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2003 – 2013 Festschrift des Ronald McDonald Hauses Cottbus
IMPRESSUM Publikation der McDonald’s Kinderhilfe Stiftung Herausgeber
Redaktion/ Texte Gestaltung Druck Fotos
McDonald’s Kinderhilfe Stiftung Gesetzlich vertreten durch Manfred Welzel, Vorstandsvorsitzender Marina Züchner, Sibylle Stahn Matthias Pätzold Druckzone GmbH & Co. KG, Cottbus privat, Ronald McDonald Haus Cottbus
RONALD McDONALD HAUS COTTBUS Leipziger Straße 48, 03048 Cottbus Telefon 0355 4 93 84-0, Telefax 0355 4 93 84-29 haus.cottbus@mdk.org www.mcdonalds-kinderhilfe.de SPENDENKONTO Institut Bankleitzahl Kontoinhaber Konto IBAN BIC Stichwort
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2003 – 2013 Festschrift des Ronald McDonald Hauses Cottbus
10 Jahre 10 Geschichten F ESTSC HRIFT DES RON ALD McDON ALD H AUSES COTTBUS
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› Kranke Kinder brauchen uns, vor allem aber die Nähe ihrer Eltern … ‹ © Andre Kowalski / „Super Illu“
DAGMAR FREDERIC Schirmherrin des Ronald McDonald Hauses Cottbus › Ich war von Anfang an dabei – Heinz Florian Oertel ist schuld. Anno 2000 ein Anruf: eine Einladung nach Cottbus ins Carl-Thiem-Klinikum. Es ist ganz schlechtes Wetter (habe später meinen Schirm vergessen, musste also sowieso wiederkommen!). Ich gehe durch lange Gänge in einen kleinen Raum, in dem Menschen sitzen, denen man ansieht, dass ihre Köpfe rauchen. Ich werde Herrn Dr. Erler vorgestellt, dem Kinderarzt, der die unglaubliche Vision hatte: Cottbus braucht ein Haus, eine Möglichkeit für Eltern, während des Aufenthalts in der Klinik in der Nähe ihrer kranken Kinder zu sein. Ich glaube, niemand konnte sich vorstellen, dass am 20.3.2002, also nur 2 Jahre später, der Grundstein gelegt werden würde. An der Seite des damaligen Ministerpräsidenten Manfred Stolpe durfte ich den Hammer schwingen. Es gab einen Architekturwettbewerb. Die Gewinnerin Elke Donath, eine junge Frau aus Cottbus, hat das Haus hell und modern entworfen. Ich wurde Schirmherrin und bin bis heute stolz wie verrückt, was aus unserem »Baby« geworden ist. Der Vorstandsvorsitzende der McDonald’s Kinderhilfe, Manfred Welzel, hat einmal gesagt, soviel privates Engagement, soviel Spendenbereitschaft und Herzlichkeit ist einmalig und lässt ihn immer gerne mit Freude den weiten Weg nach Cottbus fahren. Am 1. Mai 2003 war die offizielle Eröffnung. Unser Haus ist das 13. in Deutschland, inzwischen gibt es 18. Ich bedanke mich im Namen aller Familien bei der McDonald’s Kinderhilfe Stiftung, dem Hauptsponsor und bei allen Franchise-Nehmern, bei den vielen Geschäftsleuten und Unternehmern, aber auch bei jedem einzelnen »Kleinspender«. Circa 180.000 Euro kostet der Betrieb des Hauses jährlich, 17 Familien können ein Zuhause auf Zeit
finden, 5 Tage bleiben sie im Durchschnitt, der längste Aufenthalt bisher dauerte über 1 Jahr. Im Sommer werden es 6.000 Familien sein, allein 2012 fanden hier über 600 Familien die Möglichkeit abzuschalten, sich untereinander auszutauschen und sich gegenseitig Kraft zu geben. Drei Mitarbeiter stemmen das alles hauptamtlich und 28 ehrenamtliche Mitarbeiter sind in ihrer Freizeit für die Familien schwer kranker Kinder da. Ich kenne Einträge von dankbaren Eltern in unserem Gästebuch und bekomme selbst Post, da kommen mir beim Lesen die Tränen. Mit Sibylle Stahn haben wir eine Leiterin, die es nicht nur versteht, neue Freunde zu aktivieren – sie pflegt auch mit Herz die bestehenden Kontakte zu allen Menschen, die ein Herz fürs Elternhaus haben.
Wer ist so stolz wie ich? Im Mai 2013 gibt es seit 10 Jahren »mein« Ronald McDonald Haus Cottbus! Ich bedanke mich auch bei den Ärzten/innen der Kinderklinik, die immer mit menschlichem und medizinischem Rat bereitstehen, allen voran Chefarzt PD Dr. Thomas Erler, der inzwischen auch ärztlicher Direktor des Carl-Thiem-Klinikums ist und trotz großer Verantwortung für viele Menschen seine Hand über uns hält! Ich wünsche »meinem Elternhaus« für die Zukunft Familien mit lachenden, gesunden Kindern und viele Menschen mit großem Herzen und großer Hilfsbereitschaft. Ihre und Eure Dagmar Frederic ‹
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› Als aus Liebe Leben wurde, bekam das Glück den Namen Anna ‹
01 A NNA H EDT › Anna ist am 26. Oktober 2000, zwar mit 10-tägiger »Verspätung«, jedoch pünktlich zum 30. Geburtstag ihrer Mutti, Manuela Hedt, »eingetroffen«. Über diesen glücklichen Umstand freuten sich besonders ihr Vater Andreas und ihr »großer« Bruder Max, welcher 1999 das Licht der Welt erblickt hatte. Während Max frei von gesundheitlichen Beeinträchtigungen im Heimatort Holbeck (Nähe Luckenwalde) heranwuchs, klagte die damals zweijährige Anna bereits öfter über »Aua« am linken Fuß, was ihre Eltern sehr ernst nahmen und sich deshalb mit Anna ab Februar 2003 zu regelmäßigen ärztlichen Untersuchungen begaben. Anfang Mai 2003 wurde Anna mit Verdacht auf Rheuma ins Carl-Thiem-Klinikum (CTK) eingewiesen. Der Schock bei den Eltern war doppelt groß. Zum einen hatten sie vorher noch nie von Kindern mit Rheuma gehört, zum anderen war ihr Heimatort eine gute Autofahrstunde von Cottbus entfernt. Wie sollten sie der kleinen Anna beistehen? Sie war doch die vertraute Umgebung gewöhnt! Auf diese bangen Fragen konnte ihnen die einweisende Kinderärztin zuversichtlich das am 1. Mai 2003 eröffnete Ronald McDonald Haus empfehlen, das in der Nähe vom CTK kostenfreie Unterkünfte für weitangereiste Angehörige des Kindes zur Verfügung stellte. Beruhigt über diese Möglichkeit, Anna immer nah sein zu können, fuhr Frau Hedt mit Anna zu den notwendigen Untersuchungen nach Cottbus, während sich ihr Mann um Max kümmerte. Als Manuela Hedt zum ersten Mal das Ronald McDonald Haus betrat, war sie überrascht von diesem Haus und den Möglichkeiten, die es den Eltern bot. Hier waren Spenden sinnvoll und transparent eingesetzt worden. Sie selbst konnte es mit eigenen Augen sehen und alles kostenfrei nutzen. Peinlich berührt wegen dieser Erfahrung veränderte sie während ihres 10-tägigen Aufenthalts im Ronald McDonald Haus ihre bisherige Ansicht über die »übliche« Spendenverwendung ins positive Gegenteil. Da sich der Verdacht auf Rheuma bei Anna bestätigte, wurde sie alle acht Wochen im CTK ausgetestet,
wodurch ihre Mutti zur gern gesehenen »Stammbesucherin« im Ronald McDonald Haus wurde. Alles war Manuela Hedt hier vertraut geworden, so dass sie Anna ruhig und besonnen im CTK unterstützen konnte. 2004 wurde Anna drei Wochen lang im CTK auf Medikamente eingestellt. Auch hier konnte Frau Hedt im Ronald McDonald Haus wohnen, um ihrer Tochter nah zu sein. In dieser Zeit wurde im Haus schon die 100. Familie begrüßt, erinnert sie sich im Interview. Von 2007 bis 2009 konnte Anna die Medikamenteneinnahme unterbrechen. Anfang des Jahres 2010, eine Woche vor dem Fasching, »besuchte« die fast 10-jährige mit ihrer Mutti das vertraute CTK und das Ronald McDonald Haus, da sich das Rheuma durch eine Entzündung am Auge zurückgemeldet hatte.
Wir nehmen es so wie es kommt In der Vorweihnachtszeit 2010 wurde Anna 2 Wochen lang auf Medikamente eingestellt – auch hier konnten sich Mutter und Tochter dank des Ronald McDonald Hauses nah sein. Obwohl aus der kleinen Anna ein »großes Mädchen« geworden war, war es Mutter und Tochter wegen der vertrauten Erfahrungen lieber, dass sie während Annas Krankenhausaufenthalts nah beieinander untergebracht waren. Frau Hedt hatte bei dieser Entscheidung die Fürsprache ihres Mannes und ihres Sohnes sowie ihres Arbeitgebers auf ihrer Seite. So konnte sie sich voll und ganz Annas Genesung widmen, wodurch eine vertrauensvolle Mutter-Tochter-Beziehung wachsen konnte. Da Anna während ihres ersten Aufenthaltes im CTK fast nur liegend von ihrer Mutti betreut werden konnte, lernten die beiden unterschiedlichste Spiele kennen, was sich positiv prägend auf Annas kognitive Entwicklung und Lernmotivation auswirkte. Anna ist in der Schule gern bereit, neue Aufgaben zu übernehmen, sie ist an Neuem interessiert, lernt Gitarre spielen und ist eine aktive Rettungsschwimmerin. All dies war dadurch möglich, dass ihre Eltern sich immer mit den Gegebenheiten angefreundet haben. »Wir nehmen es so wie es kommt, auch wenn wir uns anfangs die Frage stellten, warum gerade uns dieses Schicksal getroffen hat.« ‹
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› Als aus Liebe Leben wurde, bekam das Glück die Namen Anne und Yasmin ‹
02 A NNE UND YASMIN HEL BIG › Anne und Yasmin erblickten am 20. Juli 2004 bereits in der 26. Schwangerschaftswoche im Cottbuser Carl-ThiemKlinikum (CTK) per Not-Kaiserschnitt das Licht der Welt. Die erstgeborene Anne wog 695 g und war 32 cm klein, Yasmin wog bei einer Körpergröße von 31 cm nur 620 g! Zwischen dem ersten und dem siebten Lebenstag erlitten beide Hirnblutungen, und die Situation der Lungenfunktionen war sehr kritisch. Yasmin musste im weiteren Verlauf reanimiert werden, und der Abschied von ihr schien unausweichlich. Denise und Martin, ihre Eltern, schrieben über ihre damaligen Gedanken in das Gästebuch des Ronald McDonald Hauses: » … der Schock und die Angst waren sehr groß … «. Mit Unterstützung der Ärzte und Schwestern des CTK ließen die jungen Eltern ihre beiden Mädchen am 7. Lebenstag taufen. Der evangelische Krankenhausseelsorger Uwe Müller vollzog die Nottaufe im Kreissaalintensivzimmer im Beisein der Eltern und Großeltern, welche die Taufzeugen ihrer beiden Enkeltöchter waren. Yasmin gab nicht auf und kämpfte weiter um ihr Leben. Sie stabilisierte sich in ganz kleinen Schritten. Für die Familie aus dem Spreewald folgten Monate des Hoffens und Bangens. Nach 14 Tagen stationärer Behandlung wurde Denise dann nach Hause entlassen. Nun pendelten die Eltern täglich 130 km zwischen dem CTK und ihrem Heimatort hin und her. Dieser Umstand war kräftezehrend und das Gefühl, nicht in der Nähe ihrer Kinder sein zu können, löste eine tiefe Zerrissenheit und Traurigkeit aus. Nach zweieinhalb Wochen täglicher Hin- und Rückfahrt empfahl ihnen dann Frau Dr. Wetzel, das nahegelegene Ronald McDonald Haus zu nutzen, um ihren Kindern immer nah sein zu können. Vier Monate nahmen Denise und Martin diese Möglichkeit dankbar in Anspruch. In dieser Zeit erhielt Anne Bluttransfusionen und musste 6 Wochen intensiv beatmet werden. Bei Yasmin war es kritischer. Neben den Bluttransfusionen benötigte sie 9 Wochen künstliche Beatmung und wurde im August 2004 am Herzen operiert. Phasen der Stabilisierung und Rückschläge wechselten einander ab. Im Gästebuch schrieb Denise dazu: »Zweifel, Sorgen und Kummer bestimmten für viele Wochen unser Leben, aber unsere Mäuse kämpften sich Tag für Tag durch … «.
Der 16. November 2004 war für die junge Familie dann ein besonderer Tag, denn nach 4 langen Monaten der Ungewissheit konnte die Familie mit ihrem Nachwuchs nach Hause! Voller Dankbarkeit schrieb Denise am selben Tag ins Gästebuch: »Auch wenn die Zukunft ungewiss ist, freuen wir uns über unsere kleine Familie und werden weiter hoffen und kämpfen. Dieses Elternhaus ist eine tolle Einrichtung und wir sind sehr dankbar, hier ein Zuhause auf Zeit gefunden zu haben und möchten uns auf diesem Wege ganz herzlich beim Team im Elternhaus und allen Ehrenamtlichen bedanken. Während unserer Zeit im Elternhaus haben wir viele tolle Eltern kennengelernt. Wir haben gemeinsam gelacht und geweint und gelernt, unsere Schicksale zu akzeptieren. Vielen Dank an euch alle, wir werden noch oft an euch denken.« Wie Denise am 19. Oktober 2012 während des Interviews im Elternhaus erzählte, haben sich aus ihrem Aufenthalt im Elternhaus Freundschaften mit zwei Familien aus der Region entwickelt. Außerdem schätzt Denise am Ronald McDonald Haus die ansprechende Unterkunft mit individueller Gestaltungsmöglichkeit, die Regionalität und dass zwischen dem CTK und dem Elternhaus ein kooperatives Miteinander besteht.
Wir haben von unseren beiden Kämpferinnen gelernt, Unaufhaltsames auszuhalten, das Leben anzunehmen und an uns zu glauben! Die beiden Mädchen sind inzwischen flügge geworden und glückliche, mit sich sehr zufriedene Kinder. Sie sind wissbegierig, brauchen jedoch Geduld und Zeit beim Lernen. Anne ist lebhaft, Yasmin eher sensibel. »Nach wie vor beeindrucken die beiden ihre Eltern und alle, die sie begleiten, durch ihre Willensstärke und ihr Lachen, das so befreiend und Mut machend klingt … «, beschreibt Denise. ‹
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› Als aus Liebe Leben wurde, bekam das Glück den Namen Jeremy ‹
03 JEREMY LIEBEZEIT › Jeremy erblickte am 6. November 2007 als Frühchen im Cottbuser Carl-Thiem-Klinikum (CTK) das Licht der Welt. Damit ihn seine Mutti umsorgen konnte, bot das Klinikpersonal ihr an, im nahegelegenen Ronald McDonald Haus ein Apartment zu beziehen, was die in Forst wohnende Janet Liebezeit dankend annahm. So konnte sie ihre »Muttergefühle in ruhiger Atmosphäre entwickeln«, beschrieb sie während unseres Interviews am 9. August 2012 im Elternhaus. Als die junge Familie in Forst bis 31.12.2011 mit relativ wenigen gesundheitlichen Störungen von Jeremy glücklich miteinander im Familien- und Freundeskreis lebte, schien das Glück vollkommen, so dass Janet und ihr Ehemann Michael beschlossen, Jeremy 2012 ein Geschwisterchen zu bescheren, auf das er sich im Vorhinein schon freute. Nur die häufigen Blutungen aus der Nase machten dem kleinen Kerl oft zu schaffen. Als er Anfang Januar 2012 wegen einer nicht mehr von selbst zu stillenden Nasenblutung ins Cottbuser CTK eingewiesen werden musste, weinte seine Mutti aus Angst um ihren Sohn, worauf er sie mit den Worten tröstete: »Mama, hör auf zu weinen, es wird doch alles wieder gut!« Diese Worte des vierjährigen Jeremy begleiten die junge Familie seitdem, denn am Freitag, den 13. Januar 2012 bestätigte sich die Vermutung, dass Jeremy an Leukämie erkrankt war. Wie die jungen Eltern, die im Juli 2012 ihr zweites Kind erwarteten, mit dieser tragischen Situation klarzukommen versuchten, lässt sich schwer in Worte fassen. Die positive spontane Anteilnahme ihrer Freunde und das Entgegenkommen des Chefs von Michael halfen beiden sehr, mit der schockierenden Wahrheit umzugehen. Jeremy selbst weiß, dass »die bösen Männchen im Blut«, wie ihm die Psychologin erklärte, nur durch eine Intensivtherapie (drei Chemoblöcke) zu besiegen waren. Der erste Chemoblock dauerte zwölf Wochen, der zweite zehn und der aktuelle voraussichtlich neun Wochen. Während der Behandlungen ist ihm durch die Unterkunft im Ronald McDonald Haus seine Mutti nah, während der Papa arbeitet. Sein Chef nimmt auch heute noch kon-
struktiven Anteil am Schicksal der jungen Familie. Während der Behandlungspausen besucht Jeremy gern seine Freunde im Kindergarten, erzählt von seinen Krankenhauserlebnissen und was die bösen Männchen im Blut mit ihm machen … Während des dritten Chemoblocks, etwa eine Woche vor der Geburt seines Brüderchens Mika, wollte Jeremy diese nicht mehr bekämpfen lassen. Er war physisch und psychisch ausgelaugt. Seine Eltern konnten ihn jedoch mit: »Du musst doch der große Bruder sein!« überzeugen, sich weiter behandeln zu lassen. Als am Freitag, den 13. Juli 2012, um 00.42 Uhr sein Brüderchen Mika im CTK das Licht der Welt erblickte, befand sich Jeremy auch gerade im CTK. Bereits um 09.45 Uhr konnte ihm Janet ein Foto vom Brüderchen zeigen. Gerührt strich sich der große Bruder die Tränen aus den Augen mit der Bemerkung: »Ach, ist der süß! Es lebt!«
Mama, hör auf zu weinen, es wird alles wieder gut! Jeremy ist nach Aussagen seiner Mutti ein gereifter Junge, der durch die vielen Erfahrungen während der Chemoblöcke seinen Altersgefährten auf diesem Gebiet voraus ist und dadurch erwachsener erscheint als es für einen Vierjährigen üblich ist. Seine Eltern sind zuversichtlich, dass Jeremy und Mika als Geschwister viel Freude miteinander teilen werden. Dass sich die Familie seit 13. Januar 2012 um die gesundheitlichen Belange von Jeremy so intensiv kümmern konnte, verdankt sie hauptsächlich der Unterbringungsmöglichkeit im Elternhaus, wofür sich Janet Liebezeit achtungsvoll bedankt. Sie schätzt es sehr, Jeremy täglich nah sein zu können, hat keinen Fahr- und Alltagsstress und kann sich nun um beide Kinder kümmern. Die festen und ehrenamtlichen Mitarbeiter nehmen Anteil an ihrem Leben und bieten konstruktive Hilfe an. »Hut ab für das Ronald McDonald Haus Cottbus!«, lautete der Abschlusssatz von Janet Liebezeit im Interview 27 Tage nach Mikas Geburt. ‹
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› Als aus Liebe Leben wurde, bekam das Glück die Namen Josefine und Leon ‹
04 JOSEF IN E UN D LEON VON QUENN AU DON › Dass man in der Nähe seiner Kinder ist und immer jemanden zum Ansprechen hat, schätzt die Gubenerin Nicole von Quennaudon seit 2003 an ihrem zweiten Zuhause sehr. Hier ist sie mehrere Male im Jahr zu Gast, wenn ihre beiden Kinder im Cottbuser Carl-Thiem-Klinikum (CTK) behandelt werden. Ihre Tochter Josefine erblickte am 30. Januar 2003 in der Rosenstadt Forst das Licht der Welt, nachdem sie sich noch zehn Tage über den Geburtstermin hinaus »geputzt« hatte. Mit einem halben Jahr musste sie aufgrund von Entwicklungsrückständen im CTK untersucht werden. Wo sollten ihre Eltern während der Untersuchungen wohnen, um bei ihr zu bleiben? Vom Pflegepersonal wurde ihnen das nahegelegene Ronald McDonald Haus empfohlen, damit die Eltern ihrer Josi, wie sie sie liebevoll nennen, Tag und Nacht nahe sein konnten. Dankbar nahmen Nicole und Marcel dieses kostenfreie Angebot an. Während der ersten Untersuchung wurde bei Josi bereits festgestellt, dass sie schwerstbehindert aufwachsen würde. Deshalb wird sie zusätzlich im Sozialpädiatrischen Zentrum in Cottbus behandelt. 2009 kamen bei ihr Skoliose und Epilepsie hinzu. Im selben Jahr wurde ihr eine Magensonde gelegt. Obwohl Josi nicht laufen kann, brach sie sich 2011 gleich zweimal das rechte Bein, 2012 ein weiteres Mal. Wochen und Monate waren sie und ihre jungen Eltern deshalb zusammen hier in Cottbus, damit Josi sich geborgen fühlen konnte. Dass sie davon heute profitiert, spürt man, wenn man ihre sonnige Ausstrahlung wahrnimmt. Sie lächelt aus ihren großen Augen ihr Gegenüber dankbar an. Dieses Lächeln ist ihre einzige Möglichkeit, miteinander von Herz zu Herz zu kommunizieren. Seit dem 23. Juli 2009 ist die Familie um ein weiteres strahlendes Kind reicher. Leon erblickte ebenfalls in Forst das Licht der Welt. Seine Eltern waren zuversichtlich, dass er sich altersentsprechend entwickeln würde. Als er drei
Monate alt war, führten ihn Harnwegsinfekte ins Krankenhaus von Guben und später ins CTK. Mit einem halben Jahr wurde auch bei Leon festgestellt, dass er schwerstbehindert aufwachsen würde. Seit Anfang 2011 unterstützt ihn ein Hörgerät bei der Wahrnehmung, im selben Jahr wurde ihm eine Magensonde gelegt. Oft war auch er im CTK zur Behandlung – seine Mutti begleitete ihn, während der Papa Josi zu Hause versorgte. Er unterstützt seine Frau so gut er kann.
Egal was kommt die Familie muss zusammen halten! Beide Eltern haben sich auf die Schwerbehinderung ihrer Kinder eingestellt, haben im Laufe der Zeit das besondere Leben mit ihren Kindern akzeptieren gelernt. Sie erfreuen sich an dem ständigen dankbaren Lächeln ihrer Kinder, das auch während des Interviews am 31.8.2012 in der Wohnung der Familie die Atmosphäre erfüllte. »Ich bereue keinen einzigen Moment, dass wir uns für Leon entschieden haben!«, sagte Nicole auf ihre herzliche Art. Dass ihre Kinder in einer geborgenen Umgebung aufwachsen können, dafür dankt sie ihrem Mann und auch den Initiatoren des Ronald McDonald Hauses. In den festen und ehrenamtlichen Mitarbeitern und den anderen Eltern selbst findet sie dort immer geeignete Ansprechpartner. Auch schätzt sie sehr, dass sie sich zurückziehen kann, um selbst mal Kraft zu tanken. Das Verwöhnfrühstück und -abendbrot trägt ebenfalls dazu bei. Die herzliche, gemütliche Atmosphäre in ihrem zweiten Zuhause helfen ihr auch beim Abschalten. Ihre Kinder profitieren von der ebenerdigen behindertengerechten Raumgestaltung. Sehr gern nutzen die beiden auch die Schaukel im Spielzimmer. Dass die Zimmer familiengerecht, z. B. mit Babybetten ausgestattet sind, erleichtert vieles. ‹
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› Als aus Liebe Leben wurde, bekam das Glück den Namen Leonie ‹
05 L EONIE JURSCH › Im Gästebuch des Ronald McDonald Hauses schrieben Leonies Eltern 2011: »Danke, dass wir die 3 Monate hier […] wohnen durften. Nicht in Leonies Nähe sein zu dürfen, wäre noch schrecklicher gewesen, als es ohnehin schon war. An einigen Wochenenden verbrachten auch die Geschwister ihre Zeit hier im Haus, um bei Mama und Papa zu sein. Vielen Dank, Familie Jursch, Leonie, Jeremy, Antonia« Was führte die 5-köpfige Familie aus Bad Muskau 2011 ins Zuhause auf Zeit? Leonie, die Jüngste in der Familie, wurde am 8. Februar 2008 in Weißwasser geboren und wuchs zunächst ohne ernstzunehmende Krankheiten auf. Bei einer regulären U-Untersuchung wurde für Leonie aufgrund des Verdachts auf eine Harnweginfektion Ultraschall veranlasst. Das Ergebnis des Ultraschalls teilte die Kinderärzten den Eltern am Freitag, den 14. Januar 2011 mit und überwies Leonie noch am selben Tag ins Cottbuser Carl-Thiem-Klinikum (CTK). Doch wo sollten die Eltern wohnen, um ihr nah zu sein? Vom Pflegepersonal der K4 erhielten sie den Hinweis auf das nahegelegene Ronald McDonald Haus. Dankbar bezogen sie ein Apartment und konnten so täglich ab 6.30 Uhr bei Leonie sein, denn ein Krankenhaus von Innen kannte das zarte »Nesthäkchen« bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Nach 14-tägiger Untersuchung wurde bei Leonie ein Wilms-Tumor in der linken Niere diagnostiziert. Daraufhin folgten vier Chemos und am 7. März 2011 die operative Entfernung der linken Niere. Anschließend erhielt Leonie noch weitere vier Chemos. Sie hat alles gut überstanden, ihre Eltern sprachen im Interview am 7. November 2012 von einer »Bilderbuchgenesung«. Sie selbst waren erstaunt, dass Leonie alle Chemos ohne übliche Nebenwirkungen verkraftete und man ihr kaum ansah, was sie mit ihren drei Jahren schon alles kennengelernt hatte. Während ihres nur von kurzen Urlaubspausen zuhause unterbrochenen Aufenthaltes im CTK vom 14. Januar bis 9. April 2011 konnten die Eltern dank ihrer verständnisvollen Arbeitgeber wechselseitig im Ronald McDonald
Haus wohnen. Während Frau Jursch Leonie von Sonntag bis Donnerstag betreute, versorgte Herr Jursch nach seiner Arbeit mit Unterstützung seiner Eltern den damals 4-jährigen Jeremy und die 6-jährige Antonia. Freitags und sonnabends war er bei Leonie, während sich Frau Jursch um die Kinder zu Hause kümmerte und ebenfalls arbeiten ging. Manchmal war die gesamte Familie auch am Wochenende in Cottbus, damit Leonie in vertrauter Umgebung genesen konnte.
Bilderbuchgenesung Leonie konnte bereits im April 2011 als geheilt entlassen werden! Dieses Glück wissen ihre Eltern sehr zu schätzen und sind froh, dass Leonie unbeschwert im Kreise ihrer Familie aufwachsen kann. Seit dem 1. Juni 2011 besucht sie gemeinsam mit Jeremy den Kindergarten Waldgruppe, was den beiden gesundheitlich sehr gut bekommt. In der Freizeit tanzt sie, wie auch ihre Geschwister, im TSC Kristall Weißwasser. Fahren ihre Eltern mit ihr zu den vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen ins CTK, spricht sie schon beim Vorbeifahren: »Da ist mein Krankenhaus!« Auch im Ronald McDonald Haus, ihrem 2. Zuhause, schauen Leonie und ihre Eltern selbstverständlich zu solchen Anlässen vorbei. Sie sind hier gern gesehen, denn sie pflegen seit 2011 mit der Leitung einen freundschaftlichen Kontakt. Herr Jursch übernimmt dann auch gleich mal kleinere Reparaturarbeiten und Leonie ist im Spielzimmer verschwunden … Am Ronald McDonald Haus schätzt die Familie außerdem, dass man sich ohne Kommentar zurückziehen kann, die Mitarbeiter ihnen sensibel und diskret begegnen und dabei gleichzeitig ein offenes Ohr für die Probleme der Eltern haben. Allen Eltern wird hier gern bei ihren Fragen geholfen. Kinder haben hier ein 2. Zuhause mit großem Spielzimmer. Außerdem erleichtern kostenfreie Waschmöglichkeiten und die Gemeinschaftsküchennutzung den Alltag, damit sich die Eltern nur um ihr Kind kümmern brauchen. ‹
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› Als aus Liebe Leben wurde, bekam das Glück den Namen Linus ‹
06 L IN US KUBEC › Über die Ankunft von Linus am 2. März 2005 um 15.30 Uhr freuten sich Mama Wenke, Papa Sigie und der damals 13-jährige Bruder Tobi sehr. Linus wurde per Kaiserschnitt in Forst geboren und musste bereits am selben Abend wegen des Verdachts auf einen Herzfehler ins Cottbuser Carl-Thiem-Klinikum (CTK) zu einer Routineuntersuchung gebracht werden, während Mama Wenke in Forst versorgt wurde. Der Verdacht bestätigte sich, woraufhin Linus mit der Diagnose Hypoplastisches Linksherz sofort nach Berlin ins Herzzentrum verlegt wurde. Papa Sigie fuhr ihm mit dem PKW hinterher. Er muss sehr verzweifelt an einer Berliner Kreuzung ausgesehen haben, als er den neben ihm haltenden Fahrer nach dem Weg ins Herzzentrum fragte, denn dieser bot ihm an, vor ihm herzufahren, damit er so Zeit sparen konnte und schneller bei Linus sein konnte. Dort war er Linus die erste Nacht auf der H4 im Elternzimmer nah. Er und Wenke bezogen dann für insgesamt 3 Monate Quartier im Berliner Ronald McDonald Haus, während Tobi unter der Woche in Guben zur Schule ging und seine Familie am Wochenende besuchte. Für diese Möglichkeit, ganz in Familie kostenfrei zusammen sein zu können, war und ist die Familie sehr dankbar. So konnten sie sich ausschließlich um Linus‘ Wohlergehen kümmern. Bereits am 13. März 2005 wurde der kleine Kerl 12 Stunden lang am Herzen operiert. 14 Tage ging es ihm gut. Als ein Pesakabel entfernt wurde, riss es ihm jedoch ein Loch ins Herz und er musste reanimiert werden. Nachdem er von der Beatmungsmaschine gelöst wurde, stellte sich eine Lungenentzündung ein. Hoffen und Bangen schienen der Familie ständige Begleiter zu sein. Doch am 1. Juni 2005 war es endlich soweit – Linus konnte zum ersten Mal nach Hause. Er wurde durch eine Magensonde ernährt und besonders für Wenke begann eine vollkommene Lebensumstellung auf eine 24-stündige Tagesbetreuung ihres »todkranken Kindes«, während Papa Sigie als Montagearbeiter nur alle 14 Tage am Wochenende bei der Familie sein kann. Unterstützung bei der Rund-um-die-Uhr-Betreuung von Linus erhielt Wen-
ke von Tobi, ihrer Schwägerin, sowie von ihrer Mutter. Als Linus nach 6 Wochen wegen eines grippalen Infektes ins CTK eingewiesen werden musste, war Wenke voller Verzweiflung. Ihre Mutter riet ihr, sich im nahegelegenen Ronald McDonald Haus unterbringen zu lassen, damit sie Linus zu jeder Zeit unterstützen konnte. Während des einwöchigen Aufenthaltes schöpfte sie Hoffnung und Kraft für ihren Alltag zu Hause.
Man wächst mit seinen Aufgaben! Im November 2005 wurde Linus im Berliner Herzzentrum mit Erfolg zum 2. Mal operiert und Wenke konnte ihrem Linus 14 Tage im nahegelegenen Berliner Ronald McDonald Haus beistehen. Ende Mai/Anfang Juni 2006 wurde Linus in Graz die Magensonde entfernt und er lernte mühsam selbst zu essen, das Trinken fiel ihm noch schwerer. Als er 3 Wochen danach wegen Rota-Viren erneut ins CTK eingewiesen wurde, trank er während der Fahrt zum Erstaunen seiner Mama instinktiv gleich 2 Flaschen Tee von alleine leer. Während seiner Behandlungen war Wenke gern im Ronald McDonald Haus Cottbus. An der Unterbringung schätzt sie besonders, dass sie ihrem Kind immer nah sein kann und alles aufgrund der vielen Spenden kostenfrei genutzt werden kann. Schön ist auch das gemeinsame Basteln, das eine willkommene und entspannende Abwechslung in schweren Zeiten war. Nachdem Linus im Oktober 2008 zum 3. Mal am Herzen in Berlin operiert wurde, bangte die Familie über 5 Wochen um sein Leben. Als kaum noch Hoffnung bestand, trat Wenke schweren Herzens an sein Bettchen und sagte zu ihm: »Linus, wenn du nicht mehr kannst, schlaf ein!« Noch im selben Augenblick machte Linus zum ersten Mal in seinem kurzen, ereignisreichen Leben dermaßen Rabatz, dass jeder verstand, dass sein Leben jetzt erst richtig beginnen würde! Heute ist Linus ein glücklicher, zufriedener Junge mit sonnigem Gemüt und durch die vielen Kämpfe von Geburt an ein kleiner »Weiser« unter seinen Altersgenossen und Familienmitgliedern. ‹
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› Als aus Liebe Leben wurde, bekam das Glück den Namen Marces ‹
07 MARCES WAGNER › »Alles wird werden« ist das Lebensmotto von Familie Wagner aus Lübbenau. Besonders ihr Sohn Marces trug dazu bei, dass seine Eltern und Schwester Maxi zuversichtlich mit seinen gesundheitlichen Beeinträchtigungen umzugehen gelernt haben. Als Marces am 5. April 2007 in Lübben geboren wurde, freuten sich seine damals 10-jährige Schwester Maxi und seine Eltern sehr. Er entwickelte sich gut und besuchte nach dem Babyjahr bereits eine Kita. Mit knapp zwei Jahren sprach er klar und deutlich. So konnte er seinen Eltern mitteilen, dass er öfter Schmerzen in den Beinen hatte, welche ihn beim Laufen beeinträchtigten. Oft taumelte er, und ging seine Kita-Gruppe spazieren, musste er im Wagen nebenher gefahren werden. Eine Erzieherin empfahl den Eltern, Marces‘ Blut untersuchen zu lassen. Kurz vor Ostern, vier Tage nach seinem 2. Geburtstag am 9. April 2009, wurde Marces mit Verdacht auf Leukämie ins Cottbuser Carl-Thiem-Klinikum (CTK) eingewiesen. Das Pflegepersonal empfahl Frau Wagner das Ronald McDonald Haus zur Übernachtung. Da der damals zweijährige Marces gewohnt war, seine Mutti um sich zu haben, blieb sie eine Woche bei ihm im CTK. Ab der zweiten Woche übernachtete sie im Elternhaus. Ihr Mann versorgte währenddessen Maxi, kümmerte sich um die Firma, das Haus, den Hof und den Garten sowie um die Tiere. Außerdem fuhr er täglich 80 km zu Frau und Kind nach Cottbus. Nach einer Woche wurde den Eltern mitgeteilt, dass der anfängliche Verdacht leider zur traurigen Gewissheit geworden war. Der Schock darüber wich allmählich der Zuversicht, dass alles werden wird. Iris und Heiko Wagner informierten sich bewusst nicht im Internet über Leukämie, sondern vertrauten voll und ganz auf die einjährige Intensivtherapie (hochdosierte Chemoblöcke über den Tropf) und die anschließende 52 Wochen andauernde Erhaltungstherapie (medikamentöse Chemoblöcke), die ihrem Marces ab sofort bevorstand. Er selbst wurde durch seine Mutti zum Durchhalten motiviert, indem sie ihm zu Beginn der Chemotherapie sagte: »Marces, du bist krank,
und wenn du mitmachst, wirst du wieder gesund und darfst nach Hause!«. Da sich der kleine blondgelockte Kerl zu Hause am wohlsten fühlte, war dieses Ziel für ihn wichtiger als die mit der Chemo verbundenen Nebenwirkungen, welche er brav meisterte. Während der gesamten Therapiezeit war seine Mutti immer in seiner Nähe, spielte mit ihm und sprach ihm Mut zu, den sie durch die parallele psychologische Begleitung in der schwierigen Zeit auch selbst fassen konnte. Tochter Maxi war zu der Zeit auf dem Gymnasium in der 7. Klasse, wo im Unterricht gerade das Thema Krebs behandelt wurde. Durch das eigene Erleben in der Familie sowie durch kindgerechte psychologische Literatur lernte sie mit Krebs konstruktiv umzugehen. Gern besuchte sie am Wochenende ihren Bruder und übernachtete dann ebenfalls im Ronald McDonald Haus. Am Sonntagabend ging es dann zusammen mit ihrem Papa wieder nach Lübbenau zurück. »Sie ist in diesen zwei Jahren selbstständig geworden«, schätzte Frau Wagner ihre Entwicklung bei unserem Interview am 19.11.2012 im Elternhaus ein.
Alles wird werden! Auch Marces ist in dieser Zeit »erwachsen« geworden. Durch die Isolation während der Chemoblöcke war er nur von Erwachsenen umgeben, also sprach er bald auch wie ein kleiner Erwachsener. Als der Vierjährige am 16. April 2011 alle Chemoblöcke tapfer überstanden hatte, begann für ihn außerhalb der Isolierstation ein vollkommen anderes Leben. Seit September 2011 ist er in die Kita zurückgekehrt. Er ist dort beliebt, fühlt sich jedoch durch die vielen Kinder um sich herum oft überfordert und spielt am liebsten zu Hause allein oder sogar mit Mutti Fußball. Am liebsten aber »hilft« er zu Hause seinem Papa beim Radladerfahren. Dann ist Marces in seinem Element. Familie Wagner dankt dem CTK und dem Ronald McDonald Haus für die zweijährige Wegbegleitung hin zur Genesung von Marces. Am Elternhaus schätzt Iris Wagner besonders die familiären Rückzugsmöglichkeiten, aber auch das gesellige Verwöhnangebot zum Frühstück und Abendessen sowie die Nähe zum CTK. ‹
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› Als aus Liebe Leben wurde, bekam das Glück den Namen Nele ‹
08 N ELE BÖSTRO › Nele erblickte am 7. Januar 2010 um 06.59 Uhr in Lübben das Licht der Welt. Bis zu ihrer Geburt ahnten ihre jungen Eltern Vivien Böstro und Roy Fischer aus Lübbenau sicher nicht, was sie so nach und nach durch ihre Nele ins Carl-Thiem-Klinikum (CTK) nach Cottbus führen würde. Bereits am 9. Januar 2010 wurde Nele wegen Krampfanfällen mit dem Babytransport von Lübben ins Cottbuser CTK auf die Säuglingsstation verlegt. Natürlich folgten ihre Eltern ihr sofort nach. Im Klinikum bot man Frau Böstro an, das nahegelegene Ronald McDonald Haus zu nutzen, um ihre Nele stillen zu können und ihr nah zu sein. Bis zum 20. Januar 2010 nahm die junge Familie diese kostenfreie Möglichkeit wahr und kam allmählich zur Ruhe. Vor ihrer Abreise erfuhren die jungen Eltern jedoch, dass Neles Gehirn durch Zysten und Sauerstoffmangel während der Geburt Schaden genommen hatte. »Unsere Kleine braucht uns doch jetzt erst recht!«, war die übereinstimmend zuversichtliche Reaktion von Vivien und Roy auf diese besondere Lebensprognose. Nur zwei Wochen waren den Eltern mit ihrer Nele in Lübbenau vergönnt, da krampfte Nele wieder und wurde mit dem Rettungswagen erneut ins CTK eingeliefert. Ihre Eltern bewohnten wie beim ersten Mal im Ronald McDonald Haus das Apartment Nr. 7; Frau Böstro sieht in der Zahl 7 biografische Bezüge zu Neles Geburt (siebenter Januar eine Minute vor sieben Uhr).
Unsere Kleine braucht uns doch jetzt erst recht! Während der 14-tägigen Untersuchungen im CTK wurden bei Nele Hirnschädigungen festgestellt, die ihre Eltern nun zu verkraften hatten. Durch einfühlsame Gespräche mit Eltern und Mitarbeitern fühlte sich die junge Familie im Ronald McDonald Haus angenommen und aufgefangen. In Neles erstem viertel Jahr waren ihre Eltern mit ihr abwechselnd zu Hause, dann wieder im Cottbuser CTK und im Ronald McDonald Haus. Mit circa drei Monaten diagnostizierten die Ärzte bei Nele eine gei-
stig-körperliche Behinderung. Seitdem besucht die junge Familie zusätzlich vierteljährlich das Sozialpädiatrische Zentrum nahe des CTK. Als Nele ein Jahr alt war, stellten die Ärzte zudem Epilepsie bei ihr fest, weshalb sie zum Einstellen der Medikamente, jährlichen Röntgen und Ultraschalluntersuchungen, EEGs sowie zur Blutkontrolle nach Cottbus bestellt wurde. Im Januar 2011 wurde Nele eine Magensonde über die Bauchdecke gelegt, weil sie nicht mehr allein trinken konnte. Mit eineinhalb Jahren kam zudem noch eine Sehbehinderung hinzu. »Zwischendurch waren wir mit Nele wegen einer Lungenentzündung und Rota-Viren im CTK. Im Ronald McDonald Haus waren wir insgesamt circa zwölf Mal.«, resümierte am 23. Juli 2012 Neles junge Mutter während des Interviews. Am Elternhaus gefällt ihr, dass hier Familien mit ähnlichen Problemen und kinderfreundliche Mitarbeiter vieles mittragen. Aus Gesprächen mit einigen Eltern sind sogar Freundschaften gewachsen. Die Nähe zum Kind ist durch die kurzen Wege ins CTK jederzeit möglich, das ist für Vivien, Nele und Roy ein beruhigendes Gefühl. Außerdem schont die Unterbringung im Elternhaus auch den Geldbeutel der jungen Familie, da keinerlei tägliche Fahrkosten anfallen, vor Ort kostenfrei Wäsche gewaschen werden kann, die Verpflegung der Mutter im CTK von der Krankenkasse bezahlt wird, frischgemahlener Kaffee und Getränke im Ronald McDonald Haus frei sind. Auch genießt sie gern das dienstägliche Verwöhnfrühstück sowie donnerstägliche Verwöhnabendbrot, welche liebevoll von den ehrenamtlichen Mitarbeitern zubereitet werden. Vivien bringt den ehrenamtlichen Mitarbeitern Hochachtung für ihre freiwilligen Zeitspenden entgegen und weiß es zu schätzen, was sie leisten, um das Leben im Haus für die Eltern und Kinder so angenehm wie möglich zu gestalten. Am 8. Februar 2011 schrieb sie deshalb ein gereimtes Dankeschön ins Gästebuch: »Besuche sind ja oft ein Graus, doch war es toll in eurem Haus. Bei euch konnten wir Sonne tanken, dafür wollen wir uns bedanken. Wir hoffen, wir waren keine Last, denn wir waren bei euch gern zu Gast. Vielen lieben Dank für eure nette Betreuung sagen Familie Böstro/Fischer aus Lübbenau.« ‹
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› Als aus Liebe Leben wurde, bekam das Glück den Namen Nicole ‹
09 N ICOLE MÖLL ER › Nicole erblickte am 2. November 1993 das Licht der Welt. Bereits im Dezember 1995 wurde sie im Cottbuser Carl-Thiem-Klinikum wegen Verdachts auf eine Stoffwechselstörung untersucht. Im Februar 1996 stand dann die Diagnose fest: MPS III! Die voraussichtliche Lebenserwartung lag damals bei circa 14 Jahren. Heute ist Nicole bereits 18 Jahre und sie hat mit ihren Eltern liebevolle Begleiter an ihrer Seite. Da die Familie 50 km von Cottbus entfernt in Wittichenau lebt, war es Nicoles Mutter seit der Diagnose besonders wichtig, vor Ort, in der Nähe von der damals Zweijährigen untergebracht zu werden. In der Klinik selbst fand sie damals notdürftige Übernachtungsmöglichkeiten, die sie aber dankbar annahm, um ihre Tochter rund um die Uhr begleiten zu können. Da sich Frau Möller oft im CTK mit Nicole aufhielt, konnte sie mit Freude den Bau des im Mai 2003 fertiggestellten Elternhauses mitverfolgen. Im August 2003 bezog Familie Möller/Dopatka das erste Mal ein Apartment im neu eröffneten Haus. Nun hatte sie ein Zimmer mit eigenem Bad sowie eine Rückzugsmöglichkeit, wann immer ihr danach zumute war. Bisher nutzte die Familie das Ronald McDonald Haus elf Mal und konnte im Dezember 2011 als 5000. Familie von Schirmherrin Dagmar Frederic, Ärzten, Schwestern, Freunden, Familien und Mitarbeitern im Haus begrüßt werden. Dankbar äußerten sich die Eltern während des telefonischen Interviews am 3. September 2012 darüber, dass sie sich von Anfang an im CTK und seit 2003 auch im Ronald McDonald Haus gut betreut gefühlt hatten. Sie nutzten gern die Möglichkeit, mit anderen Bewohnern oder den Mitarbeitern ins Gespräch zu kommen. Besonders entlastend ist für Familie Möller auch, dass die Mit-
arbeiter im Ronald McDonald Haus bei spontanen Krankenhauseinweisungen flexibel reagieren. Oft übernachtet dann auch gleich die ganze Familie im Haus. Besonders angenehm empfinden Nicoles Eltern außerdem die Ruheund Entspannungsmöglichkeiten im Apartment sowie die Verwöhnangebote (Frühstück und Abendessen) seit dem Bestehen des Hauses.
› Es gibt erfülltes Leben trotz vieler unerfüllter Wünsche ‹ Dietrich Bonhoeffer Ins Gästebuch schrieb die Familie im September 2007: »Liebe Mitarbeiter des Elternhauses! Ganz herzlich danken wir dafür, dass wir schon so oft in diesem Haus zu Gast sein durften. Wir wurden hier jedes Mal sehr liebevoll aufgenommen und auch verwöhnt. Die Arbeit der Mitarbeiter und Ehrenamtlichen schätzen wir sehr. Nur durch diese Einrichtung ist es uns als Eltern möglich, täglich bei unserer Tochter Nicole zu sein […] Die Möglichkeit, sich mit anderen Eltern auszutauschen ist sehr wichtig und hilfreich … « Seit dem 26. September 2009 ist die Familie mit Nicoles Schwesterchen Patricia um einen Sonnenschein reicher. Auch die Kleine kümmert sich rührend um ihre große Schwester. Sie schaut immer selbstständig nach ihr, ob sie z. B. im Bett richtig zugedeckt oder ob eventuell das Halstuch verrutscht ist und gibt jedes Mal den Eltern sofort Bescheid, wenn etwas mit Nicole nicht stimmt. Patricia begleitet ihre Schwester und Mutti gern, wenn Nicole ins CTK eingewiesen wird. Dann schläft sie im Kinderbett direkt neben Mutti im Elternhaus. ‹
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› Als aus Liebe Leben wurde, bekam das Glück den Namen Oskar ‹
10 OSKAR SPAARSCHUH › Im Gästebuch des Ronald McDonald Hauses ist ein Geburtsfoto von Oskar zu sehen. Er kam im Cottbuser CarlThiem-Klinikum (CTK) am 11. Februar 2010 um 17:31 Uhr – und damit zwölf Wochen zu früh – per Kaiserschnitt zur Welt. Eigentlich war seine Mama, die Forsterin Maren Spaarschuh, nur zur Überwachung wegen ihrer Risikoschwangerschaft ins Cottbuser CTK gekommen, als nachts plötzlich Wehen einsetzten, die durch eine Entzündung hervorgerufen worden waren. Zum Schutz von Oskar entschieden sich die Ärzte zum Kaiserschnitt. Oskar wog zu diesem Zeitpunkt 1.400 g und war 40 cm groß! »Am liebsten hätte ich ihn wieder in meinen Bauch zurückgesteckt, ihm und mir fehlte doch ein viertel Jahr der Vorbereitung auf die Geburt!«, vertraute mir Maren im Interview am 5. November 2012 im Elternhaus an, während sie den inzwischen fast dreijährigen Oskar fütterte.
› Wenn nicht geschehen wird, was wir wollen, so wird geschehen, was besser ist. ‹ Martin Luther (1483 – 1546) Anfangs fiel es ihr schwer, sich auf die neuen und besonderen Lebensumstände einzustellen. Bis zum 19. Februar 2010 blieb sie selbst im CTK, anschließend bewältigte sie die Situation von zu Hause aus. Die tägliche Fahrt zu Oskar auf die Frühchenstation kostete jedoch viel Kraft und ließ Maren an ihre körperlichen Grenzen kommen. Vom Pflegepersonal erfuhr sie von der Möglichkeit, im Ronald McDonald Haus zu wohnen. »So konnte ich in der Zeit vom 6.3. – 1.4.2010 […] Oskar ganz nah sein und viel mehr Zeit mit ihm verbringen. Das war für uns beide ganz enorm wichtig!!!«, schrieb sie ins Gästebuch. Von 8:00 bis 20:00 Uhr konnte sie nun bei ihrem Oskar sein
und die Mutterbindung zu ihm aufbauen. Nun hatte sie auch Zeit für Gespräche mit Ärzten, Pflegepersonal, Psychologen, Eltern und dem mitfühlenden Elternhausteam. Nach etwa einer Woche Aufenthalt im Ronald McDonald Haus war sie angekommen. Sie selbst konnte nun Ruhe und Kraft für das gegenwärtige und zukünftige Leben mit Oskar tanken. Maren bezeichnet das Elternhaus als »Ort des Aufgefangen-Werdens«. Die familiäre Arbeit der Hausführung sowie das menschliche Interesse der Mitarbeiter, aber auch die Möglichkeit, sich zurückziehen zu können, trugen ihrer Ansicht nach sehr zu diesem Gefühl der Geborgenheit bei. Im Gästebuch bedankte sie sich » … beim gesamten Team (einschließlich der vielen ehrenamtlichen Helfer) und Sponsoren für den angenehmen Aufenthalt … ! Ich habe mich hier sehr wohl und aufgefangen gefühlt – das hat die schweren Tage ein Stück leichter gemacht!« Am 1.4.2010 war es dann soweit – Oskar fuhr mit seinen Eltern zum ersten Mal nach Hause. Wegen einer Virusinfektion musste er jedoch vom 5.4. bis 16.4.2010 erneut im Cottbuser CTK behandelt werden. Auch während dieser Zeit nutzte seine Mutti die vertraute Umgebung des Elternhauses, um Oskar zu jeder Zeit nah sein zu können. Oskar wächst zwar motorisch beeinträchtigt auf, hat dafür aber eine Löwenmutti an seiner Seite. Maren findet Unterstützung bei ihrem Partner, der Familie und ihrem verständnisvollen Arbeitgeber sowie bei den Kollegen. Sie selbst ist zufrieden mit ihrem Leben und Oskar profitiert von ihrer Gelassenheit und ihrer mütterlichen Herzlichkeit, die ihm einen strahlenden Gesichtsausdruckbeschert. »Besondere Kinder sind Mensch gewordene Engel. Sie strahlen uns an und geben uns das Gefühl, das Kostbarste auf der Welt zu besitzen. Mensch gewordene Engel, sie geben uns mehr als sie nehmen und wir haben es erkannt. Besondere Kinder sind Mensch gewordene Engel, sie machen aus uns etwas ganz Wertvolles: Besondere Eltern« ‹ (Verfasser unbekannt)
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› Hier bin ich gerne ehrenamtlich tätig ‹
DAGMAR POSCHARNIG ehrenamtliche Mitarbeiterin › Meine Aufgabe hier im Ronald McDonald Haus Cottbus ist die Vorbereitung des Familienfrühstücks am Dienstag mit meiner Kollegin Annemarie Wustmann. Das machen wir beide gemeinsam seit dem Start vor 10 Jahren. Ich habe früher im Klinikum im Blutspendedienst gearbeitet. Als ich vom Elternhaus las, reifte in mir der Entschluss, mich dort einzubringen, wenn ich Rentnerin bin und mehr Zeit habe. Ich ging dann einfach hin und klingelte an der Tür. Da ist so vieles, was diese Zeit zu einer besonderen macht. Ich erinnere mich an viele schöne Sommerfeste, die wir mit den Familien jedes Jahr feiern. Wir sehen die ehemaligen kleinen Patienten nach längerer Zeit wieder und freuen uns, wenn sie munter und fidel spielen. Die Eltern berichten über Fortschritte, den letzten Geburtstag oder die Einschulung. Wir dürfen den Familien in einer schwierigen Zeit ein wenig helfen, und das macht mich sehr froh. Die Atmosphäre im Haus ist freundlich, warm und tolerant. Ich habe in den 10 Elternhausjahren großartige Menschen kennengelernt: Familien mit ihren Kindern, die lange auf ein normales Familienleben verzichten mussten, Menschen, die sich uneigennützig für diese Familien einsetzen, Handwerker, die die Rechnung einfach in eine Dienstleistungsspende wandeln, Unternehmen, deren Belegschaften Aktionen für das Elternhaus durchführen und Privatpersonen, die anlässlich eines Jubiläums für das Ronald McDonald Haus Geldspenden sammeln. Auch die gemeinsamen Unternehmungen mit den Kolleginnen und Kollegen aus dem Elternhaus sind immer ein Erlebnis. Wir sind alle so unterschiedlich, freuen uns aber über die gleichen Sachen. Fröhlich wird es auch, wenn unsere Schirmherren im Haus sind. Dagmar Frederic und Achim Mentzel sind zwei Künstler, die eine gute Stimmung verbreiten und unser Anliegen ins Brandenburger Land und weiter hinaus tragen. Ich wünsche unserem Ronald McDonald Haus Cottbus, dass sich weiterhin die Familien hier wohlfühlen und mit einem gesunden Kind wieder nach Hause fahren können. Und ich hoffe, dass alle, die uns bisher so tatkräftig unterstützt haben, das auch weiterhin fortführen. Denn das ist ja grad das Besondere hier: Wir schaffen das nur gemeinsam. ‹
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Eine sehr besondere Aufgabe Marina Züchner, 1960 geboren, verheiratet, Mutter eines 33-jährigen Sohnes wohnt mit Mann, Katzen, Rosenköpfchen und Zierfischen unter einem Dach in Oelsnig, 15 km südlich von Cottbus. Im Februar 2010 kam sie erstmalig ins Ronald McDonald Haus Cottbus, um 500 Euro zu spenden, die anlässlich ihres runden Geburtstages dank der Gäste zusammen gekommen waren. Das war der Beginn einer schönen Freundschaft, denn Marina Züchner lernte bei der Spendenübergabe das Elternhaus besser kennen. Fortan nahm sie Anteil am Geschehen im Haus. Wenn Frau Züchner an der Elternhaustür klingelt, hat sie immer etwas für die Familien dabei: gute Teesorten, frische Äpfel oder einen Blumengruß. Für die Familien hat sie immer ein offenes Ohr und durch ihre fröhliche, optimistische, offene Art fühlen sich die Eltern im Gespräch mit ihr sehr wohl. Als der 10. Geburtstag des Elternhauses nahte, entstand die Idee, über das Wichtigste im Elternhaus zu schreiben – die Familien, für die dieses Haus ein Zuhause auf Zeit geworden war. Monika Züchner hat mit den Familien gesprochen und die Ihnen vorliegenden Geschichten aufgeschrieben. Wir danken ihr dafür von Herzen. Den Familien danken wir, da wir sehr Privates erfahren dürfen, für das große Vertrauen.
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