Viktigt med rätt fokus i ALS-debatten

”ALS, amyotrofisk lateral skleros, är en neurodegenerativ sjukdom som påverkar de motoriska nervcellerna och över tid leder till muskelförtvining, förlamning och död. Idag finns ingen botande behandling”. Foto: Canstock, arkiv.

Björn Natthiko Lindeblad har gått ur tiden och vi beklagar detta djupt. Björn har varit en sann förebild och inspiration för många och inte minst har hans diagnosresa med sjukdomen ALS fått stor uppmärksamhet. Nu är det viktigt att fokusera på rätten till ett värdigt liv, så att färre upplever onödigt minskad livskvalitet.

Björn Natthiko Lindeblad avslutade sitt liv i hemmet. Vi varken kan eller vill kommentera eller lägga några värderingar i detta. Däremot ser vi att röster ånyo lyfts för rätten att avsluta sitt liv. Men det är inte där fokus bör ligga. – Vi anser att debatten bör handla om rätten att leva ett värdigt liv. Neuro har i många år haft kontakter med personer som diagnosticerats med ALS och som vittnat om bristande insatser från samhället för att kunna leva ett värdigt liv. Inte minst handlar det om personer över 65 år som behöver få rätt till andningshjälp i hemmet, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro.

Många närstående drabbas hårt när en familjemedlem får ALS. Nu höjs röster om att rätten att avsluta sitt liv måste politiseras. Vi menar att rätten till ett värdigt liv är det som skall politiceras!

LSS-lagstiftningen eller annan rättighetslagstiftning måste finnas på plats för att tillförsäkra att personer över 65 år vid behov kan få andningshjälp i hemmet och att de får tillgång till bästa möjliga livskvalitet. Så är det nämligen inte i dag. – Många kommuner kan inte erbjuda de nödvändiga resurser som krävs för hjälp med andning i hemmet och därmed tvingas patienterna att stanna kvar på akutsjukhusen. Men kommunerna är skyldiga att erbjuda den hjälp som behövs. Trots det hänvisar de till bristande resurser. Det duger inte, säger Lise Lidbäck.

Vidare behöver snabbspår införas i såväl hälso- och sjukvården som hos myndigheter. Detta för att säkerställa att personer som är drabbade av en snabbt progredierande sjukdom som ALS får sina behov tillgodosedda. – Långa handläggnings- och väntetider till vården skapar problem som behöver lösas. Nationella riktlinjer behöver tas fram som säkerställer att alla som drabbas av ALS, eller andra allvarliga sjukdomar, får samma tillgång till bästa möjliga vård oavsett var i landet de bor. – Genomförs det som borde vara en självklarhet är det sannolikt att många med allvarliga diagnoser kan leva ett värdigt liv. Sannolikheten är annars stor att utvecklingen går i motsatt riktning, säger Lise Lidbäck.

Källa: Neuro Lise Lidbäck, Neuros förbundsordförande. Foto: Håkan Sjunnesson

Om Neuro

Neuro är en intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra. Vi finns för att ge information, stöd och framtidstro. Neuro är en ideell sammanslutning och partipolitiskt obunden organisation, som arbetar med utrednings- och utvecklingsarbete och som stödjer neurologisk forskning.

Bokvinnare nr 1

Vinnarna av ”KONSTEN ATT TÄNKA KLART”

Göran Sandberg

Bromma

Kari Storvestre

Örebro

Klara Tvede-Jensen

Lund

FRÅGAN LÖD: VILKEN PROFESSION HAR DOUGLAS HOFSTADTER?

RÄTT SVAR VAR: PROFESSOR I KOGNITIONSVETENSKAP OCH LITTERATURVETENSKAP

Medicinsk Access gratulerar vinnarna! Vinsten är skickad med post.

ERBJUDANDE TILL MEDICINSK ACCESS LÄSARE

POTTHOLZT alla FUNDERINGAR...

Pottholzt funderingar om den svenska sjukvården har alltsedan 1999 underhållit många läsare över hela Sverige. Den utgivna samlingen av skämtteckningar med inspiration från sjukvårdens säregna miljö, som vi alla förr eller senare tvingas besöka kan du nu köpa för ett samlat pris!

Här framträder ett unikt persongalleri av galna doktorer, förvirrade sjuksköterskor, pinade patienter, besvärliga byråkrater och andra märkliga människor.

ENDAST 150 KR

Fyll i och skicka in eller hör av er till:

E-post: info@medicinskaccess.se Tel: 0652-151 10

Tillkommer 62 kr för porto inkl. moms.

TOTALT 212 kr för alla tre böcker

Ja tack! Jag beställer bokpaket ”Pottholzt”

Antal bokpaket Pris 212 kr för alla tre böcker, inklusive moms och porto.

Plats för frimärke

NAMN INSTITUTION/FÖRETAG AVDELNING ADRESS POSTADRESS

TELEFON

E-POST FAKTURAADRESS

T&M Media AB Fiskvik 100 829 53 Bergsjö