Revista Sem Crise Outono de 2004

Material Exclusivo para Divulgação VENDA PROIBIDA

Sem Crise Periódico do projeto Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia

Outono 2004

Volume 7

Notícias Cris debuta 2 anos da ASPE

Ponto de Vista CInAPCe

Relato de Caso Bastidores de uma história feliz

Artigos Ressonância magnética funcional

Associações Nasce a Epi-Brasil

Versão em Português

www.aspebrasil.org

&

English Version

Editorial A

Sem Crise de Outono

vem em um novo formato: Português e Inglês. Esta edição está recheada de grandes novidades e contém o relatório do primeiro biênio da ASPE. Na seção Ponto de Vista, o Prof. Perez discute sobre o CInAPCe, um projeto que tem um grande potencial de melhorar a pesquisa no campo da epilepsia no Brasil. Na seção de Artigos, Felipe Modenese dá uma visão geral de como a Ressonância Magnética Funcional pode ajudar a desvendar os mistérios da mente. A união do depoimento de Kelly Cristina com o relato da equipe multidisciplinar da UNICAMP mostra os bastidores de um tratamento com um final feliz. Na seção Relato de Caso, Liana Leitão dá um depoimento emocionante dos primeiros momentos ao enfrentar a epilepsia, uma experiência que muitos acharão familiar. A seção Associações traz uma grande novidade: a fundação da Epi-Brasil, uma associação recém-criada edificada sobre as bases do movimento Grupo Ação. Gostaríamos de agradecer nossos leitores pelo apoio e incentivo.

Desejamos a todos uma boa leitura!

Os Editores The autumn Sem Crise comes in a new format - Portuguese and English versions. This edition is packed with a lot of great news and the first bi-annual report of ASPE. In the point of view, Prof. Perez gives a glimpse of CInAPCe project, a project that has potentials of improving research in the field of epilepsy in Brazil. In the section Articles, Felipe Modenese gives an overview of how magnetic resonance can help unveil the mysteries of mind. A joint paper of Kelly Cristina and the UNICAMP team gives the backstage of medical treatment with a happy ending. In section case report, Liana Leitão gives a vivid description of the first moments facing epilepsy, an experience that many may find familiar. The section Association brings a great news: the creation of Epi-Brasil, a newborn Association founded under the foundation of the movement Grupo Ação. We would like to thanks our readers for the support and wish you all a pleasant reading.

The Editors

Sem Crise 2

Sem Crise CORPO EDITORIAL Diretor de Redação

Li Li Min Editores Leonardo Bonilha Pablo Augusto Rio Jaqueline Li Fabrício Ramos

Tradutores desta edição Clarissa Lin Yasuda Felipe Modenese Jane Rondina

Revisoras Ana Lúcia Noronha Kanashiro Paula Fernandes Boaventura Simone Appenzeler

Diagramação Fabrício Ramos Pablo Augusto Rio

Contatos Caixa Postal 6126 - CEP: 13083-970 Campinas - SP www.aspebrasil.org semcrise@aspebrasil.org

O que é a

Sem Crise

A revista Sem Crise é o veículo de informação da ASPE e da EpiBrasil. Sua periodicidade é sazonal e objetiva a divulgação do tema “Epilepsia” para as comunidades leiga e acadêmica. Visa também o debate entre os vários agentes do assunto: pacientes e seus familiares, profissionais que atuam diretamente no tratamento, pesquisadores das diversas áreas do conhecimento além dos gestores públicos e dos políticos da saúde.

Quem pode publicar?

Qualquer pessoa pode enviar seu texto, anonimamente se desejar.

O texto será analisado pelos editores e, se julgado pertinente, entrará nas futuras edições ou suplementos da Revista.

Notícias

Report of the II National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy Moving forwards

The II National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held on March 25th-26th, under the organization of ABE-CE Relatório do II Encontro Nacional 2004 (Associação Brasileira de Epilepsia de Associações e Grupos de capítulo Ceará) and ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia).

Pacientes com Epilepsia There were over 150 participants and Avança a organização dos pacientes seven epilepsy related associations. It was presented the achievements obtained since the first national meeting. In II Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com addition, themes related to epilepsy were Epilepsia realizado nos dias 25 e 26 de março de 2004, sob a presented with objetive to halt the organização da ABE-CE (Associação Brasileira de Epilepsia prejudice against epilepsy. The major themes were epilepsy capítulo Ceará) e ASPE (Assistência treatment, antiepileptic à Saúde de Pacientes com Epilepsia), drug supply, education congregou mais de 150 pessoas e 7 and employment, social Associações afins. Durante o activity, psychological Encontro foram apresentadas as adjustment. The conquistas desde o I Encontro e as discussions were novas metas para o ano de 2004. intense and fruitful; Além disso, temas relacionados à bringing moments of epilepsia foram apresentados com o reflexion about the role objetivo de dar um basta ao of the associations on preconceito. Entre estes, podemos the lives of people with epilepsy. Three major destacar: tratamentos da epilepsia, resolutions were drafted distribuição de medicamentos, during the Meeting: 1-it atividades e convívio social, escola, was chosen emprego e tratamento psico-social. “adolescence and Liana Leitão, presidente do II Encontro Nacional Foram assuntos que despertaram epilepsy” as the central grande interesse do público presente, de Associações e Grupos de Pacientes com theme of the 2004 Epilepsia, ladeada com suas filhas Michelle (E) e promovendo discussões ricas e campaign, 2-São Paulo, Natasha (D). intensas, trazendo momentos de capital was chosen to profunda reflexão sobre o papel das be the hostess of the III associações na vida das pessoas com Liana Leitão, president of the II National Meeting of National Meeting in Association and Groups of Patients with Epilepsy, with year 2005, and 3- It epilepsia. As três principais her daughters, Michelle (L) and Natasha (R). was founded EPIresoluções deliberadas durante o BRASIL (see founding Encontro foram: 1- “adolescência e letter: on “Association box”), an epilepsia” como tema central da campanha para o ano de 2004, 2-São institutionalization of the Paulo como a sede do III Encontro em 2005 e 3- a criação da national movement EPI-BRASIL (ver ata da fundação: quadro “Associações”), a Grupo Ação, institucionalização do movimento nacional Grupo Ação, que with the tem como objetivo principal representar legalmente as main Associações de Epilepsia e Organizações afins no objective Brasil. to legally represent the lay epilepsy associations Cidade com Associação filiada à Epi-Brasil and related City with Association affiliated to Epi-Brasil organizations in Brazil.

O

Cidade com Associação em processo de filiação à Epi-Brasil City with Association in process of affiliation to Epi-Brasil

Sem Crise 3

ASPE participa de encontro de Saúde de Família Qualificação no manejo de pacientes é debatido em encontro

U

ma equipe do ASPE participou do VI Congresso Brasileiro de Aspe goes to meeting of family Médicos de Família e VI Congresso de Médicos da Família physician Mercosul - Confederação de Medicina da Família Íbero-Americana Quality of healthcare is debated (CIMF / WONCA) de 3 a 6 de abril de 2004 no Rio de Janeiro, Brasil.

Durante o encontro, a ASPE distribuiu informação sobre epilepsia para os A team from ASPE participated in the VI participantes e ministrou mini cursos de suporte psicológico e manejo da Brazilian Congress of Family Physicians and VI Congress of Family Physician Mercosul epilepsia. No último dia, Dr. Li Li Min ministrou curso de manejo de Ibero-American Confederation of Family epilepsia para 80 médicos do programa Saúde da Família de diferentes Medicine CIMF/WONCA regiões do that took place in April 3rd to Brasil. A ASPE 6th 2004 in Rio de Janeiro, ainda realizou Brazil. During the meeting ASPE distributed information uma discussão on epilepsy to the sobre a situação participants and provide short atual do courses on psychological tratamento de support and epilepsy epilepsia no management. In the last day, Dr Li Li Min ministered a sistema full course of epilepsy primário de management to 80 physicians saúde e chegou from Family Physician à conclusão de Program of different regions que o sistema of Brazil. In addition, ASPE performed a survey on the básico de saúde current state of epilepsy tem os management in the primary elementos health system and the chaves: conclusion is that the primary recursos health care system has the key elements for epilepsy humanos, boa management: human vontade dos resources, goodwill from the profissionais e professionals, and confidence confiança da Equipe ASPE e congressistas do Encontro de Saúde de Família from the population. Any população.

ASPE team and the participants of the Congress Family Physician program towards improving the health assistance would not Qualquer programa que colabore para melhorar a assistência à saúde não aumentará a increase the workload of the health professionals since they are assisting them carga de trabalho dos profissionais de saúde, desde que eles estejam routinely. However to bring up to the assistindo os pacientes na rotina. Contudo, para torná-lo speed and to make it effective and efetivo e eficiente no tratamento da epilepsia é efficient in epilepsy management it requires: necessário: i) establish referral network, i) rede de referência estabelecida; ii) continuous provision of ii) provimento contínuo de medicação; medication, iii) monitoramento do tratamento de iii) close monitoring of the epilepsy epilepsia via sistema de notificação management via notification system (Sistema de Informação da Atenção (Sistema de Informação da Atenção Básica SIAB) and Básica - SIAB) e iv) continuous education of iv) educação continuada de profissionais health professionals. The da saúde. educational program should be O programa educacional deve ser de broad spectrum and include not only medical assistance, largo espectro e incluir não somente assistência but also psychological médica, mas também suporte psicológico e support and social aspect of aspectos sociais da epilepsia. epilepsy.

Sem Crise 4

Cris Corner

debuta

Arte no resgate da cidadania

N

o dia 20 de maio debutou a Cristina Bonfim do Nascimento, no Shopping Tilli Center em Barão GeraldoCampinas. Este é uns dos projetos da ASPE com intuito de desmitificar epilepsia e combater o preconceito. A festa de lançamento foi marcada com a presença de várias pessoas, incluindo a presença da presidente do Grupo de Reabilitação e Equipe de produção da Cris Corner Apoio Humano de Cris Corner production team Fortaleza/CE, a senhora Liana Leitão, do Chefe do Departamento de Neurologia da UNICAMP, Fernando Cendes, da médica Li Hui Ling, uma das patrocinadoras do projeto Cris Corner, e da presidente da Epi-Brasil, a senhora Ruth Jorge.

Os episódios semanais podem ser acompanhados no site da ASPE http://www.aspebrasil.org e o diário da Cris pode ser lido no site http://www.criscorner.blogspot.com/.

Cris Corner debuts Arts and citzenship Cristina Bonfim do Nascimento made her debut at the Shopping Tilli Center, Barão Geraldo-Campinas on May the 20th.

This is one of the ASPE’s projects with objective to demystify epilepsy and to fight against prejudice. The launching party counted with presence of many people including the president of Rehabilitation and Human Support Group from Fortaleza/CE, Ms Liana Leitão, Chief of Department of Neurology of Unicamp, Prof.

Fernando Cendes, physician Dr. Li Hui Ling, one of the supporters of the Cris Corner Project, and the president of EpiBrasil, Ms Ruth Jorge.

The weekly episodes can be seen at ASPE website: www.aspebrasil. org and the Cris´s diary can be followed at site: www.criscorner.blog spot.com/.

Sem Crise 5

Prestação de contas Dois anos de muitas conquistas

Bi-annual report Two years of many achievement

A Palavra do Presidente Li Li Min, MD PhD Presidente 2002-2006 Tem sido um grande prazer trabalhar com as inúmeras pessoas maravilhosas que fazem parte da ASPE, os adjetivos que me vêm à mente são criatividade e determinação.

Para os próximos anos a ASPE terá um cronograma de atividades bastante extenso. A lista é longa e, para ilustrar, temos trabalhado pela melhoraria do atendimento da pessoa com epilepsia na rede primária de saúde e lutado contra o preconceito visando, de forma geral, melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e de seus familiares. Esperamos que você possa juntar-se a nós nesta jornada.

A Palavra da Secretária Paula T. Fernandes Boaventura, MSc Secretária Executiva 2003-2006 Desde a sua fundação, houve muito desenvolvimento e, para que seja mantido, a ASPE criou departamentos autônomos visando aumentar seu espectro de ação. A seguir, algumas das principais atividades desenvolvidas pela ASPE até este momento.

O trabalho está sendo feito com base em um planejamento estratégico que contempla ações futuras de promoção da saúde e qualidade de vida das pessoas com epilepsia e seus familiares. Em um futuro próximo a ASPE pretende se firmar como um pólo de excelência em epilepsia, fornecendo assistência médica de alto padrão, incluindo programas de capacitação e educação continuada, suporte psicológico, reinserção social, pesquisa e atividades correlatas.

Sem Crise 6

Word from the president Li Li Min, MD PhD President 2002 - 2006 li@aspebrasil.org It has been a great pleasure working with spectacular people from ASPE, the adjectives that come to my mind are creative and resilient. For the coming years, ASPE has an extensive chronogram of activities. The list is long, and for illustration we are working towards improvement of primary health assistance for people with epilepsy in Brazil and fighting against prejudice aiming, in overall, improve the quality of life of people with epilepsy and their families. We hope to see you in our journey and help us in this endeavor.

Word from Executive Secretary Paula T. Fernandes Boaventura, MSc Executive Secretary 2003-2006 paula@aspebrasil.org There has been a lot of development, and to keep it up ASPE has created different departments to increase the spectrum of its action. We listed some of the main activities developed since the Foundation of ASPE. We are working based on our strategic plan with a vision of future of promoting health and quality of life for people with epilepsy and their families. In near future, ASPE intends to become an excellence pole, providing high standard health care assistance for people with epilepsy, including continuing education program, psychological support, social reintegration, research and other related activities.

Word from Treasurer Ana Lucia Noronha Kanashiro, MD Treasurer 2002-2006 analucia@aspebrasil.org ASPE has received funds from different national and international governmental, non governmental agencies and industries for specific projects. More recently, ASPE has received donations from lay people that came across our social projects. ASPE has established some ways that people in the community can help either by financing specific projects or events, or becoming a member, or becoming a volunteer.

Be part of our action, our bank account in Brazil is: Bank Banespa - 0207-13.010.204-6 in name of ASPE - CNPJ 05.503.071/0001-20 Swift Code: BESPBRSPSPO

A Palavra da Tesoureira Ana Lucia Noronha Kanashiro, MD Treasurer 2002-2006 A ASPE recebeu fundos de diferentes organizações nacionais e internacionais, agências não governamentais e indústrias para financiar projetos específicos.

Recentemente, também recebemos doações de pessoas físicas que decidiram apoiar os projetos sociais. Foram criadas formas para que pessoas interessadas possam contribuir de alguma maneira com as ações desenvolvidas, seja financiando um projeto específico, seja se tornando um sócio contribuinte ou voluntário.

Faça parte de nossas ações e ajudenos a definitivamente trazer a epilepsia para fora das sombras.

Para fazer doações, utilize os seguintes dados: Banco: BANESPA - Agência: 0207- Conta bancária: 13.010.204-6 Favorecido: Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia CNPJ: 05.503.071/0001-20

Eventos - Feiras da Saúde (Campinas): 2002, 2003, 2004.

- I e II Workshop of Global Campaign - 2002, 2003.

- Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia - Campinas, 2003.

- Reunião de pacientes com epilepsia. V Congresso Paulista de Neurologia - Campinas, maio/2003.

- I Semana Nacional de Epilepsia (9 de setembro dia Nacional de Epilepsia), 2003.

- I Seminário Epilepsia sob Nova Perspectiva: Ciência e Fé.

Campinas, novembro de 2003.

I Encontro Nacional National Meeting

Events - Health Care Fair.

- I and II Workshop of Global Campaign 2002, 2003.

- National Meeting of Associations and Group of Patients with Epilepsy, Campinas - SP Brazil, 2003. th - Meeting of Patients with Epilepsy 5 São Paulo Congress of Neurology May 2003 Campinas SP Brazil.

- 1st National Epilepsy Week (September 9th National Day of Epilepsy), 2003.

- I Seminar Epilepsy Under a New Perspective: Science and Faith, Campinas - SP - Brazil, 2003.

Departaments Scientific Department Demonstration Project on Epilepsy - Epidemiological survey on epilepsy in Campinas and São José do Rio Preto cities.

- Epidemiological survey on stigma in Campinas city.

- Quality of life of patients with epilepsy.

Communication Department - Sem Crise magazine, ASPE's official publication - Newsletter Grupo Ação, monthly electronic journal - Radio program Convulsom - ASPE’s official website - Cris Corner blog and web soap opera Education Department - Epilepsy training for medical student in the internship of UNICAMP (2002, 2003, 2004) - Capacitation of physicians and health professionals in Campinas and São José do Rio Preto (2002, 2003, 2004) - Replicators course for physicians of primary health care from 11 states of Brasil (Campinas, 2003) - Capacitation of physicians of Family Medicine in Joinville/SC - I Pole of Continuing Education on Epilepsy in Cabedelo/PB. Capacitation of over 600 health professionals of primary health care system (Paraíba 2003).

Feira de Saúde Health Care Fair

Psychology Department - Identification and modification of epilepsy stigma and quality of life.

- Support groups in epilepsy.

- Psycho-social reintegration.

Social Department - Projects to reduce social inequalities.

- Act as mediator of social relation and resources in the community.

I Workshop I Workshop Global Campaign Sem Crise 7

Departamento de Educação - Capacitação de alunos do 5º ano do Curso de Medicina da UNICAMP (2002, 2003, 2004).

- Capacitação de médicos e profissionais de saúde da rede básica de saúde das cidades de Campinas e de São José do Rio Preto (2002, 2003, 2004).

- Curso de replicadores para médicos da rede básica de saúde de 11 estados do Brasil (Campinas, 2003).

- Curso de capacitação para as equipes do Programa Saúde da Família de Joinville/SC. - I Pólo de Educação Continuada em Epilepsia Cabedelo/PB - capacitação de 600 profissionais de saúde da rede básica de saúde (Paraíba, 2003).

Logotipo da Campanha de Educação Permanente em Epilepsia e a primeira turma de replicadores.

Logomark of the Continuing Education on Epilepsy Campaign and the first replicators team.

Departamento de Comunicação - Revista Sem Crise - periódico da ASPE - Newsletter Grupo Ação - jornal eletrônico de circulação mensal - Programa de rádio Convulsom - Portal oficial da ASPE - Cris Corner Blog e site novela Presidente Lula recebe a Sem Crise e programadores do Convulsom President Lula recieves the Sem Crise and the Convulsom programmers

Departamento Científico

Fase I - Projeto demonstrativo.

Phase I Demonstration project.

- Projeto Demonstrativo em Epilepsia.

- Levantamento epidemiológico de epilepsia em Campinas e São José do Rio Preto.

- Levantamento epidemiológico de estigma na epilepsia em Campinas.

Departamento de Psicologia “Faça parte desta equipe e divulgue a Sem Crise.”

- Identificação e modificação do estigma e da qualidade de vida em pacientes e familiares.

Se sua vocação é - Realização de grupos de apoio.

- Promoção de inserção psico-social. desenhar, escrever - Propiciar melhora das dificuldades ou diagramar, psicológicas relacionadas à epilepsia.

Departamento de Serviço Social - Projetos de negociação e articulação de ações que respondam às desigualdades sociais.

- Atua como mediador, trabalhando a rede de relações sociais e a rede de recursos e serviços da comunidade.

Sem Crise 8

entre em contato com a ASPE e se torne um(a) voluntário(a).

Ponto de Vista Surge o projeto brasileiro de pesquisa sobre o cérebro Entrevista com o Prof. Dr. Fernando Perez Diretor Científico da Fapesp Por Paula Fernandes e Ana Lúcia Noronha

O

Prof. Dr. Fernando Perez Diretor Científico da Fapesp Scientific Director of Fapesp

Brasil está próximo de ingressar definitivamente na corrida pelos projetos mais importantes deste século. As descobertas associadas ao cérebro têm transformado a ficção em ciência palpável e, o Brasil deve figurar entre estes protagonistas. Um projeto audacioso, que congrega diversos grupos interdisciplinares, está sendo debatido no seio da FAPESP (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo). O Prof.

Dr. Fernando Perez, Diretor Científico desta Fundação, esclarece o que é o Projeto CInAPCe e quais serão seus impactos.

Sem Crise: Sabemos que vai ser lançado o projeto CInAPCe (Cooperação Interinstitucional de Apoio à Pesquisa sobre o Cérebro). O que é este projeto? Qual é o tema principal?

Fernando Perez: O projeto CInAPCe visa desenvolver novas técnicas e novas tecnologias para se conhecer os mecanismos de dano e de melhor tratamento da epilepsia. Ele [o Projeto] envolve na sua formação 42 lideranças. Sendo 27 grupos de três universidades do Estado de São Paulo.

Na fase inicial foram apresentados 34 projetos de pesquisa que, de alguma forma, estão interligados entre si. O objetivo é conquistar resultados de impacto em abordagens inovadoras da epilepsia. Com isso, há um conjunto de coisas importantes enquanto estratégias. Por exemplo, a criação de um sistema articulado de pesquisa em neurociência no estado de São Paulo que envolva neurologistas, neurocirurgiões, físicos, engenheiros, pessoal da tecnologia da informação e, também, como em todos os projetos que nós temos financiado, o grande objetivo é sempre formar recursos humanos em escala, de forma concentrada em uma certa área do conhecimento. A idéia é a formação especializada e recursos humanos altamente qualificados num

Brazilian brain research project on the block Brazil is on the verge to step into the race of one of the most important research area of this century. Unveiling brain functions have along the years transformed fiction into science and Brazil should be part of this process. A bold and ambitious project, which congregates several groups with distinct backgrounds, is under evaluation in the inner core of FAPESP (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo). Dr. Fernando Perez, Scientific Director of FAPESP, explain what the project CInAPCe is and its impact on science and society.

Sem Crise: We were informed that the CInAPCe project will be launched. What is this project? What is the main goal?

Fernando Perez: The CInAPCe project was created to develop new techniques and methods to improve the understanding of mechanisms of damage and the treatment of epilepsy. The project involves 42 principal investigators, from 27 groups distributed over 3 university centers in São Paulo state. Initially, 34 interconnected research projects were presented. The goal is to achieve robust results from an innovative approach to epilepsy.

Concerning this issue, there are many important strategic topics. For example, the creation of an interactive neuroscience research team in the state of São Paulo, including neurologists, neurosurgeons, physicists, engineers, computer scientists. As in all the projects we have supported in the past, the main goal has been always to qualify human resources in large scale, focusing a specific area of knowledge.

The idea is the specialized training and qualification of human resources in a research environment, really connected to the challenges of neuroscience. Another relevant aspect is the interaction with health professionals and the society through an electronic magazine and educational programs.

The FAPESP has supported large innovation and diffusion of information form research centers. It is interesting that the CInAPCe eproject involves all these aspects: the multidisciplinar research, the development of new technologies with the diffusion of knowledge and educational aspects to the society. These are the characteristics of the Sem Crise 9

ambiente de pesquisa realmente engajado com problemas de neurociências. Outro ponto importante é a interação com os profissionais da área de saúde e com outros setores da sociedade, através de meios eletrônicos de comunicação e programas de carga educacional. A Fapesp tem buscado, nos seus projetos, financiar grandes centros em pesquisa de inovação e difusão. É interessante que o CInAPCe também tem essas características: tem que ter pesquisa multidisciplinar; tem que gerar inovações tecnológicas com transferência de conhecimento para a sociedade e tem que haver atividades de difusão educacionais. Essas são as características do CInAPCe que também coincidem com uma prioridade grande da Fapesp, quer dizer, criar essa cultura de co-responsabilidade no sistema de pesquisa com educação científica. Acho que é até uma questão de exercício da cidadania. É este tipo de projeto que pode ter impacto porque mira as famílias, a comunidade e a pesquisa.

Além disso, o que é importante neste Projeto é a visão cooperativa e modernizadora. Nós estamos vendo que no Brasil, a comunidade científica brasileira está dando um bom exemplo. Esta formação de equipe num trabalho cooperativo, envolvendo várias instituições e vários departamentos, permite fazer projetos mais ambiciosos.

Sem Crise: Como a FAPESP se motivou para entrar neste projeto?

Fernando Perez: Não é diferente do que aconteceu com os outros projetos. Nós fomos procurados por um grupo de pesquisadores da área de neurociência, com o foco em epilepsia. Trouxeram essa idéia e fizeram como questionamento “A FAPESP receberia bem a idéia de um projeto cooperativo dessa natureza?”. A nossa resposta foi, em princípio, sim. Gostamos muito da idéia, mas ainda não dá para saber porque não basta que um projeto seja relevante, precisa de um projeto para aferir a capacidade de uma demanda qualificada. Se for lançado um projeto que é relevante apenas na epilepsia corre-se o risco de ter uma idéia muito boa e não ter demanda qualificada depois. É preciso ver qual a capacidade do sistema de apresentar propostas boas. E foi exatamente isso que fizemos: nós pedimos que fosse apresentada uma coleção de pré-projetos e enviamos para uma assessoria internacional que avalia tudo.

Sem Crise: Vocês foram procurados e o projeto está na fase de avaliação. Qual é, para o senhor, o principal ponto deste projeto? O que chama mais atenção?

Fernando Perez: O primeiro ponto é o programa social.

Segundo é o projeto em uma área onde nós temos competência no país para dar saltos maiores. É um projeto para alavancar os saltos, quer dizer, tanto na qualidade da pesquisa como no impacto que isso possa Sem Crise 10

CInAPCe project that has one of the major FAPESP priorities: to develop the concept of co-responsability in the research system with scientific education. I believe this is a matter of exercizing citizenship.

This is the kind of project with a great impact factor on families, community and research development.

Besides this, the most important feature in this project is the modern and cooperative point of view. So, we can see a good example coming from the brazilian scientific community. The establishment of a research team in a cooperative network, including many institutions and departments, allows us to create more ambitious projects.

Sem Crise: How FAPESP has motivated itself to get into this project?

Fernando Perez: It is not any different from the other projects. A neuroscience research team focusing epilepsy came to us, questioning us how FAPESP would react to the idea of a cooperative project concerning this theme. Our answer at the very beginning was YES. We enjoyed the idea, but we still weren’t sure because being relevant wasn't enough for the project, we needed another project to estimate the qualified demand. If we support a project that is relevant only to epilepsy there is risk of failure at the end, finishing without a qualified demand despite the good idea of the project. It is always necessary to verify the potential of the system to generate relevant proposals. That was exactly what we did: we asked for a collection of brief research proposals and we asked for an international advisory team to appreciate the project.

Sem Crise: The project is under evaluation. In your opinion, which is the main goal of this project? What attracts you most in this project?

Fernando Perez: The first idea is the social program. The second point is that the area in which is situated really allows us to make great contributions in the field. This is a project with “big leaps”, involving both high quality research and the improvement in the treatment of epilepsy. I believe the cooperative aspect is the great novelty. We already have supported some great epilepsy projects along these years, but the CInAPCe shows the tendency of cooperation in order to advance faster.

Sem Crise: What is the proposed duration for the project? What are the perspectives concerning the results from this project?

Fernando Perez: The initial proposal is of six years of duration, that is a long one. The results are connected to the initial goals. First, development of science in a more ambitious level; the FAPESP mission is to support the research and generate knowledge, so we hope to reach a higher quality standard in research. We also expect to benefit the society. And the project has exactly this, the characteristic of knowledge transfer and the potential to contribute to the patients and their families to face the disease. Besides, the project can qualify human resources, increase our understanding and qualification in neuroscience, the biggest one for the coming years.

This is the challenge of the century.

Sem Crise: What does it means regarding the benefits to the people with epilepsy? What are the advantages? Are these benefits expected to be in short, medium, or long terms?

Fernando Perez: Short term is hard to predict. I believe in a medium term since the infrastructure will be settled in the hospitals, like the MR systems, and they will be used not only for research, but also for the clinics. In a long term more substantial results might be expected.

Sem Crise: Is this initiative exclusive from FAPESP or includes any other national agencies?

ter na ação clínica. Eu acho que o aspecto cooperativo é a grande novidade. Nós temos projeto de epilepsia de qualidade financiados pela FAPESP durante longos anos, mas o CInAPCe mostra a disposição da comunidade em cooperar para avançar de forma mais rápida.

Sem Crise: E qual é o tempo de duração deste projeto? E que retorno a FAPESP espera com este projeto em termos de resultados?

Fernando Perez: Os primeiros projetos têm uma visão de seis anos, quer dizer, são de longa duração. O retorno tem a ver com os objetivos. Primeiro, fazer ciência em nível mais ambicioso; a missão da Fapesp é financiar a pesquisa, a geração do conhecimento, então nós queremos com isso atingir o objetivo de pesquisa ainda mais elevada. Também esperamos os benefícios para a sociedade. O projeto tem a característica de transferência de conhecimento, ele tem essa vocação e o potencial de realmente contribuir para o paciente, para a família do paciente, para enfrentar a doença. Além disso, o projeto deve formar recursos humanos, aumentar nossa competência nessa área de neurociências, a grande área de pesquisa dos próximos anos. O desafio deste século.

Fernando Perez: This is an enterprise from São Paulo. This is the state for the new researches. FAPESP has such a great contribution, testing new models, creating new paradigms. This was exactly what happened to the GENOMA project first in São Paulo and after, the national program. These projects are beyond the politics boundaries, they can reach a national magnitude and also generate other cooperations, for instance with the Ministry of Health. We are presenting the CInAPCe project as a project that will generate a cooperative force with the Ministry of Health in the research field. I believe this is a project with a national impact due to the model it is generating.

Vista a camisa!

Sem Crise: O que isso significa em termos de benefícios para os pacientes com epilepsia? O que eles vão ganhar com isso? Os benefícios são a curto, médio ou longo prazo?

Sem Crise: Esta iniciativa é apenas da Fapesp ou existe alguma articulação nacional?

Fernando Perez: Isto é uma iniciativa de São Paulo. O estado de São Paulo é base de novas pesquisas. A Fapesp faz muito este papel, de experimentar novos modelos, de criar novos paradigmas. É o que aconteceu com o projeto Genoma primeiro foi aqui em São Paulo, depois foi criado um Genoma nacional. Estes projetos não respeitam fronteiras políticas, depois pode ter uma dimensão nacional e criar uma colaboração com outras agências e como o próprio Ministério da Saúde. Nós estamos apresentando o CInAPCe como um dos projetos que vai criar um espaço de cooperação com o Ministério da Saúde na atividade de pesquisa. Eu acho que é um projeto que tem um impacto nacional, pelo modelo que cria.

R$ 19,90 P, M, G e Babe Look

Fernando Perez: A curto prazo é difícil dizer. Eu acho que a médio prazo, a própria infra-estrutura que vai ser criada certamente pode ter um impacto, pois vão estar disponíveis em hospitais, por exemplo, as ressonâncias magnéticas não vão ser usadas só para fins de pesquisa, mas para atividade clínica também. Eu acredito que tem um impacto a médio prazo pela infra-estrutura que vai ser criada. A longo prazo, realmente teremos resultados muito mais concretos.

R$ 19,90 Depósito em conta bancária ASPE - ASSISTÊNCIA À SAÚDE DE PACIENTES COM EPILEPSIA BANESPA - AG. 0207 C/C 13.010.204-6 CNPJ 05.503.071/0001-20

Compras por email info@aspebrasil.org

Artigos

A tool to navigate through the mysteries of human mind

Um instrumento para navegar por mistérios da mente humana Ressonância Magnética Nuclear Felipe Modenese

C

omo seria possível examinar o interior de um objeto sem provocar-lhe injúria, sem abalar sua estrutura física? Que tipo de magia ou dom permitiria ao ser humano ver o que está por dentro de algo sem abrí-lo? Ao longo do século XX, o ser humano desenvolveu Felipe Modenese uma técnica que Pós - graduando de Física permite fazer imagens Physics graduate student do interior sem danificá-lo: a tomografia. A tomografia vem revolucionando o diagnóstico médico, o entendimento do corpo humano e dos processos cerebrais, revelando-se uma ferramenta de inestimável valor para o progresso científico e humano.

Uma das poderosas técnicas para se obter imagens tomográficas é realizada através da medida de sinais de ressonância magnética nuclear (NMR), um fenômeno da física quântica que foi descoberto no final da década de 40. Porém, os desenvolvimentos que levaram a aplicação desse fenômeno à geração de imagens tomográficas só aconteceram na década de 1970.

Com a técnica de imagens por ressonância magnética (RM), consegue-se captar imagens anatômicas, estáticas do alvo de estudo. Mas, seria possível obter imagens de algum mecanismo interno em funcionamento? Seria possível captar a dinâmica de um processo natural?

Um desenvolvimento recente da técnica de RM vem permitindo uma infinidade de descobertas sobre processos dinâmicos internos a sistemas submetidos a RM, dentre os quais, a atividade cerebral.

No começo da década de 90, descobriu-se que se poderiam utilizar as imagens geradas por RM para detectar pequenas alterações hemodinâmicas localizadas naquelas regiões predominantemente envolvidas com determinadas funções cerebrais e, assim, produzirem imagens funcionais do cérebro. Essa técnica é conhecida na literatura especializada como fMRI, a sigla inglesa para functional Magnetic Resonance Imaging e é referida aqui como Ressonância Magnética funcional (RMf). De modo geral, RMf referese a qualquer técnica de RM que vai além da anatomia para medir aspectos da fisiologia. Dentre as técnicas utilizadas em RMf, a mais empregada atualmente baseia-se no chamado efeito Bold. O termo Bold é uma sigla Sem Crise 12

How could it be possible to examine the interior of an object without causing any harm, without shaking its physical structure?

What kind of magic or talent would let someone watch what is inside something without opening it?

Throughout the 20th century a technique was developed that allows to image the interior organization of an object without causing any damage: the tomography.

The tomography has been changing fundamentally the medical diagnosis, the understanding of the human being and the cerebral processes, turning out to be a priceless tool for the scientific and human progress.

One of the powerful techniques to get tomographic images is accomplished through the measure of Nuclear Magnetic Resonance (NMR) signs, a quantum physics phenomenon, discovered in the late 40s.

However, the development that permitted the use of this phenomenon for the generation of tomographic images only took place in the 70s.

It's possible to get static and anatomic images of the studied target using the technique of Magnetic Resonance Imaging (MRI). The doubt is: Would it be possible to get images of an inner mechanism working?

Would it be possible to get the dynamic of a natural process? A recent development of the MRI technique has allowed endless findings about the inner dynamic processes of systems submitted to MRI and one of them is the cerebral activity.

In the early 90s, it was discovered the possibility of using the images obtained with MRI to detect small hemodynamic alterations located in those regions predominantly involved with certain cerebral functions and consequently producing functional images of the brain. This technique is known in the specialized literature as fMRI (where f stands for functional). In a general way fMRI is related to any MR technique that goes beyond the anatomy to measure aspects of the physiology.

Nowadays one of the most popular techniques in fMRI is based on the Bold effect. The term Bold stands for Blood Oxygenation Level Dependent because this method is based on the blood oxygenation level changes. The use of the Bold technique is the most widespread among the fMRI techniques.

However, the Bold effect is not a direct measure of the cortical activity. It is an emergent effect from the physiological alterations associated to the cerebral activity in a not very clear way.

In spite of being a recent technique and not yet completely solidified the fMRI has been applied to a great variety of functional studies which range from very simple

para Blood Oxygenation Level Dependent, isso porque esse método baseiase nas mudanças do nível de oxigenação do sangue.

Entretanto, o efeito Bold não é uma medida direta da atividade cortical. Ele é um efeito emergente das alterações fisiológicas associadas à atividade cerebral de uma forma ainda não muito esclarecida.

Todavia, apesar de se tratar de uma técnica recente e ainda não completamente solidificada, RMf tem sido aplicada a uma grande variedade de estudos funcionais, que vão desde experimentos tão simples quanto a movimentação ritmada dos dedos da mão, até investigações neuropsicológicas envolvendo reações emocionais e julgamentos morais, passando por estudos ligados a funções cognitivas como linguagem e memória.

Muito é investido no aprimoramento das técnicas de RMf para que possa se firmar como técnica inquestionável do mapeamento da atividade cerebral normal e patológica.Talvez, num futuro não muito distante, estejamos aptos e confiantes para estudar não invasivamente também pacientes portadores de epilepsia de modo que não apenas possa ser localizado o foco epileptogênico mas também desvendados os detalhes das respostas hemodinâmicas associadas a alterações da atividade cerebral nessas disfunções cerebrais.

Possibilidades como essas, permitem perceber um grande potencial para o estudo in vivo da dinâmica cerebral através do uso de RMf, tanto em situações normais como patológicas, o que a torna desde já uma técnica central para o avanço da Neurociência e do entendimento sobre o ser humano. Teremos mais um instrumento à disposição de mentes dispostas e ousadas para que possamos continuar nossa viagem pelos diferentes mistérios, entendendo suas leis e tentando ajudar os que sofrem sob as sombras.

experiments like the rhythmical movements of the fingers to neuro-psychological investigations involving emotional reactions and moral judgments, including studies related to cognitive functions like language and memory.

There have been huge investments in the improvement of fMRI techniques so that it can become an unquestionable method for mapping normal and pathological cerebral activity. Maybe in a foreseeable future, professionals will be able and confident to study patients with epilepsy in a non-invasive way. Thus, not only could the epileptogenic focus be located but the details of hemodynamic answers associated to the cerebral activity alterations in these malfunctions could also be disclosed.

Possibilities like those allow people realize the great potential of the cerebral dynamic study through the use of fMRI, both in normal and pathological situations, what makes it the utmost technique for the Neurosciences development and the understanding of the human being. There will be one more tool at the disposal for apt and brave minds in order to continue our journey through the different mysteries, understanding their laws and trying to help those who suffer the shadows.

“Neste centro, pousada dos humanos, Que não somente, ousados, se contentam De sofrerem em terra firme os danos Mas ainda o mar instável experimentam, Verás as várias partes, que os insanos Mares dividem, onde se aposentam Várias nações que mandam vários reis Vários costumes seus e varias leis.”

(Luis de Camões, Os Lusíadas)

Mapa de ativação motora da mão esquerda através da Ressonância Magnética funcional Activation Map of left hand using functional magnetic resonance

Alguns portais interessantes - Some interesting websites Liga Brasileira Contra Epilepsia : www.epilepsia.org.br Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas: www.appesc.org.br Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia: www.aspebrasil.org International League Against Epilepsy:www.ilae-epilepsy.org International Bureau of Epilepsy: www.ibe-epilepsy.org

Relato de Caso Os bastidores de uma história feliz Cartas e relatórios médicos de uma paciente Kelly Cristina Gonçalves - Paciente do ambulatório de epilepsia da Unicamp Clarissa Lin Yasuda - Neurocirurgiã pós-graduanda da FCM / Unicamp Fabrício Ramos - Físico do Laboratório de Neuroimagem - FCM / Unicamp

Em cena ...

M

Kelly Cristina e sua mãe: “Sinto-me melhor” Kelly Cristina and her mother: “I feel better” Ombros

Dedos

eu nome é Kelly Cristina. Tenho 23 anos e esta é parte de minha história. Eu estava dormindo quando deu a primeira crise. O lado que repuxava era o esquerdo mas fiquei consciente, ouvia tudo o que acontecia ao meu redor. Comecei o tratamento com carbamazepina e, até mais ou menos os 10 anos, comecei a sentir uns repuxões na mão esquerda que me impediam de pegar objetos como uma bola quando era jogada para mim. Depois de algum tempo comecei a cair e tudo começou a mudar porque tive que sair da escola. Quanto mais o tempo passava parecia que as crises aumentavam.

Perdi as oportunidades de trabalho e de fazer esportes, de estudar e de sair sozinha, pois eu podia me machucar. Com decorrer do tempo fui descobrindo que as minhas chances de ser curada eram boas, mas a cirurgia era a única saída. Eu já tinha tentado todas as medicações e, como tudo é detalhadamente estudado, as coisas demoraram e, com isso, a ansiedade toma conta da gente. Por um momento pensei em desistir, e aí o meu dia chegou! Faz 31 dias que estou livre das crises e, após a cirurgia, os movimentos do braço e perna, que tinham alguma dificuldade, melhoraram muito. Hoje me sinto uma pessoa restaurada, pronta para realizar os meus objetivos. Graças à Deus e à equipe da Unicamp finalmente posso ver um Dedos mundo melhor!

Genitais

Nariz

Lábio superior Lábio inferior Dentes e Mandíbulas

Faringe Intra abdominal

Sem Crise 14

De acordo com os estudos de Wilder Penfield, determinadas regiões do cérebro são responsáveis por atividades específicas. Isso significa, por exemplo, que o comprometimento de uma área cerebral responsável pelo movimento afeta a realização do mesmo.

In accordance with the studies of Wilder Penfield regions of the brain are responsible for specific activities. This means, for example, that the damage of a cerebral area for the movement affects the accomplishment of this movement.

Nos bastidores ...

“My name is Kelly Cristina. I am 23 year-old and this is my history. I was sleeping when I had my first Kelly tem sido nossa paciente há mais de uma década e seizure. My left side was pulling and I was conscious muito foi necessário até que pudéssemos oferecer a ela as melhores and could hear what was going on. I started my treatment chances de melhorar sua qualidade de vida. Durante a investigação, with carbamazepine and until around age of 10. I start to muitos exames foram necessários para elucidar a origem de suas feel a pull on my left hand, which prevented me of crises, até que pudéssemos ter certeza sobre os riscos. Foram holding object such as a ball when it was thrown to me.

Afterwards I started to have falls and everything started realizadas ressonâncias magnéticas (RM) pré-operatórias, RM to changed because I had to leave school. As time went funcional, reconstrução 3D, EEG, vídeo-EEG, SPECT e testes by, the seizures increased. I lost job opportunities, sport neuropsicológicos. O desenvolvimento científico e tecnológico activities, education and I did not go out alone because I tornou possível a uma equipe multidisciplinar trabalhar em conjunto could hurt myself. para coletar dados suficientes e significativos.

After some time I was informed that I had good chances to be cured, but surgery was the only chance. I A lesão era uma área extensa de um insulto isquêmico had already tried all the medications. For a moment I perinatal associado a mal-formação cerebral cortical, ocupando almost gave up, and then my chance finally came up!! parte dos lobos frontal e parietal no hemisfério direito. De acordo Since 31 days I am free of seizures, and my left side that com a extensão da lesão nós sabíamos que áreas eloqüentes used to be slower and hard to move before the surgery is poderiam estar envolvidas, principalmente nos córtices motor e now improving a lot after the operation. Today I feel myself renewed and ready to accomplish my goals. sensitivo. Por outro lado, havia a chance do córtex motor não estar Thanks God and the Unicamp team I can finally see a localizado dentro da lesão, mas em vez disso, ter se transferido para better world.” outra área devido à plasticidade cortical. Para testar esta hipótese Kelly has been our patient for more than a nós utilizamos uma das técnicas usadas na investigação neurológica: decade and much was necessary until we could offer her RM funcional (veja em artigos). Esta técnica nos permite mapear as the best chances to improve her quality of life. During the investigation many exams were necessary to elucidate áreas funcionais no cérebro de acordo com tarefas específicas. Nós mapeamos o córtex motor pedindo a ela para mover a mão durante o the origin of her seizures so we could be sure about the She underwent pre operative MRI scans, exame. A análise dos resultados nos mostrou que o córtex motor não risks. functional MRI, 3D reconstruction, EEG, video-EEG, estava dentro da lesão, mas fora, deslocado ao redor da lesão, não na SPECT and neuropsychological tests. The scientific área habitual esperada. technological development made possible for a multidisciplinary team to work together to collect Durante a cirurgia nós usamos a estimulação cortical para enough and meaningful data. confirmar a área The lesion was an extensive area of a motora, associada a perinatal ischemic insult associated to a eletrocorticografia cortical (brain) malformation, para mapear a área occupying part of both frontal and Área motora deslocada parietal lobes in right hemisphere. epileptogênica.

Displaced motor area According to the extension of the lesion Lesão Com todos os we knew that eloquent areas could be Lesion dados coletados pré involved, mainly the motor and sensitive e intra-operatórios, cortex. On the other hand there was a pudemos assegurar chance of the motor cortex not to be located inside the lesion, but instead, had uma ressecção shifted to another area due the cortical segura e precisa. plasticity. To test this hypothesis we Após a used one of the techniques used in cirurgia, pudemos neurological investigation: the verificar os functional MRI (see in Artigos). This technique allow us to map the functional resultados de uma areas in the brain according to specific equipe trabalhando tasks. We mapped the motor cortex by em conjunto: a Área sensitiva asking her to move her hand during the paciente está livre examination. The analysis of results Área motora de crises, melhorou showed us that the motor cortex wasn't inside the lesion, but was displaced sua qualidade de Área motora deslocada behind the lesion, not in the habitual vida e tem expected area. During the surgery we Área motora teórica Lesão melhorado de sua used the cortical stimulation to confirm Theoretical motor area hemiparesia the motor area associated to esquerda. electrocorticography to map the

A lesão e as regiões motoras teóricas estavam próximas entre si, contudo a ressonância magnética funcional demonstrou que a área motora estava ligeiramente deslocada.

The lesion, the seizure focus and the theoretical motor regions were close to each other, however the functional magnetic resonance demonstrated that the real motor area was displaced.

epileptogenic area. With all the data collected pre and intra operatively we could assure a safe and precise resection.

After the surgery we could see the results from a multidisciplinary team working together, the patient is seizure free and improving from her left hemiparesis.

Sem Crise 15

Como é conviver com a epilepsia nos primeiros momentos Liana Maria Leitão

S

ou Liana, química e mãe de três filhas: Poliana, Natasha e Michelle. Era dia de vacinação. Saímos do posto, fomos ao zoológico. Michelle estava com oito anos de idade. Ela sempre foi muito esperta (ou danada mesmo), mas notei que alguma coisa estava errada: Michelle estava quieta, reclamando. Chegou a falar alguma coisa sobre dor de cabeça. Não sei ao certo, mas ela parecia triste naquele dia.

Chegando em casa, ainda no elevador, Michelle inesperadamente caiu no chão. Imediatamente tentei levantá-la. Ela estava revirando os olhos, com a boca torta.

Parecia que ia engolir a língua. Seus braços estavam completamente duros e esticados. Coloquei-a no meu colo e ao mesmo tempo, segurava a porta do elevador e gritava pedindo ajuda.

O pai dela apareceu e, vendo a cena, tomou a Michelle dos meus braços e, por alguns segundos, ficou parado também, sem saber o que estava acontecendo. Mas, de repente, com a maior segurança de estar agindo corretamente, começou a sacudir o corpo dela, como se fosse lhe devolver a vida.

Passou ainda um tempinho e, do nada, ela começou a “voltar”. Parecia que tudo estava ficando bem. Michelle estava calma! Mas dentro de mim existia um caos, uma mistura de medo, angústia, impotência, preocupação, tristeza, entre outros sentimentos assustadores.

Depois do susto muitas pessoas que souberam do acontecimento falavam diferentes coisas: “Eu acho que foi isso”, “Foi aquilo...”, “Dá isso prá ela.”, “Faz assim... Leva para tal lugar...” até que finalmente uma pessoa deu o telefone de um médico. Marcamos a consulta. Aí, foi mais um susto: o diagnóstico da epilepsia. Com isso, vieram algumas dúvidas: O que é epilepsia? Depois disso, vieram a negação e a dificuldade em aceitar o diagnóstico. Pensei muito em como o médico deveria dizer para Michelle esta nova informação. Se ele deveria contar direto ou se deveria inventar um nome antes de dizer epilepsia. Até hoje, tenho esta dúvida comigo. De qualquer forma não tinha mais como negar pois a segunda crise aconteceu. Na volta ao médico o diagnóstico de epilepsia foi confirmado e daí começamos o tratamento. Junto com isso, ele [o médico] me convidou para fazer parte da associação de epilepsia e eu topei. Foi o que me ajudou! Até hoje estou lá. Sou muito grata a tudo e a todos. Após o tratamento, tudo parece ter corrido bem. Hoje Michelle não tem mais crises e já não precisa mais tomar medicações.

Michelle, 19 anos, professora sem crises e sem necessidade de medicação Michelle, 19 years old, teacher, seizurefree without medication Living the first days of epilepsy I am Liana, chemist, mother of three daughters: Poliana, Natasha and Michelle.

It was vaccination day. We left the health center and went to the zoo.

Michele was eight yearsold. She was always very smart, but I noticed something different: Michele was quiet, winning.

She said something about having a headache, which I am not sure, but she appeared sad on that day.

Arriving home, in the elevator, Michele fall suddenly onto floor.

I tried to lift her immediately. Her eyes were rolling and her mouth was crocked. She looked as if she was going to swallow her tongue. Her arms were stiffen. The bones of her hands looked as if they were coming out of the skin. I hold her and at the same time the elevator door and screamed for help.

Her father appeared and seeing the scene took Michele from my arms and, for few seconds, he stood still too, not knowing what was going on. Suddenly, with confidence that was acting properly, he started to shake her body, as it was going to bring her to life.

After a while Michele began to “come back”. Everything seemed to fall into the right place. Michele was calm! There was caos inside me, a mixture of fear, anguish, impotence, worry, sadness among many other frightening feelings.

After the fright, many people knew about the episode and made different comments: “I think it was this…” or was “that” “Give this to her” “Do this” “Take her to this place...”, until someone gave me a telephone of a physician. We made an appointment, and then it was another scary episode: diagnosis of epilepsy. This brought some doubts on what is epilepsy? After this, denial and difficulties on accepting the diagnosis. I thought a lot about how physician should have had approached the diagnosis, whether he should tell directly or come with a different name before spelling out the word epilepsy. I don't have the answer yet. Anyway, there was no way to deny after the second seizure. On the second medical appointment the diagnosis of epilepsy was made and treatment was prescribed. On the following appointments, the physician invited me to join a lay association for epilepsy and I accepted. It was what helped me! I am still part of the association and I am very grateful to the people at the association.

Michele, after some years of treatment, is seizure free and does not need to take medication anymore.

Não perca as histórias da Cris ;-)

http://www.criscorner.blogspot.com

Associações Ata de fundação da Epi-Brasil A primeira diretoria

A

Diretoria da EPI-BRASIL da esqueda para direita: a conselheira fiscal Maria Amélia Alves de Araújo, representante comercial de Curitiba, Paraná; o secretário executivo Milton Monteiro de Mendonça, engenheiro civil de Goiânia, Goiás; a vogal Paula T. Fernandes Boaventura, psicóloga de Campinas, São Paulo; a presidente: Ruth Jorge de Souza, musicista e terapeuta de São Paulo capital; a vice-presidente: Liana Maria Leitão, química de Fortaleza, Ceará; a conselheira fiscal Anoeli Giombelli, bibliotecária de Florianópolis, Santa Catarina.

Board of EPI-BRASIL from left to right: counselor Maria Amélia Alves de Araújo, sales representative from Curitiba, Paraná; executive secretary Milton Monteiro de Mendonça, civil engineer from Goiânia, Goiás; vogal Paula T. Fernandes Boaventura, psychologist from Campinas, São Paulo; president Ruth Jorge de Souza, musician and therapist from São Paulo capital; vice-president: Liana Maria Leitão, chemist from Fortaleza, Ceará; counselor Anoeli Giombelli, librarian from Florianópolis, Santa Catarina.

os vinte e cinco dias do mês de março do ano de dois mil e quatro, reuniram-se em Assembléia Geral de Constituição, à avenida Barão de Studart, 1980, no bairro Aldeota, cidade de Fortaleza, estado do Ceará, os membros das Associações de Epilepsia do Brasil, a saber: Associação Brasileira de Epilepsia Capítulo Ceará, neste ato representada pela Sra. Liana Maria Leitão; Associação Catarinense de Epilepsia, neste ato representada pela Sra. Anoeli Giombelli; Associação dos Portadores de Epilepsia de Goiás, neste ato representada pelo Sr. Milton Monteiro Mendonça; Associação Paranaense de Epilepsia, neste ato representada pela Sra. Maria Amélia Alves de Araújo; Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas, neste ato representada pela Sra. Ruth Jorge de Souza; Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia, neste ato representada pelo Sr. Li Li Min; Grupo de Reabilitação e Apoio Humano, neste ato representado pela Sra. Najla Giffoni, e um grupo de pessoas sensibilizadas com a problemática dos que vivenciam a epilepsia para constituir uma Organização de Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) com o nome EPI-BRASIL, com os seguintes objetivos: 1. representar legalmente as Associações de Epilepsia e Organizações afins do Brasil, 2. estabelecer coleta de dados das atividades realizadas por estas instituições e difundir a todos os associados, 3. ser agente de uma política única sobre epilepsia, 4. promover junto à mídia uma ampla divulgação para que os objetivos sejam atingidos, através de uma linguagem única, 5. incentivar a atuação conjunta dos órgãos governamentais, organizações sociais e instituições internacionais para desenvolver projetos estratégicos e captar recursos para área de epilepsia. A seguir, constituiu-se por aclamação a Diretoria Administrativa e Conselho Fiscal, com os seguintes nomes: Presidente: Sra. Ruth Jorge de Souza, brasileira, musicista e terapeuta, separada, portadora do RG 9405573-7, SSP/SP e CPF 069.292.078-10, residente e domiciliada à Rua Domingos Portela, 74, Jardim das Vertentes, São Paulo, capital; Vicepresidente: Sra. Liana Maria Lima Leitão, brasileira, química, separada, portadora do RG 99010319610, SSP/CE e CPF

Você Sabia?

Que o Projeto ASPE promove ações com objetivo de difundir conhecimentos sobre epilepsia entre crianças e adolescentes. Tais ações são realizadas em parceria com Sem Crise 8 escolas da rede pública e privada.

229.462.253-72, residente e domiciliada à Rua Doutor Gilberto Studart, 1147, apartamento 601, Tapicu, Fortaleza, Ceará; Secretário: Milton Monteiro de Mendonça, brasileiro, engenheiro civil, casado, portador do RG 121858, SSP/GO e CPF 057.341.181-68, residente e domiciliado à Avenida 85, 1300, apartamento 604C, setor Marista, Goiânia, Goiás; Vogal: Sra. Paula Teixeira Fernandes Boaventura, brasileira, psicóloga, casada, portadora do RG 24458468-0, SSP/SP e CPF 246.937.938-50, residente e domiciliada à Avenida Saudade, 549, apartamento 144-B, Campinas, São Paulo; Tesoureira: Sra. Martha Chirnev, brasileira, tecnóloga, solteira, portadora do RG 5522406-7, SSP/SP e CPF 610.963.508-15, residente e domiciliada à Rua Alsácia, 440, Jardim Aeroporto, São Paulo, capital; Conselho Fiscal: Sra. Anoeli Giombelli, brasileira, bibliotecária, solteira, portadora do RG 3021971522, SSP/RS e CPF 345.768.860-53, residente e domiciliada à Rua Fernando Machado, 261, apartamento 408, Centro, Florianópolis, Santa Catarina e Sra. Maria Amélia Alves de Araújo, brasileira, representante comercial, divorciada, portadora do RG 1694161-1, SSP/PR e CPF 392.792.609-44, residente e domiciliada à Rua Geovino do Rosário, 683, apartamento 205, Boa Vista , Curitiba, Paraná. A sede jurídica da recém constituída entidade será na Rua Alfredo Pujol, 545, conjunto 17, no bairro de Santana, São Paulo, capital. O estatuto estará sendo elaborado pela Diretoria Administrativa no prazo de um ano a contar desta data e o Regimento Interno será estabelecido pela mesma comissão no prazo de dois anos a contar desta data.

Fortaleza, 25 de março de 2004.

Epi-Brasil foundation act The first board On the twenty-fifth of March of year two-thousand-and four, a general constitutional assembly gather at Barão de Studart Avenue, 1980, in Aldeota borough, in the city of Fortaleza, state of Ceará, and the members of epilepsy associations in Brasil, as follows: Associação Brasileira de Epilepsia do Ceará represented by Ms. Liana Maria Leitão; Associação dos Portadores de Epilepsia de Goiás represented by Mr. Milton Monteiro Mendonça; Associação Paranaense de Epilepsia represented by Ms. Maria Amélia Alves de Araújo; Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas represented by Ms Ruth Jorge de Souza; Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia represented by Mr. Li Li Min; Grupo de Reabilitação e Apoio Humano represented by Ms Najla Giffoni, and a group of people to contitute a Non-governmental Organization named EPI-BRASIL. The objectives are: 1-to represent legally the epilepsy associations and related organizations in Brazil, 2-to establish a network among the associations for information exchange, 3-to be the voice to establish a policy for epilepsy, 4-to promote diffusion of information in collaboration with midia. 5-to promote joint action with governmental, social organizations and international institutions to develop strategic projects to raise funds for epilepsy. The Administrative Board was constituted by aclamation as the following: President: Ms Ruth Jorge de Souza, brazilian, musician, therapist, separated, ID 9405573-7, SSP/SP and CPF 069.292.078-10, resident at Rua Domingos Portela, 74, Jardim das Vertentes, Sao Paulo, capital; Vicepresident: Ms Liana Maria Lima Leitão, brazilian, chemist, separated, ID 99010319610, SSP/CE and CPF 229.462.253-72, resident at Rua Doutor Gilberto Studart, 1147, apartment 601, Tapicu, Fortaleza, Ceará; Secretary: Mr. Milton Monteiro de Mendonça, brazilian, civil enginner, married, ID121858, SSP/GO and CPF 057.341.18168, resident at Avenida 85, 1300, apartment 604C, setor Marista, Goiânia, Goiás; Vogal: Ms. Paula Teixeira Fernandes Boaventura, brazilian, psychologist, married, ID 24458468-0, SSP/SP and CPF 246.937.938-50, resident at Avenida Saudade, 549, apartment 144-B, Campinas, São Paulo; Tresurer: Ms Martha Chirnev, brazilian, technician, single, ID 5522406-7, SSP/SP and CPF 610.963.50815, resident at Rua Alsacia, 440, Jardim Aeroporto, São Paulo, capital. The Fiscal Council is constituted by Ms. Anoeli Giombelli, brazilian, librarian, single, ID3021971522, SSP/RS and CPF 345.768.860-53, resident at Rua Fernando Machado, 261, apartment 408, Centro, Florianópolis, Santa Catarina and Ms Maria Amélia Alves de Araújo, brazilian, sales representant, divorced, ID1694161-1, SSP/PR and CPF 392.792.609-44, resident at Rua Geovino do Rosario, 683, apartment 205, Boa Vista, Curitiba, Paraná. The legal site of the new instituted organization will be at Rua Alfredo Pujol, 545, conjunto 17, no bairro de Santana, São Paulo, capital.

The Constitution is being elaborated by the Administrative Board and will be presented within a year starting from today and the internal constitution will be establish within a period of two years from today.

Fortaleza, March 25th, 2004

Did you know ?

The ASPE project promotes actions aiming to difuse knowledge about epilepsy to children and teenagers. These actions are performed in association with both public and private school.

Painel do Leitor Gostaria de comentar sobre a matéria da Prof. Iara de Portugal em relação as recomendações da Liga Portuguesa quanto a natação. De fato, o mergulho em qualquer parte do mundo e contraindicado, e não só para pacientes com epilepsia, como para pessoas que sofrem de outros males. Este ponto, no meio da matéria, poderia talvez abrir margem e desencorajar os praticantes da natação normal.Todas as matérias foram boas.

Recomendo a publicação da ASPE e tenha certeza que em São Paulo a Sem Crise vem tendo sucesso.

Um abraço e parabéns novamente a toda a equipe, I would like to comment on the article by Prof. Iara from Portugal in relation to swimming guideline of the Portuguese Chapter of International League Against Epilepsy. As matter of fact, diving is contra-indicated not only for people with epilepsy as well as for any people with other health problems. This point, however, can open doubts and discourage people from leisure swimming. All the articles were fine. I recommend this publication of ASPE. Sem Crise is a success in São Paulo.

Congratulations to the staff.

A. Marcos Amorim, São Paulo Gostaria de parabenizá-lo pela excelência da publicação e, agradecendo a gentileza deste envio, aproveito para colocar meu Gabinete à inteira disposição.

I would like to congratulate all for the excellent magazine and thank for the copy. I want to offer my office for your entire disposal.

Domingos Dissei Vereador - São Paulo Councilman - São Paulo Caros colegas editores da Sem Crise, Gostaria, antes de tudo, de parabenizá-los por esta iniciativa de desmistificar a epilepsia através da informação. Moramos em um país cujo hábito de eternizar tabus é há muito tempo conhecido e nada melhor que a informação clara e concisa da Sem Crise para tentar livrar a epilepsia dos seus estigmas mais danosos. A comunidade médica, a sociedade e, principalmente, os pacientes agradecem.

Dear editors of Sem Crise Magazine, I would like to congratulate for this initiative to demystify the epilepsy through the information. We live in a country used to eternalize taboo and nothing is better than the clear and concise Sem Crise´s information to free the epilepsy of its more harmful stigmata. The medical community, the society and mainly the patients are thankful.

Leonardo de Deus Silva Campinas-SP

Gostaria de receber a Revista e gostaria de saber como posso auxiliar na divulgação.

I´d like to receive Sem Crise's issues and help you to advertise it to the community.

Carlos Renato Gherarde Lins Praia da Costa - Vila Velha/ES Desejo saber maiores informações de vocês, de como faço para adquirir as revistas (edições) da ASPE. Estou bastante ansioso, pois sei que de alguma maneira vocês, com o conhecimento que possuem nessa área, poderão estar me ajudando, e conseqüentemente ajudando todos aqueles que estarão envolvidos comigo nessa luta de educação social contra o preconceito.

I want more information about how to subscribe Sem Crise magazine.I´m very anxious because since you have a such good knowledge treating and managing epilepsy, it can be used not only by me as patient, but also a lot of people that have epilepsy.

Together we can fight for a better social education breaking all kind of stigma and prejudice in our society.

Francisco Júnior Porto Seguro/BA Prezados Carlos e Francisco, Agradecemos o interesse em obter as edições da Sem Crise.

Como inúmeros leitores estão nos perguntando a respeito de como obter a revista, uma comissão da ASPE avaliou esta proposta e a Diretoria deliberou que a ASPE estará enviando as revistas SemCrise como sinal de agradecimento às pessoas que fizerem doações à nossa missão no valor a partir de R$ 35,00 reais por ano.

Maiores informações estarão disponíveis no portal ASPE Brasil (www.aspebrasil.org).

Dear Carlos and Francisco, The Sem Crise Editorial Board is thankful for your compliments.

Regarding the subscription of seasonal editions. A special committee analysed the issue. The board of director defined that ASPE will send the Sem Crise as recognition to those who have made contribution to ASPE of an amount starting from R$ 35.00 reais per year.

More information about how to contribute to receive Sem Crise will be available on the ASPE's website www.aspebrasil.org.

Contatos com a Sem Crise CORREIO

ASPE - Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia Cx. Postal 6126, Campinas - SP Brasil CEP: 13083-970

INTERNET

E-mail: semcrise@aspebrasil.org www.aspebrasil.org Sem Crise 19

ile

c t e iva p s r E pe

Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia

rspectiva E pe p

so b n o psia v a

Apoio:

a

so b n a i s p ov e li p