FRANCIELE ROBERTA CORDEIRO, JULIETA CARRICONDE FRIPP E STEFANIE GRIEBELER OLIVEIRA (ORGS.)
Conselho Científico Moriá Editora Diretor do conselho Prof. Dr. Márcio Neres dos Santos Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul/PUCRS Brasil
Colaboradores do Conselho Prof.ª Dra. Iride Cristofoli Caberlon Universidade Luterana do Brasil, Gravataí/RS Brasil Prof.ª Dra. Magáda Tessmann Universidade do Extremo Sul Catarinense, Criciúma/SC Brasil Prof.ª Dra. Maira Buss Thofehrn Universidade Federal de Pelotas/RS Brasil Prof.ª Dra. Maria da Graça de Oliveira Crossetti Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre/RS Brasil Prof.ª Dra. Maria Ribeiro Lacerda Universidade Federal do Paraná, Curitiba/PR Brasil Prof.ª Dra. Regina Gema Santini Costenaro Universidade Franciscana, Santa Maria/RS Brasil Prof.ª Dra. Rita Catalina Aquino Caregnato Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre/RS Brasil Prof.ª Dra. Roseana Maria Medeiros Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões, Erechim/RS Brasil
2
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
ORGANIZADORAS Franciele Roberta Cordeiro Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Especialista em Cuidados Paliativos pela Université Grenoble Alpes (França). Professora da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Pesquisadora do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS. Julieta Carriconde Fripp Médica. Doutora em Ciências pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Professora da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Especialista em Clinica Medica, Medicina Intensiva com área de atuação em Medicina Paliativa e em Gestão Hospitalar. Foi vice presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos entre 2013 e 2017. Líder do Laboratório de Estudos e Pesquisas Rede de Cuidados Paliativos (LEP-RCP- UFPel), RS. Presidente do Instituto Cuidativo. Stefanie Griebeler Oliveira Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Professora da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Pesquisadora do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS.
V 5
Aline da Costa Viegas Enfermeira. Doutora em Ciências pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Enfermeira Assistencial do Serviço de Atenção Domiciliar, pelo Programa Melhor em Casa do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas, Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (HE/UFPel/EBSERH).
Anna Carolina Oliveira
Odontóloga. Especialista em disfunção temporomandibular e dores orofaciais. Residente em Cirurgia e Traumatologia Buco-Maxilo-Facial na Universidade Estadual do Oeste do Paraná (UNIOESTE).
Ana Cristina Fraga da Fonseca Enfermeira. Mestre em Ciências pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Integrante da Equipe de Consultoria em Cuidados Paliativos do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas/ Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares.
Amanda Ayala Bianchi Psicóloga.
Ana Luisa Zaniboni Gomes
Jornalista. Doutora em Ciências da Comunicação pela Universidade de São Paulo (USP). Diretora de gestão da OBORÉ Projetos Especiais. Consultora técnica do Hospital Premier (SP, Brasil). Pesquisadora do Grupo de Pesquisa Mediações Educomunicativas (MECOM/USP), SP. Coordenadora do Grupo de Pesquisa “Comunicação e Educação” da da Sociedade Brasileira de Estudos Interdisciplinares da Comunicação (Intercom), SP.
Adivânio Cardoso Américo Médico. Especialista em clínica médica e anestesiologista pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Atua no Serviço de Tratamento de Dor e Medicina Paliativa do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). VII 7
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
COLABORADORES
FRANCIELE ROBERTA CORDEIRO, JULIETA CARRICONDE FRIPP E STEFANIE GRIEBELER OLIVEIRA (ORGS.)
Arthur Fernandes da Silva Médico. Mestrando em Cuidados Paliativos pelo Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP) e Paliativista (2019-2020) pela mesma instituição. Membro dos Grupos de Trabalho em Espiritualidade e Saúde e em Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Medicina de Família e Comunidade (SBMFC).
Blanca Alejandra Díaz-Medina Psicóloga. Doutora em Saúde Pública pela Universidad de Guadalajara. Professora da Faculdade de Medicina na Universidad del Valle de México, México. Pesquisadora do Grupo de investigación en cronicidad, cuidado y sistema de salud (México).
Bruna Rodrigues da Silva Enfermeira. Pós Graduada em Unidade de Terapia Intensiva adulto, pediátrico e neonatal e Urgência e Emergência pela Faculdade São Caetano do Sul. Residente em Atenção à Saúde Oncológica do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas (UFPel).
Carla da Silveira Dornelles Enfermeira. Mestre em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Enfermeira na Unidade de Cuidados Especiais do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Professora do Curso de Enfermagem da Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões, Campus Santiago.
Caren de Oliveira Riboldi Enfermeira. Mestre em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Doutoranda no Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFRGS. Especialista em Gestão em Saúde pela Fundação Oswaldo Cruz. Membro do Núcleo de Estudos sobre Gestão em Enfermagem (NEGE). Chefia de Unidade de Internação no Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
Carina Rabelo Moscoso
Enfermeira. Mestranda no Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Integrante do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN). VIII 8
VIII
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
Carolina de Araújo Affonseca Médica. Mestre em Ciências da saúde pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Especialista em Pediatria, Medicina Intensiva Pediátrica e área de atuação em Cuidados Paliativos Pediátricos. Professora do módulo de Cuidados Paliativos em Pediatria da Pós-graduação em Cuidados Paliativos da Faculdade Unimed. Coordenadora médica do programa Cuidados paliativos e atenção domiciliar (Cuidar) do Hospital Infantil João Paulo II da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig).
Cínthia Cristina Oliveski Enfermeira. Mestre em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Maria (UFSM). Doutoranda em Enfermagem pela UFSM. Especialista em Urgência, Emergência e Trauma pela Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul (Unijuí). Especialista em Gestão em Saúde e Controle de Infecção pela Faculdade Método São Paulo (FAMESP). Integrante do Núcleo de Estudos em Cuidado e Família (NECFAM, Santa Maria, Brasil) da UFSM.
Clara Camacho dos Reis
Médica. Atua no Hemocentro Regional de Pelotas.
Claudia Inhaia Médica. Mestre em tocoginecologia pela Universidade de Campinas (UNICAMP). Especialista em ginecologia e obstetrícia. Desde 2012 dedica-se exclusivamente a área de cuidados paliativos e terapia da dor. Docente no curso de Pós-graduação em dor do Instituto Israelita de Ensino e Pesquisa Albert Einstein e médica assistente no Centro Avançado de Terapia de Suporte e Medicina Integrativa (CATSMI) do Hospital Alemão Oswaldo Cruz.
Cleusa Marfiza Guimarães Jaccottet Odontóloga. Doutora em Odontologia pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Especialista em Preceptoria no SUS pelo Hospital Sírio, SP. Cirurgiãdentista no Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas, Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (HE/UFPel/EBSERH).
Daniel Neves Forte Médico. Doutor em Ciências da Saúde pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP). Especialista em Clínica Médica, Medicina Intensiva e área de atuação em Medicina Paliativa. Gerente de Humanização, IX 9
IX
FRANCIELE ROBERTA CORDEIRO, JULIETA CARRICONDE FRIPP E STEFANIE GRIEBELER OLIVEIRA (ORGS.)
presidente do Comitê de Bioética, coordenador do Programa de Assistência, Ensino e Pesquisa em Cuidados Paliativos do Hospital Sírio-Libanês. Expresidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos – 2017/2019.
Débora Eduarda Duarte do Amaral Enfermeira. Doutora em Ciências pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Pesquisadora do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS.
Evandro Barbosa
Filósofo. Doutor em Filosofia pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUC -RS). Professor da Graduação e Pós-Graduação em Filosofia da Universidade Federal de Pelotas. Visiting Scholar na University of North Carolina – Chapel Hill, Estados Unidos, com bolsa de estudos concedida pela Capes na modalidade Professor Visitante Junior (2019/2020).
Felipe Ferreira da Silva Enfermeiro. Atua na prefeitura Municipal de Santa Vitória do Palmar. Integrante do Grupo de Estudo e Pesquisa em Prevenção e Tratamento de Lesões Cutâneas (GEPPTELC/UFPel), RS.
Fernanda Capella Rugno
Terapeuta Ocupacional. Doutora em Saúde Pública pela Universidade de São Paulo. Tem experiência prática na área da Educação, especificamente em Educação Especial, e na área de Saúde Coletiva (atenção básica, reabilitação física, oncologia e cuidados paliativos). Professora Adjunta da Universidade Federal de Pelotas (UFPel).
Fernanda Sant´Ana Tristão
Enfermeira. Doutora em Ciências pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Professora da Universidade Federal de Pelotas. Pelotas/RS/Brasil. Grupo de Estudo e Pesquisa em Prevenção e Tratamento de Lesões Cutâneas (GEPPTELC). Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN).
Franciele Roberta Cordeiro Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Especialista em Cuidados Paliativos pela Université Grenoble Alpes (França). Professora da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Pesquisadora do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS. 10 X
XI
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
Francielly Zilli Terapeuta Ocupacional. Mestre em Ciências pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Doutoranda no Programa de Pós-Graduação de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Integrante do Grupo de pesquisa Laboratório de Pesquisa sobre Trabalho, Ética, Saúde e Enfermagem (PRÁXIS/ UFSC), SC.
Gislene Pontalti
Enfermeira. Mestre em Gerência em Serviço pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Especialista em Cuidados Paliativos pela Faculdade Unyleya. Especialista em Psiquiatria pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Enfermeira do Núcleo de Cuidados Paliativos do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Membro do Grupo Multidisciplinar do Programa de Cuidados Paliativos do HCPA.
Isabela Oliveira de Miranda Discente do curso de Medicina da Universidade Federal de Pelotas (UFPel).
Isabel Cristina de Oliveira Arrieira Enfermeira. Doutora em Ciências pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Mestre em Ciências pela UFPEL. Docente do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Católica de Pelotas/ RS (UCPel). Enfermeira do Programa de Internação Domiciliar Oncológico do Hospital Escola da UFPEL.
Izabel Hartmann Buss
Discente do curso de Graduação em Serviço Social da Faculdade Anhanguera, Polo Pelotas, RS. Atua como voluntária junto à Unidade Cuidativa de Pelotas, RS.
Jéssica Siqueira Perboni Enfermeira. Mestre em Ciências (UFPel). Doutoranda do Programa de Pósgraduação de Enfermagem da UFPel. Integrante do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS.
Julieta Carriconde Fripp Médica. Doutora em Ciências pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Professora da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Especialista em Clinica Medica, Medicina Intensiva com área de atuação em Medicina Paliativa e em Gestão Hospitalar. Foi vice presidente 11 XI
XII
FRANCIELE ROBERTA CORDEIRO, JULIETA CARRICONDE FRIPP E STEFANIE GRIEBELER OLIVEIRA (ORGS.)
da Academia Nacional de Cuidados Paliativos entre 2013 e 2017. Líder do Laboratório de Estudos e Pesquisas Rede de Cuidados Paliativos (LEP-RCPUFPel), RS. Presidente do Instituto Cuidativo.
Juliana Graciela Vestena Zillmer Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Professora da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Pesquisadora do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS.
Juliana Zeppini Giudice
Discente do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Integrante do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS.
Kaliana de Oliveira Silva
Discente do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Integrante do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS.
Karinne Emanoela Goettems dos Santos Bacharel em Direito. Doutora em Direito pela Universidade do Vale do Rio dos Sinos (UNISINOS). Especialista em Direito Processual Civil. Professora Adjunta da Faculdade de Direito da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Coordenadora do Serviço de Assistência Jurídica da UFPel. Colabora do Programa Cuidativa, na condução do Projeto Direito Cuidativo. Coordenadora do Grupo de Pesquisa Acesso à Justiça no século XXI – o tratamento dos conflitos na contemporaneidade (UFPel), RS.
Luciana dos Santos Farmacêutica. Mestre em Ciências Farmacêuticas pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Especialista em Farmácia Hospitalar pelo Instituto de Administração Hospitalar e Ciências da Saúde (IAHCS). Especialista em Farmácia Clínica pela Sociedade Brasileira de Farmácia Hospitalar (SBRAFH).
Luciana Otero Felix
Médica. Especialista em Medicina Interna pela Fundação Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA). Residência em Medicina Paliativa em andamento Na Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). XII 12
XIII
Médico. Especialista em Otorrinolaringologia e em Cirurgia de Cabeça e Pescoço. Professor na Universidade do Contestado (SC). Médico otorrinolaringologista e cirurgião de cabeça e pescoço dos Municípios de União da Vitória (PR) E Porto União (SC).
Luiz Guilherme Lindemann
Enfermeiro. Mestrando do Programa de Pós-graduação em Enfermagem da UFPel. Integrante do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS.
Mara Ambrosina de Oliveira Vargas Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Professora do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Pesquisadora do Grupo de pesquisa Laboratório de Pesquisa sobre Trabalho, Ética, Saúde e Enfermagem (PRÁXIS/ UFSC), SC.
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
Lucas Spina
Maria Elena Echevarría-Guanilo
Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade de São Paulo (USP). Professora da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), Florianópolis/ SC/Brasil. Grupo de Estudo e Pesquisa em Prevenção e Tratamento de Lesões Cutâneas (GEPPTELC). Núcleo de Estudos e Assistência em Enfermagem e Saúde a Pessoas em Condição Crônicas (NUCRON). Grupo de Enfermagem Dermatológica em Doenças Crônicas de Saúde (EDCCS).
Maria Henriqueta Luce Kruse
Enfermeira. Doutora em Educação pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul(UFRGS). Professora Titular da Escola de Enfermagem e do Programa der Pós-Graduação em Enfermagem da UFRGS.
Marina de Borba Oliveira Freire
Médica. Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Epidemiologia da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Especialista em Medicina Interna. Professora de Semiologia na Faculdade de Medicina na Universidade Católica de Pelotas (UCPel). Médica plantonista e da equipe de Consultoria em Cuidados Paliativos do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas, Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (HE/UFPel/EBSERH). XIII 13
XIV
FRANCIELE ROBERTA CORDEIRO, JULIETA CARRICONDE FRIPP E STEFANIE GRIEBELER OLIVEIRA (ORGS.)
Mônica Echeverría de Oliveira Psicóloga. Especialista em Psicologia Clínica (CFP - Conselho Federal de Psicologia) e Especialista Psicologia Hospitalar (Hospital de Clínicas de Porto Alegre e CFP). Certificação em Psico-oncologia (SBPO - Sociedade Brasileira de Psico-oncologia. Psicóloga do Serviço de Psicologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre/RS.
Monike Cruz Martins
Discente do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Integrante do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS.
Nara Marilene Oliveira Girardon-Perlini
Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade de São Paulo (USP). Pós-Doutorado em Enfermagem pela Universidade Federal do Paraná (UFPR) Professora Associada da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), atuando na Graduação e Pós-Graduação em Enfermagem. Vice líder do Grupo de Pesquisa Cuidado, Saúde e Enfermagem (UFSM, Santa Maria). Membro do International Family Nursing Association - IFNA.
Nathalia Ramos da Silva
Fisioterapeuta. Doutoranda pelo Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Mestre em Saúde Coletiva pela UFRJ.
Nataniele Kmentt da Silva
Discente do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Integrante do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS.
Paula Azambuja Gomes Psicóloga. Mestranda em Bioética pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Especialista em Psicologia Hospitalar (2018). Atua como psicóloga clínica no Hospital Mãe de Deus nas áreas críticas.
Rachel Aisengart Menezes Médica e antropóloga. Doutora em Saúde Coletiva pelo Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ). Professora Associada do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). XIV 14
XV
Fisioterapeuta. Mestre em Saúde da Mulher, Criança e Adolescente pela Universidade Católica de Pelotas (UCPel). Doutorando em Saúde e Comportamento pela UCPel. Atua como fisioterapeuta assistencial no Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas, Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (HE/UFPel/EBSERH).
Rayssa dos Santos Marques
Discente do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Integrante do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS.
Renata de Morais Machado
Psicóloga. Doutoranda pelo Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Mestre em Saúde Coletiva pela UFRJ. Especialista em Psicologia da Saúde e Hospitalar pela Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro (PUC-Rio).
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
Rafael Arrieira
Rita Zambonato Médica. Especialista em anestesiologista pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Certificação em Área de Atuação em Medicina Paliativa pela Associação Médica Brasileira (AMB). Atua no Serviço de Tratamento da Dor e Medicina Paliativa do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA).
Rodrigo Kappel Castilho Médico. Especialista em Clínica Médica e Medicina Intensiva. Coordenador do Programa Gerenciado de Cuidados Paliativos da Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre.
Roman Orzechowski Médico. Mestre em Ciências da Saúde pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Especialista em Geriatria e Cuidados Paliativos. Atua no Programa de Cuidados Paliativos do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA).
Rosani Manfrin Muniz Enfermeira. Doutora em Enfermagem Fundamental pela Universidade Federal de São Paulo (USP). Professora do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Pesquisadora do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS. XV 15
XVI
FRANCIELE ROBERTA CORDEIRO, JULIETA CARRICONDE FRIPP E STEFANIE GRIEBELER OLIVEIRA (ORGS.)
Samanta Bastos Maagh Enfermeira. Mestre em Ciências pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Especialista em Saúde Pública (UFPel). Enfermeira do Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar Oncológico do Hospital Escola da UFPel. Docente do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Católica de Pelotas/ RS (UCPel).
Samir Salman
Médico. Diretor superintendente do Hospital Premier (SP, Brasil). Idealizador e gestor do Instituto Premier de Educação e Cultura - organização destinada a ações culturais, artísticas e educativas no âmbito dos Cuidados Paliativos e do Envelhecimento.
Simone da Fonseca Sanghi
Assistente Social. Mestre em Serviço Social pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS). Especialista em Atenção Primária em Saúde e Preceptoria no Sistema Único de Saúde. Atualmente é Assistente Social do Serviço de Atenção Domiciliar e do Ambulatório de Cuidados Paliativos do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas (UFPel).
Stefanie Griebeler Oliveira Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Professora da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Pesquisadora do Núcleo de Condições Crônicas e suas Interfaces (NUCCRIN/UFPel), RS.
Tatiana Barbieri Bombarda
Terapeuta Ocupacional. Doutora pelo Programa de Pós-Graduação em Terapia Ocupacional da Universidade Federal de São Carlos (PPGTO – UFSCar). Professora adjunta no Departamento de Terapia Ocupacional da UFSCar na área de contextos hospitalares, atuando principalmente nas seguintes temáticas: atenção hospitalar de adultos e idosos, cuidados paliativos, luto e registros clínicos.
Thaís Alves Costa
Filósofa. Doutoranda em Filosofia pelo Programa de Pós-Graduação em Filosofia na Universidade Federal de Pelotas- UFPel com bolsa CAPES. Mestranda em Direito pelo Programa de Pós-Graduação em Direito e Justiça Social na Universidade Federal de Rio Grande – FURG. Estágio doutoral na University of North Carolina - Chapel Hill. XVI 16
XVIII
Terapeuta Ocupacional. Mestranda em Avaliação em Saúde no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP). Especialista em Saúde Pública na Atenção Básica pela Universidade Católica de Pernambuco. Tem experiência na área de Terapia Ocupacional, Saúde Pública, Gerontologia e Cuidados Paliativos. Atualmente é terapeuta ocupacional - NASF da Prefeitura Municipal de Recife.
Vanessa Pellegrini Fernandes Médica. Especialista em Geriatria pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Médica do Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar e Coordenadora da Equipe de Consultoria em Cuidados Paliativos do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas, Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (HE/UFPel/EBSERH).
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
Thais Camille Alves Gonçalo
XVII 17
XIX
O cuidado no final da vida, no Brasil e no resto do mundo, demanda preparo técnico e científico, além de desenvolvimento e acesso às políticas públicas de saúde, às leis e aos serviços. Além disso, é preciso mobilizar saberes de áreas como Filosofia, Sociologia, Antropologia e Psicologia, que nos permitem pensar e refletir sobre aquilo que a morte desperta em nós, como seres humanos, ao encará-la tão de frente. Levando isso em consideração, os autores da obra Final de vida: abordagem multidisciplinar — que mesmo em meio a pandemia mundial de Covid-19 dedicaram seu precioso tempo para escrever e compartilhar experiências, atualizações e reflexões (a vocês um imenso muito obrigada!) — buscaram reunir os diferentes saberes que podem ser acionados por profissionais de saúde ao atuarem junto às pessoas em final de vida e suas famílias; saberes que permitem o exercício da empatia, da solidariedade e da ética ao desempenhar o cuidado com o outro. Pensamos neste livro como um documento de acesso prático e fácil, uma espécie de “guia de consulta”. Por isso, ele foi dividido em três partes. Na primeira, fomentamos o pensamento acerca do morrer e da morte sob as perspectivas ética, antropológica, filosófica e do ensino. Na segunda, apresentamos pistas sobre como é possível identificar pacientes com necessidades de cuidados paliativos e organizar serviços sob essa filosofia de cuidados nos pontos da Rede de Atenção à Saúde. Além disso, problematizamos como é possível integrar a família e assegurar direitos sociais. Por fim, na terceira e última parte, indicamos ferramentas para aprimorar o cuidado, de modo a viabilizar conforto, dignidade e qualidade no final da vida. Acreditamos que, da maneira como está desenhada, a obra auxiliará profissionais de saúde que cuidam de pessoas em final de vida e de suas famílias, bem como subsidiará o ensino sobre as etapas finais do adoecimento e da vida, etapas que exigem, a cada dia, maior competência e sensibilidade daqueles que acompanham as pessoas na “caminhada” até a morte.
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
APRESENTAÇÃO
Franciele Roberta Cordeiro, Julieta Carriconde Fripp e Stefanie Griebeler Oliveira 19 XIX
1 2 3 4 5
A MORTE FELIZ E O EXEMPLO DE RIEUX: EM BUSCA DE UMA MORAL DE ATITUDE EM ALBERT CAMUS.........................................................................27 FINAL DE VIDA E RITUAIS FÚNEBRES: PERSPECTIVA SOCIOANTROPOLÓGiCA.........................................................................................................41 CUIDADOS PALIATIVOS: ASPECTOS HISTÓRICOS E CONTEXTO ATUAL NO CENÁRIO BRASILEIRO.......................................................................................................57 EDUCAÇÃO E FINAL DE VIDA................................................................................................73 FINAL DE VIDA E DOAÇÃO DE ÓRGÃOS: SIGNIFICADOS PARA PROFISSIONAIS DE SAÚDE.....................................................................................................85
6
MANIFESTAÇÃO DE DESEJOS AO FINAL DA VIDA........................................................99
7
INCITAÇÃO DO CUIDADO DE SI EM PESSOAS QUE EXPERIENCIAM A
8 9
DOENÇA AVANÇADA SEM POSSIBILIDADE DE CURA...............................................109 IDENTIFICAÇÃO DA NECESSIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS..........................................................................................................123 ESCALAS E FERRAMENTAS DE AVALIAÇÃO EM CUIDADOS PALIATIVOS.........................................................................................................137
10 11
ORGANIZAÇÃO E FUNCIONAMENTO DE SERVIÇOS INTRA-HOSPITALARES DE CUIDADOS PALIATIVOS.............................................153 CUIDADOS NO FIM DE VIDA: POSSIBILIDADES NA ATENÇÃO DOMICILIAR...................................................................................................161
21
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
SUMÁRIO
FRANCIELE ROBERTA CORDEIRO, JULIETA CARRICONDE FRIPP E STEFANIE GRIEBELER OLIVEIRA (ORGS.)
12 13
CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENÇÃO PRIMÁRIA À SAÚDE..........................................................................................................173 TRANSIÇÃO DO CUIDADO HOSPITALAR PARA O CUIDADO DOMICILIAR NO FINAL DE VIDA: COMO FAZÊ-LA?.............................................189
14
PERSPECTIVAS PARA O CUIDADO DA FAMÍLIA EM SITUAÇÕES
15
LUTO E CUIDADORES FAMILIARES.............................................................................213
16
DIREITOS NO FINAL DE VIDA.......................................................................................225
DE FINAL DA VIDA............................................................................................................201
17
TRATAMENTO DA DOR EM MEDICINA PALIATIVA................................................241
18
CUIDADOS COM A PELE NO FINAL DE VIDA.........................................................259
19 20 21 22 23 24 25 22
ABORDAGEM DE PROBLEMAS GASTROINTESTINAIS
NO FINAL DA VIDA...........................................................................................................273 CONTROLE DE SINTOMAS RESPIRATÓRIOS
NO FINAL DA VIDA...........................................................................................................285 SINTOMAS NEUROPSÍQUICOS NO FINAL DA VIDA:
DELIRIUM, ALUCINAÇÃO E SÍNDROME EPILÉPTICA............................................299 ABORDAGEM PSICOLÓGICA DIANTE DO FINAL DA VIDA:
PACIENTE E FAMÍLIA.........................................................................................................315 MANEJO DE SINTOMAS E CUIDADOS COM A CAVIDADE
BUCAL NO FINAL DE VIDA............................................................................................329 FADIGA E CAQUEXIA:
CONCEITOS, AVALIAÇÃO E MANEJO.........................................................................343 HIPODERMÓCLISE: TERAPIA SUBCUTÂNEA EM CUIDADOS PALIATIVOS...........................................................................................355
27 28
SEDAÇÃO E EXTUBAÇÃO PALIATIVA..........................................................................371 CUIDADOS AO CORPO NO FINAL DA VIDA...........................................................387 REABILITAÇÃO FUNCIONAL EM FINAL DE VIDA...................................................399
23
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
26
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
PARTE 1 ASPECTOS FILOSÓFICOS, ANTROPOLÓGICOS E ÉTICOS SOBRE O FINAL DA VIDA
25
FINAL DE VIDA E RITUAIS FÚNEBRES: PERSPECTIVA SOCIOANTROPOLÓGICA Rachel Aisengart Menezes, Renata Morais Machado e Nathalia Ramos da Silva
INTRODUÇÃO O processo do morrer é vivenciado individual e socialmente segundo as crenças elaboradas e compartilhadas por cada cultura ou grupo. As concepções de vida e morte atravessam os tempos e os contextos, em toda a história da humanidade. Tais conceitos são centrais nas formulações de saúde e doença e, em especial, da noção de pessoa, presente em cada cultura. Os cuidados com o enfermo, o moribundo, o corpo morto, com o funeral que contam com uma expressão de sentimentos de familiares e amigos, além do período de luto compõem experiências compartilhadas socialmente, da passagem da vida para a morte, de forma ritualizada. Os rituais associados à morte e ao processo do morrer estão presentes em estudos arqueológicos, históricos e socioantropológicos. Este capítulo aborda, a partir das duas últimas perspectivas, os rituais referentes à morte e ao morrer. Está dividido em três partes: a construção histórico-cultural da gestão da morte e do morrer; os rituais da morte; e, por fim, as distintas formas de manifestação de rituais na sociedade ocidental contemporânea.
GESTÃO DA MORTE E DO MORRER A morte e seus rituais constituem objeto de estudos das Ciências Sociais. Diversos pesquisadores, dentre os quais o historiador francês Philippe Ariès1 e o sociólogo australiano Allan Kellehear,2 dedicaram-se a analisar como as sociedades cuidavam de seus mortos, ao longo do 41
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
2
FINAL DE VIDA E DOAÇÃO DE ÓRGÃOS: SIGNIFICADOS PARA PROFISSIONAIS DE SAÚDE Juliana Graciela Vestena Zillmer e Blanca Alejandra Díaz-Medina
INTRODUÇÃO
Dialogar sobre doação de órgãos e tecidos é refletir sobre final e início da vida e as fronteiras ambíguas entre elas. Esse tema tem promovido crescentes debates sociais, políticos e bioéticos sobre quando a vida começa e termina. Pode-se considerar que “o início e o fim da vida estão ligados, devido às várias maneiras pelas quais os seres humanos se constituem e desconstroem a si mesmos e a seus mundos sociais”.1:318 A morte e o morrer são descritos de formas distintas, dependendo do contexto sociocultural no qual o indivíduo esta inserido. Tema que se torna ainda mais complexo em casos de morte que ocorrem de forma inesperada e abrupta.2 No hospital se apresentam as fases finais da vida, sendo a morte parte do cotidiano dos profissinais de saúde, porém, a consideram como um erro, um fracasso, em vez de admitir-la como fenômeno natural do ciclo da vida.3 Entre os cenários do hospital, esta o Centro de Tratamento Intensivo (CTI), implementado na década de 1950, que com os progressos da tecnologia, por exemplo, a ventilação mecânica e de medicamentos, possibilitou o prolongamento da vida e a capacidade de controlar o processo de morrer.1,4-6 Em etnografia sobre um CTI, Menezes3 constatou que este centro “pode ser considerado um local onde a tensão estruturante da Medicina – o “cuidado” e a “competência” – apresenta-se de forma particularmente explícita, tendo em vista a importância da tecnologia nesse setor”.3:118 É no CTI que a morte pode ter um novo sentido, e, a morte encefálica, maior importância, uma vez que poderá suscitar na doação 85
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
5
PERSPECTIVAS PARA O CUIDADO DA FAMÍLIA EM SITUAÇÕES DE FINAL DA VIDA Nara Marilene Oliveira Girardon-Perlini e Cínthia Cristina Oliveski
INTRODUÇÃO
Pensar no cuidado à família em situações de final de vida pressupõe olhar para uma experiência cuja dimensão transcende o aqui e o agora. Trata-se, geralmente, do desfecho de uma trajetória que vem sendo percorrida há algum tempo. Para algumas famílias, um período longo, para outras, mais curto, mas que abrange um complexo de relações em interação e transformação. Enfrentar uma enfermidade é uma experiência circunscrita à vida e às funções da família. Então, cuidar de seus membros parece uma prerrogativa do domínio familiar. Contudo, refletir sobre como o adoecimento impacta na “saúde da família” e como a família se cuida ou pode ser cuidada nesse contexto exige expandir a capacidade de pensar em uma visão ampliada, que não tenha como foco a pessoa doente e a doença. Apesar da crescente evolução do conhecimento relacionado à área da família, em que se inclui o impacto de situações como o adoecimento no funcionamento familiar em diferentes momentos do seu ciclo de desenvolvimento, aspectos que envolvam o final de vida se apresentam como uma dimensão que, a nosso ver, ainda merece ser mais explorada para ser compreendida. Contudo, alguns estudos têm possibilitado a aproximação com o mundo dessas famílias e contribuído sobremaneira para sensibilizar e instrumentalizar os profissionais para incluí-las como parte do todo que integra a unidade a ser cuidada.
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
14
201
ABORDAGEM DE PROBLEMAS GASTROINTESTINAIS NO FINAL DA VIDA Clara Camacho dos Reis, Roman Orzechowski e Vanessa Pellegrini Fernandes
INTRODUÇÃO
Neste capítulo, serão abordadas as principais formas de controle de sinais e sintomas gastrointestinais de pacientes em cuidados paliativos e em final de vida. Serão discutidos os sintomas náusea e vômito, constipação, diarreia e obstrução intestinal maligna. O capítulo é encerrado com apontamentos acerca do uso de sondas e de dispositivos para alimentação.
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
19
NÁUSEAS E VÔMITOS
Náuseas e vômitos são sintomas desagradáveis que pacientes descrevem como angústia, indisposição e mal-estar generalizado. Segundo revisão sistemática que trata da prevalência dos sintomas mais comuns durante fase avançada de doença, náuseas e vômitos ficaram atrás de dor, dispneia e astenia. Entre as doenças prevalentes, pelo menos 43% dos pacientes com HIV sem tratamento relataram náuseas ou vômitos durante estudo, seguidos por pelo menos 30% dos pacientes com insuficiência renal terminal e pelo menos 17% dos pacientes com insuficiência cardíaca avançada¹. Náusea é a sensação desagradável que precede a necessidade de vomitar. Habitualmente, vem acompanhada por sintomas autonômicos como sudorese fria, sialorreia, hipotonia gástrica, refluxo do conteúdo intestinal para o estômago, etc. Vômito, ou êmese, por sua vez, é a expulsão rápida e forçada do conteúdo gástrico através da boca. É causada por uma contração forte e sustentada da musculatura da parede torácica e abdominal.3 273
HIPODERMÓCLISE: TERAPIA SUBCUTÂNEA EM CUIDADOS PALIATIVOS Caren de Oliveira Riboldi, Gislene Pontalti e Luciana dos Santos
INTRODUÇÃO
A hipodermóclise ou terapia subcutânea consiste na infusão de fluidos isotônicos e fármacos no tecido subcutâneo e/ou hipoderme. É uma técnica muito utilizada em cuidados paliativos e que possibilita a reposição hidroeletrolítica e/ou terapia medicamentosa de maneira contínua ou intermitente, em bolus ou infusão.1-3 Os primeiros relatos sobre a técnica remetem a meados de 1903, para o tratamento de pacientes adultos desidratados.4 Em 1914 reportou-se o uso em crianças e recém-nascidos com diarreia grave e intolerância a líquidos por via oral.1 Na década de 1950, os avanços americanos na canalização da via endovenosa e os relatos de reações adversas graves advindas do tipo de solução administrada ofuscaram a via subcutânea como alternativa terapêutica e contribuíram para o desuso da mesma.3 Com o advento dos cuidados paliativos no Reino Unido, em 1960, a terapia subcutânea emergiu novamente como uma opção para a administração de medicamentos e/ou fluidos no controle de sintomas, consolidando-se de fato a partir da década de 80.2-4 Nos últimos anos, o envelhecimento populacional e a incidência das doenças crônico-degenerativas contribuíram para o aumento de pacientes que demandam cuidados paliativos e a necessidade de controlar sintomas e otimizar a qualidade de vida. Neste contexto, a hipodermóclise se apresenta como um método seguro e eficaz para pacientes adultos e pediátricos, constituindo uma via acessível na indisponibilidade oral e endovenosa, desafio constante para as equipes de saúde que atuam no final de vida.2,5,7
FINAL DE VIDA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
25
355
