1
Ellin Robles
Banneling Deze verbanning doet me goed, maakt me sterk en geeft me vrijheid.
Voor Judith en Lida
Voorwoord
Ellin heeft er voor gekozen om door te versterven met het leven te stoppen. Hoe dat ging, hoe ze tot deze beslissing is gekomen, daarover vertelt ze in dit boek. Ellin was een veelzijdig mens met veel kanten. In dit boek komt vooral de kant van haar tot uitdrukking, die haar tot haar versterving heeft doen besluiten. Ellin was mijn vrouw, was onze vriendin. Ze was lief, warm, vol humor, kritisch, betrokken, uniek. Ellin hield van het leven, van eten, drinken, van lachen, muziek maken, feestjes en gezelschap. Geen betere kok, geen zorgzamer gastvrouw, geen grotere gangmaker. Ze was een gids en anker voor velen. Heel veel mensen hielden van haar en zij was een onuitputtelijke bron van liefde. Naast de herinneringen aan dit laatste jaar, die ze in dit boek beschrijft, koester ik vooral de vele mooie, dierbare herinneringen, die ze voor ons heeft achtergelaten. Judith
Augustus 2010 Het is maandag 30 augustus 2010. Het moet er maar van komen. Op de ĂŠĂŠn of manier is deze datum magisch. Dat heb ik zelf besloten. 1 september 2010 is het begin van mijn einde, zonder dat ik nu weet wanneer en hoe het einde zal zijn. Ik ben aan het zoeken naar een vorm om mijn verhaal te vertellen. Intussen vertel ik mijn verhaal duizend maal in mijn kop en word ik steeds onrustiger dat ik het niet op papier krijg. De tijd dringt en ik ben er niet op uit een literair hoogstandje achter te laten. Meer een pamflet waaruit duidelijk wordt waarom ik dit leven de rug toekeer. Graag niet te zwaar geschreven, maar met de lichtvoetigheid die mijn schrijftechniek soms kent. Een lichtvoetigheid die ontbreekt in mijn leven. Ik weet het maar al te goed. Ik ben zwaar op de hand. Depressief! Ik voel me verslagen, moe en bang. Ik ben alleen, nou ja, alleen. Ik heb mijn twee hondjes bij me. Samen wegen ze vier kilogram maar ze vullen mijn leven totaal. Ik noem ze de meisjes, alsof ze niet elk een eigen naam hebben. Zonder de meisjes had ik deze stap van totale afzondering niet kunnen zetten. Niemand weet dat ik besloten heb me af te zonderen. Ik zal het geleidelijk aan doen zodat het niet opvalt. Ze mogen geen argwaan krijgen. Ze moeten er langzaam aan wennen dat ik de telefoon niet meer aanneem en dat ik niet zal reageren op de deurbel. Ik verheug me op de tijd dat iedereen vergeten is dat ik hier alleen zit met de meisjes. Het is een moeilijke opgave, omdat ik af en toe toch naar buiten moet om boodschappen te
doen en toch één persoon moet binnenlaten om de meisjes op te halen voor hun dagelijkse wandelingen. Nee, de meisjes mogen hier niet onder lijden. Ik voel me verslagen. Ik vecht al 55 jaar tegen ze. Wie ‘ze’ zijn? De buitenwereld. Iedereen en alles behalve mijzelf en de meisjes. In de loop van mijn verhaal zal duidelijk worden dat ‘ze’ niet een amorfe groep is. Het zijn mensen met wie ik op de één of andere manier een relatie heb. Mijn geliefde, mijn vriendinnen, familie, lease-kinderen, buren, werk, vrouwen-beweging, politiek en ga zo maar door. Al 55 jaar probeer ik een goede en stabiele verhouding met ze te krijgen. Al 55 jaar lukt het me niet. Keer op keer ga ik op mijn bek, verwond ik mijn ziel, soms onherstelbaar. 55 jaar, omdat de eerste vier jaar van mijn leven niet meetellen. Ik ben dus 59 jaar oud, waarvan de eerste vier de prettigste jaren waren omdat ik me daar niets van herinner. … Zo rond mijn vierde levensjaar begint mijn jaartelling en ook de pijn. Gelukkig zijn mijn herinneringen als vier- en vijfjarige tamelijk gefragmenteerd, maar niet onsamenhangend. Ik moet veel meer pijn gehad hebben dan ik me herinner. Goddank! In mijn allereerste heldere herinnering aan verdriet en angst, dus pijn, loop ik in de brandende tropenzon van de kleuterschool naar huis. Af en toe blaas ik het stof van de zandwegen uit mijn neus en wrijf in mijn ogen om weer wat te kunnen zien en ploeter verder. In de verte zie ik het huis van de familie Werkzaam. Meneer is een medewerker van mijn vader. Met zijn vrouw en baby is hij net komen wonen in het dorp. Mijn ouders bekommeren zich een beetje om hen. Ik hoor mijn moeder vaak zeggen dat zijn vrouw aan nervositeit lijdt. Ik ga harder lopen om 8
zo gauw mogelijk bij het huis van de familie te zijn. Ik hoop dat de baby in haar box op het balkon is. Als mevrouw in een goede bui is, mag ik binnenkomen en even met de baby spelen. Ik krijg dan ook een bekertje ijskoude limonade. De baby is dol op mij. Als ze me ziet trekt ze zich op aan het hekwerk van haar box en gaat onbeheerst springen, terwijl ze zich vasthoudt aan de rand van de box. Soms gaat ze zo tekeer dat haar hagelwitte stoffen luier - links en rechts vastgemaakt met twee bakerspelden - van haar kontje afzakt. Mevrouw Werkzaam zegt dan verwijtend tegen mij dat ik haar kindje druk maak. Ik voel als vierjarige dat ze mij niet mag, maar ik ben zo verliefd op de baby dat ik mevrouw haar nare gedrag op de koop neem. Zo zit ik weer eens een keer met de baby te spelen. Met mijn handje door de spijlen van de box, aai en kietel ik haar een beetje. De baby kraait, trekt zich op, houdt zich stevig vast aan de rand van de box en gaat weer op en neer springen. Ik spring op het balkon met haar mee en zing een liedje. Ineens begint de baby te krijsen en laat zich vallen. Ik zie op haar onderlip een beetje bloed. Mevrouw Werkzaam vliegt naar het balkon, gilt het uit, pakt de baby op en vlucht het huis in. Ik ga gauw de trap af, het hek door en loop snel naar huis. Ik herinner me dat ik die middag niet gegeten heb, alleen maar geslapen. Ik word wakker van een indringend gejammer en mijn moeders stem die kalmerend tegen mevrouw Werkzaam praat: ”Zulke dingen gebeuren met kleine kinderen. Alle kinderen gaan wel eens door hun lip”. Mevrouw gaat nog harder huilen en praat er doorheen. Ik kan niet verstaan wat zij zegt, maar krimp in elkaar van haar smartelijk gehuil. Dan hoor ik mijn moeder streng zeggen: ”Nu moet je ophouden, het is niet haar schuld. Zij is nog maar vier jaar”. Ik begrijp dat mevrouw mij de schuld geeft van het ongelukje van de baby. Ik voel alsof er duizenden mieren 7
door mijn hoofd lopen, uit mijn ogen, oren en neus kruipen. Een gevoel dat ik vaker in mijn leven zal krijgen als angst me overheerst. Ik krijg geen lucht meer, met mijn ene hand druk ik op mijn bloesje om het gebonk in mijn borst tegen te houden, met mijn andere hand houd ik de gil tegen die uit mijn mond wil springen. Het water gutst uit mijn ogen. Ik ga stil liggen en val meteen in slaap. Voor het eerst ervaar ik dat ik met slaap mij kan ontrekken aan angst. In de loop van mijn leven heb ik dat ontwikkeld tot een techniek die ik kan toepassen als het leven te zwaar wordt. … Toen ik vijf jaar oud was, verhuisden mijn ouders van het platteland naar de stad. Mijn vader maakte carrière en na vele omzwervingen door alle delen van het land mocht hij weer terugkomen naar de hoofdstad. Daar werd hij hoofd van de fiscale recherche. Omdat de school eerder begon dan de daadwerkelijke verhuizing werden de vier jongste kinderen voor korte tijd uitbesteed aan familie in de stad. Twee zussen gingen naar tante Annie en oom Kees en ik ging met oudere zus Nelleke naar tante Wiesje, mijn moeders halfzus. Tante Wiesje had geen kinderen. Wel een aantal volwassen stiefkinderen. Dat ze Nelleke en mij opving was niet uit liefde voor haar halfzus. Het was voor haar een verdienste. Ik ben bij tante Wiesje ongelooflijk mishandeld. Zowel fysiek als geestelijk. Ik miste mijn moeder en was voortdurend bang. Ik wilde niet van Nelleke’s zijde wijken, wilde niet in mijn eigen bed slapen. Tante Wiesje werd daar behoorlijk agressief van. Ze sloeg me vaak en hard met een leren slipper en voor straf moest ik onder haar bed gaan liggen. Ik huilde zonder geluid en viel bijna meteen in slaap. Als ik weer van mijn 8
strafplek af mocht, kwam Nelleke me bevrijden. Ze sleepte me slapend onder het bed vandaan, deed me onder de douche, smeekte me op te houden met huilen, beloofde me dat als het donker was en iedereen naar bed was, ik bij haar in bed mocht slapen. Alles wat ik aan gekte heb ontwikkeld, heb ik in de tijd bij tante Wiesje opgelopen. Ik dacht vaak dat ik dood was of dat mijn moeder dood was. Ik wist toen al dat dood iets heel ergs was. Dat was ik te weten gekomen toen ik vier was in een tweede nare ervaring met mevrouw Werkzaam en de baby waarvan ik zo vreselijk veel van hield. Na het incident waarbij de baby haar piepklein tandje door haar lip had gekregen, had mijn moeder mij verboden om nog langs het huis van de familie te lopen. Ze had mij een andere route laten zien en langs die route moest ik voortaan van school naar huis lopen. Op een dag – ik miste de baby zo vreselijk – heb ik toch de oude route gepakt. Toen ik bij het huis van de familie Werkzaam kwam, zag ik mevrouw in een hobbelstoel op het balkon zitten. Ik bleef bij het hek staan en groette haar. Zij groette vriendelijk terug en vroeg of ik limonade wilde. Ja, dat wilde ik wel. Ik deed het hek open en liep de trap op. Het traphekje bij het balkon was met een ketting op slot gedaan, dus bleef ik op de bovenste tree van de trap staan en dronk mijn limonade op. Ik hoorde geen geluidjes van de baby. Ze was er niet. Dus toen ik mijn limonade op had en mevrouw mij met een blik aankeek van zo nu kan je wel weer gaan vroeg ik haar waar de baby was. “Ze is toch niet dood?” Mevrouw greep haar hoofd met beide handen vast en begon heel hard te huilen.
9
“Nee”, snikte ze, “ze is niet dood, ze slaapt”, en ze vluchtte het huis in. De volgende dag moest ik bij mijn vader komen. Ik begreep waarvoor en ik wist ook direct dat dit heel serieus was. Mijn vader bemoeide zich nooit met mij. Ik was het jongste kind. Ik was makkelijk, en altijd in de buurt van mijn moeder te vinden. Ik moest tegenover mijn vader op een stoel gaan zitten. Hij keek boos. Mijn moeder ging achter hem staan. Ze keek verdrietig. Ik trilde van angst. Mijn vader duwde met zijn wijsvinger mijn omlaag geslagen hoofdje omhoog en zei streng: “kijk me aan”. Ik probeerde te slikken maar mijn mond en keel waren helemaal droog. Hij kwam met zijn gezicht en woedende ogen dicht bij het mijne en zei dreigend: “Je mag nooit meer vragen of iemands kind dood is. Dat is het ergste dat een mens kan gebeuren, hoor je me, het allerergste dat je kan gebeuren, is dat je kind dood is. Je mag nooit meer in de buurt van de baby komen en je mag ook nooit meer naar mevrouw Werkzaam voor limonade, hoor je me, en nu wegwezen”. Ik moet rechtstreeks naar mijn bed gelopen zijn en in slaap gevallen zijn. Ik werd wakker omdat mijn moeder met een nat washandje zweet van mijn gezicht en hals afveegde. Ik zag dat ze tranen in haar ogen had en ik viel direct weer in slaap. Eén ding wist ik zeker: dood was heel erg. Mensen moesten daarom huilen en ik viel daarvan in slaap. … Ik had van 30 augustus een magische datum gemaakt. Ik was van plan mezelf en de meisjes op te pakken en naar mijn eigen woning te gaan. Ik wilde bewust de afzondering 10
gaan opzoeken en één worden met mijzelf en mijn woning. Ik wilde me helemaal gelukkig en compleet voelen in mijn eigen thuis. Mijn geliefde heeft een groot en geriefelijk huis waar de meisjes het zeer naar hun zin hebben. In mijn woning hebben ze minder ruimte om met elkaar te stoeien en rondjes achter elkaar aan te rennen. Ik doe de meisjes dus te kort door ze naar mijn huis mee te nemen. Maar de ochtend van 30 augustus ging voorbij en ik bleef in bed liggen. Mijn gezicht was opgezwollen van het huilen. Iedere keer als ik opstond om naar de wc te gaan of een kopje koffie te zetten, werd ik als een magneet getrokken naar het altaartje van Lola, mijn eerste hondje, dat ik bijna 15 jaar dag en nacht bij me gehad heb. Lola is precies een maand geleden overleden. Nou ja overleden, ik heb toestemming gegeven haar te laten inslapen. De dierenarts en -orthopeed hadden mij ervan overtuigd dat Lola geen dierwaardig bestaan meer had, dus heb ik met steun van mijn geliefde en mijn hartsvriendin Abeetje de beslissing genomen Lola te laten inslapen. De dierenarts kwam naar ons toe. Lola had geen idee wat haar te wachten stond. Ze kon niet meer staan dus zat ze op haar rode badhanddoek op de eettafel. Mijn geliefde, verder noem ik haar Lief, en ik hebben haar lekker kleine stukjes frolicjes gevoerd die ze gretig opat. Een soort galgenmaaltje. Ze keek mij aan met haar trouwe oogjes, troebel van bijna blindheid. Ik legde mijn armen om haar heen, kuste haar op haar kopje en fluisterde steeds: “Mama is hier, mama is bij je”. Lola kende deze tekst erg goed. Ze wist dat er iets te gebeuren stond omdat ik dit zinnetje 15 jaar lang tegen haar heb uitgesproken als ik haar om welke reden dan ook gerust wilde stellen. Het werkte. Zelfs op oudejaarsavond kon ik midden in het geknal met Lola in mijn armen naar buiten
11
en ze was volkomen kalm, zolang ik maar bleef zeggen, “Lola, mama is bij je”. Ze kwispelde toen de dierenarts de huiskamer in kwam lopen. Zo van “hé, jij hier, ik ken je”. Hij aaide haar over haar oude kopje. Ze likte hem even. Ik huilde en hield niet op Lola kusjes te geven op haar kopje. Lola was het gewend om me huilend te zien. Eigenlijk wist mijn kleine Lola niet anders dan dat haar mama huilde. De dierenarts nam de tijd om met me te praten over de euthanasie van Lola. Het was vrijdag 30 juli 2010. Hij stelde me voor om ermee te wachten tot na het weekend, maar voegde eraan toe dat ik het dan voor mezelf deed, niet voor Lola. Mijn hondje had veel pijn, kon niet meer staan en niet meer lopen. De beslissing lag bij mij. Lief en Abeetje stonden erbij maar zwegen. Na een korte stilte waarin ik in gedachten Lola gesmeekt had me dit te vergeven, gaf ik de dierenarts aan dat het nu maar moest gebeuren. Lola is met mijn armen om haar heen zachtjes de dood in gegleden. Ik bleef het ene zinnetje tegen haar uitspreken: “Lola, mama is bij je”. Ik heb de magie van 30 augustus volkomen laten verdwijnen. Het werd een dag van diepe rouw bij het altaartje van Lola en slapend in bed. Ik stak de kaarsjes aan bij haar foto en zette verse bloemetjes neer. Ik drukte het lijstje met haar foto erin honderd maal tegen mij aan en vroeg, smeekte haar, om vergeving voor alle leed dat ik haar had aangedaan. Ik heb 30 augustus te zwaar gemaakt. Voor het eerst voel ik ook opluchting dat Lola dood is. Of ik opzettelijk besloten heb haar dood te laten maken of dat de dierenarts en de dierenorthopeed het medisch gezien de beste beslissing voor haar vonden, is niet meer belangrijk. Feit is dat Lola er niet meer is en dat ik nu mijn handen vrij heb om te werken aan mijn eigen einde. Over de meisjes maak ik me geen zorgen. 12
Ik heb ze erg gedisciplineerd opgevoed. Ze eten nu gewoon van een bordje op de vloer, zijn goed zindelijk, luisteren correct naar hun commando’s, slapen probleemloos in hun mandje (niet in mijn bed), zijn erg lief en beeldschoon. ‌ Dinsdag 31 augustus, een dag zonder betekenis, kies ik nu om naar huis te gaan en om aan mijn afzondering te beginnen. Let op: het moet geleidelijk aan gaan. Niet extreem zoals ik dat al mijn hele leven in alles ben geweest. Ik geef mezelf de opdracht iedereen te misleiden. Zelfs Lief en Abeetje. Ik heb het deze dag extra moeilijk alles in gereedheid te brengen voor vertrek. Op de keper beschouwd heb ik niets nodig om naar mijn eigen huis te gaan. De meisjes, hun kam en borstel, mijn tas, sleutels en ik kan gaan. Alles, hoegenaamd alles wat ik nodig heb, heb ik in mijn eigen huis. Toch verzamel ik zoveel bagage alsof ik naar een vakantiehuis in Friesland ga, waar niets is en waar ook geen winkels of supermarkten zijn. Dat maakt het vertrek onnodig gecompliceerd. Ik ben sinds mijn knieoperatie, anderhalf jaar geleden, invalide geworden. Met de versleten knie kon ik echt alles. Ik tikte er een pijnstiller in wachtte een half uur en ging als een trein. Nu loop ik dag en nacht met een enorme gipsen brace om, die een blok aan mijn been is en waarmee ik letterlijk en figuurlijk niet uit de voeten kan. De pijn is constant en ondraaglijk. Mijn belangrijkste taak van elke dag is het bijhouden van de tijdstippen waarop ik de pijnmedicatie moet innemen. Ga ik over de vijf uur heen, dan moet ik een zwaar gelag betalen. Pijn! Elke stap snijdt door mijn lijf. Ik kan het kermen niet inhouden. Het is alsof mijn hart stopt met pompen. Intussen heb ik voor die pijn een 13
methode gevonden. Ik laat alles uit mijn handen vallen (fig.) en zittend op mijn rollator verplaats ik mij naar mijn nachtkastje waar mijn pillen liggen en waar altijd een fles water staat. Ik neem de pillen in, ga in bed liggen, doe de televisie aan en wacht tot die vreselijke pijn langzaam wegtrekt. Zo gaat het dus op deze dinsdag de 31ste augustus. Mijn bagage - 4 grote tassen gevuld met van alles en nog wat – staat klaar in de gang, maar ik kan geen stap meer zetten. Stekende en snijdende pijn in mijn knie, been en voet. De meisjes zijn erg opgewonden omdat ze aan de inpakactiviteiten hebben kunnen zien dat we weggaan. Ze denken natuurlijk dat er voor hen een leuke wandeling in zit of dat ze onaangelijnd kunnen gaan spelen op het grasveldje voor het huis van Lief. Maar ze zijn net zo gelukkig als ik ze beiden oppak, ze in bed leg en erbij kom liggen. Ze klimmen met z’n tweeën op mijn borst en gaan hartstochtelijk in mijn gezicht likken om te laten weten dat dit ook een heerlijk plan is: met mama in bed en de televisie aan op RTL 7. De pijn trekt weg, ik kan weer lopen, dus zet ik alle etenswaren, een tas vol, terug in de koelkast, doe mijn pyjama aan en mijn slaapbrace om en nestel me in de kussens om een tukje te doen. Na een half uur word ik helemaal gek van het steeds herhaalde nieuws op RTL 7. Ik zet de televisie uit. Het wordt doodstil op me heen. Het contrast is groot met de hysterische toon van de presentatoren. Ik doe heel even de elektrische deken aan om een behaaglijke warmte in mijn bed te krijgen en probeer te slapen. Het is 11.00 uur ’s morgens. Nederland is hard aan het werk, denk ik. Dit tijdstip was altijd het hoogtepunt van de dag in de tijd dat ik nog werkte. Ik werk nu al anderhalf jaar niet meer. Dat wil zeggen, ik doe echt niets meer aan arbeid. … 14
Ook al zou ik willen, ik kan niet meer. Mijn dagen zijn gevuld met pijn en vermoeidheid. En dat is zwaarder dan ik het ooit met werken heb gehad. Als ik ‘s morgens wakker word - om 07.30 uur gelijk met Lief, voel ik de vermoeidheid als een harde regenbui op mij neervallen. Zo’n tropische bui met van die grote stekende regendruppels. Ik voel me onbehaaglijk, net zo onbehaaglijk als wanneer je met natte kleren die aan de huid kleven door zo’n stortbui heen gelopen bent. Mijn lichaam is stram en pijnvol. Lief zet elke ochtend vroeg een kopje dampende verse koffie voor me neer, maar ik heb vaak te veel pijn om overeind te komen om de koffie op te drinken. Ik heb er wel altijd vreselijke trek in, de geur is verleidelijk, maar ik kan er niet bij komen. Lief weet niet dat ik zou willen dat zij me overeind helpt, dat het mijzelf niet lukt. Voor ik ga slapen haal ik mijn pijnstillers uit de verpakking en leg ze op mijn nachtkastje naast me neer. Ik heb een klein babyzuigflesje gekocht waarin Lief ‘s avonds limonade in doet. Lief denkt dat het zuigflesje één van mijn regressieverschijnselen is. Ik laat dat maar zo. In werkelijkheid kan ik op mijn rechterzij liggend de pillen in mijn mond stoppen, de speen van de zuigfles er achteraan en met de limonade de pillen doorslikken. Lief is ’s ochtends snel in zich klaarmaken voor haar vertrek naar haar werk. Ze laat de meisjes op het balkon een plasje doen, gaat snel wassen, tandenpoetsen en zich aankleden. Dit alles binnen vijftien minuten. Vaak krijgt ze voor 8 uur al telefoontjes of sms’jes. Of ze kruipt nog even achter de computer, ik denk om te kijken of er nog mailtjes zijn binnengekomen, die voor die dag van belang zijn. Ik herken dit beeld uit de periode dat ik nog zo volstrekt krankzinnig met mijn werk bezig was. Ik voel diep medelijden met haar en ondanks de ondraaglijke kwelling van mijn lichaam en geest, voel ik me vrij en bevrijd. 15
Ze geeft me een vluchtige zoen en trekt de deur achter zich dicht. Ik haal diep adem en kan nog even doorslapen. Ik word wakker als Nederland in Beweging begint en zet de televisie uit. De pijn is weg en de koffie koud. Op een zangerig toontje zeg ik tegen de meisjes: “Hallo meisjes, de dag gaat beginnen”. De twee meisjes floepen onder het dekbed vandaan en zijn voor alles in. Hoe anders was het met Lola. Zij keek mij ‘s morgens chagrijnig aan alsof ik haar ernstig verstoorde. Ik herkende Lola’s gevoel en liet haar met rust. Lola en ik voelden hetzelfde. Ze had tijd nodig om op gang te komen. Ze wilde met rust gelaten worden. Misschien had ze ook pijn. Ze gaf altijd zelf aan wat ze wilde. Ik benijdde Lola om haar eigengereidheid. Had ik dat ook maar. … Ik voel me schuldig als ik om 11.00 uur ’s morgens in bed lig. Ik verga weliswaar van de pijn, maar in mij is een duivel die zegt dat een mens op dinsdag om 11.00 uur ’s morgens volop aan het werk moet zijn, dat ik eigenlijk een parasiet ben die in bed ligt, die zich de luxe permitteert zich ellendig te voelen en die niet in staat is vier tassen en twee piepkleine hondjes naar beneden te dragen. Ik ben diep verdrietig dat ik gereduceerd ben tot een wezen met depressie en pijn. Ik kan met mijn hoofd (hersenen) zoveel, maar niemand die een invalide, dikke vrouw van 59 jaar nog in dienst neemt of een opdracht geeft. Dat is ondenkbaar. Ik ben na mijn laatste baan door de meest vernederende sollicitatieprocedures gegaan om weer aan een baan te komen. Mijn CV is indrukwekkend, dat wel. En wie mij niet kent nodigt me uit voor een eerste gesprek. Maar dan kom ik binnen, schud iedereen de hand en ga zitten. Ik zie het gebeuren, de afwijzing nog voor ik een woord gezegd heb. Te dominant, te aanwezig,
16
past niet in het team, gaat ons overrulen, niet representatief als gezicht van de organisatie. Mijn negende plaats op de kandidatenlijst van het nieuw opgerichte GroenLinks (1989) was puur opportunistisch. Ik was achter in de dertig, slank, een prachtige jonge vrouw en ik had de zwarte retoriek van Stokely Carmichael. Maar bovenal ben ik naar voren geschoven door mijn kameraad Joe, de man van een prominent politica uit GroenLinks. Joe, nog een paar andere zwarte mensen en ik konden het idee in de lucht houden dat wij een enorme, militante zwarte achterban hadden. Niets was minder waar. In die tijd was het bon ton om de zwarte zaak zeer uit te buiten. In het land hing politiek gezien een sfeer dat Nederland iets goed te maken had tegenover de achtergestelde zwarte mens. Ik was zwart, vrouw en lesbisch, dus er was geen betere stemmentrekker voor GroenLinks dan ik. De bekendheid die de verkiezingscampagne me gaf, leverde me een baan op. Ik ging Blijf Van M’n Lijf Amsterdam reorganiseren. Ik werd voor de eerste keer in mijn leven interim manager. Financieel een chaos. Een hoerenkamp van waaruit zogenaamd mishandelde vrouwen hun prostitutiepraktijken voortzetten en mannen voor betaalde seks binnenlieten als er in het weekend geen personeel was. Ik heb nog nooit in mijn leven zulke slechte vrouwen gezien als de bewoonsters van het Blijfhuis. Liegen, bedriegen en stelen. Niets was veilig in dat opvanghuis. Zeker niet de tienermeisjes die daar met hun moeders verbleven. Die werden door de hoeren die het Blijfhuis als uitvalsbasis gebruikten, meegelokt voor prostitutie.
17
Goed, ik heb de klus geklaard en iedereen was trots op mij. Ik was kapot, ik had me kapot gewerkt. Ik had anderhalf jaar negentig tot honderd uur per week gewerkt. Niet één dag vakantie. Wel drie weken in het ziekenhuis gelegen met een zware longontsteking omdat ik door de kinderen in het Blijfhuis besmet was met het pokkenvirus. Na mijn Blijf-reorganisatieklus was ik maanden erg depressief. Dood- en doodmoe, teleurgesteld in vrouwen en de betekenis van feminisme, onvoorstelbaar bang dat ik nooit meer werk zou vinden en aan de bedelstaf zou geraken. Ik was toen 41 jaar oud. … Het is nog steeds 31 augustus. Om half twee ‘s middags kruip ik moeizaam mijn bed uit, doe mijn buitenbrace om en schoenen aan en ga voor de zoveelste keer naar een afspraak in mijn eigen huis met meneer Aardappelwater van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde. De meisjes en de tassen laat ik in Lief ’s huis staan met de uitdrukkelijke bedoeling ze later op te halen. Aardappelwater windt er geen doekjes om. Hij doet me direct de mededeling dat de medicatie die ik verzameld heb, bij nader inzien en met voortschrijdend inzicht van de NVVE niet toereikend zal zijn voor de beëindiging van mijn leven. Ik ben in shock. Ik houd mijn hoofd met beide handen vast en maakt een heftige nee-beweging. Alsof ik wil dat het niet waar is wat hij zegt. Ik kijk niet naar hem als hij kalmerende woorden uitspreekt en me aanmoedigt de ontbrekende dosering bij elkaar te scharrelen. Ik weet zeker dat de tijd die ik daarvoor heb te kort is en dat ik alle mogelijkheden die ik heb om aan de medicijnen te komen, al benut heb. 18
Dit gooit zand in mijn machine en eigenlijk ben ik volledig in paniek, maar ik besef tegelijk dat ik mezelf niet kan laten gaan. Aardappelwater is de enige persoon die met mij meedenkt en zo concreet met me praat over mijn levenseinde. Hij is de enige persoon aan wie ik gezegd heb op welke datum ik wil gaan. Hij gaat nu een maand met vakantie en onze eerstvolgende afspraak staat genoteerd voor 5 oktober 2010, ruim een maand na vandaag. Ik ben bang voor mijn eigen gedachten, ik ben bang dat ik gek word, ik ben bang dat ik dingen ga doen die haaks staan op wat ik mij altijd heb voorgenomen: verantwoordelijk en zorgvuldig zijn in mijn handelen voor wie achterblijven en mijn waardigheid tot het bittere einde behouden. Het lukt me de duizelingwekkende paniek voor Aardappelwater verborgen te houden. Als hij geweten had hoe dicht bij krankzinnigheid ik was, had hij me niet alleen gelaten. Maar hij ging weg in de volste overtuiging dat ik tijdens zijn vakantie mijn zaken op orde zou brengen en dat wij een maand later de draad weer zouden oppakken. Op weg naar huis, maan ik mezelf tot rust en praat in gedachten voortdurend met mijn meisjes: �Mama is zo thuis, mama komt veilig thuis, mama geeft jullie dan een snackje, mama mag niet dood voordat ze een goede oplossing voor jullie gevonden heeft�. Thuis aangekomen pak ik ze beiden op. Ze zijn als altijd uitzinnig blij om me te zien. Ik huil en ze likken mijn gezicht af. Ze vinden mijn tranen lekker. Ik neem ze mee de badkamer in als ik mezelf ga wassen. Ik geef de meisjes te eten, laat ze een plasje doen op het balkon en ga met ze in bed liggen. Ik sms naar Lief dat ik niet naar mijn huis ben maar in ons bed lig. Of ze me niet wakker wil maken. Ik neem medicij-
19
nen in om te kalmeren. Lotje kruipt onder mijn linkeroksel en Pietje nestelt zich tegen mijn linkerflank. Ik huil intens maar zonder geluid. Alleen mijn lichaam schokt onregelmatig en ongemerkt val ik in slaap.
20
September 2010
Woensdag 1 september. Ik kom langzaam bij uit een diepe, droomvolle slaap. Het is al licht buiten maar Liefs wekker is nog niet afgegaan. Ik beweeg mijn linkerbeen, de eerste beweging die ik de afgelopen vijftien jaar maak bij het wakker worden. Het was altijd een gelukzalig gevoel om Lola’s warme harige lijfje in mijn knieholte te voelen. Ze bewoog dan even ook om mij te laten weten dat zij ook wakker was. Soms sleurde ik haar met mijn linkerhand van onder mijn knieholte vandaan om haar tegen me aan te drukken. ’s Ochtend vroeg liet Lola dat toe. Dan was ze nog te slaperig om zich te verzetten tegen mijn opdringerige liefdesuitingen. Ik mis haar onbeschrijflijk. Daar liggen Lief en ik nu met z’n tweeën in bed, zonder Lola. Het bed lijkt veel te groot voor ons tweeën. Alsof wij in bed geen contact meer met elkaar hebben omdat de verbinding verbroken is. Lola is een maand dood en haar geur is niet meer in mijn neus. Lola rook nooit naar hond, ook niet naar mens maar naar Lola. Ons bed rook ook naar Lola. Nu is dat weg en het spijt me dat ik niet het laatste kleedje uit haar mand bewaard heb. Lief heeft, nadat wij Lola naar het crematorium gebracht hadden, alles, maar dan ook alles waar Lola gezeten of gelegen had in de wasmachine gegooid. De meisjes waren te paniekerig overal naar Lola aan het zoeken en Lief deed er goed aan haar geur weg te halen om de meisjes weer wat rustiger te krijgen. Ik was haar erg dankbaar daarvoor. Zelf was ik niet in staat tot enige actie, zelfs niet de meisjes op schoot nemen en hen een beetje veiligheid bieden.
21
Ik probeer mijn ogen open te doen, maar dat lukt nauwelijks. Ze zijn opgezwollen van het huilen. De maand september is begonnen. Ik moet naar huis. Ik moet de afzondering ingaan en gaan schrijven. Ik wil één worden met mijn eigen huis, met mijn eigen spullen en mijn eigen sfeer. Ik wil dat de meisjes zich ook gelukkig voelen in mijn huis. … September is een nare maand. Het is geen zomer en ook geen herfst. Het heeft geen feestdagen. De vrijblijvendheid van de zomer is voorbij. Iedereen is weer overdreven druk en ‘belangrijk bezig’. De regen geselt onbarmhartig de varens die mijn patio tot een hemeltje maken. De meisjes willen niet naar buiten. Lola was zo’n straatmadelief die met regen en wind naar buiten ging. Het jasje dat ik haar aandeed nam ze op de koop toe. September is ook de maand waarin mijn vader overleed. Hij werd maar 56 jaar. Ik was 11 en heb bewust meegemaakt hoe mijn vader gevochten heeft tegen de keelkanker. Mijn ouders hebben huis en haard verlaten om in Nederland redding te zoeken: een grote operatie in een ziekenhuis in Utrecht. Ik vond het geweldig dat mijn ouders naar Holland gingen. Daar zou hij beter worden, het kon niet anders. En hij kwam ook beter terug. Hij sprak raar en had een pijpje in zijn keel, maar het was echt weer mijn vader. En mijn moeder was ook weer vrolijk. Ze zong weer veel en mijn vader maakte weer muziek. Hij had uit Nederland een grote accordeon meegenomen. De kleine die hij daarvoor had, kreeg mijn zusje Glenn. Op zondagochtend na de Heilige Mis en ons gezamenlijk late ontbijt, speelde mijn vader met Glenn op de accorde22
ons en mijn moeder zong. Deze mooie herinneringen aan het harmonieuze gezin verdringen het diepe trauma dat ik heb opgelopen door mijn verblijf samen met zusje Glenn in het gezin van oom Rudie. Glenn en ik waren aan hem uitbesteed toen mijn ouders voor de operatie van mijn vader in Nederland waren. Ik was toen 9 en Glenn 10 jaar. Op zondag ging oom Rudie met zijn Indo vrouw en zijn drie ‘blanke’ kinderen (twee meisjes en een jongen) in zijn Volkswagen kever op stap. Glenn en ik mochten nooit mee. Wij moesten binnen blijven en het huis werd hermetisch afgesloten. Hij vertelde ons vlak voor het naar bed gaan de meeste gruwelijke verhalen over de oorlog in Indonesië, waar hij als KNIL-militair had gevochten. Hij beloonde zijn 5 jaar oude zoontje met een dubbeltje als hij mij met een pollepel zo lang en zo hard zou slaan dat ik zou gaan huilen. Hoe harder het jongetje sloeg, hoe hoger zijn beloning. Ook in de maand september kreeg mijn zus Nelleke de diagnose alvleesklierkanker met een levensverwachting van ongeveer zes maanden. De dokter vertelde het haar op 4 september 1992, de dag waarop haar oudste zoon 25 jaar werd. Ze overleed op 5 maart 1993. Zes maanden en een dag na de diagnose. … September had voor mij nog meer bitterheid in petto, misschien wel het meest wrange dat ik in mijn leven heb moeten doorstaan. Het was 21 september. Een nazomerse dag in 2003. Lief, Lola en ik gingen uit solidariteit naar een FNV-demonstratie op het Museumplein. Ik had er helemaal geen zin in, maar ik vond dat ik er even bij moest zijn om bij te dragen aan de telling van het aantal mensen dat naar de demonstratie was gekomen. Ik droeg Lola in een linnen 23
tasje op mijn borst. We bleven heel even en besloten toen boodschappen te gaan doen en gauw weer naar huis te gaan. Van het Museumplein reden we naar de hoek Prinsengracht/ Vijzelstraat waar Lief bij de weekendapotheek iets moest ophalen. Lola was onder de bijrijderstoel gaan zitten omdat het daar koeler was dan op schoot bij Lief. Vijf minuten later was Lief terug, stapte in en we reden weg. Naar de islamitische slager in Oost waar ik vlees kocht en altijd een klein stukje rauw vlees voor Lola meenam. “Lola, snackje!” riep ik en stak mijn hand onder de stoel in de volste overtuiging dat ik haar scherpe tandjes zou voelen als ze gulzig het stukje vlees uit mijn hand zou grissen. Niets. Nogmaals: “Lola, snackje!”. Weer niets. ‘Ze zal wel achter liggen’, merkte Lief op en keek achterom. Geen Lola. Lief sprong uit het autootje en stak haar hoofd onder de stoel. Ik deed het achterportier open, nergens Lola te zien en bijna meteen begon ik hard te gillen, hield mijn hoofd met beide handen vast, gilde: “Lola is weg, Lola is weg”. Ik reed gevaarlijk snel naar het politiebureau tegenover het OLVG, rende naar binnen en vroeg wanhopig huilend aan de politiebeambte die achter de balie stond, mij te helpen mijn hondje te vinden. De jonge vrouw keek mij uitdrukkingloos aan en zei dat ze mij niet kon helpen, dat ik moest gaan zoeken op de plek waar ik haar kwijtgeraakt was. Ik stoof weer naar buiten, Lief in mijn kielzog, en reed naar de Prinsengracht/ Vijzelstraat. Nergens Lola! Ondertussen was Lief aan het bellen met de spoedkliniek voor dieren. Geen gewonde Yorkie binnengekregen. Lief had de grootste moeite mij kalm te houden terwijl zij via inlichtingen het nummer van de dierenambulance opvroeg. Alles 24
leek een eeuwigheid te duren en ik draaide volkomen door. Toen hoorde ik door mijn eigen gekrijs heen Lief zeggen: “Oh God, gelukkig”. Ik was een seconde stil en schreeuwde: “Leeft ze nog?’ En herhaalde dat ik weet niet hoe vaak. Lief pakte mijn gezicht in haar beide handen en zei: “Ze hebben haar gevonden, ze is gewond maar ze maakt het goed en leeft. Ze leeft nog. We moeten nu snel naar de dierenspoedkliniek. Hoor je mij, ze maakt het goed en leeft”. Achteraf weet ik niet hoe Lief me heeft toegestaan te rijden. Ik was volkomen overstuur maar bestuurde mijn autootje vastberaden door het drukke zaterdagmiddagverkeer. Ik wist dat wij veilig bij ons Lolaatje moesten komen. Toen wij bij de dierenspoedkliniek aankwamen had de dierenambulance Lola daar al afgegeven. Drie personen zaten, elk met een grote hond, stil in de wachtkamer. Ik stoof naar binnen en met een klaarblijkelijk verwilderde blik en een stem waarin een ingehouden kreet zat, meldde ik mij bij de receptie met de mededeling dat mijn hondje hier gewond was binnengebracht. De jonge vrouw achter het open venster bleef gekunsteld rustig, blijkbaar met de bedoeling mij tot bedaren te brengen. Toen verloor ik de controle. Ik begon te gillen en aan mijn haren te trekken. Ik duizelde en viel bijna om. Lief greep mij vast en plantte me in een stoel van de wachtkamer. Ik kon niet meer stoppen met het gillen van Lola’s naam, het aanroepen van God om mij te helpen. Het meisje kwam van achter het venster met een glas water naar me toe. Ik wilde niet drinken omdat ik wist dat ik het glas stuk zou bijten om mezelf opzettelijk te verwonden. Lief zat op haar hurken en trok haar trukendoos open met alles wat ze zich in de loop der jaren meester had gemaakt 25
om me in dit soort panieksituaties rustig te krijgen. Naast haar ging een jonge vrouw ook op haar hurken zitten. Ze zei dat ze dierenarts was en waarschijnlijk mijn hondje zou behandelen. Of ik kon vertellen hoe mijn hondje eruit zag. Ze zei ook dat als mijn hondje hier was, ze erg van streek zou raken van mijn gegil en het roepen van haar naam. In één klap werd ik rustig en mijn lichaam verslapte. “Ze is een Yorkie van 2,5 kg, bruin met zwart, langharig, ze is 7 jaar oud, ze heet Lola en in haar linkeroor heeft ze een tatoeage met een nummer. Ze is gechipt”. “Dan is uw hondje mijn patiëntje”, zei ze. “Ze maakt het goed. Ze is gewond aan haar rechtervoorpootje en een beetje in shock. U mag naar haar toe als u helemaal rustig bent”. Ik dronk het glas water in een keer leeg, veegde mijn ogen af, snoot mijn neus en zei: “ik ben rustig”. De dierenarts knikte tevreden en ging ons voor. In de behandelkamer zat Lola op een behandeltafel. Naast haar zat een doktersassistente. Ik liep rustig naar haar toe en zei zacht: “Lola, mama is hier”, aaide haar over haar kopje, kuste haar zachtjes en fluisterde voortdurend in haar oortje: ”mama is hier”. Lola’s rechterpootje zat helemaal ingepakt in een blauw verband en in haar linkerpootje zat een infuus. Ze reageerde nauwelijks op ons aanwezigheid. Dat kwam door de shocktoestand waarin ze was. Ik mocht haar even op schoot nemen en ze vleide zich tegen me aan, zo met haar kopje op mijn borst, iets wat Lola hoogst uitzonderlijk deed. Zo tegen me aan liggend viel ze af en toe een beetje in slaap. De dierenarts en haar assistente lieten ons alleen. Lief en ik fluisterden om haar niet wakker te maken. We wisten toen al dat Lola niet mee naar huis mocht, dat we om 23.00 uur mochten bellen en de volgende dag op bezoek mochten komen. Als haar situatie zou verslechteren, zouden we direct gebeld worden.
26
We mochten mee toen Lola naar een soort intensive care werd gebracht. Toen wij weggingen sprak ik het zinnetje uit dat ik altijd zei als ik wilde dat ze zich niet zou verroeren, als ik haar even alleen moest laten. Bijvoorbeeld als ik in een restaurant naar het toilet moest. ”Lootje tot straks, mama is zo terug”. En dat twee keer, haar intussen strak aankijkend. Lola bleef dan onder alle omstandigheden zitten en met haar oren gespitst omhoog kijken naar de plek waar ik uit haar zicht verdween. Nu bleef ze stil liggen. Geen beweging van haar oren of staartje. Lief reed terug naar huis. Ze hielp me onder de douche, ik nam vier tranxènes in en een half glas jenever. Ik wilde niets meer voelen of meemaken. Verder heb ik nog vaag meegekregen dat Lief mij wakker maakte om te zeggen dat het goed ging met Lola. … Met een hoofd als een handgranaat die op ontploffen stond, gingen Lief en ik de volgende dag Lola opzoeken. Ik was zo slap en stond zo wankel op mijn benen dat Lief me moest ondersteunen bij het lopen. Lola was nu wat alerter. Toen ze ons zag en haar zinnetje hoorde: ”Lola, mama is hier”, spitste zij haar oortjes en zette haar kopje scheef. Hondjes kunnen niet lachen, maar mijn Lola kon dat wel. Een hoog pleziergeluid vanuit haar keel en een bepaalde schittering in haar ogen die er alleen was als ze heel blij was. Het pleziergeluidje kwam er heel dunnetjes uit, de fonkelende oogjes waren er nog niet. In een stoel zat ik half liggend zodat Lola op mijn borst kon liggen. De dienstdoende dierenarts vertelde dat Lola de volgende ochtend kon worden opgehaald en direct naar haar eigen dierenarts moest. De foto’s hadden 27
uitgewezen dat haar voorpootje verbrijzeld was en geamputeerd moest worden. Ik hield me doodstil omdat Lola zo rustig op mijn borst lag, maar vroeg met een ijzige stem aan de dierenarts of het pootje niet geopereerd kon worden. Zijn antwoord zal ik nooit, mijn levenlang, niet vergeten. Met een zachte lieve stem, maar vastberaden zei hij: ”Nee mevrouw, de schade aan haar pootje is beyond repair”. Maandagmiddag haalde ik Lola op bij onze eigen dierenartsenpraktijk waar de operatie was uitgevoerd. Ik kreeg mijn lieveling nog half slapend mee. Ze had drie pootjes. Denken aan het ongeluk van Lola maakt me gek. Het is inmiddels langer dan zeven jaar geleden gebeurd en zij loopt nu langer op drie pootjes dan dat ze er vier heeft gehad. Het gaat ook niet om drie of vier pootjes. Het schuldgevoel kwelt mij onophoudelijk dat het dierbaarste dat ik heb, het wezentje waarvan ik het meest verbonden ben, dit is overkomen omdat ik nalatig en onoplettend ben geweest. Lola’s pootje was de grootste schuld die me in mijn leven getroffen heeft. Lola was het dierbaarste dat ik had. Soms heeft deze opvatting geleid tot venijnige discussies tussen Lief en mij. Omdat Lief vond dat zij het dierbaarste voor me moest zijn. Of misschien omdat ik meer hield van mijn hondje, een dier, dan van haar, een mens, mijn geliefde. Maar zo lag dat niet. Lola was van mij, mijn bezit, zeven dagen per week, etmaal na etmaal. Overal waar Lola niet mee mocht, ging ze toch wel met me mee. De supermarkt in, naar het theater, concerten, kerk, begrafenissen, feesten, de opera, altijd mee naar mijn werk en altijd mee naar alle vergaderingen.
28
Lola was niet meer mijn fiere mooie hond, maar een gehandicapt hondje dat voortaan moest voortstrompelen op drie pootjes. Het was mijn schuld. Ik had toen Lola een pup was een tatoeage laten aanbrengen op mijn linkerhand. Uit solidariteit met Lola die een tatoeage in haar oor had. Ik had gezegd: “Lola tattoo, mama tattoo”. Ik had dit ongeluk over Lola afgeroepen omdat ik een symbiose met haar had afgedwongen. Nu was zij, net als ik, ook gehandicapt. Het was wel vaker voorgekomen dat Lola en ik dezelfde kwalen op hetzelfde moment hadden. Ze was mijn alter ego, dus was het vanzelfsprekend dat ze nu iets aan haar pootje kreeg dat haar minstens net zoveel hinder zou bezorgen als ik van mijn benen had. Het was allemaal mijn schuld. Ik moest verder leven met een gehandicapt hondje zoals mijn moeder met mij, een gehandicapt kind, heeft moeten leven. Ik ging bijna eraan onderdoor dat het mijn schuld was dat Lola een gemutileerd hondje was geworden. Net als mijn moeder voor mij deed, heb ik alles gedaan om Lola’s leven op drie pootjes optimaal te laten zijn. Twee keer per week ging ik met haar naar fysiotherapie. Elke dag liet ik haar zwemmen in de badkuip. Geen trappen meer lopen. Uitgebalanceerde voeding zodat ze nooit te zwaar zou worden. Veel oefenen met snackjes in de lucht houden zodat ze op haar achterpootjes moest gaan staan om het snackje te bemachtigen. Haar achterhand moest sterker worden. Van toen af aan at Lola aan tafel. Staand op een stoel, haar bordje op tafel iets te ver van haar af zodat ze haar nekspieren moest gebruiken om bij haar eten te komen. Haar nekspieren moesten sterker worden. Zes weken heb ik Lola binnengehouden. Ze was toen helemaal hersteld van het ongeluk en de operatie en vertoonde geen schijn van depressie. In tegendeel. Ze was stront verwend en erg veeleisend.
29
De eerste keren dat ik met haar naar buiten ging hoopte ik niemand tegen te komen. Op de plek waar haar pootje was afgezet, was nog helemaal geen haargroei dus kon je zo goed zien dat ze een pootje miste. Lola was vrolijk en huppelde blij in ’t rond, af en toe nam ze een sprintje achter vogels aan. Haar gang was veranderd. Het had veel van een konijnenloopje wat op zichzelf grappig was, maar ik moest er vaak onbedaarlijk om huilen. Twee maanden na het ongeluk kon Lola weer alles. Op en van het bed springen, van de vloer op een eettafelstoel, kei en keihard rennen en dezelfde grote wandelingen maken met Lief. Geen spoor van depressie. Ze had zich helemaal aangepast aan haar situatie en leefde alsof ze altijd drie poo tjes had gehad. Het omgekeerde was het geval bij mij. Ik was zwaar depressief. Ik kon niet overweg met het schuldgevoel. Ik hield Lola vaak tegen me aan, huilde en smeekte haar me te vergeven. Lola worstelde zich dan los uit die omarming, wat ik interpreteerde als dat ze nog steeds boos was dat ik haar had laten staan op die brug en zo weggereden was. Ik strafte mezelf door niet te eten en ben in die tijd 8 kilo afgevallen. De eerste keer dat iemand buiten opmerkte: “Ach kijk, dat hondje heeft drie pootjes, wat zielig”, barstte ik in tranen uit en gilde naar die persoon: ”Fuck off, ze heeft drie pootjes maar een heerlijk leven en dat kan jij niet van jezelf zeggen!”. Niets, hoegenaamd niets, heeft ooit geholpen het schuldgevoel over het ongeluk van Lola bij me weg te halen of zelfs te verminderen Zelfs niet het feit dat ze bij andere honden nog net zoveel sjans had met haar drie pootjes. Mensen mogen heus wat leren van honden. Honden zijn bijzondere wezens. Ze houden niets op, zijn goudeerlijk en dankbaar. Ze vinden andere honden leuk of niet leuk en laten dat duidelijk blij30
ken. Jij mag wel aan mijn billen ruiken en jij niet. Lola was vooral gesteld op grote honden. Zij mochten niet aan haar billen ruiken, maar Lola wilde dat wel bij hun en de grote honden lieten dat toe hoewel dat niet kon. Ze kwam door haar kleine gestalte niet verder dan ergens bij hun knieën. … Het is nog steeds 1 september. Ik zit op de rand van het bed en neem met de koffie die Lief zojuist voor mij heeft neergezet, een dubbele dosis pijnstilling. Ik huil onbedaarlijk zonder geluid. Mijn tranen en het snot uit mijn neus vallen op de vloer. Lief veegt mijn gezicht af met een nat warm washandje en kust mij op mijn voorhoofd. “Moeilijke dag hé”, zegt ze zacht. “Ik wil naar huis, ik moet naar huis, ik wil alleen zijn”. “Dat begrijp ik. Zal ik jullie naar je huis brengen”. “Kan niet, ik kan nog niet staan, de pijnstillers werken nog niet”. Ze komt naast mij zitten en slaat haar arm om mij heen. “Plannetje maken?”, zegt ze, “jij gaat weer in bed liggen met de meisjes bij je, rustig worden en weer even slapen. Ik bel je om 11.00 uur en dan is de pijn weg en kun je met de meisjes naar je eigen huis. Vanavond kom ik de tassen brengen”. Ik ben zo moe dat ik geen woorden kan vinden om daar iets tegenin te brengen. Ik laat mij door Lief instoppen, ze zoent me en fluistert: “Ga nog even een kwartiertje slapen. Straks is de pijn weg”. “Doe voorzichtig”, antwoord ik, “kom veilig bij mij terug”. “Ja zeker, van mij kom je nooit meer af ”. De pijn in mijn lichaam is overweldigend. Mijn rechterknie gloeit, klopt, steekt. Mijn heupen, ribben, schouders, polsen en vingers, alles doet pijn. Ik probeer niet te bewegen en mijn spieren te ontspannen. Ik weet dat de pijnstilling 31
binnen 30 minuten werkt en als de pijn minder wordt, val ik meestal vanzelf in slaap. Om 11.00 uur belt Lief mij wakker uit een diepe slaap. De pijn is minder en ik brabbel dat het goed gaat, maar dat ik vandaag een beddag houd. Ik ben uitgeput. “Goed plan”, zegt ze. “Ik ben op tijd thuis voor het geval je nog naar je eigen huis wilt”. Ik wil niet meer naar mijn huis. Ik blijf hier. Ik ben bang om naar mijn huis te gaan. “Maak je geen zorgen”, zegt ze. ‘Ik ben vroeg thuis en ik ga je omhelzen en stevig vasthouden. Ga nu maar weer slapen, mijn kleintje, je hebt rust nodig”. Ik til de meisjes van het bed af en stuur ze naar het balkon om een plasje te doen. Zelf kom ik kreunend uit bed en ga zittend op mijn rollator naar het toilet. De ene stap die ik moet zetten om van de rollator op de wc pot te komen, doet zoveel pijn dat ik hard wil gillen. Na het plassen zit ik nog vijf minuten te wikken en wegen hoe ik weer veilig op de zitting van de rollator kom. De hondjes staan bij de wc. Pietje jammert een beetje alsof ze me wil helpen maar niet weet hoe. ”Het gaat mama lukken”, zeg ik sussend tegen haar. “Het gaat lukken, straks liggen we weer samen in bed”. Ik verzamel moed en ga staan. De pijn scheurt vlijmscherp door mijn knie en lijf en ik plof op de rollator. Eenmaal op bed neem ik wat extra pijnstillers en ga in mijn slaaphouding liggen. De pijn is stekend, kloppend en diep van binnen gloeit iets. Als de pijn langzaam afzakt, doezel ik wat weg. Het septemberlicht schijnt door de ramen te fel om te kunnen slapen. Ik heb de kracht niet om weer uit bed te komen en de gordijnen dicht te doen. Ik ben nog helder genoeg om te bedenken dat ik niet meer naar mijn eigen huis kan. Ik kan de onveiligheid van het alleen zijn niet aan. Ik moet bij Lief blijven. Ze moet me ’s nachts vasthouden 32
zodat ik een paar uur kan slapen. Ze moet me troosten als ik huil, bijna stik in het verdriet.Alleen hier in haar huis kan ik zonder krankzinnig te worden mijn eigen genadeloze werkelijkheid onder ogen zien. Ik schaamde me ervoor dat ik over de amputatie van Lola’s pootje meer verdriet had dan destijds over het overlijden van mijn moeder (1987), mijn zuster Nelleke (1993), mijn broer Gerhard (2000) en de dood van een aantal dierbare vriendinnen. De dood van dierbaren is onverdraaglijk en onacceptabel, maar daar kan niemand iets aan doen. Mensen gaan nu eenmaal dood. Soms kondigt het zich aan door ziekte, zoals bij mijn zus Nelleke. We hebben als familie alles maar dan ook alles gedaan om het voor haar zo aangenaam mogelijk te maken. Nelleke heeft tegen Glenn en mij gezegd dat die maanden van haar terminale ziekte de prettigste tijd van haar leven waren. En raar genoeg, kon ik mij er wat bij voorstellen. Zo gekoesterd en bemind worden, lijkt mij een buitengewoon aangename fase in het leven. ‌ Soms overvalt de dood van een geliefde mij. Mijn moeders dood heeft zich niet aangekondigd. Ze was 80 jaar en had een zwak hart. Ze bleef op een dinsdagochtend, op 1 december (op de verjaardag van Glenn) zomaar dood in de armen van mijn broer Frank. Natuurlijk ben ik letterlijk gek geworden van mijn moeders plotselinge dood. Ik adoreerde die vrouw. En ik neem het mezelf nog altijd kwalijk dat ik als jongste kind en dochter niet bij haar gebleven ben en voor haar gezorgd heb. Er is geen onbarmhartiger marteling dan schuldgevoel. 33
Soms verplettert de dood van een dierbare mij. Een zondagochtend om 06.00 uur ging de telefoon. Mijn oudste zuster belde en vroeg of ik wakker wilde worden en rechtop gaan zitten. Dat deed ik en ze zei: “ben je goed wakker?”. “Ja”, antwoordde ik. Toen zei ze bijna zakelijk: “onze Gerhard is onwel geworden en door een glazen deur heen gevallen. Hij is overleden”. Het was stil en ze vroeg: “ben je er nog, en heb je me gehoord?”. “Ja, onze Gerhard is dood”, zei ik zacht. Lief was wakker geworden van de telefoon en hoorde me dat zeggen. Ze sprong uit bed en zei: “Ik ga koffie zetten”. Ik luisterde nog even naar een monoloog van mijn zuster over God, engelen en de hemel als een paradijselijke plek waar Gerhard nu was. Ik was verpletterd, wat zeg ik, ik was verbrijzeld. Ik had niet eens meer de kracht om met mijn ogen te knipperen. Bij Floppie’s laatste uren werd ik uitgesloten. Ik was in haar huis toen ze stierf, twintig voetstappen verwijderd van haar, maar ik mocht niet bij haar zijn. Ik sliep niet diep, lag ongemakkelijk op de bank in de kamer, meer in een sluimerstand en toch werd ik als laatste gewaarschuwd dat Floppie, voor mij volkomen onverwacht, was overleden. Ze was zo stellig van plan onze broer Frank’s komst af te wachten. Ze ging dood terwijl hij halverwege zijn reis was, vier uur later zou hij landen op Schiphol en horen dat hij te laat was. Maar ik was zo dichtbij dat ik met een fluisterroep al klaar wakker bij haar bed gestaan zou hebben. Dat ik niet bij Floppie mocht zijn toen ze stierf, is de zwaarste straf die mij in mijn leven getroffen heeft. Ik ben daar nooit bovenop gekomen. Ook omdat het mijn eigen schuld was dat ik zo ongenadig zwaar gestraft werd. Straf en schuld zijn de twee domeinen waarin mijn leven zich afspeelt. Er is geen onderwerp in mijn leven dat ik niet 34
plaats onder straf of schuld. Ik weet dat het fors ziekelijk is, maar verander dat maar eens. Ja, ik kan beredeneren dat als Abeetje mij midden in de week naar een sjiek restaurant meeneemt, dat ik me daar niet schuldig over hoe te voelen. Maar toch. En dat ik het niet als een straf hoef te ervaren als Lief voorstelt dat wij een weekendje Friesland gaan doen. Maar toch, en erger nog: meestal vind ik mijn relatie met Lief een straf waarin ik me schuldig voel. Leg dat maar eens uit aan een therapeut. De straf waarin ik me schuldig voel en de schuld waarin ik me gestraft voel. Hoe dan ook, elke handeling, elke gebeurtenis plaats ik met denkbeeldige kruisjes in denkbeeldig hokjes waarin schuld of straf staat. De hokjes overlappen elkaar om mijzelf aan te geven wanneer het zo erg is dat zowel schuld als straf aan de orde is. … Mijn moeder heeft alles gedaan wat in haar vermogen lag om het optimale te halen uit mijn bewegingsapparaat. Heilgymnastiek, continue begeleiding van een orthopeed. Elke keer als er een neuroloog uit Holland in ons land was (om snel wat extra geld te verdienen, zon en luxe te hebben), stond mijn moeder er weer met mij voor een peperduur consult, orthopedisch schoeisel, alles, al het denkbare. Mijn moeder heeft ook schuldgevoel gehad dat ik fysiek niet helemaal okay was. Ze was 44 jaar toen ik geboren werd en heeft zich toen ik volwassen was meer dan eens uitgesproken over haar twijfels of ze misschien niet te oud was toen ze me kreeg. Het kind dat ze na mij kreeg – het negende kind – is met een hartafwijking geboren en is slechts 6 maanden oud geworden.
35
Dit versterkte mijn moeders gedachte dat ook ik het slachtoffer was geworden van haar hoge leeftijd om nog te baren. Als kind heb ik nooit iets gemerkt van haar schuldgevoel of schaamte over mij. Ze beschermde me enorm voor situaties waarin ik fysiek moest presteren. Vrijstelling van gymles en zwemlessen en niet mee met schoolreisjes. Dat vond ze te uitputtend voor mij. Ik mocht op de fiets naar school maar altijd onder begeleiding van Floppie of Glenn. Ik was een lief en ijverig, zelfs behaagziek, kind. Dus als ik na school tijdens de siësta het hele huis aanveegde en de keuken gedweild had, wilde ik nog het erf aanharken. Ik was dan zo moe dat ik stond te zwabberen op mijn benen. Mijn moeder riep me nooit een halt toe maar kwam naar buiten, pakte een hark en ging in een razend tempo meeharken zodat de klus snel geklaard was en ik niet het gevoel zou krijgen dat ik gefaald had. Ik moet als kind dapper de ongemakken van mijn lichaam hebben gedragen, ook al werd ik op straat en op school veel gepest. Maar mijn moeder maakte alles weer goed. “Zij kunnen rolschaatsen, maar jij kunt heerlijk koken”. En als ze tikkertje speelden en ik mocht niet meedoen, dan ging ik met mijn moeder vla maken en dan mocht ik bepalen wie hoeveel vla kreeg. Mijn moeder droeg krachtig de pijn van een fysiek minder valide kind en heeft me spelenderwijs geleerd hoe ik mijn grenzen moest verleggen en andere talenten moest benutten. … 17 september is de geboortedag van Floppie en de sterfdag van mijn vader. Allebei zijn nu dood. Aan de sterfdag van mijn vader heb ik geen concrete herinneringen meer. Ik weet niet meer of iemand Glenn en mij bij zich geroepen heeft 36
en ons letterlijk verteld heeft dat papa dood was. Ik denk meer dat wij het hebben kunnen concluderen aan de verslagenheid waarmee mijn moeder en zus Jeanet uit het ziekenhuis kwamen en het hartverscheurende huilen van Floppie. Binnen korte tijd was het huis vol mensen. Mijn vader had broers en zusters en mijn ouders hadden veel goede vrienden. Iedereen kwam met eten en in zwart-witte kleren en huilde. Floppie was ontroostbaar en niet omdat mijn vaders dood haar vijftiende verjaardag verpest had. Zij was absoluut het lievelingskind van mijn vader en dat stak hij niet onder stoelen of banken. Toen mijn vader voor de laatste keer naar het ziekenhuis gebracht werd (hij kon nog zelf de trap af ), ging Floppie boven aan de trap op de grond liggen en omklemde zijn enkels. �Papa, papa ga niet weg�, gilde ze en ze legde haar gezicht op zijn schoenen. Mijn vader huilde ook. Dat was de eerste en de laatste keer dat ik mijn vader heb zien huilen. Zus Jeanet heeft haar vingers uit de greep rondom zijn enkels moeten ontvlechten om hem de trap te kunnen laten afdalen en ze bleef als een hoopje ellende nog een tijdje opgekruld op de vloer liggen. Haar huilen klonk als kreunen, alsof ze zware menstruatiepijn had. Nergens in mij zit nog verdriet om mijn vaders dood. Als het er al ooit gezeten heeft. Het is zo lang geleden dat ik nog wel vage herinneringen en beelden heb, maar geen verdriet. Des te meer herinner ik me de angst dat mijn moeder iets zou gebeuren. Flauwvallen en niet meer bij komen, ook dood gaan zodat ik weer bij mensen zou moeten gaan wonen die niet van me hielden. Ik herinner me dat ik toen dacht dat als ik lief zou zijn, heel erg lief, dat ik misschien kon voorkomen dat mijn moeder dood zou gaan. Dus werd ik een uitzonderlijk lief en dienstbaar kind. Ik hoorde mijn 37
moeder vaak tegen mensen zeggen dat ik een gezeglijk en hulpvaardig kind was en dan wist ik dat ik slaagde in mijn missie. Vrijdag 17 september 2010 ben ik vijf jaar ouder dan mijn moeder was toen haar man stierf en ze achterbleef met drie nog schoolgaande kinderen en een weduwe- en wezenpensioen, dat minder was dan een derde van mijn vader´s maandinkomen. … Ik word huilend wakker en kan niet uit bed komen. Sinds enkele dagen heb ik pijn in mijn rug, in mijn schouders en in mijn polsen en handen. Vrijdag werd een horrordag. Vroeger was vrijdag de prettigste dag van de week. Ik sprong dan uit bed en was altijd vroeg op mijn werk, omdat ik hoe dan ook op vrijdagmiddag uiterlijk om 16.30 uur weer weg ging. Vrijdagavond was de vrije avond van de week. Ik maakte uitgebreide lekkere maaltijden, vrienden kwamen eten en drinken tot in de kleine uurtjes. Dat was toen ik in de dertig was. De afgelopen twintig jaar met Lief was de vrijdagavond voor ons tweeën. Dat hebben wij vanaf het begin van onze relatie zo afgesproken. En daar proberen we ons nog steeds aan te houden. Proberen, omdat alle afspraken die aan het begin van een relatie gemaakt worden toch altijd sluipend veranderen. De eerste smet op mijn heilige vrijdagavonden kwam toen Nelleke op een vrijdag laat in de middag overleed. We waren bij haar. Alle zusters, haar man, haar jongste zoon, haar beste vriendin, Lief, mijn nichtje (de tweede dochter van mijn oudste zuster). Het was voor de eerste keer dat ik iemand zou zien sterven. Nelleke had ervoor gekozen haar laatste 38
maanden bij mijn oudste zus door te brengen. Daar wilde zij sterven. Mijn oudste zus en haar man zijn beide zeer ervaren verpleegkundigen en Nelleke voelde zich geborgen bij hen. De andere zusters en Nelleke’s vriendinnen verleenden handen spandiensten, maar de grootste zorg kwam neer op mijn oudste zuster, bijgestaan door haar man en haar dochter die toen ook een opleiding voor verpleegkunde volgde. We waren allemaal al op donderdagavond op de hoogte gebracht dat het niet goed ging met Nelleke en vrijdag heb ik gezien hoe ze langzaam in een coma wegzakte. Mijn oudste zus had uitdrukkelijke instructie gegeven dat we Nelleke niet meer mochten laten drinken. Ze zou zich kunnen verslikken en dan - zei ze dreigend - hebben we de poppen aan het dansen. We mochten Nelleke ook niet meer aanraken en niet tegen haar praten. Dat zou haar verstoren in het zachtjes wegglijden. Alles begrijpelijk en verstandig. Op één moment waren Glenn en ik alleen met haar. Ze gaf aan dat ze dorst had. Op een tafeltje bij haar bed stond een kommetje water met ijsklontjes en een pak watten. Daar stonden Glenn en ik te kijken naar onze zuster die moeizaam ademde en één zin duidelijk uitsprak: “Ik ben onbeschrijfelijk moe”, en daarna even duidelijk: ”Dorst”. Glenn en ik keken elkaar aan. Het was een blik van verstandhouding. Ik pakte een dot watten, maakte het nat in het koude water. Met mijn linkerhand pakte ik Nelleke in haar nek en haalde haar overeind. Ik zei tegen haar: “Ik ga je laten drinken, let goed op, niet verslikken, ze vermoorden me als ze weten dat ik je laat drinken”. Ik liet met de natte watten een straaltje water in haar mond lopen. Ze slikte beheerst. En toen nog een keer en weer ging het goed. Glenn knikte naar mij. Ik legde Nelleke weer neer en gaf haar een kus op haar voorhoofd.
39
Het laatste kwartier van Nelleke’s leven waren we allemaal bij haar. We stonden om haar bed heen. Haar man en jongste zoon, op hun knieën bij het bed, hielden haar vast. Mijn oudste zus had ons geboden doodstil te zijn om haar niet te storen. Lief stond naast me, haar twee armen om me heen geslagen. Mijn ademhaling stokte ook net als die van Nelleke. Die van mij stil, die van Nelleke zwaar, luid en onregelmatig. Iedere keer als ik dacht dat ze dood was omdat ik haar niet meer hoorde ademhalen, verborg ik mijn gezicht in Lief ’s hals. Dan fluisterde ze in mijn oor: “ze is er nog”. Dat kon ik dan ook weer horen. Glenn verbrak de stilte en begon tegen Nelleke te praten: “ga maar Nelleke, je doet het goed, nog heel even Nelleke, je doet het als een koningin, nog heel even Nelleke, hou vol, hou vol Nelleke, je bent er bijna”. En toen bleef het lang stil, een diepe zucht en Nelleke was dood. De laatste minuten van Nelleke’s sterven heb ik met mijn hand op mijn mond in Lief haar hals doorgebracht. Zij drukte met haar hand mijn hoofd diep in haar hals om elk geluid te smoren. Ik kwam weer te voorschijn toen ik hoorde dat Floppie het Wees Gegroet begon te bidden. Vandaag, 17 september, komen wij bij elkaar om Floppie’s geboortedag te herdenken. Het is 13.00 uur en ik lig nog in bed, de meisjes bij me. Ik heb diclofinac genomen om de pijn te bestrijden en traxène om mijn hoofd bij elkaar te houden. De meisjes hebben al vele pogingen gedaan me uit bed te krijgen. Enorm met elkaar raggen in bed en over me heen springen, met zijn tweeën op mijn borst staan en mijn gezicht aflebberen, hinderlijk keffen en niet synchroon, Pietje springt van het bed af. Lotje kan dat niet of durft dat niet Tot ze mijn apathische gedrag zat is en van het bed springt. Ze komt pijnlijk terecht en jankt hartverscheurend. Ik spring uit bed (voor zover je mijn uit bed komen springen 40
kan noemen) pak haar op, druk haar tegen me aan, onderzoek waar het pijn doet. Ze is stil maar beeft als een rietje. Ik zeg: “Stil maar tjoepie, mama gaat zichzelf aangeven bij de dierenbescherming. Mama’s depressie is mishandelend voor jullie. Jullie moeten maar bij mij weggehaald worden”. Lotje piept nog zachtjes en likt mijn gezicht en als ik haar op de vloer zet huppelt ze naar het balkon om een plasje te doen. Op sensatie beluste Pietje dartelt om haar heen, besnuffelt haar zusje en ik zie iets verwijtend in haar oogjes. Ik ga koffie zetten en neem de meisjes op mijn schoot. We gaan zitten bij het gedenkplaatsje van Lola die vandaag precies zes weken dood is. Lola is ook op een vrijdag overleden. … Ik wil huilen, hard huilen, maar de tranxène zorgt dat ik mijn tranen kan inhouden. Ik kleed me aan en ga naar mijn huis waar Pupke de planten op mijn patio gaat verzorgen. Pupke is depressief en de enige persoon die mij zonder woorden begrijpt. We praten zelden serieus over onze depressie. We lachen erom, we maken plannen over samen zelfmoord plegen, met mijn Canta rijden naar het Muiderpoortstation en dan voor een trein springen. En hoewel dat helemaal niet grappig is, lachen we ons slap over de meest grimmige dingen van het leven. De vrijdagmiddag, met Pupke in de weer met de plantjes op de patio terwijl ik aan de computer zit en haar door de glazen pui vanuit de kamer gadesla, zijn de waardevolste uren van de week. Af en toe loopt ze naar binnen en zoent mij op mijn hoofd, zegt tegen mij hoe vreselijk ze het zal vinden als ik er niet meer zal zijn. Pupke is de enige persoon in mijn leven die begrijpt hoe ondraaglijk mijn leven is, die betreurt dat ik er gauw niet meer zal zijn, maar die het gesprek met mij erover niet vermijdt.
41
Integendeel. Misschien voel ik daarom alleen bij haar dat ik nu nog leef. Om 17.00 uur helpt Lief me in de kleren. Ik doe vandaag voor het eerst mijn nieuwe op maat gemaakte beenbrace aan. Dit is de gelegenheid om het gigantische apparaat om mijn been uit te proberen. Sinds Floppie’s dood heeft mijn rechterknie het laten afweten. Het is in een staat geraakt waarin het mijn lichaam niet meer wil dragen. Ik heb sinds Floppie’s dood een gipsbrace om. Overdag één vanaf mijn bovenbeen tot de rand van mijn orthopedische schoen. Voor de nacht vanaf mijn bovenbeen tot aan mijn tenen. Acht maanden heb ik moeten wachten op een op maat gemaakte leren brace. Die doe ik nu om. De eerste stappen met mijn nieuwe brace om gaan geweldig. Het is even wennen maar ik vind het een verademing dat ik met het buigmechanisme dat in de brace zit mijn knie weer kan buigen. Bovendien draag ik het onder de kleding, dus kan ik het verbergen voor de buitenwereld. Helemaal als ik er nog een beetje normaal bij ga lopen. Verbergen voor de buitenwereld is één van mijn sterkste eigenschappen, daar acht ik mezelf hoog in. Ze weten allemaal niet hoe slecht ik me voel, met hoeveel moeite ik me door elke dag sleep, hoeveel pijn ik heb, hoe zeer de hoeveelheid pillen die ik elke dag moet innemen me tegenstaan. Alleen voor Lief kan ik het niet altijd verbergen. Zij ziet aan mij dat ik slechte dagen heb, maar hoe slecht die zijn daar heeft ze geen idee van. Zij krijgt me uit bed op ‘mooie zonnige’ dagen, maar weet niet hoe zeer ik het haar kwalijk neem dat ze me niet met rust laat. Dat ze niet ziet dat ik geen spatje energie heb en dat mijn wilskracht uitgedoofd is; dat ze me moet laten liggen, laten slapen tot ik weer zelfstandig op krachten gekomen ben. Dan kom ik vanzelf 42
uitgehuild en uitgeput uit bed en ga voetje voor voetje weer de dingen doen die ik moet doen: voor mijn meisjes zorgen. Om 18.00 uur rijden wij naar de Utrechtsestraat om Glenn op te halen. We gaan naar Opmeer op uitnodiging van de weduwnaar, met familie en vrienden om Floppie’s geboortedag te herdenken. Dit ‘uitje’ kost mij erg veel moeite. Ik heb er helemaal geen zin in, maar de behoefte om Floppie te herdenken is sterker dan mijn tegenzin. Vreemd genoeg ging ik bijna nooit naar Floppie’s verjaardag. Ik belde haar altijd. Na jaren was ik niet meer bestand tegen het ritueel van ’s morgens om 10.00 uur koffie en taart met de buurtjes en ’s avonds de familie van de weduwnaar en enkele vrienden, weer met koffie en taart en daarna een borreltje met hapjes. … Het is nu de tweede keer dat we Floppie’s verjaardag vieren zonder Floppie. Vorig jaar kon ik er niet bij zijn. Iets met mijn knie of misschien te somber om fatsoenlijk te voorschijn te komen. De rit van vijftig minuten heeft mijn knie in de nieuwe brace niet goed gedaan. Met erg veel pijn strompel ik achter mijn rollator naar binnen en ga gauw zitten in de tuinkamer aan de grote ronde tafel. Er is geen andere plek waar ik kan zijn in Floppie’s huis. In de dubbele woonkamer houd ik het geen minuut uit. Ik zie steeds het beeld van de opgebaarde Floppie in de glanzend witte kist. Haar eigen interieur -zorgvuldig uitgezochte kostbare vitrage, gordijnen, schilderijen, kandelaars en boeketten van zijden bloemen - was het decor van haar dode lichaam. Ik ruik nog steeds de geur van echte rouwboeketten die mij eraan herinnert hoe werkelijk dood zij was. Onherstelbaar dood. Beyond repair.
43
De ervaring van de vorige keer! Het was de eerste keer na Floppie’s dood dat ik in haar huis was. In februari 2010 waren we met familie en vrienden bijeen om haar sterfdag te herdenken. Ik had bij die gelegenheid een bijzondere ervaring. Lief noemt het een waan. Ook goed. Ervaring, waan of zelfs hallucinatie, het maakt mij niets uit, het was prettig. Ik zat aan de grote ronde tafel in de tuinkamer met mijn rug naar de schuifpui die naar de tuin leidt en mijn gezicht naar de deur die de keuken met de tuinkamer verbindt. In de keuken stond het buffet opgesteld waar alle gasten naar toe liepen om hun maaltijd op te scheppen. Een bedrijvigheid van jewelste van gasten die door de keukendeur heen en weer liepen. Lief had een bordje voor me klaargemaakt en terwijl ik met moeite en tegenzin een hapje naar binnen werkte, keek ik op en zag Floppie in de opening van de keukendeur staan. Ze stond tegen het deurkozijn aangedrukt, zichzelf kleinmakend zodat niemand tegen haar aan kon lopen. Ze was gekleed in een nachtjapon, had witte sokjes aan, haar haren in de war. Zo kende ik Floppie het beste, als ze net wakker was en in haar nachthemd op sokjes, haren rechtovereind aan tafel schoof, sigaretje opstak en het vanzelfsprekend vond dat haar man haar binnen korte tijd een kopje verse koffie en een tosti voorzette. Nu stond ze daar als een verwaarloosde vreemde in haar eigen huis, ongepast gekleed op haar feestje, zichzelf platgedrukt tegen de deurkozijn om niemand tot last te zijn. Ik schrok er niet van, ik was niet bang, ik vond het niet vreemd; nee integendeel. Ik vond het vanzelfsprekend dat Floppie er was en ik gebaarde openlijk dat ze naast me moest komen zitten. Ze schudde heftig van nee. Ze had een hulpeloze blik in haar ogen. Als van een klein kind dat de 44
weg kwijt is. Ik bleef haar aankijken, zij vermeed mijn blik en keek om zich heen in de tuinkamer en achterom in de keuken. Alsof ze in zich opnam wie er allemaal waren gekomen om haar sterfdag te gedenken. Toen keek ze mij weer aan. De hulpeloze blik was weg en ik zag de typische Floppie-irritatie in haar ogen. Ze keerde zich om en liep weg. Iets beviel haar niet. Mijn bord was leeg zonder dat ik gemerkt had dat ik gegeten had. Ik lette er bewust op dat ik gewoon deed en onderhoudend was met wie naast en tegenover me zaten. Niemand mocht iets vreemds merken aan mijn gedrag. Ik kon onmogelijk zeggen dat Floppie zojuist in de deuropening stond en nu weer naar haar slaapkamer was gelopen. Het kostte me geen moeite. Wel wilde ik naar haar slaapkamer gaan omdat ik zeker wist dat ze daar was, maar dat kon ik niet zelfstandig omdat ik herstellende was van de derde knieoperatie en me alleen nog met hulp kon verplaatsen. Trouwens, iedereen zou zich afvragen wat ik in Floppie’s slaapkamer - wat nu de weduwnaar zijn domein is - te zoeken had. Juist toen ik dat dacht, zag ik Floppie weer staan in de deuropening. Op en top gekleed, opgemaakt, haar gefatsoeneerd door de carmenset, dure sieraden om. Ik kon zelfs haar parfum ruiken. Ik keek naar haar en lachte. Je bent me er eentje, dacht ik en ik zag een triomfantelijke blik in haar ogen. Ze stond daar zoals ze was, als ze een vorkje ging prikken. Ze stond in het midden van de deur en als er iemand aankwam schoof ze iets opzij. Ik hield mijn pakje sigaretten omhoog als gebaar dat ik haar een sigaret aanbood en ze schudde van nee en liep door de tuinkamer de woonkamer in.
45
Toen Lief en ik drie kwartier later weggingen, was Floppie niet in de woonkamer. Wel rook ik extra sterk de geur van rouwbloemen en bleef ik bewust stilstaan om de plek waar haar doodskist had gestaan met afschuw in ogenschouw te nemen. Ik nam me voor nooit meer naar haar huis te gaan. Zij was daar, onzichtbaar voor iedereen maar aanwezig. Zo was het goed. Ik had me voorgenomen niet meer naar haar huis te gaan, maar net als een hero誰nejunk hunkert naar het bruine poeder om de flash te hebben en geen pijn te krijgen, zo hunkerde ik er steeds weer naar om naar Opmeer te gaan en Floppie te zien. Ook al kan ik haar niet aanraken en niet met haar praten. Haar zien zou de scheurende pijn in mijn ziel verzachten, in ieder geval draaglijk maken. Nadat Lief de tweede maal tegen mij gezegd had dat haar zien een waan was, besloot ik het aan niemand anders te vertellen en mijn compulsief verlangen om naar haar huis te gaan in bedwang houden. Tanden op elkaar als een junk, de pijn en de cold turkey doorstaan. Voor mij betekende dat dagen aaneen met mijn meisjes in bed blijven liggen, me volstoppen met anti-psychotica die wanen uit mijn brein verdrijven, slapen op slaappillen, en geen pijnstillers en ontstekingremmers nemen tegen de snijdende, stekende, gekmakende pijn in mijn pas geopereerde knie. Ik moest de pijn ergens voelen. Ik moest ergens komen waar ik niet dieper kon wegzakken. Dan zou ik net als de junk beter worden en een nieuw bestaan kunnen opbouwen. 17 september 2010 is dit jaar gekomen en gegaan. Als ik om 22.30 uur in mijn bed lig, doen mijn kaken pijn. Ik heb de hele dag onbewust met mijn tanden lopen knarsen. Ik heb 46
vorig jaar gezien dat de weduwnaar een voortreffelijke gastheer is. Het eten smaakte alsof het door Floppie was klaargemaakt. Niets, hoegenaamd niets is er veranderd in het huis sinds haar verscheiden. Alleen Floppie was er niet. Er heerste een sfeer alsof ze even naar een zieke buurvrouw was gelopen om een hapje eten te brengen en zo weer binnen kon komen lopen. … In de nacht van 17 op 18 september droomde ik dat ik met de weduwnaar alleen in het grote huis ben. Hij moest weg omdat hij twee uurtjes op zijn kleinzoon moest passen. Het was alsof hij me niet alleen in zijn huis wil achterlaten, drong net iets teveel aan dat ik met hem mee moest. Ik was vasthoudend en zei dat ik niet mee ging en naar een dvd-tje ging kijken. Toen de voordeur achter hem dichtviel, kwam Floppie door de keukendeur tevoorschijn. In dezelfde nachtkleding waarin ik haar toen in mijn visioen (of waan) gezien had. Ze schoof een stoel van de tafel af en ging zitten met haar slanke benen over elkaar, plukte aan haar haar. Een vertrouwd beeld waarbij onvermijdelijk de vraag hoorde ”koffie?”. “Ja, lekker. En een tosti, ik sterf van de honger”. Mijn benen en handen trilden toen ik de koffie zette en de tosti maakte. Ik liep driemaal naar de tuinkamer om te kijken of ze er nog zat. Ze zat er zoals ik haar 30 jaar heb zien zitten, rokend, plukkend aan haar haar, naar de tuin starend, langzaam wakker wordend. Om geen tijd te verliezen haalde ik de tosti, nog niet knapperig bruin gebakken, uit het apparaat en bracht het samen met de koffie naar haar toe. Ik wilde haar omhelzen maar ik voelde sterk dat ik dat niet moest doen, dus schoof ik 47
mijn stoel dichtbij haar en bekeek haar van top tot teen. Er was niets veranderd. Het was gewoon Floppie zoals ik haar kende. Niets van dood zijn te zien. Ze at haar tosti en dronk haar koffie op en ik werd hoe langer hoe benauwder omdat ik iets moest zeggen, iets zinnigs, iets dat niet over haar dood mocht gaan. Dus vroeg ik het meest stomme dat ik kon vragen: ”Kun je praten?”. Ze keek me aan, lachte en vroeg of ik gek geworden was. Toen was het even stil en ze zei: “Doe niet zo krampachtig. Ik weet dat ik dood ben en dat vond ik zelf ook vreselijk, maar nu is het anders omdat ik weet waarom ik dood moest. En dat is de moeite waard. Ik heb gesolliciteerd om begeleider van één van de baby’s te worden, maar ik ben afgewezen. Van mijn kleinzoon is de bedovergrootmoeder van zijn moeder begeleider geworden. Die had genoeg afstand om over het jongetje te kunnen waken”. Ze stond op; “Wacht even”, zei ze op een typische Floppie manier. “ik moet poepen”. Ik zat stil in mijn stoel en wist zeker dat ik mijn zusje bij mij had. Na enige tijd hoorde ik haar het toilet met een overdonderd geluid doorspoelen en ik hoorde een mannenstem. Ik schreeuwde: “Nee, nee”, omdat ik dacht dat de weduwnaar onverwachts via de achterdeur was teruggekomen en haar gezien had. Ik schrok wakker. Het harde geluid en de mannenstem kwamen van de werklui die aan de achterkant van Lief ’s huis een steiger aan het opbouwen waren. Die baby’s hebben Floppie’s geest verdreven uit haar huis. Het nieuwe frisse jonge leven en dat wel twee maal, vult de ruimte helemaal. Er is geen plaats meer voor haar geest. Zij heeft ruimte moeten maken voor de nazaten van twee kinderen, haar zoon en haar peetzoon, waar ze ontzaglijk veel van hield. Het is Floppie of de baby’s. Dat is me duidelijk. Ik vertel Lief niets over deze droom en ook niet over de 48
boodschap die ik daaruit ontleen. Ik weet wat ze zal zeggen: Schat, het is een waangedachte. ‌ Nu ik zelf mijn einde heb ingezet en de tijd om te stoppen met eten en drinken nadert, word ik steeds banger. ’s Ochtends wakker worden en merken dat ik de nacht heb overleefd, is het ergste. Terwijl Lief zich klaarmaakt om naar haar werk te gaan, lig ik in bed onbedaarlijk te huilen. Ik heb zo diepe medelijden met haar dat ze in dit stramien, deze gevangenschap zit en zich daarvan niet bewust is. Ze gaat elke dag vroeg het huis uit om gemotiveerd bestuursvoorzitter te spelen en ze heeft absoluut niet in de gaten dat ze haar leven aan het verkwanselen is. Ik lig dan na een nacht slapen met heftig dromen bij te komen en verzamel moed om uit bed te komen. Om medicijnen in te nemen tegen pijn en depressie, sinds kort ook antibiotica, Dat zijn nu mijn hoofddoelen in het leven. De vermoeidheid bestrijden heeft geen zin. Ik ben dag en nacht moe. Mijn lichaam en geest zijn volkomen gesloopt door een leven van jarenlang kei en keihard werken, voor mezelf zorgen, voor anderen zorgen en van het vele verdriet en pijn. Ik zou nog wel een paar jaren mee kunnen, maar dan zou ik dat moeten doen in volkomen rust. Niets anders dan veel in bed liggen, boekjes lezen, televisie kijken en af en toe een bezoekje ontvangen. Voor eten en drinken wil ik niet meer zorgen en voor de meisjes zorgen al helemaal niet. Geen verantwoordelijkheden of verplichtingen meer! En niemand van wie ik houd moet ziek worden of doodgaan. En niemand moet mij ooit meer een vraag stellen. Niet eens: wil je koffie of wil je een sigaretje? Ik wil nooit meer iets horen over politiek in binnen- en buitenland. Ik wil nooit meer 49
een BN-er zien op de televisie. De telefoon mag nooit meer gaan en ik wil nooit meer een sms-bericht ontvangen. Vanochtend huilde ik van pijn, ellende en het gevoel van vergiftiging dat ik door de antibiotica krijg. Toch ga ik vroeg mijn bed uit om naar mijn eigen woning te komen omdat de verwarmingboys komen voor de cv-ketel. Dat ding moet gevuld worden en ik kan het niet zelf. Ik wil niemand om hulp vragen omdat ik de vragen over de slang en het mondstukje van de slang op de kraan niet kan verdragen. De tuinkast waarin Pupke al deze dingen ordelijk opgeborgen heeft, is voor mij niet meer toegankelijk. Ik moet even zoeken, ik weet niet precies wat ik moet zoeken, maar vooral erg is dat ik moet staan en bukken en dat doet zo vreselijk veel pijn. Staan, lopen, bewegen dat moet ik vermijden. Bij het binnenkomen van mijn woning zie ik een poststuk in mijn postvakje liggen. Een oproep van de dierenarts voor de jaarlijkse vaccinatie van de meisjes. Paniek! Ik krijg de meisjes niet meer zelfstandig bij de dierenarts. Van huis tot in mijn autootje is geen probleem. Ik kan met het meisje, dat de honden uitlaat, afspreken dat ze me de meisjes, na het uitlaten bij de auto aanreikt. Maar dan kom ik aan bij de dierenarts. De meisjes herkennen de plek en vinden het niet leuk om daarheen te gaan. Ze gaan zich dus raar gedragen. Ik heb een handige mand waarin ze met z’n tweeën passen en daar ook altijd braaf in blijven zitten, maar niet bij de dierenarts. Beiden proberen uit de mand te komen en lieve geruststellende woordjes of straffe commando’s helpen niet. Dan moet ik een stoep van vijf treden op en daarna een fikse trap omhoog naar de behandelkamer van de dierenarts. En alles nog eens overdoen om thuis te komen. Gesloopt ben ik na zo’n actie. Ik kan het niet meer, zelfs niet met de hulp die ik bij de dierenarts krijg. Mijn eigen lijf is me teveel gewor50
den. Ik kan me moeilijk verplaatsen. Ik moet vanavond Lief vragen haar agenda te pakken en te kijken naar een datum waarop ze om 18.00 uur thuis kan zijn om met de meisjes naar de dierenarts te wandelen. De praktijk zit op nog geen vijf minuten lopen van ons huis. Ik weet nu al hoe verschrikkelijk boos ik zal worden als ze hier moeilijk over gaat doen. Hoe verschrikkelijk ik ga huilen, hoe machteloos ik me ga voelen, hoe rancuneus ik ga worden. ‌ Ik ben bang voor het doodgaan, maar ik ben nog veel banger om te blijven leven. Ik denk dat angst de sterkste emotie is die mensen kunnen hebben, nog sterker dan haat. Angst keert zich tegen jezelf, haat keert zich naar anderen. Dan is er nog een combinatie van angst en haat. Mijn angst kan zo groot worden en zo onbeheersbaar dat ik mezelf ga haten. Ik wil mezelf dan pijn doen, zo hard met mijn hoofd tegen een betonnen muur slaan tot mijn bloed de witte muur rood kleurt met hier en daar klonters grijs van mijn hersenen. Ik doe dat natuurlijk niet, mijn ratio is zo sterk dat ze me tot de orde roept. Maar ik lig wel te schudden en te klappertanden in mijn bed. Lief gaat daar erg rustig mee om. Ze kust me, duwt me op mijn zij, trekt het dekbed tot in mijn hals en zegt, ga nog maar een kwartiertje slapen. Een kwartiertje slapen is een metafoor voor rustig worden zonder kalmeringspillen. Een kwartiertje slapen kan twee uur slapen worden en dan word ik wakker zonder angst. Of ik kan ademhalingsoefeningen doen zoals Glenn me geleerd heeft: door mijn neus lucht intrekken en door mijn mond langzaam zoveel mogelijk lucht uitblazen.
51
Soms werkt dat, dan word ik rustig en val even in slaap. Soms ook niet, dan blijf ik schudden en klappertanden en worden mijn gedachten steeds enger. Ik zie dan Floppie’s verbeten blik op de laatste avond van haar leven en Lola’s gezichtje dat me vol vertrouwen aankijkt. Ze wist dat haar niets kon gebeuren als haar mama bij haar was. En toch nam ik het besluit haar te laten inslapen. Een kwartier na dat besluit was ze dood. Of ik vraag me af wat er met mijn broer Gerhard gebeurd is in de zaterdagnacht van 11 op 12 november 2000. In de officiële papieren van het autopsierapport dat ik door tussenkomst van een dure advocaat van het Openbaar Ministerie heb gekregen, staat dat hij een niet-natuurlijke dood is gestorven door een slagaderlijke bloeding. De voorstelling van de beelden, Gerhard door een 1 mm glazen deur gevallen en zijn slagader doorgesneden, doodgebloed, is waarschijnlijk erger dan het echte beeld, zoals dat gezien is door mijn schoonzuster en Gerhard’s zoon. Beelden, als korte 3 mm-filmpjes of dia’s van weleer, de één nog gruwelijker dan de andere. Ik wil het stoppen maar ik kan het niet. Ik sper mijn ogen open maar dan is het alsof de beelden zich projecteren op de muur of tegen het plafond. Ik zie Gerhard met een half doorgesneden hals op de vloer van het halletje van zijn flat liggen, ik hoor hem zachtjes roepen: “Help, help”, ik reik naar hem, maar mijn armen zijn te kort, ik kan hem niet helpen en hij bloedt voor mijn ogen dood. Gerhard was een knappe en oersterke man. Hij trotseerde alle gevaren van het amazone oerwoud, ging daar bij voorkeur naar verre afgelegen oorden op vakantie en kon de veiligheid van zijn vrouw en zijn twee kinderen garanderen. Toch, hoe cynisch, hij gaat dood in een halletje van een lullig flatje in Nieuwegein.
52
Ik zie beelden van Nelleke, die zich zonder verzet overgaf aan haar naderende dood en ik zie dat ik haar vastpak en door elkaar rammel, die doodzieke vrouw, en in haar gezicht schreeuw: “Nelleke, pak de levensprikkel, je gaat niet dood, pak de levensprikkel”. En om mij tevreden te stellen, de arme, arme kon niet meer staan of lopen, laat ze zich door haar oudste zoon naar beneden dragen en installeren in de comfortabele fauteuil in de huiskamer van mijn oudste zuster. Geen week later is ze dood. En Floppie! Geen Floppie nee, geen Floppie-beelden, niet die blikken vol verwijt dat we haar hebben laten creperen. Ik hoor mezelf hard schreeuwen: “Floppie niet dood zijn, Floppie kom terug bij mij, ik ben zo alleen”. Ik schreeuw keihard en rol over het bed en sta de waanzin toe bezit van me te nemen. Liever krankzinnig worden dan de beelden, de gruwelijke filmpjes die non-stop draaien en mijn hersenpan volkomen vergiftigen. Ik stop abrupt met schreeuwen omdat één van de meisjes – Pietje – hard blaffend over mijn hoofd heen springt, met haar tanden in mijn dreadlocks zit en grommend mij terugbrengt naar de werkelijkheid. Als ik stil ben begint ze hartstochtelijk jankend mijn gezicht af te likken. Haar zusje - Lotje - zit in een hoek van het bed, haar kleine lijfje trilt heftig, oren trillend ver naar achter. Als ik mijn meisjes zo zie, word ik weer helemaal mezelf. Ik pak ze beiden in mijn armen. Pietje verdeelt haar troost tussen mij en haar zusje. Ik wieg ze in mijn armen en spreek troostende woordjes uit. Het helpt niet. Ik pak ze beiden op en strompel naar mijn werkkamer waar de snackjes zijn, zet ze neer op mijn bureau en geef beiden een snackje. Willen ze niet. We gaan terug naar bed. Lotje duikt weg onder het dekbed en Pietje gaat rechtop, oren gespitst op mijn borst zitten. Ze kijkt me recht in de ogen en gromt af en toe zacht. Dit is 53
zo’n grappige vertoning dat ik moet lachen. En als Pietje ziet dat ik lach, ontspant ze helemaal. Ik voel haar staartje wild heen en weer bewegen over mijn borst en het likken aan mijn gezicht begint weer, maar nu liefkozend. Ik pak haar, zoen haar en besef dat ik een hondje van nauwelijks 2,5 kg opzadel met de verantwoordelijkheid mij te behoeden voor krankzinnigheid. Gekker moet het niet worden. Ik probeer Lotje van onder het dekbed naar mij toe te halen. Ze verzet zich ferm. Ik doe de televisie aan en bel met mijn mobiel naar de huistelefoon. Pak de telefoon op en ga babbelen met niemand aan de andere kant. Lach een paar keer uitbundig en blijf praten. Alles moet gewoon lijken. Dat lukt, Pietje gaat weer op enige afstand liggen, oren gespitst, dus nog steeds alert en Lotje komt van onder het dekbed te voorschijn en gaat dicht tegen Pietje aan liggen. Mijn hart bonst hard en onregelmatig. Ik ben ongelooflijk angstig. Ondefinieerbaar bang. Ik neem pillen, genoeg om binnen een half uur zo slaperig te zijn dat ik de angst niet meer voel. In die tijd maak ik een kopje koffie en een boterham en zet mijn wekker op twee uur later. De meisjes eten lekker mee van mijn boterham en ik praat met hun op het vrolijke toontje. Hun angst schijnt weg te zijn en mijn ledematen en ogen worden zwaarder, de bekende, aangename onverschilligheid kruipt in me en ik merk niet dat ik in slaap val. ‌ Mijn dagen zijn gevuld met nutteloosheid. Ik word zoals altijd door Lief wakker gemaakt met koffie. Meestal ergens tussen zeven en acht, afhankelijk van hoe laat zij op haar werk moet zijn. De televisie gaat aan om het nieuws te zien met daartussen door dat verschrikkelijke ontbijtprogramma. Eerst was het Goede Morgen Nederland met die onuitstaan54
bare Sven Kokkelman, nu is het een of ander amorfe uitzending waarin geen verband zit. Mensen die in een of twee minuten kort twee vragen mogen beantwoorden en dan gauw weer uit beeld verdwijnen. Goed, de televisie gaat ’s morgens aan omdat het me in contact brengt met de buitenwereld. Ik moet dat duivelse journaal doorstaan om te weten of ik die dag even naar Artis kan of aan huis gekluisterd zal zijn door sneeuw of gladheid. Ik zou het advies van een vriend moeten opvolgen om ’s ochtend naar Radio 1 te luisteren. Dat schijnt informatiever en gezelliger te zijn. Het is het overwegen waard. … Lief is ’s ochtends uiterst efficiënt, vertelde ik al. Binnen een half uur kan ze koffie gedronken hebben, yoghurt met muesli eten, zich wassen, tanden poetsen, zich aankleden, tas pakken en vertrekken. Soms moet ik huilen als ze weggaat omdat ik dan weer zo’n kwellende dwanggedachte heb dat ik haar niet meer levend terugzie. Dat ze op de Gooiseweg in een vreselijk auto-ongeluk omkomt. Dat de deurbel onophoudelijk gaat, zo alarmerend dat ik tegen mijn principe in toch naar de hallofoon ga om te luisteren wie daar zo tergend staat te bellen. Ik hoor dat het de politie is en in eerste instantie denk ik dat er brand of een gevaarlijk gaslek in de buurt is en ik het huis moet verlaten. Hoe zal dat mij lukken met de meisjes, de konijnen en de vogels. Hoe krijg ik mezelf zo gauw aangekleed, mijn schoenen aan en brace om. De politie zal tegen me zeggen dat ik de meisjes mee mag nemen, maar niet de konijnen en vogels. Nee, deze dwanggedachte is overzichtelijk. Ik kom met hulp van politie en buren heus wel buiten met meisjes, vogels, konijnen en waarschijnlijk ook de vissen. Dieren redt men 55
in noodsituaties met net zoveel zorgvuldigheid als mensen. Een dwanggedachte is pas een goede als ik er bijna gek van word en ik die gedachte ook niet stop kan zetten. De ene dwanggedachte roept de volgende op en je raakt er helemaal in verstrikt. Eerst weet ik dat het dwanggedachten zijn en probeer ik het te stoppen door uit bed te stappen en iets actiefs te gaan doen. De keuken schoonmaken. Dat helpt soms, maar meestal niet. Nadat twee kopjes en een glas uit mijn handen gevallen zijn houd ik daarmee op. Even naar buiten, denk ik, kleed me met veel moeite aan en stap op mijn scootmobiel. Nog voor ik beneden ben pakt de volgende dwanggedachte me. “Ga terug”, hoor ik mezelf zeggen, ”ga terug”. Op de hoek bij het grote verkeerslicht zal een auto keihard uit de bocht vliegen en je op de stoep aanrijden. Je gaat niet dood maar je zult zwaar gewond zijn en beide benen zodanig verbrijzelen, dat één been helemaal en het andere tot aan de knie geamputeerd moeten worden”. Ik probeer de gedachte weg te drukken; het lukt niet, dus maak ik rechtsomkeert en ga naar huis. Ik ben na deze actie doodmoe en ga met kleren en al in bed liggen. Dat is de positie waarin de dwanggedachten me willen hebben, dan kunnen ze hun gang gaan. Maar meestal gaat het anders. Dan moet ik in bed blijven liggen omdat ik zoveel pijn heb dat ik niet eens van houding kan veranderen. Mijn dwanggedachten kunnen wie ze willen naar voren halen. Het gaat altijd om de vreselijkste dingen die kunnen gebeuren met mensen waarvan ik veel houd. De voorkeur van de dwanggedachten gaan vooral uit naar Lief en Abeetje. Lief op de Gooiseweg en de politie aan de deur. Ik doe open en zie twee agenten staan met ernstige gezichten. Ze vragen of Lief hier woont en wie ik ben en of 56
ze even binnen mogen komen en of ik wil gaan zitten. Ik zak bij de deur in elkaar en ze pakken me met z’n tweeën onder mijn oksels, slepen me de kamer in, zetten me op een stoel neer, glas water. Ik gil: “Is ze dood, is ze dood, zeg dat ze niet dood is!”. Een agent kijkt me doordringend aan, de andere houdt me vast zodat ik niet van de stoel afval. En dan zegt hij: “Uw partner is in een auto-ongeluk betrokken en ze heeft het niet overleefd. Helaas mevrouw, ze is omgekomen”. Ik begin te braken. Veel groene drab, ik val flauw en als ik weer bijkom staat een ambulanceteam in de kamer. Ze praten met mij, vragen wie ik ben, vragen waarom ik zo overstuur ben. Ik gil, ik gil aanhoudend en raak weer weg. Ik weet nooit of ik bij deze dwanggedachten echt wegraak of dat ik in de waangedachte wegraak. Ik hoor mezelf in het echt zeggen: “Als het toch moet gebeuren, als Lief zichzelf te pletter rijdt op de Gooiseweg en de politie aan de deur staat, laat ik dan sterk zijn. Laat ik dan tegen de politie op een zakelijke toon zeggen, waar is ze nu en wat moet ik doen?”. Laat ik dapper zijn, me klaarmaken en met de politie meegaan naar een mortuarium waar ik haar moet identificeren. In mijn gedachten loop ik stevig en kan ik de politietred bijhouden. Ik huil niet, ik ben sterk en moedig. Ik praat niet tegen de agenten, ik vraag alleen of ik mag roken. Dat mag. Ik rook de ene sigaret na de andere in de politiewagen. We rijden tot voor een gebouwtje op een terrein bij een ziekenhuis. We gaan naar binnen. Een kamertje met een bed, een menselijk gestalte helemaal afgedekt met een wit laken. Een man in lichtblauwe hes komt tevoorschijn. Hij geeft me een hand en loopt naar de tafel. De twee agenten staan aan weerszijde van mij. Ze is erg beschadigd, zegt hij, niet schrikken. Ik loop om het bed heen naar het voeteneind. Sla daar het laken omhoog. Ze heeft haar schoenen nog aan, maar ik zie direct op haar linkeron57
derbeen de grote zwarte moedervlek waarop een paar stugge haartjes groeien. “Zij is het”, zeg ik. Dan vraag ik of ik haar linkerhand mag zien. Ik zie de ring, de ring die ze van mij gekregen heeft. “Zij is het”, zeg ik nogmaals. Maar de politie wil dat ik op nog meer punten identificeer, dat het laken er helemaal af moet, hoe beschadigd mijn Lief ook is. De man met de blauwe hes begint van haar voeten het laken omhoog te halen en ik wil niet zien wat ik ga zien, dus ik gil hard. Hiermee stopt deze dwanggedachte. … Ik moet mijn bed uit, pijn of niet! Ik rol door het huis zittend op mijn rollator. Ik zet koffie. Het smaakt me niet. Ik kan geen televisie kijken, radio luisteren of krant lezen. Alles wat ik zie, hoor of lees, kan een nieuwe dwanggedachte oproepen. Een zelfmoordaanslag in Bagdad roept een gruwelijke gedachte op dat de PVV zo populair wordt dat ze een absolute meerderheid in het parlement krijgen. Zo’n 85 zetels. Ze kunnen doen wat ze willen en besluiten alle allochtonen te deporteren in grote schepen naar hun geboorteland. Ik moet terug naar het land waar de moordenaar staatshoofd is. De moordenaar laat ons in kampen onderbrengen, dwangarbeid doen in de brandende zon, we krijgen weinig te eten. Het volk dat de moordenaar adoreert, staat te juichen achter de hekken. “Landverraders, landverraders”, roepen ze. Ik spring op. Ik moet iets doen. De pijn snijdt door mijn lijf. Ik kan me ook op de rollator nauwelijks voortbewegen, maar ik moet uit bed. Ik ga aan de computer zitten om aan mijn nicht op Curaçao een e-mail te schrijven. Op het moment dat ik de computer aan wil zetten, dringt zich de gedachte aan mij op dat het beeldscherm in mijn gezicht kan ontploffen. Beide ogen zo vol scherven dat ik voor 58
het leven stekeblind ben. Iedereen zal zeggen: hoe kan dat nou gebeuren, maar niemand zal voorstellen een procedure tegen Hewlett Packard voor me te beginnen. Ik ben zwaar depressief, kan nauwelijks meer lopen en ben nu ook stekeblind. Ik ga weer in bed liggen en leg een kussen op mijn hoofd om die vreselijke gedachten tegen te houden. Ik zeg tegen mezelf: “Denk aan mooie, lieve dingen”. Wat is mooi en wat is lief, vraag ik me af? Mijn meisjes! Naar buiten gaan met mijn meisjes. Naar het grasveldje waar ze samen enorm raggen. Direct voel ik een diep verdriet dat ik niet meer met de meisjes naar buiten kan. Ze luisteren stipt naar mijn commando’s, maar ik houd er rekening mee dat er iets raars buiten kan gebeuren waardoor vooral Pietje het op een lopen zet. Ik kan er niet achteraan. Mijn God, Pietje onder een auto. Er dringt zich weer zo’n horrorgedachte aan mijn op. “Nee, nee”, schreeuw ik met het kussen op mijn hoofd. Denk aan iets leuks en aan iets waar je om kunt lachen, moedig ik mezelf aan. De baby’s. De kleinkinderen van mijn twee zussen. Wat een schatjes. Ze kunnen allebei al zo intens lachen. De één is een beetje een excentrieke baby, niet een allemans vriendje, de andere is een lachebekje, een vrolijk kindje dat blij en opgewekt naar anderen toe is. Net zijn vader, denk ik. Ik heb zijn vader vanaf zijn geboorte meegemaakt. Ik heb zijn vader altijd mijn Jonne genoemd en het is wennen dat mijn Jonne nu zelf een kindje heeft waarvoor hij net zoveel zorgt als zijn vrouw. De tijden zijn veranderd. Aan mijn Jonne kan ik zien dat de feministische strijd belang gehad heeft voor gelijke verdeling van zorgtaken tussen man en vrouw. Jonne vindt het heerlijk om voor zijn zoontje te zorgen en veel tijd met hem door te brengen. Op de dagen dat hij zijn baby ophaalt van het kinderdagverblijf, 59
houdt niets mijn Jonne op zijn werk. Fluitend legt hij de drie kwartier reistijd af en verheugt zich op de brede lach en het kreetje van zijn kereltje. Heerlijk deze gedachte. Opeens slaat het om in weer zo’n dagmerrie: mijn Jonne verliest wat tijd in de file en denkt die tijd in te lopen op de A.C. de Graafweg, een provinciale weg in de kop van Noord Holland. Hij haalt in en schat de snelheid van de tegenligger verkeerd, knalt er frontaal tegenop. Ik gil: “Nee, nee”, en bijt hard in het kussen dat ik op mijn hoofd gelegd had. Ik wil me verstikken met het kussen. Ik wil dood. Ik zou dit niet kunnen meemaken, ik zou stapelgek worden. Ik stop het kussen zo diep in mijn mond dat ik begin te kokhalzen. Dan volgen de dwanggedachten snel op elkaar. Lief gaat een vuilniszak tussen de bedrijven door snel even naar de container aan de overkant van de straat brengen, is met haar gedachten er niet bij en wordt geschept door een auto, vliegt meters de lucht in. Ik zie het gebeuren omdat ik op het balkon de plantjes water geef (ik geef in werkelijkheid nooit water aan de plantjes op het balkon). Jeanet’s zoon, een fervent motorrijder, crasht op een van de eerste zonnige dagen in maart. Mijn zuster en haar man moeten ter plekke beslissen of ze zijn organen afstaan. Maar hij leeft, hij ademt, dus gil ik de boel in het ziekenhuis bij elkaar, noem ik die dokter vuile, vieze moordenaar. Mijn neef leeft, hij komt weer bij, je wilt hem dood om weer één van je transplantatiekunstjes uit te halen. Ik pak een vaas met half verwelkte tulpen en gooi het naar de dokter, het bloed spuit uit zijn voorhoofd en mijn zus om wiens zoon het gaat, geeft aan het toegesnelde medisch personeel toestemming mij plat te spuiten.
60
Abeetje doemt op in mijn hoofd. In werkelijkheid zit ze op zondag meestal alleen in het grote kantoor. Ik zeg zo vaak tegen haar: “Hou alles gesloten en doe voor niemand de deur open. Neem de telefoon ook niet op als er ‘onbekend’ op je display staat”. Ze zegt dan verveeld “Neehee, dat doe ik allemaal niet”. Nu ik vastzit in mijn dwanggedachten en haar ook iets gruwelijks moet overkomen, houd ik het niet tegen. Mijn gedachten brengen me naar een prettige zondagochtend die ik rustig en met een veilig gevoel met Lief in bed doorbreng. Ineens spring ik op, mijn mond is droog, ik hoor mijn hart in mijn oren bonzen, kleed me snel aan om naar Abeetje’s kantoor te gaan. Ik denk dat ze bloedend alleen op de vloer ligt in haar kantoor. Dat een paar mannen haar kantoor zijn binnengedrongen, haar hebben verkracht en beroofd en toen zo toegetakeld hebben dat ze dachten dat ze dood was. Ze is ook bijna dood en ik moet nu snel hulp regelen. De gedachten worden zo reëel dat ik de geur van haar bloed ruik en haar nauwelijks hoorbaar gekerm hoor. Ik spring op uit bed en begin me aan te kleden, als Lief verwonderd zegt: “Wat gaat mijn liefje doen?” en terwijl ik vecht met het snel aandoen van een pantalon: “Heb je een afspraak, we zouden toch chillen tot na Buitenhof?”. Ik kom tot mezelf en besef dat ik raar doe en dat ik dat nu moet verbergen. Ik pak mijn mobiel en loop naar de kamer waar ik Abeetje bel. Ze neemt als altijd vrolijk op: “Dag boendertje, waar ben je?”. “Waar ben jij”, vraag ik. “Lekker op kantoor mijn bureau aan het opruimen en kutklusjes doen”. “Ben je alleen?”. “Nee, K. is er ook. We gaan zo meteen lekker samen….”, de rest hoor ik niet. Ik voel dat ik mijn aangespannen spieren loslaat en diep zucht. Opluchting. Abeetje is altijd vrolijk en heeft altijd leuke opgewekte verhalen. Haar leven is een groot feest. Ze werkt 61
hard en met veel plezier en trakteert zichzelf op de mooiste, duurste spullen en vakanties. Is genereus naar anderen. Ik kan me niet herinneren dat Abeetje in de vierentwintig jaar dat ik met haar bevriend ben, ooit nee tegen me heeft gezegd. Ze snapt niets van mijn depressie, maar laat me zijn wie ik ben. Zwaarmoedig, somber, huilerig, angstig. Ze biedt dingen aan waardoor ik me beter ga voelen. Simpele dingen zoals samen in bed liggen en een dvd-tje kijken of even samen naar Artis. Ze weet dat ik erg veel plezier heb van de kapriolen van jonge aapjes. Daar blijft zij dan ook drie kwartier met me staan, ze koopt voor mij een vieze hotdog waarop ik zo dol ben en we gaan terug naar huis. Heerlijk zo’n middag, die in mijn gedachten ontaardt in een drama. We lopen op het Entrepotdok als Abeetje tegen me zegt dat ze zich niet zo lekker voelt. Ik kijk vanuit mijn scootmobiel naar haar op en zie dat haar gezicht spierwit is en haar lippen blauwig. Ik sta op uit mijn scootmobiel en laat haar zitten. Ze wordt slap en ik pak de fles spa blauw uit het mandje van mijn scootmobiel en maak haar gezicht, hals en nek nat. Dat helpt niet. Abeetje wordt steeds slapper en glijdt langzaam van het stoeltje van de scootmobiel af. Ik gil keihard om hulp. Twee vrouwen die aan de overkant aan een geveltuintje werken schieten te hulp. Ik blijf gillen alsof ik van de duivel bezeten ben en hoor de sirene van de ambulance, zie de ambulancemensen zich buigen over Abeetje, reanimeren, reanimeren nog meer reanimeren. Ik hoor een van hen zeggen: ‘’we hebben pols, we gaan’’. Ze laden Abee tje in en rijden keihard met zwaailichten en loeiende sirene weg. Ik voel de krankzinnigheid langzaam naar mijn hoofd kruipen. Ik besef dat ik nu waangedachten heb, maar dat 62
deze dingen in werkelijkheid echt kunnen gebeuren. Zolang ik leef kan de ene gruwelijke ramp na de andere mij blijven treffen. Ik sidder en weet dat ik nu zelf hard moet ingrijpen. Ik moet mijn gedachten stil leggen. Het moet stoppen. Ik strompel naar de badkamer, bind mijn haar op terwijl ik onophoudelijk het Wees Gegroet bid en stap voorzichtig in het bad. Dit is tegen een principiële afspraak met Lief in. Ik zou nooit gaan douchen in het bad als ik alleen in huis was. Maar ik bid tot Maria en ik bid het Onze Vader en ik voel dat ik niet alleen ben. Ik houd me stevig vast aan de beugels in het bad en laat het hete water van de douche zolang over mijn rug lopen tot ik voel dat mijn spieren ontspannen. Nu moet ik nog veilig uit het bad stappen, me afdrogen en in bed komen. Het bidden helpt. Ik krijg geen nieuwe waangedachten. Ik moet wisselen van gebed. Ik moet de goden goed stemmen. Ik ken nog één gebed uit het hoofd. De Heer is mijn Herder. Ik kan niet uitspreken: ”Mij ontbreekt niets”. Ik weet te goed dat alles me nu ontbreekt. Dat ik een wrak ben. Dus sla ik die zin over en ga direct naar: “Zelfs al moet ik door een dal van diepe duisternis, ik vrees geen kwaad”. Veilig uit het bad komen is ook een dal van diepe duisternis. Het lukt. Ik droog me af, doe een schoon T-shirt aan en kruip in bed. Ik ben uitgeput. Ik pak de meisjes en houd ze tegen mij aan. Lotje verzet zich een beetje. Pietje komt dichtbij mij liggen en likt zachtjes aan het topje van mijn neus, de tederste liefkozing die de kwaadaardige gedachten uit mijn hoofd houden en mij in een diepe slaap sussen.
63
Oktober 2010 Vrijdag 8 oktober. M’n hoofd! Alsof iemand met een honkbalknuppel erop geslagen heeft. En daarna op mijn rug, mijn schouders, benen, enkels en tot slot weer mijn hoofd. Het is Antonie Kamerling gelukt. Hij is vrij. Ik moet nog en ik ben zo vreselijk bang. Ik ben zo bang voor het alleen zijn. Ik ben zo bang dat het me niet lukt. Ik ben zo bang dat het toch een wanhoopsdaad wordt in plaats van wat ik persé wil: een weloverwogen zelfdood waarbij ik mijn dierbaren niet met onbeantwoorde vragen achterlaat. Dit laatste zal me maar deels lukken. Ik kan niet bedenken welke vragen mijn dierbaren zullen hebben rondom mijn dood. Lief en Abeetje hebben nu al jaren volop de gelegenheid om hun vragen te stellen. Zij doen dat consequent niet. Zij weten goed – denk ik – dat er niets meer aan te doen is, dat ze me niet tegen kunnen houden, dat ze mijn doodswens niet kunnen stoppen. Ze vermijden het gesprek en doen er alles aan mijn leven nu zo comfortabel mogelijk te maken. Ik ben ze daar dankbaar voor, maar ik voel me tegelijk schuldig als ik hun hulp of hun pogingen mij te vermaken afwijs, omdat ik het niet kan opbrengen te doen alsof ik geniet van naar theater gaan of uit eten. Verder dan een hapje eten bij Kale of de Groene Olifant gaat niet meer. En dan is het nog eten, terug naar huis strompelen, me wassen of douchen (afhankelijk van de energie ik die nog heb) en in bed koffie drinken.
64
Antonie Kamerling is dood. Bravo lieve, mooie blonde jongen. Jaren geleden kwam ik hem weleens tegen in de koffiekamer van het Muziekpakhuis. Hij kwam voor gitaarlessen en was toen al heel bekend door Goede Tijden Slechte Tijden. Zonder kapsones, gewoon een heel aardige jongen, opvallend knap, vond ik. Verder heb ik nooit een film van hem gezien of me bijzonder verdiept in zijn carrière. Ik zit met de meisjes op mijn schoot op tijd voor RTL Boulevard. Daar zullen ze wel uitgebreid vertellen over de zelfdoding van Antonie. Ik probeer met mijn gedachten te komen bij hem, een mens die ik niet kende, die mij niet kende en ik stel hem vragen. Was je in de war of wanhopig? Of was je juist koelbloedig en vastberaden? Was je bang van te voren of op het moment zelf? Heb je geprobeerd jezelf te stoppen en was het te laat? Was het eng om dood te gaan? Ik klem de meisjes tegen me aan. De vragen die ik aan Antonie stel moet ik aan mezelf stellen. Ik ben doodsbang voor het doodgaan, helemaal alleen. Toen ik nog in God geloofde bad ik steevast om Zijn genade, dat ik niet alleen zou hoeven te sterven. Ik heb geen kinderen gekregen omdat ik naast alle andere redenen bang was dat ik zou sterven terwijl mijn kinderen nog klein zouden zijn. Dat zou kunnen gebeuren, het is mij gebeurd. Ik heb geluk gehad dat mijn vader overleed toen ik al 11 jaar was. Het zou een drama zijn geweest als mijn moeder overleden was. Antonie laat twee jonge kinderen achter. Bij hun moeder, met hun moeder, voor hun moeder. Het komt allemaal goed als kinderen maar een goede moeder hebben. Daarom heeft de natuur het zo geregeld dat de kinderen in de schoot van hun moeder gemaakt worden. Ik ben aan het raaskallen. Het is allemaal onzin wat ik nu denk.
65
Waar het eigenlijk om gaat is dat ik mijn meisjes niet voor Lief wil achterlaten. Lief zal niet voor de meisjes kunnen zorgen. Ze vergeet dat ze om de vijf uur een plasje moeten doen, dat ze na het eten moeten poepen, ze heeft ze nog nooit geborsteld om maar te zwijgen over hen in bad doen en hun tanden gepoetst. Ik neem het mezelf kwalijk dat ik de meisjes heb genomen en nu ga besluiten er tussenuit te knijpen. Maar ik heb vier fantastische jaren gehad met Lola en de meisjes. Dat had ik niet willen missen. Meestal lukt het me hier rationeel over te zijn. Het zijn prachtige, gezonde hondjes en er meldt zich wel een gezin waar ze een prima leven kunnen hebben. Mijn God, waarom is Floppie dood? Ik was er zo vanuit gegaan dat Floppie stokoud zou worden. Dat als ik dood zou gaan, de meisjes probleemloos naar Opmeer zouden gaan. Ze zouden daar als prinsesjes hebben geleefd. Tijdens RTL Boulevard waarin het hoofdzakelijk over de dood van Antonie Kamerling gaat, krijg ik het ijskoud en begin ik te klappertanden. Het begin van een heuse angstaanval. Mijn lichaam verkrampt, overal pijn. Ik ben benauwd en mijn hart bonst onregelmatig. Weer ben ik ervan overtuigd dat ik een hartinfarct krijg. Ik ben bang, ik zweet, mijn mond krukdroog, tinteling in mijn bovenlip. Het lukt niet om overeind te komen uit de grote fauteuil waarin ik mezelf pal voor de televisie heb geplant. Heb nog net de kracht op de uitknop van de afstandbediening te drukken en dan weet ik het even niet meer. Ik ben in slaap gevallen of ik heb mijn bewustzijn even verloren. Is dat niet hetzelfde? Ik weet niet hoe lang ik niet bij kennis ben geweest. Ik kom weer bij omdat Pietje hartstochtelijk mijn gezicht likt. Ze staat met haar achterpootjes op mijn bovenbenen en steunt met haar voorpootjes op mijn borst en likt, likt alsof 66
ook haar leven ervan afhangt. Vreemd. In de bewusteloosheid is mijn hoofd recht overeind blijven staan en mijn ogen waren niet dicht. Integendeel ik heb een gevoel dat ik ze juist opengesperd heb gehouden en mijn nek voelt verstijfd aan. Ik ben weer wakker en de angst is weg. Maar helemaal bij ben ik niet. Ik vraag mezelf hoe ik heet, ik geef mezelf antwoord. Dan kijk ik of de meisjes reageren op hun namen. Dat doen ze. Okay, geen hersenbloeding denk ik. Als in een trance loop ik (zonder brace om en zonder rollator) naar het bed. Ben blij dat ik de snijdende pijn in mijn knie voel. Dat is goed, ik voel, ik ben er nog. Ik ga op het bed zitten en pak de meisjes op. Nog steeds dat trancegevoel. Nu moet je gaan liggen, zeg ik tegen mezelf. Je heet Ellin Robles en je hondjes heten Pietje en Lotje. Lola is dood en Floppie ook. Ik weet dat ik bij ben, trek het dekbed over me heen en val in slaap. Ik word wakker van de koude hand van Lief op mijn wang. ‘Ben je ziek, mijn kleintje?’ “Ik denk het”, antwoord ik. En dan direct: ”Antonie Kamerling is dood”. “Ja, zonde hè”. Met moeite kan ik nog zeggen: “Wil je voor de meisjes zorgen, ik wil slapen”. “Is goed schat, ik zorg voor de meisjes en voor jou. Als je me nodig hebt, roep maar even”. Ik lig op mijn linkerzij met mijn rug naar Lief toe. Het is donker in de kamer. Ze ziet niet dat ik huil en omdat zij er is, glijd ik zonder angst in de toestand van bewusteloosheid. Rond 02.00 uur ’s nacht word ik wakker. Ik realiseer me dat er iets heel ergs gebeurd is, maar ik kan er niet op komen wat er was. Lief is niet dood. Die ligt naast me te slapen. Ik doe het licht aan om mij wat beter te kunnen oriënteren. Misschien kom ik er dan op. Mijn lichaam doet pijn en mijn knie staat op ontploffen. Ik moet plassen maar ik kan niet bij het toilet komen. M’n rollator staat in de huiskamer. 67
Ik zet mijn tanden op elkaar en ga van het bed naar de stoel, houd mij daar vast, van de stoel naar de kast, van de kast naar de deur de gang in en dan schuifel ik voetje voor voetje langs de wand tot de toiletdeur. Als ik het gered heb, dus op het toilet zit zonder de boel ondergeplast te hebben, komt er geen druppel uit. Het doet pijn daaronder en ik krijg de plas er niet uit. Ik weet nog steeds niet waarom ik zo verdrietig en onbehaaglijk ben. En bijna tegelijk besef ik dat Antonie Kamerling dood is, zelfmoord gepleegd heeft. Ik zal hetzelfde doen, ik ben ook bezig met de laatste voorbereidingen om mezelf van kant te maken. Ik wil het niet, ik kan het niet. Ik wil bij mij meisjes en Lief blijven. Ik weet niet hoe lang ik op het toilet gezeten heb, of ik geplast heb en of ik hard gehuild heb. Lief staat voor mij en drukt mijn hoofd tegen haar buik. “Kom maar we gaan naar bed. Nog een beetje slapen”, zegt ze. “Antonie Kamerling is dood, hij heeft zichzelf dood gemaakt. Ik kan dat niet, help mij alsjeblieft, ik wil dat niet. Ik wil bij jou en de meisjes blijven”. Lief sleept me zowat naar het bed en stopt me in. Ze veegt mijn gezicht af met een papieren zakdoekje, geeft me kusjes op mijn ogen, neus en wangen; zegt tegen me: “Rustig worden, Antonie Kamerling is dood maar jij leeft nog. En je hoeft niet dood. We gaan alles doen om je van de pijn af te helpen. Ik ben bij je en ik blijf, ik zal altijd voor je blijven zorgen. Je hoeft niet dood te gaan, je mag blijven leven, we vinden wel iemand die je van de pijn afhelpt, we zijn samen toch gelukkig met onze meisjes”. Lief houdt me stevig vast en zoent me op mijn hoofd. Ik voel rust over me komen en mijn lichaam ontspant zich. Ik vraag om water, een pijnstiller en een slaappilletje. Ik neem de pillen in met een minislokje omdat ik niet het risico wil lopen nog eens te moeten plassen. Voel me schuldig dat ik 68
Lief haar nachtrust heb onderbroken. Ik ga diep en regelmatig ademhalen. Alsof ik slaap. Voel dat ze me loslaat uit de ‘houdgreep’ en ik laat mezelf als een plumpudding de andere kant op vallen. Dan neemt ze zelf haar slaaphouding aan en ik hoor binnen een paar minuten haar lichte gesnurk. Ik lig nog een uur wakker voordat mijn pijnstilling goed werkt. Die nacht slaap ik niet meer. … 19 oktober. Om 15.00 uur heb ik een afspraak met Aardappelwater in mijn huis. Ik ben woedend op hem en ik zal het hem vandaag vertellen. Ik heb mij sinds onze laatste afspraak in augustus in allerlei bochten gewrongen, ontoelaatbare dingen gedaan om aan de medicijnen te komen die ik tekort kwam. Nu ga ik hem vertellen dat ik alles voor elkaar had en hem vragen waarom hij toch altijd net niet de juiste informatie geeft. Waarom hij liegt dat hij bij mensen is geweest toen ze hun medicijnen innamen, dat hij ze niet alleen gelaten heeft. In het begin van onze relatie had hij me ook verzekerd bij me te zijn als ik de medicijnen zou gaan innemen. “Geen probleem”, had hij gezegd. “Zolang je maar alles zelf doet, geen probleem”. Hij had al zoveel mensen emotioneel terzijde gestaan. Toen ik vroeg of hij voor mij gemachtigde wilde zijn, geen probleem. “Als ik je gemachtigde ben is er geen mens op de wereld die over deze drempel komt zonder mijn toestemming en niemand zal je sterven tegenhouden”. En dan kreeg ik weer een sterk verhaal over me heen van wat hij voor die en die betekend heeft. Maar naarmate mijn plan meer gestalte kreeg, begon Aardappelwater zich steeds meer terug te trekken. Nog wel al die stoere verhalen, maar voor mij kon hij niets doen. Een collega benaderen, om samen met hem als gemachtigde op te 69
treden, mislukte. Hij kreeg geen toestemming van de NVVE om bij me te zijn als ik de medicijnen innam. En we zouden nog wel met een camera laten opnemen dat ik alles zelf deed. Nee, hij had toestemming nodig van de NVVE en die kreeg hij niet. Ik heb eindeloos geoefend met de plastic zak, kon die binnen 30 seconden feilloos over mijn kop hebben. Op een regenachtige dag was een veel jonger vriendinnetje van mij op bezoek. Ik lag ziek in bed en ze kwam lekker naast mij liggen. Ze is een ervaringsdeskundige op het gebied van depressie en su誰cidaliteit. Ik vertelde haar over mijn plannen en we konden er openhartig over praten en zelfs lachen. Zo vertelde zij mij dat zij ook de plastic zak met veel slaapmiddelen had geprobeerd, maar ze was twee dagen later gewoon wakker geworden, fris als een hoentje. De plastic zak lag keurig op het kussen naar haar. In een bijeenkomst in de Rode Hoed had Karin Spaink zich met enige weerzin uitgesproken over de methode met de malariapillen, de methode die ik zou doen. De epileptische aanvallen en spierkrampen die de stervende krijgt, zouden onmenselijk zijn en je kon daarbij niet spreken van een humane dood. Aardappelwater had me verzekerd dat het maar een praatje was van die epileptische aanvallen. De hoge dosering slaapmiddelen zouden volgens hem de epileptische aanvallen onderdrukken. Wat deed hij nog meer? Mij onder druk zetten alle formulieren in te vullen. Nee, erger nog, hij vulde de formulieren in en schoof ze naar me toe om te ondertekenen. Ik zat volledig onder de plak van deze man. Ik durfde niet meer kritisch te zijn. Ik was letterlijk bang van hem. Ik besloot alles te bespreken met mijn psychotherapeute, die zowat van haar stoel viel. Gelukkig, ik was niet gek. De man 70
had geen enkel ethisch besef en zijn gedrag was onacceptabel. Dit was geen waan. Ik was opgelucht dat ik het aan mijn psychotherapeute verteld had. Ik zat er niet meer alleen mee. Ze moedigde me aan de relatie met hem te verbreken. Maar toch durfde ik het niet. Ik was volkomen afhankelijk van hem. Hij was de enige die me kon helpen bij de uitvoering van mijn doodswens en daar moest ik deze prijs voor betalen. Ik twijfelde erg aan mezelf, of beter gezegd ik was zwaar depressief en zeer labiel. Op een zeker moment begon ik ook mijn psychotherapeute te wantrouwen. Wilde die me op subtiele en professionele wijze toch nog af en toe een perspectief om te blijven leven voorhouden? Was ze daarom zo boos op Aardappelwater omdat hij zand in haar machine strooide? Ik werd er gek van en besloot dit met Maukie te bespreken. Maukie heeft zich nooit verzet tegen mij doodwens. Ze had geen mening. Ik kon praten, ze luisterde aandachtig, gaf geen advies, straalde alleen rust uit. Bij mij thuis aan de eettafel vertelde ik haar over Aardappelwater. Ik liet haar de formulieren zien en ik vertelde haar hoe zeer ik mijn onder druk gezet voelde. Ze schoot overeind, een reactie die niet bij Maukie past, en zei sissend: “Je moet die kerel eruit schoppen, hij deugt niet”. … Vandaag zou ik korte metten maken met Aardappelwater. In de maand september had ik hem niet gezien en gesproken en ik had alle tijd zijn ondersteuning op een rij te zetten. Ik wist zeker dat ik niets aan hem had. Integendeel, hij berokkende me teveel schade. Hij was tien minuten binnen en het ging weer over de datum waarop ik het zou doen. ”Nog niet”, zei ik. ”Ik wil eerst mijn manuscript afmaken, daar heb ik nog zes weken voor nodig en ik wil niet doodgaan als 71
Abeetje met vakantie is. Ik ga haar vakantie niet verpesten”. Wanneer is Abeetje weer terug, vroeg hij. “Begin januari ”. Hij pakte zijn agenda en begon naar een datum te zoeken, kwam uit op 30 december. Dan zou Abeetje nog op tijd kunnen zijn voor de crematie. Ik werd razend. “Ben je gek geworden!” zei ik. ”Denk je dat ik me twee dagen voor de eerste verjaardag van Floppie’s kleinzoon van kant maak”. “Sju, sju, rustig maar, ik probeer gewoon actief mee te denken”, zei hij. Ik ging koffie zetten. Voor mezelf en voor hem. Het was even stil. Toen ik weer tegenover hem zat, keek ik hem recht in de ogen en vroeg: “heb je meegekregen dat Antonie Kamerling vertrokken is?”. “Ja. Benijd je hem?”. “Nee absoluut niet. Het is vreselijk om zo eenzaam en alleen dood te gaan. Een mens kan dat alleen als je hartstikke krankzinnig bent. Het is onmenselijk. En waarom heb je me niet verteld dat politie en justitie zo betrokken zijn bij een zelfdoding? Dat het lijk in beslag wordt genomen en de nabestaanden verhoord worden door de politie. Het is een heel circus geweest bij de zelfdoding van dat joch. Zijn zwager Albert Verlinde heeft daar in RTL Boulevard uitgebreid en verontwaardigd verslag van gedaan”. Aardappelwater was duidelijk in verlegenheid gebracht. Hij brabbelde wat over lijkschouwer, politie, OM en overbrengen van het lijk voor forensisch onderzoek. Hij praatte en praatte, maar ik was met mijn aandacht allang vertrokken. Ik begon mijn tas in te pakken, hij pakte zijn agenda voor een nieuwe afspraak. Die schreef ik braaf op. Woensdag 3 november. Toen moest hij, zoals dat na elke sessie het geval was, toch nog even zijn aardappelwater wegbrengen. “Die koffie hè”. De afspraak van 3 november heb ik afgezegd. En de nieuwe afspraak van begin december ook. Ik schreef hem per e-mail: 72
We hebben donderdag een afspraak. Helaas wil ik die afzeggen. Het spijt me zeer. Ik wil even niet aan doodgaan denken. Ik wil schrijven en samen met mijn vriendinnen genieten van de maand december. Raar, maar waar. Hij moet de boodschap begrepen hebben omdat hij terug schreef: De afspraak van donderdag is vervallen. We spreken af dat zodra je weer behoefte hebt aan een afspraak, je contact met mij opneemt. Die behoefte heb ik nooit meer gehad.
73
November 2010 10 november. De afgelopen dagen heb ik geprobeerd contact te krijgen met de afdeling nucleaire radiologie om van te voren een indruk te krijgen van het onderzoek waarvoor ik vandaag naar het ziekenhuis moet. Een loslatingonderzoek. Kijken of de prothese in mijn knie aan het loslaten is. Niemand kan of wil me de informatie geven. Dat moet ik maar aan de dokter vragen. Of er een folder is? Nee dus. Ik slaap slecht die nacht. Niet alleen omdat ik morgen voor dat onderzoek moet, maar omdat Mar morgen ook naar het ziekenhuis gaat voor haar laatste chemo-behandeling. ’s Morgens rijd ik slaperig door het Oosterpark naar het ziekenhuis. Bij het slavernijmonument stop ik en steek ik een sigaret op. Het zal wel meevallen, spreek ik mezelf moed in. Mar is er veel erger aan toe. Na deze chemo-behandeling kan de kanker vrij zijn gang gaan in haar lichaam. Mijn knie is daar kinderspel bij. Zoals mijn knieoperaties ook als vervelende dwangnageltjes waren bij de ziekte en dood van Floppie. Mar zal doodgaan net als Floppie en ik kan dat niet aan. De chemo geeft haar nog even uitstel, maar juist door de chemo zal haar lichaam uitteren. Ik dank de slavenfiguren van het monument dat Floppie niet uitgeteerd in haar kist lag. Ze was mooi en chic als altijd. Ik wilde haar wakker schudden en meenemen, voor haar zorgen, weghalen van mensen die ik ervan verdacht niet goed voor haar gezorgd te hebben.
74
Tranen stromen over mijn gezicht. Floppie zal over een paar maanden twee jaar dood zijn. In mijn gevoel is het alsof het gisteren was dat ze ziek werd en dood ging. Ik herinner mij nog maar flarden van haar avondwake en van de crematie. De weduwnaar wil nooit emoties zien. Ik moest dus iets doen om alle emoties te onderdrukken. Ik heb me volgestopt met Zyprexa, een anti-psychoticum, waardoor ik koel en beheerst overkwam. Ik moet daar nog steeds een zware tol voor betalen. Ik zal nooit de herinnering terug kunnen halen. Door de medicatie heeft mijn brein een groot aantal beelden niet opgeslagen. In mijn telefoon heb ik foto’s en filmpjes van Floppie zoals we haar in de nacht van haar sterven hebben opgebaard op haar salonbed. Glenn en Jeanet, mijn zussen, hebben haar opgemaakt en haar haren mooi gekapt, met gel erin. Ik heb haar gezoend, haar toen al ijskoude gezicht. Jeanet hield mij van achter vast omdat ze bang was dat ik mijn evenwicht zou verliezen en voorover zou vallen op dode Floppie, die dan met salonbed en al naar beneden zou storten. Het had gekund. Ik stond zo wankel op mijn benen. Nog geen twee weken ervoor was ik geopereerd aan mijn knie, de hechtingen zaten er nog in. Maar veel erger was dat mijn ziel in tweeën gebroken was. Ik voelde dat meteen, toen ik Floppie dood in haar bed zag liggen. Ik wist toen al, dit komt met mij nooit meer goed. Nu moet ik Mar zien sterven, misschien na een lange lijdensweg. Misschien ook niet. Wie zal het zeggen? Na het derde sigaretje bij het slavenmonument stuur ik haar een sms’je: “Zit het al erin?” Ze sms’t terug: “Spoelen is begonnen. En jij?”. Ik sms: “Ga nu naar binnen, weet niet wat me te wachten staat”. Zij sms’t: “We houden contact. Zet ´m op
75
Emaatje!”. Ik veeg mijn gezicht af, snuit mijn neus, neem een stevige hap verse parklucht en rijd het ziekenhuis in. … Het loslatingonderzoek is zonder twijfel het pijnlijkste onderzoek dat ik ooit gehad heb. Alsof men met een ouderwetse kurkentrekker dwars door mijn knie heen gaat. Eerst heen en dan terug. Ik kerm hard. De laborant en de radioloog spreken me moed in. Tranen stromen uit mijn ogen van de pijn en ik probeer me te concentreren op de ontspanning van mijn rechterbeen. Ik weet niet meer goed wat er na die kurkentrekker gebeurd is. Wel weet ik dat ze knievocht uit mijn knie hebben genomen en contrastvloeistof erin gespoten hebben, maar of er nog foto’s gemaakt zijn weet ik niet meer. Ik moet zo verschrikkelijk huilen. Om de pijn en om Mar. En omdat ik zo’n vreselijke honger heb. Een paar uur later sms ik Mar vanuit het park: “Ik ben zover, ik ga naar huis”. Zij is nog niet zover, maar haar hartsvriendin Connie is er al om haar op te halen. Ze vraagt hoe mijn onderzoek gegaan is en ik laat haar weten dat het meeviel. De pleister op de plek waar de kurkentrekker erin gegaan is, is helemaal bebloed. Thuis was ik me grondig. Alle angstzweet eraf; ik maak met moeite een kop koffie en ga met de meisjes in bed liggen. Ik hoop dat één van mijn vriendinnen belt. Dan ik kan vragen of ze langs komt. Maar niemand belt en met één hondje in mijn hals en een andere onder mijn oksel probeer ik tot rust te komen. De pijn in mijn knie is hevig en ik tel de uren af tot Lief thuis komt. Ze is vergeten dat ik vandaag dit onderzoek had. Ze kuste me vanochtend en zei niets van sterkte straks in het ziekenhuis. Ook Abeetje heeft niet gebeld om me sterkte 76
te wensen. En ik heb hen beiden ook niet eraan herinnerd dat ik vandaag voor dat onderzoek moest en ik heb ook niet gezegd hoe bang ik was. Abeetje zou zo haar agenda leeggegooid hebben om met me mee te gaan en Lief zou één van mijn vriendinnen gecharterd hebben om met me mee te gaan. Eerlijk gezegd wil ik ook alleen naar het ziekenhuis gaan, dan hoef ik geen rekening te houden met de persoon die met mij is, voel me dan niet bezwaard. Mijn rechterbeen is loodzwaar, ik krijg er geen beweging in. De meisjes liggen stil bij me en ik kan zelf ook niet van houding veranderen. Ik hoop dat ik niet moet plassen. Ik wil nog wat extra pijnstilling nemen, maar dat gaat niet. Probeer mezelf in slaap te sussen. Ook dat gaat niet. … Ik denk steeds maar aan de e-mail die ik gisteren naar de befaamde advocaat A. uit Friesland gestuurd heb. Ik zou met Abeetje naar hem toe gaan voor een persoonlijk gesprek. We zouden dat combineren met een uitje naar Friesland. Maar wat nooit eerder is gebeurd: Abeetje is nooit meer terug gekomen op dat aanbod. En ze had na het indringende gesprek dat ze gehad had met Tineke over mijn bestendige doodswens, nog moedig gevraagd: ‘’wat kan ik op dit moment voor je doen?’’. Ik had duidelijk gezegd: “met me naar de advocaat gaan”. De volgende dag had ik al antwoord van advocaat A. Twee dagen was ik helemaal van slag van deze mail. Dus toch, dus toch, is het enige dat ik kan uitbrengen. Ik besef dat de mensen die bij me zijn niet zullen kunnen bewijzen dat ze me niet hebben geholpen bij het klaarmaken en het innemen van de medicijnen. Zelfs niet als Jess op mijn verzoek 77
een camera installeert die al mijn handelingen nauwkeurig vastlegt. Mijn dierbaren zullen overgeleverd zijn aan de willekeur van Politie en OM. Dat nooit, dat nooit en te nimmer. Op 12 november schrijf ik terug aan advocaat A. Ik bedank hem voor zijn informatie. Enkele dagen later ontvang ik zijn antwoord, waarin hij zegt vanzelfsprekend geen factuur te sturen en hij wenst me veel wijsheid toe. Wijsheid, ja dat is wat ik nodig heb op dit moment. En kracht om in eenzaamheid de beslissing te nemen om alleen een einde aan mijn leven te maken. Zodanige maatregelen te treffen dat Lief me niet vindt. Het moet overduidelijk zijn dat ze mijn woning niet eens binnen kan zijn gekomen. Ik moet de sleutels van alle drie sloten op de deur in de sleutelgaten laten zitten en een brief in gesloten enveloppe voor haar op de buitenkant van de deur laten, dat ze onder geen voorwaarde mijn woning mag betreden. Kracht heb ik nodig om ondanks mijn eigen misère Mar bij te staan. Ik heb haar beloofd dat ik niet vòòr haar dood zal gaan. Dat ik bij haar zal blijven. Dat lucht me nu op. Ik zal in ieder geval blijven tot Mar’s einde, zeker niet voor de eerste verjaardag van Floppie’s kleinzoon gaan en ook niet terwijl Abeetje op Hawaï is. Op z’n vroegst half januari dus. Ik zal er nog zijn met de kerst. … Mijn benen en lopen zijn levenlang een probleem geweest. In 1997 stuurde mijn huisarts me door naar een beroemde vrouwelijke neuroloog omdat ik klachten had in mijn benen die duidden op een beklemde zenuw. Wat ik had, vroeg ze, terwijl ze mijn ledematen en bewegingen kritisch bekeek en 78
onderzocht. Toen ik weer aangekleed aan haar bureau zat, stelde ze vast dat ik rechts licht spastisch was. Voor het eerst in mijn leven voelde ik een veiligheid en vrijheid om openhartig met een dokter hierover te praten. Ik vertelde haar dat ik mijn hele leven al lijd onder een aandoening waarvan niemand weet wat het is. In het kort: ik loop alsof ik dronken ben, vooral als ik moe ben. Ik kan niet staan zonder houvast, dus geen balans houden. Ik ben altijd wankel op mijn benen en loop onwillekeurig achterwaarts. Ik heb een tremor in de handen en in stress situaties kan ik geen stap meer zetten. Het is alsof mijn benen op slot vallen. Die dokter, ik adoreer haar nog steeds, heeft mijn leven drastisch veranderd. Ze verzekerde me dat ze zou kunnen uitvinden wat er met me aan de hand was én dat ze me kon helpen. Ze liet een hersenscan maken waarop duidelijk werd dat ik ooit een beroerte gehad heb. Omdat ik mijn leven lang deze ongemakken had, nam ze aan dat ik mogelijkerwijs een geboortetrauma had. Even te weinig zuurstof gekregen bij de geboorte met een beschadiging van mijn hersenen. Met haar hulp en met de hulp en geduldige ondersteuning van een dierbare buurvriendin is er een batterij aan maatregelen losgekomen omdat mijn aandoening nu een naam had. Aanpassingen in mijn huis, orthopedische schoenen, die me zouden helpen mijn rechtervoet goed af te wikkelen. Ik ben sinds die schoenen nog maar één keer gevallen terwijl ik daarvoor zoveel viel, zo vaak letsel had. Schouder uit de kom, gebroken pols, schouderlaesie, gebroken teen, knie en enkels geblesseerd. Te vaak om op te noemen. Ik kreeg ook een Canta, waarmee een wereld voor me openging. Ik kon me snel verplaatsen zonder pijn en zweet op mijn bovenlip. 79
De neuroloog verwees me door naar de orthopeed in verband met artrose. Dat had ik in mijn rechterknie, mijn polsen en mijn vingers. Maar met eenvoudige pijnstilling kon ik daar goed mee leven. Tien jaar later was de artrose in mijn rechterknie zo verergerd dat de vaste behandelend orthopeed besloot dat het tijd was voor een nieuwe knie. Een vreemde samenloop van omstandigheden, Floppie’s ziekte, mijn zware depressie, de zeer slechte staat van mijn knie en ondraaglijke pijn heeft me doen zwichten voor het advies van de orthopeed om een knieoperatie te ondergaan. Ongetwijfeld de grootste fout die ik in mijn leven voor mijn welzijn en lijf heb begaan. In augustus 2009 kreeg ik het verzoek van Supplement, het tijdschrift voor de integratie van geneeswijzen, om vanuit patiëntenperspectief twee artikelen te schrijven. De artikelen verschenen in september en oktober 2009 onder de titel Klein patiëntenleed; in deze artikelen maak ik het probleem van de knie duidelijk. Na het schrijven van dit artikel heb ik nog een grote operatie aan mijn knie gehad. Een ontsteking in de knie, prothese schoongemaakt en antibiotica-kralen in de knie. Dertien dagen in het ziekenhuis gelegen aan een antibioticuminfuus. Daarna opnieuw een patellapeesruptuur. De pijn is er altijd en is ondraaglijk. Mijn orthopeed stelt voor een ingrijpende reconstructieoperatie te doen waarbij hij met materiaal uit mijn hamstrings een nieuwe patellapees zou maken. Ik wil dat niet, maar omdat ik niet kan overzien of ik de juiste beslissing neem, vraag ik met hulp van mijn nicht een second opinion aan bij een orthopeed in een ander ziekenhuis die ervaring heeft met problematische knieën. De dokter van de second opinion is vaag tegen mij. De arts-assistent 80
die met hem werkt, is, als de dokter weg is, duidelijk tegen mijn nicht en mij: “Niet doen”, zegt hij nadrukkelijk. Sindsdien bestaat mijn leven alleen maar uit zorgen dat mijn knie rustig blijft. Ik ben veroordeeld tot een leven met een immense brace, voor dag en nacht. Ik noem mijn knie respectvol DE KNIE en langzaam dringt het tot me door dat de constante pijn niet meer te hanteren is. Ik heb al alle hulptroepen (familie en vrienden) gemobiliseerd om me bij te staan, maar de situatie verbeterd niet. Integendeel, het wordt alleen maar slechter. De orthopeed die alles over DE KNIE weet, is vertrokken uit het OLVG en ik weet niet wie zijn patiënten overneemt. Ik ben zwaar depressief en de psychiater heeft de dosering antidepressivum tot het maximale opgeschroefd. Ik kan niet meer naar mijn psychotherapeute toe. We moeten elkaar wekelijks spreken door de telefoon. Ik ben volkomen alleen en eenzaam met DE KNIE en beangstigend suïcidaal. … Ik kreeg een nieuwe orthopeed in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. Een rustige, communicatieve jongeman die de tijd voor mij nam, die niet alleen naar de foto’s van mijn knie op een beeldscherm keek, maar ook echt aandacht besteedde aan mijn knie; wat er nog mee kon en wat niet. Hij luisterde goed naar de pijnklachten. Ik ging voor een kennismakingsgesprek met hem en hij regelde dat ik in noodsituaties niet meer naar de EHBO hoefde, maar altijd direct een spoedplaats bij hem zou kunnen krijgen op de poli. Ik was zelf erg rationeel en zakelijk toen ik hem vertelde hoe erg de pijn is. Ik wist dat ik elke emotie moest vermijden omdat emoties van zwarte mensen verkeerd geïnterpreteerd kunnen worden 81
in het medische circuit. De emotie gaat dan zo’n grote rol spelen dat men niet meer ziet wat er werkelijk met de patiënt aan de hand is. Toen na de vierde operatie mijn patellapees weer brak, werd ik met spoed per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ik wist dat er iets zeer mis was met de net geopereerde knie. Ik was volkomen in paniek, huilde en smeekte de dienstdoende dokter mij te helpen. Foto’s werden gemaakt en de laborant merkte tegen Lief op: “Ziet er niet goed uit, maar de dokter zal het u wel vertellen”. Maar de dokter vertelde ons niets. Nou ja, dokter, het was een grietje van eind twintig dat duidelijk geen zin had in haar werk op de EHBO op tweede kerstavond. Ze stuurde me naar huis met een brief voor de huisarts waarin stond: “Geen fracturen, patiënt heeft theatrale presentatie”. Een week later bleek dat op de röntgenfoto’s van die kerstavond duidelijk te zien was dat de patella gebroken was en er botscherven in mijn knie zaten. Mijn nieuwe orthopeed nam rustig de tijd om samen met mij alle foto’s vanaf het plaatsen van de knieprothese door te nemen. Bij de laatste foto van april 2010 bleef hij extra stil staan en zei tegen mij dat hij op die foto een kleine afwijking zag die zou kunnen duiden op een beginnende loslating van de prothese. Om dat zeker te weten liet hij een loslatingonderzoek doen.
82
December 2010 Mijn hele leven ben ik de maand december met groot enthousiasme ingegaan. Een maand van losbandigheid. Korte werkdagen, lange avonden, veel lekker eten en vaak teveel wijn drinken. Mijn agenda was altijd vanaf 12 december vrij. Vakantie! Niet weg, maar vakantie thuis. Met een door en door grondige kerstschoonmaak en dan mijn huis uitbundig versieren. Dit jaar glijd ik zo ongemerkt de maand december in. 1 december was het weer erbarmelijk. Sneeuw, glad, ijskoude wind. Mijn psychotherapeute verhuist die dag en ik neem in gedachte afscheid van haar praktijk, waar ik me zo goed gevoeld heb en waar de laatste puzzelstukken van mijn leven op z’n plaats gevallen zijn. 1 december, de geboortedag van Glenn en de sterfdag van mijn moeder. 1 december, de kanker gaat tekeer in Mar’s kwetsbare lijf. Er is geen houden aan. Op 1 december heb ik een afspraak met de orthopeed in het Prinsengracht ziekenhuis voor de uitslag van het loslatingsonderzoek. Ik zal nooit vergeten dat hij tegen me zegt: “Ik heb goed nieuws, maar ook slecht nieuws. Het slechte nieuws is dat de prothese loslaat, het goede nieuws is dat de pijn nu verklaard is en dat ik u kan helpen”. Hij vertelt mij dat er een resistente bacterie in de knie zit. De Staphylococ-bacterie. Een reconstructieoperatie en een langdurige antibioticakuur zouden uitkomst bieden. Dit betekent ook een langdurige ziekenhuisopname. Het zal wat van me vergen, maar ik zou er beter van worden. Hij verwijst me direct 83
door naar een orthopedisch reconstructiechirurg met wie er een afspraak gemaakt wordt voor 24 december om 15.30 uur. Ik ben lamgeslagen. Ik kan niet meer tegen deze overweldigende pijn die ik dag en nacht heb. Mijn pijnstillers doen hetzelfde als smarties gedaan zouden hebben, niets dus. Ik ben totaal uitgeput en breng de dagen in bed door; heb geen zin in bezoek en spaar al mijn energie op om op mijn manier een beetje voor Mar te kunnen zorgen. Ze is dood en doodziek. De meisjes kunnen niet naar buiten. Zelfs met jasjes aan is het voor hen te koud. Ik kan ook niet naar buiten. Te glad en te koud. Pupke gaat met me mee om Sinterklaascadeautjes te kopen. Alles in één winkel. Zonder enig enthousiasme draai ik een paar Sinterklaasgedichten in elkaar. Zoals in voorgaande jaren zullen Lief, Abeetje, haar man en ik samen pakjesavond vieren. Ik heb lekker gekookt. Bruine bonen met rijst. Vinden ze heerlijk. Ik doe alles om mijn somberheid te verbergen. ’s Middags komt Mar’s man soep voor haar halen. Toversoep. Dat is kippensoep met piepklein gesneden stukjes aardappel en verse selderie en voor hem zelf een stevige maaltijd. Natuurlijk ook de twee Holtkamp-chocolaletters, de M voor haar en de C voor hem. Een klein gedichtje. Ik hoop dat ze nog een beetje kan sabbelen aan haar chocoladeletter. Mijn lijf is zwaar van de depressie en voor het eerst ben ik blij met de onuitstaanbare pijn, omdat het tenminste iets is dat ik voel.
84
Direct na Sinterklaas vertrekken Abeetje en man voor hun jaarlijkse grote vakantie naar Hawaï. Voor het eerst ben ik niet bang dat ik het een maand zonder haar moet stellen. Integendeel, ik voel me opgelucht. Eén persoon minder voor wie ik zoveel moet verbergen. Lief wil leuke kerstdingen met me doen maar ik wil niets. Ik heb teveel pijn om mijn bed uit te komen. Ik wil niet praten, ik kan niet lachen, ik ben vergeten hoe het is om in een kerststemming te zijn. Ik kan geen kerstmuziek verdragen. Ik maak geen kerstkaart open. Ik bel niemand en neem de telefoon dagenlang niet aan. De enige persoon die ik wil zien is Pupke. Ze maakt in het huis van Lief een schitterende kerstdecoratie die in mijn gevoel de woonkamer omtovert van een rouwkamer naar een feestzaal. Ik kom daarom nu vaker uit bed om in de woonkamer te zitten. Het doet me goed en mijn meisjes zijn vrolijker omdat ik met ze speel. Abeetje belt me elke dag. Ik doe vreselijk mijn best om vrolijk te klinken en verzin gezellige dingen die ik gedaan heb. Het gaat slecht met Mar. Ik bel met haar, ik kan niet naar haar toe. Ik kan de trappen niet op. Vijf etages hoog. De pijn is afschuwelijk. Liggen, zitten, wakker, slapen, altijd de pijn die me vermorzelt. Mijn eigen pijn noem ik onbenullig omdat mijn vriendinnetje aan het doodgaan is. Niets erger dan doodgaan als je het zelf niet wilt of er niet klaar voor bent. Mar wil niet dood, maar heeft zich erbij neergelegd dat er voor haar geen redding meer is. Eén keer houd ik het niet meer uit. Ik bel op en zeg tegen Mar dat ik haar even een kusje kom brengen. Ik neem extra pijnmedicatie en wat om mijn zenuwen te bedaren.
85
Kruip in mijn scootmobiel en ga de onbarmhartige kou in. Ik moet wel op de scootmobiel omdat ik niet in staat ben mijn Canta te bereiken. Daarvoor moet ik het trapje van vijf treden af en dan nog een paar stappen zetten tot aan de deur van het autootje. Op de scootmobiel kan ik komen zonder een stap te zetten. Ik schuif zo vanaf de zitting van de rollator op de scootmobiel. Ik heb me zodanig ingepakt dat ik nauwelijks meer pas in het stoeltje van de scootmobiel. Na een half uur door de snijdende kou, voel ik bij het stadhuis dat ik niet verder kan. Ik ben nog maar vijf minuten van Mar’s huis verwijderd, maar volkomen bevangen door de kou. Mijn legging, winterbroek, beenwarmers en brace beschermen mijn knie onvoldoende tegen de kou. Het voelt alsof het metaal van de kunstknie bevroren is. Op het Waterlooplein koop ik een grote sjaal, pak mijn knie in en rijd het stadhuis in om op te warmen. Kaken op elkaar geklemd rijd ik een half uur later terug naar huis. Af en toe brul ik als een wild dier de kou van me af. Als ik weer in mijn bed lig met de elektrische deken op de hoogste stand en een bak hete toversoep, bel ik Mar en vertel haar hoe mijn ‘Nova Zembla’-tocht mislukt is. Ze lacht me uit, ze grinnikt, vraagt zich af hoe ik zo dom kan zijn om met een gevoelstemperatuur van -10 op de scootmobiel te gaan rijden. … Mar gaat zeer slecht. Ze eet niet meer. Niet meer mijn hangop en kippensoep. Geen bramen en frambozen meer. Ik moet nu alle kracht en energie sparen om de vijf etages van haar huis omhoog te klimmen om haar te kunnen bezoeken. Lief duwt mij tegen mijn billen de trappen op.
86
Mijn hart breekt, versteent, als ik haar lijkbleek en uitgemergeld zie liggen in haar bed. Haar kale hoofd is klein en verdwijnt in het kussen. Ze weet dat ik niet zover omlaag kan bukken om haar te kussen dus komt ze – het lijkt wel met haar laatste krachten – omhoog om me te zoenen. Vluchtige kusjes, omdat zij geen kracht heeft om op te zitten en ik te veel pijn om voorover te buigen. Zij ligt, ik zit naast haar op een stoel en we houden elkaars hand vast. We zeggen niet veel, soms niets. Af en toe zucht ze diep. Na een half uur zoen ik haar hand, zeg dat ik veel van haar houd en dat ik bij haar zal blijven. “Ik hou ook veel van jou, Emaatje”, zegt ze en ik weet dat we allebei ons best doen sterk te blijven. Voor elkaar. Dagenlang lig ik met de meisjes inactief in bed. Ik huil, slaap en in gedachten schrijf ik duizend maal een brief aan dokter H. bij wie ik op kerstmiddag op consult moet. Ik heb geen kracht om uit bed te komen en de brief daadwerkelijk te schrijven. Ik overdoseer mezelf met slaappillen. Ik wil er niet zijn. Ik bid en smeek mijn moeder en God me van dit leven te verlossen met een massief hartinfarct. Ik haat mezelf omdat ik niet gewoon begin met de anti-braakpillen en dan gewoon moedig de dodelijke medicijnen inneem. Waarom ben ik zo’n lafbek om me te verschuilen achter de kerst, Abeetje’s vakantie, stervende Mar en de eerste verjaardag van Floppie’s kleinzoon? “What a fuck”, schreeuw ik, “what a fuck”. Ik huil hard en trek aan mijn haren. Wil met mijn hoofd tegen de betonnen muur aanslaan, ik bijt in het dekbed, grom als een dolle hond, knijp een pakje sigaretten helemaal kapot, loop zonder brace naar de keuken en drink in een keer driekwart liter wijn op. Zo uit de fles. Dan ga ik op een stoel aan de eettafel zitten en ben meteen stomdronken. De wanhoop verstilt. “Nog een slok”, zeg ik tegen 87
mezelf, “om helemaal koelbloedig te worden”. Maar ik kan de stap van de eettafel naar de kast niet meer zetten. Ik ga met mijn hoofd op de eettafel liggen. Het laatste dat ik denk is dat mijn depressieve geest mijn lichaam gevangen houdt en dat mijn lichaam weg wil uit de voortdurende kwellende pijn. Ik val in slaap. Ik word wakker van het hoge schelle keffen van Lotje. Het is donker. Lotje wil van het bed af, waarschijnlijk omdat ze moet plassen. Ik besef dat ik geen brace om heb en mij dus uiterst behoedzaam overal aan vasthoudend in de slaapkamer moet komen. Mijn hoofd voelt alsof er een granaat in ontploft is. Ik bevrijd Lotje en bel Maukie. Ik weet niet wat ik tegen haar gezegd heb en hoe ik klonk maar het ging over de brief die ik wil schrijven aan de dokter en dat ik haar hulp nodig heb. Zonder vragen te stellen over de toestand waarin ik was, verzekert ze mij dat ze de volgende dag zal komen om me te helpen. Midden in de nacht word ik wakker. Mijn hoofd bonkt op mijn kussen. Ik denk aan Mar en dan aan de brief. Er is geen goed en volledig dossier over het verloop van de problemen met mijn knie. Dat weet ik omdat ik mijn dossier ooit helemaal heb doorgenomen. Ik moet, om dokter H. goed inzicht te geven in de problematiek, alles chronologisch op een rij zetten. Mijn huisarts moet sowieso een dergelijk schrijven krijgen en mijn psychiater moet weten dat zij me wel vol kan proppen met antidepressiva maar dat ik nu meer geholpen ben met goede pijnbestrijding. Mijn psychotherapeute krijgt de brief omdat ze me kan helpen bij het nemen van de juiste beslissingen. De volgende dag – somber en met tussentijds huilbuien – dikteer ik Maukie de brief die ze razendsnel typt. … 88
Op kerstmiddag gaan Lief en ik naar dokter H. Een aardige man die de tijd voor ons neemt. Hij legt nog eens goed uit wat er met mijn knie aan de hand is en welke mogelijkheden we hebben. Een ingrijpende operatie met een langdurige ziekenhuisopname. Hij kan niet met zekerheid zeggen dat deze operatie afdoende zal zijn. Of levenslange antibiotica, pijnstilling via de pijnpoli en revalidatie. Hij zegt uitdrukkelijk dat hij mijn brief goed gelezen heeft, dat hij mijn standpunt begrijpt en voegt toe dat technisch elke operatie kan worden uitgevoerd, maar dat hij een goed resultaat in mijn situatie zeer betwijfelt. We spreken af dat hij overleg zal hebben met de microbioloog over het antibioticum en Lief zou op zoek gaan naar een revalidatiearts met ervaring in problematiek zoals de mijne. Lief geeft hem haar visitekaartje en ze spreken af elkaar in het nieuwe jaar te bellen. Ik ben blij dat Lief even de verantwoordelijkheid van me overneemt. Ik kan werkelijk niets meer aan. Binnen een paar dagen heeft Lief de naam van een revalidatiearts in het AMC en belt dat door aan dokter H. Hij belooft een brief aan die dokter te schrijven. Zelf meldt hij aan Lief nog geen contact gehad te hebben met de microbioloog, maar hij zou haar direct op de hoogte stellen als dat gebeurd zou zijn. Hij heeft nog ĂŠĂŠn keer ingesproken op haar voicemail, zij heeft hem meerdere malen teruggebeld, maar het contact tussen dokter H. en Lief is niet tot stand gekomen. Direct na de kerst maakte ik een afspraak met de pijnpoli. Ik kan daar niet eerder dan 18 februari terecht. Dokter vd H. schrijft me een lange brief. Ik lees de brief en moet hard lachen, niet omdat ik het grappig vind maar om mezelf te behoeden zo hard te huilen dat mijn verscholen 89
krankzinnigheid naar boven kan schieten. “… Daarbij is het wel belangrijk dat u ook geloof heeft in deze procedure…”; dat is het juist. Ik heb helemaal geen geloof in de procedure en zijn collega dokter H. ook niet. Bovendien zit in mijn geheugen gebeiteld dat dokter Vd H. tegen het co-tje had gezegd dat een patellaruptuur een vervelende complicatie was maar dat het veel erger kon zijn. Dat complicaties wel eens tot een beenamputatie konden leiden. Ik ben vele malen op een lotgenoten chatbox geweest en wat ik daar las van mensen die deze operatie hebben ondergaan, was niet mis. Ik weet niet welke pijn moeilijker te verdragen is. Die van mijn geest of die van mijn lichaam. … Mar is stervende. Er is dag en nacht verpleging. Ze kan nog een paar keer per dag een beetje sabbelen aan een waterijsje. De kerst is gekomen en gegaan, net zoals de jaarwisseling. Mijn leven voltrekt zich in een donker, onbegaanbaar hol.
90
Januari 2011 Op 4 januari sterft Mar. Op 11 januari begraven we haar. Ik ben een wrak. Mar, Floppie, Lola. Ik kan niet meer onderscheiden om wie ik rouw. Ik weet niet meer om wie ik huil. Ik huil en ik slaap. Denk regelmatig dat ik in een andere wereld ben, dat ik iemand anders ben. Herken soms Lief en de meisjes niet. Ik hoor mijn hartslag in mijn oren als: dood, dood, dood. Ik breng in januari de dag grotendeels in bed door. Ik kan niet meer helder denken, ik wil niemand meer zien. De pijn overheerst alles en ik ben zo somber dat ik mijn dood in alle varianten visualiseer. Eind januari trek ik aan de bel bij de poli orthopedie. Ik kan dezelfde dag bij dokter D. terecht, die bijna volwaardig orthopeed is. Ik ga met spoed erheen. Een aardige jongeman die mijn dossier al doorgekeken heeft voor ik naar de onderzoekskamer wordt gebracht. Hij werkt samen met een collega uit Indonesië die in Nederland stage loopt. Dokter D. doet een grondig lichamelijk onderzoek. Rug, heup en knie. Hij legt uit aan zijn collega en mij (jawel, dokter D. spreekt tegen mij) dat hij wil uitsluiten dat de pijn vanuit andere plekken van mijn bewegingapparaat komt. Hij vindt geen andere afwijkingen dan die al bekend zijn. Dan gaan ze met z’n tweeën mijn pijnmedicatie bestuderen en komen na wikken en wegen tot de conclusie dat ik te weinig pijnmedicatie neem om de pijn te onderdrukken. Hij schrijft nieuwe medicijnen voor en een hogere dosering met gereguleerde afgifte. Ik bespreek uitgebreid mijn angst met 91
hem dat de bacterie zich in organen van mijn lichaam kan gaan nestelen. Hij stelt mij gerust. Met de antibiotica die ik dagelijks inneem, is de kans daartoe gering. De staphylococ is een bacterie die zich langzaam ontwikkelt en de antibiotica zorgt ervoor dat het zich nog trager ontwikkelt en daarmee ook de ontstekingspijn in DE KNIE vermindert. Gerustgesteld kom ik van de behandeltafel af. Dokter D. drukt mij op het hart de reguliere afspraak die ik met dokter M. een week later heb, door te laten gaan. Hij zou dokter M. informeren over mijn consult bij hem. In mijn dossier zie ik dat de reconstructiechirurg dokter H. op 28 januari een brief geschreven heeft aan de revalidatiearts dokter G. in het AMC. Een paar dagen later ontvang ook ik een kopie van deze brief. Met de nieuwe medicijnen van dokter D. lijkt een hemel open te gaan. Weinig, soms zelfs helemaal geen pijn. Een week later ben ik – voor mijn doen - tamelijk opgewekt bij mijn vaste behandelaar, orthopeed dokter M. Hij heeft een ‘meisjes co-tje’ bij zich. Ik doe uitgebreid verslag van mijn consult bij dokter D. en ik ben blijkbaar te opgelucht. Dokter M. is not amused. Hij is kortaf, enigszins verveeld en uit zich zeer badinerend over mijn begrip van de informatie die ik van dokter D. zou hebben gekregen over de bacterie in DE KNIE. Het consult duurt geen vijf minuten. Huilend rijd ik op mijn scootmobiel terug naar huis. Ik ben woedend. Woedend omdat ik zeker weet dat zijn minzame houding te maken heeft met het kittige co-meisje dat hij bij zich heeft. Die jongens moeten al hun testosteron laten zien als ze die huppelkutjes bij zich hebben die in adoratie achter ze aanlopen. Ik pik dit verdomme niet. Daarom ga ik bij 92
voorkeur naar dat vervallen Prinsengracht ziekenhuis waar de specialisten alleen werken en zo volkomen anders zijn dan in het OLVG. Ik pik verdomme niets meer van deze klootzakken, en ik schrijf vanuit mij woede dokter M. een brief. Eenmaal aan het schrijven, schrijf ik aan de reconstructiechirurg een brief over zijn brief aan de revalidatiearts van het AMC, die bol staat van dingen die nadere uitleg naar mij toe behoeven. Pupke geeft de volgende dag de brieven voor mij af bij de poli orthopedie. Ik heb nooit antwoord gehad op mijn brieven. Ik ben nooit opgeroepen door de revalidatiearts dokter G. in het AMC. Mijn intake bij de pijnpoli duurde nog geen tien minuten. Ze konden aan pijnbestrijding niets meer voor mij doen dan wat arts-assistent D. nu had voorgeschreven. Toen de pijn weer zo hevig werd, heb ik zelf besloten de medicatie te verhogen. Volgens mij apotheker heb ik nu een verhoogde kans op een maagbloeding. Dat moet dan maar. Ik wil niet verbannen worden naar het Rijk waar pijn alleenheerser is. … Mijn eigen pijnbeleid blijkt effectief te zijn. Ik kan beter onderscheid maken tussen wat ik denk en wat ik voel. Ik denk dat ik op de één of andere manier door moet gaan met de voorbereiding van mijn dood, maar ik weet niet hoe ik die draad weer moet oppakken. Ik ben opgelucht dat ik de diepe rouw over de dood van Mar voel. Nu pas heb ik tijd en de conditie (geen pijn) om haar sterfbed, het afscheid en haar begrafenis terug te halen en daar echt om te huilen. Rouwen en huilen om Mar’s dood zonder me schuldig te 93
voelen dat het ook over Floppie en Lola gaat. Lief zegt steeds tegen mij dat het ook over Floppie en Lola mag gaan, dat rouwen over verlies van geliefden zich niet laat dirigeren in één bepaalde richting. Maar toch voelt het als verraad tegenover Mar als ik om haar huil, maar diep in mijn hart ook huil om Floppie. Ik besef dat met Mar’s dood een belangrijk deel van mijn leven definitief afgesloten is. Iona is dood, Hans is dood en nu is Mar dood, dus is er niemand meer om van die typische Hortusgrapjes te maken, er is niemand meer bij wie ik nog even een feitje kan controleren. Was het echt zo …? Weet je nog hoe die persoon heette? Ik ben blij dat ik voel dat ik echt om Mar rouw, maar diep in mij sluipt een ander gevoel er door heen. Bitterheid en verwijt over de manier waarop ik door de weduwnaar en zijn dochter ben verbannen uit de laatste fase van mijn zuster’s leven. Verbannen uit alle keuzes die gemaakt zijn voor haar medische behandeling, haar sterven, wake, haar uitvaart, de Heilige Mis en haar crematie. Is dit wel helemaal waar? Mocht ik dan niet spreken op alle drie de momenten van het afscheid van haar stoffelijk overschot? Ja, maar ik weet niet meer wat ik gezegd heb. Ik was gedrogeerd. Ik had verschrikkelijke pijn door mijn patella die een paar dagen te voren gebroken was en ik was volkomen immobiel omdat ik van lies tot tenen in het gips zat. Ik mocht niet huilen, terwijl ik wilde gillen, mezelf op de grond gooien, zo hard gillen dat Floppie wakker zou worden en geïrriteerd zou zeggen: “Jezus, waarom gil je zo!” In plaats daarvan was ik stoïcijns en las ik mijn tekst voor zoals ik honderden malen had gedaan op symposia en congressen. Nu de pijn er niet is, kan ik weer helder denken. Ik heb weer interesse in het nieuws en lees de krant. De opstand in 94
Egypte gaat een beetje aan mij voorbij. Maar des te heftiger komt binnen dat er een heus dispuut is in de Volkskrant en het NRC over de levenseindekliniek. Ik bel boekhandel Atheneum en vraag of zij het boek van Boudewijn Chabot hebben. Ja, nog één exemplaar. Een kwartier later haal ik het op. Ik lig in bed en lees. Alsof het voor mij geschreven is! Versterving is een natuurlijke dood. Iedereen mag bij me zijn. Ik krijg alle medische zorg die ik nodig heb. Dit is het. Dit is de manier waarop ik uit het leven ga stappen. Alles wat ik hiervoor nodig heb, heb ik in overvloed in mijn mars: doorzettingsvermogen en een ijzeren wilskracht. Ik kan het, dit is wat ik ga doen. Mijn leven afbouwen en op een legale wijze beëindigen. Ik verberg het boek onder mijn nachtkastje zodat Lief niet ziet wat ik lees. Op mijn nachtkastje ligt een gedichtenbundel van Judith Herzberg. Lief denkt dat ik daaruit lees. Dat ik rustig wordt van prachtige poëzie. Ik ben opgewekt als Lief om half negen doodmoe naar binnen sjokt. Ik heb een heerlijke maaltijd voor haar klaarstaan. In geen weken ben ik zo lief en attent geweest. Ze kijkt me met een beetje argwaan aan en vraagt of alles goed is met mij. Ik knik heftig van ja. “Nog steeds geen pijn”, zeg ik. Of ik niet mee eet. Nee, ik heb al gegeten. Lief weet niet dat ik per die dag heb besloten langzaam maar zeker minder te gaan eten en fors af te vallen om, als de tijd daar is, met veel minder gewicht de versterving in te gaan. De volgende dag maak ik een afspraak met mijn huisarts en google ik stichting De Einder. Ik bel de counselor voor Noord-Holland, gelukkig een vrouw, en spreek op haar antwoordapparaat in. Ze belt me de volgende dag en we maken een afspraak. Ook de afspraak met mijn huisarts volgt snel. 95
Hij weet al heel lang van mijn doodswens en heeft altijd een luisterend oor voor mij gehad. Meer dan een luisterend oor was niet nodig, ik was immers onder behandeling van een psychiater en een psychotherapeute en daar zou ik wel mijn ei kwijt kunnen. Ik heb hem nooit verteld dat een vrijwillig levenseinde een verboden onderwerp bij mijn psychiater is. “Ik ben een dokter van het leven. Met mij valt niet te praten over zelfdoding”, had de psychiater met overtuiging gezegd. Haar standpunt was onomwonden duidelijk en klaarblijkelijk onveranderlijk. Wel veranderde ze direct bij het eerste consult mijn medicijnen. Dat had ik wel verwacht. Dat doen psychiaters altijd. Direct de medicijnen van een andere dokter vervangen, zoals hondjes altijd willen plassen over het plasje van een ander hondje. In 2000 rondom Gerhard’s dood was ik zo kapot dat de huisarts me seroxat (ook een antidepressivum) voorschreef. Daar deed ik het goed op. In 2002 was ik er zo slecht aan toe dat Lief binnen een dag een afspraak heeft kunnen regelen met een haar bekende psychiater, dokter S., die mij ogenblikkelijk van de seroxat afhaalde en efexor voorschreef. Toen Lithium. Na een week hartritmestoornissen. Onmiddellijk stoppen. Terug naar efexor. Dat sloeg aan, maar ik werd spekvet. Andere dokters die de oorzaak van mijn zwaarlijvigheid niet kenden, noemden me neerbuigend een obese of adipeuze vrouw. Het is met efexor een tijdlang goed met me gegaan. Maar mijn allerliefste psychiater dokter S. verhuisde met gezin en al naar Down Under en ik kwam bij haar leidinggevende in behandeling. Een schat, echt zo’n lieve nicht waar ik weer met plezier naar toe ging dan met de gepaste tegenzin die ik hoorde te hebben om naar mijn shrink te gaan. Daarom stopte ik bij hem en mijn huisarts nam het voorschrijven 96
van de medicijnen over. Floppie werd ziek en ik ging door de hoeven. Vreselijke angsten, slapeloosheid, nauwelijks eten, met moeite naar buiten, ontembaar veel huilen. Suïcidaal. … Lief zocht opnieuw een psychiater voor mij. Een vrouw, niet te jong, een beetje deftig, met altijd klamme handen. Ik kan niet zeggen of het tussen haar en mij wel of niet klikte. Mijn gevoel was verlamd. Haar diagnose was dat de efexor niet meer werkte en ik vertelde haar opzettelijk niet dat mijn zus zo ziek was. Ik kon die woorden niet uit mijn mond krijgen. We begonnen rond de kerst van 2007 met de afbouw van de efexor. Afbouw van 300 mg gram per dag naar niets en dan twee weken ‘clean’ om direct daarna met de nieuwe medicijnen te beginnen. Dit was de hel. Ik was in de hel en de hel was in het binnenste van mijn hoofd. Mijn psychiater was er niet, er was geen vervanger en mijn huisarts was er ook niet. Het medische land was op slot voor kerstvakantie, dus had Lief geen andere keus dan, als ze me krankzinnig zag worden, de crisisdienst te bellen. De hulp aan de telefoon was fantastisch, goede adviezen om soms een paar dagen omhoog te gaan met de dosering en dan weer langzamer dan voorgeschreven af te bouwen. We zijn goed door de periode van afbouw en clean heen gekomen. Mijn psychiater was niet geïnteresseerd hoe de afbouwperiode was gegaan. Ze had meer de houding van: “Hup, nu kunnen we aan de slag en ik zal je met dit wondermedicijn gezond en weer gelukkig maken”. Ik onderging alles als een willoos werktuig, was volkomen apathisch. Nog maar een week of wat met het nieuwe antidepressivum, zat ik stil aan de eettafel het NRC handelsblad te lezen, stond er
97
in de krant een bijna pagina groot artikel over het verneukeratieve van antidepressiva. Kort samengevat: het zou allemaal troep zijn waarvan mensen nog zieker werden dan ze al waren, vaak eindigde dat in suïcide. Terwijl ik het artikel las, had ik het gevoel alsof mijn ogen zouden ontploffen en mijn hersenen versteenden. Ik weet dat ik zo woedend werd dat ik een glas van de tafel maaide die op de vloer kapot kletterde en dat ik zo hard gilde dat mijn keel opzwol als van een in het nauw gedreven kikvors. Het laatste dat ik dacht: “Dit is het, ik word krankzinnig”, en verder weet ik het niet meer. … Lief was al thuis toen dit gebeurde en toen ik weer bij zinnen kwam, zat ik op een stoel aan de eettafel. Abeetje hield me vast en er lagen pillen op tafel. Zyprexa en tranxene. Ik nam van beiden een dubbele dosis in om het hevige trillen van mijn lichaam zo snel mogelijk te bedaren. Mijn keel deed pijn. Ik hield me stevig vast aan Abeetje. Ik hoorde dat Lief bezig was het bad vol te laten lopen, terwijl ze een glas thee voor me zette. Ik had het intens koud. Lief haalde een omslagdoek en vouwde die om me heen. Ik dronk van de hete thee en werd steeds slapper en slaperiger. De bel ging en de hondjes (Lola was er nog) sloegen heftig aan. Ik reageerde niet, was bijna in slaap. Even later hoorde ik iemand zeggen: ”Hallo, mogen we even kijken wat er hier aan de hand is?” Ik keek opzij en zag drie vrouwen in de keukendeur staan. Met een beetje dikke tong vroeg ik: “Zijn jullie psychiaters?”, en een van de drie zei: “Ja, en we…” Ik liet haar de zin niet afmaken. Ik schreeuwde met ongeveer 80 decibel: “Opgedonderd jullie, opsodemieteren, huichelaars”. Ik zag verschrikte ogen en oeps, ze 98
verdwenen zo uit de deuropening. De pillen waren zo sterk dat het bij die ene kleine woede -eruptie bleef. Ik viel weer in slaap met mijn hoofd op Abeetje’s buik. Werd wakker van geroezemoes in de keuken, keek op: de keuken stond vol agenten. Lief en Abeetje deden mij mijn schoenen en mijn jas aan. We gingen het huis uit. Ik onderging alles als onder hypnose. De lift in, het trapje af, aan de andere kant van het plein nam ik – volkomen onbewust - de drie vrouwen waar. Op het plein voor Lief ’s huis namen twee agenten mij over van Lief en Abeetje. Ik probeerde mijn benen tot lopen aan te zetten. Maar dat ging niet en ik stortte zo neer. Knoerthard op mijn rechterknie. De snijdende pijn maakte mij wat bewuster en alerter. Ik wist dat ik werd weggebracht door de politie, maar ik wist niet waarom en ook niet waar we naartoe gingen. Er stonden op de hoek van de straat twee politieauto’s en een busje. Ik werd in het busje gehesen. Er was nog even een discussie of Lief met mij in het politiebusje meekon, wat uiteindelijk wel gebeurde. Ik herinner me een vrouwelijke agent die tegenover me zat. Ik dommelde onderweg weer in slaap. Even werd ik wakker en realiseerde me wat er gebeurde. Ik vroeg aan het blonde politiemeisje of ik een strafbaar feit begaan had, of ik gearresteerd was. Ze aaide me over mijn wang en stelde me gerust: ”U heeft helemaal niets gedaan. We brengen u naar een plek waar men u gaat helpen”. Toen de bus stopte maakte Lief me wakker. De pijn in mijn knie was moordend. Ik kon nauwelijks lopen. Lief hield me aan de ene kant stevig vast en het politiemeisje aan de andere kant. Ik werd een gebouw binnengebracht. Het enige dat ik me daarvan goed herinner is dat er een reus van een man en een vrouw met enorme blauwe handschoenen aan, mij 99
overnamen en naar een cel brachten. Er brandde hels neonlicht in de cel. Ik ging met mijn jas aan op de vloer liggen, trok mijn sjaal over mijn hoofd en viel direct in slaap. De grote man met de blauwe handschoenen maakte mij wakker. Ik moest plassen. Hij plukte me zo van de vloer, hield me stevig vast onder mijn oksels, hielp me op het toilet en bracht me terug naar de cel. Alles met zijn fysieke kracht, maar met zorg. Hij deed de cel niet op slot, bracht me een beker koffie en in zijn kielzog verschenen de drie vrouwen die ook in de keukendeur gestaan hadden. Ze wilden met mij praten. Ik was tamelijk goed wakker en de hete koffie met veel suiker hielp ook. Ze stelde me de ene na de andere stompzinnige vraag. Of ik weleens aan de dood dacht. “Ja”, zei ik. “Jullie niet dan? Denken jullie misschien dat jullie het eeuwige leven hebben?” Elke vraag beantwoordde ik met een cynische of ironische wedervraag. Of ik wist dat ik hulp nodig had? “Ja. En jullie? Kijk maar in de spiegel. Jullie alle drie moeten behandeld worden voor een eetstoornis” (twee waren veel te dik en één sprietmager). Zo ging het tien minuten door. Toen taaiden ze af en korte tijd daarna kwam de ‘klerenkast’ me ophalen en begeleidde mij naar een kamer waar Lief en Abeetje met een man zaten. De drie vrouwen stonden bij elkaar. De man had een hazenlip en een zachte uitdrukking in zijn ogen. Binnen een paar minuten was het duidelijk dat ik de afbouw van de efexor had gehad en maar nauwelijks een week cymbalta, het nieuwe medicijn, gebruikte. De conclusie was gauw getrokken. Ik was ‘in crisis’ geraakt door het nieuwe medicijn dat nog niet werkzaam was in mijn brein. Ik kreeg het dringende advies mezelf zeer in acht te nemen, veel rust te nemen en 100
prikkels te vermijden. Ik moest ervan uit gaan dat het nog ongeveer een maand zou duren voor het medicijn werkzaam zou zijn. We mochten weg en hebben met z’n drieën in de duivelse kou, buiten een taxi gebeld. De volgende ochtend vroeg – nog slap op mijn benen - pakte ik mijn spullen en zei tegen Lief dat ik het trouwboekje wilde hebben omdat ik ons geregistreerd partnerschap zou laten ontbinden. Ik kon geen dag meer leven met een vrouw die me zo had uitgeleverd aan zes politieagenten in twee wagens en een busje. Tegen Abeetje zei ik dat ik haar nooit meer wilde zien en ik noemde haar een verrader. Ik pakte wat spullen en mijn meisjes en ging naar mijn eigen woning. Lief en Abeetje dienden een klacht in, hadden een gesprek met de directeuren van de crisisdienst. Er werd ruiterlijk toegegeven dat de twee arts-assistenten (de derde was een co-tje) ernstige kunstfouten hadden gemaakt. De directeur wilde persoonlijk zijn verontschuldigingen bij me komen aanbieden met bloemen. Ik bedankte daarvoor. Ik koos voor een juridische weg. Zocht en vond een advocaat die zich gespecialiseerd had in de BOPZ-zaken. Mijn eisen: het volledige dossier van het voorval krijgen, een persoonlijk gesprek met de directeur van de crisisdienst, de psychiater die me na de opsluitingen had gesproken en de twee arts-assistenten die me door de politie hebben laten ophalen; schriftelijke excuses aan mij, vernietiging van het dossier onder vermelding van redenen (de kunstfouten) en daarover een brief naar mijn psychiater en huisarts, en betaling van de kosten van mijn advocaat. Bijna al mijn eisen zijn ingewilligd. De toenmalige directeur zorg van de crisisdienst heeft de ene arts-assistent die verantwoordelijk was voor de fouten opzettelijk buiten beeld 101
gehouden. In een ontmoeting van alle partijen deelde de directeur zorg mee, als fait accompli, dat de arts-assistente verhinderd was. Tussen Lief, Abeetje en mij is alles weer goed gekomen. Zij hadden alles gedaan wat op dat moment in hun vermogen lag om te voorkomen dat de politie me zou ophalen. Maar met z’n tweeën waren ze niet in staat een gestoorde vorm van machtsmisbruik van één van de twee in opleiding zijnde psychiaters te stuiten. … Met mij is het na dit voorval nooit meer goed gekomen. Het gedonder met mijn rechterknie begon direct na de val die ik maakte bij het politievervoer. Maar erger dan alle ellende die ik met DE KNIE heb, is de bittere haat en wrok die ik nog steeds voel voor de toenmalige directeur zorg van de crisisdienst Amsterdam, die het niet aangedurfd heeft me recht in de ogen te kijken en verantwoording voor haar handelen tegenover mij af te leggen. Voor mijn psychiater heb ik diepe minachting. Ja, ik minacht laffe mensen. En mijn psychiater is laf geboren en zal laf sterven. De eerste keer dat ik haar weer zag na het incident met de crisisdienst maakte ze met woorden en groot handgebaar duidelijk dat ze niets met het voorval te maken wilde hebben. “Ik heb geen verstand van de crisisdienst”, zei ze. Toch ben ik bij haar gebleven, omdat ze me met haar domheid genereus een deel van de middelen voorschreef die ik nodig zou hebben voor zelfdoding met pillen. Haar narcisme, dat overigens vooral medisch specialisten eigen is, belet haar in te zien dat zij me één van de mooiste ca102
deaus van mijn leven gegeven heeft. Ze heeft me in contact gebracht met mijn psychotherapeute die me twee jaar met professionele zorg en liefde door het leven geloodst heeft. Door mijn wekelijks contact met mijn psychotherapeute ben ik niet voor doodslag of moord op één van de medische specialisten in het gevang terechtgekomen. …
103
Februari 2011 Februari is een roerige maand. Begin februari maak ik kennis met de counselor van De Einder. Een aangename, beschaafde en ontwikkelde vrouw. Ze kent het boek van Chabot goed en lijkt goed geïnformeerd over versterving. We praten lang met elkaar. En eerlijk. Ik voel me op mijn gemak bij haar. Ze wijst me erop dat ik niet de makkelijkste weg kies en zegt me toe zich wat meer te gaan verdiepen in versterving en met haar collega’s hierover te praten. We maken een volgende afspraak. Die dag begin ik met drastisch minder te eten. Dezelfde week heb ik het gesprek met mijn huisarts. Ik vraag hem of hij me medisch wil bijstaan in het verstervingsproces. Ik zie aan hem dat hij weet dat deze vraag serieus is en dat voor mij ‘de tijd’ aangebroken is. We spreken af dat hij erover wil nadenken. Hij stelt zich kwetsbaar op, zegt dat hij een dergelijke vraag nooit eerder gehad heeft, dat wij elkaar al jaren kennen en dat hij het daarom ook moeilijk vindt. Ik begrijp het heel goed. Ik waardeer zijn opstelling. Wij praten nog even over de reactie van Lief en mijn familie op mijn besluit. Ik vertel hem dat Lief het er moeilijk mee heeft en dat mijn familie er niets van weet. Op dat moment is mijn doodswens nog zo goed als onbespreekbaar met Lief. Ze weet dat ik in het geniep medicijnen verzamel voor zelfdoding, maar meer niet. Op onze laatste vakantie, een cruise naar Engeland, Ierland en Schotland, hebben wij een keer gepraat over mijn sterven. En vreselijk gehuild. Lief maakte me toen subtiel duidelijk dat ze het 104
moeilijk vond bij me te zijn als ik de medicijnen zou innemen. Niet omdat ze me in de steek wilde laten, maar omdat haar aanwezigheid bij mij een strafbaarheid in zich had. Ik begreep dat erg goed. Ik zou Lief ook nooit, nimmer in die situatie brengen. Daarna hebben wij het er nooit meer op een serieuze manier over gehad. Ook Abeetje wilde lange tijd niet met me praten over mijn einde. Na het gesprek dat ze met een van mijn vriendinnen had, deed ze alsof ik het met haar erover kon hebben, maar echt betrokken was ze niet. In februari had ik de felle discussie met mijn psychotherapeute achter me liggen dat ik mijn familie op de een of andere manier moest betrekken of op z’n minst moest informeren over mijn doodswens. Maukie luisterde alleen, Pupke haalde alles uit de kast om me niet te laten vastpinnen op een bepaalde datum of binnen een bepaald tijdsbestek en Jess deed alsof haar neus bloedde. Eigenlijk heb ik tot februari alleen met mijn psychotherapeute kunnen praten over het verloop van mijn doodswens, mijn depressie, de pijn, mijn twijfels, mijn teloorgang. Met het verdwijnen van Aardappelwater uit mijn leven en de komst van de counselor werd alles anders. De counselor en mijn psychotherapeute zijn voor mij voldoende klankbord om mijn verstervingsplan duidelijk gestalte te geven. Het minder eten vergaat mij goed. In de tweede week van februari eet ik nog maar twee ons voedsel op een dag. Ik val keihard af, maar nog niet zichtbaar voor mijn omgeving. ‌ In de derde week van februari heb ik een afspraak met mijn huisarts. Hij vertelt me dat hij zich heeft laten informeren door de KNMG over zijn rol als huisarts bij mijn verster105
ving. Hij mag me alle medische zorg geven als ik besluit te gaan versterven. Mijn huisarts heeft telefonisch contact gehad met mijn psychiater over mijn wilsbekwaamheid. Zij acht me volkomen wilsbekwaam. Dit is voor mij een opluchting. Ik had er rekening mee gehouden dat ze me alsnog een hak had kunnen zetten, deze dokter die altijd en onder alle omstandigheden voor het leven koos. De huisarts en ik spreken af dat er een samenkomst zou zijn van hem met de mensen die dichtbij mij zouden zijn in het verstervingsproces. Wij prikten een datum voor deze samenkomst met de huisarts, Lief, Abeetje, mijn counselor, mijn psychotherapeute en ikzelf. 15 maart 2011. De plek: mijn eigen woning waar ik wil sterven. Iedereen kon op die datum. Ik heb het gevoel dat er nu schot in begint te komen. Ik bereid me goed voor op de komende maanden. Ik lees alles over versterving op het internet. Ik spel het hoofdstuk over versterving uit het boek van Chabot. Ik haal een recept bij de huisarts voor de mondverzorging in de periode van niet eten en drinken en leer mezelf kauwgum eten. Suikervrije kauwgum. Ik wind me vreselijk op over de discussie over de levenseindekliniek van de NVVE en schrijf een artikel dat ik aanbied aan het NRC. NRC is blij met het stuk en wil het gebruiken als materiaal voor een groot journalistiek verhaal waarbij dieper op deze materie wordt ingegaan. Of ik met mijn ervaringen hun verslaggeefster wil voeden om het grote stuk te schrijven? Ik zeg nee, ook tegen de verslaggeefster die inmiddels al de opdracht had gekregen contact met mij op te nemen. Ik besluit het artikel in mijn eigen boekje te verwerken. ‌ 106
Op 7 februari was Floppie twee jaar dood. De weduwnaar heeft kennelijk dit jaar niets georganiseerd rondom die dag. Het blijft stil vanuit die hoek. Ook mijn Jonne belt mij niet, niet vóór en niet op de sterfdag van zijn moeder. Ik weet dat er iets gaande is rondom de urn van Floppie. Jonne had me eerder verteld dat zijn zus maar geen beslissing kon nemen over wat en hoe definitief te doen met hun moeders urn. Ik had gisteren een onbehaaglijk en onbestemd gevoel. Alsof er iets gebeurde met Floppie’s urn waarvan ik niet op de hoogte was. Er was niemand aan wie ik het kon vragen. Zus Jeanet was op vakantie en Jonne was duidelijk voor contact met mij weggedoken. Een week of twee na Floppie’s sterfdag – zus Jeanet was terug van vakantie – belde ze mij. We babbelden wat over koetjes en kalfjes, en zomaar plompverloren vroeg ik haar of ze wist wat er met de urn van Floppie gebeurd was op haar sterfdag. Ze vertelde dat de weduwnaar met zijn kinderen en schoonkinderen de urn was gaan bijzetten. Meer heb ik niet gehoord. Er kwam een vlies over mijn hersenen die mijn ogen vaag deed zien en mijn gehoor stil legde. Wel hoorde ik dat er de zondag na Floppie’s sterfdag een Heilige Mis voor haar was in haar parochiekerk en dat Jeanet en haar man waren uitgenodigd voor de Heilige Mis en daarna koffiedrinken en een broodje eten bij de weduwnaar en zijn kinderen. Ik probeerde rustig te blijven en van Jeanet te horen te krijgen waarom ze mij niet geïnformeerd had over de bijzetting van de urn en de Heilige Mis. Goed, bij de bijzetting van de urn was ze niet in Nederland en ze vond het passend dat de weduwnaar het met zijn kinderen alleen deed. Maar de Heilige Mis een week later dan? Ook dat vond Jeanet normaal. Ze vond er niets vreemds aan dat de weduwnaar haar en haar man alleen had uitgenodigd en ze vond het ook 107
niet raar van zichzelf dat ze mij en Glenn niet op de hoogte gesteld had van de urnbijzetting en de Heilige Mis. Ik werd zo woedend dat ik Jeanet diep beledigd heb. Ik heb tegen haar gezegd dat als ze dit normaal vond, dat ze of geen hersenen had of die van een garnaal. Ze reageerde daarop ook fel. “Je beledigt me”, zei ze, “en als je dat doet zal ik je niet meer bellen”. Waarop ik stellig antwoordde: “dat is goed, bel mij nooit meer. Hoor je mij, bel mij nooit meer, nooit meer!”, en ik hing de telefoon op. Jeanet heeft inderdaad nooit meer gebeld. Ik heb maanden lang geen contact met haar gehad. Ik voel geen verdriet of spijt van de breuk met Jeanet. Eerder opluchting. Deze verbanning doet me goed, maakt me sterk en geeft me vrijheid.
108
Maart 2011 De maand maart staat helemaal in het teken van het gesprek met mijn ondersteuningsgroep en de huisarts over mijn versterving. Ik ben flink aan het afvallen. Heb helemaal geen suiker meer in mijn dieet en eet minuscule hapjes als warm eten. Het boek van Chabot heb ik dag en nacht bij me. Ik probeer te schrijven maar dat lukt slecht. Ik laat me nog teveel afleiden door allerlei mensen die allerlei dingen van me willen. Maar vooral door mensen die gewoon een hele middag bij me komen vertieren. Ik voel me vaak te somber om te schrijven. 7 maart is Mar’s geboortedag. Ik mis haar erg. Ik kan het beeld niet kwijt raken van Mar in haar kist. Luc, een gemeenschappelijke vriend, zei tegen mij op de avond van de opbaring: “Wie daar ligt is Mar niet. Het is een dame die haar leven lang gedanst heeft, niet gegeten, niet gedronken, niet geslapen, alleen maar gedanst heeft en die toen doodgevallen is. Het is een abstractie van Mar”. Mooi lullen Luc, het is Mar, opgevreten door kanker. Ik wil haar moeder bellen, ik kan niet. Ik wil haar jongere zus bellen, kan ik niet. Ik doe de computer aan om beiden een mailtje te sturen. Mijn toetsen zijn glibberig van snot en tranen en het lukt me niet een mailtje te versturen. De Fox uit de VS is van plan met het hele gezin naar Europa te komen en vraagt of ze mijn woning kunnen gebruiken. Lief forwardt de e-mail naar mij. Het bereikt me op een moment dat ik een destructieve bui heb, dus per ommegaande laat ik De Fox weten dat ze van harte welkom zijn om in 109
mijn woning te logeren, maar dat de kans groot is dat ik eind juni niet meer leef. Dat ik besloten heb te stoppen met leven omdat mijn leven af is en dat ik mijn leven zal beëindigen op een legale wijze met professionele begeleiding. Ik stuur ook een mail naar Lief waarin ik haar tips geef hoe ze haar woning met een aantal eenvoudige ingrepen geschikt kan maken voor het hebben van vijf logees. Twee dagen ben ik woedend op Lief omdat ze me belast met iets waarmee ik nu niets te maken wil hebben. Het enige waar ik aan denk, waar ik mee bezig ben, is zwaar genoeg: hoe krijg ik mezelf op een milde manier dood zonder dat mijn omgeving daar teveel last van heeft. Op 14 maart neem ik de hele dag geen telefoon aan. Ik heb geen afspraken. Ik besluit zittend op mijn rollator de keukenkastjes schoon te maken. Op het aanrecht ligt een schriftje waarin ik aantekeningen maak. Ik ben volkomen in rust en terwijl ik door alle laden heen ga, visualiseer ik het gesprek van morgen. Hoe stel ik me voor dat het versterven zal gaan. Honger, dorst, pijn, delier? hospice of thuis blijven? Mijn familie? Niet afhankelijk zijn van vriendinnen en zeker niet van Lief!! Toch hospice? Geen witte vrijwilligers die voor hun eigen behoefte in zo’n hospice werken. Altruïsme bestaat niet! Elke vrijwilliger wil iets terug. Dat zei Descartes al in 1683. Geen hospice waar mensen me op mijn doodsbed nog ’jullie’ gaan noemen. Thuis met professionele zorg? Geen bezoek? Hoe kom ik de dagen door? Het kan een maand duren of langer. Bang voor een delier. Toch nog gek worden? Haldol?, Nee geen haldol! Ik schrijf alles op. Van alles wat zich als vraag aandient, weet ik één antwoord zeker. Ik wil niet dat Lief en Abeetje voor me zorgen. Ik wil professionele zorg.
110
Om een uur of zeven komt Lief uit haar werk. Ik ga voor haar een roerbakmaaltijd maken. Ze komt bij me in de keuken, hangt tegen het aanrecht en zegt zo tussen neus en lippen door dat ze na het eten naar haar vriendin gaat om het gesprek van morgen met haar door te nemen. Die mededeling gaat als een elektrische schok door mijn lijf. Ik draai het vuur onder de pan uit, kijk haar aan en zeg: “Je doet maar. Morgen wil ik je niet bij het gesprek hebben”. Ik pak mijn meisjes, mijn tas, sleutels en loop zo het huis uit. Stapvoets rijd ik naar mijn eigen huis. Ik ben zo woedend. Ik kan niet eens huilen. Behalve een kort gesprek op het cruiseschip heeft Lief nooit een gesprek met me willen hebben over mijn einde, ze heeft altijd de andere kant op gekeken. Nu, de avond voor het belangrijkste gesprek in dit proces, besluit ze te gaan praten met iemand die zij een vriendin noemt, een persoon die ik niet kan uitstaan. Ik slaap nauwelijks die nacht. Lief sms’t ’s morgens vroeg dat ze wil komen voor het gesprek. Ik reageer niet. Dan weer een sms dat ze me sterkte wenst. Het is verstandig dat ze niet komt. Ik kan me nog vaag herinneren dat ik gedreigd heb dat ik een scène van jewelste zou maken als ze aan mijn deur zou staan. … Het gesprek verloopt rommelig. De huisarts zit aan de kopse zijde van de tafel. Aan de ene kant mijn psychotherapeute en mijn counselor, aan de andere kant Abeetje en ik. Iedereen is min of meer zakelijk. De huisarts is enigszins terughoudend, hij zegt alle hulp toe, maar meldt dat hij geen ervaring heeft met versterving van een ‘jonge, gezonde’ vrouw. De meeste mensen die versterven zijn oud, soms stokoud en fysiek bijna op. Ook daar heeft hij geen ervaring mee, maar daar is wel literatuur en kennis over. 111
Iedereen verlaat zich een beetje op de counselor die doet alsof ze dit al 180 keer heeft meegemaakt. Niets is minder waar. Dat weet ik. Ik laat gebeuren wat moet gebeuren, ik ben mezelf niet, nog helemaal in beslag genomen door de lafheid van Lief om me op zo’n cruciaal moment in de steek te laten. Vanuit dat gevoel sondeer ik ook naar de mogelijkheid om in een hospice te sterven en spreek ik uit dat ik alleen, maar dan ook volstrekt alleen, door professioneel personeel verzorgd te willen worden. Niet door vriendinnen, niet door familie. Na een krap uurtje begint de huisarts een beetje onrustig op zijn stoel heen en weer te schuiven. Dit was al een uitzonderlijk lange visite. Ook mijn psychotherapeut moet gaan. Telefoonnummers worden uitgewisseld en de huisarts geeft me een blik van verstandhouding: “Sterkte, je weet me te vinden”. De rest van die week ben ik ziek. Van ellende en angst. Ik heb besloten dood te gaan. Er is geen weg terug. Dit is de beste tijd om dood te gaan. Mijn leven is op, vol, klaar. Ik ben ondraaglijk moe, ongeneeslijk depressief en met mijn knie zal het nooit meer goed komen. Het zal alleen maar erger worden. Als ik nu dood ga, heb ik nog de zorg en liefde van al mijn vriendinnen. Dan hoef ik niet nog een broer of zus naar het graf te brengen, zal ik niet meemaken dat nicht Helen dood gaat, zal ik niet, Jezus Christus, zal ik niet meemaken dat Lief of Abeetje dood in een kist ligt. Zal ik niet krankzinnig kunnen worden, zal ik niet in armoede vervallen, zal ik zelf geen hersenbloeding met afasie krijgen en in een verpleeghuis terecht komen, zal ik geen kanker krijgen en me uit wanhoop eindeloos laten behandelen met dat smerige gif dat ze chemo noemen en lijden, uitteren en iedereen zo uitputten dat ze opgelucht zullen zuchten, 112
verborgen blij zullen zijn als ik dan eindelijk gecrepeerd ben. Nu niet dood gaan is uitstel van executie. Liever nu met stijl en grandeur dan over twintig jaar in armzalig verval. Ik zeg onder grote geheimhouding tegen mijn counselor dat ik geen 60 jaar wil worden. Dat ik voor 25 april dood wil zijn. Ze schat in dat het wel zal lukken. Ik betwijfel dat. Ik weeg nog 90 kg, ben wel al 9 kg afgevallen, maar mijn eigen theorie is dat het volume van mijn lichaam nog teveel is om zich binnen een maand te laten versterven. Bovendien moet ik nog een paar klussen klaren. Mijn kleren goed onderbrengen bij Dress for Succes, pensioenzaken uitzoeken, een lijst maken van wie wat krijgt uit mijn hebben en houwen, oude administratie opruimen, mijn werkkamer in Lief ’s huis opruimen, zolder opruimen, foto’s ordenen en voor alle verwanten en vriendinnen pakjes maken met foto’s waarop we samen staan, handgeschreven brieven maken, een videobrief maken, computer opschonen, aan deze tekst werken, bewust afscheid nemen van een aantal mensen die me dierbaar zijn en ik moet de crematie regelen. Ik wil een sobere en zeer besloten crematie. Hoe kan ik dit alles binnen een maand voor elkaar krijgen? Ik ben doodmoe en heb geen energie. Ik ben volkomen afhankelijk van Pupke om me te helpen met alles. Ze zegt me ruimhartig de hulp toe, maar ik zie hoe zwaar het voor haar is als we met de eerste klus beginnen. Mijn kleding, ook mijn mooie kleding waarop ik altijd te zuinig ben geweest, opruimen. “Je meent het echt hè, je wilt echt dood”, zegt Pupke tegen mij terwijl ze mijn kleren liefdevol opvouwt en in de zak legt. “Ja, ik heb voor 4 april een afspraak met een vrijwilligster van Dress for Succes”, antwoord ik. Die dag besluit ik om Pupke niet meer zo intensief te betrekken bij de afbouw van mijn leven. Ik wil in het hier en nu met haar 113
zijn en nog genieten wat er te genieten valt. Onze vrijdagen samen zijn heilig. Ik ondervraag mezelf streng of ik niet allerlei klussen bedenk om tijd te rekken. Wil ik wel echt dood? Op welk tijdstip van de dag of de nacht ik mij deze vraag ook stel, het antwoord is ja. Vreemd genoeg zie ik dan altijd het beeld van dode Floppie en daarna dode Gerhard voor mij verschijnen. Gerhard en Floppie, allebei van die intense levensgenieters. Gerhard had voor zichzelf een limiet gesteld voor het harde werken. Nog twee of drie jaar ploeteren in zijn autogaragebedrijf en dan zou hij gaan genieten. Hij had zijn kavel al voor een huisje aan een tropische rivier, en hij zou leven tussen Curaçao, waar zijn dochter woont, en ons geboorteland. Met zijn vrouw zou hij zijn oude dag tot een feest maken. Floppie genoot van elke dag van haar leven. Reizen, vorkjes prikken, luxe hotels, Bourgondische party’s thuis, mooie dure kleren, juwelen en genieten van haar eigen generositeit. Zulke mensen gaan toch niet dood? En toch zijn ze dood gegaan, hoezeer ze ook aan het leven vasthielden omdat het leven hun zo goedgezind was. Het leven is me niet goedgezind. Dat weet ik zo omdat ik altijd somber ben, pijn heb, niet vooruit kan. Ze zeggen dat ik zwaar depressief ben. Zelf betwijfel ik dat. Ik weet – depressief of niet – dat ik een rijk en waardevol leven heb. Ik mag dan wel van weinig of niets genieten, maar mijn leven is wel de moeite waard om te leven. Ik ken geen ander mens dan ikzelf die zoveel mensen om zich heen heeft die zoveel van haar houden. Wie depressief is kan dit niet inzien. Nogmaals vraag ik mezelf: wil je echt dood? Antwoord: ja. Ik wil dood zijn voor ik iets kan verliezen van wat ik nu heb. Ik wil zingend en dansend het feest verlaten. En als het Floppie is gelukt, gaat het mij ook lukken. 114
Ik ga nog minder eten, ik moet afvallen. En alle klussen die ik moet doen ook daadwerkelijk doen. Ik besluit dat ik 60 jaar ga worden en heb daar veel verdriet over. Het voelt als falen.
115
April 2011 In april heb ik af en toe pijn in mijn linkerheup. De linkerkant is de goede kant van mijn lichaam. Binnen een paar dagen is de pijn zo erg dat ik niet meer op mijn linkerbeen kan staan. Ik kan me ook niet meer zittend op mijn rollator met mijn linkervoet afzetten. Het is een kloppende pijn, met af en toe felle steken uitstralend tot mijn voet. De pijn is constant en gaat dwars door de pijnstilling heen. Ik houd het vier dagen vol en bel de vijfde dag ’s morgens vroeg naar de poli orthopedie. Na enig overleg kan ik meteen komen. Ik heb mezelf uitgeschakeld om de rit op de scootmobiel naar het ziekenhuis te doorstaan. De kleur van mijn gezicht moet paars geweest zijn omdat de assistente me zowat meteen doorlaat bij de dokter. Het is een jonge arts-assistent die me onderzoekt en bezorgd kijkt. Bloedonderzoek, rÜntgenfoto van de heup en echo. Alles cito. En daarna terug bij hem. Het bloedonderzoek is goed. Geen ontsteking. De heup vertoont slijtage en echo geeft aan dat er vocht in de heup zit. Dat verklaart de pijn. Ik moet naar de fysiotherapeut om de heup los te houden. Niet in bed blijven. Juist in beweging blijven. De volgende dag probeer ik me klaar te maken om bij de fysiotherapeut te komen. Ik krijg mijn pantalon niet aan. Rok dan. Goede oplossing. Maar dan krijg ik mijn schoenen niet aan. Bel de fysiotherapeut. Hij geeft me door de telefoon wat eenvoudige oefeningen op die ik liggend in bed kan doen. Met een plastic zak om mijn voet mijn been heen en weer laten glijden over de matras. Strekken en dan weer buigen. Ik neem extra paracetamol, helpt enigszins. Ik moet 116
naar Frank, mijn fysiotherapeut, hij moet me helpen. Lief kleedt me aan voor ze naar haar werk gaat en ik ga aangekleed met schoenen en al op bed liggen. Een uur nadat ik mijn pijnstilling heb genomen (dan werkt het op z’n best) zet ik mijn kaken op elkaar, loop naar beneden en stap in mijn Canta. Ik ben bezweet op mijn rug en onder mijn oksels en misselijk van de pijn. Mezelf uitschakelen lukt nu niet. Ik moet dwars door de stad om bij Frank te komen. Hij vangt me op bij de deur en brengt me naar een behandelkamer. Ik lig op het bed en jammer luid. Hij is rustig, trekt aan mijn been, beweegt mijn been, trekt nog een keer alsof hij mijn been langer wil maken. Na een half uur voel ik de pijn minder worden. Ik kan weer normaal praten en ademhalen. Frank legt me uit dat ik met veel oefenen het vocht in de heup geleiachtig moet maken waardoor het als een glijmiddel gaat werken voor de slijtage in mijn heup. Ik kom zelf van het bed af, nog wel met pijn, maar draaglijk en kan naar huis rijden en naar binnenkomen. Diezelfde avond en dan twee keer op een dag, trekt Lief aan mijn been op de manier waarop ik Frank dat had zien doen. Honderd keer per dag doe ik de oefeningen met mijn voet in de plastic zak. Het gaat beter. Een week nadat ik bij Frank geweest ben, voel ik opeens de pijn in mijn heup niet meer, maar tien keer erger in mijn lies. Ik kan niets meer. Als Lief weg is kom ik met harde kreten uit bed om te gaan plassen. Ik til de meisjes van het bed omdat ik weet dat ze uit bed nu beter af zijn, omdat ze bij hun drinkbakje kunnen komen en zelf naar het balkon kunnen gaan voor hun behoefte. Om de pijn te kunnen verdragen, bind ik met een sjaal die binnen handbereik is mijn bovenbenen aan elkaar. Ik bel naar orthopedie en vertel paniekerig wat er aan de hand is. Ik kan direct komen. Ik tik 117
in een keer 200 mg diclofinac erin en ga liggen wachten. In een half uur zou de pijn moeten verminderen en kan ik snel naar het ziekenhuis rijden. De jonge (bijna orthopeed) die ik voor de heup ook had, weet geen raad met mij. Als hij in de buurt van mijn lies komt, schiet ik omhoog. Hij stuurt mij met spoed door naar chirurgie om een liesbreuk uit te sluiten of vast te stellen. Weer een echo. Ik krijs als de radioloog met het echoapparaat in mijn lies duwt. Geen liesbreuk. Wel een verdikking en irritatie bij de peesaanhechting aan mijn schaambeen. Ik kom terug bij de chirurg die tamelijk luchthartig doet over een vermoedelijke peesontsteking. Ik zeg tegen hem: “Ik ga hier niet weg. Je moet wat doen. Ik moet van deze vreselijke pijn af ”. “Wat wilt u dan dat ik doe?”. “Een ontstekingsremmend spuitje op die plek. Heb je dat wel eens gedaan, zo’n spuit geven bij een slijmbeursontsteking?”. Hij kijkt me aan en zegt timide: “Ja dat heb ik vaak gedaan, maar niet op die plek”. ”Dan ga je dat nu voor de eerste keer doen”. Ik vraag hem een nat doekje om me van onderen schoon te maken. Kermend reinig ik me terwijl hij de spuit klaarmaakt. En dan moet ik aanwijzen waar de pijnhaard zit en hij laat precies op die plek de naald erin glijden. Het doet allejezus pijn, maar ik geef geen kik. Dat ik thuis gekomen ben spreekt voor zich, ik weet nog steeds niet hoe. Ik weet dat ik drie dagen alleen uit bed gekomen ben om te plassen en de deur open te doen voor het meisje dat mijn meisjes uitlaat. Niet douchen, geen andere kleren aan, geen tandenpoetsen. Mij vol stoppen met pijnstillers, onverantwoord veel, en slaapmedicatie. …
118
Mijn planning valt in duigen. De afspraak met Dress for Succes zeg ik af. Ik spreek mijn psychotherapeute telefonisch en met mijn counselor sms ik af en toe. Ik kan niet schrijven, niet doorgaan met het opruimen van spullen, ik kan niets anders dan steeds dieper wegzakken in mijn somberheid en bang zijn dat deze pijn in mijn lies nooit meer over zal gaan. Ik ben blij dat ik mezelf had vrijgesteld om voor mijn 60ste verjaardag dood te zijn. Dat zou ik met dit acute liesgedoe niet gered hebben. Vijf dagen voor de Pasen (en mijn verjaardag op tweede paasdag) kan ik weer een beetje lopen, in huis vooruit op de rollator en naar buiten op de scootmobiel. Ik kan nog met veel moeite een laatste pakketje met lekkernijtjes voor mijn nicht in mijn geboorteland maken en in de doos iets doen voor mijn broer en schoonzuster. Ik stuur naar mijn schoonzuster geld voor een bloemetje en iets lekkers te eten voor mijn oude peetmoeder. Ik weet zeker dat dit de laatste keer is dat ik dit doe. Ik ben er niet verdrietig over, ook niet blij. Ik voel gewoon niets, helemaal niets. Mijn vriendinnen zijn er allemaal van op de hoogte dat ik met mijn verjaardag niet thuis ben. Glenn zegt dat ze even langs zou willen komen, maar ik zeg tegen haar dat ik met Lief en Abeetje naar Friesland ga. Ook tegen de weduwe van mijn broer Gerhard zeg ik dat ik er niet ben en mijn telefoon zal uitzetten. Zij wenst mij ruim van te voren een prettige dag toe. Op 25 april, mijn verjaardag begin ik met de dagboekaantekeningen. Vijf dagen voordat ik zal stoppen met eten. Ik hoop zo lang mogelijk zelf in staat te zijn de aantekeningen te maken. Als het niet meer gaat, dan houdt het op.
119
Misschien neemt iemand het over tot ik mijn laatste adem uitblaas. … 25 april, tweede paasdag, stralend weer. Mijn wekker staat op 07.00 uur om mijn pijnmedicatie in te nemen. Een uur later zou ik op kunnen staan, alleen naar het toilet gaan en daarna ministens duizend woorden kunnen schrijven. Ik heb de pure intentie een fijne dag te maken van mijn zestigste verjaardag. Ergens diep in mij betreur ik het zeer dat ik er nog ben. Ik had geen zestig jaar willen worden. Ik had me zo stellig voorgenomen om er dan zeker niet meer te zijn. Maar ik heb teveel tijd laten gaan door nutteloze dingen te doen en teveel tijd besteed aan anderen in plaats van aan mijzelf. Gisteren dacht ik met een zekere bitterheid, nu ik er toch nog ben, laat ik er maar een goede dag van maken. Lief en ik waren op weg naar Glenn om een paasverrassingspakketje voor haar te brengen. Op het Rokin kwamen wij een paardenkoets tegen met twee passagiers die zo gelukkig hand in hand in de koets zaten dat ik er een blij gevoel van kreeg. Spontaan riep ik uit: “Wat leuk is dit toch, die koetsen door de stad. Dat zou ik ook nog willen doen”. “Echt waar, wil je dat?” zei Lief met een toon waaruit diepe verontwaardiging klonk. “Echt waar”, antwoordde ik en ik wist zeker dat ik net zo gelukkig als die mensen in de koets zou zitten. Ik moest denken aan een fantastisch verjaardagscadeau dat ik ooit van Floppie gehad heb, een weekend Brugge. Prachtig hotel (Floppie deed het niet voor minder) en de hele dag op pad. Een paar dagen voor wij gingen had ik een lelijke val gemaakt en mijn pols gebroken. Mijn enkel deed pijn en mijn arm zat in het gips, dus had Floppie geregeld dat er in het hotel een rolstoel voor me gereed stond. We hebben toen ook een tocht door de stad 120
gemaakt met een paardenkoets en ik weet nog zo goed hoe gelukkig ik me toen voelde. En ook op een korte vakantie met Abeetje, ook ergens in België. Ook toen was ik uitgelaten en hebben Abeetje en ik nog jaren de koetsier nagedaan, die het bij zijn uitleg van gebouwen steeds had over de eerste en de tweede verdiep. En natuurlijk de vele sneeuwvakanties van Lief en ik in de Dolomieten. Elke dag gingen we op z’n minst een half uur met paard en wagen de bergen in. Het geluid van de belletjes om de benen van de paarden zal ik nooit meer vergeten. Het staat voor zoveel natuur, schoonheid en zoveel gelukkig samenzijn met Lief. Weer thuis van het bezorgen van het paaspakketje voor Glenn ging Lief direct bellen om een koets te bestellen. Ik had gezegd dat ik erg graag wilde dat Pupke ook mee ging. Ik wil alles wat ik nog doe, doen met Lief, Abeetje en Pupke. Met hen om me heen red ik het goed, net zoals Lola met haar drie pootjes. De koets werd besteld voor vandaag om 14.00 uur voor vier personen. Om 08.00 uur zit ik aan mijn computer met een aan mezelf opgelegde discipline minstens 1000 woorden te schrijven. Moeizaam krijg ik drie zinnen op papier. Ik ben misselijk, duizelig en heb een licht wanhopig gevoel. Ik besef dat ik zestig ben vandaag, een feit dat ik niet meer had willen meemaken. Mijn lijf en mijn geest protesteren tegen dit gegeven. Zestig godverdomme, een oude vrouw. Zestig, sodemieter, klinkt anders dan 59. Wat heb ik gedaan met mijn leven? Nu is het voorbij en aan het einde van de rit moet ik nog zoveel doen. Ik ga het niet redden. Ik heb teveel tijd verkwist met dingen die er niet toe doen. Ik ben een loser. Als ik dood ga met zestig zullen mensen zeggen: “Ach, hoe dan ook, ze heeft de zestig bereikt, toch een mooie leeftijd”. Zes-
121
tig, Jezus Christus, en mijn lichaam valt uit elkaar, terwijl ik me van binnen nog voel alsof ik 4 jaar ben. … Lief, Abeetje en Pupke weten precies om te gaan met dat deel van mijn geest, dat nog klein en kwetsbaar is. Lief noemt me altijd haar kleintje, Abeetje en Pupke zorgen voor mij zoals je voor een kindje zorgt. Natuurlijk doen ze als dat nodig is een beroep op mijn intellectuele capaciteiten, maar dat ben ik dan niet. Dat is een andere persoon die ook in me huist en die mijn externe ik is. Mijn interne ik is een dik, lief zwart meisje dat alleen maar omhelst en gezoend wil worden. Dat kon zolang ik geen zestig zou zijn. Sinds vandaag is dat lieve dikke propje verdwenen. Althans ze moet verdwijnen. Ik moet haar laten gaan. Ik voel dat ik om ga vallen. Ik houd me vast aan de tafel, ik trek de rollator naar me toe om van mijn bureaustoel te schuiven naar de zitting van de rollator. Ik duizel, hou me stevig vast en roep heel hard naar Lief. Ze ligt in de aangrenzende kamer te slapen. Het is tweede paasdag, een vrije dag en Lief slaapt uit. Ik gun haar dat. Ze is doodmoe en slaapt te weinig. Ik had stil weer in bed naast haar willen gaan liggen, maar dat lukt niet meer. Mijn lichte wanhoop is omgeslagen in paniek. Lief vliegt mijn studeerkamer in en houdt me vast. Ik huil heel hard en kan alleen nog zeggen: ”Bang, bang”. Ze rijdt me naar ons bed en helpt me erin. Met een zekere routine legt ze het dekbed over me heen en doet de elektrische deken aan. Ik huil diep vanuit mijn buik. Dat klinkt als het geluid van een dier dat aan het baren is. Lief pakt tranxène en water, reikt het me aan en ik ga stil op mijn zij liggen. Geen pijn in mijn heup en lies. De pijnstilling, werkt goed. Dan belt ze de koets, Abeetje en Pupke af. Ze komt naast 122
me liggen en ik kruip tegen haar aan mijn hoofd op haar borst. Ik huil onbedaarlijk en heb er de hik bij. Langzaam ebt de angst weg en ik weet dat ik over 20 minuten slaperig ga worden. We liggen stil naast elkaar. Geen televisie, geen radio, de gordijnen dicht, telefoons uitgezet, de meisjes bij ons in bed. Een omstandigheid die – vooral door de medicijnen – de heftigste paniekaanval de kop indrukt. Het lome en nonchalante gevoel komt over mij. De werking van de tranxene. Ik vraag aan Lief of ze op mijn werkkamer een nieuw schrijfblok wil halen. Had ik speciaal gekocht om met mijn eigen handschrift de essentiële wensen rondom mijn dood en uitvaart op te schrijven. … Ik praat langzaam, zacht maar duidelijk. Ik noem namen van mijn allerbeste vriendinnen die me mogen zien als ik dood ben. Ik zeg naar welk uitvaartcentrum ik wil. Lief vraagt om een alternatief als aan het Zandpad geen ruimte is. Dan wil ik naar de begrafenisondernemer die Mar ook verzorgd heeft. Ik noem de namen van de familie, vriendinnen en vrienden die voor mijn uitvaart uitgenodigd mogen worden. Wie gebeld moet worden, dat er geen, hoegenaamd geen mensen uit het buitenland moeten komen. Ik vertel haar welke muziek er moet zijn en ten overvloede dat ik niet in een kist wil. Lief zegt dat de lijkwade geen probleem is. Dat heeft ze al uitgezocht. Ik praat nog door, ik weet dat ik nog meer zaken rondom mijn aanstaande sterven en uitvaart met haar besproken heb, maar ik weet niet meer wat ik gezegd heb. Ik sliep al. Een paar uur later word ik huilend wakker. Pijn in mijn knie en lies! Verdriet en teleurgesteld dat de koets niet doorge123
gaan was. Het was ook een raar plan. Hoe had ik in de koets moeten komen? Hoeveel pijn zou ik niet gehad hebben van het heen en weer schudden in die koets. Ik huil ook omdat ik me zo godvergeten beroerd voel. De dag is een complete mislukking en ik heb geen kracht het te keren. Ik vraag Lief me te helpen uit bed te komen. Eerst een kopje koffie dan twee sigaretten en dan eruit, douchen en fatsoenlijk kleden. Ik wil schrijven en Abeetje en Pupke moeten komen. Lief kwam naar de badkamer met kleren die ik zou kunnen aandoen. Een prachtig pak dat ik jaren geleden van Glenn gekregen had als kerstcadeau. Ben ik altijd heel zuinig op geweest. “Nee, dit wil ik aan als ik overleden ben”, zei ik tussen het tandenpoetsen door. Lief reageerde daar rustig op. “Okay”, en ze liep weg met het pak en kwam met het volgde setje aan. Ik had mijn verjaardagsmaaltijd al voorbereid op paaszondag, dus eenmaal ‘op de been’ en in de kleren, ging ik het eten afmaken. Abeetje, haar man en Pupke kwamen eten. Maukie kwam later ook. Beter verjaardagsbezoek kon ik niet wensen. Ik kan bij hen zijn wie ik ben. Niemand verwacht van mij dat ik opgewekt ben. We weten allen dat dit mijn laatste verjaardag is. Misschien wel de laatste keer dat ik voor hun gekookt heb. Toch is er niets dramatisch aan. Alles is vanzelfsprekend. De humor, de zelfspot, het lekkere eten, de wijn, de onderlinge jaloersheid tussen mijn meisjes en Pupke’s hondenkindje Teuntje. Over mijn aanstaande dood wordt niet gesproken. Niet omdat het taboe is, maar omdat ik nog zo intens leef en nog veel liefde kan geven en hoe tegenstrijdig ook, ontzaglijk gelukkig word van de liefde die ik van hun krijg.
124
Voor ik naar bed ga kijk ik nog eens naar mijn cadeaus. Davidoff sigaretten, gerookte zalm, rosé wijn van Pupke. Ik eet een flink stuk van de cake die ik van Maukie gekregen heb en ga met mijn handpalm over de drie verschillende ontwerpen van de omslag van mijn boek. Het boek dat ik af zal maken voor ik stop met eten en drinken, Daarna zal ik binnen enkele weken dood zijn. Ik ben weemoedig. … 26 april. Zo’n dag als vandaag noem ik een goede dag. Fris opgestaan, niet al teveel pijn en schrijven. Ook nog een lang telefoongesprek met Glenn gehad over de onderlinge solidariteit in onze familie. Het is ontwapend hoe zij in een paar zinnen een voor mij complex familieprobleem kan ontrafelen en in een perspectief kan plaatsen. Dan weet ik ineens weer hoe het zit en wordt het probleem hanteerbaar. Schrijven gaat niet al te best. Ik moet vandaag nog 2000 woorden schrijven. Als ik gedisciplineerd blijf zitten haal ik dat wel. Ik mis de discipline die ik altijd had. Zitten en werken tot af is wat af moet zijn, ook al is het een rotklus. Nu is het schrijven van deze tekst geen rotklus maar voortdurend vraag ik me af waarom ik het toch doe. Ik zal er niet meer zijn als dit gelezen wordt en het is absoluut niet voor publicatie bedoeld. Ik heb altijd al boeken willen schrijven, maar ik kon me nooit een goede voorstelling maken van hoe mijn boek zich staande zou houden in de veelheid aan boeken die per dag verschijnt. Teveel, zoals van alles teveel is in westerse landen. Waarde-vermindering. Bovendien ik zag me niet lopen leuren langs uitgevers die ongelezen mijn manuscript terug zouden geven met een of andere beleefde volzin
125
waaruit zou blijken dat ze het niet goed genoeg vonden voor publicatie. Ik kan zo slecht tegen afwijzing. En ik ben geen doorzetter die door roeien en ruiten op haar doel afgaat. Ik ben geen kontlikker, geen onderkruipsel dat op haar knieën gaat om een doel te bereiken. Als ik wat wil, ga ik er op af, ik vraag, ik wil ook wat honing gebruiken, een beetje veren in andermans reet stoppen, water bij de wijn doen, maar dan heb ik ook mijn grens bereikt. Dat is niet slim. Ik heb vele kansen in mijn leven laten lopen omdat ik niet op de knieën wilde gaan. Mijn gevoel van zelfrespect en eigenwaarde is overontwikkeld. Dat is een nadeel als je functioneert in een samenleving waar het vermogen te kunnen slijmen, kruipen, je vaak laten vernederen en daar ongedeerd onder blijven, hoger gewaardeerd wordt dan capaciteiten. Nou, ik kan dat niet. Ik heb ook nooit kunnen netwerken: op zoveel mogelijk plekken je gezicht laten zien, zinloos babbelen, visitekaartjes geven en aan ‘belangrijke’ personen hun kaartje ontfutselen. Netwerken is vaak in een menigte staan, stil staan met een glaasje wijn in je hand en quasi geanimeerd babbelen. Ook dat heb ik nooit gekund. Ik heb nooit stevig op mijn benen stil kunnen staan. Ik kon door mijn spasme niet stabiel staan, had altijd een houvast nodig. Een sta-tafel waaraan ik me een beetje vast kon houden. Door de menigte lopen met mijn glaasje wijn in de hand was volstrekt onmogelijk. Ik zag me al over iemands’ of erger nog, mijn eigen voeten struikelen en dan languit liggen met mijn glaasje aan diggelen. Ik voel dat ik de discipline vandaag mis. Ik zit er niet vol overgave. Eerst te lang gepraat met Glenn en zo meteen 126
een telefonisch therapiegesprek. Sinds begin december heb ik mijn therapeute niet meer gezien. Ze ging verhuizen en huilend heb ik afscheid genomen van haar vriendelijke warme praatkamer waar ik zoveel van mijn diepste innerlijk met haar gedeeld heb. Ik was er fysiek slecht aan toe en kon de trap naar de praatkamer al bijna niet meer opkomen. Ze droeg meestal mijn sleutels en tas naar boven en ik volgende haar als een kreupele. Een aantal keren was ik zo doodmoe dat ik haar vroeg of ik op de bank mocht liggen. Ik legde dan mijn jas aan het voeteinde om mijn schoenen daarop te leggen en zij legde een kussentje onder mijn hoofd en ik huilde en huilde omdat ik zo moe was dat ik geen woorden kon vinden om een gesprek te voeren. Ze liet mij. Ze begreep hoe vreselijk eenzaam ik was, hoe ik gevangen ik zat in mijn eigen lichaam en mijn doodswens en dat ik alleen haar had die me op koers hield. Ik besloot eind november dat ik niet meeging naar haar nieuwe praktijk. Ik kon absoluut geen relatie opbouwen met een nieuwe praatkamer en ik was vreselijk bang dat haar nieuwe praktijkruimte mijn relatie met haar kapot zou maken. Een waan, maar zo sterk dat ik daar gevolg aan moest geven. Niets, hoegenaamd niets mocht mijn intense band met mijn therapeute verstoren. Sinds weken verheug ik me op het gesprek met haar vandaag. Ik heb me voorbereid. Het belangrijkste dat ik aan haar moet vertellen is dat Lief me gaat bijstaan in de weken van de versterving. Ik ga haar vertellen dat ik het gevoel heb dat Lief met meer dan haar verstand alleen weet dat ik zo niet verder kan leven. Ik ga vertellen hoe ze me troost en dat ze alles doet om het comfortabel voor mij te maken. Lief en Abeetje zijn een duo in de ondersteuning van mij en langzaam maar zeker wordt het een trio met Pupke erbij. Met z’n drieÍn begrijpen ze zonder woorden wat er met me aan het gebeuren is en ze laten de regie bij mij. Ze belasten me 127
niet met hun verdriet omdat ze me zien vermageren en zien dat mijn einde in zicht is. We leven bij de dag en hebben nog altijd veel plezier van en met elkaar. Ik ga aan mijn psychotherapeute vertellen dat ik er uit ben hoe om te gaan met mijn familie rondom mijn sterven en mijn dood. Ik wil niemand erbij hebben. Ik wil in mijn laatste fase niet meer te maken hebben met het oordeel van Jeanet en de geloofswaanzinnigheid van mijn oudste zuster. Ik wil Glenn niet meer smeken om haar liefde. De afstand met familie in het geboorteland is groot genoeg om daar volstrekt onverschillig tegenover te zijn. Het spijt me diep dat ik de weduwe van mijn overleden broer niet in vertrouwen kan nemen. Zij zou het begrijpen. Ik heb een sterke band met haar en ze is intelligent. Zij zal het concept van zelfbeschikking weten te vatten. Maar ik wil haar niet in een situatie brengen waarbij ze in een loyaliteitsconflict komt. Ik betreur het verdriet dat ik mijn allerliefste Helen en mijn peetdochter doe door hen onaangekondigd te confronteren met mijn sterven of misschien al direct met mijn dood. Mijn Jonne redt zich wel. De geboorte van zijn zoontje heeft het verlies van zijn moeder verregaand opgevangen. Nu is er een tweede kind in de maak. Dat zal zijn verdriet om mijn verscheiden verzachten. Pupke komt vandaag om het huis ‘strak’ te trekken. We drinken dan samen koffie en zij gaat daarna met een stofdoek en een stofzuiger door het huis. Als ze weg is ruikt alles weer fris en heb ik niets dat me tegenhoudt rustig te zitten en te schrijven. Ik heb nog weinig tijd en moet nog zoveel aan het papier kwijt. Ik loop naar de eettafel waar de in A3 full colour ontwerpomslagen van mijn boek liggen om wat inspiratie te halen. Prachtig, waanzinnig mooi, en ik ga dan zitten om te schrijven. Vandaag benutten. Weinig pijn. … 128
28 april. Gisteren niet geschreven. Een draak van een dag. Door een wekker wakker gemaakt te worden is erg. Iemand die een dekbed van de afrukt, ook al is het voor de gein, is nog erger. Een geïrriteerde stem die tegen je zegt “wakker worden en nu opstaan”, is vreselijk. Onaangenaam wakker worden bepaalt de rest van de dag. Maar alles, hoe onaangenaam ook, is beter te verteren dan uit een diepe slaap gerukt worden door een afgrijselijke pijn. Dat heb ik de laatste tijd steeds vaker. Eerst in mijn diepe onderbewuste voel ik de pijn als een soort demon die door mij kruipt. Dan komt het heviger naar de oppervlakte, dichterbij mijn bewustzijn. Ik word wakker en besef vaag dat het de pijn is. Ik weet dan nog niet goed waar en hoe erg. Dan ben ik wakker en ik kan me nauwelijks bewegen. Ik lig in een kramp en kan niet eens meer mijn mond open doen om geluid te maken. Kermen, hard kermen, en dat geluid produceren verergert de pijn, maar helpt me goed bij zinnen te komen en energie of (ja hoe zeg ik dat) een soort moed te verzamelen om me door een verschrikkelijke pijn heen aan de bedpapegaai op te trekken om van houding te veranderen. Die actie gaat meestal gepaard met een kreet. Ik snak naar adem, water stroomt uit mijn ogen terwijl ik niet huil en mijn mond is krukdroog. Ik voel dat ik moet plassen maar ik kan niet uit bed komen. Zo ging het gisteren ook. Lief was door mijn pijnkreet wakker geschrokken en zat rechtop in bed. Het was half zes. Ik zei tegen haar dat het wel ging, dat ze niet hoefde te helpen. Ik greep naar de rollator, gooide het op de rem en probeerde me eraan op te trekken. Het ging niet, mijn lijf zat helemaal vast. In mijn polsen had ik de kracht niet de handgrepen van de rollator vast te houden. Ik trok de rollator naar het bed toe en schoof zo van het bed op de zitting van de 129
rollator. Hevige pijn. Normaal kan ik me met mijn voeten afzetten en rollend vooruitkomen. Dat kon ik nu niet. Mijn linkervoet was zowat verlamd, dus zette ik me met mijn handen langs de muren af. De overstap van de rollator op het toilet ging met een gil gepaard. Het deed me in een flits denken aan hoe de mannen in het amazone oerwoud van mijn geboorteland gelijktijdig kreten uitslaan als ze gezamenlijk een boot door het oerwoud moeten trekken omdat het water te laag staat om langs de stroomversnelling heen te gaan. Dat zijn ook kreten om hun kracht bijeen te roepen. Het plassen was opluchtend en verlichtte de pijn in mijn rug. Toch lukte het me niet me terug te verplaatsen van toiletpot naar rollator. Ik bleef stil zitten, een paar minuten, zachtjes fluisterend: “Mama help me, Floppie help me”. Toen hoorde ik Lief zeggen: ”Kom maar kleintje, ik help je wel”. De tranen gutsten uit mijn ogen en ik kon alleen maar zeggen, “Vergeef me dat ik je je rust ontneem”. Ze zoende me en rolde me naar het bed. Ik kreeg pijnstillers en handig pakte ze mijn twee benen tegelijk en legde me recht in bed. Het was 6.00 uur. Ik nestelde me huilend tegen Lief aan. Zij viel direct weer in slaap. Ik zou nog minstens een half uur moeten wachten voor de pijn minder zou worden en ik langzaam in slaap zou vallen. Om 8.30 uur werd ik even wakker omdat Lief wegging en ik merkte dat ik pijnvrij was. Maar dood en doodmoe. Om 11.00 uur had ik een afspraak met Frank, de fysiotherapeut. Op tijd kwam ik uit bed en maakte me klaar. Helemaal zelfstandig mezelf wassen en aankleden is een zware inspanning geworden die ik bijna niet meer aankon. Tegen dat ik aangekleed was, had ik weer veel pijn. Ik wist dat het me niet zou lukken met de lift naar beneden te gaan, de hal door te
130
lopen, het trapje met vijf treden af te gaan en nog eens vier passen te zetten tot mijn Canta. Ik besloot met mijn scootmobiel die achter de voordeur staat, door de tuin en om de gebouwen heen te gaan en tot aan de deur van de Canta te rijden. De overstap van de scootmobiel naar de Canta is één pas. De pijn was gruwelijk. Ik reed stapvoets om geen schokken te voelen. Bij de fysiotherapeut moest ik nog ongeveer 25 meter lopen van de Canta tot aan de deur van de praktijk. Ik nam mijn kruk als steun maar een hulp was het niet. Mijn linkerbeen deed het niet en ik kon sowieso niet steunen op mijn rechterbeen waarvan de knie compleet instabiel is. Hard huilend belde ik aan en ramde met mijn sleutels op het raam. Een bezoeker van de praktijk kwam de deur openhouden maar ik kon de stap over een kleine dorpel niet meer zetten. Volkomen onbeheerst schreeuwde ik om Frank. Die kwam aanrennen en sleepte mij naar binnen, direct naar de bank in de wachtkamer. Ik huilde keihard en het enige dat ik kon uitbrengen was: “Pijn Frank, pijn!”. Arme Frank, zo’n lieve schat, een mooie jongen die mijn zoon kon zijn. Frank bracht me tot rust en liet me liggen op een beklede bank in de wachtkamer. Hij deed ter plekke oefeningen met me om mijn rug en lies te ontspannen. Toen kwam zijn volgende patiënt binnen en hij liet me alleen omdat ik helemaal rustig was en de pijn minder werd. Drie kwartier heb ik daar gelegen, de pijn had zich teruggetrokken en ik werd slaperig. Behoedzaam kwam ik overeind. Nauwelijks pijn. Ik vroeg aan een vrouw die in de wachtkamer zat of ze de deur voor me open wilde houden en aan Frank melden dat ik naar huis was. Ik strompelde naar mijn Canta en reed naar huis. Gaande de rit nam de pijn steeds 131
toe maar ik had een doel: thuis komen, de deur voor de meisjes openzetten, in bed gaan liggen met de meisjes bij me. ‌ Mae belde. Ze maakte zich zorgen om mij en dat was terecht. Ze kwam ogenblikkelijk naar me toe en vanaf het moment dat ze binnen was, kon ik echt ontspannen. Frank belde ook. Hij was zeer ontdaan dat ik weggegaan was. Uitgebreid met hem gepraat. Hij vermoedde dat er onder in mijn rug een wervel iets verschoof waardoor een zenuw bekneld raakte. Door plat te liggen en de ontspanningsoefeningen langzaam te doen, niet teveel ineens, maar wel vaak, kan ik de beknelling los maken. Uren aaneen heb ik in bed gelegen met Mae naast me op een stoel. Ze deed alles. Koffie zetten, de meisjes laten plassen, vers water halen voor pijnstillers. Ik hield alleen de klok in de gaten voor het tijdstip voor het innemen van de tweede dosis pijnstillers. Twee uur later was ik helemaal pijnvrij. Mae was boodschappen gaan doen en ik kon een eenvoudige maaltijd maken en zo gauw mogelijk weer in bed gaan liggen, zonder kussens, en elk kwartier een paar oefeningen doen. Mae ging weg toen Lief thuis was. Ik wilde heel graag douchen maar durfde dat niet aan. Niets erger dan niet gedoucht gaan slapen. De afgelopen maanden doe ik dat regelmatig. Omdat ik niet anders kan. Ik ervaar dat als een vorm van aftakeling. Lief is vandaag vroeg weggegaan omdat ze voor haar dissertatie naar Nijmegen moet. Ik ben doodsbang gedurende de anderhalf à twee uur dat ze onderweg is. Soms belt ze uit Utrecht, uit Arnhem en uit Nijmegen om te zeggen dat de reis voorspoedig gaat. Op de terugweg hetzelfde. Lief wil me 132
niet alleen laten slapen. Bang dat ik val of ziek word en dan alleen ben. Abeetje en Lief hebben met elkaar afgesproken dat ik niet alleen mag zijn. Dus komt Abeetje een keer per maand van donderdag op vrijdag bij me logeren (o wee, als ik zeg oppassen). Lief en ik houden elkaar gevangen in angst en zorg voor elkaar. Wat zal ik blij voor haar zijn als zij door mijn dood af is van de angst en de zorg. Ik besef hoe zeer ze me zal missen. Ik ben haar kameraadje en ik zorg voor de praktische dingen in haar leven. Ze kan met me sparren over haar werk en ik kan meelezen in de eerste teksten voor haar onderzoekvoorstel. Een maatje dat boodschappen doet, voor het huis en de meisjes zorgt, kookt, gastvrij is, voor reuring zorgt en intellectueel je ondersteunt en stimuleert, is ook wat waard. Maar Lief moet zich zoveel ontzeggen voor mij. Zij is dol op reizen, wandelen, fietsen, joggen. Ik kan dat allemaal niet. Heb dat nooit gekund en de afgelopen twee jaar kon ik zelfs eenvoudige dingen niet zonder haar hulp. Douchen, aankleden, brace om, schoenen aan. Lief moet me daarbij helpen en sinds de loslating van de prothese kan ik dit alles helemaal niet meer zelfstandig. Ik zie haar steeds vermoeider raken en ik kan daar heel weinig aan doen. Ja, doen alsof het me niet uitmaakt dat ik twee dagen aaneen niet douche. Pupke vangt nu veel op. Tussentijds komen en helpen en als ze niet kan omdat ze moet werken, blijf ik de hele dag in pyjama en scharrel een beetje in huis rond. Goed, Abeetje komt dus morgen, ze heeft een vrije dag genomen omdat we samen naar het huwelijk van Engelse William en Kate gaan kijken. ‌ 133
De ochtend heb ik in alle rust kunnen schrijven. Een paar telefoontjes gedaan, de meeste telefoontjes niet aangenomen. Ja, Jess wel. Het was een pijnlijk gesprek. Jess wil er maar niet aan dat ik vertrekkende ben. Ze denkt steeds maar dat er een oplossing zal komen voor de pijn. We moesten beiden heel erg huilen toen ik haar uitlegde dat het niet de lichamelijke klachten zijn, maar dat het licht in mijn ziel langzaam uitgaat. ”Zelfs de zon gaat na een aantal miljard jaren uit, Jess”, zei ik snikkend. “Maar kunnen wij niet wat doen om het licht in je ziel terug te brengen”. Haar stem was gebroken. We hebben toch nog kunnen praten over de videobrief die Jess voor me gaat maken waarin ik ‘alive and kicking’ kan uitleggen aan mijn nabestaanden waarom ik van mijn zelfbeschikkingsrecht gebruik heb gemaakt om mijn leven te beëindigen in een fase waarin ik nog liefde en zorg heb. ’s Middags kwam mijn pleegzuster, die wekelijks de woning van Lief schoonmaakt. Ik voel me veilig als zij er is. Vroeger kon ik helpen met kleine klusjes, maar dat gaat nu helemaal niet meer. Vandaag blijf ik in bed. Ik kan niet rustig schrijven als ze er is. En de meisjes zijn ook elke week weer van slag door haar aanwezigheid en de stofzuiger die bijna onophoudelijk loeit. Lotje is elke week als mijn pleegzuster weg is, uitgeput van haar gevecht met de stofzuiger. Ik liet me vandaag verwennen met lekker koffie en tussen de bedrijven door kwam zij even een sigaretje bij me roken. Mijn pleegzuster weet niets van mijn aanstaande vertrek. Ze zou er geen snars van begrijpen en vragen of ik helemaal gek was geworden. Een paar weken geleden werd ik onwel toen ze bij me was. Mae was er ook. Ze sleepten mij samen naar het bed, legde me neer en gingen met natte washandjes mijn gezicht bewerken om me bij bewustzijn te houden. Ik kon bijna niet 134
meer praten. Ik was zo slap als een vaatlap en dacht: “Dit is het, ik ga nu dood. Ze gaan 112 bellen”. Ik prevelde: “Geen levensreddende handelingen”, en herhaalde dat drie keer, voordat Mae verstaan had wat ik zei. Later hebben ze het me beiden erg kwalijk genomen dat ik hun opzadelde met de verantwoordelijkheid me zomaar dood te laten gaan. Nee, ik kan niet aan Mae en niet aan mijn pleegzuster zeggen dat ik er binnenkort niet meer zal zijn. Ik moet nog een list bedenken om mijn pleegzuster de sleutels van mijn woning afhandig te maken. Ik wil niet dat ze daar binnen komt en mij verzwakt of terminaal aantreft. Ze zou dat niet aankunnen en ik wil in de laatste weken niet die overweldigende emoties over me heen hebben. Ik heb met Lief, Abeetje, Pupke, Maukie en Jess afgesproken dat wij er een mooie tijd van gaan maken. Ik ben voorbereid op alle ongemakken die ik ga krijgen, dat ik misschien af en toe ga smeken om water en misschien iets te eten, misschien krijg ik veel pijn, misschien een delier. Ik ben op alles voorbereid en heb alles met de dokter, mijn psychotherapeute, counselor, Abeetje en Lief doorgesproken. Ze weten dat ik uitsluitend door professionele mensen verzorgd wil worden. Mijn Lief en hartsvriendinnen zullen er zijn om me gezelschap te houden en aan te moedigen door te gaan met wat ik zelf heel graag wil: stoppen met leven. Wel erg veel pijn vanavond. Omdat mijn pleegzuster er is, kan ik douchen. Dat is niet goed gegaan. Een verkeerde beweging kan urenlang mateloze pijn veroorzaken. Ik draag de pijn zo stil mogelijk omdat ik Abeetje niet ongerust wil maken. Haar gezicht verkrampt omdat ze zo met me meevoelt. Ik let op mijn ademhaling om te ontspannen, maar de pijn wordt nog erger. Liggen gaat niet, zitten gaat niet, lopen uitgesloten. 135
Abeetje aait over mijn rug en over mijn hoofd. Twee uur doorsta ik die vreselijke pijn in mijn lies, mijn linkerheup, mijn onderrug met uitstraling tot in mijn voet. Ik neem tamelijk onbeheerst een uur eerder dan ik moet, een flinke dosis pijnstilling die me ook slaperig zal maken. Twintig minuten later worden de vlijmscherpe pijnscheuten steeds zwakker en kan ik me met ademhalingsoefeningen wel ontspannen. Voor ik in slaap val, vraag ik me af wat beter te verdragen is, de pijn of angst. Ik ben vandaag niet bang geweest en ik noem dat een goede dag. … 29 april. De nacht goed doorgekomen. Geen pijn gehad en doorgeslapen. Geen nachtmerries. Geen Lief op wiens borst ik elke nacht in slaap val. Omdat ik zoveel pijn had gehad voor het in slaap vallen, was ik klaarblijkelijk in één houding blijven liggen. Natuurlijk mag ik tegen Abeetje aankruipen, natuurlijk mag ik vragen of ze mij vasthoudt, maar als ik zoveel pijn heb wil ik niet aangeraakt worden en als de pijn weg is wil ik ook niet aangeraakt worden omdat ik bang ben dat de aanraking de pijn terugbrengt. De eerste gedachte die ik vanochtend had, was over mijn sterven. Op 29 mei 2011 ben ik misschien stervende of al dood. Ik zal in ieder geval Lief ’s verjaardag op 18 juni niet meer meemaken. Het is – op z’n zachts gezegd – een merkwaardig gevoel dat ik er over een maand niet meer ben. Alles wat ik nu meemaak, is voor de laatste keer. Het is ook een opluchtend gevoel. Ik hoef niet meer. Maar ook tegenstrijdig. Ik verheugde me mateloos op het huwelijk van die twee Engelse kids, dat live uitgezonden wordt en ik ben een en al enthousiasme over morgen, Koninginnedagviering in
136
Limburg, die ik samen met Lief, Abeetje en Pupke ga kijken op televisie. Ik verheug me ook op 4 mei, het serene van de middag en de avond en het Bevrijdingsconcert op de Amstel. Ik weet dat ik dit jaar net als alle andere jaren ga huilen wanneer het slotlied ‘we’ll meet again’ wordt gezongen. Nu heeft dat lied een extra betekenis voor mij. Ik heb het gezongen toen Mar haar huis uitgedragen werd, terwijl ik bloemblaadjes strooide over de geheel afgedekte brancard waarin haar dode lichaam lag. Voor mijn eigen uitvaart heb ik ook dit lied uitgezocht. Maukie zorgt voor een mooie uitvoering. Ze zoekt het internet af op een uitvoering van Simone Kleinsma, die het een jaar of drie geleden voor de Koningin gezongen heeft. De dag begon goed. Ik kon zelf uit bed en had geen pijn. Abeetje was lang voor mij wakker, maakte koffie en was in de weer met de meisjes die het duidelijk vreemd vinden dat de andere mama er niet is maar Abeetje wel. Normaal kruipen ze ’s morgens allebei bij Lief, maar nu moesten ze hun heil bij mij zoeken. Ik bleef stokstijf liggen terwijl de twee dametjes over mij heen paradeerden op zoek naar een geschikte plek om hun ochtendslaapje voort te zetten. Abeetje en ik maakten ons klaar voor het ‘grote huwelijk’ en hadden hoge verwachtingen. Wat een draak van een vertoning. Het leek meer op een uitvaart dan een huwelijk. Smaak noch kraak aan. Ik voelde zo’n agressie in me opkomen over het verschijnsel monarchie. Hoe halen die stuk voor stuk foeilelijke mensen met die duidelijk zwakbegaafde blik in hun ogen het in hun koppen te doen alsof ze een ander verheven soort zijn, Majesteit en Hoogheid genoemd willen worden? Een diepe, diepe haat kruipt in me. Ik zou zo een pistool willen pakken en de boel neerknallen. Zo 137
hoogheid, mooi morsdood. Het is godverdomme de 21ste eeuw. Wetenschap en technologie zijn hoog ontwikkeld. We weten dat onze planeet kleiner, veel kleiner dan een speldenknop is in het universum is. En toch kijken twee miljard mensen naar een jonge man die trouwt met een jonge vrouw. Een jonge man die een Hoogheid is en zijn bruid die herhaaldelijk en met dedain een gewoon burgermeisje wordt genoemd. Ik keek naar die Elisabeth, een lelijke oude vrouw, een verbitterde zuurpruim in haar kanariegele outfit, een vrouw die het leven van zoveel mensen verknalt, vergalt. Mijn haat wordt zo groot, ik merk dat aan de stijfheid van mijn kaken. Ik zei tegen Abeetje dat ik me niet kan voorstellen dat er in Engeland miljoenen mensen op de been zijn, allerlei ontberingen doorstaan, als loopse honden staan te juichen en te vlaggen voor een stelletje idioten dat zich de monarchen noemt. Het kan toch niet dat al die mensen het bij het verkeerde eind hebben en ik alleen gelijk heb dat dit waanzin is? Abeetje kijkt even naar me, zegt “tja”, en onverstoorbaar volgt ze de rit in de open koets van de kalende jonge man en zijn nieuwbakken echtgenote, het gewone burgermeisje, dat door zijn grootmoeder zojuist verheven is tot de adellijke stand, hertogin van Winchester Abeetje bleef bij me tot Lief thuis was. Ze wilde niet dat ik eten voor haar klaarmaakte. We hebben samen nog gezellig in bed gelegen en televisie gekeken. Ik was niet de enige die de trouwplechtigheid afgrijselijk vond. Dat vonden ook al die talking heads van de Nederlandse televisie, al die misbaksels die avond na avond, jaar in jaar uit het leven van miljoenen mensen in dit land negatief beïnvloeden. Ik was blij dat mijn Lief heelhuids thuis was. Ze was doodmoe, maar blij om me te zien en gereed om de ‘zorg’ van 138
Abeetje over te nemen. Ik voel me bozig maar ik verberg het. Ik wil ze beiden plat schelden, zeggen dat ze me met rust moeten laten, dat ik nu nog heus wel voor mezelf kan zorgen, dat ik nog boodschappen kan doen, lekkere hapjes voor hen kan klaarmaken, voor mijn meisjes kan zorgen, de hele kolere wasmand leeg kan wassen. Ik kan nog uitstekend denken, ik wind me nog overal over op. Ik ben hun zorgelijke blik zat. Ik heb pijn, te vaak en te ondraaglijk, ik ben ongeneeslijk depressief, maar ik ben ook sterk en ik heb humor en ik heb de regie in handen. Volop. In plaats daarvan zoen ik mijn Abeetje die bijna huppelend naar haar man gaat en omhels ik mijn Lief en ga ik een lekker hapje voor haar klaarmaken. Ik heb een flesje Chablis voor haar koud gezet. Ik val op haar borst in slaap. Haar arm om mij heengeslagen. Veilig. ‌ 30 april. Het moet korter, die dagboekaantekeningen van de laatste weken. Het moet puntiger, meer ter zake, meer over mijn gedachten en gevoelens. Niet meer die saaie feiten waar niemand in geïnteresseerd is. Zelfs ik niet. Ik ben verdrietig en onvoorstelbaar bang. Ik zit te typen met mijn meisjes op een stoel naast mij. De twee mooiste hondjes van heel Amsterdam. Ik wil niet dood. Ik wil leven en met mijn hondjes zijn. Ik wil alleen voor mijn hondjes blijven leven. Vandaag is de laatste dag dat ik zal eten. Ik heb de afgelopen maanden al bitter weinig gegeten en ben ongeveer 14 kilo afgevallen. Dat ging moeiteloos, steeds minder eten. Ik heb geoefend met kauwgum. Veel kauwgum eten en merken dat 139
ik daardoor minder dorst krijg. Ik heb geoefend met minder drinken (ik was toch al geen grote drinker) en ook dat ging mij goed af. Toch is vandaag de laatste dag dat ik mag eten en drinken wat ik wil. Morgen ga ik stoppen met eten en minderen met drinken. Mijn huisarts is met vakantie en ik ga pas helemaal stoppen met drinken als hij weer bijna terug is. Ik neem geen risico. Vandaag is ook de laatste dag dat ik in het huis van Lief ben. Morgen ga ik naar mijn eigen woning. Vandaag ben ik nog niet begonnen aan het stervensproces. Ik heb nog uitgebreid gekookt voor Lief en Pupke en ik heb in geen weken zoveel gegeten als vandaag. Een kippenpootje van Kentucky, vier toastjes met gerookte zalm en voor avondeten een stukje aardappel en drie gamba’s. Mijn maag kan zoveel voedsel niet meer verdragen. Mijn lichaam is aan het vasten gewend. Toch ben ik bang dat het morgen word. Dat ik van mezelf naar mijn huis moet omdat per morgen het doodgaan ingezet wordt. Wie dwingt me? Waarom moet ik dood? Wil ik dood? Ik wil niet dood. Ik wil echt niet dood. Ik wil met mijn meisjes zijn en zo van ze genieten. Mijn meisjes zijn het enige waarvan ik oprecht en intens geniet. Mijn meisjes maken mij dolgelukkig. Maar zonder Lief en Abeetje kan ik de meisjes niet hebben. Toch zou het liefste blijven leven in een huis met de meisjes alleen. Krankzinnig. Dat kan niet. Ik heb teveel hulp nodig. Ik kan niet voor de meisjes zorgen zonder hulp. Ik kan nog wel zelfstandig een paar maanden, misschien een jaar voor mezelf zorgen, maar dan heb ik het ook wel gehad. Mijn lichaam valt uit elkaar. Ik vergiftig mezelf met de dagelijkse overdosis pijnstilling en antibioticum. Mijn geest is onherstelbaar beschadigd. Door depressie, angst en rouw. 140
Dat ik nu dood ga, is een rationele beslissing. Als ik het uitstel ga ik mijn waardigheid verliezen, zal er niemand zijn die mijn hand vasthoudt, die me verzorgt, niemand die van me houdt, zal ik creperen als een beest. Laat ik nu maar gaan. Nu de condities optimaal zijn, mijn vriendinnen om me heen, mijn huisarts, mijn psychotherapeute, mijn counselor, de psychiater op de achtergrond, professionele verpleging. Ik ga nu naar bed. Het is 30 april, 22.05 uur. Ik heb vandaag voor het laatst gegeten. Teveel. Een onbehaaglijk gevoel. Ik heb vandaag hoegenaamd geen pijn gehad. Heerlijk. Ik voel me sterk. Onlogisch maar heus zo! Ik voel me sterk maar ik ben ook bang. Ondefinieerbaar bang.
141
Mei 2011 Het is nu maandag 2 mei, 10.00 uur. Ik zit aangekleed aan mijn bureau in het huis van Lief. Hoe de dag is verlopen kon ik pas schrijven als de dag ook helemaal om is. Het had gekund dat ik midden in de nacht toch was opgestaan om wat te eten. Dat is gelukkig niet gebeurd. Ben gisteren niet meer naar mijn eigen huis gegaan, terwijl ik er zo stellig in was dat ik niet wilde sjoemelen met afspraken die ik met mezelf had gemaakt. 1 mei naar huis zou zijn 1 mei naar huis, en niet anders. Mijn zwager en schoonzuster uit Nijmegen waren bij ons (ik kan beter zeggen bij mij) op bezoek en ik wilde het gezellig hebben, dus heb ik erbij gezeten en op mijn gemakje eten klaargemaakt. Daarna zou Lief me naar huis brengen. Toen ze de gasten naar de tram bracht en daarna een wandeling maakte met de meisjes, besloot ik niet meer naar huis te gaan. Ineens, in de stilte van het alleen zijn, drong het tot me door dat ik niets meer te bewijzen heb. Ik wil het alleen maar prettig en goed hebben en als dat betekent dat ik me niet aan mijn eigen afspraken houd, dan moet dat maar zo. Het enige dat ik niet wil, is dat mijn gemak ten koste gaat van het gemak van een ander. Dat was nu niet het geval. Het was voor mij en voor Lief een groot gemak dat we niet om 22.30 uur ’s avonds nog een keer de straat op moesten omdat ik persÊ en bijna dwangmatig op 1 mei in mijn huis wilde zijn. Ik heb me voorgenomen dat niets meer moet. Ik doe alles op mijn gevoel. Wat goed voelt ga ik doen.
142
Ik voelde mij gisteren heel verdrietig dat ik niets meer kon eten. Dat ik tot mijn dood niets meer zou kunnen eten. Ik vind eten zo lekker. Maar gisteren kwam ik er ook achter dat eten erg recreatief is in het leven van een mens. De afgelopen maanden heb ik gemerkt dat ik met heel weinig voedsel me goed en sterk voelde. Ik voelde me ook verdrietig omdat het gisteren zo’n geprikte datum was waarop het zou beginnen. Dat moet ik niet meer doen. Ik moet nu gewoon maar een beetje blijven drinken om te kunnen schrijven en mijn dingetjes te kunnen doen en ik moet tegen niemand zeggen wanneer ik stop met drinken. Bovendien denk ik dat het voor mijn lichaam en geest beter is dat ik langzaam stop met drinken. Het moet organisch gaan. Alles moet organisch gaan. Als het even kan het doodgaan ook. Of ik twijfel? Nou en of. Het lijkt te vaak alsof het over iemand anders gaat dan over mezelf. Alsof ik onvoldoende besef dat mijn dood en crematie niet over een feestje gaan maar over het meest finale, dat er is. Als dat feestje-achtige gevoel me bevangt, roep ik mezelf zeer tot de orde. Denk maar niet, grote gek, dat je na de crematie mee kan naar het cafÊ en even kan napraten over hoe mooi alles was. Dood is dood. Weg bewustzijn, voor eens voor altijd. Langzaam verdwijnt de herinnering. Als mijn zussen, broer, hun kinderen en mijn vriendinnen weg zijn, ben ik ook helemaal weg. Wat is daar erg aan? Geen moer! In deze dagen worden we overspoeld door verhalen van oude mensen die de tweede wereldoorlog meegemaakt hebben. Ik ben toch wel erg blij dat ik toen nog niet leefde. Zo ben ik blij dat als ik dood ben, ik nooit meer narigheid van dit leven hoef mee te maken. Ik begrijp ook de mensen niet die zo vreselijk veel plezier hebben aan leven. De vervloekte herhaling is op den duur toch niet meer te pruimen. Zestig keer mijn verjaar143
dag, zestig keer kerst en jaarwisseling, tweeëndertig keer koninginnendag, 4 mei dodenherdenking en 5 mei Bevrijdingsdag. Dan heb je het toch wel gehad. Hoe vaak vind ik een feest nog leuk? Hoe mooi moet een concert zijn, zodat ik het mooier vind dat alle voorgaande? Hoe bang kan ik nog worden dat één van mijn geliefden geschept wordt door een auto en op slag dood is. Of weer een onverwachts fatale diagnose kanker, cva, of ms. Het is tijd om te gaan. Ik sta erachter en de angst die af en toe komt opzetten, ga ik bezweren. Met hulp van al die mensen die mij bijstaan. Ik ben niet alleen. … 2 mei, 22.45 uur. Vandaag was een productieve dag. Ik heb me goed gevoeld. Wel af en toe fikse honger, dat is heel vervelend. Ik kan niet zo goed tegen een hongergevoel. Ik hoef geen bord vol meer te eten maar een paar toastjes met kaas verdrijft de honger al. Ik raak zo uit mijn humeur van honger. Toch kan ik goed omgaan met honger. Vroeger werd ik ’s ochtend vaak wakker met honger. Nooit ben ik uit bed gekomen om te eten. ‘s Morgens kon ik niet eten, hoezeer ik ook rammelde. ’s Nachts daarentegen, was mij favoriete tijdstip om te eten en dan lekker met een volle buik naar bed gaan. Ik ben vandaag ook niet bang geweest, geen moment. Ben ook niet veel alleen geweest. Door de dag heen zijn Pupke, de Jonkheer en Mae geweest. Met de Jonkheer heb ik aan tafel gezeten en koffie gedronken. Ik moest hem informeren over mijn situatie. Pupke en Mae gaan hun eigen gang als ik aan het schrijven ben.
144
Het cadeau dat ik van Lief en Abeetje gehad heb, is een grote inspiratie voor me om aan deze tekst te werken. Ik word er een beetje nerveus van dat ik nog zoveel moet schrijven en aan elkaar moet plakken om er een samenhangend geheel van te maken. Maar waarom zou mijn eindtekst samenhangend moeten zijn? Het is toch geen artikel dat ik voor de krant schrijf? Ik hoef me tegenover niemand te verantwoorden en ik hoef niemand te behagen met deze tekst. Bovendien, de samenhang uit mijn leven is weg en ik heb het gevoel dat er ook geen samenhang tussen mijn lichaam en mijn geest is. Ik schrijf omdat het een prettig tijdverdrijf is en omdat mijn lichaam nauwelijks meer vooruit kan. Ik schrijf ook omdat het me een gevoel geeft dat ik tot het laatst iets zinnigs heb gedaan. Het spijt me diep dat ik zoveel tijd verkwist heb. Zoveel tijd besteed heb aan anderen en hun problemen. Alle ouders zouden verplicht hun kinderen moeten indoctrineren met het besef dat ze elke dag nuttig moeten gebruiken. Eerst aan jezelf denken en als je tijd over hebt, aan de ander. In plaats daarvan leren wij onze kinderen dat ze goede sociale mensen worden als ze zich bekommeren om anderen. Bij mij is dat uit de hand gelopen. Maar nu aan het einde heb ik in de gaten dat ik alleen aan mezelf moet denken. Liever laat dan nooit. Vandaag is een mooie en prettige dag geweest. Ik ben vandaag niet bang geweest voor het doodgaan. Wel te vaak stil gestaan bij alle gevaren die aan leven blijven kleven. Hoe doen andere mensen het toch? Waarom kunnen andere mensen leven, plannen maken, vrolijk en gelukkig zijn, terwijl ook zij moeten weten dat het leven een mijnenveld is waar van de ene op het andere moment een explosie onder je voeten kan plaatsvinden. ‌ 145
3 mei, geschreven op 4 mei rond twee uur ‘s middags. Gisteren was ik zo beroerd dat ik niet kon schrijven. Heb wel aan het hoofdstuk over DE KNIE gewerkt, maar ik kon het niet meer opbrengen mijn aantekeningen over de dag op te schrijven. Ik was trouwens te woedend op mezelf. Ik nam mij voor de aantekeningen van 3 mei te beginnen met godverdomme, kut, kut, kut, ik heb wat gegeten. Ik haatte mezelf dat ik door de knieën gegaan was, hoewel ik wist dat ik geen andere keus had. Ik moest wat eten. Ik was zo beroerd, ik verloor bijna mijn bewustzijn. Ik zweette en trilde. Met mijn laatste krachten heb ik zittend op mijn rollator een boterham gemaakt en een kop koffie met drie klontjes suiker, gegeten en gedronken en ik ben toen gauw weer in bed gaan liggen. Binnen een half uur voelde ik me weer goed. Dat wegvallen is zo eng en bovendien niet mijn bedoeling. Ik wil geen sensatie. Geen bewusteloosheid en door een ambulance weggebracht worden en dan een infuus krijgen omdat ik uitdrogingsverschijnselen heb. Gisteren was ik zo teleurgesteld in mezelf dat ik gegeten had. Ik wilde mezelf ervoor straffen. Maar hoe? Ik heb gehuild en ben zo bang geweest. De hele avond heb ik me beroerd gevoeld. Als een dom varken zonder doorzettingsvermogen. Dat was straf genoeg. Om 22.30 uur ben ik nog even achter de computer gekropen om te werken aan wat nu DE KNIE heet. Na twee uur werken begon ik me weer beroerd te voelen en ben toen naar mijn bed ‘gekropen’. Na lange tijd weer medicijnen genomen om te slapen. Ik was woedend op Lief. Woedend dat ze weer tegen 20.00 uur pas thuis was. Ik had er alles voor over gehad op dat moment naar huis te gaan. Ik vond het dom, zo vreselijk dom dat ik zondag niet naar huis was
146
gegaan. Met nog meer huilen, bang en boos op mezelf en Lief viel ik in slaap. ‌ 4 mei, 14.37 uur. De dag is halverwege maar ik voel me nu iets beter, dus ga ik alvast maar schrijven. Ik heb erge honger. Een vreselijk gevoel. Een oergevoel. Het verzwakt mijn geest. Ik betwijfel of ik dit vol ga houden. Ik ben blij met de ervaring van gisteren. Ik ben ook niet meer boos op mezelf. Ik weet nu dat ik niet anders kon dan eten. Ik was dichtbij een serieuze hypo. Althans zo voelde het aan. Ik wilde niet ondersteboven (Surinaams Nederlands) in huis neervallen en een sensatie van jewelste hebben. Ik was alleen thuis en had een kardinale fout gemaakt. Ik had mijn pleegzuster mijn enorme bos haar laten verven, wassen, drogen, invetten en vlechten. Onder normale omstandigheden word ik van deze activiteit zo doodmoe dat ik die dag tot niets meer in staat ben. Als ik wist dat ik mijn haar zou wassen deed ik al mijn klussen voor die dag van te voren zodat ik na het wassen kon gaan liggen om urenlang bij te komen. Nu had ik drie dagen al niet meer gegeten en nauwelijks gedronken en mijn lijf had de energie gewoon niet voor zoveel inspanning. Wat ik dus geleerd heb, is dat ik geen enkele inspanning meer mag hebben als ik niet eet en drink. Ik moet zoveel mogelijk in bed blijven liggen, zolang als het kan, eruit voor het toilet en het maken van mijn dagaantekeningen. Dat huilen en boos worden moet ik ook achterwege laten. Ook dat trekt teveel energie. En ik moet !!!! naar mijn huis. Pas dan zal ik de rust vinden om te blijven liggen en de hon147
ger te doorstaan. Dorst heb ik nog niet gehad omdat ik nog wel een beetje drink. Het valt me reuze mee met de koffie ’s ochtends. Ik dacht dat ik niet zonder zou kunnen en had me voorgenomen elke ochtend 2 à 3 lepeltjes koffie te nemen. Voor de smaak. Maar ook dat hoef ik niet. Lief brengt een klein beetje koffie voor me en ik laat het staan. Geen trek in. Ik doe het vooralsnog goed op de suikervrije kauwgum. Even een paar minuten kauwen om wat speeksel te krijgen in mijn mond. Niet te lang omdat de kauwgum het hongergevoel opwekt. Ik heb erg last van mijn darmen. Het zal wel tijd worden voor een klysma. Heb het erg koud en mijn lichaam is slap. Ik wil liggen, alleen maar liggen. Len kwam vanochtend om 10.00 uur bij mij op bezoek. Met een grote ananas. Ik heb bijna niet met haar gepraat. Ze zat bij mijn bed en ik kon zachtjes korte vraagjes stellen en haar laten vertellen. Af en toe viel in slaap. Ze belde met haar garage en sprak zo vreselijk hard. Ik deed mijn hand over mijn oor om het geluid te dempen. Later merkte ik dat ik waarschijnlijk alle geluid veel harder hoor dan normaal. Mae belde en het klonk alsof ze gilde door de telefoon. Ze kwam een uur nadat Len weg was en sprak ook te luid. Ik vroeg haar zachter te praten. Zelf fluisterde ik een beetje, wilde liever helemaal niet meer praten. Mae bleef bij mij en ging boodschappen doen en geld voor me halen. Abeetje komt na haar werk hier om samen met mij dodenherdenking te kijken. Lief zou om vijf uur thuis zou zijn. Ik ga nu stoppen met schrijven en voetje voor voetje mijn werkkamer opruimen en dan weer liggen. 148
23.00 uur. Ik ga nu slapen. De middag is goed geweest. Ik had vanochtend toen ik wakker werd niet kunnen denken dat ik zo’n goede middag en avond zou hebben. Voor Lief, Abeetje en Mae eten gemaakt. Ik vind het prettig om eten te maken. Ik voelde me niet zwak en net als gewoonlijk alles zittend gedaan. De dames hebben alles opgeruimd, Lief, Abeetje en ik hebben samen dodenherdenking gekeken en zijn twee minuten stil geweest. Ik heb het echt gehad met deze poppenkast. Ik ben er zo cynisch over. Al die mensen die daar sereen staan te wezen. Hoe gaan ze met hun familie, buren of collega’s om? Hoe zijn ze als leidinggevenden? Lief vindt me soms een beetje bitter. Abeetje zegt dat ik wel heel erg uitgesproken ben. Heb een beetje honger. Heb ik altijd al gehad rond 23.00 uur. Zuig een beetje op kauwgum tegen de dorst. Ben blij dat ik nog medicijnen moeten innemen met een beetje water. Mijn tassen zijn gepakt om vrijdag naar huis te gaan. Ik verheug mij daarop. Hoop op een goede nacht en morgenochtend samen met Lief op. … 5 mei. Bevrijdingsdag. Een beladen dag. Vorig jaar had ik ruim van te voren gepland om op 5 mei met medicijnen uit het leven te stappen. Dat ging niet door omdat Aardappelwater mij out of the blue sky vertelde dat ik niet genoeg van de dodelijke medicijnen in huis had. Alles wat gebeurt, gebeurt om een goede reden. Ik was toen niet goed geïnformeerd en er kon zo verdomde veel verkeerd gaan. Kennis achteraf. Een jaar later ben ik nog intensief met mijn dood bezig, maar nu niet alleen, legaal, en met alle geliefden om me heen en professionele begeleiding. 149
Vandaag voelde ik me goed, geen honger en sterk genoeg om even met de scootmobiel naar buiten te gaan. De ochtenden zijn heel erg. Het wakker worden en me zo hondsberoerd voelen. De druk van het afmaken van mijn tekst. Als Lief weggaat moet ik zo vreselijk huilen, omdat ik liever niet alleen ben ’s ochtends. Ik voel me zo beroerd en elke ochtend ben ik ervan overtuigd dat ik die dag niet uit bed zal komen. Toch trek ik mezelf elke dag om een uur of 10.00 uit bed, poets mijn tanden en blijf daarna meestal in mijn pyjama rondlopen. Vandaag hoefde ik er niet uit. Mijn pleegzuster kwam om 10.00 uur. Het is altijd zo’n heerlijk gevoel als ik haar binnen hoor komen. “Goeie morgen, hoe gaat met u?”, zegt ze steevast al 18 jaar. Ik antwoord dan als een verwend kind: “koffie”, en zij zegt lijzig; “is goed”. Ik trek het dekbed dan nog even behaaglijk over mij heen en vijf minuten later staat ze naast me met een dampend kopje koffie. Vandaag deed ik hetzelfde, terwijl ik helemaal geen koffie lustte. Mijn pleegzuster weet niets over mijn situatie en merkt ook niet dat ik afval. Ook Mae merkt het niet. Althans ze zeggen er niets over. Beiden staan in een rare verhouding tot mij. Ze houden zielsveel van mij, op hun eigen manier zorgen ze goed voor me, maar het belangrijkste is dat ik er voor hun ben. Alle problemen los ik voor ze op, alle zaken waarmee ze zitten kunnen ze bij me neerleggen. Ze kunnen zich niet voorstellen dat ik ook een probleem heb. Ja, met mijn lichaam, mijn benen, mijn knie, maar dat is dan ook alles. Het was fantastisch weer. Ik ben inderdaad met de scootmobiel naar buiten gegaan. Ik moest een pakket versturen naar nicht Helen. Mijn leasezoon heeft op de fiets alle spullen 150
voor het pakket voor mij gebracht naar het ´Surinaamse´ postkantoor op de Van Swindenstraat. Het was een ontzaglijke opluchting dat ik het pakket nog heb kunnen verzenden. Helen weet niet dat dit het laatste pakket is dat ze van me krijgt. Volgende week moet ik nog een klein pakketje sturen naar Jonnah, mijn achterneefje in Suriname en de stoel naar Lilly, mijn peetdochter op Curacao. Vanavond kijken Lief, Abeetje en ik samen naar het bevrijdingsconcert voor de koningin op de Amstel. … 6 mei. Het is nog erg prettig om met eten bezig te zijn. Ik heb gisteren een heerlijk Bevrijdingsdagmaaltijd klaargemaakt voor Lief en Abeetje. Asperges met achterham, gekookt eitje, kruimig aardappeltje en gesmolten roomboter. Ik zou ook een lekker bordje gelust hebben, maar het kost me geen moeite het niet te hebben en te genieten van hoe zij smullen. Ik weet dan dat ik aan het einde van de dag trots op mezelf zal zijn dat ik weer een dag van niet eten achter de rug heb. Elke dag brengt me dichter bij mijn uiteindelijk doel. Langzaam en bewust. Ik ben vandaag in mijn eigen huis. Pupke heeft drie tassen voor mij in de Canta ingeladen en heeft me naar beneden geholpen met de meisjes. Ik ben naar huis gereden en Pupke is mij gevolgd op de fiets. Het is heerlijk om in mijn eigen huis te zijn. Een beetje onwennig, vooral voor de meisjes, maar dat komt wel goed. Gisteren was ik nog erg ongerust dat Pupke zou afbellen. Ik was zo afhankelijk van haar hulp om hierheen te komen. Dat vertelde ik aan mijn counselor en die, de schat, zei 151
onmiddellijk: “Als Pupke niet kan, bel mij dan en ik kom je direct halen. Maak je geen zorgen, ik zorg dat je goed in je huis komt als je dat wilt”. Grote God, wat ben ik toch een gezegend mens. Pupke zou alleen afbellen, niet komen, als ze plat ziek met griep en hoge koorts in bed zou liggen. Pupke is er altijd voor me en Abeetje ook. En Lief is er voor me als ze klaar is met haar werk. Dat is nou eenmaal zo. Ik voel me goed, het rijden in de Canta ging prima. Ik ben helder in mijn hoofd. Mijn lichaam voelt vandaag niet verzwakt. Ik ben vrolijk met Pupke om mij heen. Ze brengt mijn huisje helemaal op orde en is in gevecht met de vreselijke hoeveelheid iepen- zaden op de patio. Af en toe vloekt ze. Ik moet vreselijk lachen. 21.40 uur. Geen honger gehad. Ook geen dorst. Weinig pijn. De meisjes eisen me vreselijk op. Een eenvoudige maaltijd voor Lief klaargemaakt. De eerste nacht in de nieuwe situatie in mijn eigen huis met Lief. Ze doet erg haar best om zich te gedragen alsof ze zich thuis voelt. Het is ontroerend. We gaan nu naar bed. Deze dag zit er weer op. Doelen bereikt. … 7 mei. Tot heel laat in bed blijven liggen. Lief sliep om 10.00 uur nog diep. Ik moet bij het aanbreken van de dag in actie komen voor mijn pijnstilling. Daarna val ik meestal wel weer in slaap. Ik heb nog nooit meegemaakt dat Lief op zaterdag of zondag na 10.00 uur nog in bed lag en sliep. Ze is werkelijk uitgeput. Ik lag naast haar en keek naar haar. Ze lag verstopt onder het dekbed en zo diep in slaap. Ik voelde mij schuldig over haar uitputting en ik moest ontzettend huilen. Heel stil huilen om Lief niet wakker te maken. Ik viel tenslotte ook weer in slaap. 152
Rond 11.00 uur worden we wakker. De meisjes beginnen onrustig te worden. Ze hebben honger. Als Lief wakker is, is ze ook goed wakker. Direct vrolijk en spraakzaam. Ik daarentegen word wakker met een schuldgevoel: de hele ochtend verslapen. Nutteloos geweest. Ik had nu al twee of drie uur kunnen schrijven. Weer een ochtend die me niets heeft opgeleverd. Ik sta voor de dood en mijn prestatiedrang blijft even sterk. Nuttige dingen doen. Ik moet nu beseffen dat het enige nuttige is, dat ik niet eet en weinig drink. En natuurlijk wil ik de tekst van mijn boekje afmaken. Mijn counselor kwam me opzoeken. We hadden elkaar wel telefonisch gesproken maar wekenlang hadden we elkaar niet gezien. Ze maakte kennis met Lief en we dronken samen koffie en thee en praatten over de weken die gaan komen. Na drie kwartier ging Lief weg voor boodschappen en ik kon nog een uurtje alleen met mijn counselor zijn. Omdat zij me een tijdje niet gezien heeft, ziet ze duidelijk dat ik afgevallen ben. Ik bespreek met haar praktische zaken. We moeten alle papieren nog invullen. Machtigingen, behandelverbod, euthanasieverklaring. Ik had die documenten al ingevuld, maar met het handschrift van Aardappelwater, en ik wil ze absoluut niet gebruiken. Donderdag komt mijn counselor weer. Ze belooft mij dat ik voor haar een lekker lunchbroodje mag klaarmaken. Wat ben ik toch dol op eten. Niet meer zelf eten, dan maar lekker eten voor anderen klaar maken. Het is zo belangrijk om iemand te hebben waarmee ik dingen kan bespreken die ik niet met Lief en Abeetje wil bespreken. Iemand die op een zorgzame manier naast me meeloopt.
153
Jess en MJ zijn nog even langs geweest. We hebben lekker op de patio gezeten en ik heb ze geleerd hoe asperges te schillen en instructies gegeven hoe ze te bereiden. Ze bleven niet te lang. Ik kan niet meer tegen bezoek dat te lang blijft. Zo zijn we rustig de avond ingerold. Geen andere noemenswaardigheden. Geen bijzondere ervaringen. Het is stil en koel in mijn huis. Ik ben er als in een holletje. Ik voel me goed en veilig. Ik heb weinig behoefte aan praten. Morgen heb ik een afspraak waar ik een beetje tegenop zie. … 8 mei. Vandaag heb ik een lunchafspraak gehad met een vriendin waar ik afscheid van wilde nemen. Zij weet niets van mijn situatie. Van te voren had ik bedacht dat het haar zou kunnen opvallen dat ik afgevallen was maar dan zou ik gezegd hebben: “Dat lijkt maar zo, deze broek kleedt af ”, en ze zou dat zo aangenomen hebben. Ik voelde me slap op mijn benen en wist niet goed hoe ik de middag door zou komen. De vriendin zou babbelen en babbelen en de helft zou langs mij heen gaan. Ik had vandaag weer erg veel last van alle geluid dat te hard klonk en zelf kon ik bijna geen geluid uit mijn keel krijgen. Ik wilde eigenlijk in bed liggen, met mijn ogen dicht en stil, stil, stil zijn. Het was prachtig weer. We zouden buiten op de patio kunnen zitten. Lief zou bij een deel van de lunch zijn en daarna naar haar eigen huis gaan om te werken. Ik had eenvoudig te bereiden gerechten bedacht omdat ik niet goed zittend kan koken in mijn eigen kleine keukentje. Mijn vriendin die komt wil veel aandacht, dus had ik alles van te voren voor154
bereid. Kippensoep, cherry tomaatjes met romige dressing en kaas snippers, in olijfolie gebakken grote gamba’s met verse knoflook, asperges met ham en eitje, appeltaart met slagroom. Ik vond het zo wel goed voor een afscheidslunch. Ik zou met haar afspreken dat ‘ons feestje’ van twee tot half zes zou duren omdat ik naar Lief haar huis moest waar ik een skypeafspraak had met mijn nichtje. Dit moet ik dus nooit meer doen. Dat was de les van de middag. Ik kan niet meer gastvrouw zijn. Ik kan niet meer mensen vermaken en tegelijk lekker eten maken en op een aangename wijze uitserveren. Ik ben niet meer onderhoudend. Ik kan niet meer doen alsof ik eet en met mijn voedsel op mijn bord heen en weer schuiven en stiekem hapjes aan mijn meisjes voeren. Ik kan niet meer de verhalen van anderen aanhoren. Het interesseert me allemaal geen lor. Mijn gast bracht mij een fles dure champagne. Jezus, ik had nog zo gezegd, niets meenemen, maar ze had het toch gedaan. Het was mijn verjaardagscadeau. Pupke kwam tegen 16.00 uur nog even binnenlopen om te kijken of ik het redde met de vriendin. Mijn God wat was ik blij. Ik knapte ineens op omdat ze een deel van mijn gastvrouwtaken overnam. We moesten nog de asperges eten en Pupke regelde dat en het toetje in een vloek en een zucht. Toen ze wegging was alles opgeruimd en afgewassen, huis en patio helemaal strak. Vijf minuten later kwam Lief me ophalen. Ik ging met Lief naar haar huis voor de skype-afspraak, die ik kort hield. Was uitgeput, dus wilde zo snel mogelijk weer naar huis en naar bed. Wilden wij vertrekken, was Lief haar autosleutel kwijt. Geen reserve. Ze heeft gezocht van 19.30 155
uur tot 21.30 uur. Ze was buiten adem met een rood aangelopen gezicht. Ik had inmiddels besloten dat ik geen enkele actie meer zou ondernemen. Had me gewassen, pyjama aan en lag in bed met de meisjes bij me. Ik was duizelig en misselijk. Terwijl Lief en haar buurvrouw beneden in de hal aan het zoeken waren, kreeg ik een ingeving nog even goed te kijken in haar handtas. Ik vond de sleutel tussen het leer van de tas en de voering. Ik had echter geen kracht meer om naar beneden te gaan en te zeggen dat ik de sleutel gevonden had. Toen Lief weer in huis was kon ik bijna fluisterend uitbrengen dat de sleutel terecht was. Nog overstuur maar opgelucht omhelsde Lief me en kuste mijn hele gezicht. Ik was te moe om te reageren. ‌ 9 mei. Huilend werd ik wakker om 7.30 uur. Om 6.00 uur had ik mijn medicijnen ingenomen en was toen weer even in slaap gevallen. Lief was om 7.30 uur al aangekleed en gereed om te vertrekken. In een rottempo hielp ze me in de kleren, tandenpoetsen, schoenen aan, tassen over de schouder, meisjes oppakken en alvast naar beneden lopen. Mijn hart bonsde als een gek. Alsof het mijn borst uit wilde springen. Ik snakte naar adem. Ik huilde onbedaarlijk. Ik kon dit tempo niet meer aan. En dat zo vroeg ‘s morgens. Ook dit moet ik nooit meer doen. Ik kan geen fysieke inspanning meer hebben. Alles moet langzaam gaan. Tussen elke handeling moet ik een pauze nemen. Ook al helpt Lief mij. Tanden poetsen, pauze. Broek aan, pauze. Maar dat kan niet als Lief om 7.30 uur begint me aan te kleden en om 8.30 uur op haar werk moet zijn.
156
Ik heb de rest van de dag nodig gehad om in bed bij te komen. Nare dag. Weer dat hongergevoel om 23.00 uur. Niet in slaap kunnen vallen. Geen pilletje nemen. Slaappilletjes werken extra sterk sinds ik niet eet. Ik ben de volgende dag een wrak. Maar neem ik er geen, dan slaap ik pas om 3.00 uur en dan ben ik de volgende dag ook een wrak. Ik moet energie ‘maken’ om nog een paar dagen te kunnen schrijven. Daarna kan ik in bed blijven liggen. Ik verheug me daarop. … 10 mei. Over deze dag niets anders te melden dan dat ik een domme, dikke, lelijke, oude zwarte pad ben. Ik verdien het om me slecht te voelen en niet eens meer in staat te zijn te douchen vandaag. Ik heb het zo gehad met mezelf en deze stommiteit die me tot mijn dood zal achtervolgen. Geen nee kunnen zeggen. Iedereen maar altijd willen behagen. Ik heb de hele dag bezoek gehad. Iedereen bleef te lang. De laatste bezoekster kwam onaangekondigd om half drie en ging om kwart voor zes weg. Niet omdat ze dat van plan was, maar omdat Pupke haar uit het huis gedreven heeft. Pupke kwam uit haar werk nog even binnen wippen en zag me in de stoel zitten, totaal uitgeput en niet meer in staat adequaat te reageren op mijn gast. Mijn gezicht moet lijkbleek gezien hebben. Van vermoeidheid. Alle gasten die er geweest waren hadden zo hun gebruikte koffiekopjes op het aanrecht neergezet. Twee asbakken met peuken. Pupke begon drastisch op te ruimen en trok de stofzuiger tevoorschijn. Mijn gast begreep de boodschap en ging er gauw vandoor.
157
Ik ben in bed gaan liggen en heb per sms alle afspraken van de week afgezegd. Ik ben vastbesloten om mijn mobiele telefoon niet meer aan te nemen. Het nummer van mijn huistelefoon is maar beperkt bekend. Ik wil deze week en volgende week niemand meer zien. Vandaag geen honger, geen dorst, alleen maar dood- en doodmoe. Weer een les geleerd. Geen bezoek meer van vreemden of mensen die veel en hard praten. Alleen mijn inner circle die wat voor mij kunnen betekenen en mij een beetje vermaak brengen. Een verloren dag. Zonde, ik heb nog maar zo weinig tijd. … 11 mei. Een fantastische dag gehad. Tot elf uur in bed gelegen. Toen rustig opgestaan. Voetje voor voetje alles gedaan. Zittend tanden poetsen. Zoals ik me eerder had voorgenomen tussen elke activiteit rustig zitten en bijkomen. Ik voel me zwak, maar ik kan de basisdingen doen als ik maar alles in ‘slow motion’ doe. Mae komt om verder te werken aan het archiveren van mijn columns. Ik spreek met haar af dat we stil zullen zijn. Niet praten en geen muziek. Ze is het daarmee eens. Ze voelt zich ook niet lekker en heeft ook rust nodig. Ik zet kippenvlees op om tussen de bedrijven door een krachtige soep voor haar te koken. Mae werkt en ik schrijf. Een enkele opmerking af en toe en verder stil. Om 16.00 uur ging ze weg, met haar soep ingepakt in een grote plastic kom. Soep voor wel drie dagen. Mae heeft geen benul van wat er bij mij gaande is en dat is goed zo.
158
Ik ging even liggen, was doodmoe. Abeetje zou komen om me te laten zien hoe zij de redactie van mijn tekst zou doen. Ik had een willekeurige passage naar haar gestuurd die ze had geredigeerd. Ik vind alles goed wat Abeetje gedaan heeft. Het interesseert me niet, ook al is het mijn eigen tekst. Abeetje blijft heel kort. Ze moet nog naar een vergadering, denk ik. Ik maak nog een eenvoudige maaltijd voor Lief, ze helpt me met douchen en aankleden en ik ga in bed liggen. Om 20.00 uur komen mijn zwager en schoonzuster (de broer van Lief en zijn vrouw) mij even opzoeken. Ik voel me bezwaard dat ze helemaal uit Nijmegen naar Amsterdam rijden voor mij. Ze zijn voor het eerst in mijn eigen huis en verrast te zien dat ik een complete woning heb. Klein en zo volkomen anders dan de woning van Lief. Ik blijf in bed liggen. Ben te moe om aan tafel te gaan zitten. Ze zitten bij me in mijn ligsalon (zo noem ik mijn slaapkamer). Het is gezellig maar ik ben af en toe duizelig van vermoeidheid. Om 22.00 uur gaan ze weg. Ik heb geen honger, maar wel een soort heimwee naar eten. Ik ruik en proef gerechten waar ik dol op ben. Ik kan me niet voorstellen dat ik nooit meer zal eten. En in mijn vriezer heb ik de heerlijkste maaltijden. Niet voor mij, maar voor mijn vriendinnen die in een later stadium van mijn proces komen om me gezelschap te houden. Ik wil niet dat ze bij me zitten met een hongerig gevoel. Ze moeten zo een lekkere maaltijd uit de vriezer kunnen pakken en in de magnetron heet maken. Ik heb met Lief en Abeetje afgesproken dat alles om me heen gewoon door moet gaan als ik stervende ben. Eten, drinken, roken en gewoon praten. NIET FLUISTEREN. 159
De smaak en geur van okersoep maken me onrustig. Alsof iemand met een bord okersoep naast me zit. Ik maak Lief wakker en zeg tegen haar dat ik morgen een piepklein bakje okersoep ga eten. Ze zegt slapend: “Dat is goed schatje”. 12 mei. Ik voel mijn krachten per dag afnemen. De ochtenden zijn het ergste. Ik kom traag, vreselijk traag op gang. En elke ochtend ben ik weer bezorgd over mijn eigen toestand. Gisteren heb ik mijn huisarts telefonisch gesproken. Even verteld hoe het met me ging. Dat ik gestopt was met eten sinds 1 mei en dat ik ook zeer beperkt drink. Dat ik me heel zwak voel en bij elke activiteit rekening moet houden met mijn lage energieniveau. We bespraken mijn medicijngebruik en ik zou hem op de hoogte houden als ik helemaal zou stoppen met drinken. Tot die tijd zouden wij contact houden per telefoon. Vandaag zou ik een afspraak gehad hebben met mijn counselor. Die heb ik per sms afgezegd in verband met de rust die ik na dinsdag zo nodig heb. Ze begreep het. Ik vond het wel erg jammer dat ik haar niet gesproken heb vandaag. Ze is zo’n steun voor me. Veel in bed gelegen. Geen radio, geen televisie, geen telefoon. Gewoon stil liggen met de meisjes bij me. Niet eens denken. Af en toe een beetje wegdoezelen en het dan weer zonde van de tijd vinden dat ik niets doe. Ik voel me zwak en kwetsbaar. Het voelt alsof ik een zware griep heb. Door en door koud. Ik heb veel kleren aan. Geen honger, geen dorst. Wel veel pijn. Ik wil liever niet meer bewegen, maar ga juist kleine rondjes lopen door mijn piepkleine woonkamer om ‘de boel’ in beweging te houden.
160
Maukie komt even langs. We luisteren samen naar de muziek die ik voor de crematie heb uitgezocht. Ze biedt aan me te helpen met typen van teksten als ik daar te zwak voor wordt. Rustige avond met Lief. Haar laptop heeft draadloos internet in mijn huis. Dat is prettig. Nu kan ze bij mij thuis gewoon ’s avonds nog een paar uur werken. Voor ik in slaap val weer die hevige mentale sensatie met het zo duidelijk ruiken en proeven van eten. Gerookte zalm. Ik heb een pak in de koelkast liggen. Een plakje, wat maakt dat uit. De enige reden waarom ik niet naar de koelkast loop is omdat ik nu een pijnvrije houding heb die ik niet wil verstoren. Morgen ga ik een plakje gerookte zalm eten. ‌ 13 mei. Ik kreeg mijn ogen niet open vanochtend. Het duurde eindeloos lang voor de pijnstillers werkten. De meisjes stonden bij het bed te piepen, hun manier om te vragen of ik ze op wilde tillen en bij me nemen. Ik kon niet. Het was al tegen 10.30 uur. Lief is nog niet gewend aan het patroon om de meisjes te eten te geven voor ze naar haar werk gaat. Ik moet daar strenger over worden. Ik heb niet zo lang meer. Ik huilde zacht en dan harder. Zacht huilen maakt me slap en wanhopig. Hard huilen geeft me een soort kracht om mijn onmogelijkheden te doorbreken. Ik was doodmoe maar ik moest uit mijn bed, tanden gepoetst, een beetje gewassen, aangekleed. Ik moest aangekleed zijn voor Pupke er zou zijn en ik wilde aangekleed en wel het telefoongesprek met mijn psychotherapeute voeren.
161
Het lukte, ik was aangekleed, maar slap als een vaatlap toen mij psychotherapeute rond 12.00 uur belde. Ik kon niet meer rechtop op een stoel zitten, dus strompelde ik naar mijn bed en ging liggend het gesprek voeren. Ik weet echt niet meer waarover wij gepraat hebben. Ik weet alleen dat ik steeds maar zei dat dit een momentopname was; dat ik net zo goed over drie uur weer monter zou kunnen zijn; dat ze schrok toen ik zei dat ik met de Canta naar Lief ’s huis zou gaan vanmiddag; dat ze me uitgelegd heeft waarom ik me niet bezwaard hoefde te voelen dat ze me thuis zou komen bezoeken. En dat we gepraat hebben over de nachtelijke ervaringen van het eten. De smaak en de geur. Volgende week donderdag komt ze bij mij langs. Ik heb haar zo nodig in deze eindfase. Maar ik wil haar niet belasten. Nee, ik belast haar niet. Ze wil ook erbij blijven. Ik heb haar nodig. Ik heb met niemand zo’n eerlijke relatie gehad als met mijn psychotherapeute. Ik heb nooit iets voor haar opgehouden, nooit iets van haar weggehouden, zij weet nog veel beter dan Lief en Abeetje ooit zullen weten, hoe het proces van mijn besluit om te sterven zich heeft voltrokken. Als ik bij haar ben is het een uur lang onvoorwaardelijke veiligheid. De angst komt weer als ik de deur van haar praktijk achter me dichttrek. Pupke heeft me uit bed ‘gehaald’, zoals altijd weer. Toen we samen weggingen om 16.30 uur was mijn huis brandschoon en rook heerlijk naar lavendel, de buitenstoep was schoon en rook naar Andy en in de patio stonden alle planten weer fier. Het rijden naar Lief ’s huis ging als altijd met gemak en routine. Ik legde het mezelf op extra alert te zijn. Op het plein wachtten mijn twee leasekinderen me op. Ze hadden 162
de konijnenhokken bij Lief verschoond en zouden nu de meisjes gaan uitlaten. Ze pakten de meisjes en de lijnen en ik reed door, parkeerde, verzamelde moed om naar binnen te komen. Tanden op elkaar, het zou lukken. Mijn pleegzuster deed de bovendeur voor mij open. “Blijf staan en houd je vast, ik haal je rollator”, zei ze. Ik kon ook niet meer en zuchtte diep toen ik op mijn rollator zat. Mijn benen hadden geen kracht meer om mij vooruit te duwen, dus trok ik met mijn handen mij langs de muren vooruit. Zat ik na veel moeite op een stoel in de woonkamer en was niet meer van plan ooit nog van deze stoel af te komen. Stomme hond die ik ben. Te laat mijn middagdosis pijnstilling genomen. Liefs’ huis is puntgaaf en de vloer is in de olie gezet. Ik bedankte mijn pleegzuster hartgrondig daarvoor. We kletsten nog even met elkaar en Abeetje arriveerde tegen de tijd dat mijn pleegzuster wegging. Ze had alle teksten doorgenomen en geredigeerd. Ik keek erdoorheen, las wat en werd onpasselijk van mijn tekst. Duwde het van me af. Ik was zo moe. Kon nog met moeite een kaassoufflé voor Lief bakken en spruiten koken. Ik wil persé zolang mogelijk blijven koken. Voor mij geldt ‘ik kook, dus ik ben.’ Vandaag hoegenaamd geen honger gehad en ook geen dorst. Maar moe, moe, moe. Teveel gedaan voor iemand in mijn conditie. … 14 mei. Hetzelfde gekut vanmorgen met wakker worden. Ik kan het niet meer uitstaan dat ik mijn ogen niet open
163
krijg, dat mijn lichaam verlamd voelt en dat ik me dood- en doodziek voel. Lief had me om 8.30 uur mijn medicijnen gegeven en was gaan sporten. Ik ben direct weer in slaap gevallen. Het is eigenlijk geen slaap. Het is meer een comateuze staat waarin ik ben. Ik kan denken, maar ik kan mijn ogen niet open krijgen en mijn lichaam niet bewegen. Ik voel angst, soms paniek maar ik kan mezelf niet redden. Ik lig in bed als een blok hout, verlamd, buiten westen. Heel naar. Om 11.00 uur is Lief terug. Weer dat gedoe met die natte washandjes over mijn gezicht en vreselijk huilen. Koffie, meer dan twee teugen, sterk en met suiker. Hielp enigszins. Ik bleef een tijdje zitten met mijn benen buiten bed. Beide ramen van de slaapkamer open voor frisse lucht. Hielp niet. Toen toch maar opgestaan en naar mijn bureau gelopen. Een beetje schrijven. Ik zag alles dubbel. Terug naar bed. Liggen, ogen dicht, bijna slapen, slap, slap, slap. Ik maakte me erg zorgen over mezelf. Ik moest hier iets aan doen, ik kon zo niet verder, dacht ik paniekerig. Lief dekte me toe en zei dat ik me aan die moeheid over moet geven. Dat ik moest gaan slapen. Dat ik misschien maar moest stoppen met schrijven. Dat ik het klaar moest verklaren. Ik sputterde tegen. Alleen de epiloog nog. Dan ben ik klaar. Meer kon ik niet uitbrengen. Te moe. Pupke kwam even langs. Ik lag in bed en ze kwam bij me zitten met haar broodje. “Voel me slecht”, fluisterde ik. “Dat zie ik”. “Wil zo graag mijn tekst afmaken maar zo gaat het niet. Misschien moet ik de zoetjes vervangen door een beetje suiker en een beetje bouillon drinken tot ik de epiloog af heb”. Lief raakt licht geïrriteerd en zegt dat bouillon eten is, dat ik dat nu al twee weken niet meer doe. Pupke keek quasi 164
neutraal en zei dat ik alles moest doen wat ik nodig heb als ik de tekst wilde afmaken. Ik meende te zien dat ze woedend was op Lief. Ik maakte voor Lief een lijstje van boodschappen die ik nodig had. Ze kon aan het lijstje zien dat ik soep wilde maken. Glenn haar favoriete soep. Zij komt morgen bij me langs om over haar zaak met mij te praten. Ik haalde de spullen in huis om de soep te maken voor het geval ik me goed zou gaan voelen. In ieder geval zou ik de bouillon kunnen trekken van het kalfsvlees dat Lief voor me moest halen bij Mohamed. Ik meende te zien dat Lief de boodschappen met tegenzin haalde. Ze vond dat ik niet meer in staat was een bewerkelijke soep voor Glenn te maken. Maar ik wilde niets liever. Voor de laatste keer. Terug met de boodschappen zette ik het vlees op voor de bouillon en ging weer liggen. Af en toe rolde ik naar de keuken op het water van de bouillon aan te vullen. Keek even naar mijn sms. Jonkheer vroeg of hij even langs kon komen. Gezellig, antwoordde ik. Ik bleef in bed liggen en hij kwam bij me zitten. Een beetje praten. Altijd over dingen die er toe doen. Ik vergeet de bouillon met water aan te vullen en bijna, werkelijk bijna had ik het vlees zo kunnen wegkieperen. Snel overscheppen in een andere pan, water erbij, selderie, pimentkorrels, en de bouillon was gered. Het was inmiddels 17.45 uur en ik voelde me goed genoeg om de groene kookbananen te gaan raspen en het mengsel voor de balletjes te maken. Bij de tweede banaan voelde ik mijn hart onregelmatig bonzen. Moet ik stoppen? Nee, dacht ik, ik wil de soep klaarmaken. Ik rustte even uit en ging door. Ik deed alles zittend.
165
Een uur later was de soep klaar en de bakjes om de soep in te doen ook. Ik had geen kracht meer om de afwas in de afwasmachine te doen, dus zittend waste ik alles op de hand af. Had geen energie meer de afgewassen spullen af te drogen en weg te zetten. De soep stond heerlijk geurend in een pan op het gasfornuis. Ik sleepte mezelf naar de badkamer, deed mij pyjama uit (die ik de hele dag aangehad had), nam met hulp van Lief een douche. Zelf afdrogen en aankleden ging niet meer. Ik lag in bed en voelde dat ik van binnen helemaal trilde. Zwakte, dacht ik. Mijn hart ging zo tekeer dat ik bang werd. Dit wordt een hartstilstand, dacht ik, ik moet rustig blijven, Lief mag niet zien dat ik er zo beroerd aan toe ben er mag geen hulp komen, het is goed zo. Ik gaf me over aan wat ik als een naderende dood ervoer. Lief maakte thee met twee klontjes suiker. Ik kon met haar hulp nauwelijks overeind komen om een slokje te drinken. Ik haatte mezelf voor wat ik mezelf had aangedaan. Langzaam kwam mijn hart weer tot rust en overviel die vreselijk vermoeidheid mij. Mijn ogen werden zwaar en ik viel in slaap zonder mijn dosis tranxène voor de nacht. … 15 mei. Ik weet nu waar het niet wakker kunnen worden en het slappe gevoel vandaan komt. Van de tranxène die ik voor de nacht inneem. Gisteravond heb ik het niet ingenomen en ik werd vanmorgen ‘fris’ wakker. Ben de hele dag ook fit geweest. Ik had al eerder het vermoeden dat de tranxène veel harder insloeg sinds ik niet meer eet. Nu denk ik dat ik het bij het rechte eind heb. Vanavond neem ik weer niet in en dan weet ik het zeker. 166
Wat een opluchting om normaal wakker te worden en na een uur gewoon alert te zijn en een gesprek met Lief te kunnen voeren. Ik genoot ervan niet slap te zijn en ik wilde dolgraag even naar buiten met de meisjes, maar het weer is niet echt mooi. Dus besloot ik ze maar een grondige borstelbeurt te geven, tanden te poetsen en oren schoon te maken. Dat vinden mijn meisjes niet fijn. Met Lief afgesproken dat ik vandaag (zondag) niet naar huis zou gaan. Glenn zou op bezoek komen en ik kon haar beter in het huis van Lief ontvangen. Meer comfort. Ik was blij dat ik de soep voor haar had kunnen koken, maar tegelijk zo weemoedig omdat ik nu zeker weet dat ik geen arbeidsintensieve maaltijden meer kan maken. Het is een soort afscheid nemen. Ook goed. Een paar uur geschreven, pijnstilling genomen en even met de elektrische deken aan in bed gaan liggen. Abeetje kwam een colaatje drinken en korte tijd daarna kwam Glenn. Ze zag er prachtig uit in een nieuw pak, een dure moderne bril, puntgaaf opgemaakt. Haar aanwezigheid was vervreemdend. Glenn komt nooit bij mij en zeker niet op zondagmiddag. Over zaken praten doen we aan de telefoon of ik ga langs bij haar in de winkel. Maar Glenn bij mij op zondagmiddag? Ze gaat 端berhaupt op zondagmiddag haar huis niet uit voor visite. Glenn was druk en praatte veel. Ik zag Abeetje verstillen en Lief maakte hier en daar een grappige opmerking. Ik lag in bed en probeerde me een beetje af te sluiten, het lukte slecht. Toen Abeetje weg was, gingen we naar de woonkamer en Glenn wist dat ik haar favoriete soep voor haar gekookt heb. Uiteraard wist ze niet met welke intentie ik dat gedaan
167
had en zeker niet wat het me gekost had om dat voor elkaar te krijgen. Ik schepte een bordje voor haar op en keek naar haar toen ze dat werkelijk opsmulde. Een stil diep verdriet beving me. Ik nam afscheid van mijn zus waarvan ik zoveel houd. Ik heb haar mij halve leven gesmeekt om ook van mij te houden, maar slechts zelden heb ik gevoeld dat ze om me gaf. Nu merkte ik dat het me niet meer uitmaakte. Ik ga dood en dat bevrijd me van alle mensen die van me houden of me haten. Mijn zus ging weg met haar tasje met drie porties soep. Twee voor haar een voor Suus. Ik keek goed, wilde dat beeld vasthouden. Misschien was dit de laatste keer dat ik Glenn gezien had. Vanavond neem ik geen tranxène. Wel movicolon, mijn darmen werken niet meer zelfstandig. … 16 mei. Vannacht beroerd geslapen. In totaal 3 à 4 uur. Ik word uitgeput wakker. Doodmoe maar fris in het hoofd. Het ontlasten heeft me goed gedaan. Dat er met hoegenaamd geen voedsel nog zoveel ontlasting in mijn darmen zit, is me een raadsel. Na het poepen voel ik me zelfs wat minder moe. Ik zou kunnen schrijven, maar kan dat niet omdat ik teveel andere dingen moet doen. Alles wat vroeger een kleinigheid was, is nu zo’n groot ding geworden. Ik heb tijd nodig om mijn tassen klaar te zetten om van Lief ’s huis terug naar mijn eigen huis te gaan. Pupke zou komen om een stoel in de olie te doen. De stoel moet naar Curaçao verzonden worden. Naar onze nicht en mijn peetdochter, als aandenken aan tante Floppie.
168
Het verzenden moet ik nog regelen voordat ik stop met drinken. Pupke brengt mijn bagage naar beneden en laadt het in de Canta. De meisje lopen braaf met me mee. Het is heerlijk om weer in mijn eigen holletje te zijn. Om 14.30 uur heb ik een afspraak met Jess voor het maken van de videobrief voor mijn familie. In de videobrief vertel ik waarom en hoe ik tot de beslissing ben gekomen om te stoppen met leven. Het was zo gezellig met Jess. Ik had drie porties van de ‘Glenn-soep’ meegenomen naar mijn huis. Een voor Jess, een voor Mae en een voor Maukie. Jess wil het recept, ze wil deze heerlijke soep kunnen klaarmaken. Ik wil het nog samen met haar klaarmaken, een keer laten zien hoe het moet. Het is eenvoudig, maar wel bewerkelijk. Kan toch als ik haar alles laat doen. Lijkt me gezellig. We doen alsof we alle tijd van de wereld hebben en alsof we niet bij elkaar zijn om de afscheidsboodschap op film op te nemen. Ik ben niet gespannen en Jess schiet na een kleine huilbui, in haar professionele jasje. We doen twee takes voor de familie en één take voor Jeike. Gaat allemaal vlot en zonder drama. Ik kan het terug zien op een klein schermpje dat Jess bij zich heeft. Ik moet steeds tegen mezelf zeggen: “Dit gaat over jou. Je gaat dood. Dood zijn betekent het definitieve einde van je bestaan. Dit gaat over jou!”. Ik weet het maar al te goed. Ik weet maar al te goed dat ik zelf het einde van mijn bestaan inzet. Ik ben mijn bestaan ook meer dan zat en ik kan de gedachten niet verdragen, ik walg van de gedachte, dat ik anderen of de samenleving tot last ben. Jess en ik, beiden succesvolle vrouwen zonder kinderen, hebben kort maar diepgaand gepraat over de gevaren van oud en afhankelijk worden in deze samenleving. 169
Rond 21.00 uur een hapje voor Lief klaargemaakt. Heb de meisjes geen eten gegeven. Lief moet er nu maar hardhandig aan wennen dat zij verantwoordelijk is voor de meisjes. Morgenochtend voor ze vertrekt moet ze de meisjes te eten geven en ze krijgen weer te eten als Lief terug is. Of ze moet leren iets te organiseren dat iemand komt om ze eten te geven. Vroeg naar bed. Doodmoe. ‌ 17 mei. Halverwege de dag. Ik ben doodmoe. Lag om 4.00 uur nog wakker en heb daarna gesluimerd. Heb geprobeerd vanochtend nog even door te slapen, maar dat ging niet. Ik was te moe. Maar wel helder. Helder genoeg om nu te gaan schrijven over mijn ervaring van gisternacht. Geen honger, echt niet, maar een onbedwingbare drang om naar de koelkast te lopen en een bord van de Glenn-soep op te scheppen, lekker warm te maken en op te eten. Ik had sterker dan alle andere keren de geur van de soep in mijn neus. En ik was maar tien stappen verwijderd van de koelkast. Waarom zou ik het niet doen. Omdat Lief me zou betrappen terwijl ik aan het eten was? Lief gelooft er toch geen moer van dat ik niet eet. Ik zou tegen haar zeggen dat ik weer een klein beetje zou gaan eten totdat ik definitief zou stoppen met eten en drinken. Deze strategie van niet eten en zo weinig mogelijk drinken, is te kwellend. Ik had gehoopt het een week te kunnen doen en dan zover te zijn dat ik zou stoppen met drinken. Het is nu ruim twee weken dat ik niet eet.
170
Abeetje gelooft me ook niet. Zondag was ze naar een verjaardagspartijtje en vroeg of ze een kroket voor me mee moest nemen. “Nee, natuurlijk niet”. “Maar je eet toch nog een klein beetje?” zei ze verontwaardigd. Het kan niet anders zijn dan dat Lief en Abeetje hun twijfels over mijn absolute onthouding van voedsel met elkaar uitwisselen. En ik kan me dat ook voorstellen. Ik ben ook nog veel te fief voor iemand die helemaal niet meer eet. Af en toe vraag ik Lief ´s avonds om een stukje kaas. Niet groter dan een dobbelsteen, omdat ik dan voel dat ik wat zout nodig heb. Dat ik gisteravond in bed ben blijven liggen en niet gegeten heb, heb ik te danken aan de pijn in mijn heup en knie. Ik kon de pijn niet overwinnen of doorstaan om op te staan, naar de koelkast te lopen en al het andere. Ik had ook geen water bij mijn bed en wel dorst. Toen eenmaal die terreur van de drang naar het eten verdreven was, kwam de dorst. In de vriezer liggen suikervrije waterijsjes. Ik zou alles willen doen om een ijsje te bemachtigen. Alles? Niet alles! Ik zou Lief niet wakker maken om een ijsje voor me te halen of een beetje water. Ze was als een blok in slaap gevallen. Ze lag op het dekbed in plaats van eronder. Ze had niet gecontroleerd of de meisjes water in hun bakje hadden. Ik ben even woest op Lief. Gaat door tot ze uitgeput is en valt dan als een blok in slaap. Laat lichten aan, brengt de meisjes niet naar hun mandje, doet de balkondeur bij mijn werkkamer niet op slot. De standaarddingen die gedaan moeten worden voor een mens naar bed gaat. Te vaak moet ik uit bed, de pijn doorstaan en alles nalopen wat zij niet doet. Dit is geen verwijt, meer een enorme zorg. Ik ben zo bezorgd dat als ik er niet meer ben, dat ze toch de balkondeur van mijn werkkamer laat openstaan en een keer,
171
een fatale keer wordt overvallen door indringers die haar verkrachten en dood maken. En de meisjes ook. De nacht duurde zo ontzettend lang. Ik had de televisie uitgezet en deed ook de radio niet aan. Probeer te slapen. Ademhalingsoefeningen. Dorst. Oefening voor straks dorst, toch niet drinken. Ik lustte zo vreselijk, zo vreselijk een spiegelei. Gewoon een spiegelei en vooral de dooier. Zelfs alleen de dooier. Nam me voor dat ik morgen een spiegelei ga bakken en de dooier opeten. Nam mij voor dat ik morgen weer begin een klein beetje te eten. Dit was onmenselijk. Ik had een verkeerde strategie. Ik moest het laatste beetje kwaliteit van mijn leven niet zo ondermijnen. Ik moet weer een klein beetje gaan eten tot ik zover ben dat ik helemaal kan stoppen met eten én drinken en de dagen slapend kan doorbrengen. Ik ben heel somber. Ik eet niet omdat ik mijn gewicht naar beneden wil brengen. Ik denk, of beter gezegd ik hoop, dat dit het echte versterven zal bespoedigen. Mijn hart voelt niet helemaal okay. Pupke hoopt voor me dat mijn hart het begeeft. Ik denk dan stilletjes: “Zoveel geluk zal mij niet ten deel vallen”. Ik moet nog een aantal dingen doen voor ik sterf. Deze tekst afmaken, nog een paar dingen van de zolder opruimen, paar handgeschreven brieven klaarmaken en mijn schaarse boedel verdelen (op papier). Ik neem me voor vandaag om 21.00 uur wel een tranxène te nemen en daarna direct naar bed te gaan. Geen televisie, geen radio en licht uit. Lief moet zich aanpassen aan mijn behoefte. Ik moet een manier vinden om de nachtelijke terreur van smachten naar eten te ontlopen. … 172
18 mei, 12.34 uur. De middag is rustig verlopen. Mae is gekomen om verder te gaan met de archivering van mijn columns. Ze doet het met veel liefde en pikt de noten die ik op mijn zang heb. Niet tegen mij praten, geen muziek. Ik heb rust nodig om te schrijven. Om iets over twee ging de deurbel. Ik dacht dat Yuki, de nanny van mijn meisjes er was. Het was Abeetje. Ze stoof naar binnen met een verwilderde blik. Ik schrok me dood en zei met een quasi beheerste stem: “Er is iets ergs gebeurd en dat kom je mij nu vertellen”. “Nee verdomme, ik bel je al de hele ochtend en je neemt niet op, dus ik kom kijken wat er met je is. Maar ik zie, je maakt het goed en je hebt het gezellig, dus ik ga weer!”. Ze was woedend. Ik gil haar naam, ik huil en ze komt terug. Haar onderlip trilt en ze huilt ook. Mae reageert adequaat. Ze pakt de fles cola en schenkt een glas vol voor Abeetje in. We huilen samen en wisselen uit wat er gebeurd is. Abeetje had met mij afgesproken dat ze me om 11.00 uur zou bellen vanuit Maastricht. Ik heb die afspraak niet opgeslagen, het zat gewoon niet in mijn hoofd. Dus heb ik om ongestoord te kunnen schrijven de beide telefoons weggezet. Abeetje heeft me onophoudelijk op beide telefoons gebeld, Lief ervan op de hoogte gebracht dat ik niet opnam en is toen met een rotgang naar mijn huis gereden. En toen er niets was, de ontlading. Ik vind het moeilijk dat ik zoveel gedoe veroorzaak bij mijn dierbaren. Ik wil dat helemaal niet. Er is met mij niets aan de hand. Ik moet me zo verantwoorden. Ik mag niets vergeten, ik mag niet uit mijn humeur zijn, ik moet elke dag opnieuw bewijzen dat ik echt dood wil, ik moet bewijzen dat ik niet eet, iedereen zit te wachten 173
op wanneer ik ga stoppen met drinken. Eigenlijk wil ik dat ze me allemaal met rust laten en een eind weg opsodemieteren. Kon ik het maar alleen. Ik ben zo afhankelijk en ik voel me zo fucking alleen. Ik moet tegen iedereen lief zijn, anders laten ze me in de steek. Dan had ik net zo goed mezelf kunnen doodmaken met pillen. Dat deed ik niet omdat ik niet alleen wilde zijn. En nu, nu zit ik gevangen in de constante bezorgdheid van Lief en Abeetje. Lief schuift zoveel mogelijk in de schoenen van Abeetje en ik ben bang dat ik teveel energie van hun trek. Het is tijd om hierover afspraken te maken. De middag met Mae is heerlijk en rustig verlopen. Ik heb goed kunnen schrijven. Tegen zes uur knallende honger gehad, maar rustig gaan liggen en de honger weg laten trekken. Veel pijn in mijn linkerheup. Knie gaat buitengewoon goed. Kan wel merken dat mijn lichaam 18 kg lichter is geworden. Zoals ik me had voorgenomen om 21.00 uur naar bed gegaan met een temazepam (inslaper). Ik sliep vrijwel meteen maar was om 0.30 wakker omdat Lief de televisie aan had gedaan. Wakker gebleven tot 3.15 uur en vreselijk boos geweest omdat Lief wel in een diepe slaap met zachte snurk was. Toen heb ik 10 mg tranxène genomen en moet rond 4.00 uur in slaap gevallen zijn. Ook hierover afspraken maken. Ik kan best alleen slapen. Geen honger of ‘voedselwanen’ gehad. … 18 mei: 15.23 uur. Klote ochtend. Duurt heel lang voor ik wakker ben. Niet dat comateuze gevoel dat ik eerder beschreef na inname van 20 mg tranxène. Ik weet nu dus 174
dat ik met 10 mg tranxène en een inslaper ook wel goed de nacht doorkom zonder de volgende dag uitgeschakeld te zijn. Vanochtend was ik wel uitgeschakeld maar meer uit woede op Lief over gisternacht. Bovendien ben ik boos dat Lief met Abeetje heeft afgesproken dat zij vanavond bij me zal zijn. Voor Lief haar gemoedsrust, omdat ze een belangrijke vergadering heeft. En niemand vraagt aan mij wat goed is voor mijn gemoedsrust? Ik zou zeggen, ‘oprotten allemaal en me vooral met rust laten.’ Om 11.00 uur met moeite uit bed gekomen, tanden gepoetst en een pantalon aangedaan. Om half twaalf zou mijn leasezoon komen om van de zolder spullen te halen die ik moet doorkijken, wegdoen of weggeven. Ik ben blij dat ik mijn leasezoon weer ga zien. Ik houd zielsveel van die jongen. En het is zo heerlijk dat hij nu zo groot en sterk is dat hij razendsnel vier etages naar boven sprint, spullen ophaalt en weer net zo snel naar beneden komt. Alles wat ik heb, staat nu beneden. Het is een chaos in mijn werkkamer/keuken. Van schrijven is vandaag niet veel terecht gekomen. Ik zeg voortdurend tegen mezelf dat mijn persoonlijke, oude archieven opruimen ook belangrijk is. Pupke komt nog even langs. Ze heeft een ‘kwaaie’ bui. Ik merk dat ik daar niet zo goed tegen kan. Bovendien ben ik teleurgesteld omdat ik dacht dat ze me vandaag twee uurtjes zou helpen met klussen. Kortom, weer een misverstand. Er is een tafeltje van de zolder gekomen dat ik al heel lang wil slijten aan iemand die het heel graag wil. Het is een prachtig tafeltje. Pupke zegt dat ze het tafeltje wel wil als niemand anders het wil en zegt daarna direct: “Ik wil me even niet bezig houden met jouw dood”. Ik zeg: “Dat tafeltje heeft niets te maken met mijn dood. Ik wil het allang kwijt”. En dan 175
zegt zij weer wat en dan zeg ik dat ik dat altijd tegengesproken worden zat ben; pakt zij haar tas en loopt woedend weg. Begin ik hard en smartelijk te huilen, komt zij terug, wil ik niet dat ze me aanraakt, raken mijn meisjes in paniek omdat ik hard aan het huilen ben. Ik in bed met mijn meisjes bij me. Lotje kruipt onder het dekbed en ik doe alle moeite Pietje rustig te houden en zeg tegen Pupke dat ze weg kan gaan. Ik ga nu stoppen, een beetje thee zetten, pijnstillers en andere medicijnen nemen en langzaam en op mijn gemak beginnen met het leeghalen van zes ordners met oude papieren. Proberen deze kut-ochtend te repareren. ‌ 19 mei, 11.37 uur. Ik had vandaag erg veel pijn en de kracht niet om de chaos op te ruimen. Mijn leasezoon was boodschappen gaan doen dus ik had cola en eten in huis voor Abeetje en dat is het belangrijkste. Ze was een beetje ontsteld door de rotzooi in de kamer, maar heeft snel en efficiÍnt alles opgeruimd, spullen in de hal klaargezet die Lief naar haar huis mee moet nemen, veel vuilnis op straat gezet. De sfeer was gespannen tussen ons. Een gesprek kwam maar niet tot stand. Ik huilde af en toe terwijl ik administratie uit begin jaren negentig zat te verscheuren, wilde niet dat ze me troostte. Ik wilde niet uitleggen waarom ik zoveel mogelijk mijn eigen troep opruim voor ik doodga. Heb nooit aan niemand hoeven uitleggen waarom ik op mijn werk alles tot in de puntjes achterliet als ik met vakantie ging. Als de dood je overvalt, kun je er niets aan doen. Maar als het gepland is zoals in mijn geval, doe dan zelf zoveel mogelijk rotzooi weg en regel je zaken goed.
176
Het kostte Abeetje veel moeite om te vertellen dat ze over anderhalve week een weekje weggaat met haar man en dat hun volgende vakantie gepland is voor 15 juni. Ik keek een beetje verbaasd waarschijnlijk. Natuurlijk kan ik me niet meer herinneren dat Abeetje op 15 juni met vakantie gaat. Ze zei uitdrukkelijk: “Ik heb het je gezegd”, en ik dacht: “En dan, moet ik voor 15 juni dan dood zijn?”. Ze sprak door, maar het enige dat ik heb opgepakt en waar ik op gereageerd heb, is dat ze de vakantie van 15 juni zou annuleren en ik brabbelde nog iets over een annuleringsverzekering. Op de korte vakantie over anderhalve week heb ik overdreven enthousiast gereageerd door mijn nicht, die op Mallorca woont, direct te sms-en dat Abeetje komt en dat ik een cadeautje voor haar stuur. Dat is dus goed. Het spijt me diep, grondig, het spijt me uit het diepste van mijn ziel dat ik hen betrokken heb bij dit proces. Het is vreselijk, onverdraaglijk dat ik niet voldoe aan wat zij willen. Dat ik verzuim snel te sterven. Dat ik ondanks het niet eten niet aftakel. Dat ik in een competitie geraak met wie nou minder weegt dan een ander. Of het wilskracht is dat ik nog zo monter ben. Het is vreselijk dat ik de vakantie van mensen ga verstoren. Ik moet dood en begraven zijn voor hun vakantie. Zo, alles rond en klaar en nu op vakantie. Ik heb in het gesprek van 15 maart zo afgesproken dat ik niet, niet, niet van hun afhankelijk wil zijn voor mijn zorg. Ze hebben allemaal één onderliggende vraag: wanneer ga je stoppen met drinken, en dan begint het aftellen. Drie weken, vier weken. En de calculatie. Jee, dat red ik net met mijn vakantie of jee, dat red ik net niet met mijn vakantie. Pupke is nog het eerlijkst in haar beweegredenen. Die zegt gewoon: “Je waagt het niet er tussenuit te piepen als ik met vakantie ben”, en ik antwoord: “En als ik wel doodga terwijl 177
je met vakantie bent dan blijf je met vakantie en ik word gecremeerd, en als je terug bent hoor je alles tot in detail van Lief. Wat je nu voor me doet telt, niet persé er zijn voor een crematiebijeenkomst van drie kwartier”. Ik sta met mijn rug tegen de muur. Ik voel een enorme druk van gauw dood te moeten gaan. Zo is het mijn leven lang gelopen. Alles doen om anderen het naar de zin te maken, anderen te behagen. Nu één keer niet. Ik heb 25 jaar lang eenzelfde droom gehad. Dat ik alleen zou sterven. Dat gaat nu gebeuren. Ik smijt ze allemaal eruit en ik ga sterven op mijn manier. God verdomme, op mijn manier. Jess is ziek. Soep voor haar gemaakt. Goed gevoel. Vandaag geen honger gehad. Nauwelijks gedronken. Veel last gehad van mijn hart. … Beroerde nacht gehad. Wel geslapen, maar tussentijds veel wakker geweest, moest dan huilen, mijn moeder en Floppie aanroepen, ze smeken me te komen halen of me bij te staan. Tegen beter weten in. Ik zal het zelf moeten doen. Ik ben niet meer bang Abeetje kwijt te raken. Zal haar tot mijn dood dankbaar blijven voor wat ze voor me gedaan heeft, om hoeveel ze van me gehouden heeft. Hoeveel veiligheid ze geboden heeft, maar nu aan het einde van de rit moet ze er niet zijn, bewijst ze me de laatste dienst door uit mijn buurt te blijven. Ik heb het gevoel dat ik niet zal kunnen sterven met Lief en Abeetje in mijn buurt. Gisteravond heb ik mijn pleegzuster gebeld om haar te vragen vandaag mijn bed af te halen, te zuigen en te dweilen. Ze komt vandaag om 14.30 uur. Vanmorgen vroeg heb ik 178
Pupke ge-sms’t dat ze morgen niet hoeft te komen. Dat ze een beetje afstand moet nemen, dat ze rust moet nemen en even bijkomen. Het heeft er bij mij ingehakt dat ze gezegd heeft even niets te maken willen hebben met mijn dood. Wie nu met mij omgaat, kijkt de dood voortdurend in de ogen. Pupke is aan het eind van haar Latijn en ze heeft het zelf niet in de gaten. Ik moet haar een halt toeroepen. Haar en mezelf beschermen. Ze liet mij weten dat ze zeer gekwetst is dat ik niet wil dat ze morgen komt. Heb daarop niet gereageerd. Zal mijn pleegzuster vragen maandag de planten te komen doen. Heb net het beddengoed in de wasmachine gedaan en twee thuiszorgorganisaties gebeld voor hulp in de huishouding. Ik word morgen teruggebeld of ze me kunnen helpen. Werd ook gebeld vanmorgen door de club die de alarmering regelt. Afspraak gemaakt voor morgenmiddag tussen 13.00 en 17.00 uur. Tien minuten later belde iemand anders om de afspraak te verzetten. Ik heb zo de telefoon erop gesmeten. Ik ben de belabberde dienstverlening zo zat. Vanmiddag komt mijn psychotherapeute. Ik heb veel met haar te bespreken. Iedereen weg! Hoe doe ik dat? Geen druk op het proces van sterven! Hoe doe ik dat? Omgaan met de angst. Abeetje vroeg gisteravond om het mobiele nummer van de huisarts. Hij heeft het bij de ontmoeting van 15 maart aan iedereen gegeven. Ook aan haar. Ik wil trouwens niet dat ze het nummer heeft. Ik vertrouw niemand meer. Alleen mijn huisarts en mijn psychotherapeute. De counselor vraagt ook te vaak wanneer ik ga stoppen met drinken. Mijn wantrouwen werd pas groot toen ik haar vroeg of ze me in contact kon brengen met Chabot, dat ik een gesprek met hem wilde hebben over mijn versterving. Ze zei dat ik 179
dat niet moest doen. Chabot zou me adviseren niet te versterven maar de pillen te nemen. Hij schijnt voorstander van pillen te zijn. Maar nu kan ik de pillen niet meer nemen. Door het lange vasten loop ik de kans – zo beweert mijn counselor - dat ik de pillen uitbraak of in een onmiddellijke diarree uitpoep. Ik ben wanhopig. Ik ben alleen, weet niet meer wat ik moet doen. Ik ben al aan het stoppen met drinken. Ik drink elke dag minder, ik eet kauwgum tegen dorst. Voel me zwak. Moet helder blijven in mijn hoofd. Wil niet naar een hospice, maar daar zal het wel op uitlopen. Nog liever dan thuis blijven met Lief en Abeetje. Hospice en geen bezoek. Wel in dat witte gedoe. Vrijwilligers, grote God, wat heb ik misdaan om zo aan mijn einde te komen. ‌ 20 mei, 11.20 uur. De paniek die ik gisteren had is later op de dag wat afgezakt. Ik heb wat door het huis gestrompeld en drie wasjes gedraaid en opgehangen, mijn werktafel opgeruimd en ben toen flink door gaan schrijven. Mijn pleegzuster heeft met razende snelheid mijn huis aan kant gemaakt. We hebben weinig gepraat. Ik zat te schrijven en zij wilde voor 17.00 uur klaar zijn. Abeetje belde nog even vanuit Boxtel waar ze met haar hele bedrijf heen is voor een training. Ze heeft dan altijd die overenthousiaste toon van iemand die uitgelaten is en het zeer naar haar zin heeft. Ik heb veel honger vandaag en voel me zwakjes na het ophangen van de drie wasjes. In plaats van een stukje kaas pak ik een klein plakje gerookte zalm. Mijn lichaam heeft een beetje zout nodig. Ik ga helemaal op de signalen van mijn lichaam af. Inderdaad verdwijnt de honger en ik sta daarna 180
ook niet meer op. Mijn pleegzuster is er, dus is het ook niet meer nodig. Ze weet niets van mijn situatie en het valt haar niet op dat ik dun word. Om 17.00 uur precies kwam mijn psychotherapeute. We waren als kinderen zo blij om elkaar te zien. Ik ben zo ontstellend dol op deze vrouw, ze is zo prachtig, zo fragiel maar toch zo krachtig, zo wijs en als ik bij haar ben (in dit geval zij bij mij) is ze helemaal van mij. Ik gaf haar toch nog en op haar uitdrukkelijke verzoek het portemonneetje dat ik voor haar gekocht heb bij Marks & Spencer in Schotland, toen met de cruisereis. Lief, Abeetje en Pupke hadden gezegd dat het portemonneetje zo foeilelijk was dat ik het niet aan haar kon geven. Het kon echt niet. Maar het was geen portemonneetje voor echt bedoeld. Er ging een koperen cent in en een speciale schelp en de combinatie van cent en schelp zorgden ervoor dat de eigenaar van dat portemonneetje nooit geldgebrek zou hebben. Het was geen echte therapiesessie. Daarvoor hadden we elkaar te lang niet gezien. Voor mij was het meer genieten dat ik haar weer zag, de enige persoon waar ik zo’n verbondenheid mee voel en die ik dwars door alles heen blind vertrouw. De avond is stil verlopen. Ik werd erg rustig van binnen. Heb het schrijven afgewisseld met het lezen van de teksten die Abeetje geredigeerd heeft. Er valt nog een hoop aan te sleutelen, maar ik denk niet dat ik dat ga doen. Geen tijd meer. Ik voel dat ik steeds zwakker word. Mijn woede op Lief was helemaal gezakt en ze kwam bij me slapen. Ik maakte een eenvoudige salade voor haar. Ik nam me voor het komende weekend rustig te houden. De huisarts komt maandag op huisbezoek. Ik wil hem vragen mijn bloeddruk te meten. Ik heb veel last van mijn hart. Kan niet zonder de bètablokkers. Ik rook veel, teveel eigen181
lijk. Who cares, vind dat ik nu alles mag doen waar ik me goed bij voel (zolang het niet ten koste gaat van anderen). Ik plas bijna niet meer. Ga vanaf morgen tellen hoeveel cc ik drink. Heb last van mijn darmen. Verder gaat het eigenlijk voortreffelijk met mij. … Maukie op bezoek gehad en wat oud archief opgeruimd. Oude medicijnen opgeruimd. Staan nu wat zakken in de kamer die maandagmorgen de straat op moeten. Ik wil ze zien verdwijnen in de vuilniswagen. Voel me vandaag zwak en een beetje ziek. Toch rommel ik door. Ben bang voor het liggen en inactief worden. Ik mis Pupke heel erg. Na lange tijd een vrijdag zonder haar. Mijn leasezoon heeft de meisjes uitgelaten, gaat in Lief ’s huis de konijnenhokken schoonmaken. Ik wil erg graag naar Lief ’s huis gaan maar ik durf vandaag niet te rijden. Te beroerd. Lief belde. Ze heeft de alarmering in orde gemaakt. Vroeg of ik thuis bleef of naar haar toe kwam. Ik zei dat ik me te slecht voel om te zelf rijden. Ze bood aan me te komen halen. Vroeg, tussen zes en half zeven. Ze is op een conferentie. Ik kan het niet meer aanhoren, die conferenties van Lief Daarom heeft ze het zo druk. Ze heeft het nodig gezien te worden in het old boys network, maar het heeft haar feitelijk nog nooit wat opgeleverd. Het is vrijdagmiddag, het is prachtig weer, je vrouw heeft nog een paar weken te leven. Is het dan onredelijk dat ik verwacht dat ze uit zichzelf besluit naar een halve conferentie te gaan en dan samen met mij en de meisjes de middag door te brengen? Iets eenvoudigs doen, een ritje maken, op 182
een terrasje zitten, in bed liggen en een dvd-tje kijken. Ik wil dit niet meer in mijn laatste weken. Ik wil deze ergernis niet meer. Het moet stoppen. Ik moet het stoppen. Lief moet wegblijven. Lief en ik zijn een schijnvertoning. Door mijn depressie schijn ik alles anders te zien dan mensen die niet depressief (zeggen te) zijn. Lief zegt dat ik het glas half leeg zie. Ik heb me nooit gestoord aan die opvatting. Ik weet - en misschien heeft dat ook met depressie te maken - precies wanneer dingen echt zijn en wanneer het namaak of aanstellerij is. Vermomming, zou mijn Marietje zeggen. Nu ik zo vlak voor mijn dood sta, steekt en jeukt alles wat niet oprecht is mij. Ik ben zo godvergeten klaar met dit leven. Ben alleen en eenzaam maar voel me sterk en autonoom. ‌ 21 mei. Een vreselijke nacht gehad. Erg veel honger. Twee keer een dobbelsteentje kaas aan Lief gevraagd om wat zout in mijn lichaam te hebben. Hondsberoerd. Buikpijn en het gevoel alsof mijn sluitspieren van de onderkant het niet meer deden. Mijn hart ging vreselijk te keer. Ik was ervan overtuigd dat ik zou sterven. Vreselijke ruzie met Lief gehad. Kan niet alles opschrijven. Wil haar niet in diskrediet brengen. Maar ze moet weg. In mijn conditie kan ik geen opwinding meer hebben. Moet ik niet meer boos worden. Mijn hart trekt het niet. Geen haatof wraakgevoelens meer. Alleen rust. Geen stress meer. Alleen rust. Geen woorden en uitleg meer. Alleen rust. Alleen zijn en rust hebben, is beter dan welk gezelschap dan ook.
183
Ik was zo boos dat ik mijn oude wanen weer kreeg. Lief en alles waren zo raar. Ik vroeg me af of ik licht delirant was. Ik herkende mijn eigen rare gedachten en beelden. Zo vreselijk bang midden in de nacht, met iemand die alleen genadeloze hardheid ten toon stelt. Heb fors tranxène genomen om alles de kop in te drukken. Een paar uur geslapen aan het randje van mijn bed. Het is nu 11.33 uur. Ik ben doodmoe. Ik moet helder blijven. Ik moet de regie houden. Ik moet aan Abeetje niet vertellen wat er gisteravond gebeurd is. Ik moet stil worden en zoals mijn moeder in het laatste jaar van haar leven zei: “Ik wil stil sterven”. Mama, lieve Mama, het is geen kwestie van willen, het is een kwestie van moeten. Maandag komt de huisarts. Kan ik naar mijn hart laten luisteren en mijn bloeddruk laten meten. Over opname in het hospice praten. Weg hier, en regelen dat ik in het hospice geen bezoek krijg. Rust, ik heb rust nodig om te sterven. De honger is een marteling. Het fabeltje dat ik na vier dagen niet eten geen hongergevoel meer zou hebben, moet maar de wereld uit. Ik zal met honger sterven. Ik heb weer zo vreselijke honger en moet alle zeilen bijzetten om van het voedsel in de koelkast af te blijven. ’s Ochtend kleven mijn lippen aan mijn tandvlees van dorst en droogheid. Dat is nog te doen. Een beetje sprayen of een minislokje water maakt alles weer los. Lief is nu weg. Ik ben alleen. Het huis is op orde. De meisjes zijn even naar buiten geweest met Lief. De telefoon heb ik bij me. Ze heeft paracetamol voor me gehaald. Ik ben te moe en te zwak om door te schrijven. Moet nu gaan liggen. Kan mezelf niet meer overeind houden. 184
14.29 uur. Ik voel me wat beter. Ik heb een paar uur in bed gelegen in een staat van half bewustzijn. Niet bang. Wel honger. En pijn in mijn lies. Moet met mijn linkerbeen opgetrokken liggen om geen pijn te hebben. Mijn rechterknie is een ramp. Het lijkt werkelijk alsof de prothese nu helemaal los is gaan zitten. Mijn onderbeen heeft een enorme O-stand. Ik loop nu heel typisch. Alsof één been veel langer is dan het andere. Ik lust vandaag geen koffie. Gisteravond werd ik voor het eerst misselijk van de geur van koffie. Nu vind ik een teugje lauw water het beste. Ik geniet van de rust. Ben echt opgeknapt sinds Lief weg is. Zo meteen komt Abeetje. Ik moet me niet laten verleiden tot een gesprek. Ik moet ‘gezellig doen’ en op alles ja zeggen. Ik weet zeker dat Lief haar al uitgebreid verslag heeft gedaan en dat ze me zal willen uithoren om me vervolgens de les te lezen over hoe onredelijk ik ben en hoeveel Lief wel niet van me houdt. Ik ken dit spel. Als je als mens down and out bent, denkt je omgeving maar alles over je te kunnen zeggen, bespreken en besluiten. Mijn mening telt niet meer. Ik moet alles goed regelen. Eerstens goed slapen, geen emoties, geen fysieke inspanning, liever geen bezoek. Pupke zou ik even willen zien en vragen of ze de planten en de patio op orde wil brengen. Het is prachtige weer dus waarschijnlijk is ze aan het wandelen of fietsen. Ik heb haar gisteren dringend gevraagd wat afstand te nemen en rust te nemen, dat ik vrees dat ze zo op een burn out afkoerst. Zal maandag vragen of mijn pleegzuster de patio komt doen. Ben niet bang, ook niet om de nacht alleen door te brengen. Moet midden in het bed gaat liggen, zodat ik niet eruit kan vallen als ik beroerd wordt.
185
In het journaal van gisteravond was er een markant bericht. In een oratie van een vrouwelijke hoogleraar deed zij verslag van de slechte medische zorg die gegeven wordt aan kankerpatiënten met een niet-operabele vorm van kanker. Er is door dit hele land een soort willekeur in behandeling en medicijnen en daardoor is de sterfte onacceptabel hoog. De verschillen in medische zorg en daardoor overlevingskansen, zijn in dit kleine landje opmerkelijk groot. Lief heeft de top-hematoloog Peter Huijgens op de radio horen zeggen dat het vooral aan de ziektekostenverzekeraars ligt. Ik heb altijd geweten dat mijn zuster zo snel en zo onverwacht is overleden aan slechte medische zorg. De weduwnaar had, als hij dat gewild had, haar veel langer bij ons kunnen houden met een goede kwaliteit van leven. De successierechten die hij aan de belastingen heeft moeten afdragen, had hij beter kunnen besteden aan het zelf betalen voor haar behandeling hier of in het buitenland. God, wat ben ik overstuur geweest van dit nieuwsbericht. Ik zal Lief vragen voor mij de hand te leggen op de oratie. Ik weet niet eens hoe die vrouw, die hoogleraar heet. Ga weer liggen. Moet in bed liggen voor Abeetje komt. Lief kwam einde van de avond. Nauwelijks gepraat. Ze is zorgzaam en lief. Vastgehouden en bij elkaar in slaap gevallen. … 22 mei, zondagochtend. Lief is vroeg wakker en ik ook. Ik zeg tegen haar dat ik meega naar haar huis. Ze is erg verrast en blij. Ik moet de meisjes een badje geven en dat kan makkelijk bij haar. Ze helpt me met aankleden, toch is dat nog een enorme inspanning. Ik voel me werkelijk enorm zwak. Ik neem een bètablokker omdat mijn hart zo tekeer 186
gaat dat ik er angstig van word. Ik ga zitten en zeg tegen Lief dat ik op adem moet komen. Spreek mezelf toe. Lief laadt mijn spullen in de Canta. De tas van de meisjes en mijn tas waarin mijn schrijfblok, het boek van Chabot en mijn medicijnen zitten. Dan komt ze energiek voor me staan en vraagt: “Schoenen aan?” Ik knik. Eigenlijk wil ik mijn kleren uit doen en weer in bed gaan liggen, maar ik voel dat ik dat niet kan maken. Lief omhelst me en ik huil. Ik zie op tegen het rijden naar haar huis en dan naar binnen lopen. Ik kan werkelijk nauwelijks meer vooruit. Mijn linkerknie begint behoorlijk op te spelen, de pijn in mijn lies kwelt me en mijn rechterbeen in O-stand leidt een eigen leven. Okay, schoenen aan, niet meer huilen, we gaan, je kunt zo in bed kruipen. De meisjes zijn buitengewoon gehoorzaam als we mijn huis verlaten. Ze springen zo in de Canta en gaan parmantig met z’n tweeën op de stoel naast me zitten. Lief helpt mij mijn benen, beiden tegelijk, in het autootje te krijgen. Dat doet minder pijn als wanneer ik alleen moet instappen, een been, zitten, andere been. Het is onhandig, een knie rechts die weigert en een lies links die in tweeën wil scheuren. Ik rij weg, de meisjes zijn blij en ik voel me helemaal op mijn gemak in mijn autootje. Rijden is geen probleem. Ik ben alert en helder. Onderweg kom ik Lief tegen die op de fiets van mijn naar haar huis gaat. Ik blijf vlak bij haar rijden. Ze helpt me met de meisjes naar boven en haalt dan de bagage. Alles is zoveel makkelijker voor mij met Lief erbij, maar tegelijk maakt het me zo verdrietig dat ze altijd met me moet lopen leuren. Als we binnen zijn word ik diep verdrietig. Ik weet niet goed waarvan. Dat ik weer veilig 187
bij Lief ben of dat ik mezelf weer weggerukt heb uit mijn eigen isolement. Ik ben vaak in mijn eigen huis heel alleen, maar ik voel me wel sterk daardoor. Als ik zo’n hongeraanval krijg, ga ik in bed liggen, doe de radio of de televisie aan en probeer me af te leiden van de honger. Ben ik met Lief, dan kan ik klagen over honger. Ze kijkt me met diep medelijden aan en zowaar, de honger wordt erger. Die honger is niet te pruimen en komt volkomen onverwachts opzetten, duurt een kwartier en verdwijnt dan weer vanzelf. Honger is soms erger dan pijn. Tegen pijn kan ik wat innemen en dan gaat het over. Tegen de honger kan ik niets doen. Ik moet wachten tot het over gaat. Inmiddels weet ik dat het overgaat. Ik had gisteren in mijn eigen huis niet gedoucht. Ik voelde me vies en vond dat ik stonk. Ik vind mezelf altijd stinken en bespuit mezelf voortdurend overdadig met parfum. Eenmaal binnen, ga ik direct naar de badkamer en ik neem een lange en zeer warme douche. Lief helpt mij met afdrogen en aankleden. Ik ben volkomen uitgeput. Huilen en wanhopig. Het enige dat ik wil, is slapen. Dat heb ik ook gedaan. De hele dag geslapen. Lief is zo zorgzaam. Tussen het werken aan haar onderzoeksopdracht door, komt ze regelmatig bij me kijken. Af en toe kruipt ze in bed en ik kan me tegen haar aannestelen. In de avonduren knap ik op en ik ga schrijven. Ik zoek eindeloos naar een stuk tekst dat ik onder een rare documentnaam heb opgeslagen. Ik vind het, en ben ontzettend blij. Uitprinten en morgen samenvoegen met andere tekst. Vandaag geen honger gehad en alleen pijn bij het naar huis komen. Morgen weer naar mijn eigen huis. ‌ 188
23 mei Pupke komt me ophalen bij Lief ’s huis en me begeleiden naar mijn eigen huis. Ze gaat de patio en de planten weer helemaal strak maken. Eenmaal thuis kan ik niet meer werken. De huisarts komt om 13.00 uur en ik maak me zo nerveus over het gesprek dat ik met hem moet hebben. Ik moet hem op een rationele manier ervan overtuigen dat hij me moet helpen bij het vinden van een hospice. Ik wil niet thuis sterven. Ik wil in de eindfase niet afhankelijk zijn van geliefden en vrienden. Ik wil niet mensen die aan de deur staan, weigeren om binnen te komen. Ik wil de meisjes niet bij me hebben als ik sterf. Ik wil zoveel mogelijk rust en geen enkele verantwoordelijkheid meer hebben. Niet zoveel mogelijk rust. Nee, alle rust. Ik wil me niet ergeren aan mijn allerbeste vriendinnen die nu komen en gewoon hun koffiekopje laten staan, niet de asbak opruimen. Of me lastig vallen met hun verhalen waar ik helemaal niet geïnteresseerd in ben. Ik moet het aan de huisarts zeggen zonder mijn geliefde te blameren. Het is geen kwestie van niet goed voor me zorgen, iedereen doet haar uiterste best. Maar ze zijn nu eenmaal al decennia lang van mij gewend dat ik een gastvrij mens ben, dat altijd en voor iedereen zorgt, en de omschakeling dat ik nu alle zorg nodig heb, is moeilijk te maken. Ik erger me ook aan alles en iedereen. Tegen het onredelijke aan. Iemand komt binnen en zet haar tas op een stoel en ik voel dat ik woedend word. Maar als die persoon de tas op een andere plek neergezet zou hebben was ik ook woedend geworden. Goed gesprek gehad met de huisarts. Hij gaat voor mij zoeken naar een hospice. Het moet een hospice zijn dat er geen bezwaar tegen heeft dat ik aan het versterven ben. Mijn bloeddruk is goed en mijn hart is regelmatig. We hebben een eerlijk gesprek gehad. Mijn huisarts heeft geen ervaring met versterving en zeker niet met versterving van een 189
medisch gezien ‘jonge’ persoon. Mijn bewegingapparaat, daar mankeert van alles aan en ik ben zwaar depressief, maar mijn organen zijn gezond. Mijn geest wil dood maar mijn lichaam zal op een min of meer autonome manier alles doen om zichzelf te redden. Dit betekent dat het echt versterven, dus niet meer drinken, misschien wel langer zal duren dan de twee weken die Chabot in zijn boek noemt. We spreken duidelijk en open over de grenzen van de sedatie, het bestrijden van een mogelijk delier en het niet kunnen gebruiken van euthanatica. Een openhartig en eerlijk gesprek waardoor het mij duidelijk word dat ik misschien wel een bittere tijd tegemoet ga. Dat verandert mijn gevoel niet dat ik eraan ga staan en doorbijt tot het einde, maar alsjeblieft niet thuis en zo weinig mogelijk bezoek in het hospice. Voor de huisarts kwam, had ik het gesprek over de strijd van mijn lichaam en mijn geest al in het kort met Pupke gehad. Ze had tegen me gezegd dat mijn lijfspreuk “mind over body” was, maar dat in het geval van versterven mijn lichaam misschien wel een heel andere weg zou kunnen kiezen dan mijn geest. Goed, dokter weg, ik in slaapkleding en naar bed. Ik ben uitgeput. De meisjes niet bij me in bed genomen. Ik wil slapen. Ze moeten kunnen drinken en naar buiten gaan om te plassen. Merk vaag dat Lief er is en zeg dat ik haar morgen verslag doe van het bezoek van de huisarts. Ze geeft mijn pijnstilling voor de nacht en ik slaap door. …
190
24 mei. Abeetje belt me wakker. Ze is weer zo opgewekt en praat veel te hard. Ik zeg dat ik niet zo’n goede dag heb en rustig aan ga doen, vindt ze een goed idee. Ik ga weer slapen, met radio 1 op, de meisjes bij me. Telefoon op stil. Ik voel me ellendig, ben sinds zondag niet gedoucht en stink. De meisjes slapen en ik slaap. Uren aaneen. Tegen de middag verwacht ik dat Mae zal komen om het laatste restje van mijn columns te archiveren. Maar ze komt niet. Ze belt dat ze bij haar geliefde in Rotterdam is. Ik ben diep teleurgesteld. Ik had zo gehoopt dat ze zou komen en me mentaal zou helpen uit bed te komen, zodat ik zou kunnen gaan douchen. Ik huil van verdriet en van een in de steek gelaten gevoel. Ik heb de meest rancuneuze gevoelens voor Mae. Het is een vriendin waar ik alles voor over heb, voor wie ik er altijd ben. En zij laat mij al 22 jaar altijd barsten als ik haar nodig heb. Maar nu is het afgelopen. Ik wil haar nooit meer zien. Kan Jess niet bellen. Ze is te ziek. Slaap weer een paar uren. Moet de meisjes borstelen, eigenlijk wassen, maar ik heb geen energie. Voel me zo eenzaam. Ik bel Ienke. Ze hoort aan mijn stem dat ik niet goed ben en biedt aan direct te komen. Ik wil niet dat ze me zo vervallen ziet. Ik ga zowat kruipend naar de douche. Huilend doe ik mijn pyjama uit. Alles doet pijn. En ik moet opschieten omdat ik niet weet hoe snel ze er zal zijn. Ik moet gedoucht zijn voor ze aanbelt. Ik kom de middag door met Ienke die voor me zorgt. Ze praat zacht, altijd al, ruikt niet naar sterke parfum en kan zo smakelijk lachen om verhalen die wij elkaar vertellen. Maar ze wil weten wat er met me aan de hand is. Ze wil weten waarom ik zo vermagerd ben. Ik zeg haar uitdrukkelijk dat ik geen kanker heb. Wel dat ik niet meer lang zal leven; dat had ik haar al eerder verteld, maar meer dan dat niet. Ienke 191
heeft erg veel verdriet om mijn situatie en ik begrijp dat goed maar kan het risico niet nemen een gesprek met haar aan te gaan over mijn recht op zelfbeschikking. Als Ienke weggaat, ga ik weer in bed liggen. Korte tijd daarna komt Lief. Ze zorgt voor haar eigen eten. Ik blijf in bed. Geen honger, geen pijn, maar dood-, doodongelukkig. Depressief heet dat. … 25 mei. Moeilijk telefonisch gesprek met Pupke gehad. Haar stem klink alsof ze nauwelijks een minuut wakker is. Dat ik gezegd had in mei dood te zullen zijn, nu zou het juni worden en misschien wel juli. Dat ze er dag en nacht mee bezig is en dat ze me misschien minder moet zien. Ik reageer kalm zo van: ”Alles goed, Pupke, ik ben het met je eens”. Op een voor mij ongekende manier zet ik opzij wat Pupke had gezegd en ga aan mijn computer zitten. Het is ineens twee uren verder, dus 12.00 uur, en ik ben te laat voor de bezorging van een bestelling bij banketbakker Holtkamp. Ik moet erheen omdat ik een verrassingspakketje naar mijn schoonmoeder wil sturen. Lief gaat morgenochtend vroeg naar Nijmegen voor haar dissertatie en zij moet het tasje met lekkernijtjes meenemen. Ik neem extra pijnstillers en stap in mijn wagentje. Behoedzaam uitstappen bij Holtkamp, voetje voor voetje naar binnen lopen. Ik voel dat ik verzwakt ben. Los van de pijn in mijn knie, lies en nu ook enkel. Mijn bestelling staat klaar en de winkeldame loopt met me naar de Canta. Naast Holtkamp zit een geweldige traiteur. Daar haal ik een lekker hapje voor Lief en ik wil ook een fles witte wijn 192
meenemen. Maar de witte wijn kost 16 euro. Dat vind ik te duur. De mevrouw pakt het eten voor me in en de fles wijn erbij en zegt tegen me dat ik de fles wijn van een meneer gekregen heb, die achter in het restaurant gedeelte zit te lunchen. De meneer zwaait naar mij en zegt, “Ik vind dat u maar lekker moet gaan eten met een heerlijk glaasje wijn erbij. En daarom krijgt u de wijn van mij�. Ik ben verrast en een soort verbijsterd zelfs. Ik heb al bijna een maand niet gegeten en een volkomen vreemde man zegt tegen me dat hij vindt dat ik lekker moet gaan eten. Ik wil niets anders dan lekker eten, ik smacht naar lekker eten, maar ik moet het weerstaan omdat ik nog veel liever dood wil. Ik bedank hem hartelijk en zeg dat ik ga genieten op zijn gezondheid. Thuis is het nog een hele klus mijn boodschappen en mezelf binnen te krijgen. Ik zet alles op tafel neer, doe mijn schoenen uit en stort neer in bed. Kan geen pap meer zeggen. Moet vreselijk lachen om wat van me geworden is. Ik was gehandicapt maar ik had een tomeloze energie. Ik kon dag en nacht werken. Ook zwaar fysiek werk kon ik doen. Alles op wilskracht. Nu ben ik van een ritje naar Holtkamp en terug totaal uitgeput. Maar ik heb het pakketje voor mijn schoonmoeder en ook heerlijk eten voor Lief. Plus flesje wijn. Ik wilde uitrusten omdat mijn psychotherapeute komt. Ik moest met haar het gesprek dat ik met de huisarts gehad heb goed doornemen en met haar bespreken dat ik last heb van achterdochtige gedachten en gevoelens. Toetsen of dat terecht is of niet. Ik moet helder blijven. Ik kan het me niet veroorloven langzaam afwijkend gedrag te gaan ontwikkelen. Iemand moet mij corrigeren en er is niemand die ik zo volkomen vertrouw als mijn huisarts en mijn psychotherapeute. 193
Mae belt en vraagt of ze even langs mag komen. Ik zeg ja. Ik wil kijken of ik zonder emotie of verwijt haar kan zien, wat mij betreft voor de laatste keer. Ik zeg tegen haar dat ze maar kort kan blijven. Ik voel een enorme afstand en geen respect voor haar, wiens leven altijd in het verlengde ligt van iemand anders. Nee, ik wil haar niet meer zien en ik wil ook niet dat zij naar mijn uitvaart komt. Ik kan de gedachte niet verdragen dat Mae, die de hechtheid van onze vriendschap verbergt voor haar geliefde, bij mijn uitvaart plotseling zo dramatisch gaat doen alsof ze de belangrijkste persoon in haar leven kwijt is. Het gesprek met mijn therapeute is niet diepgaand. Ze luistert vandaag niet en trekt te gauw conclusies. Ik word even heel kwaad en dan zie ik hoe zij intern besluit me gelijk te geven in de situatie die ik bedreigend vind en waar ik achterdochtig van word. De drie kwartier is zo om. Te kort om een gesprek in de diepte te voeren. Ze gaat weg en ik besluit haar een email te sturen dat de huisbezoeken niet meer hoeven. Ik moet maar vertrouwen op mijn eigen geestesgesteldheid. En met Lief, Abeetje en Pupke bespreken dat het gebel met elkaar over mij, achter mijn rug om voor mij uiterst onaangenaam is en dat ik er niet mee lastig gevallen wil worden. Ik heb mijn psychotherapeute niet nodig om me te bevestigen in hoe de regie over mijn eigen situatie te houden. Ik weet dat het een prima beslissing is om naar een hospice te gaan. De avond is zeer rustig en liefdevol met Lief. We gaan op tijd naar bed. Morgen ga ik naar haar huis met de meisjes en blijf daar tot zondagavond of maandagmorgen. 26 mei. Vroeg wakker. Lief geeft me pijnstillers en twee slokjes koffie in een beker. Ze heeft als ze naar Nijmegen gaat een ander soort energie als wanneer ze gewoon naar 194
haar werk gaat. Veel meer wakker, alert, en ik voel een soort blijheid. Sinds een week ben ik begonnen om Lief te trainen om voor de meisjes te zorgen voor ze naar haar werk gaat. Ze krijgen van haar rond 7.30 uur hun ochtendmaaltje en gaan direct daarna poepen. Lief ruimt hun drolletjes op, vers water in hun waterbakjes en dan legt ze ze beiden bij mij in bed. Het gaat goed. Zelfs op zo’n ochtend als deze (Lief gaat om 7.00 uur rijden) zijn de meisjes helemaal verzorgd door haar. Ook ’s avonds zorgt Lief voor de meisjes, komt op tijd thuis voor hun avondeten. Ik vind het prettig dat Lief dit zo serieus oppakt. Het heeft wel een consequentie die ik minder prettig vind. Lotje wil niets meer van mij weten. Ze negeert mij volkomen. Ook overdag als Lief er niet is. Ze komt nooit meer bij mij liggen, wandelt niet meer over me heen en kusjes geven is er al helemaal niet meer bij. Ze wil door mij niet meer geaaid een geknuffeld worden. Ik zie de weerzin die het bij haar oproept. Lotje maakt een depressieve indruk gedurende de dag, maar als Lief er is, is ze weer dat vrolijke ‘goedlachse’ hondje dat ik ken. Wil alleen bij Lief op schoot zijn en likt haar gezicht, handen, overal waar ze bij kan, grondig af. Als ik erbij kom wendt ze haar gezicht gepikeerd af. Het is grappig maar ook pijnlijk. Eerst dacht ik dat het met haar loopsheid te maken had en een machtsstrijd tussen mij en haar over wie de roedelleider is. Zij of ik. Aan wie is Lief onderworpen. Aan mij of aan haar. Maar haar loopsheid is nu voorbij en ze gaat door met dat gedrag. Het wordt nog erger, ze gaat nu met alle plezier met de nanny naar buiten en gunt mij geen blik waardig. Ik vraag me af of Lotje voelt dat ik afstand van haar en Pietje neem. Of Lotje zich alvast voorbereidt op een leven zonder mij.
195
Ben vandaag naar Lief ’s huis gekomen omdat mijn pleegzuster vandaag hier schoonmaakt. Ik ben er voor haar. Het is tussen kleine regenbuien in prachtig zonnig weer. Ben lekker met de scootmobiel erop uit getrokken. De Dappermarkt op. Boodschappen doen om soep te maken. Voor zieke Jess en dan ook direct voor Glenn. Ik heb er zo’n zin in. Weer even lekker koken. Met voedsel bezig zijn. En ik had – toen ik minder verzwakt was – aan de nanny van de meisjes beloofd nog een keer roti voor haar te maken. Nu kan ik het nog. Nauwelijks weliswaar, maar nog net. Ik heb de okersoep gemaakt, maar dat kon alleen maar omdat mijn pleegzuster er is die de afwas doet, alle rommel opruimt en het gasfornuis schoonmaakt. De kerriekip moet ik morgen maar doen. Abeetje komt vanavond bij me slapen omdat lief er niet is. Ze heeft vandaag een grote klus gehad, een symposium, en zal bekaf zijn. Ze belde om te zeggen dat ik geen eten hoef te maken. Ze eet daarginds. Ik neem me voor ontspannen en super rustig te zijn als zij er is. Ik ben gedoucht en heb mezelf volgestopt met tranxène en een dikke bètablokker. Ik weet dat Abeetje na zo’n heftige klus het allerliefste in haar eigen huis is en in haar eigen bed slaapt. Ik ken het offer dat ze brengt om bij mij te zijn en ik vind het vreselijk voor haar en voor mij. Het is bovendien niet nodig, nog niet. Abeetje en ik zijn lief en beleefd tegen elkaar. Zij vertelt over het symposium en ik vertel dat ik vandaag in mijn huis een alarmeringsysteem geïnstalleerd heb gekregen en dat de huisarts me gebeld heeft om te vertellen dat hij een hospice voor mij gevonden heeft. Ik lig naast Abeetje. Ze ligt met haar rug naar mij toe. Er is hoegenaamd geen contact. En dat is goed ook. Ik leef in een andere werkelijkheid dan de hare. … 196
27 mei. Gisteren teveel van mezelf gevraagd met boodschappen doen en zo’n grote pan soep koken. Gaat echt niet meer. Het is goed voor mijn geest en slecht voor mijn lichaam. Heb vandaag weer veel pijn in mijn lies, knie en enkel. Rustig aan doen vandaag. Ik besluit niet mee te gaan met Pupke om gezellig samen de vrijdag in mijn huis door te brengen. Ik ben te moe. Als ik de roti voor mijn meisjes-nanny wil maken (en dat wil ik persé), moet ik vandaag in en rondom het bed doorbrengen. Maukie komt langs. Ze is gekleed in een kittig rokje met panty en damesschoentjes aan. Ik lig in bed. Na tien minuten krijgt ze het koud, doet haar outfit uit, een wollen kamerjas van mij aan en kruipt naast me in bed. Ze is ook doodmoe. Iedereen om mij heen is doodmoe. Lief ziet soms grijs van vermoeidheid, Abeetje hoeft maar een kussen te zien en ze valt in slaap, Maukie heeft te vaak een blik alsof haar ogen zo dicht kunnen vallen, Pupke is ook altijd moe. En ik natuurlijk, ik heb nog maar een piepklein beetje energie. Het liefste blijf ik de hele dag in bed. Ik merk dat ik, als ik in bed blijf, ook geen honger of dorst krijg. En natuurlijk minder pijn. Af en toe eruit om naar het toilet te gaan, is meer dan genoeg beweging om verstijving van mijn lijf tegen te gaan. Ik ga nu nog maar 3 à 4 keer per dag voor een klein plasje naar het toilet. Ik oefen heel hard met weinig drinken. Voor de gezelligheid, met wie een kop koffie drinkt, neem ik een of twee kleine slokjes en voor mijn medicatie neem ik zo weinig mogelijk water. Soms verwen ik mezelf met een suikervrij waterijsje ’s avonds. Ik vertel Maukie over mijn voornemen naar het hospice te gaan en wat ik daarvan verwacht. Dat ik in het hospice zo 197
weinig mogelijk bezoek wil hebben. Dat is daar de rust ga zoeken om te kunnen sterven. Geen enkele verantwoordelijkheid meer, alleen ik met de dood, niet bang voor de dood. Ik vertrouw erop dat het goed komt met mijn meisjes. Ik vertel Maukie hoe ik gek word van dat gekonkel van Abee tje, Pupke en Lief achter mijn rug om en hoe ik weer terecht kom in het wantrouwen tegen witte mensen; een denken en gevoel dat ik zo lang geleden achter me heb gelaten omdat het zo destructief is. Maukie zegt weinig maar luistert altijd met grote aandacht, heeft een soort gave om geen oordeel te vellen of standpunt in te nemen. Als ik boos ben op Lief en ik vertel haar over een voorval, geeft ze niet mij en niet Lief gelijk, maar stelt me vragen. Waarom ik boos ben, wat het mij deed dat Lief dit of dat zei of deed. Ze laat mij ruimte om zelf tot de conclusie te komen of het voor mij zinvol is om boos te blijven of niet. Met zeer veel moeite heb ik voor de meisjes-nanny het eten klaargemaakt. Ik kan de verleiding niet weerstaan een stukje lekker in kerrie gestoofde aardappel in mijn mond te stoppen en op mijn tong te laten smelten. Jezus, wat heb ik een honger. Pupke komt verslag doen van mijn huis en de was brengen, heeft lekker gesmuld van de kerriekip, aardappeltjes, groenten en rijst. Ik heb nog geprobeerd een gesprek met haar te hebben over het telefoongesprek van twee dagen geleden, maar dat lukt slecht en ik ben te bang dat we ruzie krijgen. Ik wil niets anders dan rust. Ik besef nu maar al te goed dat de tijd aanbreekt om in bed te blijven. Niet meer te koken voor anderen, niet meer een 198
wasje doen, niet meer mijn kamer opruimen, niet meer naar buiten met de Canta of de scootmobiel. Alles kost teveel energie en alles wat ik aan energie verspil, veroorzaakt die vreselijke honger en veel pijn. Als ik in bed blijf liggen en slaap, heb ik geen honger en ik kan met veel minder pijnstilling doen. Lief is weer thuis. Ik houd me aan haar vast en huil van blijdschap dat ze veilig terug gekomen is en opgewekt het weekend met mij ingaat. ‌ 28 mei. Rust, rust, rust. Heel erg bang. Mijn lichaam trilt van binnen. Ik heb het koud tot op het bot. De elektrische deken helpt me niet. Medicatie brengt geen rust. Ik denk dat dit een verloren dag wordt. Ik voel me eenzaam en wanhopig. De dag is net begonnen en ik heb al honger. Hoe kom ik deze dag door, ik wil eten. Een keer eten, mijn buik vol en dan weer vasten. Ik voel me elke dag meer loskomen van het leven. Mijn geest verlaat mijn lichaam, mijn lichaam gilt om voedsel. Ik roep mezelf tot de orde. Douchen, aankleden en aan mijn laptop gaan zitten. Schrijven. Lief helpt mij overal mee en gaat dan boodschappen doen. Ik ben uren alleen en schiet niet op met schrijven. De honger is weg. Nare smaak in mijn mond. Koffie staat me tegen. Ik heb het nog steeds koud. Sinds ik niet meer eet, heb ik het altijd koud. Ik voel me zo vreselijk alleen. Mae uit mijn systeem, Pupke en Abeetje nemen het mij kwalijk dat ik nog niet dood ben en hun vakantie in de war stuur. Het zou veel beter geweest zijn als alles nu achter de rug was en mijn dier199
baren met opgelucht hart de zomer in konden gaan. Voel me ellendig en schuldig dat ik zand in hun machine gooi. Ik kan niet sneller gaan dan ik nu ga. Elke dag word ik zwakker en ik hoop, grote God, ik hoop dat als ik niet meer drink dat het gauw gaat. Ik loop onrustig tussen bed en bureau en huil voortdurend zachtjes. Jonkheer komt even langs en dat vrolijkt me op. Zijn plannen over het energiehuis zijn inspirerend. Jonkheer brengt voor mij soep naar Glenn. De leasekinderen komen om de konijnenhokken te doen. Fris en vrolijk zijn die kinderen. Ze geven me levenslust. Ik kan geen drukte meer hebben, maar van de kinderen wel. Ook al gaan ze met elkaar lopen raggen, ik heb er geen last van. Integendeel. Mijn jongen blijft achter en helpt me de meisjes een bad te geven. Ik instrueer hem goed hoe hij hun kopjes en baard in de shampoo moet doen en naar achter toe moet uitspoelen. Hoe langdurig hij de shampoo uit hun vacht moet spoelen om te voorkomen dat er zeepresten achterblijven en ze daardoor jeuk krijgen. Mijn lieve, lieve jongen weet niet dat hij dit klusje misschien wel regelmatig zal moeten doen voor Lief. Lief en ik gaan nog een ritje maken naar Nigtevecht om Suus op te halen. Prachtig ritje. We hebben de meisjes mee. Ik zit lekker, ik geniet van de landelijke omgeving maar maak me nu al zorgen hoe ik straks uit de garage de hoge trap op, lift in, huis in, omkleden en in bed kom. Teveel gedaan vandaag. Doodmoe en vreselijke honger. ‌
200
30 mei 13.08 uur. Gisteren was een verloren dag. Ik moet niet teveel van dit soort dagen hebben, anders eindig ik toch nog onder een trein. De honger was niet te dragen en de pijn ook niet. Mijn linkerbeen, het goede been, laat het helemaal afweten. De pijn uit mijn lies zit nu weer in mijn heup en mijn linkerknie doet voortdurend pijn. Ik ben zo somber geweest, een diep donker gat. Geprobeerd wat te schrijven maar verder dan een paar zinnen kwam ik niet. Honger en koud en doodmoe. Gaan liggen in de middag en heb zonder slaapmiddelen geslapen tot ongeveer 21.00 uur. Toen wakker geworden van de honger en gehuild en nog meer honger gehad. Voel me nu te beroerd om verder te schrijven. Slap als een vaatdoek. 15.46 uur. Drie uren in bed gelegen en wat gegeten en gedronken. Ik voel me nu een stuk beter. Ik kan weer recht zitten en mijn gezichtsvermogen is weer helder. De huisarts is geweest. We hebben goed gepraat over mijn verdere versterving die een loodzware weg zal worden. Over de opname in het hospice. Ze hebben nu een kamer beschikbaar en ik kan er naartoe. We hebben afgesproken dat ik na het weekend er naartoe wil. Ik vertel de huisarts dat ik een gevoel van vervreemding heb. Vervreemding van alles en iedereen om mij heen. Hij begrijpt dat goed. Heeft met het niet eten te maken. Kan nog veel erger worden. Ik vraag hem hoe lang een ‘gezond’ mens zonder vocht kan. Hij weet het ook niet en is daar eerlijk over, hij baseert zich op gegevens van hongerstakers die dan ook niet drinken. 30 dagen? Mijn organen zijn sterk en zullen zich tegen het versterven verzetten. Versterven, zegt hij, gaat heel anders bij mensen op hoge leeftijd waarvan de organen ook zwak zijn of van alles aan mankeert. Dat ik nu al een maand niet 201
gegeten heb en me lichamelijk verzwakt voel en die vervreemding voel, zal volgens mijn huisarts niet leiden tot een snellere dood. Het wordt een harde strijd die ik zal moeten leveren. Hij vraagt me of ik momenten van twijfel heb. Ik twijfel niet. Ik zeg tegen hem dat ik mijn leven voltooid acht. Ik wil nu gaan. We praten even over de hulp die mensen krijgen met een dodelijke ziekte aan het lichaam en hoe ik zelf moet vechten tegen een aandoening in mijn hersenen die mij langzaam, tergend langzaam sloopt. Mijn huisarts is een vakman. Eerlijk, empathisch en tot alle hulp die hij kan en mag geven bereid. Een weekend lang heb ik nagedacht over de opname in het hospice en toen besloten er op dit moment niet naar toe te gaan. Ik heb nog teveel ‘zaakjes’ die ik zelf wil regelen voor ik definitief zou gaan versterven. En is er niets geregeld voor de meisjes. Ik wil mijn meisjes niet onverzorgd achterlaten, never nooit niet. Ik besprak een uitstel van de opname in het hospice met mijn huisarts en vroeg hem voor mij te bepleiten dat ik zou kunnen komen als ik er aan toe was. Dat deed hij. Ik zou kunnen komen als er op dat moment ook plek was. Ik was opgelucht, bijna blij dat ik een uitweg had. Ik huilde omdat ik me zo zwak en ellendig voelde. Ik kon met veel moeite nog naar het toilet komen en had nauwelijks kracht mij met steun van de bedpapegaai te keren in mijn bed. Overal pijn ondanks de pijnstilling. Jess belde. Vroeg rechtstreeks of ik alsjeblieft weer wat wilde gaan eten. Ik zei nee. Ik lag beroerd in bed, sprak zacht. Jess praat altijd al zacht. We hingen de telefoon op, ik liep naar de koelkast en pakte wat te eten. In de magnetron en opgegeten. Voelde me bijna direct wat beter. Twee uur later zat ik ‘monter’ te typen. Ik denk dat ik ga eten tot ik de in retros-
202
pectief geschreven heb. Ik ben al begonnen maar heb geen idee wat ik ermee zou willen zeggen. Lief is vandaag naar Nijmegen. Praten met de mensen die haar promotors worden. Ik heb haar nachthemd aan. Bescherming. Ik wacht met smart op haar telefoontje.
203
Juni 2011 De maand juni was turbulent. De piepkleine snackjes die ik nam, deden meer kwaad dan goed. Ik kreeg last van mijn darmen en forse buikpijn. Dat kon ik niet erbij hebben dus stopte ik weer met eten. Na een paar dagen voelde ik me steeds zwakker worden. Ik kon niet meer helder denken en had veel en hevige paniekaanvallen. Paranoïde gedachten achtervolgden mij. Abeetje, Lief en Pupke hadden onafhankelijk van elkaar met mij gesprekken gehad over mijn houding. Ik zou niet duidelijk genoeg zijn en alle drie vonden ze dat ik hen op het verkeerde been gezet had. Ik zou namelijk hebben aangekondigd dat ik in mei zou stoppen met eten en drinken en zij hadden zich er min of meer op ingesteld dat mei ook de maand zou zijn waarin ik zou overlijden. Ik voelde me schuldig dat ik nog leefde omdat ik daarmee de vakantie van Abeetje en Pupke, beiden in juni, in de soep liet lopen. Ik had nauwelijks weerwoord omdat ik vond dat ze gelijk hadden. Ik wilde ook in mei dood zijn, maar ook al mijn persoonlijke zaken opruimen en het manuscript af hebben en een goed onderdak voor mijn meisjes vinden. Ik had in mei ook niet gegeten en was te verzwakt en bang om op het keurig verpakte verwijt van Lief, Abeetje en Pupke in te gaan. Pupke had gelijk. Ze had mij altijd ervoor gewaarschuwd een datum of tijdsperiode te noemen. Abeetje was woest omdat ik tegen haar gezegd had: “Waarom geef je me vijf dagen voor ik ga versterven een cadeau dat een levensprikkel voor me is”. Ik kon niet helder denken 204
en was wakker of slapend in paniek. Doodsbang dat Lief, Abeetje en Pupke me in de steek zouden laten. Ik belde mijn counselor en ze kwam naar me toe om een alternatief plan te bespreken. Niet de hongerdood sterven met mensen om me heen, maar toch zelfdoding met hetzelfde spul waarmee Lola geëuthanaseerd is. Een medicijn dat in de diergeneeskunde gebruikt wordt, in het buitenland makkelijk verkrijgbaar. Mijn opgespaarde medicijnen kon ik niet gebruiken omdat door het langdurige vasten de kans groot zou zijn dat ik al die pillen zou uitkotsen. Dat risico wilde ik niet lopen. Dus ging ik op zoek naar het euthanasiemiddel dat Lola ook gehad heeft, pentobarbital. Een paar dagen heb ik in totale eenzaamheid op het internet gesurft om erachter te komen waar en hoe ik de pentobarbital kon bestellen. Die informatie had ik half juni in huis. Okay, plan B was dus bijna gereed. Ik besloot toch weer een klein beetje te gaan eten. Dan maar de klysma’s voor de darmen. Dat wilde ik op de koop toe nemen. Ik genoot buitengewoon van het weer een beetje eten, en als ik zeg een beetje, is het dan ook echt een beetje. Twee crackertjes met een plakje zalm of uit Lief haar bord een stukje gebakken aardappel, een stukje kip samen met de meisjes, af en toe een piepklein bakje groentesoep. Ik voelde me vreselijk schuldig dat ik wat at, maar was immens dankbaar dat ik weer kon denken, dat de angst verdwenen was en ik kon schrijven aan mijn manuscript. De huisarts kwam elke week even bij me langs. Bij één van zijn bezoeken in juni gebeurde er iets wat zo’n indruk op me maakte dat daarmee weer een knop omging. Ik lag in bed, had een slechte dag, hij zat op het andere bed 205
en Pupke was er ook. Zij zat naast mij op mijn bed. De huisarts sprak ernstig zijn twijfel uit over de verstervingsmethode. Hij zag het helemaal niet zitten. Hij verwachtte dat het een martelgang zou worden. Hij noemde mij met zestig jaar medisch jong, met sterke organen die in de versterving alles zouden doen om te overleven. Mijn organen zouden het winnen van mijn wilskracht. Hij verzocht mij om te stoppen met dit verstervingsidee. Hij verzocht me letterlijk: Ellin, stop ermee! Ik heb twee dagen gehuild, nogmaals het boek van Chabot, hoofdstuk versterving grondig doorgelezen en toen besloten dat ik er wel mee door zou gaan. Met de huisarts afgesproken dat ik toch doorging met het verstervingstraject, dat ik me ervan bewust was dat het misschien een maand zou duren, maar dat ik besloten had die tijd slapend door te brengen. Hij legde contact met een oudere collega gespecialiseerd in palliatieve geneeskunde. Het gesprek met mijn huisarts en de oudere collega heb ik gehad. Alle voor- en nadelen van versterven zijn grondig aan de orde gekomen. Lief was bij dat gesprek. Intussen had ik mezelf beloofd dat ik nooit meer een datum of een tijdstip tegen iemand zou zeggen. Tegen niemand, hoegenaamd niemand. Ik ging ook veel relaxter om met af en toe wat eten om op krachten te blijven. Ik moest het manuscript afhebben. Het schrijven van mijn leven in retrospectief was een horror. Zelden heb ik zo verschrikkelijk veel huilbuien en angstaanvallen gehad. Dagenlang at ik helemaal niets, dronk ik nauwelijks wat om te oefenen hoe het zou zijn om echt de versterving in te gaan, maar het was steeds weer de plank misslaan.
206
Wie wil versterven en niet meer eten en drinken, moet in bed blijven liggen en slapen. De dagen en nachten moeten aan je voorbijtrekken zonder dat je dat in de gaten hebt. Mijn versterven zou niet gaan met de zorg voor de meisjes, een manuscript afschrijven, telefoontjes, sms-jes, bezoek, kleine klusjes voor vrienden doen, boodschappen laten doen en koken. Zo kan ik niet versterven. Ik moet een moment uitkiezen dat ik geen enkele verantwoordelijkheid, voor niets en niemand neem. Ik moet totale rust hebben. Ik kan niet versterven als mijn Lief helemaal gestresst rondloopt omdat ze haar onderzoeksopdracht voor haar dissertatie af moet hebben en nog een Powerpoint-presentatie moet maken voor de verdediging van haar onderzoeksopdracht. Ik krijg het op de één of andere manier niet voor elkaar de boel de boel te laten en het hazenpad te kiezen. Toch heb ik dat nodig. Het is een eenzame strijd, zwemmen tegen de stroom in met windkracht tien. Het gaat niet. Ik ben blij dat ik steeds meer gewicht verlies. Hoe minder ik weeg, hoe makkelijker het versterven zal gaan, denk ik. Ik hoop dat mijn hart het gauw begeeft, zonder de bètablokkers kan ik niet meer leven. Een paar keer per dag rost mijn hart zowat mijn borstkas uit. Dan neem ik een bètablokker en ga stil in bed liggen. Abeetje en Pupke zijn in juni beiden op vakantie. Als ik dit schrijf zit de één in Portugal en de ander in Spanje. Vrijdag de 24ste juni gaat Lief haar onderzoeksopdracht verdedigen. Ik moet er voor haar zijn. Ik wil niet, ik kan niet. De woedeaanvallen die ik krijg zijn minstens zo erg als de angstaanvallen. Ze richten zich tegen mij en zijn zelfdestructief. De meest gruwelijke die ik onlangs kreeg, was brandspiritus over mijn dreadlocks gooien en de boel in de fik steken. Mijn kop zou dan als eerste totaal verbranden. Dat is het centrum van alle pijn, woede en angst. Buiten op de 207
patio om de meisjes niet in gevaar te brengen. Ik ga vandaag alles, hoegenaamd alles wat er te eten is in de koelkast, weggooien. Met bakje en al. Ik wil niemand meer op bezoek ontvangen. Ik ga de telefoons niet meer aannemen. Vandaag ben ik begonnen met het uitproberen van de morfinepleisters omdat ik teveel vocht nodig heb om de pijnstillers in te nemen. Over 24 uur begint de morfinepleister te werken. Ik ga de huisarts vragen toch een plek voor mij in het hospice te reserveren. Ik wil niet meer hier zijn. Mijn huis voelt als een vijandige omgeving. Ik wil niet meer aan Lief antwoord geven welke boodschappen er nodig zijn. Ik wil niet meer organiseren wie mijn huis komt schoonmaken. Ik wil niemand meer zien, 30 dagen slapen en dan langzaam de dood inglijden. Ik krijg het niet voor elkaar. Het is een wanhopigmakend gevoel. Ik kan het mezelf niet vergeven dat ik mijn stervensproces zo verkeerd heb aangepakt. Achteraf had ik doodeenvoudig voor zelfmoord moeten kiezen. Kan altijd nog. Iemand anders zal moeten opschrijven hoe het slot van mijn leven verder verlopen is. Ik schrijf niet meer.
208
Juli 2011 Alles is anders gelopen dan hierboven beschreven. De avond voor de presentatie van Lief ’s onderzoeksopdracht is er een insluiper in ons huis geweest. De meisjes hebben ervoor gezorgd dat hij of zij niet veel heeft kunnen meenemen, maar wel Lief ’s tas waarin alles zat, paspoort, rijbewijs, creditcards, sleutels en zelfs de usb-stick waarop haar Powerpoint-presentatie stond. In de kamer stond mijn tas met daarin mijn sieradenkistje. Er stonden twee laptops voor het grijpen. We hebben niet alert gereageerd op het alarmerend geblaf en de woede van de meisjes. Vooral Lotje ging erg tekeer. Lief heeft ze opgepakt en bij ons in bed gelegd en om half acht ’s ochtends kwam we erachter dat we een insluiper in huis gehad hadden. Wat een rustige ochtend moest worden waarbij Lief zich helemaal kon concentreren op haar presentatie, werd een miserabele chaos. Politie in huis, alles wat te blokkeren viel, blokkeren, sleutels vervangen zowel in mijn huis als in Lief ’s huis. Lief ’s secretaresse regelde een huurauto en kwam naar ons toe om andere hulp te bieden. Ik was in geen drie weken meer de deur uit geweest, maar met een soort bovennatuurlijke kracht heb ik me aangekleed, ben in mijn Canta gestapt en ben met de sleutelboer naar Lief ’s huis gereden om daar sleutels te vervangen. Op de papieren in haar tas stonden ook haar adresgegevens dus ik verwachtte het ergste daar aan te treffen. Gelukkig niet. Het huis was nog volledig intact. Daarna ben ik nog door de stad gereden om een goedkope mobiele telefoon voor Lief te kopen zodat ze in ieder geval voor haar werk bereikbaar kon zijn. 209
Ik weet niet meer hoe die dag verlopen is. Met mijn laatste krachten heb ik mezelf gedoucht en ben in bed gaan liggen, mijn hele lichaam trilde alsof ik een insult had. Nam een overdosering kalmeringstabletten. Hielp niet. Gelukkig het was vrijdag, dus Pupke kwam. Zij heeft met reinigingsspullen van Dina Veeres het huis schoongemaakt en ik heb kleine traditionele rituelen uit mijn geboorteland uitgevoerd om de kwade geesten uit mijn huis te verdrijven. Lief kwam uitgeput ’s avonds thuis. Ik kon aan haar zien hoe aangeslagen ze was en had nauwelijks energie haar te troosten. Daarvoor voelde ik me te schuldig. Ik was degene die het raam aan de straatzijde open wilde voor frisse lucht. Dat moet de manier zijn waarop de insluiper in ons huis is gekomen. Lief ’s gezicht was lijkbleek, haar linkeroog stond scheel zoals dat altijd is bij vermoeidheid of stress. Ik voelde haarscherp aan dat er iets misgegaan was met de presentatie alhoewel ze dat hardnekkig ontkende. Die nacht heb ik niet geslapen. De volgende ochtend vroeg ging Lief naar Schiphol om familie De Fox op te halen. Ik was de hele dag alleen en doodsbang. Ik besloot voor mezelf dat ik openlijk en duidelijk voor iedereen een pauze moest inlassen in mijn verstervingsproces. Ik moest rust hebben, op krachten komen, de normaliteit van het leven oppakken en een korte vakantie hebben met Lief. Het allerliefst een kleine cruise maken, me weer goed en normaal voelen. Ik was lichamelijk en geestelijk gebroken en twijfelde erg aan mijn wilsbekwaamheid. In ieder geval wilde ik niet meer dood. Integendeel ik wilde vechten om te blijven leven. Ik zou het brengen als een pauze maar diep in mij wist ik dat het een hele lange pauze zou worden. Ik wilde naar Nijmegen gaan naar een speciale orthopedische kliniek om mijn been en heup te laten 210
bekijken. Ik wilde de elektroshock therapie, ik wilde mijn eigen huis opgeven en bij Lief gaan wonen. Ik besefte dat ik misschien met veel pijn moest doorleven maar als mijn geest maar helder was, kon ik de pijn weerstaan. Mijn moeder had ook vijfentwintig jaar met vreselijke reumatische pijnen geleefd. Toch deed ze alles voor zichzelf en voor iedereen. Ze was onvermoeibaar en de pijn heeft haar humeur nooit gedomineerd. Ze was over alles positief, ze behandelde de pijn met allerhande smeersels en kruidenpapjes en verder moest ze het doen met saridon pijnstillers. Ik zou dat ook kunnen en ik zou mijn depressie de baas worden. Zeker als ik de beslissing zou nemen van de verantwoordelijkheid van mijn eigen huis af te komen. Maar een dergelijke grote ommekeer van mijn beslissing zou niemand begrijpen, dus moest ik het brengen als een pauze. En eenmaal een week weg en alleen met Lief, zou ik haar dit voorstel doen. Mijn psychiater zou zeker, zeker, zeker meewerken aan de elektroshock therapie. Mijn pauzevoorstel is mislukt. Op het moment dat ik het te berde bracht, was ik te verward en Lief was aan het einde van haar Latijn. De presentatie en verantwoordelijkheid voor familie De Fox plus mijn pauze, waren haar zondermeer teveel. Ik was lichamelijk zo zwak en geestelijk zo kwetsbaar dat zij het niet aandurfde met mij weg te gaan. Jess en Pupke moedigden me aan in de pauze. Lief, Abeetje en Lief ’s broer zagen het niet zitten. En ik was bang om de kans die me geboden werd op humane wijze te sterven, te laten gaan. Ik koos voor de veiligste weg. Ik zou doorgaan met versterven. Versterven is een hel, niet alleen het weinig eten en weinig drinken, maar vooral de eenzaamheid en het niet in staat zijn je gedachten stop te zetten, het voortdurend 211
oefenen om je ego en jezelf weg te denken, een voorstelling maken van het leven dat uit je trekt en voelen hoe je overgaat in het niets. Het geheimhouden van het verstervingsproces aan mensen die niet tot je inner circle behoren maar die je wel dierbaar zijn, het liegen tegen mensen die wel tot je inner circle behoren maar aan wie je niet kan uitleggen wat zelfbeschikking en versterving is; goed, daar had ik een modus op gevonden. Drie zeer dierbaren om me heen heb ik verteld dat de bacterie in mijn knie rondraasde in mijn lichaam. Dat ging er in als koek. Mae was daar een van. Een week later heb ik haar eerlijk verteld dat ik aan het versterven was. Ze reageerde rustig en liefdevol en bood mij alle hulp aan die ik nodig had voor de dingen die ik nog moest doen en met de zorg voor de meisjes. ‌ Het gaat slecht met mij. Mijn darmen doen het niet meer. Ik heb veel buikpijn. De wijkverpleging komt vaker. Er is terminale zorg voor me aangevraagd. Ik heb recht op dag en nacht verpleging. Ik ben zwak, ik kan niet meer voor de meisjes zorgen. Het is wonderlijk hoe goed ze voor zichzelf zorgen. Hoe snel ze zichzelf hebben aangeleerd om op het kleedje bij de achterdeur te plassen. Pupke doet voor me wat ze kan. De meisjes-nanny komt de meisjes drie keer per week ophalen en mijn lease zoon twee keer per week. Verder liggen de meisjes de hele dag bij me in bed. De wijkverpleegkundige komt zodra ik haar nodig heb. Ik heb geen honger en weinig dorst, ik drink ongeveer 70 cc per dag. Ik heb alle middelen in huis voor mondverzorging. Ik gebruik nog gewone tandpasta en een gewone tandenborstel. Ik wil weten of ik al uit mijn mond stink maar durf dat 212
niet aan Lief te vragen. Langzaam wordt het aan iedereen duidelijk dat ik nauwelijks meer uit bed kan komen. Ik raak in een crisisachtige situatie. De huisarts die dan twee keer per week langskomt, besluit nog een keer langs te komen met zijn collega die met hem meekijkt en -denkt. Samen besluiten ze dat ik twee maal 24 uur een pompje met dormicum krijg om even goed te slapen en te bezien hoe het pompje bij mij werkt. Het pompje en de nachten pijnvrij doorslapen is een zegen. Maar voor het overige is het een afschuwelijke ervaring geworden. De ziekenverzorgster van overdag kon het niet met haar geweten verenigen dat ik aan het versterven was en zou de volgende dag niet meer terugkomen. Voor het pompje ’s nachts was een verpleegkundige nodig. Dit was een fundamentalistische christen-dame die me, zo gauw ik wakker was, overviel met Bijbelteksten en Godsgepraat, heel veel Godsgepraat. Tegen haar zeggen dat ik atheïst ben, dat ik humanist ben, dat ik niet in God en het hemelrijk geloof, had geen effect. Juist toen begon ze te dreigen met enge beweringen dat ik nooit de eeuwige rust in de dood zou vinden en dat ik een ellendige dood zou sterven. Pupke was erbij en die begon de kussentjes van het bed waarop ze zat, zowat midden in haar gezicht uit te kloppen. Opnieuw moesten we het huis met spullen van Dina Veeres reinigen. Ik haatte mijn huis. Ik wist zeker dat ik hier niet zou sterven, ik wist zeker dat ik niet overgelaten wilde worden aan de willekeur van verzorgenden die over me heen zouden walsen. Mijn hele leven heb ik ervoor gewaakt dat mensen niet over me heen hadden gewalst, nu aan het einde zou het ook niet gebeuren. Na een moeilijke tijd met mijn zusters Jeanet en Glenn is het nu vredig en harmonieus. Een lang telefoongesprek met 213
mijn broer die vol empathie, liefde en compassie mijn situatie begrijpt, heeft de twee zussen tot inkeer gebracht. Jeanet heeft mij opgezocht. Ik herkende de liefde die ze voor me had toen ik een klein meisje was en zij al een jonge vrouw. Glenn treurt om mijn aanstaande verscheiden, zegt dat ik nu aan mezelf moet denken. Ik zal dat niet kunnen. Ik kan niet mijn belangstelling verliezen voor anderen. Ik wil weten hoe het met de anderen gaat omdat dat mij helpt. Oprechte belangstelling en interesse in mijn dierbaren zit in elke vezel van mijn lichaam. Abeetje gaat door een zware tijd in haar privÊleven en ik voel de pijn mee tot in mijn ziel. Voor mij kan ze het niet verbergen. Ik zie aan de kleur en stand van haar ogen hoe het met haar gaat en dat is niet goed. Dit weekend ben ik voor het laatst in het huis van Lief geweest en heb grondig afscheid genomen van elk deeltje van het huis waar ik negen jaar met Lief en Lola gewoond heb en vijf jaar met de meisjes. Morgen, 25 juli, ga ik naar het hospice. Ik hoop dat ik zo verzwakt ben dat met 50 cc vocht per dag, het maximaal twee weken duurt. Ik wil mijn dierbaren niet uitputten. Ik zou zo graag willen dat ik een methode had om mijn dood te versnellen. Het is een goede beslissing. Dit zijn de beste condities om dood te gaan, omringd door goede zorg in het hospice, Lief, mijn beste vriendinnen en in vrede met mijn zussen. Wat kan een mens nog meer willen? Ik ga niet naar de hemel, ik ga niet naar God, ik zal mijn moeder, mijn vader, Nelleke, Gerard en Floppie niet terugzien, maar wat ik wel zal hebben is nooit meer pijn, nooit meer die zware stekeldeken van de depressie en de onbeheersbare angst voor het nu en de toekomst. Ik zal geen honger en dorst meer hebben. ‌ 214
Ik kon niet anders dan maatregelen treffen om in een veilige atmosfeer mijn versterving voort te zetten; een plek waar er medische verpleging en verzorgingsbeleid was, professioneel en zonder gekken. Mijn huisarts had al contact gelegd met het Joods hospice Immanuel, die al weken geleden bereid waren mij op te nemen. Nu kon het geëffectueerd worden. Ik was opgelucht dat ik op maandag 25 juli daar heen zou gaan. Op zondagmiddag ging ik weg uit Lief ’s huis. Ik heb grondig afscheid genomen van het huis, tamelijk theatraal: dag gasfornuis waarop ik zo lekker gekookt heb, dag mooie lieve keuken, dag eettafel waaraan ik tien jaar lang gezeten heb, gewerkt heb, tijd met mijn vriendinnen doorgebracht heb. Dag mooie huiskamer, dag planten, blijven jullie mooie bloemen bloeien voor Lief. Dag vogels, dag konijnen. Ik huilde erbarmelijk en was blij en doodsbang tegelijk. Ik wist dat ik hier nooit meer zou komen. We gingen naar mijn eigen huis. De volgende dag, maandag 25 juli om 10.00 uur ’s morgens, zou de hospice medewerkster komen voor een uitgebreide intake. Lief en Abeetje waren erbij. Het was een vriendelijk en gemoedelijk gesprek. Ik zou om 14.00 uur opgenomen worden. In het hospice is alles verkeerd gelopen. Uiteindelijk lag ik om 21.00 uur in een kamer in een bed waar ik zou (ver) sterven. Ik weet niet wat er allemaal verkeerd gelopen is in het hospice. De huisarts heeft een andere verklaring dan Lief en met mij heeft niemand van het hospice openlijk gesproken. Wel voelde ik me ondraaglijk angstig en onveilig. Mijn huisarts kwam op die dinsdagmiddag langs en wij hadden een intens en open gesprek met elkaar, waarin ik niet anders kon concluderen dat ik met mijn verstervingsproces niet 215
volkomen welkom was bij een deel van de medewerkers van het hospice. Ik kon de gedachte niet verdragen dat ik hulp zou krijgen van mensen die eigenlijk een afkeurend oordeel hadden over mijn diepste en meest intense wens. Na 18 uur verblijf in het hospice ben ik vertrokken. Ik had de meisjes bij me en die waren minstens even angstig als ik was. De dinsdag dat ik in het hospice was, heb ik tot twee keer toe slaande ruzie met Abeetje gehad en ik weet bij God niet meer waarom. Angst, onveiligheid, hulpeloos en geen woorden om dat over te brengen. Het was mijn beslissing om naar het hospice te gaan en ik wist dat het een verkeerde, grondig verkeerde beslissing was. Maukie was bij het gesprek met de huisarts. Nadat hij vertrokken was, nam ik direct het besluit ook weg te gaan, terug naar huis. Maukie vond dat ik Lief moest informeren en weigerde me te helpen thuis te komen. Ik belde Jess en vertelde haar hoe bang en onveilig ik was. Ze kwam me ogenblikkelijk met haar man ophalen. Heb Lief gebeld om te zeggen dat ik thuis was en dat ze niet naar me toe hoefde te komen. Nee, Jess heeft me eraan herinnerd dat ik Lief moest bellen, net zoals Jess de eerste uren van mijn verblijf in het hospice in mijn herinnering teruggehaald heeft. Ik moet urenlang gedissocieerd hebben. Jess en haar man lieten me achter toen ik volkomen rustig was en ik persĂŠ de nacht alleen wilde doorbrengen. Ik heb het hospice gebeld om te zeggen dat ik die nacht thuis zou blijven en de volgende ochtend vroeg contact op zou nemen.
216
Lief is die avond niet naar mij toe gekomen. Abeetje en Maukie hebben niet gebeld en Pupke heeft gebeld om alvast af te zeggen voor vrijdag. Ze zou door haar rug gegaan zijn en wilde ook wat afstand van mij nemen. Ik voelde ellende naderen. … In de nacht van 26 juli ben ik helemaal tot rust gekomen en heb mijn plan getrokken, daarna een paar uur diep geslapen. Jess belde de volgende ochtend vroeg om te kijken hoe ik de nacht had doorgebracht. Ze was gerustgesteld dat ik evenwichtig en stabiel klonk. Direct daarna heb ik het hospice gebeld en verteld dat ik niet meer terug zou komen. Ook de huisarts gebeld. Mijn counselor en therapeut gebeld om te vertellen dat ik terug thuis was en waarom ik het hospice verlaten had. Mijn huis was puntgaaf, strak opgeruimd en de meisjes rustig. Ze waren niet bij me weg te slaan, vochten met z’n tweeën om het plekje onder mijn oksel. Met lood in mijn schoenen belde ik Lief om te vragen of ze mijn spullen in het hospice voor me wilde ophalen. De hel brak los. Een scheldkanonnade volgde. Ik herkende de toon van haar stem niet Dit had ik in 20 jaar nog nooit meegemaakt. Ik bleef rustig haar overtuigen dat ze mijn spullen moest ophalen, dat ik vooral mijn medicijnen hard nodig had. Ze gooide de telefoon erop. Ongeveer een uur later hoorde ik wat gerommel in de hal en de meisjes sloegen luidkeels aan. De telefoon ging en ik zag op het display dat het Lief was. “Je spullen zijn er en ik wil je nog een ding vertellen: niemand neemt je doodswens serieus”. Ze hing op.
217
Ik deed de deur van mijn woning open en de bagage stond in de hal. Langzaam, voorzichtig en met veel pijn heb ik alles naar binnen gesleept, Mae gebeld om te helpen alles te ontpakken en in te ruimen. Ze bleef de hele middag en avond bij me, was lief en met veel mededogen en begrip dat ik niet kon blijven op een plek waar ik me zo onveilig voelde. Ik was doodsbang, werkelijk doodsbang, dat iedereen me de rug toe zou keren. Gelukkig is dat niet gebeurd, de belangrijkste mensen hadden geen oordeel over mijn vertrek uit het hospice, zegden mij steun toe tot het eind: Buurtzorg, mijn psychotherapeute, mijn counselor, de huisarts en mijn vriendinnen. … 27 juli kwam de huisarts voor een consult. Jess was de hele middag bij me geweest en ik vroeg haar bij het gesprek met de huisarts te blijven. Hij had een stil verwijt dat ik was weggegaan uit het hospice en sprak andermaal uit dat het versterven bij mij zou mislukken. Wel beloofde hij me medisch bij te staan, me niet in de steek te laten. Ik besloot de volgende dag met het dorsten te beginnen. Mijn counselor zou me twee keer per dag bellen om me door de eerste dagen van dorsten heen te begeleiden. Zonder medicijnen was ik toch buitengewoon rustig en in controle. Niets gehoord van Lief en Abeetje. … Donderdag 28 juli, de eerste dag van het dorsten. ’s Morgens 10 cc koffie, door de dag heen niets gedronken. Veel gel gebruikt, een paar keer tanden gepoetst, veel mijn mond gespoeld en spoelwater uitgespuugd. ’s Nachts geen water bij het bed. Ienke is de hele dag bij me geweest, ik moest haar helpen met een aantal administratieve klussen. ’s Avonds
218
een tevreden gevoel, geen honger, geen dorst gehad. Niets gehoord van Lief en Abeetje. ‌ Vrijdag 29 juli, 5 cc koffie. Had een slokje water nodig om de medicijnen in te nemen. Voel me prima, sterk, in balans en vooral niet bang. Mijn leasezoon laat de meisjes elke dag uit en doet boodschappen voor me. Ik merk dat ik minder moet roken omdat ik van roken een droge mond krijg. Ik kan het genot van een sigaret niet missen op dit moment, ik compenseer het roken met een suikervrij kauwgummetje. Weer veel mondspoelen met mintwater. Zorgen dat alle slijm uit mijn keel weg is. Voel me prima. Ik bel Zel om te vragen of ze me kon helpen met het schrijven van een aantal teksten. Mijn zicht is niet meer helder en ik kan niet meer langer dan een kwartier in een stoel zitten. We spraken af voor zondag. Niets gehoord van Lief en Abeetje. Ik begin bang te worden dat ze me verbannen hebben. Abeetje zou ik kunnen missen. Ze heeft zat ellende in haar leven op dit moment, maar mijn Lief niet. ‌ Zaterdag 30 juli, word heel verdrietig wakker. Vandaag is Lola een jaar dood, ik ga in bed liggen met haar foto. Ik mis Lola, mis Floppie, mis Mar. Ik probeer me af te leiden door even wat administratief werk te doen, maar ik kan niet typen, zware tremor in mijn armen, handen en benen. Ik voel me zwak. De wijkverpleegster kwam een klysma inbrengen, dat was hard nodig.
219
Na het ontlasten krijg ik hevige buikpijn en koude rillingen. Ik doe de verwarming op 22 graden, mijn elektrische deken op de hoogste stand en ik ga in bed liggen. Val zonder medicatie in een diepe slaap, wordt wakker omdat mijn leasezoon de meisjes komt halen voor hun dagelijkse wandeling. Ik besef dat ik de sufheid krijg die Chabot beschrijft, ik moet het maar over me heen laten komen. Leasezoon gaat ook boodschappen doen, geeft de meisjes te eten, laat ze nog even scharrelen op de patio en komt dan bij me zitten. We praten lang over zijn toekomstplannen. Het kost me veel moeite bij te blijven. Hij wil steenrijk worden. Ik geef subtiele aanwijzingen dat veel geld hebben makkelijker is, maar dat gezondheid en geluk belangrijker zijn. Hij is zo slim, hij zegt dat hij een combi van die dingen wil. Buitengewoon, zo’n joch van 16 jaar dat in de gaten heeft dat het helemaal niet goed met me gaat en die uren bij me blijft en op een bijzonder betrokken manier voor me zorgt. Ik heb honger en dorst en weet dat ik met dat gevoel niet in slaap kan vallen. Om 21.00 uur bel ik Maukie. Ik scheld haar verrot en noem haar verrader. Dan sms ik Pupke een afschuwelijke tekst en vraag mijn huissleutels terug. Om 21.30 uur bel ik Lief; ze neemt niet op, nummerherkenning. Om een uur of 23.00 uur bel ik Lief en Abeetje tot drie keer toe. Ik weet dat ze bewust niet opnemen. Ik krijg straf, forse straf. Ik ben angstig, heb honger en dorst. Ik spoel mijn mond en keel weer grondig neem een dubbel dosis in- en doorslapers en merk niets meer van de onheilspellendheid van de nacht. ‌
220
Zondag 31 juli. Het is de vierde dag van het dorsten. Halverwege de dag heb ik 5 cc koffie op. Het schrijven van teksten met Zel gaat voortreffelijk. Ik lig in bed en dicteer haar de tekst. Zij schrijft het op in stenogram. Ik voel me zwak en moe. Zel neemt twee brieven voor me op die morgen naar de huisarts moeten. Een formele brief ‘Zeer geachte dokter B.’, en een informele ‘Goede R.’. Mijn leasezoon gaat morgen vertrouwelijk en in handen de brieven in zijn praktijk afgeven. Ik heb Lief en Abeetje gebeld. Lief haar stem is ongevoelig, bijna koelbloedig. “Een uurtje kom ik”, zei ze tot tweemaal toe, “en ik blijf niet slapen”. Ook Abeetje belde terug. Stem lief, lieve woorden, noemt me bij mijn troetelnaampje. Morgen om 16.00 uur komt ze bij me. Voor Lief en Abeetje ben ik door de knieën gegaan en ik heb ze verzocht me niet te verbannen. Lief kwam op zondag met zeer veel tegenzin en Abeetje maandag, liefdevol alsof er niets gebeurd was. Verwardheid wordt door een deel van mijn omgeving zo vaak gebruikt om mijn beslissing te verklaren. Het maakt me onzeker, zijn ze dan vergeten dat ik mijn hele leven onvoorspelbaar en drastisch ben geweest in het nemen van beslissingen? Maakte dat me niet altijd de sterke, moedige zwarte vrouw die ik was? Maakte dat niet altijd de authentieke persoon die men zei dat ik was? En de goede, krachtige, doortastende directeur die ik 25 jaar ben geweest? Nu, in de meest kwetsbare periode van mijn leven, wordt de kracht om nog beslissingen te nemen vertaald als verwardheid, instabiel, uit balans. Toch zal ik tot zolang het kan de regie in eigen hand houden en niet anderen voor me laten beslissen wat goed voor me zou zijn. Ik mag maar op één belang letten: dat van mezelf, en ik ben er niet op uit geweest en zal dat ook niet doen, om anderen op te zadelen met mijn 221
misère. Wie er niet tegen kan, moet wegblijven. Ik heb nog één zorg, mijn meisjes. Ik moet er maar op vertrouwen dat het goed met ze komt. Tenslotte gebeurt het ook dat er moeders sterven en jonge kinderen achterlaten, waarmee het ook goed komt. Dus waarom niet met twee allerliefste meisjes? Het dorsten gaat op de vierde dag ook lukken. Ik weet al niet beter dan dat ik geen vocht tot me moet nemen.
222
Augustus 2011 17 augustus. De afgelopen twee weken is mijn psyche onvoorspelbaar veel belast. Met het dorsten ging het prima, behalve mijn counselor en mijn psychotherapeute had niemand in de gaten dat ik aan het dorsten was. Ik nam geen medicijnen maar was toch volkomen suf en sliep de hele dag. Mijn relatie met Lief en Abeetje was ijzig. Ik probeerde op niemand te leunen, niet op Jess, niet op Mae, niet op Ienke. Ik had geen energie om te denken. Ik wilde maar ĂŠĂŠn ding: niet drinken. De herinneringen aan die dagen zijn vaag en alles loopt een beetje door elkaar. Ik sprak met niemand meer. Ik was bang dat ik onsamenhangend was, en er rollen alleen maar meer verwijten uit mijn mond over hoe onbarmhartig ze me hebben behandeld bij mijn besluit om uit het hospice weg te gaan. Bij mijn psychotherapeute controleerde ik of ik nog coherent was en zij vond van wel. Na zes dagen dorsten had ik geen dorstgevoel meer. Wel was ik totaal verzwakt. Gelukkig hoefde ik niet naar het toilet, stevig dorsten betekende ook nauwelijks plassen. De dagen liepen in elkaar over, er was nauwelijks verschil tussen dag en nacht. Ik wist niet meer of Abeetje en Lief gekomen waren. Ik deed mijn best om zo helder mogelijk te zijn als ze er waren. Ik belde elke dag uitgebreid met Jess, ook dan hield ik mezelf hardhandig bij de les, spoelde voortdurend mijn mond.
223
Het viel me mee dit lijden. Dit zou ik nog wel twee weken trekken. Stil verheugde ik me er op dat ik hoe langer hoe minder wakker zal zijn. Ik deed consequent de mondverzorging, moest daar heel goed bij nadenken. Ik had bijna geen kracht meer in mijn kaken om het kauwgummetje te kauwen. Buurtzorg ging en kwam en gaf af en toe een klysma. Pijnlijk! Ik kreeg morfinepleisters 25 mg en slikte daarbij nog diclofinac en paracetamol. Het was heerlijk om geen pijn te hebben en geen andere ongemakken. Mijn counselor is nog even bij me geweest om afscheid van me te nemen. Ik was ver weg en herinner me dat vaag. Ze moedigde me aan door te gaan en vond me heel dapper. Ik weet echt niet meer hoe vaak de huisarts is geweest, maar donderdag 11 augustus was zijn laatste werkdag, dat weet ik wel, en toen was ik precies acht dagen aan het dorsten. Nu moest ik alert zijn, ik moest hem ervan overtuigen dat ik zou doorgaan met dorsten, dat ik nu al zover was dat ik niet meer wilde stoppen. Ik herinner me niet meer wie bij het gesprek is, maar ik voerde dit gesprek niet alleen. Ik herinner me dit gesprek als een soort battle tussen mij en de huisarts, een ongelijke strijd, omdat ik te zwak was om voor mijn zaak op te komen. In mijn herinnering duurde het gesprek eindeloos lang en dit maakte me erg angstig. De huisarts overtuigde me ervan dat doorgaan met dorsten risicovol was. Hij moest mij overdragen aan vervangers die niet goed op de hoogte waren van mijn casus. Hij sprak nog een paar keer expliciet uit dat hij dacht dat het me niet zou lukken, dat ik mijn einddoel niet zou halen, dat mijn organen het van mijn hersenen zouden winnen. Ik vulde zelf in, maar sprak het ook uit in een vraag: “Ben je bang dat ik gek ga worden?” Hij ontkende dat niet. ‘Delier’ zei hij kortaf. Het werd even donker voor mijn ogen. Toen maakten wij een gentleman’s agreement en schudden elkaar de hand: dat ik gedurende zijn vakantie 224
zou stoppen met dorsten. Demonstratief vroeg ik om een kop koffie, om te laten zien dat de overeenkomst mij menens was. De dokter ging min of meer gerustgesteld weg en ik bleef verslagen in bed liggen. Dronk die avond en nacht een flesje water leeg. Alles mag met me gebeuren, maar niet krankzinnig worden. Ik haatte mijn huisarts en ik was vol achterdocht dat hij zijn drie weken vakantie in rust wilde doorbrengen, niet gekweld door een patiënt die ergens in Amsterdam aan het versterven was. Mijn counselor was inmiddels ook op vakantie en ik kon alleen nog met mijn psychotherapeut spreken. Nog steeds was er geen connectie, geen verbinding tussen Lief, Abeetje en mij. Ik hoorde voortdurend de snijdende stem van Lief die door de telefoon naar me schreeuwde dat ik en mijn doodswens ongeloofwaardig waren. Ik huilde veel en voelde me ondanks de zorg van mijn psychotherapeute en een aantal lieve vriendinnen totaal eenzaam. Drie weken moest ik in bed blijven liggen en wachten, waarop? Bezinnen, had de huisarts gezegd. Bezinnen op wat ik wilde, hij zag twijfels bij mij, hij zag angst bij mij en dit is geen manier om te versterven. Natuurlijk ben ik bang, ik heb dan ook niet tien keer eerder in mijn leven een verstervingsproces gehad, maar waar ze toch het idee vandaan halen dat ik twijfels heb? Ik ben al vier jaar intensief met dit proces bezig. Vreemd genoeg heb ik de zorg voor de meisjes losgelaten. Zolang ik kan zorg ik voor ze, brengen ze hele dagen met me in bed door, was ik ze, borstel ik ze, kam ik ze, laat ik een trimster aan huis komen (Lief betaalt). Maar op de één of andere manier weet ik heel zeker dat het goed komt met de meisjes. Ik zal niet meer meemaken dat één of twee meisjes verzuipt of onder een scooter terechtkomt, omdat Lief voor 225
haar eigen gemak de meisjes laat uitlaten door een onverantwoordelijk persoon, die hun karakters niet kent. En ze zullen af en toe honger lijden ja, of hun vlooien- en ontwormingskuur niet op tijd krijgen. Ik heb me met de gedachte verzoend dat ik ze moet achterlaten en dat het goed met ze komt. Om 2.55 uur word ik wakker. Meteen woedend. Ik realiseer me dat mijn huisarts mij voor een fait accompli gesteld heeft doordat hij tijdens zijn vakantie de medische zorg voor mij bij het dorsten niet heeft overgedragen. Mijn verzoek om het over te dragen aan de ervaren, oudere palliatieve dokter met wie hij drie keer bij me is geweest, heeft hij genegeerd. Ik ervaar dat hij me met de rug tegen de muur heeft geplaatst. Ik kan niet doorgaan met dorsten en bij complicaties de doktersdienst bellen, één of andere incompetente gek aan mijn bed krijgen die me laat opnemen in een ziekenhuis of in het ergste geval, in een gekkenhuis omdat ik een delier heb ontwikkeld. Dat risico kan ik niet nemen. Dan liever dat bezinnen, what the fuck that may mean. Ik ben duizelig, wil hard gillen, maar heb geen kracht. Kan nog alleen mezelf weer in slaap laten glijden. Door het weer drinken en een klein hapje eten sterk ik snel weer aan en realiseer me in volle omvang wat er met me gebeurd is. Mijn huisarts ging drie weken met vakantie en adviseerde me met klem de drie weken van zijn afwezigheid te gebruiken voor een bezinning op mijn doodwens. Dat deed hij een dag vòòr zijn vertrek. Ik was op dat moment al acht dagen aan het dorsten, een eind op streek dus en niet helemaal helder in mijn hoofd. Ik protesteerde hevig, ik wilde doorgaan met dorsten, Ik was goed op weg, het viel me mee, ik bracht de dagen slapend 226
door. Maar ben ook erg bang de ergste periode van het dorsten zonder de medische zorg van mijn huisarts door te moeten maken. Dat was zijn troef. Hij legde me uit dat hij, in de drie weken dat hij weg zou zijn, de eerste week zou worden waargenomen door een onervaren jonge huisarts en de twee resterende weken door zijn praktijkgenoot, die ik al even lang ken als ik hem ken, maar met wie ik al die jaren een uiterst slechte relatie gehad heb. Ik probeerde niet wanhopig te worden en probeerde uit zijn blik en lichaamstaal af te leiden wat nou eigenlijk zijn bedoeling was. Hij bleef vasthouden aan zijn standpunt. Zijn altijd vriendelijke blik is nu koel en afstandelijk. Ik moest de drie weken gebruiken om te bezinnen. Ik kon niet zomaar doorgaan met dorsten. Hij zag teveel onrust en twijfel bij mij en vroeg zich ernstig af of dit de route is die ik wilde afleggen of dat ik in die drie weken van bezinning nog op andere alternatieven zou kunnen komen. Hij pakte mijn hand vast en kneep er zachtjes in, een aanmoediging, een teken van genegenheid en zorg, die verder gaat dan sec professionele zorg van dokter aan patiënt. Ik weet dat deze jongeman heel erg op me gesteld is en het allerbeste met me voor heeft. Hij weet hoe groot mijn geestelijke en lichamelijk lijden is, maar denkt dat ik nog een paar mooie jaren kan hebben. De aanraking van onze handen met elkaar is een onuitgesproken wens van hem die zegt: “Geef het een kans, het leven is de moeite waard”. Ik denk het tegendeel. Ik was zo verdomde trots op mezelf dat ik acht dagen gedorst heb, minder dan 50 cc water heb gedronken, niets heb gegeten, met moeite nog zelf uit bed kan en geen enkel woord heb geklaagd, in tegendeel, mijn 227
humeur was goed. Mijn omgeving wist niet dat ik aan het dorsten was. Ze maakten zich wel erg zorgen over mijn conditie, slap en veel slaap. De gentleman’s agreement was een witte vlag die ik hees. Ik had deze strijd verloren. Hij keek me tevreden aan en ik wilde alles doen om hem te behagen. Ik zou wel door die drie weken heen komen. We spraken niet af wat ik doe met eten en drinken in de bezinningsperiode, maar ik sprak met mezelf af dat ik niet zou gaan eten als een varken (dat kan ik niet eens meer) en ook drinken zou ik heel matig doen. Ik sprak met mezelf af dat ik echt zou gaan nadenken of ik wil ophouden met leven of dat ik dood wil. Ik zou gaan nadenken over de alternatieven die ik heb voor de depressie, voor de knie en de bacterie in m’n lijf; over permanente zorg, eventueel een beenamputatie en verhuizen uit mijn huis naar een invalidenwoning. Ik weet zeker dat ik niet bij Lief wil gaan wonen. Het zweet breekt me uit als ik er aan denk dat ik mijn onderbeen verlies, een prothese, misschien wel een jaar revalidatie. En wat als de bacterie in mijn organen zit en mijn lichaam langzaam sloopt? Wat als ik nog drie, vier of vijf jaar met helse pijn moet leven? Hoe te doen met fantoompijn? Hoe moet ik omgaan met het gevoel dat ik niets meer beteken voor de samenleving, alleen maar geld kost? Ik kan niet meer denken. Mijn huisarts is nu ruim een week op vakantie. Ik heb in die week zo ‘gewoon’ mogelijk geleefd. Op een middag zitten Jess en ik samen in mijn slaapkamer te chillen. Ze vraagt zich af wat ze moet eten die avond. Ik haal m’n stapel folders te voorschijn van lekkere allochtone restaurantjes die aan huis bezorgen. Dan pak ik de telefoon en bel naar een Japans restaurant, bestel Yakitori satés en gamba’s in een 228
krokant jasje. De spullen worden bezorgd en Jess en ik vallen aan. Ik zet m’n tanden in een sateetje en schreeuw hard, bijna euforisch: “Ik ben aan het bezinnen!” Het leek een feestje, maar met direct daarna dat enorm droevige gevoel dat het nu een feestje is omdat ik drie weken mag bezinnen, moet bezinnen. Maar als dit permanent mijn leven wordt, kan ik het wel vergeten dat ik Yakitori satés en gamba’s in een krokant jasje kan laten aanrukken wanneer het me uitkomt. In de twee laatste weken van de vakantie van mijn huisarts bel ik zijn vaste praktijkgenoot. Ze is gedetailleerd op de hoogte van mijn situatie. We praten lang met elkaar aan de telefoon. Ze is erg ondersteunend en bereid alles voor me te doen wat ik nodig acht. Ik voel de verleiding haar te vragen me te helpen bij het weer starten met dorsten, maar doe dat niet omdat dat als verraad aan mijn huisarts aanvoelt. Ik heb met hem een gentleman’s agreement en ik zal dat niet verbreken. In de derde week van zijn vakantie bellen zijn praktijkgenoot en ik nog een keer met elkaar. Ze is lief en zorgzaam en wil naar me toe komen en me alle steun geven die ik nodig heb. De verpleegkundigen van Buurtzorg zijn goud waard. Om de dag komt er iemand even om de deur kijken, informeert naar hoe ik me voel op de meest subtiele manier (door aanraking), houdt m’n temperatuur in de gaten, checkt of alles goed gaat met de darmen, met plassen en met de neusspray. Het is een veilig gevoel. … Op donderdag 25 augustus waren de drie weken om en ik besluit per die dag weer te gaan dorsten, zeg geen woord 229
tegen Lief. Op donderdag begonnen met 70 cc vocht, vrijdag 60 cc, zaterdag 50 cc, zondag 50 cc en op maandag hoopte ik mijn eigen huisarts te zien. Hij kwam niet, hij belde aan het eind van de dag. Ik vertelde hem dat ik al een paar dagen weer aan het dorsten was, anticiperend op zijn komst, en dat de bezinning me had opgeleverd dat ik door wilde gaan met de versterving. De dokter was ‘not amused’. Onze battle begon opnieuw van voren af aan. Ik zou het niet redden, ik zou niet doodgaan door versterving, mijn organen zouden het winnen van mijn hersenen. Glashelder en overtuigd van wat ik wil en hoe ik het wil, houd ik mijn monoloog: “Je bent medicus, je weet alles over de fysiologie van het lichaam. Als we nou een taakverdeling afspreken, wil ik ermee doorgaan. Als jij er nou voor zorgt dat ik niet gek wordt (een eventueel delier behandelt) dan zorg ik dat mijn organen het opgeven. Geen levend wezen, geen mens houdt het uit zonder vocht. Ik vraag je niet me te sederen, ik heb genoeg middelen in huis voor zelfsedatie; en die middelen heb ik niet door jou voorgeschreven gekregen. Het enige dat ik je vraag is, beloof me dat je me medisch zal bijstaan bij een delier of andere complicaties die zich bij het versterven kunnen voordoen”. Ik zeg uitdrukkelijk tegen hem: “Als ik moet kiezen tussen krankzinnig (delier) worden of niet dood gaan, kies ik voor niet dood gaan. Ik wil onder geen voorwaarde krankzinnig worden”. Hij zegt dat ik onderschat hoe langdurig het dorsten kan zijn voordat mijn organen het uiteindelijk opgeven. Ik zeg: “Ik houd mezelf wel in slaap, dan merk ik er zoveel niet van. Ik heb al alle voorzorgsmaatregelen getroffen. Er staat al een ziekenhuisbed in m’n werkkamer en ook de postoel is er weer. Ik heb een indicatie voor dag en nacht zorg. Jij hoeft alleen een akkoord te geven voor de opschaling van de zorg. Ik vind haldol een verschrikkelijk middel, maar als dat 230
een delier in bedwang houdt, doe me dan maar een portie haldol”. Hij blijft weerspreken wat ik zeg. Af en toe valt er een pijnlijke stilte in het telefoongesprek. Dan zeg ik: “We hebben door de jaren heen een relatie met elkaar opgebouwd die wat hechter is dan sec dokter-patiënt. Je bent op mij gesteld en ik waardeer je omdat je zo’n goede huisarts bent, maar bovenal een sensitieve jongen met een groot inlevingsvermogen. Ik snap dat het heel erg moeilijk voor je is om mee te werken aan mijn wens tot zelfdoding. Ik adviseer je, haal de dokter erbij die ik al drie keer samen met jou gesproken heb en die meer afstand tot mij heeft en meer ervaring in dit proces heeft. Haal die dokter erbij, die op een meer afstandelijke manier er naar kijkt en die na drie lange gesprekken met mij en jou weet hoe bestendig mijn doodswens is. Ik heb gezien dat die dokter je volkomen respecteert in de regievoering over het wel en wee van mij als jouw patiënt”. Mijn huisarts geeft toe dat ik de relatie tussen hem en de palliatief arts helder heb gekenschetst. We beëindigen het gesprek zonder conclusie en we maken een afspraak dat hij op dinsdag 5 september bij me langskomt. Ik ga door met dorsten. Lief weet ervan. Ik kom niet eerder dan 13.00 uur uit bed, voel me gebroken. Maar twee uur later knap ik op. Ik heb een klein maatbekertje waarmee ik exact kan afmeten hoeveel ik per dag drink. Hoe meer ik uit bed ben hoe meer ik behoefte heb aan drinken. Maar boven de 60 cc kom ik niet. Ineens, na weken, had ik onlangs weer een enorme hongeraanval. Ben stil in bed gaan liggen en heb een slaappilletje genomen. Ik probeer zo normaal mogelijk te doen en het met niemand over het verdorsten te hebben. Mae helpt me met de laatste administratieve klusjes. Ik heb het gesprek met de begrafenisondernemer gehad en de 231
afspraken en de offerte ontvangen. Met Lief heb ik de crematieplechtigheid helemaal geregeld, het is uitgetypt. Mijn drie sterke neven (de zonen van mijn zusters) heb ik een brief geschreven om hen officieel te vragen Lief te helpen bij het ontruimen van het huis. Mijn oudste neef belde namens de twee anderen om te zeggen dat ik me nergens druk over hoefde te maken, dat ze alles zouden doen om Lief te ontlasten: “Je kunt op ons rekenen. Niet alleen als je er niet meer bent, maar wat je ook nodig hebt nu, bel ons en we zijn er”. Ik heb intensief contact met drie lease-kinderen. Lief bouwt heel snel een relatie op met Helena en Regis die op zaterdag de konijnen verzorgen. Ik heb de verstoorde relatie met Abie hersteld en zal daarmee doorgaan zolang ik nog helder ben. Lief zorgt met overgave voor de meisjes. Ze kamt en borstelt hen alsof ze dat altijd gedaan heeft, geeft ze twee keer daags eten; dat doe ik persé niet meer. Ik moet haar toch nog leren hoe ze hun bekjes moet reinigen en hun tanden moet poetsen. Ik vind dat Lotje een beetje uit haar bekje stinkt. De meisjes zijn de hele dag op mij gericht en als Lief ’s avonds thuis komt, bekijken ze me niet meer. Eerst deed dat pijn, maar nu stelt het me zo gerust. Ik schep enorm genoegen in lekkere kleine maaltijdjes klaarmaken voor Lief. Ik zit op mijn rollator voor het fornuis. Lief reikt me alles aan en ik roer in de pannetjes.
232
September 2011 Vandaag, 2 september, voel ik me wat slapjes, maar geef er niet aan toe. De Buurtzorg-verpleegkundigen moedigen me aan om vooral voor m’n darmen een beetje in beweging te blijven. Lief gelooft niet dat ik aan het dorsten ben. Ze merkt steeds op dat ik er stralend uitzie en dat ik bij de vorige dorstperiode op de vijfde dag al voor Pampus lag. Ik zeg niet tegen haar dat dat kwam door de morfinepleisters. Geen discussie. Ik heb niets aan niemand te bewijzen, ik doe het op mijn manier. Sinds kort heb ik ondraaglijke pijn in mijn spieren: armen, bovenbenen, onderbenen. Ik heb dit besproken met de wijkverpleegkundige die inderdaad bevestigt dat mijn lichaam energie uit mijn spieren haalt. Elke dag loop ik vijf keer zeven meter van de voordeur tot de toiletdeur met mijn rollator om enige beweging te hebben. Ik moet zo lang mogelijk proberen niet hele dagen in bed door te brengen, een uurtje op, een uurtje af. Soms is een uurtje af (in bed) niet één uurtje maar drie uurtjes en dan echt diep slapen, daarna ben ik volkomen gebroken. Mentaal voel ik me sterk, ik herken helemaal m’n oude anorexiagevoel. Eten zien, eten klaarmaken, maar het weerstaan. Ik kick er op om met het maatbekertje 30 cc koffie voor mezelf te maken. Ik vind het niet erg als ik op een dag boven de 50 cc kom. Toch moet er nu drastisch wat gebeuren. Morgen, 6 september, is de finale battle met de huisarts. Nu wens ik genoeg bewezen te hebben dat het me menens is. Nu wens ik hulp bij het volledig dorsten. Nu wens ik mijn antidepressiva 233
niet meer met water te hoeven innemen. Nu wens ik meer en sterkere pijnstilling tegen de onverdraaglijke pijnen. Op dit moment kom ik de nacht nog pijnloos door met morfineneusspray. Dit gebruik ik nu al twee weken en ik merk dat ik de dosering moet verhogen. Doe ik dat niet, dan wordt ik om 5.00 uur met hartverscheurende pijn uit mijn slaap gerukt. Veel van mijn energie gaat zitten in het loslaten van mensen waarvan ik ook heel veel houd. Maar vooral loslaten van het laatste trauma dat ik heb opgelopen in de 18 uren in het hospice, de manier waarop ik daar weggegaan ben en de onbarmhartige reactie daarop van Lief, Abeetje, Pupke en Maukie. Ik ben een mens die dingen moet begrijpen wil ik het kunnen verwerken en achter me laten. Ik begrijp in godsnaam niet waarom mijn Lief en mijn hartsvriendinnen zo boos geworden zijn omdat ik zelfstandig besloten heb weg te gaan uit een omgeving die bedreigend, onveilig voor me was. Het gesprek hierover is met hen niet te voeren. Pupke en Maukie zie ik niet meer, wil ik niet meer zien. Abeetje gaat uit d’r dak als ik er over begin. En Lief is er sarcastisch en cynisch over. Dit is dus de laatste les in loslaten. Ik heb iets gedaan wat niet door de beugel kan; dat zal wel zo zijn en dat spijt me zeer. Ik ben door het stof gegaan om Lief en Abeetje niet kwijt te raken. Ik heb mezelf teveel, te vaak en te vroeg verbannen uit situaties die me niet bevielen. Die fout kan ik aan het eind van mijn leven niet meer maken. Ik wil niet sterven als een banneling van mijn Lief en Abeetje. Mijn relatie met beiden is precair, spitsroeden lopen. Bij Abeetje moet ik elk woord op een weegschaaltje leggen en ‘gezellig’ doen of buitengewone belangstelling hebben voor haar op springen staand huwelijk en bij Lief moet ik me strak aan 234
de regels van de verdorsting houden. Elke afwijking daarvan levert me verwijtende blikken, soms zelfs een grote scène op. Lief is (altijd al) rechtlijnig en streng in de leer. “Als je zegt dat je dood wil door versterving dan moet je niet meer eten en drinken. Ik wil je helpen en alles voor je doen, maar niet meer eten en drinken is niet meer eten en drinken”. Voor zwakke momenten of mijn opzettelijke misleiding van mensen die niet weten waarmee ik bezig ben, heeft Lief geen enkel begrip. Here God, als je er bent, help me met de laatste fase (dit gebed tegen beter weten in). Ik zal het zelf moeten doen met een klein beetje hulp van artsen, liefdevolle verzorging van de vrouwen van Buurtzorg Centrum, en ik hoop, Here God (tegen beter weten in), met een paar toegewijde vriendinnen om me heen. Ik heb de moeilijkste weg gekozen: versterving. Maar dat ligt in de lijn van mijn leven, dus verbaast het me niets. … Op 6 september komt mijn huisarts persoonlijk bij me langs. Ik zit, nog helemaal onder invloed van het telefoongesprek van de week ervoor, rechtop in bed te wachten op nog meer slecht nieuws. Ik ben er helemaal op voorbereid dat hij gaat zeggen: “Bij nader inzien wil ik toch stoppen met het medisch begeleiden van jou, ik ben het zo erg oneens met je versterving, ik zal je wel helpen zoeken naar een andere huisarts”. Hij komt de slaapkamer binnen, ik heb hem vier weken niet gezien en ik zie meteen aan zijn blik dat hij niet van plan is me te verbannen. Ik houd me sterker dan dat ik me voel en probeer een beetje montere indruk te maken, alhoewel ik net wakker ben en me zo slap als een vaatdoek voel. Hij vraagt hoe het gaat en ik zeg dat het me alleszins 235
meevalt. Dan hebben we een vriendelijk gesprek met elkaar waarin de dingen niet hard en duidelijk benoemd worden, maar voor mij wel heel helder zijn. Mijn huisarts besluit de regie rondom mijn versterving geheel terug in mijn handen te geven en me medisch bij te staan met adviezen en medicatie om complicaties van de versterving te bestrijden. Er is geen tegengesputter, er is geen discussie meer over wat hij kan en wat ik kan, wat me wel of niet gaat lukken, geen woord wordt meer gezegd over een moeilijk proces. Ik denk dat we allebei weten dat het een hels proces wordt. Ik vertel hem hoe afdoende de morfineneusspray helpt voor pijn en dat ik de nachten, indien ik het zelf nodig vind, doorkom met dormicum enflurazepam. Hij knikt goedkeurend en adviseert me uit te zoeken wat voor mij het beste werkt. We praten nog even over de samenwerking tussen hem en Buurtzorg en de opschaling van de zorg als dat nodig is, en hij is overal toe bereid. We spreken af dat de medicatie die ik van de psychiater krijg, naar hem over gaat. Daarover stuur ik een mailtje naar de psychiater en cc naar hem. Dan neemt hij met zijn mij bekende zachte vriendelijkheid afscheid van me en zegt volgende week terug te komen. Ik lig doodstil in bed, ik ben niet ontevreden over het gesprek, ik was de discussies zat, ik kon het niet meer aan. Maar dit is ook wel even slikken. Ik voel me geheel op mezelf aangewezen. Niet eten, niet drinken en de huisarts die er duidelijk over is dat hij er voor me is voor advies en medicatie. Het is helder, mijn huisarts heeft zich in de vier weken dat hij me niet gezien heeft, teruggetrokken uit het emotionele deel van mijn verstervingsproces. Ik huil en voel me erg eenzaam. Nu ik heb wat ik wil, word ik ontzettend bang. Ik huil nog meer en nog harder, ik krijg honger, wil 236
naar de oven lopen en een broodje warm maken, dik insmeren met roomboter en pindakaas, een glas hete thee met veel suiker en melk. Dit ontbijt in mijn bed opeten en denken: okay, afgelopen met versterven. Maar dan, hoe? Hoe verder te gaan met mijn leven? Hoe verder te gaan met mijn afgetakelde lijf en mijn rechter onderbeen dat op afbreken staat? Wat moet ik zeggen tegen Lief, mijn familie, mijn vriendinnen? Ach, de huisarts heeft besloten zich niet te bemoeien met het emotionele proces van mijn versterving, dus heb ik ook maar de handdoek in de ring gegooid. Ik wil toch ook dat niemand zich ermee bemoeit? Ik wil toch ook eigenlijk alleen, zelfs zonder de meisjes, in mijn huis zijn, alles, alles wat er aan voedsel is het huis uitgooien, de waterleiding laten afsluiten en een maand liggen, stil liggen, tot ik vanzelf dood ben. Ik kan niet goed meer komen op de fundamentele redenen waarom ik dood wil, waarom ik voor versterving gekozen heb. Ik wil alleen stoppen, het moet stoppen, of het niet eten en drinken moet stoppen en wel nu. Of ik wil dood, en wel nu. Ik zweet, mijn lichaam trilt, ik ben totaal wanhopig, wil Lief bellen, maar dat zal de grootste fout zijn die ik nu kan begaan. Ik durf niet uit bed omdat mijn benen me nu niet zullen dragen. Mijn oude getrouwe tranxène ligt uitnodigend op mijn nachtkastje. Die brengt me in dit soort panieksituaties direct tot rust. Ik sta er alleen voor, ik ben doodsbang. Ik ervaar nu al in het klein hoe het zal zijn als de werkelijke dood zich bij me aankondigt, en er is niemand in de buurt. Ik probeer op te staan uit bed, maar de eerste aanraking van mijn voet met de grond voorspelt onheil. Ik ga weer liggen. Ik neem twee tranxène van 20 mg in en zal zoals altijd 20 minuten tot een half uur moeten wachten op het resultaat. Die tijd heb ik nu niet! Ik ga schreeuwen en mezelf en de meisjes iets heel kwaads aandoen. In een reflex 237
pak ik de neusspray en spray in elk neusgat twee keer volop. 30 seconden later val ik om in m’n kussens. Alles draait, er komt een wolk om m’n hoofd, niets is meer belangrijk. Ik val in slaap. Vijf uur later word ik wakker omdat de telefoon onophoudelijk rinkelt. Lief wil even weten hoe ik door de dag heen kom. Ik zeg tegen haar dat ik een slechte dag heb en dat ik aan het slapen ben, de hele dag zal blijven slapen. Ze vraagt of ze na haar werk even moet langskomen, en ik zeg: liever niet. Ik heb vreselijk dorst en neem een piepklein slokje uit het flesje water dat bij mijn bed staat. Daarna smeer ik mijn mond in met de gel, overvloedig veel gel, en heb nog een gedachte voor ik weer instort: dit moet ik nooit meer doen. De morfinespray is tegen pijn, niet om als een junk te gebruiken, die de werkelijkheid wil ontvluchten. De week tussen 6 en 12 september heb ik me goed gerealiseerd dat ik en ik alleen verantwoordelijk ben voor de regie van mijn versterving. Ik probeer me zoveel mogelijk te houden aan de maximale dosering vocht per dag, 50 cc. Maar er zijn dagen waarop ik me zo beroerd voel, zo immens ziek voel, dat ik iets meer vocht neem, een beetje sinaasappelsap of cranberrysap. De spierpijn is af en toe niet te verdragen. De pijn in mijn knie en mijn heup belemmeren in alles wat ik wil doen, of het nou in bed keren is of noodzakelijkerwijs naar het toilet gaan. De dagen waarop lief niet hier is, moet ik ‘s morgens en ‘s avonds de meisjes te eten geven. Ik krijg hun bordjes niet op de vloer, kan de bukbeweging niet meer maken. Ik krijg de meisjes niet op tafel, diezelfde bukbeweging die me belemmert. Met een soeplepel pak ik uit de voerbak hun portie en leg het op de plekjes waar hun bordjes horen te staan. Het lange handvat van de soeplepel zorgt dat ik minder ver hoef te bukken. De meisjes smikkelen hun 238
brokjes van de vloer, eten het even heerlijk op alsof het op hun porseleinen bordje ligt. De fout die ik gemaakt heb om neusspray als drogeermiddel te gebruiken, heeft erg veel indruk op me gemaakt. Ik leg mezelf op dat ik op een verantwoorde manier met mijn medicijnen moet omgaan. Ik heb veel maagpijn en bedenk zelf dat dat kan komen van teveel diclofenac; dus breng ik de dosering terug. Het gevolg: veel meer pijn, en ook de maagpijn blijft. De dormicum en de flurazepam voor de nacht heb ik weggelaten. Ik doe voor ik naar bed ga de neusspray en ik vind dat ik daar de nacht mee moet kunnen doorkomen qua pijnstilling. Gevolg: ik word midden in de nacht wakker met schreeuwende pijn, slaap beroerd en ben de volgende dag geradbraakt. Ik vlieg van het ene uiterste in het andere en zo tussen neus en lippen door bespreek ik dit met Lief. Ze begrijpt er helemaal niks van, waarom ik zo onlogisch omga met mijn versterving, waarom ik niet alles doe om het mezelf zo makkelijk mogelijk te maken. Waarom ik ga beknibbelen op pijnstilling en slaapmedicatie terwijl ik er over een paar weken niet meer zal zijn. Lief heeft gelijk, ik moet nog wennen aan de rol dat ik helemaal zelf de regie in handen heb en ik wil complicaties voorkomen (maagbloeding bij teveel diclofenac) om niet in een ziekenhuis terecht te komen. Diep in mij vertrouw ik niemand, ook niet met het uitgebreide behandelverbod wat ik heb. Als een psychiater mijn wilsbekwaamheid in twijfel trekt, ben ik de lul. Ik wil dat alles volgens het boekje gaat. Welk boekje? Niemand die ik ken heeft het boekje over het verstervingsproces bij een medisch gezien jonge vrouw van 60 jaar met sterke organen.
239
Ik heb geen plan voor de komende weken. Ik gebruik de oogdruppel om de wazigheid uit mijn ogen weg te halen op advies van de huisarts. Het vocht in mijn ogen wordt minder, waardoor ik slecht ga zien. Ik moet meer slapen, mezelf toestaan om, zoals mijn lichaam dat aangeeft, niet eerder dan 14.00 uur uit bed op te staan. Ik slaap ook echt al die tijd. ’s Nachts spook ik en als de dag aanbreekt, val ik in een diepe comateuze slaap. Het heeft met een gevoel van veiligheid te maken, de nachten dat lief hier slaapt, slaap ik beter. Maar dat zijn inmiddels maar drie nachten per week. Ik moet voor mezelf regelen dat ik de nachten ook slaap. De dag tussen 16.00 en 20.00 uur is de zwaarste periode van het etmaal, dan krijg ik honger en dorstaanvallen of fantasieën over eten;. Die fantasieën over eten worden hoe langer hoe erger. Ik kan ze het beste onderdrukken door een lekker hapje te gaan maken voor een van m’n vriendinnen. Maar dat kan bijna niet meer, ik heb de fysieke kracht niet meer om eten te maken. De vriezer en een lade in de vriezer in het huis van lief zitten vol zelfgemaakte heerlijke diepvriesmaaltijden, die moeten m’n vriendinnen die me gezelschap komen houden, maar opeten. Ik ben nu in een staat waarbij ik maar weinig ondersteuning van medicijnen nodig heb om 22 van de 24 uur te slapen. Ik moet een oplossing zoeken voor de telefoons en samen met Lief moet ik een oplossing zoeken voor de meisjes. Ik kan pas om opschaling van hulp vragen als ik al minstens vijf à zes dagen zowat dag en nacht slaap. Dat moet, omdat ik persé niet wil dat Lief elke dag hier is en zorg voor me heeft. Haar leven moet gewoon doorgaan. En ze moet haar rust in haar eigen huis vinden, naar de sportschool kunnen gaan met vrienden of kennissen, uit eten kunnen gaan zonder zich zorgen te maken over mij. Alles gaat stap 240
voor stap toch wel zoals gepland, zus Glenn belt nooit, geen telefoontjes uit mijn geboorteland, zus Jeanet is op vakantie en de breuk met Abeetje is totaal. Ik mis haar maar voel me tegelijkertijd bevrijd dat ik niet meer zoveel hoef op te houden als ze in de buurt is. We hebben zonder drama afscheid genomen van elkaar. Ik lig vaak in het ziekenhuisbed in de woonkamer om te wennen aan wat ik zie vanuit het bed, de laatste weken voor mijn sterven, wanneer ik terminaal genoemd zal worden en verpleegd moet worden, zal ik op deze plek liggen. Het is heerlijk om naar links te kijken en mijn patio te zien, prachtige groene planten en mooie kleurige kunstrozen die het groen afwisselen. Mijn boekenkast met de meest dierbare boeken die na mijn verscheiden naar mijn peetdochter op Curaรงao moeten. Mijn werktafel met de prachtige stoelen die ik van Floppie gekregen heb. En als ik mijn hoofd iets oplicht, kan ik nog een stukje van mijn kantoortje zien waar mijn computer, een van mijn beste makkers, staat. Ik heb nog maar heel weinig tijd om een basale vaardigheid te leren, om te kunnen sterven. De vriendinnen waarvan ik zoveel houd, niet meer zien en niet meer spreken. En maar een kleine dosis Lief tot me toe te laten. Dit is nog gruwelijker dan het niet eten en drinken.
241
Oktober 2011 Vrijdag 7 oktober. Mijn peetmoeder was gisteren jarig, maar ik kon het niet opbrengen om haar te bellen. Ik wist dat deze dag de ‘normaalste’ dag in mijn leven zou zijn. Daar wilde ik optimaal van genieten, dus niet met mijn oude, demente peettante spreken. Ger had gisteren boodschappen voor me gehaald en alles voorbereid voor een maaltijd voor John. Zwaar, zwaar vegetarisch. Achteraf was het te zwaar voor mij zittend het eten klaar te maken. Gelukkig hoefde ik de vaat niet te wassen, omdat die middag de hulp in de huishouding kwam. Merre kwam, toen ik klaar met koken was. We hebben samen in bed gelegen en alle opties van zelfdoding doorgepraat. Die avond, nadat John weg was, zou ik beginnen. Ik voelde op een fysieke manier een verandering in mijn geest. Moeizaam gedoucht. Sederingsdosis ingenomen en me er niet van bewust geweest dat ik in slaap viel. … Zaterdag 8 oktober. De verandering in mijn geest is er nog steeds. Ik wil niet meer. Mijn stijfkoppigheid heeft bezit genomen van mij. Twee minuscule slokjes ’s ochtends valt verkeerd. Ik had eigenlijk de hele slaapkamer willen ondersproeien met koffie, maar dat zou Lief te veel werk hebben opgeleverd. Ik neem de sederingsdosis en slaap, maar niet met rust. Moet mijn pillen met water innemen. Dat staat me zeer tegen. Ik gebruik grote hoeveelheden Biotène. Ik word wakker van een droge mond en spoel langdurig. Spoelen met water uit de koelkast is prettiger en werkzamer. Voor de nacht vraag ik Lief een zetpil Diclofenac er in te douwen. 242
Decorumverlies. Laat ik daar maar aan wennen. Het zal veel erger worden. Hoort bij het loslaten en overgeven aan het proces. De Diclofenac en een beetje neusspray doen wonderen. Toch ben ik elke twee uur wakker. Rook rechtop zittend aan de rand van het bed een sigaretje, spoel twee keer, en val daarna makkelijker in slaap. Had Lief in de loop van de avond om een paar druiven gevraagd. Daar sabbel ik het sap uit en dat is heerlijk, net zoals met koude partjes mandarijn. Maar dat kan niet. Geen druifjes, geen mandarijn, geen koffie, geen water, niets; spoelen en Biotène. Weer zo’n beroerde nacht gehad. Bijna elk uur wakker. Spoelen, roken, spoelen, voor de pijn een beetje neusspray en slapen. … Zondag 9 oktober. Ik word hondsberoerd wakker. Ik heb het gevoel dat ik in een mistwolk lig en dat mijn lichaam wil openscheuren om mijn geest er uit te laten. De paniek is hevig. Ik weet zeker dat ik doodga. Ik ben niet bang voor het dood gaan, daar is de paniek niet over, maar meer dat het me overvalt. Ik wil nog een keer tegen Abeetje zeggen hoeveel ik van haar houd en nog een keer dankjewel zeggen voor alles, wat ze voor mij gedaan heeft. Ik knijp met nachthemd en huid mijn borst dicht om mijn geest niet te laten ontsnappen. Ik ben blij dat het zo hard gaat. Nog even, een paar dagen wil ik. Ik neem tranxène, mijn oude, getrouwe kalmeringsmiddel. Lief wordt wakker en brengt me tot rust, verzekert me dat ik niet dood ga. Ik krijg twee slokjes koffie en Lief belt Buurtzorg om even een blik op mij te werpen. Langzaam verdwijnt de angst en kom ik zelf op een ludieke gedachte: wij zullen het samen niet meer hebben over dat ik doodga, maar dat ik beter word. ‘Beter zijn’ betekent geen pijn hebben, geen depressie heb-
243
ben, niet angstig zijn, niet versterven. Hetzelfde geldt voor dood zijn. Mijn geest is helemaal op het ‘beter zijn’ van Lief en mij gebaseerd. Lief is weg, even met de meisjes en dan een paar uur naar haar eigen huis. En ik slaap alsof ik in coma ben. In een korte slaappauzeperiode bel ik mijn Jonne terug. Hun tweede kindje heeft zich aangemeld. De kaarsen branden al. Jes belt en ik kan nauwelijks met haar praten. Ze maakt zich erg ongerust en ik verzeker haar dat ik, als ik de telefoon opgehangen heb, dat ik dan direct in slaap val en dat Lief weer naar mij toe zal komen. De meisjes liggen dicht bij mij. Pietje in mijn linkerflank, Lotje op het kussen bij mijn hoofd. Mij kan niets gebeuren. Ik slaap diep. Een heerlijk gevoel. Gelukzalig.
244
In retrospectief 1 Ik heb me wat op de hals gehaald door dit ’in retrospectief ’ te schrijven. Een verwachting gewekt alsof ik een verklaring kan geven voor mijn dood waardoor het voor de achterblijvers acceptabel wordt, zij het goedkeuren, misschien zelfs applaudisseren. The story of My Life. Ik kan deze verwachting niet waarmaken. En dit zo opschrijven is een grote opluchting. Ik kan niet verklaren waarom ik dood wil. Ik kan alleen met volle overtuiging zeggen dat ik niet meer vooruit kan, dat ik niet meer kan voldoen aan de eisen die ik voor mezelf aan het leven stel. Ik kan de lat niet lager leggen. Ik heb geen lat meer. Ik raak elke dag meer mijn waardigheid en autonomie kwijt. Ik heb nauwelijks meer regie over mijn leven, ik heb dag en nacht pijn en ik ben dood- en doodmoe. Het is tijd om te gaan rusten. Mijn leven is loodzwaar. Ik kan het niet meer alleen dragen. Mijn geliefde en mijn hartsvriendin Abeetje helpen me door de dagen heen. Met z’n drieën weten we dat ik alles heb geprobeerd om van een zware depressie af te komen. Ik heb jaren voor de buitenwereld kunnen verbergen hoe depressief ik ben. Vaak heb ik verlangd naar een doortastend hartinfarct dat mijn dood zonder twijfel teweeg zou brengen. De gedachte dat ik in één klap dood zou vallen, maakte me tegelijk heel bang, zo bang dat ik me weer aan het leven vastklampte en doorging. Leven is voor mij een synoniem voor onveiligheid. Het leven is een mijnenveld: dat was mijn lijfspreuk. Dat ervoer ik als kind al op een intuïtief niveau. Ik was een bang kind. Als 245
volwassene ook. Alleen kon ik niet laten zien dat ik altijd bang was. Ze zouden me een labiele persoon noemen. Dus moest ik alles doen om te verbergen dat ik bang was. Ik deed sterk. ’Ze’ noemden mij een sterke zwarte vrouw. ’Ze’ zeiden dat ik een persoonlijkheid was, dat, als ik een ruimte binnen kwam, er ook iemand stond waar men niet omheen kon. Ik heb haarscherp geweten wat ik moest doen om dat beeld in stand te houden. Mij ontwikkelen door studie, hard werken en alles in twijfel trekken. Dat maakte me alert en verscherpte mijn denkkracht. Ik creëerde een vorm van uniciteit in mijn doen en denken. Dit was niet meer dan een overlevingsmechanisme. Een lijf dat zo opvallend onvolwaardig is, moest een geest hebben die iets verrassends, oorspronkelijks had. Ik heb het geluk gehad geboren te zijn in een gezin dat goed was voor wie er deel van uitmaakte. Onze moeder en vader, onze grootouders en mijn zussen en broers. Een harmonieuze kleine samenleving waarin de kinderen een goed fundament hebben meegekregen. Ik denk met plezier terug aan mijn kinderjaren. Ik heb veel waardevolle herinneringen aan mijn zus Glenn die mij soms toeliet als haar speelkameraadje. Nelleke en zus Jeanet die voor me zorgden en me beschermden. Floppie die zich van alles en iedereen distantieerde, alleen met mama en papa, maar vooral met papa een relatie had. Broer FI die er de grootste lol in had mij bang te maken met enge sprookjes vlak voor bedtijd en het naar buiten keren van zijn boven ooglid. Gerhard die me verwende met kokosijsblokjes, als ik een kwartier lang een spiegel voor hem omhoog gehouden had zodat hij in het volle licht zijn kuif goed kon positioneren. Ik heb weinig herinnering aan zus BM. Die was voor ik vijf jaar was al uit het gezin vertrokken. Mijn grootouders zijn erg belangrijk 246
voor me geweest. Mijn grootmoeder heeft me leren koken en mijn grootvader heeft me veel oude verhalen verteld en wijze levenslessen gegeven. Mijn vader herinner ik me als een strenge man waar ik een beetje bang voor was. Ik weet niet waarom ik geen liefdevolle herinneringen aan hem heb, zoals mijn andere zussen en broers die wel in overvloed hebben. Mijn moeder was mijn alles en dat is ze gebleven tot nu, ruim 23 jaar na haar overlijden. Alles wat ik in me heb, wie ik ben geworden, heb ik aan mijn moeder te danken. De goede dingen die mijn leven decoreerden zoals ijver, doorzettingsvermogen, empathie, compassie en dienstbaarheid heeft zij me voorgeleefd. Ik wist niet anders. Ook in de schaduwzijde van mijn bestaan speelt mijn moeder de hoofdrol. Altijd bang geweest. Altijd bang mijn moeder, het meest kostbare dat ik had, kwijt te raken. Vroeg, ontzettend vroeg in mijn leven heb ik mezelf aangeleerd mijn angstgevoelens te verbergen. Ik wist dat mijn moeder genoeg kopzorgen had over mij. Ondanks het ondraaglijke verdriet over de dood van haar man – mijn vader - moest zij alle energie stoppen in mij, een kind met fysieke beperkingen en op de lagere school slechte leerprestaties, dat geduid werd als zwakbegaafdheid. De levensdecoraties heb ik ten volle benut. Ik heb gestudeerd en een schitterende loopbaan gehad. Mijn compassie en dienstbaarheid hebben mijn persoonlijkheid gevormd, wat ertoe geleid heeft dat ik nooit alleen ben in mijn leven. Altijd omringd door lieve trouwe vriendinnen en enkele vrienden die me op handen dragen en me laten zijn wie ik ben. 247
Het verbergen van mijn narigheid, mijn angsten die er altijd in overvloed waren, vind ik zelf een van de meest belangrijke verworvenheden van mijn bestaan. Er zijn maar twee mensen, Lief en Abeetje, die ik heb toegelaten de gordijntjes waarachter ik mijn angsten verborg, heel af en toe open te schuiven. Uit noodzaak. Zij moesten soms in gesprek gaan met de angsten wanneer ikzelf niet meer bereikbaar was. De psychiaters waar ik voor mijn depressie behandeld ben, hebben allen geprobeerd te achterhalen waar de oorsprong van mijn depressie zat. Zelf heb ik het altijd geweten, maar nooit willen vertellen. Hoe zou ik behandeld kunnen worden voor pijn die zo onveranderlijk aan mijn wezen verbonden is? Zonder die pijn zou ik niet zijn wie ik ben en de pijn zal pas verdwijnen als ik er niet meer ben.
248
2 Toen ik een kind was kende ik het begrip verdriet niet. Ik was blij of ik moest huilen. Blij was ik meestal om de dingen die thuis gebeurden, huilen deed ik om de dingen die buitenhuis gebeurden. Er was in mijn gevoel een strikte scheiding tussen thuis en daarbuiten. Ik kwam ook niet op het idee thuis te vertellen wat er buitenhuis gebeurde. Dat ik op school uitgescholden en geslagen, zeg maar gerust, mishandeld werd door de soeurs en leerkrachten vond ik logisch. Zo was het. Daar ging ik thuis niet over vertellen. En ik was een dom, dik kind en door mijn handicap anders dan andere kinderen, ik werd zo behandeld omdat ik zo was. Mijn moeder was de pijler waarop ik kon bouwen. Zij was er altijd voor me en ze leerde me op God te vertrouwen als ik ergens mee zat. Aan God begon ik op vroege leeftijd al te twijfelen. Ik weet nog goed dat ik ooit een heel slecht rapport had. Ik durfde er niet mee voor de dag te komen omdat ik wist dat mijn vader woedend op me zou worden. Hij was toen al zwaar ziek en iedereen hield rekening met hem, hield narigheid bij hem weg. Ik legde het rapport onder mijn kussen en sliep een groot deel van de nacht niet. Ik bad en bad tot God al die slechte, in rood geschreven cijfers te veranderen in blauwe zesjes. Meer niet. Zesjes waren voldoende. De volgende ochtend tilde ik met trillende handjes het kussen op, pakte het rapport en was ervan overtuigd dat God me geholpen zou hebben. Eigenlijk had ik niet om hulp voor mezelf gevraagd. Ik had God gesmeekt te helpen dat mijn vader zich niet boos hoefde te maken. Toen ik het rapport opensloeg, was alles onveranderd. Iets brak in mij. Ik kan het gevoel nu ruim 50 jaar later nog precies terug halen. 249
Ik wist dat God net zo was als iedereen buitenshuis. Gemeen en onbetrouwbaar! Na mijn vaders dood is rouw jarenlang heer en meester geweest in ons gemutileerde gezin. Er kwam hierin een drastische kentering met het eerste kleinkind van mijn moeder, mijn eerste nichtje van wie ik peetmoeder mocht zijn. Het is van ongekende betekenis voor mij geweest dat ik de baby, een prachtig schepseltje, dat alle rouw en verdriet uit mijn moeders hart en uit ons huis in een klap had weggenomen, ter doop mocht houden. Het was het bewijs dat ik iemand was, dat ik gezien werd, dat ik betekenis had, dat ik de moeite waard was. De geboorte van mijn eerste nichtje, mijn peetdochter, heeft een wending aan mijn leven gegeven waar ik nu, aan het einde van de rit, met genoegen op terugkijk. Mijn schoonzuster, de vrouw van mijn broer Gerhard en de moeder van de baby, heeft me volop ruimte en gelegenheid gegeven tante en peetmoeder te zijn van haar kind. Zoveel liefde had ik nog nooit gehad. Van mijn 9e toen mijn vader ziek werd, tot mijn 16e toen mijn nichtje geboren werd, had ik geen vreugde gekend. Nu schaterde mijn moeder weer, zong ze weer elke dag met haar loepzuivere engelenstem, bakte ze weer heerlijke koeken en viel de last van mijn schouders ervoor te zorgen dat mijn moeder in leven zou blijven. De baby had nieuw leven in ons leven gebracht. Het lelijke, domme, dikke meisje veranderde snel in een leergierige tiener die actief deelnam aan tieneractiviteiten van die tijd. Niet zozeer naar fuiven gaan, als wel kritische brieven schrijven naar tienerprogramma’s en in tienerbladen, hard leren om haar achterstand in te lopen en bijzondere belangstelling te hebben in de geschiedenis van haar land. Dit 250
laatste was aangewakkerd door mijn opa die me in de jaren van rouw in ons huis veel had opgevangen in mijn eenzaamheid. Ik mocht hem helpen met eenvoudige klusjes zoals zijn gereedschap schoonmaken. Daarna zaten wij samen in de schemering op het erf thee met melk en suiker te drinken, terwijl hij erop toezag dat de hoop dorre bladeren en twijgen die hij van het erf bij elkaar geharkt had, gecontroleerd uitbrandden. Hij vertelde me dan verhalen van vroeger, van toen hij een kind was, over de slavernij en over de nazaten van grote slavernijverzetshelden die hij persoonlijk kende. Mijn opa was vijftien jaar na de juridische afschaffing van de slavernij geboren en had een rechtstreekse slavenafstamming. Hij was in de praktijk erg onderdanig aan witte mensen, maar wanneer wij daar in de schemering zaten bij het vuur met onze mierzoete thee, gaf hij me levenslessen waarin geen spoor van onderdanigheid zat. Nee, integendeel. Ik zou door de tijd waarin ik leefde op een andere manier in aanraking komen met de blanken. Maar ik mocht nooit, nooit vergeten wat hij me verteld had. Ik mocht nooit, nooit de blanken vertrouwen. Ze dachten echt dat wij geen mensen waren. Ze dachten echt dat wij niet door dezelfde God geschapen waren. ZÏj waren geschapen naar Gods beeld en gelijkenis. Wij niet. Wij waren geschapen om hen te dienen. En wie dat niet deed moest afgeranseld worden. De tijden waren veranderd en hij dankte God dat ik niet meer zou leven in een tijd waarin blanken negermensen naar hartenlust konden afranselen. Maar ik moest niet vergeten dat de behoefte om af te ranselen in hun genen zat, en als ze mijn lichaam niet zouden kunnen toetakelen dat ze dat wel met mijn ziel zouden doen. Mijn opa’s stem klonk verbitterd als hij zo met me sprak, zo vol haat. Ik heb hem nooit kunnen vertellen dat de blanke 251
nonnen op de lagere school mij vreselijk hadden mishandeld. Geslagen met een liniaal in mijn handen als ik een vlek in mijn schrift had gemaakt met een nieuwe kroontjespen. Geslagen op mijn knokkels en op de achterkant van mijn bovenbenen als mijn huiswerk niet helemaal correct was of als ik weer eens om iets onduidelijks moest huilen. Zo aan mijn oren getrokken dat de huidaanhechting scheurde. En mijn moeder maar denken dat ik door de warmte krabbelde achter mijn oor tot ik er een wond aan overhield. Ik wilde zo vaak aan opa vertellen dat ik bang was van de soeurs, vooral soeur Agaath, die mij altijd vies, vet varken noemde. Ik was bang dat opa alsnog naar mijn school zou gaan; nee, dat zou opa niet doen. Zelf was hij te bang voor blanken. Ik was blij dat opa niet zo boos was op mijn schoonzuster, een blanke vrouw die ik adoreerde en mijn kleine nichtje, half blank. Opa stierf toen ik 22 jaar was. Ik heb samen met mijn moeder, mijn tante en groottante voor hem gezorgd in zijn stervensproces dat precies een week duurde. Van woensdag tot woensdag. Terwijl hij een pijnlijke doodstrijd streed, heb ik hem vaak vastgehouden en bedankt voor alles wat hij mij geleerd had. Dat ik door hem toch een vader had gehad. En ik heb hem talloze keren beloofd dat ik nooit mijn hoofd zou buigen voor de blanken. Die belofte heb ik helaas niet waar kunnen maken. De rouw om mijn opa’s dood was draaglijk omdat twee maanden voor hij stierf een baby in onze familie was geboren. Mijn tweede broer en zijn vrouw hadden na lang wachten zichzelf en ons een prachtig meisje geschonken.
252
3 Ik had in mijn geboorteland een goed leven. Gestudeerd. Een goede baan. Een zeer kansrijke carrière, politiek actief, mijn twee broers, hun vrouwen en kinderen die me zeer dierbaar waren, een hechte vriendenkring, maar bovenal mijn moeder. En toch wilde ik weg, had ik genoeg van de tergende zon, de wekenlange tropische regenbuien die de erven tot enkelhoogte onder water zetten, de wilde, bijtende straathonden, of misschien wilde ik nooit meer zesjarige kinderen om 21.00 uur kauwgum zien verkopen. Ik besprak mijn emigratieplannen met mijn moeder en buiten mijn verwachting was mijn moeder enthousiast. “Ga kind, ga. Vlieg het nest uit. Ga de wereld verkennen”. Mijn broer en schoonzuster, mijn kleine nichtje en mijn moeder brachten me naar de luchthaven. Iedereen was vrolijk, alsof ze blij waren dat ik wegging. Ik alleen huilde onbedaarlijk. Ik ging weg bij mijn moeder zonder wie ik niet dacht te kunnen leven. De eerste jaren hield ik het goed uit in Nederland. Dat kwam omdat ik onvoorwaardelijk deel uitmaakte van het gezin van Floppie. Warmte, liefde, gezelligheid en geborgenheid waren de omlijsting van het schilderij waarin we leefden. Toch was ik niet helemaal gelukkig. Ik had een nietszeggende baan die geen voldoening gaf. Ja, een salaris, fijne collega’s en de voorwaarde om weer een Nederlands paspoort te bemachtigen. Dit laatste heb ik als een groot verraad aan mijn land en mijn identiteit ervaren. Ik boog! Ik koos voor het verraad boven het ongemak van een vreemdeling te zijn. 253
Ik vond het afschuwelijk, weerzinwekkend, die Nederlandse hypocrisie. In de samenleving hadden mensen harde oordelen over en respectloze minachting voor mijn land. Toch was ik te vaak in een positie waarin ik dit min of meer moest bevestigen. Twee jaar heb ik geleefd en geleden onder de voortdurende provocatie van iedere Hollander die ik kende, maar ook die ik niet kende, die op radio en televisie. Ik moest steeds maar toegeven, het ermee eens zijn dat mijn land niet deugde, dat mijn land corrupt was met het ontwikkelingsgeld, dat het zout naar zee dragen was met mijn land. Dat mijn landgenoten, die in groten getale voor de onafhankelijkheid naar Holland toegekomen waren, nietsnutten waren, uitkeringstrekkers die niets bijdroegen aan deze samenleving. Ik schaamde me diep voor de militaire coupe, ik schaamde me ook diep voor de gettovorming en wantoestanden van mijn landgenoten in de Bijlmer. Mijn woorden werden hol als ik wilde verklaren waarom dingen in mijn land zo gelopen waren en waarom sommige landgenoten zich hier zo misdroegen. Ik ontwikkelde een enorme interne haat voor Nederlanders die mij maar elke dag op nieuw op de knieĂŤn wilden om mijn land en mijn mensen te verachten. Een haat die ik in me moest houden omdat ik overal en altijd met Nederlanders te doen had. Ik leefde in hun land. Voor mijn eigen mensen hier (een enkele uitzondering daargelaten) had ik ook minachting. Ze brachten mij in diskrediet. Ik kon niets doen aan de rechteloosheid in mijn land en ik kon er niets aan doen dat mijn landgenoten er de schuld van kregen dat zij het prachtige stedenbouwkundige project, 254
de tuinstad, de Bijlmermeer, helemaal verkwanseld hadden. Mijn leven was een hel. Ik voelde me ongelukkig. Toen twee jaar later de rechtsorde in mijn land enigszins hersteld was, besloot ik voor wat langer dan een vakantieperiode van drie weken naar huis te gaan. Ik vertelde aan niemand dat ik me ging oriĂŤnteren op remigratie. Ik combineerde mijn reis met mijn moeders 75ste verjaardag. De lange vakantie in mijn land werd een grote deceptie. Er was verzet tegen het militaire regime dat zich toch niet terug wilde trekken in de kazerne, onrust bij arbeiders en studenten die een volledig herstel van de democratie en rechtsstaat afdwongen. Op zichzelf waren het waardevolle en interessante ontwikkelingen om van nabij mee te maken, zeker voor mij. Ik was van plan voluit voor mijn land te gaan en me vooral in te zetten op het gebied van dekolonisatie, die ik inmiddels tot mijn specialisme had gemaakt. Het verzet was sterk en aan de winnende hand. Het zag er naar uit alsof de militairen zouden gaan inbinden en aan de eisen van het volk tegemoetkomen. Toen, volkomen onverwacht, kwam de nacht van 7 op 8 december 1982. Een afslachting van 15 mannen die het effect had van 1000 volt stroom op ieder individu in het land. Het verzet verstomde, ook omdat ons duidelijk werd gemaakt dat de 15 slechts een klein, eerste begin waren van wat zou komen. De 8 december-gebeurtenis is als een ijzeren juk op mijn schouders blijven hangen. Ik vertrouwde niemand om het erover te hebben. Geen landgenoten, geen Nederlanders. In onze familie wordt niet gepraat. Nare dingen gebeuren, hup sterk zijn, achter je laten en doorgaan.
255
Mijn geest zat zo opgesloten in deze onbegrijpelijke ervaring. Acht personen die ik van nabij goed kende, zijn in de nacht van 7 op 8 december vermoord. Het besef dat mijn broer misschien wel door het oog van de naald gekropen was en wat ons had kunnen overkomen, was te pijnlijk voor mijn voorstellingsvermogen. Ik raakte in een psychische toestand die ik pas veel, veel later kon benoemen als een diepe depressie. Ruim 20 jaar later, toen het Nederlandse kabinet zich met grof geschut verzette tegen een pardonregeling voor uitgeprocedeerde asielzoekers, heb ik naar aanleiding van een waanzinnig Kamerdebat daarover, mijn eigen vluchtverhaal beknopt kunnen opschrijven voor Het Parool. Als in een psychose gevangen heb ik maandag gekeken naar de wereld van de Tweede Kamer, die niets met de werkelijkheid te maken had. Een reeks armoedige eenakters, waarin iedereen zijn eigen monoloog had. De verve in de betogen werd slecht geacteerd. Mevrouw Verdonk had haar eigen bedrijf. De beelden conflicteerden met mijn gedachten, dus deed ik, na uren, de televisie uit en liet mijn gedachten de vrije loop. Ze voerden me terug naar mijn land, december 1982. Ik was er voor de 75ste verjaardag van mijn moeder. De sfeer in het land was grimmig. Arbeiders en studenten waren overmoedig in hun kritiek op het regime. De media verzette zich openlijk, stakingen en demonstraties volgden en de gewone burger liet zich niet meer intimideren door de volksmilitie. Er was schaarste alom, zelfs aan water uit de kraan. Op een nacht werd ik wakker van kanonschoten, oorverdovend en aanhoudend. Mijn moeder kwam mijn kamer in, 256
deed het licht aan en zei koel: “Die duivels zijn weer begonnen, kom mee, we gaan in de keuken zitten”. Het was 2.30 uur. In de keuken zaten mijn broer, mijn schoonzuster en hun dochtertje. Mijn moeder maakte koud suikerwater om de zenuwen te kalmeren. Er was geen nieuws op de radio of televisie. Familie en vrienden vergewisten zich per telefoon van elkaars’ welzijn. Toen tegen 5.30 uur het geschiet ophield, was de stilte onheilspellend. In alle vroegte gingen mijn schoonzuster en ik op pad om zoals ze zei: ”…te kijken wat we konden vinden”. Veel hebben we niet kunnen hamsteren, wat extra brood en melk. Op straat wemelde het van de militaire voertuigen. Weer thuis hoorden we dat radiostations en krantenuitgeverijen waren beschoten en dat er een tegencoup verijdeld was. De avondklok van 19.00 uur werd afgekondigd. Rond het middaguur kwam mijn broer naar huis. Hij riep ons bij elkaar in de keuken. “Er gebeuren vreselijke dingen, mensen zijn vannacht vermoord, niemand weet hoeveel en ze gaan er mee door. Ik moet mezelf en jullie in veiligheid brengen. Jullie moeten de stad uit. Ik zorg voor begeleiding. Ga nu pakken. Neem eten mee, rijst, conserven en ook paspoorten en sieraden”. “En jij dan?” vroeg mijn schoonzuster. “Ik red me wel, maar ik wil niet dat jullie gegijzeld worden”. Zijn ogen stonden ijzig, zijn stem was zo vastberaden dat het ons geen ruimte liet voor paniek. Nog geen uur later arriveerde mijn andere broer met zijn vrouw, hun twee tienerkinderen en twee honden. Hij legde kort uit dat we naar Albina, de grensplaats met Frans Guyana, gingen. Voor het ingaan van de avondklok moesten we Albina bereikt hebben. De bescheiden bagage werd ingeladen en we gingen. Hij met zijn gezin in een terreinwagen 257
met daarachter een speedboot, wij volgden in een personenauto. De tocht naar Albina was normaal al geen pretje. Nu stonden er bij de eerste veerpont honderden auto’s te wachten op de oversteek. Overal liepen militairen met machinegeweren. De mensen ontweken hun grimmige blikken. Wij deden alsof we ons vermaakten met de spelende kinderen. Mijn broer hield zich bezig met de honden. Alles zo onopvallend mogelijk. Eenmaal aan de overkant, werden we op weg naar Albina elf keer aangehouden door militairen; meer jongentjes in groene pakken met wapens, en uitgehongerd. Ze inspecteerden ons vluchtig in ruil voor brood met blikjes oliesardines en krentenbollen. Door het oponthoud reden we om 19.15 uur Albina binnen en werden we prompt aangehouden door forse militairen met barse stemmen, die de overtreding van de avondklok onder onze neus wreven. Op overtreding van de avondklok stond onherroepelijk arrestatie en ik kon de gedachten niet verdragen dat zij mijn bejaarde moeder in een cel zouden smijten. Ik was doodsbang. Mijn broer lulde ons eruit, maar de speedboot werd geconfisqueerd en daarmee ons plan om de oversteek te maken naar Frans Guyana. In een kleine woning huisden we. We aten nauwelijks van de cornedbeef met doperwten en rijst. De kinderen mochten niet naar buiten. Albina, een beeldschoon badplaatsje, was veranderd in een militaire vesting. We luisterden naar de Wereldomroep voor nieuws uit Paramaribo. We hoorden over de executies, de aanslagen, razzia’s, de gesloten grenzen en we maakten ons mateloos zorgen om onze broer in Paramaribo. Maar niemand sprak dat uit.
258
Met gesloten ramen en deuren besprak mijn broer het vluchtplan met ons. Hij had de hand kunnen leggen op autobinnenbanden, die opgepompt als vlot konden dienen. Met touwen zou hij de banden aan elkaar vast maken. Hijzelf en zijn vrouw, beide geroutineerde zwemmers, zouden het vlot, met de stroom mee, vooruittrekken. Mijn moeder en ik zouden op het vlot zitten. Mijn schoonzuster, de kinderen en de honden zouden zelf zwemmen met steun aan het vlot. Zo zouden wij de meer dan kilometerbrede oversteek van de Marowijnerivier wagen. Alles moest ’s nachts voorbereid worden. We waren in een situatie waarin iedereen een vijand of een verrader kon zijn. Een krappe week op Albina, mijn broer was nog volop en heimelijk bezig onze vlucht voor te bereiden, hoorden we via de Wereldomroep dat de luchthaven Zanderij was opengesteld voor één vertrekkend vliegtuig. ”Ik breng je morgen naar Paramaribo, probeer weg te komen”. Mijn broer was stellig, er was geen tegenspraak mogelijk. Mijn moeder huilde, ze omhelsde me, “Ga maar mijn kind, ga, dan hebben wij een zorg minder bij de oversteek”. Voor dag en dauw vertrokken we. Zanderij zag groen van de militairen. Overal machinegeweren, op iedereen gericht. Er waren weinig passagiers. Ik moest in een kamertje met mijn bagage. In elke hoek stond een gewapende militair. Af en toe hoorde ik het klikkende geluid waarmee het wapen op scherp werd gesteld. De inspecteurs waren er op uit mij angst aan te jagen en te vernederen. Dat is hen goed gelukt. Toen het vliegtuig uit mijn land opsteeg voelde ik mijn borstkas bekneld raken tussen een bittere haat en hartgrondig medelijden. Mijn gezicht, nat van tranen, streelde mijn 259
paspoort, kuste de woorden Koninkrijk der Nederlanden en ik prevelde: “Naar huis, naar huis”. Dat dit vluchtverhaal geen indruk gemaakt zou hebben op mevrouw Verdonk kan ik me voorstellen. En ook andere verhalen zullen haar niet deren. Met de verbeten mond en de ogen als van een bloeddorstige Mastino is ze uitermate goed gecast voor de rol van ‘de onwrikbare kille’. Van haar kan ik niet verwachten dat ze iets voelt of begrijpt van het leed van geteisterden en de betekenis van het nieuwe thuis om te helen van mutilaties. Maar onze Majesteit dan? Kon zij haar invloed niet aanwenden voor de amnestie? Dat lijkt me nou een rol, speciaal weggelegd voor een vorstin, die ook een ingrijpende vluchtgeschiedenis heeft. Men had zich geen betere voorspreker kunnen wensen. Of heeft haar voorspraak niet geholpen? We zullen het nooit te weten komen…’ De decembermoorden waren volstrekt onbegrijpelijk. Maar wat ik des te beter begreep en verafschuwde, was dat ik zelf mijn moeder in Albina (het grensplaatsje met Frans Guyana) had achtergelaten voor een ongewisse oversteek van een amazonerivier midden in de nacht. Ik had het hazenpad gekozen, voor mijn eigen veiligheid gekozen en de persoon, oud en kwetsbaar, van wie ik het meest hield op dit ondermaanse had ik achtergelaten. Wat was het nog waard dat ik op weg naar Albina bij een van de roadblocs de loop van een uzi-geweer van een soldaat had gepakt en de loop naar beneden had gedrukt. Dat joch was niet ouder dan 17 jaar en commandeerde ons uit de auto te stappen. Ik zat met mijn schoonzuster voorin de auto, mijn moeder met mijn kleine nichtje achterin. Toen mijn moeder, gehinderd door haar reumatische knieën, niet snel genoeg uitstapte, richtte hij het wapen op haar. 260
Ik liet dat niet toe. Ik legde mijn hand op de loop van zijn geweer, keek de knul strak in de ogen en zei: “Niet doen jongen, heb respect voor een oudere, ze had je oma kunnen zijn”. Hij bood zijn verontschuldigen aan, deed het wapen over zijn schouder en bleef staan. Ik hielp mijn moeder uit de auto en beloonde de kindsoldaat met brood en krentenbollen uit ons rantsoen. We hadden weer een paar kilometer gereden in volkomen stilte, toen mijn moeder van achter uit de auto huilend zei: “Je had dood kunnen zijn, mijn God, hij had mijn kind zo dood kunnen schieten”. “Rustig mama, rustig. Het had gekund, maar het is niet gebeurd. Laten we God dankbaar zijn”, antwoordde ik zonder om te kijken. Ik slikte in dat ik nooit geen enkele neger soldaat ooit zou toestaan een wapen op mijn moeder gericht te houden. Over mijn lijk! Letterlijk: eerst mij dood maken. Een paar dagen later zat ik in een vliegtuig, veilig terug naar Nederland dat ik ‘thuis’ noemde. Mijn moeder had ik achtergelaten in een land waar een gruwelijke terreur heerste. Ik haatte mezelf, ik verachte het verraad in mij, ik kon mezelf niet in de spiegel zien. Toen mijn moeder twee weken na mij ook veilig in Nederland was, kon ik haar niet omhelzen, niet zoenen, niet met haar praten over haar grote verdriet dat zij haar moeder – toen 102 jaar oud – tegen haar zin in een verzorgingshuis had achtergelaten en zichzelf had laten verschepen. Het enige dat ik nog wilde, was mezelf zonder genade afstraffen voor zoveel lafheid, zoveel verraad. Ik heb getracht mezelf met de dood te straffen. Vanaf dat moment is de doodsgedachte altijd bij mij gebleven. Als een sanctie voor dingen – min of meer fundamenteel van aard - die ik niet goed gedaan had. Of als een 261
uitweg als ik de vijand van mezelf zou worden door verraad of lafheid. Als een verlosser voor het onoplosbare. Ik had de dood de hand geschud, het huisde in mij. Zolang ik het stil kon houden, verliep mijn leven ‘gewoon’ gelijkmatig. Geen diepe dalen, die we voor het gemak een depressie noemen.
262
4 Na de decembermoorden, met een ernstige vorm van anorexia en een zelfmoordpoging, heb ik me een jaar schuil gehouden in Manhattan, New York. Ik kon dat alleen doen omdat Floppie in Nederland haar huis en gezin als save haven voor mij openhield. Terug in Nederland stortte ik me helemaal op wat ik in Suriname had willen doen: dekolonisatie. Maar nu hier onder zwarte en migrantenmensen en dik betaald door de gemeente Amsterdam. Mijn dekolonisatieprogramma’s voerde ik uit onder de schuilnaam positieve actie. Ik maakte zwarte en migrantenmensen bewust van hun positie in de Nederlandse samenleving, stimuleerde hun tot ontwikkeling door studie, maakte hen bewust van hun extra grote verantwoordelijkheid als ouders van zwarte kinderen die hier geboren waren. Maar mijn stokpaardje was: neem een besluit: leef je in Nederland of leef je in je geboorteland? Besluit je, ik leef in Nederland, leef dan voluit hier. Je kunt niet leven met je lijf in dit land en met je ziel in je geboorteland. Ik was ook actief feministe. Met vooral witte vrouwen deden we ons best om zoveel mogelijk nog te oogsten uit de tweede feministische golf. Wat vrouwen toen als successen beschouwden – veel subsidies voor de vrouwenbeweging – bleek vijftien jaar later het totale faillissement van het feminisme te zijn. Op wat ik toen als hoogtepunt van mijn carrière zag (ik was bekend en werd door het hele land op conferenties en symposia gevraagd te spreken), stierf mijn moeder. Haar dood 263
heeft iets in mij kapot gemaakt. Vernield. Nu, aan het einde van mijn rit, weet ik dat het letsel blijvend is geweest. Ik ben nooit over de dood van mijn moeder heen gekomen. De veerkracht, die bij mijn leeftijd (36) van toen hoorde, heeft me na een lange diepe rouwperiode toch weer op de been gebracht. Het succes van het werk met zwarten, migranten en vrouwen, maar vooral de kruiwagen die mijn vriend Joe voor mij was, brachten me in en naar de Nederlandse politiek. Bij het nieuw opgerichte GroenLinks. Ik deed een geweldige campagne, maar achter de schermen was geregeld dat, hoe groot de winst van GroenLinks ook zou zijn, hoezeer ik ook met voorkeursstemmen gekozen zou worden, ik geen zitting zou nemen in het Nederlandse Parlement voor GroenLinks. Toen het in de campagne serieus werd, kreeg ik van alle kanten instructies, lees: commando’s. Niet radicaal, niet zwart, niet feministisch, je bent er voor het algemene belang, Ik was een willoos werktuig van de pers en alles mocht, alles wat goed was voor GroenLinks. Ik telde niet meer. Halverwege de campagne was ik volkomen overspannen en paranoïde. Ik sliep ’s nachts niet meer, de anorexia doemde weer op en ik smeekte mijn moeder me te redden uit deze val waarin ik zat. GroenLinks haalde zes zetels en ik stond op nummer 9. Ik was ervan overtuigd dat mijn moeder het zo voor mij geregeld had. Mijn korte heftige ervaring met de Nederlandse politiek heeft mijn denken over de samenleving grondig en voorgoed veranderd. Leugen, list, bedrog en verraad zijn de codes die de werkelijkheid bepalen. Dit doet geen goed aan mij, wiens grondhouding is zaken in twijfel trekken. Een aantal din264
gen had ik radicaal uit mijn systeem gegooid. Mijn geloof in God, hemel en hel. Daarna oprechtheid van mensen. In mijn leven heb ik maar één intrinsiek oprecht en volkomen altruïstisch mens gekend. Mijn moeder. De rest van de mensen, zeg maar gerust de mensheid, vertrouw ik niet. Dit is inclusief mijzelf. Toch had ik toen nog een aantal pijlers of ankers waaraan ik niet wilde twijfelen. Ik zou mijn geboorteland en de plek waar mijn ouders hun rustplaats hebben nooit verloochen. Dat doe ik nu volop en met verve wel sinds de moordenaar van weleer staatshoofd is. … Ik heb het nooit moeilijk gevonden mezelf een feministe te noemen. Lange tijd heb ik met zekere overtuiging als feministe geleefd en gewerkt vanuit mijn feministische levensoptiek. Mijn werk met mishandelde vrouwen in twee verschillende Blijfhuizen heeft mijn feministische fundament ernstig aangetast. Het leeuwendeel van de vrouwen waarvoor ik werkte, had hoegenaamd geen zelfrespect, geen andere ambitie dan kinderen krijgen en een man behagen. Een feministische benadering van hulpverlening was dan ook niet mogelijk omdat zij de min of meer abstracte principes van het feminisme zoals autonomie (economische zelfstandigheid), zelfontplooiing en zelfbeschikking (in reproductie) nimmer zouden begrijpen. Ik voelde diep in me dat het feminisme zoals ik dat beleed een levenshouding was die volkomen voorbij ging aan de grote massa. Vooral bij de onderontwikkelde moslim vrouwen leek het onbegonnen werk Slechts in de kleine kring van mijn hoogopgeleide zwarte vriendinnen durfde ik hardop te zeggen dat de komst van 265
zoveel ongeletterde migrantenvrouwen de dood in de pot was voor het feminisme van de tweede golf. Soms gaf een enkele vriendin mij gelijk, meestal vonden zij me racistisch en wierpen tegen dat er maar een derde feministische golf moest komen om de migrantenvrouwen te emanciperen. De witte bitches moesten maar een stapje terug doen. Na de reorganisatieklus in Blijf Amsterdam ben ik in een diepe depressie geraakt. Ik was bang dat ik nooit meer aan de slag zou komen. Ik had het zo geweldig goed gedaan bij Blijf en mijn netwerk was zo groot dat ik dacht dat men rijen dik klaar zou staan om mij, die geweldige interim manager, binnen te halen voor een volgende moeilijke opdracht. Ik kreeg brieven, kaarten en bloemen met complimenten maar voor een vervolgopdracht bleef het muisstil. De maanden na mijn Blijfklus verstreken en ik werd steeds somberder. Ik huilde dagen aaneen en kon ’s nachts nauwelijks meer slapen. Ik durfde niet te solliciteren omdat ik bang was afgewezen te worden. De wanhoop nam bezit van mij en ik wist geen andere oplossing dan doodgaan. Doodgaan met een goede reputatie uit mijn GroenLinks- en Blijf van m’n Lijf-tijd. Ik maakte een afspraak met de toenmalige vereniging voor vrijwillige euthanasie. Ze zaten op een adres ergens in Amsterdam Zuid. Ik werd ontvangen door een mevrouw die ik ook aan de telefoon gesproken had. We zaten in een klein benauwd kamertje. Ze stak meteen van wal. “Als je echt dood wilt, moet je de hand leggen op een medicijn dat Vesparax heet”. Ze gaf mij de dosering die ik nodig had en legde me hoe ik zou moeten handelen. Het consult duurde hoogst vijftien minuten. Ik was stil en huilde onbedaarlijk.
266
Toen ik bij de deur was, zei ze: “Zou je een rouwkaart naar ons willen laten sturen zodat we weten dat het jou gelukt is?�. Ik gaf geen antwoord maar voelde in mij ogenblikkelijk een verandering. Ik zou geen zelfmoord plegen. Ik zou niet dood gaan. Ik zou weer werk vinden en van betekenis zijn. Ik zou weer regie over mijn leven krijgen. Een maand later werd ik warm binnen gehaald als directeur van het Muziekpakhuis voor 16 uur per week met de opdracht de organisatie verder te professionaliseren, het aanbod van muziekonderwijs uit te breiden en de omzet te vergroten. De opdracht stond in geen verhouding tot het minimumsalaris dat ik kreeg, maar ik was dolgelukkig dat ik er weer bij hoorde en dat mijn bestaansrecht gegarandeerd was. Ik voelde me gelukkig in het Muziekpakhuis met zijn elitaire karakter. Bestuur: wit; docenten: artistieke witte mannen en vrouwen. Klanten: gearriveerd grachtengordelpubliek. Ik kon het feminisme loslaten en ik zou nooit meer werken voor sloebers in de goot. Twee jaar na de Blijf Amsterdam-reorganisatie werd ik gevraagd het Blijfhuis in Eindhoven te reorganiseren naar het model van Amsterdam. Ik nam die klus aan. Puur voor het geld. Ik wist wat me te wachten stond en ik wist ook dat ik er korte metten mee zou maken. Maar ik had mezelf overschat en de situatie onderschat. Het Blijfhuis in Eindhoven was een veel grotere chaos dan toen in Amsterdam. Zowel de huisvesting, organisatorisch als de hulpverlening aan de bewoonsters. Een half jaar na de Blijf Eindhoven-klus nam ik weer een interim-opdracht aan bij een feministische organisatie. Aanvankelijk ook nu weer alleen voor het geld. Een vrouwenorganisatie in Den Haag die met drie andere vrouwenorgani267
saties moest fuseren tot een landelijk expertisecentrum. Het was een luizenbaantje. Ik werkte met zestien professionals, allemaal hoogopgeleid, wit en zwart en allemaal zeer feministisch. Maar de schaduwzijde was dat wij niets wezenlijks deden. We moesten de Haagse politiek beïnvloeden op de thema’s arbeid, inkomen en pensioenen voor vrouwen en het rare van alles was dat we daarvoor subsidie kregen van diezelfde Haagse politiek. Ik stortte me op de fusie omdat ik persoonlijk veel leerde uit het fusieproces, zowel inhoudelijk als juridisch. Mijn grote bek, mijn botheid en het ontmaskeren van de dubbelde agenda’s van anderen hebben ‘mijn organisatie’ goed gedaan en ons een grote voorsprong gegeven op de andere fusiepartners. Ik heb de fusie tot een goed einde gebracht. Met mijn Blijf-ervaring en de ervaring van het Instituut vrouw en Arbeid, wist ik zeker dat feminisme een farce was. Jarenlang heb ik mezelf geen feministe meer genoemd en in vele situaties heb ik publiekelijk mijn misogynie de vrije loop gelaten. Ik ging niet meer naar vrouwenmanifestaties, -conferenties, bijeenkomsten, feesten en dergelijke. Ik heb alle betaalde klussen en opdrachten met of voor vrouwen geweigerd. Ik wilde er niets meer mee te maken hebben. Min of meer verbitterd besloot ik geen aandacht meer te geven aan vrouwen en zwarte/migrantenmensen maar me volop te richten op mijn persoonlijke ontwikkeling, mijn eigen succes en daarin mijn zwart-zijn juist een voordeel te laten zijn. Ik zou die slimme zwarte vrouw worden. Daarvoor moest ik vooral in witte mensengemeenschappen zijn en niet geraakt worden door het alledaags racisme dat mij alle dagen trof. Een beetje eelt op mijn ziel was geen overbodige luxe.
268
Na zeven heerlijke jaren verliet ik het Muziekpakhuis. Met erg veel verdriet. Ik wilde niet gaan maar ik vond het beter voor het Muziekpakhuis dat er een nieuwe directeur kwam. Voor mij was alles teveel routine geworden. Ik wilde het Muziekpakhuis verlaten terwijl ik er nog zo verliefd op was. Het was de liefdevolle omgeving die me gesleurd heeft door onnoemlijk veel verdriet dat mij privé in die zeven jaren heeft getroffen. Ik werkte een half jaar in het Muziekpakhuis toen mijn zus Nelleke overleed. Zes weken na Nelleke’s dood werd Glenn gediagnosticeerd met borstkanker. Ze kreeg twee operaties. Eerst een borstbesparende, maar twee dagen later toch nog een borstamputatie. Ik was gebroken maar liet mijn kwetsbaarheid op mijn werk niet zien. Een jaar later werd mijn boezemvriendin Mea dood onder de douche gevonden. Slechts een enkele persoon die ik toen al enigszins vertrouwde, wist van de ellende die mij trof. Drie maanden voor mijn vertrek uit het Muziekpakhuis verongelukte Maarten. Hij was de echtgenoot van een dierbare vriendin en een man die ik adoreerde om zijn trouwe zachtaardigheid. De dag na zijn tragische dood zou hij in het Muziekpakhuis het eerste exemplaar van een nieuwe lesmethode voor kinderen in ontvangst nemen. Docenten van het Muziekpakhuis die een jaar eerder op zijn huwelijksfeest gespeeld hadden, speelden nu zijn favoriete jazzmuziek bij zijn uitvaart. Op de valreep solliciteerde ik op een advertentie in een krant van twee weken oud op een functie van directeur Hortus Botanicus. Ik ramde een enthousiaste brief uit mijn computer, CV erbij en bracht het zelf weg. Zowaar werd ik uitgenodigd voor een eerste gesprek. Strak in ’t pak meldde ik me bij de portier. Ze liet me binnen via het Hortuswinkeltje. Ik zette twee stappen naar binnen en voelde in mijn gezicht 269
veel spinnenrag, ik kreeg kippenvel op mijn hoofd, mijn armen, mijn benen, zelfs de haren van mijn vulva gingen rechtovereind staat. Het leek wel alsof iemand mij tegenhield om verder te lopen. Ik duwde door en ging het sollicitatiegesprek in. Het was een buitengewoon prettig gesprek en hoopvol voor de tweede ronde. Ik schreef de merkwaardige spinnenrag en kippenvel-ervaring toe aan de spanning die aan het sollicitatiegesprek vooraf ging. Ik werd uitgenodigd voor het tweede gesprek. Dat ging ook goed, maar ik bleef een onbehaaglijk gevoel houden over die Hortus. Iets in mij zei voortdurend: “Niet doen, doe het niet”, en de waarschuwing was zo dwingend dat ik het niet kon negeren. Toen ik gebeld werd dat de keuze op mij gevallen was, maakte ik een voorbehoud. Ik wilde een derde gesprek waarin alles over de financiën open en bloot op tafel zou komen. Ze stemde daarin toe en ik accepteerde de baan. Iedereen die hoorde dat ik directeur van de Hortus Amsterdam werd, raakte in een soort extase. “De mooiste plek van Amsterdam, het mooiste monument van het land, deftige baan, mevrouw heeft het gemaakt, o, prachtig, een zwarte vrouw in een witte mannenbolwerk”. Iemand zei zelfs dat ik door het glazen plafond heen was gebroken. Ik wist nog voor ik begonnen was dat ik een fundamentele fout had gemaakt door ja tegen die baan te zeggen. Een maand na mijn start leverde ik aan het bestuur een plan van aanpak. Ik wist toen ook zeker wat er mis was in de organisatie. De vieze, rommelige, verwaarlozing zat niet alleen in de gebouwen en de tuin, maar vooral in de hoofden van de medewerkers. Er was een collectieve haat tegen het bestuur en op voorhand tegen mij. Het bestuur had minachting voor de mede270
werkers en vertrouwde mij niet met hun ‘kostbare erfgoed’. Er was een vijandige tweedeling tussen betaalde medewerkers en vrijwilligers Er was een vriendenvereniging waarvan het bestuur zich eigenaar van de Hortus waande. Er waren vaste klanten, met vaste patronen, en zelfgemaakte regels. En dan was ik er nog met de opdracht de Hortus uit het slop te trekken, te professionaliseren en een gezonde bedrijfsvoering tot stand te brengen en de Oranjerie te restaureren. Vijf jaar later had ik samen met een klein team medewerkers de Hortus in Amsterdam op de kaart gezet en de restauratie van de Oranjerie was begonnen. Ik liet een financieel gezond bedrijf achter. Ik was trots op wat ik bereikt had. Ik was trots op mezelf dat ik mijn rug rechtgehouden heb. Aan rondleiders had ik verboden de kokosplant in de tropische kas nog langer negerinnenbillen te noemen en moslimkinderen van het educatieproject, “de hoofddoekjes”. En ik heb apert geweigerd persoonlijk iets te ondernemen rondom de viering van 400 jaar VOC. Tijdens mijn Hortusperiode begreep ik pas goed wat mijn opa tegen mij zei toen ik 13 jaar oud was: “Buig nooit, nooit voor een blanke”. De Hortus is een tijd boordevol pijn geweest. Niet alleen was bijna elke dag naar die plek gaan een extreme vorm van zelfkastijding, ook privé sloeg het noodlot in mijn Hortusjaren wreed toe. Ik verloor mijn allerliefste buurvriendin Marietje, mijn broer Gerhard, twee maanden na Gerhard mijn lieve schat Nanette, die ons een paar keer per week kwam helpen op het stafbureau met de telefoon. Glenn’s winkel werd door een brand verwoest en de borstkanker van tien jaar daarvoor bleek uitgezaaid te zijn op haar borstbeen. Ik vertrok uit de Hortus compleet overwerkt en gebroken van verdriet, maar dankbaar omdat ik door al het psycholo271
gische geweld dichterbij de kern van mijn wezen was gekomen en medewerkers achterliet waarvan ik veel was gaan houden. Ik solliciteerde bij een grote welzijnorganisatie die de naam had goed bij kas te zijn. De eerste indruk was formidabel. Ik werd aangenomen en dacht: ‘dit zit snor!’. Ik werd regiodirecteur van Amsterdam Zuidoost. Ik voelde mij gelukkig en op mijn plek. Ik had een fantastisch managementteam en blije medewerkers. Van de ongeveer 400 mensen die in mijn regio werkten, waren 350 zwarte mensen, de meeste van hen met een gesubsidieerd baantje op het laagste echelon. Hun baan was veel meer dan werk. Het was ook ‘status’. Ik was privé ook gelukkig. Lief en ik besloten een geregistreerd partnerschap aan te gaan. De eerste twee maanden heb ik geprobeerd mijn begroting en management- informatie van het hoofdkantoor te krijgen. Dat lukte niet. Ik kreeg niets en als ik wel wat kreeg was het onbruikbare onzin. Toen ben ik maar zelf mijn inkomsten gaan opstellen aan de hand van de subsidiebeschikkingen en mijn uitgavenraming. Het bleek dat onze regio een groot structureel tekort had. Ik werd onwel van deze constatering. Ik huurde een ervaren controller in en liet hem de hele exercitie overdoen. Hij kwam tot dezelfde desastreuze conclusie. Ik lag nachten wakker van dit probleem, had nog niet voldoende vertrouwensband om het met de andere regiodirecteuren te bespreken. Uiteindelijk kaartte ik de kwestie aan in het directeurenoverleg. De voorzitter van de Raad van Bestuur lachte mij uit en zei dat ik een probleem had. Hij niet. Deze opstelling heeft hij altijd gehouden, ook tegen andere regiodirecteuren die 272
de één na de ander in financiële problemen raakten. Wij trokken tweemaal aan de bel bij de Raad van Toezicht. Geen, hoegenaamd geen reactie. Na maanden proberen in gezamenlijkheid tot een oplossing van de problemen van de regio’s te komen, dreigde ik met naar buiten te gaan met de feiten. Naar de subsidiegever. De voorzitter van de Raad van Bestuur legde mij een zwijgplicht op. Dat had hij niet moeten doen! Ik ging terug naar mij kantoor pakte mijn persoonlijke spullen en belangrijke documenten in en liet mijn secretaresse alle digitale bestanden naar mijn thuis e-mail verzenden. De volgende dag legde ik de kwestie omstandig voor aan de Raadscommissie van de deelraad Zuidoost. Een politieke rel brak uit en ik werd op non-actief gesteld. Ik was verslagen maar ook opgelucht, ik kon weer vrij ademen, de zorg was van mij af, was nu zijn pakkie an, de voorzitter van de Raad van Bestuur. De affaire met mijn regio bleek achteraf het topje van de ijsberg te zijn. Een faillissement niet kon uitblijven. Ik had tien maanden onder grote stress geleefd. Ik was in de val van een illusie gelopen. Ik had me verantwoordelijk gevoeld voor een paar honderd gezinnen die brodeloos zouden worden als de boel zou klappen. Ik had alles gedaan om dat te voorkomen. Ik was daar rücksichtslos in, omdat ik persoonlijk alles wilde verliezen als de meest kwetsbare mensen van Zuidoost hun baan zouden kunnen behouden en daarmee een belangrijk deel van hun leven veilig stellen. Toen ik weer vrij was, heb ik eerst wekenlang geslapen en voortdurend nachtmerries gehad. Ik kon me niet onttrekken aan wat er met de organisatie gebeurde omdat het elke dag 273
opnieuw, schandaal na schandaal, in de krant stond en bij AT5 gepresenteerd werd. Mijn medewerkers trokken aan mij, wilden me terughalen. De voorzitter van de Raad van Bestuur werd aan de kant gezet en er kwam een nieuwe Big Boss. Die wilde mij spreken. Ik weigerde. Ik was ervan overtuigd dat de situatie reddeloos was en terugkomen zou de 350 kansarme medewerkers de hoop geven dat ik hen zou kunnen redden. Dat kon ik niet. De organisatie was al heel lang kansloos en nu was het wachten op de implosie. Ik wilde daar niet bij zijn. Ik was nu ‘de held’ die de wantoestanden had aangekaart en dat wilde ik zo houden. Bovendien had ik nu zelf hulp nodig. Mijn lijntje stond op breken. Ik kreeg medicijnen en de psychiater adviseerde volkomen rust. In deze periode van weer een slopende depressie kreeg ik van een invloedrijke persoon bij Het Parool een aanbod kreeg af en toe een stuk te schrijven voor het Parool. Je zou denken, een mooie opsteker. Maar zo ging dat niet. Ik was blij, nee dankbaar, met het aanbod, maar eenmaal thuis wist ik zeker dat ik het niet zou kunnen waarmaken. Mijn zelfvertrouwen was op een niveau ver beneden nul. Vijf jaar ben ik columnist geweest voor Het Parool. Een waardevolle en leerrijke periode. Ik was in die periode niet de mens Ellin Robles, maar de columniste Ellin Robles. Een groot verschil, kan ik je zeggen. Ik was me ervan bewust dat ik overal gevraagd werd omdat ik columniste was. Ik was tegelijk gevierd of gehaat. Een columniste heeft veel macht. Je kunt mensen kapot schrijven of voor sommige (vergeten) zaken een apologie houden. Ik werd veel gelezen. Dat kon ik wel merken aan de reacties en mijn naamsbekendheid. Ik was trouw en loyaal aan de krant, altijd op tijd en correct met mijn stukken aanleveren, zomers altijd doorschrijven, 274
nieuwe vormen en stijlen uitproberen, gedurfde onderwerpen aansnijden, feedback vragen, krijgen en gebruiken, geen betaling willen, mijn eigen abonnement betalen. Maar ik was ziek, had veel medicijnen en stond onder strikte behandeling van huisarts en psychiater. Na 45 jaar was nu ook de menopauze aangebroken die mij mangelde. Door mijn wekelijkse columns dwong ik mezelf echter in contact te blijven met de buitenwereld en kon zo mijn zware depressie te lijf gaan. Toen er een nieuwe hoofdredacteur kwam, moest ik het veld ruimen. Ze wilde de krant verfrissen en verjongen en daar paste ik niet meer in. Ik ging met het verdriet van afgewezen te zijn, maar onder mijn condities, niet de hare. Na mij gingen Henk Spaan, Joep Bertram, Frenk der Nederlanden. In mijn Hortustijd werd ik gevraagd zitting te nemen in de Raad van Commissarissen van een middelgrote woningbouwcorporatie. Zes jaar heb ik in die Raad gezeten. Een ervaring van onschatbare waarde. Toezicht houden van binnenuit bezien. Een goed betaalde wassen neus. De Raad van Commissarissen was er om het bestuur te bewieroken, om de meest uitzinnige plannen van het bestuur toe te juichen. Het bestuur was er om de ene fusie na de andere voor te bereiden om nog groter te worden zodat hun salarissen en variabele beloning nog hoger konden worden. Over de belangen van de huurders werd door het bestuur alleen gesproken van achter katheders in volle zalen. Huurders werden dan ineens klanten en de belangrijkste stakeholders. In de praktijk werden huurders als vervelende strontvliegen behandeld. In de Raad van Commissarissen kon ik niet langer zwijgzaam toezien hoe de boel belazerd werd. Maar ik had nog maar een paar jaar daarvoor ervaren hoe desastreus het kon zijn om misstanden naar buiten te brengen, dus koos ik nu 275
voor de laffe maar veilige weg. Ik stelde mijn zetel beschikbaar ´om gezondheidsredenen´. Een jaar nadat ik afgetreden was als commissaris was ik zelf woningzoekend via Woningnet. Een aantal keren werd ik opgeroepen om een woning van ´mijn corporatie´ te bezichtigen. Wat een doffe ellende. Het ene uitgewoonde krot na het andere werd mij aangeboden tegen exorbitante huurprijzen. Had ik dit maar eerder geweten. Dan had ik erop gestaan dat onze jaarlijkse uitje langs prestigieuze projecten één keer vervangen zou worden door een bezoek aan twintig leegstaande sociale woningen voor mensen met een smalle beurs. Om mijn columnistenstatus werd ik gevraagd voor het oprichtingsbestuur van wat later uitgegroeid is tot Women Inc. Ik had mij lang afzijdig gehouden van het feminisme zoals ik al eerder schreef. Nu vond ik het weer leuk om met een aantal interessante vrouwen iets feministisch te doen. Feministisch? Hoezo feministisch? Dat woord mocht niet gebruikt worden. Women Inc. moest gaan over vrouwen met lef, over vrouwen op hoge posities, over vrouwen met stralende carrières, die dat moeiteloos combineerden met kinderen. Ik verdwaalde helemaal in de wereld van Women Inc. Ze spraken een taal die ik niet begreep. Women Inc. had jonge aantrekkelijke, hoog opgeleide witte en migrantenvrouwen. Ze wilden samen een mooi festivalorganisatie, niet als vrouwenbeweging maar als vrouwen in beweging. Lef was daarbij het trefwoord. Ik besloot erbij te blijven en te proberen de nieuwe trend in te halen. Het eerste festival is er gekomen. Groots en chic in de Beurs van Berlage. Goede pers. Enorm succes. Veel applaus. Ook het tweede festival heb ik meegemaakt. Weer een knallend succes. Geopend in aanwezigheid van Prinses Máxima. Maar daarna had ik het 276
wel gezien. Dat lef en lolgedoe, die vrouwen aan de top, de prachtige carrières, die modelvrouwen die het allemaal voor elkaar hadden, de super gearriveerde heren. Women Inc. was er voor iedereen die het gemaakt had. In ons bestuur, nog steeds bestaande uit succesvolle vrouwen, was nog niemand ooit bij een voedselbank geweest. Ik nam het op mij bestuursleden mee te nemen naar twee verschillende voedselbanken en hun te introduceren in die bikkelharde werkelijkheid die vooral het domein van vrouwen is. Zes fantastische jaren gehad bij Women Inc., maar ik heb de nieuwe trend niet ingehaald. Ik ben nog steeds de feministe die meer nodig heeft dan een tweejaarlijks festival voor succesvolle vrouwen en mannen en prinses Máxima als neusje van de zalm. 2004 was een immens zwaar jaar. Ik was aan het herstellen van de knauw die ik had opgelopen bij de welzijnsorganisatie. Ik was zwaar depressief en had ernstige overgangsklachten. In die tijd begon ik me serieus te verdiepen in alles rondom zelfdoding. Ik vond mezelf niet suïcidaal maar zag mijn werkelijkheid wel onder ogen zoals het was. Uitzichtloos. Mijn ledematen deden steeds meer pijn en de reumatoloog constateerde een vorm van reuma die pseudojicht heet. Lief stelde me voor samen een vakantie te nemen in mijn geboorteland. Mijn broer FI zou in oktober met pensioen gaan en ik wilde er graag bij zijn als hij zijn zeer succesvolle loopbaan afsloot. Wij boekten de reis. Floppie en zus Jeanet deden dat in navolging van ons ook. Voor dezelfde periode. Lief kreeg tegenzin in de reis en heeft op het punt gestaan de reis te annuleren. Ze was bang dat ik in de vakantie betrokken zou raken in de voortdurende twist tussen Floppie
277
en Jeanet. Ik beloofde Lief met mijn hand op mijn hart dat ik me er verre van zou houden. Die belofte viel me niet zwaar. Ik was te depressief om me ergens druk om te maken. Niet om Floppie en Jeanet die elkaar de ogen uitkrabden, niet om de armoede in mijn geboorteland, niet om het morele verval, het totale gebrek aan kunst en cultuur, de gebrekkige, zieke en stokoude mensen die toch op de markt in de hitte met hun onverkoopbare koopwaar zaten, niet om de happy few-vrienden van mijn broer, allemaal licht van huidskleur met Chinees-achtige achtergrond. Ik had erg veel last van de hitte en een hinderlijke bijwerking van de depressiemedicatie. Terwijl wij in ons geboorteland ‘vakantie aan het vieren waren’ en ons voorbereidden op het pensioenfeest van mijn broer, beviel zijn dochter voortijdig en met complicaties in Nederland. De planning was dat mijn broer en zijn vrouw op tijd in Nederland zouden zijn om hun enige kind terzijde te staan in de kraamtijd. We waren – toen alles toch nog goed gelopen was met de geboorte via een keizersnede – uitzinnig blij met onze nieuwste telg in de familie. Het pensioenfeest van mijn broer was gigantisch. Duizenden gasten, overdadig veel eten en fantastische dansmuziek. De volgende dag gingen we met onze familie naar een prachtig dorpje aan een brede rivier met aan de oevers amazonebos. Beeldschone natuur en een serene stilte die me bijna noopte fluisterend te praten. Gaande de dag kwamen er gasten. Alle gasten hadden eten of wat anders mee. Een man kwam met een enorme installatie. Boxen van anderhalve meter hoogte, twee laptops, microfoons en een enorm scherm. Er zou gekaraookt worden. Dat was duidelijk.
278
Na een zorgvuldige opbouw begon het ’feest’. Wie wilde kreeg een microfoon en de muziek begon. Ik schat zo’n 80 of 100 decibel. Zonder een seconde stilte. Langzaam zagen we alle mensen die aan de rivieroever aan het picknicken waren, verdwijnen. Het geluid was alles overweldigend. Ik besloot me af te sluiten voor het geluid. Dat lukte gedurende enkele uren. Maar na vier uur, zonder één seconde onderbreking, liep ik naar de meneer toe en sommeerde hem ogenblikkelijk te stoppen met de muziek. De manier waarop ik het zei liet geen ruimte open voor discussie. Het moest stoppen en het stopte ook. Mijn zussen en mijn broer waren woedend op mij. Ik kon niet begrijpen dat mensen zo weinig respect konden hebben voor de rust en de stilte van de rivier en het oerwoud. Ik kon niet begrijpen dat mensen geen respect hadden voor andere mensen die op zondag naar die plek gingen om te genieten van de schoonheid van de natuur. Om te ontspannen, het hoofd leeg te maken, frisse lucht in te ademen en even vrij te zijn van het stadse kabaal. Terug in de stad schreef ik een briefje naar mijn broer en schoonzuster dat ik het zeer betreurde dat ik hun gast beledigd had, maar dat ik na vier uur van de muziek en geen mogelijkheid mij eraan te onttrekken, niet anders kon dan een actie ondernemen om het te laten stoppen. Lief gaf de brief voor mij af. Mijn broer kwam naar mijn kamer en omhelsde mij. Ik huilde vanuit mijn tenen, krampachtig, verstikkend. Mijn broer zoende mij en zei zachtjes: “Alles is weer goed, mijn schatje”.
279
Dit incident was de reden voor een langdurige breuk tussen mij en mijn zusters Floppie en Jeanet. Ik zou Floppie jaren niet meer spreken. ‌ Terug in Nederland op 5 november 2004 was alles anders. Theo van Gogh was gruwelijk vermoord op steenworp afstand van ons huis en in Amsterdam heerste een sfeer van haat die op mijn borst drukte als een aanstormend hartinfarct. Langzaam ging wat beter met mij. Ik wilde een beetje een teruggetrokken bestaan leven, een wens die ik dertig jaar koester, maar dat ging niet. Mijn sociale netwerk en vriendinnenkring zijn groot en gezellig, dus een besluit om teruggetrokken te leven slaat in mijn leven nergens op. Bovendien werd ik gevraagd mee te doen aan een onderzoek naar prostitutie onder minderjarige kinderen. Een onderwerp waar ik niets van wist toen ik eraan begon. De uitkomsten van het onderzoek waren hemeltergend, godgeklaagd, erbarmelijk, dat meisjes en jongens vanaf elf, twaalf jaar door allerlei verwaarlozingsituaties thuis dakloos worden of in instellingen terecht komen, en van daaruit langzaam maar zeker in een positie komen waarbij ze seks hebben voor geld. Puur om hun hoofd boven water te houden. Dit onderzoek was niet theoretisch. We hebben al die kids gezien en gesproken. Van de (soms) twee uur durende interviews, afgenomen door een wetenschappelijk onderzoeker, zijn transcripten gemaakt. We zouden ongeveer veertig tieners interviewen voor dit kwalitatief onderzoek. Toen we zeventien respondenten hadden geïnterviewd, blies de GGD het onderzoek af. Er was een misverstand tussen het Stadhuis en de GGD. Het Stadhuis dacht dat de GGD geld 280
had gereserveerd voor het onderzoek, de GGD dacht dat het Stadhuis het geld gereserveerd had. Op mijn eigen spirituele wijze heb ik aan de meisjes en jongens die ons hun pijnlijke verhalen open en eerlijk verteld hebben, vergeving gevraagd. Ik had hun beloofd dat zij hulp zouden krijgen om uit de prostitutie te geraken. Dat was een belangrijk aspect van het onderzoek en ik kon het niet waar maken. In de zomer van 2006, na een fantastische cruise met Lief naar Noorwegen, kwamen Lotje en Pietje in ons leven. Lotje was het kindje van Lief en mij. Pietje was van Abeetje en mij. Ik was zielsgelukkig met de meisjes. Lola minder. Ik had een echt gezinnetje, altijd in de weer met mijn meisjes. Ik wilde de opvoedingsfouten die ik bij Lola gemaakt had niet maken bij Lotje en Pietje. Ik ondernam meer, ging vaker uit eten met Lief en Abeetje, had wat vaker mensen te eten. In december, met de kerst kwam ik min of meer toevallig erachter dat mijn trouwe kameraad B. alleen ziek in bed lag. Niet zomaar ziek, doodziek. Ik schakelde de doktersdienst in Haarlem in op bij hem langs te gaan. Ze konden niets voor hem doen. Het was in die periode dat ik voor het eerst ervoer dat ik niet meer met de tram, de trein en de bus kon reizen. Ik ging B. om de dag bezoeken en de reis heen en terug naar en van Haarlem was mij teveel. Erg veel pijn in mijn heupen en knieĂŤn. Op 2 februari is B. stilletjes heen gegaan. Na zijn overlijden raakte ik weer in een dip. Die man was zo belangrijk voor mij geweest. Hij had me zoveel plezier gebracht, had mij leren schaken. Samen met hem durfde 281
ik op de fiets door Haarlem en brachten we mooie zonnige dagen met onze picknick mand door aan de Molenplas. Had me ook zoveel verdriet gegeven door zijn gokverslaving. B. was de laatste mannelijke liefde die ik gehad heb. Met grote loyaliteit heeft hij mijn overstap naar liefde voor vrouwen geaccepteerd. Wij zijn altijd van elkaar blijven houden. Ik zag mijn beste vrienden door mijn vingers de dood in glippen en ik kon er niets aan doen. Op een avond in april 2007, zomaar een avond in april, belt mijn Jonne mij. Mijn hart maakt altijd een sprongetje als ik zijn naam op mijn display zie verschijnen. Zijn stem was niet anders toen hij informeerde hoe het met me ging. Toen zei hij: “Ik heb een naar bericht voor je. Je zuster, mijn moeder, is heel erg ziek. Vermoedelijk longkanker. Hij vertelde mij dat zijn moeder, mijn zus Floppie, een hardnekkige bronchitis had en naar de dokter is gegaan … en verder weet ik niet meer wat mijn Jonne tegen me gezegd heeft. Ik heb het gehoord, maar niet opgeslagen. Ik weet het echt niet meer. Na een paar dagen werd het duidelijk dat Floppie geen longkanker had. Maar wat ze wel had, hoorde ik niet van mijn Jonne. Ja, hij zei steeds een soort ziekte van Kahler. Ik reed naar het ziekenhuis en haalde folders over de ziekte van Kahler op, zocht alles op het internet op. Lief wist alles over deze kankervorm omdat haar vader daaraan overleden is. Ik weet niet meer in chronologische volgorde hoe de eerste weken van het bericht van Floppie’s ziekte zijn verlopen. Mijn Jonne hielp mij echt. Hield mij van alles op de hoogte en nam briefjes van mij mee naar zijn moeder die in het ziekenhuis lag voor haar eerste chemokuur. Floppie werd 282
behandeld in het Westfries Gasthuis in Hoorn. Op een gegeven moment, Floppie was thuis en kaal en ziek, ging ik naar haar toe en het was voor mij alsof ik daar een week geleden voor het laatst was geweest. Ik was zwaar depressief, maar had al mijn zelfdodingplannen in een vrieskist gestopt omdat ik wilde leven voor Floppie. Alle zusters werden getest voor een goede stamcel-match voor Floppie. Glenn niet vanwege haar eigen kankergeschiedenis. Broer FI kwam naar Nederland en werd ook getest Geen van ons was een geschikte donor en Floppie kwam in het VUMC terecht bij de afdeling hematologie van de gerenommeerde Professor Huijgens, om met haar eigen stamcellen getransplanteerd te worden. Floppie had goede en slechte periodes. De ziekte en chemobehandelingen tastten haar mooie uiterlijk niet aan. Ze was kaal maar droeg een mooie pruik, die onherkenbaar was als pruik. De gordelroos die ze kreeg heeft haar erg gekweld. In haar goede periodes ging ze nog wel een reisje maken met haar man. Wij hebben Floppie’s 60ste verjaardag groots gevierd in haar favoriete etablissement La Mère Anne. Onze familie en haar schoonfamilie, we waren er allemaal. Het was niet alleen haar verjaardag vieren, maar ook een Bourgondisch samenzijn om haar te laten weten dat we haar zouden dragen bij de stamceltransplantatie die een paar dagen later gepland stond. Ik schreef op de muziek van het lied Sammy van Ramses Shaffy een tekst voor Floppie. Maukie maakte een soundtrack en Glenn zong lead, de gasten het refrein in koor. Lief was de koordirigent. Wij zongen uit volle borst en Floppie was diep ontroerd. … 283
De rouw om Floppie’s dood vreet mij op, verslindt mij. Mijn benen dragen me letterlijk niet meer. Ik mag van geluk spreken dat ik in het jaar van Floppie’s dood vier operaties aan mijn rechterknie gehad heb. Dat was mijn legitimatie om niet meer vooruit te kunnen. De pijn van een mislukte knieprothese-operatie en een bacterie die mijn knie van binnenuit opvreet, is een legitimatie voor de pijn in mijn ziel. Pijn om de onbeantwoorde vragen over de ziekte en dood van mijn zusje. De meest integere manier om te schrijven over Floppie’s ziekte en dood is er niet over te schrijven. Behalve dan dit: toen ik haar dood in haar bed zag liggen in de nacht van vrijdag op zaterdag 6/7 februari 2009 rond 3.00 uur, wist ik dat mijn einde was ingezet. Ik zou dit niet kunnen dragen. Mijn gevoel van toen is waar geworden.
284
5 Als u dit leest heb ik een moeilijke en zware weg afgelegd om de rust te krijgen waar ik zo lang naar verlangd heb. Bij God zijn is niets anders dan de onvoorwaardelijke rust en stilte van de dood. Gisteren, vandaag en morgen bestaan niet meer en ook niet de pijn en de angst die daarin verscholen zat. Niet dat elke gisteren, vandaag en morgen van mijn leven slechts pijn en angst hebben gekend. Er was ook veel vreugde en liefde. Ik heb ook genoten van het leven. Ik was mij tijdens mijn goede periodes erg bewust van het genot dat toen gaande was. Niet pas achteraf. Lief en Abeetje weten dat ik altijd moest huilen als een vakantie of gewoon een prettige dag voorbij was. Ze waren dat van mij gewend. Ze troostten mij en moesten erom lachen dat het weer zover was; dat ik smartelijk moest huilen om de vreugde en het plezier dat voor even voorbij was. Ik heb genoten van mijn werkzaam leven. Mijn energie, mijn prestatiedrift, mijn doorzettingsvermogen, het vertrouwen dat ik gehad heb van medewerkers, mijn successen. Genoten van mijn eigen relativeringsvermogen dat soms ontaardde in bittere zelfspot. Ik heb me gewenteld in de liefde van mijn ouders, mijn grootouders, mijn vijf zussen, zwagers, twee broers, schoonzusters, hun kinderen en mijn nicht Helen. Mijn Lief en mijn vriendinnen vormden het fundament van mijn leven. Zonder hun had ik de zestig jaar niet vol gemaakt. Ik heb een rijk leven gehad dat omringd was met liefde en zorg. Een leven waarin ik nooit armoede heb gekend noch 285
materieel, intellectueel of spiritueel. Ik heb altijd een thuis gehad waar ik naartoe zou kunnen als het leven grimmig tegen mij zou worden. Bij mijn moeder, in het gezin van Floppie en in het gezin van mijn broer FI. Ik heb geen kinderen gehad maar de vrouwen van mijn beide broers en Floppie zijn zo genereus geweest hun kinderen met mij te delen. Ook vriendinnen met kinderen deelden hun kinderen met mij. Lief en leed. Ik noemde al de kinderen door hun moeders zonder angst aan mij toevertrouwd werden, mijn leasekinderen. Ik heb intens veel liefde gekregen van mijn leasekinderen. Op het juiste moment in mijn leven besloot ik Lola te nemen. Het was het juiste hondje voor mij met het juiste karakter, de juiste omvang. Lief kwam op mijn pad en bleef bij mij. Trotseerde mijn bindingsangst of verlatingsangst, mijn wispelturigheid, mijn dominantie, mijn werkverslaving (daar lijdt zij ook aan). Lief bleef bij me, hoe vaak er ook kortsluiting in onze relatie was in de eerste jaren. Het was niet mijn verdienste dat Lief en ik twintig jaar bij elkaar zijn gebleven. Zij heeft alles ge誰nvesteerd om mij ervan te overtuigen dat zij me nooit zou verlaten. Ik heb het over me heen laten komen. Ik kon niet anders dan haar zonder verzet te vertrouwen; later ben ik er ongemerkt van overtuigd geraakt dat Lief me nooit in de steek zou laten. Ik hield van Lief, haar betrouwbaarheid, de onbevangenheid waarmee ze in het leven stond, haar gelijkmatige karakter. Lief, een representatieve hoogopgeleide witte vrouw legitimeerde mijn bestaan voor een groot deel. In de publieke ruimte werd ik minder onheus (racistisch) behandeld als Lief bij me was. Zij daarentegen kreeg te weinig erkenning 286
en respect als mijn partner van sommige zwarte vrouwen. Jarenlang heeft de zogenaamde harde kern van de zwarte vrouwengemeenschap in Amsterdam haar genegeerd omdat ze het niet vonden deugen dat ik met een witte vrouw een liefdesrelatie had. Al die zwarte racisten zijn er langzaam en beschaamd op teruggekomen toen ze moesten inzien dat Lief ’s zwart bewustzijn beter ontwikkeld was dat het hunne, ze het Sranangtongo verstond en sprak en meer kennis had van de winticultuur dan zij ooit hadden kunnen vermoeden. Amsterdam is na 1984 echt de plek geworden waar ik wilde leven en zijn. Ik ben immens gaan houden van de stad en voelde mij er gelukkig. Eerst in de Govert Flinckstraat, daarna 18 jaar op het Begijnhof en de laatste bijna vier jaar in de Huidekoperstraat. Het was een grote opluchting uit de onderdrukkende sfeer van het Begijnhof weg te zijn. Eén van de prachtigste plekken in de stad, maar als je er woont en actief bent in de bewonerscommissie dan kom je er goed achter welke ellende zich afspeelt achter de prachtige gevels van het monument uit de 12e eeuw. Het Begijnhof en de Hortus hebben overigens veel overeenkomsten. Beide plekken zijn sieraden van Amsterdam, hebben zeer veel aanzien en worden gewaardeerd in binnen- en buitenland. Maar als insider van beide plekken heb ik gezien en ervaren hoeveel intense gemeenheid daar rondwaart. Toch ben ik op beide plekken niet totaal ongelukkig geweest en heb ik op beide plekken mensen ontmoet met wie ik mijn leven lang een liefdevolle vriendschap heb. Ik heb getracht naast medicijnen en therapie – jarenlang – mij te onthechten van mijn altijd aanwezige depressie. Eerst heb ik geprobeerd vriendschap te sluiten met mijn depressie, 287
het te accepteren als iets dat bij me hoort, waar ik dagelijks medicijnen voor neem, zoals iemand met diabetes dagelijks insuline moet nemen. Maar daar werd de depressie zwaarder van. Ik kon het niet accepteren, omdat dat zou betekenen dat ik moest toegeven aan de meest krankzinnige gedachten, gevoelens en handelingen die met een depressie gepaard gaan. Angst, paranoia, inactiviteit, pleinvrees, smetvrees, slapeloosheid, zelfdestructie. Het niet accepteren van mijn depressie zorgde ervoor dat ik voor de buitenwereld een normaal leven leidde. Ik had al die abnormale gevoelens, gedachten en neigingen wel, maar ik kon ze beheersen en controleren door er dwars tegenin te gaan, soms ondersteund door medicatie en gesprekken met mijn psychotherapeute. De voortdurende angst is het meest ondermijnende van mijn depressie geweest. Elke dag, elke minuut van de dag bang zijn, ’s nachts, elke nacht vreselijke nachtmerries, die mij dan de hele dag weer in de greep hielden. Moe, dood- en doodmoe altijd. Geloof me, ik heb alles gedaan om dat te bestrijden. Ik wilde bevrijd zijn van de duivelse angst die me altijd, maar dan ook altijd bij de keel hield. De vraag blijft me achtervolgen waarom ik zo mateloos, continu en onleefbaar angstig ben. Alle mensen leven toch met de gevaren die zo inherent aan leven zijn? Hoe kunnen ze nog van het leven genieten als het onheil voortdurend als een zwaard van Damocles boven hun hoofd hangt? Hoe leven andere mensen met deze angsten? Ik word er langzaam gek van. Lief zegt dat de kern van mijn aandoening is dat ik niet zoals geestelijk gezonde mensen een buitenschil heb die bepaalde gevoelens en gedachten buiten de 288
kern van mijn zijn kan houden. Ik ben niet in staat om een angstige gedachte te hebben en dat weer van me af te zetten. Het neemt bezit van me en gaat met mij op de loop. De ene angstige gedachte volgt de andere op en tenslotte wordt het een brei van angst, een moeras van waandenkbeelden waarin ik langzaam verzuip. Ik heb een uitzonderlijke vorm van pleinvrees. Ik ben niet bang om naar buiten te gaan, maar wel extreem bang voor wat er buiten gebeurt. Buiten is dan in het maatschappelijk leven en de politiek. Ik mis het vermogen om strategisch te zijn, te polderen, te overtuigen, compromissen te sluiten, mensen op hun gemak te stellen. Alles wat nodig is om te kunnen deelnemen aan arbeid of andere maatschappelijke activiteiten. Ik heb een té groot aantal antennes voor alles wat riekt naar aanstellerij, kontlikkerij, verborgen agenda’s, gebrek aan zelfrespect en verborgen incompetentie. Ik word onbeheerst razend als ik mensen hun ziel zie verkopen aan subsidiegevers, fondsen en filantropen, hoe goed de doelen ook zijn waarvoor ze geld inzamelen. Ik word ongehoord onbeschoft en recalcitrant als mensen als opgeblazen kikkers zich belangrijk gedragen om anderen te imponeren of om erbij te horen. Ik heb mezelf bewust verbannen uit het maatschappelijk leven en gereduceerd tot niets. En toch zijn er nog veel mensen die van mij houden, puur om wie ik ben. Nederland is niet meer het land dat ik 33 jaar geleden heb leren kennen als ‘beschaafd en ontwikkeld.’ Ik voel me niet meer veilig in dit land. Ik kan zomaar op straat in elkaar geslagen worden omdat mijn kop iemand niet bevalt, en
289
alle omstanders zullen hard weglopen of met hun mobiele telefoon het zinloze geweld filmen. Parlementaire democratie, een lachertje geworden. Leden van de Tweede Kamer der Staten Generaal die niet weten dat zij de wetgevende macht zijn uit de trias politica. Zelf denken ze dat ze trouble shooters zijn die op elk door de pers opgeblazen incidentje in het parlement tekeer moeten gaan. Het nieuws is gelogen, ons voedsel is vergiftigd, wij ademen fijnstof in, in ziekenhuizen lopen mensen de meest venijnige of dodelijke bacteriÍn op. Het is voor mij tijd om te stoppen. Ik kan niet langer leven in een land met zoveel bedreigingen. Een land waar ik niet gewenst ben. Ik ben vergrijsd en zoals een indicatiesteller van het CIZ tegen mij zei: �U bent een kostenpost voor de samenleving�. Ik voel me een parasiet omdat ik een WAO-uitkering heb. Politici en bestuurders gebruiken in de media elke dag opnieuw in andere bewoordingen dit zogenaamde parasitaire gedrag, het is als inwrijven van zout in een wond. Ik heb het niet in me om te denken: sorry, dit gaat niet over mij, ik heb meer dan voldoende mijn bijdrage geleverd, bij mij is het op, ik heb recht op rust en zorg. Mijn omgeving heeft nooit last van me gehad (in de zin van fysieke zorg voor mij) omdat ik, evident zeer zorgbehoeftig, een persoonsgebonden budget kreeg waarmee ik kon voorkomen dat ik zou vervuilen, vervallen en iedereen met een grote boog om me heen zou lopen omdat mijn hulpvragen hen teveel zouden worden. Met het PGB kon ik mezelf nog staande houden omdat ik mensen kon inhuren die me 290
hielpen met de verzorging van mezelf en mijn huis op een liefdevolle manier schoon hielden. Ik prijs me gelukkig met mijn de huisarts, maar van medisch specialisten en ziekenhuizen moet ik ver vandaan blijven. Medisch specialisten zien zichzelf als klonen van God en patiënten als lastige strontvliegen die ze via de verzekeringsmaatschappijen kunnen leegtrekken. Of als proefkonijn en onderzoeksmateriaal. Het vergt veel voorbereiding, discipline en wilskracht om te zeggen: ik stop ermee; ik vermoed zelfs bij gruwelijke manieren zoals verhanging, voor de trein en dergelijke. De eenzaamheid is onmenselijk. Het vergt een groot incasseringsvermogen van de omgeving. Eén gigantische fout heb ik gemaakt. Ik heb onvoldoende ingeschat hoe zwaar de wissel zou zijn die ik op mijn omgeving zou trekken. Toen mijn omgeving, en dan bedoel ik mijn inner circle, eenmaal wist dat ik aan een verstervingsproces was begonnen, wilden ze ook dat het zo snel mogelijk afgelopen was. Af en toe had ik het gevoel dat ik als een afstandsbediening in de handen van anderen lag. Kanaal Ellin: te langdradig, wegzappen. Intussen was ik bezig zoveel mogelijk kilo’s te verliezen, mijn lijf opzettelijk te verzwakken, mijn organen voor te bereiden op het langzaam, één voor één laten afweten. Vriendinnen vonden het letterlijk mooi dat ik zoveel kilo’s verloor en spraken complimenten uit: “Je ziet er wel tien jaar jonger uit”… en ik keek een paar keer per week in de spiegel om te zien of ik al een doodsmasker op m’n gezicht had. Ik stelde mezelf dag en nacht de vraag: doe ik hier goed aan? Waarom doe ik dit? En altijd weer hetzelfde antwoord: ik wil sterven 291
terwijl ik nog waardig ben, bij mijn volle verstand, niet afhankelijk van anderen, niet tot last van anderen. Ik heb een mooi leven gehad en ik wil het feest verlaten terwijl het nog in volle gang is. Het was dom anderen daarin te betrekken. Ik had het stiekem moeten doen bij dat voorproces van versterving, het steeds minder gaan eten, het niet meer eten, steeds minder gaan drinken. Ik heb te zwaar vertrouwd op de onvoorwaardelijke steun van mijn geliefde en vriendinnen. Het klinkt als een verwijt, maar het is geen verwijt, het is voortschrijdend inzicht. Het is teveel gevraagd van de omgeving om de aftakeling te zien en ik heb zelf te weinig ingeschat hoeveel hulp ik nodig zou hebben. Ik ga de strijd winnen, ik ga de pijn stopzetten. Ik ga het zware, verstikkende kleed van de depressie van me afgooien. Ik hoef straks niet meer uit te leggen hoe het is om altijd somber te zijn
292
Bijlagen Email aan Advocaat A. in Friesland Geachte mevrouw, mijnheer, Vorige week heb ik via uw website een verzoek gedaan voor een consult met een advocaat. Het is aan bij bekend dat uw kantoor wel eens verdachten van hulp bij zelfdoding heeft bijgestaan/gaat bijstaan. Zelf ben ik van plan binnen niet al te lange tijd mijn voltooide leven te beÍindigen. Ik heb daarbij niemand om hulp gevraagd en zal mijn doodsdaad ook geheel zelfstandig uitvoeren.Toch wil ik voor mijzelf duidelijk hebben hoe het OM omgaat met de eventuele aanwezigheid van mijn partner en vriendinnen bij mijn overlijden en wat procedureel gebeurt (voor mijn nabestaanden en met mijn dode lichaam) als de huisarts een niet-natuurlijke dood vaststelt. De informatie die ik hierover krijg van de NVVE (waar ik lid van ben) is onvolledig en onwaarschijnlijk. Ik hoop spoedig van u te horen. Hoogachtend ‌ De volgende dag had ik al antwoord van advocaat A. Geachte mevrouw Robles, Ik heb uw mailbericht van 9 november jl. zojuist ontvangen en gelezen.
295
Normaal gesproken zou ik uitgebreid reageren en het liefst u ook persoonlijk te woord staan. Ik ben echter nog maar heel kort op kantoor en vervolgens ga ik naar Amsterdam en daarna naar een zware zitting in Dordrecht. Vandaar – tegen mijn natuur in – nu even een korte zakelijke reactie. Ik begrijp dat u uw wens geheel zelfstandig wilt en gaat uitvoeren. U heeft niemand om hulp gevraagd. De rechtspraak is op dit moment aldus dat andere personen straffeloos aanwezig mogen zijn om morele steun te verlenen. Ook mogen er gesprekken worden gevoerd en mag men algemene informatie verstrekken over de wijzen van zelfdoding. Gaan de andere personen iets verder, dan is er al snel sprake van overtreding van artikel 294 van het wetboek van Strafrecht. Aldaar is strafbaar het verschaffen van middelen tot de zelfdoding en het geven van hulp bij zelfdoding. Als het gaat om medicijnen of een drankje, dan mogen alle andere personen daar geen enkele betrokkenheid bij hebben. Als men alleen aanwezig is, moet men in feite op de handen zitten. Geen actieve gedragingen vertonen, dan is het al snel mis. U moet zeker niet uitsluiten dat de personen die op die bewuste dag aanwezig zijn, zullen worden gehoord door Politie en/of Justitie. Dat is in het algemeen een zeer nare en ingrijpende gebeurtenis. Het OM zegt dan altijd dat men exact wil uitzoeken hoe het is gegaan en of er eventueel ook verdachten zijn. In een zaak in Almelo heb ik meegemaakt dat een moeder een einde aan haar leven maakte en dat de drie kinderen die daarbij aanwezig waren niet alleen werden gehoord maar ook werden vastgezet in de cel gedurende een nacht. Een afgrijselijk ervaring en een schandalig optreden van Politie en
296
OM. Ik noem u dit maar omdat ik niet weet hoe de autoriteiten zullen reageren. Als u nog meer informatie wenst, kunt u altijd contact met mij opnemen. Vanaf maandag 15 november ben ik weer op kantoor. Ik wens u heel veel sterkte in deze belangrijke en gevoelige periode Met vriendelijk groet ‌ Zeer geachte mr. A., Dank voor uw antwoord. De informatie die u mij geeft is exact wat ik wilde weten. Dat de mensen die mij nu een luisterend oor geven, die mij begeleiden in dit proces en mij troosten geen juridisch gevaar lopen. Voorts dat ik het risico niet moet nemen mijn geliefde en andere dierbaren in problemen te brengen terwijl ik geniet van de ultieme rust. Ik dank u zeer heer A. en ik ontvang met veel plezier een factuur voor dit digitale consult. Met een vriendelijke groet
297
298
Artikelen Ik droom wel eens over een heel groot instituut ergens ver weg van de bewoonde wereld waar alle dokters, verpleegkundigen, paramedisch personeel en ziektekostenverzekeraars, kortom iedereen die met zieke of kwetsbare mensen van doen heeft, twee jaar verplicht, intern en intensief opgeleid wordt om te voelen, denken en handelen met de grondhouding, de technieken en de werkwijze van Integrative Medicine. Gun me mijn dromen. Het is als balsem tegen de agressie die zich in mij ophoopt over het onbehouwen gedrag dat mij - en vast wel miljoenen andere mensen - treft wanneer je in het medische circuit terecht komt. In dit artikel wil ik het hebben over dit klein patiëntenleed, wat iets anders is dan medische missers zoals wij die op televisie zien. Geen mensen die dood gaan aan verkeerde chemotherapie, een rechterbeen dat in plaats van het linkerbeen geamputeerd wordt, of patiënten die op een operatietafel nog bij vol bewustzijn in vlammen omkomen. In ‘klein patiëntenleed’ vertel ik mijn eigen ervaringen over ergernissen die patiënten keer op keer treffen, waar je niets aan kunt veranderen omdat het nu eenmaal ‘het systeem’ van het ziekenhuis is. Ergernissen die zich opstapelen tot mateloze irritatie en die tenslotte kunnen ontaarden in agressieve gevoelens tegenover dokters en medewerkers van ziekenhuizen die koelbloedig (ze zijn zich niet eens bewust van hun wangedrag) zich permitteren patiënten onbehoorlijk te behandelen. Het is op de één of andere manier erg hip om bij zoveel mogelijk mensen van boven de vijftig knieën en heupen te 299
vervangen. Dit zal ongetwijfeld deels met de vergrijzing te maken hebben, maar het wantrouwig stukje van mijn geest vermoedt dat knie- en heupoperaties heel goed betaalde klusjes zijn voor orthopeden. Deze operaties lijken wel de cash cows van orthopedie. Plaatsing op een wachtlijst voor een dergelijke operatie brengt de patiënt voor en na de ingreep vaak in de wachtkamer en daarom is de wachtkamer al een goudmijn voor een toets of ziekenhuizen in hun procedures en behandeling wel enig besef hebben van Integrative Medicine, een zorgvisie waarin de patiënt centraal staat en de behandelaar een sfeer moet creëren waarin de patiënt zich behaaglijk voelt en vanuit zijn/haar kracht kan werken aan haar/zijn genezing. Met een verwijzing van mijn huisarts voor ondraaglijke pijn in mijn rechterknie ga ik naar het ziekenhuis. Een telefonische afspraak maken met de poli orthopedie is een bezoeking. Het centrale nummer wordt vlot beantwoord, maar daarna vergt het veel geduld om iemand van de poli aan de lijn te krijgen. De telefoon gaat zolang over tot er een bezettoon komt. Tussentijds meldt de computerstem dat alle medewerkers bezet zijn dat men ook online een afspraak kan maken of op een minder druk tijdstip tussen 15.00 en 16.00 uur ’s middags terug kan bellen. Dat online gedoe ligt me niet, dus bel ik stipt om drie uur en houd dat moedig vol. Als de poli orthopedie niet opneemt en de bezettoon uiteindelijk volgt, moet je opnieuw het centrale nummer bellen. De telefonisten zijn dit klaarblijkelijk gewend omdat ze op een rustige toon zeggen: “O, mevrouw is het weer niet gelukt? Ik zal een ander nummer proberen”. Om 1 minuut over 16.00 uur zegt dezelfde telefonist of een ander, “sorry, mevrouw de poli is om 16.00 uur gesloten. Zou u het morgen weer willen proberen?”.
300
Na twee dagen besluit ik persoonlijk naar de poli te gaan om de afspraak te maken. Ik sluit netjes aan in de rij en overhandig mijn verwijzing en ziekenhuispas aan de assistente. Ze vraagt of ik even plaats wil nemen. Dat even plaats nemen duurt langer dan een half uur, dus ga ik naar de balie en vraag haar of het gelukt is om de afspraak voor me te maken. Met een wijds armgebaar in de richting van de wachtruimte en irritatie in haar stem maakt ze me duidelijk hoe druk het is en dat ik geduld moet hebben. Ik verontschuldig me en ga als een geslagen hond weer netjes zitten. Veertig minuten later schalt ze mijn naam. Ondanks mijn pijnlijke knie veer ik op en snel naar de balie. Over drie weken heeft ze een afspraak met dokter ‘zo-en-zo’’ voor mij. “Maar ik wil naar dokter X, mijn eigen behandelaar naar wie de huisarts ook verwezen heeft”, sputter ik tegen. “Dat kan niet”, zegt ze, “die heeft het te druk, daar kunt u pas over vier maanden terecht”. Ik ga geen discussie met haar aan, pak mijn verwijsbrief en ziekenhuispas aan en loop weg. Ik hoor haar de volgende naam brullen. Drie weken later - mazzeltje, ik heb maar 25 minuten hoeven wachten - zit ik tegenover een zeer jonge man. Zo’n joch, van wie ik mij nog net niet afvraag of zijn moeder wel weet waar hij uithangt. Hij leest de verwijsbrief en zegt dat hij even gaat overleggen. Ik vraag me af met wie hij gaat overleggen en merk dat ik absoluut geen vertrouwen heb in dit knaapje. Tien minuten later is hij terug en schrijft een briefje om röntgenfoto’s te maken. Daarna moet ik bij hem terug komen. Ik strompel naar de röntgenafdeling alwaar ik een uur en kwartier moet wachten. De laborante laat mij binnen in een piepklein hokje waar ik mijn pantalon en schoenen uit moet doen en gaat weg. Als ik zover ben, blijkt dat beide deuren ( naar de wachtkamer en naar de röntgenzaal) op slot zitten. Ik ga op het houten bankje zitten en 301
probeer rustig te blijven. Het lijkt oneindig lang te duren. En ik hoor niets, geen gepraat, geen voetstappen. Ik tik zachtjes op de deur om kenbaar te maken dat ik in het hokje zit. Geen reactie. Klop daarna wat harder. Geen reactie. Rare gedachten doemen op in mijn hoofd. Wat als er brand uitbreekt en men vergeet mij hier. Het zweet breekt me uit en onbeheerst begin ik te bonzen op de deur en zet een keel op. De deur aan de binnenkant gaat open en een man staat voor me. “Wat zijn we aan het doen?”, vraagt hij boos. “Ik zit potverdomme al heel lang hier te wachten in dit benauwde rothok en jullie halen mij niet op”, snauw ik hem toe. “He, rustig, uw toon bevalt me niet. Denkt u dat u de enige bent die moet wachten”, snauwt hij terug. De tranen staan me in de ogen en tamelijk nederig zeg ik tegen hem dat ik bereid ben te wachten, maar ik vraag hem een van beide deuren van het slot af te houden. Twee uur later meld ik me weer aan de balie van orthopedie en ga timide zitten wachten tot mijn naam zal worden afgeroepen. Ik ben doodmoe, dus trotseer ik de onmogelijk zittende houten stoelen. Drie kwartier later ben ik aan de beurt. Als ik de spreekkamer van de jonge dokter weer binnenkom, staat mijn rechterbeen met de gekwelde knie op zijn beeldscherm. “De foto is binnen”, zegt hij bijna lief, “ik ga even overleggen”. Een paar minuten later loopt hij samen met mijn orthopeed (die met een wachttijd van vier maanden) de kamer in. Mijn dokter groet me hartelijk met een handdruk en merkt na een oogopslag op het beeldscherm dat het zo ver is. “Uw knie moet vervangen worden”. Dan staren ze samen naar het scherm klikken aan op details en mijn orthopeed legt in vakjargon aan de jonge dokter uit wat er met mijn knie aan de hand is. Ik begrijp er niet meer van 302
dan ernstige slijtage en de X-stand van de knie. “Maak maar alles rond voor opname en operatie”, zegt mijn dokter tegen de jongeling. Alles bij elkaar duurde het overleg nog geen drie minuten. Bij het verlaten van de kamer geeft hij me weer een hand en verzekert me dat ik van alle pijnklachten af zal zijn na de operatie. Ik heb een onwrikbaar vertrouwen in deze bekwame orthopeed. De jonge dokter schrijft een en ander in mijn dossier en samen lopen we naar de balie. Ik mag even wachten en hij gaat met mijn dossier naar een van de assistenten. Dan komt hij naar me terug geeft me een hand, wenst me sterkte en zegt dat ik maar moet gaan zitten omdat het even zal duren voor de assistente al het papierwerk in orde heeft. Een uur later komt de assistente in de wachtkamer naast me zitten. Ze heeft een afspraak voor me gemaakt voor een informatiebijeenkomst voor patiënten die een totale knieprothese-operatie moeten ondergaan. “Als u niet naar die bijeenkomst gaat, wordt u niet geopereerd”, zegt ze met een toon die een kleuterjuf niet zou misstaan. Verder krijg ik een informatieklapper mee, en een enveloppe vol papieren voor onderzoeken die aan de operatie vooraf gaan. “Zo, dat was een lange dag voor u maar nu is alles rond”, zegt ze monter. Ik lach vriendelijk, bedank haar en blaas moeizaam de aftocht. Eenmaal buiten voel ik dat mijn hart sneller klopt en ik hoog en kort ademhaal. Van woede. De gedachte dat in dit ziekenhuis een onontgonnen terrein ligt voor Integrative Medicine geeft me mijn rust terug. Ik zal als patiënte mijn bijdrage hieraan leveren. Als chronisch zieke persoon ben ik een fervent pleitbezorger van Integrative Medicine. De zorgvisie waarin het welbehagen en het welzijn van de patiënt centraal staan, de omgeving helend moet zijn en de patiënt de regie houdt over haar/zijn genezingsproces. Het wiel hoeft niet uitgevon303
den te worden. Er is hierover voldoende wetenschappelijk materiaal. Ik wil mij niet laten opereren door een arts in opleiding. Daarvoor vind ik mijn situatie te problematisch: een knie aan een licht spastisch been, slecht ontwikkelde spieren en pseudojicht. Na veel inspanning lukt het mij een afspraak te krijgen met de orthopeed die al jaren mijn behandelaar is. De assistente is duidelijk: de wachttijd voor een consult bij hem is vier maanden, de wachttijd voor een operatie door hem negen maanden. Plaatsing op de wachtlijst kan pas nadat ik de verplichte voorlichtingsbijeenkomst over de knieprothese-operatie bezocht heb. De bijeenkomst is een Powerpoint-presentatie, gegeven door een verpleegkundige en een fysiotherapeut. Herhaaldelijk drukken ze de toehoorders op het hart de informatieklapper goed door te nemen en alle beschreven instructies nauwkeurig op te volgen. Beide voorlichters doen hard hun best de informatie op een laagdrempelige manier over te brengen. Daardoor spreken ze als voor zwakbegaafden. Ik voel me niet serieus genomen. Na een kwartier verlaat ik met een vriendelijk hoofdknikje het zaaltje. Omdat ik dertien maanden zou moeten wachten op de operatie besloot ik mijn bovenbeenspieren te versterken bij een medisch sportcentrum. Het centrum waar ik naar toe ga ziet eruit als een goed geoutilleerde sportschool. De apparatuur is modern en goed onderhouden. Het gebouw is schoon en licht. Omdat ik zo op Integrative Medicine gespitst ben, analyseer ik hoe mijn therapeut met me te werk gaat. Hij neemt de tijd me te leren kennen. Hij observeert scherp terwijl we oefeningen doen en bespreekt met mij wat hij waarneemt. Niet te zorgelijk of te optimistisch maar met 304
een toonzetting die duidelijk maakt dat ik hard zal moeten werken om de bovenbeenspieren in beter conditie te brengen voor de revalidatie na de operatie. Maandenlang train ik me rot. Er zit enig schot in het sterker worden van de bovenbeenspieren. Dan slaat de pech toe. Mijn knie wordt dik en erg pijnlijk. Mijn huisarts maakt een spoedafspraak voor mij met mijn eigen orthopeed. Drie dagen later kan ik bij hem terecht. Ik voer graag de regie over mijn eigen leven. Ook als ik ziek ben. Ondanks deze principiële opvatting gebeurt er iets heel vreemds als ik een ziekenhuis binnenloop. Het lijkt wel alsof ik mijn zelfbeschikking in een denkbeeldig kluisje bij de ingang van het ziekenhuis achterlaat en me overgeef aan alles wat men daar goed voor mij vindt. Op de dag van de spoedafspraak met de orthopeed neemt, na anderhalf uur wachten, een assistente me mee naar een benauwd behandelkamertje. Ze legt mijn dossier op het bureau en hangt de röntgenfoto van mijn knie op het beeldscherm. Na enige tijd komt de dokter via een zijdeur de kamer binnen. In zijn kielzog een adolescent met een rommelig blond paardenstaartje. Duidelijk een co-tje. De specialist begroet me als altijd zeer hartelijk, kijkt onderwijl naar het beeldscherm en vraagt verbaasd: “Bent u nog niet geopereerd?” ”Nee”, zeg ik, “ik wil alleen door u geopereerd worden en u heeft een wachttijd van negen maanden”. Hij trekt zijn wenkbrauwen op, mompelt: “Ik ben zo terug”, en loopt de kamer uit. Enkele minuten later is hij terug met een datum voor de operatie. Tien dagen later zal hij mij zelf opereren. Weer die warme handdruk en weg zijn de dokter en zijn co-tje. Perplex blijf ik achter, geen vraag heb ik kunnen stellen, geen twijfel of alternatieven kunnen bespreken. Ik 305
heb niet kunnen vertellen dat mijn zusje ernstig ziek is en ik mijn handen vrij wil hebben om er voor haar te zijn. Ik ben teleurgesteld, zelfs een beetje boos maar de machteloosheid is zo groot dat ik mezelf inprent dat de dokter het beste met mij voor heeft. Tien dagen is kort dag voor preoperatieve onderzoeken, consult bij de anesthesioloog, hulpmiddelen in huis halen, thuiszorg regelen en me emotioneel voorbereiden op de operatie. Volgens de uitgebreide informatieklapper is de knieprothese-operatie een fluitje van een cent. Na vier dagen kan de patiënt weer ‘monter’ en verlost van de ‘oude’ pijn het ziekenhuis verlaten. Een co-assistent doet het opnamegesprek. Op mijn dossier is een feloranje sticker geplakt waarop staat: ‘ALLERGIE’. Ik vraag hem wat in mijn dossier staat over de allergie. Met moeite vindt hij in de aantekeningen van de anesthesioloog dat ik allergisch ben voor morfinepreparaten. Hij noteert mijn wensen: een vrouwenkamer en de gordijnen rondom mijn bed altijd dicht, omdat ik behoefte heb aan een beetje privacy. Op een maandagochtend word ik geopereerd met ruggenprik en sedatie. Ik word langer op de uitslaapkamer gehouden voor zuurstof. Mijn ademhaling is van slag omdat ik ondanks het ‘allergie-alarm’ op mijn dossier toch morfine heb gehad. Volgens de informatieklapper zou ik na de operatie niet ziek zijn en de volgende dag uit bed moeten komen. Maar ik ben hondsberoerd. Elke dag komt mijn behandelaar/chirurg even langs. “De derde dag komt de omslag”, verzekert hij me. Maar de derde dag komt er geen omslag. Toch ga 306
ik - tanden op elkaar - het bed uit en oefen met de fysiotherapeut. Ik zweet, bijt zowat mijn lippen stuk van pijn, maar ik ga door. Tranen stromen uit mijn ogen en de fysiotherapeut vraagt waarom ik huil. “Vreugdetranen”, antwoord ik cynisch, maar ze kijkt niet echt naar me dus ontgaat het haar dat het niet goed met me gaat. Ik wil niet langer dan vier dagen in het ziekenhuis blijven. De verpleegkundigen zijn net niet verveeld als ik moeizaam op de steek kom, laten het gordijn rondom mijn bed altijd open en er is de hele dag door reuring. Geen sfeer en geen rust die herstel bevordert. Ik moet naar huis. Ik moet naar mijn zieke zus. Vrijdag ben ik thuis, heb veel pijn, voel me ellendig en toch gaat de hemel open. Ik knap wonderbaarlijk snel op. Op maandagochtend twee weken na de operatie treedt een complicatie op. Patella-peesruptuur. Ik word met spoed naar het ziekenhuis gebracht en men besluit me direct te opereren. Mijn eigen behandelaar is met vakantie. De chef de clinique wordt erbij gehaald. Moeizaam kan ik uitbrengen dat mijn zus twee dagen geleden overleden is en dat ik haar uitvaart die donderdag niet kan missen. Hij besluit dat ik een gipskoker krijg en donderdag direct na de crematie moet worden opgenomen voor de operatie op vrijdagochtend. Woensdagmiddag om 16.00 uur heb ik het opnamegesprek. Op weg naar de avondwake van mijn zus meld ik me precies om 16.00 uur op de verpleegafdeling. Aan de balie verwijst men mij naar de ‘huiskamer’ omdat het nog even kan duren. Dan barst ik in woede uit. Met een stemvolume van 80 decibel schreeuw ik dat ik om 16.00 uur een afspraak heb en nu geholpen wil worden. Dat ik niet kan wachten omdat ik naar de avondwake van mijn dode zus toe moet. Dat er iemand moet komen en wel direct. Daarmee was de toon gezet dat ik de wachtterreur niet langer zou tolereren. 307
Uiteraard ben ik niet rechtstreeks uit het crematorium naar het ziekenhuis gegaan. Dat was onmenselijk, dus heb die nacht in mijn eigen bed geslapen en heb me op de operatiedag om 07.30 uur nuchter aangemeld. De chirurg die mijn knieschijf gerepareerd (cerclage geplaatst) heeft, heb ik nooit gezien. Dat is diep incorrect. Ik had van hem een operatieverslag willen krijgen en de morfine-allergie, die zich ook weer bij die operatie had voorgedaan, willen bespreken. Twee dagen na de operatie rukt om 08.15 uur ’s morgens de zaalarts vergezeld door twee co-assistenten mijn gordijnen open voor een visite. Ik sommeer hem bij mijn bed te verdwijnen. Ik wil hem pas spreken als ik decent ben: gewassen, tanden gepoetst, aangekleed en op een plek waar ik in privacy een gelijkwaardig gesprek kan voeren. Tussen beledigd en verbaasd verlaten ze de kamer. Ze zijn zich er duidelijk niet van bewust dat het respectloos is zo met patiënten om te gaan. De cerclage heeft zeven weken in mijn knie gezeten. In die tijd heb ik twee keer mijn behandelaar gezien. Hij spreekt niet met mij maar geeft aan de co-assistent een klein college over de patellaruptuur. “Lastige complicatie”, legt hij uit, ”maar het komt meestal weer helemaal goed. Het kan erger. Er zijn complicaties die patiënten hun onderbeen kosten”. Ik schrik daar zo van dat ik wil schreeuwen: “Praat met me, het is mijn knie!”. In plaats daarvan hoor ik nog vaagjes dat hij zegt dat de buig- en strekfuncties van mijn knie goed zijn. De cerclage kan eruit. Bij de assistente krijg ik weer een pak papieren mee voor de hele riedel van preoperatief onderzoek. De anesthesioloog vertel ik uitgebreid over de morfine die ik bij beide operaties heb gehad en waar ik zo beroerd van word. Ik vraag met 308
klem dat middel niet meer te krijgen. Hij zoekt in zijn computer, haalt zijn schouders op en zegt zonder zich te generen dat hij niet kan vinden welk preparaat ik heb gehad. Mijn tanden klapperen van angst als ik voor de derde maal op de operatietafel lig. Ik zit al voorovergebogen voor de ruggenprik als de chirurg binnenkomt. Hij raakt me even bemoedigend aan op mijn schouder en zegt tegen de anesthesioloog: “We doen geen ruggenprik, duurt veel te lang. Doe maar een roesje, ik ben in acht minuten klaar”. ”Geen roesje”, smeek ik, “ik ben bang van een roesje!”. Beide dokters stellen me gerust, een verpleegkundige houdt mijn hand vast, maar dokters wil is wet! Ik ben de regie over de situatie kwijt en langzaam verdwijnt ook mijn bewustzijn. Als ik wakker word, heb ik weer die allergische reactie. Ik slaap de hele dag. Als de afdeling dagbehandeling gaat sluiten, blijkt dat ik niet ontslagen kan worden omdat de ontslagpapieren niet getekend zijn. Niemand maakt zich druk over de onzorgvuldigheid dat de chirurg, noch zijn assistent bij me langs zijn geweest. Men wil sluiten, dus ergens plukt men een dokter vandaan die me ontslaat. Half slapend neemt mijn geliefde me mee. Op de plek van mijn knie zit een ‘vijandig’ object dat continu ondraaglijke pijn geeft. Met 150 mg diclofenac en 2000 mg paracetamol sjor ik me door elke dag heen. Was ik voor de operatie minder valide, nu met de knieprothese voel ik me kreupel. Als ik Integrative Medicine-zorg had gehad, was mijn versleten knie behandeld als een onderdeel van mijn lichaam en geest die een complexe geschiedenis hebben. Niet als een aparte entiteit.
309
Brieven Aan E.M., orthopeed S.H., orthopeed R.B., huisarts S.K., psychiater MLP., psychotherapeut C.vd H., orthopeed Amsterdam, 11 december 2010 Geachte dames en heren, Ik schrijf deze brief in verband met een complicatie aan mijn rechterknie met een totale knieprothese. Binnen niet al te lange tijd zal het noodzakelijk zijn een nieuwe operatie aan deze rechterknie te ondergaan. Ik mis de coรถrdinatie in deze behandeling en heb daarom besloten deze zelf ter hand te nemen. Geschiedenis Op 26 januari 2009 werd ik door dr. Vd H. geopereerd aan een totale knieprothese. Op maandag 9 februari 2009 ontstond de eerste complicatie, te weten een patellapeesruptuur. Ik kon niet acuut geopereerd worden omdat mijn zuster overleden was en op donderdag 12 februari 2009 gecremeerd zou worden. Op vrijdag 13 februari 2009 ben ik geopereerd en is de patellapeesruptuur hersteld. Mij is niet bekend door welke orthopeed ik toen ben geopereerd. Aan mijn bed verschenen steeds diverse arts-assistenten en de zaalarts. In maart 2009 heeft er een kleine operatie plaatsgevonden waarbij de cerclage uit de knieschijf 310
is verwijderd. Dat gebeurde in een dagbehandeling door dr. Vd H. Aanvankelijk leek alles goed te gaan en ging ik twee à drie keer per week naar fysiotherapie. Regelmatig moest de fysiotherapie onderbroken worden omdat er zich zwelling in de knie voordeed en de knie rood warm en pijnlijk werd. Ik kreeg van de huisarts hiervoor diclofenac 50 mg twee keer per dag, met omeprazol (maagbeschermers) voorgeschreven. Thuis behandelde ik een aantal keren per dag de knie met ijs. Als de klachten minder werden, kon ik weer met de fysiotherapie aanvangen. In oktober 2009 ontstond er een bultje op mijn knie. Op advies van de fysiotherapeut nam ik contact op met de poli orthopedie alwaar ik meteen terecht kon. Dr. Vd H. liet een echo maken van het bultje, twee radiologen hebben de echo bekeken maar konden niet duidelijk krijgen wat er aan de hand was. Dr. Vd H. besloot niet te puncteren maar het even aan te kijken. Een week later was de bult vier keer groter dan de week ervoor. Ik meldde me weer bij de poli orthopedie en kon een paar dagen later terecht bij dr. Vd H. Dr. Vd H noemde de bult een ganglion en besloot te puncteren. Wat eruit kwam was een donkerrode, oud bloedachtige vloeistof, circa 30 cc. Na de punctie kon ik mijn knie weer goed bewegen en ging naar huis. Nog geen uur later was de bult tweemaal zo groot als vóór de punctie. Ik belde naar de poli orthopedie en ik zou teruggebeld worden door de dokter. Maar dat gebeurde niet dus, licht in paniek, besloot ik er zelf heen te gaan omstreeks 15.30 uur, een half uur voor de sluiting van de poli. De poli-assistente maakte me op niet mis te verstane wijze duidelijk dat dr. Vd H. mij op die dag niet meer kon zien. De bult werd steeds groter en de beweeglijkheid in de knie 311
onmogelijk. Met hulp van mijn huisarts heb ik in die week toch een afspraak kunnen krijgen met dr. Vd H. die opnieuw de bult puncteerde. Weer kwam er bloederige vloeistof uit, in hoeveelheid meer dan bij de vorige punctie. Weer deed zich hetzelfde voor. Binnen een recordtijd was de bult groter, de knie dik, warm en zeer pijnlijk. Ik temperatuurde mijzelf en had steeds verhoging, 37.9, 38.2. Inmiddels had ik in de gaten dat ik me beter kon melden voor een consult op woensdag in het Prinsengracht ziekenhuis omdat de sfeer in het Prinsengracht ziekenhuis niet opgejaagd is. Dr. Vd H. puncteerde voor de derde maal de bult en deed er een drukverband omheen. Dat hielp enigszins. Toch kon ik aan het begin van de avond nauwelijks meer lopen. De pijn zat toen voornamelijk in mijn knieholte. Twee dagen later was de pijn zo ondraaglijk dat ik via de persoonlijk assistente van dr. Vd H. een spoedplek kreeg. Hij puncteerde voor de vierde keer de ganglion en vroeg de assistente de inhoud van de punctie op kweek te laten zetten. De uitslag van deze kweek heb ik nooit gehad. Bij die gelegenheid besloot dr. Vd H. toch de knie te opereren. Het was toen november 2009. Ik ging meteen voor het pre-operatief onderzoek en het gesprek met de anesthesist en kreeg via de planningsafdeling door dat ik ergens half januari 2010 opgeroepen zou worden voor de operatie. Ik was wanhopig omdat ik wist dat ik niet tot half januari met een dergelijke pijn kon leven. Mijn nicht heeft geïntervenieerd en op de één of andere manier voor elkaar gekregen dat ik op 7 december 2009 geopereerd kon worden, maar dan niet door dr. Vd H. maar door dr. De N. Mijn verzoek om een kennismakingsgesprek met dr. De N was volkomen en 312
volstrekt niet inwilligbaar. Wij zouden elkaar op de operatiekamer treffen. Op 7 december 2009 werd ik geopereerd. Tot mijn grote vreugde door dr. Vd H. zelf. Na de operatie koppelde hij mij terug (voor zover ik me dat nog herinner door de slechte conditie waarin ik was), dat de patellapees gedegenereerd was, dat hij in de prothese snotachtig materiaal had aangetroffen, dat hij alles heel goed schoongemaakt had, de patellapees gerepareerd had en antibiotica-‘kralen’ in de knie had geplaatst. Gedurende mijn verblijf in het ziekenhuis heb ik voortdurend intraveneus antibioticum toegediend gekregen. Ik werd ontslagen en ging met een zeer pijnlijke en warme dikke knie naar huis. Ik had lichte fysiotherapie, op en neer buigen van de knie, en bracht de dagen verder in bed door. Nog geen week na de operatie brak er enigszins paniek uit omdat ik besmet zou zijn met de MRSA-bacterie. Met spoed werd ik na sluitingstijd van de poli vervoerd naar het ziekenhuis alwaar ik in een totaal gestripte behandelkamer door een helemaal ingepakte arts onder handen werd genomen. Slijmvliesmateriaal werd uit de omgeving van mijn anus en vagina gehaald voor kweek. Na anderhalve week kreeg ik de uitslag dat ik niet besmet was met de MRSA-bacterie. Dr. vd H. vertelde me dat er sprake was van contaminatie of misschien zelfs verwisseling van kweek, de microbioloog zou dat uitzoeken. Opluchting voor iedereen, maar bij mij bleef de pijn in mijn knie hevig. Bij mijn ontslag kreeg ik van de zaalarts zaldiar als pijnstilling mee, dit hielp niet.
313
De huisarts schreef mij toen diclofenac 50 mg gecombineerd met 1000 mg paracetamol voor, twee keer per dag.Voor de nacht 1 zaldiar gecombineerd met 50 mg diclofenac. Ik had ondanks deze pijnstilling dag en nacht pijn. Op 26 december 2009 was de pijn zo erg dat mijn partner via 112 doktershulp heeft ingeroepen. Ik werd met een ambulance vervoerd naar de eerste hulp. Röntgenfoto’s werden gemaakt waarop hoge patellastand werd geconstateerd en voorts geen fracturen. De dagen daarna ben ik doorgekomen met veel pijnstilling en af en toe zelfs overdosering hiervan. Op 2 januari 2010 was mijn knie zo dik en zo rood en de pijn zo heftig dat ik af en toe mijn bewustzijn verloor. Andermaal belde mijn partner met 112 en het ambulanceteam dat kwam kon direct zien dat er iets grondig mis was. Ik kreeg intraveneuze pijnstilling toegediend. Nog voor ze dat deden bereidden ze mij goed voor op de werking van dit pijnstillend middel. De pijn zou verdwijnen maar ik zou in een andere werkelijkheid terechtkomen die ik als zeer beangstigend zou kunnen ervaren. Drie ambulanceverpleegkundigen verzekerden mij ervan dat ze bij me zouden blijven en me zouden helpen, dat ik moest proberen niet angstig te worden. Het spul werd ingespoten en inderdaad onderging ik een zeer merkwaardige ervaring, maar de pijn verdween in één klap. Kort voor we in het ziekenhuis aankwamen kreeg ik nog wat van het spul toegediend. In het ziekenhuis (voor alle duidelijkheid, steeds OLVG) werden röntgenfoto’s gemaakt en werd een patellapees-fractuur geconstateerd met botscherven in de knie. De nacht van 2 op 3 januari 2010 heb ik doorgebracht op de EHBO. Zwaardere pijnstilling dan zaldiar en diclofenac met paracetamol kon ik niet krijgen. Tramadol was geen 314
optie omdat ik daarop reageerde met zogenaamde ademdepressie. Dit had zich tijdens de vier operaties die ik had ondergaan, al voorgedaan bij de pijnbestrijding met morfine-achtige preparaten. In de middag van 3 januari werd ik met een brace naar huis gestuurd in afwachting van mijn consult met dr. Vd H., op 6 januari 2010. De pijnmedicatie werd verhoogd naar 4 x 50 mg diclofenac gecombineerd met 8 maal paracetamol/codeïne 500/10 pch per etmaal. Dr. Vd H. betreurde zeer wat er gebeurd was en dat ik ontstellende pijn had aan mijn knie. Hij stelde voor een reconstructieoperatie te doen waarbij hij met materiaal uit mijn hamstrings een nieuwe patellapees zou maken. Ik zag dat helemaal niet zitten en besprak met hem een second opinion bij dr. W. in het Slotervaart ziekenhuis. Die second opinion, op 28 januari 2010, vond plaats aan de hand van alle materiaal dat dr. Vd H. gezonden heeft naar dr. W. en lichamelijk onderzoek door dr. W. Dr. W. gaf geen stellig advies maar liet het zo’n beetje in het midden. Echter, hij maakte mij er duidelijk op attent dat de reconstructie van de patellapees een grote operatie was en dat het infectiegevaar eveneens groot was omdat in het gebied al een aantal keren geopereerd was. Dr. Vd H. schreef mij een custom-made brace voor die vervaardigd zou worden door de fa. L. De pijnstilling was inmiddels permanent geworden. Dag en nacht bescherming van de knie in een gipsen brace, en voorzichtige fysiotherapie twee keer per week om de knie wat los te houden.
315
Op 7 april 2010 ben ik voor de laatste keer bij dr. Vd H. geweest. Inmiddels had hij het second opinion-verslag van dr. W. ontvangen en bevestigde inderdaad de gecompliceerdheid van de operatie en de kans dat het alsnog mis kon gaan. Ik besloot toen definitief tot het dragen van een brace voor de rest van mijn leven. In juli 2010 verliet dr. Vd H. het OLVG. Na het vertrek van dr. Vd H. ben ik nog een keer met ernstige pijnklachten naar de EHBO geweest alwaar ik nagekeken ben door een arts- assistent. Hij kon niets bijzonders vinden en maakte met mij een afspraak voor een bezoek op de poli. Dat bezoek ging niet door omdat ik werd opgebeld door een poli-assistente met de mededeling dat de arts-assistent niets voor mij kon betekenen en dat ik naar de vervanger van dr. Vd H. moest. Die afspraak werd gemaakt in augustus of september. In dit eerste consult, dat ook de kennismaking was met dr. M., ging ik uitgebreid in op de ernstige pijnklachten. Dr. M. onderzocht mijn knie, keek het dossier door en bekeek de röntgenfoto’s waarbij hij zijdelings iets opmerkte over wat hij zag op de laatste röntgenfoto van 7 april 2010. Dr. M. sprak met mij af dat ik bij toenemende klachten moest bellen naar de poli orthopedie en dat er altijd wel een plekje voor mij gevonden zou kunnen worden. Inmiddels was ik gestopt met fysiotherapie omdat dat meer kwaad dan goed deed. Na acht maanden, op 14 september 2010, was eindelijk de custom-made brace gereed. Maar het omhebben was een hel. De klittenbanden bevinden zich op plekken waar de pijn het heftigst is. Dus die kostbare brace was onbruikbaar voor mij. Fysiotherapeut en brace-maker overlegden met elkaar wat te doen. Dit overleg is nog steeds gaande.
316
Nu neemt de pijn toe en de pijnstilling doet niet veel meer. Ik word hoe langer hoe inactiever. Altijd pijn en doodmoe. In september ging ik op eigen initiatief langs de pijnpoli om mij te laten informeren over eventuele hulp. Ik kreeg vragenformulieren mee en ik had een verwijzing nodig van mijn behandelaar, dus belde ik met poli orthopedie en vroeg om een belafspraak met dr. M. Dat werd geregeld voor 4 oktober 2010. Op de dag van de belafspraak belde de poli-assistente en zei dat dr. M. mij liever persoonlijk wilde zien alvorens een verwijzing te geven voor de pijnpoli. Op 11 oktober 2010 had ik een consult bij dr. M. waarbij hij nog een keer de rÜntgenfoto’s bestudeerde en tegen mij zei dat hij het vermoeden had dat er sprake was van loslating van de prothese. Hij liet mij dat op de foto zien en ik vroeg hem op mijn knie aan te wijzen waar de plek van loslating zou zijn. Hij legde zijn vingers precies op de plek waar de pijn altijd het hevigst is (en waar ook het klittenband van de brace loopt). Dr. M. regelde meteen een loslatingsonderzoek, dat op 10 november 2010 plaatsvond. Er werd vocht uit de knie gepuncteerd dat op kweek ging en met nucleaire radiologie werd een scan gemaakt. Op 1 december 2010 kreeg ik de uitslag van dr. M. De kweek had opgeleverd CNS bacterie (coagulase negatieve Staphylococ) in de knie en loslating van de prothese. De pijnklachten zijn hiermee verklaard. Dr. M. verwees me door naar dr. H. waar ik op 24 december a.s. naar toe moet om de behandeling te bespreken. Waarschijnlijk zal de behandeling bestaan uit twee operaties, het bestrijden van de Staphylococ- bacterie en het plaatsen van een nieuwe prothese.
317
Welnu, dames en heren, ik voel daar helemaal niets voor en roep jullie gezamenlijke hulp in mij te helpen om van de pijn af te komen zonder deze operaties. Het is voor de orthopeden van belang te weten dat ik gediagnosticeerd ben met een zware depressie en daarvoor intensief behandeld word met psychotherapie en medicatie. Ik ben mentaal niet in staat een dergelijke operatie aan te gaan maar ik kan ook niet meer leven met deze pijn. Mijn leven, sociaal en intellectueel rijk, is door de knie, de pijn, de depressie en de wisselwerking tussen deze drie afwijkingen, klein en armzalig geworden. Mijn dagboekaantekeningen bestaan alleen nog maar uit pijn, pijn, pijn. Bovendien, welke schade brengt de pijnmedicatie die ik nu gebruik toe aan mijn nieren en lever? Hoe groot is de kans op een hersenbloeding met zo’n hoge dosering diclofenac? Is de Staphylococ-bacterie in een knie met prothese überhaupt te bestrijden? Immers, dokter Vd H. heeft al in de operatie van 7 december 2009 binnenin de knie geprobeerd een infectie te bestrijden. Was dit ook al de Staphylococ- bacterie? En wat betekent het hebben van een dergelijke bacterie in mijn lichaam? Bij mijn bezoek op 1 december aan dokter M. is er een cito bloedonderzoek uitgevoerd. Via mijn huisarts heb ik vernomen dat het bloedbeeld niet afwijkend is. Toch blijft bij mij de vraag bestaan hoe deze bacterie kan inwerken op andere organen. Hoe ziek kan ik worden? Op het internet is verrekte weinig informatie beschikbaar over de CNS-bacterie. Ik zou hier grondig over geïnformeerd willen worden, alsook over de mogelijkheid om met een loslatende prothese maar zonder pijn te leven. Ik vermoed dat er in het verleden nogal wat steken zijn gevallen bij de behandeling van mijn knie, maar ik ben geenszins van plan om een verwijt of aanklacht naar wie dan 318
ook te maken. Deze inmiddels uitgebreid geworden brief, is alleen bedoeld om aan mijn verschillende behandelaars duidelijk te maken dat er met mij iets meer aan de hand is dan een hardnekkig te bestrijden bacterie in mijn knie en loslating van een prothese. Zelf heb ik sterk het gevoel dat ik het moet zoeken op het gebied van pijnbestrijding. Ik wil de heren orthopeden met klem verzoeken mij niet over te halen toch de operaties aan te gaan maar samen met mij en mijn huisarts te kijken welke pijnbestrijding, al dan niet via de pijnpoli, mogelijk is. Mijn psychiater en mijn psychotherapeut doen er alles aan de depressie dragelijk te maken. Van mijn huisarts krijg ik intensieve eerstelijns zorg op alle gebieden. Dus komt deze brief er op neer dat ik aan dr. M. en dr. H. verzoek de behandeling van mijn knie niet ge誰soleerd te benaderen maar daar integraal naar te kijken waarbij mijn voorkeur uitgaat naar pijnbestrijding op een andere manier dan nu het geval is. Dat zal de kwaliteit van mijn leven aanzienlijk verhogen. Ik ben ervan overtuigd dat mijn andere behandelaars, psychiater mevrouw K., psychotherapeute mevrouw L P. en huisarts B. bereid zijn met u mee te denken. Hoogachtend
319
Dokter vd H. schrijft me een lange brief: ‘’… Ik begrijp heel goed dat het voor u bijna onmogelijk is toe te geven aan het besluit om te knieprothese te laten verwijderen en te vervangen door een nieuwe prothese nadat de knie is gesaneerd met enkele weken antibiotica en kraaltjes met antibiotica erin. Dit lijkt mij toch de beste oplossing en ik hoop dan ook met deze brief u een hart onder de riem te kunnen steken om het besluit wel te nemen. Collega H. in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis is uitstekend in staat om de geïnfecteerde prothese te saneren. Daarbij is het wel belangrijk dat u ook geloof heeft in deze procedure. Ik wens u in ieder geval heel veel sterkte want de operatieve behandeling zal gepaard gaan met een langdurige opname van enige weken. Vanzelfsprekend ben ik te allen tijde bereid u met raad en daad bij te staan of uw sentimenten te delen. Daarvoor kennen wij elkaar al lang genoeg en denk ik dat we ook om die reden altijd open kaart hebben gespeeld…’’
320
Aan Dr. E.L.A.R. M. Poli Orthopedie OLVG Amsterdam, 8 februari 2011 Geachte heer M., Uw opmerking gisteren tijdens het consult, dat ik de aard van de CNS in relatie tot de loslating van de knieprothese en de pijn die daardoor ontstaat goed begrepen zou hebben in Jip en Janneke-taal, is mij zeer in het verkeerde keelgat geschoten. Ik vind het kwalijk dat u mijn intellectuele capaciteiten zodanig onderschat dat ik Jip en Janneke-taal nodig zou hebben om mijn aandoening te begrijpen. Dit is absoluut niet het geval. Wij hebben het hier niet over de relativiteitstheorie van Einstein, maar over een orthopedische aandoening die vaker voorkomt, lastig en pijnlijk is. In dit geval bij een persoon die ruimschoots intellectuele bagage heeft om de aandoening in alle facetten te begrijpen en autonoom beslissingen te nemen over de behandelopties die er zijn. Aanvankelijk leerde ik u in oktober vorig jaar kennen als een rustige, communicatieve en kundige dokter. U zag toch al gauw aan de rรถntgenfoto van april 2010 (door v. H. beoordeeld en zeer goed bevonden) dat er iets afwijkends was op grond waarvan u het loslatingsonderzoek liet doen. Het is fascinerend te zien hoe snel mensen zich aanpassen aan hun omgeving. Gisteren zat ik tegenover een totaal andere persoon. Een dokter die in record tijd zich de cultuur
321
van orthopedie van het OLVG eigen had gemaakt. Arrogant, hooghartig en vooral niet luisterend naar de patiënt. Voor de volledigheid: Conform het kennelijk bij u geldende ‘’Gildesysteem’’ heeft arts-assistent D. mij op vrijdag 28 januari 2011 gezien. Hij heeft bloedonderzoek laten doen, röntgenfoto’s van de rechterknie laten maken, lichamelijk onderzoek gedaan en de pijnmedicatie anders ingesteld. Weloverwogen heeft deze arts-assistent besloten de afspraak met u op 7 februari te laten staan. Waarschijnlijk om u nog eens een blik te laten werpen op mijn situatie: veel pijn en toenemende instabiliteit van de knie. Maar verder dan de Jip en Janneke- taal bent u niet gekomen alsook het met zeer veel tegenzin uitschrijven van het eerste recept voor het antibioticum. Dit laatste vond u een handeling voor de huisarts (en terecht) omdat u als chirurg te duur zou zijn om een dergelijk recept uit te schrijven. Maar de huisarts heeft de brief van de specialist waarin het medicijn met dosering genoemd wordt, nog niet ontvangen en dan ligt het op uw weg het eerste recept uit te schrijven zonder mij te belasten met de kosten die daaraan verbonden zijn. Ik kwam gisteren naar het consult bij u met de verwachting dat u, in het kort, het consult bij dokter H. op 24 december 2010 en de beslissingen die daar genomen zijn met mij zou doornemen. Voorts dat u nog een blik zou werpen op de röntgenfoto’s die op 28 januari2011 zijn genomen in opdracht van dokter D., die inmiddels niet meer in het OLVG werkt. En het belangrijkste, dat u mij zou informeren over de verwachtingen van het levenslange antibioticum, pijnbestrijding en revalidatiebegeleiding.
322
Ik weet dat chirurgen niets liever willen doen dan snijden (zoveel mogelijk knie- en heupstraatjes) en als na dat snijden vervelende chronische klachten ontstaan, dat ze dat graag van hun bordje afschuiven (zie gemiste uitzending, Reporter, van 29 januari 2011). De patiënt kan eenzaam en onwetend achterblijven omdat de medische keten geen schakel kent voor patiënten die blijvend ’verkneusd’ zijn na het snijden. Ik pas! en ga wel mijn eigen weg zoeken. Groet
323
Aan Dr. S.J. H. Orthopedisch Chirurg OLVG Amsterdam, 8 februari 2011 Geachte heer H., Een kopie van uw brief aan Dr. G. revalidatiearts, heb ik ontvangen waarvoor mijn hartelijke dank. De informatie uit deze brief roept vele vragen bij me op over feiten die niet aan mij bekend zijn, dan wel over de onjuiste gegevens. Apert onjuist is dat ik de postoperatieve patellapeesruptuur opliep door een val. Ik heb vele malen erop aangedrongen deze onjuistheid uit mijn dossier te verwijderen, klaarblijkelijk zonder resultaat. De patellapeesruptuur is spontaan opgetreden twee weken na de totale knieprotheseoperatie. Ik heb niet geweten dat er in 2008 sprake was van een traumatische artrose van de rechterknie. Deze informatie was op dat moment (2008) van essentieel belang in verband met een juridische procedure waarbij ik letsel had opgelopen en waarbij de ernstige pijnklachten in de rechterknie een belangrijke rol speelden. Ik zou wat meer informatie willen hebben over wat u in de brief bursa dan wel cyste noemt. Voor zover mij bekend is was de steeds terugkerende lokale zwelling in de knie (en het donkerrode, bijna zwarte materiaal dat eruit gepuncteerd werd tot vier maal toe) een degeneratie van de patellapees, die niet op tijd onderkend was door de behandelaar.
324
Voorts zou ik het volledige second opinion-rapport van dokter W. uit het Slotervaart ziekenhuis willen ontvangen. Ik lees in uw brief dat dokter W. in de second opinion reeds melding doet van instabiliteit van de knieprothese waarop de pijnklachten waarschijnlijk berusten. Was er toen al sprake van loslating? Het spijt me zeer dat u in de brief aan de revalidatiearts niet zelf een standpunt inneemt. Het is ongetwijfeld correct dat ik niet kies voor een operatieve interventie. Nu niet en nooit. Mijn stellige besluit komt niet uit de lucht vallen. Ik heb altijd de informatie over mijn aandoening en behandeling inadequaat gevonden. Tijd en ruimte om goed ge誰nformeerd te worden was er nooit. Die bursa dan wel cyste- kwestie en de operatie van 7 december 2009 zijn een geknoei van jewelste geweest. Mijn huisarts zegt open en oprecht te weinig kennis te hebben over de anatomie van de knie en verwijst daarom zeer terecht naar medisch specialisten. Dokter W. had twijfels bij het welslagen van de reconstructieoperatie. Dokter Vd. H. bevestigde dat het een complexe operatieve ingreep was en liet het welslagen daarvan ook in het midden en u gaf mij bij het consult van 24 december 2010 ook te kennen dat de operatie technisch mogelijk is maar dat u twijfels had of het in mijn geval wel de beste optie was. In het consult bij dokter M. op 7 februari 2011 nam hij hetzelfde standpunt in. Ik had het zeer op prijs gesteld als u uw standpunt krachtig had neergezet voor de revalidatiearts waardoor deze kon begrijpen hoe urgent ondersteuning vanuit zijn discipline is. Dit geldt onverkort voor een verwijzing naar het pijnteam. De pijn waarmee ik moet leven is te vaak ondraaglijk. Het is dan cynisch dat ik op 24 december 2010 daarover met u
325
spreek en dat ik pas op 18 februari 2011 terecht kan voor een intake bij het pijnteam. Ten slotte: ik zou het op prijs stellen meer informatie te hebben over uw overleg met de bacterioloog. Waarom is er slechts zeer beperkte beschikbaarheid van kweekgegevens? Na eenmaal zo’n pijnlijke ingreep ondergaan te hebben waarbij vocht uit de knie gehaald is, kan toch een volledige kweek gemaakt zijn? Op grond waarvan kiest u voor levenslang 2 keer 500 mg claritromycine per os? Wat kan ik verwachten van de levenslange claritromycine voor bestrijding van CNS? Stopt het de verdere loslating van de knieprothese, vermindert het de pijn, wat, wat, wat? Niets is erger dan onwetend gehouden te worden over een mankement in het onvervangbare voertuig dat een mens door het leven leidt. Uw reactie op deze brief zou ik graag in een persoonlijk gesprek met u willen hebben. Vriendelijke groet
326
Terwijl in de Arabische wereld de geest uit de fles is die schreeuwt om democratie, is in Nederland een kleine geest uit een kleine fles die schreeuwt om zelfbeschikking bij een waardig zelfgekozen levenseinde. Psychiater Boudewijn Chabot (NRC 7 en 29 januari 2011) grijpt de NVVE bij de ballen en loopt het risico dat hij zijn deskundigheid en zijn boek (samen met Stella Braam) ’Uitweg’, hiermee tekort doet. Het venijn zit in het feit dat de NVVE met haar 117.000 leden het imago heeft van een gelikte professionele organisatie. De praktijk is echter heel anders. Ledenondersteuners zijn vrijwilligers van de NVVE die de hulp aan huis van de cliënt brengen. Deze hulp bestaat vooral uit het geven van informatie over de combinatie van middelen die dodelijk is, hoe men die middelen kan bemachtigen, en hoe de zelfdoding moet worden uitgevoerd. Het contact van de ledenondersteuner is meestal één op één en kan een ‘geheim’ karakter hebben omdat de cliënt in het beginstadium niet wil dat familie en vrienden op de hoogte zijn van diens doodswens. Dit brengt met zich mee dat er een grote afhankelijkheid van de ledenondersteuner is. In deze situatie kunnen fundamentele fouten gemaakt worden en (onbedoeld) vaak ethische grenzen overschreden worden. Cliënt wordt overspoeld met psychologie van de koude grond, krijgt te rooskleurige informatie over een zachte dood met medicijnen of met de plastic-zak-methode. Verkeerde informatie over waar de medicijnen verkrijgbaar zijn zonder recept. Bij voorbeeld een stellige bewering dat men in Antwerpen Chloroquine tegen malaria zonder recept kan krijgen in elke apotheek. Na googlen en bellen blijkt dat niet één apotheek het medicijn zonder een doktersrecept verstrekt. Ook het advies dat cliënt bij de GGD moet
327
jokken over een reis naar Zuid Amerika is fout! Chloroquine is niet werkzaam in Zuid Amerika. Het is een eenzame en frustrerende tocht de dodelijke medicijnen te verzamelen. Heeft de cliënt moeizaam en niet helemaal legaal alle medicijnen bij elkaar gescharreld, dan deelt de ledenondersteuner mee dat empirische gegevens de NVVE genoodzaakt hebben de dosering te verhogen. Dit gebeurt vaker. Te snel in het proces worden formaliteiten aangekaart: niet-reanimeerpenning, wilsverklaring, euthanasieverklaring, het behandelverbod en de machtiging voor een persoon die tijdens het stervensproces alle beslissingen namens de stervende kan nemen. Ter plekke moet de cliënt alle formulieren ondertekenen. De ledenondersteuner zegt toe als gemachtigde van cliënt op te zullen treden. Pas veel later zal cliënt horen dat er twee gemachtigden nodig zijn of dat de NVVE geen toestemming geeft aan de ledenondersteuners om gemachtigde te zijn. De ledenondersteuner dringt bij herhaling aan op een datum voor de uitvoering van de zelfdoding. Deze handelwijze is onethisch, maar is vooral gevaarlijk voor mensen die te afhankelijk van de ledenondersteuner zijn en willen laten zien dat zij serieus zijn in hun doodswens. Maar in hun diepste innerlijk kan nog een intense strijd gaande zijn die de ledenondersteuner totaal ontgaat. Deze mensen kunnen zo de dood worden ingejaagd. Ze zijn in ieder geval de regie over de uitvoering van hun zelfeuthanasie kwijt. De ledenondersteuner heeft contact met een NVVE-apotheker en dokter die controleren of de medicijnen die de cliënt voor zijn/haar aandoeningen dagelijks gebruikt, de werking van de dodelijke medicijnen niet doorkruist. Daarvan krijgt 328
cliënt mondeling verslag. Een persoonlijk gesprek met die apotheker of dokter is voor cliënt onmogelijk. In haar weblog column ‘’List en Bedrog”, veroordeelt de directeur van de NVVE mensen die aan artsen dodelijke middelen ontfutselen. Ze weet klaarblijkelijk niet dat dit advies dagelijkse praktijk is in haar organisatie, De zelfdoding van Antonie Kamerling heeft duidelijk gemaakt dat politie en justitie betrokken zijn in geval van zelfdoding. Daar informeert ledenondersteuner geheel niet over. Navraag bij een gerenommeerde advocaat die vaker verdachten van hulp bij zelfdoding bijstaat, leert dat niemand met zekerheid kan zeggen hoe politie en justitie zullen reageren naar de nabestaanden van de overledene. Het gaat er weleens heel grof aan toe. De ledenondersteuner beaamt dat en zegt dat juist daarom de NVVE zo terughoudend in haar hulp is. Chabot’s kritiek op de NVVE is terecht. De werkwijze van de NVVE is op z’n zachtst gezegd discutabel en een correctie/aanvulling op het afgeschermde deel van hun website is geen luxe. Maar ook Chabot’s apologie voor Stichting De Einder is ook wat voorbarig. Ook daar is cliënt geheel afhankelijk van een counselor die - weliswaar tegen betaling - geheel zijn/haar gang kan gaan. Zowel bij de NVVE als bij De Einder ontbreekt het aan transparantie over kwaliteit en deskundigheid van de ‘adviseurs’. Cliënt moet maar hopen een bekwame persoon te treffen. Het aantal zelfmoorden is de afgelopen twee jaar fors gestegen. Mensen worden ouder, maar niet altijd met een goede kwaliteit van leven. Dit (en veel meer) leidt ertoe dat hulp bij zelfdoding een ‘product’ is dat goed in de markt ligt. 329
NVVE doet alles om ‘marktleider’ te zijn. Sjoemelen met onderzoekscijfers en een worst voorhouden van de levenseindekliniek en de laatstewilpil. En dat terwijl iedereen die met dit onderwerp van doen heeft weet dat the state of the art van zelfeuthanasie in Nederland een lichtjaar verwijderd is van de levenseindekliniek. Het levenseinde, zelfgekozen of niet, is door de onomkeerbaarheid daarvan een praktijk die vrij moet blijven van elke vorm van charlatanerie. En er is niemand die dat bewaakt.
Amsterdam, 31 juli 2011 Zeer geachte dokter B., Helaas heb ik het advies dat u me gaf op woensdag 27 juli j.l., niet opgevolgd. Het advies betrof in verband met mijn versterving een bezinningsperiode in te bouwen door te gaan eten en drinken en na uw vakantie de draad weer op te pakken. Ik heb hier goed over nagedacht, maar ben helaas tot de conclusie gekomen dat ik mijn proces in mijn tempo moet voortzetten. Ik ging naar het hospice om met verzorging en begeleiding het dorsten in te zetten en zo spoedig de dood te laten intreden. Dit experiment is mislukt en ik zal dit proces in mijn eigen huis met volledige ondersteuning van Buurtzorg doormaken. Op donderdag 28 juli j.l. ben ik gestart met dorsten. Op dit moment drink ik minder dan 40 cc vocht op een dag. Op het moment dat u deze brief in handen krijgt, ben ik al vijf dagen aan het dorsten.
330
Deze brief is bedoeld om u hartgrondig en met klem te verzoeken me tijdens uw vakantie over te dragen aan een andere arts, die me samen met de wijkverpleging naar het einde kan begeleiden voor zover dit plaatsvindt tijdens uw vakantie. Zoals u weet gaat mijn voorkeur uit naar de doktersbijstand van dokter S., die mij inmiddels kent en in wie ik veel vertrouwen heb. Ik wil op een rustige en waardige manier sterven en persĂŠ niet de dreiging hebben van een gevecht tussen organen en hersenen dat tot krankzinnigheid kan leiden. Die gedachte maakt mij erg onrustig en bang. Ik heb het gevoel en het vertrouwen dat met de begeleiding van dokter S. dit niet zal gebeuren. Ik ben nu ervan overtuigd dat ik met de juiste zorg het dorsten zal volhouden en ik weet dat dokter S. met respect voor uw regie als huisarts heeft aangeboden mij tijdens uw vakantie te begeleiden. Ik had graag gewild dat ik uw advies op had kunnen volgen en de bezinningsperiode in acht had kunnen nemen, maar dat gaat niet meer. Ik wil alles doen om te voorkomen dat ook u in gewetensnood raakt of dat er wrijving ontstaat tussen u en dokter S. Ik verzoek u, gun mij een rustig heengaan in handen van een dokter die u vervangt, die me enigszins kent en die ervaring heeft in medisch palliatieve zorg. Ik zie uit naar het mogelijkerwijs laatste gesprek met u op dinsdag 2 of woensdag 3 augustus. Hoogachtend, Ellin M.A. Robles
331
Amsterdam, 31 juli 2011 Goede R., Al jaren praten wij over mijn doodswens, eerst oppervlakkig, daarna steeds diepgaander. Ik weet van het regelmatige contact dat je hebt met S.K. over mijn compos mentis-staat. Sinds het gezamenlijke gesprek op 15 maart j.l. met mijn psychotherapeute, mijn counselor van stichting De Einder, L. v T., mijn hartsvriendin, jij en mijzelf, is het proces ingezet. Ik heb me goed verdiept in het boek van Boudewijn Chabot, met name in het hoofdstuk over versterving. Het proces dat hij in dat hoofdstuk beschrijft, klopt ook helemaal met wat ik de laatste maanden en zeker de laatste weken doormaak: een strijd in het zijn, waarbij een deel van het zijn wil gaan en een ander deel daar twijfels over heeft. Ook de angst die ermee gepaard gaat, beschrijft hij goed. Ik herken alles, maar weet vaak niet goed hoe ik daar persoonlijk mee moet omgaan. Voor jou is het ook de eerste keer dat je een dergelijke situatie meemaakt. Ik ben je er zeer erkentelijk voor dat je dokter S. erbij gehaald hebt. Ik ben je evenzo erkentelijk en zeer dankbaar voor de tijd en de liefdevolle zorg die je steekt in mij medisch bijstaan in wat zich allemaal in mijn lichaam en mijn geest voltrekt. Ik heb je nimmer willen belasten met de enorme eenzaamheid die ik ervaar in hoe J., mijn vrienden en mijn familie (behoudens mijn broer in Suriname) op mijn doodswens reageren. Daarvoor vind ik hulp bij M.LP., mijn psychotherapeute en J.H., mijn counselor bij stichting De Einder. Mijn vertrek uit het hospice heeft tot grote commotie geleid in mijn inner circle (J., L., M. en A.), die besloten hebben 332
om af te haken uit mijn ondersteuningsteam. Zoals J. tegen je gezegd heeft, het valt haar zwaar. Ik heb zelf stappen ondernomen om J. en mij weer tot elkaar te brengen en heb verder voldoende andere vriendinnen die me wel emotioneel ondersteunen. Van meet af aan heb ik besloten dat de fysieke en medische zorg in handen van professionals moet zijn. Buurtzorg heeft toegezegd me daarin onvoorwaardelijk tot het einde bij te staan. Het is voor mij uitermate belangrijk zelf mijn tempo in dit proces te bepalen en ik kan niet dealen met mensen om me heen die boos zijn op mij of andere dingen aan me vragen dan dat ik op dit moment zelf wil. De ervaring met de verpleegkundige (voor het pompje) voor 48 uur in mijn huis was zeer traumatisch. Daarna het hospice, een onverteerbare kennisname van het feit dat een deel van het team gewetensbezwaren had met mijn versterving. Ik kon de gedachte niet verdragen dat er misschien wel iemand aan mijn bed stond die moreel afkeurde wat ik aan het doen was, zonder te weten welke jarenlange strijd ik heb gevoerd om mezelf overeind te houden, hoe ondraaglijk de lichamelijke pijn is, hoe verstikkend de depressie is. Daarom ben ik direct vertrokken vanuit het hospice en wil ik in een sfeer vertrekken van hulp, zorg en ondersteuning van mensen die begrijpen dat dit geen waanzinnige of hysterische daad is maar een besluit waar ik jaren over heb gedaan en met een team van deskundigen om me heen heb genomen. Mijn twee hondjes, het dierbaarste dat ik in mijn leven heb, zal ik achter moeten laten. Kon ik nog wel, dan zou ik mijn laatste kracht ingezet hebben om er voor mijn hondjes te
333
zijn, voor ze te zorgen en te genieten van de onvoorwaardelijke liefde die ik van ze krijg; maar ik kan niet meer. Je gaat nu op een welverdiende vakantie met je gezin. Lieve R., ik verzoek je, ik smeek je, draag me over aan dokter S. Met N. van Buurtzorg, dokter S. als arts, een vredige situatie met J., toewijding van een aantal vriendinnen, een zus en veel nichten en neven (kinderen van mijn zusters), kom ik tot een goed einde, misschien in jouw vakantie, misschien daarna. Ik ben erg geschrokken van jouw mededeling dat het gevecht tussen mijn organen en mijn hersenen wel eens tot krankzinnigheid kunnen leiden; dat lijkt me niet het voorportaal van de hel, maar de hel zelf. Ik heb er vertrouwen in dat dokter S. met medicatie mijn angst of eventuele doodsstrijd zal kunnen wegnemen zonder handelingen te verrichten die buiten het kader van versterving vallen, waardoor ik uiteindelijk zoals Chabot beschrijft, aan een hartstilstand zal overlijden. Ik verzoek je om deze daad van barmhartigheid. Laat me niet langer lijden, ik ben er nu aan toe om te gaan, om het dorsten vol te houden, om een dokter te hebben die me bijstaat in jouw afwezigheid; je hebt me beloofd me niet in de steek te laten. Help me hiermee dan ook. En dank je R., voor alles wat je in al die jaren voor me gedaan hebt. Tot dinsdag of woensdag, Lieve groet, Ellin
334
Deze verbanning doet me goed, maakt me sterk en geeft me vrijheid. Ellin Robles (1951-2011) was columniste en schrijfster. Zij schreef onder meer columns voor Het Parool. Ook werkte ze in verschillende functies bij de gemeente Amsterdam, bij Blijf van m’n Lijfhuizen, zat in diverse besturen en werkte als directeur in het Muziekpakhuis en de Hortus Botanicus. Maar bovenal was ze idealiste en activiste, strijdster tegen onrecht en onwaarachtigheid. “Vrouw met kingsize hart” (Het Parool, 4 november 2011)