LAS VOCES DE TU MIRADA. Vivencias acompañando personas con discapacidad visual. Una mirada integral by Malicia

LAS VOCES DE TU MIRADA Vivencias acompaĂąando a personas con Discapacidad Visual. Una mirada integral

Adriana Antognazza Balparda

Primera edición © Adriana Antognazza Balparda, Las voces de tu mirada Abril 2019, Ediciones Co.incidir Santiago de Chile RPI: A-302094 ISBN: 978-956-398-747-8

Edición, diagramación y diseño de portada: María Alicia Pino; Ediciones Co.incidir

LAS VOCES DE TU MIRADA Vivencias acompaĂąando a personas con Discapacidad Visual. Una mirada integral

De la crisรกlida, en recogimiento, y conservando su esencia, se produce la metamorfosis y aparece una de las mรกs bellas criaturas de la naturaleza: la mariposa. Como ella, las personas con discapacidad visual hacen su vuelo. Cuando la crisรกlida estuvo resguardada, vuela alto, lejos y segura.

A la memoria de Patricia Crisafulli

PRÓLOGO 1

JULIO MONSALVO

Conocí a Adriana Antognazza en los Encuentros de Salud Popular “Laicrimpo”, a comienzo de los años 2000, y en las “Ferias Saludables”, llevadas a cabo en Montevideo. Siempre

con

apasionante

entusiasmo

desarrollando su vocación de acompañar a las personas sin visión y con baja visión. Personalmente tengo muy presente su trabajo en “Nexos, Espacio Integrador”, realizando un Taller de Alegremia con niñas discapacitadas visuales. Al término del mismo, registraron sus sentipensares en tarjetas escritas en Braille, las cuales Adriana tuvo la amabilidad de enviarme. Una de ellas manifestaba: Hablar de algo tan lindo como la Alegremia me aportó mucho. Mientras nos leían ese libro sentí una profunda emoción porque esas palabras tan bonitas me llegaron al corazón. Con esa lectura aprendí a valorar más las maravillosas cosas que tiene la Vida. Yo

estaba pasando una situación un poco difícil y hablar de estos temas tan lindos me ayudó a levantar el ánimo porque sentí una enorme alegría, paz y armonía. Así es Adriana, llevando su trabajo profesional más allá de los aspectos técnicos, involucrándose afectivamente. Todo ello se refleja en su libro, “Las Voces de tu Mirada - Vivencias acompañando a personas con Discapacidad Visual desde una mirada integral-”, en el cual narra su paso por la “Unidad de Rehabilitación Básica y Funcional”, y por el Programa “Preparación y Acompañamiento”, ambos proyectos en el ámbito estatal. Adriana logra transmitir sus vivencias de tal manera que quien las lee, se siente participante de las mismas. No se queda sólo en el relato de los logros. No trepida en compartir las dificultades que se han presentado tanto en las relaciones con la estructura y la dinámica institucional, como con los “hacientes” (así

llama

lúcidamente

contraposición a “pacientes”)

las

personas,

En el devenir de la lectura se percibe el respeto a la singularidad de cada persona, la integralidad del enfoque,

fundamentalmente,

actitud

acompañar. Es muy esperanzador lo que Adriana enseña: todo ello es posible en cualquier espacio, con Alegremia. Acompañar es una actitud que se encuentra entrañablemente asociada a la Alegremia. Adriana lo demuestra de hermosa manera en este compartir. Mundos mejores están siendo posibles en las vivencias que se manifiestan en “La Voz de tu Mirada”. Dr. Julio Monsalvo Médico argentino especializado en pediatría.

PRÓLOGO 2

JUDITH UTURBEY

Elijo comenzar este prólogo agradeciendo a la vida la oportunidad de haber vivido y compartido una experiencia desafiante con Adriana; polémica y sobre todo muy gratificante desde el punto de vista humano y también profesional. El ejercicio de 37 años como oftalmóloga, me ha dejado infinitas enseñanzas, sin embargo ésta ¡vaya sí lo ha sido!; las ha superado en intensidad,

en retos y en

concreciones. Mirar, revisar, observar, cerrar y volver a empezar, confiar y confiar en lo que se iba materializando. En un principio, sin espacio físico propio, luego a un lugar pequeño y luego a otro más grande, la URBF (Unidad de Rehabilitación Básica y Funcional) nació, creció, formó personal, capacitó y comunicó la experiencia y conquistó resistentes. Fueron los pasos de un camino azaroso y reconciliador, un terremoto

en los espacios preestablecidos de poder institucional y en los lugares de comodidad, en donde cada uno de nosotros estábamos; nos sacudió, nos retó y sumo inclusión e innovación al proyecto insignia de nuestro país. Qué placer recordar, al leer este libro, la emoción, la lucha, la adrenalina, así tal cual leo. Podría decir, simplemente, que es un libro correcto, que técnica y clínicamente el relato da cuenta de lo sucedido objetivamente; sin embargo me quedo con vibrar nuevamente con él desde el corazón. Lo leí con mente crítica y también con todas mis emociones a flor de piel. Adriana, la pulga en la oreja, la piedra en el zapato, es la expresión viviente de que se puede hacer de diferentes formas y

que

encontramos

formación

funciona,

que

profesional

nos y

continuamos caminos de vida haciendo opciones; a veces nos cruzamos, nos reencontramos y otras nos saludamos al pasar, simplemente. Muchas veces los

“títulos” no son suficientes y otras no existen; en ésta área los aspectos humanos prevalecen sobre lo clínico, por eso celebro haberla encontrado, así como a su equipo, y haber aprendido con humildad sobre rehabilitación integral. He pensado muchas veces en el desperdicio de profesionalismo, de cabeza, de tiempos y de tareas que

quedaron

camino;

sin

embargo,

trascendiendo este pensamiento, también siento que se puede volver, que el tiempo hace su tarea y que la nuestra es continuar aportando. Me ilusiono pensando que tal vez este aporte sea inspirador para todos aquellos que frente a dificultades institucionales y cambios de orientación partidaria, puedan transformarlas en oportunidades para el tan impostergable cambio de paradigmas en la salud, y que el mismo sea orientado para la inclusión de aquellos más vulnerables. Dra.Judith Uturbey Subdirectora Hospital de Ojos José Martí 2007/2011

VISIÓN UNIVERSAL Y VISIÓN OCULAR Luis Weinstein La mirada y la experiencia de una visionaria que ama el trabajo con las personas con discapacidad visual, con una perspectiva desde la salud integral.

Este libro sorprende y eleva la esperanza. Es un testimonio. En un sentido común fragmentario, maquinista, autoritario, mercantil, individualista, de aceptación de inmensas desigualdades, ajeno a la relación de pertenencia, humano con humano, con la vida, con el universo, con el Todo, Adriana consagra su vida laboral al trabajo en pro de integrar a la labor médica en el campo de la oftalmología, la educación, la amistad con lo que les pasa a las personas afectadas por alguna afección ocular. A la necesaria implicación con los datos objetivos, con la medicación, la sugerencia de lentes y el

proceder quirúrgico, une la empatía, el ponerse en el lugar del otro, el enfrentar las limitaciones con apertura, con creatividad, con confianza básica. Une, con el costo de perder el sentido, una manera de ver la realidad, en que la eficiencia, la inmediatez, la precisión,

especializado

objetivo,

son

reconocidos como inseparables de las repercusiones y las proyecciones en la conciencia, en la situación actual, en el futuro, en el proyecto de vida, en el sentido de vida de las y los afectados y sus personas significativas. Ella lo reconoce, es visualista. Nuestro sentido común asume la realidad de la sensación visión y la posibilidad de conocerla, intervenirla

con

conocimientos

anatómicos,

fisiológicos, de observación, exámenes, normas, farmacología, cirugía… Existen otras visiones, la de realidad, en que hacen sinergia el conocimiento, la sabiduría y la intuición. En que la salud integral asume la

complejidad, la ecología integral, interna y externa, diversas dicotomías en la condición humana. Entre ellas, dos implicadas en el aporte de Adriana:

separación

integración,

especificidad del quehacer médico frente a la catarata y el mundo de la persona afectada, sus convicciones, sus compromisos, sus afectos, su relación consigo misma como un todo. Otras dos “visiones” que, no son siempre integradas en la visión de realidad:



La videncia-clarividencia más allá de los sentidos.



La llamada visión interior en que, sin contar

las

imágenes

clarividencia, llega una especie de saber, de nuevo sentido de la realidad y es una experiencia de la que dan cuenta algunos no videntes.

Más allá de mi testimonio, de con qué he asociado y a qué le veo centralidad en este libro de Adriana, está, naturalmente, su voz, su propia presentación, asociada a esta publicación y su trasfondo. Van sus respuestas a algunas preguntas que entre otras, a muchos les puede suscitar este libro. LW: ¿Qué te motivó para dedicarte al tema de la vista y con ese énfasis en la orientación-educación? AA: Soy visualista, me gusta ver y mirar, observar el río, los pájaros y las expresiones de las personas y los animales. Me gusta mirar conversaciones, me gusta leer en los ojos de la gente y, sin embargo, ese engañoso sentido no es la realidad. El pez, esa síntesis dinámica, o la bandera, dejan de serlo cuando no los veo, porque cuando los toco ya son pescado y un trozo de tela. Un árbol, un edificio síntesis estáticas ¿son realmente lo que yo veo? Somos visualistas, el 78 por ciento de nuestra información sensorial es la visual y sí es engañosa.

LW: ¿Qué te motiva a publicar? AA: Me motiva, contar, recordar cosas que existieron, que fueron posibles, a personas que disfrutaron y tuvieron beneficios, y además aportar diferentes formas de entender; también porque es la historia de colectivos, no se trata trata de mí solamente. Publicar es una fiesta y una alegría, estoy segura que hay muchas personas que están intentando hacer lo mismo y es bueno encontrarnos. Y porque como dice Whitman: “escribir exorciza las obsesiones”. LW: ¿Qué relaciones tienes con el leer-escribir? AA: Ah, yo soy una letra, las AA, el nacimiento, la palabras, la vida. Leí de pequeña y observé la lectura y la vida a través de una lente gigantesca aún en sueños. Me gusta ver más allá de los ojos y escribir personas. Comencé contándome a mí misma y luego contando lo que veo. Lo que veo es invisible, a veces tal vez sólo lo imagino, ¿no? Cuando subo a un bus y sube un muchacho con una cicatriz en la cara, yo veo vida e historia y escribo; si estoy en una espera, barro humanidades con mis ojos y siento algo que me impulsa a contar con letras.

No sé si leí primero y luego escribí; entiendo ahora, que te escribo, que las monjas que me hostigaron con letras vacías de planas infinitas, me obligaron más tarde a buscarles sentido y algo que alguna persona me ha dicho "Adriana agranda las cosas", me incitó y retó. Porque las cosas no son "como son" sino como cada una las ve; tienen que ver con la historia, sus emociones, su historia vital. Me enorgullezco de mirar así, me abre un mundo infinito..... LW: ¿Cómo ves el mejor camino para llegar a un enfoque y trabajo integral en relación a la visión? AA: Lo veo posible, lo veo necesario y también desafiante. Oftalmólogos/as, técnicos varios del área, técnicas en rehabilitación, especialista de áreas afines y las personas. No creo, y para mí es ya cuestión de fe, la existencia de una disciplina que diagnostique, así como tampoco en que podamos tratar un ojo y su "mejoría". Eso fue en tiempos de cartesianismo, ahora es el todo y un sistema visual en conjunción con la vida cotidiana de cada ser humano que porta una discapacidad, una política pública y no nacional o gubernamental y el reconocimiento que los adjetivos pueden ser

sentidos y escuchados y no solamente vistos. Si la bella Libertad (ex alumna mía, persona ciega de nacimiento, ahora adulta) me decía “qué linda estás, Adriana” cuando tocaba mi blusa, ¿quién soy yo para cuestionar el uso de esa calificación que normalmente implica lo visual? También creo que las personas no son solamente ciegos o baja visión, son primero personas y, como tal, con necesidades diversas que a veces coinciden y otras no; si reciben los elementos educativos y/o de rehabilitación en tiempo y forma, constituyen parte del mundo de todos (o de algunos, claro). En una mirada integral de la vida, cada célula, cada elemento, cada alma, cada "patología" aporta, ninguna es más importante. LW:

¿Que

agradecemos

por

sobre

los

convencionalismos? AA: Agradezco el haber podido estar en los lugares que estuve para corroborar que siempre hay personas dispuestas en todas partes; los veo y encuentro, me rodean, y corroboro que se

puede. Agradezco simple y llanamente la vida, que mis hijos me hayan elegido como madre y a los ĂĄngeles/amigos/as. Poder mirar desde adentro y desde fuera e intentar unir esas miradas. Haber elegido atravesar mi propio camino. Este libro sorprende, eleva la esperancemia y fortalece el coraje de ser. Luis Weinstein MĂŠdico, escritor, filĂłsofo chileno

AGRADECIMIENTOS

Agradecer a quienes estuvieron, sin perderme ninguno.

sencillo

corazón

probablemente no me alcanzarían las hojas, por eso agradezco a la vida que fluye y a todas las personas que me han acompañado y me acompañan cada momento. Escribir ésta experiencia me permitió recordarvolver a pasar por el corazón- lo vivido y la excusa para continuar repensando formas nuevas donde todos estemos incluidos y podamos dejar atrás los viejos esquemas de funcionamiento institucional. Mis hijos Sebastián y Valentina son los faros encendidos y luminosos con quienes aprendí el profundo sentido del amor incondicional; la alegría y el disfrute que me permitieron volver a comenzar siempre. A ellos mi más profundo agradecimiento.

A mi familia de sangre y las de adopción, que tejieron con amor los lazos de la trama. Cada persona que contó su historia íntima, cada familiar y su pena, cada oftalmólogo/a que compartió su inquietud con la más absoluta disponibilidad, confianza y amor. Todos ellos (as) me permitieron cultivar la paciencia y observar sin certezas y solamente con interrogantes el día a día. Caminé

por

los

laberintos

institucionales

encontrando siempre una compañía amorosa y dispuesta; la experiencia validada paso a paso frente a los muchos no se puede, también a ellos gracias. A las “maestras doctoras” Lourdes Medina, Judith Uturbey y María José Bagnato, mujeres de acción, innovación y militancia con las que me encontré en cada vuelta espiralada. A los amigos de la vida, Dr. Julio Monsalvo y Dra. Cristina Gerascoff, que me invitaron a construir con Alegremia desde otra mirada y otro paradigma durante muchísimos años.

A Nelson Álvarez, quien leyó, en el año 2015, el primer borrador de este libro y alentó su continuidad hasta su publicación. Gracias docentes de Casa Gestalt Uruguay (CGM) Mabel, Gustavo, Ingrid, Alicia y Laura, porque, cuando queriendo entender qué estaba pasando en el mundo de las organizaciones/ instituciones y en mi mundo, pude con ustedes visualizar que todo era uno. A Silvia y Roberto que ¡están, están y están! A las dos orillas de Río de la Plata que me cobijaron amorosamente con amigos y redes: Isabel, Alejandra, Patricia, María Noel, Eloísa, Raquel, Andrés, Isabel O, Marisa, Elsa y Aldo, Luis y Almita, Menta, Julio, Lucho y Yoly. A todo el personal de enfermería y técnicas, administración,

block

quirúrgico,

comisión

usuarios, médicos uruguayos y cubanos que se sumaron, y a Henry y Judisvani, los médicos cubanos

de block quirúrgico que se atrevieron a operar con una intrusa cantando y pasando Reiki. A Clarita Soliño Calo; quien el día 26/10/2018 hizo posible el regreso a block quirúrgico, entrando juntas al block del Centro de Asistencia del Sindicato Médico del Uruguay para su intervención; me dio su manito, renovó mi confianza y juntas finalizamos este relato. Adriana Antognazza

PRESENTACIÓN “Mi casa está en la frontera” Drexler

Cuando me recibí de Profesora Especializada en Discapacidad Visual en la República Argentina, en el año 1986, inicié el descubrimiento de una profesión que hoy considero sagrada; una mirada de la vida que no pasaría por los ojos ni formaría parte del paradigma científico en el que me formé. Necesité recorrer ese camino, frustrarme y recomenzar; ir sumando diferentes disciplinas y técnicas complementarias de bienestar y una nueva concepción de la atención y de los modelos, del ser humano y de mi misma en relación a ellos. Me transformó y modeló a lo largo de 34 años acompañándome a ver el todo de un universo que parecía haberme sido ajeno; al menos eso creía yo.

Nada era por azar, todo tomaba un sentido y estaba estratégicamente planificado; también las “pérdidas”, ya que de cada círculo que cerraba brotaba una nueva propuesta, un nuevo interés, un nuevo desafío. Dejé el Uruguay en 1980 y regresé en el año 1994, viviendo entre Argentina y México durante ese período. Comencé en Buenos Aires a unir mi formación

como

docente

especializada

discapacidad visual en el Instituto Nacional Superior de Educación Especial de la República Argentina a diferentes prácticas de salud integral, como Yoga, Reiki, Tai Chi, el trabajo con la voz y el cuerpo. La formación en Casa Gestalt como Coordinadora de Grupos en organizaciones; mi pasaje por Centro Armónico Uruguay y México durante muchos años, el movimiento y la danza, los talleres de escritura, las caminatas de rambla que me inspiraron e hilaron la vida; una trama de vivencias y experiencias sabrosas en la que me sentí abrazada.

Dos soles alumbraron mi vida siempre, mis hijos Sebastián y Valentina, mi más linda obra y de la que me enorgullezco cada día. Este libro pretende recoger alguna de las experiencias con personas con discapacidad visual desde las vivencias en las que participé; recordando palabras, emociones e imágenes; alumnos, docentes, técnicos/as; a familiares, pacientes/hacientes, mi familia de sangre y de adopción y amigos de la vida. Es casi un recorrido íntimo y personal que tal vez no encaje en ninguna categoría literaria; es una vivencia, es como sentipensé lo que estábamos construyendo. Anida en mi corazón; es un agradecimiento, una caricia, una emoción; y eso es lo que pretendo dejar expresado acá. He sido una afortunada y agradezco a las personas con discapacidad visual que con su voz en la mirada estuvieron presentes en cada nuevo comienzo, celebro con gratitud infinita el camino.

CAPĂ?TULO La diferencia como cualidad

“Hoy que es tiempo de sanar las heridas del tiempo, hoy que pronto será ayer, regálate el momento” Mi revolución, 4 pesos de Propina

1. A.- HOSPITAL DE OJOS JOSÉ MARTÍ

En el marco del convenio de los Gobiernos de Uruguay y Cuba, comienza en el año 2005 la primera etapa de la “Operación Milagro”. Dicha misión tuvo como objetivo devolver la vista a miles de ciudadanos que portaban la llamada “ceguera reversible”, por no tener acceso a operarse de cataratas debido a los elevados costos de las mismas en la salud privada y por los tiempos de demora en la salud pública. La operación Milagro devolvió la visión a 25.000 personas, dando

lugar a innumerables anécdotas,

historias y cuestionamientos. El 29 de Noviembre 2007 se funda en el Hospital Dr. Gustavo Saint Bois, el “Hospital de Ojos José Martí”,

primer centro nacional

oftalmológica en Uruguay.

de referencia

Lleva a la fecha (2019) 81.000 operaciones. El inicio de proyecto fue un acontecimiento mil veces relatado en crónicas, sujeto a cuestionamientos por los títulos de los médicos cubanos y un acuerdo binacional de cooperación que dejó expresado que era posible operar de catarata; la “ceguera reversible” ya no sería un tema en nuestro país.

El Centro Hospitalario del Norte (CHN), Gustavo Saint Bois, antes conocido como Colonia de Convalecientes, es un centro de salud de la Administración de los Servicios de Salud del Estado de Uruguay. El CHN está integrado por un hospital general, el Hospital de Ojos y un centro de alojamiento. Fue inaugurado el 18 de noviembre de 1928 y está ubicado en Camino Fauquet 6358, Villa Colón, Montevideo, Uruguay. Alrededor del año 2000, el Ministerio de Salud Pública concibió el cierre del Hospital Saint Bois, acción que fue impedida por la férrea resistencia de

los funcionarios y las fuerzas vivas de los barrios Villa Colón, Lezica, Sayago, Melilla. Con el cambio de orientación partidaria del Gobierno Nacional en el año 2005, el Ministerio de Salud Pública y la Administración de los Servicios de Salud del Estado crearon el Centro Hospitalario del Norte “Gustavo Saint Bois”, concibiéndolo como un Hospital General en desarrollo progresivo asociado a un Hospital de especialidad como lo es el Centro Oftalmológico José Martí. El 14 de Junio de 2009 se creó, en el ámbito hospitalario, la primera Unidad de Rehabilitación Básica y Funcional (URBF) para atender a las personas

con

discapacidad

visual

que

allí

consultaban. Dicha unidad recibió tanto a quienes no podían operarse y seguirían en consultas, como a quienes necesitaban rehabilitación básica y/o a aquellos cuyas patologías no eran reversibles. En ese momento el Centro de Rehabilitación para personas ciegas y baja visión, Tiburcio Cachón,

primer y único de centro de rehabilitación del Uruguay, atravesaba una crisis institucional que se mantuvo hasta el año 2011 y que lo llevaba a no poder dar respuesta en tiempo y forma a los usuarios con necesidad de procesos de rehabilitación. El servicio del Hospital posibilitaría el inicio de dicho proceso dando herramientas básicas de independencia a las personas, y tendría un rol articulador entre los servicios oftalmológicos, los de enfermería y las redes locales. En Mayo de 2010 nace, dentro de la Unidad de Rehabilitación,

programa

“Preparación

Acompañamiento a Black Quirúrgico”; que permitió que las personas que regresaban de Black quirúrgico sin poder operarse, pudiesen hacerlo con un acompañamiento individualizado. Este escrito tiene como propósito compartir la experiencia de ambos servicios desde una mirada integral, incluyéndolos y enlazándolos, como forma de rescatar la memoria de pacientes y equipos. Compartimos

espacios

físicos,

personales,

gestación y cierre; dudas, haceres cotidianos, resultados, alegrías y emociones. Cada vez que se realizaba “esa operación imposible”, festejábamos con el/ella, con la familia, con las enfermeras con el anestesista Fernando Hugerot, con Henry Pérez y Judisvani, médicos cubanos que promovieron y participaron de la experiencia. Fueron proyectos polémicos por innovadores, ambos se cerraron en diciembre de 2011; un cambio de dirección del hospital y de sector político entendió que no era pertinente o que por lo menos no sería ese equipo, así como tampoco el modelo.

“En este tiempo que es circular todos volvemos al mismo lugar”, Murga La Mogigata 2001

1. B.- LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL, UNA ESPINA CLAVADA

Un tiempo histórico, particular para el Uruguay, donde por primera vez todos los habitantes accederían a un servicio largamente esperado que cambiaba la vida cotidiana de tantos y tantos. La “ceguera reversible por cataratas” dejaba de ser un privilegio de unos pocos. La Dra. Judith Uturbey, oftalmóloga con larga trayectoria en atención de personas con discapacidad visual y responsable de muchos

programas

diferentes

organismos

públicos y privados, era la Vice-Directora. Escuchó la propuesta, analizó el proyecto y consideró oportuno que ese centro pionero contase con un servicio de esa naturaleza; a ella le debemos la posibilidad de celebrar con alegría tantos y tantos logros. Las experiencias relatadas no responden al paradigma médico hegemónico, ya que ambas se

inscriben en modelos de intervención sistémicos, no cartesianos; tampoco es objetivo, si es que la objetividad existe, ya que está teñido de nuestra experiencia y modificado por ella miles de veces aún en su ausente presente. Fue de compromiso social en el entendido que las acciones desarrolladas mejoraron la calidad de vida de personas atendidas y llevaron a las integrantes del equipo a continuar, a pesar de las diferencias, vinculándose con las personas con discapacidad visual

forma

natural

con

estrategias;

convergimos en lo que nos unió. Fuimos a la raíz del problema, por eso podría decirse que es incómodo para algunos; dejó expuestos

los

intereses

creados

por

los

corporativismos médicos oftalmológicos y ópticos de los servicios que nacieron por los años 60, período en que comienza a detectarse e identificarse una nueva población: las personas con baja visión.

Aparecieron entonces las ayudas ópticas (filtros, magnificadores, lentes), los servicios vinculados a la venta de ellas y la puja entre quienes atenderían a esa población:

“Yo atiendo el ojo, tú evalúas qué necesitará el ojo y otro atenderá cómo hace el paciente la vida cotidiana.

1. C.- QUE SIGNIFICÓ EL SERVICIO

Este servicio surgió frente a una necesidad no cubierta, frente a una atención que separaba, hasta el momento, la consulta/diagnóstico/tratamiento del proceso que la persona íntima y profundamente vivenciaba; significó observar el desamparo e intentar transformarlo con propuestas; acompañar los duelos y mostrar que seguía siendo posible caminar la vida, empoderándose de herramientas específicas. En ésta temática se evidencia aún cómo en otros sectores de la ciencia, la fuerza del modelo de intervención cartesiano “basado en la razón y legitimado en cuanto a su capacidad de conocer y dominar a la naturaleza, separa el conocimiento del sujeto que lo produce, nos dice que el mundo se encuentra ordenado y por ello lo podemos conocer si lo analizamos por partes. Esto hace que desde la base del edificio de la ciencia construido con esta experiencia, se encuentre la mono disciplina, o mejor

dicho las disciplinas separadas, cada una con sus métodos, y, que de ésta forma, se promueva un “diálogo de sordos”: dos científicos de ramas diferentes no se pueden entender en lo más mínimo. Nos

encontramos

ante

fenómeno

correspondiente a “dos culturas” a dos formas del lenguaje: el de las ciencias experimentales y el de la ciencias humanas.” (Edgar Morin) Las técnicas/ instructoras, por un lado, y la oftalmología/óptica,

por otro;

compartimientos

estancos que atendiendo a un ser humano, no nos encontramos o, por lo menos, no logramos escuchar al otro y tampoco a nosotros mismos. El oftalmólogo diagnostica y cuantifica

patología ocular, prescribe y realiza el seguimiento y la persona se retira preguntándose qué significa en términos cotidianos, qué quiso decir el oftalmólogo y sus consecuencias en la vida; los especialistas en rehabilitación

hablan

continuar con su vida.

las

posibilidades

No nos encontramos, no nos escuchamos, no hay intercambio. Dos formas de comunicación no reconocidas de ninguno de los lados; por un lado el “enfermo”, por otro el médico, por otro, técnicos, y así cada quien en su lugar; lugares convenientemente asignados para darle continuidad a formas de dominación y entrega. Por eso la tarea comenzó compartiendo con quienes

querían

escuchar

qué

significaba

rehabilitación integral, ya que en el imaginario la rehabilitación era solamente un concepto médico. Hablamos de enfermedad en un sentido acotado; si no ve está enfermo, si ve poco, se resuelve con una ayuda óptica. La

rehabilitación

visual

(prescripción

entrenamiento de ayudas ópticas) es una de las áreas que formaba parte del proceso de rehabilitación integral; sola, carecía de sentido. Es una tarea educativa que necesita de didáctica especializa y entrenamientos. Otorgarle a una persona una lupa o

lentes no resolvía; comprender el todo de la situación y mirarla desde diferentes ángulos fue la propuesta a desarrollar. En ese sentido contamos con el apoyo de la Licenciada

Oftalmología

Patricia

Crisafulli,

formada en Baja Visión, que aceptó el reto de comenzar a desarrollar estrategias dentro del proyecto; la empatía, ese sentimiento que potencia los conocimientos técnicos, estuvo siempre presente y fue reconocido como un “mas” por todos los pacientes; la risa en momentos difíciles se convirtió en su aliada. Con ella construimos los nunca pensados “sistemas domésticos de ejercitación de baja visión”, lugares de la casa, de la naturaleza, de la ropa que serían los instrumentos para ejercitar fijación, seguimientos y discriminación cuando no contábamos aún con elementos.

Sentipienso (Dr. Julio Monsalvo *) que es buen momento de compartir este tan particular tiempo histórico en el abordaje hacia las personas con discapacidad visual; quienes, antes que un ojo y su patología, son emociones, sentimientos vivencias e historias de vida y recordar la perspectiva de derechos que en nuestro país comienza a militar a partir del año 2008.

(*) Médico argentino, amigo, poeta y filósofo, especializado en pediatría, militante político y social en el Movimiento por la Salud de los Pueblos.

Tres hitos importantes inscriben al Uruguay en el cambio hacia esa perspectiva: 1. En el año 2008 Uruguay ratifica

Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) 2. El pasaje de la temática de discapacidad del Ministerio de Salud Pública al Ministerio de Desarrollo Social (*) /Programa Nacional de Discapacidad (PRONADIS) 3. La inclusión de dicha perspectiva de derechos en la gestión de la Secretaría de Discapacidad en la Intendencia de Montevideo.

(*) El Ministerio de Desarrollo Social fue creado por Ley de urgencia N° 17.866 el 21 de marzo de 2005 a los 20 días de asumir el presidente Tabaré Vázquez y con la finalidad de proponer las políticas nacionales en materia de desarrollo social y hacer frente a la emergencia social existente en ese momento en el Uruguay.

Dicho enfoque implica que las personas con discapacidad no deberían ser ya objeto de políticas asistencialistas y que la discapacidad dejará de ser un tema de salud/enfermedad para tomarse como un tema social. Las personas son sujetos de derecho y, brindando el acceso a los recursos, estarán en igualdad de condiciones; no se desconoce la limitación física ni su consiguiente desventaja funcional. Una persona ciega y con baja visión que accede a la educación y/o rehabilitación en tiempo y forma y a todos los elementos de tiflotecnología, estará en igualdad de condiciones que una persona sin discapacidad visual para acceder a los espacios de vida en los que elija participar. La Convención Internacional enmarca y regula la temática, es el primer instrumento de derechos humanos del siglo XXI y la primera que se abre a la firma de las organizaciones regionales de integración. Señala un “cambio paradigmático” de las actitudes y enfoques respecto de las personas con discapacidad.

En ella se adopta una amplia clasificación de las personas con discapacidad y se reafirma que todas las personas con todos los tipos de discapacidad deben poder gozar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Aclara cómo se aplica a las personas con discapacidad todas las categorías de derechos y se señalan las áreas en las que es necesario introducir adaptaciones, se marcan las esferas en las que se han vulnerado esos derechos y en las que debe reforzarse la protección de los mismos. La Convención Internacional firmada en New York EE.UU el día 3/4/2007 fue ratificada por Uruguay 5/11/2008 Ley 18.418.

CAPร TULO 2 La Unidad de Rehabilitaciรณn Bรกsica y Funcional (U.R.B.F.)

“…son cosas chiquitas…pero quizá desencadenan la alegría de hacer y la traduzcan en actos. Y al fin y al cabo, actuar sobre la realidad y cambiarla, aunque sea un poquito es la única manera de probar que la realidad es transformable” Eduardo Galeano

2. A.- LA UNIDAD DE REHABILITACIÓN BÁSICA Y FUNCIONAL EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO

El proyecto de apertura de la Unidad de Rehabilitación, tuvo como objetivo crear un modelo rehabilitación integral desde un enfoque biopsicosocial. El mismo contemplaba a los/as usuarios/as, sus familias, la comunidad a la que pertenecen, y los

equipos médicos, fortaleciendo un accionar conjunto en pos de la inclusión. Valorizaba específicas

adquisición

(bastón,

las

habilidades

técnicas diarias,

comunicación) y la incorporación de las técnicas complementarias para personas con discapacidad visual a los procesos de rehabilitación; creaba redes de acción con organizaciones sociales zonales y lo preparaba para continuar. En el momento en que una persona comienza a sentirse afectada en su calidad de vida y ya no puede realizar actividades en la forma habitual y necesita, por ejemplo, que la acompañen para salir a lugares cercanos, o no puede realizar sus tareas domésticas o laborales, independientemente del pronóstico y de las posibilidades quirúrgicas y/o correctivas, el/la oftalmólogo/a podrá sugerirle la consulta a la Unidad de Rehabilitación. El

equipo

rehabilitación

elaboraba

las

estrategias de abordaje más adecuadas a sus

necesidades, trabajando en forma interdisciplinaria con el equipo médico hasta tanto pudiese ajustarse diagnóstico, pronóstico o proceso de rehabilitación en el hospital, o, en su defecto, se realizaba la derivación al Centro de Rehabilitación Tiburcio Cachón y su ingreso. Esa derivación articulada no era un pasaje de papeles, sino de historias humanas consensuadas en las que la persona intervenía, decidía y proponía; hasta que ese pasaje no se concretaba la persona continuaba en el servicio.

2. A.1.- Cambios en la población que necesita los servicios

Las nuevas tecnologías junto con los cambios sociopolíticos han modificado la caracterización de la población con discapacidad visual; bajando las cifras de cegueras congénitas causadas por enfermedades evitables, aumentando el índice de cegueras asociadas a síndromes y estableciendo una nueva categoría: la de personas con baja visión . El término Baja Visión es relativamente nuevo surge entre los años 60 y 70 para identificar a una población que no era persona ciega ni persona vidente, la Organización Mundial de la Salud la definió y ha habido muchísimas revisiones hasta la fecha. Es persona con baja visión aquella que tiene una disminución visual que no le permite hacer las tareas en forma habitual aún con la mayor corrección y que también posee visión funcional.

2. A. 2.- El panorama del mundo y Uruguay

La Dra. Natalie Barragá (Texas, EEUU 1915 2015) hace sus primeras investigaciones en el año 1960 y en el año 1964 publica su tesis doctoral sobre estrategias de desarrollo perceptivo en personas con baja visión, demostrando que los principios del desarrollo visual son los mismos en presencia o no de una discapacidad visual. Anna Corn colaboradora de Natalie Barragá afirma, en el año 1987, que el funcionamiento visual muestra la habilidad de una persona para usar su visión en lo educativo laboral o social y que no hay relación directa entre el funcionamiento visual y la medición clínica o la patología; por ello es tan importante observar el funcionamiento de la visión funcional. Dos personas con la misma patología y el mismo resultado clínico no mostrarán idéntico funcionamiento ya que cada una según su historia,

sus emociones, sus formas de ajustes cotidianos, verán diferente. Esta propuesta se ha convertido en

una

revolución y un legado que se esparció por el mundo de la educación inmediatamente, ya que eran las maestras, las educadoras de primera infancia y las psicomotricistas quienes inmediatamente comienzan a tomar en cuenta la “visión funcional”. En Uruguay, en el año 1997, la maestra especializada, Gladys Pereyra de Souza, comienza en el Centro de Rehabilitación Tiburcio Cachón (CRC), los primeros programas de Estimulación Visual; y se convierte en pionera en la implementación de esos programas y en entrenamiento visual. En el año 2000 la Dra. Lourdes Medina publica la Guía de Atención Básica con Baja Visión para Oftalmólogos, que marca un antes y un después, una revolución en el área y comienza a desplazar la mirada del “ojo”, a la persona que porta una limitación visual.

Tuve la maravillosa oportunidad de trabajar con ella durante el año 1998/99 en el Hospital Conde de Valenciana México DF, colaborando para poner en funcionamiento los servicios de rehabilitación, corroborando la necesidad de acompañamiento e intervención

los

difíciles

momentos

diagnóstico/pronóstico, para luego integrar a los usuarios a la Unidad de Rehabilitación del Hospital.

2. B.- REHABILITAR

Es el proceso que acerca a la persona una nueva manera de estar en el mundo y que le posibilita alcanzar otras formas de bienestar; promueve al máximo

sus

potencialidades

mediante

incorporación de técnicas específicas para retomar los hilos de su vida con autonomía. Cuando una persona va perdiendo la vista o cuando abruptamente se encuentra sin ella, muchos estudios hablan sobre el impacto en las emociones; es difícil relatar desde mi lugar, desde mi propia experiencia, por eso tomo prestadas, con su emoción y su permiso, las palabras de algunos queridos amigos: “El mundo se oscureció, busco donde estoy, no se hacia dónde voy, sé que me miran, ¿me tienen lástima? ¿Por qué a mí, y ahora qué?” “Pienso que pronto veré de nuevo, seguro aparece algo, tengo que volver a ver. Ya no me doy cuenta hacia dónde voy y

tampoco sé hacia dónde quiero ir; mi alrededor se tambalea y quiero dormir y dormir… pero cuando despierto me doy cuenta que tal vez sigo durmiendo.” “No es posible, esto que veo es poco pero mejor así…” “Estoy muy triste, a veces angustiada; no quiero esto, es un túnel sin salida, toda mi vida cambia ahora; día a día, me retiro, me jubilo, me quedo sentada en casa pensando el largo camino de verde y el sol que pretendía ver y disfruta en mi vejez.” Llegar al final del camino del dolor, protestar de mil maneras, resistirse y comenzar lentamente la aceptación y búsqueda. Tiempo, tiempo, procesos para la re evolución de los sentidos y las emociones. Los sentimientos que afloran sin barreras son los que permiten a la persona en esa situación vital, recuperar, transformar y crear; es ella quien construye su nuevo espacio vital. Todos los otros intervinientes (recursos,

instructoras,

especialistas)

aportamos

herramientas; algunas personas deciden no hacer y nosotras aceptamos y acompañamos esa decisión. Por eso es vital la construcción de equipos transdisciplinarios; construcción difícil para nuestros egos y desde los lugares de poder que cada uno de nosotros ocupa. “La transdisciplina es una forma de organización de los conocimientos que trascienden a las disciplinas de una forma radical. Se ha entendido la transdisciplina haciendo énfasis en lo que está entre las disciplinas, en lo que las atraviesa a todas, y en lo que está más allá de ellas. La transdisciplina aspira a conocer de la forma más completa posible, para poder dialogar con el espectro más grande de la diversidad de los saberes. Por eso el diálogo de saberes y la complejidad son inherentes a la actitud transdisciplinaria, que se plantea

mundo

como

aspiración.” (Edgar Morin)

pregunta

como

“La disciplina describe, la interdisciplina explica y la transdisciplina permite que comprendamos”, nos dice Max-Neef (*). Nos hace ver lo inapropiado de abordar

las

problemáticas

sociales

desde

mentalidad reduccionista de las disciplinas y propone un enfoque interdisciplinario. En nuestro ámbito, el de la rehabilitación, se ve claramente que cada vez que las diferentes disciplinas (oftalmología,

estimulación,

ayudas

ópticas)

intervienen por separado, aparece inmediatamente una

nueva

problemática.

sucesión

ejercitaciones en baja visión, por ejemplo, o la rápida prescripción

una

ayuda

óptica

(lupas,

magnificador), dan resultados frustrantes para la persona, producto de una intervención aislada. Se le prescribe una ayuda óptica y la persona necesitará aprender a usarla, la consulta oftalmológica es breve y distanciada en el tiempo, entonces esa herramienta genera en la persona una expectativa que no se ve cumplida.

(*) Manfred Max-Neef, Valparaíso, Chile 1932, economista

Otras

veces

oftalmólogo

sugiere

una

intervención, mientras los técnicos en rehabilitación le enseñan a utilizar técnicas que ya no le servirán luego de esa operación. La necesidad de trabajar juntos y pensar con él/ella resultaría conveniente para la gestión hospitalaria, para las personas, las familias y el personal técnico. Desde esa mirada, nuestra propuesta, como grupo de trabajo en el hospital, comienza con la búsqueda de estrategias, en el debate, en los acuerdos, incluyendo a la persona con discapacidad visual, ya que ella “expresa la patología” y también la necesidad. En el momento del diagnóstico, y ante la dificultad de ver, producto de pérdida parcial, o de no ver por ser persona ciega, las diversas situaciones transforman el momento en segmentado y la experiencia en única e irrepetible. Parece haber una triple biografía durante un largo tiempo: quien soy, quien fui y quien seré, biografías que pesan y obligan a mirar el pasado y pretenden anclarse en él.

Nuestra tarea fue visualizar en equipo, y con la persona, ese nuevo presente; trabajar con lo que hay acá y ahora, integrar los diferentes saberes y haceres, tantos de los profesionales médicos, como los técnicos, asistentes, instructores de rehabilitación, ya que cada uno significa un aporte desde su saberhacer, para un fin mayor, reconociendo y honrando a todos. Difícil reto trabajar con este paradigma; lo intentamos, lo vivimos, lo experimentamos e incorporamos al personal que sintió que quería estar.

2. C.- MARCO TEÓRICO Y PARADIGMAS

Los modelos de atención de salud en diferentes lugares del mundo van encaminándose a rescatar al hombre/mujer como un todo indiviso, ya no el hombre/mujer máquina del modelo cartesiano. Las nuevas concepciones desde la física cuántica han sido vitales en la reformulación de los nuevos paradigmas y han avanzado hacia el nacimiento de una nueva mirada de la ciencia con una concepción biocéntrica. Aparece el concepto de salud y de “atender” y “entender” al hombre/mujer pacientes como seres únicos y en relación con su historia de vida, con su lugar de origen, con su entorno comunitario. En el área oftalmológica aparecen algunos servicios que integran diagnóstico, tratamiento, cirugías,

prescripción

ayudas

ópticas,

rehabilitación funcional básica y visual. Cuando una persona va perdiendo visión, todos los aspectos funcionales se van alterando y muchas veces la

búsqueda de soluciones clínicas y ópticas no brinda la respuesta esperada. Cuando una persona consulta por una patología ocular, no sabe hacia dónde lo conducirá el camino iniciado y que será un recorrido que requerirá de acompañamientos desde distintos lugares. Si el diagnóstico y el pronóstico son auspiciosos y corrigen con tratamientos o ayudas ópticas, la persona continúa su vida con las adaptaciones necesarias. Si así no fuese, pasa a la “categoría” de persona con discapacidad visual: persona con baja visión o persona ciega. Es necesario tener presente que en la década del 50 hablábamos de cegueras o ambliopías y nos referíamos a la atención de personas ciegas o casi ciegas. Las personas que “veían poco” no eran consideradas dentro de los servicios de atención. La degeneración macular, asociada a la edad, se considera un proceso inevitable. El glaucoma, enfermedad que indefectiblemente conducía a la ceguera; la catarata, enfermedad de la vejez que

difícilmente se intervenía, y así muchas otras patologías, hoy pueden ser revertidas, mejorando la calidad de vida. Hoy sabemos que entre 48 y 52 millones de personas ciegas, 35 millones son por catarata, o sea, el 70 por ciento de la población ciega hoy es reversible. En cualquiera de los casos puede proponerse asesoramiento técnico específico que va más allá de lo oftalmológico y que consiste en sesiones de Movilidad, Estimulación Visual, Actividades de la Vida Diaria, Comunicación, Apoyo Comunitario, Apoyo Terapéutico. En todos los casos esa persona difícilmente comenzará una búsqueda por sí misma. Son los familiares, los amigos quienes asumen la tarea

consultar.

Necesitarán

orientación,

acompañamiento y la propuesta de un personal especializado en áreas de rehabilitación; conocer de qué se trata y decidir por dónde seguir. Muchos pacientes no pueden ser operados, ni mejoran con lentes; otras/os, en espera de intervenciones o finalizadas las mismas, pasan por

períodos de mucha angustia, independiente del resultado.

nueva

decodificación

visual,

comprensión de un mundo visual diferente al que fue o al que será, genera sentimientos profundos de angustia en ellos y sus familiares. Si las pérdidas son abruptas,

estos

sentimientos

son

mayor

intensidad. Ofrecer todos los servicios en el mismo lugar; evita que las personas vuelvan a su casa sin una alternativa ante una dificultad que comienza, la más de las veces, con búsquedas infructuosas, alentando soluciones mágicas que se transforman en más frustración. Los tiempos de consulta oftalmológica, la realización de los estudios, la frecuencia entre consultas, no siempre van de la mano con otras necesidades inmediatas de las personas. Ellos/as requieren también una intervención asociada al apoyo, a la comprensión de sus miedos incertidumbres,

aspectos

emocionales/personales

que impactan en su vida cotidiana y que a veces no son considerados en la en el proceso de seguimiento.

Mucho hemos compartido dando los primeros pasos con los equipos médicos en este sentido y también con los equipos técnicos en el hacer de lo transdisciplinar y en el cómo nos posicionamos quienes hacemos rehabilitación. El oftalmólogo hace el diagnóstico cuantitativo y seguimiento de la patología; los licenciados, todos los estudios referidos por oftalmólogo y, con la capacitación en baja visión, también la rehabilitación visual (uso de ayudas ópticas); las instructoras, los entrenamientos en las diferentes técnicas. Por eso es vital comprender que la rehabilitación integral es un proceso

que

implica

movimientos,

cambios,

estancamientos y avances y también espacio lúdicos y de reflexión.

Taller de habilidades y estimulación visual, ¿me prestas tus ojos y te acerco mis manos?

2. D.- POBLACIÓN OBJETIVO Y MODELO DE INGRESO

Cuando hablamos de personas ciegas nos estamos refiriendo a personas que tienen percepción luz y pueden ser capaces de distinguir entre luz y oscuridad, pero no la forma de los objetos, por lo tanto no les es suficiente a efectos funcionales. Esta clasificación, así enunciada, es la simplificación de la que utiliza la Organización de Ciegos Españoles, una de las organizaciones referentes para América en temáticas de educación y rehabilitación. Cuando hablamos de persona con baja visión nos referimos a aquellas personas que presentan en su “mejor” ojo una agudeza visual (capacidad de ver detalles) que va de 20/60 hasta percepción luz (PL) o un campo visual de 20 grados o menos desde el punto de fijación y que es potencialmente capaz de utilizar la visión con propósitos funcionales. El deterioro es irreversible, la disminución ocurre en

ambos ojos y hay una visión residual que puede ser cuantificada y cualificada. Desde la rehabilitación funcional, la visión residual puede ser utilizada para las actividades cotidianas, el 80% de los pacientes que eran considerados anteriormente como personas ciegas y a los que se les decía “no hay nada que hacer”, son hoy personas con baja visión; con visión utilizable y a quienes puede ofrecerse mejoría visual y de calidad de vida. Nuestro

país

carecido

centro

especializado que aborde la rehabilitación de las personas con discapacidad visual en el momento en que la situación se convierte en una limitante de vida cotidiana, trabajando al mismo tiempo y en el mismo lugar médico/a y el equipo de rehabilitación. Con

esta

modalidad

intervención,

los

oftalmólogos/as atienden a esa persona en sus posibilidades de mejora visual y son la puerta de entrada al servicio.

Los/as técnicos en rehabilitación trabajan juntos, y a la par, para dar herramientas de vida. Preparan al paciente para los cambios y a la familia para el acompañamiento; la consolidación de una unidad hospitalaria con funciones dentro y fuera del centro oftalmológico favorece este trabajo. Este modelo de abordaje trasciende a la rehabilitación visual, ya que la mirada apunta a la cualificación y no solamente a la cuantificación y corrección. La rehabilitación visual es un elemento más y parte del proceso general de rehabilitación. Uruguay no tuvo un centro especializado donde las personas que asistían con el objetivo de una “recuperación visual” pudiesen acceder a técnicas específicas mientras seguían el contacto con los servicios de oftalmología. Esta variable señala una situación de desigualdad social subsanada a partir de la apertura de este servicio. Hasta ese momento las intervenciones habían sido desintegradas y tardías.

Los

esfuerzos

habían

centrado

recuperación del órgano y la obtención de ayudas ópticas (a veces, éstas, inaccesibles para esta población o de costos que no se relacionan con el beneficio obtenido), posponiendo para un tiempo más lejano lo que es una rehabilitación integral. La población “viene a recuperar la vista”, lo que resignifica entonces el concepto de rehabilitación dentro de ese contexto; si el pronóstico no es auspicioso integrará entonces otras herramientas.

MODELO DE INGRESO

EL PROPร SITO

El objetivo inicial fue que las personas con discapacidad visual que consultan en el centro oftalmolรณgico encontrasen un espacio de referencia para realizar rehabilitaciรณn bรกsica y funcional y una pertinente derivaciรณn en la que ellos fueran activos participantes.

TESTIMONIO DE PARTICIPANTE DE LA UNIDAD DE REHABILITACIÓN Néstor Fernández, referente departamental de Durazno en área discapacidad visual

“Nací en el año 1970, en la ciudad de Durazno. A la edad de 17 años tuve desprendimiento de retina en ambos ojos. Tras intervenciones quirúrgicas recuperé en la vista izquierda un 40% de visión, en la derecha 0%. Diagnóstico

clínico:

glaucoma

retinitis

pigmentaria, la cual esta última afecta mi audición. Aprendí a manejarme con esa escasa visión y trataba de que mi vida fuese lo más normal posible. Formé una familia, fui papá a la edad de 36 años, y justo en ese momento la escasa visión se agravó cada vez más, “la luz se apagó”, de tal forma que no

conocí el rostro de mi bebé, sólo tengo la imagen de una ecografía. Comenzó una etapa de mi vida muy difícil, en la cual, a pesar del apoyo familiar y el gran pilar que fue y es mi hijo y mi esposa, no lograba aceptar lo que me estaba sucediendo. Sentía que no podía cumplir con los roles normales de un padre de familia, habían muchas cosas hermosas, pero yo sólo pensaba en lo negativo de la situación. Sin trabajo, pasé a ser quien me quedara en el hogar tratando de recompensar con mi ayuda a diario en los quehaceres domésticos, los cuales me hacían sentir un poco más útil. En el año 2008 tuve una gran ilusión con la operación milagros en el hospital San Bois. Tras varios estudios por los médicos cubanos, los resultados fueron muy negativos o nulos “no había nada para hacer”. Derrumbado anímicamente, me encierro en mí mismo sin encontrar aparentes salida a la situación.

Hasta que un día decidí que había un mudo afuera que me estaba esperando, debía hacer algo. En ese momento me contactan del centro de rehabilitación que funcionaba en el hospital San Bois a cargo de Adriana Antognazza; allí llegue con una discapacidad y mucha angustia. Desde el primer encuentro mis ganas y ánimo de salir adelante comenzaron a cambiar. “Las esperanzas nacen de nuevo”. Comienzan los viajes a la cuidad de Montevideo, pero ahora con otra mirada, con mi discapacidad asimilada y que se transformaría en capacidad día tras día a medida transcurría el proceso de rehabilitación. Me sorprendía a mí mismo todo lo que podría lograr, sólo necesitaba de personas adecuadas y capacitadas como la Sra. Adriana que en todo momento nunca dejó que yo bajara los bazos. Mi familia y el centro me hacían ver que era una persona con discapacidad, pero esto no era impedimento alguno para poder hacer todo lo que me propusiera.

Sí, me enseñaron que debía cultivar mi paciencia, mis tiempos, uso de muchos recursos para poder lograr ser la persona autónoma que hoy soy, aprender técnicas, las cuales eran como volver a caminar solo. Pero debo de reconocer que sin la ayuda y apoyo incondicional del centro y sus integrantes no hubiese sido capaz de descubrir un mundo nuevo lleno de desafíos y felicidad. Sí reconozco que el camino no es fácil, pero se logra con esfuerzo, con constancia y con el empuje que estas personas te brindan, desde las técnicas de rehabilitación hasta la empatía y compromiso que pusieron en mi proceso de la inserción social y al campo laboral. Luego de culminada la rehabilitación me sentía totalmente capaz de realizar cualquier tarea y superar cualquier obstáculo.

De hecho hoy soy un padre como cualquier otro, sin impedimentos, generando en mi hijo un gran orgullo que eso es impagable para cualquier padre. En mi cuidad he logrado a través de mi trabajo, día a día, concienciar sobe la discapacidad toda, cambiar

modos

pensar

ver,

cambiar

infraestructura, lograr que la inclusión sea cada vez mayor y mejor. Ser un referente de la discapacidad en Durazno lo tomo con mucha responsabilidad y orgullo. Este ser referente fue logrado involuntariamente a través de mi andar con mi bastón. En mi trabajo, en actos sociales, en los entrenamientos de maratón, carreras

representado

Durazno,

intervenciones en congresos, y lo más importante, ser ciego no es fácil en esta sociedad a pesar de los grandes avances, pero el gobierno de turno

implementado políticas sociales las cuales han disminuido notablemente esas dificultades.

Mientras mi corazón siga latiendo escucharán el tic tac, el tic tac de mi bastón, el tic tac de las puertas que sea necesario tocar para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Inmensamente

agradecido

centro

rehabilitación el cual permitió que descubriera mis potencialidades

que

entendiera

que

ser

discapacitado es una condición no una elección, de algún

modo

discapacidad”

todos

somos

personas

con

CAPĂ?TULO Juntas y a la par

“Quien no haya mamado la filosofía de la rehabilitación, defienda sus principios y procedimientos, y sienta que es un facilitador y no el dueño del cambio, no podría llamarse Rehabilitador” Homero de Gregorio, 1965

3. A.- LA EXTRAÑEZA

El inicio del proyecto de acompañamiento a block fue difícil. Tuvimos que ir acomodando el cuerpo a las resistencias, a espacios reducidos, o sin espacio propio, visualizadas, por algunos integrantes del equipo médico, como sujetos “no médicas” que no se sabe muy bien qué hacen ni la eficiencia de nuestra gestión. Sin embargo, obtuvimos apoyos nacionales: Intendencia

Discapacidad,

Montevideo Facultad

Secretaría

Psicología;

internacionales: Fundación Hegelpemiddelfonde para ayudas ópticas y tiflotecnología (bastones, regletas Brailles, lupas). El proyecto de la Unidad de Rehabilitación surgió identificando algunos objetivos y lineamientos de acción, pero el desarrollo propio le fue imponiendo nuevos horizontes a los cuales apuntar. Fue creciendo lentamente en los primeros

meses y

vertiginosamente en poco tiempo, tanto en consultas de pacientes como en solicitud de asesoramiento a personal hospitalario y comunidad en general. Con la instalación de un consultorio provisorio en el sector policlínicas aparecieron nuevas áreas de interés que no estaban consideradas en el proyecto inicial. La atención de una población, que por razones de edad, etiología, y de condición socio-económica no había podido hasta el momento acceder a un modelo de atención acorde a sus necesidades, implicó una semanal revisión del proyecto. El progresivo envejecimiento de la población es un tema central que atraviesa los servicios sociales de todos los países y donde las personas con discapacidad visual asociada a la edad, son unas de las más comprometidas y carentes. En el momento de la aparición de una limitación confluyen también factores, como la jubilación, la pérdida del rol o, al menos, la transformación, deterioro de salud, cambios en los vínculos. Eso se traduce en un momento vital de vulnerabilidad. Allí

deben aprenderse y reaprenderse competencias y habilidades para superar nuevos retos. En segundo lugar, la inexistencia de trabajo articulado entre los servicios de salud y los de rehabilitación, ha hecho que muchas personas resignen su vida participativa, generen vínculos de dependencia, desestimando la posibilidad de incluirse en alguno de los muchos grupos existentes en ámbitos comunitarios. Ello ha fortalecido el funcionamiento de grupos cerrados de personas con el mismo diagnóstico visual, que si bien pueden actuar como referentes, no dejan de marcar una tendencia poco participativa y nada inclusiva. En tercer lugar, determinadas patologías oculares pueden considerarse ya como síndrome geriátrico y suponen un mayor riesgo desde los aspectos funcionales, pero también psicológicos y sociales, y es por eso que el trabajo de equipo fue un eje transversal en el proyecto para medir y anticipar las consecuencias de la misma.

3. A. 1. - QUÉ HICIMOS

Muchas acciones fueron surgiendo a partir de la apertura, corroborando la enorme necesidad de la población, en general, de conocer para hacer. Por eso brindamos servicio personalizado a cada paciente acorde a su patología y necesidades en el momento de la consulta, en sede hospitalaria y en servicio domiciliario. Mantuvimos, al personal hospitalario, actualizado sobre las mejores formas de contactar con los pacientes, teniendo en cuenta también los cambios en de los equipos médicos que allí trabajan, ya que las brigadas

cubanas

permanecían

por

tiempo

premarcado. Su partida implicaba reciclajes en forma sistemática. Trabajamos para que el Centro Oftalmológico contase con aspectos de seguridad y cumpliese con las normas técnicas que permitiesen la movilidad y accesibilidad para todas/os sus usuarios/as; por

ejemplo la señalización de entradas con altos contrastes, revisión de ubicación de objetos y sistema de guías para desplazamientos Articulamos

estrategias

con

los

equipos

hospitalarios de Saint Bois, Tarará y Hospitales del Interior,

manteniendo

acciones

difusión

comunitaria. Tarará Prado es la casa en la que las personas del interior permanecían hasta su retorno al día siguiente de la operación. En esa casa realizamos actividades de seguimiento de pacientes y también de personas en situación de calle, alojadas allí portadoras de patologías visuales. Desde el inicio entendimos la importancia de las redes y la necesidad de consolidarnos como un equipo transdisciplinario dentro del servicio, y promovimos su difusión para que estuviese en permanente capacitación y reciclaje como unidad difusora y creadora de nuevas unidades, fortaleciendo la Regional Norte.

Implementamos

uso

técnicas

complementarias en el mejoramiento de la calidad de vida los usuarios de los servicios, compartiendo sesiones de respiración, de gimnasia ocular, de movimiento armonizado para suavizar el impacto físico que produce el cambio visual. La persona sufre de contracturas a nivel cervical por el esfuerzo de fijación para ver, de sostener el bastón y moverlo en forma constante, la emoción sobre los hombros y el temor a la caída. Buscamos soluciones acordes a las posibilidades de la persona para la obtención de ayudas ópticas y tiflotecnia y también el uso de elementos de su vida cotidiana. La ayuda óptica es un elemento que mejora la capacidad visual de algunas personas, lupas de diferentes tipos, magnificadores (aparatos mecánicos que amplían imagen) de costo elevados y de uso cotidiano.

3. A. 2.- ¿PARA QUÉ UNA UNIDAD DE REHABILITACIÓN EN CENTRO HOSPITALARIO?

Ser el lugar de referencia ante la dificultad nos permitió explicar a la persona qué es y que significa aquello que el médico diagnostica y de difícil comprensión. De esa manera y con un encuentro “desmedicalizado” ponemos una identidad a “sus ojos”, nombre, apellido, color y aroma, y conversar sobre funcionamiento, ya no desde la patología o de los ojos, sino desde la perspectiva personal e íntima; actuar como sostén, sobre todo si la patología es progresiva o de pronóstico poco auspicioso, ha sido un valor adicional en los encuentros. Compartir el trabajo con oftalmólogos, realizar un seguimiento para valorar los cambios en la evolución de la patología y evaluar posibles modificaciones en las necesidades, permite unir cualificación con cuantificación. Sabemos que la persona tiene una

determinada agudeza visual que le impide ver detalles de las cosas; que sólo puede ver con un ojo; que puede distinguir un ómnibus, pero no el número del mismo; por eso se resignifica el valor cuantitativo; una agudeza visual cuantificada es un número que solamente acompañado por la cualificación (ver cómo ve la persona, por dónde y hasta dónde, qué distingue), ofrece opciones valederas a efectos cotidianos.

3. A. 3.- PERSONAS BENEFICIADAS CON EL SERVICIO:



Personas en las que comenzaban a aparecer las primeras dificultades en la vida cotidiana (ver ómnibus en movimiento, no distinguir cordones de veredas).



Personas que calificaban para cirugía de catarata, servicio “Preparación para block”.



Personas que no calificaban para cirugía e ingresaban a Rehabilitación Básica.



Personas

Oftalmología

General

Policlínicas que cambiaban su situación visual con corrección. 

Personas

para orientar y derivar a otros

proyectos y/o instituciones

3. B.- ELLOS Y NOSOTRAS, ALGUNAS DEVOLUCIONES

3. B. 1.- PACIENTES PARTICIPANTES

ÁLVARO OCAMPO: “Tengo

los

mejores

recuerdos

porque me hizo muy bien haber ido ahí. Llegué por aquella chica, Dayana ¿se acuerda? Esa chica me dio el bastón, porque yo estaba esperando para entrar a ver al médico y tenía una caña de pescar finita al lado mío y ella me dijo: _ Señor, cuando termine pase por rehabilitación ¿quiere? Allí, ella me dijo que tendría que venir un tiempo a aprender a usarlo. A mí no me gustó pero después entendí. Ahí estaba la otra chica Strata, creo, y me tomó datos, y después usted me llamó y me preguntó cómo veía, y de mi vida. Estuve también con la que me hacía mirar unos puntitos en una

pantalla y me aburría, pero ella era tan linda… Patricia se llamaba. Bueno estaba demorado el ingreso al Cachón, pero, mientras, hice ahí muchas cosas y dejé la caña. Muy lindo, muy lindo Hubiese seguido con la caña de pescar ¿no?”.

MIRIAM CARDONEY: “Fui al oftalmólogo por un cambio de lentes, y en la consulta me dicen que hay

otros

problemas.

Comienzan

exámenes y en ese ínterin aparecen otras dificultades más serias. Empiezan a revisarme y me dicen que tengo maculopatía, que puedo quedar ciega en breve. Una respuesta infeliz que me angustió más; no sabía qué hacer, tenía que dejar de trabajar, pensar qué hacer. No podía creer que me iba a quedar ciega. Me mandan a la Unidad de Rehabilitación y yo fui con mucha angustia. Me recibieron con humanidad y solidaridad, me contuvieron; yo no esperaba nada porque no tenía ni idea qué estaba pasando y cómo

era la historia. Allí, en principio, tuve contención afectiva, porque trataron mis problemas personales en relación a lo que estaba pasando yo con mis ojos. Fue un salto para entender y hacer mi duelo y continuar mi recuperación, que finalizó totalmente en el Centro Cachón unos meses más adelante. Me sobrepuse y comencé a ver otras oportunidades, en la parte de baja visión me dijeron qué hacer, qué trámites podían beneficiarme, y ahora soy una persona que me valgo por mí misma y que sigo luchando y continúo trabajando.

Grupo de usauarios en reunión Casa cubana de Hospital José Martí, con técnica Dayana Lorenzo

3. B. 2.- NOSOTRAS, LAS TÉCNICAS

ISABEL LINARES, pasante de psicología de Universidad de la República La Unidad significó amigas, alegría, abrigo, apoyo. Significó encontrarme con el miedo de otros y el mío ante lo nuevo, acompañando el proceso de hacerle lugar a lo no deseado. Nos enriquecíamos mutuamente, nos implicamos con las personas que allí llegaban, un espacio diferente dentro del mundo medicalizado y normalizado. Lo creyeron un cuerpo extraño y lo operaron; sin embargo, late en todo y todos los que fuimos parte.

PATRICIA CRISAFULLI, Licenciada en Oftalmología, Especialista en Baja Visión Guardo el mejor recuerdo; es un sentir mío, no hay manera de trabajar que no sea en equipo y que económicos y políticos pesasen

los intereses más que las

necesidades. Me quedo con eso, con la belleza de haber

participado.

experiencia

fue

única,

enriquecedora. Aprendí a trabajar en equipo que es la única forma en que se puede abordar la discapacidad visual. La rehabilitación es la única forma de devolverle las ganas de vivir y luchar por transformar sus limitaciones en oportunidades… como la vida misma. Tengo grabada en mi memoria las risas y los llantos que han pasado por el servicio y dejaron huella en mí. En el presente de las personas el mundo interno se desarma, el pasado se anhela “tejía, leía, miraba tele”, el futuro, incierto.

SERRANA GRAÑA DOMENECH, Licenciada en enfermería Formarme allí implicó la unión del conocimiento académico y empatía con las personas que allí asistían; un lujo en mi vida recorrer el país y aportar a ese proyecto.

Integrantes del equipo de enfermería y nurses

3. C.- CAPACITACIONES Y PRESENTACIONES, COMPARTIENDO TODO EL EQUIPO

La Unidad de Rehabilitación

realizó varias

acciones como forma de sensibilizar sobre la temática y presentar el servicio a toda la población, el todos/todas marcó cada día cuando pensábamos en el qué y en el cómo; por eso surgieron por diferentes lugares dentro y fuera del hospital voces solícitas a dar y a recibir en un maravilloso intercambio.  Primer ciclo de talleres “Sensibilización para personal que trabaja con personas Discapacidad

Visual”,

Centro

Oftalmológico José Martí”, Casa Tarará Prado, Brigada Cubana, Centro Comunal Zonal 9 y 12. En esa jornada se reunieron en el auditorio del hospital 63 integrantes de cocina, tisanería, licenciatura en enfermería, nurses,

personal

administración

recepción, para acercarles la temática y las

mejores formas para acompañar a pacientes. Una

jornada

muy

disfrutada

que

inmediatamente despertó otras inquietudes relacionadas con formación, con gestión hospitalaria y con el abordaje desde cada disciplina.  Segundo ciclo de talleres “Aprender para saber y hacer”, Centro Comunal Zonal 9 Colón. El objetivo de este encuentro fue continuar acercándonos a la comunidad, personal de enfermería y servicios. Personal administrativo y 30 vecinos de la zona asistieron, ya que el hospital perteneciente a la Regional Norte nuclea a una numerosa población de barrios populosos, usuarios de ese hospital. En ese encuentro trabajamos las prácticas de desplazamiento con y sin bastón blanco o verde, y las técnicas para ubicarse en una mesa, en un lugar desconocido, como solicitar ayuda y rechazarlas.

100

 Presentación

Unidad

Rehabilitación en la reunión de directores zonales y directores de servicios del Hospital Saint Bois. Fue importante la asistencia, debido a que este proyecto nace como piloto que aspira a incorporarse en el proyecto de centro del hospital. Luego de la misma surge la necesidad de pensar en capacitar, acercando la temática a todos los servicios del Ministerio.  Las charlas mensuales teórico-vivenciales con personal de línea pre operatoria y línea operatoria con acercamiento de material y discusión del mismo, hicieron un cambio cualitativo en la línea de paso a operaciones. El

movimiento

corredores,

constante

través

desplazamiento

entre

consultorios, el ingreso a block quirúrgico, sentarse, esperar en un lugar con un caudal de personas en situación de discapacidad visual, una situación que personal de enfermería veía imposible de sostener. Una persona ve poco,

101

no puede visualizar el piso y “es desplazada” y tomada del brazo por alguien que además lleva historias clínicas y mira a quienes vienen con ella y más atrás en un flujo hospitalario de muchísimas personas diariamente.  Encuentro con la Dra. Lourdes Medina en Montevideo, oftalmóloga mexicana pionera en la implementación de modelos en la nueva e incipiente mirada de la oftalmología, nos acompañó en el seguimiento del proyecto y a difundir. La doctora Lourdes, mencionada anteriormente,

es quien

habla

que

“nuestros pacientes no son ojos” y escribe “Manual

Rehabilitación

para

Oftalmólogos”.  Se realizó el curso en Facultad de Psicología Universidad de la República, “Discapacidad Visual, una mirada integral”, Convenio Universidad de la República, Administración de los Servicio de Salud del Estado, Ministerio

102

de Salud Pública. Asistieron 70 estudiantes de psicología y profesionales en áreas afines. Se dictó el curso con un equipo formado por personal del hospital y docentes de la Facultad de Psicología; ese intercambio de miradas favoreció encuentros de debates, acuerdos y reflexiones.  Participación Internacional

“VI

Medicina

Congreso Física

Rehabilitación, por una rehabilitación sin fronteras”

Cien Fuegos, Cuba 2011. La

participación del proyecto se realizó con el apoyo de Asociación de Bancarios del Uruguay.

Curso de sensibilización de personal de enfermería y nurses

103

3. D.- EL IMPACTO DE LOS RESULTADOS

Los/as pacientes recibieron en proceso de diagnóstico - pronóstico asesoramiento integral de las situaciones vitales vinculadas con la discapacidad visual, estrategias, derechos, posibilidades y vinculación con otros proyectos de carácter social. Los técnicos que trabajan en áreas oftalmológicas, comenzaron a interesarse en el manejo diferencial de los pacientes que atienden. Fue el primer Centro Oftalmológico Público del país y de América Latina que aplicó un modelo de atención integral atendiendo a la persona con discapacidad en el mismo lugar donde asiste para su consulta.

104

Completando las etapas del proyecto (designación de personal, obtención de lentes convencionales, ayudas ópticas), marcó un cambio histórico en abordaje de la población objetivo,

y contribuyó al

cambio en la calidad de vida de usuarios adultos mayores, sentando un precedente para América Latina. Se convirtió en un pilar en la atención oftalmológica del país; receptor y ejecutor de programas de rehabilitación funcional. Fue pionero en la capacitación/formación del personal de la salud que trabaja con pacientes generando

con un

discapacidad espacio

visual,

para

implementación de una nueva disciplina que podrá ser considerada dentro de las licenciaturas de enfermería y/o medicina.

105

Fue receptor de problemáticas del área y vehiculizador hacia proyectos sociales, dándole

continuidad

los

procesos

iniciados ante la pérdida o disminución, y trabajando en una recta de doble sentido, el paciente y su familia, hacia la sociedad y viceversa.

Licenciada Patricia Crisafulli en entrenamiento de ayudas ópticas

106

107

CAPÍTULO Preparación y acompañamiento en Block Quirúrgico de pacientes con características diferenciales

108

A los/as “hacientes-pacientes” que depositaron la confianza, y a los/as integrantes de los equipos que se sumaron al reto, y a Andrés Pérez, por supuesto.

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“Todo está guardado en la memoria, sueño de la vida y de la historia” León Gieco

4. A.- MILAGROS

Cuando la Operación Milagro se inició, comenzó a

hacerse

posible

ecuación

perdida:

necesidad/posibilidad de recuperar la vista. Las gráficas mostraban enorme descenso en la cantidad de personas ciegas por catarata y, en poco tiempo, comenzaron a aparecer más y más usuarios que se incorporaban al proyecto. Durante tantos años trabajando con personas en rehabilitación, viendo llegar ahora “la ceguera reversible”, era para mí una maravilla. Cuando el proyecto se instaló en Uruguay escuchaba las anécdotas de lo ocurrido cuando llegaban a operarse a la terminal de Ómnibus de

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Tres Cruces en Montevideo las personas del interior más profundo de nuestro país. Decidí ir a observar la llegada; adultos y ancianos de miradas sorprendidas y confundidos, con información visual confusa tras la catarata a punto de operar. Sonidos y ruidos, gente desconocida, una ciudad incomprensible y el vértigo de otros tiempos; personas que se cruzan sin mirarse, indicaciones en voz alta y nombres de lugares desconocidos. La llegada de otros aromas citadinos, el subir a un bus que los llevaría “al hospital”. Soledad, sorpresa, expectativas, miedo, esperanza, incomprensión y desconocimiento, todas palabras expresadas por las personas que nos llegaban más tarde a la Unidad de Rehabilitación; y gratitud de poder acceder a lo que siempre fue una posibilidad para “los otros”. Esa posibilidad se fue haciendo más y más accesible por al acuerdo Uruguay-Cuba; las personas accedían en igualdad de oportunidades. ¿Qué será? ¿Cómo será? ¿Dolerá? ¿Usted está segura? Eran algunas de las preguntas que más tarde escucharíamos.

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Mario decía muy conmovido: “no entiendo como es y me dicen que no duele pero yo…” Ermilda contaba que lo pensó mucho porque “total como estoy más menos me arreglo y esto de irme de casa…” Ramón afirmaba: “me opero porque son los cubanos y son compañeros” Magdalena riendo explicaba: “yo no escuchaba nada, pero son tan simpáticos así que vine” Rosauro aspiraba poder volver a escribir: “tengo que dejarle a mis nietos la historia, ahora no me escuchan, ¿vio? Walter decía: “bueno, vine por ellos, pero yo no quiero, por eso no salió bien lo de operarme” Oscar no desiste: “total más sufrimiento que en la dictadura, nada puede ser peor que la cárcel” Margarita contaba sollozando: “tengo que ver, tengo que ver, sé que puedo operarme, me acompañan, me da miedo y mire que yo guapa ¿eh?

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Este trabajo propone compartir la experiencia realizada con pacientes portadores de catarata con características especiales y stress pre y post operatorio, desde un acercamiento cualitativo en la atención. Preparándolo/as

acompañándolos/as

con

prácticas complementarias como respiración dirigida, prácticas de yoga, armonización, anclajes vocales, sonidos y Reiki, se pudieron realizar operaciones de catarata a 265 personas que, calificando para ello, no lograban hacerlo. Se disminuyeron las intervenciones con anestesia general en un 40%. El proyecto incluyó a pacientes autorizados para cirugía que ingresaron a block y no colaboraron; a personas sordas e hipoacúsicas/os sin lenguaje de señas y carentes de apoyo en redes sociales; patologías psiquiátricas leves y personas fóbicas. Todos fueron preparados con protocolo elaborado en el servicio, con validación de resultados en forma cualitativa y cuantitativa.

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No pretende ser éste un libro técnico, si bien da cuenta de algunos procedimientos para poder comprender el relato; sí pretende rescatar la experiencia

que

nos

hizo

sumergirnos

humanidades, vulnerabilidades e historias escondidas en seres humanos que atravesaron durante toda su vida dolores y privaciones. Este proyecto nos hizo reír, llorar, enojarnos, asombrarnos, confiar y desconfiar y tomando las palabras del Dr. Julio Monsalvo, permitirnos cambiar el término “pacientes” para hablar de “hacientes”; ellos con su propia sabiduría y decisión hicieron posible el camino de este servicio. Los “hacientes” confiaban y creían que era posible, su voluntad era volver a ver. Nosotras nos enamoramos del proyecto, tanto como para también dejarlo ir como un sano amor; la Alegremia era guía. El neologismo “Alegremia”, significa literalmente alegría que circula por la sangre, no se mide, se percibe sin límite y es una manera de pararse en el mundo.

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Aun ante las tristezas y los dolores, la Alegremia no deja caer los brazos, sino que multiplica las energías para abordar los problemas y las dificultades con decisión, estimulando la imaginación creativa para hallar caminos saludables de superación.

“La Medicina Preventiva procura que las personas se mantengan dentro de parámetros normales, lo cual es sinónimo de salud para esta concepción. Se ha fijado la idea de salud como un estado de normalidad, es decir algo estático e inamovible y lo que se desvía de esa normalidad se considera enfermedad. Por una parte, niega la singularidad de cada ser y se excluyen infinidad de variables y muchas otras por ser de carácter cualitativo son imposibles de medir. Es necesario aclarar que esta lógica médica forma parte de una lógica cultural que ve, juzga y etiqueta a las personas y comunidades comparándolas con modelos preconcebidos como normales Concebir la

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salud como Alegremia y no como normalidad, es superar las relaciones de dependencia y sumisión para asumir valientemente la libertad y recuperar el sentimiento de pertenencia a la Vida.” Julio Monsalvo

4. A. 1.- CÓMO FUIMOS HACIENDO

Todas nosotras estábamos formadas en áreas de discapacidad visual, sin embargo no había “títulos” que nos habilitasen en el marco hospitalario, no había antecedentes; fue hacer y deshacer e ir validando cada caso. Cada persona requería una estrategia diferente, un tiempo diferente y todo parecía atentar contra los establecidos en el hospital donde un mecanismo perfecto de ensamble permitía realizar 40 operaciones diarias. La

transdisciplinareidad

investigación

cualitativa podría darnos la oportunidad de no

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quedarnos

enfoque

reduccionista

enmarcarnos solamente en la mirada oftalmológica; queríamos

aportar

desde

nuestras

respectivas

disciplinas y continuar innovando para potenciar el proyecto. Contamos con el invalorable apoyo de la Dra. Judith Uturbey quien, atenta a cada paso dado o a iniciar, iba señalando aspectos médicos en la gestión, siguiendo las acciones del equipo y evaluando el servicio dentro del marco del proyecto de centro. Recuerdo una frase suya que marcó el proyecto: “lo perfecto es enemigo de lo posible, Adriana; háganlo posible, la gente lo necesita y el hospital también”. Debí admitir que mi nivel de autoexigencia iría en contra de su pedido y que mis años de academia iban desdibujándose para, nada más ni nada menos, que escuchar y tener la humildad de desaprender para crear. Gestionar diferencias,

trabajar con lo

que

teníamos y hacer “lo máximo de lo mínimo” máxima gestáltica que implica tomar eso que acá está ahora, eso que parece pequeño y que es. (Gustavo

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Niscivocia). Cuando pudimos ver desde la globalidad, desde el todo, el factor tiempo ya no era un problema, porque la persona pasaba a un lugar seguro,

cuidado,

personalizado

recomenzar;

ingresaba a la Unidad de Rehabilitación Básica. Aquellos pacientes que regresaban de block sin operarse o eran colocados en una interminable lista de espera, se convertían en “hacientes” de sus propias operaciones y ante la propuesta de buscar otras formas, decían ¡sí! Su ingreso al servicio era un camino atrevido y a construir. El médico anestesista, Dr. Hugerof, fue nuestro referente; él era quien, luego de evaluar las imposibilidades antes de ingresar a block o regresando de él por no cooperar, derivaba a las personas al servicio. Una historia cada día, al inicio, escuchando atentamente el desarrollo de su vivencia única en la situación de dolor, de block, de indicaciones no comprendidas o no escuchadas; la imposibilidad, el enojo y la frustración. Algunos “hacientes” ingresaban a block y “no colaboraban”; los motivos fueron apareciendo claros, de sus voces y con ellas, las alternativas.

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4. A. 2.- UNA PROPUESTA

El médico cubano Henry Pérez González dijo estar seguro que era posible operarlo, que el paciente había pasado por la línea preoperatoria, también en la operatoria sin embargo… “Mira, tiembla y se ríe, así imposible y sé que él puede y quiere. No logra dejar el ojo con ángulo inferior; no pasará a anestesia general, tiene 89 años y no tiene mucha familia que lo cuide. ¿Uds. podrán prepararlo y acompañarlo?”

Algo nos emocionaba cada día y era el primer elemento a tener en cuenta: querían operarse, querían volver a ver, querían reencontrar nietos, ver las caras de los nuevos nacimientos y sus parecidos familiares; esposos con rostros, jardines que sólo podían oler, y colores perdidos. No aceptaban el no y, más allá de la frustración inicial, al saber que había un servicio que

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podría ayudarlos, cambiaban el ánimo, la Alegremia fluía y, si otros podían, ¿por qué yo no? El factor tiempo había sido resuelto, no había apuro, teníamos a nuestra disposición espacio físico privado y el tiempo que necesitara la persona; no afectábamos el servicio de rehabilitación de la Unidad de Rehabilitación e íbamos paulatinamente trabajando

con

los

equipos

compartiendo

información y estrategias. El personal de enfermería iba incorporando elementos en la comunicación con las personas, formas de conducirlos, cómo dirigirse a ellos sin arrastrarlos, sin hacerles perder su identidad; trabajaban más alivianados sabiendo cómo hacer cuando la persona era hipoacúsica, por ejemplo, o con ceguera. Armamos letras macro y micro según patologías, alfabetos táctiles, grabaciones de procedimientos con fondo de melodías, búsqueda de músicas que pudiesen llevarlos a un lugar de confianza y serenidad escuchando

qué

mecanismo/historia/vivencia

desencadenaba los temores.

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4. B.- OPERARSE, ¿CÓMO ES?

Las técnicas utilizadas para realizar las operaciones eran Blumenthal o Facoemulsificación, y la elección de la misma dependía de la condición de la catarata, y no por criterio económico. Si la catarata estaba muy envejecida (dura) se usaba Blumethal, nombrada como Faco sin Faco, donde se realizaba el parto del núcleo de la catarata. Si la catarata lo permitía, Facoemulsificación, donde la catarata era absorbida desde el punto de vista mecánico. Es muy importante el criterio de la utilización de la técnica, ya que en el sector privado realizar una facoemulsificación tiene un costo de U$S 2.500; por eso el proyecto del Hospital de Ojos implicó innovación para la inclusión al ser gratuitas. Lo

que

para

nosotros

parece

sencillo

comprensible, para los pacientes se torna más complejo. Aparece el estrés y las implicancias de los factores emocionales. Por ejemplo, los pacientes

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escucharán otra forma de hablar tras el barbijo (mascarilla), participación

una de

entonación médicos

distinta, cubanos

por en

la las

intervenciones. También estarán con su cara cubierta dejando a la vista solamente el ojo a operar; muchos de ellos ingresarán sin los elementos que les otorgan confianza. Son personas adultas y muy mayores, personas que jamás han salido de su vida rural, que se hallan perdidas en la inmensidad del espacio desconocido. Personas con fobias declaradas o con traumas importantes, con medicación psiquiátrica. Otras venían porque los familiares lo sugerían, algunos dudosos, otros incrédulos, pero el hospital y las operaciones eran parte de la historia que estaba en boca de miles de uruguayos. No se vivía allí la situación que en el

imaginario existe sobre

instituciones de esas características, más se parecían los corredores y los consultorios a una plaza en ebullición con un sol otoñal. Sin embargo al conocer la posibilidad de acceder al servicio, aceptaban operarse y nosotros teníamos que tener en cuenta las variables humanas mencionadas.

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PROCEDIMIENTO DE INTERVENCIÓN

1.- Se colocan gotas anestésicas en el ojo de la persona antes de ingresar a block y luego de haber cumplido con todo el procedimiento del protocolo.

2.- Pasar a la línea pre operatoria, desvestirse y ponerse ropa esterilizada, sin lentes, audífonos u otros elementos.

3.- Ingresar a block, acostarse en la camilla; dejar que coloquen un campo estéril sobre la cara que deja un sólo ojo al descubierto.

4.- Colocación del blefarostatp, instrumento que mantiene el ojo abierto y sin movimiento de párpados en tanto se realiza la operación.

5.- Colocación de la lente intraocular: luego de los pasos de la técnica elegida se introduce una lente intraocular y finaliza la cirugía sin necesidad de suturas.

6.- Retorno a línea operatoria caminando.

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INDICACIONES PARA EL PACIENTE

1. Obedecer las indicaciones del cirujano desde su ingreso a block.

2. Mantenerse quieto y sereno, dirigiendo la mirada hacia donde él indique.

3. Durante la operación seguir las indicaciones de movimiento ocular con el que se opera, según indica el médico (hacia arriba, hacia abajo, etc.)

Ahora bien, para llevar a cabo este procedimiento, la persona debe colaborar; su colaboración consiste en seguir las indicaciones y dirigir el ojo a las posiciones que le indique el cirujano, mientras permanece acostado y quieto.

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INDICACIONES DEL CIRUJANO

1. Abra grande sus ojos 2. Mire hacia abajo como si quisiese mirar sus pies. 3. Deje su ojos en esa posición y sin moverse 4. Mire hacia la luz que tiene sobre su cabeza 5. Ahora mire hacia su costado 6. Descanse, hemos finalizado

Parece simple pero tras las personas hay historias de vida, situaciones de complejidad, limitaciones físicas o intelectuales. Si una persona es hipoacúsica no sabrá qué hacer, ya que al dejar el audífono fuera de block se convierte en persona con sordera profunda; así no comprenderá aquello que el cirujano le indique.

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Nos vimos en la necesidad de observar y escuchar; entramos en momentos donde las experiencias incluían realidades mucho más amplias y complejas que eran difíciles de aceptar por los métodos ortodoxos de las ciencias más duras; ellas nos hablaban de un entendimiento diferente donde no podíamos encasillar por patologías o por respuestas recibidas

por

otras

personas;

podíamos

generalizar. Las personas se entusiasmaron cuando comenzó a circular en el hospital la noticia de que existía un grupo que podría acompañarlas, y, esperanzadas, celebraban el estar allí en ese momento. “Celebrar no tiene que ver con festejar, tiene que ver con el propósito, el objetivo y por qué estamos en este cuerpo y en este momento de la historia. Es tener una actitud positiva ante las circunstancias que debemos afrontar diariamente…” Matías Cepeda, “El silencio que grita” Chaco 2011

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4. C.- MEMORIA DE LA GÉNESIS

Comenzamos a raíz de un pedido de la Dra. Mercedes Berbes, médica anestesista de la brigada cubana, quien al llegar una paciente con sordera profunda, con tiempos escasos por la dinámica hospitalaria y desconocimiento del personal, nos pidió colaboración. En la línea pre operatoria se hallaba una paciente con la cual era imposible entenderse y menos que colaborase con las indicaciones. Así imposible llegar a block. En ese momento nos pareció una tarea que no era

para

nosotras.

¿Qué

podríamos

hacer?.

Valoramos que tal vez podríamos resolver de otro modo la situación y contemplar las muchas variables que interferían; no podían ser valoradas en los tiempos de las la línea operatoria.

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Nos planteamos ayudar de alguna forma en la comunicación a Margarita para que pudiese operarse; hicimos un espacio para ello dentro de la Unidad y con el mismo equipo nace el Servicio Preparación y Acompañamiento en block, ya que luego de esa primera intervención comenzaron a llegar más y más personas. La personalización en la entrevista, en un espacio privado, acogedor y las prácticas complementarias, favorecieron resultados no traumatizantes para las personas; colaboraron para que los equipos del hospital trabajasen con otros elementos, y facilitaron algunas

intervenciones.

explicación

pormenorizada de lo que iba a suceder, la atenta escucha a sus miedos y el ingresar a línea preoperatoria conociendo sus particularidades, dio un marco de confianza. Al lado suyo estaría la persona que las valoró y las entrenó. A través de señales táctiles y/o vocales dirigiría al paciente durante la operación.

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Trabajamos de modo experimental con una paciente de 50 años portadora de sordera profunda, quien no comprendía cómo ejecutar los movimientos y que sólo podría ser intervenida con anestesia general. En la primera etapa valoramos 85 pacientes y, luego de la preparación, se operaron 80, con resultado exitoso. Al cierre del proyecto se realizaron 245 operaciones con ese procedimiento. Luego de la aparición de situaciones en block quirúrgico y en línea pre operatoria que impedían las intervenciones y frustraban pacientes y personal, comenzó a gestarse un modelo nuevo para acompañar y sostener a pacientes que no podían responder al mismo protocolo de “todos”. La

imposibilidad

siempre

pasaba

por

situaciones medibles en términos de cooperación; los factores de stress, las situaciones personales de los pacientes, las características particulares de cada

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cirujano/a y la comunicación con nurses y enfermeras/os, hacían la diferencia en los resultados. Al reto de las operaciones de catarata se nos agregaba otro, buscar calidad de atención además de cantidad, y la inclusión de "lo diferente". Cada persona que no comprendía o no cooperaba, comprometía

los

tiempos

todos

los

procedimientos en la línea de valoración y cirugía, que requerían rapidez; eran necesarios otros tiempos, otros espacios, mayor conocimiento de las personas y sus situaciones de vida para comprender por qué ese perfecto mecanismo no operaba igual en todos.

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4. C. 1.- CASO GABRIEL

Joven de 27 años, ojo único, sordo, sin lenguaje de señas, con un código familiar diseñado por el hermano, frente a una pérdida progresiva de visión y que fue perfeccionándose en el transcurso de su vida adulta. Sin embargo no le permitió contactarse con otras personas en su ámbito de pertenencia, mostrándose por momentos como una persona con deterioro cognitivo, así valorado en las breves entrevista de línea. La situación de ingreso a block se tornaba de difícil resolución, ya que el paciente, persona sorda, no podía comunicarse con el personal de enfermería. OI(*) ciego, OD(*) catarata incipiente, tiene el agregado de ser una persona de ámbito rural con escaso contacto social. Línea pre operatoria (LPO) no puede continuar con la tarea, consulta con la URBF solicitando asesoramiento.

(*) Ojo Izquierdo, Ojo Derecho

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El hermano de Gabriel transmite la necesidad de buscar ayuda, ya que cada vez este último está más en un

estado

ostracismo

introversión,

convirtiéndose en una persona casi ajena al mundo que lo rodea. Tiene a su favor dos aspectos: el deseo de operarse, ya que siente su limitación en aumento y no siente temores de exponerse a la misma, según manifiesta su familia, pero y él, ¿sabe qué significa operarse? Nos preguntamos entonces:

¿Qué metodología utilizar para entrenarlo?

¿Pasada la anamnesis inicial ayudado por su hermano, será capaz de mantenerse quieto y cooperar?

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¿Cómo reaccionará ante la situación de soledad extrema, en un ámbito desconocido, transformándose, además en minutos, en persona sorda ciega?

¿Cómo mostrará una incomodidad o dolor?

4. C. 2.- CASO MARÍA

Todo está listo, el deseo, la voluntad, las rutinas completas, los estudios validados, el consentimiento firmado. Cuando entra María, no tolera el bléfaro, se mueve, dice no soportar el dolor. El cirujano hace el intento, ella se mueve, las enfermeras aumentan el tono de voz, María hace fuerza con los ojos. Dejó en el vestuario el audífono del oído izquierdo, que

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corresponde al ojo que se opera. Luego de varios intentos alzando la voz, el cirujano decide no continuar la operación. Ella llora desesperadamente cuando le cuentan la situación, y se siente atormentada y avergonzada.

4. D.- QUÉ ES PARA ELLOS “OPERARSE”

“Operarse es volver a ver y también entrar a un lugar desconocido, es exponernos a personas que no conocemos y que nos miden, evalúan y examinan. Es desnudarnos y ponernos ropa diferente, sacarnos prótesis, escuchar hablar de un modo no habitual, entrar a un lugar frío, estar junto y esperando mucho rato con desconocidos”. “Es venir a la ciudad, salir del campo; es encontrar mucha gente que busca lo mismo… volver a ver…”

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“Es estar despojado y sola/o y acostarse; no moverse, obedecer a indicaciones; es dejar que “me abran el ojo y entren" a un orificio sagrado y privado.” “Es no ver a quienes están conmigo ya que todos están cubiertos, es escuchar menos, la intriga y el miedo de si duele mucho, poquito o nada”. “Es encontrarme con gente que me nombra abuelo/a, es perder la identidad, el nombre, el sexo, es volverse un ojo.” “Es quedarme en silencio y obedecer, es controlar el temblor, el arrepentimiento, el susto, la angustia. Es sentir un “aparatito frío que me raspa”, es dirigir la mirada a quien sabe dónde y durante un breve tiempo, la eternidad para mí…” Para los equipos médicos, “volver a ver” es quitar la catarata, un procedimiento breve, efectivo y con una sucesión de acciones, inicio y resultado final cuantificable.

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Es también la palabra anestesia local latiendo cada segundo y durante horas en cada instancia de estudios, mediciones, y en la espera de entrada a block; se agrava la situación si la persona es sorda, es de medio rural silencioso y sereno y nunca ha salido de allí, o si padece trastornos psiquiátricos. Cada paciente siente el ingreso al Centro Oftalmológico de forma diferente, cada enfermera/o, cada cirujano/a se relaciona con su paciente de forma diferente Cada tono de voz, la empatía con el proceso, una mirada, un contacto, una palabra, hacen la diferencia y el resultado de la operación. Por

eso

buscamos

personalizar

generar

confianza, establecer un vínculo que luego pueda ser acompañado en block en la misma sintonía. “Ingresó y no toleró el bléfaro; ingresó y no entendió las indicaciones; no ingresó pero tampoco comprendió las indicaciones generales dadas a todos

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los pacientes”, palabras técnicas que forman parte del resumen del por qué no se pudo. Comprendimos entonces manteníamos en reserva podrían

ser

validadas

por

qué

nosotros

experiencias que sólo con

esas

experiencias

innovadoras. Muchos de los estudios académicos (de la tradición médica) se contraponían a ellas; sin embargo al darle la mano a la persona o mostrarle empatía comprendiendo su deseo e imposibilidad, se calmaba. Tuvimos

temor;

Reiki

como

práctica

complementaria aprobada por la OMS en el año 2000 se usaba en Hospitales en Europa. En nuestro país, el Hospital Pereyra Rosell y Maciel ya habían realizado experiencias. Los sonidos y la música eran prácticas contradictorias con la imagen de aquella señorita enfermera pidiendo silencio desde el cuadro. Tocar a una persona, una práctica inconveniente en algunos ámbitos; marcar distancia entre profesional y paciente, la regla; para la suerte de todas y todos, transgredimos esas convenciones

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¿Puede una persona

claustrofóbica tolerar el

campo estéril? ¿Podrá una persona con inicio de Parkinson controlar unos minutos sus movimientos tónicos? Sí pudieron. Y de ello dan cuenta los archivos del hospital

donde

constan

las

245

operaciones

realizadas con este acompañamiento y las sencillas conversaciones entre hacientes cada día.

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4. D. 1.- ¿POR QUÉ NO PUEDEN OPERARSE? 

No colaboraron en block, se mueven, hacen fuerza con su ojo.



No escuchan las indicaciones



No responden las preguntas que les hace el personal de enfermería



Llegan solos/as y no saben dónde están ni a que vienen, dudan.



Se arrepienten en el momento del consentimiento



Provienen de hogares de ancianos con cuadros seniles.



Provienen de hogares para pacientes psiquiátricos.



Provienen de equipos de salud para adicciones



Son inmigrantes reducida.



Son personas con historias de alta vulnerabilidad y sin redes de contención

con

comunicación

139

CAPĂ?TULO Las dudas del comienzo

140

“Hay historias al borde del precipicio que se buscan en los baúles de un principio…” Revista Co.incidir, Alberto Escobar

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5. A.- SUS VOCES DICEN

Juan me dijo muy quedamente y como con vergüenza: “es que sabe, cuando me hablaron fuerte en block recordé, recordé cuando estaba en el campo y los animales gritaban porque sabían que íbamos a matarlos. Me vinieron los gritos a la cabeza y no pude más”. María contó que ella quería pero no podía porque “yo de apuro no puedo nada y tenían que operarme ya” Margarita dice “yo soy un poco sorda, no escucho cuando me hablan, cómo voy a mover el ojo si no veo y no escucho, y además me acuerdo de los gritos de mi madre cuando era niña”. “¿Será posible que intervenga la URBF? Hay una paciente joven, sorda y sin código de señas, no podemos comunicarnos, hay que operarla, ¿podremos?

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“Llegó un paciente del interior, sordo y con deterioro cognitivo, sin código de señas; no se puede realizar la valoración pre-operatoria, ¿pueden ayudar en algo?” Me quedé pensando que haríamos allí, cómo haríamos para darle las indicaciones, si realmente María y Gabriel querrían operarse; si comprenderían la implicancia de ello y si sabrían qué significa “cooperar” en la operación de catarata. Todos/as pueden operarse con anestesia local salvo con algunas excepciones, pero si pensamos en que además de cantidad, valoramos calidad, sentimos que también en ese momento habría que personalizar y comprender desde otro lugar esa situación límite. Una población envejecida, sorda o hipoacúsica, de medios socio-culturales carente de redes de sostén; algunos sin haber salido jamás del medio rural (alambradores, cortadores de naranja, peones de estancias) lavanderas; ex presos/as políticos y exiliados retornados.

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La dinámica de funcionamiento requiere que las personas se trasladen a Montevideo desde otros departamentos, lleguen a una terminal moderna, con mucha gente, ruidos y vértigo. En el mismo día pasan de su lugar de origen a un enorme hospital donde saben que van a operarse para “volver a ver”. ¿Pero qué significa eso? ¿Cuáles son las fantasías que la situación genera? ¿Me cortan, me sacan el ojo y lo vuelven a poner? ¿Veré igual que antes o mejor que ahora? Personas hipertensas, diabéticas, stress, ausencia de la familia, síndrome de Down, provenientes de hogares de ancianos y

también

pacientes con patologías psiquiátricas leves y con deterioro cognitivo. El Hospital y su tarea han convertido la operación de cataratas en uno de los temas más controversiales de nuestro país. Da lugar a comentarios y descripciones de los accionares médicos, más precisamente y como parte del folclore popular, el cómo, porqué y qué debe hacer cada quien en la mesa de operaciones, transmitidas de paciente en

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paciente como recetas domésticas. “Me dijo una señora que a ella le dolió, parece que el aparatito del ojo es de metal ¿no cortará señora”; “yo no sé, mire, me parece que me explicaron mal porque yo escucho y no entendí nada, hablan raro ellos, ¿no?” La Unidad de Rehabilitación propuso una mirada integral de los hacientes, teniendo en cuenta y resignificando los aspectos que dificultan a la persona controlar sus miedos, sus temores o que no responda a las indicaciones de llevar la mirada hacia donde le indican, de mantenerse quieto/a cuando los cirujanos se lo indican.

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5. B.- ¿POR QUÉ YO NO? RESOLUCIÓN DE CASOS

Ingresó el Sr. Domingo a la URBF junto con su familia explicándole el porqué de su ingreso, en tanto vamos captando algunas señales propias de código familiar. Es una persona de 87 años con compromiso motriz,

debido

secuelas

accidente

cerebrovascular. Tímido y silencioso, humilde en su presentación, nos dice no entender mucho como será esto, pero que su familia quisiera; habla bajo pausado y suave. Pedimos a la familia nos deje a solas y comienza a contar sobre sí. Regresó del block porque no escuchaba bien, según equipo de block, y porque “le hablaron fuerte”, según él; no está acostumbrado a eso ya que sólo escucha el sonido del silencio en el lugar donde vive, y dice “se le altera la cabeza con los sonidos fuertes”. Sin embargo manifiesta querer intentar

nuevamente.

Una

vez

finalizada

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explicación pormenorizada, realizamos un contacto más personalizado y comenzamos a establecer empatía; mediante un código de señalizaciones establecidas de antemano, le mostramos la forma en que se darán las indicaciones para direccionar los ojos. Alentamos su deseo de volver a intentar, contamos con el aval del cirujano y el apoyo del anestesista. El paciente está nervioso y confundido, pero tiene como ventaja que está dispuesto a realizar la operación porque entiende el significado de esa mejoría en su calidad de vida. Vamos incorporando ejercicios de respiración consciente y visualizaciones hasta llegar a bajar frecuencia cardíaca y ritmo de relajación. Acompañamos la ejercitación con sonidos que permiten sacarlo de ambiente. Le mostramos cómo son los movimientos y establecemos el código:

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

Cuando yo tomo su antebrazo y aprieto firme usted cierra sus ojos suavemente y los mantiene cerrados.



Cuando yo suelto su brazo: abre sus ojos bien grandes con cara de asombro.



Mi mano izquierda estará sobre su pecho y cuando golpee sobre su plexo dirija la mirada hacia abajo y manténgala allí.



Cuando le toco la punta de la nariz mire al centro y hacia la luz que está sobre usted.



otra

mano

estará

sobre

mano

apoyándole.

Vuelve a hablar muy quedo y comprendemos que esa es su forma de comunicación, pero que no es persona sorda ni hipoacúsica como se supuso en la consulta y que los tonos de voz muy fuerte o con matices agudos lo descentran. La ejercitación se realiza en consultorio, se reafirma antes de entrar a

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block y la misma persona con quien se entrenó es con la que ingresa para el acompañamiento. Me sitúo al costado de la camilla enfrentada al instrumentista, con una mano hago contacto y contención en la mano del paciente y con la otra, por debajo del campo, se dan las indicaciones con los puntos de presión. Domingo responde correctamente, mantiene y dirige la mirada hacia donde se le indica, siempre mantenemos contacto físico a través de nuestra mano sobre el brazo en forma de caricia. La postura de cúbito dorsal se le dificulta por la obesidad y lordosis pronunciada. Trabajamos respiración hasta lograr apoyo. El cirujano lo recibe conociendo más de él, no “habla fuerte” sólo en voz muy baja y, cercano a su cara, le indica la postura.

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María es griega, vive en el Cerro desde que llegó al Uruguay y la vida le fue quitando y quitando; es alegre y tiene una filosofía de vida que le permite vivir sola, andar por el barrio y hablar, aunque ella no escucha. De su sordera le quedó el hablar muy fuerte y dice que la gente se ríe porque ella grita, los otros la imitan y ella no los escucha, lo cuenta risueña. Es pequeña de altura y robusta, repiquetea como campanita, se mueve y gesticula. Me dijo: Mijita cómo voy a entender si hablo mal español, no escucho y no fui a la escuela, ¿a usted le parece? No servían los carteles porque no leía, no nos escuchaba; sin embargo descubrimos que registraba ritmos y ruidos fuertes cuando resonaban bajo sus pies; llevaba el ritmo. Tenía perdida visión en ojo derecho, se operaría el izquierdo. Construimos un sistema de códigos rítmicos para enseñarle los movimientos mientras estaba con nosotros:

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

Un golpe en el pecho, abrí grande el ojo



Dos golpes lleva el ojo hacia abajo mirándote la nariz



Tres hacia la luz que estará sobre ti



Cuando aprieto tu brazo, cierra ambos ojos, cuando abro, abres. María iba de paseo del brazo del transfers

(enfermero que acompaña al paciente dentro de la línea operatoria), irradiaba confianza; los otros pacientes en espera, la miraban asombrados. Le costó subir a la camilla que es alta en quirófano. La operación fue exitosa. Cuando se bajó quería besar al cirujano a toda costa; él se acercó. “Mijito no sabe qué bien que la pasé”, le dijo María tirándole un beso al aire.

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5. C.- CAMBIANDO LOS ESCENARIOS

Cambiamos el espacio. Un consultorio pequeño, poco

mobiliario,

camilla

música

acompañamiento, tiempo sin límite para el encuentro y personalizamos “al abuelo/a”; pasa a ser un paciente con nombre, al que invitamos a hacer memoria de las razones que lo llevan al servicio. Buscamos escucharlo, que nos hable de él /ella y nos cuente de su vida, de sus cosas, su historia, su casa, su familia. Cuando se establece un rapport entramos a sus temores, a la conciencia de la situación, generando confianza. En base a ella hacemos, junto con la persona, la entrevista donde recabamos datos personales y situaciones afectivas que puedan denotar fobias, temores o miedos y dudas. Desmedicalizamos el encuentro, centrándonos en los datos que nos servirán para guiar a esa persona en

152

la mesa de operaciones, una canción, el nombre de un nieto, la flor de su tierra. Continúa estando en el hospital, pero en un recinto diferente, donde hay un tiempo para la comunicación. La anamnesis o interrogatorio es fundamental, haya entrado o no ya a block, manifieste o no dificultades en la valoración. Esa entrevista nos sirve para valorar memoria, audición, ubicación en tiempo y espacio, capacidad de retención de consignas, comprensión básica y capacidad de decisión

153

ETAPAS

1. Entrevista: paciente, paciente y familia. 2. Explicación detallada de lo que sucederá, con matices de sensaciones. 3.

Respuestas del equipo.

Elección de método (con señas, con carteles, con intermediación).

Simulación.

Elección

(vocalización,

práctica

complementaria

armonización,

respiración dirigida y reiki).

dígito,

154

5. C. 1.- EL CUIDADO DE LOS EQUIPOS DE TRABAJO

Cuidar a los que cuidan es también parte de este proyecto, la sucesión de acciones sistemáticamente organizadas que deben dar un resultado, y los contratiempos que de ellas se derivan, generan otro stress agregado en enfermeras/os, médico/as y cirujanos/as. Encontrar a un paciente que no entiende, da lugar a pensar rápidamente que tiene una dificultad asociada, cuando a veces es solamente producto de la incomprensión por la situación que le es absolutamente desconocida. Una paciente muy mayor con hipoacusia y de contexto crítico, puede parecernos sordera total. Un paciente hipertenso en espera prolongada, altera su presión arterial y comienza un ciclo de alteraciones en la comprensión. Enfermería cuenta entonces con la posibilidad de derivar para valorar con otros tiempos dichas

155

situaciones y no seguir intentando y generar más stress que se traduce en un deterioro de su tarea. En block, la sucesión de pacientes añosos producía una gran contaminación auditiva en el intento de hacer comprender los movimientos o el reposo a través de la voz; desde transfers hasta cirujanos se veían afectados en su postura y movimientos al final del día. Si bien no todas/os tenemos la misma empatía con los procesos, logramos, con algunas premisas básicas, mejorar la situación:

Seguir

las

acompañan

indicaciones y

evitar

hablar

quienes en

tanto

intervienen. Bajar el tono de voz y acompasar con las manos a modo de toque mientras están en camilla. Poner música adecuada y de frecuencias bajas.

156

Extremar los cuidados en el contacto oral fuera de contexto. Personalizar y nombrar, no generalizar. Saber algo particular de cada paciente para traer de ser necesario en la operación

Fuimos haciendo cambios para hacer posibles las operaciones postergadas, pero también para trabajar con más serenidad y lograr jornadas de menos peso físico y emocional. Los/as cirujanos/as pasan horas y horas en la misma posición, en una tarea minuciosa y más allá de la mecanización; la comprensión de otro lenguaje y la utilización de menos palabras hacen una jornada más descontracturada físicamente y muestran menos tensión. En una forma de espiral, todos los/as integrantes fuimos adaptando nuestros matices vocales, nuestros movimientos, nuestras formas de trasladar pacientes y de darle la devolución.

157

6. A.- A MODO DE CONCLUSIÓN

Comenzamos esta experiencia con la intención de construir juntos/as un modelo que incorporase a la rehabilitación de las personas con discapacidad visual (personas ciegas y baja visión), trabajando desde una mirada más abarcativa, sistémica y transdisciplinaria. El Acompañamiento y Preparación en block, para operación de catarata, tomó su rumbo propio, habiendo pasado 245 personas y una, cada vez más pequeña, lista de anestesia general. Las circunstancias nos fueron mostrando, a lo largo de los meses, la necesidad de perfeccionar encuadres, códigos, modelos de derivación e intervención, así como de formar personal y compartir modelos con otras áreas del hospital, convirtiéndonos en agentes difusores para aportar a otros servicios que estaban naciendo. Nos hemos nutrido, además, de la formación académica,

saberes

populares,

recetas

158

comunitarias que se han ido perdiendo con el paso del tiempo y por sobre todo hemos aprendido a darnos el tiempo de escuchar. Los tiempos hospitalarios nos llevaban a veces a un vértigo donde

sólo

era

posible resolver

emergentes; si podíamos detenernos, escuchar, observar, nos ubicamos en otro lugar. La alteridad nos involucraba, el/la otra era yo. Aquello que estaba estandarizado y que funcionaba siempre, nos presentó nuevos desafíos. La Unidad de Rehabilitación tuvo un modelo de atención integral, y de allí parte este proyecto. Entendimos que este paciente era haciente de su propio proceso y no un mero espectador. Como tal, decide, propone y se hace responsable; es parte de una familia, de una comunidad, de un barrio y de un sistema de salud que le pertenece. Tuvimos aciertos y errores, nos encontramos proponiendo y creando en espacios nuevos, con

159

Comisión de Usuarios, con Administración, con aportes para las celebraciones del Hospital. Este proyecto nos dejó la absoluta certeza de un accionar honesto y coherente, con resultados puestos a la luz, resultados que beneficiaron a cientos de personas. Esperaríamos que, tal vez, dentro de un tiempo, se tome como antecedente y se actualice, para el bienestar de las personas que lo necesitan. Como se expresara en el primer capítulo, los proyectos “Unidad de Básica Funcional”, y el “Programa Preparación y Acompañamiento a Block Quirúrgico”, donde tuvieron lugar las vivencias relatadas en este libro, cesaron en diciembre de 2011. El Centro de Rehabilitación Tiburcio Cachón, que fue construyendo los programas de Rehabilitación Integral y transformándolos, se convertiría, con la apertura de la Unidad de Rehabilitación, en el receptor de una población que contaría ya con algunos

elementos

los

aspectos

clínicos

160

oftalmológicos

avanzados.

centro

Cachón

desarrollaba muchas estrategias de tiflotecnología que no podían llevarse a cabo en el José Martí; por ejemplo,

sistema

comunicación

escrita,

informática JAWS (sistema operativo para personas con

discapacidad

visual),

programas

entrenamiento y estimulación visual a más largo plazo, acompañamiento para continuar estudios, reinserción en ámbitos laborales, y un proyecto rediseñado de estrategias en baja visión. La Unidad de Rehabilitación daba las herramientas básicas; el Centro Cachón, la Rehabilitación Integral y permitía además la consolidación de grupos para trabajar en la defensa de derechos. En el año 2015 con el cambio de gestión en el Programa Nacional de Discapacidad (PRONADIS) del Ministerio de Desarrollo Social, el Centro de Rehabilitación

Tiburcio

Cachón,

fue

lamentablemente visibilizado en el país y en el mundo, por una ocupación y huelga de hambre

161

sostenida por usuarios ante el traslado de su edificio histórico a un lugar alejado e inaccesible. La rehabilitación de personas con discapacidad visual construida desde Uruguay como país pionero para América Latina y el Caribe, se consolidó formando personal y transmitiendo esa experiencia. La capacitación de técnicas pioneras y las sucesivas generaciones formadas por ellas en el Centro de Rehabilitación Tiburcio Cachón, así como sus experiencias

transmitidas

generación

generación, fueron un próspero árbol de muchos brazos de vida en nuestro país. La división entre lo oftalmológico y los procesos de rehabilitación, un debe durante muchos años más allá de la existencia de oftalmólogos/as en los espacios hasta la fecha. La ausencia de una carrera desde donde egresen técnicos/profesionales

con

perfil

para

rehabilitación en discapacidad visual con un modelo integrador y sistémico, ha dado como resultado el largo y angustioso periplo de las personas en búsqueda de soluciones médicas para su patología,

162

no accediendo a la rehabilitación y acrecentando la brecha entre quienes pueden acceder a servicios privados y quiénes no. Las formaciones realizadas hasta el año 2015 en el mismo Centro, pasaron a manos de organizaciones privadas con diversidad de criterios. La inexistencia de un Centro de formación y el pasaje de las mismas a diferentes organizaciones, no ha favorecido la unidad de criterios, tampoco revisar modelos para una metamorfosis. Una formación sostenida permitiría observar y retener experiencias, transformándolas, y que sucesivas generaciones intercambien y propongan sobra la base de una mirada integral. Sería beneficioso, y un deber, que se debatiese cuál podría ser la mejor forma de dar servicios y, por sobre todo, comprender que la rehabilitación de las personas con discapacidad visual no es un tema sólo médico; no se resuelve solamente con un lente si es

163

personas baja visión y tampoco dándole un bastón blanco o verde. La rehabilitación es un proceso que necesita de muchos

actores

diferentes

disciplinas,

estrategias docentes con pedagogía y didáctica y, por sobre todo, la participación de las personas y su comunidad, de los “hacientes” del proceso de rehabilitación. Muchos de nosotros nos resistimos cuando comenzó a gestarse el cierre del servicio. Cuando hablábamos de transdisciplinareidad en este escrito y en las reuniones de elaboración del proyecto, hablábamos necesariamente de amor y respeto por las diferencias, de comunicaciones e intercambios

elegidos;

construir

desde

confianza, dejando egos y lucimientos personales; de modificar formas y protocolos; de pensar en cada persona como única e irrepetible. Sabíamos que eso sería un reto, ya que para ello deberíamos estar dispuestas/os a hacer desde otros

164

lugares, a compartir el saber y ponerlo al servicio de las personas con discapacidad visual. Se constató que la URBF iba en contra de intereses creados en el ámbito, y de pujas entre profesionales. Tal vez no era el momento; tal vez lo que se discutía no era ni siquiera el modelo, tal vez volvía a dejar al descubierto esto de las parcelas de poder y corporativismo construidas en la historia. Tal vez también un pensamiento patriarcal se deslizaba sutilmente por bajo las tareas y los resultados: “así se hace”, “yo decido”, “solamente X realiza ésta acción y dirige quien yo asigne en ese lugar, aunque no necesariamente formado o que comprenda del tema”. La ausencia en el país de una política pública en torno a la temática de la discapacidad, ha hecho que sucesivos gobiernos propongan modelos y acciones que se contraponen con las que estaban ejecutando y se barran, sin análisis e intercambio, lo construido. Así una sucesión de acciones y estrategias se desmoronan, se pierde un precioso tiempo y las

165

experiencias realizadas; el personal se agota y renuncia. El cierre fue para el equipo la comprobación que era posible llevar a cabo un servicio hospitalario en rehabilitación integral. La participación de integrantes de asociaciones de personas con discapacidad visual, ha sido vital en la defensa de los derechos conquistados, también en la obtención de apoyos específicos para continuar, así como en el disfrute de las actividades colectivas realizadas en fiestas, navidades y aniversarios. Entendiendo la rehabilitación como el proceso que permite la autonomía a las personas con discapacidad visual y, por lo tanto, reconstruye identidades trascendiendo la prescripción de ayudas ópticas y no ópticas, nosotros, como equipo, nos centramos en las necesidades y los contextos de cada persona y de su comunidad. Hemos trabajado aprendiendo a encontrar la voz en la mirada, ya que no ver o ver poco no se refiere

166

solamente a la visiĂłn, sino a una forma de aprehender y comprender el mundo de modo diferente. La mirada globaliza, observando e incluyendo todos los aspectos del entorno; las manos parcializan, muestran la realidad por partes; las voces cuentan, arrullan, emocionan y convocan.

Arriba, de izquierda a derecha: Dayana Lorenzo, Alejandra Estrata, Judith Uturbey; Abajo: Patricia Crisafully, Adriana Antognazza, Serrana GraĂąa

167

Con el brillo del lucero y con el zafiro de esta noche con la gloria hecha pedazos voy a hacerme un cascabel Que resuene en mis espejos y recuerde que es más fuerte que la pena del payaso la alegría de volver.

Presentación Murga Agarrate Catalina, 2019 Montevideo, Uruguay

168

ANEXO

169

1) Conversación, con facilitación gráfica realizada por Ana Medina, hija de Dra. Lourdes Medina. Punta Carreta Shopping, año 2010. Dra Judith Uturbey, Dra. Lourdes Medina, Profesora Adriana Antognazza

170

171

BIBLIOGRAFÍA

Claver,

Martín,

(1994).

Aspectos

psicogeriátricos de deprivación visual en los ancianos visual en los ancianos. Rev. Esp. de Geriatría y Gerontología España. Hattenhauer M.G., Leavitt, J.A., Hodje, D.O., (1997) Incidence of nonarteritic anetrior octip neuropathy. Am. J. Ophthalmol. Antognazza Adriana, (1997) Ceguera y Baja Visión, Instituto Magisterial Superior, Codicen, Publicación

Educación

Distancia,

Montevideo, Uruguay. Mehr Edwin, Freid Allan, (1992), El cuidado de la Baja Visión, Book Fairchil Publication, Londres, Ingaterra.

172

Organización

Mundial

Clasificación

Salud

(2001).

Internacional

del

Funcionamiento de la Discapacidad

Salud (CIF), Madrid: Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Quizhpe, Arturo y Monsalvo, Julio (2004), Salud, Amor y Libertad, Consejo Internacional por la salud de los pueblos, Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Cuenca, Ecuador. Veiga Díaz, Purificación (2008), Discapacidad Visual y Autonomía; las posibilidades de las personas. Revista Integración Nº 55 año 2008, Once España. Capra, Fritjof, La trama de la vida; Anagrama, Barcelona, 1998 Max-Neef,

Manfred;

Desarrollo

escala

humana;

Nordam

Comunidad

Redes;

Montevideo; 1993

173

Mitchell, L. Gaynor, Sonidos que curan, Ediciones Urano, Barcelona Dr.

Henry

Pérez

González,

Prof.

Adriana

Antognazza Balparda, Dra. Yanet García Concha. http://revoftalmologia.sld.cu/index.php/oftal mologia/article/view/39/html_44 Dr. Payan, Julio César, Desobediencia Vital (sólo fotocopias) Nicivoccia Gustavo, Montevideo Uruguay, 2011; Quitando palos en la rueda Manual

Técnico

Rehabilitación

Integral

Servicios para

Personas

Ciegas y/o con Baja _Visión en América Latina, ULAC, Unión Latinoamericana de Ciegos, Montevideo Uruguay, 2000

174

Convenciรณn Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, ONU

175

INDICE PRÓLOGO 1 Dr. Julio Monsalvo

PRÓLOGO 2 Dra. Judith Uturbey

PRÓLOGO 3 Dr. Luis Weinstein Crenovich

AGRADECIMIENTOS

PRESENTACIÓN

CAPÍTULO 1: LA DIFERENCIA COMO CUALIDAD 1.A. Hospital de Ojos José Martí

1.B. La atención de las personas con discapacidad visual, una espina clavada

1.C. Qué significó el servicio

176

CAPÍTULO 2: UNIDAD DE REHABILITACIÓN BÁSICA Y FUNCIONAL EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO 2.A. La Unidad de Rehabilitación Básica 51 y Funcional (URBF) 2.B. Rehabilitar

2.C. Marco Teórico y Paradigmas

2.D. Población Objetivo y Modelo de Ingreso

Testimonio

CAPÍTULO 3: JUNTAS Y A LA PAR 3.A. LA EXTRAÑEZA

Qué hicimos

Para qué una unidad allí

Personas beneficiadas

177

3.B. ELLOS Y NOSOTROS Pacientes participantes Nosotras, las técnicas

92 92 95

3.C. Capacitaciones y presentaciones compartidas

3.D. El impacto de los resultados.

103

CAPÍTULO 4: PREPARACIÓN Y ACOMPAÑAMIENTO EN BLOCK QUIRÚRGICO, DE PACIENTES CON CARACTERÍSTICAS DIFERENCIALES 4.A. MILAGROS Cómo fuimos haciendo Una propuesta, Dr. Henry

109 115 118

4.B. OPERARSE ¿CÓMO ES?

120

4.C. MEMORIA DE LA GÉNESIS Dos historias

126

4.D. QUÉ ES PARA ELLOS “OPERARSE”

133

178

CAPÍTULO 5: LAS DUDAS DEL COMIENZO 5.A. Sus voces dicen

141

5.B. ¿Y por qué yo no? Resolución de casos

145

5.C. CAMBIANDO LOS ESCENARIOS El cuidado de los equipos de trabajo

151

CAPITULO 6: A MODO DE CONCLUSIÓN

157

ANEXO

168

BIBLIOGRAFÍA

171

179

MONTEVIDEO - URUGUAY SANTIAGO DE CHILE ABRIL 2019