appositamente per applicazioni indossabili, infatti può essere cucita a un tessuto e collegata ad alimentatori, sensori e attuatori, tramite strisce tessili. La scheda comunica via Bluetooth con lo smartphone dell’utente per: • inviare il dato della temperatura esterna all’applicazione, rilevato da un sensore di temperatura posizionato sul polso del guanto. • ricevere dall’applicazione le istruzioni per l’accensione dei cinque led RGB, applicati sul dorso del guanto, ciascuno associato a un parametro monitorato dal sistema. Attorno a ogni led è presente una scritta, ricamata sul guanto che identifica il parametro associato. I quattro led posizionati alla base delle dita si illuminano con tre diversi colori a seconda del livello d’allarme da segnalare, rispettivamente verde - nessun allarme, giallo - situazione potenzialmente pericolosa, rosso - pericolo. Il led relativo all’evento critico è più grande e posto al centro del dorso del guanto e si accende solo in caso di serio pericolo. Qualora l’utente voglia avere informazioni più precise sulla sua condizione, può indossare l’auricolare dello smartphone: in questo modo oltre alla segnalazione del pericolo, verrà reso noto il dato del

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parametro fuori norma. I messaggi audio segnaleranno anche al paziente il rientro dei parametri nella soglia di sicurezza. Un’osservazione che mi è stata posta più volte è stata la scomodità di sciare indossando continuamente un auricolare. I moderni smartphone danno in dotazione un auricolare al momento dell’acquisto del telefono, e, in genere, questi sono simili alle cuffiette per ascoltare la musica, collegate al telefono tramite un cavo. Durante l’attività fisica potrebbero fuoriuscire dalla corretta posizione e portare più nervosismo che benefici. Per questo è consigliabile l’uso di auricolari via cavo o Bluetooth dotati del supporto che ne fissa la posizione all’orecchio, o addirittura dei caschi di ultima generazione che montano un sistema Bluetooth incorporato per ascoltare la musica o usare il telefono.

Gli utenti e il centro servizi Heart Lift Dalla struttura del servizio spiegata nei paragrafi precedenti è evidente che Heart Lift è un servizio rivolto ai cardiopatici non gravi, per lo più appartenenti alla prima e alla seconda classe NYHA. Ho scelto questo tipo di utenti perchè durante il periodo di ricerca con i pazienti ho notato un notevole sforzo che queste persone compiono ogni giorno nel mantenere uno stile di vita corretto e, in un certo senso, “sicuro” per se stessi e per non destare preoccupazioni nelle persone che li circondano. Tale sforzo è senz’altro ripagato da una condizione fisica migliore, ma talvolta conduce a privazioni che non sempre sono necessarie, come nel caso dello sci. Il sistema Heart Lift nasce soprattutto per questo, per permettere ai cardiopatici di tornare a una delle attività preferite: lo sci, che dà soddisfazioni non solo per l’attività fisica che richiede, ma anche perchè riempie gli occhi con paesaggi e luoghi che sono difficilmente raggiungibili con altri mezzi. Ogni utente iscritto al servizio Heart Lift è affidato a un “tutor”, presente nel centro servizi Heart Lift nel momento in cui il paziente inizia a usare l’applicazione. I tutor sono figure professionali specializzate nella lettura e nell’interpretazione dell’elettrocardiogramma e nella gestione di eventi critici. Qualora si presenti una situazione potenzialmente pericolosa, segnalata dalla prima analisi effettuata dal software, i tutor provvedono a un’analisi più dettagliata, avvalendosi anche delle informazioni sull’anamnesi del paziente.

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Utente

Followers sciatori

Centro servizi Heart Lift

Followers

Fig. 55 - Le interazioni tra gli utenti e gli stakeholders, definite dal servizio Heart Lift.

Nella pagina a fianco: Fig. 52 - Auricolari Apple per iPhone. Fig. 53 - Auricolare Bluetooth Nokia. Fig.54 - Casco Salomon Impact Bluetooth. Sciare con addosso un auricolare del primo tipo potrebbe essere scomodo, perchè la sua struttura non permette di fissarlo all’orecchio. Questo inconveniente è risolvibile attraverso l’uso di un auricolare dotato della struttura di fissaggio all’orecchio come nel modello della Nokia o, addirittura, di un casco dotato di sistema Bluetooth, come nel caso del Salomon Impact.

Soccorsi

Se il tutor lo ritiene necessario può contattare l’utente per sincerarsi delle sue condizioni, cosa che avviene sicuramente nel momento in cui si verifica un evento critico, come un’ischemia, una lesione o un infarto. I professionisti possono anche contattare o essere contattati dai soccorsi che giungono in aiuto dell’utente colpito da attacco di cuore e sono coloro che, una volta raccolte più informazioni possibili sia sullo stato di salute del paziente che sull’intervento effettuato dai soccorritori, si occupano di contattare i followers-non-sciatori e informarli dell’accaduto. Ho preferito lasciare questo compito a delle persone e non a messaggi automatici inviati dall’applicazione, in quanto si tratta di situazioni molto delicate, che possono portare al panico i familiari del paziente e in cui un messaggio registrato, freddo e che contiene pochissime informazioni sull’accaduto, non aiuta a capire esattamente cosa è successo e di conseguenza qual è l’azione-reazione migliore da intraprendere.

Il sistema di allarmi Il ruolo fondamentale dello smartphone è sicuramente l’invio degli allarmi ai vari stakeholders del sistema. Il sistema di allarme si basa su diverse soglie di valori dei parametri rilevati dai sensori che costituiscono la parte input del progetto Heart Lift. Il primo allarme, che mira per lo più alla prevenzione e quindi ad evitare situazioni ambientali e climatiche che possano essere pericolose per il paziente, si basa semplicemente sui parametri di altitudine e temperatura. Come descritto nel capitolo precedente, esistono diversi tipi di cardiopatie che presentano diversi rischi, per questo

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Fig. 56-57 - Flowchart dei sitemi d’allarme relativi a condizioni ambientali potenzialmente pericolose, rispettivamente: altitudine e temperatura.

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l’utente, in fase di registrazione, deve inserire la classe funzionale a cui appartiene. All’interno del sistema sono già inclusi gli intervalli di sicurezza per ogni classe, in altre parole il sistema conosce già i valori di altitudine e temperatura oltre i quali avvertire l’utente. Con l’aiuto del dottor Sandro Severi, medico di base, sono stati individuati i seguenti valori massimi di altitudine e minimi di temperatura per ogni classe funzionale: • prima classe funzionale: 2500m di altitudine - 0 gradi centigradi; • seconda classe funzionale: 2000m - 0 gradi centigradi; • terza classe funzionale: è molto raro che un paziente in quarta classe abbia il permesso del medico di praticare attività fisica in quota, ma nel caso gli fosse possibile dovrebbe mantenersi sotto i 1000m e a temperature maggiori di 5 gradi; • quarta classe funzionale: i pazienti in quarta classe sono generalmente molto gravi e costretti a letto, perciò non rientrano nella fascia d’utenza del progetto. Nel caso l’utente esca dai limiti di sicurezza, viene avvisato tramite un messaggio vocale di questo tipo: “Il livello di altitudine raggiunto è superiore alla soglia di sicurezza. Prestare attenzione e, quando possibile, scendere sotto i XXXX metri”, oppure “La temperatura esterna è inferiore ai X gradi. Prestare attenzione”. Nello stesso momento in cui viene inviato il messaggio, sul guanto si accende il led corrispondente al dato dell’altitudine o della temperatura. La resistenza riscaldante all’interno dei guanti si accende. In questo modo, l’utente stesso può decidere di smettere l’attività (in caso di temperature

Fig. 58 - Flowchart relativo al sistema di sicurezza legato ad anomalie nella frequenza cardiaca.

Fig. 59 - Flowchart relativo al verificarsi di un evento critico.

Fig. 60-61 - Due possibili situazioni durante l’utilizzo di Heart Lift: nella prima il sistema sta riscontrando una frequenza cardiaca superiore al livello di sicurezza; nella seconda l’altitudine raggiunta è potenzialmente pericolosa, la frequenza cardiaca è accelerata ed è stato riscontrato un evento critico dall’ecg.

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eccessivamente rigide) o di scendere ad altitudini più consone al suo stato di salute. Una volta che la temperatura e/o l’altitudine sono rientrati all’interno dell’intervallo di sicurezza, un nuovo messaggio avvertirà l’utente e i led corrispondenti verranno spenti.Gli altri due tipi di allarme sono da considerarsi più urgenti, in quanto riguardano direttamente lo stato di salute dell’utente, basandosi sui dati che derivano dall’elettrocardiografo. Come già spiegato nel paragrafo “Un servizio ad personam”, del capitolo precedente, il livello di sicurezza per un paziente in riabilitazione dopo un evento critico subito all’apparato cardiaco è compreso tra il valore minimo e circa l’85% del valore massimo della frequenza cardiaca, rilevata dall’ultimo test da sforzo. Al superamento di valore massimo di tale soglia, il sistema invia un allarme allo sciatore per avvisarlo e dargli la possibilità di diminuire lo sforzo fisico: il messaggio vocale sarà “Hai raggiunto la prima soglia di sicurezza della frequenza cardiaca. Riposati o rallenta il ritmo dell’allenamento” e sul guanto il led multicolore relativo al valore della frequenza si accende nel colore arancione. Se la frequenza cardiaca continua ad aumentare oltre il 95% del livello massimo raggiunto nel test da sforzo, un nuovo avviso viene inviato all’utente tramite messaggio vocale e il led assume una colorazione rossa, mentre ai followers indicati come “sciatori” viene spedito un SMS con il valore della frequenza cardiaca raggiunta dal paziente. È importante notare che mentre i messaggi vocali vengono trasmessi solo al raggiungimento del valore limite dell’intervallo, il sistema di “comunicazione” nei guanti, continua per tutto il tempo in cui lo sciatore si trova fuori dal range di sicurezza, fornendo un costante aggiornamento sulle sue condizioni. L’allarme massimo viene raggiunto quando è in corso un sospetto infarto, rilevabile dall’elettrocardiografo tramite un algoritmo complesso (si veda il paragrafo Allarmi 2: interpretare un elettrocardiogramma, nel capitolo precedente). In questo caso, il sistema avvisa lo sciatore che è in corso un evento critico tramite auricolare e immediatamente fa partire due chiamate automatiche: la prima ai soccorsi, in cui una voce registrata comunica il nome del servizio, il nome del paziente, il tipo di problema riscontrato e la posizione (in termini di coordinate GPS) dell’utente; la seconda al centro Heart Lift. Una volta ricevuta la chiamata, gli specialisti del centro verificheranno il tracciato elettrocardiografico del paziente e provvederanno a chiamarlo.

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Il paziente potrebbe non rispondere, nel caso sia veramente grave, o rispondere e confermare il malore, o ancora rispondere e negare qualsiasi dolore in corso. Nell’ultimo caso potrebbe trattarsi di un infarto asintomatico e sta al centro Heart Lift determinarlo, oppure potrebbe essere un errore del sistema, al che il centro di assistenza provvederà a fermare l’arrivo dei soccorsi. Inoltre il centro sarà responsabile di informare personalmente i followers non sciatori del paziente, comunicando quanto accaduto ed eventuali notizie sulla struttura ospedaliera dove verrà trasferito l’utente. Contemporaneamente, nel caso ci sia almeno un follower sciatore, questo riceve un messaggio contenente informazioni sul problema verificatosi e le coordinate GPS di dove si trova il paziente (in caso i due sciatori si siano momentaneamente separati o persi di vista).

Grafica, mood e interazione L’ambito di ricerca a cui si riferisce il progetto è senza dubbio molto serio: si tratta della prevenzione e monitoraggio dei pazienti cardiopatici, finalizzati a un ritorno alla “vita normale”. La funzione più importante del progetto, però, è quella di rassicurare gli utenti, sia che si tratti dei pazienti, sia dei loro followers. Per questo motivo ho scelto uno stile grafico non troppo serio, quasi giocoso e comunque ho cercato di mantenere in tutta la grafica un approccio più da applicazione che da sito vero e proprio. Questo ha facilitato la declinazione del sito in applicazione per lo smartphone, e una sua eventuale ottimizzazione per i browser dei cellulari che, come già sottolineato in precedenza, permette di non fare differenze tra i diversi sistemi operativi esistenti in commercio. Questo stile grafico vuole porre in evidenza l’efficienza del servizio, il suo aspetto “utile”. Non ci sono distrazioni, è un “luogo” piacevole, ma dove l’attenzione principale viene posta sull’interpretazione e la comprensione di ciò a cui gli allenamenti hanno portato. Il tipo di interazione scelto è veramente molto semplice: per quanto riguarda il sito tutto funziona tramite pulsanti, le cui funzioni sono chiarite da icone specifiche, che verranno poi ritrovate nell’applicazione mobile. Il roll-over sopra un qualsiasi collegamento attivo, permette di leggerne in sovraimpressione la funzione ad esso collegata. Per quanto riguarda il sistema mobile, invece, l’interazione è ridotta al minimo: l’unica cosa concessa all’utente è la consultazione dell’applicazione 59

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Nella pagina a fianco: Fig. 62 - Elementi grafici, font e colori utilizzati nell’interfaccia del sistema Heart Lift.

su smartphone. Tutto il resto è studiato per funzionare in modo autonomo: il guanto è stato trasformato in una specie di display, che usato autonomamente o accompagnato dall’auricolare (per una maggiore precisione), fornisce informazioni sulle condizioni del paziente e dell’ambiente circostante. Anche gli allarmi si attivano autonomamente, soprattutto per funzionare anche nei casi in cui il paziente non sia in grado di chiedere aiuto autonomamente.

Questioni di privacy Il sistema Heart Lift utilizza per scopi di sostegno e di primo soccorso diversi tipi di dati personali riguardanti il paziente: i dati identificativi e i cosiddetti “dati sensibili”, ovvero quei dati “idonei a rivelare lo stato di salute”. Per questo motivo è obbligatorio il consenso dell’utente al trattamento dei dati personali: senza la liberatoria è impossibile procedere in qualsiasi modo con l’espletamento delle funzioni caratteristiche del sistema. Il Decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196, “Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali” chiarifica in 186 articoli quali sono i principi da rispettare nel trattamento dei dati. Nell’articolo 13, si parla in particolare delle caratteristiche dell’informativa, la quale deve esplicitare all’utente quali sono le finalità e le modalità di trattamento dei dati che lo riguardano, se è o meno obbligatorio il conferimento di tali dati e quali sono i soggetti che riceveranno comunicazione dei dati. Una volta che l’utente ha dato l’autorizzazione al trattamento dei dati il titolare del sistema deve chiedere il consenso scritto al Garante (Art.26 comma 1). Ulteriori restrizioni vengono applicate nei casi in cui il trattamento avvenga tramite strumenti elettronici (Art.34): è per esempio necessaria l’autenticazione, un sistema di autorizzazione, la protezione rispetto a trattamenti illeciti di dati e ad accessi non consentiti: per questo motivo ho creato un sistema accessibile solo a chi possiede fisicamente il kit del sistema e alle persone da lui scelte2. Ho voluto dare solo un accenno delle innumerevoli cose da tenere in considerazione quando si parla di privacy, perchè è di questi giorni (27 gennaio 2010) la sospensione da parte del Garante del servizio “daily check”, che riguarda proprio le piste da sci. Il consorzio Dolomiti Superski ha dovuto temporaneamente annullare il servizio

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A destra: Fig. 63 - I componenti del sistema di comunicazione applicati al guanto. Modellazione 3D di Giacomo Severi. Sotto: Fig. 64-67 - I componenti: Arduino Lilypad, un sensore di temperatura, led RGB, guanti.

che permetteva agli utenti di ricostruire il percorso effettuato durante l’attività sciistica, collegandosi al sito internet www.dolomitisuperski. com e inserendo il codice del proprio skipass. La contestazione del Garante della privacy sostiene che “l’uso del supporto a chip non rispetterebbe il diritto alla riservatezza degli sciatori”. Come emerge dall’articolo comparso sul Trentino Corriere delle Alpi, il direttore del Dolomiti Superski, Franz Perathoner ha fissato un incontro col Garante per chiarire la questione, ma ha anche affermato che solo nella stagione 2008/2009, gli sciatori a servirsi del “daily check” sono stati circa 400 mila e, che dalla sospensione del servizio ricevono dalle 20 alle 30 email di protesta al giorno3. Questo sottolinea come spesso il controllo eccessivo dei sistemi, vada a discapito dell’utente, invece che a suo favore, e non permetta a un paese come l’Italia di stare al passo con il resto del mondo nelle tecnologie che utilizzano dati sensibili: il sistema di registrazione dei passaggi agli impianti di risalita è già molto diffuso all’estero e permette l’invenzione e lo sviluppo di sistemi utili e coinvolgenti per gli utenti.

Prototipo Per quanto riguarda il prototipo finale, anche in funzione della presentazione del progetto, ho pensato di realizzare una simulazione in tempo reale del sistema Heart Lift. L’elemento che “impersonifica” lo sciatore, contiene un WiiMote, il telecomando della consolle Nintendo Wii, il quale, interfacciato con Processing, simulerà il flusso dei dati relativi all’altitudine (posizione del telecomando nello spazio tramite accelerometro) e alla frequenza cardiaca (movimenti rilevati dall’accelerometro dell’apparecchio). Come nella realtà il dato della frequenza cardiaca, viene influenzato dai valori di temperatura e altitudine: temperature rigide e altitudini elevate provocano un aumento della frequenza cardiaca rispetto al battito della stessa persona, sottoposta al medesimo sforzo al livello 62 | Heart Lift

del mare e a temperature superiori ai 17 gradi. Di conseguenza il dato della frequenza sarà: f totale = f base + f sforzo + f altitudine + f temperatura L’altitudine viene ugualmente ricavata dall’accelerazione rilevata dal WiiMote e la temperatura sarà inferita da essa. Secondo alcuni studi la temperatura decresce in maniera quasi lineare con l’aumentare dell’altitudine, di circa 0,6° ogni 100m di dislivello. Per questo la formula usata, fissando a 1000m una temperatura di 5°, è: temperatura = (-3*altitudine)/500 + 11 I dati così ricavati andranno a popolare il grafico sul sito in tempo reale e, in caso di necessità, attiveranno il sistema di allarmi. Dal momento che non usufruisco dei reali dati provenienti dall’elettrocardiografo, l’allarme riguardante l’infarto, potrà solo essere simulato tramite la pressione di un pulsante sulla tastiera del computer. In tempo reale, il grafico creato in Processing, visualizzerà l’andamento di tali dati sullo schermo e, in caso di anomalia, lo segnalerà tramite un messaggio vocale. Nel sistema reale tale messaggio viene inviato all’utente tramite auricolare, mentre durante la presentazione finale verrà diffuso direttamente dalle casse del computer per essere ascoltato da tutti. Unitamente al messaggio vocale, ho pensato di realizzare anche il prototipo di un guanto, all’interno del quale il sistema di led funzionerà in base al tipo di anomalia riscontrata (vedi paragrafo “Il sistema di allarmi”). Questo è reso possibile dall’ulteriore interfacciamento tra Processing e Arduino. Per la creazione di tale prototipo ho bisogno di un paio di guanti, quattro led multicolore, e un’Arduino. In particolare, per l’applicazione vera e propria ho pensato di utilizzare un’Arduino Lilypad, creata apposta per i progetti cosiddetti “wearable”, ovvero indossabile, grazie alla sua forma piatta. Per sua natura la Lilypad comunica con il sistema di elaborazione dati tramite USB, ma esiste un sistema per permettere una comunicazione Bluetooth, più consona al servizio. Il guanto deve contenere anche delle batterie che mantengano in funzione l’Arduino e il sistema di led. Nella realtà il sistema funzionerà tramite una semplice Arduino Diecimila, nascosta nell’abbigliamento del dimostratore. 63

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Conclusioni Il sistema Sebbene la “pericolosità” dell’ambiente montano oltre ai 1000m per il cardiopatico non sia scientificamente dimostrata, l’atteggiamento dei medici e di conseguenza dei pazienti, continua a essere restrittivo. Heart Lift si pone come aiuto, soprattutto psicologico nel superamento di tali preconcetti. Come abbiamo visto nei capitoli precedenti, alcune caratteristiche della montagna possono effettivamente risultare dannose per i malati di cuore, ma con alcuni accorgimenti e un po’ di attenzione, i pazienti possono riavvicinarsi alla bellissima realtà montana. L’attività in montagna può inserirsi nel normale processo di riabilitazione del malato, per il ritrovamento di un benessere fisico e psicologico: anche la “comune” attività riabilitativa in palestra viene monitorata dagli addetti, quindi perché non permettere al paziente di approcciarsi nuovamente alle sue attività e ai suoi paesaggi preferiti? Il sistema è stato creato appositamente per lo sci, ma potrebbe essere declinato anche per altri sport e aprire nuove possibilità al monitoraggio dell’attività fisica in generale, offrendo all’utente uno storico del suo stato di salute durante gli allenamenti, la possibilità di effettuare la riabilitazione lontano dai centri ospedalieri e la scelta di condividere le informazioni con le persone che gli stanno vicine, per trovare uno stimolo più forte a migliorare. Lo stesso sistema, fruibile dai medici, favorisce una certa tempestività d’azione e una diminuzione dell’errore di intervento, grazie alla conoscenza preventiva dei parametri del paziente e al doppio rilevamento dell’evento critico: da parte del sistema prima e del centro d’assistenza poi. I dati che vengono ricavati dal sistema, potrebbero andare a costituire un tesoro prezioso per la formazione di nuovi medici, lo studio dei casi specifici e l’indagine statistica sulla popolazione nazionale. Ultima ma non meno importante è la questione finanziaria: nel 2006 la spesa sanitaria italiana è stata di 126 miliardi di euro. Studi

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recenti hanno dimostrato che solo i servizi di telemonitoraggio permetterebbero di risparmiare circa il 7% di quella cifra (più di 8 miliardi). Per quanto riguarda la degenza in ospedale, verrebbe ridotta di circa 2,5 giorni. Considerando che la spesa media di un giorno di degenza in ospedale costa al sistema 1000 euro a persona, la telemedicina favorirebbe un risparmio di circa 2500 euro per ogni paziente che viene trattato a distanza1.

Riflessioni sul lavoro svolto In generale credo che un progetto, per rispondere alle aspettative dell’utente o di chi lo commissiona, debba essere almeno una delle seguenti cose: • totalmente innovativo; • guidato da una passione personale; • utile socialmente o almeno per una categoria specifica di persone; • un re-design innovativo che vada a completare qualcosa di già esistente. Heart Lift, è sicuramente guidato dalla volontà personale di aiutare i pazienti cardiopatici, sia nel rapporto con se stessi e i propri limiti, sia con il proprio medico. In questo senso posso affermare che il mio progetto va a completare quei sistemi di telemonitoraggio già esistenti, che però si limitano a fornire dati comprensibili più ai professionisti, che ai veri interessati del sistema. Durante lo sviluppo del mio progetto, ci sono stati momenti difficili e approcci positivi, da cui sono emerse le riflessioni che vado ad elencare di seguito: • Seguire sempre la scaletta: la nascita di Heart Lift è avvenuta dopo circa tre mesi dall’inizio del periodo di tesi, perciò uno dei miei problemi è stata la mancanza di tempo: nel momento in cui stavo effettuando la ricerca iniziale, avrei già dovuto essere alle prime prototipazioni. La sensazione di ritardo mi ha portato a voler fare tutto contemporaneamente: ricerca, interviste, grafica, prototipo, senza seguire l’ordine logico dello sviluppo, in cui, senza un vero e proprio concept è impossibile procedere con l’organizzazione delle funzioni e di conseguenza della grafica che serviranno per definire il prototipo. 66 | Heart Lift

• Scrivere mentre si “crea”, aiuta il progetto: collegandomi al punto precedente, un aiuto nell’organizzazione dei tempi è stata la stesura della documentazione scritta parallelamente alla progettazione: questo mi ha permesso di valutare se avessi compiuto tutti i passi necessari durante una fase precisa della progettazione, allo scopo di controllare ed eventualmente colmare eventuali carenze, sia progettuali che realizzative. • Non lavorare completamente soli: l’esperienza dei lavori svolti in equipe sia durante i laboratori che nel periodo di stage, mi ha insegnato che, anche se il lavoro è affidato al singolo, è importante l’interazione continua con tutti gli attori (designer, specialisti del settore, medici) e i fruitori del progetto, al fine di avere sempre presente l’obiettivo in ogni fase della progettazione/lavorazione. Nel mio caso, ho deciso di lavorare in un ambito a me sconosciuto e questo, almeno all’inizio, mi ha fatto concentrare, forse più del dovuto, nel colmare la lacune che avevo circa la materia. Sicuramente è importante avere una conoscenza di base degli argomenti che si stanno trattando, ma la caratteristica del lavoro dell’Interaction designer è anche quella di creare un team attorno al progetto, composto da figure professionali specializzate, nel mio caso un medico di base e una ricercatrice presso l’Università di Padova, che possano aiutare, attraverso la loro esperienza lavorativa, nella realizzazione del servizio finale. • Anche mostrare o “raccontare” il progetto ai “non addetti ai lavori”, comunque, è molto utile al fine di verificare la chiarezza e la comprensibilità di quanto realizzato. • Gli utenti finali sono molto importanti: nell’ottica del lavoro collaborativo è sicuramente importante coinvolgere l’utente finale del progetto per conoscerne le abitudini, gli stili di vita, l’ambiente socio-culturale, le esigenze e le aspettative che essi nutrono rispetto al nuovo progetto. A volte il designer, con l’obiettivo di presentare qualcosa di “grandioso”, dimentica l’utente finale e l’uso che farà del servizio proposto. Nel mio caso, l’avere a che fare con persone di diverse estrazioni socio-culturali e di diverse età, ha portato a una semplificazione notevole sia per quanto riguarda la modalità d’interazione, sia la forma audio e visuale del servizio. • Purtroppo per mancanza di tempo, non ho potuto condurre degli user test con i pazienti, ma credo che sarà un passo importante

6. Conclusioni

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da compiere, anche dopo la laurea, per concludere la prima fase di lavoro. Con i feed-back degli utenti, potrò verificare le parti che funzionano e decidere quali modificare.

Fig. 51-53 - I siti dei tre progetti di digitalizzazione dei dati sanitari presentati alla conferenza eHealth: la salute nell’era digitale. In alto a sinistra, il progetto Doge, per il Veneto. Sopra, il progetto SOLE, per l’Emilia Romagna. A sinistra, il progetto Siss, per la Lombardia.

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Possibilità per il futuro Il sistema sanitario nazionale italiano ha compiuto 30 anni. Da più di 10 è iniziato il processo di gestione della sanità da parte delle regioni e dell’aziendalizzazione delle strutture sanitarie. La conseguenza primaria di questo cambiamento è stata senza dubbio la decentralizzazione del ruolo dell’ospedale per una riorganizzazione dei nuclei di cura su tutto il territorio, l’ottimizzazione delle cure riabilitative, la riduzione dei tempi di degenza e la creazione di nuovi servizi: le medicine di rete o medicine di gruppo. Come evidenziato dal dottor Zauli alla conferenza “eHealth: la salute nell’era digitale” organizzata da Beltel e Telecom a Venezia (2010), se prima si parlava di “medicina d’attesa”, in cui il dottore aspetta un paziente e cerca di dargli quello che chiede, senza tenere alcuna documentazione riguardo chi e cosa ha chiesto, ora si parla di una “medicina d’iniziativa”: si stanno creando dei sistemi di gestione dei dati digitali che favoriscono senza dubbio lo sviluppo di reti di comunicazione tra medici dislocati in luoghi differenti. La criticità di questo sistema è la frattura creatasi tra ospedale e territorio. Per questo diverse regioni hanno iniziato a studiare nuovi sistemi di comunicazione tra le due strutture. Tali sistemi passano tutti attraverso la digitalizzazione e la messa in rete dei dati relativi ai pazienti, creando quello che viene chiamato patient summary: un documento contenente la storia sanitaria del paziente (le ricette richieste al proprio medico, le vaccinazioni e gli esami eseguiti, eventuali ricoveri/dimissioni dagli ospedali). Alla conferenza già citata, tenutasi il 19 gennaio 2010 presso il Telecom Future Center a Venezia, erano presenti tre esponenti di tre diverse società informatiche che avevano creato i suddetti sistemi per la regione Veneto, la Lombardia e l’Emilia Romagna2. La cosa che mi ha impressionato di più dei loro interventi è stato che, uno dopo l’altro, hanno raccontato lo stesso identico progetto, ognuno costruito per una diversa regione e che la parola che ricorreva di più era

interoperabilità. La gestione regionale della sanità ha portato ad avere diverse realtà di sistemi informatizzati, una per regione appunto, che però mirano a comunicare tra loro. E’ inutile dire che ovviamente tale comunicazione è resa impossibile dal fatto che i sistemi presentati fossero stati creati da aziende diverse e quindi utilizzando linguaggi diversi che trasformano una possibile unificazione del sistema sanitario nazionale, in una Torre di Babele, senza sbocco. Forse il patient summary potrebbe diventare lo strumento di omologazione dei formati delle cartelle cliniche, compiendo il primo passo verso questa mancata unitarietà. Heart Lift e con esso tutti gli altri sistemi di telemonitoraggio esistenti, potrebbero diventare una pedina importante del sistema, permettendo l’aggiornamento dei dati relativi alla salute del paziente in tempo reale e direttamente sulla cartella clinica online (alleggerendo in questo modo anche il lavoro degli ambulatori, che per il momento sono gli unici autori del documento).

6. Conclusioni

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Questionarii Nella pagine seguenti sono riportate le scansioni dei questionari compilati dai medici e i pazienti a cui si fa riferimento nel secondo capitolo, al paragrafo La ricerca con gli utenti: personas e prime interviste. Tutti gli intervistati hanno acconsentito alla pubblicazione dei loro questionari, alcuni chiedendo che ne venissero omesse le generalitĂ .

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Ringraziamenti Volevo ringraziare tutti coloro che mi sono stati vicini in questi mesi e che hanno sopportato i miei frequenti sbalzi di umore. Primi fra tutti i miei genitori, mia sorella Anna e mia nonna Silvana: grazie davvero per tutto il sostegno che mi avete dato. Valentina Venza e Ivan Provenzale che ho stressato fino allo sfinimento con i miei dubbi, vi voglio bene ragazzi e non vedo l’ora di lavorare ancora con voi nella nostra futura azienda italo-cinese! I miei compagni di tesi Valentina Venza, Lorenzo Cercelletta, Claudia De Angelis, Maria Chiara Toncich e Valeria Donati sempre pronti a regalarmi un sorriso quando ne avevo bisogno. Elena Dalmasso e Ivan Provenzale per l’ospitalità nelle mie trasferte milanesi. Davide Cocchi e Valeria Donati per quell’utilissimo brainstorming in treno. Un grazie a tutti i miei amici e in particolare a Francesca De Rossi, a Federica Molin per il sostegno moral-disegnatorio, a Daniele Bovolenta per le notti in bianco a guardare le sorelle Marinetti e a Giacomo Severi per l’aiuto 3D! Vi voglio benissimo. Fabio Sergio per avermi introdotta al progetto Personal eMonitors, durante il mio stage. Tutti gli ex-colleghi di Frog Design e in particolare Manuela Serra, Ailadi Cortelletti e Karshan Patel per il sostegno morale e professionale che mi avete dato!!! Il professor Alessandro Memo, il dottor Sandro Severi e la dottoressa Ilaria Rigato per i consulti professionali che mi hanno sempre fatto capire quello che stavo cercando! Il personale medico del centro Mariutto di Mirano e i volontari dell’associazione Cuore Amico di Mirano per la disponibilità. I miei relatori, Philip Tabor e Gillian Crampton Smith per aver creduto in me, anche quando non ci credevo io. Infine, voglio ringraziare Yari Becattini, ultimo, ma primo per importanza. Senza di te questa tesi semplicemente non ci sarebbe stata!

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Note 1. Introduzione 1. Dati emersi durante l’intervento di Ornella Fouillouze, amministratore delegato di New Sysline, alla conferenza eHealth: la salute nell’era digitale, tenutasi a Venezia, il 19 Gennaio 2010. 2. Telemedicina 1. Traduzione personale da Robert Higgs, What is Telemedicine?, pag.1, in http://www.icucare.com/PageFiles/Telemedicine.pdf 2. M. Pantaleoni, La telemedicina in cardiologia è solo un business o può migliorarci la vita?, in Giornale Italiano di Aritmologia e Cardiostimolazione, Volume 6, Numero 2, pag.91, Giugno 2003. 3. G. L. Amicucci, G. Platania, E. Ciancamerla, M. Minichino, Sistemi di Telemedicina: Met odi per l’analisi della sicurezza e della qualità di servizio di sistemi connessi mediante rete di comunicazione, in Prevenzione Oggi, pag. 42, Aprile-Giugno 2008. 4. da http://it.wikipedia.org/wiki/Telemedicina 5. Dati reperiti in M. Disertori, Telemedicina e cardiologia, Provincia Autonoma di Trento, Punto Omega n. 1, pag.39. 6. da M. Pantaleoni, cit. 7. IRCSS Fondazione Salvatore Maugeri, Servizio di Telemedicina, brochure. 8. http://www.af-ablation.org/ 9. Dati reperiti in M. Disertori, ivi, pag. 41. 10. M. Pantaleoni, ibidem. 3. Definizione del concept 1. Gli elettrocardiografi in commercio sono in grado di fornire da una a dodici derivazioni, in base a quali e quante parti del cuore vengono monitorate dagli elettrodi. Più derivazioni si hanno, più completo è il monitoraggio del cuore. 2. http://www.cuoreamico.com/cuoreamico/Site/chisiamo.rd. 3. L’Holter è un dispositivo portatile che monitora per una certa durata l’attività cardiaca, tramite elettrodi posizionati sul torace del paziente. L’Holter non è un apparecchio interpretativo di per sè: i segnali registrati su memoria digitale devono essere trasferiti su un computer, dove una particolare applicazione permette di darne una prima lettura (frequenze massime e minime raggiunte e individuazione di aree di “interesse” per la successiva lettura del medico). Il sistema Holter viene utilizzato principlamente per pazienti che presentano sintomi transitori, non sempre rilevabili da un elettrocardiogramma standard. 4. da http://www.cuoreamico.com/cuoreamico/Site/consigli-11.rd 5. Il nome del medico, purtroppo, non è riportato, ma ho verificato la validità delle informazioni con il dottor Sandro Severi, medico di base. 6. da http://www.cuoreamico.com/cuoreamico/Site/consigli-11.rd 7. da A. Ponchia, Il cardiopatico in montagna: indicazioni comportamentali,

in Giornale italiano di cardiologia, Volume 1, Aprile 2000. 8. da http://www.cuoreamico.com/cuoreamico/Site/consigli-11.rd 4. Sviluppo 1. Caratteristiche di analisi dell’Elettrocardiografo Palmare Cardio B - 17 analisi, marca GIMA, da http://www.doctorshop.it 2. Consiglio Regionale Europeo dell’OMS, 1967. 3. Istruzioni pratiche del consiglio di riabilitazione della società nazionale di cardiologia. 4. da D. Davis, Rapida e accurata interpretazione dell’ecg, C. G. Edizioni Medico Scientifiche, 2007. 5. Processing è un linguaggio di programmazione open source, sviluppato da Ben Fry e Casey Reas e usato da coloro che vogliono sperimentare con la grafica, le animazioni e l’interazione. Per maggiori informazioni visitare il sito http://processing.org 6. “Arduino è una piattaforma di prototipazione elettronica open source che si basa su hardware e software flessibili e facili da usare”. Le schede hardware Arduino possono essere collegate a un gran numero di sensori e attuatori (led, motori, ecc.) e il software che ne permette la programmazione è basato su Processing (vedi nota precedente). Per maggiori informazioni su Arduino: http://www.arduino.cc 5.Il progetto definitivo 1. L’Arduino Lilypad è stata disegnata e realizzata da Leah Buechley e SparkFun Electronics, per maggiori informazioni http://www.arduino.cc/en/ Main/ArduinoBoardLilyPad. 2. Per maggiori informazioni sulla legge riguardante la protezione dei dati personali, visitare il sito http://www.garanteprivacy.it/garante/doc. jsp?ID=1311248 3. Per leggere l’articolo completo http://trentinocorrierealpi.gelocal.it/dettaglio/privacy-degli-sciatori:-ilgarante-blocca-il-grande-fratello-del-dolomiti-superski/1842084 6.Conclusioni 1.Dati emersi durante la conferenza eHealth: la salute nell’era digitale, svoltasi presso il Telecom future Center di Venezia il 19 gennaio 2010. 2. I siti dei tre progetti sono rispettivamente: Progetto Sole (Emilia Romagna): http://www.progetto-sole.it/consultazione/home.php; Progetto Doge (Veneto): http://www.consorzioarsenal.it/; Progetto Siss (Lombardia): http://www.crs.lombardia.it/cm/home.jhtml;jsess ionid=639D70AD84E4CA7A92FB143FFC0B5BA1

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Bibliografia G. L. Amicucci, G. Platania, E. Ciancamerla, M. Minichino, Sistemi di Telemedicina: Metodi per l’analisi della sicurezza e della qualità di servizio di sistemi connessi mediante rete di comunicazione, in Prevenzione Oggi, Aprile-Giugno 2008. G. Baroni, B. Tornaghi, M.A. Mariani, A. Capone, Personal eMonitors. an open e-health, real-time mobile platform for the acquisition, analysis and processing of medical data. Consiglio Regionale Europeo dell’OMS, 1967. D. Davis, Rapida e accurata interpretazione dell’ecg, C. G. Edizioni Medico Scientifiche, 2007. M. Disertori, Telemedicina e cardiologia, Provincia Autonoma di Trento, Punto Omega, n. 1. R. Higgs, What is Telemedicine?, in http://www.icucare.com/PageFiles/ Telemedicine.pdf IRCSS Fondazione Salvatore Maugeri, Servizio di Telemedicina, brochure. Istruzioni pratiche del consiglio di riabilitazione della Società nazionale di cardiologia. G. Milano, Cuore: non è mai troppo tardi per averne cura, in Panorama, 18 Febbraio 2010. M. Pantaleoni, La telemedicina in cardiologia è solo un business o può migliorarci la vita?, in GIAC, Volume 6, n. 2, Giugno 2003. D. Pogue, Medical Apps for the iPhone, in The New York Times, 5 Novembre 2009. A. Ponchia, Il cardiopatico in montagna: indicazioni comportamentali, in Giornale italiano di cardiologia, Volume 1, Aprile 2000. Studio 7.5, Designing for small screens, Ava Academia, Losanna, 2005.

Sitografia http://www.af-ablation.org/ http://it.wikipedia.org/wiki/Telemedicina http://www.aipermon.com/ http://www.healthbuddy.com/ http://www.proteus.bz/proteus_technology.html http://www.bayerdidget.co.uk/ http://www.cuoreamico.com/ http://www.blueradios.com/hardware_MSC40A.htm http://gpsinformation.net/main/altitude.htm http://www.doctorshop.it http://processing.org http://www.arduino.cc http://www.garanteprivacy.it/garante/doc.jsp?ID=1311248 http://trentinocorrierealpi.gelocal.it/dettaglio/privacy-degli-sciatori:-ilgarante-blocca-il-grande-fratello-del-dolomiti-superski/1842084 http://www.progetto-sole.it/consultazione/home.php http://www.consorzioarsenal.it/ http://www.crs.lombardia.it/cm/home.jhtml;jsessionid=639D70AD84E4CA 7A92FB143FFC0B5BA1

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Immagini http://i539.photobucket.com/albums/ff351/smo0or/ADVANCES.jpg Telesurgery http://www.veronaland.it/admin_piazza/images/mirs5.jpg http://www.cuoreamico.com/cuoreamico/components/Site/resources/logo.jpg http://www.digital-sat.it/UserFiles/Sci%20Alpino%20-%20Campioni%20 Aksel%20Lund%20Svindal.jpg http://www.gazzetta.it/dyn/dyn/speciali/olimpiadi_invernali/2002/img/img_ tecniche_discip/sci_nordico/sci_fondo.jpg http://www.sparkfun.com/commerce/product_info.php?products_id=9266 http://www.skibeginner.com/images/kit_gloves.jpg http://www.cupmagazine.com/wp-content/uploads/macbookpro15_pfoh_ leopard_screen.jpg http://www.aero.org/education/primers/gps/images/24-const_001.gif http://www.botbuilder.co.uk/store/images/products/p_led_rgb.jpg http://www.ihe-online.com/products/cardiology/electrocardiographs/ hospital-equipment/12-lead-digital-electrocardiograph/index.html?tx_ ttproducts_pi1%5BbackPID%5D=1036&cHash=dbc4982b51 D. Davis, Rapida e accurata interpretazione dellâ&#x20AC;&#x2122;ecg, C. G. Edizioni Medico Scientifiche, 2007, pagg. 193, 196. http://www.telefonino.net/new_files/images/global/Auricolare-BluetoothNokia-BH-101_29257_1.jpg http://cgi.ebay.it/ws/eBayISAPI.dll?ViewItem&item=180470958691&ih=00 8&category=1302&ssPageName=WDVW&rd=1#ht_503wt_683

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UNIVERSITÀ IUAV DI VENEZIA

FACOLTA’ DI PIANIFICAZIONE DEL TERRITORIO

DICHIARAZIONE DI CONSULTABILITA’ O NON CONSULTABILITA’ DELLA TESI (da inserire come ultima pagina della tesi)

Il/La sottoscritto/a ………………………………………….matr. n. ...……………. Il/La sottoscritto/a ………………………………………….matr. n. ...……………. Il/La sottoscritto/a ………………………………………….matr. n. ...……………. laureando/a/i - diplomando/a/i in ………………………………………………... sessione ………………………… dell’a.a. …………….…………. DICHIARA/DICHIARANO che la sua/loro tesi dal titolo: …………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………….

è consultabile da subito potrà essere consultata a partire dal giorno ………………….. non è consultabile (barrare la casella della opzione prescelta)

data …………………..

firma ……………………… firma ……………………… firma ………………………

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