Pso-nieuws juni 2011

PSO-Nieuws

jaargang 4 | nummer 2 | juni 2011

kwartaalblad van Psoriasis Federatie Nederland

Wordt nu lid van de Psoriasis Federatie Nederland en betaal voor dit jaar slechts € 5,- aan inschrijfgeld.

Bovendien ontvangt u het volgende:

De DVD “Psoriasis doet je wat”

Hierin vertellen een dermatoloog, een psycholoog en vijf patiënten wat psoriasis is en hoe er mee om te gaan.

Een therapieoverzicht

Hierin staan alle therapieën die er mogelijk zijn voor psoriasis met in het kort de voornaamste bijwerkingen, de voor- en nadelen en welke combinaties van therapieën er mogelijk zijn.

Aanmelden kunt u via onze site www.psoriasis-fn.nl Via E-mail info@psoriasis-fn.nl Telefonisch (0592) 85 92 49

Sinds jaren effectief en vertrouwd Wij bieden een scala aan behandelingsmogelijkheden die zijn afgestemd op het type psoriasis, ervaringen, wensen en behoeften.

Wilt u meer informatie? www.psoriasis-ede.nl

Er wordt gestreefd een welkome sfeer te scheppen waarin u zich prettig voelt en kunt ontspannen. zoutbaden met belichtingen • ditranol crème • teerbehandeling met belichtingen • meladininebad met UVA-belichting • meladininecremes met UVA • hoofdbehandeling • extra belichtingen

2

|

Psoriasis Federatie Nederland

Padberglaan 10 | 6711 PD Ede 0318 650 776 | info@psoriasis-ede.nl

voorwoord

Gezond eten en knabbelvisjes

Colofon Uitgever Psoriasis Federatie Nederland p/a mevrouw IJ. Duursma Hospitaallaan 41 9341 AG Veenhuizen Telefoon: (0592) 85 92 49 Website: www.psoriasis-fn.nl E-mail: info@psoriasis-fn.nl Amrobank: 53.42.65.049 Postbank 4945331 Medisch adviseur: dr. J.P.W. van der Veen Redactie: Leo Corstjens, Pieter Oost, Geertje Said Redactie en aantal teksten: Inter4u Coverfoto: Jan Corstjens Vormgeving en druk: GBU~grafici Secretariaten aangesloten verenigingen: Psoriasis Vereniging Zuid Nederland Bosring 30, 6065 DA Montfort Psoriasis Vereniging Oost Nederland Geleenstraat 6, 7555 WH Hengelo Psoriasis Vereniging Noord Nederland Hospitaallaan 41, 9341 AG Veenhuizen Psoriasis Vereniging Centraal Nederland Wijk 2-89, 8321 ET Urk

De zomer is in aantocht. De een gaat op vakantie, de ander blijft thuis. Waar u ook bent, is het wel handig om rekening te houden met het weer, in de zomer veelal de hitte. Zeker met een huidaandoening als psoriasis betekent het voor menigeen onder ons dat we ons aan moeten passen. In dit nummer vindt u allerlei handige tips hoe u met de zomer het beste kunt omgaan.

Verder staat dit PSO-Nieuws vol met actueel nieuws en interessante achtergrondartikelen. Zo werd onlangs bekend dat het landelijk elektronisch patiĂŤntendossier (EPD) niet meer doorgaat. De Eerste Kamer stak daar een stokje voor. De huidfederatie was voor de Psoriasis Federatie Nederland de overkoepelende organisatie die rond dit dossier voor de belangen van onze leden opkwam. Op pagina 10 leest u meer over het niet doorgaan van het EPD. Op diezelfde bladzijde staat een interessant onderzoek van de Radboud Universiteit Nijmegen getiteld Wie jeuk verwacht, krijgt jeuk. Het onderzoek wijst uit dat zelfs de mondelinge uitspraak dat je jeuk zou kunnen hebben, jeuk oproept.

Dit keer besteden we ook aandacht aan werk en psoriasis. Want met psoriasis kunt u helaas niet alle beroepen uitoefenen.

Hoe graag we ook bepaald werk zouden willen, onze huid zit ons soms in de weg.

Dat de huid een groot raadsel is, weet Rita Aarts als geen ander. Zij schrijft in de ru-

briek Mens in beeld haar verhaal. Hoe het raadsel van haar huidproblemen opgelost werd met de diagnose psoriasis, maar hoe daarna bleek dat psoriasis vol met raadselen zit. Rita roept aan het einde van haar persoonlijke verhaal andere leden op om te reageren op alle bezuinigingen van de rijksoverheid.

Gelukkig kunnen we heel wat doen aan jeuk. Hoe gaat u hiermee om? Wij zijn benieuwd naar uw verhaal en uw tips. Neem contact op met de redactie en deel uw persoonlijke ervaringen in volgend nummer van PSO-Nieuws, net zoals de lezers in de rubriek Lezers schrijven op pagina 14 en 15. Dat nummer komt na de zomer uit. Maar eerst genieten van de vakantie.

Ik wens daarom alle lezers een hele fijne, jeukvrije zomer toe.

Eit Blanken Voorzitter

In Pso-Nieuws 4 Verenigingsnieuws.................................................................................... 7 Psoriasis en werk...................................................................................... 9 Mens in beeld........................................................................................ 11 Gezocht................................................................................................. 14 Lezers schrijven..................................................................................... 15 Zomertips..................................................................................................

PSO–Nieuws

| 3

Zomertips

Zonnetje kom maar op Lekker veel buiten, in de tuin, op de camping of op het strand.

Heerlijk die zomer! Om goed voorbereid dit zonnige seizoen in te gaan, zet PSO-Nieuws een aantal adviezen voor u op een rij. Hier leest u alles over kleding, huid, haar en nog veel meer.

En‌ de senioren krijgen wat extra tips om de zomer aangenaam door te brengen.

4

|

Psoriasis Federatie Nederland

Warme senioren Als u ouder wordt, is hitte geen pretje meer. Voor 65 plussers is het extra belangrijk om rekening te houden met extreme warmte. Het oudere lichaam werkt namelijk niet meer zo effectief. U heeft minder dorst, uw nieren werken minder goed en ook koelt uw lichaam minder makkelijk af met zweten. Hierdoor kunt u sneller gaan uitdrogen. Wat tips op een rij: • Pas uw dagritme aan en doe alles een stuk rustiger dan normaal. Houd een middagslaapje. Als het een hete dag is, kunt u het beter tussen 12 en 16 uur rustig aan doen en vooral uit de zon blijven.

• Drink elke dag voldoende water.

Behalve water kunt u ook vruchtensappen, bouillon en melk drinken.

Alcohol liever niet.

• Ga voorbereid op pad: neem een fles water mee, draag lichtgekleurde kleding van katoen of linnen en iets op uw hoofd. Vergeet zonnebrandcrème met een hoge factor niet.

• Eet gezond, veel groentes en fruit.

Bewaar etenswaren niet te lang en houd ze goed gekoeld, want door de hitte bederven ze snel.

• Zoek verkoeling in de schaduw en zet altijd een hoed of pet op als u in de zon loopt. Heeft u het warm?

Maak uw gezicht, hals en polsen nat.

Neem een niet te koude douche, een voetenbadje, leg een natte handdoek in uw nek of bespuit uzelf met de plantenspuit. Een ventilator zorgt ook voor verkoeling.

• Zorg dat uw huis koel blijft door overdag alles dicht te houden. Zodra het ’s avonds afkoelt, kunt u het huis goed doorluchten.

Benadruk sterke punten Het is u misschien wel vaker gezegd: u hoeft zich niet te schamen voor uw psoriasisplekken. Toch blijft de zomer voor velen onder ons een nachtmerrie, al die ontblote lichaamsdelen. U wilt ze eigenlijk liever bedekken, tegelijkertijd is die hitte onaangenaam. Een goede tip voor mensen als u is om juist uw sterke punten te benadrukken. Heeft u mooie schouders, een mooie boezem of mooie benen? Maak er een sterk punt van.

Besteed extra aandacht aan dit lichaamsdeel, zoals met crèmes maar ook in de sportschool. Koop kleding die uw sterke punten mooi tot uiting laat komen.

Niet snoepen Een lekker ijsje of een stuk kwarktaart?

De zomer is een verleidelijk seizoen.

We proppen ons al snel vol met allerlei lekkers. Maar, denk aan uw lichaam en probeer toch verstandig te kiezen.

Ga voor waterijs in plaats van roomijs.

Kies een fruitsmaak in plaats van noot, crème, pistache of chocolade. Een nog beter alternatief is een lekker koel stuk watermeloen of verse aardbeien. U kunt het beste zoete cocktails vervangen door een tomatensapje dat u op smaak brengt met tabasco, zout en peper. Er zijn zoveel caloriearme alternatieven voor de gebruikelijke zomerse (zoete en calorierijke) tussendoortjes. Eet verstandig.

Zonlicht en psoriasis Veel mensen met psoriasis ervaren dat hun plekken door de zon verminderen.

Het zonnige en droge weer in de zomer heeft een positief effect op psoriasis.

Maar het kan ook zijn dat de warmte en het zonlicht van lente en zomer de ontsteking aanwakkeren.

UV heeft bovendien een gunstig effect op psoriasis, vooral UVB. UVA alleen werkt nauwelijks op psoriasis – vandaar het toevoegen van psoraleen aan de behandeling. Deze combinatie van lichttherapie en medicatie krijgt de naam PUVA mee.

Buiten de perioden van opflakkering van rode plekken mag u een geleidelijke blootstelling aan zonlicht overwegen.

Heeft u een lichte huid, dan moet u voorzichtig zijn. Warme en vochtige klimaten van het tropische type kunt u het best vermijden, zeker als u een ernstigere vorm van psoriasis heeft.

Het huid in uw gezicht is het meest kwetsbaar, dus vermijd rechtstreekse zon, bijvoorbeeld door een hoed op te zetten of door onder een parasol te zitten. Doe in elk geval altijd een zonnebrandolie met een hoge beschermingsfactor op, zeker als uw psoriasis weer opkomt. Een matige blootstelling aan de zon bevordert trouwens wel de heling van de letsels.

Zomers haar De zon droogt het haar uit en breekt pigment in het haar. Hierdoor kan het haar dof worden. Zomerse activiteiten, als zwemmen in zee- of in chloorwater, is ook niet goed voor uw haar. Chloor brengt namelijk de vochtbalans uit even-

wicht. Daarom kunt u beter een badmuts dragen om uw haar te beschermen tegen uitdrogen. Ook kunt u een hydraterend verzorgingsmiddel gebruiken die de vochtbalans in het haar herstelt.

Voordat u gaat zwemmen in chloorwater, maak uw haar nat. Zo voorkomt u dat uw haar teveel chloor opneemt.

Na het zwemmen goed uitspoelen met lauw water. Ook de zon droogt haar uit. En verkleurt uw haar. Draag iets op uw hoofd. U kunt ook een vlecht of een staart maken om uw haar tegen de zon te beschermen.

Alles over water Water is een voedingsstof en voorziet uw lichaam net als andere dranken van vocht. Het maakt daarbij niet uit of dit drinkwater uit de kraan is of bronwater uit een fles. Het kraanwater is in Nederland van goede kwaliteit en is zelfs beter gecontroleerd dan bronwater. Maar ook bronwater is kwalitatief goed.

Gekoeld water is een heerlijke dorstlesser, maar bewaar het niet langer dan drie dagen in de koelkast. Bewaart u dit in flesjes, spoel deze dan regelmatig om. U kunt ook elke dag een karaf vers kraanwater in de koelkast zetten. Het water blijft dan lekker fris. Drink voor uw gezondheid zeker anderhalve liter per dag. Water reinigt namelijk uw lichaam.

Epileren Met de zomer komt ook meer aandacht voor ontharing. Maar mag u armen en benen epileren als u psoriasisletsels heeft? Over het algemeen kunt u het beste niet irriterende epileertechnieken gebruiken. Warme of koude ontharingswas op de psoriasisletsels zijn niet aan te bevelen, want het uitrukken van de haartjes kan uw huid irriteren. Gebruik ook liever geen ontharingspincetten en ontharingsapparaten die de haartjes uittrekken. Als u gaat scheren, doe dit dan zachtjes, bijvoorbeeld met een handscheermesje of een elektrisch scheerapparaat.

Na het epileren smeer een neutrale zalf of een hydraterende crème op uw huid om deze vettig en soepel te houden. Een vitamine D3-bevattende crème is een medicijn dat nuttig is om de psoriasis op deze plaats te behandelen. Bij irritatie heeft een corticoïdezalf de voorkeur.

Bronnen: o.a. gezondheid.be, gezondheid. plusonline.nl, vakkappers.nl, wml.nl PSO–Nieuws

| 5

Nieuws

Meer medicijnen, opgepast

Etanercept

Het is nog te vaak onduidelijk hoe bepaalde stoffen in verschillende medicijnen met elkaar reageren, met alle risico’s van dien. Het Duitse artsblad openbaart daarom een lijst met medicijnen die niet bij oudere patiënten gebruikt mogen worden. Dankzij literatuuronderzoek en ondervraging van specialisten werden 81 stoffen als ongeschikt voor ouderen bevonden. Vraag uw arts of uw medicijnen wel naast elkaar gebruikt mogen worden en of hij/zij deze lijst kent. De lijst is te vinden op priscus.net of op te vragen bij de Deutschen Psoriasis Bundes, Seewartenstrasse 10, 20459 Hamburg, Duitsland. Voeg dan wel een retourenvelop bij met voldoende porto (buitenland).

Marjan de Groot van de Universiteit van Amsterdam onderzocht het effect van biologicals (kunstmatig gemaakte eiwitten) bij psoriasis. Ze keek in hoeverre bepaalde chemokinereceptoren als aangrijpingspunt kunnen dienen voor nieuwe behandelingen. Het middel etanercept werkt in de praktijk minder goed dan in onderzoekssituaties, waarschijnlijk door de zeer strikte vergoedingscriteria die gelden voor regulier gebruik maar niet in wetenschappelijke studies. Patiënten in trials zijn daardoor meestal minder therapieresistent. De aangeboren immuniteit lijkt een grote rol te spelen in het ontstaan van huidbeschadigingen door psoriasis, net als de chemokinereceptor CXCR3. Elastase en CD161 lenen zich het beste voor evaluatie van het therapeutisch effect in ‘proof of concept’-studies.

Bron: PSO Magazin

Oplettend medicijndoosje werkt Patiënten die een sms-bericht krijgen als ze hun medicijnen vergeten, vertonen meer therapietrouw dan patiënten uit een controlegroep. Dat blijkt uit onderzoek door NIVEL. Patiënten gebruiken lang niet altijd trouw hun voorgeschreven medicijnen. Goed medicijngebruik leidt echter tot minder complicaties en ziekenhuisopnamen en lagere zorgkosten. Dat geldt vooral voor chronisch zieken. Tijdens het onderzoek kregen twee groepen patiënten een medicijndoosje dat registreert wanneer het opengaat. Ging het niet binnen de afgesproken tijd open, dan kreeg 1 groep een sms-berichtje. De tweede groep kreeg geen bericht. Een derde groep patiënten beantwoordde slechts vragen over therapietrouw. Patiënten uit de sms-groep namen gemiddeld 16 procent vaker hun medicijnen dan patiënten uit de controlegroepen.

Eenmaal daagse gel Voor mensen met psoriasis is nu een nieuwe behandeling op voorschrift van een arts beschikbaar, Dovobet® Gel. De gel smeert makkelijk uit, trekt snel in en is alcoholvrij. Deze gel is speciaal ontwikkeld voor mensen die moeite hebben met het volhouden van smeren met de bestaande zalven of crèmes om verdikking van de huid, rode plekken, jeuk en schilfers te bestrijden. Het bestaat uit een heldere en geurloze gel, waarin de werkzame stoffen calcipotriol en een krachtige ontstekingsremmer, betamethasondipropionaat zijn samengevoegd. Eenmaal per dag wordt de gel op de psoriasisplekken aangebracht. Het geneesmiddel wordt volledig vergoed door ziektekostenverzekeraars. Dovobet® Gel wordt geïntroduceerd door LEO Pharma BV. Het tv-programma RTL CONSULT besteedde in april aandacht aan psoriasis en ook aan deze nieuwe behandelingsmogelijkheid.

Testen biologicals

Liever geen kunstnagels Prof. Dr. Uwe Wollina van het Duitse ziekenhuis DresdenFriedrichstadt raadt kunstnagels af: ‘Kunstnagels zijn geen alternatief voor therapie.’ Het risico bestaat namelijk dat onder kunstnagels schimmelinfecties ontstaan, die dan naast de psoriasis nog een extra ergernis zijn. Deze professor raadt in het Duitse PSO Magazin aan om de oorzaak van psoriasis aan te pakken, niet met lokale behandelingen, zoals zalven, maar juist met systematische therapie.

6

|

Psoriasis Federatie Nederland

Chronische ontstekingsziektes worden steeds vaker behandeld met medicijnen die zich richten tegen de biologische processen. Een nieuwe test moet vroegtijdig aantonen of zo’n dure behandeling zinvol is. Promovendus Gaurav Malviya van de Rijksuniversiteit Groningen ontwikkelde de test. Hij koppelde een radioactief stofje aan de antilichamen, wat ze zichtbaar maakt voor een camera. Daarmee is te zien of het antilichaam zich aan de zieke cellen van een patiënt bindt.

Traditionele systemische medicijnen werken overal in het lichaam. De medicijnen die zich tegen de biologische processen richten, werken alleen op het ziekteproces waardoor de ontstekingsziekten ontstaan. De antilichamen binden zich aan receptoren op de ontstekingscellen en kunnen zo hun genezende werk op die plaats doen.

‘Met deze test van honderd euro is te voorkomen dat duizenden euro’s worden gespendeerd aan een medicijn dat niet werkt’, zegt Malviya. De test kan ingezet worden bij ontstekingsziektes zoals reumatoïde artritis en de ziekte van Crohn.

Modder tegen jeuk De modder uit het zoutmeer Sivash wordt onder andere bij gewrichtspijn en jeuk bij psoriasis aangeboden. Per toeval ontdekte de Duitse Alexey Layer deze modder en hij verkoopt

Ledendag Maastricht Op 9 april werd de ledendag in de dermatologische dagbehandeling van het academisch ziekenhuis Maastricht (azM) gehouden. De deelnemers werden ontvangen met koffie en vlaai. Daarna begonnen de presentaties. Zo was er een interactieve sessie met onder andere dr. Joep C.J.M. Veraart, dermatoloog, en Anita Meurs, nurse practioner over Psoriasis en het azM. Daarna volgde prof. dr. Maurice van Steensel die een interessante presentatie gaf over Psoriasis en de genen. Leo Corstjens: ‘De lezing over de genen was voor ons nieuw, maar erg leerzaam. Nu weten we hoe het werkt en hoe de overerving plaats kan vinden. Dit is een lezing die voor herhaling vatbaar is.’

Ook nog een woord van dank aan mevrouw A. van Tuyll van Serooskerken die samen met de vereniging deze ledendag georganiseerd heeft.

Jaarvergadering Hengelo Op maandag 23 mei was de jaarvergadering en informatieavond van de Psoriasis Vereniging Oost Nederland. De lezing werd dit keer verzorgd door mevrouw B. Veldman van het Ziekenhuis ZGT te Hengelo en ging over lichttherapie. Hierbij een kort verslag.

Knabbelvisjes in Beverwijk Garra Rufa Fish Spa Centre te Beverwijk heeft begin dit jaar de deuren geopend (zie ook aanbieding in kader). Dit centrum heeft zes hand- en voet fish spa’s en twee luxe body fish spa’s. Mensen met een huidaandoening als psoriasis, eczeem en eelt kunnen zich hier laten behandelen met de Garra Rufa visjes, ook wel knabbelvisjes, psoriasisvisjes of Dr. Fish genoemd. De psoriasisvisjes sabbelen tijdens de behandeling de overtollige dode huidcellen (schilfers), het zieke huidgedeelte, weg tot op de gezonde huid. De visjes scheiden tijdens dit proces een enzym af dat een regenererende werking op de huidaandoening en een revitaliserende uitwerking op de onderliggende huidlaag heeft.

Aanbieding voor leden Garra Rufa Fish Spa Centre te Beverwijk laat PFN-leden eenmalig kennis maken met hun behandelingen tegen het sterk gereduceerde bedrag van € 35,00 in plaats van € 74,95. Let wel: het betreft minimaal een behandeling van een uur omdat een half uur te kort is. Na deze kennismakingsbehandeling kunnen PFN-leden een complete kuur boeken met 10% extra korting, voor slechts € 539,euro per persoon (normaalprijs € 599,00).

Voor meer informatie bel met (0251) 75 0 707 of mail info@garrarufafishspacentre.nl.

Bij psoriasis zijn verschillende behandelingen mogelijk zoals zalven, medicatie, lichttherapie of combinaties. Het doel van lichttherapie is: • de huid tot rust te brengen: door UV-B licht wordt de afweer in de huid onderdrukt waardoor de ontsteking vermindert; • het verminderen van plaques; • de huid steviger/sterker/soepeler te maken.

Verenigingsnieuws

dit nu in Duitsland als zeep, douchecrème en –gel. De modder wordt op de psoriasisplekken aangebracht en droogt in ongeveer 30 minuten op. Daarna kunt u de modder er vanaf wrijven. Meer informatie vindt u op sivash.de. (bron: psoriasis-netz.de )

Er zijn verschillende lichtbehandelingen: • TL-01, smalspectrum UV-B licht, • speciaal apparaat voor alleen handen of voeten, • UV-A/B, • PUVA-bad met psoraleen, deze stof maakt de huidcellen gevoeliger voor UV-A. De behandeling is twee tot drie keer per week en begint met enkele seconden uitlopend tot ongeveer tien minuten.

Er zijn ongeveer dertig behandelingen nodig; deze worden vergoed door de zorgverzekering.

Tijdens de lichttherapie kunt u beter niet zonnen of de zonnebank gebruiken. Verder is het heel belangrijk om de huid goed vet te houden, zodat de schilfers verdwijnen en het licht goed in de huid kan dringen. Verder moet u rekening houden met de tijdsinvestering, de nodige ‘therapietrouw’, controle consulten, blijven zalven en het geduld dat u erbij nodig heeft. U krijgt er in elk geval wat voor terug namelijk advies, aandacht en een afname van de klachten. Soms ook rode huid en jeuk. De meeste patiënten voelen zich tijdens de lichttherapie in elk geval een stuk beter.

PSO–Nieuws

| 7

“JAREN TOEVOEGEN AAN HET LEVEN EN LEVEN TOEVOEGEN AAN DE JAREN”, DAT IS WAAR WIJ AAN WERKEN!

Als één van de meest gediversifieerde bedrijven in de gezondheidszorg zet Pfizer zich in voor het verbeteren van gezondheid en welzijn in elke levensfase.

Het Pfizer van vandaag heeft een leidende positie in humaneen diergeneeskunde, eerstelijns& specialistische zorg, biologicals & geneesmiddelen, met een solide portfolio van vaccins, voedings- en consumentenproducten.

Het belangrijkste is dat wij de beste wetenschappers van de wereld samen brengen om het op te nemen tegen ‘s werelds meest gevreesde ziektes. Dit doen we met een hernieuwde focus op de gebieden waar een aanzienlijke medische noodzaak voor bestaat zoals Alzheimer, diabetes, inflammatoire ziekten & immunologie, kanker en pijn.

Door samen te werken kunnen we op een krachtigere en effectievere manier dan ooit tevoren het leven van meer mensen veranderen. Kijk op www.pfizer.nl hoe wij dingen anders doen bij Pfizer.

Auteursrecht ©2009 Pfizer Inc. Alle rechten voorbehouden.

SAMEN WERKEN AAN EEN GEZONDERE WERELD 8

|

Psoriasis Federatie Nederland

Psoriasis en werk U of uw kind met psoriasis gaat een beroep kiezen. Kunt u alles doen of zijn er bepaalde zaken waar u rekening mee moet houden? In de folder Psoriasis en werk staan allerlei adviezen die PSO-Nieuws hier voor u op een rij zet.

Enerzijds kan bepaald werk een negatieve invloed op het verloop van psoriasis hebben. Anderzijds kan psoriasis u minder geschikt maken voor bepaalde beroepen.

Deze gevolgen van psoriasis zijn enigszins te voorspellen. Daarom kunt u het beste tijdig een deskundige huidarts of ervaringsdeskundige van de vereniging raadplegen over uw beroepskeuze. Dit voorkomt dat u later teleurgesteld bent en van beroep moet wisselen. Jammer genoeg kan dat niet altijd, omdat psoriasis vaak pas tijdens of na de puberteit begint, als het beroep allang gekozen is.

Onvoorspelbaar Psoriasis komt vaak om de hoek kijken in de leeftijdsfase waarin een beroep gekozen moet worden, of in de tijd daarna. Later is de beslissing voor een ander beroep soms nauwelijks of helemaal niet meer mogelijk.

Voor het twintigste levensjaar is er meestal nog geen psoriasis aan de handen. Ook gewrichtsklachten van een mogelijk later optredende artritis psoriatica zijn meestal nog ver te zoeken. Of deze verschijnselen ooit zullen optreden, is niet van tevoren in te schatten. Ook kan niet worden voorspeld hoe uitgebreid uw psoriasis wordt of hoe uw ziektebeeld zich in de toekomst ontwikkelt.

Bang voor besmetting Bij psoriasis op de zichtbare gedeelten van uw huid, zoals het gezicht en de handen, kunt u waarschijnlijk liever niet werk kiezen

waar veel contact met onbekende mensen zijn. Uit onwetendheid zijn veel mensen namelijk bang voor besmetting of reageren ze op de zichtbare psoriasisplekken. Dat leidt gemakkelijk tot conflicten of uitsluiting. Tot deze beroepen behoren onder andere verkoper/verkoopster, horecamedewerker, loketbediende, sport- of zwemleraar en badmeester. Als u zich niet stoort aan de reactie van anderen, kunnen deze beroepen natuurlijk prima uitgeoefend worden. Uiteindelijk is psoriasis beslist niet besmettelijk.

Geen levensmiddelenbranche Bij uitgebreide psoriasis, met veel schilfering, zijn uit hygiënisch oogpunt veel beroepen in de levensmiddelenbranche af te raden. Denk aan kok, serveerster, bakker en slager.

Op de plaats waar de psoriasisplekken zitten, is namelijk het niet mogelijk om uw huid te desinfecteren of heel grondig te boenen. Daarom zijn bij psoriasis aan handen en onderarmen beroepen waarbij dat nodig is, niet geschikt. Te denken valt aan beroepen zoals verpleegkundige, chirurg, laboranten en tandarts.

Isomorfe prikkel Werk dat de huid irriteert (mechanisch of chemisch), kan de psoriasis uitlokken of verslechteren. Dit kan het geval zijn op de handpalmen bij zware handarbeid, in het gezicht als u vaak een gezichtsmasker moet dragen, op de knieën bij beroepen

waar men veel op de knieën ligt. Deze gevallen zijn gelukkig zeldzaam. Dit heet een effect op een isomorfe prikkel of ‘het Köbner-effect’.

Informeren Bij de beroepskeuze is het heel belangrijk uw zelfvertrouwen te stimuleren en te zorgen voor steun in uw omgeving. Belangrijk hierbij zijn familie, vrienden en de school.

Wat u beslist moet voorkomen is een stigmatisering, een afwijzing bij sollicitaties vanwege de ziekte, het vermijden of pesten door collega’s of stoppen met opleiding of baan. U kunt het beste meteen al vanaf het begin leidinggevenden, collega’s of de school over uw ziekte informeren en vooral over het niet besmettelijk zijn ervan.

Juist bij jongere mensen kan een negatieve ervaring bij het begin van de loopbaan tot een sterk minderwaardigheidsgevoel en tot neiging zich terug te trekken leiden.

Vanzelfsprekend moet u zich niet gedwongen voelen anderen in te lichten over uw ziekte wanneer dat niet voor de uitoefening van het beroep noodzakelijk is. Als echter gemeenschappelijke wasruimten of gemeenschappelijke beschermende kleding gebruikt worden, is het wel verstandig uit te leggen wat de ziekte inhoudt.

Wilt u de folder Psoriasis en werk ontvangen? Vraag deze dan bij het secretariaat aan.

De vereniging kan u ook in contact brengen met lotgenoten.

PSO–Nieuws

| 9

10

Wie jeuk verwacht, krijgt jeuk Lichamelijke klachten kunnen heviger of juist minder worden als een patiënt positieve of negatieve verwachtingen heeft van de voorgeschreven behandeling. Nijmeegse onderzoekers toonden dit effect als eersten aan bij jeukklachten en publiceren erover in het wetenschappelijke tijdschrift Pain.

Wanneer een patiënt een positieve verwachting heeft over de behandeling van pijn, beïnvloedt dat het effect van die behandeling, vertelt klinisch psycholoog Andrea Evers. ‘We noemen dat een placebo-effect. Omgekeerd geldt het ook: mensen die negatieve verwachtingen hebben, ervaren meer pijn op eenzelfde prikkel. De invloed van negatieve verwachtingen noemen we het nocebo-effect.’

Te horen Evers onderzocht of zulke effecten ook gelden voor patiënten met jeukklachten. Proefpersonen kregen verschillende korte prikkels op hun arm. De ene helft kreeg vooraf te horen dat bijna iedereen, de andere helft dat bijna niemand de prikkels als jeukend of als pijnlijk ervaart. Wat bleek? Wie jeuk verwachtte, ervoer daadwerkelijk meer jeuk.

Hetzelfde gold voor pijn. Evers: ‘Alleen al een verbale suggestie werkt, zie je in dit onderzoek. Voor jeuk vonden we nog een sterker effect dan voor pijn.’

Verwachtingen Het vertrouwen dat iemand in de behandeling heeft, is dus van belang voor het resultaat. Evers: ‘De arts kan daar veel aan doen. De tijd nemen voor het consult, duidelijke en begrijpelijke informatie geven. Behandelingen die gebruik willen maken van het placebo-effect, moeten dus niet alleen gericht zijn op het versterken van de verwachtingen bij de patiënt, maar ook op het gedrag van de arts.‘ (auteur: Anja van Kessel) Bron: ru.nl (Radboud Universiteit Nijmegen)

Geen elektronisch patiëntendossier meer Het landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD) gaat niet door. Dat besloot de Eerste Kamer in april. Het wetsvoorstel is verworpen. Daarnaast vroeg de Eerste Kamer de minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) om niet meer mee te werken aan de ontwikkeling van het landelijk EPD. De minister besloot vervolgens dat er geen nieuwe patiënten meer kunnen worden aangemeld bij het landelijk EPD. De betrokkenheid van het ministerie van VWS bij het landelijk EPD wordt |

Psoriasis Federatie Nederland

beëindigd. In de komende maanden wordt bepaald hoe het uitwisselen van medische gegevens anders kan worden georganiseerd dan via het landelijk EPD. Nog mogelijk Om ervoor te zorgen dat de zorgverlening wel blijft doorgaan is het voorlopig nog mogelijk om medische gegevens uit te wisselen via het landelijk EPD. Als uw zorgverlener uw medische gegevens heeft aangemeld, dan kunnen instanties uw gegevens nog opvragen als dat nodig is voor uw behandeling. Uw

zorgverlener moet wel toestemming aan u vragen voordat hij/zij uw gegevens mag inzien.

Uiteraard kunt u bezwaar maken tegen het uitwisselen van uw medische gegevens via het landelijk EPD. Bezwaar maken kan met uw DigiD. U kunt ook het formulier ‘Bezwaar maken’ gebruiken (zie infoepd.nl). Dit bezwaarformulier kunt u ook telefonisch aanvragen via het Informatiepunt landelijk EPD telefoon 0900 – 232 43 42.

Bron: infoepd.nl

Mens in beeld

Hoera het is psoriasis Wie roept nu zoiets? Nou, ik zal mezelf eerst voorstellen. Mijn naam is Rita Aarts. Mijn huidproblemen begonnen toen ik nog in de luiers zat. Jaren later sprak een dermatoloog van pubereczeem. In mijn twintiger jaren, vroeg ik, gekscherend, of ik nog steeds pubereczeem had en werd ik verbaasd aangekeken.

Op zijn zachtst gezegd is het niet leuk voor je als kind. Gelukkig was ik niet op mijn mondje gevallen dus pestkoppen hadden geen vat op me. Vervelender werd het in mijn pubertijd, ik kreeg een eczeemvlek op mijn rechterwang. Je gezicht is je visitekaartje en om het te verbergen plamuurde ik het soms dicht met make-up. De gewilde aandacht van de jongens moest ik de dag erop dan ook bekopen met een tintelende, jeukende, knalrode vlek.

Dermatologen deden hun best het raadsel van die vlekken op te lossen. Zalfjes, tips over voeding en kleding. Op 16-jarige leeftijd bracht ik een week in een ziekenhuis door, maar het bleef een raadsel.

Ruim tien jaren geleden, net terug van een vakantie op Tenerife, had ik last onder mijn teennagels dus op naar de huisarts. Schimmel wellicht maar voor de kweek klaar was, kreeg ik een rode vlek in mijn haargrens.

Dus ging ik naar mijn dermatoloog en zij kwam na al die jaren met het verlossende woord ‘psoriasis’.

Het was of mijn hart een sprongetje maakte, ik was blij. Hoera, het is psoriasis! Eindelijk is het raadsel opgelost: het heeft een naam dus nu weten ze hoe het te genezen is. Het was een vreselijke domper te horen dat psoriasis ook een raadsel is.

Psoriasis is te onderdrukken maar nog niet te genezen.

Later heb ik gehoord dat een eczeempatiënt maar zelden een psoriasispatiënt wordt. Voordeel voor mij was dat de plek-

ken niet meer in arm en knieholten zaten maar verkast waren naar ellebogen en scheenbenen.

die aangeeft welke medicatie voorgeschreven moet worden. Wij zijn meer dan een aandoening.

Behandelingen Van zalven, lichttherapie naar MTX. Soms in euforie dan weer een domper als het weer opvlamt. Veel goedbedoelde maar onbenullige tips van medemensen. Verder merk je dat ook je dermatoloog worstelt, vooral met protocollen die zorgverzekeraars hanteren.

Raadsel Wij zijn mensen met een raadsel. Een raadsel voor de medici, vaak ook een raadsel voor onze medemens. Dat mensen om ons heen soms het raadsel niet eens willen oplossen door je te vragen ‘wat is er met je’, maar je liever mijden. Dat kan ik nog steeds niet begrijpen, dus ben ik soms ook een raadsel voor mezelf. Wel met het verschil dat mijn stofzuiger overuren draait om mijn achtergelaten velletjes op te zuigen. Ja, natuurlijk schaam ik mezelf ook soms als ik opsta en op de vloer zie waar ik gezeten heb.

In 2008 werd ik verwezen naar het UMC St. Radboud. Ik had een fijn gesprek, maar toen zei de arts: ‘biologicals, nee helaas uw huid is hiervoor niet voldoende aangetast.’

Hij ging nog wel even voor me bellen, want misschien liepen er onderzoeken. ‘Ja, maar alleen voor patiënten die nooit MTX hebben gebruikt, helaas mevrouw, u komt niet in aanmerking. En omdat uw huid niet voldoende aangetast is, vergoedt de zorgverzekeraar het ook niet.’

In 2010 was ik de nodige raadsels en protocollen verder. Ik slikte MTX, de maximaal toelaatbare dosis, maar mijn psoriasis vlamde weer op. Inmiddels ben ik een Enbrel-gebruiker, maar dan zonder de suiker. Mijn dermatoloog kon het me voorschrijven en ik besloot mee te werken aan studies van het UMC te Nijmegen.

Deze studie betekende het volgende: geen enkele andere medicatie, ook geen zalven, niet zonnen en niets uitproberen op alternatief gebied. Niet makkelijk, ik stond dusdanig onder dat ik niet meer functioneerde. Wel belangrijk om dermatologen inzicht te geven, om zo mensen met psoriasis dankzij medicatie meer levensvreugde te geven. Daarom heb ik het er graag voor over, ik ben immers niet alleen op de wereld. Ook heb ik meegewerkt aan colleges voor aankomende huisartsen. Ik vertelde ze dat patiënten geen barcode zijn

Het blad van de Psoriasis Federatie Nederland valt in een envelop door de brievenbus, alsof het van een obscuur postorderbedrijf komt. Maar het houdt mij niet tegen om mijn verhaal te schrijven en naar het blad te sturen. Ik schrijf, zalig in de zon op een terras, jawel met blote armen en benen. Ik doe niet meer aan verstoppertje om aandacht te krijgen, ik ben geen onzekere puber meer maar een zelfverzekerde vrouw. Verstoppertje spelen om anderen de aanblik te besparen is tegen al mijn principes in. Daarom doe ik de volgende oproep aan iedereen: Denk niet in ‘ja maar’, denk in ‘ja en’.

‘Ja en’, ik ben ervan overtuigd dat iedereen dit kan.

Wat mij betreft schreeuw het boven de torens uit. Of stuur wat velletjes met je gedachten op een nette manier via het contactformulier op www.rijksoverheid. nl/ministeries/vws/contact. Laat weten waarom het zo niet kan, het mag toch niet zo zijn dat omdat…Vul hier dan zelf je eigen woorden in. De mijne zijn: door al de bezuinigingen word ik gedwongen mezelf weer te verstoppen.

PSO–Nieuws

| 11

De 10 voordelen van 1x daags smeren Voor ongeveer 70% van de mensen met psoriasis vulgaris voldoet een lokale behandeling.

Maar meermaal daags alle plekken insmeren is een belasting.

Daarom hebben we ons als ontwikkelaar/producent van geneesmiddelen ingespannen hierin verandering te brengen.

Wij zijn er immers om het leven van mensen met psoriasis te verbeteren.

En met resultaat: Vitamine D en corticosteroïden vullen elkaar aan bij de behandeling van psoriasis. Tegenwoordig is één keer smeren per dag voldoende - vraag uw arts naar de mogelijkheden en ervaar de voordelen: 1.

Bestel de brochure beter mee!’

‘Psoriasis? Leef er www.psoriasis.nl via onze website nde bon. of met onderstaa

Gemak dient de mens, ook een psoriasispatiënt heeft daar recht op.

2.

Minder verplichtingen, meer vrijheid

3.

Makkelijker vol te houden

4.

Flexibiliteit in tijdstip

5.

Voelt meer als huidverzorging

6.

Minder wasgoed

7.

U leeft meer uw eigen leven

8.

Eerder onderdeel van uw dagelijks leven

9.

Makkelijker in in je dagelijkse routine te passen

10. Minder stress

LEO Pharma Beter leven met psoriasis

Lees meer op www.psoriasis.nl/de10voordelen 29202 broc hure.qxd

26-02-20

08

09:27

Pagina 1

Bestelbon Ik ontvang graag de brochure ‘Psoriasis? Leef er beter mee!’

Naam Straat Postcode en woonplaats Stuur de ingevulde bon naar: LEO Pharma bv, Hoge Mosten 16, 4822 NH Breda

Psoriasis?

Leef er beter mee!

NPCF tegen bezuinigingen ‘We betalen met z’n allen steeds meer voor de gezondheidszorg, maar we kunnen er op deze manier steeds minder over zeggen.’ Dat zegt directeur Wilna Wind van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) in een reactie op de bezuinigingen op patiëntenorganisaties die minister Schippers heeft aangekondigd. De NPCF stuurt binnenkort samen met andere patiëntenorganisaties een brief aan de minister en de Tweede Kamer om haar zorgen en standpunten onder de aandacht te brengen.

Directeur Wind legt uit: ‘Artsen en verzekeraars hebben de macht en het geld, maar zij kunnen de belangen van patiënten niet behartigen. Dat doen wij. Omdat wij weten wat de wensen en behoeften van patiënten zijn en omdat we veel kennis in huis hebben. Maar als wij zo fors gekort worden verzwakt de toch al kwetsbare positie van de patiënt enorm.’ Dan komt de patiëntenfederatie namens ons allen in actie, zoals nu de brief naar de Tweede Kamer.

Wensen De NPCF komt op voor de belangen van alle patiënten en consumenten in de gezondheidszorg. Deze federatie werkt aan een betere zorg vanuit het perspectief van de patiënt. Dat doen ze door belangenbehartiging, het ontwikkelen van beleid en het uitvoeren van projecten. NPCF omvat 25 organisaties onder andere voor mensen met een persoonsgebonden budget of aandoeningen als kanker, diabetes of astma en regionale patiëntenondersteuning. Deze patiëntenfederatie heeft scherp in beeld wat de wensen en behoeften van patiënten zijn. ‘Dat doen we door continue ervaringen van patiënten met alle aspecten van de gezondheidszorg te verzamelen en te meten’, zegt Wind. De federatie heeft hiervoor een meldpunt en houdt regelmatig meldacties over actuele thema’s, zoals de bereikbaarheid van de huisarts, medische fouten en de invloed van de zorgverzekeraar. Daarnaast heeft de NPCF

Zorgkaart-Nederland.nl opgezet. Op deze website voor de gezondheidszorg staan inmiddels 50.000 ervaringen van patiënten met de zorg.

Door vakkennis te koppelen aan een analyse van patiëntervaringen kan de federatie de vinger op de zere plek leggen en in overleg met de beroepsgroepen, politiek en zorgverzekeraars verbeteringen in de zorg doorvoeren.

Resultaat De NPCF heeft zo een aantal belangrijke onderwerpen op de agenda gekregen.

Bijvoorbeeld dat de zorg voor chronisch zieken nu wordt verbeterd, dat er een wet cliëntenrechten in de maak is en dat patiëntveiligheid en zelfmanagement op de kaart staan. Daarnaast is de patiëntenfederatie actief om onnodige premiestijging of ingrepen in het basispakket te voorkomen en om vaart te zetten achter ict in de zorg.

De leden van de NPCF verbeteren de kwaliteit van zorg voor patiënten met een specifieke aandoening via onder andere de Longzorgmeter van het Astma Fonds en de Borstkankermonitor van de NFK. Daarnaast vergroten ze het zelfmanagement van chronische patiënten met sites als www.mijnzorgpagina.nl (van de Diabetesvereniging Nederland en De Hart en Vaatgroep) en vanaf juni www.iemandzoalsik.nl (van de Vereniging Spierziekten Nederland, de Reumapatiëntenbond en het Astma Fonds).

Belangen Directeur Wind: ‘Wat wij doen is de patiënt een stem geven. Of je nou naar de tandarts gaat, af en toe de huisarts bezoekt of vaak naar het ziekenhuis moet wegens een ernstige aandoening, je moet erop vertrouwen dat een partij met gewicht opkomt voor je belangen. Dat er aan de bel getrokken wordt als het aantal medische fouten te hoog blijft, als het basispakket wordt uitgekleed en als de huisarts slecht bereikbaar is. En dat de zorg voor chronisch zieken en gehandicapten goed is. Daarvoor is een sterke landelijke belangenorganisatie hard nodig.’

‘De overheid kiest ervoor om sommige zorgtaken niet meer centraal te regelen.

Bijvoorbeeld om zorg uit de AWBZ gedeeltelijk bij de gemeenten onder te brengen.

Dan moet er vooral goed gekeken worden hoe je de belangen van de patiënten in de regio goed kunt regelen. Niet alle patiënten vinden een passend alternatief bij hun gemeente. Zij moeten dan terug kunnen vallen op goede en professionele hulp van een belangenorganisatie in de buurt’, aldus Wind.

PSO–Nieuws

| 13

Lezer schrijven

Gezocht: lotgenoten voor Spaanse kuur De redactie kreeg een mooi verhaal van Jo Nijsten. Hij vertelt over zijn kuurervaringen in Spanje. Na vele jaren uitproberen heeft Nijsten een eigen ‘kuurpakket’ ontwikkeld die hij graag met andere lotgenoten wil delen. Geeft u gehoor aan zijn oproep?

‘Mijn naam is Jo Nijsten en ik ben 52 jaar. Vanaf mijn zestiende levensjaar heb ik psoriasis. Dus al meer dan 36 jaar en in een vrij uitgebreide mate. Dus geen een of twee plekjes op arm of been. Tijdens al deze jaren onderging mijn huid vele therapieën en behandelmethodes met wisselend resultaat. Noem ze maar op en ik zal vele met ja beantwoorden.

Ook onder andere kuren aan de Dode Zee in Israël met goed resultaat. Daar kuren is een dure aangelegenheid en je bent minimaal een maand (alleen) van huis. Daarbij komt nog dat veel ziektekostenverzekeraars het niet vergoeden.’

Gestopt ‘Ongeveer tien jaar geleden ben ik met alle methoden en middelen gestopt.

Omdat als je het verloop in een tijdbalk uitzet, je in het begin van de behandeling winst boekt maar bij het stoppen deze winst weer snel verliest. In de tijd gezien heb je zelfs als netto resultaat verlies. Na

het stoppen ben ik gaan experimenteren met mijn eigen huid en lichaam en op zoek gegaan naar verbetering, zonder al die vervelende bijsluiters en bijwerkingen.

Afgelopen jaren heb ik gezocht naar een plek waar veel zon is, waar de zout- en mineraalconcentratie van het zeewater groot is en waar je samen met je partner naar toe kan. Dus eigenlijk de combinatie van vakantie en kuren. Na heel veel zoeken en proberen langs de Spaanse Costa’s van Noord tot Zuid heb ik toevallig deze plek gevonden.’

Spanje ‘Deze specifieke plek in Spanje heeft geweldige zon- en zeewater condities.

Deze factoren in combinatie met een olie en een crème, beide bestaande uit natuurlijke producten, geven mij een goed resultaat en mijn huid verbetert enorm.

Inmiddels na vier jaar daar proberen en testen is mijn ‘kuurpakket’ klaar. Ik ben

net terug van een maand kuren en het resultaat is weer verbluffend.’

‘Tijdens mijn kuurvakantie dit jaar kwam bij mij de gedachte boven om dit succes te delen met lotgenoten. Mijn voornemen is dan ook om met enkele lotgenoten te gaan kuren op deze plek.

Deze lotgenoten wil ik dagelijks persoonlijk begeleiden. Omdat psoriasis ook enorme geestelijke problemen met zich meebrengt, is ook hiervoor ruim aandacht tijdens de kuur. Onder andere door groepsgesprekken en persoonlijke een-op-een-gesprekken.’

‘Samengevat: we gaan samen een uitgebreid en gevarieerd kuurprogramma aan zee volgen van 10 tot 14 uur. Daarna is het de rest van de dag vakantie, tijd om samen met de eigen partner of alleen leuke dingen te doen. Mijn hoofddoel is om lotgenoten te laten delen in mijn ‘kuur’ waardoor ze net als mij een betere kwaliteit van leven hebben. Dus letterlijk en figuurlijk beter in je vel zitten.’

Wilt u meedoen met de kuur van Jo Nijsten?

Neem dan contact op met de redactie. Zijn gegevens zijn bij de redactie bekend.

Lezers schrijven Blog over Dode Zee Een van onze lezers hield een blog bij op internet over zijn kuur aan de Dode Zee. Inmiddels is Henk Jan van den Heuvel terug maar de blog is interessant om een indruk te krijgen van kuren in Israel. PSONieuws publiceert een deel.

Tips & trucs in willekeurige volgorde Posted on May 16, 2011 by heuvelmans52 Tip 1. Neem een doktersarrangement bij de kuurreis naar Ein Bokek. Ze hebben een schema voor je en beginnerszalven. Bovendien krijg je een headscrub van Olga, heerlijk. En je wordt in het begin gek van alle goed bedoelde adviezen van jan en alleman. Je kan dan rustig zeggen: ik weet het al.

Tip 2. Neem geen doktersarrangement bij de kuurreis. Het is slecht georganiseerd, en als de Russen er zijn, gaan die allemaal voor. Ook proberen ze je

allerlei zalven aan te smeren, haha, en als je boven de zeventig dollar komt, krijg je dat op de rekening gepresenteerd. Dat weet je niet van te voren.

Tip 3. Op het naaktstrandgedeelte zijn alle (schier onmogelijke) houdingen van het menselijk lichaam toegestaan.

Wees ongegeneerd. Elk stukje huid, elke plooi, elke spleet, elk donker hol (ja, sorry) moet immers toegankelijk zijn voor zonlicht. Wel is het zaak je billen goed te wassen, anders komen er opeens wel heel veel vliegen op je af.

Tip 4. Koop 500 ml babyolie in plaats van 200 ml. Is goedkoper en er gaan sowieso twee flessen door. Babyolie maakt je huid lekker vet, bovendien vinden vliegen dat niet lekker.

Tip 5. Niet krabben ‘s nachts. Je krijgt wondjes en daardoor wordt drijven

Voeding verbetert psoriasis Katinka Gerrits is complementair gezondheidstherapeut. Zij schreef het volgende stuk. Raakt u erdoor geïnspireerd? Meldt u dan bij de redactie zodat er een lezing georganiseerd kan worden.

‘Kan voeding een verbetering of genezing geven van psoriasis? Vanuit ruim vijf jaar ervaring in mijn praktijk voor complementaire gezondheidstherapie kan ik hier volmondig ‘ja’ op antwoorden. Er is namelijk een directe link tussen de darm en de ziekte psoriasis.

Psoriasis is immers een auto-immuunziekte. Als de immuniteit voor 80 procent uit je darm, komt is het dus niet zo vreemd dat er een aantoonbaar verband is. Omdat onze voeding het maagdarmkanaal passeert, is er een duidelijke link tussen voeding en het krijgen van psoriasis. Een goede darmflora zorgt namelijk voor een goede huid. Slecht voeding, stress en antibiotica beïnvloeden allemaal je darmflora in negatieve zin. Het goede nieuws van dit alles is: als u weet welke voeding specifiek bij u een probleem vormt, dan kunt u daar

meteen mee aan de slag en zo neemt u ook snel resultaat waar. Door een onbalans in de darm kunnen schimmels en/of parasieten de darmflora gaan regeren met alle gevolgen van dien voor het darmslijmvlies. Hierdoor ontstaan intoleranties voor voeding; dit komt veelvuldig voor bij psoriasiscliënten. Bovendien spelen vetzuren een belangrijke rol bij psoriasis. Mensen met psoriasis kunnen vaak geen linolzuur omzetten in gamma-linoleenzuur. We zien ook vaak een verstoorde eiwitvertering bij psoriasiscliënten voorkomen.’

‘Samengevat: het is belangrijker aandacht te besteden aan de voeding dan aan de uitwendige behandeling van psoriasis door zalfjes en smeersels. Als u deze graag erbij wilt gebruiken, dan graag die producten die geen belasting vormen voor uw lever. Kies voor spijs en drank die de nieren en de lever ondersteunen in hun reinigende werking.

Denk aan brandnetelthee.’

Meer informatie: www.katinkagerrits.nl.

in de Dode Zee veel minder aangenaam. In dat kader ook te vermijden: je tenen stoten aan de bedpoten. Die poten zie je namelijk niet omdat er een soort gordijntje om het bed hangt. Je wilt niet dat de bovenkant van je voet verwonden omdat je tegen het deurtje aanloopt van de kast waar het koelkastje in staat. Dit is trouwens een aparte tip. Dat deurtje staat open omdat de koelkast de warmte dan beter kwijt kan. Ook de draaideur uitgaan, als de opening er nog niet voor is, is niet aan te raden. Vaseline geeft in alle gevallen minder pijn.

Tip 6. Lees deze tips niet. Ga gewoon, het is in ieder geval wonderschoon om hier te zijn en vind zelf maar uit hoe alles het beste verloopt.

Tip 7. Lees mijn blog, lees de blog van Pieter (pieteroost.wordpress.com), kijk op de site psor.nl, ga bij Menzis (een soort wonder dat zij 2150 euro vergoeden).

Wilt u de rest van de tips en de andere berichten lezen? Surf dan naar http://heuvelmans52.wordpress.com.

Bestuursleden gezocht De Psoriasis Federatie Nederland is een landelijke organisatie die de belangen behartigt van de psoriasispatiënt.

Voor onze organisatie hebben we nog enkele personen nodig die ons willen helpen, voornamelijk op bestuurlijk vlak.

Heeft u interesse, meldt u zich dan aan of stel uw vragen over deze functie. Dit kan via onze website www.psoriasis-fn.nl. Ga naar contact en klik op 1.

U kunt ook mailen naar info@psoriasis-fn.nl of bellen met (0592) 85 92 49. We zijn een vrijwilligersorganisatie die alleen de gemaakte onkosten vergoedt. Onze vergaderingen vinden hoofdzakelijk in de buurt van Apeldoorn plaats.

PSO–Nieuws

| 15

Kruip in onze huid…

Lid worden

Voordelen

Slechts E 5,- voor het eerste kalenderjaar Daarna een kleine jaarlijkse bijdrage van € 28,-

• Elk kwartaal ons ledenblad PSO-Nieuws, vol met tips en nieuws • Uitnodigingen voor interessante bijeenkomsten over psoriasis • Contact met lotgenoten • Informatieve folders zoals Werk & Psoriasis

Wij zijn er voor u Psoriasis Federatie Nederland zet zich in voor haar leden.

Wij willen: • een betere levenskwaliteit ondanks psoriasis • betrouwbare en goede therapieën en medicijnen • onderzoek naar een oplossing voor psoriasis

Aanmelden www.psoriasis-fn.nl info@psoriasis-fn.nl (0592) 85 92 49

Donaties welkom op bankrekeningnummer 53.42.65.049 of 4945331 t.a.v.

PFN te Urk. U ontvangt dan per mail ons kwartaalblad.