ME/CVS-Stichting Noordse Bosje 16 1211 BG Hilversum
Aan de fracties van de Tweede Kamer
Hilversum, 18 juni 2005 Geachte leden van de Vaste commissie van VWS, Minister Hoogervorst heeft geantwoord op vragen, die door u zijn gesteld in de commissie vergadering van 5 april 2005. Wij geven graag onze mening over het antwoord van de minister. Minister Hoogervorst erkent het chronisch-vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) niet als zelfstandige ziekte, maar stelt wel 1,9 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek naar goede behandelmethoden voor ME/CVS. Het bestuur van de ME/CVS-Stichting is tevreden met de toezegging van 1.9 miljoen euro. Daaruit blijkt dat de minister serieus iets wil doen aan een ziekte waar 30.000 Nederlanders aan lijden en waarvoor nog geen goede remedie bestaat. Het goede nieuws Minister Hoogervorst heeft in de brief aan u uiteengezet welke maatregelen hij wil treffen om ME/CVS te bestrijden: 1. Hij trekt 1,9 miljoen euro uit voor onderzoek naar interventies voor praktische hulpverlening aan ME/CVS-patiënten. 2. Hij draagt Zorgonderzoek Nederland (ZonMw) op in het najaar een werkconferentie te organiseren waarin deskundigen en patiëntenverenigingen zich gezamenlijk buigen over de inhoud van deze interventies. 3. De minister gaat in gesprek met huisartsen, bedrijfsartsen en verzekeringsartsen over goede richtlijnen voor ME/CVS. 4. De minister vraagt het Coronel-instituut om ook ME/CVS-patiëntenorganisaties te betrekken bij het opstellen van een gericht pakket arbo-zorg voor patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten. Minister Hoogervorst doet ook een aantal dingen niet: 1. Hij erkent ME/CVS niet als een zelfstandige aandoening. 2. Hij laat het onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS over aan de universiteiten en onderzoeksinstituten. 3. Hij beschouwt het creëren van meer behandelplaatsen voor Cognitieve Gedragstherapie voor ME/CVS-patiënten ook als een taak van het maatschappelijk middenveld. Niet-erkenning Het stelt de ME/CVS-Stichting teleur dat de minister de erkenning van de ziekte niet over zijn lippen heeft gekregen, ondanks de goede argumenten die de Gezondheidsraad en TweedeKamerleden uit bijna alle fracties daarvoor hebben aangedragen. Dat is een verkeerd en paradoxaal signaal aan zijn ambtenarenapparaat. Bovendien draagt hij daarmee één stressor bij aan de ziekte waarvan de Gezondheidsraad zelf zegt dat zij mogelijk het gevolg is van chronische stress. Niet-erkenning werkt contraproductief op het genezingsproces. Hoe moeilijk is het een ziekte te erkennen waar de wetenschap weliswaar nog niet helemaal uit is, maar die scherp genoeg is gedefinieerd om haar te onderscheiden en waar wereldwijd een paar miljoen mensen aan lijden?