Jetë
Çdo foto, çdo histori, është një jetë që pret, një Tu ngjat jeta!
28 foto, që flasin për 12 jetë. Të gjitha bardhë e zi, sepse është një udhëtim drejt dhimbjes. Ata janë dëshmitarë të përballjes së indiferencës me solidaritetin, të dashurisë me dhimbjen, të luftës mes të mundurës dhe të pamundurës. Secili prej këtyre fëmijëve, që jeton në zona të thella të Librazhdit, aty ku ka zënë vend, harresa, varfëria, mungesa e rrugëve dhe e shërbimeve, përballet çdo ditë me pamundësinë për të jetuar fëmijërinë. E gjithë familja vuan bashkë me ta, në heshtje, në vetmi! Ata presin, me shpresën se e nesërmja do të jetë më e mirë! Ndaj ne vendosëm tu themi Tungjatjeta! Ata vendosën që ju t’i njihni, dhe t’i jepni shpresë syve të tyre, që çdo ditë shohin nga qielli! Ata janë aty! Çdo foto, çdo histori, është një jetë që pret, një Tu ngjat jeta!
4 - 5
sia TUNGJATJETA JETË
Ales
6 - 7
1. Tungjatjeta Alesia! “M’u përmbys dynjaja! Nuk e besoja dot! Mendoja, mos po gabohen mjekët? Mos m’i kanë ngatërruar analizat e gocës?”- rrëfen Zhaneta, e ëma e Alesias, vogëlushes 9-vjeçare nga fshati Skroskë i Librazhdit
Pas tre vajzave ata prisnin ardhjen në jetë të një djali, por familja u gëzua me vajzën e katërt që e quajtën Alesia. E vogla ka lindur me paralizë cerebrale, por pavarësisht vështirësive shkon çdo ditë në shkollë. E ëma e merr në shpinë dhe bashkë përshkojnë rrugën e gjatë prej 40 minutash. Alesia është e para e klasës dhe shkëlqen në orën e matematikës. Asaj i nevojitet fizioterapi sepse ka dhembje të vazhdueshme fizike. E vetmja
qendër e specializuar ku mund të marrë këtë shërbim ndodhet në qendër të qytetit në Librazhd. E ëma tregon se u duhet të paguajnë 400 lekë transport për furgonin, dhe për familjen e Alesias ku nuk punon askush janë shumë para. “I marrim çdo muaj 3000 mijë lekë ilaçe. Mos të llogarisim pastaj pelenat që i duhen. Janë shumë lekë. Për kokë të fëmijëve nuk ia dalim dot”- tregon e ëma që nuk i mban dot më lotët.
Caption Text Here. Full Explanation for the image and also photo credits
TUNGJATJETA JETË
8 - 9
ra TUNGJATJETA JETË
Sar
10 - 11
2. Tungjatjeta Sara! “Sara nuk na tregon dot çfarë lodrash pëlqen, çfarë do të hajë apo çfarë i dhimbjesh ka. Nuk e kuptojmë kur i dhemb një dhëmb derisa i enjtet mishi”- thotë nëna që solli në jetë Sarën
I ati tregon tmerrin e një nate dimri në janarin e vitit 2011. “Ramë për të fjetur dhe vetëm kur dëgjojmë të qarat e Sarës. Ajo ishte vetëm një muajshe e gjysmë. Ishte ora 12 e natës. Ajo dridhej. Kishte temperaturë të lar të. Deshëm ta fusnim në govatë me ujë, por ujë nuk kishte. Nga i ftohti ishin prishur tubat. Gjetëm vetëm një bidon. Me atë e lagëm pak. Pastaj në mëngjes e çuam në spital”- kujton Besimi. Ajo u diagnostikua
TUNGJATJETA JETË
me encefalopati dhe nuk foli e nuk eci më. 5-vjeçarja ka një lidhje të veçantë me të atin. Përkëdhelitë e tij janë ato që e gëzojnë më shumë. Atij i lëshon edhe disa belbëzima. Ba...- i thërret ajo. Sara syqeshura ka nevojë për fizioterapi dhe logopedi. Një herë në javë për të është shumë pak, por për prindërit e papunë kostot e transportit për në qytet janë të papërballueshme.
briela 12 - 13
TUNGJATJETA JETË
Gab
14 - 15
3. Tungjatjeta Gabriela! “Ajo nuk lëvizi kurrë nga vendi ku e linin, nuk e ktheu as kokën. Nuk pa e as nuk preku asnjë lodër. Kur e laja, ajo nuk reagonte. Imangjino, as uji nuk e trembte. U thoja të gjithëve: Mos ka ndonjë problem çupa?” - tregon mes lotësh Adriana
Ajo tregon se kur vajza lindi, çdo gjë shkoi normalisht. E vogla qau sapo erdhi në jetë, por me kalimin e muajve qetësia e saj nisi ta shqetësojë. “Më thonin është fëmijë i urtë. Ma thonte zemra...diçka nuk shkonte... derisa një ditë, kur ishte 10 muajshe e morëm çupën në krahë dhe e shpumë në spital. Doktori na tha se kishte zhvillim të vonuar” - tregon mes lotësh Adriana. Gabriela dhe familja e saj jetojnë në
TUNGJATJETA JETË
Skroskë të Librazhdit. 15-vjeçarja ka nevojë për logopedi, që të mund të komunikojë me njerëzit që e rrethojnë, të paktën me disa fjalë. “Vajza ka nevojë edhe për fizioterapi që të mund të ecë më mirë. Ka nisur të përmirësohet. Më parë nuk i lëshonte gjërat nga dora. Tani i them: Si e ke mësuar tek qendra? Gjërat janë të të gjithëve dhe i lëshon. Ka filluar të më bindet disi”- tregon e ëma.
16 - 17
van TUNGJATJETA JETË
Elv
18 - 19
4. Tungjatjeta Elvan! “Ishte gëzimi ynë i parë! Kam kaluar çastet më të bukura të jetës sime me të kur ishte bebe. S’na e merrte mendja kurrë...”- fillon të tregojë Vjollca.
Elvani ishte 2 muajsh kur prindërit vunë re një lëvizje jo normale të syve. “E kuptuam që nuk ishte gjë e mirë po nuk e dinim çfarë problemesh i kishte shkaktuar çunit”- thotë e ëma. Mjekët u thanë se djali kishte kaluar temperaturë të brendshme. Ai sot është 8 vjeç dhe flet shumë pak. Prindërit kanë vështirësi ta kuptojnë sepse ndonjëherë përsërit fjalët e tyre. Vitin që shkoi ai duhet të fillonte klasën e parë. “E regjistrova në shkollë, por mësuesja nuk ma pranoi se ai është pak i shpërqëndruar. Lëre edhe një vit në
TUNGJATJETA JETË
kopësht më tha. Le të mësojë ngjyrat dhe numrat”- tregon ajo. Veproi siç i kishte thënë mësuesja, por vuri re që i biri filloi të sillej si më i vogël në moshë. Imitonte fëmijët e tjerë. “Kam qef të bëhem futbollist, të luaj me top”- mundohet të na thotë Elvani. Elvani ka nevojë për seanca logopedie që të flasë më rrjedhshëm. Gjithë këtyre viteve nuk ka marrë asnjë shërbim. Largësia nga qendra e shërbimeve, kostot e transportit dhe mungesa e informacionit e kane lënë Elvanin pa trajtimet e nevojshme.
20 - 21
igert TUNGJATJETA JETË
Oli
22 - 23
5. Tungjatjeta Oligert! “Nisej me shokët për në shkollë, por mbetej pas tyre. Ai ecte dhe këputej në rrugë. Kur kthehej, të gjithë ngjisnin maloren kurse zemra e mamit jo...”rrëfen Berija, e cila e ka lidhur jetën pas Gertushit, siç e thërret ajo
Oligerti është 11 vjeç. Ai vuan nga distrofia muskulare, sëmundje e cila i dobëson muskujt. Por ëndërron të bëhet futbollist. Si të gjithë futbollistët e ardhshëm gjëja që i pëlqen më shumë është të luajë me top. E ëma, Berija, tregon se filluan ta kuptojnë që i biri kishte vështirësi kur filloi klasën e parë. “Nuk e kam ditur që ka qendra për këtë punë, për fizioterapi. Pastaj…duhet makinë për ta çuar. Unë mezi e çoj në
TUNGJATJETA JETË
shkollë djalin se ai mezi ecën ”- thotë Berija. Ata jetojnë në fshatin Dragostunjë të Librazhdit. Oligerti ka nevojë për fizioterapi që të mos dorëzohet në luftën e tij për ta jetuar jetën me këmbë në tokë. Të vetmet të ardhura që kanë janë ato që sjell i shoqi. Sa herë mundet, ai shkon për të punuar në Maqedoni, por me to mezi sigurojnë bukën e përditshme.
24 - 25
rta TUNGJATJETA JETË
Ar
26 - 27
6. Tungjatjeta Arta! “Mami, po unë pse nuk eci?”- kjo është pyetja më e shpeshtë që Arta i bën të ëmës, Florinës
TUNGJATJETA JETË
Ajo është 7 vjeçe dhe mund të ecë vetëm nëse mbahet tek mami. Arta ishte vetëm 2 muajshe e gjysmë kur kaloi temperaturë të lartë. Prindërit e dërguan menjëherë në spital. “I bëmë gjithë ato vizita dhe doktorët thanë që goca kishte paralizë cerebrale”, - tregon Florina. Arta u rrit pa mundur të ecë, ndonëse kjo është ëndrra e saj. E ëma tregon se e bija kërkon të shëtisë gjatë gjithë kohës. Vitin që shkoi, Arta filloi shkollën. Florina e përcillte dhe e merrte çdo ditë. “E
mbaja për dore dhe kur lodhej e merrja në krahë”- thotë ajo. Arta e kishte të vështirë, nuk shkruante dot sepse dora i lodhej shpejt. Ajo nuk mundet të dalë për të luajtur me shoqet. Miket e saj janë kukullat. Ato i merr, i afron nga vetja dhe luan. Arta nuk ka mundur të ketë një karrige të përshtatshme për gjendjen e saj. Familja e saj jeton në një dhomë të vetme, në shtëpinë ku jeton gjyshja dhe xhaxhai i vogël i Artës
28 - 29
dian TUNGJATJETA JETË
Ard
30 - 31
7. Tungjatjeta Ardian! “Fjala e parë dhe e vetme që tha djali ishte: “Ma”. Që atëherë nuk foli më dhe nisi të bëhej nervoz. Ka autizëm na thanë mjekët.” –kujtojnë prindërit e Ardianit
8 vjeçari ushqehet vetëm me qumësht, por kjo ndikon në shëndetin e tij sepse është gjithnjë i pangopur dhe ka pagjumësi. Nexhmija, mamaja e Ardianit, tregon se i biri nuk ka marrë kurrë shërbimet e nevojshme. Ata jetojnë në Qukës të Librazhdit dhe Ardiani është më i vogli i tre fëmijëve. E vetmja qendër ku ai mund të bëjë terapitë që i duhen për tu përmirësuar ndodhet në qendër të qytetit. Rruga për
TUNGJATJETA JETË
atje është më shumë se një orë dhe kostoja e transportit është e lartë për ta. Kur mbushi 5 vjeç, Ardiani, shkoi katër muaj në kopësht. Nexhmija tregon se atij i pëlqente të rrinte në klasë, të luante me shokët dhe të dëgjonte mësuesen. Pas 4 muajsh u sëmur rëndë. Rruga për të shkuar në kopësht zgjaste 1 orë. Për familjen ishte e pamundur ta dërgonin, ndaj nuk shkoi më.
anuel 32 - 33
TUNGJATJETA JETË
Ema
34 - 35
8. Tungjatjeta Emanuel! “Dua të më bëhet mirë çuni, të paktën të thotë 2 fjalë, apo të rrijë në karrige...nuk po kërkoj të ecë... Edhe në fund të botës do shkoj vetëm të më shërohet çuni!” – tregon Mira për djalin që e bëri nënë për herë të parë
Emanueli ishte vetëm 3 muajsh kur u diagnostikua me encefalopati. Sot është 4 vjeç dhe për shkak të sëmundjes së rëndë nuk flet, nuk ecën, as ulur nuk qëndron dot... Mira tregon se çastet më të bukura janë ato kur ai e ndjek me sy dhe hera herës i buzëqesh. I vogli ka nevojë për fizioterapi dhe logopedi. Ajo e merr në krahë dhe bashkë zbresin të marrin furgonin që i çon në qytet, tek qendra e shërbimeve. Nga Skroska, fshati ku banojnë u duhet
TUNGJATJETA JETË
rreth 1 orë për të mbërritur në Librazhd. Pasi Emanueli mbaron terapinë, me të në krahë ajo shkon për të marrë furgonin që do t’i ngjisë sërish në fshat. Kur janë me fat presin në stacion 1 orë, por ka raste që presin 2 apo 3 orë… “Lodra e tij e preferuar është një makinë e vogël, e vetmja që mund të mbajë në dorë”- thotë Mira. Kaq duhet që të vijë Genta, e vogla sybukur. I fshin lotët mamit dhe puth Lalin, siç i thotë ajo të vëllait. Ai duket sikur merr jetë nga përkëdhelitë e saj.
36 - 37
ajdi TUNGJATJETA JETË
Kla
38 - 39
9. Tungjatjeta Gabriela! “Ajo nuk lëvizi kurrë nga vendi ku e linin, nuk e ktheu as kokën. Nuk pa e as nuk preku asnjë lodër. Kur e laja, ajo nuk reagonte. Imangjino, as uji nuk e trembte. U thoja të gjithëve: Mos ka ndonjë problem çupa?” - tregon mes lotësh Adriana Ajo tregon se kur vajza lindi, çdo gjë shkoi normalisht. E vogla qau sapo erdhi në jetë, por me kalimin e muajve qetësia e saj nisi ta shqetësojë. “Më thonin është fëmijë i urtë. Ma thonte zemra...diçka nuk shkonte... derisa një ditë, kur ishte 10 muajshe e morëm çupën në krahë dhe e shpumë në spital. Doktori na tha se kishte zhvillim të vonuar” - tregon mes lotësh Adriana. Gabriela dhe familja e saj jetojnë në Skroskë të Librazhdit. 15-vjeçarja ka nevojë për logopedi, që të mund të komunikojë me njerëzit që e rrethojnë, të paktën me disa fjalë. “Vajza ka nevojë edhe për fizioterapi që të mund të ecë më mirë. Ka nisur të përmirësohet. Më parë nuk i lëshonte gjërat nga dora. Tani i them: Si e ke mësuar tek qendra? Gjërat janë të të gjithëve dhe i lëshon. Ka filluar të më bindet disi”- tregon e ëma.
TUNGJATJETA JETË
40 - 41
son TUNGJATJETA JETË
Vils
42 - 43
10. Tungjatjeta Soni! “Soni u ngrit për herë të parë në këmbë kur ishte 3 vjeç. Deri atëherë ishte tërhequr në dysheme...” – tregon Lina.
Ata jetojnë në Xhyrë të Librazhdit bashkë me familjen prej 6 pjesëtarësh. Vilsoni është 11 vjeç, por është shumë i ndrojtur. Me këmbënguljen e të afërmve, e ëma, Lina e dërgoi djalin tek mjeku. Soni kishte pasur nevojë për mjekime sepse trupi i tij ishte shumë i dobët. Pas mjekimit Soni filloi të ecte. “Çuni u ngrit në këmbë, por lodhej shpejt. Edhe tani ankohet shumë”- tregon Lina. Ai ka dhimbje të vazhdueshme të shpinës për
TUNGJATJETA JETË
shkak të një deformimi të saj. Soni ka 8 vite që nuk mjekohet. E ëma tregon se ai zgjohet natën dhe qan nga dhimbja. Marioli, i vëllai 8-vjeçar, tregon se në shkollë, nxënësit e tjerë e shajnë, e godasin dhe e shtyjnë Sonin, ndaj atij nuk i pëlqen të shkojë. Soni duhet të kishte mbaruar klasën e katërt, por ai ka shkuar vetëm disa ditë. Pavarësisht vështirësive, Soni ka një ëndërr të madhe. “Kam qef të bëhem polic”- thotë ai me gjysmë zëri.
44 - 45
una TUNGJATJETA JETË
Bru
46 - 47
11. Tungjatjeta Bruna! “Shtatzania më shkoi shumë mirë, edhe muajt e parë mirë, nuk kuptuam gjë. Kur bëri 1 vjeç thonte “ma”,”ba”…kaq. Pastaj i la fjalët. Unë i flisja ajo nuk më kthente përgjigje. As nuk më dëgjonte” - tregon Mimoza, e ëma e Brunës, vajzës së tretë të familjes
Pas betejës për të pranuar realitetin e vështirë, prindërit e dërguan në Tiranë. “Mjekët na thanë për skaner dhe ezhe, por ne nuk kishim mundësi, nuk kishim para”, - tregon e ëma. Më pas, kur Bruna ishte 4 vjeçe, u diagnostikua me çrregullime të spektrit të autizmit. Vetëm para 3 muajve ajo filloi të merrte shërbimet që i nevojiten. Bashkë me të ëmën shkojnë tek qendra e shërbimeve
TUNGJATJETA JETË
të specializuara në Librazhd. Atje bën terapi logopedie. “Goca ka përmirësime. Ka filluar lëshon tinguj. Sikur të fliste e të bëhej e zonja e vetes! Kaq dua. Se kur mos të jem unë, kush do kujdeset për gocën? – rrëfen Mimoza. Bruna është mikesha e të gjithëve në lagje. I pëlqen të luajë me fëmijët e tjerë, me qenin që kanë pas shtëpisë dhe të mbledhë fruta në pemë.
iljano 48 - 49
TUNGJATJETA JETË
Emi
50 - 51
12. Tungjatjeta Emiljano! “Ai nuk ishte i shkathët si 2 të parët, nuk lëvizte si ata dhe as nuk belbëzonte. Në fillim nuk doja ta pranoja. Nuk e besoja dot që im bir kishte lindur me probleme. Pastaj, me kalimin e kohës nuk kisha zgjidhje tjetër”- tregon e pikëllur e ëma për më të voglin e familjes
Emiljano është dy vjeç e gjysmë, ka flokë të dendur me onde, qerpikë të gjatë e sy të thellë. Është shumë i lidhur me të ëmën dhe të motrën, Sarinën. Ai është diagnostikuar me encofelopati dhe ka nevojë për fizioterapi dhe logopedi. “Mjekët më kanë thënë që nëse ndjek vazhdimisht seanca fizioterapie, mund të ecë. Unë edhe në ëndërr e shoh sikur ecën.” – tregon e ëma. Ajo e merr në
TUNGJATJETA JETË
krahë dhe bashkë bëjnë rrugë të gjatë deri tek fugoni që i çon në qytet. Atje, Emiljano, bën terapitë që i nevojiten. Ata mund të shkojnë 2 herë në javë, por jo më shumë sepse largësia dhe kostoja e lar të e transpor tit janë sfida të vështira. “Nuk dua ta shkëpus se djali po përmirësohet. Ka filluar më thërret. Ma - më thotë...Ai më ndjek me sy në çdo hap”- rrëfen e ëma.
52 - 53
01. Hello Alesia!
“The world crushed for me! I could not believe it! I was thinking to myself: maybe the doctors are wrong? Maybe they got the medical tests of my daughter wrong?”- confesses Zhaneta, mother of Alesia, the 9-year old girl from Skroska village-Librazhd. After three girls, they were wishing for a boy, but the family was delighted with the fourth daughter, which they called Alesia. The little one was born with cerebral palsy, but despite difficulties, she goes to school every day. Her mother carries her on her back, and together they walk a long way for 40 minutes. Alesia is the best student in the class and she excels during the math class. She needs the physiotherapy because she has constant physical pain. The only specialized centre where she can obtain this service is at the centre of Librazhd. The mother says that they need to pay 400 ALL for minibus transportation, and for the family of Alesia, where none is working, that is a lot of money. “We buy her medication every month which costs 3000 ALL. Not to count also the diapers that she needs. It is a lot of money. I swear on my children that we cannot make both ends meet”- confesses the mother, while she cannot hold back her tears.
TUNGJATJETA JETË
02. Hello Sara!
“Sara cannot tell us what kind of toys she likes, what she wants to eat or what pain she has. When she has a toothache, we don’t know that until her gums swell”says Sara’s mother. The father tells the horror of a winter night in January 2011. “We went to bed and suddenly we heard Sara crying. She was only one month and a half old. It was midnight. She was shaking. She had high fever. We wanted to put her in a water tub, but we had no water. The pipes were broken because of the cold. We only found one bottle of water. We put some of it on her. Then in the morning we took her to the hospital”- Besim recalls. She was diagnosed with encephalopathy and she did not speak or walk any more. The 5-year-old has a special bond with her father. His caresses are what make her happy the most. She can make some sounds to him as well. Ba...- she calls him. Sara smiling-eyes needs physiotherapy and speech therapy. Once a week for her is very little, but for the unemployed parents the transportation costs to the city are not affordable.
54 - 55
03. Hello Gabriela!
“She did not move from where they put her; nor would she turn her head. She did not look at or touch any toy either. When I washed her, she would not react. Imagine, she was not even afraid of the water. I would tell everybody: I’m afraid the girl has a problem, does she?” – Adriana says in tears. She tells us that when the girl was born, everything went well. The little one cried as soon as she came to life, but with the passing of the months, her silence started to worry her. “They would tell me that she is a quiet child. But I felt it in my heart...something was not right... until one day, when she was 10 months old we decided to take her to the hospital. The doctor told us she had retardation” – Adriana says in tears. Gabriela and her family live in Skroskë village- Librazhd. The 15 year-old needs speech therapy for her to communicate with people around her, at least with a few words. “The girl needs also physiotherapy to be able to walk better. She has started to improve. Before she would not let go of the things she wanted. Now I tell her: How did you learn it at the centre? Things are of everyone, and then she gives them up. She has started to obey me somehow”- her mother says.
TUNGJATJETA JETË
04. Hello Elvan!
“He was our first joy! I have had the most special moments in my life, when he was still a baby. We would have never imagined this...”- Vjollca starts to confess. Elvan was 2 months old when his parents noticed an unusual eye movement in him. “We realized it was not a good thing, but we did not know what problems it had caused to our son”- his mother says. The doctors told them that the boy had undergone internal fever. He is 8 today and he speaks very little. It is difficult for the parents to understand him because sometimes he repeats their words. Last year he should have started the first grade in school. “I registered him at school, but the teacher did not accept him, because he was a little distracted. Let him attend the kindergarten for another year, she told me. Let him learn the colours and numbers”- she said. I did as the teacher told me, she says, but I noticed that he started to behave smaller than he was. He would imitate the other children, she concludes. “I would like to become a football player, play with a ball”- Elvan tries to tell us. Elvan needs speech therapy sessions for him to speak more fluently. During these years he has not received any service. Distance from the service centre, transportation costs, and lack of information have left Elvan without the necessary treatment.
05. Hello Oligert!
“He would leave the house to school together with his friends, but he would lag behind. He would walk and feel very tired on his way to school. When he returned, everyone would walk upwards the hill, but my sweetheart would not...”confesses Berija, who has tied her life with “Gertushi” as she calls him. Oligert is 11. He suffers from muscular dystrophy, a disease that weakens the muscles. But he dreams to become a football player. Like all future football players, the thing he likes the most is to play with a ball. His mother, Berija, tells us that they started to realize that their son had difficulties when he started first grade at school. “I never knew that there are centres for this purpose, for physiotherapy. Then … we need a car to get there. I barely take him to school and he barely walks”Berija says. They live in Dragostunja village- Librazhd. Oligert needs physiotherapy so that he does not give up his fight to live his life on his feet. The only income they have are those earned from her husband. Anytime he can, he goes to work to Macedonia, but with that money they hardly secure the daily food.
06. Hello Arta!
“Mom, why can’t I walk?”- this is the most frequent question Arta asks her mother, Florina. She is 7 years old and she can walk only if she holds on to her mother. Arta was only 2 months and a half old when she had high fever. Her parents took her to the hospital immediately. “We had her go through many checks and the doctors said that she had cerebral palsy”, - says Florina. Arta grew up without being able to walk, although this is her dream. Her mother says that the daughter wants to walk all the time. Last year, Arta started school. Florina would escort her to and back from school every day. “I would hold her hand and when she would get tired I would carry her in my arms”- she says. It was hard for Arta; she was not able to write because her hand would get tired very quickly. She cannot go out to play with her friends. Her dolls are her friends. She takes them, draws them closer to herself and starts playing. She cannot even have a chair suitable for her condition. Her family members share only one room, at the house where the grandmother and Arta’s youngest uncle live too.
56 - 57
07. Hello Ardian!
“The first and only word the little boy ever said was: “Mom”. Since then, he didn’t speak any more and started to become nervous. The doctors told us that he has autism,” – Ardian’s parents recall. The 8-year-old lives only on milk, but this affects his health because he is always insufficiently nourished and has insomnia. Nexhmije, Ardian’s mother, says that her son was never given the necessary services. They live in Qukës- Librazhd, and he is the youngest of the three children. The only centre where he can have the therapies he needs to improve are located at the city centre. The road leading there takes over one hour and the transportation cost is high for them. When he turned 5, Ardian went to kindergarten for 4 months. Nexhmije says that he liked to sit in the classroom, play with his peers, and listen to his teacher. After 4 months, he became very sick. The kindergarten is 1 hour away. For the family it was impossible to send him there, so he did not attend kindergarten any more either.
TUNGJATJETA JETË
08. Hello Emanuel!
“I want my son to get better, at least to say 2 words, or to be able sit on a chair...I’m not asking for him to walk... I would go to the end of the world only to have my son healed!” – says Mira, about her son, also her first child. Emanuel was only 3 months old when he was diagnosed with encephalopathy. Today he is 4 years old, and due to the serious illness, he cannot speak, walk or sit... Mira says that the most beautiful moments are those when he follows them with his eyes and smiles from time to time. The little one needs physiotherapy and speech therapy. She carries him in her arms, and together they get down and take the van to the city, to the service centre. From Skroska, the village where they live, it takes about 1 hour to get to Librazhd. After Emanuel finishes the therapy, with him in her arms, she goes to take the van to drive them back to the village. When they are lucky, they wait at the station for 1 hour, but there are cases where they wait for 2 or 3 hours … “His favourite toy is a small car, the only one he can carry in his hands”- says Mira. That is sufficient for Genta, the little girl with cute eyes to come. She dries away her mother’s tears and kisses “Lali”, the name she calls her brother with. It seems like her caresses give him life.
09. Hello Klajdi!
“When he was 3 weeks old, one night, he started crying and sobbing non-stop. We did not sleep that night at all...The next day in the hospital the doctor said that it was paraplegy... I don’t know very well. Then we went to Tirana. Even there we did some medical tests. Then we returned to the village...I don’t know... since then we have taken the boy only to the family doctor”- Klajdi’s mother says. To date, there is no clear diagnosis for the boy. All these years, he has been living isolated from others. He never went to school. But, he likes very much to meet new people. Klajdi is very kind and smiling. His look follows his mother and brother constantly. “He likes very much to go out here at the balcony and look at the landscape. I carry him in my arms” – Ligjëria says, while by caressing him she calls him “mom’s bunny”. They live in Hotolisht, a village of Librazhd. The only one who works in a family of 6 members is Klajdi’s father. Klajdi needs a medical check up to have a clear diagnosis set and then be able to get specialized services.
10. Hello Soni!
“Soni was able to walk when she was 3 years old. Since then he crawls on the floor...” – says Lina. They live in Xhyra village- Librazhd, together with a family of 6 members. Vilson is 11, but he is very shy. With the persistence of his relatives, his mother Lina took the boy to the doctor. Soni needed medication because his body was very weak. After the treatment, he started to walk. “He could walk, but he would get tired very quickly. Even now he complains a lot”- says Lina. He has constant back pain due to a deformation in it. Soni has not been medically treated for 8 years. The mother says that he wakes up at night and he cries from the pain he feels. Marioli, the 8-year-old brother says that at school, the other pupils mock him, hit him, push him and that is the reason why he does not like to go there. Soni should have finished fourth grade, but he has gone there only for a few days. Despite difficulties, Soni has a big dream. “I would love to become a policeman”he says with low voice.
58 - 59
11. Hello Bruna!
“Pregnancy went very well, and also the first months, we did not realize anything. When she turned 1 year old she would say “ma”,”ba”…and that’s it. Then she lost the words. I would talk to her, but she would not answer. She would not even listen to me” – says Mimoza, the mother of Bruna, who is her third daughter. After struggling to accept the difficult reality, the parents brought her to Tirana. “The doctors told us that she should have a scanner and x-rays, but we could not afford them, so we had no money for them”, - the mother tells. Afterwards, when Bruna was 4 years old, she was diagnosed with autism spectrum disorders. Only 3 months ago, she started to get the services that she needs. Together with her mother, they go to the centre of specialised services in Librazhd. There she receives speech therapy. “The girl is having improvements. She has started to make sounds. If she would talk, she could take care of herself! That’s all I wish for. Because when I’m not around anymore, who is going to take care of her? – confesses Mimoza. Bruna is a friend of everyone in the neighbourhood. She likes to play with other kids, also with the dog they have behind the house, and collect fruits from the trees.
TUNGJATJETA JETË
12. Hello Emiljano!
“He was not skilled like the first two children, and he would not move like them and not even make sounds. In the beginning, I did not want to accept it. I could not believe it that my son was born with problems. Then, with time, I had no other solution”- the grieving mother says of the smallest in the family. Emiljano is two years and a half old, has thick half-curly hair, long eyelashes and deep eyes. He is very connected to his mother and sister, Sarina. He was diagnosed with encephalopathy and he needs physiotherapy and speech therapy. “The doctors have said that if he continuously attends physiotherapy sessions, he could be able to walk. I even dream about him being able to walk.” – his mother says. She will hold him in her arms and together they walk a long distance to the van that drives them to the city. There, Emiljano undergoes the therapies he needs. They can go there 2 times a week, but not more due to distance and high transportation costs, which are difficult challenges for them. “I don’t want to him to stop the therapy because he is improving. He has started to call me now. Mom- he says...He follows me with his look in every step”- his mother confesses.