Jaarverslag Levenseindekliniek 2016

Jaarverslag 2016

73

Jaarverslag 2016

Colofon Tekst Steven Pleiter, Koos van Wees Interviews Koos van Wees Casusbeschrijving Leonie Vogels Eindredactie Marleen Peters Foto’s Phil Nijhuis, Shody Careman (pag. 28)

Dolph Cantrijn (pag. 36) Vormgeving Kees Wagenaars Druk Zalsman Oplage 1000 Overname van teksten uit dit jaarverslag is alleen toegestaan met toestemming van de Stichting Levenseindekliniek.

Woord vooraf Op het moment dat dit jaarverslag in uw bus valt, is het vrijwel op de kop af vijf jaar geleden dat de Levenseindekliniek van start ging.

Dat willen we niet ongenoemd voorbij laten gaan. Want na de aanmelding van die eerste patiënt op 1 maart 2012, volgden er nog vele duizenden. Inmiddels hebben we meer dan duizend van deze verzoeken mogen inwilligen. De Levenseindekliniek is trots dat we in zo’n korte tijd zo van betekenis zijn geworden voor zoveel mensen. Enkele van hen komen in dit jaarverslag aan het woord.

In vijf jaar tijd is de Levenseindekliniek uitgegroeid tot een niet meer weg te denken loot aan de stam van de gezondheidszorg.

Die status heeft ook een keerzijde: inmiddels weten zoveel mensen de Levenseindekliniek te vinden dat we ons tot het uiterste moeten inspannen om alle hulpaanvragen de aandacht te geven die ze verdienen. Dat vergt veel van onze nog steeds groeiende organisatie.

Uit onderzoek blijkt dat gebrek aan ervaring de meest voorkomende reden is voor artsen om geen euthanasie te geven. Daarom zetten we nog meer in op hulp aan artsen die worstelen met een euthanasieverzoek. Ons Expertisecentrum euthanasie staat deze artsen terzijde. Dit leidt er toe dat meer artsen zelf euthanasie kunnen geven, in plaats van een beroep te doen op de Levenseindekliniek.

Dan nog blijft het de komende jaren een uitdaging om de groeiende stroom hulpvragen het hoofd te bieden. Hoewel euthanasie nog altijd maar een fractie is van het totaal aantal doodsoorzaken in ons land, neemt het aantal toe. Ook onder groepen mensen die vóór de komst van de Levenseindekliniek vrijwel nooit euthanasie kregen, zoals psychiatrische patiënten, mensen met dementie en mensen met meerdere ouderdomsklachten. Juist voor deze “vergeten groepen” werden we vijf jaar geleden opgericht.

Dat brengt ons terug naar ons bestaansrecht: het geven van euthanasie aan mensen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden en die geen euthanasie krijgen van de eigen arts. Dit uiteraard met inachtneming van de wettelijke zorgvuldigheidscriteria. Het doet ons dan ook deugd dat we er in 2016 in zijn geslaagd binnen die wettelijke criteria te blijven. Zorgvuldigheid is ons kapitaal.

Vanuit het vertrouwen dat het ons lukt om de volgende vijf jaar die zorgvuldigheid te handhaven, wensen we u veel plezier met het lezen van dit jaarverslag.

Bas Schreuder Steven Pleiter Voorzitter Directeur

Inhoudsopgave Woord vooraf Jaarverslag 1. Inleiding en missie

6

2. Feiten en cijfers

10

3. Activiteiten en werkzaamheden

30

4. Organisatie

38

5. Procedure

42

6. Expertisecentrum

48

7. Vrienden

52

8. Financiering en jaarrekening

58

Hulp van de Levenseindekliniek Bert Frost – hulpvrager

8

Veroni Steentjes – hulpvrager

28

Eelco de Gooijer – hulpvrager

36

Monique de Gooijer – nabestaande

40

Marianne van Waardenburg – hulpvrager

46

Jacqueline de Groot – arts

50

Jolanda van Dijk – nabestaande

56

Casus

Euthanasie en orgaandonatie

66

Casusbespreking Guus Arends, arts Levenseindekliniek

Psychiatrie

68

Casusbespreking Jeannine Salvino, psychiatrisch verpleegkundige

Dementie Casusbespreking Sjaak van Meeteren, specialist ouderengeneeskunde

72

1

Inleiding/Missie

Artsen toerusten om zelf euthanasieverzoeken te behandelen

6

Inleiding In Nederland doen jaarlijks ongeveer 15.000 mensen een verzoek om euthanasie. Ongeveer een derde van deze verzoeken wordt ingewilligd. Een derde van de mensen die een verzoek doet overlijdt voordat het verzoek kan worden ingewilligd. Van het overige derde deel wordt het verzoek niet gehonoreerd omdat de arts meent dat er niet aan de zorgvuldigheidscriteria van de wet is voldaan of omdat de arts vanwege principiële of andere redenen geen euthanasie wil geven.

Aangezien er geen wettelijke plicht is voor artsen om door te verwijzen naar een collega die de euthanasie wel wil geven, blijven er dus mensen met een verzoek in de kou staan. Dit geldt zowel voor mensen met een lichamelijke ziekte, als voor chronisch psychiatrische patiënten met een doodswens en mensen die in de beginfase van dementie verkeren.

Om tot een oplossing te komen voor deze verschillende categorieën patiënten is op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) op 1 maart 2012 de Levenseindekliniek gestart. Sinds de oprichting verleende de Levenseindekliniek aan 1259 mensen euthanasie. In 2016 deden maandelijks gemiddeld 150 mensen een verzoek.

Missie Het doel van de Levenseindekliniek is om mensen te helpen met een concreet euthanasieverzoek dat voldoet aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen en dat niet door de behandelaar gehonoreerd kan worden. De Levenseindekliniek richt zich in het bijzonder op euthanasieverzoeken van complexe aard, omdat hiervoor vaak de benodigde expertise en ervaring ontbreekt bij behandelaars.

De Levenseindekliniek fungeert als “vangnet”. Een structurele oplossing zou zijn als de eigen arts van de patiënt of een van diens collega’s de euthanasie uitvoert. De Levenseindekliniek vindt dat een euthanasieverzoek primair thuishoort in de relatie tussen behandelend arts en diens patiënt. Naast het zelf verlenen van euthanasie stelt de Levenseindekliniek zich daarom ten doel artsen toe te rusten voor het zelf in behandeling nemen van een euthanasieverzoek. Dat gebeurt vanuit ons Expertisecentrum euthanasie, dat lesmodules ontwikkelt en artsen daadwerkelijk terzijde staat bij het geven van euthanasie. Veel artsen geven aan moeite te hebben met euthanasie vanwege een gebrek aan kennis en ervaring. De Levenseindekliniek heeft de expertise daar iets aan te doen.

7

‘Euthanasie is voor mij een volkomen normaal einde’ 8

Bert Frost (93) is zwaar hartpatiënt als hij de Levenseindekliniek vraagt om hulp bij zijn levenseinde. Hij overlijdt op natuurlijke wijze voordat het onderzoek naar zijn euthanasiewens kan worden afgerond.

‘De reden dat ik mij voor euthanasie heb aangemeld bij de Levenseindekliniek is dat ik heb gezien wat palliatieve zorg betekende voor mijn vrouw. Dat was een lange lijdensweg. Ik ben doodsbang in een instituut terecht te komen, zoals zij. Dat zorgde ervoor dat ik er zelf werk van ben gaan maken. Ik dacht dat het goed was mijn eigen levenseinde te regisseren. Was ook al lang lid van de NVVE, legde voor het eerst mijn wens schriftelijk vast in 1997 en herhaalde die in 2007.

Mijn hele leven heb ik heel veel beslissingen zelf genomen en ben ik weinig afhankelijk geweest van anderen. Wat je zelf kunt regelen moet je ook doen, anders gebeurt het niet. Ook dit. Ik heb zestien jaar in Zuid-Afrika gewerkt en twee jaar in Kenia, textielfabrieken neergezet. Dat kenschetst mij wel een beetje.

Ik ben op een heel snelle glijbaan terechtgekomen, nadat ik in augustus een hartaanval kreeg. Als het hart niet meer werkt, functioneert ook de rest niet meer. Met uitzondering van mijn hoofd, dat doet het nog goed. Maar sinds de hartaanval is er een volledig gebrek aan energie. Ik mis de energie om wat dan ook te doen, te fietsen, autorijden, te leven eigenlijk.

Ik heb het besluit om euthanasie te vragen genomen op een zondagmorgen. Heb geprobeerd het bij mijn huisarts voor elkaar te krijgen, die heeft me verwezen naar de Levenseindekliniek.

Dit is iets dat ik niet zelf kan oplossen, hier heb ik hulp bij nodig.

Ik wil het op een nette manier en ook niets onwettigs doen.

Voor zo’n besluit moet je een beetje lef hebben. De crux zit in het woordje aanvaarding. Ik kan vrij redelijk aanvaarden dat ik sommige dingen aan anderen moet overlaten. Verder is euthanasie voor mij een volkomen normaal einde. Ik stel me voor dat ik een infuus krijg, net als bij een operatie. Alleen is er dit keer geen lieve zuster met mooie ogen die tegen me zegt: “Meneer Frost, u mag weer wakker worden.”

Wat erg heeft geholpen, was de uitwisseling met de mensen van de kerk en de vrijmetselarij, waar ik lid van ben. Veel hierover praten met andere mensen helpt je op het goede spoor. De reacties zijn allemaal even positief. Als je het maar goed verwoordt, dan begrijpen ze het wel. Dat heb ik altijd goed gekund.’

9

2

Feiten en cijfers

Expertisecentrum voor complexe euthanasie De belangrijke rol die de Levenseindekliniek vervult voor mensen met een euthanasieverzoek op basis van psychiatrische problemen of een stapeling van ouderdomsklachten werd in 2016 nog eens bevestigd. Van de euthanasieverzoeken die voor beide groepen patiĂŤnten in Nederland uitgevoerd worden, is dat in meer dan de helft het geval door de Levenseindekliniek. Juist bij de beoordeling van deze complexe casus komt de rol van het Expertisecentrum euthanasie tot uiting.

Daarmee wordt tegemoet gekomen aan de opdracht bij de totstandkoming vijf jaar geleden, euthanasie mogelijk maken voor de zogenoemde drie vergeten groepen: mensen die lijden aan dementie, die psychisch lijden of die een voltooid leven hebben.

Mensen met een voltooid leven, zonder dat er aanwijsbare medische aandoeningen zijn, kan de Levenseindekliniek niet helpen.

Daarom worden de nieuwe initiatieven van de regering en D66 met interesse gevolgd. Daarentegen werd de rol van de Levenseindekliniek voor mensen met dementie, psychisch lijden of een openstapeling van ouderdomsklachten in 2016 opnieuw groter.

10

Het aantal hulpvragen nam in 2016 toe tot 1796, een stijging van 46% ten opzichte van 2015 (1234 hulpvragen). Ook het aantal verzoeken dat ingewilligd kon worden nam toe. In 2016 betrof dit 498 gehonoreerde verzoeken. 36 procent meer dan in 2015 (365 gehonoreerde hulpvragen).

Bij de hulpvragen ging het bij 27% om een verzoek met psychisch lijden, 20% kanker, 13% een stapeling van ouderdomsklachten en 30% een andere somatische aandoening. In vrijwel alle gevallen is de reden voor het stellen van de hulpvraag aan de Levenseindekliniek dat de behandelend arts of twijfelt over de wettelijke zorgvuldigheidscriteria of te weinig ervaring heeft met het specifieke euthanasieverzoek. Alleen bij de patiënten met kanker is het merendeel van de behandelaars om principiële redenen niet in staat de patiënt te helpen.

Van de gehonoreerde verzoeken leed 30% van de patiënten aan kanker. Bij één op de vier patiënten was er sprake van een opeenstapeling van ouderdomsklachten. Eén op de tien patiënten leed aan dementie. Bij 46 patiënten was sprake van psychisch lijden, dat is 9% van alle gehonoreerde verzoeken. De resterende 28% van de patiënten had een andere lichamelijke aandoening. Dan kan gedacht worden aan een aandoening van het zenuwstelsel, een hart- en vaatziekte en ernstig longlijden.

Van alle hulpvragen waarvan de Levenseindekliniek in 2016 het onderzoek afsloot, werd 31% gehonoreerd. In 6% werd het verzoek teruggegeven aan de behandelend arts, omdat deze zelf het euthanasieverzoek ging uitvoeren of omdat er alleen nog palliatief behandeld kon worden. Een aantal hulpvragers overleed voordat de Levenseindekliniek het onderzoek kon afronden. Het betrof hier 12% van de hulpvragen. Soms gebeurt dit kort voordat euthanasie wordt gegeven.

Eén op de vier hulpvragen moet worden afgewezen omdat er niet aan de wettelijke zorgvuldigheidscriteria wordt voldaan. Ook ongeveer één op de vier hulpvragen wordt om een andere reden afgesloten. Bijvoorbeeld omdat de hulpvrager het verzoek intrekt, maar ook omdat deze weigert de Levenseindekliniek te machtigen om gegevens uit een medisch dossier op te vragen.

11

Hulpvragen en gehonoreerde verzoeken In 2016 ontving de Levenseindekliniek 1796 hulpvragen. Ten opzichte van 2015 betekent dit een stijging van 46%. Dit is de grootste toename van het aantal hulpvragen sinds het bestaan van de Levenseindekliniek.

Er werden 498 hulpvragen gehonoreerd. Een stijging van 36% ten opzichte van 2015. Het aantal gehonoreerde hulpvragen is 28% van alle ontvangen hulpvragen. Dat percentage is vrijwel gelijk aan 2015 (30%).

2000

1500

1000

500

0

498 | 28%

2016

1796

365 | 30%

2015

1234

231 | 22%

2014

1035

133 | 18%

2013

749

32 | 5%

2012 *

603

* 10 maanden

= Aantal hulpvragen = Aantal gehonoreerde hulpvragen

12

Hulpvragen en gehonoreerde verzoeken per diagnose Het grootste aantal hulpvragers lijdt aan een ‘overige somatische aandoening’. De groep patiënten met psychisch lijden volgt daarna, gevolgd door de groep met kanker, een opeenstapeling van ouderdomsklachten en tenslotte dementie. Twee procent van de hulpvragers geeft geen duidelijke medische reden op voor hun verzoek.

DIAGNOSE

Aantal % van ALLE Hulpvragen % hulpvragen hulpvragen gehonoreerd zelfde diagnose

Overig somatisch

548 30% 137 25%

Psychiatrie

503 27% 46 9%

Kanker

369 20%

149 40%

ouderdomsklachten

244 13%

118 48%

Dementie

149 8% 48 32%

Stapeling

Geen duidelijke medische diagnose

31 2% 0 0%

Dementie 8%

Geen duidelijke medische diagnose 2% Overig somatisch 30%

Stapeling ouderdomsklachten 13%

Kanker 20%

Psychiatrie 27%

13

Hulpvragen Aantal % van totaal

Gehonoreerde verzoeken Aantal % van hulpvragen

Hulpvragen per leeftijdsgroep In 2016 waren de hulpvragers van de Levenseindekliniek gemiddeld ouder dan in 2015. 54% was 71 jaar of ouder, terwijl dit in 2015 46% was. Het aantal hulpvragen nam met name toe in de groep 71 tot 90 jaar.

Bij de gehonoreerde verzoeken is 68% van de patiĂŤnten 71 jaar of ouder. In 2015 was dat percentage 62%.

Twee gehonoreerde verzoeken betrof patiĂŤnten van dertig jaar of jonger, tegenover vier in 2015.

800

600

400

200

0

2 | 2% 96

12-30 39 | 16%

31-50

240

121 | 24%

51-70

498

284 | 36%

71-90

784

52 | 29%

>91

178

= Aantal hulpvragen = Aantal gehonoreerde hulpvragen

14

Hulpvragen per geslacht De verhouding tussen het aantal hulpvragen van vrouwen en mannen schommelt al jaren rond respectievelijk 60% en 40%.

Door de jaren heen schommelt dit ĂŠĂŠn of enkele procenten. Dat geldt zowel voor de hulpvragen als de gehonoreerde verzoeken.

Jaar Hulpvragen Gehonoreerd Hulpvragen gehonoeerd mannen vrouwen

2016 714

40% 193

39% 1082

60%

305 61%

2015 519

42% 153

42% 715

58%

212 58%

2014 423

41% 87

37% 612

59%

145 63%

Hulpvragen per provincie De Levenseindekliniek kreeg 1796 hulpvragen, verdeeld over alle provincies. Dat houdt in dat er per 100.000 inwoners (CBS, aug. 2015) gemiddeld 11 hulpvragen ontvangen worden.

PROVINCIE

Aantal per 100.000 aantal Hulpvragen inwoners gehonoreerd

Groningen

55 9 19

Friesland

52 8 24

Drenthe

33 7 9

Overijsel

79 7 16

Gelderland Flevoland Utrecht

241 12 48 44 11 10 139 11 34

Noord-Holland 301 11 105 Zuid-Holland 523 14 138 Zeeland

42 11 15

Noord-Brabant 184 Limburg

7

51

103 9 29

Nederland 1796 11 498

15

Gehonoreerde verzoeken per methode Binnen de euthanasiewet zijn er twee mogelijke methoden voor het uitvoeren van een euthanasieverzoek: • intraveneus (IV), de middelen worden per injectie of per infuus toegediend; • hulp bij zelfdoding (HBZ), de middelen zitten in een drankje dat door de arts overhandigd wordt aan de patiënt.

INTRAVENEUS

HULP BIJ ZELFDODING

82% 18%

2013

74% 26%

2012 (10 mnd)

75% 25%

Hulp bij zelfdoding (drankje) 8% Hulp bij zelfdoding

8%

20

2014

40

87% 13%

60

2015

80

92% 8%

100

2016

0

JaaR

Euthanasie (intraveneus)

(drankje) 92%

Euthanasie (intraveneus) 92%

De verdeling IV versus HBZ is in de loop der jaren bij de Levenseindekliniek belangrijk gewijzigd, naar meer en meer de IV-methode.

De teams van de Levenseindekliniek gebruikten in 61 gevallen (13%) de zogenaamde elastomeerpomp (IV-methode). Deze geeft de mogelijkheid om na het aanzetten van het infuus, wat meer afstand tot de patiënt te nemen. Ook kan de patiënt zelf het kraantje openzetten.

Bij HBZ wordt met patiënt en naasten afgesproken dat als het overlijden niet binnen 1 uur intreedt, alsnog de IV-methode gebruikt wordt. Dit komt incidenteel voor: in 2016 in minder dan 3% van de gevallen.

16

Toetsing Regionale Toetsingscommissies Zoals wettelijk is voorgeschreven wordt iedere uitgevoerde euthanasie gemeld via de gemeentelijk lijkschouwer aan de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE). Deze beoordelen achteraf of volgens de wettelijke criteria gehandeld is.

In 2016 ontving de Levenseindekliniek oordelen over 478 gehonoreerde verzoeken. In 477 gevallen werd geoordeeld dat overeenkomstig de wettelijke zorgvuldigheidscriteria was gehandeld. Van één melding was het oordeel dat niet geheel volgens de wettelijke zorgvuldigheidscriteria gehandeld werd. Dat betrof een euthanasiemelding uit september 2015.

De Levenseindekliniek stelt alles in het werk om te voldoen aan de wettelijke zorgvuldigheidscriteria. Het is, in vijf jaar, vijf maal (0,5%) voorgekomen dat een RTE vond dat niet aan alle zorgvuldigheidseisen was voldaan. Dat is iedere keer een leermoment voor de Levenseindekliniek. Het leidt tot een uitgebreide beschouwing en bespreking van de casus, onder andere tijdens intervisiebijeenkomsten in alle regio’s.

OORDELEN TOETSINGSCOMMISSIES

Volgens wettelijke zorgvuldigheidscriteria Niet geheel volgens zorgvuldigheidscriteria Nog niet beoordeeld Totaal

2016* 2015 2014 2013 2012

415 364 230 131 32 0 1 2 2 0 83 498 365 232 133 32

* Het genoemde jaar, is het jaar waarin het euthanasieverzoek werd uitgevoerd.

17

Hulpvragen waarbij urgentie vereist is In 2016 was er bij 23% (418) van de hulpvragen sprake van een spoedeisend karakter. Het aantal steeg met 84% ten opzichte van het aantal in 2015.

In het merendeel (66%) gaat het om patiënten met kanker, waar door omstandigheden de aanmelding pas in een laat stadium plaatsvond. Het gevolg is dat in een zeer kort tijdsbestek het reguliere onderzoek moet worden gedaan, wat een grote inzet van het Levenseindekliniek team (en tevens van de SCEN arts) vergt.

De hulpvragen met een spoedeisend karakter vormen een grote zorg. Euthanasie is planbare zorg en zou nooit spoedeisend mogen worden. Het grote aantal duidt op een gebrek aan goede advanced care planning (ACP); in veel situaties wordt niet tijdig over het levenseinde gesproken. Zou dit wel gebeuren, dan zou een hulpvraag tijdig ingediend kunnen worden, en een onderzoek in een normaal tempo kunnen plaatsvinden.

2016 Overig 13%

Dementie 21% Kanker 66%

De Levenseindekliniek markeert hulpvragen van mensen met dementie (21%) ook vaak als spoedeisend, omdat er snel een eerste bezoek afgelegd moet worden. Dit is nodig omdat bij dementie de wilsbekwaamheid van de patiënt een grote rol speelt.

Deze wordt tijdens dit eerste bezoek beoordeeld. Veelal volgt daarna een langere periode waarin de patiënt ‘gevolgd’ wordt, zonder dat er dan nog sprake is van een spoedeisend karakter.

18

Uitkomst onderzoek hulpvragen Het percentage hulpvragen dat uitgevoerd kon worden, nam in 2016 toe naar 33% van het totaal aantal afgeronde hulpvragen.

In totaal werd het onderzoek in 1508 hulpvragen afgerond.

Ook het percentage hulpvragen waar de behandelaar de zorg terugnam steeg in 2016, naar 8%. Dit gebeurt als de behandelaar zelf de euthanasie gaat uitvoeren of als er geen andere mogelijkheid is dan palliatieve zorg te verlenen.

Het percentage hulpvragers dat overleed voordat het onderzoek afgerond kon worden, nam toe naar 14%. In een aantal gevallen gebeurde dit kort voordat de uitvoering van het euthanasieverzoek gepland was. In 2016 werden 677 hulpvragen (45%) afgesloten omdat er niet aan de zorgvuldigheidseisen werd voldaan (17%) of om andere redenen (28%).

2016 Afgesloten om andere reden 28%

SLK honoreert verzoek 33%

Afgewezen 17%

Behandelaar neemt terug 8% Overleden 14%

19

Reden waarom behandelaar zelf het euthanasieverzoek niet wil honoreren Bij 58% van de hulpvragen die de Levenseindekliniek ontvangt acht de behandelend arts zich onbekwaam of onervaren met dat specifieke euthanasieverzoek. Dit betreft in grote meerderheid artsen die minder complexe euthanasieverzoeken wel zelfstandig afhandelen en dus geen principiële bezwaren hebben. In deze gevallen biedt de Levenseindekliniek begeleiding aan, opdat deze arts toch zelf het verzoek kan onderzoeken. Begeleiding door een consulent euthanasie, die uitgebreide expertise op het gebied van complexe euthanasieverzoeken heeft en in staat is om artsen te ondersteunen en te begeleiden.

Eén op de drie hulpvragen wordt door de behandelend arts niet uitgevoerd vanwege principiële en persoonlijke redenen.

In 9% van de hulpvragen is de relatie met de patiënt de reden voor het afzien van onderzoek door de behandelaar.

9% Reden NIET honoreren VERZOEK

Twijfel over zorgvuldigheidscriteria 42%

42% 16%

Principiële en persoonlijke redenen 33% Gebrek aan ervaring (bij specifieke hulpvraag) 16% Relatie met een patiënt

20

9%

33%

Wachtduur en wachtenden Iedere hulpvraag wordt door de Levenseindekliniek onmiddellijk in behandeling genomen. De Levenseindekliniek kent dus, formeel gesproken, geen wachtlijst. Voor alle hulpvragen waarbij een somatische (lichamelijke) aandoening de hoofdreden vormt voor het euthanasieverzoek is er ook geen of nauwelijks wachttijd. De Levenseindekliniek definieert wachttijd als de tijd die verstrijkt tussen het in behandeling nemen van de hulpvraag en de toewijzing van de hulpvraag aan een team van arts en verpleegkundige.

Omdat bij een psychiatrische hulpvraag in een aantal gevallen de inzet van een ambulant team met een psychiater noodzakelijk is, en het aantal psychiaters nog steeds beperkt is, kan er bij deze hulpvragen wachttijd optreden. De Levenseindekliniek betreurt dit en doet er alles aan om meer psychiaters aan te trekken. Het kunnen inzetten van meer psychiaters is de enige oplossing voor dit probleem.

In 2016 werd 74% van de hulpvragen waarbij nader onderzoek door het Levenseindekliniek team gewenst was, binnen dertig dagen aan een team toegewezen. Dat percentage stijgt naar 80% als de hulpvragen gebaseerd op psychisch lijden worden uitgesloten. Het percentage toewijzingen binnen dertig dagen na aanmelding is het hoogst voor patiënten met een oncologische aandoening (95%) en het laagst bij patiënten met een psychische aandoening (20%).

Van alle hulpvragen werd 89% binnen zestig dagen na aanmelding toegewezen. Dat percentage is 93% als de hulpvragen met psychisch lijden worden uitgesloten. Hulpvragen gebaseerd op psychisch lijden hebben dus de langste wachttijd voordat de hulpvraag aan een team toegewezen wordt. In 2016 bedroeg deze gemiddeld 94 dagen.

Bij het afsluiten van 2016 waren er 41 hulpvragen die wachtten op toewijzing aan een team. 27 hiervan (66%) betrof een hulpvraag van een patiënt met een psychische aandoening.

21

Levenseindekliniek ambulante teams Op 31 december 2016 kon de Levenseindekliniek beschikken over 52 teams, bestaande uit een arts en een verpleegkundige.

De verpleegkundigen hebben iets meer workload dan de artsen.

Het aantal verpleegkundigen (43) is daarom lager dan het aantal artsen (52).

Het aantal teams is net toereikend voor de somatische hulpvragen, mede dankzij grote inspanningen van de teams.

Om hulpvragen gebaseerd op psychisch lijden adequaat te kunnen onderzoeken heeft de Levenseindekliniek dringend meer psychiaters nodig.

In 2016 werden aan de teams 14 artsen en 14 verpleegkundigen toegevoegd. Vier artsen en drie verpleegkundigen legden hun werkzaamheden neer. Alle nieuwe medewerkers kregen zoals gebruikelijk een starttraining van drie dagen. Deze training werd driemaal georganiseerd.

ARTSEN

Huisarts

Verpleegkundigen

18 Algemeen

Psychiater

6 Psychiatrisch

27 16

Specialist ouderengeneeskunde 10 Medisch specialist (overig)

10

Totaal

52 Totaal

46|6 46|6

22

8

Overig

43

27|16 27|16

Artsen

Verpleegkundigen

Psychiaters

Psychiatrisch verpleegkundigen

Consulenten euthanasie 2016 was het tweede jaar waarin de Levenseindekliniek aan artsen de mogelijkheid bood om een consulent euthanasie in te zetten. Dit gebeurt in een aantal gevallen door een arts als buddy te koppelen aan de behandelaar. In dit deel wordt ingegaan op de situaties waar een ervaren verpleegkundige als consulent euthanasie ingezet wordt.

In 2016 steeg het aantal trajecten van 42 (2015) naar 66.

Een toename van 57%.

100

80

60

40

20

0

18 | 27%

2016

66 3 | 5% 11 | 26%

2015

42 2 | 5%

= Euthanasie behandelaar = Euthanasie Levenseindekliniek = Aantal trajecten

*

De verzoeken van de aanvragend arts komen op verschillende manieren bij de Levenseindekliniek terecht. Hierbij valt op dat een groot deel rechtstreeks verzoekt om de begeleiding van een consulent euthanasie. In slechts een beperkt aantal gevallen komt deze begeleiding voort uit een hulpvraag door de patiĂŤnt bij de Levenseindekliniek.

2016

Na ontvangst hulpvraag door Levenseindekliniek 17 Via contactformulier op de website 15

26% 23%

Telefonisch verzoek

42%

Verzoek via email

27 6

9%

23

Bij ontvangst van een verzoek om begeleiding wordt de diagnose waarop het (ondraaglijke) lijden is gebaseerd vastgelegd. Het valt hierbij op dat deze, net als de hulpvragen aan de Levenseindekliniek, in grote mate van complexe aard zijn. In slechts 14% van de gevallen gaat het om minder complexe hulpvragen bij (uitbehandelde) kanker. Verder is opvallend dat het aantal hulpvragen met psychisch lijden in 2016 toenam naar 20% (2015: 9%). Dit geldt ook voor de stapeling van ouderdomsklachten, in 2016: 14% (2015: 7%).

Combinaties van diagnoses 1% Overig somatisch 12%

Dementie 20%

Kanker 14%

Psychiatrie 20% Stapeling ouderdomsklachten 13% Voltooid leven 20%

24

Het specialisme van de artsen die een consulent euthanasie inroepen, is in 2016 gelijk verdeeld als in 2015.

Specialist ouderengeneeskunde 12% Psychiater 2%

Huisarts 86%

Tenslotte belichten wij de reden waarom de behandelaar om de hulp van een consulent euthanasie vraagt. In 70% van de gevallen is dit omdat de hulpvragend arts het betreffende euthanasieverzoek te complex vindt. In 8% is de reden dat het de eerste keer is dat een euthanasieverzoek behandeld wordt. Het is opvallend dat dit in 2015 nog 28% was.

Druk van de patiĂŤnt 11%

Eerste euthanasieverzoek 8%

Onzekerheid 6% Euthanasieverzoek is complex 70%

Advies 5%

25

Personeel & organisatie Op 31 december 2016 telde de Levenseindekliniek 117 medewerkers die zich vrijwel allemaal parttime inzetten. In totaal betreft het circa 42 FTE’s, voor het merendeel betaalde functies.

Van de medewerkers is 51% vrouw, 49% man. Veertien medewerkers vervullen in deeltijd meer dan één functie.

Wij onderscheiden vier groepen medewerkers: Ambulante teams Artsen en verpleegkundigen die in wisselende samenstelling teams vormen voor het onderzoek en de uitvoering van euthanasieverzoeken. In totaal 95 zorgprofessionals (2015: 74 medewerkers) Consulenten euthanasie Acht verpleegkundigen die artsen met raad en daad terzijde staan als deze om begeleiding vragen bij een actueel euthanasieverzoek. Bij aanvang van 2016 ging het nog om zes verpleegkundigen.

Bureau Den Haag Voor zowel de ondersteuning van het primaire proces, inclusief de training van de teams, als ook voor de algemene ondersteuning zijn er 20 medewerkers. In 2016 nam dit toe van 18 naar 20.

Besturen en Adviesraad Zowel voor de Stichting Levenseindekliniek als voor de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek is er een bestuur. Beide besturen worden ondersteund door het bureau van de Levenseindekliniek. De besturen bestaan in totaal uit acht personen.

In 2016 werden twee nieuwe bestuursleden verwelkomd.

De Adviesraad van de Stichting Levenseindekliniek bestaat uit zeven personen. Twee leden vertrokken in 2016. Met de vacature die in 2015 ontstond moesten drie nieuwe leden gevonden worden, wat in de loop van 2016 lukte.

Zowel de besturen als de adviesraad betreffen onbezoldigde functies.

In 2016 werden 38 nieuwe medewerkers verwelkomd, terwijl 12 medewerkers hun taken in 2016 beëindigden.

26

Klachtenregeling Als zorginstelling neemt de Levenseindekliniek de klacht van een hulpvrager serieus, en ziet een klacht als een instrument om de werkwijze te verbeteren. In 2016 is geïnvesteerd in de herziening van de al bestaande klachtenregeling volgens de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz).

In 2016 ontving de Levenseindekliniek zeven klachten. Eén was niet ontvankelijk, vijf werden afgehandeld via de bemiddelende rol van de vertrouwenspersoon en één klager heeft geen gebruik gemaakt van onze verwijzing naar de klachtencommissie.

De hulpvragers die een klacht indienden waren voor 57% psychiatrisch patiënt en bij 43% was er sprake van een voltooid leven.

27

‘De Levenseindekliniek is voor mij van levensbelang’ 28

Veroni Steentjes (40) heeft het Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) waardoor ze ruim twintig jaar bedlegerig is.

Ze heeft zenuw- en aanraakpijn en is geheel afhankelijk van 24uurs zorg. Ze heeft een aanvraag voor euthanasie ingediend bij de Levenseindekliniek.

‘Ik heb sinds mijn twaalfde jaar CRPS in één arm door een onschuldige val. Ik lig sinds mijn achttiende jaar op bed door een medische fout waardoor de dystrofie door mijn hele lichaam is verspreid. Ik heb vanaf die tijd meteen het gevoel gehad dat ik het leven best een tijdje kan oprekken door de liefde van mijn naasten of door een zingevinggevoel, maar dat het echt een keer ophoudt.

Als je ernstig ziek bent en steeds verder aftakelt, kan er een moment komen dat er geen levenskwaliteit meer over is. Ik heb vanaf het begin geweten dat ik op een gegeven moment euthanasie nodig zou hebben, maar wanneer weet ik niet. Ik heb een sterke overlevingswil. De beslissing om uitvoering van euthanasie te vragen, is niet iets dat je even tussen neus en lippen door doet. Het is ook vreemd om over je eigen dood en het tijdstip daarvan na te denken. Op welk moment is de dood noodzaak, omdat in het leven totaal geen leven meer is?

Er zijn zeker mogelijkheden om je leven te beëindigen. Alleen valt een groot deel af als je zwaar fysiek beperkt bent. Van een flat of voor een trein springen of mezelf ophangen, is onmogelijk zonder hulp. Ook kan ik geen medicijnen pakken, uit de verpakking halen en innemen. Mensen die mij met zelfdoding helpen zijn strafbaar.

Er zijn wettelijke richtlijnen om voor euthanasie of hulp bij zelfdoding in aanmerking te komen. Als je een chronische ziekte hebt waar je niet aan dood gaat, zoals ik, heb je een probleem.

Mijn huisarts wil me niet helpen. Een specialist, zelf SCEN-arts, maakte me attent op de Levenseindekliniek. Ik heb een aanvraag zonder acute uitvoering ingediend. Ik noem het een aanvraag in de wachtstand. Na mijn aanvraag zijn twee mensen van de kliniek bij mij thuis geweest. Ik zag er erg tegenop, omdat mijn huisarts me verzekerd had dat ze me niet zouden helpen. Het gesprek verliep gelukkig anders. De mensen van de kliniek hebben toegezegd mij te helpen, als het zover is.

Nu ik weet dat ik geholpen word, heb ik rust en zekerheid. Het is voor mij van levensbelang dat de Levenseindekliniek bestaat.

Door deze toezegging kan ik meer genieten. De energie die ik heb, kan ik in de dingen steken die er voor mij toe doen. Die gaat niet zitten in angst en me zorgen maken dat niemand me kan en mag helpen. De essentie van het leven blijft bewaard. De onzekerheid of je hulp krijgt, is “killing”. Ik ben blij dat de Levenseindekliniek me zal helpen.’

29

3

Activiteiten en werkzaamheden

Onderzoek In 2016 is een onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek gestart naar hulpvragers van wie het euthanasieverzoek door de Levenseindekliniek is afgewezen. Doel is om in kaart te brengen hoe het deze mensen vergaat en of er verbeteringen in de zorgverlening nodig zijn. Het onderzoek gaat twee jaar duren en wordt, onder leiding van prof. dr. Suzanne van de Vathorst, uitgevoerd door Pallas Health Research.

Het onderzoek richt zich op mensen die op grond van de zorgvuldigheidscriteria niet voor euthanasie in aanmerking komen. Zij worden gedurende een jaar gevolgd. Een van de vragen is of de euthanasiewens nog bestaat en hoe de patiënt daarmee omgaat.

Op grond van dit onderzoek verwacht de Levenseindekliniek inzicht te krijgen in de vraag of er andere (na)zorg nodig is voor deze groep patiënten.

Het onderzoek wordt bekostigd door de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), de Stichting Gezondheidszorg Spaarneland en de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek.

30

Levenseindekliniek

2

thuis

2016

4

-

Marcel Ouddek

Publiciteit Publicitair gezien stond een belangrijk deel van 2016 in het teken van de documentaire die filmmakers Marcel Ouddeken en Hans Kema voor 2Doc maakten over de Levenseindekliniek. Zowel op radio en tv, de sociale media als in de kranten leidde de documentaire tot felle discussies, waarbij grote woorden niet werden geschuwd. Steen des aanstoots was vooral de wijze waarop de euthanasie van een dementerende vrouw werd getoond. Bij de Levenseindekliniek zelf kwamen vooral steunbetuigingen binnen na de tv-uitzending in februari. Ook het aantal aanmeldingen groeide sterk, al deed zich de sterkste groei vooral voor in de tweede helft van het jaar, ver na de uitzending.

Een casus die ook veel aandacht trok, was die van een vrouw die niet geholpen kon worden, omdat ze te weinig aandoeningen had om haar voltooid leven te mogen beĂŤindigen. De Volkskrant publiceerde hierover een interview met een arts van de Levenseindekliniek, in de aanloop naar de presentatie van het rapport van de commissie-Schnabel over de stervenswens van mensen met een voltooid leven.

31

CONGRES 17 MAART 2016 LEVENSEINDEKLINIEK

Congres De 350 mensen die 17 maart 2016 het congres “Complexe euthanasie” bijwoonden, kregen een inkijkje in de complexiteit van de verzoeken waarmee de Levenseindekliniek te maken heeft. Het gaat hierbij vooral om verzoeken van patiënten met psychiatrische problematiek, mensen met dementie en ouderen met een veelheid aan gezondheidsklachten. Complexe euthanasie is de rode draad in het bestaan van de Levenseindekliniek. Bij de oprichting in 2012 kreeg de Levenseindekliniek de opdracht mee juist de groepen die vrijwel altijd “nee” te horen kregen op hun verzoek, de mogelijkheid tot euthanasie te geven.

32

Betty Meyboom-de Jong, lid van de Adviescommissie Voltooid Leven, merkte op dat de huidige euthanasiewet voldoende ruimte biedt voor euthanasie aan mensen die hun leven voltooid achten.

‘Het aantal mensen dat geen medische aandoening heeft en toch dood wil is klein’, meent zij.

Hoogleraar ethiek Guy Widdershoven, Constance de Vries en Bert Keizer, die als artsen werkzaam zijn voor de Levenseindekliniek, bogen zich over euthanasie bij dementie.

Petra Smaal en Gerard Baltus, beiden verpleegkundige, werden door dagvoorzitter Lex Bohlmeijer geïnterviewd over hun werk als consulent euthanasie. Als consulenten staan ze artsen bij die wel euthanasie willen geven, maar daarvoor terugschrikken door bijvoorbeeld gebrek aan ervaring. Huisarts Roland van Roosmalen vertelde hoe waardevol hij die steun had gevonden.

Speciale aandacht was er ook voor “spoedeuthanasie”. Steeds vaker komen bij de Levenseindekliniek aanmeldingen van patiënten binnen, die binnen een of twee weken euthanasie moeten krijgen. Deze patiënten zijn dan meestal al zo ziek, dat ze nauwelijks nog hun euthanasiewens kunnen herhalen. Het gevolg is dat razendsnel gehandeld moet worden en medewerkers andere verzoeken moeten laten liggen. Directeur beleid van artsenfederatie KNMG Giliam Kuijpers riep artsen daarom op geen valse verwachtingen te wekken: ‘Start de procedure niet als je eigenlijk niet wilt meewerken aan euthanasie en verwijs tijdig door.’

33

Vriendenbijeenkomst Voor het eerst werden er in 2016 speciaal voor de Vrienden van de Levenseindekliniek een reeks voorlichtingsdagen gehouden. De Vriendenbijeenkomsten vonden plaats in Eindhoven, Amsterdam, Zwolle, Utrecht en Amsterdam en trokken vele honderden belangstellenden. Directeur Steven Pleiter vertelde er over de sterke groei in het aantal aanmeldingen en uitvoeringen en de dilemma’s waarmee artsen en verpleegkundigen van de Levenseindekliniek te maken hebben. Ook ging hij in op de steeds belangrijker wordende rol van de Levenseindekliniek als expertisecentrum.

Bij de bijeenkomsten waren ook consulenten euthanasie aanwezig, die vertelden hoe zij artsen die worstelen met de euthanasiepraktijk bijstaan. De consulenten euthanasie slagen er in veel gevallen in om artsen, die bijvoorbeeld wegens gebrek aan ervaring huiverig zijn om euthanasie te geven, alsnog over die drempel te helpen. Daarmee kan het directe beroep op artsen en verpleegkundigen van de Levenseindekliniek worden verminderd.

Het publiek had volop de gelegenheid om vragen te stellen.

34

Nascholing In 2016 werd de ontwikkeling van de nascholing “Euthanasie bij dementie� afgerond en getest. De lesmodule voorziet artsen van voldoende inzicht en praktijkkennis om zelf euthanasievragen bij dementie aan te kunnen nemen, te beoordelen en waar relevant uit te kunnen voeren. Zowel de specifieke aandachtspunten bij beginnende dementie als bij gevorderde dementie komen uitgebreid aan bod. Er wordt gebruik gemaakt van verschillende leermiddelen, waaronder casusbesprekingen, discussies en het trainen van praktijksituaties.

Presentaties Voor presentaties en scholing wordt merendeels gebruik gemaakt van enthousiaste en ter zake kundige medewerkers die zonder betaling hun capaciteiten ter beschikking stellen. Het gaat daarbij om medewerkers die vanuit hun vakgebied de organisatie ondersteunen, zoals gepensioneerde artsen, psychologen en verpleegkundigen. Presentaties en scholing werden gegeven aan onder andere artsen in opleiding, medische studentenverenigingen, verpleegkundigen, maar ook aan organisaties als Rotary en de Lions. Omdat scholing en presentaties niet door de zorgverzekeraars worden vergoed, zijn onbezoldigde bijdragen van vrijwilligers van groot belang.

35

‘Het leven is niet meer op te brengen’ 36

Eelco de Gooijer (38) heeft een aan autisme verwante stoornis, regelmatig depressieve gevoelens en lijdt aan morbide obesitas als hij hulp vraagt aan de Levenseindekliniek. Met zijn toestemming citeren wij uit zijn blog.

‘Dat ik euthanasie wilde kwam eigenlijk voor niemand als een echte verrassing. Ik heb maar één echt negatieve reactie gehad, van iemand die een erge hekel aan mij had. Ik was laf, asociaal en egoïstisch, zei hij. Ik hield geen rekening met andere mensen en de pijn en het verdriet die ik ze zou aandoen. Ik was zwak omdat ik er niet voor koos om te vechten. En wat deed ik in godsnaam mijn ouders, zus, beste vriendin en haar zoontje aan.

Ik moest niet zo zielig doen en gewoon doorgaan.

Deze woorden kwamen hard aan, want toen ik mijn beslissing nam, vond ik dat ook allemaal van mezelf. Maar het is niet zo. Ik heb heel mijn leven rekening gehouden met andere mensen. Ik heb heel mijn leven gevochten tegen mijn psychische problemen. En heel lang heb ik door heel hard werken een balans kunnen vinden.

Het moeilijkste voor mij is dat ik voor mijn gevoel het zoontje van mijn beste vriendin in de steek laat. Alle andere mensen kan ik het uitleggen, maar hem niet. Ook een van de redenen om niet toe te geven aan iets dat ik eigenlijk al een jaar of twee zeker wist.

Ik heb de vraag om euthanasie pas gesteld toen ik er zelf honderd procent van overtuigd was dat ik alles wat binnen mijn kunnen lag had gedaan om mijn leven te verbeteren. En ik ook zeker wist dat er geen gewenning aan de situatie zou optreden. Het leven was voor mij echt ondraaglijk lijden en uitzichtloos.

Het is natuurlijk een combinatie van factoren. Lichamelijk en geestelijk. Maar het is met name het geestelijke lijden waardoor ik deze moeilijke beslissing heb genomen. Ik wil en kan zo niet verder. De grote paradox in mijn leven is dat ik heel erg bang ben dat ik in een slecht moment een impuls suïcide pleeg. Iets wat ik mezelf en mijn omgeving niet gun. Maar als ik eerlijk ben, is dat slechts een kwestie van tijd. Ik wil dood, maar wel waardig en netjes. Ik verdien dat, mijn omgeving verdient dat. En ik wil andere mensen ook geen trauma bezorgen. Dus voor een trein springen of van een flat… het past niet bij me.

Mensen zien vaak niet hoe slecht het echt met me gaat. Ik ga elke avond huilend slapen met de hoop niet meer wakker te worden.

Mijn eerste gedachte elke ochtend is: shit, ik ben er nog. Alles kost zoveel moeite, lichamelijk en geestelijk. De prijs die ik moet betalen om voor de buitenwereld over te blijven komen als de Eelco die ze kennen, is niet meer op te brengen. Het leven is niet meer op te brengen.’

37

4

De Stichting Levenseindekliniek is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 53895819. Vestigingsadres: Eisenhowerlaan 104, 2517 KL Den Haag.

Organisatie

Alle medewerkers van de Levenseindekliniek worden geselecteerd op hun motivatie voor het werk, hun instemming met het gedachtengoed van de Levenseindekliniek en hun vaardigheden om hulp te kunnen verlenen. Artsen en verpleegkundigen volgen een op de werkzaamheden afgestemde training en nemen regelmatig deel aan intervisie- en bijscholingsactiviteiten.

Ondersteuning Het primaire proces van euthanasiezorg wordt op de achtergrond ondersteund door het bureau in Den Haag. Onder aansturing van de directeur en het medisch management worden daar onder meer de medische en financiële administratie bijgehouden.

Op het bureau bevindt zich: • directie, eindverantwoordelijk en verantwoordelijk voor de bedrijfsvoering • medisch management, verantwoordelijk voor de aansturing van het zorgproces • triage, voor de eerste beoordeling van aanmeldingen en telefonische beantwoording van vragen • administratieve ondersteuning in medische, financiële en algemene zin • communicatie en woordvoering Op het moment van voltooiing van dit jaarverslag zijn er binnen de teams van de Levenseindekliniek 52 artsen en 43 verpleegkundigen werkzaam, in steeds wisselende samenstelling. Op kantoor 38

zijn 14 mensen actief, allen in deeltijd. In 2016 was het beleid dat artsen en verpleegkundigen die werkzaam zijn in de teams in principe acht uur per week/35 uur per maand worden ingezet.

Op enige afstand zijn nog medewerkers actief voor het Expertisecentrum euthanasie, de contacten met de zorgverzekeraars en voor lezingen en presentaties.

Bestuur Het bestuur van de Stichting Levenseindekliniek bestaat uit: de heer dr. J.N. Schreuder, voorzitter de heer drs. A.A.J. Streppel, bestuurslid (†7-1-2017) mevrouw drs. A.B.H.M. van den Wildenberg (†1-4-2016) mevrouw M.S.C. Mous, bestuurslid mevrouw mr. dr. E. Pans, bestuurslid de heer dr. D.J.B Ringoir, bestuurslid (aangetreden 4-5-2016) Op 1 april 2016 bereikte ons het droevige bericht dat bestuurslid Adrienne van den Wildenberg is overleden. Adrienne was vanaf de oprichting een van de drijvende krachten achter de Levenseindekliniek. Wij betreuren haar heengaan zeer.

Op 7 januari 2017 overleed onze penningmeester Ton Streppel.

Hij was nog maar 66. Hoewel hij leed aan een ernstige spierziekte kwam zijn dood onverwacht. Ton was als penningmeester van zowel de Stichting Levenseindekliniek als de Stichting Vrienden een gedreven pleitbezorger van euthanasie. Zijn expertise op financieel gebied was van onschatbare waarde. Mede door zijn inzet raakten de zorgverzekeraars ervan overtuigd dat de zorg van de Levenseindekliniek vergoed moet worden. Maar bovenal was Ton een heel aimabel mens. We zullen hem missen.

Adviesraad Bestuur en directie van de Levenseindekliniek krijgen gevraagd en ongevraagd advies van een Adviesraad, die hiertoe tenminste twee maal per jaar vergadert. De Adviesraad bestond in het verslagjaar uit: mevrouw prof. dr. C.W. Anbeek (afgetreden in 2016) mevrouw drs. A. Baars de heer L. Bohlmeijer de heer prof. dr. H.A. Bruining (afgetreden in 2016) mevrouw drs. L. van Dalen (aangetreden in 2016) de heer prof. dr. A.C. Nieuwenhuijzen Kruseman mevrouw prof. dr. M.A. Verkerk (aangetreden in 2016) de heer prof. mr. F. van Wijmen 39

‘Voor Eelco was het leven echt lijden’ 40

Monique de Gooijer is de moeder van Eelco (zie pag. 36).

Zij vertelt hoe zij de euthanasiewens van Eelco en de uitvoering beleefde.

‘De belangrijkste reden voor het euthanasieverzoek van Eelco was dat voor hem leven echt lijden was. Hij baalde elke dag weer dat hij wakker werd. Het kostte hem zoveel energie om de dag door te komen. Eelco was afhankelijk van mij. Hij was voortdurend bang dat mij iets zou overkomen. Hij was zowel emotioneel van mij afhankelijk als voor zijn persoonlijke verzorging. Dat vond hij erg. Ik ging vaak naar hem toe om als uitlaatklep te dienen. Ik sliep ook vaak in zijn huis om zijn angst weg te nemen dat hij zichzelf iets aan zou doen. Ik heb hem een keer bij het kanaal weggehaald en het enge was dat hij niet meer wist hoe hij daar was gekomen. Zo had hij ook al een keer bijna medicijnen ingenomen. Ik heb hem toen gezegd dat als hij dat wilde, ik ze hem zelf wel zou geven.

Eelco is vanaf zijn zevende met de dood bezig geweest. Stond hij in het raam: “Waarom leef ik eigenlijk, wat heeft dat voor zin?”

Hij had tal van psychiatrische aandoeningen en autisme was het etiket waar alles onder viel: PDD-NOS, Asperger, narcisme, het was van alles wat. Vanaf zijn derde liepen we met hem bij de hulpverlening. Hij was ook hoogbegaafd, maar dat maakte het eerder moeilijker dan makkelijker.

Die doodswens is er altijd geweest, maar werd steeds dringender.

Afgelopen jaar zei hij dat hij 2017 niet meer wilde halen. Maar voorop stond dat hij niet wilde dat iemand anders daar het slachtoffer van zou worden. Hij wilde het recht het leven te beëindigen zonder dat anderen de puinhoop op moesten rapen.

Aantonen dat het mogelijk is ook bij psychiatrische aandoeningen op een mooie en waardige wijze het leven te verlaten. Hij voerde gesprekken met de huisarts, die gaf haar medewerking maar kon het niet zelf uitvoeren.

De euthanasie gebeurde zoals wij het wilden. Eelco heeft vooraf nog gebeld en gemaild. Hij kreeg van de arts dodelijke medicatie die was aangepast aan zijn gewicht, hij woog 230 kilo. Hij is heel rustig gegaan, met humor, zei nog iets als “wauw, gave trip”. Bij mij overheerst het fijne gevoel dat het is gelukt te voorkomen dat hij in paniek een einde aan zijn leven zou maken, dat was onze grootste angst. Ook de opluchting dat het zo goed is afgesloten.’

41

5

Procedure

Handelen binnen de criteria van de wet

Aanmelding Om voor euthanasie door de Levenseindekliniek in aanmerking te komen, is een voorwaarde dat de eigen arts het euthanasieverzoek heeft afgewezen.

Via de website kan een aanmeldingsformulier worden ingevuld of besteld. Dit kan worden ingevuld door de patiĂŤnt zelf, diens naasten of diens arts. Na ontvangst neemt de Levenseindekliniek direct contact op met de behandelend arts van de patiĂŤnt. Dat gesprek gaat zowel over de medische achtergrond als over de mogelijkheid dat de arts toch zelf, eventueel bijgestaan door de Levenseindekliniek, de euthanasie wil geven.

42

Beoordeling Is een eerste beoordeling positief, dan wordt deze gevolgd door een huisbezoek door een team, bestaande uit een arts en verpleegkundige. Het team gaat in gesprek met de aanvrager en diens naasten en onderzoekt de euthanasiewens. Dit gesprek kan meerdere ronden beslaan alvorens een besluit wordt genomen.

Leidend is daarbij of de arts ervan overtuigd is dat de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, een kernvoorwaarde van de euthanasiewet. Is de arts hier inderdaad van overtuigd, dan moet alsnog een andere, onafhankelijk arts (SCEN-arts) worden geraadpleegd of aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Daarna bespreekt het team hoe het verzoek kan worden ingewilligd.

Euthanasie kan zowel via een infuus worden gegeven als middels een drankje. In het laatste geval wordt gesproken van hulp bij zelfdoding.

Soms duurt het lang om vast te stellen of het verzoek past binnen de wettelijke criteria. Soms ook is de situatie van de patiënt zo nijpend dat het verzoek binnen een paar weken kan worden gehonoreerd.

De Levenseindekliniek krijgt vooral veel complexe euthanasieverzoeken, van bijvoorbeeld psychiatrische patiënten en mensen met dementie. Complexe verzoeken nemen meer tijd in beslag dan bijvoorbeeld verzoeken van mensen met uitbehandelde kanker.

43

Na de euthanasie Na de uitvoering bekijkt een Regionale Toetsingscommissie Euthanasie of de arts heeft gehandeld volgens de zorgvuldigheidseisen die de euthanasiewet stelt. Is dat volgens de commissie niet het geval, dan wordt dit oordeel doorgestuurd naar het Openbaar Ministerie en de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

Dat kan leiden tot vervolging of tuchtrechtelijke stappen. Daarom kan geen euthanasie worden gegeven als het verzoek niet binnen de criteria van de wet valt.

44

Wanneer kan euthanasie?

In Nederland mag euthanasie alleen gegeven worden door een arts. Deze moet voldoen aan een aantal voorwaarden vastgelegd in de euthanasiewet. Het onderzoek is er op gericht om te kijken of aan deze voorwaarden kan worden voldaan.

• De arts moet tot de overtuiging zijn gekomen dat het verzoek vrijwillig en weloverwogen is.

• De arts moet tot de overtuiging zijn gekomen dat de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijdt.

• De arts moet de overtuiging hebben dat de patiënt begrijpt wat de consequenties zijn van het verzoek en de patiënt daarover informeren.

• De arts moet met de patiënt tot de overtuiging zijn gekomen dat er geen redelijke andere oplossing is.

• De arts moet ten minste één andere, onafhankelijke arts hebben geraadpleegd.

• De arts moet de euthanasie op zorgvuldig wijze uitvoeren.

Belangrijk Een euthanasieverzoek kan altijd weer worden ingetrokken, ook op het laatste moment. Als er redenen zijn waarom de Levenseindekliniek niet kan helpen, worden deze altijd besproken met de patiënt. In dat geval wordt de behandelend arts van de patiënt gevraagd de zorg weer over te nemen.

Wie zich aanmeldt bij de Levenseindekliniek hoeft zelf geen kosten te maken. De Levenseindekliniek heeft met alle verzekeraars afspraken gemaakt over vergoeding van de kosten.

45

‘Ik wil geen pillen nemen achter de rug van mijn zoons om’ 46

Marianne van Waardenburg (83) is al bijna haar hele leven manisch depressief. Nu is ze “op”, wil een waardige dood en vraagt de Levenseindekliniek om hulp.

‘Ik ben meer opgenomen geweest, dan dat ik thuis was. Zestig jaar lang ging ik psychiatrische klinieken in en uit vanwege mijn manische depressiviteit. Ik heb veel aan zelfdoding gedacht, maar voor mijn drie zoons ben ik blijven leven. Nu kan ik dat niet meer.

Mijn grootste angst is nog een depressie te krijgen en dan stapelgek te worden. Zo je oude dag meemaken, voortdurend bang voor een nieuwe depressie, dat wil ik niet.

Als kind was ik eigenlijk een heel vrolijke Frans. Maar als we dan met een groepje kinderen waren, kon ik op een hek gaan zitten en wegzakken in diepe somberheid. Er hoeft maar íets te gebeuren of ik schiet in de depressiviteit. Dat begon toen mijn eerste zoon werd geboren. Daar zit nu ook mijn angst. Ik moet er niet aan denken dat mijn kinderen of kleinkinderen iets overkomt.

Ik ben twaalf keer behandeld met elektroshocks. Dat hielp nooit lang. Mijn laatste depressie duurde zeven maanden. Het was verschrikkelijk. Ik was voor alles bang. Zelfs bang om mijn veters te strikken en er dan over te struikelen. Vier maanden lang sliep ik maar twee uur per nacht. Met de psychiater, een jonge vrouw, kon ik geen klik krijgen. Aan psychiaters heb ik eigenlijk nooit wat gehad. Het waren verpleegkundigen die ontdekten dat ik manisch depressief was. Eén psychiater ben ik wel eeuwig dankbaar. Die vroeg me iets naar hem te gooien, wilde een reactie uitlokken omdat ik zo stil was. Gooide ik een zware kristallen asbak naar zijn hoofd. “Nu heb ik je waar ik je hebben wil”, zei hij. Hij schudde me wakker.

Wat zo erg is aan psychiatrie: je kan het anderen niet duidelijk maken. Ik heb mijn hersens al beschikbaar gesteld voor onderzoek na mijn dood. Misschien dat ik er anderen mee kan helpen.

Ik zou mijn leven nooit willen overdoen. Ik heb zoveel meegemaakt. Als je een jaar in een inrichting zit, maak je vrienden.

Hoeveel ik er daarvan niet verloren ben aan ophanging, voor de trein springen of pillen slikken... Een vriendin zou bij me komen eten, ik was wat eerder ontslagen uit de kliniek dan zij. Op het laatste moment belde ze af. Drie dagen later hebben ze haar gevonden in de sneeuw. Met een plastic zak, pillen en drank had ze er een eind aan gemaakt. Zo wil ik het niet. Ik wil geen pillen nemen achter de rug van mijn zoons om. Mijn zoons begrijpen het en steunen mij. Ik wil een waardige dood. Daarom meldde ik me bij de Levenseindekliniek.’

47

6

Expertisecentrum

Consulent euthanasie Het Expertisecentrum euthanasie neemt een steeds belangrijker plaats in bij de euthanasieverzoeken die de Levenseindekliniek krijgt. Na aanmelding wordt de behandelend arts standaard benaderd met de vraag wat deze nodig heeft om de euthanasie zelf uit te kunnen voeren. Het Expertisecentrum beschikt over consulenten euthanasie, zowel artsen als verpleegkundigen, die klaar staan om deze hulp te bieden. Doel is om euthanasie zoveel mogelijk daar te laten waar deze hoort: bij de behandelend arts van de patiĂŤnt. Als artsen zelf ervaring opdoen met het geven van euthanasie vermindert uiteindelijk ook het beroep dat op de Levenseindekliniek moet worden gedaan.

In 2016 bleek opnieuw een groter aantal artsen gebruik te willen maken van de steun van de consulenten euthanasie. In de meeste gevallen worstelden deze artsen met de complexiteit van een euthanasieverzoek. Daarbij ging het bijvoorbeeld om euthanasieverzoeken van patiĂŤnten met dementie, een stapeling van ouderdomsklachten of psychiatrische aandoeningen. Ook kwamen er verzoeken tot steun binnen van artsen die zich te onervaren voelden, bijvoorbeeld omdat het de eerste keer was dat ze een euthanasieverzoek kregen.

48

In 31 procent van de hulpvragen door artsen, waarbij een consulent was betrokken, werd euthanasie gegeven. In 85 procent van deze gevallen voerde de consult vragend arts de euthanasie zelf uit. Drie maal nam de Levenseindekliniek op verzoek van de behandelend arts het euthanasieverzoek over. Het resterende deel van de verzoeken werd alsnog ingetrokken en door de eigen arts van de patiënt verder afgewikkeld. In die gevallen is niet altijd duidelijk hoe het de patiënt verder verging. In de bij het Expertisecentrum bekende gevallen die niet tot euthanasie leidden, voldeed de patiënt bijvoorbeeld niet aan de criteria, overleed deze voor de aanvraag kon worden afgesloten of was er onderzoek nodig dat niet in 2016 kon worden afgerond.

57%

In 2016 werden 66 consult trajecten doorlopen, een stijging van 57% ten opzichte van 2015.

74% Drie van de vier artsen vindt de consulent euthanasie

via de website van de Levenseindekliniek.

80% Bij de verzoeken om hulp van een consulent euthanasie

gaat het in 80% van de gevallen om een euthanasieverzoek van complexe aard.

Scholing Een belangrijk onderdeel van het Expertisecentrum euthanasie betreft de scholing van artsen. Ook hier is het doel om artsen in staat te stellen euthanasieverzoeken zoveel mogelijk zelf in behandeling te laten nemen en een beroep op de Levenseindekliniek daarmee te beperken.

In 2016 volgden dertig artsen de eerste lesmodule over euthanasie bij dementie die werd ontwikkeld door het expertisecentrum.

Het gaat om een les van ongeveer 4,5 uur, waarin onderwerpen aan de orde komen zoals het herkennen van het lijden bij een dementerende en de rol van de wilsverklaring.

Een les met de titel “Help, een euthanasieverzoek” verkeert op het moment van schrijven van dit jaarverslag in de afrondende fase.

Twee andere lessen, over psychiatrie en een stapeling van ouderdomsklachten, zijn in voorbereiding.

49

‘Het is aangrijpend en bijzonder als je iemand helpt te sterven’ 50

Jacqueline de Groot, specialist ouderengeneeskunde, kreeg een euthanasieverzoek van een 95-jarige vrouw die leed aan een stapeling van ouderdomsklachten. Zij vroeg hulp aan een consulent euthanasie van de Levenseindekliniek.

‘De reden dat ik me tot een consulent euthanasie wendde, was dat het de eerste keer was dat ik euthanasie zou geven. Eerder kreeg ik wel verzoeken, maar daar zat dan een andere vraag achter of de mensen overleden al tijdens het onderzoek. De huisarts van deze mevrouw kon geen euthanasie geven. Omdat ik haar nog kende van een kort verblijf in het verpleeghuis, kwam het verzoek bij mij terecht. Euthanasie is niet iets wat je zomaar even doet. Het heeft nogal een impact en ik had het gevoel dat het goed voor me zou zijn als iemand meekeek, als ik er met iemand over kon sparren.

Het ging hier om een 95-jarige vrouw met een stapeling van ouderdomsklachten. Als iemand kanker heeft, is het heel duidelijk: dat is uitzichtloos. Maar bij een stapeling van ouderdomsklachten zie je dat de een daar best mee kan leven en de ander een euthanasieverzoek doet. Wat ik moeilijk vond, was helder te krijgen waarom dat juist voor deze vrouw tot ondraaglijk en uitzichtloos lijden leidde. Deze vrouw was totaal zorgafhankelijk, maar dat gold ook voor haar buurvrouw voor wie het leven nog wel zin had.

De consulent euthanasie van de Levenseindekliniek en ik hebben aangeboden een aantal zaken voor haar te verlichten. Ze moest bij alles worden geholpen. Toch zagen we mogelijkheden om met praktische zaken de kwaliteit van haar leven misschien nog wat te verbeteren. Toen zei ze: maar dat zal aan mijn euthanasiewens niets veranderen. Ik moet nog steeds geholpen worden te draaien in bed, die afhankelijkheid vermindert niet. Ik wil zo’n leven niet.

Zij wilde het heft in eigen hand houden. Ze was wat vergeetachtig aan het worden en zei ook: straks ben ik alles vergeten en kan ik geen euthanasie meer vragen.

Mijn vragen aan de consulent euthanasie waren: hoe ga ik op de juiste manier beschrijven wat er gebeurt? Welke insteek kies ik om recht te doen aan haar vraag? Vooral het onder woorden brengen. Een goed advies was om mevrouw een biografie op te laten stellen. Zo maak je ook voor anderen inzichtelijk waarom het voor deze vrouw genoeg was. Daarnaast zocht ik bevestiging dat ik het goed deed. Dat ik nu weet hoe het gaat, betekent niet dat ik een volgende keer geen hulp nodig heb. Ik hoor het ook van collega’s: dit soort dingen moet je niet alleen doen. Het is zo aangrijpend, maar ook bijzonder als je iemand actief helpt te sterven. Dan is het wel prettig om dat te delen.’

51

7

Vrienden

Het belang van onze Vrienden

De Levenseindekliniek heeft ook in 2016 kunnen rekenen op de steun van vele Vrienden die de Levenseindekliniek op een of andere manier financieel ondersteunen. Toen bleek dat er veel geld nodig was om de Levenseindekliniek van de grond te krijgen, waren het de Vrienden die de totstandkoming mede mogelijk maakten.

Inmiddels is de rol van de Vrienden van de Levenseindekliniek iets veranderd. Waar de zorg grotendeels wordt betaald uit de vergoedingen van de zorgverzekeraars, dienen de Vriendengelden nu vooral voor financiering van de overige activiteiten.

Zoals de financiering van de consulenten euthanasie die artsen 52

bijstaan die zelf (nog) geen euthanasie kunnen geven maar daaraan wel willen meewerken. Maar ook de ontwikkeling van lesmodules voor nascholing van artsen en andere voorlichtingsactiviteiten worden uit de Vrienden-bijdragen bekostigd.

De Vrienden zijn ondergebracht in een aparte stichting. Dit om het onderscheid in de geldstromen tussen enerzijds de Levenseindekliniek en anderzijds de Stichting Vrienden duidelijk zichtbaar te maken. Met de stichtingsvorm wordt ook het belang van de Vrienden onderstreept.

In de statuten van de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek is als hoofddoel vastgelegd: • de Stichting Levenseindekliniek financieel te ondersteunen als de hulpverlening niet uit reguliere inkomstenbronnen kan worden betaald; hiermee wordt de exploitatie van de Levenseindekliniek zo nodig ondersteund; • steun aan de Levenseindekliniek om haar expertise uit te dragen; • het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek op het werkgebied van de Levenseindekliniek.

Iedere financiële bijdrage die wordt gedaan door een particulier komt ten goede aan de stichting Vrienden van de Levenseindekliniek. Daarbij gaat het om giften (al dan niet via een schenkingsakte), donaties, erfschenkingen en legaten.

Vriendenbijeenkomsten Voor het eerst in het bestaan van de stichting werden er in het verslagjaar op verschillende plaatsen in Nederland bijeenkomsten gehouden, speciaal voor de Vrienden. Steven Pleiter, directeur van de Levenseindekliniek en consulenten euthanasie voerden er het woord en lieten aan de hand van voorbeelden zien welke rol de Levenseindekliniek speelt bij euthanasieverzoeken.

53

Nieuwsbrief Het middel om contact met de Vrienden te houden, is de Nieuwsbrief die vier keer per jaar verschijnt. Daarin komt in ieder geval altijd een patiĂŤnt of nabestaande aan het woord over wat de Levenseindekliniek voor hen betekent. Daarnaast wordt aandacht geschonken aan de ontwikkeling van het aantal hulpvragen en de gehonoreerde verzoeken. De Nieuwsbrief wordt zoveel mogelijk per email verstuurd. Als er geen emailadres beschikbaar is, wordt deze verstuurd per post.

54

Deskundige Vrienden Onder de Vrienden zijn ook mensen die vanwege hun specifieke kennis of deskundigheid een rol kunnen spelen bij taken van de Levenseindekliniek waar geen apart budget voor is. Zoals het op vrijwillige basis geven van lezingen en presentaties of het vervullen van andere taken, zoals het bemannen van stands. De Levenseindekliniek beschouwt hen als volwaardige medewerkers met een nul-euro contract. In het contract staat een functieomschrijving en worden afspraken vastgelegd over inzet en functioneren.

Groei Het aantal Vrienden blijft groeien. In het verslagjaar waren dit er ongeveer 14.000. In de praktijk blijkt dat de groei toeneemt op momenten dat de Levenseindekliniek veel in het nieuws is.

Vrienden herkennen ook steeds beter de fiscale voordelen van een schenkingsakte (waarbij de schenking volledig aftrekbaar is).

Het aantal mensen dat de Levenseindekliniek op deze wijze steunt is groot.

Beleidsplan Het bestuur van de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek stelt jaarlijks een beleidsplan op waarin haar activiteiten worden vastgelegd. Ook maakt het bestuur een financieel plan, met een begroting voor het volgend jaar.

55

‘We hebben alles besproken, er waren geen vragen meer’ 56

Jolanda van Dijk over de euthanasiewens van haar vader.

‘Mijn vader was levensmoe. Hij was altijd een zeer actieve man geweest, maar op zijn 86ste hoefde het voor hem niet meer.

“Het enige wat ik nog kan inleveren is mijn leven, de rest heb ik al ingeleverd. Geef mij maar een spuitje”, zei hij.

Vanaf zijn dertiende werkte hij in de bouw. Na de VUT deed hij vrijwilligerswerk in een bejaardenhuis. Hij was actief: fietste, kluste, zwom, liep iedere dag vijftien kilometer. Nadat hij weduwnaar werd, deed hij meer vrijwilligerswerk. Hij maakte nog verschillende reizen: Zuid-Afrika, Vietnam, Indonesië.

In 2010 kreeg hij prostaatkanker en was hij na de bestralingen enorm moe. Zijn doofheid verergerde, hij haakte af bij gesprekken in een grote groep. In 2014 kreeg hij een TIA, maar herstelde.

Begin 2016 kreeg hij een CVA en moest een kleine twee weken revalideren. Hij kreeg moeite met tv-kijken, kon niet meer goed lezen, puzzels leggen ging ook niet meer. De concentratie was sterk verminderd. Het ergste vond hij dat hij niets meer voor een ander kon betekenen. “Niemand heeft mijn hulp meer nodig.”

Zingen en koersbal moest hij opgeven. Alles wat hem nog maar enige vreugde gaf, viel weg, het kostte teveel energie. Hij was continu moe en sliep regelmatig gedurende de dag.

Hij had er goed over nagedacht en het met ons besproken toen hij zijn huisarts om euthanasie vroeg. Deze wilde hieraan niet meewerken en verwees ons evenmin door. Via de NVVE kwamen we bij de Levenseindekliniek terecht.

De gesprekken met de Levenseindekliniek waren integer, onderzoekend. Mijn vader kon vertellen over vroeger en genoot ervan.

Ze legden hem steeds voor: als we het nou zó organiseren, wil je dan nog euthanasie? Ze moesten die zekerheid hebben, want euthanasie is onomkeerbaar. Maar hij bleef erbij. Wat het zo mooi maakte, is dat we tijdens die gesprekken gelachen en gehuild hebben. En zodra hij hoorde dat hij euthanasie kon krijgen, begon hij te stralen. Alsof hij naar een feestje mocht.

Mijn vader heeft een soort afscheidstournee gehouden in het bejaardenhuis. We hebben alles kunnen bespreken, er waren geen vragen meer. Hij wilde de euthanasie via een drankje. Hij moest als proef een glas water leegdrinken, om te kijken of hij dat in één keer kon. Hem was verteld dat het drankje bitter zou smaken.

Zijn laatste woorden waren “dat drankje is helemaal niet bitter”, waarna hij in slaap viel.

Het afscheid was moeilijk, maar zijn leven is zo mooi afgesloten.

Zijn allerlaatste wens is vervuld.’

57

8

Financiering

Naar een gezonde financiering van de Levenseindekliniek Zorgverzekeraars De Levenseindekliniek is voor haar inkomsten voornamelijk afhankelijk van de vergoedingen die de zorgverzekeraars geven voor de geboden zorg. Met de meeste zorgverzekeraars zijn de afspraken omtrent vergoedingen in overeenkomsten vastgelegd.

In 2016 zijn grote vorderingen gemaakt in het streven naar kostendekkende overeenkomsten met zorgverzekeraars. Er is breed draagvlak voor het principe dat de zorg van de Levenseindekliniek kostendekkend gefinancierd moet worden. In de Commissie Eerstelijn van Zorgverzekeraars Nederland is hiervoor steun uitgesproken. De fase om tot implementatie hiervan te komen, is ingezet. Bij het schrijven van dit jaarverslag wordt onderzocht wat de juiste werkwijze is om tot wederzijds acceptabele en kostendekkende tarieven te komen.

Met de constatering dat er draagvlak is voor kostendekkende tarieven bij de verzekeraars is het streven in 2017 te komen tot een sluitende begroting. Dat geldt voor het primaire proces: het geven van euthanasiezorg aan mensen die door de eigen arts niet geholpen kunnen worden.

58

Een tweede taak van de Levenseindekliniek is het vergroten van de kennis over euthanasie binnen de eerstelijns gezondheidszorg.

En wel zodanig dat deze vaker in staat is zelf het euthanasieverzoek in te willigen. Hiervoor zijn andere middelen nodig en wordt een beroep gedaan op de donaties van particulieren, schenkingen, erflatingen en legaten en (soms projectgebonden) subsidies van vermogensfondsen en de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek.

De Levenseindekliniek richt haar organisatie doelmatig in en zorgt voor een verantwoord beheer van de middelen. Het zorgproces van de Levenseindekliniek vergt per definitie een gedegen aanpak en staat geen concessies toe aan de kwaliteit van de zorgverlening.

Het beheersen van de noodzakelijke zorgvuldigheid en doelmatigheid is een kwetsbaar proces en vergt continu aandacht.

De Levenseindekliniek stuurt haar organisatie op de kwaliteit en zorgvuldigheid van de zorgverlening.

Stichting Vrienden In de loop der jaren is de Levenseindekliniek er in geslaagd om meer dan 14.000 Vrienden aan zich te binden. Zij brengen met hun bijdragen een substantieel vermogen bij elkaar. Het is de steun van de Vrienden die de begroting van de Levenseindekliniek sluitend maakt. Zoals gezegd is het de strategie dat de kosten van het primaire proces van de Levenseindekliniek, volledig gedekt worden door vergoedingen van de zorgverzekeraars. Slechts een minimaal deel van deze kosten, dit betreft hulpvragers die niet of onvoldoende verzekerd zijn, wordt aangevuld uit bijdragen van de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek. Op pag. 52 meer over de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek.

Beheer van middelen De eigen middelen van de Stichting Levenseindekliniek worden door de stichting zelf beheerd, waarbij grote voorzichtigheid wordt betracht. Door de Stichting Levenseindekliniek zijn bankrekeningen geopend bij de ING bank. In beginsel zullen de middelen alleen op rentedragende bankrekeningen dan wel deposito’s worden ondergebracht.

Alle opbrengsten en kosten van de Stichting Levenseindekliniek worden in beginsel verantwoord in de periode waarop zij betrekking hebben. De opbrengsten (schenkingen) worden verantwoord in het boekjaar waarin zij door de stichting worden ontvangen.

59

De indirecte kosten zijn minimaal en hebben met name betrekking op uitgaven als bankadministratie- en overboekingskosten, inschrijving Kamer van Koophandel en overige onkostendeclaraties.

Besteden van middelen De Stichting Levenseindekliniek zal haar vermogen voornamelijk aanwenden voor het financieren van de eigen werkzaamheden.

Jaarlijks stelt het bestuur van de Stichting Levenseindekliniek een financieel plan op met een budget voor het volgend jaar.

In bestuursvergaderingen worden de actuele en toekomstige werkzaamheden van de stichting besproken. Ook wordt de voortgang van acties voortkomend uit het tweejaarlijks vastgestelde beleidsplan besproken, herzien en opnieuw vastgesteld.

Van alle bestuursvergaderingen worden notulen gemaakt. Voor zover de Stichting Levenseindekliniek haar vermogen niet direct aanwendt ter nastreving van haar doelstelling, zal zij dit vermogen beleggen in defensieve fondsen. De bestuurders ontvangen geen vergoeding anders dan voor gemaakte onkosten.

Projecten en fondsenwerving De Stichting Levenseindekliniek heeft een strategie voor fondsenwerving met het doel om aanvullende financiering via subsidies mogelijk te maken, relaties met vermogensfondsen op te bouwen en een structuur voor particuliere schenkingen en donaties in te richten. In 2016 leverde dat een substantieel bedrag op, dat onder meer werd besteed aan de navolgende innovatieve projecten.

60

• Consulent euthanasie Waarbij verpleegkundigen en artsen op projectmatige wijze worden ingezet om een behandelaar te begeleiden bij een euthanasieverzoek.

• Lesmateriaal In 2016 werd de ontwikkeling van een aantal modules voor (na)scholing over euthanasie en hulp bij zelfdoding voltooid.

Aan een aantal andere wordt nog gewerkt. Met huisartsenkringen en huisartsverenigingen is overleg over het aanbieden van deze scholing.

• Wetenschappelijk onderzoek Van de mensen die niet door de Levenseindekliniek konden worden geholpen, is meestal niet bekend hoe het hen daarna is vergaan. Een wetenschappelijk onderzoek van twee jaar moet daarover duidelijkheid geven.

De projectgebonden subsidies die hiervoor werden gebruikt waren afkomstig van: • Innovatiefonds Zorgverzekeraars • Stichting Gezondheidszorg Spaarneland • Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde • Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek

Continuïteit In het streven naar voldoende solvabiliteit streeft de Levenseindekliniek naar een algemene reserve van 25% van de bedrijfsopbrengsten.

Accountscontrole De jaarrekening wordt opgesteld door De Bruijn Accountantskantoor te Nootdorp en gecontroleerd en goedgekeurd door CROP registeraccountants te Hoofddorp.

Geen winstoogmerk De Stichting Levenseindekliniek heeft geen winstoogmerk en is door de Belastingdienst erkend als ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling). Dat de Levenseindekliniek geen winstoogmerk heeft, is ook een reden waarom doelmatigheid een vereiste is en er voortdurend aandacht is voor het beheersen van de kosten.

61

JAARREKENING Stichting Levenseindekliniek

BALANS ACTIVA

31 december 2016

31 december 2015

Vaste Activa Materiële vaste activa € Verbouwing 37.755 € € Computerapparatuur 12.785 9.531 € € Inventaris 87.957 95.850 € 138.497 105.381 € Vlottende Activa Onderhanden projecten € - € 2.814 Vorderingen € 694.202 € Op zorgverzekeraars 145.827 € 121.568 € Overige vorderingen 10.672 € € 815.770 156.499 € € Liquide middelen 170.768 144.827 € 1.125.035 €

PASSIVA

31 december 2016

409.521

31 december 2015

Stichtingsvermogen € € Bestemmingsreserve - 97.865 € € Overige reserves 169.809 71.944 € 169.809 €

169.809

Kortlopende schulden € € Crediteuren 203.072 71.004 Belastingen en premies € € sociale verzekeringen 74.126 49.271 € € Overige schulden 457.253 94.517 € € Overlopende passiva 220.775 24.920 € 955.226 €

239.712

€ 1.125.035 409.521 €

62

BATEN EN LASTEN BATEN 2016

2015

Vergoedingen zorgverzekeraars € 3.171.346 € 2.058.929 Subsidies projecten en overige baten € 56.923 € 78.000 Totaal baten € 3.228.269 € 2.136.929

LASTEN Primair proces (zorgverlening) Kosten Triage (vooronderzoek) Kosten Backoffice Kosten Directie Afschrijvingen Huisvestingskosten Externe communicatie Algemene personeelskosten Bedrijfsvoering Kosten Inhuur Bestuurskosten Projectkosten

€ 2.639.679 € 1.819.899 € 164.895 € 143.348 € 264.863 € 204.572 € 133.989 € 130.794 € 42.875 € 30.896 € 89.522 € 102.719 € 45.225 € 21.860 € 39.658 € 3.594 € 81.919 € 67.517 € 109.990 € 112.627 € 3.504 € 3.649 € 120.799 € 56.944

Totaal lasten € 3.736.918 € 2.698.419

Saldo voor financiële baten/lasten

€

Saldo financiële baten en lasten € Saldo voor dekking te kort € Dekking tekort door Vrienden € van de Levenseindekliniek Saldo van baten en lasten €

-508.649

€ -561.490

-1.587 €

-1.318

-510.236 € -562.808 510.236 €

173.790

- € -389.018

Zonder de financiële hulp van de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek laat de staat van baten en lasten een tekort zien van € 510.236 (14% van de lasten). Dit tekort ontstaat doordat de tarieven van de zorgverzekeraars voor de verleende zorg in 2016 nog niet kostendekkend waren. De gesprekken die hierover nu met de zorgverzekeraars gevoerd worden, naderen hun voltooiing. Er is bij de Stichting Levenseindekliniek vertrouwen in een bevredigende uitkomst.

63

64

Casus

65

Casusbespreking Guus Arends Arts Levenseindekliniek

‘Aanvankelijk was ik niet zo enthousiast over orgaandonatie’ Hoe kijk je terug op de euthanasie in combinatie met orgaandonatie?

‘Het ging mij er om dat ik de wens van deze patiënt kon vervullen. Hij wilde doneren, die wens stond voor mij centraal. Dat het is gelukt geeft een goed gevoel. Je doet goed. En omdat hier andere mensen bij betrokken zijn, doe je dubbel goed.’

Hoe ging het in zijn werk?

‘Eigenlijk was alles rond de euthanasie al geregeld toen hij zei dat hij een donorcodicil had getekend en vroeg of daaraan gevolg kon worden gegeven.

Aanvankelijk was ik daar niet erg 66

enthousiast over. Er moet erg veel geregeld worden. En ook het feit dat de euthanasie in dat geval niet thuis maar in het ziekenhuis gegeven wordt, maakt het ingewikkelder. Dat pakte ook zo uit.

De voorbereiding was heel anders, daar is erg veel werk in gaan zitten.

Er is met meerdere ziekenhuizen overleg geweest, waar het steeds in de Raad van Bestuur besproken moest worden. Om verschillende redenen kon de euthanasie niet in die ziekenhuizen plaatsvinden. Uiteindelijk was het heel goed geregeld en werden we ook heel goed begeleid door het ziekenhuis waar de euthanasie plaats vond.’

Casus euthanasie en orgaandonatie Een man van middelbare leeftijd herstelt na een beroerte zo slecht dat hij om euthanasie vraagt. Nadat onderzoek heeft aangetoond dat euthanasie mogelijk is, begint hij over zijn donorcodicil. Na overleg met meerdere ziekenhuizen kan aan zijn wens tot orgaandonatie gevolg worden gegeven.

Wat maakt het zo anders?

‘Als arts heb ik een bepaalde manier van werken die ik nu moest aanpassen aan het protocol van het ziekenhuis.

Dat was de voorwaarde: de euthanasie moest volgens hun protocol. Het duurde daardoor veel langer dan normaal voordat de patiënt was overleden. De transplantatiecoördinator stond ondertussen te wachten om de organen uit te nemen, die wilde een spoedig overlijden om de organen in optimale conditie te houden. Je voelde de druk dat het snel moest gebeuren.

Achteraf heb ik van die spanning nog wel last gehad. Ik heb het daarna ook een tijdje rustiger aan gedaan.’

Waar zat die spanning dan in?

‘Normaal heb ik zelf de controle, nu was dat anders. Nu moest het zoals het ziekenhuis het wilde: de medicijnen moesten via een infuuszakje worden toegediend in plaats van via de voor mij gebruikelijke spuiten. Hierdoor duurde

het langer voordat de patiënt overleed.

Dat botste een beetje met de snelheid waarmee het proces voor de orgaandonatie moest verlopen.’

De orgaandonatie zelf, hoe was dat?

‘Daar heb ik eigenlijk weinig van gemerkt. Er stonden drie operatiekamer-teams te wachten tot hij overleed.

De familie mocht heel even afscheid nemen, daarna ging de patiënt naar de operatiekamer. De schouwarts kwam langs, die was van tevoren op de hoogte gesteld, en ook de officier van justitie had al zijn goedkeuring gegeven. Daarmee hield het voor mij op.’

Dat je het even rustiger aan deed, wat voor inzichten bracht dat?

‘Ik heb me afgevraagd of je mensen die euthanasie willen, moet stimuleren om orgaandonor te worden. Als ze zelf aangeven orgaandonor te willen zijn, vind ik wel dat je daaraan tegemoet moet komen. Dan steun ik ze daarin.’

67

Casus Psychiatrie ‘24 uur per dag herrie in mijn hoofd’ Een 60-jarige vrouw heeft twee suïcidepogingen ondernomen. Haar zoon heeft hier met boosheid en verdriet op gereageerd. Ze schrijft hem dat ze dat begrijpt, maar dat haar doodswens blijft. Ze belooft hem via de officiële weg om euthanasie te vragen.

‘Jarenlang word ik geterroriseerd door overheersende stemmen.

Dit is niet meer te dragen voor mij’, schrijft ze in haar aanmeldingsformulier van de Levenseindekliniek. ‘24 uur per dag herrie in mijn hoofd.’ Op het spreekuur van de psychiater van de Levenseindekliniek komt ze met twee begeleiders van de GGZ die haar al lang kennen. Ze vertelt al jaren dood te willen. Heeft al van jongs af aan last van stemmen die ze als dreigend ervaart. Ze is bang er niet meer bestand tegen te zijn en anderen iets aan te doen. Haar voorgeschiedenis van behandelingen in de psychiatrie is lang. Als diagnose is een paranoïde vorm van schizofrenie genoemd. Later werd ook gedacht aan posttraumatische stressstoornis (PTSS) naar aanleiding van zeer traumatische ervaringen in haar jeugd.

Er zijn ook wel jaren geweest dat ze redelijk met de stemmen kon omgaan. De eerste jaren van haar huwelijk, waarin ze twee kinderen kreeg, zijn eigenlijk best goed verlopen. Sinds haar scheiding woont ze alleen. Ze luistert graag naar klassieke muziek, dat leidt haar af van de stemmen. Maar doordat haar gehoor achteruit gaat, kan ze dit steeds minder. In 2010 heeft ze een behandelverbod ondertekend.

Menswaardig sterven De psychiater van de Levenseindekliniek vindt haar wilsbekwaam wat betreft haar euthanasiewens. Haar psychisch lijden wordt veroorzaakt door de paranoïde schizofrenie, door haar eetstoornissen en door vermindering van haar gehoor. Behandeling heeft geen verbetering gebracht en ze wil nu ook geen behandeling meer ondergaan.

68

Drie maanden na het spreekuurbezoek bezoekt het team van de Levenseindekliniek de vrouw thuis. In dit gesprek zegt ze dat ze menswaardig wil sterven. Haar huisarts, die haar al dertig jaar kent, en de behandelend psychiater staan allebei achter haar verzoek. Maar ze willen zelf geen euthanasie verlenen vanwege de complexiteit van het verzoek.

Stemmen in haar hoofd Op haar achtste is de vrouw ernstig verbrand in haar gezicht, waar ze blijvend letsel aan heeft overgehouden. Vanaf die tijd heeft ze stemmen in haar hoofd. Eerst aardige stemmen, later dreigende stemmen. Het team stelt haar de vraag of de stemmen opdracht geven tot euthanasie. Dat ontkent ze ten stelligste. ‘Nee’, zegt ze, ‘dat zeggen mijn stemmen nooit. Mijn euthanasiewens is een weldoordachte bewuste keuze. De stemmen verbieden het niet, ze vinden het belachelijk.’

Bij het tweede bezoek van het team geeft de patiënte aan dat ze moeite heeft met de wachttijd. Ze weet niet of ze het vol kan houden. Ze heeft in de tussentijd weer een suïcide-poging gedaan.

Ze vertelt dat ze wanhopig is door de onzekerheid over de vraag of de Levenseindekliniek haar gaat helpen. Ze is ook bang dat ze straks geen weerstand meer kan bieden aan haar stemmen. Haar grootste angst is dat ze haar kleinkinderen iets aandoet in opdracht van de stemmen. Als het team vraagt waar haar lijden uit bestaat, zegt ze: 20 stemmen horen, PTSS met herbelevingen, een eetprobleem, 24 uur per dag angst, een sociaal geïsoleerd leven.

Aan alle criteria voldaan In het vierde huisbezoek, elf maanden na haar aanmelding, legt het team aan haar uit dat ze haar wens begrijpen en willen vervullen.

De volgende stap is een onderzoek van een onafhankelijk psychiater en een SCEN-arts. Het gesprek met de onafhankelijk psychiater verloopt goed volgens mevrouw. Ze had achteraf moeten lachen om de opmerking van de psychiater dat ze er zo goed uitzag voor een schizofrene vrouw. De onafhankelijk psychiater concludeert dat aan alle criteria wordt voldaan. De SCEN-arts deelt die mening.

Het team van de Levenseindekliniek bereidt de uitvoering van de euthanasie voor met mevrouw en haar familie. De patiënte geeft aan euthanasie via een infuus te willen, omdat ze bang is misselijk te worden van het drankje. Haar zoon wil bij de euthanasie aanwezig zijn. Dat geldt ook voor haar moeder. Mevrouw zal haar broer vragen om te zorgen voor haar moeder en haar kinderen. Ze heeft alles geregeld met de notaris en voor haar uitvaart.

Precies een jaar na haar aanmelding overlijdt mevrouw, in het bijzijn van haar zoon, moeder en broer.

69

Casusbespreking Jeannine Salvino psychiatrisch verpleegkundige

‘Alles werd overschreeuwd door die negatieve stemmen’ Wat raakte je het meest in deze casus?

‘Dat je leven zo in beslag kan worden genomen door stemmen die je hoort.

Dat vond ik heel indrukwekkend. Dat het leven wordt beheerst door lijden, last, ellende. Zoveel lijden. Deze vrouw leed aan paranoïde schizofrenie. Al vanaf haar achtste hoorde ze stemmen, ze had er meer dan twintig in haar hoofd. Bij het spelen op zolder met haar broertje was een doek om haar hoofd in 70

brand gevlogen en ze liep ernstige brandwonden op aan haar gezicht en de bovenkant van haar torso. Vanaf dat moment waren die stemmen er. Rond haar veertiende is ze seksueel misbruikt. Daarna was het een stapeling van klachten, eetstoornissen en suïcidepogingen. Zelfs toen ons onderzoek liep, heeft ze nog een suïcidepoging ondernomen.

Ik heb meegemaakt dat ze “Hou op!

Jullie maken me stapelgek!” schreeuw-

‘Euthanasie was het allermooiste geschenk dat we haar konden geven’

de tegen de stemmen die haar teisterden. Dat ze de radio en tv keihard aan had staan om de stemmen maar niet te horen. Maar alles werd overschreeuwd door die negatieve stemmen.’

Overweeg je dan ook hulp te bieden?

Weg van de euthanasie, levenshulp?

‘Uiteraard kijk je nog naar levenshulp, dat doe je altijd. Ze was onder behandeling van een psychiater en er was een psycholoog met wie ze contact had, er was een heel steunend team om haar heen. Zij hadden dat pad van levenshulp al afgelegd. Ze was vanaf haar achtste intensief behandeld. Ze had therapieën gevolgd, medicatie gekregen, was heel vaak klinisch opgenomen geweest. Haar psychiater vond haar euthanasieverzoek invoelbaar. Ze was al zo jong getraumatiseerd. Hier was echt sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.’

Toch vond je dat ze ook veerkracht toonde.

‘Ja. Het onderzoek heeft bijna een jaar geduurd. Als psychiatrisch verpleegkundige zie ik euthanasieverzoeken van mensen waar de rek al helemaal uit is, die dat onderzoek eigenlijk niet meer kunnen opbrengen. Ik was onder de

indruk van haar grote veerkracht om al die stappen in het onderzoek te ondergaan. Want je zal dit maar op je bordje hebben. Dat raakte ook mijn emotie.

Ik was er zo van overtuigd dat dit het allermooiste geschenk was dat we haar konden geven.’

Hoe was de euthanasie zelf?

‘Je probeert om het afscheid zo mooi mogelijk te laten verlopen en dat is gelukt. Ik ben er trots op dat we dat konden regelen. Haar zoon was erbij, haar moeder, haar broer. Het was eigenlijk een heel feestelijk moment.

Ze was opgetogen en had een nieuwe jurk aan, meer een feestkleed, zwart, met een bordeauxrode sjaal.’

Wat deed deze casus met jou?

‘Ik had een sterke innerlijke overtuiging dat we hiermee iemand uit een ondraaglijk lijden verlosten. Daardoor kijk ik er ook met een warm gevoel op terug.

De euthanasie zelf is het laatste stukje in een puzzel van duizend stukjes. Dat laatste stukje maakt het compleet. Het raakt me emotioneel, maar altijd op een positieve manier. Je eigen innerlijke overtuiging groeit naarmate de puzzel vordert, ook in deze casus. Het was goed zo.’

71

Casus dementie ‘Als ik niet meer weet wie ik ben, wil ik niet meer leven’ Een man met gevorderde dementie wordt aangemeld door zijn vrouw, tevens zijn gemachtigde. Hij is zelf niet meer in staat zich aan te melden. De specialist ouderengeneeskunde van het verpleeghuis waar hij verblijft, heeft de vrouw geadviseerd de Levenseindekliniek in te schakelen.

De patiënt van in de zestig heeft al meer dan tien jaar cognitieve problemen. In 2013 krijgt hij de diagnose ernstige dementie met een niet snel progressief verloop. Als het thuis niet meer gaat, wordt hij eind 2014 opgenomen in een verpleeghuis. Zijn echtgenote vraagt daarbij of euthanasie mogelijk is. De specialist ouderengeneeskunde van het verpleeghuis zegt dat dat niet meer mogelijk is, omdat de patiënt niet meer wilsbekwaam is. Een van zijn kinderen vertelt later dat de familie hem op de dag van de opname huilend in het verpleeghuis had aangetroffen. Hij zei toen: ‘Dit is niet wat ik wil.’ In oktober 2015 starten arts en verpleegkundige van de Levenseindekliniek een uitgebreid onderzoek naar de euthanasiewens van de man, waarbij de zoon, de verzorgenden en verpleegkundigen van het verpleeghuis en de vorige en huidige huisarts worden betrokken en brieven van specialisten worden opgevraagd.

Bijzondere clausule dementie Toen de man zijn wens nog wel helder kon verwoorden, maar niet meer in staat was dit op te schrijven, heeft zijn vrouw in 2012 zijn wilsverklaring opgesteld. Deze heeft hij in het bijzijn van de huisarts ondertekend. In deze wilsverklaring is een “bijzondere clausule dementie” opgenomen met de volgende inhoud: ‘Zodra ik niet meer weet wie “ik” ben, niet meer weet wie mijn vrouw is, 72

niet mijn jongens herken, niet weet wie mijn kleinkinderen zijn, dan wil ik niet meer leven, dan is voor mij het leven een last. Zodra ik mezelf niet meer kan verzorgen, niet meer aan kan kleden, voor altijd hulp nodig heb, bedlegerig ben: laat me aub inslapen. Zodra ik incontinent ben, niet meer zelfstandig kan eten, drinken, ga ronddolen, laat me aub gaan, dat is voor mij geen leven meer. Het allerergste vind ik dat ik als een zombie in een verpleeghuis moet gaan sterven. Laat me aub eerder inslapen.’

Ook in gesprekken met specialisten en in dagboekaantekeningen heeft de man al vanaf 2009 zijn wens tot euthanasie aangegeven.

Tot een daadwerkelijk verzoek om uitvoering is het echter nooit gekomen. Nu is hij niet meer in staat om zijn wens te uiten, maar de fase waarin hij euthanasie wilde krijgen, is wel aangebroken.

De wilsverklaring uit 2012 is niet meer geactualiseerd, maar in latere gesprekken wel besproken met de huisarts.

Complexe casus Het team van de Levenseindekliniek ziet tijdens bezoeken aan de patiënt onrustig en geagiteerd gedrag. Hij schreeuwt, scheldt en is ernstig getergd. Van ‘s morgens vroeg tot ‘s avonds laat is er motorische onrust. Hij put zichzelf hiermee uit. Alle mogelijke medicatie blijft zonder resultaat. Hij is voor zijn verzorging volledig afhankelijk van anderen. Het verplegend personeel in het verpleeghuis constateert het lijden van de patiënt. Maandenlang geeft hij bijna dagelijks aan niet meer te willen leven. Daarna lukt het hem niet meer zijn wens verbaal te bevestigen. Omdat het een complexe casus is, maakt het team van de Levenseindekliniek beeldmateriaal.

De arts van de Levenseindekliniek schakelt een SCEN-arts in. Deze constateert: ‘Ik zie een man met gevorderde dementie, zie dat hij zichtbaar ernstig, soms ondraaglijk lijdt aan zijn toestand. Hij heeft zijn waardigheid en autonomie verloren.’ Volgens de SCENarts wordt aan de zorgvuldigheidseisen voldaan. De casus van deze patiënt wordt ook uitgebreid besproken in het multidisciplinair overleg van de Levenseindekliniek. Dat concludeert dat euthanasie kan worden gegeven. Met de echtgenote en kinderen wordt afgesproken dat de euthanasie in de eigen thuissituatie plaatsvindt. De patiënt krijgt premedicatie alvorens hij naar zijn huis wordt gebracht. Daar wordt de euthanasie gegeven.

De Regionale Toetsingscommissie Euthanasie vraagt de arts om een mondelinge toelichting. De commissie concludeert dat het verzoek, zoals verwoord in de schriftelijke wilsverklaring van 2012, een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt betrof en oordeelt dat aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan.

73

Casusbespreking Sjaak van Meeteren specialist ouderengeneeskunde

‘Dit was geen ontremming, dit was onbehandelbaar lijden’ Wat maakte deze casus zo bijzonder?

‘Het was bijzonder dat deze patiënt zelf niet meer om euthanasie kon vragen.

Hij had zijn euthanasiewens wel op papier gezet en deze regelmatig bij zijn artsen herhaald. In de wilsverklaring had hij duidelijk verwoord wanneer het voor hem niet meer hoefde. Toen die situatie was aangebroken, trok iedereen zijn handen er vanaf. “Omdat euthanasie bij dementie niet zou kunnen”, heette het.

Ik dacht: zo eenduidig is dat niet. De wet 74

geeft wel de mogelijkheid en in de Code of Practice van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie worden de voorwaarden duidelijk genoemd.

Het teamwork van de Levenseindekliniek was hier ook echt noodzakelijk. Ik vond dit typisch een casus van de Levenseindekliniek, waarbij je zorgvuldig en transparant elke stap doorloopt en toetst. De feedback van de verpleegkundige van de Levenseindekliniek was ook uiterst belangrijk.’

‘Ik had er al op gerekend dat ik voor de toetsingscommissie moest verschijnen, dat ze vragen hadden en een toelichting wilden’

Wat betekende deze euthanasie voor jou persoonlijk?

‘Het heeft heel veel met me gedaan. In het voortraject heb ik slapeloze nachten gehad over de vraag: zie ik het wel goed.

Wij zijn uiterst zorgvuldig te werk gegaan, zijn alles extra goed gaan documenteren, de gesprekken met de patiënt, zijn huisartsen, de familie, het verplegend personeel. We hebben de contacten met de patiënt ook op video vastgelegd.

Ik had er al op gerekend dat ik voor de toetsingscommissie moest verschijnen.

Ik kon me goed voorstellen dat ze vragen hadden en een toelichting wilden. De verpleegkundige, de medisch managers en een collega met veel ervaring in dergelijke casus heb ik om feedback gevraagd.

Helaas kon de verpleegkundige niet bij de zitting zijn. Ondanks dat ik mij goed had voorbereid, emotioneerde het me heel erg. Toen ik uit zijn dagboek ging voorlezen dacht ik: begrijpen jullie dan niet dat deze man volstrekt wilsbekwaam was toen hij zijn wens opschreef?’

Bij gevorderde dementie moet het lijden duidelijk zijn. Waar bleek dat uit?

‘De verpleegkundige en ik hadden vooraf al veel studie gemaakt van deze casus.

Uit de verslagen van het verpleeghuis bleek duidelijk dat er sprake was van ondraaglijk lijden. Het bleek uit schoppen, gillen, vloeken. Interventies van de

GGZ zorgden ervoor dat het lijden bleef maar dat hij niet meer op zijn benen kon staan. Bij de voordeur van het verpleeghuis hoorde je hem al gillen. Dit was geen ontremming, dit was onbehandelbaar lijden.’

Critici zeggen dat een demente “ontgeest” raakt en zijn lijden niet meer als zodanig ervaart.

‘Daar ben ik het absoluut niet mee eens.

Ik vind het onprofessioneel om dat lijden te ontkennen. Totale ontgeesting bestaat ook niet, zelfs bij mensen in een coma kan lijden bestaan met kreunen en grimassen. Ik probeerde het met hem over euthanasie te hebben, vroeg hem: wilt u dood? Hij schreeuwde: “Nou kom op dan, nu!” En meer van dat soort uitingen. Na een aantal bezoeken kon er geen andere uitleg zijn, dan dat hij dit lijden niet meer wilde.’

Hoe kijk je er nu op terug?

‘In een soortgelijke situatie zou ik het weer zo doen. In de media ontstond commotie over het feit dat de patiënt premedicatie had gekregen. Het zou onmenselijk zijn geweest deze niet te geven. Nu kon hij het inbrengen van het naaldje rustig ondergaan. Ik weet zeker dat ik hier goed aan heb gedaan. Ik heb binnen de grenzen van de wet iemand kunnen helpen die ondraaglijk leed en diens wens kunnen vervullen. Ik kon niet anders doen dan wat ik nu heb gedaan.’

75

Stichting Levenseindekliniek Postbus 13480 2501 EL Den Haag 070 352 4141 info@levenseindekliniek.nl www.levenseindekliniek.nl

Stichting Levenseindekliniek Postbus 13480 2501 EL Den Haag 070 352 4141 info@levenseindekliniek.nl www.levenseindekliniek.nl