Jaarverslag Levenseindekliniek 2014

Jaarverslag 2014

73

Jaarverslag 2014

Colofon Samenstelling Steven Pleiter, Koos van Wees Interviews Koos van Wees Casus Jetty Kooij, Leonie Vogels Eindredactie Marleen Peters Foto’s Anna Green

Phil Nijhuis (pag. 28 en 30) Vormgeving Kees Wagenaars Druk Proost Industries NV, Turnhout Oplage 500

Overname van teksten uit dit jaarverslag is alleen toegestaan met toestemming van de Stichting Levenseindekliniek.

Woord vooraf Voor u ligt het tweede jaarverslag van de Stichting Levenseindekliniek. Het blikt terug op een jaar waarin opnieuw bleek hoe belangrijk de Levenseindekliniek is voor mensen die van hun eigen arts geen euthanasie krijgen. Meer dan duizend mensen deden een euthanasieverzoek, 40 procent meer dan in het jaar daarvoor.

We konden 232 mensen helpen, bijna honderd meer dan in 2013.

In korte tijd is de Levenseindekliniek een vaste waarde geworden in het Nederlandse zorglandschap. Artsen blijken meestal wel bereid een patiënt die terminaal lijdt te helpen. Moeilijker wordt het als het gaat om een ziekte waaraan de patiënt niet snel of zelfs helemaal niet zal overlijden. De Levenseindekliniek wil juist die mensen helpen. De kliniek handelt daarbij geheel volgens de criteria zoals deze zijn vastgelegd in de euthanasiewet. Elk verzoek wordt nauwkeurig onderzocht. Gekeken wordt of er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek, van ondraaglijk en uitzichtloos lijden en of er nog redelijke alternatieven zijn.

Alvorens een euthanasieverzoek wordt gehonoreerd, zijn we er altijd van overtuigd dat we aan bovenstaande voorwaarden voldoen. Toch werd de Levenseindekliniek in 2014 drie keer geconfronteerd met een oordeel van de regionale toetsingscommissies euthanasie (RTE’s) dat we het niet helemaal goed hebben gedaan.

Dit is het gevolg van de voortrekkersrol die we vervullen, waarbij we ons regelmatig op onontgonnen terrein begeven. Het gaat daarbij om complexe hulpvragen, nieuw voor zowel ons als de RTE’s. Elk oordeel leert ons weer meer over de interpretatie van de wet. Voor de RTE’s zijn we zo een dankbare partner in het opbouwen van jurisprudentie in de euthanasiepraktijk.

In 2014 hebben we nieuwe stappen gezet om de rol van de Levenseindekliniek als expertisecentrum meer inhoud te geven. Er wordt gewerkt aan lesstof voor artsenopleidingen en nascholing en in december zijn we gestart met een pilot “consulenten euthanasie”.

De consulenten staan artsen bij die het euthanasieverzoek van hun patiënt wel willen honoreren, maar daarbij hulp nodig hebben.

De initiatieven van het expertisecentrum moeten er ook toe bijdragen dat de soms nog te lange wachttijden worden teruggebracht.

Het uiteindelijke doel is, dat in alle gevallen de eigen arts euthanasie geeft en de Levenseindekliniek overbodig wordt. Tot die tijd zullen we ons elke dag opnieuw zorgvuldig en nauwgezet inspannen om de euthanasiewens van de mensen die zich tot ons wenden te vervullen. Hoe dat wordt gewaardeerd, leest u in dit jaarverslag.

Jan Suyver Steven Pleiter Voorzitter Directeur

Inhoudsopgave Woord vooraf

Jaarverslag 1. Inleiding en missie

6

2. Feiten en cijfers

10

3. Activiteiten en werkzaamheden

26

4. Organisatie

34

5. Procedure

36

6. Financiering en jaarrekening

40

7. Fondsenwerving

48

8. Vrienden van de Levenseindekliniek

50

9. Activiteitenplan 2015

54

10. Levenseindekliniek als expertisecentrum

56

Een kijk van buitenaf Willie Swildens, voorzitter toetsingscommissies Rutger Jan van der Gaag, voorzitter KNMG

8 24

Suzanne van de Vathorst, bijzonder hoogleraar 32 Pia Dijkstra, Tweede Kamerlid D66 38 Yvonne van Ingen, SCEN-arts 46 Riet Koolen-Eggink, nabestaande 52 Casus Multiple ouderdomsklachten

60

Casusbespreking: Jim Dibbets, arts Psychiatrie

64

Casusbespreking: Paulan St채rcke, psychiater Dementie Casusbespreking: Jacqueline Kaijer, verpleegkundige

68

1

Inleiding/Missie

Een vangnet voor mensen die geen gehoor vinden bij hun eigen arts

6

Inleiding In Nederland worden jaarlijks ongeveer 14.000 concrete verzoeken om euthanasie gedaan. Ongeveer een derde van deze verzoeken wordt gehonoreerd. Een derde van de mensen die een verzoek doet, overlijdt voordat het verzoek om levensbeëindiging kan worden ingewilligd. De overige verzoeken worden niet ingewilligd omdat de arts meent dat er niet aan de wettelijke zorgvuldigheidscriteria is voldaan of omdat de arts om principiële of andere redenen weigert de levensbeëindiging uit te voeren.

Aangezien er geen wettelijke plicht is om door te verwijzen naar een arts die niet principieel tegen euthanasie is, bleven er dus mensen met een gegrond euthanasieverzoek in de kou staan.

Dit geldt zowel voor mensen met een lichamelijke ziekte, als voor chronisch psychiatrische patiënten en mensen die in de beginfase van dementie verkeren. Om tot een oplossing te komen voor deze categorieën patiënten is op initiatief van de NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, op 1 maart 2012 de Levenseindekliniek gestart. Sinds de oprichting verleende de kliniek aan 397 mensen euthanasie.

Missie Het doel van de Levenseindekliniek is om mensen met een actueel euthanasieverzoek dat aan de zorgvuldigheidscriteria voldoet, een vangnet te bieden als ze geen gehoor vinden bij hun eigen arts. Daarbij richt de kliniek zich primair op de complexere euthanasieverzoeken, waarbij de hulpvrager meestal niet in een terminaal stadium verkeert.

Omdat de Levenseindekliniek van mening is dat een euthanasieverzoek in de eerste plaats thuis hoort in de relatie tussen arts en patiënt wordt een expertisecentrum ontwikkeld. Via dit centrum wordt de verworven kennis en ervaring met complexere euthanasieverzoeken gedeeld met de beroepsgroep. Dit gebeurt door middel van directe steun aan artsen door het inzetten van verpleegkundigen en artsen als “consulenten euthanasie” voor collega’s die onervaren zijn. Daarnaast ontwikkelt de Levenseindekliniek scholingsmateriaal voor artsenopleidingen en nascholing en geeft zij gastlessen en presentaties. Het uiteindelijke doel is, dat in alle gevallen de eigen arts euthanasie verleent en de Levenseindekliniek overbodig wordt.

7

‘De artsen van de Levenseindekliniek liggen bij ons niet onder een vergrootglas’ 8

Willie Swildens voorzitter regionale toetsingscommissies euthanasie ‘De komst van de Levenseindekliniek heeft ons werk op zichzelf niet moeilijker gemaakt. Er zijn nu wel meer complexe zaken om te beoordelen. Alle complexe casuïstiek wordt door alle commissies besproken. Daarbij maakt het niet uit of het een complexe casus van de Levenseindekliniek is of van andere artsen. De artsen van de Levenseindekliniek liggen bij ons niet onder een vergrootglas. Alle meldingen bekijken we even nauwkeurig.

Omdat het om een nieuw initiatief ging en om te zien of er geen onverwachte problemen zouden opduiken, hebben we het eerste jaar álle casus afkomstig van de Levenseindekliniek voorgelegd aan alle toetsingscommissies. De Levenseindekliniek besluit vaak in kortere tijd euthanasie te verlenen dan een huisarts. Dus kijken we er goed naar hoeveel gesprekken daaraan vooraf gingen, hoe de besluitvorming verliep, hoe de dossiervorming was en hoe de verslaglegging is gedaan. Het is belangrijk dat wij inzicht krijgen in de manier waarop de arts tot de overtuiging kon komen dat euthanasie gerechtvaardigd was. Daar hoort uitgebreide verslaglegging bij over het lijden van de patiënt, de onderliggende problematiek, het ontbreken van behandelperspectief. We hebben om te kunnen toetsen behoefte aan heel veel goede informatie. In het begin ontbrak het hier nog wel eens aan.

Maar al doende leert men.

Dat we in ons jaarverslag en op onze website speciale aandacht schenken aan de Levenseindekliniek gebeurt ook met het oog op voorlichting. Je wil met zaken komen die interessant zijn. Daarnaast zijn er in de samenleving vragen over de Levenseindekliniek. Ook de artsenorganisatie KNMG zette bij de start vraagtekens. De Levenseindekliniek is een uniek instituut, dat roept vragen op. Dan zou het misschien vreemd zijn als je er niet speciaal aandacht aan schenkt.

Het zou mooi zijn als de Levenseindekliniek zichzelf overbodig maakt. Uit ervaring weet ik dat naaste familieleden van mij blij waren dat de eigen arts bereid was aan hun euthanasieverzoek te voldoen. Het is goed dat er een groot percentage van de euthanasieverzoeken, na bemiddeling of met hulp van de Levenseindekliniek, alsnog door de eigen huisarts wordt ingewilligd. De meerwaarde van de kliniek ligt ook in voorlichting en educatie.

Het zou mooi zijn als er meer collega’s komen als de huisarts die, gesteund door de kliniek, meldde: “Alles afwegende verwacht ik het een volgende keer zelf te kunnen doen.”‘ 9

2

Feiten en cijfers

De Levenseindekliniek verleende in 2014 aan 232 mensen euthanasie. Dat waren er 99 meer dan in 2013. Het grootste deel betrof mensen met somatische aandoeningen, zoals ernstig longlijden, de spierziekten MS en ALS en mensen die leden aan de gevolgen van een beroerte. Bijna een kwart had kanker en een vijfde leed aan multiple ouderdomsklachten. Vier mensen waren boven de 100 jaar.

In totaal meldden zich in 2014 1035 mensen bij de Levenseindekliniek, 40 procent meer dan in 2013 (749). Ruim een derde vroeg om euthanasie vanwege een psychiatrische aandoening. Uiteindelijk kregen 17 psychiatrische patiĂŤnten euthanasie.

De Levenseindekliniek krijgt vooral te maken met de ingewikkelder euthanasieverzoeken, afkomstig van psychiatrische patiĂŤnten, mensen met niet terminale ziekten, dementie of multiple ouderdomsklachten. Maar ook het aantal terminale kankerpatiĂŤnten dat een beroep doet op de kliniek neemt toe. In 2013 was dat nog 5 procent van het totaal aantal verzoeken, in 2014 16 procent. De Levenseindekliniek vindt de toename zorgwekkend.

10

De kliniek is er primair voor de complexere zaken en vindt dat kankerpatiënten met een euthanasieverzoek bij de eigen arts of een vervanger daarvan terecht moeten kunnen.

De mensen die zich aanmelden met multiple ouderdomsklachten zijn in driekwart van de gevallen vrouw. Bij de andere aandoeningen zijn de verzoeken gelijk verdeeld over mannen en vrouwen.

Het merendeel van de mensen dat euthanasie krijgt, is ouder dan 70 jaar. Bij de mensen onder de 50 jaar betreft het in de meeste gevallen patiënten met psychiatrische aandoeningen.

Naast de 232 mensen die euthanasie kregen via de Levenseindekliniek waren er nog 27 mensen die hun verzoek gehonoreerd zagen door de eigen arts.

In 2014 werden 877 hulpvragen afgehandeld. Hiervan werd 26 procent gehonoreerd door een team van de Levenseindekliniek en 3 procent alsnog door de huisarts, na bemiddeling of met steun van de kliniek. 24 Procent van de hulpvragen moest worden afgewezen omdat niet aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen werd voldaan.

Daarnaast werd in 30 procent van de gevallen de hulpvraag afgesloten om andere redenen.17 Procent van de hulpvragers overleed voordat de Levenseindekliniek het onderzoek kon afronden.

In 2014 werd over 226 casus een oordeel ontvangen van de toetsingscommissies. In drie gevallen werd geoordeeld dat er niet in overeenstemming met de wettelijke zorgvuldigheidscriteria werd gehandeld. Het betreft hier twee casus waarbij de euthanasie in 2013 plaats vond en een in 2014. De Levenseindekliniek stelt alles in het werk om uiterst zorgvuldig te handelen. Wordt de werkwijze van een team als niet zorgvuldig beoordeeld, dan wordt dit nauwkeurig bestudeerd en trekt de Levenseindekliniek daaruit lering. Zo worden procedures en protocollen verscherpt en worden extra zorgvuldigheidsstappen aan de werkwijze toegevoegd.

In de beide uit 2013 als onzorgvuldig beoordeelde casus oordeelde de toetsingscommissie dat er procedureel verbeteringen mogelijk waren. Zoals beschreven volgt de Levenseindekliniek deze “aanwijzingen” nauwkeurig en past werkwijzen waar nodig aan. De Levenseindekliniek is er in beide casus wel volledig van overtuigd dat er gehandeld is volgens de wens van de patiënt.

Over het oordeel van de in 2014 uitgevoerde casus heeft de Levenseindekliniek zich verbaasd. De toetsingscommissie vond dat er aanvullend psychiatrisch onderzoek nodig was, terwijl een psychiater van de Levenseindekliniek had vastgesteld dat er geen psychiatrische aandoening aan het euthanasieverzoek ten grondslag lag.

11

Hulpvragen gehonoreerd In 2014 werden 232 hulpvragen gehonoreerd door een team van de Levenseindekliniek, tegenover 133 in 2013. Dit is 40 procent meer. Daarnaast werden 27 verzoeken ingewilligd door de eigen huisarts van de patiĂŤnt, na bemiddeling of met steun van de kliniek. Door de toename van het aantal teams van 30 naar 39 in 2014 is de Levenseindekliniek in staat geweest om de euthanasieverzoeken van meer mensen te honoreren.

2014 2013 25

23 21

20

20 17

15 10

10

11

9

7

5

10 6

12

6

Juni

l

rt

Mei

26

Apri

Febr

26

Maa

Janu 25

uari

ari

0

26 23

20

19

19

15

14

10

15

13

13

10

9

5

12

r mbe Dece

r mbe Nove

Okto ber

er emb Sept

stus Augu

Juli

0

Aandoening bij honoreren verzoek De Levenseindekliniek helpt voornamelijk mensen met complexere euthanasieverzoeken die meestal niet in de terminale fase zijn. Landelijk betreft driekwart van de ingewilligde euthanasieverzoeken patiĂŤnten met kanker. Bij de Levenseindekliniek was dat in 2014 een op de vier verzoeken. Ook dit jaar is vast te stellen dat de Levenseindekliniek hulpvragen behandelt, die geen overeenkomst vertonen met landelijke verhoudingen.

2014 Overig somatisch

2013

101

44%

58

44%

Kanker

53 23% 19 14%

Multiple ouderdomsklachten

47 20% 23 17%

Psychiatrie

17 7% 9 7%

Dementie

14 6% 24 18%

232 100% 133 100%

2014 Psychiatrie 7%

Multiple ouderdomsklachten

Dementie

20%

23%

Kanker

6%

44%

Overig somatisch

13

Leeftijd bij honoreren verzoek Van de 232 patiĂŤnten die in 2014 hun euthanasieverzoek ingewilligd kregen, was 33 procent jonger dan 70 jaar en 67 procent 71 jaar of ouder. De jongste patiĂŤnt was 30 jaar en de twee oudste patiĂŤnten 103.

2014 2013 67

53

51

36

34

27 22

15

14

0

0

16-20

14

1

3 0

21-30

1

31-40

20 14

4

3

0 41-50

51-60

61-70

71-80

81-90

91-100 101-110

Geslacht patiĂŤnt bij honoreren verzoek Sinds de start van de Levenseindekliniek in 2012 is de verhouding tussen mannen en vrouwen, waarvan het euthanasieverzoek wordt ingewilligd, vrijwel gelijk. Een derde is man en twee derde vrouw.

2014

145 63%

87 37%

80 60%

53 40%

21 66%

11 34%

2013

2012

15

Euthanasiemethode Wanneer euthanasie wordt verleend, is er keuze uit twee methoden: • intraveneuze (IV) methode, waarbij de arts de dodelijke middelen injecteert via een infuusnaald; • orale methode, waarbij de arts een dodelijk drankje overhandigt aan de patiënt die dit zelf opdrinkt.

Als het drankje niet binnen redelijke tijd leidt tot de dood, zal de arts alsnog dodelijke middelen geven via een infuus (orale + IV methode).

Vergeleken met de landelijke cijfers wordt al vanaf de start van de Levenseindelijk door patiënten opvallend vaker voor het drankje gekozen dan dat dit landelijk gebeurt.

Levenseindekliniek* Landelijk**

IV methode Orale methode Orale + IV methode

190

4501

40

286

2

42

232 4829

* Levenseindekliniek 2014 ** Jaarverslag regionale toetsingscommissies euthanasie 2013

Levenseindekliniek

IV 82% Oraal + IV 1%

Landelijk Oraal 17%

IV 93% Oraal + IV 1%

Oraal 6%

16

Toetsing In 2014 werd over 226 casus een oordeel ontvangen van de toetsingscommissies. In 223 gevallen werd in overeenstemming met de wettelijke zorgvuldigheidscriteria gehandeld. In drie casus was dit niet het geval. Het betreft hier twee casus waarbij de euthanasie in 2013 plaatsvond en een in 2014.

2014 2013 2012

Zorgvuldig

185 131 32

Niet zorgvuldig 1 2 Nog niet beroordeeld 46

232 133 32

In de beide uit 2013 als onzorgvuldig beoordeelde casus oordeelde de toetsingscommissie dat er procedureel verbeteringen mogelijk waren.

Over de in 2014 uitgevoerde casus oordeelde de toetsingscommissie dat er aanvullend psychiatrisch onderzoek nodig was.

(Zie ook de inleiding, pagina 11.)

De regionale toetsingscommissies euthanasie waren in 2014 in staat om de tijd tussen de melding en het oordeel verder te verkorten. In 2014 was dit gemiddeld 55 tot 60 dagen.

17

Aanmeldingen In 2014 ontving de Levenseindekliniek 1035 aanmeldingen.

Dat waren er gemiddeld 86 per maand en ruim vier per werkdag.

Het aantal hulpvragen steeg met bijna 40 procent ten opzichte van 2013.

2014 2013 2012

Januari

75 52 -

Februari 85 59 Maart

87 63 155

April

100 69 64

Mei Juni Juli

67 51 52 67 60 36 126 67 36

Augustus 82 72 56 September 100 72 32 Oktober 85 66 41 November 80 59 85 December 81 59 46

2014 1035

2013 749

2012 603

18

1035 749 603

Aandoening bij aanmelden Bij aanmelding registreert de Levenseindekliniek de aandoening die als leidend wordt beschouwd voor het euthanasieverzoek.

Soms komt een combinatie van aandoeningen voor.

De Levenseindekliniek krijgt vooral verzoeken van mensen die niet op korte termijn zullen overlijden aan hun aandoening, maar daar wel ondraaglijk en uitzichtloos onder lijden.

2014 16%

Overig somatisch

451

6%

7%

Psychiatrie 385

33%

Kanker 192 Multiple ouderdomsklachten

81

Dementie 67

38%

1176

2013

5% 9%

Overig somatisch

8%

396

Psychiatrie 286 Multiple ouderdomsklachten

83

Dementie 71

45%

33%

Kanker 44 880

19

Leeftijd bij aanmelding In 2014 was 53 procent van de hulpvragers jonger dan zeventig jaar en 47 procent 71 en ouder. In 2013 waren deze percentages respectievelijk 46 en 54 procent. Dit betekent een opmerkelijke verlaging van de gemiddelde leeftijd bij aanmelding.

2014 2013 210

181 172

187

168

143

111 100

101 91

76 69 59

38

35 24 5

5

16-20

20

3

21-30

31-40

41-50

51-60

61-70

71-80

81-90

6

91-100 101-110

Wachtduur Iedere hulpvraag die bij de Levenseindekliniek binnen komt, wordt direct in behandeling genomen. Dat wil zeggen dat er meteen met een vooronderzoek wordt gestart. In zoverre is er dus geen sprake van een wachtlijst bij aanmelding.

Bij een hulpvraag waarbij de situatie dringend ingrijpen vereist, is de inzet van een team binnen ĂŠĂŠn tot enkele dagen mogelijk.

Voor hulpvragers met een lichamelijke (somatische) aandoening is er wel een wachttijd tussen de aanmelding en de start van het onderzoek. In 2014 lukte het de Levenseindekliniek om deze tot een redelijke termijnen (drie tot zes weken) terug te brengen.

Bij de hulpvragen gebaseerd op psychiatrisch lijden is de situatie nog niet optimaal. Vanwege de beperkte beschikbaarheid van psychiaters kan de wachttijd oplopen tot soms meer dan een half jaar.

21

Afgehandelde euthanasieverzoeken Gedurende 2014 werd het onderzoek van 877 hulpvragen afgerond. Van 232 hulpvragers werd het verzoek gehonoreerd. Bovendien was na interventie van de Levenseindekliniek in 27 gevallen de eigen arts bereid het euthanasieverzoek verder zelf af te wikkelen.

In 149 gevallen overleed de patiĂŤnt voordat het onderzoek kon worden afgerond. In 212 gevallen kwam de Levenseindekliniek tot de conclusie dat niet aan de wettelijke zorgvuldigheidscriteria was voldaan en werd het verzoek afgewezen. Daarnaast werden 257 hulpvragen afgesloten om andere redenen. Bijvoorbeeld omdat de hulpvrager geen actueel euthanasieverzoek had, het verzoek niet eerst met de huisarts had besproken of niet toestond om de medische gegevens op te laten vragen.

Verzoek gehoneeerd door Levenseindekliniek team

232

Verzoek gehonoreerd door eigen arts

17%

26%

27

Afgewezen (voldoet niet

3%

aan zorgvuldigheidscriteria)

212

Afgesloten (andere redenen)

257

Tussentijds overleden

149

877

22

30%

24%

Levenseindekliniek teams Een hulpvraag die bij de Levenseindekliniek wordt ingediend, start met een vooronderzoek. Daarna wordt een team, bestaande uit een arts en een verpleegkundige, ingezet om de hulpvraag in detail te onderzoeken. Gedurende 2014 groeide het aantal teams van 30 naar 39, samengesteld uit 39 artsen en 25 verpleegkundigen.

Specialisme arts Huisarts 16 Specialist ouderengeneeskunde

8

Medisch specialist

7

Psychiater 4 Overige 4

39

Specialisme verpleegkundige Verpleegkundige 14 Psychiatrisch verpleegkundige

7

Verpleegkundige technisch team

2

Verpleegkundige eerste hulp

2

25

23

‘De angst voor “u vraagt, wij draaien” blijkt ongegrond’ 24

Rutger Jan van der Gaag voorzitter artsenfederatie KNMG ‘Als arts weet ik hoe essentieel het is om het levenseinde vroeg en eerlijk te bespreken. Mijn ervaring is dat patiënten die weten dat je hun euthanasieverzoek zult inwilligen, rust krijgen. Vaak komt het er dan niet meer van. Dat zie je ook bij patiënten in Oregon die in de laatste levensfase een recept voor een dodelijke drank kunnen krijgen via de arts. Meestal gebruiken ze dit niet.

Bij de aankondiging van een Levenseindekliniek vreesde ik voor een soort “u vraagt, wij draaien”-concept. Die angst blijkt gelukkig onterecht. Ook artsen verbonden aan de kliniek leggen euthanasieverzoeken langs de lat van de wettelijke zorgvuldigheidscriteria. En ook zij moeten, ondanks een open blik, vaak vaststellen dat mensen niet voor euthanasie in aanmerking komen. Dat is nog wel een lastig punt. Voor deze mensen vervliegt de hoop dat de kliniek hen kan helpen. En wat dan? In deze gevallen zou de kliniek nazorg moeten bieden.

Het is goed om te zien dat de Levenseindekliniek arts probeert de eigen arts te bewegen het euthanasieverzoek terug te nemen.

De eigen arts biedt continuïteit van zorg en is primair niet alleen gericht op euthanasie, maar op het hele palet van zorg in deze levensfase. Overleg met de arts van de Levenseindekliniek kan het gesprek weer op gang helpen en inzicht geven in wensen en mogelijkheden. Ik reken erop dat de Levenseindekliniek haar ervaringen via een kennisdocument deelt met artsen. De ervaringen en inzichten kunnen artsen helpen en hen extra bewust maken van het nut om tijdig en eerlijk met hun patiënten over het levenseinde te spreken. Daar horen overigens ook sluitende regionale afspraken bij, zodat een arts die de euthanasie niet kan of wil uitvoeren, kan doorverwijzen naar een collega in de buurt.

Hier pleit de KNMG voor.

De Levenseindekliniek is er voor mensen met een euthanasieverzoek die aan de zorgvuldigheidscriteria voldoen maar geen gehoor vinden bij hun arts, zo staat het op de website. Tegelijk moet ook de Levenseindekliniek ruim een derde van de verzoeken afwijzen. Bij het publiek heerst vaak de gedachte dat je “recht” op euthanasie zou hebben. Hier zie ik een belangrijke gezamenlijke taak voor de KNMG en de Levenseindekliniek. Namelijk het wegnemen van misverstanden en het voorkomen van onterechte verwachtingen rond euthanasie. Ik roep de Levenseindekliniek op om adequate publieke voorlichting te geven over wat wel én wat niet kan.’

25

3

Activiteiten en werkzaamheden

Ontwikkelen en delen van expertise

26

Congres In maart 2014 organiseerde de Levenseindekliniek een congres onder de titel “Levenseindekliniek, centrum voor euthanasie expertise”, dat in het teken stond van kennisverspreiding. Voor een gehoor van meer dan driehonderd mensen, merendeels artsen en verpleegkundigen, werden de plannen gepresenteerd voor de Levenseindekliniek als expertisecentrum. Constance de Vries, als arts werkzaam voor de Levenseindekliniek, vertelde hoe zij collega artsen met weinig of geen ervaring met (complexe) euthanasieverzoeken begeleid in het euthanasietraject. Ook werd gesproken over het opzetten van scholingsstructuren. Voorzitter Rutger Jan van der Gaag van de artsenorganisatie KNMG liet weten dat de KNMG met de Levenseindekliniek wil samenwerken om de kennis van artsen over euthanasie te versterken.

Consulent euthanasie In 2014 werd een begin gemaakt met het structureel begeleiden van artsen die worstelen met euthanasie. Gespecialiseerde verpleegkundigen en artsen verbonden aan de Levenseindekliniek nemen de rol van “consulent euthanasie” op zich. Artsen die twijfelen over de zorgvuldigheidscriteria, euthanasie te ingewikkeld vinden of aarzelen bij de uitvoering, kunnen bij de consulenten terecht voor begeleiding en ondersteuning. Dat kan variëren van een telefonisch consult, tot meelopen gedurende het gehele euthanasietraject. Doel is de kennis van artsen op dit gebied te vergroten zodat de Levenseindekliniek uiteindelijk niet meer nodig is. “Consulent euthanasie” is een proefproject dat negen maanden duurt. In die tijd moet duidelijk worden of het aanslaat.

Het project wordt gesteund door het innovatiefonds zorgverzekeraars en een eenmalige bijdrage van de NVVE. 27

Rondetafelgesprek De Levenseindekliniek leverde in juni 2014 een bijdrage aan het rondetafelgesprek in de Tweede Kamer over Euthanasie in de psychiatrie. Sinds de oprichting heeft de Levenseindekliniek heel wat expertise opgedaan op dit gebied. Ongeveer één op de drie mensen die zich bij de kliniek meldt, heeft een psychiatrische aandoening. Psychiatrische patiënten vinden echter zelden gehoor voor hun euthanasiewens bij hun arts.

Directeur Steven Pleiter liet weten dat de kliniek over te weinig gekwalificeerde artsen beschikt om aan de vraag te voldoen. Een oproep van psychiaters Gerty Casteelen en Paulan Stärcke (beide werkzaam voor de Levenseindekliniek) in het oktobernummer van het vakblad De Psychiater leidde ertoe dat het aantal psychiaters uitgebreid kon worden van vier naar zes.

28

Publiciteit Veel publiciteit was er in 2014 rondom uitspraken van de regionale toetsingscommissies euthanasie die in drie gevallen oordeelden dat de Levenseindekliniek niet aan de zorgvuldigheidseisen had voldaan. In interviews in diverse media vertelde directeur Steven Pleiter deze oordelen vooral te zien als leermoment en een aansporing om nog zorgvuldiger te werk te gaan.

Gerty Casteelen, als psychiater werkzaam voor de Levenseindekliniek, gaf interviews aan NRC en radio- en tv-programma’s over euthanasie aan psychiatrische patiënten. Ze benadrukte steeds weer dat ook psychiatrische patiënten ooit uitbehandeld kunnen zijn en op grond van ondraaglijk en uitzichtloos lijden euthanasie kunnen krijgen.

Een derde publiciteitsgolf in 2014 kwam na de kritiek van ethicus Theo Boer en psychiater Boudewijn Chabot dat de Levenseindekliniek te snel zou besluiten tot euthanasie. Medewerkers van de Levenseindekliniek weerlegden de kritiek in een aantal opiniestukken in onder meer NRC en Trouw.

Ook buitenlandse media toonden opnieuw veel belangstelling.

Japanse, Deense, Franse en Duitse dag-, weekbladen en actualiteitenrubrieken besteedden aandacht aan de Levenseindekliniek.

29

Onderzoek In 2014 presenteerden VUmc en AMC een wetenschappelijk onderzoek naar het functioneren van de Levenseindekliniek in het eerste jaar. De onderzoekers concluderen dat de Levenseindekliniek in een duidelijke behoefte voorziet, maar geen afdoende oplossing kan bieden voor psychiatrische patiënten met een doodswens. De onderzoekers menen dat de bepalingen in de euthanasiewet tekort schieten voor psychiatrische patiënten en de politiek hen tegemoet moet komen.

Ook roepen de onderzoekers de politiek op om onderzoek te doen naar de vraag of het bestaan van de Levenseindekliniek de vraag naar euthanasie vergroot. Het valt volgens hen niet uit te sluiten dat patiënten hun eigen arts nu eerder om levensbeëindiging vragen omdat zij weten dat er een “tweede mogelijkheid” bestaat.

Familie blijkt een belangrijke rol te spelen bij het gehonoreerd krijgen van een euthanasieverzoek. Mensen met familie maken een grotere kans hun euthanasieverzoek ingewilligd te krijgen, dan iemand die alleen is. De Levenseindekliniek vindt dit ongewenst en kijkt hoe deze ongelijkheid voorkomen kan worden.

30

Klachtenregeling De Levenseindekliniek heeft zich in 2014 aangesloten bij de onafhankelijke klachtencommissie van de Huisartsenkring Haaglanden. Heeft iemand een klacht over de Levenseindekliniek dan wordt deze in eerste instantie in behandeling genomen door een vertrouwenspersoon die probeert te bemiddelen. Wordt geen oplossing bereikt, dan kan de klager terecht bij de directie en de zorgmanager. Blijft ook dit zonder resultaat, dan komt de klachtencommissie van de Huisartsenkring Haaglanden in beeld.

De commissie kan aanbevelingen doen, maar in ernstige situaties ook de Inspectie voor de Gezondheidszorg inschakelen.

Presentaties Medewerkers van de Levenseindekliniek hielden in 2014 vele tientallen presentaties en gastlessen voor zowel de medische beroepsgroep als andere geĂŻnteresseerden. Tijdens de presentaties wordt ingegaan op de werkwijze en casuĂŻstiek van de Levenseindekliniek. Specifiek wordt ingegaan op onderwerpen die als moeilijk worden gekwalificeerd, zoals psychiatrische patiĂŤnten met een euthanasieverzoek en het vaststellen van de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden. Daarnaast is er aandacht voor de steun die de Levenseindekliniek kan geven aan artsen die worstelen met de euthanasiepraktijk. Met de presentaties worden ook veel misverstanden weggenomen, die nog leven over de Levenseindekliniek.

31

‘Voor de patiënt is de Levenseindekliniek een verrijking’ 32

Suzanne van de Vathorst bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven ‘De eerste keer dat ik met het onderwerp euthanasie in aanraking kwam was via mijn grootmoeder. Zij woonde in Australië en was een groot voorstander van de Pil van Drion. Zij vroeg me steeds daarover informatie op te sturen. Dat wekte wel mijn belangstelling. Toen ik zelf een keer in Australië was, werd ik ernstig ziek.

Het liep goed af maar de dokter zei dat het ook veel slechter had kunnen gaan. Ik dacht: stel dat ik in een coma was beland, had mijn familie geweten wat ik wilde? Bij thuiskomst ben ik meteen lid geworden van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde en heb ik een euthanasieverzoek opgesteld.

Vanuit het perspectief van de patiënt is de Levenseindekliniek een verrijking. Het is goed dat je ergens terecht kunt als je huisarts je geen euthanasie geeft. Aan de andere kant is het jammer dat het blijkbaar nodig is. Het zou natuurlijk veel beter zijn als je dokter het zelf doet.

Ik ben verrast door de toenemende rol van de Levenseindekliniek als expertisecentrum. Dat zoveel artsen alsnog euthanasie geven na consultatie van de Levenseindekliniek. Dat is een goede ontwikkeling. De schaduwkant is dat artsen geneigd zijn euthanasie over de heg bij de Levenseindekliniek te gooien. Behalve dat het voor een patiënt extra belastend is, verdwijnt euthanasie zo ook als optie bij eind-van-levengesprekken. Over hoe het levenseinde eruit ziet, moet je kunnen praten met je dokter. Als euthanasie daar buiten wordt gelaten, is dat onbevredigend. Voorop staat voor mij de vrijwilligheid van het euthanasieverzoek.

Daarover mag nooit twijfel bestaan. Ik begrijp dokters die bij gevorderde dementie geen euthanasie willen geven omdat de patiënt zijn wens niet meer kan uiten. Dan vraag je teveel van de arts, denk ik.

Ik zag als voormalig lid van een regionale toetsingscommissie euthanasie de eerste meldingen van de Levenseindekliniek binnen komen. Er was toch wat onzekerheid toen: valt het nog binnen de grenzen van de wet, wat betekent het ontbreken van een behandelrelatie, wordt voldoende gekeken naar alternatieven? Toen is besloten alle zaken te laten bekijken door alle commissies. Er is heel veel discussie over geweest, ook al kregen alle casus dat jaar het stempel zorgvuldig. Inmiddels is er drie keer een oordeel onzorgvuldig geweest. Ik hoop dan vooral dat er van geleerd wordt, om het nog beter te doen.’

33

4

Organisatie De Levenseindekliniek is een stichting die staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Amsterdam onder nummer 53895819, vestigingsadres Eisenhowerlaan 104, 2517 KL Den Haag.

De Levenseindekliniek zet voor onderzoek en afhandeling van elke hulpvraag een ambulant team in dat bestaat uit een arts en een verpleegkundige. Deze worden ondermeer geselecteerd op hun motivatie voor het werk, hun instemming met het gedachtengoed van de Levenseindekliniek en hun vaardigheden om deze hulp te kunnen verlenen. Iedere arts en verpleegkundige wordt getraind en neemt deel aan intervisie- en bijscholingsactiviteiten.

Een functie in een ambulant team wordt altijd in deeltijd (maximaal 20 procent) en freelance uitgevoerd.

Ter ondersteuning van de ambulante teams is een organisatie beschikbaar bestaande uit: • zorgmanagement, verantwoordelijk voor de aansturing van het zorgproces en het eerste contact met de behandeld arts van de hulpvrager • triage, voor de eerste beoordeling van aanmeldingen en telefonische beantwoording van vragen • administratieve ondersteuning, zowel in medische, financiële als algemene zin • communicatie en woordvoering Andere ondersteunende taken zijn ondergebracht bij gespecialiseerde bedrijven en instellingen, zoals: • fondsenwerving en het beheer van de Vrienden van de Levenseindekliniek • informatie- en communicatietechnologie • financiële administratie en accounting • grafische vormgeving • beheer van de website • advisering in het algemeen

34

De Levenseindekliniek organisatie wordt geleid door de directeur, dhr. S. Pleiter, die rapporteert aan het bestuur van de stichting.

Bestuur Dhr. mr. J.J.H. Suyver, voorzitter Dhr. drs. A.A.J. Streppel, penningmeester Mevr. drs. A.H.B.M. van den Wildenberg, secretaris Mevr. M.S.C. Mous, bestuurslid

Adviesraad Het bestuur en de directie van de Stichting Levenseindekliniek krijgen gevraagd en ongevraagd advies van een Adviesraad die hiertoe tenminste tweemaal per jaar vergadert. De Adviesraad bestond in het verslagjaar uit: Mevr. prof. dr. C.W. Anbeek Mevr. drs. A. Baars Dhr. L. Bohlmeijer Dhr. prof. dr. H.A. Bruining Dhr. prof. dr. A.C. Nieuwenhuijzen Kruseman Dhr. dr. J.N. Schreuder Dhr. prof. mr. F. van Wijmen

In memoriam Els Borst Maandag 10 februari 2014 bereikte ons het trieste bericht dat Els Borst was overleden. Als toenmalig minister van Volksgezondheid was ze de drijvende kracht achter de euthanasiewet die in 2002 tot stand kwam.

Maar ook daarna bleef ze er in debatten en discussies, met al haar gezag en wijsheid, voor strijden dat de wet zo zou worden toegepast, zoals deze is bedoeld.

Ook bij de Levenseindekliniek was ze nauw betrokken. Als lid van de Adviesraad maakte ze zich er sterk voor dat we ons zouden richten op mensen die nog te vaak “nee� te horen krijgen van hun arts, zoals mensen met een psychiatrische aandoening, multiple ouderdomsklachten en dementerenden.

In maart 2014 zou Els Borst het congres van de Levenseindekliniek openen.

Het thema, de Levenseindekliniek als expertisecentrum, sprak haar aan.

We zochten geen vervanger. Dat zou ook een hopeloze opgave zijn geweest, want Els Borst is niet te vervangen. In die geest zullen we haar blijvend herinneren.

35

5

Procedure

Mensen kunnen zich aanmelden bij de Levenseindekliniek door middel van het aanmeldformulier op de website. Het formulier kan ook telefonisch worden aangevraagd. Het formulier kan worden ingevuld door de patiënt zelf, zijn naasten of zijn arts.

Iedere aanmelding wordt zorgvuldig beoordeeld. Mocht informatie ontbreken of zijn er vragen, dan wordt contact opgenomen.

In alle gevallen wordt direct na aanmelding contact gezocht met de huisarts om relevante informatie uit het medisch dossier van de patiënt te krijgen.

Als de aanmelding volledig is, wordt deze inhoudelijk beoordeeld door een medewerker van de kliniek. Na een positieve beoordeling wijst deze de aanvraag toe aan een team van een arts en een verpleegkundige. Deze nemen de aanvraag door en benaderen de patiënt voor een kennismakingsgesprek. Dit is een uitgebreid gesprek met de patiënt en zo mogelijk met naasten. In dit gesprek wordt met de patiënt over diens stervenswens gesproken en onderzocht of de Levenseindekliniek kan helpen. Het team zal altijd contact met de behandelend arts opnemen om het verzoek te bespreken en aanvullende relevante medische gegevens op te vragen. Hierna zullen er nog een aantal gesprekken plaatsvinden, waarin het team en de patiënt elkaar goed leren kennen en het verzoek verder wordt onderzocht.

Als het team overtuigd is dat euthanasie uitgevoerd kan worden, wordt een onafhankelijke arts (SCEN-arts) gevraagd om nogmaals te toetsen of aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan. Daarna zal het team bespreken hoe het euthanasieverzoek ingewilligd kan worden en wanneer en op welke wijze euthanasie zal worden uitgevoerd. Dit wordt in detail met de patiënt besproken.

36

Omdat euthanasie een niet natuurlijke dood is, wordt na elke uitvoering de gemeentelijk lijkschouwer geïnformeerd. Nadat deze heeft geconstateerd dat het om euthanasie of hulp bij zelfdoding gaat, stelt hij de officier van justitie op de hoogte om een verklaring te krijgen van geen bezwaar tegen begraven of cremeren. De lijkschouwer stuurt een beredeneerd verslag, opgesteld door de arts, naar de toetsingscommissie euthanasie.

Na de melding vindt toetsing plaats door een van de vijf regionale toetsingscommissies euthanasie aan de hand van het verslag van de arts en het verslag van de onafhankelijke arts. Indien aanwezig wordt ook gekeken naar de schriftelijke wilsverklaring, het medisch journaal en/of specialistenbrieven. De toetsingscommissie beoordeelt aan de hand van deze stukken of de arts aan alle wettelijke zorgvuldigheidseisen heeft voldaan.

Het is goed om te beseffen dat de patiënt op ieder moment het verzoek kan intrekken. Er kunnen ook redenen zijn waarom de Levenseindekliniek niet kan helpen.

Deze worden met de patiënt besproken.

Zorgvuldigheidseisen Om voor levensbeëindiging door een arts van de Levenseindekliniek in aanmerking te komen, moet het verzoek om euthanasie eerder zijn geweigerd door de eigen arts. Dat kan allerlei redenen hebben, bijvoorbeeld omdat de arts meent dat niet is voldaan aan de zorgvuldigheidscriteria of omdat deze om principiële of andere redenen de euthanasie niet wil of kan uitvoeren.

De arts van de kliniek en de verpleegkundige zullen onderzoeken of de patiënt voldoet aan de criteria van de euthanasiewet. Deze criteria zijn dat: • de arts de overtuiging heeft gekregen dat het verzoek vrijwillig en weloverwogen is; • de arts de overtuiging heeft gekregen dat de patiënt uitzichtloos en ondraaglijk lijdt; • de arts de patiënt heeft voorgelicht over diens situatie en zijn vooruitzichten; • de patiënt samen met de arts tot de overtuiging is gekomen dat er geen andere oplossing is; • de arts ten minste een andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt gezien heeft en zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidscriteria; • de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding op medisch zorgvuldige wijze is uitgevoerd.

37

‘De Levenseindekliniek voorziet in een behoefte’ 38

Pia Dijkstra Tweede Kamerlid D66 ‘Toen de eerste berichtgeving over de Levenseindekliniek naar buiten kwam, krabde ik wel even achter mijn oren. Het ging toen nog over een fysieke kliniek waar mensen echt dood zouden gaan.

Maar wat me het meeste trof was dat het blijkbaar nodig is. Dat er mensen zijn die niet bij hun eigen arts terecht kunnen met hun euthanasiewens. De kliniek voorziet in een behoefte, biedt mensen een uitweg als hun eigen arts het niet wil of kan doen. En ook belangrijk is dat de kliniek inmiddels een enorme kennis heeft ontwikkeld op dit terrein en die kennis ook wil delen.

We zien dat ook voor de Levenseindekliniek de grenzen van de wet soms in zicht komen. Dat is voor ons aanleiding nog eens naar de wet te kijken. Psychiatrie, dementie, op welke vlakken zouden we nog iets aan de wet moeten doen? Ik ben nog niet zo ver dat ik zeg dat er iets aan de wet gedaan moet worden. Behalve dan dat we blijven vinden dat er een verwijsplicht moet komen. Of eigenlijk een verwijsrecht, waardoor patiënten als de eigen arts geen euthanasie wil geven een arts krijgen die dat wel wil. Daar heb ik samen met GroenLinks een initiatiefwetsvoorstel voor gemaakt, waarvoor nu helaas nog onvoldoende politieke steun is.

Ik hoor steeds zeggen dat het een nadeel is dat er geen behandelrelatie is tussen de arts van de Levenseindekliniek en de patiënt.

Maar ik denk dat de kliniek dit ruimschoots compenseert met de manier waarop ze dit aanpakt, met intensieve gesprekken en gedegen onderzoek. Het voornaamste nadeel is dat artsen misschien makkelijk doorverwijzen, zodat ze het zelf niet hoeven te doen. Dat zou jammer zijn, omdat euthanasie idealiter vooral iets is tussen de patiënt en zijn behandelend arts.

Ik zie een belangrijke rol voor de Levenseindekliniek in het debat over de toename van het aantal ouderen dat het levenseinde in eigen hand wil nemen. De vraag is of je iemand die klaar met het leven is door een arts moet laten helpen. Of dat je een stervenshulpbegeleider die rol kunt geven. Dat hoeft geen arts te zijn.

Vorig jaar werd mijn moeder ernstig ziek. Dementie. Er was niets geregeld en het was niet meer mogelijk om iets te doen. Een vriend van mij met terminale kanker kon wel geholpen worden.

Mijn affiniteit met dit onderwerp komt echter al van ver daarvoor.

Die heeft te maken met zelfbeschikking, dat je zelf kunt aangeven niet meer verder te willen omdat je het leven ondraaglijk vindt.

Het is goed dat die mogelijkheid er is in ons land.’

39

6

Financiering

In eigen middelen voorzien

40

Het vermogen van Stichting Levenseindekliniek wordt gevormd door: • vergoedingen voor verrichtingen door zorgverzekeraars • subsidies en donaties van zowel particulieren als vermogensfondsen • schenkingen • erfstellingen en legaten De Stichting Levenseindekliniek fungeert zelfstandig en moet in eigen middelen voorzien. De stichting is hierin geslaagd, met dien verstande dat de bijdragen van de Vrienden van de Levenseindekliniek cruciaal zijn om de realisatie sluitend te krijgen.

In 2014 is grote voortgang geboekt in het sluiten van afspraken met zorgverzekeraars. De vergoedingen die de stichting ontvangt van de zorgverzekeraars zijn (nog) niet kostendekkend, ook als alleen naar de kosten van het zorgproces wordt gekeken. Het beleid is er op gericht dat de Stichting Levenseindekliniek zo snel mogelijk haar zorgproces volledig kan betalen uit vergoedingen door zorgverzekeraars, met voldoende ruimte om een redelijke continuïteitsreserve op te bouwen.

Het werk van de Levenseindekliniek en daarmee de financiering kan gesplitst worden in twee hoofdtaken: • het verlenen van euthanasiezorg (het primaire- of zorgproces); • het inzetten van expertise om de kennis binnen de (eerstelijns) gezondheidszorg te verbeteren over euthanasie in het algemeen en de complexere euthanasieverzoeken in het bijzonder.

Eerste doel bij de financiering is om de euthanasiezorg betaald te krijgen uit vergoedingen door zorgverzekeraars. De secundaire taken kunnen dan betaald worden uit giften, legaten, erfschenkingen en bijdragen van de Vrienden van de Levenseindekliniek.

Projecten dienen gefinancierd te worden door specifiek daarvoor verkregen subsidies.

Met de afronding in 2014 van afspraken met Achmea (inclusief Zilveren Kruis) en DSW (inclusief Stad Holland) bestaan er tussen de Stichting Levenseindekliniek en vrijwel alle zorgverzekeraars in Nederland overeenkomsten of afspraken over de vergoeding van door de Levenseindekliniek verleende zorg.

Hierboven is al beschreven dat de vergoedingen door zorgverzekeraars nog niet kostendekkend zijn. Daarom is met de meeste zorgverzekeraars afgesproken hierover in 2015 opnieuw met elkaar te spreken.

41

De zorgverzekeraars waarmee de Levenseindekliniek overeenkomsten of afspraken over vergoedingen heeft zijn: • Achmea (inclusief o.a. Zilveren Kruis, OZF Achmea, Interpolis, FBTO, Avéro) • ASR • CZ (inclusief Delta Lloyd en OHRA) • DSW (inclusief Stad Holland) • ENO • Menzis (inclusief Anderzorg en Azivo) • ONVZ Zorgverzekeraar (inclusief PNOZorg en VvAA) • Coöperatie VGZ (inclusief IZA, IZZ, UMC, Univé en VGZ) • Zorg en Zekerheid Met De Friesland zijn de gesprekken in een afrondende fase.

In 2013 en 2014 is de Levenseindekliniek er in geslaagd om een netwerk van meer dan 11.500 Vrienden van de Levenseindekliniek op te bouwen. De middelen die de Vrienden bij elkaar brengen zijn substantieel en vormen een bestendige aanvulling op de middelen uit declaraties aan de zorgverzekeraars. In toenemende mate ontvangt de Levenseindekliniek ook giften (al dan niet via een schenkingsakte), donaties, erfschenkingen en legaten.

Gezamenlijk worden deze middelen ingezet om tekorten aan te vullen, te voorzien in zorg van hulpvragers (waarvan de verzekeraar deze niet vergoed) en om het gedachtengoed verder te ontwikkelen en uit te dragen.

Beheer van middelen De fondsen van de Stichting Levenseindekliniek worden door de stichting zelf beheerd, waarbij grote voorzichtigheid wordt betracht. Door de Stichting Levenseindekliniek zijn bankrekeningen geopend bij de ING. In beginsel zullen de fondsen alleen op rentedragende bankrekeningen, dan wel deposito’s, worden ondergebracht.

Alle opbrengsten en kosten van de Stichting Levenseindekliniek worden in beginsel verantwoord in de periode waarop zij betrekking hebben. Alle opbrengsten (schenkingen) worden als opbrengst verantwoord in het boekjaar waarin zij door de Stichting Levenseindekliniek worden ontvangen. De indirecte kosten zijn minimaal en hebben met name betrekking op uitgaven als bankadministratie- en overboekingskosten, inschrijving Kamer van Koophandel en overige onkostendeclaraties.

42

Besteding van middelen De Stichting Levenseindekliniek zal haar vermogen voornamelijk aanwenden voor het financieren van de eigen werkzaamheden.

Voor zover de Stichting Levenseindekliniek haar vermogen niet direct aanwendt om haar doel na te streven, zal zij dit vermogen beleggen in defensieve fondsen.

FinanciĂŤle planning Jaarlijks stelt het bestuur van de Stichting Levenseindekliniek een financieel plan op, met een budget voor het volgende jaar.

Accountantscontrole De jaarrekening wordt opgesteld door De Bruijn Accountskantoor te Nootdorp en gecontroleerd en goedgekeurd door CROP registeraccountants in Hoofddorp.

43

JAARREKENING 2014 BALANS ACTIVA

31 december 2014

31 december 2013

Vaste Activa Materiële vaste activa € Computerapparatuur € 15.543,- 29.526,€ 71.153,- 10.108,€ Inventaris € € 86.696,- 39.364,Vlottende Activa € € Onderhanden projecten 4.521,- 327.680,Vorderingen € Handelsdebiteuren € 75.323,- 12.500,€ 14.211,- € Overige vorderingen 17.865,€ € 89.534,- 30.365,€ € Liquide middelen 518.817,- 457.965, € 699.568,- €

PASSIVA

31 december 2014

855.644,-

31 december 2013

Stichtingsvermogen € Bestemmingsfonds € 0,- 12.676,€ Bestemmingsreserve € 91.989,- 100.000,€ 466.838,- € 418.378,Overige reserves € 558.827,- €

531.054,-

Kortlopende schulden € 85.417,- € Crediteuren 82.980,Belastingen en premies € 26.736,- € sociale verzekeringen 13.562,€ € 211.145,Overige schulden 2.323,- € 26.265,- € Overlopende passiva 16.903, € 140.741,- €

324.590,-

€ 699.568,- 855.644,€

De Levenseindekliniek is in staat om een positief resultaat te behalen dankzij de grote steun van de Vrienden van de Levenseindekliniek (zie donaties Vrienden en particulieren).

De vergoedingen van de zorgverzekeraars zijn niet toereikend om de kosten van het primaire proces te dekken.

44

BATEN EN LASTEN BATEN

Resultaat 2014

Begroting 2014

Resultaat 2013

Vergoedingen zorgverzekeraars Donaties Vrienden en particulieren NVVE bijdragen Fondsenwerving (vermogensfondsen) Voorziening projecten

€ 1.269.569,- € 470.825,- € 206.250,- € 0,- € 0,-

€ € € € €

€ € € € €

Totaal baten

€ 1.946.644,-

€ 1.448.850,-

€ 1.558.036,-

LASTEN

Resultaat 2014

Begroting 2014

Resultaat 2013

Primair proces (zorgverlening) Triage (vooronderzoek) Backoffice Directie en management Woordvoering Afschrijvingen Huisvestingskosten Fondsenwerving Externe communicatie Bedrijfsvoering Inhuur Bestuur Projectkosten

€ € € € € € € € € € € € €

€ € € € € € € € € € € € €

€ € € € € € € € € € € € €

Totaal lasten

€ 1.834.251,-

€ 1.777.852,-

€ 1.263.180,-

Bedrijfsresultaat

€

112.393,-

€

-329.002,-

€

294.856,-

Financiële baten en lasten € Resultaat uit gewone bedrijfsvoering € Buitengewone baten €

-3.933,- 108.460,- 0,-

€ € €

0,- -329.002,- 0,-

€ € €

774,295.630,1000,-

Resultaat

108.460,-

€

-329.002,-

€

296.630,-

€

943.275,- 140.905,- 136.649,- 181.914,- 17.449,- 33.428,- 87.578,- 73.043,- 56.556,- 56.942,- 104.166,- 2.346,- 0,-

754.750,- 350.000,- 0,- 344.100,- 0,-

680.265,- 135.201,- 112.338,- 150.464,- 0,- 0,- 99.000,- 65.300,- 40.250,- 45.100,- 100.000,- 5.834,- 344.100,-

598.380,657.106,68.750,573.800,-340.000,-

509.816,116.042,89.375,119.931,0,23.071,134.198,126.898,2.836,43.305,80.243,3.884,13.581,-

45

‘Voor een zorgvuldige euthanasiepraktijk zou je vooraf moeten toetsen’ 46

Yvonne van Ingen SCEN-arts ‘Als SCEN-arts ben ik twee keer betrokken geweest bij een euthanasie van de Levenseindekliniek. De eerste keer ging de huisarts bijna op vakantie. De patiënte dacht dat ze alles goed geregeld had en voelde zich in de steek gelaten. Ze was beginnend delirant. De huisarts schreef in zijn verslag voor de arts van de Levenseindekliniek, dat hij blij was dat deze bereid was de euthanasie te doen. Het werd min of meer een spoedeuthanasie.

Voor mij betekende dat een spoedconsultatie. Gelukkig kon ik meteen gaan. Ik heb mijn oordeel ter plekke achtergelaten.

De arts van de Levenseindekliniek was uitstekend voorbereid en had al een uitgebreide rapportage opgesteld.

De tweede keer dat ik als arts geconsulteerd, werd verliep gelukkig minder hectisch. Daarbij ging het om een hoogbejaarde vrouw die leed aan depressies en dementerend was. Ze was opgenomen in een verpleeghuis terwijl ze dat eigenlijk niet wilde.

Ook daar had de arts van de Levenseindekliniek al veel voorwerk gedaan en dit uitgebreid gedocumenteerd.

Mijn indruk is dat er heel zorgvuldig wordt gewerkt door de Levenseindekliniek. De gesprekken zijn goed en de rapportage uitgebreider dan bij huisartsen. Wat ik wel een punt vind, is dat de Levenseindekliniek alle moeilijke casuïstiek krijgt. De toenemende complexiteit vind ik in mijn rol als SCEN-arts lastig.

Ik heb er moeite mee dat min of meer vanaf papier, achteraf, wordt geoordeeld over de zorgvuldigheid. De vraag is in hoeverre dit systeem van toetsing bijdraagt aan de zorgvuldige uitvoering van de euthanasie. Toetsing zou van grotere waarde zijn als de uitkomst gevolgen heeft voor het wel of niet doorgaan van de euthanasie. Zeker bij complexe casus zou de procedure anders moeten zijn. Vooraf toetsen is beter.

Als de arts van de Levenseindekliniek zijn werk goed heeft gedaan en ik na onderzoek en gesprekken een positief advies geef, en achteraf volgt een “onzorgvuldig”, dan heb ik mijn werk niet goed gedaan. Laat de toetsingscommissie dan maar vooraf bepalen of het kan. Met achteraf toetsen schiet niemand iets op. Dan lees je “teveel op de SCEN-arts geleund”. Maar daarom ben ik dit werk juist gaan doen. Dat artsen op me kunnen leunen in een situatie die geen alledaagse zorg is en grote impact heeft.

Een zorgvuldige euthanasiepraktijk lijkt me het hoogste doel. Als daarvoor de wet aangepast moet worden, dan is dat maar zo.’

47

7

Fondsenwerving

Op zoek naar aanvullende financiering

48

De Stichting Levenseindekliniek is in 2012 gestart met het opbouwen van een structuur voor fondsenwerving. Het doel is om aanvullende financiering via giften, donaties, schenkingen, erfstellingen, legaten en subsidies mogelijk te maken. Ook is een structuur ingericht voor particuliere donaties en schenkingen.

Daarnaast worden ook relaties met vermogensfondsen opgebouwd.

Vermogensfondsen hebben als missie het (financieel) ondersteunen van maatschappelijk relevante projecten, voor zover deze binnen hun specifieke doelstelling vallen. De nadruk ligt op het projectmatige karakter.

De Levenseindekliniek kreeg in 2014 bijdragen uit subsidieaanvragen die al in 2013 gedaan werden. Deze werden in 2014 afgerond, nadat aan de hand van de Jaarrekening 2013 kon worden aangetoond dat de projecten inderdaad werden uitgevoerd. Het gaat om bijdragen van: • FondsNutsOHRA • Fonds1818 • Stichting Gezondheidszorg Spaarneland • Fonds Sluyterman van Loo In 2014 zijn nieuwe subsidieaanvragen gedaan voor projecten in het kader van de functie van de Levenseindekliniek als expertisecentrum. De Levenseindekliniek heeft twee projecten voorbereid: • het mogelijk maken van hulp aan artsen die een bepaald euthanasieverzoek wel willen honoreren maar daarbij onzekerheden hebben. De Levenseindekliniek gaat consulenten euthanasie inzetten om hen te ondersteunen; • het ontwikkelen en aanbieden van (na)scholingsmodules aan bestaande opleidingen over euthanasieonderwerpen waarvan gebleken is dat de kennis hierover verder ontwikkeld kan worden.

In dit kader lopen er subsidieaanvragen en is een aanvraag gehonoreerd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

49

8

Vrienden

Vrienden van de Levenseindekliniek

In 2013 werd gestart met het vormen van een groep Vrienden van de Levenseindekliniek. Per 31 december 2014 stond de teller op 11.596 actieve Vrienden. In 2014 mochten wij 605 nieuwe relaties noteren. Het totaalbedrag dat de Levenseindekliniek in 2014 van de Vrienden ontving was â‚Ź 471.193. Voor een deel is de Levenseindekliniek gemachtigd om bedragen te incasseren, maar er worden ook veel giften en donaties ontvangen door eigen initiatief van Vrienden. Daarbij horen ook de substantiĂŤle giften die ontvangen worden van nabestaanden die uit erkentelijkheid voor de geboden zorg de Levenseindekliniek een financiĂŤle bijdrage toesturen.

50

Administratie Het voeren van een Vriendenadministratie vergt een aanzienlijke inspanning. Het is gebleken dat dit het meest efficiënt en professioneel gebeurt door specialisten. Daarom heeft de Levenseindekliniek ervoor gekozen om deze administratie uit te besteden.

Impress in Woerden verzorgt de administratie, het drukwerk en het verzenden van mailings en de Nieuwsbrief. 4DMC in IJsselstein doet de telefonische opvang. Gezamenlijk stellen zij de Levenseindekliniek in staat om zich te concentreren op haar kerntaak: het behandelen van euthanasieverzoeken.

Nieuwsbrief Om de Vrienden van de Levenseindekliniek op de hoogte te houden van de ontwikkelingen van de Levenseindekliniek is in 2014 vier maal een Nieuwsbrief uitgebracht. Deze wordt bij voorkeur per mail toegezonden. De Vrienden waarvan wij niet over een emailadres beschikken, krijgen de Nieuwsbrief per post toegestuurd.

Schenkingen en legaten In 2014 is het aantal schenkingsovereenkomsten verder toegenomen. Voor een steeds groter aantal Vrienden blijkt de schenkingsakte een fiscaal aantrekkelijke manier te zijn om ook de Levenseindekliniek als goed doel te ondersteunen. Daarnaast werden in 2014 ook erfschenkingen en legaten ontvangen.

Kosten en baten De opbrengsten via de Vrienden van de Levenseindekliniek en via de vermogensfondsen verworven subsidies bedragen in 2014 gezamenlijk € 471.193. De totale kosten van werving, betalingsverkeer, administratie en management van de Vrienden bedroegen € 72.092. De Levenseindekliniek beschouwt het kostenpercentage van 15 procent als efficiënt en daarmee succesvol.

51

‘Met het team van de kliniek voelde het meteen heel vertrouwd’ 52

Riet Koolen-Eggink nabestaande ‘Mijn vader was altijd al bezig met vragen als: hoe sta je in het leven? Wat doe je als het einde zich aandient? Toen hij door zijn verslechterde gezondheid moest verhuizen, volgde meteen een gesprek met de nieuwe huisarts over euthanasie. Hij was er erg mee bezig. Hij kon nauwelijks nog lopen, was zeer slechtziend, werd incontinent en was ook in het beginstadium van dementie.

Hij ging steeds verder achteruit. Hij las, debatteerde en filosofeerde graag, maar ook dat kon hij niet meer. Hij lag bijna de hele dag op bed en werd steeds afhankelijker van mijn moeder en de thuiszorg. Ik zat op de fiets toen hij me belde: “Kun je nu de huisarts bellen? Ik wil niet meer.”

De huisarts wilde niet ingaan op zijn verzoek. Die vond dat er nog wel iets aan het lijden te doen was, als er in de relatie tussen mijn vader en moeder wat zou veranderen. Mijn vader voelde zich niet serieus genomen.

De situatie van mijn vader verslechterde. Hij werd opgenomen in een verzorgingshuis. De huisarts die hij daar trof, wilde wel mee helpen zoeken naar grondslagen voor euthanasie. Maar hij kon het niet zelf uitvoeren vanwege zijn geloofsovertuiging. Omdat inmiddels was vastgesteld dat mijn vader dementeerde, was ik bang dat hij misschien niet meer op tijd om euthanasie zou kunnen vragen. Dat het op een bepaald moment te laat zou zijn.

De Levenseindekliniek werd benaderd en met het team van de kliniek voelde het meteen heel vertrouwd. Het woord dat steeds komt bovendrijven bij de herinnering eraan, is empathie. Die was er van begin tot einde. Mijn vader kreeg zoveel ruimte zijn verhaal te vertellen, er was zoveel daadwerkelijke aandacht. Dat hielp hem vooruit.

Ik ben de hele dag bij hem gebleven toen de euthanasie werd uitgevoerd. Het werd een hele mooie dag. Het was heel bijzonder om op een bepaald moment op je horloge te kijken en te weten: over een uur is hij er niet meer. Mijn vader is gestorven na het innemen van een drankje. Dat was erg belangrijk voor hem.

Hij wilde duidelijk maken dat het zijn keuze was en van niemand anders. Aan het einde van zijn leven had hij zelf weer de regie.

Hij werd 87 jaar.

Het sterven maakte een einde aan zijn uitzichtloos lijden. Het leven had geen zin meer, het was klaar. Dat het op deze manier kon eindigen was voor hem een opluchting.’

53

9

Activiteitenplan 2015

Voor het jaar 2015 zijn de volgende activiteiten gepland in het kader van de verdere ontwikkeling van de Stichting Levenseindekliniek.

Verlenen van euthanasiezorg (het primaire proces) • H et verder terugdringen van de wachttijd voor hulpvragers.

• Het onderhouden, op peil houden en zo nodig verder uitbreiden van het Levenseindekliniek netwerken van artsen en verpleegkundigen die een functie in ambulante teams (kunnen) vervullen. Dit tot een afdoende niveau om aan de vraag te kunnen voldoen en de wachtlijst weg te werken.

• Het verder bevorderen van de deskundigheid van medewerkers door: - het organiseren van tenminste een geaccrediteerde nascholingsdag voor medewerkers van de Levenseindekliniek; - het organiseren van vier intervisiebijeenkomsten per intervisie regio.

• Het verder bestendigen van de perceptie van de Levenseindekliniek als zorginstelling.

• Het completeren en beheren van het kwaliteitssysteem, waarmee ook de kwaliteit van processen geborgd wordt.

• Het probleem van de vraag om hulp bij zelfdoding door psychiatrische patiënten op zoveel mogelijk fronten op de kaart te zetten.

• Het opvoeren van de werving van psychiatrisch geschoolde zorgverleners.

• Het streven naar zoveel mogelijk contactmomenten met zorgverleners in de psychiatrie om over de nood te vertellen.

54

Expertisecentrum euthanasie • H et geven van presentaties en gastlessen over de werkwijze en casuïstiek van de Levenseindekliniek.

• Het bieden van concrete ondersteuning aan behandelaars om hun kennis op het gebied van euthanasie te helpen ontwikkelen, bijvoorbeeld in de vorm een consulent euthanasie.

• Het geven of bijdragen aan (na)scholing van met name huisartsen (in opleiding), specialisten ouderengeneeskunde (in opleiding) en verpleegkundigen.

• Het bieden van de mogelijkheid tot verwijzen van patiënten, in het bijzonder als er sprake is van complexe problematiek.

• Het organiseren van een symposium met als thema “Het verzoek om hulp bij zelfdoding van een psychiatrisch patiënt”.

Financiën en organisatie • H et onderhouden en zo mogelijk uitbreiden van het netwerk van Vrienden van de Levenseindekliniek die jaarlijks een donatie doen.

• Het verwerven van de gebudgetteerde subsidies van vermogensfondsen.

• Het onderhouden van periodieke contacten met vermogensfondsen en de Vrienden van de Levenseindekliniek om hen te informeren over de voortgang van de Levenseindekliniek en de onderlinge relatie verder te verstevigen.

• Het verwerven van voldoende financiële middelen om in 2015 de exploitatiekosten te dekken.

• Het continu monitoren van de exploitatie om inkomsten en uitgaven in balans te houden.

• Het uitbrengen van het Jaarverslag 2014.

Samenwerking • H et samenwerken met onderzoekers om kennis van de Levenseindekliniek en haar zorgverlening ter beschikking te stellen voor relevant (wetenschappelijk) onderzoek.

• Het onderhouden van overeenkomsten met zorgverzekeraars (koepels van zorgverzekeraars):, Achmea, Coöperatie VGZ, CZ, DSW, M enzis en Multizorg (inkooporganisatie voor ASR, ENO, NVZ en Zorg & Zekerheid) • Het verder bouwen aan en onderhouden van relaties en samen- werkingsverbanden met stakeholders, zoals de toetsingscommissies, VWS, KNMG, NVVE, Verenso, V&VN en SCEN. 55

10

Levenseindekliniek als expertisecentrum De Levenseindekliniek heeft inmiddels ruim drie jaar ervaring met vaak uiterst complexe euthanasieverzoeken. Belangrijk kenmerk van deze verzoeken is, dat ze merendeels afkomstig zijn van mensen die niet in een terminaal stadium verkeren. 85 Procent van de hulpvragers lijdt aan een ziekte waaraan ze niet op korte termijn zullen overlijden. Veel mensen overlijden überhaupt niet aan de ziekte waaraan ze lijden, zoals de psychiatrische patiënten.

Uit de aanmeldingen valt op te maken dat (huis)artsen vaak moeite hebben met het soort hulpvragen dat bij de Levenseindekliniek terecht komt. De Levenseindekliniek deed afgelopen jaar onderzoek naar het waarom daarvan. Uit tweehonderd onderzochte dossiers bleek dat in ongeveer 30 procent van de gevallen de arts geen euthanasie wilde verlenen uit onervarenheid, maar ook omdat deze het verzoek te complex vond of omdat de patiënt niet terminaal ziek was. De Levenseindekliniek vermoedt dat deze artsen met enige steun van de kliniek wel bereid zouden zijn geweest euthanasie te verlenen.

De Levenseindekliniek is van mening, gesteund door de artsenorganisatie KNMG, dat een euthanasieverzoek in principe thuis hoort in de relatie tussen patiënt en huisarts. Daarom wil de Levenseindekliniek een bijdrage leveren aan het verder ontwikkelen van kennis en ervaring onder artsen met complexere euthanasievragen. Het doel is uiteindelijk bij artsen zoveel kennis te ontwikkelen, dat de Levenseindekliniek overbodig wordt.

De Levenseindekliniek wil haar deskundigheid delen en vult dit voornemen in 2015 concreet in met de volgende projecten.

56

Consulent euthanasie Artsen wordt de mogelijkheid geboden om bij een actueel euthanasieverzoek samen te werken met een gekwalificeerd consulent euthanasie verbonden aan de Levenseindekliniek. Het gaat hierbij in de meeste gevallen om een verpleegkundige die voor deze taak is opgeleid. De consulent euthanasie staat de eigen arts van de patiënt terzijde bij het onderzoek naar de mogelijkheid van euthanasie en helpt de arts om tot een gedegen en weloverwogen besluit te komen. De arts en de consulent steunen elkaar, bevragen elkaars oordeel en onderzoeken eventuele twijfels. De consulent euthanasie kan desgewenst ook bij de uitvoering van het verzoek aanwezig zijn. De ervaring van de Levenseindekliniek leert dat de arts door de mogelijkheid van overleg en “sparren” beter in staat is complexe verzoeken te beoordelen.

De consulent euthanasie kan, als daar specifiek om wordt gevraagd, ook een arts van de Levenseindekliniek zijn. Het verschil met de verpleegkundige is dat de arts de uitvoering van euthanasie kan overnemen. Dit gebeurt in die gevallen waarin de eigen arts van de patiënt wel instemt met het euthanasieverzoek, de arts de patiënt ook wil begeleiden, maar de euthanasie niet zelf wil uitvoeren.

‘Consulenten zijn er bij twijfel’ De consulent euthanasie kan artsen in het hele euthanasietraject begeleiden. Van onderzoek naar de wettelijke mogelijkheden, het voeren van gesprekken met de patiënt, tot aanwezig zijn bij de uitvoering. ‘De artsen die tot nu toe door de consulenten euthanasie van de Levenseindekliniek zijn begeleid, wilden in principe allemaal euthanasie verlenen’, vertelt Petra Smaal, verpleegkundige en projectleider van consulent euthanasie. ‘Maar ze twijfelden. Vaak omdat ze geen ervaring hadden met euthanasie of het verzoek te complex vonden. Ook komt het voor dat er onzekerheid is over de wilsbekwaamheid van de patiënt. Dan gaan we mee naar de patiënt en kijken we of bijvoorbeeld een psychiater nog iets kan betekenen.’

Smaal benadrukt dat de consulenten euthanasie artsen nooit zullen “sturen”. ‘Wij denken met de arts mee en zijn er om te sparren. Wij gaan een arts niet overtuigen van de ondraaglijkheid of uitzichtloosheid van het lijden. Tot die conclusie moet een arts echt zelf komen.’

57

De Levenseindekliniek is eind 2014 een pilot gestart met zes consulenten euthanasie. De pilot duurt negen maanden.

De eerste ervaringen zijn uitermate positief.

Lesmateriaal De Levenseindekliniek ontwikkelt lesmateriaal voor (na)scholing van zowel artsen als verpleegkundigen. In het lesmateriaal komen onderwerpen aan bod waarvan de Levenseindekliniek ervaart dat deze als moeilijk kunnen worden gekwalificeerd.

Zoals dementie en euthanasie, psychiatrie en euthanasie, de “klaar met leven” of voltooid leven problematiek en het vaststellen van de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van het lijden.

Telefonische informatie Artsen die een vraag hebben over bijvoorbeeld de wettelijke zorgvuldigheidscriteria, of welke andere vraag dan ook met betrekking tot euthanasie, kunnen voor informatie telefonisch contact opnemen met de medewerkers van de Levenseindekliniek.

Presentaties en gastlessen Medewerkers van de Levenseindekliniek geven door het hele land presentaties en gastlessen voor de medische beroepsgroep.

Ingegaan wordt op de werkwijze van de Levenseindekliniek en de casuïstiek, met name rond de complexere euthanasieverzoeken.

Verwijzing Voor artsen die om principiële of andere redenen geen euthanasie willen of kunnen geven, blijft de mogelijkheid bestaan patiënten door te verwijzen naar de Levenseindekliniek.

58

Casus

59

Multiple ouderdomsklachten

‘Eindelijk word ik gehoord en begrepen’ Patientë is tussen de 100 en 110 jaar. Tot op hoge leeftijd was ze nog actief, maar nu is ze “op”. Uitgeput door vele aandoeningen. Ze is nergens meer toe in staat en leeft in feite op een hoekje van haar bank. Ze spreekt met haar huisarts over euthanasie. Hij gaat met pensioen en vindt euthanasie nog te vroeg, omdat ze niet terminaal is. De nieuwe huisarts staat wel achter het verzoek, maar vindt de behandelrelatie te pril om op korte termijn euthanasie te verlenen.

Patiënte meldt zich in mei 2014 aan bij de Levenseindekliniek.

Er is sprake van een complex van aandoeningen en ouderdomsverschijnselen. Patiënte kampt met ernstige staar, kan niet meer lezen en schrijven en is continue hees waardoor ze nauwelijks meer kan communiceren. Ze is zwaar vermoeid, heeft geen eetlust meer en is verzwakt door COPD, benauwdheid, slijmvorming en diarree. Door ernstige spieratrofie kan ze niet meer lopen of staan. Ze heeft last van duizeligheid en plotselinge stuiptrekkingen van haar benen. Ze lijdt zwaar onder het gebrek aan kwaliteit van leven en het verlies van haar waardigheid en autonomie. Ook heeft ze steeds meer verdriet van het verlies van een 60

van haar dochters op 55-jarige leeftijd. Patiënte meldt dat ze al jaren de wens tot levensbeëindiging heeft. Ze heeft een euthanasieverklaring uit 1989, die in 2014 is geüpdatet.

De arts van de Levenseindekliniek bezoekt patiënte. In het eerste gesprek zegt ze: ‘Ik kom al maanden mijn kamer niet meer uit.

Ik trek mij in geestelijke zin op aan alle kleine touwtjes van enkele overgebleven goede functies. Ik ervaar dit als ondraaglijk lijden.

Moet ik echt wachten tot ik terminaal ben? Ik wil op een waardige manier sterven en op een waardige manier afscheid nemen van mijn dierbaren.’

Na het eerste gesprek volgen er nog twee uitgebreide gesprekken met de arts en een verpleegkundige van de Levenseindekliniek.

‘Eindelijk word ik gehoord en begrepen’, zegt ze. Het team concludeert dat patiënte volstrekt helder is en nog beschikt over een zeer goed geheugen. Maar ze is extreem vermoeid en verzwakt. Haar wereld is klein geworden, ze heeft veel pijn en zegt veel te huilen.

Ze wil ook geen mensen meer om haar heen. Patiënte blijft haar euthanasiewens herhalen. ‘Ik wil dood, omdat ik teveel lichamelijke klachten en gebreken heb. Het meest erge is dat mijn mobiliteit zo goed als weg is. Ik ben iedere dag bekaf en mijn benauwdheid wordt steeds erger. Mijn lichaam is op, het leven is niet meer leefbaar voor mij. Mag ik alsjeblieft dood nu ik meer dan honderd jaar ben?’

Bij het tweede gesprek met het team zijn haar dochter, die 80 jaar is, en haar schoonzoon aanwezig, De dochter steunt haar moeder in haar euthanasiewens, hoe moeilijk ze het ook vindt.

De arts van de Levenseindekliniek komt tot de overtuiging dat het lijden van patiënte ondraaglijk is en er geen aanvaardbare mogelijkheden meer zijn om het lijden te verlichten.

De arts van de Levenseindekliniek neemt telefonisch contact op met de huisarts over de stand van zaken, zijn bevindingen en de te volgen procedure. Als consulent raadpleegt hij een onafhankelijke SCEN-arts. De SCEN-arts vindt het lijden van patiënte goed invoelbaar en noemt het in het zijn rapportage “volstrekt zinloos”. Hij schrijft: “Dat zij dit lijden als ondraaglijk ervaart, kan ik gezien de feiten goed begrijpen en ik voel dat ook als zodanig.” Hij concludeert dat aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan.

Omdat patiënte niet wil sterven in het verzorgingshuis waar ze woont, regelt het team van de Levenseindekliniek een opname in een hospice waar de euthanasie kan worden verleend. Na een verblijf van tien dagen in het hospice gaat de euthanasiewens van patiënte, in het bijzijn van familieleden, in vervulling.

De toetsingscommissie euthanasie oordeelt dat aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan.

61

Casusbespreking Jim Dibbets arts Levenseindekliniek

‘Je hebt geen recht op euthanasie, maar wel op een waardig einde’

62

Wat raakte je in deze casus?

‘Hoe moeilijk het soms is met een hoge leeftijd om te gaan. Voor deze patiënte helemaal. Ze was qua geest opmerkelijk fris, heel scherp. Ze kon ook heel grappig uit de hoek komen. Maar haar lijf was kapot, dat ging in het laatste jaar steeds sneller achteruit.’

een SCEN-arts zou zijn, zou ik ook geen toestemming geven.” Haar nieuwe huisarts - een nog jonge man - constateerde vele gebreken, maar vond het toch te moeilijk om het zelf te doen.

Ik denk ook dat hij zich een beetje heeft laten misleiden door haar gezonde verstand. Dat ze nog te goed zou zijn.’

Hoe kwam ze bij de Levenseindekliniek terecht?

‘Ze had haar oude huisarts al eens om euthanasie gevraagd. Die was heel afwijzend en zei: “U bent niet terminaal, dus daar komt niets van in. Als ik

Hoe ernstig was het met haar?

‘Het medische verhaal was zeer complex. Haar zicht was slecht, lezen en schilderijtjes maken ging niet meer, tv-kijken was moeilijk. Haar astma en COPD brachten een grote benauwdheid

‘Als dokter moet je een waardige uitweg kunnen bieden’

met zich mee. En doordat haar wervelkolom was ingezakt en haar borstkas verkleind, lukte het ook niet meer goed te ademen. Ze was hees, viel snel om door balansproblemen en had ernstige buikklachten. Ze leefde eigenlijk alleen nog op een hoekje van de bank. Als ze naar de wc moest, hees ze zich in een rolstoel. Maar vaak haalde ze het dan net niet. Daar zat ze erg mee.’

Is dit dan een voltooid leven?

‘Patiënte verkeerde in een situatie waarin waardig leven onmogelijk was.

Er viel therapeutisch ook niets meer te bieden. Ze had veel pijn door darmklachten en een beknelde zenuw in haar ruggewervel. Door haar astma en COPD mocht ze geen zware pijnstillers gebruiken, alleen paracetamol. Dat was te licht voor die pijnklachten. Het was voor mij heel duidelijk en invoelbaar dat ze ondraaglijk en uitzichtloos leed.’

Hoe goed kende je haar?

‘Ik heb haar vijf keer gesproken en haar goed leren kennen. Ze was heel erg autonoom en goed in het benoemen van de aandoeningen die haar invalideerden. Het was prachtig en indrukwekkend zoals zij dat pleidooi hield.

Kordaat, zakelijk, maar ook emotioneel.

Ze was zich heel erg bewust van de aftakeling van haar lichaam.’

Ze had 103 jaar met dat lichaam gedaan. Kwam haar euthanasiewens eigenlijk niet erg laat?

‘Het was, wat je vaker ziet bij heel oude mensen, een plotselinge versnelling in de achteruitgang. Dat maakte het ook zo invoelbaar voor me. Ze besefte dat ze steeds meer achteruit ging, vooral het laatste jaar. Ze zei zelf in een interview met NRC: “Ik heb een hoofd dat niet meer bij mijn lichaam past.”

Daarom wilde ze ook met ons in gesprek. Daarbij speelde het besef dat er op deze leeftijd zomaar iets kan gebeuren, dat de wilsbekwaamheid aantast. Daar hou je rekening mee bij je snelheid van handelen.’

Wat doet een casus als deze met jou als arts?

‘Ik geef al heel lang euthanasie, vanaf 1977. Ik ga er vanuit dat je als dokter een waardige uitweg moet kunnen bieden. Je kan iemand heel mooi laten sterven. Er wordt steeds gezegd dat je geen recht hebt op euthanasie. Maar dat is een juridische uitleg. De morele uitleg is dat iedereen recht heeft op een waardig einde. Dat hoort bij de primaire rechten van een mens.

Ik zelf lijd ook niet onder het geven van euthanasie. Ik ben een buitengewoon gelukkig mens. Ik heb zelf darmkanker gehad, ben tot nul gereduceerd geweest. Dat ik toch ben opgekrabbeld, beschouw ik als een cadeau. Het heeft mijn motivatie om anderen op hun verzoek op een koninklijke wijze naar de uitgang te begeleiden, alleen maar groter gemaakt. Ook in het geval van deze patiënte.’

63

Psychiatrie

‘Zolang ik me kan herinneren, heb ik me rot gevoeld’ Patiënte is een vrouw tussen 60 en 70 jaar.

Anderhalf jaar voor het overlijden meldt ze zich bij de Levenseindekliniek. Ze heeft depressieve klachten, persoonlijkheidsstoornissen en verschillende lichamelijke klachten, waaronder diabetes, jicht en artrose in knieën en handen, rugpijn en obesitas. Ondanks verschillende behandelingen, waaronder 35 operaties, nemen de lichamelijke aandoeningen in ernst toe.

Voor de depressieve klachten en persoonlijkheidsstoornissen, heeft patiënte in de afgelopen twintig jaar psychiatrische behandelingen ondergaan. De psychische klachten zijn mede het gevolg van traumatische ervaringen in haar jeugd. Ze ondergaat langdurige therapie maar dat heeft niet het gewenste resultaat. Patiënte blijft veel last houden van depressies en leidt aan herbelevingen, nachtmerries en dissociatieve stoornissen waardoor zij zich soms delen van de dag niet meer kan herinneren. Patiënte lijdt onder de toenemende achteruitgang. Bewegen gaat moeizaam, ze kan nog hooguit dertig meter lopen.

64

Zes maanden na aanmelding spreekt een arts van de Levenseindekliniek met patiënte. Ze vertelt dat ze zich op de been houdt met haar creativiteit. Ze dicht, schrijft en speelt harp. Ze geniet nog van de kleine dingen, zoals de uitjes met haar man en haar katten.

Ook volgt zij nog een behandeling die vooral gericht is op het bieden van een veilig vangnet. Omdat patiënte op dat moment nog geen concreet euthanasieverzoek heeft, wordt het dossier tot nader order gesloten.

Omdat de behandeling niet het gewenste resultaat heeft, wordt het dossier op verzoek van de behandelend psychiater na drie maanden heropend. Een psychiater van de Levenseindekliniek neemt het dossier over en bezoekt patiënte tweemaal thuis.

Op de vraag van de arts welk lijden heeft veroorzaakt dat ze heeft besloten niet meer verder te willen leven, vertelt patiënte dat ze zich zolang ze zich kan herinneren rot heeft gevoeld. Aanvankelijk hield ze zich staande met haar werk en later haar creativiteit.

Maar door lichamelijke aandoeningen lukt dat steeds minder goed. Ze komt ook nauwelijks nog buiten. De beperkingen om zich creatief te uiten, versterken de nare innerlijke gevoelens. Patiënte vindt dat de grens is bereikt en hoopt dat ze niet lang meer hoeft te leven.

Haar echtgenoot vertelt dat ze steeds meer energie is kwijtgeraakt en dat het haar steeds meer moeite kost om uit de terugkerende depressieve stemmingen te klauteren. Hij maakt heel duidelijk dat hij zijn partner niet kwijt wil maar haar wel een zachte dood gunt. De psychiater van de Levenseindekliniek schakelt een onafhankelijke psychiater in, die met patiënte twee intensieve gesprekken voert. Deze bevestigt de psychiatrische diagnose en concludeert dat er geen behandelalternatieven meer voorhanden zijn. Ook genezing van haar lichamelijke aandoeningen is niet meer mogelijk.

Als consulent wordt een SCEN-arts geraadpleegd. Deze bevestigt dat patiënte zowel op psychisch als somatisch vlak niet meer geholpen kan worden. Hij schrijft in zijn verslag dat het voor hem, na alles wat patiënte heeft meegemaakt, invoelbaar is dat het voor haar genoeg is geweest en dat aan alle wettelijke zorgvuldigheidseisen is voldaan.

Zes dagen na het bezoek van de SCEN-arts gaat de euthanasiewens van patiënte in vervulling. Voor de uitvoering bevestigt ze nogmaals dat het absoluut haar wens is om te sterven.

Haar echtgenoot is bij de uitvoering aanwezig.

De toetsingscommissie euthanasie komt tot het oordeel dat aan alle wettelijke zorgvuldigheidseisen is voldaan.

65

Casusbespreking Paulan Stärcke psychiater Levenseindekliniek

‘Haar doodswens was heel begrijpelijk en invoelbaar’ Wat trof je het meest in deze casus?

‘Het gaat hier om een aangrijpend verhaal, over een patiënte met een voorgeschiedenis vol narigheid, die daardoor beschadigd is. Wat het ingewikkeld maakte, was dat ze een buitenkant toonde die heel anders was, dan wat ze van binnen beleefde. Ze had een heel vrolijke buitenkant, maakte grapjes, had hobby’s. Dus haar lijden was niet voortdurend heel zichtbaar. Maar als ze haar lijden wel toonde, zag het er meteen heel theatraal uit. Daardoor was het moeilijk voor de arts om de ondraaglijkheid van het lijden in te voelen. Het is goed als er dan een psychiater bij komt, die door dat theatrale heen kan prikken en het lijden kan verstaan en ontcijferen.’

66

Er was ook sprake van somatisch lijden.

Maakte dat het ingewikkelder?

‘Ze had veel lichamelijke klachten en de inschatting was, dat die alleen al voldoende grond zouden zijn voor euthanasie. De eerste dokter van de Levenseindekliniek richtte zich in eerste instantie op verbetering van haar lichamelijk lijden, door aan te dringen op behandeling van haar suikerziekte en hoge bloeddruk. Dat heeft ze ook gedaan.

Gaandeweg werd toch steeds duidelijker dat ze het meest leed onder haar psychisch lijden. De dokter vond het daarmee te ingewikkeld worden en droeg het over aan mij.’

‘Als psychiater kun je het lijden verstaan en ontcijferen’ Beschrijf eens hoe dat verder ging.

‘Ik heb een inhaalslag moeten maken, ik moest haar leren kennen. Ik heb drie gesprekken met haar gevoerd. Twee met haar partner en een verpleegkundige van de Levenseindekliniek erbij en een onder vier ogen. Dat een-op-een gesprek geeft je een intenser beeld van hoe iemand is.

Mijn onderzoek richtte zich vooral op de vraag waarom haar leven ondraaglijk was geworden. Ik moest dat kunnen invoelen, de rest was wel helder. Dat was ook de reden dat haar eigen huisarts geen euthanasie kon geven, hij kon dat niet in beeld krijgen. Met name in dat een-op-een gesprek hebben we dat goed kunnen uitdiepen. Met anderen erbij kregen de theatrale persoonlijkheidstrekjes weer de overhand.

Het werd heel invoelbaar en begrijpelijk.

Dit was een patiënte met een trauma uit een voorgeschiedenis, niet toegerust voor het leven. In combinatie met haar lichamelijke toestand was het leven onleefbaar voor haar. Door haar lichamelijke aandoeningen kon ze ook niet meer de dingen doen waaruit ze nog enige levensvreugde haalde, zoals harp spelen, boetseren en schilderen. Ik weet ook vrijwel zeker dat als wij haar niet hadden geholpen ze zelf een einde aan haar leven had gemaakt. Dat heeft ze ook gezegd.’

Was dit een ingewikkelde casus?

‘Het was niet zo heel ingewikkeld. Haar eigen behandelaars ondersteunden het euthanasiebesluit. Ze had een psycholoog en een psychiater, die stonden er achter. Ik heb het ook laten toetsen door een onafhankelijk psychiater, die het met me eens was.’

Wat blijft je het meest bij van de euthanasie zelf?

‘Wat me opviel was dat ze er zo ontzettend aan toe was. Er was volgens de regels een infuus aangelegd door de thuiszorgverpleegkundige, maar het infuus weigerde dienst. Daardoor trad er een vertraging op in het moment van de euthanasie. Dat was voor haar heel zwaar. Ze raakte echt een beetje in paniek. Ik denk niet dat ze bang was dat het helemaal niet door ging, het was meer dat ze nog leefde op een moment dat ze dacht er al niet meer te zijn. Ze had zich er helemaal op ingesteld. Toen het nieuwe infuus er was, ging het heel snel.

Vaak kiezen psychiatrische patiënten voor een drankje bij euthanasie, maar zij wilde liever een infuus. Dat had vooral te maken met haar besluit om na een leven gevuld met de behoefte om overal controle over te hebben, dit nu los te laten en zich aan haar dood over te geven.’’

67

Dementie

‘Ik ben mijn vrijheid en mezelf kwijt’ Patiënte is een vrouw tussen de 50 en 60 jaar.

In november 2012 krijgt ze de diagnose Alzheimer. Ze werkt dan als psychotherapeute, maar dit werk moet ze - tot haar grote verdriet - in het najaar van 2013 opgeven door haar ziekte.

Vanaf juni 2013 spreekt ze regelmatig met haar huisarts over euthanasie. Aanvankelijk lijkt het dat deze haar verzoek te zijner tijd wil honoreren. Maar in november wordt duidelijk dat hij op grond van juridische argumenten in dit geval niet bereid is euthanasie te verlenen.

Patiënte meldt zich in januari 2014 bij de Levenseindekliniek.

In februari vindt een eerste gesprek plaats met een arts van de Levenseindekliniek. In dit gesprek kan patiënte haar euthanasieverzoek helder formuleren. Ze merkt dat er belemmeringen zijn in haar functioneren maar deze zijn voor haar nog acceptabel.

Haar verzoek is nog niet actueel en afgesproken wordt dat een team van de Levenseindekliniek na drie maanden opnieuw langs zal komen.

Als het team haar in mei bezoekt, blijkt dat haar communicatie is verslechterd. Ze spreekt regelmatig zinnen uit die niet te begrijpen zijn. De mantelzorg die ze krijgt, is geïntensiveerd. Op de vraag waar ze denkt dat haar grens ligt, zegt ze: ‘Bij geestelijke pijn, 68

pijn van binnen.’ Op dat moment zijn de momenten van geluk voor haar nog voldoende om de momenten van geestelijke pijn te compenseren.

Eind juni bezoekt het team patiënte opnieuw. Ze vertelt hoe vreselijk ze het vindt om met de Alzheimer om te moeten gaan.

‘Ik ben zo kwaad dat dit mij op jonge leeftijd moet overkomen. Het geeft mij angst. Ik voel me ongelukkig.’ In de loop van het gesprek krijgt patiënte een zeer emotionele uitbarsting . ‘Ik ben de vrijheid en mijzelf kwijt.’ Ze geeft aan dit leven niet meer te willen, maar zegt ook dat het lijden op dat moment nog niet ondraaglijk is.

Het derde gesprek vindt in augustus plaats. Patiënte en haar partner zijn in Frankrijk op vakantie geweest en dat is goed gegaan. De kwaliteit van communiceren is in de tussenliggende maanden wel sterk achteruitgegaan. Regelmatig is patiënte niet te volgen. Ze is boos, zegt dat ze niet meer gelukkig is en niet meer in deze maatschappij thuis hoort. Ze wil nog wel proberen om vaker naar de dagopvang te gaan.

Gezien haar snelle achteruitgang vindt het vierde gesprek drie weken later plaats. Op dat moment lijkt patiënte geen ziekte-inzicht te hebben. Ze vindt met nadruk dat het goed met haar gaat.

Het team spreekt alleen met haar partner en dochters. Zij geven aan dat het een stuk slechter met patiënte gaat. De grenzen van wat nog haalbaar is in de mantelzorg lijken te naderen. Als patiënte weer bij het gesprek is, is ze opeens weer volstrekt helder en adequaat. Als ze naar een verzorgingshuis moet, dan wil ze niet meer verder leven. Ze kan in logische en heldere zinnen haar standpunt over euthanasie en ondraaglijkheid formuleren. Het team twijfelt echter over de wilsbekwaamheid van patiënte en besluit een week later opnieuw met haar te praten om de consistentie van haar verzoek vast te stellen. Ook dan is patiënte helder in haar verzoek.

Het team schakelt een SCEN-arts in voor een consult. Deze bezoekt patiënte een week later. In tegenstelling tot de gesprekken met het team, geeft patiënte nu nadrukkelijk aan niet dood te willen.

Integendeel, ze zegt het leven fijn te vinden en niet bang te zijn voor de achteruitgang. De SCEN-arts kan op dat moment geen lijden waarnemen. In zijn uitvoerige verslag schrijft hij: ‘Het is een deerniswekkende situatie en precies dat wat mevrouw niet wilde meemaken. Zij heeft zeker erg geleden onder het besef van wat haar te wachten zou kunnen staan. Maar tegelijk is duidelijk dat zij nu niet lijdt.’ Hij is van mening dat niet aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen is voldaan.

De arts van de Levenseindekliniek voert het euthanasieverzoek niet uit.

69

Casusbespreking Jacqueline Kaijer verpleegkundige Levenseindekliniek

‘Het is verdrietig dat we te laat waren om te kunnen helpen’ Wat raakte je het meest in deze casus? ´De machteloosheid bij deze vrouw en haar omgeving. Ze was heel jong, stond nog midden in het leven maar het leven ontglipte haar. Dat ging gepaard met een mengeling van verdriet, boosheid, aftakeling en machteloosheid. Dat ze letterlijk schreeuwde: “Help me van deze ziekte af te komen.” Ze voelde dat ze zichzelf ging verliezen. Ze zei ook: “Alzheimer went niet.” Ze probeerde grip te houden, maar ze verloor steeds meer. Ze had een brief opgesteld over waar haar grenzen lagen en wat ze niet mee wilde maken. Daarin schreef ze: “Help me als ik teveel last krijg van mijn ziekte, als ik niet meer kan communiceren, als mijn karakter verandert, er ontluistering optreedt, ik mijn 70

naasten niet meer herken en niet meer thuis kan wonen.” Er stond zo duidelijk in wat ze niet wilde en toch verzeilde ze juist in die situatie. Dat was zo verdrietig. We waren te laat om haar nog te kunnen helpen.’

Hoe kwam het dat jullie te laat waren?

‘Dat hebben we ons ook afgevraagd: hadden we iets anders kunnen doen?

Na de vakantie ging het heel erg snel achteruit met haar. Het ene moment was ze helder en zei ze dat ze het leven niet meer wilde, het volgende moment zei ze dat ze gelukkig was en helemaal niet dood wilde. En vijf minuten later werd ze boos en vroeg ze: “Help me alsjeblieft.”

We hebben wel zitten denken of het

‘Als euthanasie niet wordt gegeven, is dat soms nog pittiger dan wanneer het wel doorgaat’ anders was gelopen als we nog voor de vakantie terug waren gegaan. Ik weet het niet. Ook in haar goede momenten was ze toch steeds niet toe aan euthanasie. “Nee, nu nog niet, ik geniet toch nog wel.” Toen ze er uiteindelijk wel aan toe leek en de SCEN-arts kwam, zei ze: “Ik wil helemaal niet dood.”

Toen beseften we: we zijn te laat.’

misschien meer bij iemand die tachtig is, maar ook die persoon heeft de moed moeten opbrengen om euthanasie te vragen en ook die heeft veel emotie.

Wat je ook op je pad krijgt, het is altijd heftig. Wat zo tekenend is voor dementie is dat je jezelf zo kwijt raakt.

Je functioneert normaal en het wordt je afgenomen.’

Is dat erg, als ze gelukkig lijkt in haar Alzheimer?

‘Misschien is ze nu best gelukkig, maar in haar normale leven had ze dit niet gewild. Ze zit in een situatie waarin ze per se niet terecht wilde komen. Dat maakt het zo verdrietig.’

Deze euthanasie ging niet door.

Hoe voelt dat?

‘Als euthanasie niet wordt gegeven, is dat soms nog pittiger dan wanneer het wel doorgaat. Omdat je het niet kunt afsluiten, terwijl je wel die intentie hebt. Aan de andere kant maakt het proces er naar toe vaak meer indruk dan de euthanasie zelf. De gesprekken die je voert om die puzzel op te lossen, dat is een heftig proces. De euthanasie zelf is een heel intiem moment tussen de patiënt en de familie. Ik vind het heel mooi dat ik daar dan bij mag zijn.’

Hoe ga je hiermee om als hulpverlener?

‘Het is zoals het is. Als dit de uitkomst is, dan is het dat. Zo is het leven. Deze zaak is misschien wat heftiger dan normaal, omdat het om een jonge vrouw gaat en haar machteloosheid zo zichtbaar was. Maar elke casus is indrukwekkend, omdat het gaat om het einde van het leven. Je accepteert het

71

Stichting Levenseindekliniek Postbus 13480 2501 EL Den Haag 070 352 4141 info@levenseindekliniek.nl www.levenseindekliniek.nl

Stichting Levenseindekliniek Postbus 13480 2501 EL Den Haag 070 352 4141 info@levenseindekliniek.nl www.levenseindekliniek.nl