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editoriale
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Considera quello che hai come un dono e quello che ti manca come un’opportunità. (Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo)
LOTTA E SORRIDI di Giuseppe MORO
Cosa succederebbe se invece di riparare qualcosa di rotto, si facesse funzionare al massimo quello che già si ha? Se lo sono chiesti milioni di volte Francesca e Roberto, genitori del piccolo Mario. Stroke perinatale, ictus alla nascita per il loro Mario. Un evento non così raro (fino a 3 bambini ogni 1000 nati), ma certamente poco noto. Il mondo crolla addosso a Francesca e Roberto. Dopo la diagnosi, a 10 giorni dalla nascita del loro Mario cala la notte. Per Mario riduzione della capacità di movimento della parte sinistra del corpo. Stroke. Stop. Silenzio. “Piangete oggi ma cominciate a combattere domani. Fate rete”. Queste le parole di mamma Francesca. E così la loro storia ha fatto il giro del mondo dopo che sono saliti sul palco della Global Ted Conference di Endiburgo nel 2013 ed hanno pronunciato le seguenti parole: “Lì abbiamo compreso che non eravamo più soli”. “Francesca e Roberto non si sono mai arresi né alla prima diagnosi né alla mancanza di informazioni sullo stroke, creando per il loro Mario una strada verso la guarigione fatta di amore, di scienza, di tenacia e di innovazione” così scrive la redazione di wired lo scorso giugno. E così nel 2014 è nata Fight the Stroke, as-
sociazione a tutela dei bambini sopravvissuti all’ictus celebrale, che ha raggiunto risultati internazionali importanti, fino alla presentazione, a maggio del 2015, del prototipo di tolkit per la riabilitazione motoria che sfrutta il meccanismo dei neuroni specchio. Tre eroi del nostro tempo. Né più né meno. Che non hanno ceduto alle avversità della loro storia, ma che continuano a lottare e a sorridere. Cosa ci insegna questa storia? Che non bisogna arrendersi. Non c’è notorietà, non c’è gloria e non ci sono riviste patinate. Lacrime (alzi la mano chi non le ha versate vedendo il video della Global Ted Conference di Endiburgo) e gioia nel vedere costruirsi attorno a sé un cerchio, una rete appunto, intelligente. Tutto questo è il cerchio della vita. Una storia che non è solo la nostra storia, ma è la storia di tante donne e tanti uomini, che, come noi hanno deciso di lottare sorridendo. Il 30 settembre prossimo continueremo a farlo, dieci storie in dieci anni. Buona lettura.
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sommario
SOMMARIO
EDITORIALE Lotta e sorridi di Giuseppe MORO ..... pag. 3 ATTIVITÀ Regala un sorriso a cura della redazione Teatro e vita di Alex FIORELLA L'altro modo di curare di Marj CAFORIO FOCUS ON Le vaccinazioni, vittime del loro successo del Dott. Giuseppe COLUCCI Perché vaccinarsi del Dott. Giuseppe COLUCCI Le vaccinazioni e il diritt oalla salute (art. 32 cost.) di Isabella VINCENTI
..... pag. 5 ..... pag. 6 ..... pag. 8 ..... pag. 10 ..... pag. 13 ..... pag. 14
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Periodico trimestrale della Fondazione Tiziana Semerano - Il cerchio della vita onlus Via don Luigi Sturzo, 10 - 72017 Ostuni (Br) tel./fax 0831 335970 Direttore: Giuseppe Moro morobeppe@gmail.com Direttore responsabile: Francesco Pecere
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hanno collaborato in questo numero: Teodoro Brescia, Marj Caforio, Giuseppe Colucci, Isabella Capriglia, Mary Capriglia, Michele Carriero Alessandra Legrottaglie, Paolo Semeraro, Adele Tanzarella, Isabella Vincenti
INTORNO AL CERCHIO DELLA VITA ..... pag. 23 Scienza e medicina olistica Formare ad un nuovo-antico modello di Teodoro BRESCIA ..... pag. 24
SPORT E SALUTE La giusta idratazione per correre d’estate a cura della redazione
Il cerchio della vita Reg. Trib. Brindisi n. 5/10 Reg. Stampa anno V n. 1/2015 LUGLIO 2015
..... pag. 15
Ad Ostuni nasce “Yuri & Friends” di Michele CARRIERO ..... pag. 22
La forza degli anni di Adele TANZARELLA
Segnalibro Ti strappo e ti getto in pasto ai cani a cura di Librinfaccia ..... pag. 30
..... pag. 27
..... pag. 29
Impaginazione: Giuseppe Nacci Stampa: Archivò - OSTUNI Foto di: Isa Capriglia e Marta Tomaselli sito internet: www.ilcerchiodellavita.org Fondazione Tiziana Semerano “Il Cerchio della Vita” - ONLUS tiratura: 1000 copie chiuso in redazione: 8 Luglio 2015 DISTRIBUZIONE GRATUITA E LIMITATA
AttivitĂ della fondazione
Attività
REGALA UN SORRISO a cura della Redazione
Una giornata densa di emozioni quella del 2 aprile scorso. I volontari e i soci della Fondazione si sono recati presso il Policlinico di Bari per donare un uovo di cioccolato ai bambini del reparto oncologico. Nello stesso pomeriggio, presso la sede della nostra Fondazione, è stato estratto il numero vincente della lotteria solidale. A voi che avete scelto di essere ancora una volta al nostro fianco, va il nostro grazie. Grazie all'Associazione Apleti Onlus di Bari per averci fatto entrare in punta di piedi nel loro mondo. Grazie alla Pasticceria Ciccio Pastigel per la realizzazione delle uova di cioccolato. Grazie al vincitore della lotteria Fabio Rosselli.
Foto di Isa Capriglia
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Foto di Isa Capriglia
Per saperne di più L'Apleti Onlus nasce nel 1980 ad opera di un gruppo di genitori di bambini affetti da leucemie e tumori. L’Apleti è un'organizzazione no-profit, che oggi riunisce genitori, amici ed operatori sanitari con l’obiettivo di offrire ai bambini oncologici in cura presso il reparto di oncoematologia pediatrica del Policlinico di Bari, l’assistenza medica e psico-sociale più qualificata al fine di garantire loro le cure migliori e la più elevata qualità di vita possibile. L’Apleti accreditata presso l'Azienda Ospedaliera Policlinico di Bari. È riconosciuta con Decreto Ministeriale dal Ministero della Sanità. È iscritta nel Registro delle Persone Giuridiche del Tri-
www.apletionlus.org/apleti/associazioneoncologia-pediatrica www.facebook.com/apleti.onlus?fref=ts
Attività
bunale di Bari e nel Registro Regionale delle Organizzazione di Volontariato. È altresì facente parte della FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica). La sede è situata presso il Dipartimento di Biomedicina dell'Età Evolutiva delle Cliniche Pediatriche del Policlinico di Bari afferente alla Sezione di Oncoematologia Pediatrica. Il servizio di segreteria è attivo tutte le mattine dal lunedi al venerdi dalle 9:00 alle 13:00 e nei pomeriggi del martedi e del giovedi al secondo piano delle Cliniche Pediatriche del Policlinico.
Foto di Isa Capriglia
Foto di Isa Capriglia
Foto di Isa Capriglia
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Attività
TEATRO E VITA di Alex FIORELLA
Voglio chiarire perché secondo me è così importante la borsa di studio “Tiziana Semeraro”. Oggi la scuola deve poter fare delle proposte educative senza ricatti sociali recuperando quel senso di lealtà verso i ragazzi intenti ad affrontare il periodo più intenso e formativo ma spesso anche più fragile del loro percorso di vita. Fare Teatro aiuta perché abbatte, rompe la finzione pedagogica: far finta di spiegare… da una parte e far finta di ascoltare dall’altra. Bisogna uscire dal comodo mansionario e assumersi la
Foto di Alex Fiorella
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responsabilità dello sguardo altrui. Ci si rende conto che il peggiore degli studenti compie sempre un passo avanti rispetto alla situazione da cui proviene. Fare teatro significa porsi quotidianamente questa domanda: meglio vedere lo studente come una foto sbiadita o entrare nel suo mondo, andando a fargli visita personalmente?! La Borsa di Studio “Tiziana Semeraro” ci consente di continuare ad andare, insieme, a questo straordinario ricevimento che è il teatro. E allora “verso cose più grandi, sempre!” Buona Visione!
Giuseppe Pecere Agli inizi della sua partecipazione al laboratorio teatrale a fronte di una critica mossa dal regista tipo: Così non va assolutamente bene! La reazione di Giuseppe implicava, il non riuscire a rendere significativo questo momento come occasione di crescita. Aveva bisogno di una maschera dietro cui seppellire il proprio sé. Ho visto tanti giovani attori cadere in questa trappola: covare il sospetto di essere noiosi e che solo il personaggio del dramma è abbastanza interessante da catturare l'attenzione del pubblico. Se devo usare me stesso non diventerò uguale in tutte le parti che recito? Ma oggi fortunatamente questa domanda ce la siamo lasciata alle spalle. La crescita per-
Attività
Valeria Roma L'espressione “perdersi” nella parte, così spesso usata da grandi maestri del teatro ha creato spesso confusione. Nel caso di Valeria è molto più appropriato e stimolante dire voglio “trovarmi” nella parte. E così è stato in questi anni. Per di più, Valeria trovava sempre anche le cose degli altri, era la prima ad arrivare e l'ultima ad andarsene. Semplificando, con l'espressione “perdersi”, i grandi artisti del teatro naturalmente intendevano suggerire che si dovrebbe respingere il desiderio di mostrarsi, che non si dovrebbe sguazzare nel proprio ego, o avvalersi di trucchetti personali. Ci si dovrebbe lasciare coinvolgere senza preoccuparsi della forma esteriore, di virtuosismi o del successo personale. Valeria è stata maestra in questo.
Foto di Alex Fiorella
sonale e la trasformazione di Giuseppe in termini di auto- realizzazione è sotto gli occhi di tutti. Menzione speciale Adriana Monopoli Vorremmo qui sfatare un luogo comune: che la menzione speciale voglia dire che sei stata molto brava, anzi bravissima, ma non abbastanza brava per vincere un premio. Andiamo dunque alla motivazione. Questo riconoscimento è stato assegnato per l'interpretazione di Adriana nel ruolo di Chanty in “Destinazine”. Un compito gravoso visto il delicato profilo del personaggio dal punto di vista interpretativo. Nonostante ciò, Adriana ha saputo guardare il quadro mettendocisi dentro piuttosto che esaminarlo da fuori con distacco. La cura riservata al personaggio interpretato non scaturiva da una attenzione narcisistica, bensì da una scrupolosa osservazione, accompagnata da una grande sensibilità. Adriana è un vero talento, una forza della natura che ha saputo unire una raffinata gestualità ad una straordinaria intensità drammatico-espressiva.
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Attività
L’ALTRO MODO DI CURARE di Marj CAFORIO
Una vecchia suora che aveva provato l’abito nuovo discuteva del suo funerale con la madre superiora. “ Vorrei essere sepolta con l’abito vecchio” ella diceva. “Certamente” replicò la superiora, “purché ti faccia sentire più a tuo agio”.
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Anthony De Mello, 1992
In ambito sanitario si utilizza, ormai da tempo, l’espressione “approccio olistico” alla persona malata. Tale dicitura fa riferimento ad un nuovo modo di prendere in carico un paziente, cioè l’associazione delle competenze mediche e tecniche con quelle etiche e psicologiche. È ormai riconosciuto che non prendere in considerazione i vissuti psicologici, emotivi e relazionali di una malattia organica porta a non cogliere a pieno la reale richiesta di aiuto del paziente e genera anche il rischio di non ottenerne la piena collaborazione e, quindi, di rendere meno efficace l’intervento medico. La malattia oncologica, in particolare, richiama nel vissuto di ognuno non solo l’idea della sofferenza fisica ma anche del dolore psicologico e della morte. Tutti questi aspetti compaiono da subito
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nella mente di una persona che riceve la diagnosi di tumore, generando spesso reazioni molto forti, che mettono in difficoltà gli operatori stessi. Le reazioni emozionali che si possono sviluppare durante il percorso della malattia sono soggettive e di diversa entità. Possono portare allo sviluppo di ansia, depressipone, difficoltà nella vita sessuale e relazionale. La complessa, variegata e particolare natura del disagio psicologico legato alla malattia oncologica ha portato la dott. ssa Holland a coniare il termine DISTRESS: “Il distress è una spiacevole esperienza emotiva di natura psicologica, sociale e/o spirituale che si estende lungo un continuum che va da normali sentimenti di vulnerabilità, tristezza e paura, a problemi invalidanti quali depressione, ansia, panico, isolamento sociale e crisi spirituali” (Holland, 1998).
Attività Internet
Tali considerazioni ci portano a ricoscere l’utilità di un approccio integrato tra diverse professionalità per questo tipo di malattia e la necessità di offrire al paziente oncologico un adeguato sostegno psicologico. La psico-oncologia, in particolare, è oramai riconosciuta come un valido contributo al percorso terapeutico del paziente. In molti reparti oncologici la figura dello psicologo è parte integrante dell’equipe curante. È opportuno che il sostegno psicologico venga fornito al malato per tutte le fasi
del percorso medico, dalla diagnosi alla risoluzione del problema. Inoltre, l’incremento della gestione ambulatoriale della malattia oncologica permette di entrare meglio in contatto con i familiari rendendo possibili interventi di tipo psicosociale. Tali strategie permettono agli operatori della psiche di creare anche a casa dell’utente un clima più sereno che possa contribuire ad un più efficace intervento medico. “Non esiste salute senza salute mentale” (OMS - Helsinki, 2005).
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Festeggia con
Noi
per info: Fondazione Tiziana Semerano "Il cerchio della vita" - ONLUS tel. 0831 335970 www.ilcerchiodellavita.org fondazionetiziana@hotmail.it
Focus On
LE VACCINAZIONI, VITTIME DEL LORO SUCCESSO del Dott. Giuseppe COLUCCI - Presidente Comitato Etico OdM Brindisi-Taranto
La prevenzione delle malattie infettive costituisce uno dei principali obiettivi della Sanità Pubblica. Le vaccinazioni rappresentano una eccezionale scoperta che ha cambiato il volto della storia della medicina. Grazie all’utilizzo dei vaccini nella pratica medica è stato debellato il vaiolo, sono quasi scomparsi il tetano, la poliomielite, la difterite e sono state notevolmente ridotte malattie virali come l’epatite B, il morbillo, la rosolia,
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la parotite e le malattie batteriche come la meningite. Paradossalmente però le vaccinazioni sono “vittime del loro successo”: non essendo più visibili le patologie che sono state debellate o sensibilmente ridotte è diminuita la percezione dell’importanza delle vaccinazioni, mentre vengono amplificati dal web messaggi allarmanti e preoccupanti sull’utilizzo dei vaccini e vengono diffuse notizie prive di fondamenti scientifici.
Focus On
PERCHÉ VACCINARSI? del Dott. Giuseppe COLUCCI - Presidente Comitato Etico OdM Brindisi-Taranto
Alla base della decisione di vaccinarsi esistono due dimensioni: una individuale ed una di popolazione. Dal punto di vista individuale, in presenza di una malattia prevenibile attraverso la vaccinazione che sia relativamente frequente, grave o fatale, e che comporti comunque una compromissione dello stato personale di benessere, appare chiaro come la vaccinazione rappresenti un vantaggio purché i prodotti vaccinali disponibili soddisfino opportune caratteristiche di efficacia e di tollerabilità. Per le vaccinazioni disponibili e incluse nel calendario vaccinale del nostro Paese, tutte queste condizioni sono evidentemente soddisfatte. La probabilità di avere la malattia naturale e le sue complicazioni è enormemente più elevata di quella di subire effetti collaterali causati dagli stessi vaccini. In base a questo semplice principio vaccinarsi conviene. Tuttavia, perché questa semplice logica venga applicata, è importante conoscere precisamente la probabilità di contrarre una certa malattia e le sue complicazioni e confrontarla con la probabilità di sviluppare effetti collaterali causati dalla vaccinazione. Dal punto di vista della comunicazione tra medico e paziente
questi dati sono spesso trascurati ed il pubblico può essere in grave difficoltà nell'avere una precisa percezione del rischio associato alla malattia e di quello associato alle vaccinazioni. Un esempio del bilancio tra i rischi e i benefici associati alle vaccinazioni è illustrato nella Tabella 1 del documento “I rischi reali connessi alle vaccinazioni”. Un'ulteriore dimensione del bilancio tra i rischi e i benefici delle vaccinazioni riguarda i vantaggi per le popolazioni. Questo aspetto è applicabile alle malattie che vengono trasmesse da persona a persona. Per queste ultime la vaccinazione delle popolazioni permette, una volta raggiunta una copertura vaccinale sufficientemente elevata e omogenea, di eliminare ed eradicare le malattie. Per ottenere un obiettivo così ambizioso, inoltre, le strategie vaccinali devono essere coordinate a livello internazionale. Il vantaggio che si ottiene dall'eradicazione di una malattia è ovvio: quando sussistono le condizioni di assenza di circolazione dell'agente patogeno e quindi non esiste più il rischio di infezione, il programma vaccinale può essere interrotto. Prima di raggiungere tale obiettivo, tuttavia, non è possibile interrom-
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pere le vaccinazioni che hanno come obiettivo l'eradicazione della malattia, anche quando la frequenza di essa in una determinata area geografica è bassa o nulla. La circolazione degli agenti patogeni in altre aree geografiche, infatti, rappresenta un rischio per la reintroduzione della malattia anche in aree dove questa è stata assente a lungo proprio per effetto dei programmi vaccinali. Inoltre, i frequenti spostamenti delle popolazioni consentono la trasmissione di malattie a grande distanza, in modo capillare, ed in tempi brevi, rappresentando una modalità di diffusione estremamente efficace. Come è noto una elevata copertura vaccinale consente di ottenere la herd immunity per le malattie trasmesse da persona a persona. Questo effetto permette di interrompere la circolazione degli agenti patogeni anche se la copertura vaccinale non raggiunge il 100% e anche se l'efficacia vaccinale non è pari al 100%. È ovvio che che queste condizioni non si potranno mai verificare e in un programma vaccinale esisteranno sempre individui che non possono ricevere le vaccinazioni perché hanno controindicazioni specifiche. Questi individui, in genere affetti da malattie gravi come le immunodeficienze, sono ad alto rischio di infezione e possono sviluppare più delle persone sane pericolose complicazioni, ma sono indirettamente protetti nei programmi vaccinali quando la copertura è tale da interrompere la
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circolazione dell'agente patogeno. Infine esiste una dimensione economica nei programmi vaccinali. Quest'ultima viene affrontata considerando le spese dirette e indirette associate alla malattia verso i costi associati alle strategie vaccinali. Queste semplici considerazioni hanno due implicazioni pratiche. La decisione consapevole dell'individuo riguardo la vaccinazione che esso stesso o i propri figli devono ricevere, si basa sulla conoscenza delle informazioni correnti riguardo le caratteristiche cliniche e l'epidemiologia della malattia, e le caratteristiche di efficacia e sicurezza dei vaccini. Ogni programma vaccinale per questo motivo dovrebbe essere trasparente nei confronti del pubblico per "toccare con mano" i dati correnti che permettono di fare un bilancio chiaro tra rischi e benefici. L'ulteriore conseguenza è che la comunicazione su questi argomenti assume un'importanza cruciale durante le visite mediche di routine. Un ruolo importante in questo processo è quello del pediatra di fiducia che deve dedicare alla famiglia un tempo appropriato per spiegare i dettagli dei programmi vaccinali. Mentre il processo decisionale dell'individuo si basa su un bilancio relativamente semplice, la decisione di offrire una vaccinazione dal punto di vista della sanità pubblica può essere abbastanza complesso. In estrema sintesi i fattori che dovrebbero essere presi in considerazione sono i seguenti:
• Aspetti economici e finanziari
Implementare un programma vaccinale ed eventualmente introdurre una nuova vaccinazione è una operazione costosa sia in termini finanziari che di risorse umane. Anche se tutti i Paesi del mondo condividono un programma vaccinale minimo (Expanded Program on Immunization), la decisione di offrire un nuovo vaccino dipende strettamente dal setting e dalla situazione sanitaria dei singoli Paesi. Questo particolare spiega, almeno parzialmente, le differenze tra calendari vaccinali osservate nel mondo. • Impatto della malattia Si tratta di uno degli aspetti fondamentali sui quali decidere l'opportunità di una offerta vaccinale. Per stimare tale impatto si utilizzato misure di prevalenza, di incidenza, di ospedalizzazione, di disabilità e di mortalità. • Efficacia e sicurezza dei vaccini disponibili Questi requisiti sono ovviamente indispensabili perché un programma vaccinale sia giustificato. Dato che i vaccini sono somministrati a persone sane, principalmente bambini, lo standard dei prodotti disponibili è altissimo in termini di efficacia, sicurezza e tollerabilità. • Presenza di altre strategie di controllo, inclusi altri vaccini Anche per questo aspetto è importante stabilire l'esistenza di strategie preventive alternative e confrontarne l'efficacia e gli altri aspetti logistici.
Anche se le vaccinazioni rappresentano un raro esempio di investimento per la salute con un ritorno economico considerevole in termini di costi risparmiati, non sempre esistono risorse sufficienti per sostenere programmi vaccinali condotti dalla sanità pubblica. Inoltre i programmi vaccinali devono essere sostenibili a lungo termine. • Aspetti logistici e programmatici Questi aspetti sono spesso molto rilevanti nei Paesi in via di sviluppo. L'introduzione di un nuovo programma vaccinale deve considerare la possibilità di una appropriata gestione in termini di conservazione e somministrazione delle dosi e disponibilità di personale per la sua gestione. La decisione di eseguire una vaccinazione, in sintesi, dipende da precisi fattori che possono essere valutati, di concerto con il medico, dagli individui candidati alle vaccinazioni, e che si basa su precisi criteri dal punto di vista della sanità pubblica. La valutazione da parte dell'individuo deve consentire la scelta che comporta il rischio più basso, che è appunto quella di ricevere la vaccinazione quando la malattia prevenibile rappresenta un rischio concreto. Ad esempio, ad una persona che non viaggia e non si reca in una zone endemica, non viene raccomandata (e non conviene) eseguire la vaccinazione contro la febbre gialla.
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• Priorità in termini di sanità pubblica
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LE VACCINAZIONI E IL DIRITTO ALLA SALUTE (ART. 32 COST.) di Isabella VINCENTI
Perché si possa trattare del nesso causale tra vaccini ed autismo occorre prospettare una sintetica disamina legislativa sull’argomento, mettendo in luce le necessarie ed indissolubili relazioni costituzionali sulla questione. Occorrerà, inoltre, comprendere le differenze tra gli istituti giuridici dell’”indennizzo” e del “risarcimento” per capire l’oggetto delle controversie, di cui alle recenti sentenze, di cui tanto si discute in ambito scientifico e giuridico. Come ogni trattamento medico, anche la vaccinazione può avere effetti indesiderati. Oltre a quelli di lieve entità e/o transitori, purtroppo, dalla somministrazione del vaccino possono derivare anche effetti gravi e permanenti. Dal punto di vista legale, è utile suddividere gli
effetti indesiderati (recte danni) in due categorie: quelli prevedibili ed evitabili e quelli non ipotizzabili e, quindi, non evitabili. La differenza segna il discrimine tra risarcibilità e/o indennizzabilità degli stessi. Il comma 1 dell’articolo 1 della Legge 210/92 (legge sul danno da vaccinazione ed emotrasfusioni) recita “Chiunque abbia riportato, a causa di vaccinazioni obbligatorie per legge o per ordinanza di una autorità sanitaria italiana, lesioni o infermità, dalle quali sia derivata una menomazione permanente della integrità psico-fisica, ha diritto ad un INDENNIZZO da parte dello Stato, alle condizioni e nei modi stabiliti dalla presente legge”. La ratio della norma è stata evidenziata in maniera chiara dalla Corte Costituziona-
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In quest’ottica, la responsabilità per il verificarsi del danno può essere ricondotta a soggetti diversi, a seconda dell’eziologia del danno: 1) nel caso in cui l’effetto indesiderato sia causato da una intrinseca pericolosità del vaccino (ad esempio perché contenente eccipienti nocivi), la responsabilità ricadrà senz’altro nei confronti del Ministero della Salute, per aver messo a disposizione dei pazienti un medicinale dannoso per la salute. In quest’ambito, sarà il danneggiato a farsi carico della prova sul nesso causale tra vaccino e danno. 2) se l’effetto indesiderato si è verificato per un’interazione dannosa tra farmaco ed organismo, dovuta ad una inidoneità fisica dello specifico paziente (soggetto particolarmente debilitato, malattie congenite o allergie conosciute o conoscibili ai componenti del vaccino), la responsabilità ricadrà sul personale sanitario che ha somministrato il vaccino - di norma il medico di base - e sull’ASL di appartenenza, per non aver valutato correttamente lo stato di salute del soggetto da vaccinare. Copiosa è la giurisprudenza che ha come tema il nesso causale tra vaccini e autismo e non è conveniente, in via sintetica, in questa sede, discuterne per non scadere in approssimazioni. Tuttavia, trattare un unico ultimissimo caso di cronaca potrà certamente suscitare maggiore interesse nel lettore, il quale potrà cogliere la complessità delle que-
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le: “Se il rilievo costituzionale della salute come interesse della collettività (art. 32 della Costituzione) giustifica l’imposizione per legge di trattamenti sanitari obbligatori, esso non postula il sacrifico della salute individuale a quella collettiva. Cosicché, ove tali trattamenti obbligatori comportino il rischio di conseguenze negative sulla salute di chi a essi è stato sottoposto, il dovere di solidarietà previsto dall’art. 2 della Costituzione impone alla collettività, e per essa allo Stato, di predisporre in suo favore i mezzi di una protezione specifica consistente in una “equa indennità”, fermo restando, ove ne realizzino i presupposti, il diritto al risarcimento del danno” (Cort. Cost. n. 27/1998). Con la Legge n. 299/2005 è stato introdotto un ulteriore indennizzo in favore delle persone danneggiate da complicanze di tipo irreversibile verificatesi a seguito di vaccinazioni obbligatorie. L’entità di tale indennizzo è notevolmente superiore rispetto a quello previsto dalla Legge n. 210/92, al quale si somma. Il risarcimento, invece, è istituto giuridico nettamente diverso dall’indennizzo. Infatti, è possibile ottenere il risarcimento solo nel caso in cui il danno patito (effetto indesiderato) poteva essere previsto e, quindi, doveva essere evitato. In altri termini, il danno è risarcibile solo nel caso in cui sussista il dolo o la colpa di chi ha preparato o somministrato il vaccino: fuori da questi casi il danno sarà semplicemente indennizzabile in base ai criteri suddetti.
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stioni, constatando come le opinioni dei giudici siano contrastanti già in un unico giudizio. La corte di appello di Bologna, con sentenza del 13 febbraio 2015, ha ribaltato la sentenza del giudice del Lavoro di Rimini del 2012 (primo grado di giudizio). Il Giudice di Rimini aveva, in buona sostanza, riconosciuto il risarcimento alla famiglia di un bambino che nel 2002 aveva ricevuto la vaccinazione Mpr e a cui poi era stata diagnosticata una forma di autismo. Per i giudici di appello, ossia quelli competenti per il secondo grado di giudizio (Bologna), non esistono, invece, evidenze scientifiche per stabilire che il vaccino provochi la sindrome; esiste solo un collegamento temporale, nel senso che l’iniezione che previene morbillo, parotite e rosolia arriva prima della diagnosi di autismo tra i 3 e i 6 anni. Il giudizio di secondo grado è stato instaurato a seguito di appello proposto dal Ministero della Sanità, condannato a Rimini, in primo grado, a pagare i danni da vaccino (stimati intorno ai 200mila euro). In primo grado, in buona sostanza, si era detto che in assenza di altre cause evidenti la malattia non poteva che essere dovuta al vaccino. Nel corso del giudizio d’appello, invece, il consulente tecnico d’ufficio, nominato dalla Corte, ha invece smentito, smontato e ribaltato questa tesi. Tale giudizio, probabilmente, si concluderà con una pronuncia del-
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la Cassazione che cristallizzerà definitivamente la questione, sempre qualora la coppia di genitori dovesse far ricorso per adire l’ultimo grado di giudizio. I lettori si domanderanno: com’è possibile che su temi così delicati i giudici non risolvano le questioni con gli stessi criteri? Perché, sebbene il giudice sia peritus peritorum, ha bisogno dell’ausilio delle perizie medico-legali per la trattazione di tali complessi argomenti scientifici. Pone, pertanto, a fondamento delle sue sentenze, studi scientifici differenti, da cui trae le sue personali convinzioni. In particolare, il giudice utilizza il criterio della “ragionevole probabilità scientifica”, chiara linea procedurale che dovrebbe essere sempre seguita in questi casi, quando manca la prova della preesistenza, della concomitanza e della sopravvenienza di altri fattori determinanti nell’accertamento del nesso causale. Il diritto non è una scienza esatta, si espone alle valutazioni e alle interpretazioni delle norme. Il processo, altrettanto, è la sede in cui si costruisce la verità processuale. Restano evidenti e fungono da parametri generali per il giudice, pertanto, solo gli assiomi costituzionali e le posizioni dimostrate scientificamente. Ci si augura che sempre più in futuro gli organi giudicanti possano sostenere tesi supportate e riconosciute dall’OMS e dall’AIFA, la Società Italiana di Pediatria (SIP) e la Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP).
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AD OSTUNI NASCE “YURI & FRIENDS” di Michele CARRIERO
In data 2 aprile 2015, giornata mondiale sulla consapevolezza dell'autismo, si è costituita l'associazione “Yuri & Friends”onlus, organizzazione ludica-ricreativa per ragazzi nello spettro autistico e disturbo generalizzato dello sviluppo. Lo scopo dell'associazione si colloca in un'area di intersezione tra l'ambito psico educativo e la gestione del tempo libero offrendo così, la possibilità, ai soggetti nello spettro autistico e "normodotati", di sperimentare e sperimentarsi in diver-
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si ambiti e in rapporto a diverse tipologie di attività in maniera ludica (mare, barca, campagna ecc). Essa, inoltre, mira ad incrementare il benessere psicofisico, anche, dei genitori, aiutandoli ad accettare la diversità come risorsa preziosa. Tutti gli interventi saranno garanzia di una migliore qualità della vita, sia per le persone nello spettro autistico che per le loro famiglie, anche in collaborazione con altri enti.
intorno al cerchio
SCIENZA E MEDICINA OLISTICA FORMARE AD UN NUOVO-ANTICO MODELLO di Teodoro BRESCIA
Il riduzionismo è il paradigma (modello) della scienza moderna: in medicina punta a curare la parte ammalata e, spesso, si concentra sul suo sintomo. Ciò conduce, ovviamente, all’iperspecializzazione delle conoscenze e degli operatori. Il riduzionismo ha una storia, un modello e una logica ben strutturati e sostanzialmente condivisi che hanno prodotto, in circa quattro secoli, moltissime conquiste scientifiche e mediche. Poi tale modello è entrato in crisi e, a partire dalla prima metà del 1900 e con sempre maggiore insistenza, ha cominciato a svilupparsi un modello alternativo, cosiddetto sistemico o olistico: in medicina, tale modello punta di curare “il sistema persona” (in ottica corpomente-ambiente) e ad individuare le cause prime del suo malessere. Sistemica, complessità e olismo1 sono, in realtà, tre fasi e livelli di evoluzione di questo nuovo modello, che ha radici molto antiche ed orientali. C’è però da chiedersi: abbiamo attualmente un modello condiviso di olismo? Conosciamo Legati alla cibernetica e all’informazionalismo (materia, energia, informazione) cioè alle scienze della comunicazione in ambito prima artificiale e poi biologico (da cui il cyborg: cibernetico più organico). 1
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i principi logici per pensare e operare olisticamente? E sappiamo in che modo gli antichi sostenevano di pensare olisticamente? Partiamo dall’assunto che dietro la logica, il linguaggio, il metodo e la stessa matematica delle scienze, medicina compresa, c’è sempre un modello di pensiero (idee) che, circolarmente, condiziona il nostro modo di cercare, vedere e interpretare i dati. Occorre perciò recuperarne consapevolezza e capire di che modello si tratta. Il primo punto, quindi, nella strutturazione del pensiero olistico è ricostruire una “Storia e teoria dell’olismo e del riduzionismo” (intesi come i due massimi modelli di pensiero) per individuare quelle idee che ad un certo punto abbiamo ritenuto così evidenti e necessarie (assiomi e postulati) da non metterle più in discussione, fino a che sono diventate inconsce nel nostro modo di pensare e di fare scienza e medicina. Solo così possiamo davvero superare un modello per abbracciarne un altro, cioè distinguere alla radice riduzionismo e olismo e strutturare quest’ultimo in modo coerente, condiviso e operativo. Ricostruendo la storia e la teoria di questi modelli si arriva, ad esempio, alla con-
(parti), non il suo opposto; l’olismo va quindi implementato come utilizzo sistemico delle conquiste (iperspecialistiche) del riduzionismo; come dialogo tra le diverse branche di ogni scienza e le diverse scienze tra loro; come “sistema delle scienze” (per così dire l’università che supera la pluriversità). Pensare e formare al modello sistemico, quindi, necessita – credo e ribadisco – della fondazione di una Storia e teoria dell’olismo (che, come abbiamo visto, comprende anche il riduzionismo) per recuperare le radici e gli sviluppi storici di tale modello e, infine, per arrivare a poter pensare in profondità (logicamente, linguisticamente e matematicamente) in modo olistico. Pensare olisticamente vuol dire andare oltre la pluridisciplinarità (provare separatamente più soluzioni) e anche oltre l’interdisciplinarità (unire soluzioni di branche affini) per andare verso una “interdisciplinarità allargata” tra scienze umane e naturali attraverso il recupero della transdisciplinarità: cioè di alcuni principi comuni a tutte le scienze (che gli antichi filosofi chiamavano universali). In effetti, nel 1956, in America viene fondata l’ISSS (Società Internazionale di Scienze dei Sistemi) che cerca nuove soluzioni facendo dialogare filosofi, antropologi, linguisti, psicologi, fisici, biologi, medici, astronomi, informatici, etc. Solo in quest’ottica può avvenire un cambiamento profondo delle scienze e della medicina in chiave sistemica,
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sapevolezza che formare all’olismo vuol dire, anzitutto, formare al non-dualismo (principio orientale yin-yang che viene importato anche nella filosofia greca, ma che la storiografia “riduzionistica” – proprio alla luce del suo modello – ha male interpretato come dualismo ovvero come “teoria degli opposti”). Il nondualismo incomincia dal dialogo tra scienze naturali e scienze umane, cioè dal non opporre cultura e natura (quindi mente e corpo, uomo e ambiente) e, come tale, apre anche all’umanizzazione delle scienze naturali e della medicina. Si tratta di un processo che, non a caso, è “rinato” proprio con i primi sviluppi del modello sistemico, nel primo quarto del 1900, dando vita a discipline quali bio-psichica, psico-somatica, bioetica, bio-tecnica, bio-politica, neuroetica, neuro-estetica, ecc. Il dualismo pensa alla realtà come ad un modello fondato su forze e concetti opposti. Ad esempio, siamo davvero certi che pensare sistemicamente significhi credere che olismo e riduzionismo siamo modelli opposti? Oppure crediamo di pensare sistemicamente ma, in realtà, stiamo ancora usando inconsciamente l’idea del dualismo che appartiene al modello riduzionistico? In effetti, in un organismo si intende per olismo l’intero cioè l’insieme delle proprietà emergenti e autoregolative che derivano dall’interazione sistemica tra le sue parti. L’olismo (intero) è quindi il completamento del riduzionismo
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complessa, olistica. Trattandosi di un modello di pensiero, infatti, non si può pretendere che persone e società formate a pensare, vivere e operare riduzionisticamente in tutti gli altri settori della loro vita (a partire dal percorso scolastico) debbano poi essere “riformattati” attraverso la propria singola disciplina per acquisire una diversa visione del loro lavoro rispetto all’intera realtà che (in modo sistemico) li circonda. La battaglia, come sosteneva anche l’eminente cancerologo Van Rensselaer Potter, fondatore della prima bioetica strutturata, comincia non opponendo olismo e riduzionismo e va combattuta a cominciare dall’università (ed Enti simili): cioè a livello sistemico a partire dalla ricerca e dai formatori dei formatori. Potter definisce la bioetica «nuova biologia olistica» o «biocibernetica» e propone la bioetica come trasversale “cattedra del futuro” (progetto che riprende dall’antropologa Mead dell’ISSS) per far dialogare scienze naturali (biologia) e umane (etica) al fine di umanizzare la scienza e la medicina e di arricchire scientificamente le scienze umane. Ma la bioetica, seppur trasversale, è una delle discipline che nascono nel plurimillenario filone olistico (che ha di suo un percorso e un costrutto etico). Ritengo, quindi, che occorra partire dalla strutturazione di una disciplina ancor più trasversale e basilare come, appunto, la Storia e teoria dell’olismo, che inglobi le fasi della sistemica e della
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complessità, che sia piattaforma di dialogo tra le diverse scienze e che apra alla ricerca e alla formazione di base in direzione olistica. Una disciplina che, di ritorno (in maniera sistemica), possa strutturare il modello olistico in modo sempre più chiaro, condiviso e operativo. In tale direzione si sono mossi sin dall’inizio i miei studi2, l’impegno nel divulgare e formare in ottica interdisciplinare3, anche attraverso la pubblicazione di numerosi articoli e volumi, fino ad un primo possibile “manuale” di storia e teoria dell’olismo4.
Cfr. T. Brescia: Il Tao dello spirito e Il Tao della medicina, Hermes, Roma 2000 e 2001 (Premio della cultura – Presidenza del Consiglio dei Ministri). 3 Oltre a numerosi seminari e convegni, cfr. le relazioni magistrali di apertura: Olismo e dualismo: modelli di razionalità e nuove frontiere applicative e formative, al XXI Congresso Nazionale di Agopuntura della Fondazione Matteo Ricci, Palazzo dei Congressi, Bologna 20 maggio 2007; Bioetica e umanizzazione delle cure, alla “V Giornata Salentina di Medicina Interna” – U.O. di Medicina Interna delle ASL di Francavilla F.na e di Mesagne, Tenuta Moreno, Mesagne (Br), 27 ottobre 2012; Olos: l’altro modo di pensare, al Convegno “Oltre i limiti dei vecchi paradigmi”, Roma 1 dicembre 2012; Medicina olistica: ponte tra passato e futuro – al Convegno “La medicina che guarisce”, Milano 24 marzo 2013. 4 Cfr. T. Brescia, Olos o logos: il tempo della scelta, Nexus, Padova 2011 (Premio CucurachiAchille – settore “Umanizzazione delle cure”). 2
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LA FORZA DEGLI ANNI di Adele TANZARELLA
Il 2015 è un anno importante perché ricorre il centenario della prima guerra mondiale che per il suo significato storico ha meritato di essere ricordato con iniziative culturali che aprono una via privilegiata per rispolverare la memoria. Diventa così importante soffermarsi a riflettere su generazioni di uomini che sono stati testimoni di un secolo di luci e ombre, come il 900, che ha segnato una vera svolta nella storia del mondo. Ma il 2015 rappresenta un anno che, in un contesto meno universale e più aderente alla realtà quotidiana, segna un traguardo importante quale il compimento dei 90 anni di età di persone che con il loro percorso di vita recano i segni di un passato recente ma soprattutto continuano a trasmettere valori che hanno contraddistinto una classe di età. La mia personale vicinanza quotidiana
con una di queste persone è stata la motivazione e lo stimolo a intraprendere un viaggio nella storia di chi è nato nel lontano1925. Ma per non incorrere nel rischio che emozioni e sentimenti privati potessero proiettare un’immagine non obiettiva di una generazione che il mio affetto filiale mi porta a considerare eccezionale, il viaggio che ho percorso nei meandri delle storie di novantenni che vivono la loro età, consapevoli della forza e della fragilità che gli anni comportano, ha confermato la convinzione di avere di fronte figure assai singolari. Le recenti dimissioni del presidente della Repubblica Giorgio Napoletano hanno dato motivo ai mass media di esprimere giudizi su un uomo che, per il fatto stesso di essere rimasto al Quirinale per quasi nove anni, ha dovuto sostenere
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il ruolo di arbitro e regista della politica italiana degli ultimi anni. Ma al di là delle opinioni contrastanti, tra lodi e critiche, ciò che colpisce di questo novantenne è il riconoscimento del suo equilibrio in un momento delicato della nostra storia in cui “è difficile restare calmi quando tutti intorno fanno rumore”. La recente pubblicazione dell’ultimo libro “Il mestiere di uomo” del celebre oncologo Umberto Veronesi, anche lui classe 1925, ci pone di fronte alla vita di un uomo, testimone consapevole della realtà della seconda guerra mondiale, con tutti i suoi orrori, che spiega con lucidità e serenità il suo rapporto con il dolore e le riflessioni che lo hanno portato a rafforzare la fede nella vita. La recente intervista televisiva al “Maestro senza regole” Andrea Camilleri, creatore dell’amato commissario Montalbano, è un omaggio al piacere che questo trapezista della letteratura riesce a trasmettere con i suoi libri tradotti in 35 lingue e venduti in tutto il mondo. Il viaggio alla scoperta dell’universo di questo giovane novantenne, pur facendo intravedere il grande lavoro che c’è dietro un’opera, trasmette, attraverso la lettura, un senso di leggerezza che non è offuscata dall’ombra della fatica della scrittura, un valore e un merito che può conservare negli anni solo chi continua a lavorare con piacere. Equilibrio, Lucidità, Serenità, Rispetto e Piacere verso il lavoro e la cultura, sono queste le parole che emergono dagli spaccati di vita di questi tre novanten-
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ni pubblici che, pur nella loro diversità di esperienze, hanno in comune valori che,se costituiscono sempre un patrimonio umano e morale inestimabile, acquistano un significato ancora più alto e quasi unico se posseduti e trasmessi da persone che continuano a coltivarli con la forza e la fragilità dei loro novantanni. E, mentre, ritrovo questi valori nelle pagine che formano la storia della vita di mia madre, anche lei nata nel 1925, donna e testimone di un secolo tumultuoso in cui la guerra, la ripresa economica e la crisi l’hanno vista quasi pioniera nel mondo del lavoro, rispettosa dei valori della famiglia, amante della cultura che ha coltivato con la lettura, sua costante compagna di vita, ringrazio tutti gli anziani che, con la loro saggezza e il loro bagaglio di esperienze, continuano a essere faro per le nostre vite difficili.
sport e salute
LA GIUSTA IDRATAZIONE PER CORRERE D’ESTATE a cura della redazione
Quando si fa sport o esercizio fisico si consiglia sempre di bere liquidi per mantenersi idrati, ma in realtà bere troppo mentre si fa attività fisica può essere dannoso e pericoloso. Un gruppo di esperti di medicina dello sport ha infatti redatto delle nuove linee guida, in cui si consiglia di non eccedere e bere solo quando si sente lo stimolo della sete:«bere in modo “aggressivo” per prevenire la disidratazione non è necessario ed è pericoloso». I rischi di un eccesso di idratazione Tutto ciò con dei rischi, che vanno da nausea e confusione all’edema cerebrale per l’ingrossamento del cervello dovuto all’overdose di acqua. Quando si ha un eccesso di fluidi nel corpo, la concentrazione di sodio cala in modo brusco e i reni, sovraccaricati, non sono in grado di smaltire il carico d’acqua. Gli esperti raccomandano di trattare l’ipoanatremia con una soluzione salina tre volte più concentrata delle normali soluzioni saline date per reidratare i pazienti. Come regolarsi con l’acqua «È vero che un eccesso di acqua può essere dannoso per l’organismo e anche
Internet
per l’atleta − commenta Gianfranco Beltrami, specialista di medicina dello sport all’Università di Parma − ma è altrettanto vero che una disidratazione anche del 2%del peso corporeo porta ad un netto peggioramento della prestazione e a maggiori e gravi conseguenze per la salute come il colpo di calore, evenienza non infrequente in molte competizioni sportive. Quindi la semplice operazione del peso dopo l’allenamento o la gara è utile per dire se si è bevuto troppo (aumento di peso) o troppo poco (calo eccessivo) e così ci si può regolare».
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segnalibro
TI STRAPPO E TI GETTO IN PASTO AI CANI a cura di Librinfaccia
Titolo: TI STRAPPO E TI GETTO IN PASTO AI CANI Autore: ALESSIO VIOLA Casa editrice: CARATTERI MOBILI Pagine: 132 Prezzo: 15,00 €
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Un uomo, la sua solitudine, la sua malattia, le sue paure, le sue donne. Un romanzo vivo e morto, tra biografia e invenzione, un libro di contrasti. Dal freddo degli ambulatori agli scogli di Savelletri. Alessio Viola ci racconta come curare il cancro oltre le medicine, oltre i dottori, oltre le cure. Scrivere per esorcizzare il male, anche quando è dentro di te e morde. Un modo anche per rivedere la sua ge-
Alessio Viola Ha fatto molte cose, forse troppe: perito meccanico, prima, laureato in filosofia, poi, operaio e sindacalista, venditore di quadri porta a porta, giocatore di rugby, oste, e fondatore (con altri) della Taverna del Maltese. Poi si è messo a scrivere. Ha collaborato con «la Repubblica Bari», è editorialista del Corriere del Mezzogiorno. I suoi libri: Ti strappo e ti getto in pasto ai cani - CaratteriMobili
nerazione che lottava. La lotta è vita - spiega l’autore - Per prima cosa abbiamo imparato a combattere per le nostre idee, da allora non ho più smesso.
(2015); Dove comincia la notte - Rizzoli (2013); Il ricordo è un cane che ti azzanna - Progedit (2010); Nessuno è innocente. «...piccola città, bastardo posto...» - Schena Editore (2005).
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