Jaarverslag Levenseindekliniek 2015

Jaarverslag 2015

73

Jaarverslag 2015

Colofon Tekst Steven Pleiter, Koos van Wees Interviews Koos van Wees Casus Leonie Vogels Eindredactie Marleen Peters Foto’s Phil Nijhuis Vormgeving Kees Wagenaars Druk Zalsman Oplage 1000

Overname van teksten uit dit jaarverslag is alleen toegestaan met toestemming van de Stichting Levenseindekliniek.

Woord vooraf Met trots bieden wij u het jaarverslag 2015 aan van de Levenseindekliniek. Trots, omdat we dankzij de inzet van al onze medewerkers opnieuw meer mensen hebben kunnen helpen bij ondraaglijk en uitzichtloos lijden. In 2015 kregen we 1234 euthanasieverzoeken, 365 keer konden we een verzoek honoreren. Dit jaarverslag geeft inzicht in het verhaal achter deze cijfers.

‘Iedereen heeft van nature een sterke doodsangst. Hoe erg moet het dan met je zijn als je om euthanasie vraagt?’, merkte een van onze artsen onlangs op. Dat onderliggende lijden, zo sterk dat de dood nog de enige optie is, ligt ten grondslag aan alle casus waarover in dit jaarverslag wordt gepubliceerd. De Levenseindekliniek richt zich daarbij speciaal op verzoeken die door de eigen arts van de patiënten als te complex worden ervaren. Het gaat hierbij om mensen die lijden aan dementie, een veelheid aan ouderdomsklachten of om psychiatrische patiënten. De expertise die wij hebben opgedaan in de beoordeling – en zo mogelijk honorering van ook deze verzoeken – zorgt ervoor dat steeds meer patiënten en artsen ons weten te vinden.

De rol van de Levenseindekliniek als Expertisecentrum euthanasie wordt steeds belangrijker. Vorig jaar werden onze consulenten euthanasie 58 keer geraadpleegd door artsen die zelf wel euthanasie wilden geven maar worstelden met de praktijk, bijvoorbeeld door gebrek aan ervaring. In veel gevallen konden we een euthanasieverzoek zo toch tot een goed einde brengen. In 2016 zullen we artsen nog beter toerusten om het zelf te doen, door middel van scholingscursussen over euthanasie. Dit deel van ons werk wordt niet vergoed door de zorgverzekeraars en kan alleen gedaan worden dankzij de financiële bijdragen van derden.

De trots uit het begin van dit voorwoord slaat nadrukkelijk ook op de wetenschap dat 14.500 Vrienden van de Levenseindekliniek ons ruimhartig steunen. Het is fijn je geruggesteund te weten door zo’n trouwe en meelevende achterban. Zoals we ook trots zijn op de vele mensen die belangeloos hun hulp ter beschikking stellen en waarvan er enkelen in dit jaarverslag hun verhaal vertellen.

Met directe hulpverlening of via het Expertisecentrum: al onze artsen en verpleegkundigen blijven zich in 2016 inzetten voor een zo zorgvuldig mogelijke vervulling van de euthanasieverzoeken.

Zorgvuldigheid is voor ons een basisvoorwaarde.

Bas Schreuder Steven Pleiter Voorzitter Directeur

Inhoudsopgave Woord vooraf

Jaarverslag 1. Inleiding en missie

6

2. Feiten en cijfers

10

3. Activiteiten en werkzaamheden

26

4. Organisatie

36

5. Procedure

38

6. Expertisecentrum

44

7. Vrienden

48

8. Financiering en jaarrekening

54

Betrokken bij de Levenseindekliniek Jan Suyver – Scheidend voorzitter Ans Baars – Lid Adviesraad

8 24

John Bos – Vrijwilliger 34 Evert-Kees van de Plassche – Verstrekker fondsen 42 Walter Nagel – Vriend 46 Roelien Zantvoort – Nabestaande 52 Casus Dementie

62

Casusbespreking – Eric Ullmann, arts

Voltooid leven

66

Casusbespreking – Sjef Boesten, arts

Duo-euthanasie Casusbespreking – Ans Duteweert, verpleegkundige

70

1

Inleiding/Missie

Expertisecentrum voor complexe euthanasieverzoeken

6

Inleiding In Nederland worden jaarlijks ongeveer 15.000 concrete verzoeken om euthanasie gedaan. Ruim een derde van deze verzoeken wordt gehonoreerd. Een derde van de mensen die een verzoek doet, overlijdt voordat het verzoek om levensbeëindiging kan worden ingewilligd. De overige verzoeken worden niet ingewilligd omdat de arts meent dat er niet aan de wettelijke zorgvuldigheidscriteria is voldaan of omdat de arts om principiële- of andere redenen weigert de levensbeëindiging uit te voeren.

Aangezien er geen wettelijke plicht is om door te verwijzen naar een arts die niet principieel tegen euthanasie is, blijven er dus mensen met een gegrond euthanasieverzoek in de kou staan.

Dit geldt zowel voor mensen met een lichamelijke ziekte, als voor chronisch psychiatrische patiënten en mensen die in de beginfase van dementie verkeren. Om tot een oplossing te komen voor deze categorieën patiënten is op initiatief van de NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, op 1 maart 2012 de Levenseindekliniek gestart. Sinds de oprichting verleende de Levenseindekliniek aan 761 mensen euthanasie.

Missie Het doel van de Levenseindekliniek is om mensen, met een actueel euthanasieverzoek dat aan de wettelijke zorgvuldigheidscriteria voldoet, een vangnet te bieden als ze geen gehoor vinden bij hun eigen arts. Daarbij richt de Levenseindekliniek zich primair op complexe euthanasieverzoeken, waarbij de hulpvrager meestal niet in een terminaal stadium verkeert.

Omdat de Levenseindekliniek van mening is dat een euthanasieverzoek in de eerste plaats thuis hoort in de relatie tussen arts en patiënt wordt een Expertisecentrum euthanasie ontwikkeld.

Via dit centrum wordt de verworven kennis en ervaring met complexere euthanasieverzoeken gedeeld met de beroepsgroep.

Dit gebeurt door middel van directe steun aan artsen door het inzetten van verpleegkundigen of artsen als “consulenten euthanasie” voor collega’s die onervaren zijn. Daarnaast ontwikkelt de Levenseindekliniek scholingsmateriaal voor artsenopleidingen en nascholing en geeft zij gastlessen en presentaties. Het uiteindelijke doel is, dat in alle gevallen de eigen arts euthanasie verleent en de Levenseindekliniek overbodig wordt.

7

‘We zitten in een glazen huisje, iedereen kijkt mee’ 8

Jan Suyver Scheidend voorzitter Stichting Levenseindekliniek ‘Het is een misverstand dat juristen altijd alleen maar formeel naar dingen kijken. Als voorzitter van de Stichting Levenseindekliniek en eerder als voorzitter van de toetsingscommissies heb ik honderden gevallen van euthanasie beoordeeld. Daar zat veel schrijnend leed tussen. Dan is het geen afvinklijstje, maar kijk je naar het geheel. Euthanasie is heel erg gaan “leven” voor mij.

In de zomer van 2011 belde de voorzitter van de NVVE. De Levenseindekliniek was toen alleen nog maar een gedachte. Of ik voorzitter wilde worden. Ik heb me eerst eens georiënteerd. Het ideële aspect sprak me aan. Ik hoorde hoeveel telefoontjes er bij de NVVE binnenkomen van patiënten die niet door de eigen arts geholpen worden. Daar moest inderdaad iets voor komen.

Vier jaar later constateer ik dat de Levenseindekliniek in een behoefte voorziet. De ontwikkeling is stormachtig geweest, er is een enorme vraag. Dat had ik niet verwacht. Ik plaats daar ook meteen een kanttekening bij. Ik vind dat we relatief veel aanvragen krijgen van patiënten die eigenlijk door de eigen arts geholpen moeten worden. Iemand met uitbehandelde kanker hoort niet bij ons. Wij zijn er primair voor de moeilijker gevallen. Dat inmiddels een derde van de patiënten die zich bij ons melden kanker heeft, duidt er op dat artsen makkelijk mensen doorverwijzen naar de Levenseindekliniek. We zijn daarover in gesprek met de artsenorganisatie KNMG, die dat ook ziet.

Ik zie een toekomst voor me waarin de Levenseindekliniek zich steeds meer ontwikkelt tot expertisecentrum, dat geconsulteerd wordt door artsen die zelf euthanasie willen geven. Voorop blijft staan dat we binnen de grenzen van de wet blijven. Punt. Dat is ons krediet. De NVVE wil verder gaan, daar is zij ook voor. De NVVE ijvert voor experimenten met een laatstewilpil en ziet daar ook voor ons een rol in. Als ze de wetgever daarin meekrijgt, dan doen we graag mee. Maar als er geen formele goedkeuring is, kunnen we niets. We zitten in een glazen huisje, iedereen kijkt mee.

Wat veel indruk maakte, waren de casus die volgens de toetsingscommissies niet aan de zorgvuldigheidseisen voldeden.

Maar ook andere, zoals een vrouw met extreme smetvrees.

Ik ben eind december 2015 gestopt als voorzitter van de Levenseindekliniek, maar nog steeds trots op alle artsen en verpleegkundigen, op al die gemotiveerde medewerkers. En ik ben blij met de talloze donateurs. Het was een voorrecht voorzitter te zijn van de Levenseindekliniek.’

9

2

Feiten en cijfers

Wederom meer hulpvragen ingewilligd Ook in het derde volledige kalenderjaar in het bestaan van de Levenseindekliniek is het aantal patiënten waarvan de hulpvraag kon worden ingewilligd, sterk toegenomen. Van 133 in 2013 en 231 in 2014, naar 365 in 2015. Het grootste deel van de patiënten die hun verzoek gehonoreerd zagen, leed aan een somatische (lichamelijke) aandoening, maar was niet in een terminaal stadium. Het betreft bijvoorbeeld mensen met een pijnsyndroom, ernstig longlijden of lijden aan de gevolgen van een herseninfarct.

Ruim een kwart van de gehonoreerde verzoeken betrof patiënten met kanker, 15% leed aan een opeenstapeling van ouderdomskwalen en de patiënten met dementie en een psychiatrische aandoening maakten ieder 10% uit van de gehonoreerde verzoeken.

Ondanks een tekort aan psychiaters lukte het in 2015 toch om meer patiënten met een psychiatrische aandoening te helpen met hun doodswens. In 2015 waren dit 36 personen (10%), in 2014 17 personen (7%) en in 2013 9 personen (7%).

In 87% van de door de Levenseindekliniek gehonoreerde verzoeken was er sprake van euthanasie en in 13% van hulp bij zelfdoding.

Stijging aanmeldingen Het aantal aanmeldingen nam in 2015 toe naar 1234, een stijging van 19% ten opzicht van 2014 (1035 aanmeldingen). Al vanaf de oprichting van de Levenseindekliniek is één op de drie hulpvragers een patiënt met een psychiatrische aandoening.

10

Ook de toename van de aanmelding van patiënten met kanker is opvallend. In 2015 waren dit 103 personen (28%), in 2014 53 personen (23%) en in 2013 19 personen (14%). Een groot deel van de patiënten met kanker wordt verwezen naar de Levenseindekliniek door een behandelaar met gewetensbezwaren. Door allerlei omstandigheden wordt overigens een groot deel van de patiënten met kanker in een laat stadium aangemeld. Vaak zo laat dat het verzoek een spoedeisend karakter krijgt.

Afgehandelde hulpvragen In 2015 konden 1180 hulpvragen afgehandeld worden. In 31% van de gevallen leidde dit tot honorering van het euthanasieverzoek.

Van 6% van de hulpvragers kon het verzoek aan de behandelaar worden teruggegeven (een deel omdat er niets anders restte dan terminale palliatieve behandeling). Voordat het onderzoek afgerond kon worden, overleed 12% van de hulpvragers. Een kwart werd afgewezen omdat niet aan de wettelijke zorgvuldigheidscriteria werd voldaan. Van het resterende kwart van de hulpvragers werd het verzoek om andere redenen afgesloten.

Oordeel toetsingscommissies Van de 365 in 2015 gehonoreerde verzoeken, ontving de Levenseindekliniek van 302 meldingen een oordeel door een Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. In alle gevallen werd geoordeeld dat er volgens de zorgvuldigheidscriteria was gehandeld. Ook werden 52 oordelen ontvangen over meldingen van in 2014 uitgevoerde hulpvragen. Hiervan voldeed er één (uitgevoerd in april 2014) niet aan alle wettelijke zorgvuldigheidscriteria.

Inzet consulenten euthanasie Van de hulpvragen die bij de Levenseindekliniek terechtkomen, blijkt dat de behandelend arts in 57% van de gevallen het verzoek niet zelf kan afhandelen omdat er twijfel is of aan de zorgvuldigheidscriteria wordt voldaan of omdat de arts (bij die specifieke aandoening) te weinig ervaring heeft met euthanasie. In deze situaties probeert de Levenseindekliniek eerst de behandelaar te helpen. Er kan een arts of een consulent euthanasie aan de behandelaar worden toegewezen om deze met raad en daad ter zijde te staan. In 2015 werd 44 keer een consulent euthanasie ingezet.

11

Hulpvragen gehonoreerd De ambulante teams van de Levenseindekliniek honoreerden in 2015 365 euthanasieverzoeken. Ten opzichte van 2014 (231) is dit een stijging van 58%. Vijftien verzoeken werden alsnog door de behandelaar afgehandeld nadat de patiĂŤnt bij de Levenseindekliniek was aangemeld. De toename van het aantal gehonoreerde verzoeken is deels toe te schrijven aan de verdere uitbreiding van het aantal teams van de Levenseindekliniek (bestaande uit een arts en verpleegkundige). Het gemiddelde aantal per maand uitgevoerde verzoeken nam in 2015 toe tot 30,4 (2014: 19,3).

2015 2014 2013 35

33

31

30 25

25

27 23

22

20

26 21

20 17

15 10

10

11

9

7

5

10 6

12

6

Juni

Mei

l Apri

rt Maa

Febr

Janu

uari

ari

0

45

40

38

35

35

33

30 25

26

27 27

26

23

23

20

18

15

14 15

10

18 13

13

10

9

5

r mbe Dece

r mbe Nove

ber Okto

emb er Sept

12

Augu stus

Juli

0

Aandoening bij honoreren verzoek Ook in 2015 kreeg de Levenseindekliniek voornamelijk te maken met complexe euthanasieverzoeken. Dit zijn verzoeken van mensen met een aandoening waaraan zij niet binnen afzienbare termijn zullen overlijden.

Landelijk betreft 75% van de meldingen patiënten met kanker in een terminaal stadium. De overige 25% betreft min of meer complexe euthanasieverzoeken. Dit beeld was in 2015 voor de Levenseindekliniek precies omgekeerd. 28% van de gehonoreerde hulpvragen betrof patiënten met kanker en 72% patiënten met een complex euthanasieverzoek.

De toename van het aantal gehonoreerde verzoeken van psychiatrische patiënten is opvallend: van 17 in 2014 naar 36 in 2015.

2015

2014

Overig somatisch

138

Kanker

103 28% 53 23%

38%

101

44%

Multiple ouderdomsklachten

53 14% 47 20%

Psychiatrie

36 10% 17 7%

Dementie

35 10% 14 6%

365 100% 232 100%

2015 10%

Dementie Psychiatrie

Multiple ouderdomsklachten

Kanker

38%

10%

Overig somatisch

14%

28% 13

Leeftijd bij honoreren verzoek De gemiddelde leeftijd van de patiënten die hun euthanasieverzoek door de Levenseindekliniek gehonoreerd kregen, was in 2015 73,2 jaar.

Het percentage patiënten dat 70 jaar of jonger was, nam toe van 33% naar 38%. Dat is opnieuw een aanwijzing voor de complexiteit van de euthanasieverzoeken die de Levenseindekliniek behandelt. In 2015 werd aan vier patiënten jonger dan 30 jaar euthanasie verleend, één patiënt was ouder dan 100 jaar.

Het spreekt voor zich dat dementie en multiple ouderdomsklachten vooral bij ouderen voorkomen, al deze patiënten waren bij het uitvoeren van het euthanasieverzoek 61 jaar of ouder.

Van de psychiatrische patiënten waarvan het verzoek uitgevoerd kon worden, was 78% 51 jaar of ouder.

2015 2014

103

100 93 80

67

66 60 51

46

40

36 29 20

20

0

0

0

16-20

14

4

1

21-30

3

22 14

3

31-40

34

1

41-50

51-60

61-70

71-80

81-90

4

91-100 101-110

Geslacht patiĂŤnt bij honoreren verzoek De verhouding tussen vrouwen en mannen waarvan het verzoek gehonoreerd kan worden, bleef jarenlang vrijwel gelijk.

In 2015 was het percentage mannen met 42% hoger dan ooit.

2015

212 58%

153 42%

145 63%

87 37%

80 60%

53 40%

2014

2013

15

Euthanasiemethode Bij het verlenen van euthanasie kan gekozen worden uit twee methoden: • de intraveneuze (IV) methode, waarbij de arts de dodelijke middelen injecteert via een infuusnaald; • de orale methode, waarbij de arts een dodelijk drankje overhandigt aan de patiënt die dit vervolgens opdrinkt.

Wanneer het drankje niet binnen redelijke tijd leidt tot de dood, zal de arts alsnog de middelen via de IV-methode toedienen (orale + IV methode).

Door patiënten van de Levenseindekliniek wordt vaker voor de orale methode gekozen (12% in 2015) dan landelijk (4% in 2014).

Levenseindekliniek* Landelijk**

IV methode Orale methode

319

5033

42

242

2

31

Orale + IV methode

232 5306

* Levenseindekliniek 2015 ** Jaarverslag Regionale Toetsingscommissies Euthanasie 2014

Levenseindekliniek

IV 87% Oraal + IV 1%

Oraal

Landelijk

12% IV 95% Oraal + IV 1%

Oraal 4%

16

Toetsing Zoals wettelijk is voorgeschreven wordt iedere uitgevoerde euthanasie door de gemeentelijk lijkschouwer gemeld aan de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE). Deze beoordelen achteraf of volgens de wettelijke criteria is gehandeld.

In 2015 ontving de Levenseindekliniek oordelen over 354 gehonoreerde verzoeken. In 353 gevallen werd geoordeeld dat overeenkomstig de wettelijke zorgvuldigheidscriteria werd gehandeld.

Van ĂŠĂŠn melding was het oordeel dat niet geheel volgens de wettelijke zorgvuldigheidscriteria was gehandeld.

Het betrof een melding van een gehonoreerd euthanasieverzoek in april 2014.

Oordelen toetsingscommissies

Volgens wettelijke zorgvuldigheidscriteria Niet geheel volgens wettelijke zorgvuldigheidscriteria

2015 *

2014 *

2013 *

302

230

131

-

2012 * 32

2

2

-

232

133

32

Nog niet beroordeeld 63

365

*Het jaar waarin de euthanasie werd verricht.

17

Ontvangen hulpvragen In 2015 kwamen 1234 hulpvragen binnen bij de Levenseindekliniek.

Dat waren er 199 meer dan in 2014 (een stijging van ruim 29%).

Gemiddeld zijn er meer dan honderd hulpvragen per maand.

2015

2014 2013 2012

Januari 115 75 52 Februari 103 85 59 Maart

90 87 63 155

April

95 100 69 64

Mei

75 67 51 52

Juni

87 67 60 36

Juli

101 126 67 36

Augustus 102 82 72 56 September 140 100

72 32

Oktober 117 85 66 41 November 114 80 59 85 December 95 81 59 46

1234

1035 749 603

2015

2014

2013

2012 10 mnd.

18

0

300

600

900

1200

Aandoening bij aanmelden Bij ontvangst van een hulpvraag registreert de Levenseindekliniek de aandoening die als leidend beschouwd wordt voor het euthanasieverzoek. Soms komt een combinatie van aandoeningen voor.

2015 Overig somatisch

483

7% 5%

Psychiatrie 419 19% Kanker 238

Multiple ouderdomsklachten

37%

87

Dementie 67

32%

1294

2014 Overig somatisch

451

7% 6%

Psychiatrie 385 16% Kanker 192

Multiple ouderdomsklachten

38%

81

Dementie 67 33%

1176

19

Leeftijd bij aanmelding In 2015 was 53% van de hulpvragers 70 jaar of jonger. Dat is evenveel als in 2014. Wat in 2015 opviel was dat meer dan 12% van de hulpvragers jonger was dan 40 jaar, terwijl dit in 2014 nog geen 10% was.

2015 2014

8

16-20

5 64

21-30

35 80

31-40

59 120

41-50

111 197

51-60

172 181

61-70

168 214

71-80

181 265

81-90

210 102

91-100

91 3 3

101-110

0

20

50

100

150

200

250

300

Wachtduur De Levenseindekliniek stelt alles in het werk om iedere hulpvraag adequaat te kunnen behandelen. Elke aanmelding wordt in behandeling genomen zodra de bijbehorende machtiging voor het opvragen van gegevens is ontvangen. Er is dus geen wachttijd tussen het ontvangen van de vraag en het starten van het onderzoek.

Direct na ontvangst van de hulpvraag wordt door een van de zorgmanagers gebeld naar de behandelend arts, meestal is dit de huisarts. De hulpvraag wordt besproken en de behandelend arts wordt om aanvullende informatie gevraagd. Als tijdens dit gesprek blijkt dat dringend ingrijpen is gewenst, krijgt de hulpvraag een urgente afhandeling en is er geen sprake van een wachttijd. Voor de overige hulpvragen hanteert de Levenseindekliniek als definitie voor de wachttijd: de tijd die verstrijkt tussen de ontvangst van de (volledige) hulpvraag en de toewijzing aan een team. Zodra een team met het onderzoek is gestart, wordt er geen wachttijd meer ervaren.

De tijd tussen aanmelding en toewijzing aan een team is bij overige (somatische) hulpvragen maximaal dertig dagen. Als de hulpvraag een psychiatrisch patiënt betreft, kan de wachttijd oplopen van acht tot twaalf maanden. Dit is het gevolg van de beperkte beschikbaarheid van psychiaters voor dit onderzoek.

In deze periode wordt de patiënt wel uitgenodigd voor een spreekuur, maar is het onderzoekstraject nog niet gestart.

In 2015 kende de Levenseindekliniek gemiddeld 170 wachtenden per maand. Daarvan had 70% een psychiatrische aandoening.

De wachtduur (tijd tussen aanmelding en toewijzing aan een team) is voor 65% van de hulpvragers minder dan dertig dagen.

En in 83% van de hulpvragen wordt de hulpvraag binnen zestig dagen aan een team toegewezen. Van de patiënten met kanker wordt 92% binnen dertig dagen toegewezen aan een team.

Van alle hulpvragen die gehonoreerd worden, gebeurt dit in 52% van de gevallen binnen zestig dagen na aanmelding. Bij 73% is dat binnen negentig dagen. Psychiatrie hulpvragen die uiteindelijk worden gehonoreerd, worden nooit binnen zestig dagen uitgevoerd. Bij meer dan 50% duurt het zes tot twaalf maanden voordat het verzoek wordt uitgevoerd.

21

Hulpvragen met een spoedeisend karakter In 2015 kreeg de Levenseindekliniek 227 maal te maken met een hulpvraag waarbij dringend de inzet van een Levenseindekliniek team vereist was. Dat was het geval in ruim 18% van de hulpvragen. Het merendeel van de spoedeisende hulpvragen betrof patiënten met kanker (72%), waarbij door omstandigheden de aanmelding pas in een laat stadium kon plaatsvinden. Het gevolg is dat in een zeer kort tijdsbestek het reguliere onderzoek gedaan moest worden.

Overig De Levenseindekliniek markeert dementie hulpvragen 11% (17%) vaak ook als spoedeisend, omdat er in deze gevallen snel een bezoek afgelegd moet worden voor Dementie een eerste beoordeling van de patiënt. Veelal volgt 17% daarna een langere periode waarin de patiënt “gevolgd” wordt, zonder dat er dan nog sprake is van Kanker een spoedeisend karakter.

72%

Uitkomst onderzoek hulpvragen In 2015 rondde de Levenseindekliniek 1180 hulpvragen af.

27%

24%

22

• In 365 gevallen (31%) werd het verzoek door een team van de Levenseindekliniek gehonoreerd.

• 76 hulpvragen (6%) werden alsnog door de eigen arts overgenomen: 24 maal omdat de behandelaar zelf het euthanasieverzoek ging afhandelen en 52 maal omdat er geen andere mogelijkheid meer was dan de patiënt palliatieve zorg te verlenen.

• 139 hulpvragers (12%) overleden voordat de Levenseindekliniek haar onderzoek kon afronden (enkele malen in de nacht voordat de uitvoering van euthanasie stond gepland).

• 287 hulpvragen (24%) werden afgewezen omdat er niet aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen werd voldaan. Hiervan werden 170 verzoeken afgewezen na onderzoek door een van de Levenseindekliniek 31% teams of door een arts of verpleegkundige alleen.

Van 117 hulpvragen werd al in het vooronderzoek bepaald dat deze niet konden worden gehonoreerd.

6% • Bij 313 hulpvragen (27%) werd in overleg met de hulpvrager om andere redenen afgezien van een 12% vervolg.

Redenen waarom behandelend artsen euthanasieverzoeken niet honoreren Bij 43% van de hulpvragen die de Levenseindekliniek ontvangt, is de behandelend arts niet bereid om op het euthanasieverzoek in te gaan omdat wordt betwijfeld of aan de zorgvuldigheidscriteria wordt voldaan. In nog eens 14% heeft de behandelend arts te weinig ervaring. Deze groep tezamen, 57% van de hulpvragen, is de groep waarbij de Levenseindekliniek bij voorkeur haar expertise inzet om de behandelaar te ondersteunen en te begeleiden.

Eén op de drie hulpvragen wordt door de behandelend arts niet uitgevoerd vanwege principiële en persoonlijke redenen.

In 8% van de hulpvragen is de relatie met de patiënt de reden voor het afzien van onderzoek door de behandelaar.

2%

Twijfel over zorgvuldigheidscriteria

43%

Gebrek aan ervaring (bij specifieke hulpvraag)

14%

Principiële en persoonlijke redenen

33%

Relatie met patiënt

8%

Overige redenen

2%

8%

33%

43%

14%

Levenseindekliniek ambulante teams Op 31 december 2015 beschikte de Levenseindekliniek over 43 teams, bestaande uit een arts en een verpleegkundige. De verpleegkundigen hebben iets meer workload dan de artsen. Het aantal verpleegkundigen (32) is daarom lager dan het aantal artsen (43).

Door de grote inspanningen van de teams is het aantal teams toereikend voor de somatische hulpvragen. Om hulpvragen gebaseerd op psychisch lijden adequaat te kunnen onderzoeken, zoekt de Levenseindekliniek meer psychiaters.

23

‘Ik zie dat er héél zorgvuldig en transparant wordt gewerkt’ 24

Ans Baars Lid Adviesraad Levenseindekliniek ‘Ik voelde me altijd sterk betrokken bij de manier waarop mensen willen en kunnen sterven. Ieder mens moet mogen sterven zoals hij dat wil. In de verpleging heb ik heel veel sterven meegemaakt.

Onnodig lijden mag er niet zijn. Om dat mede mogelijk te maken, meldde ik me als vrijwilliger bij de NVVE. Vanwege mijn verpleegkundige achtergrond, ik was inmiddels andragoog en werkte als klachtenfunctionaris in een ziekenhuis, werd ik gevraagd in het bestuur van de NVVE plaats te nemen. Zo ben ik ook betrokken geraakt bij het ontstaan van de Levenseindekliniek. Na de bestuursperiode bij de NVVE ben ik gevraagd om lid te worden van de Adviesraad van de Levenseindekliniek. In de raad zitten mensen uit allerlei geledingen, dat maakt de raad zo waardevol.

We komen onder meer bij elkaar om het jaarplan te bespreken, maar ook als de toetsingscommissies vinden dat er iets niet goed is gegaan. Dan bekijken we of het anders had gekund en wat er uit te leren valt. Daarover adviseren we dan de directie en het bestuur.

De Levenseindekliniek is uiteindelijk nóg veel beter geworden dan de eerste plannen voorzagen. Dat mensen in de eigen omgeving kunnen sterven, in plaats van in een kliniek zoals oorspronkelijk de gedachte was, is heel prettig. En ook dat er gewerkt wordt met teams van artsen en verpleegkundigen is een goede greep geweest. Ik zie daarnaast dat er ook héél zorgvuldig en transparant wordt gewerkt. Aan de andere kant is het zó triest dat de Levenseindekliniek zo nodig is. Dat betekent dat heel veel mensen hun wens niet vervuld zien. Maar een reden kan ook zijn dat artsen zelf geen euthanasie geven omdat ze denken: de Levenseindekliniek doet het wel. Daar moeten we voor waken. Dan is het goed dat altijd contact wordt opgenomen met de behandelend arts om samen te bekijken of deze het toch zelf kan doen.

Het is mooi dat de Levenseindekliniek ook psychiatrische patiënten en dementerenden kan helpen. Daar zouden van mij ook mensen met een voltooid leven bij mogen komen, als dat tenminste niet ten koste gaat van de mensen die je nu al helpt. Mensen die klaar met leven zijn, zullen zich steeds vaker tot de Levenseindekliniek wenden. Ik hoop in ieder geval voor deze groep hulpvragers dat de beleidsmakers voor hen net zo’n transparante oplossing vinden als de huidige euthanasiewet. Hóe je die mensen kunt helpen, daarover moeten anderen zich buigen. Dat is geen taak van de Levenseindekliniek. De Levenseindekliniek kan wel zichtbaar maken welke vraag er is en moet vooral doorgaan met het fantastische werk dat ze nu doet.’

25

3

Activiteiten en werkzaamheden

Publiciteit Ook in 2015 haalde de Levenseindekliniek regelmatig het nieuws.

Vooral het tussentijds en in het jaarverslag bekendmaken van feiten en cijfers over (uitgevoerde) euthanasieverzoeken zorgde voor veel krantenkoppen.

Nursing, Arts en Auto, NRC en Trouw besteedden aandacht aan de proef die de Levenseindekliniek startte met de consulent euthanasie. De consulenten zijn gespecialiseerde verpleegkundigen die artsen ondersteunen die bijvoorbeeld onbekend zijn met euthanasie, vragen hebben over de documentatie, het euthanasieverzoek te complex vinden of emotioneel als belastend ervaren. Suggesties dat de consulenten artsen ‘over de brug’ zouden helpen (Trouw), nam projectleider Petra Smaal in Nursing weg: ‘Het is absoluut niet de bedoeling dat de verpleegkundige de arts gaat overtuigen de euthanasie uit te voeren.’

Aandacht was er in de media ook voor het gegeven dat de Levenseindekliniek vaak te maken krijgt met “spoedeuthanasie”. Van spoedeuthanasie wordt gesproken als een patiënt bij de Levenseindekliniek wordt aangemeld in zo’n slechte conditie dat hij of zij nauwelijks meer zelf een weloverwogen verzoek tot euthanasie 26

kan doen of als de patiënt het bewustzijn permanent dreigt te verliezen. Vooral in de zomer komen spoedgevallen geregeld voor.

De vaste huisarts is dan bijvoorbeeld op vakantie en de waarnemer wil niet meewerken aan een eerder geuite hulpvraag. Volgens directeur Steven Pleiter (NRC) legt dit zware druk op medewerkers van de kliniek. ‘Euthanasie en spoed gaan niet samen. Wij willen de tijd nemen voor dit zware traject en we moeten voldoen aan zorgvuldigheidseisen.’

Het nieuws dat specialist ouderengeneeskunde Bert Keizer het verpleeghuis ging verruilen voor de Levenseindekliniek was aanleiding voor diverse media om hem aan de tand te voelen. Over de reden waarom hij voor de Levenseindekliniek koos, is hij duidelijk: ‘Omdat er altijd nog veel bange artsen zijn die euthanasie afschuiven.’ Keizer zal zich voor de Levenseindekliniek vooral gaan bezighouden met euthanasieverzoeken van ouderen met complexe gezondheidsproblemen. ‘En,’ laat hij weten, ‘ik wil alleen dingen doen die overeenkomen met mijn opvattingen.’ Dat Keizer in zijn columns zijn werkomgeving doorgaans kritisch beoordeelt, ziet directeur Steven Pleiter met vertrouwen tegemoet. ‘Als wij bang zouden zijn voor kritiek, zouden we niet kunnen bestaan’, laat hij weten in Trouw.

27

Documentaire ‘Levenseindekliniek’ Gedurende het gehele jaar werd door een groep medewerkers van de Levenseindekliniek medewerking verleend aan het werk van de documentairemakers Marcel Ouddeken en Hans Kema. In nauwe samenwerking met een aantal teams volgden zij het werk van de ambulante teams en medewerkers op kantoor. Het resultaat was de documentaire “Levenseindekliniek” die in 2016 in première ging.

Presentaties en gastlessen Tientallen malen werd de Levenseindekliniek gevraagd om via een presentatie of gastles uitleg te komen geven over haar werkwijze en het type hulpvragen dat wordt afgehandeld. In 2015 werd bijvoorbeeld een presentatie gegeven tijdens het Voorjaarscongres van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. De Levenseindekliniek probeert zoveel mogelijk tegemoet te komen aan de verzoeken, waarbij een keur aan medewerkers wordt ingezet.

28

Onderzoek naar rol wilsverklaring bij dementie Levenseindekliniek arts Constance de Vries onderzocht samen met Arie Nieuwenhuijzen Kruseman, lid Adviesraad Levenseindekliniek, en hoogleraar filosofie en medische ethiek Guy Widdershoven welke rol de schriftelijke wilsverklaring speelt bij dementie en wilsonbekwaamheid. Uit het onderzoek – onder patiënten van de Levenseindekliniek – bleek dat zelden tot nooit euthanasie wordt verleend aan patiënten die wilsonbekwaam zijn. Volgens de wet zou dat wel kunnen, maar artsen volgen hierin de richtlijn van artsenorganisatie KNMG, die stelt dat bij een euthanasieverzoek verbale of nonverbale communicatie noodzakelijk is. Volgens de onderzoekers kan van een arts ook niet verwacht worden dat deze euthanasie honoreert wanneer deze niet overtuigd is van de ondraaglijkheid van het lijden of wanneer de patiënt euthanasie afwijst.

Onderzoek naar afgewezen euthanasieverzoeken Bij de conclusie dat een verzoek om euthanasie niet aan alle wettelijke zorgvuldigheidscriteria voldoet, kan de Levenseindekliniek op dit moment niet anders dan de hulpvraag afwijzen.

Maar wat gebeurt er met de hulpvragers nadat hun hulpvraag is afgewezen? In 2015 is (in nauwe samenwerking met Suzanne van de Vathorst, bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van het sterven) een protocol geschreven om wetenschappelijk onderzoek te gaan doen naar de vraag hoe het hulpvragers vergaat waarvan het euthanasieverzoek wordt afgewezen. Hiervoor werden ook de benodigde fondsen geworven. Verwachting is dat het onderzoek voorjaar 2016 kan starten.

29

Rechtszaak om euthanasie mogelijk te maken Voor het eerst in het bestaan van de Levenseindekliniek moest de rechter worden ingeschakeld om euthanasie voor een patiënt mogelijk te maken. Een verpleeghuis in Vlissingen wilde het euthanasieverzoek van een patiënt niet honoreren, maar weigerde ook haar te laten gaan om thuis euthanasie te kunnen krijgen via een arts verbonden aan de Levenseindekliniek.

De rechter bepaalde dat het verpleeghuis moest meewerken aan haar vertrek. En ook in hoger beroep werd de familie van de patiënt in het gelijk gesteld. De rechter oordeelde dat voldoende was aangetoond dat werd voldaan aan de eisen van de euthanasiewet. De patiënt was volgens de Levenseindekliniek arts, een psychiater én een SCEN-arts wilsbekwaam, maar het verpleeghuis bestreed dat.

De vrouw kreeg uiteindelijk thuis euthanasie, in het bijzijn van haar kinderen.

30

Bezwaar tegen term “onzorgvuldig” De Regionale Toetsingscommissies Euthanasie maakten in 2015 bekend in hun oordelen niet langer de term “onzorgvuldig” te gebruiken als een euthanasie niet aan alle wettelijke criteria voldoet. De Levenseindekliniek had bezwaar gemaakt tegen de term, omdat deze ten onrechte de indruk wekt dat er onnauwkeurig wordt gewerkt, ook als het procedurele onvolkomenheden betreft in een verder vlekkeloos verlopen euthanasieproces.

De Levenseindekliniek richt zich vrijwel uitsluitend op complexe euthanasieverzoeken van psychiatrische patiënten, mensen met dementie en niet-terminale ziekten. Door haar voortrekkersrol hierin, loopt ze vaker tegen een “onzorgvuldig” aan dan het landelijk gemiddelde. De Levenseindekliniek is ervan overtuigd altijd zorgvuldig te handelen en herkent zich absoluut niet in de beeldvorming die deze term met zich meebrengt.

Coördinerend voorzitter van de toetsingscommissies Willie Swildens zei in een interview voortaan alleen nog te spreken over ‘niet gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen’. De term onzorgvuldig leidde tot misverstanden, erkende ze.

31

Beleidsplan Veel aandacht ging in 2015 uit naar het opstellen van het beleidsplan 2016-2017, het eerste dat een periode van twee jaar beslaat.

Het beleidsplan geldt als referentiekader voor de te volgen stappen in de jaren die het betreft. Onderdeel is ook een actieplan, dat de ideeĂŤn voor 2016 en 2017 concreet maakt. Het beleidsplan werd in de bestuursvergadering van december vastgesteld.

Het beleidsplan is terug te vinden op de website www.levenseindekliniek.nl, onder het kopje “organisatie�.

Klachtenregeling Door vijf personen werd in 2015 gebruik gemaakt van de klachtenregeling van de Levenseindekliniek. Alle meldingen werden conform de klachtenregeling afgehandeld door een gesprek met de vertrouwenspersoon. Het was in geen geval noodzakelijk de klacht aan de onafhankelijke klachtencommissie voor te leggen.

32

Kwaliteitsmanagement Voor de Levenseindekliniek is het kwaliteitsmanagementsysteem van strategisch belang. Het bewaakt, beheerst en verbetert de kwaliteit van de zorg en van de organisatie met als doel te voldoen aan de verwachtingen van de zorgvrager en die van de maatschappij. Het beoogt tevens gelijke behandeling en organiseert de zorgvuldigheid van werken. Via het kwaliteitsmanagementsysteem streeft de Levenseindekliniek ernaar een samenhangend geheel van regels, voorschriften, afspraken en gebruiken te bouwen.

Kwaliteitszorg gaat iedere medewerker aan. Het dient een levend systeem te zijn.

Voor de Levenseindekliniek is het uitgangspunt bij het kwaliteitsmanagement systeem de door het Nederlands Instituut voor Accreditatie in de Zorg (NIAZ) opgestelde kwaliteitsnorm Zorginstellingen voor Kleine Instellingen en voor de Thuiszorg.

In 2015 werd het kwaliteitssysteem verder ontwikkeld, met name door het aantal protocollen sterk uit te breiden.

33

‘We rusten artsen toe om zelf euthanasie te kunnen verlenen’ 34

John Bos Trainer artsen en verpleegkundigen ‘De Levenseindekliniek is een enorm nuttige instelling, maar zal nooit de ultieme oplossing worden. Dé oplossing is dat alle artsen het normaal vinden om zelf euthanasie te geven. Ik vrees dat dat altijd een illusie zal blijven.

Ik ben lid van de werkgroep training van de Levenseindekliniek.

Artsen en verpleegkundigen die voor ons gaan werken krijgen eerst een training over de procedures, de wet, hoe je de zorgvuldigheidseisen toetst. Dat doen we met trainingsacteurs, die de rol aannemen van een patiënt die om euthanasie vraagt. Dan gaat het voor de deelnemers om vragen als hoe je de ondraaglijkheid van het lijden toetst en hoe de wilsbekwaamheid. Welke gesprekstechnieken je daarvoor gebruikt.

Ze leren ook meteen tot de kern te komen. Als je over euthanasie komt praten val je gelijk met de deur in huis. Het gaat niet over koetjes en kalfjes, maar over de wens niet langer te leven. Dat zijn intensieve gesprekken, die ruimschoots de traditionele arts-patiëntrelatie compenseren. Ik heb wel eens iemand gesproken die zei: “Jullie weten meer van mijn vader dan onze eigen huisarts”.

Als oncologisch chirurg werkte ik in een opleidingsziekenhuis.

Na mijn pensionering ben ik gaan werken als onderwijschirurg.

Een oncologisch chirurg wil wel graag mensen genezen, maar in die functie is dat lang niet altijd mogelijk. Dus word je meer dan gemiddeld geconfronteerd met een euthanasieverzoek. Ik heb nooit begrepen waarom je zo’n verzoek niet zou honoreren.

Ik gaf al euthanasie voordat het gedoogd werd, in het geniep.

De patiënt mocht er ook niet over praten. Dat was voor hem of haar heel eenzaam. Gelukkig hebben we nu een euthanasiewet.

Ik heb er nooit spijt van gehad. Integendeel. Iemand die om euthanasie vraagt wil niet zozeer een eind aan het leven maar lijdt te erg om het nog langer vol te houden. Ik vind het ontroerend mooi dat je als arts daarin kunt voorzien.

Een belangrijk aspect van ons werk is dan ook dat we artsen toerusten om het zelf te doen, euthanasie geven. Ik ben ook betrokken bij de ontwikkeling van lesmodules over euthanasie, die artsen kunnen volgen in de nascholing. Daarnaast kunnen artsen begeleid worden door een consulent euthanasie of een buddy. De rol van de Levenseindekliniek als kennis- en expertisecentrum wordt daarmee steeds belangrijker. Ik denk niet dat we er toe komen dat we onszelf kunnen opheffen, maar we doen een goede stap in de richting.’

35

4

De Levenseindekliniek is een stichting, ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 53895819. Vestigingsadres: Eisenhowerlaan 104, 2517 KL Den Haag.

Organisatie

Ambulante teams De Levenseindekliniek zet voor onderzoek en afhandeling van elke hulpvraag een ambulant team in, dat bestaat uit een arts en een verpleegkundige. Zij worden onder meer geselecteerd op hun motivatie voor het werk, hun instemming met het gedachtengoed van de Levenseindekliniek en hun vaardigheden om deze hulp te kunnen verlenen. Iedere arts en verpleegkundige wordt voor de werkzaamheden getraind en neemt op regelmatige basis deel aan intervisie- en bijscholingsactiviteiten. Een functie in een ambulant team wordt altijd in deeltijd (20 procent) uitgevoerd.

Ondersteuning ambulante teams Ter ondersteuning van de ambulante teams is een organisatie beschikbaar bestaande uit: • zorgmanagement, verantwoordelijk voor de aansturing van het zorgproces en voor het eerste contact met de behandeld arts van de hulpvrager • triage, voor de eerste beoordeling van aanmeldingen en telefonische beantwoording van vragen • administratieve ondersteuning, zowel in medische, financiële als algemene zin • communicatie en woordvoering 36

Overige ondersteuning Andere ondersteunende taken zijn ondergebracht bij gespecialiseerde bedrijven en instellingen, zoals: • fondsenwerving en het beheer van de Vrienden van de Levenseindekliniek • informatie- en communicatie technologie • financiële administratie en accounting • grafische vormgeving • beheer van de website • advisering in het algemeen

Directeur De Levenseindekliniek organisatie wordt geleid door de directeur, dhr. S. Pleiter, die rapporteert aan het bestuur van de stichting.

Bestuur Dhr. mr. J.J.H. Suyver, voorzitter – afgetreden 23 dec. 2015 Dhr. dr. J.N. Schreuder, voorzitter – aangetreden 23 dec. 2015 Dhr. drs. A.A.J. Streppel, penningmeester Mw. drs. A.H.B.M. van den Wildenberg, secretaris Mw. M.S.C. Mous, bestuurslid Mw. mr. dr. E. Pans, bestuurslid – aangetreden 23 dec. 2015 Op 1 april 2016 bereikte ons het droevige bericht dat Adrienne van den Wildenberg is overleden. Wij betreuren haar heengaan zeer. Adrienne was vanaf de oprichting een van de drijvende krachten achter de Levenseindekliniek.

We zullen haar bevlogenheid en zorgzaamheid missen.

Adviesraad Het bestuur en de directie van de Stichting Levenseindekliniek krijgen gevraagd en ongevraagd advies van een Adviesraad die hiertoe tenminste tweemaal per jaar vergadert. De Adviesraad bestond in het verslagjaar uit: • Mw. prof. dr. C.W. Anbeek • Mw. drs. A. Baars • Dhr. L. Bohlmeijer • Dhr. prof. dr. H.A. Bruining • Dhr. prof. dr. A.C. Nieuwenhuijzen Kruseman • Dhr. dr. J.N. Schreuder – toegetreden tot bestuur 23 dec. 2015 • Dhr. prof. mr. F. van Wijmen 37

5

Procedure

Om voor levensbeĂŤindiging door een arts van de Levenseindekliniek in aanmerking te komen, moet het verzoek om euthanasie eerder zijn geweigerd door de eigen arts.

De patiĂŤnt kan op ieder moment het verzoek intrekken. Er kunnen ook redenen zijn waarom de Levenseindekliniek niet kan helpen. Deze worden met de patiĂŤnt besproken.

38

Aanmelding Mensen kunnen zich aanmelden bij de Levenseindekliniek door middel van het aanmeldingsformulier op de website. Het formulier kan ook telefonisch worden aangevraagd. Het formulier kan worden ingevuld door de patiënt zelf, zijn naasten of de arts.

Iedere aanmelding wordt onmiddellijk in behandeling genomen en zorgvuldig beoordeeld. Mocht informatie ontbreken of zijn er vragen, dan wordt contact opgenomen. In alle gevallen wordt direct na aanmelding contact gezocht met de behandelend arts van de hulpvrager voor overleg en om relevante informatie uit het dossier van de patiënt te verkrijgen.

Beoordeling Als de aanmelding volledig is, wordt deze inhoudelijk beoordeeld door een triagist. Is er sprake van een psychiatrische aandoening, dan zal de hulpvrager worden uitgenodigd voor een gesprek met een psychiater. Na een positieve beoordeling wijst de triagist de aanvraag toe aan een team van een arts en een verpleegkundige.

Het team neemt de aanvraag door en benadert de patiënt voor een kennismakingsgesprek. In dit gesprek wordt met de patiënt en naasten over de stervenswens gesproken en wordt onderzocht of de Levenseindekliniek kan helpen. Hierna vindt er nog een aantal gesprekken plaats waarin het team en de patiënt elkaar goed leren kennen en het verzoek verder wordt onderzocht.

39

Onafhankelijk arts Als het team ervan overtuigd is dat euthanasie uitgevoerd kan worden, wordt een onafhankelijke arts (SCEN-arts) gevraagd om nogmaals te toetsen of aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan.

Daarna zal het team bespreken hoe het verzoek ingewilligd kan worden en op welke wijze. Dit wordt in detail besproken en er worden afspraken gemaakt. Voordat een team tot uitvoering van het euthanasieverzoek overgaat, vindt er nog een laatste overleg plaats met collega’s waarin het onderzoek wordt besproken en wordt nagegaan of het dossier volledig is.

Lijkschouwer Omdat euthanasie een niet-natuurlijke dood is, wordt na elke uitvoering de gemeentelijk lijkschouwer geĂŻnformeerd. Nadat deze heeft geconstateerd dat het om euthanasie of hulp bij zelfdoding gaat, stelt hij de officier van justitie op de hoogte om een verklaring te krijgen van geen bezwaar tegen begraven of cremeren. De lijkschouwer stuurt een beredeneerd verslag, opgesteld door de arts, naar de toetsingscommissies euthanasie.

40

Toetsing Na de melding vindt toetsing plaats door één van de vijf Regionale Toetsingscommissies Euthanasie aan de hand van de verslagen van de arts en de onafhankelijke arts. Indien aanwezig wordt ook gekeken naar de schriftelijke wilsverklaring, het medisch journaal en specialistenbrieven. De toetsingscommissie beoordeelt aan de hand van de stukken of de arts aan alle wettelijke zorgvuldigheidscriteria heeft voldaan.

Zorgvuldigheidseisen De arts en de verpleegkundige van de kliniek zullen onderzoeken of de patiënt voldoet aan de criteria van de euthanasiewet. Deze zijn dat: • de arts de overtuiging heeft gekregen dat het verzoek vrijwillig en weloverwogen is; • de arts de overtuiging heeft gekregen dat de patiënt uitzichtloos en ondraaglijk lijdt; • de arts de patiënt heeft voorgelicht over diens situatie en zijn vooruitzichten; • de patiënt samen met de arts tot de overtuiging is gekomen dat er geen redelijke andere oplossing is; • de arts ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidscriteria;; • de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding op medisch zorgvuldige wijze is uitgevoerd.

41

‘Onze steun aan de Levenseindekliniek kwam er niet zonder slag of stoot’ 42

Evert-Kees van de Plassche Stichting Mensen in de knel ‘De stichting Mensen in de knel is opgericht door de remonstrantse predikante Anneke Dorhout Mees die ook het initiatief nam voor het hospice in Zutphen. De naam van de stichting spreekt voor zich, het gaat ons er om mensen te helpen die op een of andere manier in de knel zitten. Dat geldt ook voor mensen die euthanasie willen maar nergens gehoor vinden.

Het besluit om de Levenseindekliniek financieel te steunen ging niet zonder slag of stoot door het bestuur. De Levenseindekliniek was net een paar keer in opspraak gekomen en met een rechter en een advocaat in ons bestuur bestond er wat huiver. We hebben de directeur van de Levenseindekliniek gevraagd om langs te komen voor een toelichting. Uiteindelijk werd besloten geen geld te geven aan de exploitatie maar voor een apart project, de bijscholing van huisartsen door de Levenseindekliniek. Belangrijk is dat de Levenseindekliniek vooroordelen bij artsen wegneemt, waardoor veel minder mensen gebruik hoeven te maken van deze kliniek.

Ik beschouw de Levenseindekliniek als een noodzakelijk kwaad.

Ze is nodig, maar als je de vooroordelen bij artsen wegneemt en je kennis verspreidt, hoeven er veel minder mensen gebruik van te maken. Het is ook het streven van de Levenseindekliniek om zich overbodig te maken, heb ik begrepen. Al blijft het voor de huisarts natuurlijk enorm zwaar om te doen, dat begrijp ik ook wel.

Als ik een advies zou mogen geven, dan is het om de naam te wijzigen. De term kliniek wekt een verkeerde indruk. Die geeft op zich al veel discussie. Het geeft de indruk van een plek waar de spuitjes al klaar liggen. Ik zou het liever het Levenseinde Advies Centrum noemen of iets wat daarop lijkt. Waar je terecht kan als niemand anders je wil helpen. Die naam sluit ook beter aan bij de bredere rol die de Levenseindekliniek vervult. Een expertisecentrum dat opleidingen verzorgt voor artsen en voorlichting geeft aan publiek en media. Ongelooflijk belangrijk werk, naast de daadwerkelijke hulp bij euthanasie.

Euthanasie is voor mij persoonlijk ook een goed bespreekbaar onderwerp. In mijn naaste omgeving speelt op dit moment “voltooid leven” en dan voel je aan den lijve hoe gecompliceerd en dubbel het onderwerp ook kan zijn.’

43

6

Expertisecentrum

Euthanasie is een belangrijk, maar ook beladen onderwerp.

Iemand die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, kan een arts vragen om zijn leven te beëindigen. Euthanasie moet zeer zorgvuldig worden toegepast. De arts heeft vaak een langdurige en persoonlijke relatie met zijn patiënt. Dat maakt het verlenen van euthanasie voor een professional ook nog eens emotioneel. Toch is het belangrijk dat patiënten zoveel mogelijk bij hun eigen arts terecht kunnen. Die kent hen. En uiteindelijk is het voor patiënten veel prettiger als ze dat laatste eindje niet plotseling met een nieuwe arts moeten doormaken.

Als de hulpvragen van terminale patiënten worden uitgesloten, blijkt dat in 55 procent van de hulpvragen de eigen arts niet op het euthanasieverzoek wil ingaan, omdat deze twijfelt of voldaan wordt aan de zorgvuldigheidscriteria. In nog eens 16 procent van de hulpvragen wordt als reden een gebrek aan ervaring genoemd.

In totaal 71 procent van de afwijzingen heeft dus met de complexiteit van het euthanasieverzoek te maken.

Voor de Levenseindekliniek reden om een “Expertisecentrum euthanasie” te ontwikkelen met als doel artsen te begeleiden bij een euthanasieverzoek en deskundigheid te bevorderen. Deze initiatieven zijn in 2014 gestart en in 2015 aanzienlijk verder ontwikkeld.

44

Consulent euthanasie In 2015 werd door de Levenseindekliniek een pilot gestart met de “consulent euthanasie”. Dit is een gespecialiseerd verpleegkundige die artsen bijstaat die moeite hebben met een euthanasieverzoek.

Bijvoorbeeld omdat het de eerste keer is dat de arts met een euthanasieverzoek geconfronteerd wordt of omdat het verzoek te ingewikkeld c.q. complex is. De consulent euthanasie biedt de behandelend arts begeleiding op maat, met het gehele netwerk van de Levenseindekliniek ter beschikking op de achtergrond.

In 2015 vonden 44 trajecten met consulenten euthanasie plaats.

De trajecten varieerden van telefonisch advies tot de begeleiding van artsen in het volledige euthanasietraject. De consulent euthanasie vormt in dat geval als het ware een team met de behandelaar, net zoals de ambulante teams van de Levenseindekliniek werken. 37 trajecten werden doorlopen met een huisarts, vijf met een specialist ouderengeneeskunde en twee met een psychiater. In 41 procent van de trajecten met een consulent euthanasie overleed de patiënt door euthanasie uitgevoerd door de behandelaar. De pilot ‘consulent euthanasie’ loopt nog tot en met 30 juni 2016. In het eerste halfjaar van 2016 neemt de Levenseindekliniek een besluit over het vervolg. Daarbij is de vraag meer hoe het vervolg georganiseerd moet worden, dan of de pilot wordt voortgezet.

(Na)scholing In 2014 kregen de toetsingscommissies euthanasie 5300 euthanasiemeldingen binnen. Als we weten dat bijna 90 procent van de euthanasiemeldingen wordt gedaan door huisartsen (Jaarverslag RTE, 2014), betekent dit dat een huisarts gemiddeld een maal in de twee jaar euthanasie verleent. 27 procent van de euthanasiemeldingen blijkt complex te zijn, waarmee een complex verzoek dus gemiddeld slechts een maal per acht jaar in de huisartspraktijk voorkomt. Dit maakt het voor huisartsen lastig om op dit gebeid voldoende kennis en expertise op te bouwen.

De Levenseindekliniek is in 2015 gestart met de ontwikkeling van lesmateriaal voor de (bij- en na)scholing van (in eerste instantie) artsen. Er worden modules ontwikkeld, gebaseerd op casuïstiek uit de Levenseindekliniek, waarbij diverse onderwerp wordt behandeld. Vanaf maart 2016 zal praktijkervaringen worden opgedaan met de eerst afgeronde module: Euthanasie bij dementie.

45

‘De Levenseindekliniek zie ik als een noodzakelijk kwaad’ 46

Walter Nagel Vriend van de Levenseindekliniek ‘Al na de eerste berichten dat er een Levenseindekliniek zou komen, zijn mijn vrouw en ik Vriend, oftewel donateur geworden.

Ik vind dat mensen met een euthanasiewens de grootst mogelijke kans moeten hebben dat deze ook wordt vervuld. En via de NVVE had ik al geleerd dat in een groot aantal gevallen geen euthanasie wordt gegeven terwijl het wettelijk wel mogelijk is.

Van gedachten alleen kun je niet leven, het moest geconcretiseerd worden. Zo moet je onze geldelijke steun zien. Het was van het begin af aan duidelijk dat er veel geld nodig is. Achteraf kun je constateren dat het wel een stukje goedkoper had gekund, omdat het idee van een echte kliniek niet nodig bleek. Mensen willen euthanasie toch het liefst thuis krijgen, in een vertrouwde omgeving.

Gelukkig heeft de Levenseindekliniek de helft van het gebouw waarin ze huist, al vrij snel weer kunnen afstoten. Het is altijd jammer als geld wordt besteed aan iets dat eigenlijk niet nodig is.

De Levenseindekliniek heeft zich heel goed ontwikkeld. Ik vind het een applaus waard dat er nu al meer dan veertig teams van artsen en verpleegkundigen voor de Levenseindekliniek werken.

Een enorm verschil met de paar teams vlak na de oprichting.

Wat me wel verbaast, is dat er nog zoveel mensen afgewezen moeten worden. Het lijkt me zinnig er meer inzicht in te geven waarom mensen toch geen euthanasie kunnen krijgen. Mijn aandacht gaat dan vooral uit naar de mensen met een voltooid leven. Zeker omdat de “commissie-Schnabel”, die hier in opdracht van VWS en Justitie onderzoek naar deed, niets over voltooid leven heeft kunnen vinden.

Ik hoop wel nog steeds dat de Levenseindekliniek een tijdelijk verschijnsel is. Dat de wet zo wordt verruimd dat-ie niet meer nodig is.

Of dat artsen het zelf doen, waar ze nu nog naar de Levenseindekliniek doorverwijzen. Het is goed dat artsen en verpleegkundigen van de Levenseindekliniek behandelend artsen daarin bijstaan.

Die kunnen het een volgende keer misschien zelf doen.

De Levenseindekliniek zie ik eigenlijk als een noodzakelijk kwaad.

Het is goed dat deze er is, dat mensen de mogelijkheid hebben euthanasie te krijgen als hun eigen arts het niet kan geven.

Voor mezelf hoop ik ooit over de middelen te beschikken om het zelf te doen, als de tijd komt. Ik heb m’n hele leven alles zelf gedaan, dus dit ook. Het zou me spijten als ik zelf ooit gebruik zou moeten maken van de Levenseindekliniek. Die kans is ook niet zo groot, slechts een klein percentage van de mensen sterft door euthanasie. Maar ik blijf de kliniek wel steunen.’

47

7

Vrienden

Erkenning van het belang van onze Vrienden

Toen in 2013 bleek dat de financiering van de Levenseindekliniek niet als vanzelf tot stand zou komen, werd besloten om ook onder particulieren te gaan zoeken naar Vrienden met de bereidheid om de Levenseindekliniek financieel te ondersteunen. Dit leidde tot de oprichting van de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek. De stichting heeft ten doel om het belang van onze Vrienden te erkennen en de geldstromen van de Levenseindekliniek op een transparante wijze inzichtelijk te maken.

48

In de statuten van de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek is als hoofddoel vastgelegd: • de Stichting Levenseindekliniek financieel te ondersteunen waar de hulpverlening niet uit reguliere inkomstenstromen kan worden betaald. Hiermee wordt de exploitatie van de Levenseindekliniek zo nodig ondersteund; • steun aan de Levenseindekliniek om haar expertise uit te dragen; • het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek op het werkgebied van de Levenseindekliniek.

Iedere financiële bijdrage die wordt gedaan door een particulier komt ten goede aan de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek. Hierbij kan gedacht worden aan giften (al dan niet via een schenkingsakte), donaties, erfschenkingen en legaten.

Steeds meer Vrienden Opnieuw was er in 2015 een sterke groei van het aantal Vrienden.

Mensen die bereid zijn om het werk van de Levenseindekliniek financieel (en in toenemende mate ook anderszins) te steunen.

Waren dat er in het begin van het verslagjaar nog 11.500, bij het sluiten van het jaar was het aantal gegroeid tot 14.500.

In de praktijk blijkt dat het aantal Vrienden toeneemt naarmate de Levenseindekliniek vaker in het nieuws komt. Vrienden herkennen ook steeds beter de fiscale voordelen van een schenkingsakte (die volledig aftrekbaar is). Het aantal mensen dat de kliniek op deze wijze steunt steeg eveneens sterk.

De inkomsten die dankzij de Vrienden binnenkomen, worden gebruikt om de kosten te dekken die niet direct door de zorgverzekeraars worden vergoed, zoals de consulent euthanasie en de nascholing van artsen.

Vermogen Het vermogen van de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek wordt gevormd door: • subsidies en donaties van particulieren • giften via schenkingsaktes • schenkingen • erfstellingen en legaten 49

Beleidsplan Het bestuur van de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek stelt jaarlijks een beleidsplan vast, waarin haar activiteiten worden vastgelegd.

FinanciĂŤle planning Het bestuur van de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek stelt jaarlijks een financieel plan op, met een begroting voor het volgende jaar.

50

Jaarverslag en jaarrekening De Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek publiceert een eigen jaarverslag. Daarin wordt ook de jaarrekening van de stichting samengevat.

Nieuwsbrief De Vrienden van de Levenseindekliniek worden via een nieuwsbrief vier maal per jaar op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen binnen de Levenseindekliniek. De nieuwsbrieven worden zoveel mogelijk per email toegestuurd. Als er geen emailadres beschikbaar is, wordt de nieuwsbrief per post verstuurd.

Aanmelden voor de nieuwsbrief kan ook zonder Vriend te zijn via de website van de Levenseindekliniek.

Bankkeuze De Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek kiest voor de Triodos bank als primaire bank voor haar financiĂŤle zaken.

Vanwege het bankgarantiestelsel zal de stichting – indien nodig – zorgen voor voldoende spreiding van reserves.

51

‘Vanaf het eerste moment was er een vertrouwensband’ 52

Roelien Zantvoort Nabestaande ‘De gezondheid van mijn moeder ging de laatste jaren steeds verder achteruit. De ouderdomsvergeetachtigheid kreeg vreemde trekjes af en toe. Ze had enorme rugpijn door een onbehandelbare gebroken ruggenwervel, hartritmestoornissen, was blind aan een oog en stokdoof. Het werd zo erg, dat ze niet langer alleen thuis kon wonen. Ze was toen 89 jaar. Ze kon naar een verzorgingshuis, waar ze een blaasontsteking kreeg en een daaruit voortvloeiend delier. Ze was erg in de war en uit onderzoek bleek dat ze inmiddels aan het dementeren was. Zes weken na de verhuizing kreeg zij een plek in een verpleeghuis. Ze was daar vreselijk ongelukkig.

Mijn moeder was een intelligente hoogopgeleide vrouw die gewend was helemaal voor zichzelf te zorgen. Ze vroeg nooit om hulp. Dat betekende dat je altijd een beetje tussen de regels door moest lezen. Wij als kinderen wisten dat ze euthanasie wilde, ze was immers lid van de NVVE en ze was ook een studiegenootje en vriendin van Els Borst. Maar tegenover anderen kon ze daar maar moeilijk over praten. Tegen mij vertelde ze in de zomer van 2015 over een kliniek waar je heen kon als je wilde sterven, dat had ze in de krant gelezen. Ze voelde zich in het verpleeghuis steeds ongelukkiger. Ze vond het leven zoals ze dat moest leiden niet meer leuk en bovendien ging haar gezondheid ook steeds verder achteruit. Ze moest overal mee geholpen worden. Mijn broer, zus en ik zagen haar worstelen met haar leven. Ze vertelde me op een dag dat ze zo graag euthanasie wilde, maar dat tegenover ons “niet kon maken”. We hebben haar toen gezegd dat we haar volkomen begrepen en achter haar beslissing zouden staan.

De verpleeghuisarts kon mijn moeder niet helpen. Inmiddels had ik op internet de Levenseindekliniek gevonden. Dit was inderdaad wat mijn moeder in de krant had gelezen. Vanaf het eerste moment was er een vertrouwensband tussen onze moeder en de arts en verpleegkundige van de Levenseindekliniek. Mijn moeder was enorm opgelucht. Zij had het gevoel weer een stukje regie in handen te krijgen, zoals ze dat in haar leven gewend was. Er zijn diverse gesprekken geweest met de arts en verpleegkundige van de Levenseindekliniek. Om een depressie uit te sluiten is er ook een psychiater ingeschakeld. Deze stelde vast dat ze wilsbekwaam was.

We hebben een paar intense laatste weken met haar gehad. Het was mooi op die manier afscheid te kunnen nemen, daar naartoe te kunnen leven. Voor ons is dat erg belangrijk geweest in de verwerking. Haar dood zelf was heel mooi, waardig. Dit was precies zoals ze het wilde.’

53

8

Financiering

Op naar een sluitende begroting

De Stichting Levenseindekliniek fungeert zelfstandig en moet in eigen middelen voorzien. De financiële basis wordt gevormd door de vergoedingen voor geboden zorg die ontvangen wordt van de zorgverzekeraars. Deze vergoedingen zijn niet kostendekkend, ook als alleen naar de kosten van het zorgproces wordt gekeken. Het beleid is er op gericht dat de Levenseindekliniek zo snel mogelijk een sluitende begroting voor dit primaire proces krijgt. Bovendien moet een redelijke continuïteitsreserve worden opgebouwd.

Het werk van de Levenseindekliniek en de financiering daarvan wordt gesplitst in twee hoofdtaken: • het verlenen van euthanasiezorg (het primaire- of zorgproces) • het inzetten van expertise om de kennis binnen de (eerstelijns) gezondheidszorg te verbeteren over euthanasie in het algemeen en meer complexe euthanasieverzoeken in het bijzonder 54

Eerste doel is om de euthanasiezorg betaald te krijgen uit vergoedingen door zorgverzekeraars. De secundaire taken kunnen dan betaald worden uit giften, legaten, erfschenkingen en bijdragen van de Vrienden van de Levenseindekliniek. Projecten dienen gefinancierd te worden door specifiek daarvoor verkregen subsidies.

Met uitzondering van de Friesland Zorgverzekeraar had de Levenseindekliniek in 2015 met alle zorgverzekeraars overeenkomsten of afspraken over de vergoeding van te verlenen zorg. De vergoedingen zijn gebaseerd op vergoedingen van plaatsvervangende huisartsenzorg. Dit blijkt het moeilijk te maken om tot kostendekkende tarieven te komen. In 2016 spreekt de Levenseindekliniek met de zorgverzekeraars om een structuur voor sluitende financiering te vinden. Tevens onderzoekt de Levenseindekliniek of er andere (dan de huidige) financieringsmogelijkheden zijn om tot een sluitende begroting te komen.

Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek In de loop der jaren is de Levenseindekliniek er in geslaagd om een netwerk van meer dan 14.500 Vrienden op te bouwen. Deze Vrienden brengen met hun donaties een substantieel vermogen bij elkaar. Het is de steun van de Vrienden van de Levenseindekliniek die de begroting van de Levenseindekliniek sluitend maakt.

In hoofdstuk 7 wordt meer in detail ingegaan op de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek.

Vermogen Het vermogen van de Stichting Levenseindekliniek wordt gevormd door: – vergoedingen voor verleende zorg door zorgverzekeraars; – bijdragen van de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek; – subsidies (o.a. van vermogensfondsen) ten behoeve van projecten.

55

Projecten en fondsenwerving De Levenseindekliniek heeft projecten vastgesteld voor innovaties met betrekking tot haar zorg. In 2015 zijn dat met name drie activiteiten geweest: • Consulent euthanasie Waarbij verpleegkundige en artsen op projectmatige wijze worden ingezet om een behandelaar te begeleiden bij een euthanasieverzoek.

• Lesmateriaal De ontwikkeling van lesmateriaal met betrekking tot euthanasie en hulp bij zelfdoding, waarbij de Levenseindekliniek zich baseert op haar casuïstiek.

• Wetenschappelijk onderzoek Voorbereiding zijn getroffen voor een wetenschappelijk onderzoek naar de mensen waarvan het euthanasieverzoek door de Levenseindekliniek moest worden afgewezen. Het onderzoek is uitgewerkt in een onderzoeksprotocol. In december is gestart met het zoeken naar financiering voor dit project.

Voor de hier genoemde projecten werden in 2015 fondsen verworven van: • Innovatiefonds zorgverzekeraars • Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde • Stichting Gezondheidszorg Spaarneland • Stichting Mensen in de knel • Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek 56

Beheer van middelen De fondsen van de Stichting Levenseindekliniek worden door de stichting zelf beheerd, waarbij grote voorzichtigheid wordt betracht. Door de stichting zijn bankrekeningen geopend bij de ING bank. In beginsel zullen de fondsen alleen op rentedragende bankrekeningen dan wel deposito’s worden ondergebracht.

Alle opbrengsten en kosten worden in beginsel verantwoord in de periode waarop zij betrekking hebben. Alle opbrengsten (inclusief schenkingen) worden als opbrengst verantwoord in het boekjaar waarin zij worden ontvangen. De indirecte kosten zijn minimaal en hebben met name betrekking op uitgaven als bankadministratie- en overboekingskosten, inschrijving Kamer van Koophandel en overige onkostendeclaraties.

Besteden van middelen De Stichting Levenseindekliniek zal haar vermogen voornamelijk aanwenden voor het financieren van de eigen werkzaamheden.

Voor zover de Stichting Levenseindekliniek haar vermogen niet direct aanwendt om haar doel na te streven, zal zij dit vermogen beleggen in defensieve fondsen.

FinanciĂŤle planning Jaarlijks stelt het bestuur van de Stichting Levenseindekliniek een financieel plan op, met een budget voor het volgende jaar.

Accountantscontrole De jaarrekening wordt opgesteld door De Bruijn Accountskantoor te Nootdorp en gecontroleerd en goedgekeurd door CROP registeraccountants in Hoofddorp.

57

JAARREKENING Stichting Levenseindekliniek

BALANS ACTIVA

31 december 2015

31 december 2014

Vaste Activa Materiële vaste activa € € Computerapparatuur 9.531 15.543 € € Inventaris 95.850 71.155 € 105.381 86.698 € Vlottende Activa Onderhanden projecten € 70.719 € 4.521 Vorderingen € Handelsdebiteuren € 77.922 75.323 € € Overige vorderingen 10.672 14.211 € € 89.594 89.534 € € Liquide middelen 144.827 518.817 €

PASSIVA

409.521 €

31 december 2015

699.570

31 december 2014

Stichtingsvermogen € € Bestemmingsreserve 97.865 91.989 € € Overige reserves 71.944 466.838 € 169.809 €

558.827

Kortlopende schulden € € Crediteuren 71.004 85.417 Belastingen en premies € € sociale verzekeringen 49.271 26.736 € € Overige schulden 94.517 2.323 € € Overlopende passiva 24.920 26.267 € 239.712 €

140.743

€

409.521 699.570 €

58

BATEN EN LASTEN BATEN 2015 Vergoedingen zorgverzekeraars Donaties Bijdragen

2014

€ 2.058.929 € 1.269.569 € 173.790 € 470.825 € 78.000 € 206.250

Totaal baten € 2.310.719 € 1.946.644

LASTEN Primair proces (zorgverlening) Triage (vooronderzoek) Backoffice Directie en management Woordvoering Afschrijvingen Huisvestingskosten Fondsenwerving Externe communicatie Algemene personeelskosten Bedrijfsvoering Inhuur Bestuur Projectkosten

€ 1.819.899 € € 143.348 € € 204.572 € € 130.794 € € - € € 30.896 € € 102.719 € € - € € 21.860 € € 3.594 € € 67.515 € € 112.629 € € 3.649 € € 56.944 €

943.275 140.905 136.063 181.914 17.449 33.428 87.578 73.043 56.556 586 56.942 104.166 2.346 -

Totaal lasten € 2.698.419 € 1.834.251

Bedrijfsresultaat €

-387.700 €

112.393

Som van de financiële baten en lasten €

-1.318 €

-3.933

Resultaat €

-389.018 €

108.460

De exploitatie van de Levenseindekliniek laat een tekort zien van € 389.000. Dit is een ongewenste en onhoudbare situatie. De oplossing hiervan is voor bestuur en directie de eerste prioriteit. De Levenseindekliniek kan bestaan dankzij de hulp van haar Vrienden (particulieren en NVVE) die op dit moment tekorten aanvullen.

59

60

Casus

61

Casus dementie

Hij wil de winter niet meer meemaken Patiënt is ver in de 80 en heeft al enkele jaren last van geheugenproblemen. Twee jaar geleden is de ziekte van Alzheimer vastgesteld.

Daarnaast ziet en hoort hij slecht, is hij benauwd, vaak moe en heeft hij cardiale problemen.

Patiënt heeft na de diagnose Alzheimer een wilsverklaring opgesteld, maar ook al voor de diagnose uitte hij zijn euthanasiewens tegenover zijn vorige en huidige huisarts. Ook tegenover zijn geriater en de door de Levenseindekliniek ingeschakelde psychiater herhaalt hij zijn wens. Zijn huisarts is betrokken bij de situatie, maar vindt zichzelf te onervaren.

Een team van de Levenseindekliniek, bestaande uit een arts en verpleegkundige, spreekt tussen juli en oktober 2015 vier maal uitvoerig met de patiënt. Meneer is altijd zeer zelfstandig geweest, hij had de regie altijd volledig in handen. Hij was actief en energiek. Hij is getrouwd en heeft kinderen en kleinkinderen. Nadat hij vanwege hartfalen was afgekeurd voor zijn werk, deed hij de boekhouding voor het bedrijf van zijn zoon. Hij kan zijn levensverhaal redelijk goed en chronologisch vertellen. Hij heeft zijn euthanasiewens met zijn kinderen besproken en zij respecteren deze.

62

‘Patiënt kan zijn lijden goed verwoorden: de leegheid, frustraties, eenzaamheid en de grote angst voor de toekomst’

Hij lijdt nu onder de leegheid van zijn bestaan. Door zijn gestoorde kortetermijngeheugen en sterk verminderd gezichtsvermogen kan hij dingen niet meer vinden, personen niet meer herkennen, niet meer lezen, bridgen of tv kijken. Buiten raakt hij regelmatig de weg kwijt. Hij zegt daarbij zichzelf te verliezen en lijdt onder het vooruitzicht van verdere aftakeling.

Van het idee dat hij naar een verpleeghuis zou moeten, om daar uiteindelijk volledig afhankelijk te worden, gruwelt hij, met name ook omdat hij twee familieleden en een vriend onder erbarmelijke omstandigheden heeft zien aftakelen in een verpleeghuis. Het idee daar te sterven, vindt hij mensonwaardig en ontluisterend. De uitdrukking op zijn gezicht laat duidelijk zien dat hij zich ernstig zorgen maakt. Hij wil de winter niet meer meemaken.

Patiënt kan zijn lijden goed verwoorden: de leegheid, frustraties, eenzaamheid en de grote angst voor de toekomst. Bij elke gelegenheid is zijn verhaal zeer consistent en overtuigend. Het team van de Levenseindekliniek is overtuigd van de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van zijn lijden. Er zijn geen behandelingen meer mogelijk voor de ziekte van Alzheimer. Ten aanzien van de cardiale problematiek ziet patiënt geen heil in nadere diagnostiek, omdat deze klachten geen rol spelen in zijn lijden.

De onafhankelijk psychiater die is ingeschakeld, geeft aan dat er geen sprake is van een depressie. Ook is patiënt wilsbekwaam. De SCEN-arts voert twee gesprekken met patiënt. Het eerste gesprek met de SCEN-arts verloopt moeizaam. De arts is in eerste instantie niet overtuigd van de ondraaglijkheid van het lijden. In een tweede gesprek kan de patiënt goed aangeven dat de ontluistering en het verlies van autonomie hem zo beangstigt, dat hij niet meer verder wil leven. Ook de SCEN-arts is dan overtuigd van de ondraaglijkheid van zijn lijden. Aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan.

Vier maanden na zijn aanmelding bij de Levenseindekliniek wordt in het bijzijn van zijn vrouw en huisarts euthanasie verleend. De toetsingscommissie komt tot het oordeel dat aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan.

63

Casusbespreking Eric Ullmann arts Levenseindekliniek

‘Bij dementie speelt de angst voor toekomstig lijden een grote rol’ Wat vond je het meest opvallend aan deze casus?

‘Dat ik een meneer aantrof die in zijn gevorderde dementie toch nog wilsbekwaam was. Het was mijn eerste casus met dementie. Ik was onder de indruk van zijn uitdrukkelijke wens, zijn standvastigheid.’

Vergevorderd dementerend en toch wilsbekwaam. Kan dat?

‘Dit was iemand die een heleboel aan 64

het kwijtraken was en die zich naar eigen zeggen heel erg leeg voelde. Maar hij kon nog wel uitdrukken hoe bang hij was voor de toekomst. Hij wilde absoluut niet dat hem overkwam wat eerder twee familieleden was overkomen, wegkwijnen in een psychogeriatrisch verpleeghuis. Zijn grote angst was dat het beoordelen van zijn verzoek zo lang zou duren dat hij zijn wens niet meer kenbaar zou kunnen maken. Dat moment wilde hij hoe dan ook voorkomen.’

‘Dat iemand sterft is natuurlijk droevig, maar het is fijn dat je kan helpen dat zo mooi mogelijk te doen’

Was het alleen zijn angst voor dementie?

‘Hij had ook een snel verslechterend gezichtsvermogen, was slecht ter been, had hartfalen. Maar zijn Alzheimer was leidend. Hij kon niet meer alleen weg of alleen thuis blijven. Hij wist nog wel wie hij was, herkende de verpleegkundige en mij, de kinderen en kleinkinderen, al kende hij ze niet altijd meer bij naam.

Voor de zekerheid is er nog een psychiater bijgehaald, die constateerde dat hij wilsbekwaam was en niet depressief.

Dat was voor mijn gemoedsrust. Ik wilde ervan overtuigd zijn dat een deskundige mijn oordeel over wilsbekwaamheid deelde.’

Waarom was dat zo belangrijk?

‘Ik ben altijd werkzaam geweest als longarts. Ook toen gaf ik euthanasie, maar alleen aan mensen die terminaal waren. Euthanasie verlenen aan iemand die niet-terminaal is, was toch weer een stapje verder, dat vond ik moeilijk. Met het vaststellen van wilsbekwaamheid heb ik geen ervaring. Daar zocht ik bevestiging in. Ik kan geen euthanasie geven aan iemand die het niet meer weet. Bij deze patiënt zaten we daarvoor. Het was tien-voor-twaalf.’

Voor euthanasie geldt dat er sprake moet zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

Was dat bij deze patiënt het geval?

‘Bij dementie speelt de angst voor toekomstig ondraaglijk lijden een grote rol. Hij zei al dat hij ondraaglijk leed door de leegheid die hem overviel. “Ik heb niets meer”, vond hij. Daar kwam het schrikbeeld van wat de toekomst hem zou brengen nog bij. Die gedachte was ondraaglijk. We hebben hem zo’n vijf keer gesproken, ik wilde hem leren kennen, overtuigd raken van de consistentie van zijn wens. Zo ben ik er steeds meer van overtuigd geraakt.’

Hoe kijk je er nu op terug?

‘Ik ben heel tevreden. Het was een goed en mooi proces. We hebben er op het eind een borreltje op gedronken. De anesthesist Piet Admiraal zei eens op de vraag wat een euthanasie met hem deed: “Sad but satisfied.” Zo is het met mij ook. Dat iemand sterft is natuurlijk droevig, maar het is fijn dat je kan helpen dat zo mooi mogelijk te doen.

Dit was de eerste keer dat ik dat mocht doen bij iemand met dementie. Dat maakte het heel bijzonder.’

65

Casus voltooid leven

‘Het is mooi geweest’ Patiënte is bijna 90 jaar. Ze is de enige overgeblevene van haar familie. Ze is jarenlang onderwijzeres geweest, leidde een rijk gevuld leven. Ze is welbespraakt, intelligent, houdt van Britse humor. Ze hecht bijzonder sterk aan haar onafhankelijkheid. Maar sinds twee jaar hoeft het niet meer voor haar.

Patiënte beschrijft hoe haar leven twee jaar geleden omsloeg, na een aanval van gordelroos. Ze hield er extreme pijn in haar gezicht aan over. Deze pijn is volgens de huisarts voldoende behandeld.

Ze zou meer medicatie kunnen nemen overdag, maar wijst dat van de hand.

In het eerste gesprek met het team van de Levenseindekliniek geeft patiënte aan niet verder te willen leven. ‘Elke avond hoop ik dat ik de volgende ochtend niet meer wakker word.’ Elke dag belt haar zoon. ‘Maar vaak weet ze niet meer waarover we gisteren hebben gepraat’, vertelt hij.

Na enkele gesprekken met de arts van de Levenseindekliniek concludeert deze dat er onvoldoende medische onderbouwing is voor het uitvoeren van euthanasie. Hierop geeft patiënte aan veel hinder en pijn te ondervinden van haar gordelroos. De Levenseindekliniek arts begrijpt dat dit een pijnlijke zaak is, maar is van mening dat dit niet voldoende reden is voor euthanasie. Patiënte is nog niet uitbehandeld en gebruikt maar in geringe mate medicijnen. Het valt de Levenseindekliniek arts op dat patiënte in dit gesprek de draad van het verhaal kwijtraakt, zich daarvan bewust wordt en zich daaraan ergert. ‘Dat gebeurt me de laatste tijd steeds vaker’, zegt ze.

66

Het team van de Levenseindekliniek gaat in overleg met de huisarts die aangeeft dat een test heeft uitgewezen dat er geen sprake is van dementie. De Levenseindekliniek arts wil graag een consult van een psychogeriater om haar wilsbekwaamheid te beoordelen, een depressie uit te sluiten en de mate van dementie te beoordelen. De huisarts vindt het inschakelen van een geriater niet nodig, maar wil nog wel een keer de test herhalen. Daaruit blijkt opnieuw géén dementie.

Patiënte herhaalt voortdurend heel erg moe te zijn. Ze zegt dat ze steeds meer de interesse voor dingen verliest en steeds minder auto rijdt. Haar grote angst is volledig afhankelijk te worden en niet meer zelfstandig te kunnen blijven wonen.

Het team concludeert dat er onvoldoende medische grondslag is om euthanasie te verlenen. Ook na overleg binnen de Levenseindekliniek blijft deze conclusie overeind. Voor het team is haar lijden wel invoelbaar. Het is existentieel lijden. Ze is klaar met leven.

Het team vraagt de huisarts toch om nader onderzoek, bijvoorbeeld via een geriater, om erachter te komen hoe de “gaten” in haar geheugen medisch te verklaren zijn. Patiënte lijdt daar zichtbaar onder. Kan het feit dat er rond haar vijftigste een tumor uit haar hoofd is verwijderd, een rol spelen? Dat nader onderzoek komt er niet. Het team geeft patiënte het advies om zich regelmatig op dementie te laten testen door de huisarts. Ook spreken ze over de mogelijkheid om te stoppen met eten en drinken. Hierbij is begeleiding van de huisarts mogelijk.

Een maand na het laatste gesprek met de Levenseindekliniek, krijgt patiënte hevige buikpijn. Ze verzwakt elke dag en besluit om te stoppen met eten en drinken. ‘Waar een wil is, is een weg’, zegt ze tegen haar zoon.

In de uren die volgen neemt ze afscheid van zoveel mogelijk mensen. Soms heeft ze hevige pijn, waarvoor ze morfine krijgt.

Ze heeft koorts, doorligplekken en ziet dingen die er niet zijn. Tegen de uitdroging krijgt ze gel in haar mond. Maar op goede momenten maakt ze grappen en vertelt ze jeugdherinneringen aan de verpleegkundigen. De huisarts is er elke dag en besteedt veel aandacht aan haar. De hoeveelheid morfine en pijnstillers wordt opgehoogd. Halverwege de derde dag is patiënte niet meer aanspreekbaar. Het duurt nog enkele dagen voordat er een eind aan haar lijden komt. In mei 2015 overlijdt ze. De familie heeft er moeite mee dat zij op deze manier moest sterven. ‘Ik had liever gezien dat dit niet had gehoeven’, zegt haar zoon. ‘Ik hoop echt dat voltooid leven ooit als een wettelijk argument voor euthanasie wordt aanvaard. Ik ben niet boos op de huisarts, ik begrijp goed dat ze aan regels is gebonden. Dat respecteer ik.’

67

Casusbespreking Sjef Boesten arts Levenseindekliniek

‘Ik wist niet dat lijden aan het leven zo erg kan zijn’ Wat raakte je het meest in deze casus?

‘Het lijden van deze vrouw. Ik wist niet dat lijden aan het leven zo erg kan zijn.

Ze was moe, moe en nog eens moe, echt aan het eind van haar latijn. Ze had nergens geen puf meer voor, verlangde enkel nog naar de dood. Maar voor die moeheid was geen enkele lichamelijke aanleiding te vinden. Het was een moeheid puur voortkomend uit existentieel lijden. Uit het gevoel dat haar leven voltooid was, dat het niet meer hoefde.’

68

Je kon haar niet helpen omdat ze te weinig mankeerde.

‘Ze had gordelroos gehad in haar gezicht en had daar nog steeds pijn van.

Zenuwpijn. Maar dat was nou juist niet waarover ze klaagde. En dat alleen was ook te weinig om te dienen als medische onderbouwing voor euthanasie.

Daarnaast waren er geringe aanwijzingen voor beginnende dementie. Ze was gek op kruiswoordraadsels, haar kamer stond vol met puzzelboekjes. Dat ging

‘Als het rapport van Paul Schnabel over voltooid leven er toen al had gelegen, had ik het gevecht wel aangedurfd’

niet meer, want als ze iets moest opzoeken, vergat ze voor welk woord dat was. Ze was ook altijd gek geweest op sport op tv, hield alles bij, maar ook dat lukte niet meer. En toen een vriend van haar zoon op bezoek was geweest, wist ze zich daar later niets van te herinneren, niet eens dat hij langs was geweest.

De huisarts deed daar onderzoek naar, maar vond geen bewijs van dementie.

Als ik iets medisch had kunnen onderbouwen dan was het dát geweest.

Aanwijzingen voor een dementieel proces, gecombineerd met de angst voor toekomstig lijden wegens dementie.’

Wat had je anders kunnen doen?

‘Achteraf gezien had ik zelf een neuroloog of een geriater moeten inschakelen of daar meer op moeten aandringen bij de huisarts. Daar was misschien toch iets uitgekomen wat we hadden kunnen gebruiken in de onderbouwing voor het verlenen van euthanasie. Maar de huisarts zei zelf dat ze ervaring had als specialist ouderengeneeskunde en in het vaststellen van dementie en vond verwijzing niet nodig. Daar heb ik me bij neergelegd.

Als het rapport van Paul Schnabel over voltooid leven er toen al had gelegen, had ik het gevecht wel aangedurfd.

Schnabel zegt dat de wet genoeg ruimte biedt. Een opeenstapeling van ouderdomskwalen vind je altijd wel bij iemand van bijna negentig jaar oud. Deze mevrouw was eigenlijk de eerste die onder het hoofdstuk “voltooid leven” bij mij werd aangemeld. Door dat label heb ik me toch een beetje op het verkeerde been laten zetten. Want alléén voltooid leven als grond voor euthanasie, dat kan niet.’

Wat deed deze casus met je?

‘Ik heb nog steeds moeite met hoe deze vrouw afscheid van het leven heeft moeten nemen, door te stoppen met eten en drinken. Dat vind ik niet menswaardig. Eigenlijk moet je iemand in deze situatie nooit voor de keuze stellen om te stoppen met eten en drinken. Ze had liever nog wat gedronken en een afscheidsfeest gegeven. Stoppen met eten en drinken is een lijdensweg. Een betere onderbouwing van een euthanasieverzoek bestaat eigenlijk niet.

Ik heb veel van deze casus geleerd.

Onder andere dat ik die aanduiding “voltooid leven” meteen moet schrappen en direct op zoek moet naar de stapeling van gezondheidsproblemen.

Wat dat betreft, sta ik nu een stuk steviger in mijn schoenen.’

69

Casusbespreking Ans Duteweert Verpleegkundige Levenseindekliniek

‘Hij leefde alleen nog om voor haar te zorgen’ Wat trof je het meest in deze casus?

‘Dat het een echtpaar betreft. Dat was heel bijzonder, twee mensen die al jaren met elkaar verbonden zijn en op hetzelfde moment een euthanasieverzoek hebben. Het was de eerste keer dat zo’n verzoek bij de Levenseindekliniek werd gedaan, dat maakte het spannend.’

Waarom kon de huisarts niet helpen?

‘Ze vond de euthanasieverzoeken niet invoelbaar. Ze zei ook de voorkeur te geven aan palliatieve sedatie. Daarop kwam dit echtpaar bij ons terecht.’

Wat trof je aan toen je op bezoek ging?

‘Een man die fysiek niet meer veel kon.

70

Uiterst voorkomend, onderlegd, maar ernstig beperkt door zijn ziekte. Hij kon eigenlijk niets meer. Zijn hele leven speelde zich af in de keuken, alles daarbuiten kon hij niet meer opbrengen. Zijn vrouw was er op dat moment fysiek minder ernstig aan toe dan hij.

Dat veranderde gedurende het traject, ze ging zienderogen achteruit. Het had ook geen weken meer moeten duren, dan hadden we het niet gered.’

In de beschrijving lezen we dat het paar volledig met elkaar verstrengeld was. Waar bleek dat uit?

‘Het paar zorgde voor elkaar. Zij zorgde voor hem toen hij steeds minder kon.

Toen zij steeds zieker werd, werden die

Casus duo-euthanasie Een echtpaar, meer dan 40 jaar getrouwd, meldt zich aan bij de Levenseindekliniek. Beide echtelieden hebben een euthanasieverzoek; hun wens is tegelijkertijd euthanasie te krijgen.

De twee Levenseindekliniek artsen en twee SCEN-artsen, die voor de patiënten individueel worden ingeschakeld, oordelen dat beiden voldoen aan de zorgvuldigheidseisen die de wet stelt.

De euthanasieverzoeken worden gehonoreerd.

rollen omgedraaid. Hij moest voor haar zorgen maar kon dat niet, vanwege zijn beperkingen. Hij was extreem kortademig, kon niets meer opbrengen behalve de allerkleinste klusjes. Door hun ziekte werden vrijwel alle sociale contacten afgebouwd en afgebroken. Het was te vermoeiend, waardoor ze nog meer op elkaar waren aangewezen.

De enige reden dat hij vasthield aan het leven was dat hij haar nog wilde verzorgen. Dat had hij haar beloofd: ik laat je niet alleen, blijf voor je zorgen tot aan je dood. Hij wilde euthanasie, maar dan had hij haar in de steek gelaten. Toen zij steeds slechter werd, kwam de mogelijkheid ter sprake samen voor euthanasie te kiezen.’

Wat deed deze casus met jou als verpleegkundige?

‘Wat me altijd zal bijblijven, is dat met elkaar verstrengeld zijn, tot op het laatste moment. Ze keken elkaar liefdevol aan, hadden de handen ineen geslagen en gleden ook samen weg. Dat

is een beeld dat me altijd zal bijblijven.

Ik vind het zo mooi dat het ze gelukt is dit op deze manier te doen. Ze hadden er ook duidelijk voor gekozen samen dat laatste moment te beleven, zonder familie erbij. Die had even eerder afscheid mogen nemen. Dus ook het sterven gebeurde samen, in beslotenheid.’

Hoe kijk je er nu op terug?

‘Als een casus waarvan we als Levenseindekliniek veel hebben geleerd. Het was de eerste duo-euthanasie. Het team van de Levenseindekliniek bestond in dit geval uit één arts voor de man en één voor de vrouw. Ik was als verpleegkundige de intermediair tussen de beide echtelieden, artsen en familie. Het duurde even voordat we daar een vorm in hadden gevonden. Ieder heeft ook zijn eigen stijl van werken, dat moest op elkaar worden afgestemd. Maar het is uiteindelijk heel mooi verlopen en we kijken er met elkaar goed op terug.’

71

Stichting Levenseindekliniek Postbus 13480 2501 EL Den Haag 070 352 4141 info@levenseindekliniek.nl www.levenseindekliniek.nl

Stichting Levenseindekliniek Postbus 13480 2501 EL Den Haag 070 352 4141 info@levenseindekliniek.nl www.levenseindekliniek.nl