Pso-Nieuws maart 2011

PSO-Nieuws

jaargang 4 | nummer 1 | maart 2011

kwartaalblad van Psoriasis Federatie Nederland

Wordt nu lid van de Psoriasis Federatie Nederland en betaal voor dit jaar slechts € 5,- aan inschrijfgeld.

Bovendien ontvangt u het volgende:

De DVD “Psoriasis doet je wat”

Hierin vertellen een dermatoloog, een psycholoog en vijf patiënten wat psoriasis is en hoe er mee om te gaan.

Een therapieoverzicht

Hierin staan alle therapieën die er mogelijk zijn voor psoriasis met in het kort de voornaamste bijwerkingen, de voor- en nadelen en welke combinaties van therapieën er mogelijk zijn.

Aanmelden kunt u via onze site www.psoriasis-fn.nl Via E-mail info@psoriasis-fn.nl Telefonisch (0592) 85 92 49

Sinds jaren effectief en vertrouwd

Wilt u meer informatie? www.psoriasis-ede.nl

Wij bieden een scala aan behandelingsmogelijkheden die zijn afgestemd op het type psoriasis, ervaringen, wensen en behoeften.

Er wordt gestreefd een welkome sfeer te scheppen waarin u zich prettig voelt en kunt ontspannen. zoutbaden met belichtingen • ditranol crème • teerbehandeling met belichtingen • meladininebad met UVA-belichting • meladininecremes met UVA • hoofdbehandeling • extra belichtingen

2

|

Psoriasis Federatie Nederland

Padberglaan 10 | 6711 PD Ede 0318 650 776 | info@psoriasis-ede.nl

voorwoord

Gezond eten en knabbelvisjes

Colofon Uitgever Psoriasis Federatie Nederland p/a mevrouw IJ. Duursma Hospitaallaan 41 9341 AG Veenhuizen Telefoon: (0592) 85 92 49 Website: www.psoriasis-fn.nl E-mail: info@psoriasis-fn.nl Amrobank: 53.42.65.049 Postbank 4945331 Medisch adviseur: dr. J.P.W. van der Veen Redactie: Leo Corstjens, Pieter Oost, Geertje Said Redactie en aantal teksten: Inter4u Coverfoto: Jan Corstjens Vormgeving en druk: GBU~grafici Secretariaten aangesloten verenigingen: Psoriasis Vereniging Zuid Nederland Bosring 30, 6065 DA Montfort Psoriasis Vereniging Oost Nederland Geleenstraat 6, 7555 WH Hengelo Psoriasis Vereniging Noord Nederland Hospitaallaan 41, 9341 AG Veenhuizen Psoriasis Vereniging Centraal Nederland Wijk 2-89, 8321 ET Urk

Net voordat dit nummer bij u in de bus valt, is de lente aangebroken, om precies te zijn op 21 maart. De bollen komen uit, de eerste bloesem van de struiken zien we verschijnen, de vogeltjes fluiten en de zaadjes worden gezaaid. Binnenkort hebben we dan ook weer verse groenten in de winkels of uit de tuin. Dat doet ons lichaam goed. Ook kunnen we hoop ik afscheid nemen van de winterperiode.

Een lange winter met vorst, sneeuw en vooral koude. Eindelijk het voorjaar!

Heerlijk.

Wat genoemde groenten betreft: wie kan dit beter weten dan Trudie Maubach-van Iersel, een van onze leden. Zij stelde haar dieet zelf samen, eet nu vooral veel pure voeding en laat dus allerlei kleur- en smaakstoffen staan. Het effect is verbluffend want Trudie heeft nog maar weinig last van haar psoriasis en reuma. Haar verhaal leest u op pagina 9.

Dit nummer bevat nog meer over eten. Zo zijn asperges een aanrader in de lentemaanden. Naast eten doet de zon ook veel goeds voor het lichaam. Kijk op pagina 4 en 5 voor meer hierover.

Naast gezond eten en genoeg zon helpt zout water veel psoriasispatiënten. Niet voor niets gaan zij dan ook op kuur, naar plekken als de Dode Zee. Maar ook dichter bij huis vindt menigeen onder ons verlichting van de aandoening. Ons redactielid Leo Corstjens nam een kijkje bij een

fish spa in Brabant. Daar knabbelen kleine visjes de voor ons bekende huidschilfertjes weg, zodat de behandeling, meestal een zalf, beter zijn werk kan doen. Wilt u dit ook een keer meemaken? Geef u dan op voor een gratis behandeling die speciaal aangeboden wordt voor onze leden. Meer informatie vindt u bij het verslag van Leo. Regelmatig krijgt de federatie voor zijn leden dit soort aanbiedingen van commerciële bedrijven. Wij willen u natuurlijk niet onthouden van alle mogelijkheden, maar als onafhankelijke federatie wijzen wij u er wel op dat wij niets kunnen garanderen en dat uitproberen van producten en behandelingen geheel op eigen risico plaatsvindt.

Ik ben ervan overtuigd dat ook deze keer de redactie erin is geslaagd om u een interessant nummer te presenteren.

Eit Blanken Voorzitter

In Pso-Nieuws 4 Verenigingsnieuws.................................................................................... 7 Mens in beeld............................................................................................ 9 UV onder douche................................................................................... 10 Depressie.............................................................................................. 13 Lezers schrijven..................................................................................... 15 Lentetips ..................................................................................................

PSO–Nieuws

| 3

Tips voor de lente

Goed begin, halve werk Eindelijk weer lente. Veel psoriasispatiënten zijn opgelucht dat het weer voorjaar is. De winter is voor hen vaak een ‘moeilijk’ seizoen. Begin de lente nu goed, dan heeft u er de rest van het jaar baat bij. PSO-Nieuws zet wat tips op een rij. Van A(sperges) tot Z(onnebril).

Asperges geneeskruid Eindelijk weer verse groenten uit eigen land in de winkel. Vanaf half april tot eind juni komen de asperges vers van het land. Asperges bevatten veel belangrijke voedingsstoffen. Oude kruidenboeken omschrijven asperge als een geneeskruid.

In asperge zit namelijk onder andere de stof asparagine. Deze stof heeft een positieve uitwerking op onder andere chronische reuma, onvoldoende nierfunctie en vermoeidheid. Verder werkt asperge bloedzuiverend. Bij nier- en blaaskwalen kan asperge als urine-uitdrijvend middel gebruikt worden. Ook schijnt asperge goed te passen in afslankprogramma’s: wilt u gewicht verliezen, eet dan drie keer per week asperge.

Lekker wandelen In de lente hebben veel mensen weer zin om te bewegen. Door te sporten vermindert u de kans op allerlei ziekten, u verlaagt uw cholesterolgehalte en bloeddruk en versterkt uw spieren. Maar intensief sporten is niet voor iedereen weggelegd. Een goede tip is dan powerwalk, ook wel fitwalk genoemd.

4

|

Psoriasis Federatie Nederland

Powerwalk houdt het midden tussen gewoon wandelen en een hardlooptraining.

Bij powerwalk wandelt u in een stevig tempo, zo’n zes tot zeven kilometer per uur. Daarbij beweegt u uw armen krachtig.

Ook zet u extra actief af met uw voeten. Zo gaat de hartslag net zover omhoog om uw conditie te verbeteren. Bij powerwalk bent u actiever dan bij gewoon wandelen, u doet dus echt aan sport. Op Youtube vindt u filmpjes die deze Amerikaanse sportvorm verder uitleggen.

teit van de glazen weer, of de bescherming tegen verblinding. Voor ‘onze’ zon volstaat meestal de universele filtersterkte twee.

Voor aan zee en op het strand is drie zinvol en bij het skiën op de gletsjer moet u vier kiezen.

Gezonde BBQ Warme dagen zijn in aantocht. De barbecues worden weer de schuur uitgehaald.

Wist u dat barbecuesauzen stoffen bevatten die kanker en hartziekten bestrijden?

Onderzoek toont aan dat populaire sauzen en marinades een reeks kruiden, specerijen, fruit en groenten bevatten die rijk zijn aan antioxidanten. Hierdoor maken ze het immuunsysteem sterker. Hoewel het bakken de hoeveelheid antioxidanten met de helft verminderde, bleek dat gebarbecued vlees nog veel gezonde bestanddelen bevat. Aangetoond is dat antioxidanten vechten tegen vrije radicalen; dat zijn moleculen die schadelijk zijn voor de lichaamscellen. Die vrije radicalen veroorzaken ouderdomsziekten als artritis en kanker.

Korte mouwen Niet iedereen met psoriasis juicht de lente toe. Sommigen zien op tegen de korte

mouwen die psoriasisplekken zichtbaar maken. Voelt u zich niet prettig in kleren met korte mouwen, kies dan voor mouwen in driekwart lengte. Trek gewoon comfortabele en frisse, maar toch bedekkende kleding aan, als u ermee zit. De warme dagen kunnen ook onaangenaam zijn, omdat uw kleding broeierig aanvoelt. Daardoor kan uw huid gaan irriteren. Kies dan voor katoenen kleding. Die houdt uw huid koeler.

Zonnebril op De zon schijnt wat vaker. Dan is een goede zonnebril onontbeerlijk. Die beschermt niet alleen tegen verblinding, maar moet ook zo veel mogelijk uv-stralen filteren.

Staat er UV-400 op de bril, dan wil dat zeggen dat de glazen van de zonnebril ultraviolet licht grotendeels afblokken. De Europese normen leggen de filterkwaliteit vast. Koop alleen een zonnebril die een CEkenteken heeft, gevolgd door een cijfer van nul tot vier. Dit getal geeft de kleurintensi-

Verliefd in de lente Lentekriebels. Wie kent dit gevoel niet? De een wordt verliefd, de ander begint een grote schoonmaak. Deze lentekriebels hebben te maken met onze biologische ritmes die beïnvloed worden door het zonlicht.

Onze ogen vangen het zonlicht en ‘sturen’ dit door naar de hersenen waar de biologische klok zit. De hersenen maken dan een hormoon aan. Dit hormoon beïnvloedt het ritme. Zo krijgen we lentekriebels in de lente. Benut ze lekker uit en ruim lekker huis en tuin op. Lang genoeg binnen gezeten in de winter: de lente is dé tijd om die extra zonnevitamientjes te vangen. Je ‘krijgt’ vitamine D dankzij de zon. Genoeg vitamine D beïnvloedt ook je stemming positief.

Volop vitamines Vitamine D helpt ook het lichaam om calcium op te nemen en op te slaan in de botten. De helft van de vitamine Dopname gebeurt door de huid. Dus om aan de dagelijkse vitamine D-behoefte te voldoen heeft u een minimum aan zonlicht nodig. De lente en de zomer zijn dan ook prima gelegenheden om een kostbare winterreserve op te bouwen.

Ook in eten zit vitamine D. Denk aan boter, margarine, volle melk, vollemelkproducten en vis.

Bronnen: asperge.nl, (e-)gezondheid.be, gezondheidsplein.nl, psoriasis.nl, voedingscentrum.nl

PSO–Nieuws

| 5

Nieuws

Pesten blijft probleem

Geld terugkrijgen

Er zijn veel bewustmakingscampagnes rond psoriasis, maar toch blijken pesten en uitsluiting nog steeds veel voor te komen. Uit Amerikaans onderzoek blijkt 44 procent van de ondervraagde kinderen met psoriasis in de voorafgaande zes maanden wel eens te zijn gepest door leeftijdsgenoten. Dat meldt de National Psoriasis Foundation. In totaal gaf 38 procent van deze kinderen aan dat de pesterijen het gevolg waren van hun psoriasis. Vooral pesten komt veel voor, maar ook uitsluiting en scheldpartijen. Zestig procent van de kinderen zei dat het pesten angsten veroorzaakt. Bijna de helft heeft wel eens moeten huilen. Een kwart zei dat de schoolprestaties lijden onder het gedrag van leeftijdsgenoten. Ook een kwart sliep wel eens slecht door het pesten. (bron: psoriasis.nl)

Chronische zieken of mensen met een handicap kunnen hun extra kosten vaak terugkrijgen van de overheid. Voordat u uw belastingopgave over 2010 doet, lees dan de informatie hierover op www.rijksoverheid.nl, onder Onderwerpen, bij de T van Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). U krijgt de tegemoetkoming altijd achteraf terugbetaald. Dat betekent dat u de tegemoetkoming over 2010 in het najaar van 2011uitgekeerd krijgt. Normaal gesproken heeft u hierover eind vorig jaar een brief van het CAK gekregen. Heeft u nog geen brief (beschikking) ontvangen en wilt u weten of u recht heeft op een tegemoetkoming, dan kunt u online de Wtcg-test invullen op www.testwtcg.nl.

Dokter goed voorbeeld Kan een dikke dokter wel een goede dokter zijn? Mag een arts ook zondigen? Nee, de dokter moet het goede voorbeeld geven. Maar de meeste mensen zeggen ook naar de adviezen te luisteren van dikke en rokende dokters. Als de dokter stevig drinkt ligt dat anders, aldus onderzoekers van het onderzoekinstituut NIVEL. De dokter moet juist het goede voorbeeld geven. Maar roken, te veel eten en te weinig bewegen, worden wel geaccepteerd. Voor twee derde van de mensen is de ongezonde leefstijl van de dokter dan geen reden zijn adviezen te negeren. Wel zijn mensen met dezelfde zwaktes als de dokter eerder geneigd zijn advies op te volgen dan mensen met een gezonde leefstijl. Dikke of rokende patiënten zouden dikke of rokende dokters moeten zoeken en omgekeerd. De uitkomsten zijn gebaseerd op een onderzoek onder 540 leden van het VGZ-verzekerdenpanel van het NIVEL.

Voeding helpt Voedingsadviezen lijken nauwelijks een rol te spelen in de behandeling van psoriasis, terwijl daar toch echt effect te behalen valt. Op zijn website doctoryourself.com beschrijft celbioloog en voedingsdeskundige Andrew Saul twee mensen die zijn genezen van psoriasis door een sapvastenkuur en het eten van veel rauwkost. Ook een recente Amerikaanse publicatie van de Universiteit van Connecticut wijst op het belang van voeding bij psoriasis. Bijvoorbeeld, visoliecapsules kunnen mogelijk psoriasis verbeteren. Verder in deze uitgave van PSO-Nieuws vertelt Trudie van Iersel hoe aanpassing van voeding, haar reuma en psoriasis hielp. (bron: gezondNU) 6

|

Psoriasis Federatie Nederland

Daivonex® lotion Daivonex® lotion is niet meer beschikbaar. Deze lotion werd gebruikt om psoriasis vulgaris op het hoofd te behandelen.

Het beëindigen van de levering heeft niets te maken met de veiligheid en/of kwaliteit van het geneesmiddel. Patiënten kunnen daarom hun behandeling met Daivonex® lotion verder zetten zolang het product nog beschikbaar is. De overige geneesmiddelen met calcipotriol (Xamiol® gel, Dovobet® zalf en Daivonex® crème) blijven leverbaar. Heeft u nog vragen, neem dan contact op met uw arts en/of apotheker om de voortgang van uw behandeling te bespreken.

Over de grens De Duitse psoriasisbond heeft zijn website vernieuwd: www.psoriasis-bund.de. Op deze site vindt u een aantal artikelen uit PSOMagazin, kunt u Duitse brochures opvragen en ziet u links in Duitsland. PSO-Nieuws raadpleegt dit blad ook regelmatig en publiceert interessante informatie voor u. Wilt u van gedachten wisselen met onze buren, dan kunt u terecht op www.psoriasis-netz.de.

Deze site staat los van de psoriasisbond maar biedt ook allerlei interessante forumdiscussies.

Gouden Leeuw De GOUDEN LEEUW Dermatologieprijs 2010 ging naar dermatoloog dr. Bing Thio van het Erasmus MC voor zijn innovatieve I-Pod voorlichtingsproject. Doel van de prijs die LEO Pharma ter beschikking stelt, is innovatie en verbetering van de dermatologische patiëntenzorg in Nederland. Thio ondervond tijdens zijn spreekuur dat informatieoverdracht over huidziekten aan patiënten beter kon. Hij liet twintig filmpjes opnemen waarin hij zelf uitleg geeft over psoriasis: ‘Als de patiënt zich inschrijft in ons ziekenhuis, krijgt hij een I-Pod met de filmpjes en een koptelefoon. Terwijl de patiënt in de wachtkamer zit, kan hij rustig de voorlichtingsfilmpjes bekijken en vervolgens gericht vragen stellen tijdens het consult.’

Huid zacht dankzij visjes Leo Corstjens van de redactie ging onlangs op bezoek bij Thalasso Fish Spa in het Brabantse Veldhoven. Daar wordt een voor Nederland unieke behandeling met Garra Rufa vissen, knabbelvisjes, in aparte baden aangeboden. Drie leden met ernstige psoriasis mogen gratis een behandeling ondergaan.

De eigenaren zijn Sonja Maassen en Bart Kremers. De laatste heeft zelf een lastige huid. Hiervoor liet hij zich een keer in België behandelen met knabbelvisjes. Dit deed hem zo goed dat Kremers zijn vaste baan opzegde om in Veldhoven een eigen Fish spa te beginnen. Hij en mede-eigenaar Maassen willen daar mensen met huidproblemen helpen. Zelfs helemaal vanuit Utrecht komen ze naar de spa om in bad te gaan met de visjes. Toevallig vlak voor onze redacteur de spa bezocht, was BN’er Gordon er geweest voor een behandeling.

In de spa gaat het er heel gemoedelijk aan toe. Na de behandeling met de visjes voelt de huid weer zacht aan. Het doet geen pijn.

Gratis proberen We willen drie leden met ernstige psoriasis de gelegenheid bieden om dezelfde ervaring te ondergaan.

Voorwaarden is wel dat u lid bent van de Psoriasis Federatie Nederland (een van de verenigingen). Ook willen we graag uw ervaringen op papier om in het volgende PSO-Nieuws te publiceren. U kunt zich aanmelden via info@psoriasis-fn.nl of via telefoon (0592) 85 92 49. Meer informatie over de spa is te vinden op www.thalassofishspa.nl.

Verenigingsnieuws

Gratis behandeling leden

Uitnodiging Ledendag Zuid Op 9 april organiseert de Psoriasis Vereniging Zuid Nederland in samenwerking met het academisch ziekenhuis in Maastricht een ledendag voor psoriasispatiënten. De locatie is Dermatologie West, Brouwersweg 100, 6216 EG, Maastricht. Vanaf 10 uur bent u welkom. Het gevarieerde programma duurt tot 12.45 uur en is inclusief een rond-

leiding op de dagbehandeling van Dermatologie West.

Sprekers zijn dr. Joep Veraart, nurse practioner Anita Meurts en prof. dr. Maurice van Steensel. Voor meer informatie kijkt u op www.psoriasis-fn.nl onder vereniging Zuid. U kunt zich opgeven via het e-mailadres: secr.dermatologie@mumc.nl of telefonisch via (043) 387 52 92.

PSO–Nieuws

| 7

“JAREN TOEVOEGEN AAN HET LEVEN EN LEVEN TOEVOEGEN AAN DE JAREN”, DAT IS WAAR WIJ AAN WERKEN!

Als één van de meest gediversifieerde bedrijven in de gezondheidszorg zet Pfizer zich in voor het verbeteren van gezondheid en welzijn in elke levensfase.

Het Pfizer van vandaag heeft een leidende positie in humaneen diergeneeskunde, eerstelijns& specialistische zorg, biologicals & geneesmiddelen, met een solide portfolio van vaccins, voedings- en consumentenproducten.

Het belangrijkste is dat wij de beste wetenschappers van de wereld samen brengen om het op te nemen tegen ‘s werelds meest gevreesde ziektes. Dit doen we met een hernieuwde focus op de gebieden waar een aanzienlijke medische noodzaak voor bestaat zoals Alzheimer, diabetes, inflammatoire ziekten & immunologie, kanker en pijn.

Door samen te werken kunnen we op een krachtigere en effectievere manier dan ooit tevoren het leven van meer mensen veranderen. Kijk op www.pfizer.nl hoe wij dingen anders doen bij Pfizer.

Auteursrecht ©2009 Pfizer Inc. Alle rechten voorbehouden.

SAMEN WERKEN AAN EEN GEZONDERE WERELD 8

|

Psoriasis Federatie Nederland

Mens in beeld

Anders eten helpt Trudie Maubach-van Iersel heeft artritis psoriatica. Ze liep meer dan twintig jaar met reuma rond voordat de diagnose gesteld werd. Een tijdje kon Trudie door de pijn nauwelijks bewegen. Ze nam zelf het heft in handen, ging op onderzoek uit en vond de oplossing: een speciaal reumadieet. Anders eten helpt niet alleen tegen de reuma maar ook de psoriasis wordt minder. Nu fietst deze actieve 65-jarige meer dan vijftig kilometer per week. Hoe kreeg ze dit voor elkaar?

‘Op 1 november 1997 ben ik uit pure wanhoop begonnen aan een reumadieet. Het was moeilijk. Ik kreeg een lange lijst met verboden, maar het resultaat is verbluffend: na drie dagen begon ik mij wat beter te voelen, en na tien dagen was ik als nieuwgeboren.’ Voordat Trudie met haar dieet begon, had ze zo’n pijn in haar armen dat ze zich niet eens meer kon omdraaien in bed. Omdat de pillen van de reumatoloog nauwelijks werkten, ging ze zelf op zoek naar boeken over reuma in de bibliotheek en boekenwinkels. Bij een tweedehands boekenwinkel vond ze het boek Autohulp bij psoriasis. Dit boekje bood uitkomst voor Trudie.

Oppassen Ze begon de eerste dag met alleen maar water drinken en de tweede dag met groentesappen. Daarna mocht Trudie elke dag iets toevoegen aan haar dieet. ‘Ik kwam er zo achter dat koemelk averechts werkte.

Dat heb ik verder uitgezocht. Veel koeien eten blijkbaar tegenwoordig soja, de melk is daardoor minder geel als vroeger. Daarom wordt er kleurstof door de kaas gedaan. En nou net die kleurstof is slecht voor astmaen reumapatiënten. Ik ben zelf overgegaan op geitenmelk en geitenkaas. Verder mag ik ook beslist geen kristalsuiker eten want suiker werkt ontstekingen in de hand. Ik gebruik nu appeldiksap en agavenstroop en dat bevalt prima.’ Je moet wel goed oppassen want suiker zit overal in, zelfs in mayonaise en ketchup. Ook frisdranken als Cola bevatten veel suiker. In Cola maar ook in vleesproducten, ham, worst en kaas zit trouwens fosforzuur en dat is helemaal slecht voor de gewrichten. Ook wijn(azijn) is te zuur en kan beter achterwege gelaten worden.

Door eerst alles uit haar dieet weg te laten en dan langzaam alles op te bouwen, kwam Trudie zelf achter wat wel en niet werkte. Ze heeft nog wel tussendoor een natuurarts geraadpleegd omdat ze last had van diaree en verstopping. Die adviseerde haar om tarwe, rogge en gerst weg te laten.

‘Dus ik kon ook geen bier meer drinken en brood eten. Dat vond ik wel moeilijk.’ Ook moet ze pasta vermijden, maar dat lost ze op door glutenvrije pasta te kopen. Trudie eet geen varkensvlees maar wel vis en beperkt rundvlees. Ze moet ook tomaten- en aardbeienpitjes vermijden, maar aardbeienjam van Zonnatura kan ze wel gewoon eten.

Smaakversterkers Nog een belangrijke tip van Trudie voor mensen met reuma: lees goed de verpakking en koop geen producten, zoals kant-en-klare soepen, met smaakversterkers en chemische toevoegingen. ‘In Wageningen staat de grootste kleurstoffenfabriek ter wereld. Volgens mij gebruikt die de Nederlandse bevolking als proefkonijntjes.’ De reactie op smaakversterkers komt vaak pas na een tijdje dus veel mensen zien het verband niet. Symptomen kunnen zijn migraine aanvallen en/of netelroos. Het gaat om E 621 mononatriumglutamaat, maar ook

om chemische kleurstoffen (E100 - E180) en zoetstoffen zoals aspartaam en sorbitol.

Lees goed de verpakking voordat je iets koopt en ga vaker naar de natuurvoedingswinkel. Beter zelf een maaltijd koken dan kant-en-klare maaltijden.

Geen pillen Trudie: ‘Ik vind het heel fijn dat ik nu zelf mijn lichaam in de hand heb. Over het geheel genomen ben ik erg tevreden. Ik kan goed bewegen en fiets elke week zo’n vijftig kilometer. Mijn nagels blijven wel mijn zwaktepunt. En als ik een bepaalde beweging veel maak, zoals bij ramen lappen, heb ik last van mijn nekgewrichten.

Maar voor Trudie is dit dieet echt de oplossing: ‘Ik hoef geen pillen te slikken en daar ben ik blij om.’

Ze heeft al veel kennissen en vrienden geadviseerd. Mocht u als lezer van PSONieuws meer willen weten over het dieet en de ervaringen van Trudie, neem dan contact op met de redactie. Nog een tip: kijk ook eens over de grens. In Duitsland is de geneeskunde er al veel verder mee, ze staan daar meer open voor voedingsadviezen aan reumapatiënten.

PSO–Nieuws

| 9

10

Douchen doet u dagelijks. Wat zou het dan handig zijn als u op hetzelfde moment uw psoriasishuid zou kunnen belichten met een speciaal UV lichtapparaat. Grootschalig en wetenschappelijk vervolgonderzoek dat in september van start gaat, moet uitwijzen hoe effectief de SunshowerMedical is bij mensen met psoriasis. Stan Pavel, dermatoloog van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en Dermatologisch Centrum Breda, en Iwan van Vijfeijken, algemeen directeur van SunshowerMedical, vertellen hierover.

Ze zoeken trouwens nog deelnemers aan dit onderzoek.

Deelnemers gezocht

UV onder de douche Aan het woord Iwan van Vijfeijken: ‘Twee jaar geleden sprak ik met dokter Pavel over het veilig gebruik van UV lampen thuis. Dokter Pavel zag veel mogelijkheden voor mensen met huidaandoeningen en zo werd SunshowerMedical geboren.’ De SunshowerMedical heeft een lage stralingsintensiteit en voornamelijk UV-B straling. Zowel qua veiligheid als gebruiksgemak is het apparaat ontworpen voor de behandeling van huidaandoeningen. Zo kun je de belichtingsduur instellen op enkele seconden, bijvoorbeeld voor mensen met lichtallergie. Een product dat voor medische toepassingen gebruikt wordt, moet aan strenge criteria voldoen. Van Vijfeijken: ‘De apparaten van SunshowerMedical zijn uitvoerig getest en zijn veilig en effectief bevonden in recente medisch-wetenschappelijke studies. Alle modellen hebben het KEMA of TÜV keurmerk en voldoen aan de strenge Europese richtlijnen (CE).’

Onderhoudsbehandeling Is de SunshowerMedical een alternatief voor de ‘gewone’ lichttherapie bij psoriasis? ‘Nee, daarvoor is de stralingsintensiteit veel te laag’, zegt dokter Pavel. ‘Bij toepassing van de SunshowerMedical bij psoriasis denk ik vooral aan een onderhoudsbehandeling voor mensen die al een behandeling, bijvoorbeeld lichttherapie, hebben gehad. Door de SunshowerMedical kunnen we mogelijk voorkomen dat de klachten terugkomen of zorgen we ervoor dat ze langer wegblijven. Ook dat laatste betekent winst, omdat je terughoudend moet zijn met de intensieve lichttherapie, gezien de schadelijke effecten op de huid.’

Pilot studie Mede met hulp van de Psoriasis Federatie Nederland is er midden 2010 een pilot gestart om te onderzoeken wat het effect is van het gebruik van de SunshowerMedical bij psoriasis. Een tiental matige |

Psoriasis Federatie Nederland

tot ernstige patiënten heeft meegedaan aan dit kleinschalige onderzoek onder leiding van dermatologen verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum en het VU Medisch Centrum in Amsterdam. De conditie van de huid werd gemeten door dermatologen met behulp van de PASI-score (Psoriasis Area and Severity Index). Na afloop bleek dat er sprake was van een aanmerkelijke verbetering van de conditie van de huid bij het overgrote deel van de deelnemers en dat ondanks de negatieve weersinvloeden tijdens de wintermaanden. ‘Grootschalige vervolgonderzoek voor psoriasis kan dan ook niet uitblijven’, aldus van Vijfeijken.

Wetenschappelijk vervolgonderzoek In 2010 is er een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het effect van de SunshowerMedical bij mensen met zonneallergie. Hieruit blijkt dat de preventieve behandeling van zonneallergie met de SunshowerMedical een effectieve, patiëntvriendelijke, gemakkelijke, langdurende en veilige manier van lichttherapie is.

Samen met dokter Rustemeijer verbonden aan het VU Medisch Centrum (VUMC) in Amsterdam starten we in september 2011 het grootschalige wetenschappelijk vervolgonderzoek om te onderzoeken wat het effect is bij psoriasis. Voor dit onderzoek zijn 160 deelnemers nodig met matige tot ernstige psoriasis. Zij worden ingedeeld in twee groepen: een groep die behandeld wordt met lichttherapie in het ziekenhuis en een groep die niet behandeld wordt met lichttherapie. Van beide groepen krijgt de helft (op basis van loting) een SunshowerMedical thuis geïnstalleerd. Na twee, vier en zes maanden komen ze naar het ziekenhuis voor controle. De huid wordt dan bekeken en de onderzoekers vergelijken de resultaten. Ook wordt bij enkele deelnemers bloed afgenomen om de aanmaak van vitamine D te meten. Verder vullen de deelnemers een vragenlijst in over de kwaliteit van leven. ‘Behalve naar de effectiviteit kijken we ook naar

de veiligheid’, vertelt Pavel. ‘We willen weten of langdurig gebruik van de SunshowerMedical de huid kan beschadigen. Bij een aantal mensen in de SunshowerMedical-groep wordt huidbiopten genomen, om vast te stellen of er DNA-schade is. Ik verwacht dat niet, omdat de dosis UV straling heel laag is, maar het is wel belangrijk om het ook wetenschappelijk aan te tonen.’ De resultaten van het onderzoek zijn naar schatting in de eerste helft van 2012 bekend.

U kunt meedoen…

Voor het onderzoek worden nog deelnemers met matige tot ernstige psoriasis gezocht. Neem voor meer informatie contact op met Iwan van Vijfeijken van SunshowerMedical via info@sunshowermedical.com of bel (020) 462 14 60.

De voorwaarden: De minimumleeftijd is achttien jaar.

Het onderzoek duurt een half jaar. In die periode moet u vier keer naar het ziekenhuis komen (LUMC of VUMC) voor controle. Om mee te kunnen doen aan het onderzoek is het daarom wenselijk dat u in de buurt van Leiden of Amsterdam woont.

Gedurende de onderzoeksperiode mag u niet uitgebreid zonnen.

De helft van de deelnemers aan het onderzoek krijgen de SunshowerMedical voor de duur van het onderzoek kosteloos thuis geplaatst. Het apparaat kan zonder schade aan de badkamerwand worden geïnstalleerd. Na afloop kunnen deze deelnemers de SunshowerMedical kopen voor minder dan de helft van de prijs (normale prijs: €2.500 Euro inclusief btw).

PSO–Nieuws

| 11

De 10 voordelen van 1x daags smeren Voor ongeveer 70% van de mensen met psoriasis vulgaris voldoet een lokale behandeling.

Maar meermaal daags alle plekken insmeren is een belasting.

Daarom hebben we ons als ontwikkelaar/producent van geneesmiddelen ingespannen hierin verandering te brengen.

Wij zijn er immers om het leven van mensen met psoriasis te verbeteren.

En met resultaat: Vitamine D en corticosteroïden vullen elkaar aan bij de behandeling van psoriasis. Tegenwoordig is één keer smeren per dag voldoende - vraag uw arts naar de mogelijkheden en ervaar de voordelen: 1.

Bestel de brochure beter mee!’

‘Psoriasis? Leef er www.psoriasis.nl via onze website nde bon. of met onderstaa

Gemak dient de mens, ook een psoriasispatiënt heeft daar recht op.

2.

Minder verplichtingen, meer vrijheid

3.

Makkelijker vol te houden

4.

Flexibiliteit in tijdstip

5.

Voelt meer als huidverzorging

6.

Minder wasgoed

7.

U leeft meer uw eigen leven

8.

Eerder onderdeel van uw dagelijks leven

9.

Makkelijker in in je dagelijkse routine te passen

10. Minder stress

LEO Pharma Beter leven met psoriasis

Lees meer op www.psoriasis.nl/de10voordelen 29202 broc hure.qxd

26-02-20

08

09:27

Pagina 1

Bestelbon Ik ontvang graag de brochure ‘Psoriasis? Leef er beter mee!’

Naam Straat Postcode en woonplaats Stuur de ingevulde bon naar: LEO Pharma bv, Hoge Mosten 16, 4822 NH Breda

Psoriasis?

Leef er beter mee!

Depressie en psoriasis Foto: Ramzi Hashisho

Depressie en psoriasis gaan vaak hand in hand.

Dat wisten we eigenlijk al wel, maar nu is het ook bewezen. Uit recent onderzoek blijkt dat mensen met psoriasis meer kans hebben op angstgevoelens, depressie en zelfmoordneigingen. Stress en depressie kunnen ook artritis psoriatica doen oplaaien.

Belangrijk is dat u alert bent op tekenen van neerslachtigheid en u vroegtijdig laat behandelen.

Waarom hebben we meer kans op stress en depressies dan anderen? Deskundigen weten het niet zeker, het zou met een effect op ons immuunsysteem te maken kunnen hebben. Sommige mensen krijgen psoriasis voor het eerst na een stressvolle periode. De diagnose psoriasis is in elk geval voor velen al een grote bron van stress en verdriet.

Je krijgt te maken met behandelingen, ziekenhuisbezoek, bijwerkingen van medicijnen, onzekerheid, pijn, schaamte en/of financiële problemen. Niet gek dat depressies vaker voorkomen bij mensen met psoriasis.

Signalen Hoe herkent u depressie? Naast een gevoel van verdriet, zien we de volgende signalen van depressie bij volwassenen: • geïrriteerdheid of frustratie, zelfs over kleine zaken; • minder zelfvertrouwen en gevoel van eigen waarde; • minder interesse in of plezier bij normale activiteiten; • minder zin in seks, lusteloosheid; • verandering van slaapritme, zoals slapeloosheid of extreem veel slapen; • minder zin in eten of juist veel meer gaan eten; • concentratieverlies, moeite met beslissingen nemen; • vaker denken aan dood of zelfmoord.

Mensen met psoriasis hebben te maken met belemmeringen door therapie en/of minder zelfvertrouwen. Daarom hebben zij vaak een ‘onzichtbare’ muur om zich heen gebouwd, om zich emotioneel te

beschermen. Ze weigeren hun gevoelens te laten zien en vermijden soms zelfs relaties met anderen.

Professionele hulp Professionele hulp is in dit geval onontbeerlijk. Uw huisarts kan u doorverwijzen en op internet vindt u ook specialisten in uw buurt. Therapeuten en psychiaters zijn getraind om mensen te helpen over hun depressie heen te komen. Ze veranderen denkpatronen en reiken vaardigheden aan. Vraag iemand die u vertrouwt, zoals uw huisarts, om een professional aan te bevelen. Kies niet meteen de eerste de beste, maar praat met verschillende specialisten, totdat u iemand vindt bij wie u zich op het gemak voelt.

Ontspanning Andere professionals bieden ook uitkomst. Denk aan (sport)trainers en masseurs. Zo helpt yoga om te ontspannen, zoals vorig PSO-Nieuws al berichtte.

Voor sommigen helpen de oefeningen

zelfs de psoriasis verminderen: ze zitten lekkerder in hun vel en kunnen zich beter ontspannen waardoor psoriasis minder erg wordt. Ook een goede massage, eventueel aangevuld met speciale technieken als acupunctuur, helpt te ontspannen. U zou kunnen overwegen om een masseur te nemen die al eerder psoriasispatiënten behandeld heeft.

Meer contact Niet alleen bij de professionals vindt u goede hulp. Wij helpen u graag in contact te komen met leeftijdgenoten die ook kampen met psoriasis. U kunt ook een van onze lotgenotenbijeenkomsten bezoeken. Zo vindt in april een bijeenkomst in Maastricht plaats (zie pagina 7). Praten met anderen in hetzelfde schuitje helpt namelijk. Durft u dit (nog) niet aan, dan beidt ons internetforum op www.psoriasis-fn.nl uitkomst. U kunt daar, indien gewenst anoniem, veel steun vinden. Blijf niet alleen, maar zoek contact!

PSO–Nieuws

| 13

Advertorial

SeaWash – de natuur helpt bij verlichting van klachten Aan zeewater en zeewier wordt al eeuwenlang een geneeskrachtige en onspannende werking toegeschreven. Zeewier bevordert de gezondheid doordat het een aantal vitale elementen heeft die de huid zeer goed doen, zoals mineralen, vitaminen, proteïnen, koolhydraten en vetten. Het heeft een ontstekingsremmende eigenschap en verbetert de huid.

Van zeewier tot SeaWash Het zeewier dat wordt gebruikt in de SeaWash producten, wordt geoogst voor de kust van IJsland.

Door een natuurlijke manier van oogsten en drogen, blijven alle organische en Bijzondere eigenschappen van zeewier voor de huid • • • • •

• • •

activeert huidregeneratie stimuleert een goede doorbloeding van de huid werkt ontstekingsremmend verlichting en vermindering van jeuk dermatologen in Duitsland boekten goede resultaten bij mensen met psoriasis en eczeem beschermt tegen vrije radicalen en schadelijke milieu-invloeden ontslakt c.q. reinigt onze huidcellen houdt de huid fris, strak en soepel

biologisch actieve substanties, waar zeewier zo om geprezen wordt, goed bewaard.

Het gedroogde materiaal wordt daarna vermalen en gezeefd tot een fijn poeder.

Dit algenpoeder wordt verwerkt in de SeaCell vezel: een zuiver, natuurlijk en 100% biologische afbreekbare vezel. Daardoor mag deze vezel het Eco-label dragen. Van deze vezel worden de SeaWashproducten gemaakt, zoals sokken, badjassen en handdoeken.

De kracht van zeewier in SeaWash producten De SeaCell vezel voorkomt huidirritatie, allergische reactie of andere klachten bij mensen met een gevoelige huid. De SeaWash textielproducten geven u een intensief en comfortabel draaggevoel. De toepassing van zeewier in de douchegel van SeaWash zorgt voor een zachte huid na het douchen.

De douchegel kan ook puur op de huid aangebracht worden, voor een extra zacht resultaat. Met SeaWash wordt de kwaliteit van leven met huidproblemen verbeterd: de natuur helpt bij verlichting van klachten.

Wetenschappelijk getest De SeaCell vezel is ontwikkeld door vele jaren van intensieve samenwerking met verschillende wetenschappelijke instanties.

Dit heeft geleid tot een grondig onderzocht en getest product dat nu ook op de

Nederlandse markt verkrijgbaar is.

Voordeel voor leden Als lid van de Psoriasis Federatie Nederland ontvangt u 15% korting bij bestellingen op de website van SeaWash. Voer de speciale actiecode in bij uw bestelling: PFN-nWjHQ11 geldig t/m 31 mei 2011.

Kijk voor meer informatie en bestellingen op www.seawash.nl

SeaWash producten • • • • • • •

•

goede luchtdoorlaatbaarheid verzorgt de huid door de werking van zeewier voorkomt groei van bacteriën (sommige schimmels) voorkomt onaangename geur natuurlijke pasvorm, rek en elasticiteit snelle vochtafvoer geen toepassing schadelijke stoffen zoals chemicaliën, kleur- of verfstoffen voelt zacht op de huid

Lezers schrijven Oproep

Ervaringen delen over puur organische producten Drie patiënten met verschillende vormen van psoriasis worden gezocht door een bedrijf om een puur organische shampoo, conditioner en douchegel te proberen en om hun ervaringen met de producent te delen.

De producten zijn van HairClinics, een Nederlands bedrijf met in eerste instantie natuurlijke producten tegen haaruitval. Sinds vorig jaar is daar een nieuwe lijn bijgekomen: Purity. Deze lijn bestaat uit vier verschillende shampoos, een conditioner en een douchegel. Alle producten zijn puur organisch, halal en koosjer. Dus zonder dierlijke ingrediënten, maar ook zonder synthetische toevoegingen. En toch… met een vleugje (organisch) parfum. De producten bevatten geen sodium lauryl sulfaat (SLS), een stof die vaak voor huidirritatie zorgt. Ook zitten er geen SLES, DEA, TEA, MEA, Dimethicone of petroleum derivaten in. Het geeft wel een zacht ruikende schuim dat schoonmaakt, zonder de huidzuurmantel aan te tasten.

HairClinics is benieuwd naar de ervaringen van mensen met psoriasis op deze producten. Niet dat de producten ook maar iets tegen de klacht zelf doen. Hopelijk zijn deze producten wel in staat om haar of huid van psoriasispatiënten goed te verzorgen. HairClinics zoekt mensen met verschillende gradaties van psoriasis: weinig, veel en daar tussen. Het bedrijf biedt deze drie personen gratis een shampoo, conditioner en douchegel aan. In ruil daarvoor wil HairClinics de resultaten en ervaringen horen. HairClinics gebruikt de persoonlijke ervaringen niet voor reclamedoeleinden: ‘Dit onderzoek is veel meer bedoeld om te zien of we psoriasispatiënten een alternatief product dat niet voor huidirritatie zorgt, kunnen aanbieden.’

Contact Wilt u meedoen? Dan kunt u contact opnemen via d.oostrum@hairclinics.com. Heeft u geen mogelijkheid voor e-mail, informeer dan bij de PFN op (0592) 85 92 49.

Kritische kijk op verzekeringen In Nederland moet iedereen een basisverzekering hebben om de kosten voor medisch noodzakelijke zorg te dekken. Voor zorg die de basisverzekering niet vergoedt, kunt u een aanvullende verzekering afsluiten. Deze aanvullende zorgverzekeringspakketten zijn zeer divers, zowel wat de inhoud als de prijs betreft. Een vergelijking is dan ook zeker aan te raden.

De kwalitatieve inhoud van vooral de aanvullende polissen is soms niet zo eenvoudig te bepalen. U kunt het beste offertes bij verschillende zorgverzekeraars aanvragen.

Vooral voor psoriasispatiënten kan het nuttig zijn de polissen van verschillende zorgverzekeraars te vergelijken. Op internet vindt u allerlei ‘onafhankelijke’ sites die verzekeringen naast elkaar zetten. Nog een advies: overleg met andere mensen met psoriasis en vraag naar hun ervaringen met zorgverzekeraars. Zo vergoedt de ene wel een kuurreis en de andere niet. De PFN helpt u in contact te komen met leden die ervaring met verzekeraars hebben.

Uw reguliere consult aan de dermatoloog wordt in elk geval vergoed vanuit de basisverzekering. De meeste behandelingen die

de dermatoloog doet of voorschrijft, krijgt u ook vergoed. Wel kan er een verschil zitten in de manier en de snelheid waarop sommige behandelingen worden uitgevoerd.

Voorbeeld: De dermatoloog schrijft thuisbehandeling met lichttherapie voor. Meerdere bedrijven kunnen de lichtkabines thuis plaatsen.

Zorgverzekeraar A heeft alleen een contract afgesloten met verhuurfirma X, zorgverzekeraar B met firma Y en zorgverzekeraar C zowel met firma X als Y. Het kan zijn dat zorgverzekeraar C haar verzekerden sneller aan de benodigde apparatuur kan helpen dan andere verzekeraars.

Lezers schrijven Deze rubriek is speciaal voor de lezers van ons ledenblad. Hier kunt u zelf allerlei zaken laten plaatsen over behandelingen, maar ook uw persoonlijke ervaringen vertellen. Verder kunt u vragen stellen of contact zoeken met lotgenoten. De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de geplaatste brieven en behoudt zich het recht om de brieven in te korten of te weigeren. Inzendingen kunnen naar: PFN t.a.v. de redactie Hospitaallaan 41, 9341 AG Veenhuizen Per e-mail kan ook: info@psoriasis-fn.nl

Bestuursleden gezocht De Psoriasis Federatie Nederland is een landelijke organisatie die de belangen behartigt van de psoriasispatiënt.

Voor onze organisatie hebben we nog enkele personen nodig die ons willen helpen, voornamelijk op bestuurlijk vlak.

Heeft u interesse, meldt u zich dan aan of stel uw vragen over deze functie. Dit kan via onze website www.psoriasis-fn.nl. Ga naar contact en klik op 1.

U kunt ook mailen naar info@psoriasis-fn.nl of bellen met (0592) 85 92 49. We zijn een vrijwilligersorganisatie die alleen de gemaakte onkosten vergoedt. Onze vergaderingen vinden hoofdzakelijk in de buurt van Apeldoorn plaats.

Bronnen: huidinfo.nl, zn.nl PSO–Nieuws

| 15

Kruip in onze huid…

Lid worden

Voordelen

Slechts E 5,- voor het eerste kalenderjaar Daarna een kleine jaarlijkse bijdrage van € 28,-

• Elk kwartaal ons ledenblad PSO-Nieuws, vol met tips en nieuws • Uitnodigingen voor interessante bijeenkomsten over psoriasis • Contact met lotgenoten • Informatieve folders zoals Werk & Psoriasis

Wij zijn er voor u Psoriasis Federatie Nederland zet zich in voor haar leden.

Wij willen: • een betere levenskwaliteit ondanks psoriasis • betrouwbare en goede therapieën en medicijnen • onderzoek naar een oplossing voor psoriasis

Aanmelden www.psoriasis-fn.nl info@psoriasis-fn.nl (0592) 85 92 49

Donaties welkom op bankrekeningnummer 53.42.65.049 of 4945331 t.a.v.

PFN te Urk. U ontvangt dan per mail ons kwartaalblad.