Bristande övergång från barn- till vuxensjukvård försvagar unga patienters självständighet och hälsa

”Vi ser att det finns tydliga brister i övergången från barn- till vuxensjukvården för många barn och ungdomar med långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning, däribland barncanceröverlevare”. Foto: Canstock, arkiv.

I takt med att fler barn överlever sin barncancer finns det en ny och växande, patientgrupp: vuxna barncanceröverlevare i samhället. Sena komplikationer och svåra och potentiellt livshotande besvär innebär ofta en livslång kontakt med hälso- och sjukvården. Men kunskapen om komplikationer efter barncancer varierar och det långsiktiga omhändertagandet av barncanceröverlevare är inte tillfredställande. Därför vill Barncancerfonden se nationella riktlinjer för övergången från barn- till vuxensjukvård, samt skärpta krav på en fast vårdkontakt för barn och unga.

I dag finns 11 000 barncanceröverlevare i Sverige, varav 9 000 är över 18 år. Hela 70 procent av barncanceröverlevare drabbas av sena komplikationer*, varav 30 procent får svåra och potentiellt livshotande besvär. För många drabbade är slutet på cancerbehandlingen bara början på en livslång kontakt med hälso- och sjukvården. Kunskap om komplikationer efter barncancer samt en välfungerande informationsdelning inom hälso- och sjukvården är av yttersta vikt för att denna patientgrupp ska ha tillgång till bästa möjliga vård även i vuxen ålder.

I Barncancerfondens Föräldraenkät** (2021) framgår det att bara hälften av de tillfrågade anser att de fick tillfredställande stöd och information inför övergången

till vuxensjukvården. Enbart 39 procent anser att de fått tillfredställande stöd och information efter övergången till vuxensjukvården och så lite som 30 procent upplever att det är tydligt vart inom vuxensjukvården familjen och ungdomen ska vända sig utifall att de har frågor som berör ungdomens hälsa. – Vi ser att det finns tydliga brister i övergången från barn- till vuxensjukvården för många barn och ungdomar med långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning, däribland barncanceröverlevare. Vården behöver få rätt förutsättningar att tillgodose en individ- och behovsanpassad övergång. Detta arbete kan inte vänta, säger Micael Mathsson, t.f. generalsekreterare på Barncancerfonden.

Med mål om att stärka dessa unga patienters självständighet och hälsa vill Barncancerfonden bland annat se nationella riktlinjer och skärpta krav på en fast vårdkontakt för barn och unga. I rapporten Vems ansvar är jag nu? presenteras både barncanceröverlevares upplevelser av övergången från barn- till vuxensjukvård och konkreta förslag på åtgärder.

Barncancerfondens förslag på nationell nivå:

• Nationella riktlinjer och basstandard för övergången från barn- till vuxensjukvård. Ge Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för övergången från barn- till vuxensjukvård, oberoende av sjukdoms- och hälsotillstånd, med syfte att stärka likvärdigheten över landet. • Ett nationellt kunskapsstöd som stödjer övergång från barn- till vuxensjukvård. Syftet är att bidra till en mer personcentrerad övergång som kommer i gång i tid och som sker gradvis utifrån ungdomens behov och mognad. • Skärp kraven på fast vårdkontakt för barn och unga.

För att möjliggöra en gradvis överföring av hälsoansvaret till ungdomen och samtidigt främja självständighet och integritet bör fler unga erbjudas en fast vårdkontakt inför, under och efter övergången till vuxensjukvården. • Stärk förutsättningarna för att dela patientens hälsohistorik och journal. I dag haltar informationsöverföringen i vården som följd av juridiska, tekniska och organisatoriska hinder. Det är en risk för patientsäkerheten. Ett steg i ledet bör vara att säkerställa att det Survivorship passport som överlämnas i samband med avslutande samtalet med barncancervården tillgängliggörs digitalt för både den drabbade och andra relevanta vårdinstanser.

Barncancerfondens förslag på regional nivå:

• Säkerställ resurser till samtliga regionala uppföljningsmottagningar, med fokus på ökad likvärdighet. I dag uppfyller ingen mottagning basstandard i linje med det reviderade vårdprogrammet för långtidsuppföljning.

• Tydliggör och synliggör uppföljningsmottagningarnas roll som regionala kunskapscentrum. Upprätta rutiner och struktur för återkommande överföring av kunskap samt information om att det finns uppföljningsmottagningar till relevanta instanser inom vuxensjukvården. • Säkra resurser för retroaktiv kallelse för samtliga vuxna barncanceröverlevare. Alla vuxna barncanceröverlevare bör få kunskap om uppföljningsmottagningarna existens samt möjlighet att gå igenom sin hälsohistorik tillsammans med kunnig och specialiserad personal.

Micael Mathsson, t.f. generalsekreterare på Barncancerfonden.

Källa: Barncancerfonden

* Exempel på sena komplikationer till följd av barncancer är sekundärcancer, hjärt-kärlsjukdomar, hormonstörningar och kognitiva funktionsnedsättningar. ** Barncancerfondens enkätundersökning 2021 riktar sig till föräldrar och vårdnadshavare till barn som drabbats av cancer, och som är medlemmar i någon av Barncancerfondens sex regionala föreningar. Undersökningen genomfördes av Novus i form av en webb-enkät under perioden maj-juni 2021. Totalt svarade 1206 föräldrar eller vårdnadshavare på undersökningen.

”Varje år sker fler än 100 000 benskörhetsrelaterade frakturer i Sverige. Det innebär att varannan kvinna och var tredje man över 50 år kommer råka ut för en fraktur. Brist på D-vitamin är en av orsakerna bakom ett skört skelett och ökar risken för frakturer”. Foto: Canstock, arkiv.

D-vitaminbrist och benskörhet som biverkan av läkemedel missas ofta i sjukvården

Läkemedelsrelaterad brist på D-vitamin och benskörhet förbises ofta vad gäller utredning och behandling i svensk sjukvård, visar en ny avhandling i biomedicinsk vetenskap av Ola Nordqvist. Han har också tagit fram ett verktyg som kan hjälpa läkare att enkelt upptäcka patienter i riskzonen.

Varje år sker fler än 100 000 benskörhetsrelaterade frakturer i Sverige. Det innebär att varannan kvinna och var tredje man över 50 år kommer råka ut för en fraktur. Brist på D-vitamin är en av orsakerna bakom ett skört skelett och ökar risken för frakturer.

Flera olika läkemedel ger biverkningar i form av för låga nivåer av D-vitamin och negativ påverkan av skelettet. Det handlar bland annat om kortisonpreparat vid inflammatoriska sjukdomar och krampförebyggande medel, som används vid epilepsi, men också som smärtstillande och vid vissa typer av ångest. – Brist på D-vitamin leder till ökad risk för benskörhetsfrakturer. Därför är det viktigt att sjukvården håller koll på patienter som riskerar att drabbas av D-vitaminbrist, säger Ola Nordqvist, doktorand vid Linnéuniversitetet.

Få patienter provtas för D-vitamin

Sjukvården har i uppgift att upptäcka och behandla eventuell D-vitaminbrist hos personer som använder dessa ”riskläkemedel” enligt aktuella medicinska riktlinjer.

Ola Nordqvists avhandling visar att sjukvården brister i att identifiera och behandla de patienter som är i riskzonen. Av drygt 12 000 patienter i Region Kalmar län som fått recept på kortison, krampförebyggande medel och andra läkemedel som minskar kroppens upptagningsförmåga av D-vitamin är det färre än var femtonde som blir provtagen för D-vitamin.

Endast var tredje fick recept på D-vitaminpreparat för att kompensera läkemedlens biverkningar, visar hans analys av regionens digitala journalsystem.

Låg medvetenhet om risker

Särskilt vanligt var D-vitaminbrist hos personer som

”Brist på Dvitamin leder till ökad risk för benskörhetsfrakturer. Därför är det viktigt att sjukvården håller koll på patienter som riskerar att drabbas av Dvitaminbrist”. Höftledsartros: Foto: arkivbild.

använde krampförebyggande medel. Förklaringen skulle kunna vara en bristande medvetenhet inom primärvården om riskerna, samt var i vårdkedjan ansvaret ligger, visar intervjuer med läkare som Ola Nordqvist gjort. – Medan medvetenheten om risker med kortisonpreparat var hög, riskerna accepterades och läkarna ansåg att det var deras ansvar att ta hand om patienterna som behandlades med kortison, var omständigheterna precis de motsatta för patienter med krampförebyggande medel. Medvetenheten var låg, riskerna ifrågasattes och ansvaret ansågs vara sjukhusspecialisternas, inte primärvårdens, trots att recepten ibland förnyades där, säger Ola Nordqvist.

Nytt verktyg kan hjälpa läkare

För att hjälpa läkare att upptäcka och bemöta riskerna för benskörhetsfrakturer hos patienter i riskzonen har han tagit ett index utifrån data från drygt 15 000 patienter. Indexet uppmärksammar vilka patienter som kan behöva vidare utredning och behandling. – Det här verktyget skulle kunna minska risken för onödiga biverkningar och lidande, genom att patienterna får en bättre och mer individualiserad vård, avslutar Ola Nordqvist.

Källa: Linnéuniversitetet Ola Nordqvist, doktorand Linnéuniversitetet.