Een familie

Een familie

“Dertig jaar geleden had ik deze toekomst voormijn dochter nooit durven voorspellen.” Een openhartigegetuigenis en waardevolle tips voor ouders.

Anne heeft drie volwassen kinderen, waarvan één met muco. De familie vond een nieuw evenwicht, ondanks alle turbulenties die de ziekte met zich meebracht.

Wat was uw reactie op de diagnose? “Die diagnose viel al een paar dagen na de bevalling. Dat was hard, natuurlijk, maar ik werk in de medische sector en kon terugvallen op een vaste entourage van goed geïnformeerde mensen, die mijn man en mij enorm bijstonden. We hadden toen al een kleuter van 22 maanden, en we beseften direct dat ook hij onze aandacht nodig had.

We organiseerden ons leven bewust met dat evenwicht voor ogen, zodat hij een structuur kreeg, dat hij naar de opvang kon maar altijd met genoeg aandacht van mijn man en mij. Van bij het begin hebben we hem in het verhaal meegenomen en beetje bij beetje verteld wat er aan de hand was. We deden hetzelfde met ons derde kind, dat drie jaar later geboren werd. Kinderen begrijpen veel meer dan je denkt. Door hier heel open over te praten konden onze kinderen hun eigen plaats vinden, zonder dat ze zich achtergesteld voelden.”

Heeft u de kinderen op een verschillende manier opgevoed? “Nee, integendeel. Mijn man en ik wilden onze drie kinderen op dezelfde manier behandelen en opvoeden, met dezelfde regels en waarden. We hebben geprobeerd een ‘normaal’ leven te creëren met buitenschoolse activiteiten voor iedereen, voor elk van de drie.

We konden gelukkig altijd rekenen op onze familie en onze vrienden, bijvoorbeeld om te carpoolen. Dat de andere twee zich iets moesten ontzeggen omwille van hun zus, dat vonden we niet kunnen.”

Heeft muco een positieve invloed gehad op de andere kinderen? “Zo zou ik dat niet formuleren. Zij hebben hun zus altijd geholpen. Zou hun verantwoordelijkheidszin vandaag groter of kleiner zijn, zonder die ziekte van hun zus? Moeilijk te zeggen. Ze kregen hun eigen problemen, vonden hun eigen weg en hadden hun eigen ontwikkeling.

Acht jaar geleden had mijn dochter een dubbele longtransplantatie nodig. Zijzelf heeft dit doorstaan op haar typische manier, moedig en vastberaden. Onze twee andere kinderen bleven altijd bij haar. Die moeilijke momenten vertellen veel over je familiebanden. Het helpt als je gezin goed samenhangt. “

Hebben zij het soms mentaal moeilijk gehad met hun situatie? “Dat denk ik niet. Ook op dat vlak zijn we altijd een heel open geweest en hebben we medische hulp ingeroepen als dat nuttig leek. Of het nu psychologen, verpleegsters, diëtisten of artsen waren, we werden begeleid en ondersteund.”

En u zelf? “Ik heb me op een bepaald moment schuldig gevoeld, ja. Maar opnieuw dankzij de mensen rondom mij en professionele hulp kon ik de dingen terug in perspectief zetten en die emoties ook delen.”

Wat is uw advies voor andere ouders? “Nooit aarzelen om hulp te zoeken en er over te praten. Dertig jaar geleden had ik deze toekomst voor mijn dochter nooit kunnen voorspellen. Ze heeft haar studie afgerond, werkt fulltime en geniet, binnen haar limieten natuurlijk, van het leven. Ik blijf ervan overtuigd dat we zo ver geraakt zijn op eigen karakter, maar ook dankzij de solidariteit van andere mensen en onze open dialoog.” •