ME/CVS-Stichting Noordse Bosje 16 1211 BG Hilversum
Aan de fracties van de Tweede Kamer
Hilversum, 18 juni 2005 Geachte leden van de Vaste commissie van VWS, Minister Hoogervorst heeft geantwoord op vragen, die door u zijn gesteld in de commissie vergadering van 5 april 2005. Wij geven graag onze mening over het antwoord van de minister. Minister Hoogervorst erkent het chronisch-vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) niet als zelfstandige ziekte, maar stelt wel 1,9 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek naar goede behandelmethoden voor ME/CVS. Het bestuur van de ME/CVS-Stichting is tevreden met de toezegging van 1.9 miljoen euro. Daaruit blijkt dat de minister serieus iets wil doen aan een ziekte waar 30.000 Nederlanders aan lijden en waarvoor nog geen goede remedie bestaat. Het goede nieuws Minister Hoogervorst heeft in de brief aan u uiteengezet welke maatregelen hij wil treffen om ME/CVS te bestrijden: 1. Hij trekt 1,9 miljoen euro uit voor onderzoek naar interventies voor praktische hulpverlening aan ME/CVS-patiënten. 2. Hij draagt Zorgonderzoek Nederland (ZonMw) op in het najaar een werkconferentie te organiseren waarin deskundigen en patiëntenverenigingen zich gezamenlijk buigen over de inhoud van deze interventies. 3. De minister gaat in gesprek met huisartsen, bedrijfsartsen en verzekeringsartsen over goede richtlijnen voor ME/CVS. 4. De minister vraagt het Coronel-instituut om ook ME/CVS-patiëntenorganisaties te betrekken bij het opstellen van een gericht pakket arbo-zorg voor patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten. Minister Hoogervorst doet ook een aantal dingen niet: 1. Hij erkent ME/CVS niet als een zelfstandige aandoening. 2. Hij laat het onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS over aan de universiteiten en onderzoeksinstituten. 3. Hij beschouwt het creëren van meer behandelplaatsen voor Cognitieve Gedragstherapie voor ME/CVS-patiënten ook als een taak van het maatschappelijk middenveld. Niet-erkenning Het stelt de ME/CVS-Stichting teleur dat de minister de erkenning van de ziekte niet over zijn lippen heeft gekregen, ondanks de goede argumenten die de Gezondheidsraad en TweedeKamerleden uit bijna alle fracties daarvoor hebben aangedragen. Dat is een verkeerd en paradoxaal signaal aan zijn ambtenarenapparaat. Bovendien draagt hij daarmee één stressor bij aan de ziekte waarvan de Gezondheidsraad zelf zegt dat zij mogelijk het gevolg is van chronische stress. Niet-erkenning werkt contraproductief op het genezingsproces. Hoe moeilijk is het een ziekte te erkennen waar de wetenschap weliswaar nog niet helemaal uit is, maar die scherp genoeg is gedefinieerd om haar te onderscheiden en waar wereldwijd een paar miljoen mensen aan lijden?
Subsidie De subsidie die de minister ter beschikking stelt, is bestemd voor een onderzoeksprogramma ME/CVS dat gericht is op praktische hulpverlening aan patiënten. De ME/CVS-Stichting zal van harte meewerken aan de werkconferentie die onder leiding van ZonMw georganiseerd zal worden. Een onderzoeksprogramma met een dergelijke insteek behoeft ook de inspraak van de patiënt. De minister beveelt ZonMw aan ook in het buitenland te kijken welke behandelmogelijkheden daar ontwikkeld zijn. Dat is een waardevolle suggestie, want de ME/CVS-Stichting sluit geen enkele therapie uit. WAO Minister Hoogervorst benadrukt dat de WAO-keuring van ME/CVS-patiënten individueel maatwerk blijft. Niet het ziektebeeld beslist over de keuringsuitslag, maar wat een patiënt kan of niet kan. Wij vertrouwen er dan ook op dat keuringsartsen de niet-erkenning door de minister niet zullen interpreteren als een aansporing om meer ME/CVS-patiënten uit te sluiten van de WAO. Mocht dat wel zo zijn in de praktijk, dan zullen wij u daarover direct informeren. Oproep Aan het eind van zijn brief doet de minister een oproep aan zowel patiënten als behandelaars om zich actief in te zetten voor de bestrijding van ME/CVS. Die oproep is de ME/CVS-Stichting uit het hart gegrepen. Het hele pakket aan maatregelen dat de minister heeft afgekondigd zal een impuls geven aan een betere zorgverlening aan ME/CVS-patiënten in onze samenleving. De ME/CVS-Stichting zal daaraan haar steen bijdragen. Dankzij de inspanning van de meerderheid in de Tweede Kamer kunnen wij op basis van het rapport van de Gezondheidsraad en de initiatieven die de minister aan u voorstelt, actief aan het werk voor de ME/CVS-patiënten. Vooral aan de jonge patiënten zullen wij extra aandacht besteden. Wij zijn voornemens de onderwijsorganisaties te informeren over de problematiek die leerlingen en studenten bij het volgen van hun opleiding als ME/CVS-patiënt ondervinden. Indien noodzakelijk zullen wij zelf de scholen voor voortgezet onderwijs en de onderwijsinstellingen informeren. Tot slot doen wij op u een dringend beroep de minister te verzoeken zijn voorstel begin 2007 te evalueren. De ME/CVS-Stichting zal ultimo 2006 een evaluatie rapport uitbrengen. Hoogachtend,
A.D.P. Slok-Keijzer, voorzitter ME/CVS-Stichting
Inlichtingen Wilt u nadere informatie dan kun tel 030 220 54 37 of 06 46 258 049.
u
contact
opnemen
met
Jeanne
Slok-Keijzer,