Een fijne gedachte

Dossier klinische studies

Een fijne gedachte

Geen onderzoek zonder proefpersonen. Wie zijn ze? Wat drijft hen? Nathalie Van Loock schreef zich in als proefpersoon voor Cayston. Vandaag een vaste waarde als geneesmiddel. Toen nog zeer onbekend.

Medicamenten die vandaag vlot voorgeschreven worden, waren ooit onbekende nieuwkomers. Neem Cayston. Dit antibioticum wordt geïnhaleerd en bestrijdt in de longen Pseudomonas aeruginosa, een bacterie die reeds op jonge leeftijd infecties veroorzaakt.

Cayston kan nu voorgeschreven worden aan kinderen met muco vanaf zes jaar. Maar voor het middel op de markt kwam, doorliep het eerst de klassieke fases van elke klinische studie (zie ook pagina 10). Nathalie Van Loock nam in 2008 op vraag van haar arts als proefpersoon aan een van die klinische studies deel, in het UZ Brussel. Hoe ging dat in zijn werk?

Nathalie Van Loock: “Mijn arts moest eerst controleren of ik in aanmerking kwam. Ik heb namelijk ook diabetes en epilepsie, en in sommige studies word je daarvoor uitgesloten. Ik moest Cayston drie keer per dag via aerosol innemen en werd dan één of twee keer per week in het ziekenhuis verwacht voor opvolging. Dat betekende wel telkens een autorit van Sint-Truiden naar Jette, en terug. Die kilometers werden gelukkig wel vergoed.”

Niet schaden

Een deel van de proefpersonen nam Cayston, een ander deel Tobi. Dat laatste middel is eveneens een antibioticum dat Pseudomonas aeruginosa bestrijdt, maar op een andere manier.

Nathalie Van Loock: “Zelf nam ik al Tobi. Tijdens de studie zat ik in de Cayston-groep. Bij mij sloeg het middel goed aan. Mijn longfunctie ging tien procent vooruit. Daardoor mocht ik het medicijn ook na de studie blijven nemen, hoewel het nog niet op de markt beschikbaar was.” Nathalie wisselt momenteel Cayston af met Colistineb, elk telkens een maand lang.

Door de afwisseling krijgen de kiemen minder kans om resistent te worden en te woekeren. Dat Nathalie na de studie Cayston mocht blijven gebruiken, was mooi meegenomen. “Maar eigenlijk deed ik het vooral om andere mucopatiënten te helpen. Cayston kan nu gebruikt worden door kinderen, maar helemaal in het begin van het onderzoek hadden de onderzoekers eerst volwassenen nodig om het middel te testen. Ik weet wat het is om met muco op te groeien, ziek van school thuis te blijven, sommige dingen niet te kunnen. Als ik dat iemand anders kan besparen, doe ik graag aan zo’n studie mee.” Schrik heeft Nathalie niet gehad.

“Mijn arts informeerde me goed. Ze stelde me ook gerust en zei: ‘baat het niet, dan zal het zeker ook niet schaden’. Ik heb later nog aan verschillende andere studies deelgenomen, onder andere aan een onderzoek naar de nasaal-potentiaalmeting. Dat was toen een alternatieve methode om de diagnose van muco vast te stellen. Het gaf een fijn gevoel om in de vorige editie van Asem te lezen hoe goed het nu al ingeburgerd is. Daar heb ik mijn steentje aan bijgedragen en dat vind ik een fijne gedachte.”