#correreperunrespiro A BORDO CON RACHELE

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A BORDO CON RACHELE Per molti anni non sono riuscita a parlare della mia malattia, troppo difficile da spiegare e soprattutto da accettare. Stavo crescendo ed insieme a me le responsabilità che la fibrosi cistica impone.

Nascondersi non serviva più a niente, bisognava rimboccarsi le maniche e pensare a cosa fare di«concreto per cambiare la mia situazione e quella di molti altri ragazzi. Decisa a dare battaglia alla malattia, ho accettato di collaborare con la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus, per sensibilizzare e raccogliere fondi da destinare alla ricerca, l’unica in grado di avere l’ultima parola sulla malattia. La mia attività di volontaria e testimonial mi ha portato ad ideare un progetto tutto nuovo che coniuga la mia passione per i motori a ciò che mi sta più a cuore.

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Rachele Somaschini, 22 anni compiuti da poco, correrà nel 2016 con i colori della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica al volante della sua MINI John Cooper Works preparata dal team Elite Motorsport. La vedremo gareggiare in più specialità:-- nel Campionato Italiano Velocità Montagna, nel MINI CHALLENGE ed anche in alcuni Rally per un totale di circa 30 appuntamenti.

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UN TEAM MINI A SOSTEGNO DELLA RICERCA Di recente ha partecipato al Franciacorta Rally Show chiudendo al primo posto nella classe R1T e risultando al contempo anche prima nella classifica riservata agli equipaggi femminili.

Il 2015 è stato l’anno più intenso, con la partecipazione al CIVM nel quale ha subito centrato il primo posto nella Coppa Dame alla Sarnano-Sassotetto mettendo poi a segno altri successi tra i quali il terzo posto di classe in coppia con il padre Luca alla Coppa Intereuropa. Tra le sue esperienze c’è anche quello di navigatrice al fianco di Nicola Novaglio, suo compagno anche nella vita, nel Monza Ronde ed al Monza Rally Show.

A bordo con Rachele è il nome del progetto itinerante che la vedrà correre in tutte le gare con i colori della Fondazione FFC. L’obiettivo sarà far conoscere la malattia alla gente comune, sensibilizzare alla donazione e aiutare la Ricerca, per sconfiggere la patologia che rende davvero difficile la vita di chi ne è affetto.

Ad ogni appuntamento verrà allestita dai volontari una postazione per raccogliere fondi con l’organizzazione di piccolo eventi e l’offerta di gadget. Organizzatori, piloti, sponsor ed il pubblico verranno coinvolti e chiunque lo desideri, potrà contribuire anche con una donazione diretta alla Fondazione citando la causale “A bordo con Rachele”.

Gli importi raccolti verranno destinati al progetto di ricerca FFC#9/2015 Identificazione di bersagli molecolari per ridurre l’effetto collaterale dei potenziatori sulla stabilità in membrana della F508del-CFTR. - Dipartimento di Patologia e Diagnostica - Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

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COS’É LA FIBROSI CISTICA La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Colpisce molti organi, soprattutto polmoni e pancreas; è proprio il danno ai polmoni che determina la qualità e la durata della vita, e che alla fine porta all’impossibilità di respirare.

Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre, che sono entrambi portatori sani del gene.

Nella larghissima maggioranza dei casi chi è portatore non sa di esserlo, perché non ha alcun disturbo di salute e non ha (o non sa di avere) in famiglia parenti con questa malattia.

I portatori sani in Italia sono circa due milioni e mezzo: uno ogni 25 persone. Al momento, per la fibrosi cistica non c’è guarigione.

2.500.000

Chi soffre di questa malattia ha un’aspettativa media di vita che si avvicina ai 40 anni, guadagnati spesso a prezzo di pesanti cure giornaliere che non risparmiano la sofferenza e la progressione della malattia

Colpire alla radice il difetto che causa la fibrosi cistica è lo scopo principale della ricerca.

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COSA FA LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA La Fondazione per la Ricerca sulla fibrosi cistica - Onlus è nata nel 1997 ed è la prima realtà italiana dedicata agli studi per nuove cure della malattia.

Dal 2002 al 2015 FFC ha investito 20 milioni di euro, con i quali ha sostenuto 291 progetti di ricerca, che hanno coinvolto una rete di 550 ricercatori.

1997

291 3

La ricerca scientifica è impegnata in 3 direzioni: migliorare la qualità di vita dei pazienti; accrescerne la durata; trovare la cura definitiva e sconfiggere la malattia.

Ha la propria sede a Verona ma si avvale del lavoro di oltre 150 delegazioni e gruppi di sostegno distribuiti in tutte le regioni italiane, con più di 10.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione.

10000 Missione della Fondazione è di promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica; formare giovani ricercatori e personale sanitario; diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione.

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UNA STACCATA A RUOTE BLOCCATE CONTRO LA MALATTIA

GIOVEDÌ 17 SETTEMBRE 2015

«Nord e Sud, in Scoppia la guer sieme mai» ra dei Parchi La delibera reg ionale divide: no all – CINISELLO

SESTO CIN ISELLO

a fusione

BALSAMO –

«GIÙ LE MAN I dal Parco L’ONORE Nord». Parla come potrà essere VOLE apertamente un’assemb scippo delle comp con 70 Comu di La Gasparini: «L’ob ni soci? Praticlea etenze Danieiettivo la Gasparini, mente i sei Comu del Pirellone è ex sindaco di ni che oggi asmantellare no soci del Cini- la sello e oggi Parco Nord soparlamentare, gestione delle non lancia l’allarme che aree verdi» avrebbero più nessuna per il parte in causa rischi ». La decisi o che Regione Lomb ne è calata dall’a one della Regioil Parco Nord arida «smantelli» al Parco Sud Milano. lto come .

«Oggi so- cigno, con 6 scono dal conte I suoi timori na- no due parchi con vinco mesi di ritardun masoppe ra che Regione nuto della delibe- nali e tali debbono restarli regio- vocat rire al vuoto gestionaleo, per pro- quest parerebbe ad Lombardia si pre- quando i Comuni soci none fino a vince o dalla chiusura delle proo provv approvare entro . si pronunceranno Nord – che edimento, il Parco fine del mese per stabilire la la nuova organ sull’ipotesi di una interamente è un’area regionale izzazione – afferm ganizzazione rior- l’onor fruibile e destin OBIETTIVO delle funzioni ata della Legge Del- a sport e tempo libero gionali delegate re- sto evole Gasparini –. In que-a Rio per le aree – viene corpa modo la Regio alla città metro politana. In quest ne sottrae a Co- quello di riunirmetropolitane era vocaz ta con il Parco Sud, che ac- muni e ione che tutti o pacch hanno investito agricola e ha ben ha i parch etto di ni un unico sistem provvedimenti milio poco di a metropolitai in in comune con il primo l’accorpamento sarebbe previsto verdi euro per acquistare le aree- dove la Città Metro no, parchi, . FederLegam polita il diritto a decid del Parco Nord ere il futu- nisse l’ente programm na dive- zione Amici biente, l’associaro del loro parco atore, del scian Parco lado . Vi immaginat e le comula gestione dei parchi al- sono dichiarati contrari Nord si nità locali. Invec alla scelta regionale e hann e, con stralc io della norm o chiesto lo a che riguar-

«Non ho più pa La mia malattiaura la vinco correndo » Rach ele, campioness a di

di ANDREA GUER RA

– CUSANO MILAN INO –

da i parchi. La to appello ai Gasparini ha fatzioni affinchésindaci e alle istituno la situazione.prendano in maRimane grave problema di il perso il sostegquesti parchi che, di Milano, giàno della Provincia navigano a vista,dall’anno scorso ve spese di gestiocon significatine e finan menti ridotti al lumicino. ziaRosario Palaz zolo rosario. palazzolo@ilgi orno.net

rally

DA CUSANO VENTUNO MILANINO due. Da tanto ANNI, quasi venti- La Somaschin , no della sua cioè dal primo gior- per la Ricer i è testimonial vita, ca sulla fibrosi schini lotta contr Rachele Soma- cistic a di cui soffre ca. Lo fa grazie o la fibrosi cistida sempre all’am ore sua famiglia, alla forza dell’a della una culla di amici zia, ma anche micima anche un i motori, le garecon la passione per ambito dove comp,iere e le quattro ruote la propria missione di testim con la consapevol , onial. sorriso può essereezza che il suo infatti da qualche anno Rachele è il volto un messaggio della Fondazion di speranza per UN PORTEN e per la ve a Cusano ed molti. Rachele vi- sulla Fibrosi Cistica. «È Ricerca Rachele Soma TO successo italiane che sta è una delle pilote quasi tutto per caso, per gioco ha 21 anni e schini guida hann una Mini Coop al Campionat prendendo parte avess o chiamato chiedendom. Mi er S SESTO OPPORT Montagna. Cono di Velocità in delle i voluto partecipare al i se Ballo UNITÀ IN COM per S, un bolid la sua Mini Coo- una Debuttanti a Stresa: serviv UNE giova : e a «QUESTA SCEL da 260 cavall ne per far conos corre su e giù i, malat TA È UN DIRI cere la TTO giù per le montper lo Stivale, su e andat tia in quel mondo. Ci sono DI TUTTI» a, mi agne, su ripidi nati e salite mozz tor- messo da sono divertita. Poi ho – SESTO parte SAN afiato. È la GIOVANNI – i tacchi a spillo giovane delle e donne in gara, più mi sono seduta in macc RINNOVI la ha già dimostrato hina» ma ogni scegli se dare carta d’identità e di saperci fare le gara Rachele porta il mater. A ne di organi con il volante o informativo iae le marce, tanto so alla donaz meno il consenla particolarite tessuti. «È questa che ha già messo per diffondere della fondazione, ione à, si tratta di scelta consapevol Un’opportunità degli organi. una delle tappe del il sigillo su una cogliere fondi la conoscenza e racche e – sottolinea esiste al CoAnna Lucia mune di Sesto lo da torcere allecircuito, dando fi- «In pochissimi per la ricerca. e di cui ha usubile dei ServiAliberti, responsaconoscono la fruito ieri matti rie anche nelle veterane avversa- si cistica. E ancor fibroSi può anche zi demografici –. gare successive.

Monica Chitt na il sindaco quelli che sanno a meno sono cuna volontà:non esprimere aldell’Anagrafe ò, allo sportello su 25 è portatriceche una persona «È UNA PASS per il docum ranno i famil a quel punto sasana IONE e che ento potre avere nata iari a decidere». le era scaduto. bbe fa. Papà corre tempo figli malati. L’uni dipendenti dell’A «È una scelta va ca arma a sentita, che avevo endurance. Io in pista nelle gare disposizione dei malat nagrafe han-I no effettuato deciso già da e mamma lo abbia i e non anni. Tuttavia, mo sempre segui zione: sono un corso di forma- è la ricerca». Rachele si cura solo 3 voldata all’Aido. non ero mai ana mano anche to e così a mano te al giorno: «Antibiotic mazioni sullaloro a dare le inforprocedura. L’uff me, anche tantiPenso che, come emozionan rata dei moto io mi sono innamo- sol. Ho fatto tante rinuni e aerocio sestes iri. A sei anni no esprimere cittadini possa- duli. È statote firmare quei mo- Comuni, e, a differenza di altri mi ha insegnato papà mia vita: niente discoteca,ce nella questo conse è tra i pochi un impatto molto colleg i luoghi affoll a guidare e a vietat i sapen nso, a essere subito dopo forte». do che si ati dove 18, carmi ato dirett la qualche batter potrei becsi semplicem può fare recandobanca dati centramente con la la licenza Csi patente, ho preso ho io. Ma non ente mai saltato un 21 in aula consi ale. Stasera alle del proprio muni all’Anagrafe ALL’UFF re». Il mondo per poter gareggia- Devo giorno di cure. dei rally non Chittò –. In ogni cipio – spiega rinnovo ICIO, nel rilascio o incontro pubblicoliare ci sarà un è solo faccio lottare tutti i giorni, come della carta d’iden sull’argom in auto». to insieme a una scelta pregrcaso, anche se può esprim tità Valentino Lembenessa, è stato ere tanto il conse si direttore sanita nso di Sesto quanto il dinie rio dell’ospeda o, le go alla donaz . ioLa.La.

Vuoi donare gli org ani? Lo decidi all ’anagrafe

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Rassegna Stampa

CALENDARIO GARE 2016 CIVM 2016: Campionato Italiano Velocità Montagna 01/05/16 – 26° Trofeo Lodovico Scarfiotti (Sarnano, MC) 15/05/16 – 59° Coppa Selva di Fasano (Fasano, BR) 29/05/16 – 47° Verzegnis Sella Chianzutan (Verzegnis, UD) 26/06/16 – 55° Coppa Paolino Teodori (Ascoli Piceno) 03/07/16 – 66° Trento Bondone (Trento) 24/07/16 – 54° Coppa Bruno Carotti (Rieti) 07/08/16 – 18° Cronoscalata del Reventino (Lamezia Terme, CZ) 21/08/16 – 51° Trofeo Luigi Fagioli (Gubbio, PG) 4/09/16 - 46° Trofeo Val Camonica (Malegno, BS) 18/09/16 – 58° Monte Erice (Trapani) 25/09/16 – 62° Coppa Nissena (Caltanissetta) 09/10/16 – 34° Pedavena Croce d’Aune (Pedavena, BL) MINI CHALLENGE 29 Maggio: IMOLA (Imola, BO) 12 Giugno: MISANO (Misano Adriatico, RN) 3 Luglio: MAGIONE (Magione, PG) Luglio/Agosto: International race (luogo da definire) 11 Settembre: VALLELUNGA (Roma) 16 Ottobre: MUGELLO (Scarperia, FI) RALLY Rally Ronde Monza - Novembre 2016 (Monza) Rally Ronde Città dei Mille - Dicembre 2016 (Bergamo) Calendario in continuo aggiornamento. fibrosicisticaricerca.it CAMPAGNE DI SOSTEGNO A bordo con Rachele 7

CONTATTI Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Delegazione di Milano Rachele Somaschini Cell 333 3481868 rachele.somaschini@fibrosicisticamilano.it Paola Ferlini Cell 335 456809 paola.ferlini@fibrosicisticamilano.it PER FARE UNA DONAZIONE IT 27E0 2008 1171 8000 1021 34939 Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus Causale “A bordo con Rachele�