Unsere Lunge

Lungenkrebs

Prof. Dr. Martin Reck über behandelbare genetische Veränderungen und zielgerichtete Therapien Seite 07

COPD

Prof. Dr. Claus Franz Vogelmeier über neue medizinische Fortschritte in der Behandlung Seite 08

unsere LUNGE

“Wenn mich die Mukoviszidose eines gelehrt hat, dann mutig und zielstrebig für die eigenen Wünsche und Ziele zu kämpfen.“

Simona Köhler über ihr Leben mit einer seltenen Lungenerkrankung

Seite 13

VERANTWORTLICH FÜR DEN INHALT IN DIESER AUSGABE SEPTEMBER 2024

Gulaim Steinrötter In angespannten Momenten hilft es, tief ein- und auszuatmen. So eine kleine Atempause kann Großes bewirken – bei Kindern und Erwachsenen.

IN DIESER AUSGABE

Lungenkrebs

Lungengesundheit:

Prävention, Früherkennung und Fortschritte

Text Monika Gappa

EEva Leroy und Julia Hoefer erzählen offen und bewegend von ihrer Diagnose „Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium“.

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Wie die Diagnoserate verbessert und die Therapien optimiert werden könnten, erläutert Marion Wilkens.

Lungensport

Prof. Dr. Heinrich Worth über die positiven Auswirkungen von Lungensport für Atemwegspatienten.

Industry Development Managerin Healthcare: Gulaim Steinrötter Geschäftsführung: Johan Janing (CEO), Henriette Schröder (Managing Director), Philipp Colaço (Director Business Development) Lea Hartmann (Head of Design), Cover: Simona Köhler © Maria Gibert Mediaplanet-Kontakt: de.redaktion@mediaplanet.com

Alle Artikel, die mit “In Zusammenarbeit mit“ gekennzeichnet sind, sind keine neutrale Redaktion der Mediaplanet Verlag Deutschland GmbH. Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung der Sprachformen männlich, weiblich und divers (m /w/d) verzichtet. Alle Personenbezeichnungen gelten gleichermaßen für alle Geschlechter.

in gesunder Erwachsener atmet täglich etwa 20.000 Liter Luft ein und aus. Die wichtigste Funktion der Lunge ist dabei der Gasaustausch, d. h. die Aufnahme von Sauerstoff und die Abgabe von CO2. Eine gute Lungenfunktion ist die Voraussetzung für uneingeschränkte körperliche Aktivität, Wohlbefinden und gesundes Altern. Für eine normale Lungenentwicklung ist bereits die Schwangerschaft wichtig: Zigarettenrauchexposition und Feinstaubbelastung führen zu einer Einschränkung des Lungenwachstums; Frühgeburtlichkeit, akute Infektionen der unteren Atemwege sowie chronische Atemwegs- und Lungenerkrankungen in der Kindheit haben Folgen bis ins Erwachsenenalter. Es lohnt sich also, von Anfang an auf die Lunge zu achten und die Lungengesundheit schon im Kindesalter zu schützen. Jeder Einzelne kann durch regelmäßige Bewegung und Vermeidung von Schadstoffexposition etwas tun, aber natürlich ist auch die Gesellschaft als Ganzes gefordert, Feinstaubbelastung und Luftverschmutzung zu reduzieren.

Lungenerkrankungen:

Häufigkeit, Symptome & Fortschritte in der Behandlung Rund 14 Millionen Menschen in Deutschland leiden an chronischen Atemwegs- oder Lungenerkrankungen, die nach wie vor zu den häufigsten Todesursachen zählen. Unsere Lungengesundheit steht zudem in engem Zusammenhang mit unserer Herz-Kreislauf-Gesundheit.

Die häufigsten Symptome einer Lungen- und Atemwegserkrankung sind Husten und Atemnot. Die häufigsten Atemwegserkrankungen sind Asthma und die chronische obstruktive Lungenerkrankung (COPD). Im Kindesalter ist Asthma bronchiale mit mindestens einer Million betroffener Kinder und Jugendlicher in Deutschland die häufigste chronische Erkrankung überhaupt. Die Behandlungsmöglichkeiten haben sich in den letzten Jahren aber deutlich verbessert. Statt einer symptomorientierten Therapie ist man bei einer Behandlung der zugrunde liegenden Entzündung angekommen, mit inhalativen Kortisonähnlichen Präparaten in sicherer Dosierung und bei schweren Verläufen mit sogenannten Biologika, die eine gezielte, auf den einzelnen Patienten zugeschnittene Behandlung ermöglichen.

Früherkennung, Prävention und Aufklärung: Schlüssel zur besseren Lungengesundheit Wir haben ein Screening zur Früherkennung von Lungenkrebs und Impfstoffe, die oft schwer verlaufende Infektionen der unteren Atemwege verhindern oder abmildern können. Am wichtigsten bleibt jedoch die Prävention, damit wir langfristig weniger Menschen mit Atemwegsund Lungenerkrankungen behandeln müssen und mehr Menschen von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter gesund und körperlich aktiv leben können.

Als Präsidentin der europäischen Lungen Fachgesellschaft (European Respiratory Society) engagiere ich mich besonders für ein besseres Wissen über Atemwegs- und Lungenerkrankungen, Diagnose- und Therapiemöglichkeiten, aber auch für ein besseres Wissen über Präventionsmöglichkeiten, sowohl für jeden Einzelnen als auch als politische Aufgabe.

Akute Infektionen der unteren Atemwege sowie chronische Atemwegsund Lungenerkrankungen in der Kindheit haben Folgen bis ins Erwachsenenalter.

Prof. Dr. Monika Gappa

Präsidentin der European Respiratory Society und Chefärztin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Evangelisches Krankenhaus Düsseldorf

Die European Respiratory Society (ERS) ist eine der führenden medizinischen Organisationen auf dem Gebiet der Atemwegserkrankungen. Der Schwerpunkt liegt auf Wissenschaft, Bildung und Interessenvertretung, um die Lungengesundheit zu fördern, das Leiden an Krankheiten zu lindern und die Standards für die Atemwegsmedizin weltweit zu verbessern.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.ersnet.org

Heute forschen. Morgen heilen.

Für eine Welt ohne Lungenkrankheiten

Helfen Sie uns!

„Luft ist der Stoff, den wir am dringendsten zum Leben brauchen. Und unsere Lunge ist das Organ, das uns diese Luft schenkt. Das vergessen wir leider viel zu oft. Umso dringender brauchen wir Aufklärung über chronische Lungenkrankheiten und ihre Behandlung.“

Stiftungsbotschafter Roland Kaiser

AtemWeg Stiftung für Lungengesundheit

Spendenkonto: Münchner Bank

IBAN DE37 7019 0000 0000 6500 64

BIC GENODEF1M01

www.stiftung-atemweg.de info@atemweg-stiftung.de 089 - 31 87 21 96

Der Herbst ist da - und mit ihm die Atemwegserkrankungen

Viele Menschen freuen sich über die kühleren Temperaturen, auf die leuchtenden Farben in der Natur und gemütliche Abende auf der Couch. Doch mit dem Herbst startet auch wieder die lange Phase der Atemwegserkrankungen.

Text Hanna Sinnecker

Die kalten Monate: eine Mammutaufgabe für das Immunsystem: Unser Immunsystem hat die Aufgabe, uns auf vielfältige Weise vor Krankheitserregern wie Viren, Bakterien oder Pilzen zu schützen, die auch Atemwegserkrankungen auslösen können. Die Erreger können beispielsweise über die Nahrung, über die Haut oder mit der Luft, die wir einatmen, in den Körper eindringen. Gerade im Herbst und Winter können jedoch verschiedene Einflüsse bewirken, dass die Schutzmechanismen versagen: Kälte kann das Immunsystem schwächen und trockene Heizungsluft die Schleimhäute der Atemwege reizen. Zudem sind zum Beispiel Grippeerreger bei niedrigen Temperaturen und in trockener Luft stabiler. Um dem Immunsystem dabei zu helfen, sich vor Atemwegserkrankungen zu schützen oder sie nach einer Infektion zu bekämpfen, muss man zunächst wissen, dass im Herbst und Winter verschiedene Erreger unterwegs sind, die auch unterschiedliche Erkrankungen auslösen können.

Die klassische Erkältung: Eine Erkältung wird von Viren ausgelöst, von denen etwa 200 bekannt sind. Meist sind Rhino- oder Adenoviren für die Beschwerden verantwortlich, die schleichend beginnen: Der Hals beginnt zu kratzen und es kann sich Husten mit schleimigem Auswurf entwickeln, die Nase läuft oder ist verstopft, man kann sich unwohl fühlen und hat eventuell leichtes Fieber (bis max. 38,5 Grad). Doch meist ist die Erkältung nach etwa einer Woche wieder überstanden.

Die „echte“ Grippe: Eine Grippe wird hingegen von nur einem bestimmten Virustyp ausgelöst: den Influenzaviren. Anders als bei einer Erkältung treten die Beschwerden oft von jetzt auf gleich auf und sind häufig von unmittelbar einsetzendem, hohem Fieber über 38,5 Grad begleitet, das auf bis zu 40 Grad ansteigen kann. Auch bei der

Nur

Grippe klagen Betroffene über Schnupfen und Husten, letzterer ist aber eher trocken und schmerzhaft. Im Gegensatz zur Erkältung geht eine Grippe immer mit einem starken Krankheitsgefühl einher, die Kopf- und Gliederschmerzen sind so stark, dass es die Betroffenen geradezu in die Knie zwingt und die Bettruhe unvermeidbar wird. Es dauert oft etwa zwei Wochen, manchmal sogar länger, bis man sich wieder richtig fit fühlt. Im Gegensatz zur Erkältung kann man sich aber gegen Grippe impfen lassen.

Covid: Auch Covid wird besonders in der Herbst- und Winterzeit weiterhin eine Rolle spielen. Da der Krankheitsverlauf stark schwankt und von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich ist, sollte bei Erkältungssymptomen weiterhin auch an diese Möglichkeit gedacht werden. Klassische Symptome sind Husten, Schnupfen, Fieber und der mögliche Verlust des Geruchs- und Geschmackssinnes. Eine Testung und Impfung sind also weiterhin sinnvoll.

Hausmittel gegen Atemwegserkrankungen: Die gute Nachricht ist, dass man selbst einiges tun kann, um das Immunsystem bei der Erregerabwehr und -bekämpfung zu unterstützen. Dazu zählen eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr und eine gesunde, ausgewogene Ernährung mit genügend Vitamin C. Ist es doch passiert, können Hausmittel wie Honig, Gurgeln und Halswickel bei Halsschmerzen und Husten helfen. Die Inhalation mit einer Kochsalzlösung kann dabei unterstützen, den Schleim abzutransportieren und die Schleimhäute zu beruhigen. Eine Nasendusche kann die Schleimhaut befeuchten und die Nebenhöhlen von Schleim befreien. Und auch die klassische selbstgemachte Hühnersuppe kann aufgrund ihrer entzündungshemmenden Wirkung dabei helfen, die Beschwerden zu lindern.

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Inhalationstherapie zur unterstutzenden Behandlung von Atemwegserkrankungen

Menschen mit akuten oder chronischen Erkrankungen der Atemwege haben häufig Symptome, die die Lebensqualität stark beeinträchtigen können. Dazu zählt z. B. die Produktion von zähem Schleim durch die Entzündung der Atemwege, was die Atmung erschweren kann und zu einem ständigen Hustenreiz führt.

Eine inhalative Therapie kann ein wirksamer Behandlungsbaustein sein, um die Beschwerden zu lindern und der Lunge dabei zu helfen, den Schleim abzutransportieren. Zudem wird die gereizte Schleimhaut beruhigt und mit ausreichend Feuchtigkeit versorgt. Bei akuten Atemwegsinfektionen kann eine Inhalation mit einer Kochsalzlösung Linderung bringen. So werden die trockenen und gereizten Schleimhäute wieder befeuchtet. Bei chronischen Atemwegserkrankungen können über die Inhalationstherapie Medikamente verabreicht werden, die die Bronchien erweitern und die Entzündungsreaktion unter Kontrolle bringen sollen. So hat sich die Inhalationstherapie bei Menschen mit chronischer Bronchitis, Asthma, COPD, Mukoviszidose und Bronchiektasen (erweiterte, oft infizierte Bronchien) bewährt.

Was dabei zu beachten ist: Von der alten Methode „Schüssel und Handtuch“ ist unbedingt abzuraten, und das gleich aus mehreren Gründen. Zum einen besteht akute Verbrennungsgefahr, wenn die Schüssel versehentlich umkippt, zum anderen verbleibt z. B. bei der Inhalation mit Kochsalzlösung das Salz in der Schüssel zurück. Heute gibt es moderne Vernebler, die für die Inhalationstherapie zum Einsatz kommen. Sie produzieren feinste Aerosole, die dann mit den enthaltenen Wirkstoffen auch wirklich in den Atemwegen ankommen und dort ihre Wirkung entfalten können.

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Entzündung der Nasennebenhöhlen:

VOM SCHNUPFEN ZUR SINUSITIS

Oft beginnen Erkältungen mit typischen Symptomen wie einer verstopften Nase, Halsschmerzen und Husten. Wenn die Beschwerden jedoch nicht abklingen oder sich verschlimmern, kann sich aus einem harmlosen Schnupfen eine Sinusitis entwickeln: eine Entzündung der Nasennebenhöhlen.

Text Charlie Schröder

Da eine akute Nasennebenhöhlenentzündung oft die Folge einer Grippe oder einer Erkältung ist, leiden viele Menschen sogar mehrmals im Jahr darunter. Von einer akuten Sinusitis spricht man, wenn die Symptome weniger als vier Wochen anhalten. Dauern die Beschwerden trotz Behandlung länger als zwölf Wochen an, spricht man von einer chronischen Sinusitis. Da nicht nur die Nasennebenhöhlen von der Entzündung betroffen sind, sondern auch die Nasenschleimhaut, spricht man auch von einer chronischen Rhinosinusitis. „Sie äußert sich durch Schmerzen in den Nasennebenhöhlen, Kopfschmerzen, Druck auf den Augenoder Kieferhöhlen, sowie einer verstopften Nase“, erklärt Prof. Dr. Boris Haxel, Direktor der Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie am Schwarzwald-Baar-Klinikum in Villingen-Schwenningen.

Die Diagnose einer Nasennebenhöhlenentzündung beruht in erster Linie auf den Symptomen und einer endoskopischen Untersuchung. Der Arzt wird einen Blick in die Nase werfen und die Druckempfindlichkeit im Gesicht testen. In manchen Fällen sind bildgebende Verfahren wie die Computertomographie notwendig, um die Diagnose zu sichern und das Ausmaß der Entzündung festzustellen.

Die chronische Rhinosinusitis kann mit oder ohne Nasenpolypen auftreten. „Nasenpolypen sind Schleimhautwucherungen, die hauptsächlich aus Gewebswasser und entzündetem Gewebe bestehen. Sie können sich von den Nasennebenhöhlen bis in den unteren Nasengang ausbreiten und behindern dann auch die Nasenatmung und das Riechvermögen“, erklärt Prof. Dr. Haxel.

Eine frühzeitige und adäquate Behandlung ist entscheidend, um Komplikationen zu vermeiden und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Prof. Dr. Boris Haxel

Direktor der Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie am Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen-Schwenningen.

Nasenspülungen und abschwellende Nasensprays können die Beschwerden bei einer akuten Sinusitis lindern. Zusätzlich können Hausmittel wie Dampfinhalationen, warme Kompressen und viel Flüssigkeitszufuhr helfen. „Halten die Beschwerden länger als drei bis vier Wochen an, sollte man zur weiteren Abklärung einen Hals-Nasen-OhrenArzt aufsuchen“, rät Prof. Dr. Haxel. Eine frühzeitige und adäquate Behandlung ist entscheidend, um Komplikationen zu vermeiden und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

„Die Basistherapie bei chronischen Verläufen sind pflegende Spülungen der Nase und die Anwendung von Kortisonhaltigen Nasensprays. Nasenpolypen können auch operativ entfernt und die Öffnungen zu den Nasennebenhöhlen geweitet werden“, beschreibt Prof. Dr. Haxel.

Bei chronischen Verläufen können die Betroffenen meist nicht selbst eingreifen. „HNO-Ärzte können hier am besten helfen“, so Prof. Dr. Haxel weiter. „Wir sind sehr froh, dass wir den Patienten, die seit vielen Jahren an einer chronischen Rhinosinusitis mit Nasenpolypen leiden und ggf. auch schon mehrfach voroperiert wurden, im Falle eines Wiederauftretens der Polypen (Rezidiv) nicht nur erneute Operationen, sondern auch neue medikamentöse Therapieansätze anbieten können“, schließt er. Jeder kann an einer Nasennebenhöhlenentzündung erkranken, aber einige Gruppen sind anfälliger. Dazu gehören Menschen mit Allergien, Asthma, strukturellen Problemen in der Nase wie z. B. einer Nasenscheidewandverkrümmung und Menschen mit einem geschwächten Immunsystem. Menschen mit chronischen Lungenerkrankungen sollten besonders wachsam sein und eng mit ihrem Arzt zusammenarbeiten, um sowohl die Gesundheit ihrer Lungen als auch die ihrer Nasennebenhöhlen zu schützen.

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„Auch

ein Leben mit Lungenkrebs ist ein lebenswertes Leben!“

Eva Leroy und Julia Hoefer erzählen offen und bewegend im Interview von ihrer Diagnose „Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium“, wie wichtig ihnen der persönliche Austausch ist, und wie die Idee zum gemeinsamen Bilderbuch-Projekt für Familien entstanden ist.

Wa nn habt ihr die Diagnose „Lungenkrebs“ erhalten?

Eva: Mir wurde im März 2019 gesagt, dass ich nicht mehr lange zu leben hätte, wenn die Mutationsanalyse kein Ergebnis bringt. Es war eine befremdliche, schockierende Situation: Ich stand da auf zwei Beinen im Krankenhaus, aber hörte, dass ich im schlimmsten Fall nicht mehr lange zu leben habe. Ich konnte nur abwarten, ob bei der Tumoranalyse eine Mutation festgestellt wird, denn in dem Fall gibt es zielgerichtete Therapien. Die Gewebeanalyse hat dann eine Mutation ergeben, und mir wurde gesagt, dass diese Diagnose mir ein Plus an Lebenszeit verschaffen wird.

Julia: Ich habe die Diagnose 2016 bekommen. Ich war zu Beginn total geschockt, da ich damit nicht gerechnet hatte. Auf Röntgenbildern war zwar schon vorher der berühmte Schatten auf der Lunge zu sehen, aber meine Ärzte sagten, dass es auf keinen Fall Lungenkrebs sein könne, ich wäre dafür noch viel zu jung. Die Diagnose “metastasierter Lungenkrebs im Endstadium“ hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Mein Arzt gab mir noch sechs Monate, bestenfalls ein Jahr und meinte: „Diesen Kampf werden Sie leider nicht gewinnen.“ Auch bei mir wurde die Mutationsanalyse durchgeführt, was damals ein Novum war. Und auch bei mir lag eine Mutation vor und neue, zielgerichtete Therapien konnten zum Einsatz kommen, die die Aussicht auf ein deutlich längeres Überleben boten. Durch die Therapie hat man auch eine wesentlich höhere Lebensqualität als z. B. bei einer Chemotherapie, aber Nebenwirkungen haben die Medikamente natürlich trotzdem.

Wie habt ihr euch kennengelernt und was schätzt ihr an eurer Verbindung besonders?

Julia: Es gibt vom Verein Zielgenau (www.zielgenau.org) verschiedene Facebook-Gruppen für die spezifischen Mutationen. Dort haben wir uns kennengelernt. Mir war es sehr wichtig, persönliche Kontakte zu anderen Patienten aufzubauen. Denn so viele sind wir in Summe nicht, besonders nicht wir jungen Patienten. Eva kommt aus Krefeld, wohnt also direkt um die Ecke. Und da haben wir beschlossen, uns zu treffen.

Alle Sorgen fließen mit den Wellen weg

Die ASB-Wünschewagen erfüllen sterbenskranken

Menschen jeden Alters einen letzten Herzenswunsch

„Endlich! Endlich bin ich hier, das habe ich mir schon so lange gewünscht!“ ruft die 80-jährige Sabine, als sie das Meer sieht. Sie ist froh, am Strand zu sein, mal rauszukom-

Eva: Uns hat dieser direkte und persönliche Austausch sehr geholfen. Man motiviert sich gegenseitig, macht sich Mut und ist nicht auf sich allein gestellt mit den ganzen Infos über diese doch recht seltene Erkrankung.

Julia: Es ist eine merkwürdige Lebenssituation: Wir sind beide Palliativpatientinnen mit einer Krebserkrankung im letzten Stadium. Und trotzdem leben wir ein fast normales Leben. Wir gehen einkaufen, kochen, kümmern uns um den Haushalt, bezahlen Rechnungen. Das ist ein schwer fassbares Lebenskonstrukt. Da braucht man jemanden, der das wirklich nachvollziehen kann und in der gleichen Lebenssituation ist.

Ihr habt gemeinsam ein Kinderbuch geschrieben und illustriert. Wie ist die Idee dazu entstanden?

Eva: Ich habe selbst zwei Kinder und habe mir Gedanken gemacht, wie man mit der Erkrankung als Familie zurechtkommt. Wir haben schon im Krankenhaus entschieden, damit sehr offen, aber eben auch kindgerecht umzugehen. Julia und ich haben dann weitere Betroffene kennengelernt, die Kinder haben. So kam die Idee, das in einem Buch zu verarbeiten. Ich male sehr gern, Julia hat über ihren Online-Kanal sehr offen und einfühlsam über das Leben mit Lungenkrebs geschrieben. Das haben wir zusammengebracht, und so ist das Buch entstanden.

Julia: Ich habe zwar keine Kinder, aber für meine Familie war die Diagnose natürlich auch ein großer Schock. Durch den Kontakt mit anderen betroffenen Familien haben wir uns die Frage gestellt, wie man das thematisieren kann und was man insbesondere Kindern überhaupt zumuten kann. Es gibt natürlich kein Patentrezept, aber das Buch kann eine Anregung sein, wie das Unaussprechliche gesagt werden kann.

Hat sich der Umgang mit der Erkrankung im Laufe der Zeit geändert?

Julia: Absolut. Es ist ein Prozess, und der Umgang mit der Erkrankung ändert sich immer wieder. Mit der Zeit findet man einen Weg: Man beschäftigt sich mit der Erkrankung, tauscht sich aus und lernt, sich mit den Fakten zu konfrontieren.

men aus dem Seniorenzentrum und dem Alltag, der von ihren multiplen Erkrankungen geprägt ist. Eingemummelt in Mantel und Schal geht ihr Blick zum Horizont. Er bleibt irgendwo da draußen hängen, wo Himmel und Erde sich begegnen. Alle Sorgen fließen mit den Wellen weg. Und auch die Gewissheit, dass das Leben unweigerlich mit dem Sterben in den Tod übergeht.

Dabei sind die Wünsche so individuell wie die Menschen: noch einmal das Meer sehen, noch einmal das eigene Zuhause besuchen, die Lieblingsband erleben oder mit dem Lieblingsfußballverein im Stadion fiebern.

Schwerstkranken Menschen jeden Alters einen innigen Wunsch zu erfüllen, dieser Aufgabe hat sich der Arbeiter-Samariter-Bund Deutschland e. V. mit seinem Projekt „Der Wünschewagen – Letzte Wünsche wagen“ verschrieben. 2014 in Essen gestartet, finden sich ASB-Wünschewagen an 23 Standorten bundesweit. Das Projekt ist rein ehrenamtlich getragen und wird ausschließlich durch Spenden finanziert. Für die Fahrgäste und Begleitpersonen sind die Fahrten kostenlos.

Eva: Man hat schon viel auf den Schultern zu tragen. Gleichzeitig entwickelt man sich dabei auch weiter. Man bekommt einen vollkommen anderen Blick auf das Leben, auf die Qualität dessen, auf den Tod. Und man nimmt sehr viel intensiver wahr, was im Leben wirklich wichtig ist. Es ist natürlich traurig und schwer, sich permanent mit der Erkrankung auseinandersetzen zu müssen: um informiert zu bleiben und sich für den nächsten Behandlungsschritt zu wappnen. Aber man lebt auch mit sehr viel Hoffnung, zum Beispiel auf neuere und noch besser wirksame Therapien. Was möchtet ihr anderen Betroffenen mitgeben?

Julia: Ich würde immer dazu raten, sich nicht zu isolieren und Kontakt zu suchen: zu anderen Betroffenen, zu Spezialisten, zum persönlichen Umfeld. Denn nur so kann man die Erfahrung machen, dass auch das Leben mit Lungenkrebs ein lebenswertes Leben ist.

Eva: Jeder Mensch geht mit solchen schweren Erkrankungen anders um. Deswegen würde ich auch immer empfehlen, sich psychologische Hilfe zu suchen, die einem enorm dabei helfen kann, sich in diesem neuen Alltag zurechtzufinden. Jeder Patient hat darauf einen Anspruch.

Weitere Informationen:

• Betroffene und Angehörige aus Krefeld und Umgebung können sich an das Lungenkrebs Netzwerk Krefeld (www.lungenkrebsselbsthilfekrefeld.de) per Mail an Eva Leroy (lungenkrebs.shg.kr@icloud.com) wenden; Betroffene aus Düsseldorf und Umgebung an Julia Hoefer, die die Selbsthilfegruppe www.lungenkrebs-duesseldorf.de betreut.

Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e. V. (www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de) unterstützt überregional die Interessen und den Aufbau der Selbsthilfegruppen.

• Über den Link www.wunderbuch.eu kann das Buch bestellt und/ oder für das Projekt gespendet werden. Die Spenden sind wichtig, um es weiter kostenlos zur Verfügung stellen zu können.

Sie haben selbst einen letzten Wunsch oder kennen jemanden, der in der letzten Lebensphase gerne etwas unternehmen würde? Zögern Sie nicht, unsere Wunscherfüller:innen vor Ort zu kontaktieren: www.wuenschewagen.de

Spenden helfen uns, die Reisekosten zu den Wunschorten, die Schulungen unserer ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer, Dienstkleidung sowie Anschaffung und Ausstattung der Fahrzeuge zu finanzieren. Jede Unterstützung ermöglicht es uns, letzte Wünsche wahr werden zu lassen. Werden auch Sie zum Wunscherfüller. (NK)

Spendenkonto Arbeiter-Samariter-Bund Deutschland e.V. Bank für Sozialwirtschaft

IBAN: DE84 3702 0500 0007 0607 05

BIC: BFSWDE33XXX Stichwort: Wünschewagen

Text Miriam Hähnel

INDIVIDUELLE THERAPIEN BEI LUNGENKREBS:

eine großartige Perspektive!

Lungenkarzinome gehören mit rund 57.500 Neuerkrankungen jährlich zu den häufigsten und gleichzeitig zu den prognostisch eher ungünstigen Krebserkrankungen – doch es gibt zunehmend bessere Behandlungsoptionen. Wir sprachen mit Prof. Dr. Martin Reck von der LungenClinic Grosshansdorf über neue, zielgerichtete Therapien, die darauf abzielen, das Tumorwachstum zu hemmen, und neue Hoffnungen wecken.

Text Miriam Rauh

Neben Operation, Chemo- und Strahlentherapie gibt es zur Behandlung eines Lungenkarzinoms mittlerweile auch die Option zielgerichteter und immunonkologischer Therapien. Welche Vorteile zeigen zielgerichtete Therapien? Zielgerichtete Therapien sind in aller Regel äußerst effektiv, weil sie konzentriert auf individuelle genetische Veränderungen am Tumor wirken. Durch sie haben wir die Möglichkeit, die Erkrankung zurückzudrängen und zu stabilisieren, manchmal über Jahre, was den Patienten Lebenszeit schenkt. Und das meist auch in guter Lebensqualität, denn diese neuen Medikamente sind meistens gut verträglich.

Den zielgerichteten Therapien muss eine genaue Analyse des Tumors vorausgehen. Was ist dazu nötig? Wir müssen innerhalb der Erkrankung verschiedene Unterformen des Lungenkarzinoms unterscheiden. Hinzu kommen Testungen auf eine behandelbare genetische Veränderung, die in der Regel einige Tage dauert. Zusätzlich wird auch das Gewebe untersucht, um zu klären, inwieweit der Tumor auf eine Immuntherapie reagieren würde.

Wenn Genmutationen vorliegen, welche Rückschlüsse lassen sich daraus für die Behandlung ziehen? Wenn eine behandelbare genetische Veränderung vorliegt, bieten wir den Patienten schnellstmöglich eine zielgerichtete Therapie an. Die Wirksamkeit dieser Be-

handlung ist am größten, je früher sie zum Einsatz kommt.

Welche Genmutationen sind bisher bekannt?

Eine der wichtigsten ist die sogenannte EGFR-Mutation, die wir bei etwa zehn bis 15 Prozent unserer Patienten finden. Bestimmte Tyrosinkinase-Inhibitoren, die auf diesen Rezeptor abzielen, sind sehr wirksam. Eine weitere ist die ALK-Translokation, für die ebenfalls verschiedene Medikamente zur Verfügung stehen. Seltener sind die ROS1-Translokation oder auch die BRAF-Mutation, die wir auch vom schwarzen Hautkrebs oder Darmkrebs kennen. Eine Unterform dieser Mutation lässt sich gut mit einer Kombination aus zwei zielgerichteten Therapien behandeln. Auch die HER2-Mutation sehen wir; sie kommt beim Lungenkarzinom jedoch deutlich seltener vor als bei Brustkrebs. Aber auch hier haben wir die Möglichkeit, gezielte Behandlungen durchzuführen.

Was erhoffen Sie sich für die Zukunft in der Behandlung des Lungenkarzinoms?

Mein Wunsch ist, dass wir unsere Patienten noch individueller behandeln können. Wir erleben, dass das traditionelle Schubladendenken zwischen Onkologie, Chirurgie und Strahlentherapie veraltet ist. Heute arbeiten wir eng zusammen, besprechen Fälle in gemeinsamen Tumorboards und haben die Möglichkeit, verschiedene Therapieformen zu kombinieren. Das ist besonders wertvoll, da unsere Patienten mittlerweile länger leben und länger in Behandlung sind.

Zielgerichtete Therapien sind in aller Regel äußerst effektiv, weil sie konzentriert auf individuelle genetische Veränderungen am Tumor wirken. Durch sie haben wir die Möglichkeit, die Erkrankung zurückzudrängen und zu stabilisieren.

Prof. Dr. Martin Reck Chefarzt des Onkologischen Schwerpunktes an der LungenClinic Grosshansdorf

Die KRAS-Mutation finden wir relativ häufig bei Darmkrebs und bei etwa 25 Prozent der Patienten mit Lungenkrebs. Diese Mutation war lange Zeit schwer zu behandeln, da das betroffene Protein sehr komplex ist. Doch nun haben wir eine Untergruppe identifiziert, die KRASG12C-Mutation, die gezielt behandelt werden kann.

Ich hoffe, dass wir das Lungenkarzinom in Zukunft immer mehr in eine chronische Erkrankung verwandeln können. Wir werden zwar weiterhin Patienten haben, die in einem fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert werden, aber ich denke, wir können es schaffen, die Krankheit über immer längere Zeiträume zu stabilisieren.

COPD. Bessere Lebensqualität dank medizinischer Fortschritte

COPD ist eine chronische Erkrankung der Lunge, die fortschreitend die Lunge schädigt und die Lebensqualität Betroffener stark einschränken kann. Welche neuen Behandlungsmöglichkeiten es gibt und wie sich Betroffene besonders in der Erkältungszeit schützen können, erklärt Prof. Dr. Claus Franz Vogelmeier

Immer mehr Menschen leiden weltweit an der chronisch obstruktiven Lungenerkrankung COPD. Was sind die Ursachen für die Erkrankung?

Die Ursachen sind in verschiedenen Regionen der Welt unterschiedlich. Bei uns ist die Hauptursache aktives Rauchen. In anderen Regionen der Welt ist es Biomassenexposition, d. h. es wird in Räumen gekocht, die keinen Kaminabzug haben. In wieder anderen Regionen kann eine COPD nach einer Tuberkuloseerkrankung entstehen. Zudem können Faktoren wie eine Frühgeburtlichkeit, frühkindliche Infekte, genetische Faktoren oder auch eine beruflich bedingte Belastung durch Gase, Stäube oder Dämpfe eine Rolle spielen.

Was sind die Symptome und welche Risikofaktoren können das Entstehen einer COPD begünstigen?

Leider sind die Symptome unspezifisch. Betroffene leiden typischerweise an einer durch körperliche Belastung ausgelösten Atemnot. Andere Betroffene zeigen Symptome einer chronischen Bronchitis mit Husten und Auswurf, aber das betrifft nicht alle Patienten. Bei etwa 80 Prozent der Betroffenen hier in Deutschland ist das aktive Rauchen die Hauptursache. Bei den verbleibenden 20 Prozent der Patienten, die nicht rauchen, konnten wir den Entstehungsmechanismus bisher noch nicht entschlüsseln. Wir vermuten, dass z. B. wiederholte Infekte im frühen Kindesalter oder eine Frühgeburtlichkeit eine Rolle spielen könnten, da diese die Lungenreifung beeinträchtigen und ggf. das Entstehen einer COPD im späteren Leben begünstigen können.

Die Möglichkeiten im Bereich der COPD-Therapie entwickeln sich fortlaufend weiter: Welche bedeutenden Fortschritte wurden erzielt?

Wir können die Situation der Patienten heute durchaus substanziell verbessern. Wir kombinieren dabei nichtmedikamentöse mit medikamentösen Therapieverfahren. Bei den nichtmedikamentösen Verfahren spielen körperliche Bewegung, Rehabilitationsmaßnahmen, Rauchentwöhnung und Schutzimpfungen eine wesentliche Rolle. Bei den medikamentösen Optionen werden Medikamente eingesetzt, die die Bronchien weiter machen.

Leider sind die Symptome unspezifisch. Betroffene leiden typischerweise an einer durch körperliche Belastung ausgelösten Atemnot. Andere Betroffene zeigen Symptome einer chronischen Bronchitis mit Husten und Auswurf, aber das betrifft nicht alle Patienten.

Hier wird heute typischerweise eine Kombination aus zwei Substanzgruppen eingesetzt, die an unterschiedlichen Rezeptoren ansetzen und sich in ihrer Wirkung gegenseitig verstärken. Wenn Betroffene unter dieser Therapie immer noch unter akuten krisenhaften Verschlechterungen (sog. Exazerbationen) leiden, kann zusätzlich ein inhalierbares Kortison-Präparat zum Einsatz kommen (sog. Triple-Therapie).

Die Ergebnisse der letzten Jahre zeigen, dass man unter Einsatz dieser Triple-Therapie die Mortalitätsraten senken konnte. Wir hatten bisher das Problem, dass bei manchen Patienten unter der Triple-Therapie immer noch Exazerbationen auftraten.

Für diese Betroffenen hatten wir bisher Schwierigkeiten in der weiteren therapeutischen Betreuung. Es gab bisher nur zwei Substanzen, die zum Einsatz kommen konnten: Zum einen die Behandlung mit einem Antibiotikum, das aber durchaus relevante Nebenwirkungen hat und zur Bildung resistenter Mikroorganismen führen kann. Zum anderen konnten wir einen sogenannten Phosphodiesterase-4-Hemmer einsetzen, die ebenfalls Nebenwirkungen speziell im Verdauungssystem nach sich ziehen können. Daher werden diese beiden Substanzen eher selten eingesetzt. Es gab also einen hohen medizinischen Bedarf für Patienten, die bereits eine optimale inhalative Therapie bekamen und trotzdem noch Exazerbationen hatten.

Wir können die Situation der Patienten heute durchaus substanziell verbessern. Wir kombinieren dabei nicht-medikamentöse mit medikamentösen Therapieverfahren.

Seit Juli 2024 ist nun ein rekombinanter, humaner, monoklonaler IgG4-Antikörper für die Behandlung dieser Patienten zugelassen, der zu den sogenannten Biologika zählt. Dieser Antikörper wirkt gut bei einer Typ-2-Inflammation, also bei einer chronischen Entzündung, die gekennzeichnet ist durch eine erhöhte Anzahl an eosinophilen Granulozyten. In zwei großen Studien konnten wir feststellen, dass Patienten, die bereits mit der Triple-Therapie behandelt wurden, trotzdem noch Exazerbationen hatten, Symptome einer chronischen Bronchitis und erhöhte eosinophile Granulozyten aufwiesen, unter Therapie mit diesem Biologikum signifikant weniger Exazerbationen hatten.

Zudem ging es den Betroffenen wesentlich besser, sie hatten eine deutlich gesteigerte Lungenfunktion. Das ist ein bedeutender medizinischer Fortschritt, da die Lebensqualität Betroffener in einem relevanten Umfang verbessert werden kann.

Es kommt der Herbst und Winter. Was bedeutet das vor allem für Betroffene und was ist besonders in Bezug auf Schutzimpfungen empfehlenswert?

Es gibt inzwischen umfangreiche Impfempfehlungen der STIKO für Menschen mit Atemwegserkrankungen, insbesondere mit COPD. Das umfasst Pneumokokken, Influenza, Keuchhusten, COVID und Herpes Zoster. Neu hinzugekommen ist die Empfehlung zur RSV-Impfung: Denn das RS-Virus ist einer der wesentlichen Verursacher von Exazerbationen bei COPD-Patienten und ist mit einer signifikanten Mortalität verknüpft. Zudem können wir auch aus der Corona-Zeit lernen. Denn während dieser Zeit ist die Zahl der Exazerbationen bei COPD-Betroffenen deutlich zurückgegangen. Wenn man sich also selbst vor Atemwegsinfektionen z. B. durch das Tragen einer Maske schützt und Kontakte mit erkrankten Menschen meidet, kann man das Risiko für eine Verschlechterung des eigenen Zustandes enorm verringern. Das Tragen einer Maske im Winter, z. B. im Nahverkehr, ist also durchaus sinnvoll für COPD-Betroffene.

Text Miriam Hähnel

Univ.- Prof. Dr. Claus Franz Vogelmeier Direktor der Klinik für Pneumologie des Universitätsklinikums Marburg

Mein Leben mit COPD

Fußballfan Dirk erzählt seine Geschichte

Die Symptome der Lungenkrankheit COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease, chronisch obstruktive Lungenerkrankung) entwickeln sich meist schleichend. Viele Betroffene nehmen ihre Beschwerden jahrzehntelang einfach hin, obwohl es ihnen damit nicht gut geht. Da COPD eine fortschreitende Krankheit ist, klingen die Symptome jedoch nicht von allein ab, sondern nehmen stetig zu und das oft, bis das gewohnte Leben nicht mehr möglich ist. So erging es auch Dirk – bis er sein Leben mit der COPD aktiv in die Hand nahm und die Kontrolle zurückerlangte.

Von der Leichtigkeit zur Atemnot

Der 57-Jährige arbeitete in einer Eisengießerei, wo er täglich vielen ungefilterten Schadstoffen ausgesetzt war. Über die Jahre entwickelte er eine schwere COPD und litt unter massiven Beschwerden. „Nachts konnte ich nicht schlafen, weil ich keine Luft bekam. Und dann stand ich da am Waschbecken – drei, vier Stunden lang. Und ich war nur froh, dass ich noch atmen konnte.“ Die Luft wurde knapper und die Einschränkungen größer, sodass Dirk auch seinem größten Hobby, dem Fußballschauen, nicht mehr nachgehen konnte. „Dann kam die Diagnose: COPD, GOLD-Stadium 3“, erinnert er sich. Er zog sich immer mehr zurück. „Wenn ich aus dem Haus gegangen bin, dann nur noch für Arztbesuche. Ansonsten habe ich mich daheim eingeschlossen, Fernseher an oder auf dem Balkon gesessen.“ Er denkt nicht gerne an diese Zeit zurück: „Ich musste auf vieles verzichten, was mir so viel Spaß gemacht hat.“

Meine Freunde waren dann alle beim Spiel und sind danach unterwegs gewesen. Und ich saß allein zu Hause und habe das Spiel im Fernsehen geschaut. Das war sehr traurig.

Neue Hoffnung bei COPD: Mit modernen Therapien zurück ins Leben

Doch die Diagnose COPD bedeutet nicht das Aus. Menschen mit COPD können selbst aktiv werden, um akute Verschlechterungen (Exazerbationen) zu vermeiden und ihre Lebensqualität zu verbessern. Grundlage für eine gut kontrollierte COPD sind regelmäßige Untersuchungen in der Lungenfacharztpraxis.

Offene Gespräche über Beschwerden und neue Therapieformen helfen dabei, die passende Behandlungsmethode zu finden. Insbesondere Menschen, die trotz laufender Therapie weiterhin starke Beschwerden haben, sollten das Gespräch mit dem Lungenfacharzt bzw. der Lungenfachärztin suchen. Gemeinsam können sie weitere Behandlungsmöglichkeiten in Betracht ziehen. Denn für einen Teil der COPD-Patient*innen können moderne Medikamente, z. B. ein Biologikum, infrage kommen. Das weiß auch Dirk. Er berichtet, dass seine Therapie nach einem Arztwechsel angepasst wurde. „Dann ging es mir wieder richtig gut und dann bin ich wieder mit [ins Stadion] gegangen. Ich bekomme eine Gänsehaut, wenn ich daran denke.“ Dass er wieder so am Leben teilnehmen kann, hätte er sich nicht mehr träumen lassen. „Das ist ein ganz anderes Lebensgefühl“, schwärmt er.

Leben mit COPD: Was Betroffene noch tun können

Neben Medikamenten hat auch die Lebensweise einen Einfluss auf die Kontrolle der Krankheit. Die wichtigste Maßnahme ist der sofortige Rauchstopp. Darüber hinaus können mehr Bewegung im Alltag, eine gesunde Ernährung oder eine Rehabilitation viel bewirken. Vielen Betroffenen tut auch der Austausch mit anderen gut, beispielsweise in Selbsthilfegruppen oder Lungensportgruppen.

WICHTIG: Wer feststellt, dass die COPD-Symptome anhalten oder sich verschlimmern, sollte einen Facharzt oder eine Fachärztin aufsuchen.

Weitere Infos zum Thema COPD gibt es in dieser Podcastfolge:

Viel Freude beim Hören! !

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AAT-Mangel):

DIE GENETISCH BEDINGTE COPD UND DER LANGE WEG ZUR DIAGNOSE

Oftmals als genetisch bedingte COPD bezeichnet, ist der AAT-Mangel eine Stoffwechselerkrankung, die weltweit zu den häufigsten Erbkrankheiten zählt. Experten schätzen, dass etwa jeder 20. Mensch den Gendefekt in sich trägt.

Ursachen und Symptome des AAT-Mangels In Deutschland sind etwa 20.000 Menschen von einem schweren AAT-Mangel betroffen, doch nur etwa zehn Prozent sind diagnostiziert. Es braucht Ärzte, die an den Test auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel denken, für den es nur wenige Blutstropfen braucht, und COPD-Patienten, die ihren Arzt nach ihrem Alpha-1-Serum-Spiegel fragen, um die genetische Komponente auszuschließen.

Beim AAT-Mangel handelt es sich um eine Mutation, die dazu führt, dass das Schutzeiweiß Alpha-1-Antitrypsin in der Leber falsch gebildet wird. Dies führt zu einer Anhäufung in der Leber und einem Mangel im Blut. In der Leber kann dies langfristig zu schwerwiegenden Schäden, einschließlich Leberzirrhose, führen. In der Lunge macht es die Organe anfällig für weitreichende Schädigungen und verursacht ähnliche Symptome wie COPD, zum Beispiel Atemnot, Husten und Auswurf. Das Krankheitsbild des AAT-Mangels ist vielfältig und kann im Gegensatz zur COPD bereits im Säuglingsalter durch auffällige Leberwerte und vergrößerte Organe auftreten. Lange Zeit galt COPD als eine selbstverschuldete Rauchererkrankung, doch heute wissen wir, dass es auch genetische Ursachen geben kann, was zu einer Entstigmatisierung führt. Daher wird empfohlen, dass jeder COPD-Patient sich einmal im Leben auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel testen lässt.

Therapeutische Möglichkeiten zur Linderung der Beschwerden

Der Weg zur Diagnose eines AAT-Mangels kann zwischen fünf und sieben Jahren dauern. Dies liegt unter anderem daran, dass Alpha-1 noch immer als seltene Erkrankung gilt und Ärzte oft nicht an diese Diagnose denken. Das Fehlen von Leitlinien für die Behandlung von AAT-Mangel in Deutschland erschwert die Situation zusätzlich. Als Gendefekt ist die Erkrankung bis heute nicht heilbar, es stehen aber verschiedene Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. Neben bronchienerweiternden Mitteln kann auch eine Substitutionstherapie helfen, bei der die Patienten das fehlende Alpha-1-Antitrypsin per Infusion erhalten. Für die Behandlung der Leber stehen seit kurzem erste experimentelle Medikamente zur Verfügung.

Die Ähnlichkeiten zur COPD bieten sowohl Vor- als auch Nachteile: Einerseits profitieren Alpha-1-Patienten von bestehenden COPD-Behandlungen wie Lungensport, Atemphysiotherapie und Inhalationsmedikamenten. Andererseits bleibt die spezifische Therapie oft aus, wenn die Erkrankung nicht richtig diagnostiziert wird.

Aufmerksamkeit schaffen, um Diagnosewege zu verkürzen und die Lebensqualität Betroffener zu verbessern

Experten und Alpha1 Deutschland e. V. setzen sich daher dafür ein, den Gendefekt bekannter zu machen. Ein frühzeitiger Test kann entscheidend für die richtige Behandlung sein und die Lebensqualität der Betroffenen deutlich verbessern. Es ist an der Zeit, die medizinische Klassifizierung von COPD zu überdenken und die genetischen Komponenten stärker in den Fokus zu rücken. So könnte die Diagnoserate verbessert und die Therapie (u. a. durch neue Therapieansätze) optimiert werden.

Es ist an der Zeit, die medizinische Klassifizierung von COPD zu überdenken und die genetischen Komponenten stärker in den Fokus zu rücken. So könnte die Diagnoserate verbessert und die Therapie optimiert werden.

Marion Wilkens, Vorsitzende der Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Erkrankte e. V.

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit der Grifols Deutschland GmbH entstanden.

Bei vielen der rund 6,8 Millionen Menschen,1,2 die in Deutschland an einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) leiden, ist Rauchen die Ursache. Gehören Sie vielleicht auch zu denen, die wenig oder gar nicht rauchen und trotzdem unter Beschwerden wie Atemnot, Husten und Auswurf leiden? Dann hilft ein Blick hinter die „Rauchschwaden“: Eine COPD muss nicht nur durch Rauchen verursacht werden, sie kann auch „in den Genen“ liegen, also erblich bedingt sein. Man spricht dann auch von einer „genetischen COPD“.

Genetische COPD

Die Symptome sind die gleichen wie bei einer „angerauchten“ COPD, die Ursache aber eine ganz andere.3 Die „genetische COPD“ wird medizinisch als „Alpha-1Antitrypsin-Mangel“ (AATM, Alpha-1) bezeichnet und ist bedingt durch einen Fehler im Gen,4 das für die Produktion eines wichtigen Bluteiweißes, des Alpha-1-Antitrypsins (AAT), zuständig ist. Zu wenig des schützenden Eiweißes AAT im Blut kann zu einer Schädigung des Lungengewebes führen, die Lungenfunktion und damit die Sauerstoffversorgung beeinträchtigen. Die genetische

COPD wird oft erst auf den zweiten oder dritten Blick erkannt, und viele Patienten haben zum Zeitpunkt der Diagnose bereits einen langen Leidensweg hinter sich.5

Vernebelt das Rauchen die Diagnose?

Ihre Beschwerden bessern sich nicht wesentlich unter COPD-Sprays und das Treppensteigen wird immer schwieriger, weil Ihnen die Luft fehlt? Atemlos durch die Nacht? Ein einfacher Selbsttest kann erste Hinweise geben: www.pro-alpha.de. Sollte das Ergebnis des Selbsttests auf einen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel hinweisen, kann Ihr Arzt einen Test auf AATM anfordern. Der Test wird von der Firma Grifols angeboten und die Analyse in einem dafür spezialisierten Labor durchgeführt. Für Sie und Ihren Arzt entstehen keine Kosten.

Licht im Dunstkreis der COPD?

Ja! Wie immer ist eine frühzeitige und exakte Diagnose der Schlüssel für zielgerichtete Maßnahmen zur Behandlung. Bei ca. 20.000 Menschen6 in Deutschland liegt ein AATM vor, die wenigsten wissen aber davon. Lassen Sie sich testen!

Mehr Informationen über den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und über das Leben mit der Erkrankung erhalten Sie unter: alpha1-deutschland.org

Text Marion Wilkens

Sudan Hunger & Krieg

25 Millionen Menschen sind dringend auf humanitäre Hilfe angewiesen. 14 Millionen davon sind Kinder.

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Aktion Deutschland Hilft leistet Nothilfe. Mit Nahrungsmitteln, Trinkwasser und medizinischer Hilfe.

Helfen Sie uns, Leben zu retten – jetzt mit Ihrer Spende!

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Bündnis der Hilfsorganisationen

Studio lh

seltene lungenerkrankungen

Seltene Lungenerkrankungen sind eine vielfältige Gruppe von Erkrankungen, die das Atmungssystem betreffen und oft schwer zu diagnostizieren und zu behandeln sind. Da sie relativ selten auftreten, sind sie weniger bekannt und erforscht als häufigere Lungenerkrankungen wie Asthma oder COPD. Betroffene leiden häufig unter Atemnot, Husten und anderen Symptomen, die ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigen können. Die seltene Natur dieser Erkrankungen stellt sowohl für Patienten als auch für Ärzte eine besondere Herausforderung dar, da spezialisierte Behandlungsansätze und fundiertes Wissen erforderlich sind, um eine adäquate Versorgung zu gewährleisten.

Pulmonale arterielle Hypertonie (PAH)

Die Pulmonale Arterielle Hypertonie (PAH) ist eine seltene Erkrankung, bei der der Widerstand in den Lungengefäßen erhöht ist, was den Blutstrom verändert. Dadurch ist der Blutdruck in den Arterien, die das Herz mit der Lunge verbinden, abnorm erhöht. Im Verlauf der Erkrankung kommt es zu einem starken Wachstum der Lungengefäße und des Herzmuskels. Die Sauerstoffversorgung des Körpers ist durch diese Veränderungen herabgesetzt und die Leistungsfähigkeit der Betroffenen drastisch eingeschränkt.

Symptome wie Luftnot, Atemnot, Sauerstoffmangel und Herzschwäche sind die Folge und ein Lungenhochdruck kann sich zu einem lebensbedrohlichen Zustand entwickeln. Es gibt bestimmte Risikogruppen: Menschen, die an einer Sklerodermie, einem angeborenen Herzfehler, HIV oder einer Lebererkrankung leiden oder eine Lungenembolie hatten, haben ein erhöhtes Risiko, an PAH zu erkranken. Aber auch Menschen, die an keiner dieser Erkrankungen leiden, können eine PAH entwickeln.

Idiopathische Lungenfibrose (IPF)

Bei der idiopathischen Lungenfibrose, kurz IPF, vernarbt das Lungengewebe fortschreitend, was die Atmung erschwert. Meist bricht die Erkrankung ab dem 50. Lebensjahr aus, wobei Männer etwas häufiger betroffen sind als Frauen. Rauchen und Berufe mit hoher Exposition gegenüber bestimmten Schadstoffen können das Risiko für die Erkrankung steigern.

Erste Symptome sind trockener Husten, Atemnot unter Belastung und ein Knisterrasseln bei der Atmung. Die Erkrankung ist nicht heilbar, ihr Verlauf lässt sich durch den Einsatz von Medikamenten aber verlangsamen. In schweren Fällen kann eine Lungentransplantation in Betracht gezogen werden.

Eine frühe Diagnose ist entscheidend, um schnell in den Krankheitsverlauf eingreifen zu können, die Lebensqualität Betroffener zu verbessern und die Mortalität zu reduzieren. Typischerweise wird PAH durch eine Rechtsherzkatheteruntersuchung diagnostiziert, begleitet von Tests wie Echokardiogramm und Lungenfunktionstests.

Die pulmonale Hypertonie (PH) ist eine seltene, tückische Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind.

Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen. Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar. Während noch bis vor wenigen Jahren eine Transplantation der Lunge oder von Herz und Lunge als nahezu einzige Therapieoption betrachtet wurde, lässt sich heute durch einige andere, wirkungsvolle Therapieoptionen die Lebensqualität von PH-Patienten verbessern. Eine Heilung der Krankheit ist allerdings bis heute nicht möglich. Die Ursachen von Lungenhochdruck sind nur unzureichend bekannt.

Der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e. v. (ph e. v.) hat einen Informationsdienst zum Krankheitsbild Lungenhochdruck für Betroffene, Angehörige und Inter-

Sarkoidose (Morbus Boeck)

Die Sarkoidose ist eine entzündliche Erkrankung, bei der sich sogenannte Granulome, kleine Ansammlungen von entzündlichen Zellen, in verschiedenen Organen bilden – häufig in den Lungen und Lymphknoten. Symptome sind u.a. anhaltender Reizhusten, Abgeschlagenheit und Flecken/ Knötchen auf der Haut; sie kann aber auch symptomlos verlaufen.

Die genaue Ursache ist unbekannt. Es wird aber angenommen, dass eine Fehlregulation des Immunsystems zusammen mit genetischen Faktoren sowie Umwelteinflüssen eine Rolle spielen. Die Diagnose wird durch klinische Untersuchungen, bildgebende Verfahren wie Röntgen oder CT der Lunge und in einigen Fällen durch eine Gewebeprobe (Biopsie) gestellt.

Die Prognose ist in den meisten Fällen gut: Etwa 60 bis 70 Prozent der Betroffenen erleben eine vollständige Remission, während bei einigen eine chronische Form mit potenziellen Komplikationen wie Lungenfibrose auftreten kann. Nur in schwereren Fällen werden entzündungshemmende Medikamente, insbesondere Kortikosteroide, eingesetzt, um die Entzündung zu reduzieren.

essierte eingerichtet. Er gibt Informationen über Symptome und Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie weiter und vermittelt Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken. Der Verein gibt Rat und Hilfe bei Fragen zur sozialen Versorgung, Schule, Ausbildung und Beruf. Am 31. März 2001 wurde durch den Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e. v. die René Baumgart-Stiftung gegründet. Durch die Förderung der klinischen Forschung im Krankheitsbild pulmonale Hypertonie möchte die Stiftung dazu beitragen, die Ursachen von Lungenhochdruck zu ergründen und neue Kenntnisse über die Krankheit zu erlangen.

Der pulmonale hypertonie e. v. veranstaltet bundesweite Patiententreffen mit Angehörigen. Auch die Homepage des Vereins (www.phev.de) bietet viele Informationen und Service-Angebote. Der Verein ist bundesweit tätig und pflegt internationale Kontakte zu PH-Organisationen. Landesverbände bestehen in fast allen Bundesländern oder sind entsprechend koordiniert.

Weitere Informationen unter www.phev.de und www.rene-baumgart-stiftung.de

Lungenhochdruck Pulmonale Hypertonie?

Selbstbetroffene helfen Ihnen weiter!

Text Katharina Lassmann

Mukoviszidose

Eine seltene, genetisch bedingte und nicht heilbare Erkrankung, die mich wie ein Rucksack voller Überraschungen seit meiner Geburt begleitet.

Nach einer Ärzteodyssee und traumatischen Krankenhausaufenthalten erfuhren meine Eltern von der Diagnose Mukoviszidose als ich fünf Jahre alt war. Ich sollte damit höchstens zehn werden, so die Prognose. Warum ich so viele Tabletten nehmen und Therapien und Arztbesuche über mich ergehen lassen musste, erklärte mir leider niemand. Ich konnte es deshalb nicht einordnen – ich fühlte mich immer anders und nie dazugehörig.

Erst mit 13 erfuhr ich durch einen Zufall von der Diagnose Mukoviszidose und bekam Angst, denn statistisch hätte ich ja schon tot sein sollen. Mein gesamtes Leben geriet aus den Fugen. Ich fühlte mich meiner Krankheit ausgeliefert und um meine Zukunft betrogen. Mein Leben sollte doch erst beginnen und Kinder sterben auch nicht vor ihren Eltern. Es fühlte sich alles total falsch an. Zeit wurde mein kostbarstes Gut. Ich beschloss, jetzt richtig viel zu leben und entdeckte das Tanzen für mich. Hier konnte ich all meine Ängste und Wut raus lassen. Als mit 18 der insulinpflichtige Diabetes hinzukam, fiel ich in ein tiefes Loch. Mein Blutzucker schwankt bis heute unkalkulierbar, aber der Tanz half mir erneut aus der Krise. Ich fasste wieder Mut, weiterzuleben. Mit 37 packte ich eine weitere Überraschung aus meinem Rucksack. Meine beidseitige Hochtonschwerhörigkeit, aufgrund dessen ich Hörgeräte tragen muss. Drei Krankheiten zu haben, die alle nicht heilbar sind, ist auch aufgrund der Vielzahl der Therapien zeitaufwändig und kraftraubend. Aber unterkriegen lasse ich mich davon nicht. Ich bin eine über die Grenzen Seglerin. Für mich sind Grenzen dazu da, sie auszutesten, denn ansonsten weiß ich ja nicht, wo sie sind. So habe ich beispielweise nach meiner Ausbildung in der Behörde eine Ausbildung zur Tanzpädagogin absolviert und mein Hobby kurzerhand zum Beruf gemacht. Letztlich bremste mich die Mukoviszidose zwar wieder aus und ich kehrte in die Behörde zurück, aber ich habe immerhin ein paar Jahre meinen Traum gelebt. Diese erfahrungsreiche Zeit möchte ich keinen einzigen Tag missen.

Insgesamt betrachtet war es ein langer Weg, die Krankheiten zu akzeptieren und dieses Leben mit allem Drum und Dran anzunehmen. Immer wieder müssen Wünsche zurückgestellt werden, da der Körper gerade ganz andere Bedürfnisse hat und einfach “Nein“ sagt. Mit diesen Krankheiten zu leben, bedeutet ein hohes Maß an Disziplin, Eigenverantwortung, Akzeptanz und die Fähigkeit zur Resilienz.

Zeit wurde mein kostbarstes Gut.

Simona Köhler

Es ist ein Kampf, den man durchaus verlieren kann. Aber wenn mich die Mukoviszidose eines gelehrt hat, dann mutig und zielstrebig für die eigenen Wünsche und Ziele zu kämpfen, mich an den kleinen Dingen und Momenten zu erfreuen und meine kostbare Lebenszeit zu genießen. Also umarme ich mein Leben so wie es ist. Meine Krankheiten definieren mich ja nicht als Mensch.

Mukoviszidose e. V.

Simona engagiert sich seit ihrem 18. Lebensjahr ehrenamtlich für Mukoviszidose-Betroffene. Für die Website des Mukoviszidose e. V. www.muko.info schreibt sie regelmäßig Blog-Artikel. Auf ihrem Instagram-Kanal informiert sie über ihr Leben als chronisch Kranke.

Weitere Informationen finden Sie auf Instagram @simonatanzt

Funf Fakten 1 ..

Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF) genannt, ist eine angeborene seltene Stoffwechselerkrankung, bei der zäher Schleim in den Zellen entsteht, und lebenswichtige Organe nach und nach verstopft.

2

3

In Deutschland sind mehr als 8.000 Menschen betroffen.

Symptome der Atemwege stehen bei den meisten Betroffenen im Vordergrund. Da sich der zähe Schleim nicht leicht abhusten lässt, verstopft er die Atemwege. Dadurch entsteht Husten, die Atmung ist erschwert, es kommt zu wiederkehrenden Infekten und Lungenentzündungen

4

Wiederholte Infektionen mit Bakterien, Viren oder Pilzen können die Lungenfunktion bei Mukoviszidose erheblich verschlechtern, insbesondere, wenn sie chronisch verlaufen. Patienten können das Risiko einer Ansteckung durch allgemeine Hygienemaßnahmen wie regelmäßiges Händewaschen oder die Vermeidung von Menschenansammlungen in der Erkältungszeit deutlich reduzieren

5

In den vergangenen Jahren ist die Lebenserwartung von Patienten mit Mukoviszidose durch neuartige Therapieansätze sukzessive gestiegen

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Text Simona Köhler

Lungensport

Eine wichtige, häufig nicht genutzte Behandlungsmöglichkeit bei chronischen Lungenkrankheiten

Patienten mit dauerhaft bestehenden (chronischen) Lungenkrankheiten wie Asthma und COPD leiden häufig unter Atemnot bei körperlicher Belastung. Die Meidung körperlicher Aktivitäten, der Verlust an Muskelkraft und Kondition sind die Folge. Zunehmender Bewegungsmangel beeinträchtigt die Lebensqualität, z. B. dadurch, dass der betroffene Patient wegen Atemnot nicht mehr die Treppe zu seinem Nachbarn oder die Wegstrecke zum Supermarkt bewältigt – ein erheblicher Verlust an Lebensqualität, der auch zu sozialer Isolation und Depression beitragen kann.

Für Patienten mit COPD ab mittlerem Schweregrad sowie für Patienten mit Asthma und dauerhaft eingeschränkter Lungenfunktion sind eine Verbesserung von Muskelkraft und Ausdauer sowie der Belastbarkeit belegt.

Lungensport gilt neben einer für den Patienten und seine Krankheit individuell angepassten medikamentösen Therapie als wichtiger Baustein eines optimalen Krankheitsmanagements. Der ambulante Lungensport ist eine gezielte und dosierte, der Krankheit und ihrer Schwere angepasste Bewegungstherapie.

Angegliedert an Sportvereine wird er meist ein Mal pro Woche von speziell ausgebildeten Übungsleitern für Gruppen von acht bis 15 Patienten mit chronischen Lungenkrankheiten wie COPD, Asthma, aber auch Lungenfibrose und Lungenkrebs angeboten. Voraussetzungen zur Teilnahme sind eine gewisse Mindestbelastbarkeit der Teilnehmer, Infektfreiheit und eine stabile Phase der Erkrankung. Nach einer etwa 30-minütigen Aufwärmphase mit Dehnübungen folgt eine Phase mit Kraft- und/ oder Ausdauertraining über etwa 60 Minuten, in der auch Spiele durchgeführt werden können, gefolgt von einer Phase des Abkühlens, so dass die Gesamtdauer einer Lungensporteinheit bei circa zwei Stunden liegt. Trainiert werden Kraft, Ausdauer, Koordination und Beweglichkeit anhand verschiedener, dem Trainingszustand der Teilnehmer angepasster Übungen.

Für Patienten mit COPD ab mittlerem Schweregrad sowie für Patienten mit Asthma und dauerhaft eingeschränkter Lungenfunktion sind eine Verbesserung von Muskelkraft und Ausdauer sowie der Belastbarkeit belegt. Hierdurch nimmt die Angst vor Atemnot ab, das Leistungsvermögen wird gesteigert, so dass insbesondere auch Alltagsbelastungen besser oder wieder bewältigt werden können.

Durch Lungensport lassen sich somit die Lebensqualität der lungenkranken Patienten bessern und ihr Selbstbewusstsein stärken. Insbesondere durch die Ausübung des Lungensports in kleinen Gruppen gleichartig Erkrankter lassen sich gemeinsame Wege zu einer besseren Beweglichkeit und einem leichteren Leben mit der chronischen Lungenkrankheit finden.

Häufig pflegen die Teilnehmer von Lungensportgruppen auch außerhalb der wöchentlichen Sportstunden gemeinsame Aktivitäten. Auch dies trägt zu einem besseren Leben mit der chronischen Lungenkrankheit bei. Lungensport sollte daher viel häufiger als bisher vom behandelnden Arzt verordnet und von chronisch lungenkranken Patienten genutzt werden.

Durch Lungensport lassen sich die Lebensqualität der lungenkranken Patienten bessern und ihr Selbstbewusstsein stärken.

Prof. Dr. Heinrich Worth Facharztforum Fürth, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Lungensport in Deutschland e. V.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.lungensport.org

Hunger & Krieg

25 Millionen Menschen sind dringend auf humanitäre Hilfe angewiesen. Aktion Deutschland Hilft leistet Nothilfe.

Helfen Sie uns, Leben zu retten –jetzt mit Ihrer Spende! Aktion-Deutschland-Hilft.de

Bündnis der Hilfsorganisationen

Text Heinrich Worth

Tipps

für Atemübungen

Menschen mit chronischen Atemwegserkrankungen wie Asthma und COPD fällt das Atmen, das für viele eine Selbstverständlichkeit ist, oft schwer. Die Ursachen hierfür sind vielfältig. Häufig wird Luft in den oberen Brustkorb gesaugt und gezogen. Für die Phasen des Ausatmens und der Atemruhe ist im wahrsten Sinne des Wortes wenig Raum. Anstrengungen und Verkrampfungen treten auf. Noch mehr Bedarf nach Luft 'holen' kommt. Oftmals entsteht ein Teufelskreis hin zu Atemnot und Engegefühl. Damit insbesondere das Ausatmen wieder leichter gelingen kann, können neben den klassischen Übungen wie „Kutschersitz“ und „Lippenbremse“, die den meisten Patient:Innen bekannt sind, die folgenden Tipps und Übungen helfen.

1. EIN HOCH DEM GÄHNEN!

Öffnen Sie Ihren Mund und lassen ihn nach und nach bewusst weiter und größer werden, wie das Maul eines Löwen. Genießen Sie die Weite und den Ausatem, der hinterher ganz natürlich folgt. Augen tränen zumeist und auch Speichel sammelt sich oftmals im Mund. Die Atmung geht tiefer.

3. SPIEL MIT DEN FINGERKUPPEN

Legen Sie die Fingerkuppen der kleinen Finger und Ringfinger beider Hände aneinander. Geben Sie einen leichten Druck und lösen diesen wieder. Wiederholen Sie dies drei bis vier Mal. Können Sie Ihren Atem im Bauch spüren?

2. SCHWUNGVOLL INS STEHEN KOMMEN

Setzen Sie sich auf eine Stuhl- oder Hockerkante und stellen Sie Ihre Füße hüftbreit und nah zum Stuhl. Nehmen Sie Ihre Füße gut am Boden wahr. Ihre Arme lassen Sie bewusst hängen und beginnen diese vor- und zurückzuschwingen. Mehr und mehr verlagern Sie beim NachVorne-Schwingen Ihr Gewicht auf die Füße. Unterstützen Sie die Bewegung nach vorne mit einem Ausatem, indem Sie ein kräftiges ‚Hu‘ sprechen und in den Stand kommen. Spüren Sie mit einer Hand auf dem Bauch wie angeregt Ihr Atem ist.

Einatmen. Ausatmen. Aufatmen.

RC-Cornet ® PLUS Atemtherapie mit Vibrationen und Feuchtinhalations-Anschluss für:

Lösen von Bronchialschleim Verhinderung von Exazerbationen Gleichzeitige Feuchtinhalation

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Erstattungsfähig bei Erkrankung der Atemwege PZN 17 875 642 HilfsmittelPositions-Nr. 14.24.08.0018

Text Claudia Maradof

Gönnen Sie sich einen kostenlosen Asthma-Checkup!

Sie sind eingeladen: Kostenloser Gesundheits- und LungenCheck für Asthma-Patienten!

Sind Sie oder jemand, den Sie kennen, von Asthma betroffen?

Nehmen Sie an einem KOSTENLOSEN Gesundheitscheck teil, bei dem es um Lungenfunktion und Asthmamanagement geht!

Was Sie erwartet:

Asthma-Kontrolluntersuchungen

Expertenrat von Spezialisten

Tipps zum Umgang mit den Symptomen

Atmen Sie leicht, leben Sie gesund!

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