Eczeem leren managen

Communicatie

Eczeem leren managen!

Zelfmanagementondersteuning door de verpleegkundig specialist

M.A. (MAGDA) SPIERINGS – DE GROOT M ANP, DR. S. (SUSAN) JEDELOO, DR. M.W.H. (MARIËLLE) PIJNENBURG* INLEIDING Kinderen met atopisch eczeem hebben een chronische aandoening waarbij langdurig lokale behandeling noodzakelijk is. Als gevolg van het eczeem kan het kind veel last hebben van jeuk wat tot tal van (psychosociale) problemen kan leiden. Dit heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van het kind en zijn ouders. Ouders kunnen daardoor voor hun gevoel de controle kwijt zijn, controle over zowel het eczeem als over de invulling van hun dagelijks leven (Anderson, 2005; Watkins, 2008).

Controle is echter essentieel voor zelfmanagement en empowerment, het voeren van de regie over het eigen leven (Jedeloo e.a., 2010). Het ondersteunen van zelfmanagement is een belangrijk aspect van de beroepsbeoefening van de verpleegkundig specialist, dat extra benadrukt wordt in het nieuwe beroepsprofiel (V&VN, 2012). Dit artikel illustreert hoe zelfmanagementondersteuning door de verpleegkundig specialist is vorm gegeven in de praktijk op de afdeling KinderHaven.

Zelfmanagement wordt door het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) omschreven als het zodanig omgaan met de chronische aandoening dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven.

PROBLEEM EN DOELSTELLING Op de afdeling KinderHaven is de verpleegkundig specialist betrokken bij het medische en verpleegkundige behandelproces van kinderen met (ernstig) eczeem. Het op de juiste manier omgaan met eczeem is belangrijk om eczeemklachten onder controle te krijgen. In de praktijk is gebleken dat de huidige zorgverlening niet altijd leidt tot het beoogde resultaat, namelijk het verminderen van eczeem en het verhogen van de kwaliteit van leven. Tot voor kort was op KinderHaven geen werkwijze beschreven met als doel ouders te begeleiden om het eczeem van het kind onder controle te krijgen en te houden. Daarom is in het kader van een afstudeerproject voor de Master16

D É V E R P L E E GKUNDIG SPECIALIST

opleiding tot verpleegkundig specialist een methodische aanpak ontwikkeld om zelfmanagement bij ouders van kinderen met eczeem te ondersteunen.

KinderHaven is een polikliniek voor kinderen met astma, eczeem en/of allergieën. De polikliniek is een afdeling van het Havenziekenhuis en werkt nauw samen met het Erasmus Medisch Centrum Sophia Kinderziekenhuis.

THEORETISCH KADER In de literatuur is aan de hand van Mesh-termen (kind, eczeem en zelfmanagement) gezocht naar interventies om zelfmanagement bij ouders van kinderen met eczeem te kunnen bevorderen. Gevonden interventies zijn vooral gericht op educatie, psychologische interventies, geschreven behandelplannen en checklists. Daarnaast zijn verschillende zelfmanagementmodellen gevonden, echter niet specifiek gericht op eczeem. Zo heeft het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) een Generiek

Figuur 1: Generiek Model Zelfmanagement (LAZ, 2012)

Communicatie Zelfmanagement Model (GZM) ontwikkeld voor chronisch zieken. Het GZM (fig.1) heeft tot doel in één oogopslag zichtbaar te maken wat de essenties van zelfmanagement zijn en aan welke onderdelen aandacht kan worden besteed bij het werken aan zelfmanagement in de praktijk.

Het GZM is gebaseerd op ‘The Chronic Care Model’ van Wagner et al. (1996), later vertaald door Vrijhoef (2001).

Het GZM symboliseert dat zelfmanagement een dynamisch proces is, weergegeven als een cirkel bestaande uit een kern en daaromheen een aantal lagen. In de kern staan de ouders en kind met eczeem. Samen stellen zij met de verpleegkundig specialist vast wat zij zelf kunnen en willen doen in de behandeling van het eczeem. Zoeken naar de balans tussen belasting en belastbaarheid is in dit samenspel belangrijk. Om de kern staan competenties van ouders en kind en de verpleegkundig specialist. Daarnaast staan aandachtsgebieden voor de ouders en kind beschreven. De buitenste ring toont een aantal randvoorwaarden die van invloed zijn op de speelruimte, waarbinnen het mogelijk is voor de ouders om de regie te nemen en voor de verpleegkundig specialist om zelfmanagement te ondersteunen. Om de zorgverleners handreikingen te bieden voor zelfmanagementondersteuning is door het LAZ een 3 fasen model ontwikkeld (fig.2). Dit model helpt de verpleegkundig specialist om ouders van kinderen met

Figuur 2.

Drie Fasenmodel (LAZ, 2012) eczeem te kunnen aanmoedigen in het nemen van dagelijkse beslissingen, die gezondheidsgerelateerd gedrag en klinische uitkomsten verbeteren. Een belangrijk onderdeel van zelfmanagementondersteuning is het opstellen

van een Persoonlijk Actieplan. Voor de ontwikkeling van het Persoonlijk Actieplan is gebruik gemaakt van de LAZ vertaling van het ‘Five A’s model of Self-management Support’ van Glasgow (2002) (fig.3).

Figuur 3. Five A’s model of Self-management Support’ (Glasgow, 2002) ONTWIKKELING VAN DE METHODISCHE AANPAK De ontwikkeling van de methodische aanpak bestond uit drie stappen. De eerste stap bestond uit het verrichten van een literatuuronderzoek (Spierings, 2010). Vervolgens is het GZM ingevuld met behulp van de resultaten uit de literatuurstudie en is het GZM vertaald naar de praktijk van KinderHaven met als resultaat ‘Een eczeemmodel voor ouders van kinderen met eczeem van nul tot zes jaar gericht op zelfmanagement’ (Spierings, 2011a) uitgewerkt in een Zorgpad en een Persoonlijk Actieplan (Spierings, 2011b). Als derde stap zijn deze producten voorgelegd aan deskundigen tijdens een focusgroeps­ bijeenkomst. Uitgangspunt hierbij was om met behulp van ‘best practices’ van de deelnemers, de aanpak zo optimaal mogelijk verder te ontwikkelen en aan te laten sluiten op hun behoeften en praktijk. Aan de focusgroep namen in totaal veertien deskundigen deel. De focusgroep was samengesteld uit dermatologen, onderzoekers, verpleegkundig specialisten, het hoofd van een psychosociale afdeling van een kinderziekenhuis, dermatologieverpleegkundigen, leidinggevenden KinderHaven, dokters­ assistente, moeders van kinderen met eczeem, een vrijwilliger van de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem en een expert van het Landelijk ActieproJAARGANG 7 | NUMMER 3 | OKTOBER 2012

17

Communicatie gramma Zelfmanagement / CBO. Uit het analyseproces van de focusgroepsbijeenkomst zijn twee kerncategorieën naar voren gekomen: de mening van deskundigen over het probleem en concrete adviezen voor verbetering van de methodische aanpak. Het probleem, het onvoldoende onder controle krijgen van eczeem door ouders en het probleem van goede ondersteuning door hulpverleners, wordt door de deelnemers onderschreven. Er is draagvlak voor de ontwikkelde aanpak voor het ondersteunen van zelfmanagement door de verpleegkundig specialist. Met behulp van verkregen resultaten zijn de concepten van het Zorgpad en het Persoonlijk Actieplan aangepast.

EEN VOORBEELD VAN ZELFMANAGEMENT­ ONDERSTEUNING IN DE PRAKTIJK Het Zorgpad en Persoonlijk Actieplan worden nu een jaar op de afdeling KinderHaven gebruikt. De situatie van Noëlle illustreert het gebruik in de praktijk. Noëlle is zes jaar oud en ze heeft vanaf haar geboorte last van eczeem.

De laatste jaren is het eczeem toegenomen. Ze wordt door de dermatoloog verwezen naar de verpleegkundig specialist. Een consult bij de verpleegkundig specialist bestaat uit drie fasen conform figuur 2. In fase 1 worden gegevens verzameld met behulp van korte en simpele vragenlijsten over de huidige situatie, de overtuigingen, het gedrag en de kennis wat betreft eczeem. Het doel van fase 1 is het bieden van zorg op maat door middel van het inventariseren van het probleem en hulpvraag. Zo kan de verpleegkundig specialist beter aansluiten bij de verwachtingen van de ouders en kind en wordt het consult efficiënter benut. Uit de vragenlijsten komt het probleem en de hulpvraag van Noëlle duidelijk naar voren namelijk hoe om te gaan met de gevolgen van het eczeem en het doorbreken van de krab-jeuk-cirkel.

In fase 2 komt Noëlle met haar moeder op het consult.

Aan de hand van de vooraf verzamelde informatie kunnen factoren worden geïnventariseerd, die de controle van het eczeem in de weg staan. Bij Noëlle blijkt dat moeder de behandeling niet meer toepast zoals is voorgeschreven.

Daarnaast heeft Noëlle van het krabben een gewoonte gemaakt. Ze krabt als ze moe, boos of verdrietig is. Ze wil ook niet meer worden ingesmeerd omdat de jeuk er toch niet minder door wordt. Deze factoren worden uitgebreid besproken en samen met Noëlle en haar moeder omgezet in behandeldoelen. Een behandeldoel kan worden omschreven als een doel dat Noëlle en haar moeder willen bereiken om de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te krijgen en te houden. De doelen bij Noëlle zijn gericht op het herstarten van de voorgeschreven behandeling waarbij de toepassing en werking van de medicatie uitgebreid 18

D É V E R P L E E GKUNDIG SPECIALIST

wordt besproken. Ook wordt aandacht besteed aan het verbeteren van de huidconditie van Noëlle. Als laatste wordt het krabgedrag en omgaan met jeuk besproken.

Hierbij komen oorzaak, aanpak, tips en adviezen en ontspanningsoefeningen aan de orde.

Voor het opstellen van de behandeldoelen wordt een vijf stappenplan gebruikt, ontleend aan een cognitieve gedragstherapie en ontwikkeld door Thoolen et al.(2008).

In het Persoonlijk Actieplan staan strategieën beschreven om het behandeldoel te behalen, zoals de medische behandeling, eventuele psychosociale ondersteuning en voorlichting. Het Persoonlijk Actieplan wordt tijdens de consulten geëvalueerd en indien nodig bijgesteld.

Fase 3 betreft de follow-up. Om tot een goede follow-up te komen, wordt ieder consult de ernst van het eczeem objectief gemeten door het toekennen van een zekere score, objectieve SCORAD genoemd (NICE, 2007). Na drie maanden blijkt het eczeem van Noëlle te zijn verminderd (daling objectieve SCORAD van 32 naar 11). Kwaliteit van leven neemt toe bij goed zelfmanagement volgens Colland (2007, 2008). Om het effect van zelfmanagement te meten wordt ieder consult de Vragenlijst Atopisch Eczeem Kwaliteit van Leven Index bij kinderen gebruikt, ontwikkeld door Lewis-Jones e.a. (2001).In het vervolgconsult blijkt uit de vragenlijst dat de kwaliteit van leven van Noëlle is toegenomen maar zij geeft dit zelf ook duidelijk aan in het gesprek.

AAN DE SLAG MET ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING Het vernieuwende van zelfmanagementondersteuning is dat de verpleegkundig specialist op systematische wijze de ouders kennis en vaardigheden leert om zelf alle mogelijke problemen rond het eczeem van het kind op te lossen. De verpleegkundig specialist legt de focus op wat ouders zelf kunnen en willen doen en daar ook de competenties voor hebben, om van daaruit zelfmanagement te bevorderen. Door ouders actief bij de behandeling te betrekken, leren ze om zelf beter op het eczeem van het kind te reageren. Het gevoel van controle wordt op deze manier vergroot (Colland, 2007). De verpleegkundig specialist schakelt haar zo vertrouwde reparatiereflex uit om ouders en kind de ruimte te geven zelf het eczeem te leren managen. Het betreft dus een andere vorm van dienstverlening voor de verpleegkundig specialist met een actievere rol voor de ouders en het kind, dat aansluit op ‘de nieuwe kijk op verplegen’ (V&VN, 2012). Deze methodische aanpak zou uiteindelijk efficiënter en kostenbesparend kunnen werken. Uit onderzoek is immers gebleken dat indien patienten een actieve rol nemen in

Communicatie hun eigen behandeling dit leidt tot minder zorgconsumptie en dus ook minder consulttijd en kosten (CBO, 2010).

Indien u als verpleegkundig specialist zelf aan de slag wilt gaan met zelfmanagementondersteuning kunt u het tien stappenplan om zelfmanagement blijvend centraal te stellen, doorlopen(Engels et all, 2011). Ook kunt u de website van het LAZ (www.zelfmanagement.com) bezoeken. Daar vindt u alle informatie om uw patiënt zijn chronische aandoening zelf te leren managen!

LITERATUUR

• Anderson, M. (2005). Atopic Dermatitis. More Than a Simple Skin Disorder. Jour­ nal of the American Academy of Nurse Practitioners, Vol. 17 Issue 7, 249-255.

• CBO. (2010). Zelfmanagement. Op 16 augustus 2012 ontleend aan: http://www.cbo.nl/thema/Zelfmanagement/.

• Colland, V.T. (2008). Zelfmanagement en therapietrouw: ménage a deux van dokter en patiënt. Tijdschrift voor Kindergeneeskunde 76, 4, 205-213.

• Colland, V.T. (2007). De rol van zelfmanagement bij de behandeling van astma.

Determinanten en praktische tips. Nederlands tijdschrift voor allergie, 7, 1, 3-11.

• Engels, J.& Arkensteyn, S. (2011). Ondersteunzelfmanagement van chronisch zieken. In tien stappen zet uw team zelfmanagementblijvend centraal. Utrecht, Vilans.

• Jedeloo, S. & Leenders, J. (2010). ZorgBasics Zelfmanagement. Den Haag, Boom-Lemma.

• Landelijke actieprogramma Zelfmanagement. (2012). Generiek model zelf­ management. Op 16 augustus 2012 ontleend aan: http://www.zelfmanagement. com/tools/modellen/ • Lewis-Jones, M.S., Finlay, A.Y. & Dykes, P.J., (2001). The infants’ dermatitis Quality of life index. British Journal of Dermatology 144; 104-110.

• National Institute for Health and Clinical Excellence (2007) Atopic Eczema in Children: Management of Atopic Eczema in Children from Birth up to the age of 12 Years Clinical Guideline 57.London:NICE. Op 16 augustus 2012 ontleend aan: http://www.nice.org.uk/nicemedia/live/11901/38559/38559.pdf • Spierings, M. (2010). Masterthese Literatuurstudie. De regie in eigen eczeem­ hand, een zelfmanagementmodel voor kinderen van nul tot zes jaar met eczeem en ouders. (Rotterdam, interne publicatie KinderHaven).

• Spierings, M. (2011a). Een eczeemmodel voor ouders van kinderen met eczeem van nul tot zes jaar gericht op zelfmanagement. (Rotterdam, interne publicatie KinderHaven).

• Spierings, M. (2011b). De regie in eigen eczeemhand. De ontwikkeling van een ‘Zorgpad Verpleegkundig Specialist Eczeem’ en een ‘Persoonlijk Actieplan voor ouders van kinderen van nul tot zes jaar met eczeem, gericht op zelfmanage­ ment. (Masterthese) • Thoolen, B., Ridder, D., de, Bensing, J., Gorter, K. & Rutten, G. (2008). Beyond Good Intentions: the development and evaluation of a proactive self-managment course for patients recently diagnosed with Type 2 diabetes. Health Education Research Vol.23 no.1 53-61.

• Verpleegkundigen &Verzorgenden Nederland (2012).V&V 2020 Deel 4 Beroeps­ profiel verpleegkundig specialist. Utrecht, V&VN. • Vrijhoef, H.J.M., Diederiks, J.P.M., Spreeuwenberg, C. & Wolffenbuttel, B.H.R. (2001). Substitution model with central role for nurse specialist is justified in the care for stable type 2 diabetic outpatients. Journal of Advanced Nursing 36(4), 546-555.

• Wagner, E.H., Austin, B.T., & Von Korff, M. (1996). Organizing Care for Patients with Chronic Illness. The Milbank Quarterly,Vol. 74, No. 4. pp. 511-544.

• Watkins, P. (2008). Atopic eczema in children: Clinical guidelines for daily practice. Primary Health Care, 18, 8, 41-46.

*Magda Spierings – de Groot, verpleegkundig specialist intensieve zorg MANP, KinderHaven Havenziekenhuis Erasmus MC Sophia, Rotterdam.

Susan Jedeloo, Hoofddocent Zelfmanagement & Participatie, Hogeschool Rotterdam dr. M. Pijnenburg, Kinderlongarts Medisch coördinator KinderHaven Havenziekenhuis Erasmus MC Sophia, Rotterdam Correspondentieadres: m.spierings-degroot@erasmusmc.nl

Foto 1.

Verpleegkundig specialist Magda Spierings tijdens een consult (het meisje op de foto is niet Noëlle, Foto: Natascha Dijkstra)

JAARGANG 7 | NUMMER 3 | OKTOBER 2012

19