Sterker dan verwacht

Sterker dan verwacht

Je broer of zus heeft muco? De voorbije jaren keek de mucowereld steeds vaker jouw richting uit. Mucocentra maken extra tijd voor jou vrij. Onderzoekers zoals Trudy Havermans (UZ Leuven) bekijken van nabij welke rol muco speelt in het hele gezin, ook bij de broers en zussen.

Wat doet dat met een mens, opgroeien in een gezin met muco? Kennen de broers en zussen een ongelukkige jeugd, of groeien ze integendeel op in een zeer hecht gezin?Hoe zijn hun schoolresultaten? De stapel onderzoeksrapporten uit binnen­ en buitenland is de voorbije jaren hard aangegroeid.

De internationale literatuur staat bol van onderzoekers die waarschuwen voor dreigende problemen bij broers of zussen. Tegenover dat koor vormt onder meer Trudy Havermans, psychologe aan UZ Leuven, een tegenstem. De waarheid is niet zo zwart­wit, zegt ze.

Haar eigen onderzoek bracht aan het licht dat broers en zussen van kinderen met muco het op sommige vlakken zelfs beter doen dan hun leeftijdsgenoten. Broers en zussen lopen geen signifcant hoger risico op slechte schoolresultaten. Evenmin op mentale problemen. Hun sociaal leven is uitgebouwd zoals bij andere kinderen. Ze scoren zelfs beter op verantwoordelijkheidszin en maturiteit. En in een onderzoek naar hun levenskwaliteit, geven de broers en zussen zichzelf hogere punten dan andere kinderen van dezelfde leeftijd.

Trudy Havermans: “Onderschat ze niet, de broers en de zussen. Natuurlijk voelen ze een impact. De dagelijkse therapie van een kind met muco is intens en heeft gevolgen voor het hele gezin. Maar ik wil dat toch nuanceren. Er ontstaat in die families een ‘nieuw normaal’. Het gezin komt op een punt waarop het zegt: kijk, dit is ons normaal en dat mag verschillen van andere gezinnen, maar het is onze manier van leven. Hoe sneller dat ‘nieuw normaal’ een plaats vindt in het gezin, hoe kleiner de impact op broers en zussen.”

Weg afgelegd

Trudy Havermans is vandaag gespecialiseerd in de begeleiding van patiënten met muco en hun familie. Haar carrière startte in een sector met veel verschillen, maar ook enkele gelijkenissen: de begeleiding van jonge kankerpatiëntjes. “Kanker bij een kind heeft een enorme impact op het gezin, maar ook hier mogen we de problemen niet uitvergroten. De geneeskunde heeft een lange weg afgelegd. Tachtig tot negentig procent van kinderen overleeft kanker. Dat was dertig jaar geleden wel anders.

Ook bij kinderen met muco kan je de prognose vandaag niet meer vergelijken met dertig jaar geleden. Toen werden de meeste mensen met muco niet zo oud. De korte levensverwachting was een gedachte waarmee de ouders, de broers en de zussen voortdurend geconfronteerd werd.

Vandaag speelt dat minder. Hoe de gezinsleden met muco omgaan, is over de tijd veranderd. Vandaag is de vraag: hoe gaan we als gezin om met een kind dat zorg nodig heeft? Daarbij kijken we niet enkel naar het kind met muco, maar naar alle gezinsleden. Als broers of zussen, zelfs in jongste jaren, een rol willen opnemen, is dat een goede zaak. Ik maak er een punt van om ouders te vragen hoe het met de broers en zussen gaat. We moeten voldoende aandacht besteden aan het hele gezinssysteem.”

Het hele gezin

Het gezinssysteem. Het woord is gevallen. Ook Angelique Tijtgat (UZ Jette) zet verder in dit dossier het woord centraal. Het gezin vormt de context waarin het kind leeft, en moet in de behandeling meegenomen worden. Het zou een vergissing zijn enkel te focussen op het kind met muco. Trudy Havermans: “We betrekken de broers en zussen bij de behandeling. Als een kind bij ons in het UZ Leuven therapie krijgt of op consultatie komt, mogen de broers of zussen meekomen. Ze zien de dokter, ze krijgen zelf ook veel aandacht, informatie, uitleg. Dit is een plek waar ze àlles mogen vragen. Dat ligt thuis soms moeilijker. Niet alle ouders vinden praten over muco gemakkelijk. Hier speelt dat niet. We geven advies aan ouders. We betrekken de broers en zussen bij de behandeling, of vertellen de ouders hoe ze dat zelf kunnen doen en hoe ze moeilijke vragen kunnen beantwoorden. .”

Veerkracht

Trudy Havermans schat dat in twintig à dertig procent van de gezinnen met een kind met muco er moeilijkheden zijn met broers en zussen: rivaliteit onder kinderen, eetproblemen, teruggetrokkenheid.

“Dat kan een doorverwijzing vereisen naar gespecialiseerde hulp. Ik minimaliseer dat allerminst. Maar ik leg tegelijk graag de focus op die overige zeventig procent. Hoe doen zij dat? Kunnen we vanuit hun ervaringen oplossingsgericht denken, in plaats van de problemen uit te vergroten? De puberteit bijvoorbeeld is een spannende tijd voor elk gezin, of er nu een kind met muco in het gezin is, of niet. Ik ben een groot voorstander van het normaliseren van wat er gebeurt.

We moeten niet alles in de hoek duwen van problematisch gedrag. Het kan niet de bedoeling zijn dat we gezinnen angstig maken voor de toekomst. Met muco kan je als gezin, met een aantal aanpassingen, een fijn leven opbouwen.” •