EIGEN
#1
zinnig Een uitgave van de Gemiva-SVG Groep voor cliënten en verwanten
Mijn verhaal
Angelina gaat haar eigen gang
Goed geregeld
Vrijheids‑ beperking is nooit normaal
“ Ben voegt iets toe aan ons gezin”
Mijn verhaal
Angelina gaat haar eigen gang "Het is een verademing dat Angelina met haar loopfiets kan gaan waar ze wil", zegt Rosa, Angelina's moeder. Angelina Boting is 10 jaar oud, goedlachs en enthousiast. Ze heeft een meervoudige handicap en kan niet zelf lopen. Maar met haar loopfiets komt ze toch waar ze wil.
“M
et haar loopfiets kan ze nu zelfstandig buiten spelen”, vertelt Rosa. “Ze loopt door de poort en gaat kijken of er andere kinderen zijn. Of ze stapt naar de speeltuin. De loopfiets en de rolstoel passen net in onze auto. In de weekeinden en de vakantie vertrekken we bepakt en bezakt naar onze volkstuin. Daar kan Angelina ook heerlijk haar eigen gang gaan. Ze gaat eens bij de buren kijken of met zand en water spelen. Op deze manier kan ze zichzelf aardig bezig houden.” Angelina kan niet praten, maar weet heel goed duidelijk te maken wat ze wil! “Zonder loopfiets zouden we Angelina of haar rolstoel heel vaak van de ene plek naar de andere moeten brengen”, zegt Rosa. “Op school staat Angelina’s oude loopfiets. Daarmee brengt zij de post rond. Ze loopt zelfs alleen naar het zwembad!” Angelina vraagt zelf om haar loopfiets. De rolstoel wordt dan poppenwagen en Angelina gaat met haar twee poppen boodschappen doen. Wel oppassen voor de auto’s hoor!
Angelina en haar ouders krijgen ondersteuning thuis en op school. Ook gaat Angelina regelmatig logeren in De Dolfijn in Leiderdorp.
2
Eigenzinnig #1
Gemiva-SVG Groep
Inhoud Nummer 1, mei 2011 Op de cover
7
Om de drie weken gaat Ben Groenenboom logeren bij de familie Kuiper. Ben heeft een ernstige voedselallergie. Zijn moeder Marga (midden op de foto) en haar man hadden dan ook veel moeite om hem naar een logeerhuis te laten gaan. Bij gastmoeder Annemarie en haar gezin is Ben helemaal op zijn plaats.
Aan tafel bij Joke en Anton
16
20
Ilse Sonneveld
Klaas van den Heuvel
Triangel
De passie van
2 4 6 8 10 12 13 14 15 18 19
Mijn verhaal Handig Goed geregeld In ontwikkeling In beeld Meepraters Brutale vraag Inspraak Van de voorzitter De klacht Dat zeg ik/Service
Colofon
EigenZinnig is een uitgave van de Gemiva-SVG Groep voor cliÍnten en verwanten. EigenZinnig verschijnt twee keer per jaar in een oplage van 3.500 exemplaren. Redactie afdeling Communicatie Redactieraad Ada Monster, Hans Bogers, Lucia van Leeuwen, Koos Dam, Ruud de Rooij Bijdragen Amee de Schipper, Hans van Amstel, Jacqueline Boting, Jasja van Moorsel, Luuk van Duijn, Thea van der Ent, Wilma van Eijk Fotografie Bonar Pardede, Henk Jansen, Lex de Lang Vormgeving Maters & Hermsen Vormgeving Druk Twigt Grafisch Facilitair Š Gemiva-SVG Groep Overname en/of openbaarmaking van (gedeelten van) deze uitgave is met bronvermelding toegestaan, mits redactie en auteur hiervan in kennis worden gesteld.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #1
3
Handig
Basisvoorwaarden aangepast Tip: vergroot‑ glas op uw computer Cliënten met visuele problemen gebruiken vaak speciale en dure software. Ze vergroten daarmee bijvoorbeeld een deel van hun beeldscherm. Voor die toepassing is er nu een alternatief. Windows 7, het nieuwste besturingssysteem van Microsoft, bevat een vergrootglas. In de versies vanaf Home Premium zit deze standaard ingebouwd. Hij werkt echter alleen als een bureau bladthema van het type Aero is geselecteerd. U vindt het vergrootglas onder: Start > Configuratiescherm > Toegankelijkheidscentrum > Vergrootglas starten. Hier kunt u onder Weergaven voor het vergrootglas kiezen.
4
Eigenzinnig #1
Gemiva-SVG Groep
De Basisvoorwaarden zorgverlening van de Gemiva-SVG Groep zijn geactualiseerd. De nieuwe versie geldt vanaf 1 mei 2011. Alle voorgaande versies vervallen hiermee. Sinds 2004 sluit Gemiva-SVG met cliënten zorgovereenkomsten af. Daarvoor gelden basisvoorwaarden. Hierin staan de rechten en plichten van de organisatie en de cliënt. Dit gaat bijvoorbeeld over aansprakelijkheid, informatieverschaffing en prijsaanpassingen voor mensen met een PGB. Regelmatig stellen we deze basisvoorwaarden bij, bijvoorbeeld omdat blijkt dat bepalingen onduidelijk zijn of niet goed werken. Daarover is overleg met de Groeps Cliënten/VertegenwoordigersRaad (GCVR). De GCVR heeft ingestemd met de aangepaste basisvoorwaarden. Belangrijke wijzingen gaan over betaling en incasso bij PGB, medewerking aan herindicatie en het uitwisselen van cliëntinformatie. U vindt de basisvoorwaarden via www.gemiva-svg.nl/basisvoorwaarden. U kunt ze telefonisch aanvragen via (0182) 57 58 72/76. Cliënten met een persoonsgebonden budget ontvangen de vernieuwde versie bij de eerstvolgende factuur.
Digitaal cliënten panel De Gemiva-SVG Groep werkt vanaf 2011 met een digitaal cliëntenpanel. U kunt hieraan meedoen. U ontvangt dan enkele keren per jaar een e-mail met vragen over een actueel onderwerp. Gemiva-SVG Groep stelt de vragen zo op, dat het weinig tijd kost om te reageren op de vragen. De Raad van Bestuur neemt de mening van het panel mee bij het maken van beleid. Of in contacten met externe partijen. De leden van het panel krijgen de uitkomsten van iedere vragenlijst via de mail. Cliënten en vertegenwoordigers kunnen meedoen aan het cliëntenpanel. U kunt zich aanmelden door een e-mail te sturen naar panel@gemiva-svg.nl. U kunt zelf beslissen hoe lang u meedoet: in iedere e-mail die u krijgt, staat een afmeldmogelijkheid. Kijk op www.gemiva-svg. nl/eigenzinnig voor meer informatie.
Schrijven helpt Meer dan een miljoen mensen in Nederland zijn in meer of mindere mate beperkt door een ziekte of gebrek. En voor veel lotgenoten is erover schrijven een goed middel om hun levenskwaliteit te verbeteren. In de afgelopen tien jaar stuurden duizenden lotgenoten verhalen en gedichten in naar de schrijfwedstrijd ‘De pen als lotgenoot’. Dit resulteerde in acht boeken waarin prijswinnende bijdragen gepubliceerd zijn. Op de website www.de-pen-als-lotgenoot.nl worden deze bijdragen opnieuw gepubliceerd. U kunt die verhalen lezen én erop reageren. Bovendien kunt u hier uw eigen verhaal publiceren. Op de site vindt u ook een uitgebreide lijst met lotgenotenwebsites.
Onhandig
Kijken & kopen Cliënten van de GemivaSVG Groep vervaardigen onder begeleiding producten en leveren diensten. Daarnaast hebben we lunchrooms, diverse cadeauwinkels en (kinder)boerderijen. Ook kunst is een groot onderdeel van onze etalage. We hebben kunstgalerieën, ateliers en een theatergroep. Op onze website vindt u een overzicht van al deze producten, diensten en kunstuitingen. Handig voor u gesorteerd op onderwerp. Hier vindt u ook een overzicht van al onze winkels en een verwijzing naar onze webwinkel Gemivaria. Ga naar www.gemiva-svg.nl en klik op ‘Kijken en kopen’.
“Mensen met een handicap horen er in onze samenleving bij.” Dat staat in de zorgvisie van de Gemiva-SVG Groep. En in veel gevallen past ons gedrag en onze omgeving hier prima bij. Maar soms gaat het even mis. Dat heeft Ada Monster ervaren. Ze vertelt: “Ik zit in de redactieraad van EigenZinnig. Tijdens de vergadering op het Centraal Bureau moest ik naar het toilet. Omdat ik in een rolstoel zit, wilde ik het gehandicaptentoilet gebruiken. Maar daar reed ik als eerste – letterlijk – tegen een drempel aan. De ruimte bleek vervolgens te krap om te kunnen keren in mijn rolstoel. Dat er een stofzuiger en nog wat andere schoonmaakmiddelen in stonden, hielp ook niet. Dat zou toch niet mogen bij de GemivaSVG Groep!” “Dat klopt helemaal”, zegt George de Water, lid van de Raad van Bestuur. “Het is natuurlijk máár het kantoor van de GemivaSVG Groep, maar toch. Overigens zijn de toiletten straks na de verbouwing van het Centraal Bureau, waar we nu middenin zitten, allemaal in orde.”
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #1
5
Goed geregeld Vrijheidsbeperking
Soms onvermijdelijk, nooit normaal Als een cliënt een gevaar voor zichzelf of anderen is, kan het nodig zijn dat begeleiders vrijheidsbeperkende maatregelen gebruiken. Hoe is het gebruik van deze maatregelen bij Gemiva-SVG geregeld? We vragen het Sam Domna, voorzitter van de commissie Middelen en Maatregelen. Wat zijn voorbeelden van vrijheids beperkende maatregelen? “Er zijn veel verschillende maatregelen. Bijvoorbeeld iemand vastpakken als hij erg boos wordt of het gebruik van een Zweedse band om te voorkomen dat iemand zichzelf beschadigt. Iemand afzonderen in zijn eigen kamer is een vorm van vrijheidsbeperking. Je beperkt vrijheid ook door in een groepswoning de koelkast op slot te doen.” Hoe denken jullie over het gebruik van deze maatregelen? “We willen dit voorkomen én terugdringen, omdat het in strijd met onze zorgvisie. Daarin zeggen we dat we voor onze cliënten een zo normaal mogelijk leven willen. Vrijheid is daarbij belangrijk.” Welke regels gelden als jullie ze toch moeten gebruiken? “Dit is in een wet geregeld: de Wet Bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ). Voor iedere cliënt die onder deze wet valt, moeten we bijvoorbeeld een behandelplan maken. Daarin staat welke maatregelen we gebruiken en waarom. Ook staat erin wat we doen om het gebruik ervan te voorkomen of terug te brengen. De wet schrijft voor dat we iedere drie
6
Eigenzinnig #1
Gemiva-SVG Groep
maanden evalueren. Zo voorkomen we dat we vrijheidsbeperking normaal gaan vinden.” Wat is de rol van ouders of familieleden? “We willen met hen overleggen over de inzet of de afbouw van maatregelen. Zij zijn onze samen werkingspartners.” Wat doen jullie om vrijheids beperking terug te dringen? “We leren medewerkers hoe zij om kunnen gaan met moeilijk verstaanbaar gedrag. Voorkomen van dat gedrag is belangrijk. Daarvoor hebben we een mooi hulpmiddel: het signaleringsplan. Daarin staat hoe je aan een cliënt merkt dat de spanning oploopt. En wat de cliënt en begeleiders kunnen doen om die spanning weg te nemen. Maar het belangrijkste vind ik: werken aan bewustwording bij medewerkers.
Meer informatie
Vrijheid is belangrijk voor een normaal leven Ik zie dat medewerkers creatieve oplossingen bedenken als zij bewust gaan kijken naar het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen.” Dus vrijheidsbeperking is eigenlijk niet nodig? “Dat is te gemakkelijk gezegd. Er zijn echt lastige situaties waarbij het onvermijdelijk is om deze maatregelen toe te passen. Maar dat mogen we nooit normaal gaan vinden. We moeten steeds blijven zoeken naar oplossingen en alternatieven.”
Op de website van Gemiva-SVG Groep staat meer informatie over dit onderwerp. U vindt het op www.gemiva-svg.nl/eigenzinnig. Wie niet beschikt over internet, kan deze informatie aanvragen bij ons Centraal Bureau in Gouda, telefoon (0182) 57 58 00.
Aan tafel bij Joke en Anton
Recept
“Ik lust nog wel een tweede bordje”
“W
at ik het liefste eet? Gebraden kippenpoten!” Anton van Bueren lust er wel een bord vol van. Hij woont in een appartement van de Gemiva-SVG Groep aan de Riebeecklaan in Gouda. Zijn nicht Joke Berger komt eenmaal in de veertien dagen op woensdag voor Anton en de overige cliënten koken. Op de andere woensdagen kookt een ander nichtje. En gelukkig voor Anton staan de kippenpoten vandaag inderdaad op het menu. Met sperzieboontjes of doperwten en rijst. “Het eten mag niet te zout of te vet zijn voor de cliënten”, zegt Joke. “En ik moet op het budget letten! Ik kook nu een dik
jaar voor de groep. Daarvoor kwam ik af en toe om pannenkoeken te bakken of erwtensoep te koken. Ik ben ook cliëntvertegenwoordiger van Anton. Toen mijn vader dit vijf jaar geleden niet meer kon doen, heb ik zijn plaats ingenomen. Ik heb altijd al een goede band met Anton gehad en kom regelmatig op bezoek.” Het ruikt intussen zalig. Als alles gaar is, schept Joke de borden vol. Het smaakt iedereen uitstekend. “Ik lust nog wel een tweede bordje”, zegt Anton.
Op zoek naar gemakkelijke, lekkere en gezonde recepten? In ‘Samen. Koken voor de groep’ vindt u ruim vijftig recepten voor tien personen. Kijk op www.gemiva-svg.nl/kookboek.
Surinaamse kip Ingrediënten Kippenpoten olie uien (grof gesneden) een paar gehakte tenen knoflook tomatenpuree ketjap worcestersaus bouillonblokjes Amsterdamse en zilveruitjes. Bereidingswijze Fruit de uien in de olie. Voeg de knoflook toe en fruit nog even. Voeg de kippenpoten toe en braad die aan. Voeg de tomatenpuree, de ketjap, de worcestersaus, de Amsterdamse en zilveruien, de verkruimelde bouillonblokjes en wat water toe. Laat 2 uur sudderen. Serveren met kousenband (roergebakken met ui en knoflook) en rijst.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #1
7
In ontwikkeling Eigen bijdrage
Betalen voor begeleiding Onverwachte rekeningen zijn altijd vervelend. Zeker voor Monique van Oel. Zij werkt als vrijwilliger bij activiteitencentrum Zuidwester. Vanaf juni 2010 moet zij een eigen bijdrage betalen voor de begeleiding die ze daarbij ontvangt. Zij is niet de enige. Zo’n 1750 cliënten moeten een eigen bijdrage gaan betalen. Gert Kwakernaak, hoofd Financiën en Informatievoorziening legt uit.
“V
orig jaar heeft de Tweede Kamer het besluit genomen dat volwassen cliënten van activiteitencentra en ambulante dienstverlening die bij familie of zelfstandig wonen, een eigen bijdrage moeten betalen voor de begeleiding die ze krijgen”, zegt Gert. ”Wij moeten doorgeven hoeveel uren zorg wij verlenen aan het Centraal Administratie Kantoor (CAK). Deze organisatie berekent de eigen bijdrage.”
Voor iedereen anders
Daarna krijgen de cliënten een beschikking van het CAK waarin staat hoeveel zij iedere maand moeten betalen. “De eigen bijdrage is voor iedereen anders”, legt Gert uit. “De bijdrage wordt berekend aan de hand van diverse gegevens. Het CAK kijkt naar het inkomen, de leeftijd, het aantal uren zorg, het inkomen van de partner, het eigen vermogen en de hoogte van het persoonsgebonden budget. Iemand die alleen woont en geen eigen vermogen heeft, betaalt bijvoorbeeld 12 euro per maand, maar dit bedrag kan oplopen als je samenwoont of als je eigen geld hebt.” “Wij merken dat deze nieuwe maatregel in de praktijk tot onrust leidt”, zegt Gert
8
Eigenzinnig #1
Gemiva-SVG Groep
Kwakernaak. “Dit heeft te maken met het feit dat het CAK achter loopt met het versturen van de beschikkingen. Daardoor weten onze cliënten niet waar ze aan toe zijn. Daarbij komt dat de informatie die het CAK geeft moeilijk te begrijpen is. Deze is niet aangepast aan mensen met een verstandelijke beperking. Cliënten gaan nu vragen stellen aan hun begeleiders. Om die reden hebben wij vorig jaar zelf voorlichting gegeven aan locatiehoofden en begeleiders over de eigen bijdrage. De cliënten hebben een eenvoudige brief gekregen met uitleg. Maar wij bepalen niet de hoogte van de eigen bijdrage die de cliënt gaat betalen, dat doet het CAK. Wij verwachten dat de meeste cliënten, uitzonderingen daargelaten, gewoon hun werk kunnen blijven doen of de hulp in de thuissituatie kunnen blijven ontvangen.”
Heeft u vragen over de eigen bijdrage die u moet betalen, bespreek die dan met uw persoonlijk begeleider of het locatiehoofd. Op de website van de Gemiva-SVG Groep staat informatie over dit onderwerp. U vindt het op www.gemiva-svg.nl/eigenzinnig. Wie niet beschikt over internet, kan deze informatie aanvragen bij ons Centraal Bureau in Gouda, telefoon (0182) 57 58 00.
“Al zou ik 25 cent moeten betalen, ik doe het niet”
"I
k heb geen gegevens door gegeven aan het CAK. Het gaat mij te ver om een eigen bijdrage te betalen terwijl ik vrij willigerswerk doe in het activiteiten‑ centrum Zuidwester. Voor mij is dat principieel. Al zou ik 25 cent per maand moeten betalen, ik doe dat niet. Ik heb heel weinig hulp nodig en ik werk als vrijwilliger. Na mijn hersenbloeding, nu vijf jaar geleden, ben ik gaan werken in het Werk- en Trainingscentrum Rhijnenburgh. Van daaruit ben ik één dag in de week hier op de Zuidwester aan de slag gegaan. Iedere dinsdag begeleid ik kleine groepjes cliënten op de computer. Ik kreeg altijd zelf begeleiding vanuit Rhijnenburgh. Beperkte begeleiding maar toch heel handig. Dat is nu gestopt. Aan de ene kant mis ik de begeleiding, ik moet nu alles zelf uitzoeken en alles komt op mij neer. Dat is soms vermoeiend en lastig. Aan de andere kant is het ook wel leuk, die verantwoordelijkheid. Op het activiteitencentrum houden ze er rekening mee. De groepjes cliënten waar ik mee werk, worden goed samengesteld. De kans op ruzie of gedoe is daardoor klein. En als er toch iets gebeurt, doe ik nu een beroep op de begeleiding hier. Zo min mogelijk natuurlijk en tot nu toe redden we het wel.”
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #1
9
In beeld Afasiecentrum Leiderdorp
Samen lachen gaat prima In het Afasiecentrum Leiderdorp leren mensen met afasie (een taalstoornis als gevolg van hersenbeschadiging) onder begeleiding beter te communiceren. Maar voor veel cliënten nog belangrijker: hier komen ze in contact met lotgenoten, mensen die weten wat ze doormaken.
Sfeer
In het afasiecentrum is de sfeer goed. Dat maakt contact maken gemakkelijker.
10
Eigenzinnig #1
Gemiva-SVG Groep
Oefenen
Kees oefent met begrijpend lezen. Hij plaatst boodschappen uit een lijstje bij de juiste winkel. Vrijwilliger Harry helpt hem op weg.
Keek op de week
Iedere week vertellen de cliĂŤnten over wat ze in het weekend hebben gedaan. Zus is met haar vriendin Els op stap geweest.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #1
11
Meepraters Tony Aalbers
“De cliënt moet zoveel mogelijk zelf zijn leven aansturen” Tony Aalbers is lid van de Groeps Cliënten/Vertegenwoordigers Raad (GCVR) en van de cliëntenvertegenwoordigersraad (cvr) van woonlocatie Pegasusstraat. Hij stond aan de wieg van de cliëntenraad van de Ambulante Dienstverlening Alphen. 1. Welk onderwerp ligt u het meest na aan het hart?
“Het realiseren van een zo groot mogelijke zeggenschap van cliënten. Waar het kan, moet de cliënt zoveel mogelijk zelf zijn leven aansturen.”
2. Wat was in uw ogen het grootste succes van uw cvr?
“Het overleg over de recente bezuinigingen beschouw ik als een ‘succes’. Daarover is in de Pegasusstraat/Bezembinder in een open sfeer gesproken, met begrip voor elkaars belangen. In veel andere locaties en op groepsniveau is dit ook goed gelukt.”
3. Kent u ook een ‘hoofdpijn dossier’?
“Eigenlijk niet, of het zou het ondersteuningplan moeten zijn. Voor volledige informatie is een goed werkend digitaal ondersteuningsplan nodig. Als
12
Eigenzinnig #1
Gemiva-SVG Groep
cliënten van locatie wisselen, is de overdracht van gegevens soms niet compleet. Daar is nog wel iets te verbeteren.”
4. Waarover zou een cliënt vertegenwoordigersraad of cliëntenraad ook moeten meepraten?
“Betrek de ervaring van leden van raden bij het toetsen van de kwaliteit van de zorg. Raden moeten ook een grotere rol spelen in het financiële beleid van de organisatie. In deze moeilijke tijd van bezuinigingen moeten zij daarvoor meer financiële vakkennis ontwikkelen.”
5. Vindt u uw deelname aan de GCVR en de cvr de moeite waard?
“Daarop zeg ik volmondig ‘ja’. Zeker nu de vette jaren voorbij zijn en onze cliënten ouder worden, is het nodig om hun belangen zo goed mogelijk te behartigen.”
Brutale vraag Joop Nuland
De vraag:
Waarom krijgen cliënten niet betaald voor hun werk voor particulieren? Bij de Gemiva-SVG Groep werken veel cliënten in een atelier of een werkcentrum. Het resultaat van hun werk, zoals schilderijen, keramiek, agenda’s en kalenders, wordt vaak verkocht aan particulieren. Locaties krijgen hiervoor betaald, cliënten niet. Dat geldt ook voor Joop Nuland. “Werken bij het werkcentrum voelt als vrijwilligerswerk, maar het is niet vrijblijvend. Ik weet dat het vrijetijdsbesteding is, maar mijn werkzaamheden leveren geld op. Daarom is mijn vraag: waarom krijg ik geen financiële vergoeding?”
De vraagsteller:
Joop Nuland is zes jaar cliënt van werk- en trainingcentrum Rhijnenburgh in Leiderdorp. Hij doet er vooral productiewerk, zoals snijden van papier en inbinden van agenda’s en kalenders.
Het antwoord: Petra van Teijlingen, cluster manager: “Cliënten in ateliers en werkcentra worden bij hun werk ondersteund door begeleiders. Zonder die ondersteuning zouden ze hun kunstwerken of producten niet kunnen maken. Als dat wel zo zou zijn, dan kwamen ze niet naar een activiteitencentrum. De begeleiders kunnen bovendien het werk overnemen wanneer iemand ziek is of als het even niet goed gaat. Daardoor hebben cliënten minder werkdruk. De begeleiders krijgen natuurlijk betaald. Maar niet alleen de ondersteuning van de cliënten kost geld. Ateliers en werk centra moeten veel investeren in materialen en machines. Denk
maar aan de kosten voor een professioneel kopieerapparaat. Of aangepaste computers en software voor opmaak en beeldbewerking. Of aan schilders benodigdheden en grondstoffen voor keramiek. Die worden niet betaald uit de Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ). Die betalen we van de inkomsten die we krijgen uit de verkoop van de producten die cliënten maken. Alles wat door een locatie verdiend wordt, wordt aan de locatie uitgegeven. We houden er geen geld aan over.” Heeft u ook een brutale vraag? Mail de redactie, wij gaan op zoek naar het antwoord. redactie@gemiva-svg.nl
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #1
13
Inspraak Berichten van de GCVR Vergoeding voor ouders als vervoersvrijwilliger Kinderen die de zaterdag opvang bezoeken, reizen daar niet heen met georganiseerd vervoer. Dit is voor de Gemiva-SVG Groep niet gemakkelijk te regelen. Hun ouders brengen hen. Zij kunnen daarvoor een vergoeding krijgen. De hoogte daarvan hangt af van de indicatie van hun kind. Om in aanmerking te komen voor de vergoeding, kunnen
ouders zich aanmelden als vervoersvrijwilliger. De vrijwilligersvergoeding die zij dan krijgen, geldt voor elke zaterdag dat zij hun kind naar de opvang brengen. Van de 58 aangeschreven ouders, hebben zich 39 mensen aangemeld. De regeling geldt zolang het zorgkantoor de Gemiva-SVG Groep een reisvergoeding betaalt. De GCVR stemde in januari in met deze opzet.
Digitaal ondersteuningsplan komt eraan In april kon eindelijk worden begonnen met het testen van het nieuwe ondersteuningsplan. De technische problemen zijn nog niet helemaal opgelost. Het doel is wel om het plan vanaf september in de hele GemivaSVG Groep in te voeren. Daarvoor moeten alle persoonlijk begeleiders worden geschoold. Dat gebeurt door collega’s die daarvoor worden opgeleid of door e-learning, een cursus die via het intranet te volgen is. Het computernetwerk wordt voor het digitale ondersteuningsplan uitgebreid. De GCVR stemde in met de technische uitvoering van het plan. De leden hopen dat er geen vertragingen meer op zullen treden.
Benoeming nieuwe voorzitter van klachtencommissie De GCVR stemde in maart in met de benoeming van Brenda Frederiks tot voorzitter van de Klachtencommissie Cliënten. Mevrouw Frederiks is juriste en heeft veel kennis van de (gehandicapten)zorg. Zij heeft eerder ervaring opgedaan in commissies die vergelijkbaar zijn met de Klachtencommissie. Zij is op 1 april met haar voorzitterschap begonnen.
14
Eigenzinnig #1
Gemiva-SVG Groep
Column Van de voorzitter Forum: contact met de achterban
Cliëntenvertegenwoordigersraden en cliëntenraden voorzien de Groeps Cliënten/vertegenwoordigers Raad (GCVR) van informatie over wat er leeft bij de achterban. Het blijkt echter heel moeilijk om leden te vinden voor deze raden. Zo heeft maar de helft van alle locaties een eigen raad. Daarom sprak de GCVR in januari over alternatieven om het contact met de achterban te verbeteren. Eén daarvan was het instellen van een internetforum. Hier kunnen cliënten en hun vertegenwoordigers discussiëren met GCVR-leden of vragen van de GCVR beantwoorden. Het forum moet gebruiksvriendelijk zijn voor de bezoekers. Op dit moment wordt onderzocht hoe dit forum eruit zou moeten zien. De bedoeling is om er zo snel mogelijk mee te starten en eventueel later aanpassingen te doen. In maart stemde de GCVR in met een uitgewerkt voorstel voor het forum. De raad vindt dat niet alleen cliënten of de wettelijke vertegenwoordiger, maar ook andere verwanten toegang moeten hebben tot het forum. Leden van de GCVR zullen de discussies op het forum controleren op fatsoenlijke omgang of taalgebruik.
Eén mening N
ederland is een land waar iedereen, iedere dag een mening heeft over alles. Dat geeft soms boeiende televisie en ook bij de koffieautomaat hebben we iets om over te praten. En dat is prima, hoewel soms wat vermoeiend. Maar bij echt belangrijke zaken ben ik toch meer geïnteresseerd in de mening van iemand die iets van het onderwerp wéét. Als het gaat om de kwaliteit van de gehandicaptenzorg, vind ik het nóg belangrijker dat iemand de praktijk kent. Voordat hij een mening ventileert, een plan bedenkt, een regel invoert of er zich op een andere manier mee bemoeit. En wie heeft nu meer praktijkkennis dan u. U hebt misschien niet de wijsheid in pacht, u weet wel véél en u bent er erg bij betrokken. Daarom heeft de Groeps Cliënten/Vertegen woordigersRaad een achterbanavond georganiseerd rond het thema ‘de kwaliteit van de zorg’. Met als centrale vraag: wat vindt ú belangrijk als het gaat om goede zorg. Waar zou u zorg op beoordelen? Dat kunnen grote (aandacht en respect) en kleine (een verzorgd uiterlijk) dingen zijn. Maar als ze voor u belangrijk zijn is het goed als de begeleiders dat weten. Want in de gehandicaptenzorg zijn niet 17 miljoen meningen belangrijk, maar die van ú. De andere 16.999.999 mensen hebben maar een mening over het weer of over voetbal. Daar kunnen we toch niets aan doen. Luuk van Duijn is de voorzitter van de Groeps Cliënten/ Vertegenwoordigers Raad van de GemivaSVG Groep.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #1
15
Triangel
Renate: ‘Zomaar vastzetten kan niet’
Vrijheid of veiligheid? Zonder hulp uit je rolstoel komen. Dat is wat Ilse wil. Maar ze valt twee keer kort na elkaar en breekt eerst haar heup en daarna haar been. Er moet wat gebeuren, vinden de begeleiders en de familie. Ilse zit nu met een riem vast in haar rolstoel. Wie heeft dat bepaald en wat vinden Ilse, haar zus en haar persoonlijk begeleider ervan? 16
Eigenzinnig #1
Gemiva-SVG Groep
Renate Sonneveld
“Het feit dat mijn zus nu met een riem in haar rolstoel zit, vergroot haar mobiliteit. Ze kan bijvoorbeeld zelf dingen pakken zonder daar hulp bij te moeten vragen. Maar ik had nooit ingestemd met deze vrijheidsbeperkende maatregel en mijn zus ook niet denk ik, als het uit gemakzucht was gebeurd om het personeel bijvoorbeeld te ontlasten. Toen Ilse haar heup brak, heeft ze gerevalideerd in Utrecht. Daar is ze ook uitgebreid onderzocht. Uit dat onderzoek kwam naar voren dat een riem het beste voor haar zou zijn. Want door haar handicap werkt haar inschattingsvermogen niet goed. Zo maar iemand vastzetten kan niet, ook niet als ad hoc maatregel. Het kan alleen maar als alle andere opties zijn uitgesloten. Daarop toezien en daarover in gesprek gaan met de begeleiding, is een logische taak voor de familie.”
Renate Sonneveld is de zus van Ilse.
Jeroen: ‘Zelfrespect staat voorop’
Ilse: ‘Ik wil vrijheid’
Ilse Sonneveld
“Het is lastig hoor, al die hulp. Iedereen bemoeit zich met mij. Ik wil meer vrijheid en soms steek ik mijn kop in het zand. Misschien wel te veel. Het is wel verbeterd. Ik woon al een tijd in deze woonvoorziening en de eerste jaren ging ik er vandoor als ik boos was. Dan ging ik in mijn rolstoel gewoon in het donker weg. Dat doe ik nu niet meer omdat ik begrijp dat dat gevaarlijk is. Ik woon hier niet voor niets, dat weet ik. Toen ik voor de tweede keer viel toen ik naar de wc ging, moest ik heel nodig en het is niet fijn om eerst te bellen en dan te moeten wachten tot er iemand komt. Naar de wc gaan is toch een privézaak. De begeleiders zeggen: je moet daar hulp bij vragen. Ze hebben goed uitgelegd wat er kan gebeuren als ik geen hulp vraag. Je moet eerst fouten maken en dan pas kan er wat veranderen. Ik heb nu een riem waarmee ik vast zit in mijn rolstoel. Het is niet anders. Maar je moet wel voor jezelf opkomen want ik ga echt niet op vaste tijden naar de wc omdat de begeleiders dat willen. Er hangt niet voor niets in mijn kamer een bordje met de tekst: mijn wil is wet.”
Ilse Sonneveld heeft niet-aangeboren hersenletsel. Ze woont in woonvorm Gouda.
Jeroen Lievers
“Cliënten met niet-aangeboren hersenletsel hebben meestal herinneringen aan hun vroegere leven waarin ze zelfstandig waren. Dat maakt het voor hen vaak moeilijk te accepteren dat ze nu hulp nodig hebben. Wij geven die hulp en ondersteuning. Het zelfrespect van de cliënten staat voorop. Het is onze taak de veiligheid te waarborgen en cliënten om te leren gaan met hun beperkingen. Als Ilse in korte tijd twee keer valt en iets breekt, dan is haar veiligheid niet gewaarborgd. Er moest iets gebeuren. Ilse heeft nu een riem, dat is een vrijheidsbeperkende maatregel die in overleg met haar en met haar familie is genomen. Wij hebben daar lang met haar over gesproken, dat doen we nog steeds. Wij blijven haar erop wijzen dat het gevaarlijk is om zonder hulp uit de rolstoel te komen. Door haar beperking heeft zij dat inzicht niet altijd. Ze ziet geen gevaar en vergeet dingen. Door steeds uit te leggen waarom ze een riem heeft, accepteert ze het nu.”
Jeroen Lievers werkt als persoonlijk begeleider bij woonvorm Gouda.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #1
17
De klacht
Heeft u een klac ht?
Wij doen ons best om goed e ondersteuni kan het gebeu ng te bieden ren dat u niet aan onze clië tevreden ben een besluit d nten. Toch t over onze d at wij hebben ie nstverlening g enomen. Blijf vertel ons wat of over niet zitten met u dwarszit. H deze ontevre ieronder kunt denheid: u lezen hoe u dat kunt doen In de volgend . e edities van de rubriek ‘D besteden aan e klacht’ willen uw klacht én we aandacht aa n de oplossin hier toelichten g ervan. Wilt , laat het ons u dat wij uw kl dan weten via acht e-mail: redac tie@gemiva-sv Let op: deze g .nl. rubriek bespre ekt alleen klac medewerkers ht en die al zijn van de Gemiv behandeld do a-SVG Groep dan het artikel or . Heeft u een hieronder voo nieuwe klacht r informatie o ? Lees ver de Klachte nregeling Clië Met vriendel nten. ijke groet, Gemiva-SVG Groep
Klachten? Vertel het ons! Als u ontevreden bent over ons, dan willen we graag dat u daarover met ons in gesprek gaat. De meeste klachten lossen onze cliënten en medewerkers namelijk samen op. Soms lukt dat niet. Voor die situaties heeft de GemivaSVG Groep de Klachtenregeling Cliënten. Die zorgt voor een onafhankelijke behandeling van klachten van cliënten en hun vertegenwoordigers. Deze klachtenregeling is per 1 mei nog duidelijker geformuleerd en voldoet nu aan de voorschriften van de landelijke Klachtenrichtlijn Gezondheidszorg.
A
ls u klachten heeft over de directe zorg of ondersteuning kunt u daar eerst over praten met de medewerker die de directe zorg of ondersteuning biedt. Als dat niet oplevert wat u ervan verwacht, kunt u contact opnemen met het (locatie) hoofd. Als dit ook niet tot een passende oplossing leidt, kunt u zich wenden tot de clustermanager of regiomanager. U kunt ook contact opnemen met een vertrouwens persoon of een klacht indienen bij de klachtencommissie. Wat kan de vertrouwenspersoon voor u doen? De vertrouwenspersoon luistert naar u en probeert samen met u vast te stellen wat precies uw klacht is. Hij of zij ondersteunt u bij het zoeken naar een oplossing. Als u dat wilt, probeert de vertrouwenspersoon daarbij te bemiddelen. Levert dat niet het gewenste resultaat op, dan verwijst hij of zij u door naar de Klachtencommissie van de Gemiva-SVG Groep. De gegevens van onze vertrouwenspersonen vindt u op pagina 19.
18
Eigenzinnig #1
Gemiva-SVG Groep
Klachtencommissie Cliënten De Klachtencommissie Cliënten bestaat uit vijf personen die zijn benoemd door de Groeps Cliënten/ VertegenwoordigersRaad en de Raad van Bestuur. De commissie behandelt klachten vanuit een onpartijdig standpunt. De Klachtencommissie streeft ernaar om binnen acht weken na ontvangst van uw klacht uitspraak te doen. De commissie brengt advies uit aan de Raad van Bestuur. U ontvangt een kopie. De Raad van Bestuur neemt zo snel mogelijk een besluit over het advies en kan daar slechts in zeer uitzonderlijke situaties van afwijken. De gegevens van de Klachtencommissie vindt u op pagina 19. Meer informatie over de Klachtenregeling Cliënten vindt u op onze website. Kijk op www.gemiva-svg.nl/eigenzinnig voor de verwijzing.
Dat zeg ik Patrick van Heemst “Ik kan ook de monteur bellen” Ik maak me zorgen over de gevolgen van de bezuinigingen. Ik ben jong en kan nog veel leren, maar door de bezuiniging zie ik dat er helaas minder tijd is voor ondersteunende begeleiding. De meeste tijd gaat al op aan hulp bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), zowel in de woonlocatie als in het werk- en trainingscentrum. Ik zou bijvoorbeeld graag leren zelf standig te koken, maar daar is amper tijd voor. Op het werk- en trainings centrum zou ik graag meer over verschillende computerprogramma’s willen weten, maar ook dat kost veel
Service Vertrouwenspersonen De Gemiva-SVG Groep beschikt over vertrouwenspersonen bij wie cliënten en hun vertegenwoordigers terecht kunnen met opmerkingen en klachten over de zorg- en dienstverlening die zij liever (nog) niet bespreken met de medewerkers van de locaties. Voor mensen met een lichamelijke handicap en/of niet-aangeboren hersenletsel de heer H. van Petegem, telefoon (0172) 61 46 11, e-mail hans@vanpetegem.nl Voor mensen met een verstandelijke handicap regio Noord: mevrouw J.E.M. Schenkv.d. Meel, telefoon (071) 580 11 50, e-mail aadschenk@kpnmail.nl regio Midden: mevrouw A. GroeneveldJettinghoff, telefoon (0182) 35 17 98, e-mail ans.groeneveld@kabelfoon.net regio Zuid: mevrouw A. Kodde-Ten Brinke,
telefoon (078) 619 05 08, e-mail dineke@ kodde.org Medezeggenschaps organen De Gemiva-SVG Groep heeft een uitgebreide medezeggenschapsstructuur voor cliënten en hun vertegenwoordigers. Op centraal niveau krijgt die mede zeggenschap vorm in de Groeps Cliënten/VertegenwoordigersRaad (GCVR). Voorzitter: de heer L.P. van Duijn, e-mail lpvduijn@xs4all.nl. Klachtencommissie Wanneer cliënten en/of hun vertegen woordigers een klacht hebben die de Gemiva-SVG Groep niet naar tevredenheid heeft behandeld, kunnen zij een beroep doen op de Klachtencommissie. Cliënten en vertegenwoordigers kunnen een brief sturen aan de heer J.M. van Stel, secretaris van de Klachtencommissie, Postbus 604, 2800 AP, Gouda, klachtencommissie@gemiva-svg.nl.
tijd. Wij zijn daar nu een proef gestart waarbij cliënten die bepaalde programma’s wel beheersen, hun kennis overdragen aan andere cliënten. Maar dat werkt alleen tussen cliënten van wie de handicaps niet te groot zijn, zodat zij elkaar kunnen begrijpen. En dat is niet altijd het geval. De begeleiders moeten ook goed kijken of we dingen niet zelf kunnen. Dan komt er meer ruimte voor zorg. Als er hier een monteur voor een storing van bijvoorbeeld een elektrische deur gebeld moet worden, dan doen de begeleiders dat meestal zelf. Dat kan ik ook wel, hoor!
Patrick van Heemst (24) woont in woonlocatie Het Hof in Nootdorp en werkt in Werk- en Trainingscentrum Nootdorp, waar hij ook lid is van de cliëntenraad.
Zorgbemiddeling Als u zorg of begeleiding wilt van de Gemiva-SVG Groep, kunt u contact opnemen met onze afdelingen Zorg bemiddeling. Alphen aan den Rijn e.o. en Leiden e.o. Blankaartweg 2, 2381 AD Zoeterwoude Telefoon (071) 580 61 00 E-mail zorgbemiddeling-noord@ gemiva-svg.nl Gouda/Schoonhoven e.o. en Den Haag/Zoetermeer e.o. Bleulandweg 1a, 2803 HG Gouda Telefoon (0182) 57 59 73 E-mail zorgbemiddeling-midden@ gemiva-svg.nl Rotterdam e.o., Drechtsteden, Hoeksche Waard, Goeree-Overflakkee en Voorne-Putten Jan Valsterweg 50, 3315 LG Dordrecht Telefoon (078) 621 93 45 E-mail zorgbemiddeling-zuid@ gemiva-svg.nl Kijk ook op www.gemiva-svg.nl. Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #1
19
De passie van Klaas van den Heuvel
“Ik zet ‘s nachts het koekoeken stil” In de woonkamer, de slaapkamer en badkamer van het appartement van Klaas van den Heuvel aan de Boshuizerlaan in Leiden staan 27 klokken. Ze hangen aan de muur, staan op tafel, op kastjes, op het aanrecht, op de grond en in de vensterbank.
“I
k vind het tikken en slaan een fijn geluid”, zegt Klaas. “In de nacht zet ik het slaan en koekoeken stil, anders krijg ik ruzie met mijn buren en dat wil ik niet. Maar als het aan mij lag, dan zou ik ze ‘s nachts ook gewoon hun gang laten gaan.” Als vierjarig ventje was Klaas (nu 72) al helemaal weg van een grote ronde houten plaat waarop zijn vader cijfers en wijzers had gemaakt. “Ik was daar uren mee bezig”, vertelt Klaas. “Toen ik wat ouder was, heb ik de klok die mijn moeder voor haar trouwdag had gekregen te sterk opgewonden. ‘Ping’, zei de veer. Ik heb ook wel wekkers uit elkaar proberen te halen. Dat vond mijn moeder niet zo leuk.” De eerste klok die Klaas zelf kocht was een grote houten staande klok met een statige, volle klank. Er zijn er vele gevolgd. “Ik heb ook veel klokken gekregen van mijn familie”, zegt Klaas. “Maar nu kan er helaas geen één meer bij.”