1 minute read
Symposium voor Vanleeuwe
Ann Stroobants, dienst families en volwassenen met muco, Mucovereniging
Symposium voor Vanleeuwe
Advertisement
Geen betere manier om Jan Vanleeuwe te bedanken dan in zijn naam een wetenschappelijk symposium te organiseren, vonden we. “Na 25 jaar vooruitgang klaar voor de eindspurt?” leek ons een toepasselijke titel die volledig in de lijn ligt van zijn jarenlange, tomeloze inzet als voorzitter van de Mucovereniging.
Tijdens zijn voorzitterschap namen de zorg en het onderzoek nationaal en internationaal een hoge vlucht. Die voorbije 25 jaar en de toekomst die voor ons ligt, werden geschetst door (inter)nationale sprekers zoals de professoren Amaral, Knoop en De Wachter, de artsen Van Braeckel, Vermeulen en doctor Carlon.
Een belangrijke mijlpaal dateert van exact dertig jaar geleden. De ontdekking van het mucogen leverde een schat aan informatie op. Het leidde tot meer doeltreffende diagnoses en therapie.
Nog zo’n mijlpaal, het Belgisch Mucoregister, groeide uit tot een onmisbaar hulpmiddel om de zorg in België en daarbuiten op te volgen en te verbeteren.
Het is onmogelijk om het belang te onderschatten van de klinische studies van de voorbije 25 jaar en iedereen kijkt met spanning naar de tests die in de pijplijn zitten. We zien niet alleen hoopvolle ontwikkelingen rond modulatoren. We moeten ook absoluut verder inzetten op betere ontstekingsremmers, slijmverdunners en antibiotica om de symptomen van muco zo goed mogelijk onder controle te houden.
Het organoïdeproject biedt perspectief aan personen met zeldzame mutaties, die anders niet in aanmerking komen voor modulatoren. En tenslotte blijven we dromen van een gentherapie die hopelijk ooit zal leiden tot een definitief herstel van het mucogen.
Dat was ook de rode draad tijdens het symposium: heel veel werd bereikt, maar we moeten overduidelijk nog een lange weg gaan. De CFTR-modulatoren zijn slechts het (zij het waardevolle) begin, want ze betekenen nog geen echte genezing van muco.
In België is hun terugbetaling daarenboven nog steeds een te leveren strijd. We kunnen pas echt tevreden zijn als we muco bij iedereen kunnen genezen. Onze ondertussen erevoorzitter Jan Vanleeuwe ging samen met ons al een hele weg, wij zetten de strijd vastberaden verder!
Wil je graag de volledige presentaties van het symposium bekijken? Dat kan via www.muco.be/ nl/nieuws
