OsteogĂŠnese Imperfeita
Osteogénese Imperfeita A Osteogénese Imperfeita (também conhecida por “doença dos ossos de vidro”) tem origem em mutações nos genes que produzem o colagénio. Esta tem uma incidência estimada entre 1:100000 e 1:15000, ou seja, o correspondente a 0,008% da população mundial e, existe uma razão entre géneros de 1:1. Em Portugal encontram-se contabilizados, aproximadamente, 660 portadores de OI.
Características gerais A OI abrange 11 tipos de desordens: 8 tipos de OI e 3 subtipos relacionados com outras síndromes. As suas principais características são: escleróticas azuis, fragilidade óssea, osteoporose, dentina translúcida, presença de ossos wormianos, fraturas ou encurtamento dos ossos longos e impressão basilar. O indivíduo portador de OI poderá apresentar a totalidade ou apenas uma parte das caraterísticas acima descritas.
Na escola Em geral: • A manipulação, higienização e alimentação devem ser realizadas de forma cuidadosa e delicada; • Supervisão das brincadeiras; • Conhecimento, por parte dos colegas, da fragilidade do indivíduo; • Supervisão devido às dificuldades de equilíbrio; • Sai cinco minutos depois do término da aula de modo a evitar a confusão da saída.
Os recursos materiais: • Mesas ajustáveis; • Cadeiras de rodas com tabuleiro; • Zona com piso macio para período de descanso; • Os utensílios de alimentação podem ter de ser adaptados; • Casas de banho adaptadas; • Rampas de acesso.
Na aula de Educação Física: • Não devem participar nas atividades que envolvam impacto; • Encorajar o indivíduo respeitando os seus limites; • O equipamento deve ser leve; • O indivíduo deve parar quando estiver cansado.
O papel do professor: • Deve procurar um fisioterapeuta para aconselhamento acerca do posicionamento adequado do indivíduo; • Observar a capacidade preensão; • Percecionar a capacidade de movimentar os membros superiores e de suportar o peso dos objetos; • Poderá ser necessário dobrar as folhas das atividades; • Deve considerar a importância do treino de autonomia nas AVDs (atividades da vida diária).
+ INFO www.chc.min-saude.pt/servicos/Genetica/oi.htm Ministério da Saúde www.fedra.pt Federação Portuguesa de Doenças Raras www.oif.org Osteogenesis Imperfecta Foundation www.freewebs.com/aposteogeneseimperfeita/ Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita