C olumn VS
CC
’Niet goed in je vel’
Mijn naam is Magda Spierings en ik ben sinds 2009 als verpleegkundig specialist werkzaam op de afdeling KinderHaven te Rotterdam. KinderHaven is een polikliniek voor kinderen met astma, eczeem en/ of allergieën. Het is een afdeling van het Havenziekenhuis en werkt nauw samen met het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Eén van mijn taken als verpleegkundig specialist is het houden van een eczeemspreekuur. Tijdens dit spreekuur zie ik over het algemeen kinderen met een ernstige vorm van eczeem, waarbij meerdere factoren een rol kunnen spelen in de behandeling. De problemen die kind en ouders naar voren brengen, gaan dan ook niet altijd alleen over eczeem of de behandeling. Ter illustratie zal dit aan de hand van een casus worden beschreven, met als doel bewustwording en begrip van de problemen rondom eczeem te creëren.
Het is dinsdagochtend en Jan, een jongen van acht jaar, bezoekt samen met zijn moeder het eczeemspreekuur. Jan heeft vanaf zijn geboorte last van een ernstige vorm van eczeem en wordt daarvoor al jarenlang behandeld. Hij is door de dermatoloog naar de verpleegkundig specialist verwezen voor verdere begeleiding, daar zijn moeder het eczeem van Jan niet onder controle krijgt.
Op het spreekuur van de verpleegkundig specialist wordt gewerkt met een Zorgpad Eczeem, een methodische aanpak ontwikkeld in het kader van een afstudeerproject voor de Masteropleiding tot verpleegkundig specialist5. Het doel van dit Zorgpad is het bieden van zorg op maat, gericht op zelfmanagement. Door middel van vragenlijsten worden, vooraf aan het eerste consult, de huidige problemen en de uiteindelijke hulpvraag geïnventariseerd. Zo kan de verpleegkundig specialist beter aansluiten bij de verwachtingen van de ouders en kind en wordt het consult efficiënter benut. Factoren die de controle van het eczeem in de weg staan, kunnen op deze manier gericht worden aangepakt. Gevoel van controle hebben is belangrijk voor het welbevinden van de patiënt en zijn ouders6. Men krijgt dit gevoel van controle onder andere door de regie deels in eigen handen te krijgen tijdens de behandeling. Zo worden de probleemfactoren, die uit de vragenlijsten naar voren komen, uitgebreid besproken en samen met kind en ouders omgezet in behandeldoelen. Een behandeldoel kan worden omschreven als een doel dat kind en ouders willen bereiken om de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te krijgen en te houden. Voor het opstellen van de behandeldoelen wordt een vijf stappenplan gebruikt, ontleend aan een cognitieve gedragstherapie en ontwikkeld door Thoolen et al.(2008). De behandeldoelen worden vervolgens
jaargang 1 | nummer 2 | april 2014
CC
7
opgesteld in een Persoonlijk Actieplan, een op maat gemaakt behandelplan. In een Persoonlijk Actieplan staan strategieën beschreven om het behandeldoel te behalen, zoals de medische behandeling, eventuele psychosociale ondersteuning en voorlichting. Het Persoonlijk Actieplan wordt tijdens de consulten geëvalueerd en indien nodig bijgesteld. Jan en zijn moeder hebben de vragenlijsten ingevuld en teruggestuurd, zodat de verpleegkundig specialist enig inzicht heeft in de problemen die een rol spelen bij Jan. Jan en zijn moeder komen op het spreekuur en moeder vertelt dat Jan al sinds zijn geboorte last heeft van eczeem en ze ‘alles al hebben geprobeerd’, maar het eczeem komt steeds weer terug. Nu hij ouder wordt, heeft hij steeds meer last van het hebben van een zichtbare huidaandoening. Jan schaamt zich voor zijn huid en is daardoor zelfs gestopt met voetballen. Moeder maakt zich zorgen om zijn psychische gesteldheid. Hij lijkt zich steeds meer terug te trekken en ze weet niet hoe ze hem hierbij kan helpen, ze voelt zich machteloos.
Jan schaamt zich voor zijn huid en is daardoor zelfs gestopt met voetballen Uit literatuur komt naar voren dat eczeem een enorm effect kan hebben op lichamelijk, psychologisch en sociaal gebied. Vooral slaapstoornissen komen in meerdere onderzoeken naar voren als een van de grootste problemen bij eczeem 2,3. Daarnaast kan eczeem ook, zoals bij Jan, op psychosociaal vlak tot problemen leiden. Jan is op een leeftijd gekomen dat hij zich steeds bewuster wordt van zijn omgeving en dus ook van reacties uit zijn omgeving op zijn eczeem. Schaamte, commentaar of opmerkingen vanuit de omgeving op het eczeem, maar ook pesten veroorzaken regelmatig sociale isolatie en kan leiden tot depressie of schoolvermijding. Het kind kan hierdoor last krijgen van identiteitsproblemen, verandering van het zelfbeeld, gedragsproblemen en problemen op het gebied van sociale interacties. Jan heeft aangegeven niet meer te willen voetballen; ook de juf op school heeft aangegeven dat hij steeds vaker niet mee wil doen met gym. Hij draagt het liefst lange broeken om zijn eczeemplekken te verhullen, zelfs in de zomermaanden. Jan schaamt zich voor zijn aangedane huid en wordt als gevolg daarvan beperkt in sport, spelen en sociale interactie met leeftijdgenootjes. Hij wil niet meer logeren bij zijn neefjes, wat hij voorheen graag deed. Door de intensieve verzorging en de verandering van Jan in zijn sociale interactie wordt het normale gezinsleven beperkt. Moeder vertelt dat de psychologische problemen van Jan de relatie tussen haar en de vader van Jan onder druk zetten. Deze spanning binnen het gezin voelt Jan ook waardoor zijn eczeem verergert. Stress wordt onder andere door Pool et al. (2004) gezien als een onderhoudende factor van eczeem.
8
CC
jaargang 1 | nummer 2 | april 2014
Tijdens het consult barst moeder in tranen uit. Ze vindt het zo moeilijk dat ze geen invloed heeft op het eczeem en de jeuk niet kan wegnemen. Ze ziet dat Jan letterlijk ‘slecht in zijn vel zit’ en ze weet hier niet goed mee om te gaan. Ze voelt zich gespannen, prikkelbaar en moe. Vanuit haar omgeving krijgt ze weinig steun ‘Mensen begrijpen me niet als ik vertel over de problemen van Jan’. Daarnaast is haar man vanwege zijn werk weinig thuis, waardoor ze van hem ook weinig steun ervaart.
Gevoel van controle hebben is belangrijk voor het welbevinden van de patiënt en zijn ouders
Het gevoel wat moeder omschrijft is niet uniek. Depressie en emotionele problemen komen regelmatig voor bij ouders van kinderen met eczeem1. Voor Jan is het belangrijk dat niet alleen hijzelf maar ook zijn moeder wordt geholpen. Daarom is besloten psychosociale begeleiding in te zetten als interventie bij de begeleiding van Jan en zijn moeder. In ons team is een psycholoog werkzaam die Jan en zijn moeder verder kan helpen. Daarnaast blijf ik in mijn functie van verpleegkundig specialist, Jan en zijn moeder intensief medisch en verpleegkundig begeleiden. Als moeder van kinderen met eczeem kan ik me goed inleven in de machteloosheid die ik zelf ook ooit heb ervaren ten aanzien van mijn kind met eczeem. Uit eigen ervaring weet ik dat een luisterend oor, begeleiding en begrip zeer welkom zijn, iets wat vaak gemist wordt door kind en ouders. Dat psychodermatologie een vast onderdeel is van Cutis Cura, kan ik dan ook alleen maar toejuichen. We kunnen hierdoor veel van elkaar leren.
Literatuur
1. Faught J, Bierl C, Barton B, Kemp A. Stress in mothers of young children with eczema. Archives of Diseases in Childhood, 2007;92, 683–686. 2. Hawkins C. The effects of atopic eczema on children and their families: a review. Pediatric Nursing, 2005;6:35-39. 3. Lewis - Jones S. Quality of life and childhood atopic dermatitis: the misery of living with childhood eczema. International Journal of Clinical Practice 2006;60,8;984992. 4. Pauli-Pott U, Darui A, Beckmann D. Infants with atopic dermatitis: maternal hopelessness, child-rearing attitudes and perceived infant temperament. Psychotherapy and psychosomatics, 1999;1,39-45. 5. Spierings MA, Jedeloo S, Pijnenburg M. Eczeem leren managen. Zelfmanagementondersteuning door de Verpleegkundig Specialist. Dé Verpleegkundig Specialist 2012;7,3;16-19. Utrecht, V&VN verpleegkundig specialisten. 6. Pool P, Heuvel F, Ranchor AV, Sanderman R. Handboek psychologische interventies bij chronisch-somatische aandoeningen. Assen: van Gorcum, 2004. Magda Spierings, verpleegkundig specialist Kinderhaven, Havenziekenhuis, Rotterdam