EL PODER DE LAS PALABRAS, AL PRINCIPIO ERA EL VERBO Luiz Carlos D. Formiga ¿Las palabras bien dichas se tornan benditas, y, mal dichas se tornan malditas? Eneida Souza, en Tendencias del Trabajo, julio del 2002, dice que la respuesta es no. Si encaramos "benditas" con la sonoridad religiosa o si escuchamos "malditas" como plaga de ruego. Desnudándolas de estos clichés podremos inferir algo de provechoso a ser usado en nuestras relaciones. Son pocos los que discordamos de la alegación de que es el lenguaje el que dirige sus pensamientos cuando la cuestión es emocional. "Al principio era el verbo", parece indicar que el punto de partida es la palabra, la expresión oral del conocimiento, del sentimiento, del deseo. Verbo es la palabra por excelencia, porque anuncia la acción, que traza la guía o distorsión, que trae consuelo o desesperación. En el terreno en el que estamos pisando el preconcepto también comienza en el lenguaje, como en la ceguera, donde es convertida en visión. "Cuchillo ciego" es el cuchillo que no corta. El problema es que el prejuicio se traslada del lenguaje a la actitud, apareciendo niveles
de distancia. Surge entonces el acto de evitar, la discriminación y la segregación, dañando la fraternidad, la igualdad y la libertad. La lepra puede llevar a la ceguera, pero el preconcepto va más allá y el pre conceptuoso llega a la sordera. Est debe ser "bien visto" y "escuchado" por una campaña que tiene como objetivo alcanzar la visión (TV) y el oído (radio). En las ciencias biomédicas concluimos que la salud es algo más de lo que la ausencia de enfermedades y que ella depende de factores externos al sector salud. Del artículo 196 de la Constitución inferimos que existe la determinación social, económica, política y espiritual del proceso salud-enfermedad. La salud es amparada por el principio de que es deber del estado garantizarla, mediante políticas sociales y económicas que visen la reducción del riesgo de enfermedad y otros agravios. En el concepto de cura nos enfrentamos a la necesidad de la extinción de los síntomas, del factor etiológico y la desaparición de las lesiones anatómicas. Esto implica, entre otras cosas, el seguimiento clínico y de laboratorio de la evolución. Yendo más allá, quiero decir que no podemos detenernos en diagnósticos y terminologías, existiendo la necesidad de penetrar y sondear las profundidades del alma, ante un ser integral. Muchos profesionales en el campo solo pueden entender cuando cruzan la frontera y en el estado de las máquinas en reparación, reflexionar sobre lo que les dijeron sus pacientes. Otros aún siguen siendo "prisioneros de las aulas académicas, porque la vanidad les ha robado las llaves de la prisión". Permítame relatar una conversación que tuve con una enfermera que está ahora al otro lado. Me dijo mientras me transportaba en su coche, que solo ahora entendía lo que sienten los enfermos, pues mientras era enfermera, no podía entender, por grande que fuera la empatía: "Prof. Formiga el antibiótico mata el microbio y decir eso para el señor es llover en mojado, mas el no acaba con la enfermedad, con el estigma. No conté para mi familia, que mora fuera del estado, mas fui a la televisión a hacer reivindicaciones en nombre de los pacientes pobres, pues yo tengo un plan de salud. Ahí, mi tío me vio en la TV y emergió todo su preconcepto y discriminación. Para
familiares, dijo que "hallaba noble mi conducta, mas precisaba decir, en la televisión, que había tenido aquella enfermedad?" ¿Usted consigue percibir el estado psicológico de esta sobrina? El miedo del estigma precede a la experiencia real de discriminación. Eso es importante en la identificación de los mecanismos psicológicos que la persona utiliza para lidiar con la enfermedad. Aun mismo que la persona nunca enfrente un estigma real, el estigma internalizado puede ser muy fuerte e impedir una integración satisfactoria, porque las percepciones personales o sociales son incorrectas. El estigma es algo externo, no es de la persona, mas llega antes de ella. Un buen ejemplo es el miedo del contagio del estigma que expulsa a los negros de los espacios privados de los blancos. En la lepra, es posible que incluso pueda pagar un plan de salud. Hay espacios en que los negros no son deseados, ni como consumidores, en los cuales operan los elementos de resistencia determinados por el estigma y esto no depende de la cuenta bancaria. "La ética es una óptica". La transformación de estas imágenes negativas que aprisionan, que discriminan, requiere un nuevo paradigma que subvierte esa perspectiva perversa. “Ella ciega la ética y desenfoca el ojo". Esa tarea es más demorada de lo que parece. El plazo de eliminación de la lepra ya fue dilatado una vez. Aquí no es suficiente el "trasplante de córnea". Tomamos conocimiento de que una vareadora, integrante de la Casa Legislativa Municipal en Rio de Janeiro, mandó retirar, de la sala por ella ocupada, el retrato del Dr. Adolfo Bezerra de Menezes, bajo el fundamento de que era “evangélica” y no podría tener en “su” sala el retrato de un “espírita”. La epilepsia, antes de ser un rápido disturbio neurotransmisor, que atrapa la coordinación motora y lleva a la perdida de la memoria, es un estigma. ¿La epilepsia no se pega y en un 90% de los casos es de fácil tratamiento, entonces, por que el paciente es tan discriminado? Por causa de la mancha anestésica social, que es la falta de información, y del preconcepto. Portadores de enfermedades
estigmatizantes deben ser estimulados a ser organizadas. Los neurólogos ayudaran a fundar asociaciones y a "Mundial de Pacientes con Epilepsia" posee una dirección en internet: http://www.ibe-epilepsy.org/ Si en aquella época existiesen esas asociaciones, Van Gogh, Joana D'Arc y Machado de Asís ciertamente habrían participado. El estigma es estresante. Arthur Ashe, que se proyectó en el tenis mundial, escondió su condición de portador del virus del sida, tras una transfusión de sangre, porque "tenía miedo de la estima que es insoportable". El puente entre Microbiología, Inmunología y Psicología se puede establecer observando el aumento de la frecuencia de la manifestación del herpes simple en personas deprimidas. El microbiólogo en lepra trabaja con el microbio, pero en una campaña su papel es el de educador y luego lo que hay que investigar cuidadosamente bajo el microscopio es la palabra. También no puede errar el diagnóstico. Campañas pueden ser observadas con aparatos fuera del foco y mensajes inadecuados pueden ser inocuos, cuando no son contraproducentes. ¿Y cuando el enfermo mira por el microscopio? Estar enfermo representa una ciudadanía más onerosa en todos los sentidos, con énfasis para el dominio emocional, en el dominio afectivo. Una campaña puede ser inocua si es omisa, cuando valoriza al biológico y se olvida del aspecto biográfico. Una campaña debe llegar a los profesionales de salud. El médico interfiere en el campo del sujeto, en su cuerpo, en su vida personal, en sus emociones. La medicina es una profesión moral. Mas, el estudiante de medicina no quiere saber de lepra, aunque en las aulas de Microbiología se muestren interesados. La cuestión estética tiene un gancho en el factor socio-cultural. Esos alumnos y eventualmente el profesor no están interesados en la Dermatología Sanitaria, más si en la Cirugía Plástica y en la Medicina Estética, especialidades en constante avance. Ellos quedan fascinados por los modernos aparatos de láser, por el empleo de la toxina botulínica, ácido
hialurônico, vitaminas, agentes de foto-protección, hidratación, por los procedimientos como peelings, microdermoabrasión, abraso quirúrgico. Los pacientes de lepra generalmente no pueden pagar un seguro médico. Preocupados por la supervivencia, no se preocupan por la estética. La pregunta es – ¿"en su opinión, cuáles deben ser as mensajes en una campaña, vía tv y radio, para la eliminación de la lepra en Brasil?" Usted dijo no querer ocupar más, más hizo una pregunta de difícil respeta, para mi incompetencia. Confieso que no me siento a gusto, pero una cosa es cierta, la necesidad de apertura y tolerancia en ese planeamiento Los mensajes deben pasar por el rigor de la argumentación, teniendo en cuenta todos los datos obtenidos. También creo que no podemos dejar de aceptar lo imprevisible y lo inesperado, como fue para mí la carta que recibí ayer, reconociendo el derecho de quienes tienen ideas y verdades contrarias a las nuestras La dimensión territorial del país y los diversos objetivos de la población, encontradas, ya nos ponen pequeñitos, si no somos pretensiosos. Tengo claridad de mi pobre contribución, mas no podría omitirme, pues tengo muchos amigos aquí y en el plano espiritual que pasaran por el sufrimiento frente al leproestigma. Estoy más relajado porque me informas que se está consultando a varios profesionales especialistas, lo que no podía dejar de suceder. Antes de jubilarme en FCM-UERJ, mi línea de investigación se centró en las infecciones del tracto respiratorio. La vacuna triple no tuvo que inventarse y fue una práctica eficaz. Hoy mis compañeros están estudiando cuidadosamente los mecanismos de adherencia e invasión bacteriana a las células, una vez que la enfermedad nos dio una tregua, cayendo a niveles bien pequeños. La difteria, por ejemplo, que causa una miocarditis, tras la cura no produce reacciones o secuelas preocupantes. En la lepra no es así, no tenemos una vacuna específica, aunque se utiliza BCG como alternativa en algunas situaciones. Las reacciones después de la curación de la lepra dejan a algunos pacientes en un sufrimiento intenso. Este es un motivo más que hace difícil creer que, solo mediante el uso de
antibióticos bactericidas, podremos erradicarlo en poco tiempo. Otros países que lograron alcanzar este objetivo adoptaron otras estrategias incluso antes de la llegada de las sulfonal. No estoy insinuando que no debamos valorar una campaña permanente, sino que hay que diseñarla con cuidado, para que no suframos resultados desproporcionados a las inversiones realizadas. Cuando estudiamos hanseniasis asociamos la persistencia de la enfermedad al leproestigma. El estigma, asociado a otros factores, interfiere en la manutención de la enfermedad por traer dificultades para el diagnóstico y su tratamiento. Acontece que el estigma está ligado las deformidades provocadas por la interacción el parasitohospedero y aun asociado a los valores socio cultural. Emprender esfuerzos para el cambio de los valores que la sociedad estableció es ardua tarea. Como estamos en la "era post-sulfonal "podemos encontrar la afirmación de que el leproestigma no existe y que no debemos preocuparnos por ella. Esta afirmación parece ser más un comportamiento político que un hallazgo real. Los testimonios actuales parecen apuntar en otra dirección. Decir que el estigma no es un problema real es fácil, principalmente cuando se está del lado de acá de la frontera. Difícil es implementar acciones que conduzcan a esa superación, principalmente cuando los recursos pueden ser escasos u eventualmente mal administrados. Una campaña será victoriosa cuando se constate la motivación de la clientela en adquirir el producto ofrecido que es el diagnóstico precoz y el tratamiento eficaz, aquel que va más allá de la cura bacteriológica y considera al hombre un ser de naturaleza vio-psicosocio-espiritual. Así proporcionaremos el cambio de comportamiento frente al estigma, que es directamente proporcional al aumento de las incapacidades e inversamente proporcional al diagnóstico y al tratamiento. Las cogniciones están ligadas a las emociones y las percepciones a los afectos, aunque no siempre somos conscientes de ello. El poco conocimiento del objeto es suficiente para despertar emociones. Imagínese el miedo cuando el paciente se encuentra con una enfermedad en la que el agente etiológico se llama M. leprae. El
pensamiento es acción, tanto es así que los científicos cognitivos informan que cuando los sordos resuelven problemas, los músculos de los dedos con los que emiten señales parecen estar activos. En la lepra, como ejemplo, podemos recordar el caso de la sirvienta que, en 1989, luego del diagnóstico mató a sus dos hijas, de 5 y 6 años, e intentó suicidarse. Ella no murió y tuvo que vivir con la información de que era portadora del polo no transmisible. Las campañas no deben olvidar el componente afectivo, que tiene como principio organizador la internalización de ideas. Los objetivos del dominio afectivo buscan cambios en los valores y el desarrollo de apreciaciones y adecuación adecuada. Son formulaciones explícitas de las transformaciones que deben producirse en la forma de pensar; sentir y actuar. ¿Cómo modificar las representaciones nacidas sobre la base del principio moral? Será necesario desvincular la enfermedad del "castigo divino". Seguimos siendo muy ignorantes en materia de educación sanitaria y ahí es fácil encontrar raciocinios en bases falsas. Las imágenes naturales referentes a la causa de la lepra no fueron especificadas en el 86% de las personas entrevistadas, en Minas Gerais, y solo el 1,5% de ellas la relacionaron con una infección bacteriana. El porcentaje restante apuntó a la causa hereditaria, yema de huevo, espinillas exprimidas, dinero en contacto con el cuerpo, menstruación con lavado de cabello, entre otros. (Gandra Junior, tesis doctoral, "Lepra - Introducción al Fenómeno Social de la estigmatización"). En el trabajo de Gandra, el 86,8% de las personas desconocían la existencia de tratamiento y el 5,2% imaginaba que la cura se produciría "transmitiendo la enfermedad a otras personas", lo cual es grave. Es posible que estos números se modifiquen, sin embargo, ayer recibí una carta de una gran ciudad del estado de São Paulo donde la remitente: - " yo descubrí que tenía lepra, a fines del 99. El preconcepto comenzó en la propia familia. Sufrí mucho. Durante el tratamiento solo encontré piedras y más piedras en mi camino. La primera semana fue difícil para mí, pero acepté rápido, hice el tratamiento y la familia me pidió que no le dijera a nadie, porque se
imaginaban los dedos cayendo, la nariz, en fin todo lo relacionado con la lepra "(sic). ¿Deberíamos utilizar la psicología del miedo en los mensajes o simplemente proporcionar información científica? Siempre miré con recelo los objetivos que pasaban por miedo. Enfatice las quejas, las secuelas. Enfatizan los agravios, secuelas. Ese intento se realizó en campañas relacionadas con las drogas y parecen desmoralizadas. Por otro lado, es necesario desconfiar de aquellos objetivos donde la información científica es el único objeto. Este enfoque demostró ser insuficiente cuando se esperan cambios de comportamiento. Otra estrategia es buscar alcanzar metas encaminadas a un estilo de vida más saludable. Esos podrían tener un impacto en una parte de la población, ya que encajan mejor en los problemas que surgen de los avances tecnológicos. La infección por bacilo de Hansen no se puede comparar con las relacionadas con la contaminación ambiental, ya que es una enfermedad que se transmite de persona a persona y requiere un contacto íntimo y prolongado. Otro objetivo es el fortalecimiento de las organizaciones de ayuda entre los propios pacientes, quienes, en ejercicio de la ciudadanía, puedan evaluar las medidas implementadas y reclamar con quienes están ejerciendo el poder en los distintos ámbitos gubernamentales. Actuarían dentro de un modelo de presión positiva del grupo, funcionarían como multiplicadores y seguirían siendo importantes en aquellos momentos en los que el paciente suele estar indefenso tras la cura bacteriológica. En la universidad, experimentamos dificultades en esta formulación porque este aspecto tiene como objetivo aumentar la autoestima, la capacidad de resistir las presiones que genera el estigma. Pero será en ese momento que intentaremos cambiar la "visión distorsionada" y que llevó a una enfermedad bacteriana a la condición de fenómeno psicosocial-somático. Cerramos así el círculo y volvemos a las representaciones nacidas en el campo del principio moral. Un país que ha adoptado una nueva terminología y que anteriormente produjo diferentes acciones educativas, no puede dejar de percibir "la lepra como realmente es: diferente, sin duda, de
la lepra, que se puede definir como una enfermedad legendaria, la más antigua de todas, que provoca la caída espontánea de los dedos y la nariz, pudriéndose en vida y es el resultado del castigo divino, pero que no existe o es similar a ninguna entidad nosológica existente” "No siendo sinónimo de lepra, sin embargo, la lepra sigue siendo una enfermedad grave, potencialmente incapacitante y contagiosa, aunque de baja patogenicidad, y que por su alta prevalencia se encuentra entre las enfermedades endémicas nacionales más importantes, siendo por tanto, una de los problemas de salud pública más graves”. "Mientras la enfermedad no sea así encarada, se seguirán asignando recursos insuficientes para su control. Y, hasta que se desarrolle un programa educativo adecuado, la lepra seguirá siendo sinónimo de lepra. Los graves problemas psicosociales que ocasiona persistirán. “(Brasil. Ministerio de Salud. Secretaría Nacional de Programas Especiales de Salud. División Nacional de Dermatología Sanitaria. Control de la lepra: una propuesta para la integración enseñanzaservicio. Río de Janeiro, DNDS / NUTES, 1989. 124 p). Somos de los que creemos que no basta con decir la verdad, más es necesario saber expresarla. Esa propuesta me recuerda la narrativa de Helen Keller sobre su desacuerdo con su maestra. Ella dice: - "Ese mismo día, tuvimos un desacuerdo sobre las palabras taza y agua. La señorita Sullivan había tratado de hacerme entender que taza era taza y agua era agua, pero yo persistía en confundir las dos. Desalentada dejé el asunto a un lado para volver a él en la primera oportunidad” He observado que estudiantes y profesores universitarios pasan por la misma dificultad e insisten en colocar con la misma sonoridad las palabras lepra y hanseniasis, y son incapaces de hacer el mínimo esfuerzo para expandir su connotación semántica e inferir algo útil para ser utilizado en nuestra actividad. Desanimado he dejado el asunto para otra oportunidad. Sullivan esperó pacientemente y Helen escribió más tarde: - Caminamos hacia la fuente, atraídos por la fragancia de la madreselva. Alguien estaba sacando agua y mi maestra me puso la mano debajo del chorro. Mientras brotaba el agua fresca en una mano, comenzó a deletrear la palabra agua en la
otra. Primero lentamente, luego rápidamente. Me quedé allí parada, toda mi atención centrada en los movimientos de sus dedos. De repente adquirí una conciencia que no era muy clara, como si algo se hubiera olvidado: una emoción por el regreso del pensamiento; y de alguna manera se me ha revelado el misterio del lenguaje. Entonces supe que á-g-u-a significaba esa cosa fresca y deliciosa que fluyó a través de mi mano. Esa palabra viva despertó mi alma, le dio luz, esperanza, alegría, la liberó Seguían existiendo barreras, es cierto, pero barreras que podrían romperse con el tiempo. Espero que en una campaña de radio y televisión no causemos confusión. Que nuestros productores sepan cómo equilibrarse entre las palabras. Cantaba mi portavoz favorito, Ellis Regina, esperando el regreso del hermano de Henfil, que "para la esperanza equilibrista basta saber, del artista, que el espectáculo debe continuar". LUIZ CARLOS D. FORMIGA es profesor universitario en UFRJ y UERJ, jubilado
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