Revista Sem Crise Inverno de 2004

Material Exclusivo para Divulgação VENDA PROIBIDA

Sem Crise Periódico do projeto Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia

Inverno 2004

Volume 8 Notícias

Ponto de Vista

Parabéns Vanderlei!

II Semana de Epilepsia

A Pastoral da Criança

Relato de Casos Três histórias. Um caminho

Associações Planejamento estratégico

Artigos Epilepsia na infância

www.aspebrasil.org

Editorial N

esta edição de inverno a Sem Crise é dedicada inteiramente às crianças. Na seção Notícias trazendo diversos acontecimentos importantes ocorridos nesse inverno, entre eles os maravilhosos jogos olímpicos de Atenas, onde a equipe brasileira teve seu melhor desempenho da história. Como exemplo de bravura e do exemplo a ser seguido, destacamos uma a homenagem ao herói brasileiro Vanderlei Cordeiro de Lima, atleta ganhador da medalha de bronze na prova de maratona. Ao superar todas as adversidades enfrentadas durante a prova, Vanderlei deu uma lição ao mundo de humildade, espírito esportivo e tornou-se um marco eterno na história do esporte mundial. O inverno contou ainda com a presença da ASPE em diversos eventos de grande importância para o tema epilepsia: III Congresso Latino-americano de Epilepsia, realizado na Cidade do México em julho, que representou um importante passo em direção ao processo de intercâmbio com os países latinos-americanos; também foi realizada a Mega-Capacitação em Londrina-PR no mês de julho com uma adesão considerável de médicos e equipes do PSF (Programa Saúde da Família). O XXIX Congresso Brasileiro de Epilepsia, realizado em Ribeirão Preto-SP foi importante para apresentação à comunidade médica brasileira das últimas ações desenvolvidas pela ASPE no âmbito da pesquisa e da educação. Por último destacamos a chegada da Sem Crise na China, onde foi apresentada por um colaborador da ASPE para professores e alunos do ensino fundamental.

A seção Ponto de Vista apresenta uma visão do valioso trabalho executado pela Pastoral da Criança, que inclusive recebeu a indicação ao prêmio Nobel. A médica pediatra e sanitarista Zilda Arns é a nossa entrevistada dessa edição.

Em Artigos e Relato de Caso apresentamos trabalhos que tratam de um tema bastante delicado: epilepsia na infância. A discussão desse tema é apresentada em duas etapas: a primeira aborda os aspectos psicológicos que afetam diretamente a criança com epilepsia e seus familiares, tais como comportamento dos pais frente à realidade de ter um filho com epilepsia e até os detalhes que envolvem o processo de aprendizado da criança, expostos na segunda parte, que está focada nos aspectos clínicos. Temos também um trabalho que apresenta os diversos tipos de epilepsia da infância, uma discussão a respeito da importância da vacinação para as crianças e para encerrar este tema tão importante há uma matéria feita com 3 crianças, pacientes do ambulatório de epilepsia da UNICAMP. Nesta edição gostaríamos de tecer nossos mais estimados apreços a dois de nossos editores que estão mudando de área. Durante dois anos os amigos Leonardo Bonilha e Jaqueline Li estiveram integrando a equipe de forma constante. Sempre propensos e voluntariosos auxiliaram em todas as conquistas da Sem Crise. A ambos rendemos nossa gratidão e o desejo de sucesso. As pessoas que se interessarem em ocupar este trabalho voluntário de editor da Sem Crise entre em contato conosco.

A todos, uma ótima leitura.

Os Editores Sem Crise 2

Sem Crise CORPO EDITORIAL Diretor de Redação

Li Li Min Editores Leonardo Bonilha Pablo Augusto Rio Jaqueline Li Fabrício Ramos

Revisoras desta edição Simone Appenzeller Paula T. Fernandes

Diagramação Fabrício Ramos Pablo Augusto Rio

Contatos Caixa Postal 6126 - CEP: 13083-970 Campinas - SP www.aspebrasil.org semcrise@aspebrasil.org

O que é a

Sem Crise

A revista Sem Crise é o veículo de informação da ASPE e da Epi-Brasil. Sua periodicidade é sazonal e objetiva a divulgação do tema “Epilepsia” para as comunidades leiga e acadêmica. Visa também o debate entre os vários agentes do assunto: pacientes e seus familiares, profissionais que atuam diretamente no tratamento, pesquisadores das diversas áreas do conhecimento além dos gestores públicos e dos políticos da saúde.

Quem pode publicar?

Qualquer pessoa pode enviar seu texto, anonimamente se desejar. O texto será analisado pelos editores e, se julgado pertinente, entrará nas futuras edições ou suplementos da Revista.

Notícias Herói olímpico A nossa homenagem

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ossa equipe teve a honra de conhecer e conversar pessoalmente com o Vanderlei Cordeiro de Lima e o seu técnico Ricardo Antonio D'Angelo.

Mesmo sendo constantemente assediado, Vanderlei mostrou sempre humildade e carisma, acolhendo pedidos, com disposição olímpica, para inúmeras fotos, além de um infindável número de autógrafos.

A dupla Vanderlei e Ricardo é um exemplo a ser seguido. A Sem Crise presta esta homenagem ao brasileiro Vanderlei que transcendeu as circunstâncias antiesportivas de um espectador. No momento mais duro da última prova olímpica, a maratona, sua liderança seria quase imbatível dada a distância que estava à frente do segundo colocado. A perda da medalha de ouro e, com ela a impressionante tranquilidade para retomar a prova vivendo o momento olímpico sem rancores, são claras demonstrações de um atleta que está acima da vitória e da derrota.

Este exemplo talvez sirva também como um alerta aos milhões de brasileiros com epilepsia, pois no percurso da vida existem acontecimentos de curta duração, como o caso de crises, que podem atrapalhar algumas atividades e até mesmo algumas conquistas, porém não se deve deixar que isso tome conta de toda uma vida. É preciso viver a vida na sua plenitude sem arrependimentos ou amarguras, entendendo que diversas circunstâncias não planejadas hão de atrapalhá-la, mas com determinação e coragem a vitória e o reconhecimento serão muito mais comemorados.

Parabéns Vanderlei e Ricardo !

Dia Nacional e Latino-americano da Epilepsia As Associações se unem para tirar a epilepsia das sombras

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a semana do dia 9 de setembro, Dia Nacional e Latino Americano de Epilepsia, muitas atividades foram programadas para conscientizar a população sobre esta condição em várias cidades do Brasil (veja no mapa) sob a coordenação da Epi-Brasil e da ASPE (www.epibrasil.org.br). Em Campinas, esta data, que é também o Dia Municipal de Epilepsia, contou com uma série de atividades coordenadas pela ASPE (ver a programação). Além disso, em conjunto com a Sociedade de Medicina e Cirurgia de Campinas, um posto de divulgação e esclarecimento à população foi montado no maior Shopping Center da América Latina (Parque Dom Pedro).

Legenda * SP (São Paulo, Campinas, Piracicaba, Cerquilho, São José do Rio Preto e Limeira) * MG (Belo Horizonte, Ipatinga e Cruzília) * PE (Recife e Olinda) * BA (Vitória da Conquista e Porto Seguro) * PA (Belém) * PI (Teresina) * SE (Aracaju) * CE (Fortaleza) * ES (Vila Velha) * RJ (Rio de Janeiro) * GO (Goiânia) * PR (Curitiba) * SC (Florianópolis) * DF (Brasília)

9 de Setembro: Dia Nacional da Epilepsia Venha participar conosco da Semana da Epilepsia em Campinas!!!

Dia 08 de setembro de 2004 - quarta-feira Tarde: das 14:00h às 17:00h Palestra de “Inserção Social” para agentes comunitários e pastorais.

Inscrição gratuita.

Local: Salão Vermelho da Prefeitura.

Dia 09 de setembro de 2004 - quinta-feira Tarde: das 14:00h às 17:00h Palestra: “Tire suas dúvidas médicas, psicológicas, sociais e legais da epilepsia”.

Público alvo: pacientes, familiares, profissionais e pessoas interessadas no tema.

Inscrição gratuita.

Local: Salão Vermelho da Prefeitura.

Dia 10 de setembro de 2004 - sexta-feira Tarde: das 14:00h às 16:30h II Seminário Epilepsia sob nova Perspectiva: Cidadania.

Público alvo: assistentes sociais, psicólogos, médicos, profissionais da saúde em geral, profissionais da área de educação, pessoas com epilepsia e familiares, pessoas interessadas no tema.

Inscrição: R$ 5,00 que será revertido para projetos sociais da ASPE. Local: Salão Vermelho da Prefeitura.

Para maiores informações, entre em contato com a ASPE: Telefone: (19) 3788-7292

www.aspebrasil.org e-mail: info@aspebrasil.org Sem Crise 4

Sem Crise

Internacional

ASPE sem fronteiras

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Foto: Li Chin Shih

esde o IV Fórum Social Mundial, a equipe editorial tem trabalhado para a internacionalização da Sem

Crise. A última edição bilíngüe (Português e Inglês) foi um passo inicial, com cópias distribuídas à leitores de diferentes países. Sr Li As professoras acharam que o material é um bom incentivo para conhecer melhor a epilepsia Chin Shih, aproveitando a sua viagem para a China, levou em mãos algumas cópias da Sem Crise para uma escola de ensino fundamental para divulgação. Este tipo de ação ajuda ampliar a rede de solidariedade e quebrar mitos sobre epilepsia, resgatando aqueles que ainda vivem no anonimato. Seja você também um agente de ações transformadoras.

Participe da Sem Crise!

Mega capacitação na atenção básica em Londrina Epilepsia saindo das sombras

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os dias 20, 21 e 22 de julho ocorreu o curso de capacitação de profissionais de saúde na cidade de Londrina - PR. As atividades desenvolvidas, de 4 horas em cada dia, contaram com a aula de exame neurológico proferida pelo Dr. Alexandre Pretti e com a aula da Médica de Família e Comunidade, Dra. Sonia Maria Coutinho Orquiza, replicadora do curso de capacitação da ASPE. Neste curso de capacitação participaram 63 médicos e 68 enfermeiros, o que corresponde a 35 unidades (de um total de 51) e 81 equipes de Programa de Saúde da Família (PSF), faltando apenas 10 equipes. O próximo passo agora será visitar cada unidade básica e treinar toda equipe, incluindo os auxiliares de enfermagem e agentes comunitários de saúde (ACS). Outro destaque importante ficou por conta do material específico elaborado pela ASPE para estes cursos. Além de serem bem recebidos, puderam auxiliar no fluxo das informações. O próximo trabalho será realizado com o livro dirigido aos ACS e tem tudo para reproduzir o sucesso, tirando a epilepsia das sombras.

III Congresso Latino-americano de Epilepsia ASPE estreita laços com países da América Latina Foto: Arquivo ASPE

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o período de 2 a 5 de julho de 2004 aconteceu o III Congresso Latino-americano de Epilepsia na cidade do México, organizado pela ILAE (International League Against Epilepsy) e IBE (International Bureau of Epilepsy). Estavam presentes importantes epileptologistas de todas as áreas da epilepsia, compartilhando seus conhecimentos. O objetivo do congresso foi promover a pesquisa na área da epilepsia, melhorando os cuidados ao paciente na América Latina.

A ASPE esteve presente com a divulgação de suas atividades, em especial, a história em quadrinhos “Cris Corner”, que traduzida para o espanhol, fez grande sucesso no estande da IBE (International Bureau of Epilepsy). Além disso, o periódico da ASPE, Revista amplamente comentado entre os participantes do congresso.

Sem Crise, foi distribuído e Sem Crise 5

XXIX Congresso Brasileiro de Epilepsia ASPE com mais base nacional

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Foto: Arquivo ASPE

os dias 03 a 05 de junho de 2003 aconteceu em Ribeirão Preto/SP o XXIX Congresso Brasileiro de Epilepsia, realizado pela Liga Brasileira de Epilepsia. Estavam presentes vários estudiosos da epilepsia no país, que permitiu incrementar os conhecimentos na área, além de ter contribuído para a troca de informações científicas, médicas e sociais entre os participantes.

A ASPE participou ativamente do mesmo, através de um estande, no qual suas atividades foram apresentadas. Tivemos uma grande receptividade onde pudemos trocar experiências e traçar planos em conjunto para efetivamente tirar a epilepsia das sombras. Muitas pessoas vestiram a camisa, vista você também !

Epi-Brasil se apresenta à comunidade médica Participação durante o XXIX Congresso Brasileiro de Epilepsia Foto: Arquivo ASPE

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Epi-Brasil e seus afiliados, representantes regionais das Associações de Pacientes com Epilepsia no Brasil, marcaram presença durante o XXIX Congresso Brasileiro de Epilepsia em Ribeirão Preto. Os membros da EpiBrasil puderam expor os propósitos da Organização à nova diretoria da LBE e aos representantes dos capítulos para uma ação conjunta com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia no nosso país. A diretoria da EpiBrasil também se reuniu e propôs resoluções (ver a ata na parte Associações).

Maria Amélia de Curitiba, Milton de Goiânia, Maria Emília de Limeira e Ruth Jorge de São Paulo

A AAPE trilha caminhos para sair das sombras Primeiro simpósio de tópicos em epileptologia em Ipatinga - MG

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Associação de Apoio ao Portador de Epilepsia - AAPE representada pela presidente Valquíria Gonçalves Ferreira, foi fundada no dia 12 de janeiro de 2004 e atualmente cerca de 50 pessoas fazem parte da associação e participam de suas reuniões semanais.

No dia 02 de julho de 2004, a AAPE realizou o 1º Simpósio - Tópicos em Epileptologia no auditório da Prefeitura Municipal de Ipatinga. O evento contou com a participação de aproximadamente 180 pessoas, entre elas: médicos, enfermeiros, estudantes da área de saúde, portadores de epilepsia e seus familiares. Contou também com a participação especial de membros da Associação Mineira de Epilepsia - AMAE, que muito incentiva e apóia os trabalhos da AAPE desde a sua fundação.

Consideramos que o Simpósio foi um grande sucesso e grande passo para alcançar nosso objetivo, que é uma melhor qualidade de vida para a pessoa com epilepsia e a conscientização da sociedade sobre as verdades e mitos que envolvem esta condição neurológica.

Encerramos na certeza de que este foi o primeiro de uma série de outros encontros, onde teremos a oportunidade não só de adquirirmos conhecimentos, como também de criar um espaço para troca de experiência deste trabalho. (Por Valquíria G. Ferreira) Sem Crise 6

Ponto de Vista A experiência da Pastoral da Criança

Foto: Cesar Duarte

Entrevista com a Coordenadora Nacional da Pastoral da Criança Dra. Zilda Arns Por Fabrício Ramos

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ra. Zilda Arns é fundadora da Pastoral da Criança e atual Coordenadora Nacional.

Nesta entrevista à Sem Crise ela afirma os compromissos da Pastoral, relata um pouco de sua história e descreve como a Pastoral da Criança tem auxiliado na desmistificação da epilepsia. Dra. Zilda é médica pediatra e sanitarista, atua no Conselho Nacional de Saúde entre outros orgãos.

Sem Crise: Como a Pastoral da Criança atua em situações de promoção a saúde das crianças?

Zilda Arns: A Pastoral da Criança foi criada para ajudar as famílias a cuidarem bem dos seus filhos, desde a gestação até os 6 anos de idade. Ela trabalha com medidas preventivas como saúde à gestante, aleitamento materno, vigilância nutricional, educação infantil, re-hidratação oral e vacinação. Nós também estamos trabalhando no desenvolvimento integral da criança. Procuramos fazer com que a saúde física, social, mental, espiritual e cognitiva andem sempre juntas. Para isso, temos o “Guia do Líder”. Este livro é como se fosse a bíblia da Pastoral da Criança e foi considerado pela Unicef e pela Organização Panamericana de Saúde o melhor documento para educação popular. O guia já foi traduzido para outras línguas e também está sendo o maior sucesso em diferentes culturas.

A Pastoral da Criança orienta o pré-natal e o aleitamento materno. Visita mensalmente mais de 1 milhão e 300 mil famílias correspondendo a 1.815.000 crianças e cerca de 80 mil gestantes. Estas famílias são visitadas a cada mês. Além disso pelo menos uma vez ao mês se faz o “Dia do Peso”, que representa a celebração da vida. Na Pastoral da Criança se exercita a multiplicação do saber e a solidariedade entre as famílias, portanto, quando uma criança tem algum problema, a líder pode atuar, de acordo com o que aprendeu em um curso de 40 horas e nos constantes cursos de reciclagens. Além disso, a líder é acompanhada por profissionais de saúde. Se a

Dra. Zilda Arns, médica pediatra e sanitarista.

Coordenadora Nacional da Pastoral da Criança líder vê que uma criança tem algum problema, como no caso de epilepsia, ela encaminha para o SUS (Sistema Único de Saúde). A cada mês ela pergunta se a criança teve algum problema. A líder ainda avalia se a criança está fazendo o que se espera que uma criança de sua idade faça.

Recentemente estamos também trabalhando em cima de oportunidades de desenvolvimento pois, às vezes, a criança não faz porque não tem oportunidade de desenvolvimento.

Sem Crise: O que são estas oportunidades de desenvolvimento?

Zilda Arns: Por exemplo, conheço locais onde as crianças, menores de um ano, ficam brincando o tempo todo em cima de um colchão, pois não há aonde brincar. Muitas moram em um casebre, sem sem nenhuma área de lazer, como praças nas proximidades. Por isso, só resta à criança ficar em

cima de um colchão, distraindo-se muito pouco. Esta criança tem muito menos oportunidade, ou melhor, não tem nenhuma oportunidade de se desenvolver em relação à outras crianças, que podem brincar.

Sem Crise: Nestes anos de atuação como pediatra e sanitarista qual é a sua opinião quanto ao tratamento bio-psico-social às crianças com epilepsia no nosso país?

Zilda Arns: Eu considero, inclusive como pediatra, as crianças com epilepsia totalmente normais. Eu conheço pessoas que tiveram epilepsia, mas não manifestam mais crises. Há outras que continuam tendo. Eu as considero absolutamente normais. As mães não devem se preocupar. Devem seguir sempre a orientação do médico e fazer os exames necessários.

Alguns tipos de epilepsia podem ser decorrentes de algum trauma ou acidente e, mesmo nestes casos, há evidências de que as crises podem melhorar. Eu diria que em mais de 80% dos casos, as crises podem melhorar. A recomendação mais importante é a administração correta dos medicamentos.

O SUS tem que fornecer estes medicamentos de uso contínuo. Tem um programa, dentro do SUS, que regulariza o fornecimento de medicamento de uso contínuo. O médico faz a receita e a pessoa vai até a Secretaria de Saúde e se registra para retirar, em determinado dia de cada mês, o remédio necessário.

O mais importante é ressaltar que estes remédios são gratuitos para qualquer usuário do SUS.

Sem Crise: A epilepsia, tratando-se de um problema de saúde pública, coloca em vulnerabilidade uma grande faixa de crianças. Como a senhora vê a possibilidade da Pastoral da Criança atuar nesta questão, em particular no aspecto social relacionado à desestigmatização da epilepsia?

Zilda Arns: Nas visitas em que a Pastoral da Criança faz a cada mês, a mãe é incentivada a relatar qualquer coisa que considere anormal na criança. A líder orienta a mãe no encaminhamento da criança para o SUS. Agora na prevenção, nós cuidamos muito das gestantes para que elas façam o pré-natal e tenham um parto feliz. Muitas epilepsias surgem de traumas de partos. Há o interesse da Pastoral da Criança para que haja um bom parto para essas gestantes. Outro foco de atuação é a parte humanitária das crianças com epilepsia. Para a Pastoral da Criança as crianças com epilepsia são crianças normais. Não devem sofrer qualquer estigma. Por isso, trabalhamos a solidariedade. É importante que não surja e não se estimule fantasias sobre o tratamento e superstições sobre esta condição neurológica. Eu não conheço nada mais importante que a informação para se

“

Eu considero uma pessoa com epilepsia uma pessoa normal

”

promover a inclusão social. As mães devem ser esclarecidas quanto a epilepsia, só assim podem se tranquilizar para fazerem o tratamento corretamente e dar suporte social a seus filhos.Antes disso, elas podem ficar apavoradas e até rejeitar suas crianças.

Por isso, todos os familiares e a sociedade devem ser bem esclarecidos sobre a epilepsia. O SUS também deve tratar do processo de desestigmatização da epilepsia.

Sem Crise: A campanha anual Criança Esperança seria um bom mecanismo de conscientização sobre a epilepsia na infância?

Zilda Arns: Parece-me que campanhas como a Criança Esperança foca mais ações básicas que atingem todas as crianças. A Pastoral da Criança recebe 27% das doações, ou pelo menos, têm recebido. Pois a Pastoral da Criança também trabalha com estas questões básicas que atingem a todas as crianças como: atenção às gestantes, aleitamento materno, re-hidratação oral, vigilância nutricional, educação infantil, vacinação, geração de renda, educação de jovens e adultos. Isto não impede, a meu ver, que se promova educação para evitar estigma contra crianças e adolescentes com epilepsia. Talvez fosse importante fazer um projeto deste porte e encaminhar para a Unesco.

Sem Crise: Muitas famílias têm comportamentos inadequados que vão desde vergonha de seus filhos até sua superproteção, privando-os de uma convivência social e até mesmo escolar. Que mensagem a senhora poderia dar a estas famílias?

Zilda Arns: Eu queria dizer à todas famílias que têm crianças, ou adolescentes, ou adultos portadores de epilepsia que considerem isso uma coisa normal.

Trabalhem, estudem mas não se esqueçam de tomar as medicações de forma contínua, no horário correto, seguindo as orientações médicas. Deve-se lembrar que o SUS provê estes medicamentos de forma gratuita. Eu considero uma pessoa com epilepsia uma pessoa normal, totalmente normal. A maioria, eu diria que mais de 80%, levam uma vida absolutamente normal. Brincam, jogam, estudam e têm uma vida social perfeita. Ninguém tem que por “minhoca na cabeça”. Têm que participar de todos os encontros familiares, encontros sociais, sem quaisquer arrependimento ou preocupações.

Artigos Comportamentos de pais e reações dos filhos Paula T. Fernandes e Priscila C. B. Salgado, Psicólogas Pós Graduandas da FCM / Unicamp Departamento de Psicologia da ASPE Foto: Arquivo ASPE

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epilepsia é o mais comum distúrbio neurológico grave existente em todo o mundo.

Estima-se que aproximadamente 100 milhões de pessoas terão uma crise epiléptica em algum momento de suas vidas. No Brasil é estimado que existam mais de três milhões de pessoas com epilepsia, sendo que mais da metade tem seu início na infância e adolescência.

De maneira geral, a epilepsia afeta o comportamento e o bem-estar da pessoa, revelando dificuldades psicossociais que influenciam o ajustamento social e a qualidade de vida da criança e, em especial, de seus pais. Estes normalmente possuem muitos questionamentos, que quando não respondidos, elevam o estresse e a ansiedade, prejudicando sua qualidade de vida, como por exemplo: porque as crises ocorrem? O que se pode fazer para ajudar? Meu filho vai ter algum tipo de comprometimento?

A primeira pessoa que os pais procuram para responder estas perguntas é o médico e é ele quem fornece o diagnóstico apropriado. Com este diagnóstico em mãos, os pais começam a apresentar uma série de sentimentos, que quase sempre incluem: medo, ira, culpa, tristeza, ansiedade, confusão, negação, preocupação, medo da epilepsia vir acompanhada de desordens de personalidade, medo dos efeitos dos medicamentos. Estes sentimentos provocam comportamentos inapropriados, tais como: superproteção, permissividade, rejeição e baixa expectativa em relação a seus filhos. Os pais os tratam como doentes, acreditando que qualquer atividade pode precipitar uma crise.

A partir destas reações, as crianças aprendem rapidamente que há algo de errado com elas e conseqüentemente, começam a apresentar

Priscila C. B. Salgado e Paula T. Fernandes: Sentimentos e comportamentos de pais e crianças. comportamentos inadequados de dependência, insegurança, irritabilidade, imaturidade. Os pais, dessa forma, perpetuam o estigma, treinando seus filhos a se sentirem apreensivos e preconceituosos com relação à epilepsia. Neste contexto, a família começa a ter menos proximidade e mais restrições de comportamentos, de atividades e de comunicação.

Esta relação de sentimentos e comportamentos em pais e filhos pode ser melhor visualizada no quadro.

Mas, por que os pais agem assim?

Ninguém faz isso porque quer o mal ao filho. Na verdade os pais comportam-se dessa maneira por acreditarem que é o melhor que podem fazer para a criança. É que a própria epilepsia assusta: o tipo de crise, a severidade da epilepsia, o medo da presença de outras desordens, o receio dos efeitos colaterais dos Sem Crise 9

medicamentos e, até mesmo, o medo da criança morrer.

Além disso, existem também os fatores psico-sócioculturais: preconceito, crenças, aspectos familiares e características individuais da criança.

Todos estes sentimentos e reações dos pais estão baseados sobretudo no desconhecimento sobre a doença e nos equívocos e medos sobre as crises, medicamentos, o que podem e o que não podem fazer, estigma e discriminação, que geram medo, ansiedade, raiva, negação, confusão e consequentemente, trazem problemas de comportamento para as pessoas envolvidas. Para muitas delas, viver com o estigma da epilepsia é mais difícil do que viver com as limitações físicas impostas pelas crises ou pelo tratamento.

Neste cenário, podemos observar que as atitudes dos pais podem contribuir para um melhor ou pior desenvolvimento da criança com epilepsia. Vejamos estes dois casos:

Quadro comparativo Sentimentos X Comportamentos

Crianças

Sentimentos Comportamentos Insegurança Dependência Confusão Irritabilidade Medo Imaturidade Baixa auto-estima Nervosismo

Pais Sentimentos Medo Raiva Confusão Ansiedade

Comportamentos Permissividade Superproteção Baixa expectativa Rejeição

Caso 1: a criança (filha caçula com dois irmãos) começou a ter crises epilépticas aos 7 anos de idade. O diagnóstico de epilepsia foi tão inesperado, que os pais desde então já instalaram um padrão de comportamento no lidar com a criança: começaram a tratá-la como doente, como diferente, não acreditando na sua real potencialidade. A superproteção apareceu com toda a intensidade, a criança não tinha limites: ao mesmo tempo em que a criança podia tudo, suas atitudes não eram aceitas. Além disso, como o cuidado com ela era exagerado, os outros irmãos foram “esquecidos”, o que acabou gerando ciúmes e conflitos familiares.

Resultado: esta criança cresceu insegura, com auto-estima e auto-confiança diminuídas e seu desenvolvimento sempre foi falho. Sua família desenvolveu-se com conflitos familiares e com restrições de atividades e de lazer.

Caso 2: a criança começou a ter crises epilépticas na infância. O diagnóstico de epilepsia também foi inesperado, mas desde então os pais foram atrás de informações com vários profissionais de saúde. Foram orientados a tratar a criança como uma criança normal, com limites, diálogo e confiança. Qual resultado poderia ser esperado? É claro que o desenvolvimento da criança foi integral, pois ela cresceu segura, independente e o melhor, com altos níveis de auto-estima e auto-confiança.

CONCLUSÃO Diante do que foi exposto, ressaltamos a importância da conscientização das pessoas para o diagnóstico e tratamento adequado da epilepsia, com o intuito de proporcionar relações sociais e familiares mais saudáveis e, conseqüentemente, uma melhor qualidade de vida. As pessoas precisam aceitar a epilepsia como uma condição tratável. Sabemos que apenas as informações não bastam, é preciso mais! A criança com epilepsia e, especialmente seus pais, devem Sem Crise 10

aprender a lidar com epilepsia, e para isso, podem ser treinados a viver normalmente, não se escondendo ou se envergonhando. E esta aprendizagem não ocorre em um único instante, de imediato, é um aprendizado social, que acontece em cada momento da vivência das pessoas que têm epilepsia e de todas as outras que convivem com a mesma, que é intensificado com o tratamento integral do paciente, em uma visão médica, social e psicológica.

Epilepsia e cognição na infância Os caminhos do aprendizado

Foto: Li Li Min

Catarina Abraão Guimarães, psicóloga Pós graduanda da FCM/Unicamp

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o receber a informação que seu filho tem epilepsia, os pais podem sentir-se apreensivos quanto às demais condições que podem estar ligadas a esse diagnóstico. Dentre as angústias e dúvidas mais comuns (por muitos expressadas claramente ao médico e por outros apenas questionadas para si próprio) está relacionada à capacidade intelectual da criança. Por ter epilepsia meu filho tem atraso mental? Meu filho vai ter problemas na escola para aprender? Ele não tem inteligência suficiente para tornar-se independente? Quem tem epilepsia não consegue se desenvolver mentalmente de maneira adequada?

Infelizmente, ainda hoje, existem muitos mitos quanto a isso e as pessoas podem não estar preparadas para fornecer informações esclarecedoras (até mesmo os profissionais da área de saúde). É fundamental, portanto, que ocorra um esclarecimento da comunidade em relação às reais potencialidades cognitivas da criança com epilepsia.

Sabe-se que a maioria das epilepsias na infância é benigna e a condição intelectual da criança está preservada. Assim, epilepsia na infância não significa comprometimento das funções cognitivas. Ao contrário do que muitas pessoas imaginam, a criança tem condições de se desenvolver intelectualmente e deve freqüentar sala regular. O que muitas vezes ocorre, é que a competência da criança, é influenciada por aspectos psicossociais no que se refere ao seu desempenho escolar.

A baixa expectativa dos pais ou professores pode gerar um desempenho abaixo do potencial real da criança. Pode haver superproteção ou até rejeição, podendo com isso, restringir-se suas atividades, limitando sua capacidade de aprendizagem. Portanto, na maioria das vezes, esclarecimentos e orientações adequadas são os aliados mais importantes para o desenvolvimento intelectual.

Porém, existem casos, nos quais comprometimento cognitivo pode ocorrer, mas é importante que se saiba qual é o tipo de epilepsia que a criança apresenta, pois existem diferentes quadros e muitos não podem ser comparados. É necessário considerar a presença de vários fatores que podem interferir nas funções cognitivas. São eles: etiologia (ou causa) da epilepsia, gravidade do distúrbio epiléptico (idade de início, freqüência, duração e tipo de crises epilépticas, tipo de alteração eletrencefalográfica), efeitos colaterais de medicação, local da lesão ou disfunção,

Catarina A. Guimarães: esclarecimentos e orientações deficiências associadas, além dos fatores psicossociais comentados anteriormente.

Desses fatores, deve-se ressaltar que a etiologia pode estar relacionada ao problema cognitivo apresentado. É importante considerar o contexto em que as crises ocorrem. Crianças com crises decorrentes de processos degenerativos do sistema nervoso central apresentam perda progressiva das habilidades intelectuais e aquelas com lesão cerebral focal podem apresentar nível intelectual global adequado com comprometimento em áreas cognitivas específicas. Nesse último caso, a inteligência da criança é normal, porém ela apresenta problemas específicos. Isso não significa que ela tenha deficiência mental. Suas dificuldades devem ser trabalhadas e os pais devem considerar que mesmo crianças sem crise epilépticas podem ter problemas em determinadas áreas, sendo esta uma característica individual de cada um. Há crianças que tem dificuldades para realizar cálculos matemáticos, outros para ler e escrever, outros preferem música, dança, esportes. As limitações não devem ser vistas como empecilhos e oportunidades devem ser oferecidas para que a criança tente superá-las. Nesse sentido, as brincadeiras próprias de cada idade, o lazer e o relacionamento com outras crianças são muito importantes.

Para esclarecimentos sobre possíveis déficits cognitivos, queixa de problemas de aprendizagem Sem Crise 11

escolar, auxílio no diagnóstico e tratamento, uma avaliação neuropsicológica da criança pode ser necessária. Tal procedimento deve ser realizado por profissional especializado tendo como objetivo, justamente, a investigação dos processos cognitivos da criança. Isso se dá através da aplicação de testes neuropsicológicos e psicológicos que avaliarão o nível de inteligência geral da criança, além de áreas específicas como: atenção, percepção visual, lateralidade, memória e aprendizagem (verbal e visual), linguagem (compreensão, expressão, leitura, escrita), percepção viso-motora e espacial, flexibilidade mental, raciocínio abstrato e resolução de problemas. Se identificados, os esforços devem ser maximizados na reabilitação dos mesmos, através do encaminhamento aos profissionais adequados (como psicólogo, fonoaudiológo, terapeuta ocupacional, pedagogo), visto que a criança possui grande chance de reorganizar suas funções graças à plasticidade cerebral.

Atualmente, em nosso centro, realizamos um trabalho conjunto com o Serviço de Neuropsicologia do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, estudando crianças com epilepsia de lobo temporal.

Realizamos avaliação neuropsicológica nesses pacientes, a fim de caracterizar possíveis déficits que esse tipo de epilepsia pode acarretar na infância. Inicialmente estamos encontrando nível intelectual global preservado nesses pacientes com déficits específicos de memória e funções executivas. Nosso objetivo em unir dois grandes centros que atendem pacientes pediátricos com epilepsia é poder obter maiores informações sobre o assunto, e com isso, também podermos oferecer melhores esclarecimentos e apoio aos nossos pacientes.

O trabalho com crianças pode ser difícil, mas é fascinante e surpreendente, pois muitas vezes, podemos proporcionar condições para mudanças importantes na vida desse “ser ainda em desenvolvimento”. A longo prazo, modificamos a perspectiva futura dos pacientes com epilepsia, proporcionando-lhes uma melhor qualidade de vida.

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Epilepsia na infância Tipos de epilepsia Dra. Maria Augusta Montenegro e Dra. Marilisa M. Guerreiro Professoras do Dep. de Neurologia / FCM - Unicamp

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pilepsia caracteriza-se por crises recorrentes, na ausência de insulto tóxico, metabólica ou febril. A criança que apresenta apenas uma crise epiléptica, ou mais de uma dentro do período de 24 horas, não tem epilepsia, mas sim crise única (não deve ser tratada com medicação antiepiléptica). Convulsão febril também não é epilepsia.

Epilepsia é uma entidade relativamente freqüente na infância.

O uso de apenas uma medicação, ou seja, monoterapia é o tratamento de escolha para a maioria dos pacientes tem epilepsia. Na grande maioria das crianças as crises são controladas completamente sem nenhuma interferência na vida ou atividade escolar.

Dividimos os tipos de epilepsia em a) crises neonatais, b) epilepsias benignas e c) epilepsias graves.

CRISE NEONATAIS No período neonatal as crises epilépticas geralmente são parciais pois, o cérebro imaturo ainda apresenta sua mielinização e sinaptogênese incompleta.

Apnéia como crise epiléptica geralmente acompanha outros tipos de crise. É importante lembrar que o RN pode apresentar comportamento aparentemente bizarro aos olhos de uma pessoa não treinada, os quais podem ser confundidos com crises epilépticas.

Convulsão neonatal benigna idiopática Crises com início por volta do 5º dia de vida (1º ao 7º), caracterizadas por apnéia ou movimentos clônicos. Podem evoluir para status epilepticus. O recém nascido recupera-se completamente após o período de crises com ótima evolução.

Convulsão neonatal benigna familiar Síndrome genética caracterizada por crises repetidas com início desde os primeiros dias de vida. História familiar de crises neonatais é comum. A evolução é favorável a despeito do tratamento. O recém nascido evolui com desenvolvimento neuropsicomotor normal e ocorre remissão espontânea das crises até o 4º mês de vida.

Encefalopatia Epiléptica Infantil Precoce (Síndrome de Ohtahara) Síndrome grave que se inicia nos primeiros 3 meses de vida, geralmente ainda no período neonatal. Caracteriza-se pela ocorrência de crises tônicas, mas pode estar associada a crises parciais. Evolui com deterioração neuropsicomotora e o eletrencefalograma mostra padrão surto-supressão. Muitas vezes está associada à malformação do sistema nervoso central.

Encefalopatia Mioclônica Precoce Síndrome caracterizada pela ocorrência de mioclônias já no período neonatal. Pode estar associada a outros tipos de crise, principalmente crises parciais e crises tônicas. O eletrencefalograma mostra atividade de base alterada e padrão surto-supressão.

Clinicamente as crianças apresentam deterioração ou parada do desenvolvimento neuropsicomotor.

Critérios de Benignidade Propostos por Aicardi EPILEPSIA BENIGNA NA INFÂNCIA Alguns tipos de epilepsia na infância seguem curso benigno de fácil controle e remissão. O neuropediatra francês Jean Aicardi propôs critérios de benignidade (veja o quadro) para fins prognósticos. A seguir são apresentados 3 tipos de epilepsia benigna da infância.

Epilepsia Ausência Infantil É uma síndrome epiléptica generalizada com idade de início de 3 a 12 anos. A crise é caracterizada por perda total da consciência com duração de 5 a 25 segundos. Durante a crise a criança está totalmente desconectada do meio, não responde a estímulos e ao término da crise continua a realizar a tarefa anterior.

As crises podem ser desencadeadas por hiperventilação. Podem ser muito freqüentes (até 200 ao dia).

Crises tônico-clônicas generalizadas podem ocorrer em 40% dos pacientes e geralmente são de fácil controle.

Epilepsia Benigna com Paroxismos CentroTemporais (Rolândica) É uma síndrome epiléptica parcial com idade de início de 3 a 13 anos. A crise é caracterizada por desvio de rima para um lado, sialorréia e contrações em hemiface. Pode não haver perda da consciência e a criança habitualmente corre em direção aos pais, incapaz de falar, apontando sua boca. Duração de 1 a 2 minutos. A crise pode estender-se para o braço, ou ser generalizada (especialmente quando ocorre durante o sono).

Epilepsia Benigna com Paroxismos occipitais - Subtipo Panayiotopoulos Crises caracterizadas por versão oculocefálica e vômitos que freqüentemente evoluem para crises tônico-clônica generalizadas. As crises duram de poucos minutos até horas. A freqüência das crises é baixa e geralmente ocorre remissão após 1 ano.

Cefaléia é freqüentemente observada na fase ictal ou pós-ictal, mas com menor freqüência do que no subtipo Gastaut.

- Subtipo Gastaut Caracteriza-se por sintomas visuais com perda parcial ou completa do campo visual ou alucinações (geralmente coloridas, ocupando a região central do campo visual). Durante esta fase o paciente está consciente, mas freqüentemente a crise evolui com comprometimento da consciência, crises hemiclônicas ou crises tônico-clônicas generalizadas. No período pós-ictal observa-se cefaléia intensa acompanhada de náusea ou vômito. O eletrencefalograma mostra

· Inteligência normal · Ausência de sinais neurológicos anormais · Ausência de dano neurológico demonstrável · Início após 2 anos de idade* · Baixa freqüência de crises · Limitado número de crises tônico-clônicas generalizadas · Apenas um tipo de crise · Ausência de crises tônico-atônicas · Breve período de crises incontroláveis · Boa resposta à terapia anticonvulsivante · EEG normal no início do tratamento* · Rápida melhora eletrencefalográfica com a terapia * Não são universalmente aceitos.

paroxismos de onda aguda-onda lenta nas regiões occipitais que desaparecem com a abertura ocular, e reaparecem em até 20 segundos após o fechamento ocular.

EPILEPSIAS GRAVES DA INFÂNCIA Na infância, após o período neonatal, as síndromes epilépticas que envolvem o cérebro imaturo podem se expressar de forma generalizada, mesmo quando secundárias a lesões focais. As mais freqüentes são a encefalopatia epiléptica precoce infantil com surto-supressão, síndrome de West e síndrome de Lennox-Gastaut (SLG). Apesar das encefalopatias epilépticas da infância caracterizaremse por quadro clínico e eletrencefalográfico sugestivo de epilepsia generalizada, elas podem ser causadas tanto por lesões difusas como por lesões focais.

Síndrome de West Ocorre entre 3 e 7 meses de idade. Caracterizase por espasmos infantis, eletrencefalograma com hipsarritmia e atraso do desenvolvimento neuropsicomotor. No início as crises podem ser discretas, caracterizadas apenas por queda da cabeça.

Movimentos bizarros no primeiro ano de vida que ocorrem em salvas (vários episódios seguidos) podem representar espasmos.

O tratamento deve ser precoce! A evolução nem sempre é satisfatória e pode incluir distúrbios cognitivos, comprometimento da linguagem, hipercinesia e traços autísticos. Outras síndromes epilépticas podem seguir-se a síndrome de West, como a síndrome de Lennox-Gastaut.

Síndrome de Lennox-Gastaut A partir do segundo ou terceiro ano de vida.

Crises multiformes (tônicas, mioclônicas, tônicoclônica generalizadas, parciais, ausências atípicas e crises de queda súbita ao solo). O EEG mostra complexos espícula onda-lenta generalizados <2,5Hz. O paciente muitas vezes apresenta atraso do desenvolvimento neuropsicomotor. Geralmente as crises são refratárias e a politerapia é necessária.

Relato de Caso Vacinação e epilepsia Foto: Li Li Min

Dra. Maria Augusta Montenegro Professora do Dep. Neurologia FCM - Unicamp

V

ários eventos adversos, principalmente neurológicos, são comumente atribuídos às vacinas. Isso provavelmente é conseqüência do que ocorria nas primeiras vacinas anti-rábicas. Elas eram feitas a partir do sistema nervoso central de animais que continham proteína básica de mielina; e portanto frequentemente causavam encefalomielites (1). Atualmente as vacinas são muito seguras, sem evidência de associação com doença desmielinizante.

Apesar de haver um pequeno risco de reação adversa associada à vacinação, é importante lembrar que o desenvolvimento dos métodos de imunização foi provavelmente o advento com maior custobenefício na área de saúde pública.

Tipos de Vacinas

O enorme benefício Atualmente das vacinas supera as vacinas são seguras e eficazes. o pequeno risco de Não há justificativa eventos adversos para que elas não sejam utilizadas rotineiramente, exceto quando houver contra-indicação médica.

De uma forma geral, pacientes com epilepsia podem e devem ser vacinados normalmente.

Existem quatro tipos de vacina: 1.

Organismo morto (whole-killed organisms) induz a produção de anticorpos, mas não produz doença.

Teoricamente podem dar reação tóxica ou imunomediada.

2.

Vírus vivo atenuado induz Sem Crise 14

Dra. Maria Augusta Montenegro “Atualmente as vacinas são muito seguras” uma infecção assintomática, que irá conferir imunidade. Pode eventualmente produzir doença sintomática ou suas complicações associadas.

3.

Vacinas com componentes do organismo ou suas toxinas desnaturadas (toxóide) evitam a doença, mas não a infecção do indivíduo. Não causam doença, mas eventualmente podem induzir reação imuno-mediada.

4. Vacinas recombinantes (feita a partir do código genético do vírus) são muito seguras, mas podem induzir reação imunomediada.

Alguns itens que podem gerar dúvida: - Existem relatos de encefalopatia aguda após a administração da vacina Difteriapertussis-tétano (DPT). Entretanto, não existe nenhuma evidência clínica ou anatomopatológica de que esta entidade realmente exista, ou seja, que a vacina DPT possa provocar lesão neurológica irreversível (2).

- Não ha evidência de que a vacina DPT (nem qualquer outra vacina) possa causar epilepsia.

- A maioria dos pacientes que desenvolvem encefalite causada pela vacina do sarampo se recuperam completamente, entretanto, uma pequena parte pode apresentar seqüelas (4).

Mesmo assim, o enorme benefício desta vacina supera o pequeno risco de eventos adversos e a caxumba-sarampo-rubéola (MMR) deve ser utilizada rotineiramente.

Além disso, a criança não vacinada que contrai sarampo está sujeita a um número muito maior de complicações.

SUGESTÕES - A vacina DPT é segura, deve ser utilizada rotineiramente. Não existe comprovação de nenhum caso com encefalopatia causada pela vacina DPT (2).

- Pacientes com doença neurológica progressiva (erro inato do metabolismo) devem consultar o seu médico antes de qualquer vacinação.

- DPT está contra-indicada em pacientes com doença neurológica progressiva. Em caso de acidente com risco de contaminação por tétano, consultar o médico sobre necessidade de profilaxia anti-tetânica.

- Quando houver antecedente de convulsão febril, considerar o uso de um antitérmico profilático antes das vacinas que podem causar febre (por exemplo DPT e MMR).

Para saber mais 1. Fenichel GM. Assessment: Neurologic Risk of Immunization. In: De Vivo D, Perci AK, Chiroboga CA, et al. Continuum L i f e l o n g L e a r n i n g i n N e u r o l o g y.

Philadelphia, PA 2000; 6 (4): 229-239.

3. Miller AE, Morgante E, Buchwald LY, et al. A multicenter, randomized, doubleblind, placebo-controlled trial of influenza immunization in múltiple sclerosis. Neurology 1997; 48: 312-314.

2. Report of the Therapeutics and Technology Assessment Subcomittee.

Assessment: DTP Vaccination. In: De Vivo D, Perci AK, Chiroboga CA, et al.

Continuum Lifelong Learning in Neurology. Philadelphia, PA 2000; 6 (4): 227-229.

4. Weibel RE, Caserta V, Benor D, evans G. Acute encephalopathy followed by permanent brain injury or death associated with further attenuated measles vaccines: a review of claims submitted to the National Vaccine Injury Program.

Pediatrics 1998; 101: 383-387.

5. Stewart BJA, Prabhu Pu. Reports of sensorineural deafness after measles, mumps and rubella immunisation. Arch Dis Child 1993; 69:153-154.

6. Bermard KW, Smith PW, Kader FJ, et al.

Neuroparalytic illness and human diploid cell rabies vaccine. JAMA 1982; 248:31363138.

7. Mortiere MD, Falcone AL. An acute neurologic síndrome temporally associated with postexposure treatment of rabies.

Pediatrics 1997; 100: 720-721.

Alguns portais interessantes sobre o tema epilepsia Liga Brasileira de Epilepsia: www.epilepsia.org.br Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas: www.appesc.org.br Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia: www.aspebrasil.org Epi-Brasil: www.epibrasil.org.br

Três histórias. Um caminho.

Alcançando a liberdade Por Fabrício Ramos

“

P

arece que foi ontem”, assim a mãe da Jéssica define a primeira crise que sua filha enfrentou aos três anos de idade. Hoje Jéssica está com 12 anos e teve apenas mais uma crise, no ano passado.

Com todo o carinho materno, dona Maria, 46 anos, relembra que ela própria fora também alvo de algumas crises na infância, contudo as dificuldades ocasionadas pelos preconceitos logo foram superadas com determinação, crença e disciplina. Hoje, Dona Maria considera que sua filha possa estar sendo alvo das mesmas situações que ela. Daí sugere a transferência genética como causa da epilepsia de sua filha. O grande conforto para a família de Jéssica é justamente o espelho da mãe: “se ela [sua mãe] está curada eu não tenho razão alguma para me preocupar, basta fazer o que me aconselham os médicos”, diz Jéssica comentando sobre o depoimento de sua mãe.

O caso de Jéssica parece ser de fato bem comum. Está com crises controladas e pode ser que no futuro próximo não mais precise fazer uso da medicação, mas para Jéssica conseguir esta proeza deverá ser tão disciplinada como sua mãe fora, tomando a medicação de forma regular.

Em outra história também muito interessante, cujo desfecho se aproxima da primeira, foi relatada por Caetano e Luzia. Pai e filha dividem uma cumplicidade sem igual. Juntos enfrentaram a epilepsia desde o primeiro ano de vida de Luzia mas, ainda sim, a preocupação paterna afligia a alma do Sr. Caetano. “Naquele momento [de crise] eu não tinha informação suficiente para saber o que poderia estar acontecendo com minha filha. Ela era tão novinha e tão pequena. Eu me sentia impotente para a ajudar conter os movimentos bruscos pois poderia machucála como conseqüência desta ação mais contundente.”, diz o pai de Luzia. A dúvida e até mesmo uma lasca de medo o invadiu instigando-o a procurar ajuda profissional. No mesmo dia marcaram uma consulta com um médico da cidade onde viviam e foram encaminhados para um especialista. “Nossa maior sorte foi que o médico acertou o remédio logo de primeira.”, complementa Caetano. Hoje, aos 13 anos, Luzia tem motivo de orgulho para relatar a todo o mundo que superou um grande desafio. Ela não tem mais necessidade de tomar a medicação e está livre de crises há uma década. O processo para alcançar êxito não foi curto, nem fácil, mas Luzia o conquistou.

“Aqueles que têm epilepsia não precisam ter medo, Sem Crise 16

Jéssica, 12 Anos não tenho razão alguma para me preocupar, basta fazer o que me aconselham os médicos

Stephanie, 6 Anos A Tifani acontece alg

Luzia, 13 Anos Aqueles que têm epilepsia não precisam ter medo, nem mesmo vergonha. nem mesmo vergonha. Podem ir para escola normalmente, freqüentar a igreja, festa e outros lugares que gostam. A única diferença é que tem que tomar o remédio certinho. Claro que algumas coisinhas temos que respeitar como o compromisso com o sono e bebidas, mas vale a pena trocar isso pela liberdade de estar curada.”, incentiva Luzia.

Por fim, o depoimento amoroso de Dona Egnaura enche de esperança as milhões de pessoas com de epilepsia. Sua filha, Stephanie Caroline, que hoje está com 6 anos, apresentou um quadro de epilepsia no primeiro ano de vida. Egnaura relata que sua filha, desde que iniciou o tratamento profissional, tem melhorado significativamente. “Há inconvenientes como a dificuldade em convencer Stephanie de tomar os comprimidos e não ficar tão agitada, mas nada que uma mãe não consiga fazer para ver sua filha melhor.”, diz Egnaura. “No início cheguei a pensar que a epilepsia deveria ser do fato de meu esposo também ser meu primo; de qualquer forma, temos confiança que logo mais sairemos vitoriosos deste tratamento.”, completa a mãe. “É verdade, minha tia Flávia [professora] disse é só cuidar direitinho que logo passa. A Tifani [amiguinha de escola] me ajuda nas tarefas e quando acontece alguma coisa, ela logo chama a tia [professora]”.

Na última consulta realizada no Hospital das Clinicas da Unicamp os médicos iniciaram o processo para retirada lenta do medicamento. É o primeiro passo para que, no futuro, Stephanie possa trilhar os mesmos passos que Jéssica e Luzia, livrando-se dos medicamentos. “Eu optei por fazer esse tratamento pois achava que minha filha não merecia sofrer com estas crises. Mesmo sabendo que ela não gosta de tomar o remédio eu insisto e a convenço. Procuro o auxílio profissional sempre que necessário e tenho convicção que em breve ela nem precisará deles [remédios]. Nunca vou desistir e essa talvez sejam as coisas mais importantes: ter paciência e nunca desistir, ser firme e cautelosa.”, conclui Ednaura.

me ajuda nas tarefas e quando uma coisa ela logo chama a tia

Associações Reunião da Diretoria da Epi-Brasil 3 de junho de 2004 - Ribeirão Preto 1. ABERTURA A Presidente da EPI Brasil, Dra. Ruth Jorge de Souza, realizou a abertura agradecendo aos presentes pela participação e estabeleceu, de comum acordo com a equipe, os tempos de 10 minutos de exposição para cada uma das associações presentes, e 2 minutos de comentários por interessado, sendo estes tempos administrados pela Sra. Maria Amélia Alves de Araújo, integrante do conselho fiscal da instituição. Como primeira solicitação, a Presidente pediu que os membros da EPI Brasil primem pela manutenção das informações em dia, atualizando suas correspondências eletrônicas no máximo a cada 7 dias.

2. LEITURA A seguir procedeu-se a leitura das atas das reuniões anteriores, revisões e comentários pelos presentes, a saber: dia 25 de março, primeira reunião, realizada durante o II Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia na cidade de Fortaleza (CE), quando foi constituída a EPI Brasil; dia 22 de abril, segunda reunião, realizada na cidade de Campinas (SP), tendo sido na oportunidade discutido diversos assuntos com respeito à legalização da entidade; dia 20 de maio, terceira reunião ordinária, realizada no Tilli Center, na cidade de Campinas, ocasião em que foi lançada oficialmente a campanha anual com o tema “Epilepsia na Adolescência”, e a personagem “Cris” , figura principal do seriado que será apresentado em 30 capítulos, via portal eletrônico.

Como resumo das principais atividades deve-se destacar: 2.1. registro no décimo cartório da capital paulista da ata de constituição e do estatuto da EPI Brasil 2.2. obtenção do CNPJ da instituição 2.3 elaboração da Home Page da EPI Brasil com endereço provisório http://epibrasil.locaweb.com.br 2.4. estabelecimento da sede em São Paulo (SP), com equipe de atendimento e linha telefônica 2.5. veiculação da matéria epilepsia e divulgação das atividades das associações componentes da EPI Brasil no programa Vencendo seus Limites, da rádio Boa Nova AM 1450 khz 2.6. recepção das seguintes associações: MAPEMovimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia, Porto Sem Crise 18

Seguro BA; ACE- Associação Capixaba de Epilepsia e APEPE-Associação Pernambucana de Epilepsia.

3. RELATÓRIO DATESOURARIA Despesas fixas mensais: R$ 1460,00 aproximadamente 4. RELATÓRIO DAS ATIVIDADES PRINCIPAIS DAS ASSOCIAÇÕES COMPONENTES Dentre todos os relatos que apresentam dificuldades comuns, como a falta de dotação orçamentária, falta de apoio das equipes médicas, especialmente dos neurologistas, e dificuldades com a mídia, as associações enfrentam o problema de trazer as pessoas com epilepsia para as manifestações públicas e outros eventos, pelo receio que estas têm de se expor. É necessário que num esforço conjunto dos médicos e das associações esta questão seja minimizada pelo incentivo de ambas as partes, como por exemplo: Eu estou participando dos eventos por orientação do meu médico!

A diversidade dos temas das palestras, simpósios e eventos , bem como a regularidade da realização destas e a alta qualificação dos profissionais das mais diversas áreas de atuação, têm sido fator principal no despertar do interesse do público que comparece, bem como o comparecimento às oficinas de arte.

O cadastramento adequado dos especialistas virá a solucionar o trabalho das associações no sentido de indicar profissionais qualificados para o atendimento nas diversas regiões do país, assim, cada instituição estará elaborando com um banco de dados atualizado dos médicos que efetivamente já colaboram, e estes serão inclusos na homepage da EPI Brasil.

As associações tem tido a oportunidade de participar de feiras e eventos nacionais e internacionais.

As associações têm providenciado carteiras de identificação adequadas à pessoa com epilepsia, têm realizado reuniões e assembléias regulares dirigidas ao público de interesses diversos, e atendido à convites da mídia radiofônica, televisiva e imprensa escrita.

A capacitação de 450 equipes do PSF será a principal meta a ser atingida até março de 2005, e para tanto contaremos com o Conselho Nacional de Saúde.

Painel do Leitor

Capa da Sem Crise edição de inverno / 2004 Autoria: Maria Dorothéa Barbosa Técnica: aquarela sobre papel

“Em atenção à correspondência datada de 02 de abril, informamos, de ordem, que a Prefeita Teresa Jucá agradece a remessa das últimas edições da Revista Sem Crise. Ao ensejo, esclarece que em Boa Vista há duas bibliotecas públicas...”

Plínio Vicente da Silva Assessor Especial / Gabinete da Prefeita Excelentíssima Senhora Prefeita Teresa Jucá, agradecemos muito o contato estabelecido com a Revista Sem Crise e reforçamos nossa estima pelo fornecimento dos endereços de bibliotecas públicas neste município.

As bibliotecas públicas que desejarem ter a Sem Crise em seu acervo por favor entre em contato conosco.

Ipê rosa, árvore nativa da Mata Atlântica. Seu florescimento ocorre no inverno e, quando em flor, totalmente despida de folhagem, e árvore ornamental.

Nesta época, suas flores, frágeis, caem profusamente, refletindo no chão sua própria cor.

Gostaríamos de agradecer a Senhora Maria Dorothéa Barbosa que desenhou a composição de arco de Ipê Rosa, capa desta edição de inverno. Esperamos contar com sua colaboração para novas ilustrações da Revista Sem Crise.

CORREIO A/C Dr. Li Li Min ASPE - Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia Campinas - SP / Brasil CEP: 13083-970 - Cx. Postal 6126

INTERNET E-Mail: semcrise@aspebrasil.org Portal: www.aspebrasil.org/semcrise

Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia

so b n o psia v a Maria Regina CMT Mehler Nilo Ubirajara Souza Sampaio Berenice Motta Silva Li Hui Ling Rosane Mocellin

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