Even dood

‘Die littekens zijn de Google Maps van mijn levenspad’ _ Gideon Borman, pagina 50

‘Na drie hartstilstanden kwamen ze erachter dat ik slaapapneu had’ _ Sandra Houtepen, pagina 14

Even dood

ZATERDAG 1 APRIL 2017 00.57 UUR

Voorwoord Gekweld, verbaasd, verdrietig, levenslustig, laconiek, maar ook geëmotioneerd – in de portretten van fotograaf Janita Sassen valt een breed palet aan emoties te ontwaren. Wat wellicht de rode draad vormt, is acceptatie: ja, dit kan het leven ook in petto hebben, een hartstilstand. Ook daarna valt het leven nog te leven.

Zowel die weerbaarheid als kwetsbaarheid is door haar vastgelegd, soms in een en hetzelfde beeld gevangen. Sassen, van beroep fotograaf voor diverse tijdschriften, toont ons een kant die vaak ongezien blijft. In het geweld van het dagelijks leven houdt de mens zich bij voorkeur groter dan hij is, vermijdt hij juist zijn kwetsbaarheid. Het masker dat hij in zijn overlevingsdrift opzet, durft hij maar zelden af te zetten.

Als fotograaf zoekt Sassen die kant juist op. Dat ze die daadwerkelijk weet vast te leggen, valt niet los te zien van het onzichtbare werk dat aan het fotograferen voorafgaat: het opbouwen van een vertrouwensband met de geportretteerde.

Zichtbaar is in welke mate zij daartoe in staat is: vrijwel zonder uitzondering durven de geportretteerden zich aan haar bloot te geven, waardoor ze iets essentieels van zichzelf tonen. Dat de fotograaf hen zo ver krijgt, heeft te maken met gebeurtenissen in haar eigen leven – de hartstilstanden die haar man Bert in 2014 en 2015 zijn overkomen. Diens portret op het omslag van dit boek vormt een aangrijpende illustratie van onze kwetsbaarheid.

Met Even dood heeft Sassen haar boek een titel meegegeven die mij uit het hart is gegrepen, als ik het zo mag zeggen. ‘In 2017 ging ik plotseling even dood’, luidde de eerste zin van het artikel waarin ik, journalist van de Volkskrant, in september 2018 verhaalde over mijn hartstilstand. Het was de opmaat van een serie interviews in de krant over de vraag wat de zin van het leven is – een voor mij urgente kwestie na mijn plotselinge confrontatie met mijn sterfelijkheid.

Sassen voelde een andere aandrang. Zij ging op zoek naar lotgenoten van Bert, gedreven door haar nieuwsgierigheid. Zij wilde weten hoe anderen omgingen met een gebeurtenis die in essentie onbevattelijk is. Een hartstilstand is een absurde gebeurtenis, wat mooi tot uiting komt in de ogenschijnlijk onmogelijke boektitel waarvoor ze heeft gekozen: Even dood. Die heeft ook iets laconieks: maakt u zich vooral geen zorgen, de betrokkene was wel dood, maar het was slechts even. Aan de zwaarte van de dood wordt zo de lichtheid van tijdelijkheid meegegeven.

Dat helpt bij het verteren van een onderwerp dat wel degelijk als een steen op de maag ligt, niet alleen bij degenen die het overkomt, maar ook bij hun familieleden.

“Een hartstilstand krijg je met het hele gezin,” merkt een van de geïnterviewden, Alex Vanden Berghe (1967), terecht op. Welbeschouwd is de kring van betrokkenen nog veel groter, want iedereen die de mogelijkheid van een hartstilstand op zich in laat werken, wordt op dat moment met zijn sterfelijkheid geconfronteerd. Maar omdat de mogelijkheid van een plotselinge dood te gruwelijk is, te absurd en te onbevattelijk, blijven we er bij voorkeur niet bij stilstaan – veel liever gaan we verder met onze dagelijkse bezigheden. Toch is het de vraag of aandacht voor onze sterfelijkheid ons niet ook kan helpen dat dagelijks leven tegemoet te treden.

De verhalen in dit boek wijzen in die richting.

6

Een hartstilstand zet veelal aan tot een ander leven, soms noodgedwongen, maar soms ook uit vrije wil. Dat kan zelfs gelukkiger maken, zoals bijvoorbeeld het geval is bij Remmelt Mastebroek (1961), die een zware hartaanval overleefde. Hij zegt daarover: “Ik heb veel moeten inleveren: carrière, inkomen, gezondheid, energie en duizend dingen meer. Daarvoor in de plaats komen: tijd, besef, liefde, dankbaarheid, rust en aandacht voor de wereld om me heen. Mijn leven is honderd procent beter geworden.” Het kan ook wat minder uitgesproken, maar dat maakt de uitspraak niet minder belangrijk. Sanne van Etten (1987), die al op haar negentiende een hartstilstand kreeg, concludeert: “Sociale contacten vind ik belangrijker dan presteren.” Voor deze vrouw van begin dertig is dat een les voor het leven.

Die voorbeelden van bewustwording, de positieve kanten van een hartstilstand, vormen een tegenwicht voor de meer verdrietige verhalen. Het verlies van kennis en vaardigheden blijkt voor een flink aantal slachtoffers helaas een levenslang gevolg.

“Geestelijk voel ik me een wrak,” zegt de vijftiger Rob Lelieveld (1964). “Ik ben de hoofdrolspeler in mijn eigen slechte film,” constateert Patrick Leeuwenburgh (1957).

De intieme foto’s van Janita Sassen gaan dit leed bepaald niet uit de weg.

Zijn de mensen op deze foto’s daarmee ook pechvogels? De buitenwereld ziet ze vermoedelijk zo, maar daar valt ook anders tegenaan te kijken. Van de circa 17.000 mensen die jaarlijks in Nederland buiten het ziekenhuis een hartstilstand krijgen, overleeft volgens de Hartstichting inmiddels één op de vier het (dankzij de aedkastjes, want nog niet zo lang geleden was het maar één op de tien) – de echte pechvogels zijn dus de ruim 12.000 Nederlanders per jaar die het niet na kunnen vertellen. Hoe de overlevenden, de ‘geluksvogels’, met hun lot omgaan is even divers als het leven zelf. Terwijl de een zich “nog meer een einzelgänger” noemt, beschrijft de ander zich als “liever en zachter”.

Hoe staat het met Janita en haar Bert? Zijn hartstilstanden onderbraken ruw zijn drukke bestaan als organisatieadviseur, vader en sporter. Zijn verhaal, opgenomen in dit boek, bevat elementen die herkenbaar zullen zijn voor veel medeslachtoffers: het verlangen terug te keren naar het oude leven, het onvermogen daartoe, de acceptatie van de nieuwe situatie en vervolgens het vermogen ook daar weer lichtpuntjes in te ontdekken. Tot dat laatste blijkt gelukkig vrijwel iedereen in staat – dat is het hartverwarmende aan dit boek.

De veerkracht die maakt dat de mens altijd weer iets positiefs weet te ontdekken in ogenschijnlijk inktzwarte omstandigheden, is ook bij Janita in ruime mate voorhanden gebleken. Zij werd niet alleen geconfronteerd met haar verdriet over wat Bert overkwam en de andere gezinsverhoudingen die daaruit voortvloeiden, maar zag zich ook gedwongen zowel mantelzorger als kostwinner te worden.

Wanneer overleven de eerste opdracht is, is het toekomen aan het verdriet allerminst eenvoudig. Het getuigt van uitzonderlijke kracht en kwaliteit dat zij in staat is geweest haar gevoelens kunstzinnig te vertalen in de ontroerende foto’s die u in dit boek aantreft. _Fokke Obbema

7

DINSDAG 8 FEBRUARI 2000 09.00 UUR

Annika Annika Molema-Schrijvers (1979) uit Emmer-Compascuum kreeg in 2000 tijdens de voorbereiding van een longoperatie in het ziekenhuis een hart­­stilstand.

Ze lag een dag in coma. De artsen kwamen erachter dat ze het lange QT-syndroom had, een erfelijke hartritmestoornis. Sindsdien heeft zij een icd (een ingebouwde defibrillator) en wordt ze onder controle gehouden.

“Mijn ouders zeggen dat ik in een vrij wilde coma heb gelegen. Ze moesten me vastbinden. De artsen dachten dat ik er een zware hersenbeschadiging aan zou overhouden, dat is gelukkig niet het geval geweest. Maar het was wel vreemd: een hartstilstand bij zo’n jonge, slanke en sportieve meid. Doordat ik een icd kreeg, moest ik mijn plannen omgooien. Ik wilde van kleins af aan bij de politie, dat mag niet met zo’n kastje. De zorgopleiding die ik deed, bleek te zwaar vanwege de avond- en weekenddiensten en het tillen. Ik moest een regelmatig leven leiden. Nou rookte en dronk ik niet, maar ik ging wel elk weekend stappen.

In het begin kreeg ik paniekaanvallen tijdens het uitgaan. Ik liep een tijdje bij een psycholoog en slikte antidepressiva, en het ging snel de goede kant op.

Ik voel me supergoed en heb geen last van het kastje. Het is mijn beveiliging: als ik op straat een hartstilstand krijg, heb ik mijn peddels bij me.

Ik ben getrouwd, werk en heb twee kinderen gekregen – ik had twee goede bevallingen maar er stond wel een reanimatieteam klaar. De rest van mijn familie bleek niet dezelfde hartafwijking te hebben.

In 2018 sloeg het noodlot toe. Mijn broertje overleed plotseling aan een hartstilstand. Hij was 35 en was vlak daarvoor nog kerngezond verklaard. Op mijn icd konden ze precies aflezen wanneer ik zijn doodsbericht hoorde: toen kreeg mijn hart een klap. De artsen stonden wederom voor een raadsel.

Mijn kinderen staan nu ook onder controle. Mijn oudste is hierdoor een tijdje bang geweest en raakte in paniek als ze iets van een steekje voelde. Ik houd ze zelf ook in de gaten, als ik denk dat er iets niet klopt, heb ik meteen de kinder­ cardioloog van het UMCG aan de lijn.

Niemand ziet aan mij dat ik in principe hartpatiënt ben en van de familie ga ik er het rustigste mee om. Nu mijn broertje overleden is, kijk ik weer een beetje anders tegen het leven aan. Je kunt zo maar abrupt weg zijn. Dus mopper niet zo en maak van elke dag een mooie dag, zo zie ik het.

Ik vind wel dat er meer aandacht moet komen voor icd en aed. Veel mensen weten niet hoe ze met een hartpatiënt om moeten gaan en mijden contact.

Het is toch geen besmettelijke ziekte? Ik ben er aardig goed uitgekomen, maar dat geldt niet voor iedereen. De meeste mensen hebben geen besef van de geestelijke en lichamelijke gevolgen. Ik hoop dat daar verandering in komt.”

8

‘Ik was in een witte tunnel en daar zat mijn moeder’ _ Hans Withoos

WOENSDAG 4 MAART 2015 22.20 UUR

Hans Hans Withoos (1962) uit Rotterdam kreeg in 2015 een hartstilstand. Hij is goed hersteld en onlangs vader geworden.

“Ik heb een aangeboren hartafwijking. Dat zit in de familie. Naast mijn passie voor fotografie heb ik altijd intensief gesport. In 2013 kreeg ik een hersen­­­ infarct waar ik heel goed ben uitgekomen. Twee jaar later kreeg ik een hart­ stilstand. Ik zakte thuis op het toilet in elkaar. Ik weet nog dat ik dacht: oké, dit is het dan. Ik was in een witte tunnel en daar zat mijn moeder. Ik weet ook nog welke jurk ze droeg. Ik zei: ‘Mama, ik wil nog niet, ik wil nog even blijven, ik kan nog niet zonder mijn vrienden.’ Doodgaan is niet eng, maar wel definitief. Ik raak nog steeds ontroerd als ik dat vertel. Een vriend die bij mij logeerde heeft me gereanimeerd. Hij was druk aan het stompen op mijn lijf.

Ik kwam bij in het ziekenhuis. Na drie dagen mocht ik naar huis.

Ik moest zorgen voor meer rust en regelmaat. Maar dat is lastig. Als kunstenaar wil ik werken wanneer dat moet, ook ’s nachts. Om toch meer ritme te creëren heb ik een hond genomen. Ik wandel nu wel tien kilometer per dag. Aan mijn hartstilstand heb ik weinig overgehouden. Ik merk wel dat mijn kortetermijngeheugen minder goed is en mijn lontje korter is.

Om daar zo min mogelijk last van te hebben mijd ik zo veel mogelijk prikkels.

Uit eten doe ik liever op een rustige locatie. En als iemand langs wil komen wil ik van tevoren graag een berichtje. Als ik geconcentreerd aan het werk ben en dan opeens mijn hond aanslaat word ik helemaal gek. In de trein zit ik altijd in de stiltecoupé. Autorijden doe ik nog steeds maar ik ben wel iets minder vertrouwd in het verkeer. Ik heb een personal trainer met wie ik twee keer per week spierversterkende oefeningen doe. Doordat mijn hartritmestoornissen steeds frequenter werden ben ik in 2015 geopereerd. Het is nu een stuk minder en het leven is aangenamer geworden.

Angst dat ik weer een hartstilstand krijg heb ik niet zo. Ik ben zelfs onlangs vader geworden van een zoon die fantastisch wordt opgevoed door zijn twee moeders. Ik ben dol op mijn zoontje en zie hem eens per twee weken. Ik heb de moeders natuurlijk wel verteld over mijn hartkwaal, maar de cardioloog achtte de kans minimaal dat mijn kind vergelijkbare hartproblemen zou krijgen. Ik probeer gezond te leven maar houd me daar niet altijd aan.

Het leven is te leuk.”

13

‘Ik vier jaarlijks mijn tweede verjaardag’ _ Maarten van Eck

MAANDAG 2 JUNI 2014 CIRCA 20.45 UUR

Maarten Maarten van Eck (1984) uit Den Haag heeft het WPW-syndroom, een aangeboren hartritmestoornis. In 2001 werd hij daar succesvol aan geopereerd. Toch kreeg hij in 2014 een hartstilstand.

“Het gebeurde tijdens het sporten. Toen ik na twee dagen in het ziekenhuis uit mijn coma ontwaakte had ik moeite om te beseffen wat er was gebeurd.

Ik vond de situatie surreëel en dacht dat het een grap was. Omdat de artsen de precieze oorzaak van mijn hartstilstand niet konden vinden kreeg ik een s-icd. Dat is een ingebouwde defibrillator die een nieuwe hartstilstand moet voorkomen.

Helaas heeft die al twee keer moeten ingrijpen. De eerste keer was drie maanden na mijn hartstilstand. Wederom tijdens het sporten. Zo’n shock van een icd doet flink pijn, maar mentaal vond ik het zwaarder dan fysiek.

Door de shock verloor ik het vertrouwen in mijn lichaam. De euforie die ik had na het overleven van de hartstilstand was plotseling verdwenen. De behandelend arts bood weinig steun. Zijn woorden dat ik mij geen zorgen hoefde te maken omdat ik door mijn icd niet nog een keer een hartstilstand kon krijgen hielpen weinig. Met hulp van een psycholoog en Eye Movement Desensitization and Reprocessing – ofwel EMDR-therapie – heb ik langzaam het vertrouwen in mijn lichaam weer teruggekregen. Sporten doe ik nog steeds, maar nooit meer zonder hartslagmeter. Bij een hoge hartslag voel ik mij niet fijn en stop ik.

De tweede keer dat mijn icd een shock gaf was na een lange werkdag. Ik zat op de fiets, maar voelde de ritmestoornis gelukkig op tijd aankomen zodat ik nog kon afstappen. De hulp die ik zocht na de eerste shock heeft mij zeker geholpen bij deze tweede keer. Ik heb echt moeten leren omgaan met mijn hart­­problemen en mijn icd. De angst voor een icd-shock is altijd latent aanwezig. Toch weiger ik om die angst mijn leven te laten beïnvloeden. Mijn nuchterheid helpt daarbij en met familie, vrienden en mijn vriendin kan ik goed praten over het onderwerp.

De icd is goed zichtbaar. Zelf ben ik er inmiddels aan gewend en vergeet ik dat ik hem heb. Als ik mijn shirt uit heb bijvoorbeeld op het strand of in de sauna merk ik soms dat mensen kijken. Dat is niet leuk, maar het interesseert me eigenlijk niet.

Mijn hartstilstand heeft mij ook veel gebracht. Het heeft mij een enorm relativerings­­vermogen gegeven, ik trek mij minder aan wat mensen van mij vinden en ben meer dingen gaan doen die ik echt leuk vind. Hoe cliché het ook klinkt, het heeft mij doen beseffen hoe mooi het leven is en dat je dingen die je graag wilt doen niet moet uitstellen. Om die positieve dingen niet te vergeten vier ik elk jaar op 2 juni mijn tweede verjaardag. Omringd door dierbaren en op een bijzondere plek sta ik ’s avonds op het tijdstip van de hartstilstand even heel bewust stil bij het leven. In de dagelijkse gang van zaken waarderen we het leven te weinig. Door er zo expliciet bij stil te staan waardeer ik het leven des te meer.”

47

‘Ik ben dat fanatieke kwijt, er móést altijd zo veel’ _ Marcel van Toorn

‘Als je de dood in de ogen hebt gezien gaat het leven je makkelijker af’ _ Bas de Bruin, pagina 60