ΑΥΤΙΣΜΟΣ

Αυτισμός

Κεφάλαιο 1ο 1)«Αυτισμός».Τι εννοούμε με τον ορισμό αυτό; Όρος ψυχιατρικός που υποδηλώνει την απώλεια επαφής με την πραγματικότητα ύστερα από κάποια διαταραχή της αισθητικότητας και της θέλησης. Ο αυτισμός είναι χαρακτηριστικός στους σχιζοφρενείς και εκδηλώνεται με μια αναδίπλωση στον ίδιο τους τον εαυτό, καθώς και με την απώλεια κάθε ενδιαφέροντος για το περιβάλλον, έτσι ώστε να χαρακτηρίζεται ως μια κλειστή πόρτα που δεν οδηγεί πουθενά. Πρόσφατα διαπιστώθηκε στα βρέφη, κατά το πρώτο έτος της ζωής τους μια ιδιαίτερη μορφή αυτισμού (βρεφικός αυτισμός) που χαρακτηρίζεται από έλλειψη ανάγκης ανθρώπινων επαφών με τη μητέρα και τα πρόσωπα του περιβάλλοντος. Αυτή η διαταραχή συνοδεύεται από καθυστέρηση της ομιλίας και ανικανότητα για οργανωμένο παιχνίδι . Ο αυτισμός αποτελεί τη βαρύτερη ψυχική διαταραχή της παιδικής ηλικίας. Περιγράφηκε για πρώτη φορά από τον Αμερικανό παιδοψυχίατρο L.Kanner το 1943. Ο Kanner θεωρεί τον αυτισμό μια εγγενή διαταραχή του συναισθήματος. Δημοσίευσε συμπεράσματα από 11 περιπτώσεις αυτιστικών παιδιών, τα οποία περιέγραψε κλεισμένα στον εαυτό τους χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας. Ο αυτισμός παρατηρείται σε τρία με τέσσερα ανά 10.000 παιδιά. Αναφορικά με το φύλο υπερτερούν κατά πολύ τα αγόρια (τέσσερα αγόρια ανά ένα κορίτσι), ενώ εκδηλώνεται σε ίση αναλογία σε όλες τις κοινωνικοοικονομικές τάξεις.

2)Η τυπική κλινική εικόνα του αυτισμού περιλαμβάνει: α). Αυτιστική απομόνωση. Το παιδί φαίνεται κλεισμένο στον κόσμο του. Είναι σαν να μην ακούει ή να μη βλέπει τα αντικείμενα και τα πρόσωπα. Έχει ένα βλέμμα που μοιάζει να κοιτάζει τον ορίζοντα χωρίς η ματιά του να σταματά κάπου. Αδιαφορεί απέναντι στους ενήλικους ή στα άλλα παιδιά σαν να μην υπάρχουν. Αρνείται την επαφή, αν πιεστεί αντιδρά με εκρήξεις θυμού και διεγερτικές κρίσεις. Μια πιο λεπτομερής παρατήρηση καταδεικνύει ότι ενδιαφέρεται για ορισμένους ήχους, ειδικά μουσικούς, ή για ένα μέρος του ενήλικου, π.χ., το χέρι ή τα ρούχα του. Είναι απαθές στον πόνο και την ευχαρίστηση -χτυπά το κεφάλι του στον τοίχο, καίγεται, πληγώνεται χωρίς να κλαίει και να δείχνει ότι πονά. Δεν εκφράζει την ικανοποίησή του και δεν γελά. β). Ανάγκη του σταθερού-αμετακίνητου. Το αυτιστικό παιδί ενδιαφέρεται για τα αντικείμενα. Θέλει να τα περιεργαστεί, να τα αγγίξει, να τα μυρίσει, να τα βάλει στο στόμα του. Μολονότι δείχνει μεγάλη προτίμηση στα αντικείμενα που μετακινούνται, νιώθει την επιτακτική ανάγκη να διατηρείται το υλικό περιβάλλον αμετακίνητο. Για κάθε αντικείμενο που σπάει ή που αλλάζει θέση το παιδί βιώνει μια κατάσταση μεγάλης απελπισίας και εκδηλώνει φοβερό θυμό. Παρουσιάζει επίσης αντίσταση στην αλλαγή των συνθηκών του περιβάλλοντος όπου ζει. Τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά ακολουθούν πάντα

1

Αυτισμός

την ίδια διαδρομή, κάθονται στην ίδια θέση στο τραπέζι, προτιμούν το ίδιο φαγητό. γ). Στερεοτυπίες των κινήσεων. Με τον όρο στερεοτυπία περιγράφεται η αδιάκοπη επανάληψη των κινήσεων των χεριών, κυρίως των δαχτύλων μπροστά στα μάτια. Το παιδί επίσης κάνει κύκλους γύρω από τον εαυτό του και αιωρείται μπρος ή πίσω. δ).Οι διαταραχές του λόγου είναι εμφανείς. Στις μισές των περιπτώσεων μέχρι την ηλικία των πέντε ετών το αυτιστικό παιδί δεν μπορεί να αρθρώσει φράσεις με συνοχή. Μπορεί να βγάζει ήχους, να μουρμουρίζει ή να επαναλαμβάνει λέξεις ή φράσεις χωρίς νόημα και χωρίς αξία επικοινωνίας. Ακόμη και στις περιπτώσεις που το παιδί μιλά, ο λόγος του είναι πολύ διαταραγμένος και δεν συμβαδίζει με τους γραμματικούς κανόνες και το συντακτικό. Παρατηρούνται επίσης νεολογισμοί και δημιουργία λέξεων με άγνωστη όμως σημασία για το συνομιλητή. Ο ήχος της φωνής είναι μονότονος, μηχανικός, στερεότυπος. ε)Νοητική ανάπτυξη. Είναι δύσκολο να εκτιμηθούν οι νοητικές ικανότητες γιατί σχεδόν πάντα συνυπάρχουν οι διαταραχές του λόγου. Τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά έχουν μειωμένες νοητικές ικανότητες και υπολείπονται σε όλες τις διεργασίες που απαιτούν συμβολική σκέψη. Περίπου το 70% των αυτιστικών παρουσιάζει νοητική καθυστέρηση. Ωστόσο, μερικά από αυτά τα παιδιά είναι ιδιαίτερα προικισμένα σε ένα ορισμένο πεδίο, π.χ., έχουν εκπληκτική μνήμη, μαθαίνουν ποιήματα, κάνουν αριθμητικές πράξεις και έχουν πολύ καλές επιδόσεις στη μουσική. Η αιτιολογία του αυτισμού παρ΄ όλες τις σημαντικές ερευνητικές προσπάθειες εξακολουθεί να παραμένει άγνωστη. Το αυτιστικό παιδί αδυνατεί να αντιληφθεί την έκφραση του προσώπου και τη συναισθηματική κατάσταση των άλλων. Κατά συνέπεια τα προβλήματα στις κοινωνικές σχέσεις είναι δευτερογενή στη δυσκολία του παιδιού να δώσει νόημα στο περιβάλλον. Σύμφωνα με τις νεότερες έρευνες, στις περισσότερες περιπτώσεις υπάρχει εγκεφαλική δυσλειτουργία και ο αυτισμός δεν είναι μόνο μια αντίδραση σε αντίξοες συνθήκες του περιβάλλοντος.

3)Τρόποι εκδήλωσης του αυτισμού Διακρίνουμε δύο τρόπους εκδήλωσης του αυτισμού: α). Ο πρώιμος παιδικός αυτισμός αποτελεί την τυπική μορφή. Το μωρό είναι ιδιαίτερα ήσυχο, δεν κλαίει, δεν φωνάζει, δείχνει αδιαφορία για το περιβάλλον. Δεν χαμογελά στη μητέρα του ούτε ανταλλάσσει βλέμματα μαζί της. Αυτή η έλλειψη επικοινωνίας είναι από τα πρώτα ανησυχητικά σημάδια, που επιτρέπει να διαπιστώσουμε τη διαταραχή.

2

Αυτισμός

β). Ο δευτερογενής αυτισμός εκδηλώνεται στα δυόμισι έως τρία χρόνια, ύστερα από μια περίοδο κατά την οποία η ανάπτυξη ήταν φυσιολογική. Η έναρξη συμπίπτει με γεγονότα ποικίλης σημασίας, όπως μια σωματική ασθένεια, ολιγοήμερη νοσηλεία, μετακόμιση της οικογένειας, αποχωρισμός από κάποιο αγαπημένο πρόσωπο. Το παιδί βιώνει ψυχοτραυματικά τη νέα εμπειρία, σταματά την εξέλιξή του και παλινδρομεί, χάνοντας τόσο την όποια ικανότητά του να μιλά όσο και κάποιες δεξιότητες που είχε αποκτήσει. Ταυτόχρονα παύει η επικοινωνία, το παιδί κλείνεται στον εαυτό του και βυθίζεται στον αυτισμό. Η πρόγνωση του αυτισμού δεν είναι καλή. Μόνο το 10% των αυτιστικών παιδιών φτάνει σε ικανοποιητικό βαθμό ανεξαρτησίας, με σχετική κοινωνική ένταξη. Καλή πρόγνωση έχουν τα παιδιά που χρησιμοποιούν το λόγο και δεν παρουσιάζουν νοητική καθυστέρηση. Ένας μεγάλος αριθμός όμως εξακολουθεί και στην ενήλικη ζωή να έχει ανάγκη φροντίδας και παραμονής σε ειδικευμένα θεραπευτικά πλαίσια. Οι θεραπευτικές προσεγγίσεις στον αυτισμό έχουν στόχο την κατάκτηση της επικοινωνίας και τον έλεγχο της ακατάλληλης συμπεριφοράς. Απευθύνονται τόσο στο παιδί όσο και στους γονείς. Η συμβουλευτική των γονέων σκοπό έχει την κατανόηση της φύσης του προβλήματος από τους γονείς και τη συναισθηματική τους υποστήριξη στις δυσκολίες της καθημερινής συμβίωσης με το αυτιστικό παιδί. Η χρησιμότητα της φαρμακοθεραπείας στον αυτισμό δεν είναι αποδεδειγμένη. Μεγάλο βάρος δίνεται στην εκπαίδευση των αυτιστικών παιδιών με τεχνικές που βασίζονται σε θεωρίες συμπεριφοράς. Εκπαιδεύονται να αυτοεξυπηρετούνται και να αποκτούν ορισμένες δεξιότητες. Υπάρχει, όμως, ένα πρόβλημα για τη διατήρηση αυτών των ικανοτήτων. Όταν τα αυτιστικά παιδιά βρεθούν σε νέες καταστάσεις ή συνθήκες, δεν μπορούν να αναπαραγάγουν αυτά που έχουν μάθει. Η δυνατότητα της λεκτικής επικοινωνίας παίζει σημαντικό ρόλο στην εξέλιξη του αυτισμού. Γίνονται μεγάλες προσπάθειες για την απόκτηση επικοινωνίας και την εκπαίδευση στο λόγο. Όταν αυτό δεν είναι δυνατόν να επιτευχθεί σε παιδιά χαμηλής λειτουργικότητας, προτείνεται η νοηματική γλώσσα με τεχνικές αντίστοιχες με αυτές που χρησιμοποιούνται στην εκπαίδευση των κωφών Ο αυτισμός είναι μια ισόβια αναπτυξιακή διαταραχή, μια αναπηρία που εμποδίζει τα άτομα να κατανοούν σωστά όσα βλέπουν, ακούν και γενικά αισθάνονται. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στις κοινωνικές σχέσεις, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά τους. Τα αυτιστικά άτομα πρέπει να μάθουν, με πολύ μεγάλο κόπο, φυσιολογικά πρότυπα λόγου και επικοινωνίας και σωστούς τρόπους να συνδέονται με ανθρώπους, αντικείμενα και γεγονότα. Οι μέθοδοι εκπαίδευσης που χρησιμοποιούνται είναι περίπου όμοιοι με αυτούς, που επιστρατεύονται για άτομα, που έχουν υποστεί κάποιο εγκεφαλικό επεισόδιο. Ο αυτισμός είναι μια από τις πιο δυσνόητες και αινιγματικές καταστάσεις. Μέχρι σήμερα, δεν έχει βρεθεί θεραπεία για τον αυτισμό.

3

Αυτισμός

Κεφάλαιο 2ο 1)i)Τι προκαλεί τον αυτισμό; Ο αυτισμός είναι μία εκ γενετής διαταραχή του εγκεφάλου, που επηρεάζει τον τρόπο που ο εγκέφαλος χρησιμοποιεί τις πληροφορίες. Η αιτία εξακολουθεί να παραμένει άγνωστη. Κάποιες έρευνες υποδεικνύουν ένα νευρολογικό πρόβλημα, που επηρεάζει εκείνα τα τμήματα του εγκεφάλου, τα οποία επεξεργάζονται τη γλώσσα και τις πληροφορίες, που δίνουν οι αισθήσεις. Ίσως υπάρχει μια δυσαναλογία κάποιων συγκεκριμένων νευροχημικών ουσιών στον εγκέφαλο. Γενετικοί παράγοντες μπορεί μερικές φορές να εμπλέκονται. Τελικά, ο αυτισμός μπορεί να είναι απόρροια ενός συνδυασμού διαφόρων αιτιών. Δεν είναι υπαίτιοι οι γονείς που το παιδί τους έχει αυτισμό. Οι ερευνητές συμφωνούν ότι ο αυτισμός φαίνεται να προκαλείται από κάποιο φυσικό πρόβλημα στον εγκέφαλο. Το παιδί φαίνεται να ζει στο δικό του κόσμο, δεν αντιδρά με τον τρόπο που θα αναμενόταν για ένα παιδί της ηλικίας του και έχει ασυνήθιστη και ιδιόρρυθμη συμπεριφορά. Εκτελεί επαναλαμβανόμενες διαδικασίες, παρουσιάζει προβλήματα επικοινωνίας, δεν έχει κανένα ενδιαφέρον για τους άλλους και καμία κοινωνικότητα. Η αιτία του αυτισμού είναι άγνωστη. Ορισμένες σύγχρονες θεωρίες αναφέρουν ότι πιθανόν να υπάρχει λειτουργικό ή οργανικό πρόβλημα του εγκεφάλου. Σίγουρα για την πάθηση αυτή δεν φέρουν καμία ευθύνη οι γονείς και ούτε θα μπορούσαν να κάνουν κάτι για να αποτρέψουν την εμφάνισή της. Το παιδί με αυτισμό που βρίσκεται στην προσχολική ηλικία είναι εσωστρεφές και απομακρυσμένο. Δεν απαντά στις ερωτήσεις ή ερεθισμούς από άλλα άτομα και αποφεύγει οποιαδήποτε οπτική επαφή. Επίσης μπορεί να παρουσιάσει περίεργες τελετουργικές συμπεριφορές με κινήσεις μπρος και πίσω ή διακυμάνσεις των χεριών. Αρκετές φορές παρουσιάζει μια έμμονη βασανιστική και υπερβολική ανάγκη να τακτοποιεί τα πράγματα σε τάξη. Πολλά παιδιά με αυτισμό δεν μιλούν καθόλου. Μερικά που μιλούν παρουσιάζουν ηχολαλία, δηλαδή επαναλαμβάνουν τα ίδια τα δικά τους λόγια που λένε και ακούν. Χρησιμοποιούν ιδιαίτερο τρόπο για να μιλούν που κάποτε μοιάζει και με έμμετρο λόγο και όταν αναφέρονται στο άτομό τους χρησιμοποιούν το εκείνος ή εκείνη. Μερικά από τα παιδιά αυτά είναι πάρα πολύ καλοί μαθητές και έχουν εξαίρετες επιδόσεις στο σχολείο. Αυτά θα μπορέσουν όταν μεγαλώσουν να ζήσουν μια ανεξάρτητη ζωή. Αρκετά παιδιά έχουν σοβαρότερες μορφές αυτισμού και πολύ συχνά υπάρχει ταυτόχρονα και πνευματική καθυστέρηση. Υπάρχουν όμως και παιδιά τα οποία μπορούν να επιδείξουν ιδιαίτερο ταλέντο στη μουσική, στη τέχνη ή σε άλλους τομείς. Δεν υπάρχει ειδική αιτιολογική θεραπεία για τον αυτισμό Όμως μια κατάλληλη αντιμετώπιση μπορεί να έχει πάρα πολύ θετική επίδραση στην ανάπτυξη του

4

Αυτισμός

παιδιού και να μειώσει σημαντικά τα αρνητικά που προκύπτουν από τα συμπτώματα και την παθολογική συμπεριφορά του παιδιού. Τα παιδιά με αυτισμό χρειάζονται μια εξειδικευμένη ολοκληρωτική προσέγγιση και αξιολόγηση. Οι ειδικοί ψυχίατροι του παιδιού και του έφηβου είναι εκπαιδευμένοι και μπορούν να κάνουν τη διάγνωση του αυτισμού. Ακολούθως χρειάζεται ένα ειδικό πρόγραμμα αντιμετώπισης των προβλημάτων συμπεριφοράς και εξειδικευμένο πρόγραμμα εκπαίδευσης. Σε ορισμένες περιπτώσεις είναι αναγκαίο να δοθούν φάρμακα. Οι ψυχίατροι μπορούν να βοηθήσουν να οργανωθεί ένα πρόγραμμα φροντίδας και εκπαίδευσης του παιδιού που να είναι εξατομικευμένο για την περίπτωση του παιδιού και προσαρμοσμένο στην οικογένειά του και το περιβάλλον του. Επίσης είναι αναγκαίο να δοθεί και ιδιαίτερη προσοχή και φροντίδα στους γονείς και τα αδελφάκια του παιδιού που πάσχει για να μπορέσουν να αντεπεξέλθουν στην σκληρή δοκιμασία και το στρες που προκαλεί το γεγονός ότι έχουν ένα παιδί με αυτισμό. ii)Πότε εμφανίζονται και ποια είναι τα πρώτα σημεία που προμηνύουν ότι ένα παιδί πρόκειται να παρουσιάσει αυτισμό; Οι περισσότεροι γονείς και πολλοί γιατροί δεν είναι εξοικειωμένοι με τα πρώτα σημεία του αυτισμού. Παρά το γεγονός ότι πρόσφατες έρευνες δείχνουν ότι τα σημεία αυτά μπορούν να εκδηλωθούν σε βρέφη κάτω των 12 μηνών, εντούτοις η διάγνωση του αυτισμού δεν γίνεται συνήθως πριν από την ηλικία των 3 ετών. Όμως όσο πιο γρήγορα γονείς και γιατροί αντιληφθούν ότι ένα παιδί κινδυνεύει από αυτισμό, τόσο πιο καλή και επιτυχής μπορεί να είναι η αντιμετώπιση του προβλήματος. Για να βοηθήσουν τους γιατρούς και τους γονείς να μπορούν να ανιχνεύουν όσο το δυνατό πιο γρήγορα τον αυτισμό, Καναδοί γιατροί διεξήγαγαν μια πρωτοποριακή και σημαδιακή κατά τη γνώμη μας έρευνα, η οποία προσθέτει πολύ σημαντικά νέα στοιχεία για την έγκαιρη διάγνωση του αυτισμού. Οι Καναδοί γιατροί κατάφεραν να αναγνωρίσουν ειδικά χαρακτηριστικά της συμπεριφοράς των βρεφών κάτω των 12 μηνών τα οποία δείχνουν με αξιοσημείωτη ακρίβεια κατά πόσο ένα παιδί θα παρουσιάσει ή όχι αυτισμό. Στη μεγαλύτερη έρευνα στο είδος της που έγινε ποτέ, οι Καναδοί ερευνητές, παρακολούθησαν και συνεχίζουν να παρακολουθούν 200 παιδιά τα οποία είναι αδελφάκια παιδιών που διαγνώσθηκαν με αυτισμό. Η επιλογή των παιδιών αυτών δεν έγινε τυχαία. Σε οικογένειες που υπάρχει ήδη ένα παιδί με αυτισμό, οι πιθανότητες να γεννηθεί ένα δεύτερο παιδί με αυτισμό, είναι της τάξης του 5%-10%. Αυτό σημαίνει μια συχνότητα 50 φορές μεγαλύτερη από ότι στο γενικότερο πληθυσμό. Για να μπορέσουν να αξιολογήσουν τα αποτελέσματα των παρατηρήσεων τους, οι γιατροί παρακολουθούσαν ταυτόχρονα και με τον ίδιο τρόπο μια ισάριθμη ομάδα παιδιών χωρίς οικογενειακό ιστορικό αυτισμού.

5

Αυτισμός

Τα αποτελέσματα τους έδειξαν ότι ακόμη και στην ηλικία των 6 μηνών, υπάρχουν σημεία της συμπεριφοράς που προμηνύουν ότι ένα παιδί αργότερα θα παρουσιάσει αυτισμό. Κατέγραψαν σημεία της συμπεριφοράς των παιδιών τα οποία ενέταξαν σε μια κλίμακα αξιολόγησης που ονόμασαν Autism Observation Scale for Infants (AOSI) δηλαδή Κλίμακα Παρακολούθησης Αυτισμού για Βρέφη. Η κλίμακα αυτή περιλαμβάνει την αξιολόγηση για τα ακόλουθα σημεία συμπεριφοράς: -Απουσία χαμόγελου σε ανταπόκριση χαμόγελου από άλλους -Μη ανταπόκριση όταν καλείται το όνομα του παιδιού -Παθητική ιδιοσυγκρασία -Μειωμένο επίπεδο δραστηριότητας στην ηλικία των 6 μηνών που ακολουθείται από υπερβολική ερεθιστικότητα -Τάση εστίασης της προσοχής σε ορισμένα αντικείμενα -Μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση -Απουσία εκφράσεων στο πρόσωπο όταν το παιδί κοντεύει στην ηλικία των 12 μηνών -Ατυπική οπτική επαφή και προσοχή του παιδιού προς άλλους και το περιβάλλον -Στην ηλικία του ενός έτους, τα ίδια αυτά παιδιά παρουσιάζουν δυσκολίες επικοινωνίας, έκφρασης και γλώσσας -Χαμηλότερο επίπεδο εκφραστικής και δεκτικής έκφρασης, λιγότερες χειρονομίες, κατανόηση λιγότερων φράσεων

Τα εν λόγω σημεία της συμπεριφοράς των βρεφών σχετίζονται με τον αυτισμό. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι κάθε παιδί που παρουσιάζει ένα ή περισσότερα από τα σημεία αυτά, θα παρουσιάσει αυτισμό. Είναι όμως ένδειξη ότι το παιδί δεν έχει πετύχει το αναπτυξιακό ορόσημο μια συγκεκριμένης ηλικίας. Η κλίμακα αυτή βοηθά σύμφωνα με τους Καναδούς γιατρούς, στην καλύτερη αναγνώριση των προβλημάτων της ψυχοκινητικής ανάπτυξης των παιδιών. Εάν οι γονείς διαπιστώνουν ανησυχητικά σημεία στη συμπεριφορά των παιδιών τους, ακόμη και σε ηλικίες κάτω των 12 μηνών, είναι σημαντικό να ζητούν τη βοήθεια ειδικών γιατρών.

6

Αυτισμός

Ο αυτισμός μετά από την πνευματική καθυστέρηση είναι η συχνότερη αιτία μειονεξιών της ψυχοκινητικής ανάπτυξης. Αποτελεί μέρος του φάσματος των αυτιστικών διαταραχών. Η διάγνωση του αυτισμού είναι δύσκολη. Δεν υπάρχουν βιολογικοί δείκτες που να τεκμηριώνουν αντικειμενικά τη νόσο. Η νόσος μπορεί να εκδηλώνεται με ήπια ή σοβαρή μορφή. Χαρακτηρίζεται από προβλήματα κοινωνικών αλληλεπιδράσεων και επικοινωνίας. Οι πάσχοντες παρουσιάζουν επαναλαμβανόμενες μοναχικές δραστηριότητες. Κατά τη γνώμη μας η εν λόγω έρευνα, μας προσφέρει ένα πολύτιμο εργαλείο που πρέπει να χρησιμοποιείται παράλληλα με τα άλλα διαθέσιμα μέσα και τους γιατρούς, για την όσο το δυνατό πιο έγκαιρη ανίχνευση, διάγνωση και θεραπεία του αυτισμού. Η αύξηση της ενημερότητας των γονιών και των γιατρών για το πρόβλημα του αυτισμού, μπορεί να βελτιώνει την εξέλιξη και την πρόγνωση των παιδιών με αυτισμό. iii)Ποιο είναι το πιο κοινό πρόβλημα στον αυτισμό; Τα άτομα με αυτισμό έχουν εξαιρετική δυσκολία στην εκμάθηση γλώσσας και την ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων και τις διαπροσωπικές σχέσεις με άλλους ανθρώπους. v)Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός; Ο αυτισμός είναι μία από τις μείζονες αναπτυξιακές διαταραχές. Παρουσιάζεται σε ένα με δύο παιδιά σε κάθε χίλια που γεννιούνται (επιπολασμός 1,5:1.000). Σύμφωνα με παλαιότερες επιδημιολογικές έρευνες, περίπου 4 έως 5 άτομα σε κάθε 10.000 έχουν κλασικό (ή τυπικό) αυτισμό, και περίπου 20 άτομα σε κάθε 10.000 παρουσιάζουν αυτιστικές τάσεις. Σύμφωνα με τις τελευταίες επιδημιολογικές έρευνες, στην Ευρώπη, τα ποσοστά των ατόμων που εμφανίζουν αναπτυξιακές διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ανέρχονται σε 58 σε κάθε 10.000. Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.000 έως 5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με κλασικό αυτισμό και 20.000 έως 30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης. vi)Ποιους προσβάλλει ο αυτισμός; Ο αυτισμός παρουσιάζεται σε όλο τον κόσμο, σε όλες τις φυλές, τις εθνικότητες και τις κοινωνικές τάξεις. Τέσσερα στα πέντε άτομα με αυτισμό είναι άρρενα (αγόρια).

7

Αυτισμός

vii)Πώς επηρεάζει ο αυτισμός την συμπεριφορά; Εκτός από τα σοβαρά προβλήματα στη γλώσσα και τις κοινωνικές σχέσεις, τα άτομα με αυτισμό βιώνουν συχνά μια τρομερή υπερκινητικότητα ή ασυνήθιστη παθητικότητα στις καθημερινές τους δραστηριότητες, καθώς επίσης και στις σχέσεις τους με τους γονείς τους, τα μέλη της οικογένειας και τα άλλα άτομα. Τα άτομα με αυτισμό απολαμβάνουν συχνά τις ίδιες ψυχαγωγικές δραστηριότητες με τα άτομα, που δεν πάσχουν από κάποια αναπηρία. Συχνά, τους αρέσει η μουσική, το κολύμπι, η πεζοπορία, το τραγούδι, η ιππασία και άλλες δραστηριότητες. Συχνά τα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν ένα συγκεκριμένο ενδιαφέρον σε κάποια δραστηριότητα στην οποία να έχουν γίνει "ειδικοί". Θέματα για συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι το δελτίο καιρού, οι διαδρομές λεωφορείων, η γεωγραφία, οι μάρκες αυτοκίνητων, οι αθλητικές ειδήσεις, κ.λπ.. Για άλλα άτομα, τα συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι πράγματα που ερεθίζουν τις αισθήσεις τους, όπως το να βλέπουν το νερό να τρέχει και να χάνεται στην αποχέτευση, να ξεφυλλίζουν τις σελίδες ενός βιβλίου, να κουνούν ένα κομμάτι σύρμα, να τρίβουν τα χέρια τους σε συγκεκριμένα υφάσματα, κ.α.. viii)Πόσο σοβαρά είναι τα προβλήματα συμπεριφοράς στα άτομα με αυτισμό; Στον αυτισμό, τα προβλήματα συμπεριφοράς κυμαίνονται από πολύ σοβαρά έως πολύ ελαφριάς μορφής. Τα σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς εκδηλώνονται με τη μορφή πολύ ασυνήθιστης, επιθετικής και, σε κάποιες περιπτώσεις, ακόμα και αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Αυτοί οι τρόποι συμπεριφοράς μπορεί να είναι επίμονοι και πολύ δύσκολο να αλλάξουν. Στην πιο ελαφριά του μορφή, ο αυτισμός μοιάζει με μαθησιακή δυσκολία. Συχνά, όμως, ακόμα και άτομα που πάσχουν από ελαφριά μορφή αυτισμού έχουν σημαντικές αναπηρίες στην καθημερινή τους ζωή, λόγω των ελλείψεων τους στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών σχέσεων. ix)Παρουσιάζεται ο αυτισμός σε συνδυασμό με άλλες αναπηρίες; Ο αυτισμός μπορεί να υπάρχει μόνος του ή σε συνδυασμό με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως νοητική καθυστέρηση, δυσκολίες στη μάθηση, επιληψία, κώφωση, τύφλωση, κ.α.. Οι περιπτώσεις αυτισμού παρουσιάζονται σε ένα συνεχές φάσμα από πιο ελαφριές έως και πολύ σοβαρές περιπτώσεις. Κάποια άτομα μπορεί να έχουν πολύ πιο βαριά αυτιστική συμπεριφορά, ενώ κάποια άλλα με αυτισμό να έχουν πιο ήπιες μορφές του.

8

Αυτισμός

x)Ποια είναι η διαφορά του αυτισμού από τη νοητική καθυστέρηση; Τα περισσότερα παιδιά με νοητική καθυστέρηση (νοητική υστέρηση) αναπτύσσουν ικανότητες με έναν ομοιογενή ρυθμό μάθησης, παρόλο που είναι πιο αργός από εκείνον των παιδιών της ίδιας ηλικίας. Τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν αποκλειστικά ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων. Τείνουν να έχουν ελλείψεις σε συγκεκριμένους τομείς, με πιο κοινή την δυσκολία τους να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με τους άλλους, ενώ συχνά αναπτύσσουν πολύ μεγαλύτερες ικανότητες σε κάποιους άλλους τομείς, π.χ. μνήμη. Είναι σημαντικό να διαχωρίσουμε τον αυτισμό από την νοητική καθυστέρηση ή από άλλες διαταραχές. Η λανθασμένη διάγνωση θα οδηγήσει σε λανθασμένη θεραπεία και εκπαίδευση. xi)Μπορούν να βοηθηθούν τα άτομα με αυτισμό; Ναι, ο αυτισμός μπορεί να αντιμετωπιστεί. Μελέτες δείχνουν ότι όλα τα άτομα με αυτισμό μπορούν να βελτιωθούν σημαντικά με την κατάλληλη θεραπευτική και εκπαιδευτική αντιμετώπιση. Πολλά άτομα με αυτισμό δείχνουν τελικά μεγαλύτερη ανταπόκριση στους άλλους καθώς μαθαίνουν να κατανοούν τον κόσμο γύρω τους. Τα προγράμματα παρέμβασης πρέπει να οργανώνονται από ειδικώς εκπαιδευμένους δασκάλους, σε προγράμματα αυστηρά δομημένης διάρθρωσης που δίνουν έμφαση στην ατομική καθοδήγηση. Τα άτομα με αυτισμό μπορούν να μάθουν να λειτουργούν στο σπίτι και στην κοινότητα. Κάποια μπορούν να μάθουν να ζουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή.

9

Αυτισμός

Κεφάλαιο 3ο 1)Αιτιολογία του αυτισμού Επιστημονικά δεν μπορεί ακόμα να αιτιολογηθεί η εμφάνιση του αυτισμού παρά μόνο σε επίπεδο ερευνητικών υποθέσεων: • Η βιολογική αιτιολογία Η επιστημονική έρευνα στρέφεται περισσότερο στα βιολογικά και κληρονομικά αίτια για να αιτιολογήσει τον αυτισμό, επειδή η έναρξη της διαταραχής είναι πολύ πρώιμη. Φαίνεται όμως ότι δεν ευθύνεται μόνο ένα απλό γονίδιο αλλά απαιτείται η παρουσία και η σύμπτωση πολλών γονιδίων. Ο αυτισμός προσβάλλει περισσότερο τα αγόρια από τα κορίτσια αλλά τα κορίτσια εμφανίζουν βαρύτερες μορφές αυτισμού. Οι έρευνες δείχνουν ότι αν μια οικογένεια έχει αυτιστικό κορίτσι έχει πολύ περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσει αυτισμό και οποιοδήποτε μεταγενέστερο παιδί παρά αν είχε αυτιστικό αγόρι. Πάντως έχει διαπιστωθεί ότι τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά εμφανίζουν ένα εύθραυστο χρωμόσωμα , που έχει δηλαδή υποστεί ρήγμα κάτω από διάφορες περιστάσεις. Ίσως αυτό να δικαιολογεί και τη συχνότερη εμφάνιση του αυτισμού στα αγόρια παρά στα κορίτσια, επειδή αυτά έχουν ένα δεύτερο χρωμόσωμα Χ, που ίσως αναπληρώνει τα ελαττωματικό και εύθραυστο χρωμόσωμα Χ.

• Η θεωρία των ψυχρών γονέων Η διαπίστωση ότι οι γονείς αυτιστικών παιδιών είχαν ανώτερο μορφωτικό επίπεδο, ανήκαν στην μέση και ανώτερη τάξη και ότι παρουσίαζαν συναισθηματικά ελλείμματα κατά τη συμπεριφορά τους στα παιδιά, όπως έλλειψη ζεστασιάς και εγγύτητας οδήγησε στην υπόθεση ότι η γονεϊκή συμπεριφορά πιθανά να είναι αιτία αυτισμού. Όμως, η φυσιολογική ανάπτυξη των αδελφών όπως και η πολύ πρώιμη εμφάνιση του αυτισμού ανατρέπει αυτή την πιθανότητα.

• Οι ενδορφίνες Είναι γνωστό ότι η χρήση μορφίνης και άλλων οπιούχων μειώνει την αντιδραστικότητά μας στον πόνο όπως και το γεγονός ότι το σώμα μας παράγει τα δικά του οπιοειδή .Σε κάποιες μελέτες βρέθηκε ότι τα αυτιστικά παιδιά είχαν πολύ μεγαλύτερες ποσότητες ενδορφινών στον οργανισμό τους, που ίσως σημαίνει ότι ο εγκέφαλος τους απελευθερώνει πολύ μεγαλύτερες ποσότητες από αυτές, που χρειάζεται ένας φυσιολογικός οργανισμός. Η παρουσία των ενδορφινών εξηγεί ικανοποιητικά και την αντοχή τους στον πόνο , όπως και την αυτοκαταστροφική συμπεριφορά. Πολλοί γονείς αναφέρουν ότι, όταν το αυτιστικό τους παιδί έχει πυρετό, εμφανίζει βελτίωση στην επικοινωνιακή με το περιβάλλον και τους ανθρώπους συμπεριφορά του. Τα χαρακτηριστικά του αυτισμού μοιάζουν με αυτά της σχιζοφρένειας αλλά σχεδόν ποτέ δεν εξελίσσονται σε σχιζοφρένεια, στην ενήλικη ζωή. Το βασικό κριτήριο πάντως είναι ηλικιακό: Η σχιζοφρένεια εμφανίζεται μεταξύ 15 και 30 ετών ενώ ο αυτισμός από μερικών μηνών μέχρι 3 ετών.

10

Αυτισμός

2)Χαρακτηριστικά του αυτισμού Η βαρύτητα των χαρακτηριστικών του αυτισμού διαφέρει από άτομο σε άτομο, αλλά συνήθως περιλαμβάνει τα ακόλουθα: • Σοβαρή επιβράδυνση στην γλωσσική ανάπτυξη και στην επικοινωνία Η γλώσσα εξελίσσεται πολύ αργά και κάποιες φορές δεν αναπτύσσεται καθόλου. Εάν τελικά αναπτυχθεί, η γλωσσική έκφραση παίρνει συνήθως παράδοξες μορφές ή γίνεται ασυνήθιστη χρήση λέξεων χωρίς καμία σύνδεση με την κανονική τους σημασία. Ακόμα και αυτοί που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τη γλώσσα για να επικοινωνήσουν, μπορεί να χρησιμοποιούν ασυνήθιστες παρομοιώσεις ή να μιλούν με μία τυπική και μονότονη φωνή.

• Σοβαρή επιβράδυνση στην κατανόηση των κοινωνικών σχέσεων Το αυτιστικό παιδί συχνά αποφεύγει να κοιτάξει τον άλλο στα μάτια, δεν θέλει να το παίρνουν αγκαλιά και φαίνεται να αποκόβεται από τον κόσμο γύρω του. Δεν φαίνεται να θέλει ή να ξέρει πώς να παίζει με τα άλλα παιδιά. Η ικανότητα του να κάνει φιλίες είναι προβληματική και είναι ανίκανο να κατανοήσει τα συναισθήματα και τις απόψεις άλλων ατόμων.

• Ανακόλουθες μορφές αισθητηριακών αντιδράσεων Το αυτιστικό παιδί μπορεί κατά περιστάσεις να δώσει την εντύπωση πως είναι κωφό και πως δεν μπορεί να αντιδράσει σε λέξεις και άλλους ήχους. Άλλες στιγμές πάλι, το ίδιο παιδί μπορεί να ενοχληθεί υπερβολικά από έναν καθημερινό θόρυβο, όπως ο θόρυβος μιας ηλεκτρικής σκούπας, το γαύγισμα ενός σκύλου ή το κλάμα ενός μωρού. Το παιδί μπορεί να παρουσιάζει μια αναισθησία στον πόνο και μια έλλειψη ανταπόκρισης στο κρύο ή στη ζέστη ή μια υπερβολική αντίδραση σε άλλα αισθητηριακά ερεθίσματα.

• Ανομοιογενείς μορφές διανοητικών λειτουργιών Το αυτιστικό άτομο μπορεί να έχει ικανότητες σε κάποιους συγκεκριμένους τομείς. Μπορεί να διαθέτει μέγιστη ικανότητα σε μερικές συγκεκριμένες λειτουργίες, σε σχέση με το γενικό επίπεδο λειτουργίας του. Τα αυξημένα ταλέντα μπορεί να συμπεριλαμβάνουν δραστηριότητες, όπως η ζωγραφική, η μουσική, οι μαθηματικοί υπολογισμοί ή η απομνημόνευση γεγονότων χωρίς να παίζει ρόλο το κατά πόσον είναι σημαντικά ή απολύτως ασήμαντα. Περίπου 20%-30% των αυτιστικών ατόμων έχουν νοημοσύνη στον μέσο ή και πάνω από το μέσο όρο. Από την άλλη μεριά, η πλειοψηφία (70%-80%) των αυτιστικών ατόμων παρουσιάζουν διάφορους βαθμούς νοητικής καθυστέρησης. Αυτός ο συνδυασμός διανοητικών μειονεξιών και δυνατοτήτων κάνει τον αυτισμό ιδιαίτερα πολύπλοκο.

• Έκδηλοι περιορισμοί δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων Ένα άτομο με αυτισμό μπορεί να παρουσιάζει επαναλαμβανόμενες σωματικές κινήσεις, όπως χειροκρότημα, περιστροφές ή κούνημα κορμού. Μερικά άτομα με αυτισμό μπορεί να μιλούν επίμονα ξανά και ξανά για το ίδιο θέμα. Το άτομο είναι, επίσης, πιθανό να έχει την ανάγκη να ακολουθεί την ίδια ρουτίνα ή το ίδιο πρόγραμμα κάθε μέρα κατά τις διάφορες δραστηριότητες του. Αν γίνουν αλλαγές στις συνήθειες, το παιδί ή ο ενήλικας μπορεί να αναστατωθεί πάρα πολύ. Μερικές φορές η σύγχυση ή η αναστάτωση μπορεί να προκαλέσουν έντονα διαταρακτικές συμπεριφορές, όπως ξεσπάσματα οργής.

11

Αυτισμός

Στις πιο σοβαρές περιπτώσεις, ένα άτομο με αυτισμό μπορεί να παρουσιάσει αυτοκαταστροφική συμπεριφορά. Αυτό οφείλεται σε μια ανικανότητα να κατανοήσει και να επικοινωνήσει. Η βαρύτητα των χαρακτηριστικών του αυτισμού διαφέρει από άτομο σε άτομο, αλλά συνήθως περιλαμβάνει τα ακόλουθα: • Απομόνωση Τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά βρίσκονται στον δικό τους κόσμο, μακριά από κάθε κοινωνική επαφή. Ακόμα και με τους γονείς δεν δείχνουν να τους αντιλαμβάνονται ούτε και να τους έχουν ανάγκη. Δεν αντιδρούν και δεν επιδιώκουν καμιά συναισθηματική επαφή, με το βλέμμα ή το σώμα τους, επειδή ,όπως δείχνουν μαρτυρίες παιδιών που βελτιώθηκαν μετά από ειδική αγωγή, υποφέρουν από «αισθητικές στρεβλώσεις». Ίσως αυτός να είναι και ο λόγος που απομονώνονται από το κοινωνικό περιβάλλον. Κάποιο παιδί περιέγραφε, μετά την βελτίωσή του με την ειδική αγωγή που δέχθηκε, ότι ,στη διάρκεια της επαφής του με άλλα παιδιά, οι ομιλίες τους ηχούσαν στα αυτιά του όπως οι πυροβολισμοί και του ήταν αδύνατον να ακούσει μια ολόκληρη πρόταση. Οι προτάσεις έφταναν με τη μορφή συσσωρευμένων λέξεων και κάθε ήχος του έμοιαζε με εκκωφαντικό κρότο.

• Στερεοτυπίες και τελετουργίες Είναι γνωστή η κίνηση των αυτιστικών παιδιών μπρος- πίσω. Εκτός • αυτού , καθένα διαθέτει το δικό του ρεπερτόριο τελετουργιών και είναι αδύνατο να το αποτρέψει κάποιος. Μάλιστα μπορεί να κάνει αυτές τις επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές χωρίς να διακόψει, για πολλές ώρες. Αν κάποιος προσπαθήσει να το εμποδίσει, είναι έκδηλη η αναστάτωση με φωνές και εκνευρισμό.

• Υπερβολικός φόβος Επειδή πάσχουν από αισθητικές στρεβλώσεις, ακόμα και απλά οπτικά ή ακουστικά ερεθίσματα τους δημιουργούν μεγάλο φόβο και εντείνουν την απόσυρσή τους.

• Ανωμαλίες στον πόνο, το κρύο και τον ύπνο Τα αυτιστικά παιδιά δεν φαίνεται να έχουν καλό κοντρόλ στην αίσθηση του κρύου ή της ζέστης, έχουν μεγάλη ή και πλήρη ανοχή στο κόψιμο ή των κάψιμο των μελών του σώματός τους και δείχνουν συχνά αυτοκαταστροφική συμπεριφορά ( δάγκωμα χεριών κλπ). Ο ύπνος τους παρουσιάζει μη κανονικούς κύκλους.

• Συναισθηματικά απρόσφορες συμπεριφορές Τα γέλια, τα κλάματα και οι φωνές τους δεν φαίνεται να πηγάζουν από τις συμπεριφορές και τα ερεθίσματα του εξωτερικού περιβάλλοντος. Μάλλον προέρχονται από εσωτερικές αιτίες. Ο φόβος τους επίσης είναι απρόσφορος, μπορεί να είναι υπερβολικός ή να ελλείπει εντελώς, σε σχέση με το τι συμβαίνει γύρω τους.

• Κινητικές διαταραχές Υπερδραστηριότητα ή απάθεια είναι χαρακτηριστικό του αυτισμού., όπως επίσης και έλλειψη ισορροπίας

12

Αυτισμός

• Ελλειμματική χρήση του λόγου Τα περισσότερα παιδιά δεν μιλούν ποτέ και άλλα μαθαίνουν κάποιες λέξεις για αντικείμενα αλλά σχεδόν ποτέ δεν χρησιμοποιούν το λόγο για να επικοινωνήσουν με τους άλλους.

• Νοητικά προβλήματα Παρουσιάζουν καλές αποδόσεις σε συγκεκριμένες δοκιμασίες αλλά και πολύ κακές σε ορισμένες άλλες, ίσως γιατί δεν καταφέρνουν να ακολουθήσουν οδηγίες. Ένα παιδί με τη αυτή τη διαταραχή μπορεί να: Επιμένει στην επανάληψη κάποιων συμπεριφορών, όπως είναι το να κτυπάει παλαμάκια ή η το να κινεί ένα παιχνίδι Αποτυγχάνει να πιάσει επαφή με το βλέμμα άλλων ατόμων ή να στρέψει το βλέμμα τους σε αντικείμενα στα οποία εστιάζει το δικό του Καθυστερεί περισσότερο από όσο είναι αναμενόμενο για την ηλικία του στην εξέλιξη της ομιλίας ή στην ικανότητα χρήσης της γλώσσας Προτιμάει μοναχικές δραστηριότητες Αδιαφορεί για τους άλλους ανθρώπους Δείχνει να μην ενδιαφέρεται για δημιουργικά παιχνίδια Γίνεται ανήσυχο με τις αλλαγές στις καθημερινές συνήθειες Έχει ΔΥΣΚΟΛΙΕΣ ΣΤΗ ΜΑΘΗΣΗ 3). Θεραπεία του αυτισμού Δυστυχώς, ο αυτισμός προς το παρόν δε θεραπεύεται και διαρκεί σε ολόκληρη τη ζωή. Η επιστημονική έρευνα σήμερα εστιάζει στην δημιουργία ανταγωνιστών των ενδορφινών, σε μία προσπάθεια να μειωθεί, δηλαδή, το πλεόνασμα που εμφανίζεται στα αυτιστικά παιδιά. Παρόμοιες θεραπείες φαίνεται, ότι έχουν επιδράσει θετικά στη μείωση της αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Η πιο κατάλληλη αντιμετώπιση, παρόλα αυτά βεβαίως είναι αποδεδειγμένα η Ειδική Αγωγή και ειδικά όταν αυτή συνδυάζεται με πρώιμη παρέμβαση, δηλ. κατά την προσχολική ηλικία. Τα αυτιστικά παιδιά που υποβάλλονται σε θεραπεία, μπορούν να παρουσιάσουν σταδιακή βελτίωση κατά την διάρκεια της παιδικής ηλικίας και της εφηβείας. Παρ’ ότι μερικά αυτιστικά παιδιά επιτυγχάνουν ένα βαθμό ανεξαρτησίας ως ενήλικες, σχεδόν όλα εμφανίζουν σε κάποιο βαθμό ανικανότητα επικοινωνίας και συνεχίζουν να βρίσκουν δυσκολίες στο να επικοινωνήσουν με άλλους ανθρώπους, εφ΄ όρου ζωής.

13

Αυτισμός

4). Τι υπηρεσίες χρειάζονται για παιδιά / ενήλικες με αυτισμό; Σωστές διαγνωστικές αξιολογήσεις για τη σωστή αναγνώριση του αυτισμού Σωστή ιατρική φροντίδα Σωστά σχολεία και αίθουσες που θα παρέχουν ειδική εκπαίδευση Σωστά προγράμματα αποκατάστασης Σωστή επαγγελματική- εκπαίδευση για τους εφήβους και τους ενήλικες Προστατευμένες θέσεις εργασίας σε εργαστήρια και επαγγελματικές ευκαιρίες Ειδικά ημερήσια προγράμματα για τους ενήλικες που είναι ανίκανοι να εργαστούν και είναι ανάγκη να αναπτύξουν περισσότερες ικανότητες για την καθημερινή τους ζωή Προγράμματα κατοικίας, όπως «ξενώνες», για ενήλικες με αυτισμό Εξειδικευμένη εκπαίδευση στον αυτισμό για γιατρούς, νοσοκόμους, εκπαιδευτές και προσωπικό των ξενώνων Εκπαίδευση και υποστήριξη για τους γονείς των αυτιστικών παιδιών.

5). Τι υπηρεσίες χρειάζονται για τα άτομα με αυτισμό; Για τα παιδιά με αυτισμό πρέπει να γίνει η σωστή διάγνωση από γιατρούς και ψυχολόγους που είναι εξειδικευμένοι στον αυτισμό. Χρειάζεται ειδική εκπαίδευση σε ειδικές τάξεις, με δασκάλους που έχουν εκπαιδευτεί στο να κατανοούν τον αυτισμό και με ειδικά δομημένες τεχνικές. Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, το εκπαιδευτικό τους πρόγραμμα πρέπει να επικεντρώνεται στις επαγγελματικές ικανότητες και την επαγγελματική συμπεριφορά. Οι ενήλικες με αυτισμό χρειάζονται επαγγελματική κατάρτιση, ευκαιρίες για θέσεις εργασίας, ειδικές κατοικίες ή εποπτευόμενα διαμερίσματα και ψυχαγωγικά προγράμματα. Οι οικογένειες με παιδιά και ενήλικες με αυτισμό χρειάζονται βοήθεια από την κοινωνία και το κράτος με την παροχή των απαραίτητων υπηρεσιών. Χωρίς τις κατάλληλες υπηρεσίες για τα άτομα με αυτισμό, η ζωή αυτών των οικογενειών και των ίδιων των αυτιστικών ατόμων γίνεται τραγική.

6).Τι υπηρεσίες υπάρχουν στην Ελλάδα για άτομα με αυτισμό; Μόνο περίπου 71 παιδιά, έφηβοι ή ενήλικες παρακολουθούν κάποιου είδους πρωινό πρόγραμμα για αυτιστικά άτομα και μόνο 6 μένουν οικοτροφεία, σε όλη την Ελλάδα τη στιγμή που τυπώνεται αυτό το φυλλάδιο. Αυτά τα πολύ μικρά και περιορισμένα προγράμματα γίνονται από λίγες διαφορετικές ομάδες: Από το Κέντρο Ψυχικής Υγιεινής Αθηνών (ένα ημερήσιο πρόγραμμα που εξυπηρετεί 13 παιδιά από 4 έως 15 ετών) από το Παιδοψυχιατρικό Νοσοκομείο Αττικής (ένα ημερήσιο πρόγραμμα που εξυπηρετεί 10 παιδιά από 4 έως 8 χρονών) από ένα Σύλλογο Γονέων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων στην Αττική 14

Αυτισμός

που ονομάζεται S.Ο.S. (ένα ημερήσιο πρόγραμμα που εξυπηρετεί 14 ενήλικα αυτιστικά άτομα και ένα πρόγραμμα οικοτροφείου που φιλοξενεί 6 άτομα) από έναν Σύλλογο Γονέων και Φίλων στην Θεσσαλονίκη που ονομάζεται «Ελπίδα» (ένα ημερήσιο πρόγραμμα που εξυπηρετεί 32 αυτιστικά άτομα 5-25 χρονών και 10 διανοητικά καθυστερημένα) και από έναν άλλο Σύλλογο Γονέων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Βόρειας Ελλάδας, με έδρα τη Θεσσαλονίκη, (ένα απογευματινό εντευκτήριο για 5 άτομα 9-18 χρονών). Ένας ανεξακρίβωτος αλλά περιορισμένος αριθμός αυτιστικών παιδιών μπορεί να βρίσκεται σε σχολεία για παιδιά με νοητική στέρηση του Υπουργείου Παιδείας ή σε ιδιωτικά σχολεία, στα οποία, όμως, δεν υπάρχουν ούτε ειδικά προγράμματα εκπαίδευσης αυτιστικών παιδιών, ούτε ειδικά εκπαιδευμένοι δάσκαλοι. Ένας άλλος, επίσης ανεξακρίβωτος αριθμός παιδιών, εφήβων και ενηλίκων βρίσκεται μαζί με άτομα διαφόρων αναπηριών σε διάφορα κρατικά ή ιδιωτικά ιδρύματα ασυλιακού τύπου, στα οποία δεν παρέχονται υπηρεσίες κατάλληλες για αυτιστικά άτομα. Είναι τραγικό, αλλά αυτές είναι μόνο οι υπάρχουσες υπηρεσίες για τα αυτιστικά άτομα στην Ελλάδα τη στιγμή που τυπώνεται αυτό το έντυπο. Με εξαίρεση ένα πενιχρό επίδομα 35.500 δραχμών το μήνα που δίνει το Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας για αυτιστικά άτομα που έχουν διάγνωση νοητικής υστέρησης 67% και άνω, δεν υπάρχει καμιά άλλη κρατική ή κοινωνική υποστήριξη για τα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειες τους. Έχουν δημιουργηθεί κάποια ιδιωτικά και ακριβά κέντρα ημέρας στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη, στα οποία οι γονείς των αυτιστικών, διανοητικά καθυστερημένων ή σωματικά αναπήρων παιδιών μπορούν να αφήσουν το μικρό ή το ενήλικο παιδί τους για 5-6 ώρες την ημέρα εάν έχουν τα χρήματα να πληρώσουν. Αυτή η ημερήσια φύλαξη, όμως, δεν μπορεί να υποκαταστήσει τη σωστή εκπαίδευση που βοηθά τα άτομα να αναπτυχθούν ανάλογα με τις δυνατότητες τους. Χωρίς τη σωστή εκπαίδευση και θεραπεία, οι δύσκολες αυτιστικές συμπεριφορές χειροτερεύουν. Αυτές οι συμπεριφορές και η έλλειψη αυτή τη στιγμή υπηρεσιών έχει ως αποτέλεσμα τα περισσότερα αυτιστικά άτομα να ζουν ως αφόρητα βάρη για τις οικογένειες τους και στη συνέχεια, ως απόκληροι της σύγχρονης Ελληνικής Κοινωνίας. Τους στερούν, η Πολιτεία και η Κοινωνία, την αξιοπρέπεια μιας ανθρώπινης ζωής.

6.1)Ένας στους 166 Έλληνες υποφέρει από αυτισμό Θεσσαλονίκη: Στην αναλογία 1 προς 166 άτομα ανέρχεται η συχνότητα του αυτισμού στην Ελλάδα, ενώ περίπου το 70% των ατόμων με αυτισμό παρουσιάζει ταυτόχρονα διαφορετικής σοβαρότητας νοητική υστέρηση, το 20% νοητικές λειτουργίες σε φυσιολογικό επίπεδο και το υπόλοιπο 10% υψηλό επίπεδο νοητικών δεξιοτήτων. Ο αυτισμός και οι συναφείς αναπτυξιακές διαταραχές αποτελούν χρόνιες νευροψυχιατρικές καταστάσεις που εκδηλώνονται νωρίς στη ζωή του ατόμου, από τον 18ο μήνα, και διαρκούν για μία ζωή, επηρεάζοντας την αντίληψη του ατόμου για τον εαυτό του και τον κόσμο.

15

Αυτισμός

Τα αίτια εκδήλωσης του αυτισμού βρίσκονται σε βιολογικούς λόγους και πιο συγκεκριμένα στην γενετική και την γονιδιακή ταυτότητα. Το γεγονός αυτό δυσχεραίνει τον εντοπισμό συγκεκριμένης αιτίας και την ανάπτυξη αποτελεσματικών θεραπευτικών παρεμβάσεων. Τα παραπάνω τονίστηκαν στη διάρκεια συνέντευξης τύπου, με αφορμή τη διεξαγωγή από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Λογοπεδικών του 10ου συνεδρίου με θέμα 'Διαταραχές Επικοινωνίας: Αυτισμός - θέσεις και προσεγγίσεις' από τις 20-22 Μαΐου στην αίθουσα τελετών του Αριστοτέλειου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης. Σύμφωνα με τον λογοπεδικό Γιάννης Βογινδρούκα χαρακτηριστικά συμπτώματα της διαταραχής αυτής είναι η έλλειψη κοινωνικότητας, η ανικανότητά τους να αποτελέσουν μέλη μιας ομάδας ή να αναπτύξουν κοινωνικές δεξιότητες, ενώ από πολύ μικρή ηλικία παρατηρείται η προδιάθεση γλωσσικών ή γνωστικών δυσκολιών. 'Η έλλειψη της κοινωνικής προδιάθεσης ή και η δυσκολία συνδυασμού των γνωστικών ικανοτήτων που υποστηρίζουν την κοινωνική αλληλεπίδραση και την επικοινωνία οδηγεί σε διαταραχές που περιγράφονται με τον όρο αυτισμός. Επειδή όμως η διαταραχή αυτή περιλαμβάνει την ποιοτική απόκλιση του ατόμου από την κατάλληλη κοινωνική και επικοινωνιακή συμπεριφορά, τα άτομα με αυτισμό δεν μοιάζουν μεταξύ τους παρά μόνο σε βασικά συμπεριφορικά χαρακτηριστικά που αφορούν στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στην επικοινωνία, στη σκέψη και τα ενδιαφέροντά τους. Είναι δηλαδή σαν να έχουμε δύο άτομα που έχουν και τα δύο μυωπία, αλλά το ένα έχει μισό βαθμό και το άλλο 7. Η έννοια αυτή του φάσματος ισχύει και για τις δυσκολίες στην επικοινωνία ανέφερε.ο κ. Βογινδρούκας σχολίασε ότι ο αυτισμός είναι μία σχετικά συχνή διαταραχή, ωστόσο οι ενδείξεις για αύξησή του στον ελληνικό πληθυσμό δεν είναι διαπιστωμένες, αλλά πιθανώς να οφείλονται κυρίως στην εξέλιξη των ερευνών και στην βελτίωση της ικανότητας των επιστημόνων να αναγνωρίζουν τη διαταραχή. Η παιδοψυχίατρος, Βάγια Παπαγεωργίου, δήλωσε ότι από τις πιο αποτελεσματικές σύγχρονες παρεμβάσεις είναι η ειδική εκπαίδευση και επεσήμανε την ανάγκη λειτουργίας ενός δικτύου υπηρεσιών, ικανών να παρέχουν βοήθεια στα άτομα με αυτισμό, σε όλη τη διάρκεια της ζωής του.'Η εξατομικευμένη οργάνωση του περιβάλλοντος και των ερεθισμών προωθεί την κατανόηση του εαυτού και των άλλων, δημιουργεί συνθήκες που επιτρέπουν τη μάθηση, μειώνει το άγχος, προλαμβάνει τα προβλήματα συμπεριφοράς και προωθεί την ανεξαρτησία' είπε και πρόσθεσε: 'η θεραπευτική προσέγγιση είναι αποτελεσματική μόνο όταν είναι σφαιρική και εξατομικευμένη, ανάλογη της χρονολογικής ηλικίας και του αναπτυξιακού επιπέδου, όταν εστιάζεται στο σύνολο των δυσκολιών του ατόμου και στην αλληλεπίδραση μεταξύ αυτών', ωστόσο δεν υπάρχει συγκεκριμένη θεραπεία με τα ίδια αποτελέσματα σε όλα τα άτομα, σε όλες τις ηλικίες. Η ψυχοεκπαιδεύτρια Γκαλίν Φράλεϊ από τις ΗΠΑ, αναφέρθηκε στη μέθοδο εκπαίδευσης αυτιστικών ατόμων Teach, η οποία άρχισε να εφαρμόζεται πειραματικά πριν περίπου τρεις δεκαετίες στη Βόρεια Καρολίνα με ιδιαίτερα θετικά αποτελέσματα, και είναι σήμερα αναγνωρισμένη διεθνώς, ενώ στη χώρα μας γίνονται προσπάθειες για την εφαρμογή της.

16

Αυτισμός

Η μέθοδος αυτή στηρίζεται σε ένα πρόγραμμα ακολουθίας γεγονότων με οπτικό υλικό, εφόσον τα αυτιστικά άτομα δεν μπορούν να ακούσουν τον ομιλητή, αλλά μπορούν να κατανοήσουν μέσα από εικόνες, ενώ ταυτόχρονα δυσκολεύονται να μάθουν την συνέχεια και αλληλουχία των γεγονότων, εστιάζοντας σε συγκεκριμένα κομμάτια. Οι εκπαιδευτές 'συνομιλούν' με το αυτιστικό άτομο μέσω προβολής εικόνων, οι οποίες διαδέχονται η μία την άλλη. Το σύστημα αυτό μπορεί να εφαρμοστεί σε οποιονδήποτε χώρο.

6.2). Πού θα βρω πληροφορίες για τον αυτισμό στην Ελλάδα; Υπάρχει η Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, μια πανελλήνια φιλανθρωπική οργάνωση, στην οποία μετέχουν γονείς και φίλοι των αυτιστικών ατόμων, καθώς και επιστήμονες που ενδιαφέρονται για τον αυτισμό, από όλες τις περιοχές της Ελλάδας. Στην Εταιρία αυτή μετέχουν, ως Συλλογικά ή Συνδεδεμένα μέλη, σχεδόν όλοι οι άλλοι σύλλογοι γονιών αυτιστικών ατόμων. Όπως αναφέρεται στο καταστατικό της, σκοπός της Εταιρίας είναι: Να εργαστεί για τα δικαιώματα των αυτιστικών ατόμων στη ζωή, δηλαδή των ατόμων που εμφανίζουν το σύνδρομο του αυτισμού και άλλες συναφείς καταστάσεις, στις οποίες τα αυτιστικό, στοιχεία προέχουν και καθορίζουν τις ανάγκες της καθημερινής ζωής, της εκπαίδευσης, της θεραπείας και της δια βίου προστασίας τους. Ειδικότερα, ο σκοπός της Εταιρίας είναι να εργαστεί: α. Για την ύπαρξη ποιοτικά και ποσοτικά επαρκών διαγνωστικών μονάδων για την έγκαιρη διάγνωση και ακριβή αξιολόγηση των παιδιών που παρουσιάζουν συμπτώματα αυτισμού, προκειμένου να ετοιμαστεί και να εφαρμοστεί το κατάλληλο πρόγραμμα θεραπείας, εκπαίδευσης και αποκατάστασης. β. Για την εξασφάλιση της κατάλληλης για αυτιστικά παιδιά εκπαίδευσης: i) σε σχολεία γενικής εκπαίδευσης, ειδικά εξοπλισμένα και στελεχωμένα, όταν αυτό κρίνεται δυνατό, ii) σε ειδικά σχολεία, διαμορφωμένα, εξοπλισμένα και στελεχωμένα για αυτιστικά παιδιά που δεν μπορούν να ενταχθούν στα γενικά σχολεία, iii) σε κέντρα μετασχολικής επαγγελματικής εκπαίδευσης και προστατευμένης εργασίας για αυτιστικά άτομα που έχουν αυτή τη δυνατότητα. γ. Για την εξασφάλιση των μέσων για μια προστατευμένη, ανθρώπινη και αξιοπρεπή ζωή στα αυτιστικά άτομα, όταν οι οικογένειες τους δεν θα ζουν ή δεν θα μπορούν να την εξασφαλίσουν, σε προστατευμένα σπίτια (για τα άτομα που μπορούν να ζήσουν με κάποιο βαθμό ανεξαρτησίας) ή σε κατάλληλα οργανωμένες κοινότητες (για άτομα που έχουν ανάγκη ολοκληρωτικής προστασίας). δ. Για την παροχή της κάθε είδους βοήθειας που χρειάζονται οι οικογένειες των αυτιστικών ατόμων, προκειμένου να αντιμετωπίσουν τα πολλαπλά προβλήματα των παιδιών τους. ε. Σκοπός της Εταιρίας είναι, επίσης, να διευκολύνει την επιστημονική έρευνα για τον αυτισμό και τα προβλήματα διάγνωσης, εκπαίδευσης, ιατρικής περίθαλψης, οικογενειακής συμβίωσης, κοινωνικής πρόνοιας και

17

Αυτισμός

προστατευμένης διαβίωσης, α) ενθαρρύνοντας τους γονείς των αυτιστικών ατόμων (και τα ίδια τα αυτιστικά άτομα, όταν μπορούν) να συμμετέχουν στην έρευνα και β) όσο είναι δυνατόν, αναζητώντας πόρους για τη στήριξη μιας τέτοιας έρευνας. Ως Πανελλήνια Οργάνωση η Εταιρία αυτή εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Ένωση Autism-Europe, στην οποία συμμετέχουν οι αυτιστικές οργανώσεις των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης και άλλων Ευρωπαϊκών χωρών.

18

Αυτισμός

Κεφάλαιο 4ο 1)Διαγνωστική εκτίμηση του αυτισμού Ο αυτισμός και οι σχετικές παθήσεις, όπως ή PDD-NOS (Καθολική Διαταραχή της Ανάπτυξης που Δεν Καθορίζεται Διαφορετικά) και το Σύνδρομο Asperger είναι δύσκολο να διαγνωστούν, ειδικά σε νεαρά παιδιά, στα οποία ο λόγος και οι επικοινωνιακές δεξιότητες ακόμα αναπτύσσονται. Είναι πολύ σημαντικό, η διάγνωσης του αυτισμού και των σχετικών διαταραχών, να περιλαμβάνει την αξιολόγηση και εκτίμηση της ανάπτυξης, της επικοινωνίας και των κοινωνικών δεξιοτήτων ενός παιδιού. Η εκτίμηση και η αξιολόγηση είναι προοδευτικές διαδικασίες. Μόλις γίνει μία διάγνωση, αυτή η διαδικασία πρέπει να επαναλαμβάνεται περιοδικά. Οι ακόλουθες ιατρικές εξετάσεις μπορεί να βοηθήσουν στη διάγνωση και πιθανώς να διευκολύνουν τη μέθοδο αντιμετώπισης ή θεραπείας των συμπτωμάτων. Ακοή Διάφορες εξετάσεις, όπως ένα ακουόγραμμα ή ένα τυμπανόγραμμα, μπορεί να υποδείξουν κατά πόσο ένα παιδί έχει έλλειμμα ακοής. Ειδικοί στην ακουλογία έχουν μεθόδους για να εξετάσουν την ακοή οποιουδήποτε ατόμου μετρώντας αντιδράσεις, όπως το γύρισμα του κεφαλιού, ανοιγοκλείσιμο ματιών ή το κοίταγμα, όταν ακούγεται ένας ήχος. Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (EEG) Μέσα στον εγκέφαλο, οι νευρώνες παράγουν τα δικά τους ηλεκτρικά πεδία. Τα ηλεκτρικά πεδία μετρούνται σε μονάδες μικροβόλτ. Το EEG είναι μία εξέταση που καταγράφει και απεικονίζει τις μεταβολές ηλεκτρικού δυναμικού σε διάφορα σημείου του κρανίου. Ένα EEG μετρά τα κύματα του εγκεφάλου που καταδεικνύουν διαταραχές στη λειτουργία του. Επίσης, ένα EEG μπορεί να υποδείξει όγκους ή άλλες ανωμαλίες του εγκεφάλου. Ένας μη υγιής εγκέφαλος θα παρουσιάζει μεγάλες μεταβολές στο ηλεκτρικό δυναμικό, σε σύγκριση με το δυναμικό που παράγεται από ένα υγιή εγκέφαλο. Παρ’ όλα αυτά, για είναι έγκυρη μία απεικόνιση EEG χρειάζεται ένας μη υγιής εγκέφαλος πρέπει να συγκριθεί με τον ίδιο εγκέφαλο, όταν ήταν υγιής. Έτσι, για παράδειγμα, για να μετρηθεί η διαφορά μεταξύ ενός εγκεφάλου που υποφέρει από κάποια κρίση, το EEG πρέπει να διαρκέσει αρκετά ώστε να ξεκινήσει και να ολοκληρωθεί μία κρίση. Συχνά, ένα βίντεο EEG πραγματοποιείται στη διάρκεια μίας μέρας ή μίας βδομάδας. Πρόκειται για μία αναίμακτη μέθοδο (δεν απαιτείται χειρουργική τομή) και σχετικά φτηνή. Το EEG παράγει αριθμητικά αποτελέσματα. Τα μοτίβα των αριθμών χρησιμοποιούνται μετά για να καθοριστεί κατά πόσο ή όχι ο εγκέφαλος είναι υγιής. Τα αποτελέσματα μπορούν, επίσης, να χρησιμοποιηθούν για να καθοριστεί ποιο τμήμα του εγκεφάλου προκαλεί προβλήματα. Επιπρόσθετες εξετάσεις θα είναι αναγκαίες για να γίνει μία ακριβής διάγνωση αυτών των συνθηκών.

19

Αυτισμός

Εξέταση μεταβολισμού Οι εργαστηριακές εξετάσεις αίματος και ούρων μετρούν πώς ένα παιδί μεταβολίζει το φαγητό και τον αντίκτυπο αυτού στην ανάπτυξή του. Μερικές διαταραχές στο φάσμα του Αυτισμού μπορούν να αντιμετωπιστούν με ειδικές δίαιτες. Εγκεφαλική απεικόνιση: Μαγνητική τομογραφία (MRI) Μία μαγνητική τομογραφία περιλαμβάνει τη χρησιμοποίηση μαγνητικού αισθητήριου εξοπλισμού για τη δημιουργία μίας απεικόνισης του εγκεφάλου με εξαιρετική λεπτομέρεια. Μερικές φορές, τα παιδιά ναρκώνονται για να ολοκληρωθεί η μαγνητική τομογραφία, καθώς είναι άκρως σημαντική ή ολική ακινησία του σώματος κατά την εξέταση και το άγχος του ασθενή προκαλεί δυσανεξία ως προς αυτήν την παράμετρο (ακινησία). Εγκεφαλική απεικόνιση: Αξονική Τομογραφία (CAT SCAN) Ένας σωλήνας ακτινών Χ περιστρέφεται γύρω από το παιδί λαμβάνοντας χιλιάδες εικόνες που στέλνονται σε έναν υπολογιστή, όπου το μέρος του σώματος που δέχτηκε τις ακτίνες Χ αναδομείται με μεγάλη λεπτομέρεια. Αυτές οι τομογραφίες βοηθούν στη διάγνωση δομικών προβλημάτων στον εγκέφαλο. Γενετικές εξετάσεις αίματος Οι εξετάσεις αίματος ψάχνουν για ανωμαλίες στα γονίδια, που μπορεί να προκαλέσουν αναπηρία στην εξέλιξη.

2)Μεγάλοι καθηγητές οι οποίοι ασχολούνται πολλά χρόνια με τον αυτισμό παραθέτουν πιο κάτω τις δικές τους απόψεις. Μας εξηγά αρκετά πράγματα για τον αυτισμό ο κ.Μπαλογιαννης Σταύρος ,καθηγητής Νευρολογίας ,Διευθυντής Α’ Νευρολογίκής Κλινικής Αριστοτελείου Πανεπιστήμίου Θεσσαλονίκης. «Ο αυτισμός αποτελεί σύνθετον κλινικήν υπόστασιν, χαρακτηριζομένην υπό πολυμόρφων φαινομένων, εν μέσω των οποίων κυριαρχεί η πλημμελής επικοινωνία του πάσχοντος μετά του περιβάλλοντος, η ελλειπής εξωτερίκευσις των σκέψεων και των συναισθημάτων αυτού και η καταφυγή εις ιδιάζοντας τύπους συμπεριφοράς, ως είναι αι στερεοτυπίαι, αι κραυγαί, αι προσπάθειαι συνθέτων κατασκευών, η άσκοπος απομνημόνευσις αριθμών ή λέξεων, η λήψις χαρακτηριστικών θέσεων και στάσεων του σώματος, των μελών ή της κεφαλής, η αποφυγή κατά το πλείστον της βλεμματικής επικοινωνίας, η έντονος αντίδρασις εις τα ακουστικά ερεθίσματα και έτεροι τύποι συμπεριφοράς, οι οποίοι διαφοροποιούνται συναρτήσει της προσωπικότητος του πάσχοντος και των συνθηκών εντός των οποίων διαβιοί ούτος. Από πλευράς αιτιοπαθογενετικής, ο αυτισμός αποτελεί ετερογενές φαινόμενον, το γενετικόν υπόβαθρον του οποίου δεν είναι απολύτως καθωρισμένον, ούτε ενιαίον δι’ όλους τους πάσχοντας. Το νευροπαθολογικόν υπόβαθρον του αυτισμού χαρακτηρίζεται από πολυμορφίαν μακροσκοπικών και μικροσκοπικών φαινομένων, εν μέσω των οποίων προεξάρχουν, τα ευρήματα εκ των νευρωνικών δικτύων του φλοιού των εγκεφαλικών ημισφαιρίων, των βασικών γαγγλίων και ιδίως του φλοιού της παρεγκεφαλίδος.

20

Αυτισμός

Αι νευροχημικαί παράμετροι, αι οποίαι έχουν βαρύνουσαν σημασίαν εις τον αυτισμόν, είναι αι αναφερόμεναι εις τα διεγείροντα αμινοξέα και εις τους υποδοχείς αυτών, αφ’ ενός μεν εις τους NMDA, αφ’ ετέρου δε εις τους ΑΜΡΑ, δια των οποίων εκφράζεται η νευρωνική πλαστικότης δια της διεργασίας της μακράς μετασυναπτικής ενισχύσεως (LTP) και της μακράς μετασυναπτικής αποσβέσεως (LTD). Κατά δεύτερον λόγον ουσιώδη ρόλον διαδραματίζει το ασβέστιον και αι συνδεδεμέναι μετά του ασβεστίου πρωτεϊναι τόσον εις προσυναπτικόν επίπεδον, εν τω πλαισίω της κινητοποιήσεως των αυτοϋποδοχέων, όσον και εις μετασυναπτικόν, δια της κινητοποιήσεως των αγγελιοφόρων της δευτέρας τάξεως εντός των δενδριτικών ακανθών. Ιδιαίτερον ενδιαφέρον έχει η διακύμανσις των νευροτροφινών εις τας περιπτώσεις του αυτισμού. Αι νευροτροφίναι, δια των οποίων διατηρείται η βιωσιμότης των νευρώνων και η σταθερά λειτουργικότης αυτών, παρουσιάζουν ακραίας μεταβολάς εις τους πάσχοντας εξ αυτισμού. Ήτοι ο εκ του εγκεφάλου παραγόμενος νευροτρόπος παράγων (BDNF) εμφανίζεται εις άλλους μεν εκ των ασθενών εις κορυφαίας συγκεντρώσεις, εις άλλους δε εις ιδιαιτέρως χαμηλάς. Η διακύμανσις αυτή του εν λόγω παράγοντος εις τον αυτισμόν αποτελεί ενδεχομένως μεν συνάρτησιν της ετερογενείας αυτού, εκφράζει δε κατ’ ουσίαν την διαφοροποίησιν της νευρωνικής πλαστικότητος εις τους πάσχοντας εξ αυτισμού. Είναι γνωστόν ότι η νευρωνική πλαστικότης είναι συνδεδεμένη μετά της διαφοροποιήσεως και του πολυμερισμού της ακτίνης και κατ’ επέκτασιν μετά της δράσεως των νευροτροφινών εις τους υποδοχείς της τυροσινικής κινάσης και τας εξειδικευμένας πρωτεϊνικάς αλύσους, αι οποίαι λειτουργούν ως υποδοχείς των νευροτροφινών, γεγονός το οποίον εμπλέκει τας διεργασίας της νευρωνικής πλαστικότητος εις την άλυσον των παθογενετικών διεργασιών επί του αυτισμού. Τα ευρήματα εκ της διακυμάνσεως των νευροτροφινών επί του αυτισμού οδηγούν εις την διατύπωσιν σειράς υποθέσεων, ως είναι αι ακόλουθοι: i) Επί του αυτισμού η γενετική ετερογένεια συνεπάγεται είτε την υπέρμετρον είτε την πλημμελή σύνθεσιν και απελευθέρωσιν των νευροτροφινών. ii) Η αυτή ετερογένεια συνεπάγεται την πλημμελή λειτουργικότητα των υποδοχέων των νευροτροφινών επί της κυτταρικής μεμβράνης. iii) Η μεταβολή της συγκεντρώσεως των νευροτροφινών μεταβάλλει την ευελιξίαν της προβολής των δενδριτικών ακανθών ή της ωριμάνσεως αυτών εκ των φυλλοποδίων, γεγονός το οποίον έχει άμεσον επίπτωσιν επί της νευρωνικής πλαστικότητος. iv) Αι μεταβολαί εις το επίπεδον των διεγειρόντων αμινοξέων και των υποδοχέων αυτών, αι οποίαι είναι συνάρτησις της δράσεως των νευροτροφινών επί των νευρικών κυττάρων, προδιαθέτουν τους νευρώνας εις βαθμιαίαν οξειδωτικήν καταπόνησιν, αποτέλεσμα της οποίας είναι η αλλοίωσις των νευρωνικών δικτύων εις τον φλοιόν και τα υποφλοιώδη κέντρα. v) Αι μεταβολαί του συναισθήματος και της συμπεριφοράς των πασχόντων, ενδεχομένως συνδέονται μετά των μεταβολών, τας οποίας υφίσταται το μονοαμινεργικόν σύστημα και οι υποδοχείς αυτού κατά τας διαφόρους μορφάς και τα επί μέρους στάδια της διεργασίας του αυτισμού.

21

Αυτισμός

Εν γένει ο αυτισμός αποτελεί σύνθετον και διηνεκή διεργασίαν η αντιρρόπησις της οποίας θα καταστή εφικτή όταν αποκαλυφθούν όλαι αι επί μέρους πτυχαί του παθογενετικού υποστρώματος και των πολυσχιδών δευτερογενών μηχανισμών, διά των οποίων ο πάσχων οδηγείται εις την αυτιστικήν συμπεριφοράν»» Στη συνέχεια ο κ.Κωτσόπουλος Σωτήρης Καθηγητής στο Πανεπιστήμιο CALGARY,CANADA προσθέτει ότι μέσα από ευρήματα και από μελέτες βλέπουμε τον αυτισμό μέσα από απεικονιστικές και παθολογοανατομικές μελέτες. «Τα τελευταία χρόνια έχει συντελεσθεί σημαντική πρόοδος στην κατανόηση της νευροπαθολογίας του αυτισμού. Απεικονιστικές μέθοδοι διερεύνησης έχουν δείξει ότι στα αυτιστικά παιδιά παρατηρείται: α) συχνά αναστροφή της φυσιολογικής ασυμμετρίας υπέρ του αριστερού ημισφαιρίου του μετωπιαίοκροταφικού φλοιού που σχετίζεται με τις λειτουργίες της γλώσσας, σε ασυμμετρία υπέρ του δεξιού ημισφαιρίου, β) αύξηση του όγκου του εγκεφάλου η οποία οφείλεται κυρίως σε αύξηση της λευκής ουσίας και αντίστοιχη μείωση του φλοιού, του ιππόκαμπου και των αμυγδαλών, γ) ασυμμετρία υπέρ του φλοιού του δεξιού ημισφαιρίου των περιοχών που υπηρετούν ανώτερες γνωστικές λειτουργίες. Παρόμοια ασυμμετρία παρατηρήθηκε και σε παιδιά με ειδική γλωσσική διαταραχή (εξελικτική δυσφασία). Άλλες παρατηρήσεις έχουν δείξει ότι: ο εγκέφαλος παιδιών με αυτισμό παρουσιάζει ταχεία αύξηση του όγκου (όπως μετράται με την περίμετρο της κεφαλής) που αρχίζει από τη γέννηση (κατά μέσο όρο από το 25ο εκατοστημόριο) και έχει περατωθεί μέχρι το τέλος του 2ου έτους (κατά μέσο όρο στο 84ο εκατοστημόριο). Η αύξηση σε όγκο αφορά πρωταρχικά την λευκή ουσία της παρεγκεφαλίδας (39%) και των ημισφαιρίων (18%), και τη φαιά ουσία των ημισφαιρίων (12%). Παθολογοανατομικές μελέτες έχουν επίσης δείξει: α) Μορφολογικές ανωμαλίες στους μετωπιαίους και κροταφικούς λοβούς (περιοχές 9 του προμετωπιαίου φλοιού και 21 και 22 κροταφοβρεγματικού φλοιού). Οι ανωμαλίες συνίστανται σε μειωμένο αριθμό μικροστηλών των κυττάρων, ανωμαλίες στις οριζόντιες αποστάσεις μεταξύ των στηλών, και σχετική διασπορά των κυττάρων. β) Συρροή ευρημάτων ενδεικτικά πρωτογενούς νευροανοσιακής απάντησης (innate neuroimmune reactions). Τα ανωτέρω ευρήματα αποτελούν ενδείξεις ότι ο αυτισμός αποτελεί νευροαναπτυξιακή διαταραχή, άγνωστης μέχρι τη στιγμή ατιολογίας, η οποία γίνεται κλινικώς έκδηλη στα δύο πρώτα χρόνια του βίου και συμπίπτει χρονικά με την ανάπτυξη συγκεκριμένων παθολογοανατομικών αλλοιώσεων στον εγκέφαλο». Ο Σωτήρης Γιουρούκος Παιδονευρολόγος, Α' Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία” μας αναφέρει ότι «Οι διαταραχές του αυτιστικού φάσματος είναι σοβαρές, χρόνιες νευροβιολογικές διαταραχές με συχνότητα που φθάνει το 1:500. Η διάγνωση γίνεται στην πρώιμη παιδική ηλικία, καθώς οι ασθενείς εμφανίζουν διαταραχή

22

Αυτισμός

στην κοινωνική συναλλαγή και επικοινωνία και μια προτίμηση σε στερεότυπες, μονήρεις δραστηριότητες. Καθυστέρηση στην απόκτηση λεκτικής και μη λεκτικής επικοινωνίας παρατηρείται σχεδόν σε όλους τους ασθενείς, ενώ μερικοί ουδέποτε αποκτούν χρήσιμο λόγο. Ποσοστό 20-30% των ασθενών με αυτισμό εμφανίζει επιληπτικές κρίσεις. Μεγαλύτερη πιθανότητα να εμφανίσουν επιληψία έχουν τα κορίτσια, ασθενείς με βαριά γνωστική μειονεξία, λεκτική ακουστική αγνωσία, κινητικές διαταραχές και οικογενειακό ιστορικό επιληψίας. Η έναρξη των επιληπτικών κρίσεων έχει βρεθεί ότι γίνεται είτε στην πρώιμη παιδική ηλικία είτε στην εφηβεία. Οι ασθενείς με αυτισμό είναι δυνατόν να εμφανίσουν κρίσεις όλων των τύπων, ενώ μερικοί ασθενείς εμφανίζουν περισσότερους του ενός τύπους κρίσεων επιληψίας. Σε ασθενείς με αυτισμό που δεν εμφανίζουν επιληπτικές κρίσεις, παρατηρούνται επιληπτοειδείς εγκεφαλογραφικές διαταραχές σε ποσοστό 728%. Το ποσοστό αυτό είναι ακόμη μεγαλύτερο εάν το εγκεφαλογράφημα περιλαμβάνει ικανό διάστημα ύπνου. Από τους ασθενείς με αυτισμό ποσοστό περίπου 15% λαμβάνει χρόνια αντιεπιληπτική φαρμακευτική αγωγή (οι περισσότεροι λόγω κρίσεων επιληψίας). Δεν υπάρχουν ισχυρές ενδείξεις ότι η αντιεπιληπτική θεραπεία έχει ευνοϊκή δράση στις αυτιστικές εκδηλώσεις. Στην διερεύνηση ασθενών με διαταραχή στα πλαίσια του αυτιστικού φάσματος και ιδιαίτερα σε εκείνους που εμφανίζουν παλινδρόμηση στην εξέλιξη του λόγου, πρέπει να γίνεται αποκλεισμός της επίκτητης επιληπτικής αφασίας (σύνδρομο Landau-Kleffner) με την κατάλληλη εγκεφαλογραφική μελέτη. Άξιας προσοχής θα ήταν και η άποψη του κ.Γεώργιου Καραντάτου , Παιδοψυχίατρος-Ψυχίατρος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών ο οποίος τονίζει πως :« Σε σχέση με τη διαγνωστική εκτίμηση σημειώνονται κατ’ αρχήν τα εξης α) η μελέτη και η πράξη έχουν δείξει ότι υπάρχει μεγάλη ποικιλία στο επίπεδο της κλινικής έκφρασης και της λειτουργικότητας, καθώς και από πλευράς συνοδών παραμέτρων, και ότι μιλώντας σήμερα για αυτισμό, ουσιαστικά αναφερόμαστε σε ένα φασματικό σύνδρομο, στις διαταραχές του “φάσματος του αυτισμού”, β) το νόημα της διαταραχής βρίσκεται στην ταυτόχρονη παρουσία ενός επαρκούς συνδυασμού συμπτωμάτων και από τις τρεις περιοχές στις οποίες κυρίως επηρεάζεται η ψυχολογική ανάπτυξη, γ) ότι κατά την εξέταση, σημαντική είναι η ανάδειξη και των ποιοτικών χαρακτηριστικών της κατάστασης. Στις τρέχουσες ταξινομήσεις (ICD-10, 1992/DSM IV, 1994), περιλαμβάνονται η αυτιστική διαταραχή, το σύνδρομο Asperger καθώς και άλλες πιό άτυπες κλινικές εικόνες, που θεωρούνται συναφείς, κάτω από τον τίτλο “διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές” (χρησιμοποιείται εναλλακτικά με την έννοια “διαταραχές του φάσματος του αυτισμού”). Τα διαγνωστικά κριτήρια απηχούν τη σύγχρονη κατανόηση αυτών των διαταραχών, χωρίς να εξαντλούν όμως τη ποικιλία και το εύρος ενδεχόμενων συμπεριφορών και συμπτωμάτων. Αλλαγές γίνονται στην πορεία και του ίδιου του ατόμου. Σε οποιαδήποτε ηλικία, αναλυτικό αναπτυξιακό ιστορικό, πληροφορίες για τη συμπεριφορά του παιδιού/ατόμου σε διάφορες συνθήκες,

23

Αυτισμός

άμεση παρατήρηση, είναι βασικά για τη διάγνωση. Ερωτηματολόγια, διαγνωστικές συνεντεύξεις, κλίμακες και δοκιμασίες, βοηθούν επίσης την διαγνωστική εκτίμηση. Κλινική εμπειρία όμως χρειάζεται πάντοτε. Συζητούνται σύντομα ιδιαίτερα διαγνωστικά ζητήματα: πολύ μικρά παιδιά, άτομα με υψηλή λειτουργικότητα ή με βαριά καθυστέρηση, συννοσηρότητα με άλλα είδη ψυχοπαθολογίας, συνύπαρξη με άλλες ιατρικές καταστάσεις. Τη διαγνωστική εκτίμηση, πρέπει να συμπληρώνει η εξατομικευμένη αξιολόγηση. Διεπιστημονική προσέγγιση και συνεργασία είναι αναγκαία, καθώς και μέριμνα για σύνθεση των δεδομένων της συγκεκριμένης περίπτωσης. Αυτό βοηθάει να συγκροτηθούν καλύτερα οι ενέργειες που θα καλύψουν τις ανάγκες του παιδιού και μειώνει το άγχος των γονιών. Το πώς θα παρουσιαστούν, θα εξηγηθούν και θα υποστηριχθούν οι γονείς να δεχθούν τις διαπιστώσεις, είναι επίσης ένα ιδιαίτερο και ευαίσθητο ζήτημα. Μετά τη διάγνωση, η εφαρμογή ενός κατάλληλου εξατομικευμένου προγράμματος προσέγγισης κα αντιμετώπισης είναι το πιο αναγκαίο, καθώς και η διατήρηση ενός πλαισίου αναφοράς για την παραπέρα πορεία. Τέλος η κ.Αγγελική Γενά , Κλινική Ψυχολόγος, Επίκουρη Καθηγήτρια Πανεπιστημίου Αθηνών αναφέρει πως «Ο αυτισμός ως χρόνια πάθηση έχει προβληματίσει την ιατρική και την επιστημονική κοινότητα, γενικότερα, για περισσότερα από 50 χρόνια. Η Εφαρμοσμένη Ανάλυση της Συμπεριφοράς (ΕΑΣ) είναι η προσέγγιση εκείνη που παρέχει μιά ολοκληρωμένη θεραπευτική πρόταση για όλα τα παιδιά με αυτισμό, ανεξάρτητα από τη βαρύτητα της διαταραχής τους. Είναι βέβαιο πως είναι λιγότερο διαδεδομένη απ’ότι θα ανέμενε κανείς, δεδομένης της αποτελεσματικότητάς της, γιατί δεν υπόσχεται θαύματα και ταχεία εξέλιξη, όπως πλείστες άλλες επιστημονοφανείς προσεγγίσεις. Αντίθετα προτείνει πολύωρη, αυστηρά δομημένη και πρώιμη ψυχοεκπαιδευτική παρέμβαση, που δεν περιορίζεται στη συμβολή έμπειρων ειδικών, αλλά προϋποθέτει και την ενεργό συμβολή της οικογένειας. Στόχος της εισήγησης αυτής θα είναι μια σύντομη και ενδεικτική αναφορά στα ερευνητικά δεδομένα που αφορούν στα αποτελέσματα της ΕΑΣ για παιδιά με αυτισμό, ξεκινώντας από τα αρχικά ευρήματα του Ivar Lovaas και ολοκληρώνοντας με τα πιο σύνθετα ερευνητικά και κλινικά ζητήματα που ανακύπτουν στις μέρες μας, μετά από πολυετή εμπειρία στην εφαρμογή του μοντέλου της ΕΑΣ. » Τελευταία ανακάλυψη στον αυτισμό η οποία τα αγόρια που πάσχουν από αυτισμό, έχουν λιγότερους νευρώνες στις περιοχές του εγκεφάλου που έχουν σημαντικό ρόλο στα συναισθήματα και στη μνήμη. Η συγκεκριμένη περιοχή του εγκεφάλου που έχει καθοριστικό ρόλο στη συναισθηματική ζωή, στη μνήμη και στην κοινωνικότητα και που περιέχει τις εν λόγω λειτουργικές δομές των νευρώνων, είναι η αμυγδαλή. Οι νευρώνες είναι τα εγκεφαλικά κύτταρα που ευθύνονται για τη δημιουργία και μεταφορά των ηλεκτρικών σημάτων στα οποία βασίζεται η λειτουργία του εγκεφάλου.

24

Αυτισμός

Για πρώτη φορά ερευνητές από το πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, ανακάλυψαν το ξεχωριστό αυτό νευρολογικό και ανατομικό χαρακτηριστικό που υπάρχει στον εγκέφαλο των ανθρώπων που πάσχουν από αυτισμό. Ήταν μέχρι σήμερα γνωστό ότι ο αυτισμός είναι ένα πρόβλημα της ανάπτυξης του εγκεφάλου. Όμως το που, πως και πότε δημιουργείτο η ανωμαλία αυτή στον εγκέφαλο των αυτιστικών ήταν άγνωστο. Οι Αμερικανοί ερευνητές εξέτασαν τους εγκεφάλους από 9 άνδρες και παιδιά, ηλικίας από 10 έως 44 ετών που έπασχαν από αυτισμό και που είχαν αποβιώσει. Σύγκριναν τα ευρήματα τους με εκείνα από 10 άλλα άτομα με αυτισμό που αποβίωσαν και είχαν ανάλογα χαρακτηριστικά. Τα συγκριτικά αποτελέσματα έδειξαν ότι οι αμυγδαλές (στην ολότητα και στους πλάγιους τους πυρήνες) των εγκέφαλων των αυτιστικών, είχαν σημαντικά χαμηλότερο αριθμό νευρώνων. Η ανακάλυψη ότι στον αυτισμό υπάρχει ανατομική και νευρολογική ανωμαλία στην αμυγδαλή του εγκεφάλου, είναι ιδιαίτερα σημαντική διότι επιτρέπει την καλύτερη στόχευση των προσπαθειών για την ανεύρεση θεραπείας για την πάθηση. Το ερώτημα που τίθεται λογικά τώρα, είναι γιατί οι αυτιστικοί έχουν μικρότερο αριθμό νευρώνων στην αμυγδαλή του εγκεφάλου τους; Παράλληλα μήπως υπάρχουν και άλλες ανατομικές και λειτουργικές δομές του εγκεφάλου των αυτιστικών που παρουσιάζουν αξιόλογες ανωμαλίες; Με τα σημερινά δεδομένα ο αυτισμός, προσβάλλει 1 στα 166 παιδιά και κυρίως τα αγόρια. Πρόκειται για πάθηση η οποία διαρκεί για όλη τη ζωή και χαρακτηρίζεται από διαταραχές της κοινωνικότητας και της επικοινωνίας. Ενώ οι δείκτες της συμπεριφοράς του αυτισμού είναι καλά γνωστοί, το αντίθετο συμβαίνει για την κατανόηση των νευρολογικών ανωμαλιών που βρίσκονται στη γένεση και εξέλιξη της νόσου. Ο ρόλος ανωμαλιών της αμυγδαλής του εγκεφάλου στον αυτισμό, άρχισε να διαφαίνεται από τη δεκαετία του 1980. Αυτό βασικά οφειλόταν στο γεγονός ότι άρχιζε τότε να γίνεται κατανοητός ο ρόλος της αμυγδαλής στο συναισθηματικό κόσμο του ανθρώπου και στη μνήμη που έχει βασικό ρόλο στην κοινωνικότητα.

3)Παρεξηγημένα τα αυτιστικά παιδιά; Τα άτομα που πάσχουν από αυτισμό είναι πιο έξυπνα και περισσότερο ικανά να λειτουργήσουν, από ότι πιστεύεται γενικότερα, τονίζουν οι ειδικοί. Η δυσπιστία των γιατρών όμως, σε συνδυασμό με κάποια μεροληπτικά τεστ και την αρνητική εικόνα που προβάλλουν κάποιοι δικτυακοί τόποι στο internet, έχουν συμβάλλει στη δημιουργία κάποιων μύθων γύρω από την ασθένεια αυτή. Σε ένα συνέδριο της “Αμερικανικής Ένωσης για την Πρόοδο της Επιστήμης”, διάφοροι ερευνητές παρουσίασαν αναφορές που οδηγούν στο συμπέρασμα, ότι ακόμη και τα Αυτιστικά άτομα που δεν μπορούν να μιλήσουν, έχουν δείκτη ευφυΐας υψηλότερο από το μέσο όρο.

25

Αυτισμός

Παρουσίασαν ακόμα επιπρόσθετες μελέτες, που αμφισβητούν τους ισχυρισμούς ότι ο παιδικός εμβολιασμός μπορεί να προκαλέσει Αυτισμό. Τα τωρινά νούμερα, παρουσιάζουν ένα ποσοστό 75% των ατόμων που πάσχουν από αυτισμό, να είναι διανοητικά καθυστερημένα, με τα βωβά άτομα να εμφανίζονται ως τα πιο διαταραγμένα, όπως αναφέρει ο Καναδός ερευνητής Dr. Laurent Mottron, ένας ειδικός στη μελέτη του Αυτισμού στο νοσοκομείο του Μόντρεαλ “Hopital Riviere-des-Prairies. Παρόλα αυτά, ο Mottron πιστεύει ότι χρησιμοποιούνται λανθασμένα τεστ ευφυΐας για την αξιολόγηση των αυτιστικών παιδιών. Πολλά από αυτά τα παιδιά υποβάλλονται σε τεστ που χρησιμοποιούν την κλίμακα του Wechsler, ένα συνηθισμένο IQ τεστ, που περιλαμβάνει ερωτήσεις σχετικές με κάποιες λέξεις και αφηρημένες έννοιες που διδάσκονται στο σχολείο. Το τεστ Raven'Αs Progressive Matrices, αξιολογεί την αντίδραση του ατόμου σε αφηρημένες λογικές έννοιες και δίνει σταθερά υψηλότερες βαθμολογίες στα Αυτιστικά παιδιά, υπογραμμίζει ο Mottron. Η μέση αύξηση στο σκορ είναι 30 πόντοι, λέει ο Mottron, μια διαφορά αρκετά μεγάλη ώστε να ανεβάσει κάποιον που μέχρι πρότινος θεωρούνταν διανοητικά καθυστερημένος, στην κλίμακα των φυσιολογικών ατόμων, και κάποια άτομα που ανήκουν στο μέσο όρο, στην κλίμακα των πιο προικισμένων. Ο Mottron ήταν τόσο εντυπωσιασμένος με τις ικανότητες μιας αυτιστικής φοιτήτριάς του, που την συμπεριέλαβε ως βοηθό συγγραφέα σε κάποιες από τις εργασίες του. Ο Αυτισμός είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει μια μεγάλη ακτίνα συμπτωμάτων, από μια αδυναμία στην φυσιολογική χρήση της γλώσσας, μέχρι την εκδήλωση βαθιά διαταραγμένων και επαναλαμβανόμενων συμπεριφορών. Η καθηγήτρια Mottron Gernsbacher στο Πανεπιστήμιο του WisconsinMadison, αμφισβήτησε μια ιδέα κοινότοπη ανάμεσα στους μελετητές του Αυτισμού, αυτή που υποστηρίζει ότι τα αυτιστικά άτομα στερούνται της λεγόμενης “θεωρίας του εγκεφάλου“. Είναι αυτή, που ανάμεσα στ'Α άλλα, μας δίνει τη δυνατότητα να αλληλεπιδρούμε με τους άλλους. Για άλλη μια φορά όπως μας λέει η ίδια χρησιμοποιούνται λάθος τεστ για να αξιολογήσουν τη δυνατότητα αυτή.

4)Υπάρχει επιδημία αυτισμού; H dr. Judith Grether, μια επιδημιολόγος από την Καλιφόρνια, μας λέει ότι απορρίπτει την άποψη ότι υπάρχει έξαρση επιδημίας Αυτισμού. Τονίζει επίσης ότι είναι αδύνατον να εξακριβώσει κανείς πόσες περιπτώσεις Αυτισμού υπήρξαν στο παρελθόν, για το λόγο ότι πολλοί άνθρωποι που έπασχαν από Αυτισμό χαρακτηρίζονταν συχνά από τους γιατρούς ως διανοητικά καθυστερημένοι ή πολύ απλά δεν εξετάζονταν ποτέ από γιατρούς. Χωρίς τις πληροφορίες αυτές είναι αδύνατον να πει κανείς αν ο αριθμός των περιπτώσεων αυξάνεται, υπογραμμίζει η ίδια.

26

Αυτισμός

Θα πρέπει να κάνουμε κάποιες μελέτες αν θέλουμε να βρούμε απαντήσεις στα ερωτήματα αυτά, συνεχίζει. Η Grether αναφέρει επίσης ότι Αμερικανοί ερευνητές, έχουν ήδη αρχίσει να παίρνουν δείγματα αμνιακού υγρού από εγκύους, με σκοπό να ψάξουν για στοιχεία που να προσδιορίζουν εάν και πότε κάποια από τα παιδιά αυτά είναι πιθανόν να εκδηλώσουν συμπτώματα Αυτισμού. Εξετάζουν διάφορες ορμόνες και βαρέα μέταλλα, πρωτεΐνες του ανοσοποιητικού συστήματος καθώς και άλλους παράγοντες. Οι μελέτες δεν έδειξαν να υπάρχει κανένα στοιχείο που να συνδέει την εκδήλωση της ασθένειας του Αυτισμού με τον εμβολιασμό, τονίζει ο dr. Irving Gottesman, ψυχίατρος στο Πανεπιστήμιο της Minnesota. Παρόλα αυτά, τα Αμερικάνικα κέντρα Αποτροπής και Ελέγχου Επιδημιών έχουν ήδη ξεκινήσει τέσσερις μελέτες με σκοπό να συνδέσουν τα στοιχεία που έχουν και να καλύψουν κάποια κενά. Οι νέες μελέτες εστιάζονται στη γενετική προδιάθεση.

5)Σύνδεσμος με τους εμβολιασμούς Όπως υποστηρίζει ο Gottesman, τα αποτελέσματα των ερευνών αυτών θα συμβάλλουν στο να καθησυχαστούν οι φόβοι των γονέων ότι ίσως να υπάρχει σύνδεσμος μεταξύ εμβολιασμών και Αυτισμού, ο οποίος συγκαλύπτεται. Παράλληλα οι επιστήμονες μάχονται ένα πλήθος website όπως είναι το http://www.safeminds.org/, τα οποία εμμένουν στην άποψη ότι ο υδράργυρος προκαλεί Αυτισμό. Η κυρία Gernsbacher, μητέρα ενός παιδιού που πάσχει από Αυτισμό, μας λέει ότι “κάποιοι γονείς ίσως να γίνονται μέλη τέτοιων γκρουπ, παρά την αντίθετη συμβουλή του γιατρού τους, επειδή παίρνουν ενθαρρυντικές απαντήσεις σε βασικά ερωτήματα που αφορούν την κατάσταση των παιδιών τους”. Πολλοί μπορεί να έχουν ενημερωθεί για παράδειγμα ότι η ασθένεια εμφανίζεται αργότερα στα αγόρια από ότι στα κορίτσια. “Η δυσπιστία σε έρευνες που χρηματοδοτούνται από την κυβέρνηση και διενεργείται από τους παιδίατρους της, ίσως να απορρέει από τέτοιου είδους εμπειρίες”, καταλήγει η ίδια.

27

Αυτισμός

Κεφάλαιο 5ο 1)Ο "άνθρωπος της βροχής" Κι αν δεν μπορεί να δέσει τα παπούτσια του, έχει διαβάσει 7.000 βιβλία και θυμάται το 95% αυτών. Είναι ο άνθρωπος που ενέπνευσε την ταινία «Ο άνθρωπος της βροχής», πρόσωπο που μελετά ακόμα και η NASA! Είναι ένας άνθρωπος με απίστευτα φωτογραφικό μυαλό. Ο εγκέφαλος του Kim Peek τραυματίστηκε στη γέννηση του. Έχει όμως τέλεια φωτογραφική μνήμη και είναι γνωστός ως ο «μέγας πολυμαθής». Σήμερα, σε μια πρωτότυπη έρευνα, οι επιστήμονες της NASA προσπαθούν να καταλάβουν γιατί η ιδιοφυΐα αυτού του ανθρώπου από τη Utah συνεχίζει να βελτιώνεται ενώ ο ίδιος γερνάει. Σε περίπτωση που το έχετε ξεχάσει, ο Kim Peek ήταν η έμπνευση πίσω από την ταινία «Ο άνθρωπος της βροχής» με τον Dustin Hoffman, ταινία που κέρδισε και το βραβείο Όσκαρ το 1988. Κι ενώ η ταινία παρουσιάστηκε πριν από 16 χρόνια, η πραγματική ιστορία γίνεται ολοένα και καλύτερη. Ο 53χρονος σήμερα Kim Peek διατηρεί ακόμα το χιούμορ του και ακόμα περισσότερο μια εκπληκτική ικανότητα να θυμάται γεγονότα και στοιχεία. Από τα 7.000 βιβλία που έχει διαβάσει μέχρι σήμερα, θυμάται το 95%.

Peek: “Είχε την ασθένεια που φέρει το όνομά του στην οποία και υπέκυψε δυο χρόνια αργότερα. Ο Lou Gehrig. Πότε πέθανε; Στα 41 του.” "Ο άνθρωπος της βροχής", η ταινία που βασίστηκε στην μοναδικότητα του Kim Ο Kim δεν μπορεί να κάνει απλά πράγματα όπως το να ανάψει ένα φως ή να ντυθεί μόνος του γιατί η μεμβράνη που επιτρέπει στο δεξί και στο αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου να επικοινωνήσουν μεταξύ τους, δεν υπάρχει στην περίπτωσή του. Σε άλλους τομείς όμως, όπως τα αθλητικά, η ιστορία ή η μουσική, το μυαλό του αγγίζει τα όρια της ιδιοφυΐας! Ο Richard Boyle, του κέντρου ερευνών NASA-AMES δήλωσε για τον Kim: “θα μπορούσε να αποτελεί αντικείμενο συζήτησης για 30.000 επιστήμονες. Είναι τόσο μοναδικός.” Και αυτό μπορεί να συμβεί. Για πρώτη φορά, η επιστημονική ομάδα της NASA, η οποία έχει στα χέρια της τον ειδικό εξοπλισμό, μπορεί τώρα να χρησιμοποιήσει ηλεκτρονικές απεικονίσεις όπως τα MRI και CT ηλεκτροεγκεφαλογραφήματα, για να παράγει πρωτότυπες εικόνες του εγκεφάλου. Η τεχνολογία είναι πλέον τόσο προηγμένη ώστε δίνει την ικανότητα στους επιστήμονες να δουν λεπτομέρειες στον εγκέφαλο του Kim που δεν είχαν δει ποτέ πριν. Το ιατρικό κέντρο Memorial στο Salinas Valley σκάναρε τον εγκέφαλο του Kim με ηλεκτρονικά μέσα. Οι εικόνες θα σταλούν στη NASA για εκτενή ανάλυση και έρευνα. Ο Michael Basse, γιατρός στο Ιατρικό κέντρο Salinas Valley Memorial, δήλωσε: “Δεν μπορώ καν να φανταστώ το εύρος αυτών που μπορούμε να

28

Αυτισμός

δούμε στον εγκέφαλο του Kim και που θα μπορούσαν να σχετίζονται με τις μοναδικές του ικανότητες.” Ακόμα πιο εκπληκτικό είναι το γεγονός ότι, όπως είπε ο πατέρας του Kim, οι ικανότητες του γιου του βελτιώνονται συνεχώς καθώς αυτός μεγαλώνει. “Οι ικανότητες μνήμης του έχουν ενδυναμωθεί με το πέρασμα του χρόνου και συνεχίζει να μαθαίνει συνέχεια νέα πράγματα,” αναφέρει ο πατέρας του Kim. "Προσπαθώντας να καταλάβουμε πως είναι δυνατόν να συμβαίνει αυτό βλέπουμε ότι ο Kim πάει αντίθετα με όλα τα στάνταρντ," δήλωσε ο Richard Boyle. Κι έτσι η έρευνα σχετικά με τις μοναδικές ικανότητες του Kim ξεκινάει, ενώ ο ίδιος συνεχίζει να εκπλήσσει τους γύρω του. Σε τοπικό ραδιοφωνικό σταθμό, ένας ακροατής αναφέρει την ημερομηνία γέννησής του και να η αντίδραση του Kim. “13 Aπριλίου του 1954. Ήταν ημέρα Τρίτη, και φέτος θα είναι Τρίτη. Θα πάρεις σύνταξη το 2019, ένα Σάββατο.” Όταν όμως ρωτήθηκε τι πιστεύει για αυτή τη νέα έρευνα που θα γίνει στο μυαλό του, ο Kim γελάει. Εκτός από την έρευνα της NASA, το πανεπιστήμιο της Utah ίσως προσφέρει στον Kim μια μουσική υποτροφία. Φαίνεται πως εκτός από τις άλλες ικανότητές του, ίσως έχει και μια έμφυτη ικανότητα να δημιουργεί και να συνθέτει μουσική.

2)Σημαντικές προσωπικότητες έπασχαν από μορφή αυτισμού Σύμφωνα με τον Ιρλανδό ειδικό Μαικλ Φιτζεράλντ,καθηγητής στο Κολέγιο Triinity στο Δουβλίνο ,πολλές προσωπικότητες έπασχαν από μια μορφή αυτισμού ,το σύνδρομο του «Άσπεργκερ». Στη λίστα περιλαμβάνεται ο Σωκράτης, ο Κάρολος Δαρβίνος, ο Άντι Ουόρχολ, ο Λιούις Κάρολ και ο Ουίλιαμ Γέιτς. Με την ίδια διαταραχή είχαν συνδεθεί παλαιότερα ο Άλμπερτ Αϊνσταϊν και ο Ισαάκ Νεύτωνας. Τα άτομα που πάσχουν από το σύνδρομο του Άσπεργκερ παρουσιάζουν δυσκολίες στις κοινωνικές σχέσεις και έχουν εμμονή με περίπλοκα θέματα όπως η μουσική ή τα μαθηματικά. Η νοημοσύνη και οι λεκτικές τους ικανότητες είναι όμως συχνά άνω του μετρίου. Ο Φιτζέραλντ συνέκρινε τη συμπεριφορά των ασθενών του με περιγραφές στις βιογραφίες των παραπάνω διάσημων προσώπων. Όπως τόνισε ο καθηγητής: «Το σύνδρομο του Άσπεργκερ προσφέρει ένα πλεονέκτημα: κάνει τους ανθρώπους πιο δημιουργικούς. Τα άτομα που το εκδηλώνουν είναι γενικά υπερ-συγκεντρωμένα, πολύ επίμονοι εργασιομανείς που έχουν την τάση να αντιλαμβάνονται τα πράγματα από τη λεπτομέρεια στο γενικό, αντί να κοιτούν πρώτα την ευρύτερη εικόνα και μετά να γυρνούν προς τα πίσω, όπως οι περισσότεροι άνθρωποι. Ο ποιητής Γέιτς, για παράδειγμα, είχε προβλήματα με τη γραφή και την ανάγνωση και είχε πολύ κακές επιδόσεις στο σχολείο. Απέτυχε να περάσει στο Κολέγιο Trinity και οι καθηγητές του τον

29

Αυτισμός

περιέγραφαν ως 'πεζό και ανήθικο'. Αυτό είναι τυπικό για τα άτομα με τη διαταραχή. Δεν μπορούν να ενταχθούν, είναι παράξενοι και εκκεντρικοί και έχουν δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις». Ο Φιτζέρλαντ επισημαίνει ότι η διασημότητα και τα επιτεύγματα αυτών των επιφανών «ασθενών» προσφέρουν ελπίδα στα άτομα που εκδηλώνουν αυτιστικές διαταραχές. «Αποδεικνύει ότι θα πρέπει να αποδεχόμαστε και να ανεχόμαστε τους εκκεντρικούς» λέει ο ίδιος. Ερευνητική ομάδα της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου της Ουασιγκτον με επικεφαλή το Δρ.Στέφεν Ντάγκερ αντικρούει στην άποψη ότι ο αυτισμός ίσως είναι αποτέλεσμα της υστέρησης στη νευρωνική ανάπτυξη κατά τη διάρκεια του πρώτου χρόνου της ζωής του ατόμου παρά το γεγονός ότι τα αυτιστικά παιδιά έχουν μεγαλύτερους εγκεφάλους, σύμφωνα με νέα αμερικανική μελέτη που δημοσιεύεται στο επιστημονικό έντυπο Neurology. Η Ερευνητική του ομάδα έρχεται να αντικρούσει μια παλαιότερη θεωρία, σύμφωνα με την οποία οι εγκεφαλικές ανωμαλίες που χαρακτηρίζουν τον αυτισμό οφείλονται σε ταχύτερη εγκεφαλική ανάπτυξη. Ο Δρ Ντάγκερ εξέτασε τους εγκεφάλους 60 παιδιών, ηλικίας μεταξύ δύο και τεσσάρων ετών, με αυτισμό, 16 με ιδιοπαθή αναπτυξιακή υστέρηση και δέκα με τυπική ανάπτυξη. Η εγκεφαλική ανάπτυξη συγκρίθηκε με μια τεχνική γνωστή επιστημονικά ως χαλάρωση Τ2, η οποία μετρά τη φαιά ουσία. Καθώς ο εγκέφαλος αναπτύσσεται, η φαιά ουσία ενσωματώνεται στους νευρώνες και αλλάζει μορφή. Κατά τη φυσιολογική εγκεφαλική ανάπτυξη, η διαδικασία αυτή συντελείται με δραματικό ρυθμό τους πρώτους έξι μήνες της ζωής και μετά συνεχίζει με αργότερο ρυθμό μέχρι το πρώτο 18μηνο. Προς έκπληξη των επιστημόνων, παρατηρήθηκε ότι η χαλάρωση Τ2 της φαιάς ουσία ήταν σημαντικά παρατεταμένη στα αυτιστικά παιδιά συγκριτικά με τα υγιή παιδιά της ομάδας ελέγχου. Αντίθετα, η χαλάρωση Τ2 της λευκής ουσίας στα αυτιστικά παιδιά διαπιστώθηκε ότι ήταν φυσιολογική. Τα παιδιά με αναπτυξιακή υστέρηση διαπιστώθηκε ότι υπέφεραν από παρατεταμένη χαλάρωση Τ2 φαιάς και λευκής ουσίας, συγκριτικά με τις δυο προαναφερόμενες ομάδες. Όπως εξηγεί ο Δρ Ντάγκερ, η υστέρηση μπορεί να προκαλείται από φλεγμονή στα πρώτα χρόνια της ζωής του ατόμου. Η φλεγμονή μπορεί να επηρεάσει τη συνδετικότητα σε ένα κρίσιμο σημείο της εγκεφαλικής ανάπτυξης. Αυτό μπορεί να συντελέσει σε δυσκολίες μάθησης καθώς το παιδί μεγαλώνει. Για παράδειγμα, το παιδί έχει συγκεκριμένα στάδια ανάπτυξης ουσιώδη για την εκμάθηση της γλώσσας και αν χάσει κάποιο εξ αυτών μπορεί να είναι δυσκολότερη η εκμάθηση της ομιλίας.

30

Αυτισμός

3) Συγκλονιστικό άρθρο από τον Θανάση Αναστασίου ο οποίος μας καταθέτει την γνωριμία του με την Δέσποινα ,ένα αυτιστικό κορίτσι 22-23 ετών. «Δεν ξέρω αν είχατε ποτέ την ευκαιρία να βρεθείτε σε παιδική κατασκήνωση ή, ακόμη, να εργαστείτε για κάποιες καλοκαιρινές ημέρες ως συνοδοί σε κατασκήνωση παιδιών με «ειδικές ανάγκες»… Τέλη Αυγούστου 2000, βρισκόμουν σε μια κατασκήνωση στη Χαλκιδική, απ’ τις πολλές, που διοργανώνονται για τα ά.μ.ε.α. σε όλη την Ελλάδα. Ήταν η τρίτη διαδοχική χρονιά που πήγαινα διακοπές παρέα με τα παιδάκια αυτά. Πολλοί φορείς αναλαμβάνουν την διοργάνωση κατασκηνώσεων σε πολλές περιοχές και πολλοί επίσης εθελοντές συνοδοί καλούνται να δώσουν λίγη αγάπη, απ’ αυτή που τους περισσεύει. Στην αρχή, την πρώτη μου μέρα ως συνοδός, ήμουν αμήχανος κι επιφυλακτικός. Η πρώτη επαφή με τα παιδιά αυτά ήταν, θέλοντας και μη, μηχανική και αψυχολόγητη. Υπάρχει το άγνωστο που σε προκαταλαμβάνει, η άγνοια σου φέρνει δισταγμούς σε κάθε σου βήμα. Αλλά στη συνέχεια, με την τριβή, η παρέα μεταμορφώνεται σε μια απέραντη ευχαρίστηση. Δεν απαιτείται μεγάλη προσπάθεια, ούτε αφορά ξεπέρασμα της ιδέας «προκατάληψη». Αρκεί να «αναγνωρίσει» κανείς με προσοχή, στο πρόσωπο των παιδιών αυτών, το δικό του, να βρει έναν κόσμο που του μοιάζει. Γιατί, στην πραγματικότητα, δεν μας χωρίζει τίποτα, παρά ένας απλός καθρέπτης, το μέσο που νομίζουμε ότι φαινομενικά μας «ξεχωρίζει» αλλά και που, μέσω αυτού πάλι, τελικά μας συναντά. Και αυτή τη διαφορά, την δημιουργούμε μόνοι μας επιμένοντας να αντικρύζουμε τα πάντα μέσα από την επιτηδευμένη «προοδευτική» μας σκέψη, ενός τρόπου ζωής φτωχού από ανθρωπισμό. Τόσο φτωχού, που η ιδεολογία του προτάσσει την απόρριψη από την κοινωνία των παιδιών αυτών. Πολλά από αυτά, που ακούω μερικές φορές, δεν είναι παρά αξιολύπητες υπεκφυγές, γιατί, πραγματικά, σαν τις 15 αυτές ημέρες γεμάτες παιχνίδι, τρεξίματα, αγωνία, αϋπνίες αλλά και τόσο χαμόγελο... δε θα ξαναβρώ πουθενά! Ναι, η παρέα με τα «καθυστερημένα», για πολλούς, παιδάκια είναι η πιο άδολη και χαρούμενη, που γνώρισα! Πόσα τους οφείλω άραγε! Ανήκουν πλέον στη παρέα μου, γίνανε κι αυτά οι φίλοι μου, με τους οποίους θέλω να συχνάζω! Δεν μπορώ παρά να θεωρήσω ευλογία την συνάντησή μου μ’ αυτά! Παιδιά σαν αυτά ιδέα δεν έχουν τι σημαίνει «δόλος». Και κρίμα, είναι πολύ κρίμα, που η κοινωνία σήμερα κάνει το παν για να τους τον μεταδώσει. Αλλά σαφώς χωρίς επιτυχία, λόγω της αγνής φύσεως των ψυχών τους. Ένα μεσημέρι, εκείνης της καλοκαιρινής περιόδου, έτυχε να περπατώ μόνος στην κατασκήνωση. Όλα τα παιδάκια φιλοξενούνται σε βαγόνια και στο δρόμο μου, πέρασα μπροστά από το βαγόνι που έμενε η Δέσποινα. Ένα κορίτσι περίπου 22-25 ετών, με φυσιολογικό ύψος και βάρος και καστανά μαλλιά, μέχρι τους ώμους. Ήταν αυτιστικό (αυτισμός: ψυχική κατάσταση κατά την οποία το άτομο περιορίζεται στο δικό του κόσμο ιδεών, αποκόπτοντας εκούσια την επαφή του με το περιβάλλον, με αρκετές διακυμάνσεις ανά άτομο). Καθόταν μόνη στον πάγκο μπροστά στο βαγόνι. Δεν έδειχνε τίποτε ασυνήθιστο, έμοιαζε με ένα «κοινό» κορίτσι. Εκείνη τη στιγμή χωρίς πολλή

31

Αυτισμός

σκέψη, πήγα και έκατσα στον πάγκο της. Ήταν για μένα ευκαιρία, που θα έμενα μόνος μαζί της, χωρίς μάλιστα να βρίσκομαι υπό το βλέμμα κανενός. Στην αρχή, αφού κάθισα, την χαιρέτησα ευγενικά. Η Δέσποινα δεν έδειξε να ενδιαφέρεται. Η έκφρασή της έμεινε αναλλοίωτη, δεν ήταν καν υποχρεωμένη να γυρίσει το κεφάλι. Εγώ συνέχισα να την καλώ με το όνομά της, στραμμένος χαμογελαστά προς το μέρος της. Είχα την ελπίδα πως κάποια στιγμή θα έπαιρνα μία απάντησή της. Εκείνη όμως συνέχιζε να αδιαφορεί, θαρρείς πως δεν υπήρχα. Στην επιμονή μου, αποφάσισα να «πειραματιστώ» περισσότερο και την πλησίασα. Έγειρα το πρόσωπό μου για να την αντικρύσω κατάματα, με την προσδοκία να «κλέψω» ένα βλέμμα της. Δεν τα κατάφερα πάλι, δεν αντιδρούσε με τίποτα! Σχεδόν όμως... επειδή εκείνη τη στιγμή, ενώ την κοιτούσα κατά πρόσωπο, ένιωσα, χωρίς να το καταλάβω, ένα δυνατό της χαστούκι να μου ταρακουνά το κεφάλι! Και ταυτόχρονα να με ξυπνά από τον κόσμο μου. Τα ’χασα εκείνη την ώρα και απομακρύνθηκα ενστικτωδώς για να μη δώσω συνέχεια στο γεγονός. Τολμώ να πω πως στιγμιαία θύμωσα μαζί της και όλη μου η καλή διάθεση χάθηκε. Αργότερα όμως συνήλθα και αντιλήφθηκα πολλά. Αυτό που συνέβη τελικά, ήταν κάτι μικρό. Αλλά και κάτι μεγάλο! Είχα εμπιστοσύνη στον εαυτό μου! Έτρεφα ελπίδες φιλόδοξες αλλά και πολύ επιπόλαιες. Πίστευα πως η καλή μου διάθεση θα έπρεπε να βρει τουλάχιστον «καθρέφτη» αντί για τοίχο. Όμως δεν υπολόγισα αρκετά πράγματα, πολλά από τα οποία τα έμαθα με την αφορμή αυτή. Τρία καλοκαίρια που συναντούσα την Δέσποινα δεν θυμάμαι να είχε αρθρώσει ποτέ λέξη. Ελάχιστες φορές μόνο την άκουσα να βγάζει κάποιο μουρμουρητό ή δυνατό μουγκρητό με κλειστό στόμα. Ή κάποια άλλη φορά, που φώναζε όταν θα της ερχόταν μία κρίση. Επίσης, μερικές φορές έπαιρνε την πρωτοβουλία και έβγαινε μόνη της στο δρομάκι για να περπατήσει όπως συνήθιζε, με τα δικά της χαρακτηριστικά βήματα, στις μύτες των ποδιών, σαν να περπατούσε για πρώτη της φορά ή σαν να μας έλεγε «εδώ είμαι, βγήκα». Στα παιχνίδια δύσκολα συμμετείχε. Την τελευταία χρονιά, μάλιστα, την παρατήρησα να αγκαλιάζει σφιχτά στο ένα χέρι κάποιο αντικείμενο ή μία κούκλα, ενώ με το άλλο την οδηγούσε η συνοδός της. Δείγματα φόβου, κατάλαβα, και ανασφάλειας. Η Δέσποινα, ανεξάρτητα του πώς το εξέφραζε, καθόταν τον περισσότερο καιρό στη γωνία του κρεβατιού της με την πλάτη στον τοίχο, κουλουριασμένη. Κρατούσε σφιχτά στα χέρια της διάφορα αντικείμενα, όποια έβρισκε, προσωπικά ή των συνοδών της. Ποτέ δεν καθόταν με τα πόδια στο πάτωμα, ούτε υπάκουε συχνά τις συνοδούς της. Όπως η Δέσποινα, έτσι όλα τα παιδιά έχουν την ιδιαίτερή τους προσωπικότητα. Και το καθένα, αν είχε την δύναμη να εκφραστεί, θα την μαρτυρούσε. Αλλά και θα μας έκανε κριτική. Αναρωτιέμαι ώρες-ώρες συνειρμικά: ποια είναι η ζωή των παιδιών αυτών; Άραγε στις οικογένειες που ζουν είναι ενωμένα με τα μέλη της ή απλά «περισσεύουν»; Πόσο βεβαρημένο να είναι το χθες μερικών; Ζουν ως άτομα που απαιτούν φροντίδα και αγάπη; Για ποιο λόγο, για ποιο κατεστημένο, για ποια προκατάληψη, για ποια επιλογή τους πληρώνουν τώρα το κόστος κάποια από αυτά να ζούνε μια μαύρη ζωή χωρίς διέξοδο; Για ποιο λόγο τα παιδιά

32

Αυτισμός

αυτά, που διατηρούν ορθάνοιχτα τα χέρια σε σχήμα αγκαλιάς περιμένοντας τη ζεστή δική μας, να δέχονται χτυπήματα αντί για χάδια, κραυγές αντί για γλυκόλογα, να βλέπουν τρομακτικά φαντάσματα αντί για ιλαρά πρόσωπα…; Κι όμως, κακία δεν έχουν, κακία δεν ανταποδίδουν. Δεν «φτιάχτηκαν» με τέτοια χαρακτηριστικά ή με τέτοιες προδιαγραφές. Περιμένουν αγάπη, μας την ζητούν και μας εμπιστεύονται! Κι όμως. Η φωνή τους, που παρακαλεί γι’ αυτό, έχει εμάς αποδέκτες, έρχεται στα δικά μας αυτιά. Τα οποία, δυστυχώς, είναι κουφά! Δεν μπορούν να ακούσουν ένα κλάμα! Το ίδιο και τα μάτια μας. Είναι στραβά. Δεν μπορούν να ατενίσουν ένα χαμόγελο. Τα χείλη μας, συνηθισμένα σε πονηριές, διπλωματίες και αισχρόλογα, δεν αντέχουν να φιλήσουν ένα άδολο μάγουλο, δεν χαρίζουν πια γλυκές κουβέντες. Τα χέρια μας, τόσο τα ‘χουμε λερώσει, που δεν γνωρίζουν πια να αγκαλιάζουν. Αδύνατο να σκουπίσουν δυο παιδικά δάκρυα… Έτυχε, δυστυχώς, να γνωρίσω παιδιά που υπέφεραν και υποφέρουν, που όλο τον χρόνο περνούσαν και περνάν άσχημες και δύσκολες ημέρες. Πολλά αναμένουν την μεγάλη ημέρα που θα φύγουν για μία απλή κατασκήνωση όπως και οι γονείς τους, που θα τα ξεφορτωθούν- μήπως και επιτέλους εκείνο το όμορφο όνειρο, που είναι γι’ αυτά η κατασκήνωση, μείνει για πάντα στη ζωή τους και δεν ξαναχαθεί. Μάταια όμως! Κάποια παιδιά αρνούνται να γυρίσουν σπίτι τους μετά την κατασκήνωση, μα θα γυρίσουν. Στους γονείς, που δεν τα θέλουν πια, που με το ζόρι τα κρατάν. Και γιατί να ξαναπάν στο αντίστοιχο ίδρυμα; Δεν είναι κανείς εκεί, παρά μόνο μία βιαστική νοσοκόμα, που «δεν πειράζει» αν κάνει επώδυνα ή άτσαλα μία ένεση σ’ «αυτά» τα παιδιά... Κι ούτε είναι φυσικά κανείς άλλος γι’ αυτά εκεί, στο «κατάλληλο ίδρυμα». Για ποιο λόγο ένα παιδί να νιώθει την ερημιά της μοναξιάς (εύχομαι, τουλάχιστον, η Δέσποινα να μην την νιώθει); Το τρομακτικό σκοτάδι της απομόνωσης; Το γουργουρητό του νηστικού στομαχιού; Τα άκαρδα χτυπήματα, τα ταπεινωτικά λόγια...; Για ποιο λόγο πρέπει από ένα τέτοιο παιδί να τολμήσει να κυλήσει, εξ’ αιτίας μας, ο πόνος από τα μάτια του; Κατόπιν θυμήθηκα το χαστούκι που μου δώρισε η Δέσποινα. Με λεπτότητα μου είπε πολλά πράγματα μαζί, χωρίς να χρειαστεί να ανοίξει το στόμα της. Νομίζω πως ακούω την «φωνή» της εκείνη τη στιγμή… «Ξέρεις μάγκα, εγώ πέρασα πολλές στιγμές μοναξιάς. Ένιωσα το μαύρο σκοτάδι να ποτίζει το μέσα μου. Ποτέ δεν είχα τροφή από καλή καρδιά, καμμιά φορά το στομάχι μου πονούσε από τη πείνα. Συχνά, επιθυμούσα να ξανακούσω ένα όμορφο τραγούδι, μα οι φωνές του πατέρα μου μ’ έσπαζαν την καρδιά -αν τελικά δεν με πετούσε σε μια γωνία. Οι εικόνες γύρω μου ήταν σκοτεινές. Κάποτε κινούνταν και μιλούσαν καλά κι άλλοτε έσταζαν φαρμάκι. Δεν έχω πια το πολύχρωμο παιχνίδι μου από καιρό και η μόνη αγκαλιά είναι τα χέρια μου γύρω από τη μέση μου. Συγγνώμη ρε συ για το χτύπημα! Δεν γούσταρα να το κάνω, όσο κι αν μου το δίδαξαν. Αλλά αυτή είναι η κοινωνία σου. Σ’ την χαρίζω». Οι μέρες κυλούσαν στη κατασκήνωση. Ασύλληπτα γρήγορα. Τα παιχνίδια μας ξεκαρδιστικά, χρύσωναν το χρόνο. Και τα μαλώματά μας κουραστικά, αλλά και ωφέλιμα. Μα ο χρόνος περνούσε... ή μάλλον εμείς τον χάναμε! Προοδευτικά, η οικειότητα μεγάλωνε και το δέσιμο, που αποκτήσαμε, μας

33

Αυτισμός

έγινε αναγκαίο! Τόσο, που στο τέλος δεν περιμέναμε τη φυσική του λύση. Την τελευταία πια ημέρα, δεν είχαμε πρόγραμμα, οι δραστηριότητες είχαν πλέον τελειώσει. Συνοδοί και παιδιά, τα μαζεύαμε με βαρειά καρδιά. Όλοι ήμασταν επί ποδός και ο τόπος στα δρομάκια της κατασκήνωσης γέμισε από τις βαλίτσες μας. Τέλος τα χειροκροτήματα και τα γέλια των παιδιών! Η ατμόσφαιρα ήταν φορτισμένη. Τα βαγόνια αδειάζουν από παιδιά και ζωή. Πηγαινοέρχομαι με βιασύνη για να βοηθήσω τους άλλους συνοδούς με τις αποσκευές τους και μαζί κάποια καροτσάκια. Κοντοστάθηκα όμως σε μία εξαιρετικά συγκλονιστική και ακατανόητη εικόνα: ήταν η Δέσποινα, καθισμένη στον πάγκο του βαγονιού της, με δάκρυα στα μάτια και με δύο έκπληκτες συνοδούς δίπλα της, να την παρηγορούν και να την αγκαλιάζουν, καθώς φεύγουμε! Μου φαινόταν... απίστευτο, δεν μπορούσα να συλλάβω αυτό που έβλεπα! Η Δέσποινα δεν δεχόταν να φύγουμε! Τρία χρόνια που ήμουν στην ίδια κατασκήνωση μαζί της, δεν θυμάμαι να την έζησα ποτέ... τόσο ζωντανή! Ναι, θυμήθηκα τελευταία... Την έβλεπα να χαμογελά. Να κουνιέται στο άκουσμα ενός τραγουδιού. Θυμήθηκα αυτές τις αλλαγές, την διαφορετική εκείνη όψη της! Δεν ήταν εκείνη των περασμένων ετών, αλλά ένα κορίτσι που, να, μπροστά μου, δεν ήθελε τώρα να χάσει την παρέα της! Ήταν ένας άνθρωπος, που γνώριζε πώς να αρπάζει απ' τα μαλλιά την ευκαιρία για χαρά και την ελπίδα! Κάποιος, ο οποίος, στην αγάπη απάντησε με αγάπη! Ένα μοναδικό της προσόν, που ήθελε με τη βία να φέρει στην επιφάνεια της ζωής της!!! Για μένα, η Δέσποινα έκανε ένα βήμα μπροστά, αντίθετα με πολλούς από εμάς. Εύχομαι να γνωρίσω στο μέλλον κι άλλες «αθλήτριες» σαν την Δέσποινα, που θα με διδάξουν αληθινά νοήματα στη ζωή! Η συνάντησή μου μαζί της ήταν μία ευλογία, όπως ευλογία ήταν και η συνεύρεσή μου στο χώρο εκείνο με όλους τους άλλους «φίλους» της. Εκείνους που την καταλαβαίνουν και τους καταλαβαίνει. Εκείνους, που δεν γνωρίζουν τι σημαίνει «ζω επειδή έχω τις προϋποθέσεις» ή «γιατί να ζω έτσι που είμαι;» ή «τέτοια παιδιά, καλά είναι να μην γεννιούνται» ή «όσα έχουν σύνδρομο Down αξίζουν μόνο την έκτρωση» ή «τα ΄καθυστερημένα΄ δεν είναι άνθρωποι». Ευτυχώς που δεν συμβιβάστηκαν όλοι. Εννοείται, πως σκοπεύω να ξαναβρώ τα παιδιά αυτά και τα καλοκαίρια μου, επίσης, να τα γεμίζω μαζί τους. «Η ευτυχία κρύβεται στα μικρά πράγματα», λένε κάποιοι. Τι ψέμα... Η ευτυχία βρίσκεται ΠΑΝΤΟΥ!Όλες μου οι στιγμές μ’ εκείνα τα παιδιά ήταν μοναδικές κι ανεπανάληπτες. Αναμφισβήτητα όμως, το κλάμα της Δέσποινας ήταν το παν. Όπως και το χαστούκι της, φυσικά.»

34

Αυτισμός

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ «Αυτισμός .Εκπαιδευτικές και θεραπευτικές προσεγγίσεις.»Καλύβα ,Ευφρ.(2005) Αθήνα:Παπαζήση «Τα αυτιστικά παιδιά και η αγωγή τους » Κυπριωτάκης ,Α.Β.(1997) –Ηράκλειο «Διάγνωση :Αυτισμός» Grandin Temple. Εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα,Αθήνα 1995 «Aυτισμός» :Uta Frith. Εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα 1996 «Aυτισμός » Happe Francesca- Σύγχρονη Ψυχολογική Θεώρηση. Εκδόσεις Gutenberg.Σειρά : Ψυχολογία /16 «The Handbook of Autism»Maureen Aarons and Tessa Gittens .

London and nd New York -2 edition 1999 «Νηπιακός Αυτισμός .Σύγχρονες αντιλήψεις και αντιμετώπιση» Rutter, Michael.Μετάφραση Γ.Καραντάνος .Αθήνα 1990 .Ελληνικά Γράμματα. Παιδαγωγική Ψυχολογική Εγκυκλοπαίδεια Ελληνικά Γράμματα 1989 Εγκυκλοπαίδεια Πάπυρος Λαρούς Μπριτάννικα -1991 Τι σημαίνει για μένα; ένα βιβλίο εργασίας που εστιάζει στην αυτογνωσία και σε μαθήματα ζωής για το παιδί ή το νέο άτομο με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας ή σύνδρομο Asperger,Catherine Faherty .Μεταφρ.Βάγια Παπαγεωργίου .Αθήνα Ελληνικά Γράμματα 2000 «Autistic children :teaching ,community and research approaches »από Furneaux Barbara and Brian Roberts with contributions from Sybil Elgar ,Jill Boucher Les Scarth and Jeanne Hertzog. «Παιδιά με ιδιαίτερες ανάγκες στην οικογένεια και το σχολείο:ψυχοπαιδαγωγική παρέμβαση για μια συμβουλευτική γονέων και εκπαιδευτικών ,Γεωργίου Σ.Κρουσταλλάκη –Αθήνα 1997 Αυτισμός και Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές :αξιολόγηση ,διάγνωση ,αντιμετώπιση ,Αγγελική Γενά Ψυχολογικά προβλήματα της παιδικής ηλικίας,Martin Herbert . Eπόπτης ελληνικής έκδοσης Ιωάννης Παρασκευόπουλος –Αθήνα Ελληνικά Γράμματα 1992 35

Αυτισμός Stereological Analysis of Amygdala Neuron Number in Autism, The Journal of Neuroscience 2006 Both of Us Disgusted in My Insula: The Common Neural Basis of Seeing and Feeling Disgust, Neuron 2003

Επίσης από διαδίκτυο. Ιστοσελίδες :-www.noesi.gr -www.e-paideia.gr -www.in .gr -www.yahoo.gr -www.cytanet.com -www.google.gr

36