Multifamilias nº6 pdf by Fundación Multifamilias

Sumario

Directora Laura Andrea Pérgola master@multifamilias.org.ar (011) 4792-1132 Consejo médico Dr. Luiz Velloso (médico psicoanalista) Dra. Marta Fatone (médica psicoanalista, especialista en niños y adolescentes) Silvia Martínez Molle (especialista en lactancia) Lic. Silvia Kunik (psicóloga) Traducción Lic. Gisela Dall´ Orto Diseño y diagramación Eric Geoffroy info@egdg.com.ar Impresión Génesis Talleres gráficos genesistgraficos@ciudad.com.ar Correspondencia: Multifamilias recibe toda la correspondencia a nombre de: Laura Pérgola Martín Coronado 358 (1641) Acassuso Buenos Aires Publicación de Multifamilias. Entidad sin fines de lucro. Directora Propietaria: Laura Andrea Pérgola Editada por El Guion Ediciones www.elguionediciones.com.ar Tirada de 3.000 ejemplares. Impresa en octubre de 2008. Registro de la propiedad intelectual 539448

Foto de tapa: agradecemos a Daniela Tolnai, Silvina Recchi y Julieta Gatti. Prohibida su reproducción parcial o total, aun mencionando la fuente.

• Una teoría acerca de la formación de gemelos idénticos en tratamientos de fertilización asistida

• Aprender a brindarles masajes a tus bebés

• Infecciones respiratorias agudas en la infancia

• Cuando un padre dice “SÍ” y el otro dice “NO”

• Derechos al alcance de todos

• Descubrimientos de laboratorio. No gemelos, gemelos, no gemelos

• Gemelos paleolíticos

• Vidas extraordinarias de gemelos

• Aportes de una investigación sobre el vínculo temprano en mellizos

• Banco de Leche Humana Pasteurizada. Un proyecto de excelencia hecho realidad

• Escolaridad un gran debate

• Tener gemelas fue una alegre experiencia y el inicio de cinco hijos en seis años

• Acerca del duelo en las familias múltiples

• Pérdidas y duelo

• Comentario de libros

• ¿Qué es el síndrome urémico hemolítico?

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Editorial

Editorial C

ontinuar editando la revista Multifamilias significa para los que la hacemos un desafío muy importante. Tratamos de que todos los números contengan artículos referidos a la cotidianeidad en la crianza de niños múltiples, pero también nos interesa que sea un espacio en el que se puedan encontrar artículos referidos a hechos históricos y antropológicos. De esa forma, no pierde vigencia y se puede leer en cualquier momento, es decir, durante el embarazo o la crianza de mellizos, trillizos o más.

nos pusimos en contacto con Jean Kollantai, presidente de CLIMB. Esperamos poder generar un espacio de contención para esas mamás y papás múltiples y que puedan aliviar, de esa forma, su profundo dolor.

En este número contamos con la colaboración especial de Nancy Segal (melliza fraterna) quien se destaca por ser psicóloga evolutiva, especialista en el estudio de los gemelos y miembro de ISTS (Internacional Society for Twins Studies). Autora de Indivisible by Two: Lives of Extraordinary Twins y de Entwined Lives.

Agradecemos a todas las mamás que han enviado fotos de sus hijos, que han sido utilizadas tanto en la tapa como en el interior de esta revista.

Otro objetivo que nos habíamos propuesto alcanzar era acercarnos a las familias que han perdido uno o todos sus bebés o hijos, por eso

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Acompañarlos durante el embarazo y la crianza de niños nacidos de un mismo parto es el objetivo principal de la revista Multifamilias. Esperamos mantener la continuidad año tras año y que todos los números sean tan solicitados como este.

Por último, los invitamos a unirse a nuestra campaña solidaria “Múltiples sonrisas en tu corazón”. Más información en www.multifamilias.org.ar Hasta la próxima!!! La Directora

Fertilización

Una teoría acerca de la formación de gemelos idénticos en tratamientos de fertilización asistida Dr. Luiz Velloso

los grupos que coordinamos los viernes junto con la Dra. Marta Fatone, como asesores médicos de la Fundación Multifamilias, vienen parejas embarazadas de dos, tres y más bebés. En ellas, hemos observado un aumento de este tipo de embarazos como consecuencia de los modernos tratamientos para procrear. Nuevas técnicas, nuevos medicamentos, con los que se consigue que las parejas que buscan tener hijos, logren su objetivo, unos con menos esfuerzo, otros con mayor esfuerzo, enojo y culpa, especialmente en los casos de embarazos múltiples de tres o más bebés. Poco se sabe acerca de los factores que intervienen en la división del embrión, qué da origen a un gemelo idéntico, con lo cual, muchas veces, aparece un bebé más de los planeados. La doctora Diana Payne, investigadora visitante de la Clínica de Fertilidad Mio, de Japón, y varios de sus colegas documentaron por primera vez los primeros días del desarrollo de gemelos. Su trabajo fue presentado en una reunión de la Sociedad Europea para Reproducción Humana y Embriología en Lyon, Francia. Con un simple programa de PC, usado para sacar una foto, cada dos minutos, de embriones que se desarrollan en un ambiente de laboratorio, han logrado documentar los primeros días del desarrollo de gemelos idénticos: cuando un embrión determinando colapsa, dividiendo por la mitad las células progenitoras, se forman dos embriones. Eso deja el mismo material genético dividido en dos en lados opuestos del embrión. Eventualmente, se

desarrollan dos fetos separados. Payne explica que creían que en algún momento cuando el embrión rompía su cubierta para adherirse al útero, se dividía en dos. Por esto explicaban el motivo por el cual las técnicas de fertilización in vitro eran más factibles de crear gemelos. Solo unos tres pares de gemelos por cada 1.000 partos se registran como resultado de la concepción natural. Pero, en los partos con fertilización in vitro, en el laboratorio, hay alrededor de 21 pares de gemelos por millar. Las condiciones en que se desarrollan esos embriones son diferentes a las del vientre materno. En los laboratorios, los embriones crecen en una solución que intenta reproducir el medio ambiente del útero. Existe diferencia entre ambos medios, eso, de alguna manera aún no determinada, acrecentaría el desarrollo de gemelos cuando se usa la técnica de fertilización in vitro. Pensamos que otra posible causa de la aparición de gemelos idénticos es la ruptura de la membrana pelúcida en el momento de la fecundación in vitro, que alteraría en algún modo su permeabilidad. La entrada de líquidos desplazaría grupos celulares, generando de este modo dos polos embrionarios que al escindirse cada uno daría origen a un embrión con la misma carga genética. Bibliografía http://iblnews.com/story.php?id=26941 Moore, Keith L., Embriología clínica, 4º Edición, México, Interamericana, 1989.

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Estimulación

Aprender a brindarles

masajes a tus bebés El contacto cutáneo desde el primer día de vida es un elemento muy importante para conseguir un buen clima de amor y confianza entre padres y bebés. Es el lenguaje de piel a piel, más allá de las palabras...

Silvina Kaminsky

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Los padres de hoy se enfrentan con la responsabilidad de preparar a sus hijos para que lleguen a triunfar en el mundo del futuro, un mundo de presiones y de incertidumbre. Es posible que el mejor regalo que un padre pueda hacer a su hijo sea proporcionarle un clima de amor, estímulo y calidez. Un ambiente de este tipo aumentará la confianza del niño en sí mismo y producirá alegría, sin necesidad de innecesarias tensiones corporales. El contacto que produce el masaje infantil llega a tener un gran valor, no solo en el desarro-

Las caricias, los con- llo de una personalidad positiva, sino en la

tactos de piel a piel, práctica temprana del control del estrés en los masajes, todo ello alimenta al niño. Es un alimento tan necesario

como los minerales, vitaminas y proteínas. Frederick Leboyer.

los niños. También el padre y la madre obtendrán paz y provecho del masaje infantil. Todas las madres del planeta acunan, acarician y dan masajes a sus hijos cada día. Todas las madres saben que sus hijos deben ser mimados, acariciados, abrazados o acunados. El arte del masaje infantil forma parte de aquellas tradiciones que se transmiten de padres a hijos a lo largo de la historia.

¿Por qué es tan importante ofrecerles masajes a tus bebés? * Porque al tocar la piel de tus bebés entrarán en el lenguaje de las caricias y te permitirá fortalecer el vínculo con ellos. * Porque el masaje para los bebés es bienestar que abarca más que el cuerpo. Es calor, es alimento para la piel, es límite, es comunicación, es amor. * Porque además de lograr beneficios físicos, el masaje colabora en el desarrollo mental y emocional. * Porque brinda beneficios tanto al que da como al que lo recibe. * Porque un masaje produce estimulación, relajación, alivio e interacción. * Porque los bebés necesitan ser abrazados, acariciados, contenidos y a partir de un masaje diario ayuda a que la adaptación a la vida sea más gradual y más suave. * Porque ayuda a que los bebés se relajen en aquellos momentos que

les suceda algo, tanto en el orden físico como emocional. * Porque alivia los cólicos sufridos en los primeros meses. * Porque promueve estados de mayor relajación en casos de trastornos del sueño. * Porque ayuda en caso de estreñimiento. * Porque se utiliza a modo de prevención otorgándoles a los bebés sensaciones de alivio y bienestar. * Porque ayuda a los bebés a conocer su cuerpo e ir formándose una imagen de sí mismo. * Porque el masaje se utiliza para niños con necesidades especiales y prematuros vinculando así al niño con sus padres logrando un acercamiento positivo hacia sus hijos. * Porque se utiliza con niños prematuros ya que contribuye a la recuperación psíquica y física, reduciendo la angustia y reempla-

Como educadora de Masaje Infantil, he colaborado en consultorios pediátricos y con pediatras, en espacios de gimnasia para mamás embarazadas, en jardines maternales entre otros lugares. Si quieren saber más, los invito a contactarse

“Hay caricias que llegan y quedan para siempre...”

zándola con la sensación de placer. *Porque colabora a que las mamás salgan más fácilmente de la depresión post parto, si la tuviere. Los masajes también pueden fortalecer los músculos y articulaciones de los niños y a ayudar a aliviar algunas dolencias comunes en los primeros años de vida, pero sobre todo, les permitirán expresar el amor a sus hijos a través del tacto y a establecer una sólida relación temprana con cada uno de ellos. Esta maravillosa técnica que contacta a padres e hijos, a través del lenguaje corporal, no solo pueden aprenderla mamás con bebés desde el primer mes de vida, sino que también está dirigida a parejas de padres, madres embarazadas y profesionales de la salud que quieran informarse de los beneficios de esta técnica.

conmigo que con gusto atenderé sus inquietudes y podrán aprender el “lenguaje del contacto”.

www.mamimima.com.ar

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Prevención

Infecciones respiratorias agudas en la infancia1 Las infecciones respiratorias que afectan con mayor frecuencia a lactantes y niños pequeños son de origen viral. Es muy importante detectarlas y tratarlas a tiempo dado que pueden generar secuelas permanentes en el aparato respiratorio.

Dr. Mariano E. Díaz Neumonólogo M.N. 92.915

¿Qué es una infección respiratoria aguda? Una infección respiratoria aguda consiste en la inflamación de la vía aérea superior o del tracto respiratorio inferior. De aparición súbita y corta duración, es de origen infeccioso. En la infancia generalmente es causada por virus. Su aparición suele producirse en los meses fríos (otoño e invierno). De todos los virus que afectan al sistema respiratorio el Virus Sincicial Respiratorio (VSR) es la causa más frecuente de infecciones en recién nacidos e infantes. Las infecciones respiratorias agudas bajas (IRAB) pueden comprometer el bronquio y el parénquima pulmonar (porción funcional del pulmón).

¿Cuáles son sus síntomas?

Los primeros síntomas de las infecciones respiratorias agudas suelen ser iguales a los de un resfrío común. Generalmente incluyen congestión, mocos y tos.

1. Nota publicada en la edición Nº9 de Vacunar News, la revista de VACUNAR

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¿Qué síntomas requieren consulta médica inmediata? Es recomendable la consulta inmediata al pediatra ante alguno de estos síntomas de alarma: Respiración agitada: esfuerzo por respirar / aumento de la frecuencia respiratoria / aleteo nasal como consecuencia de la falta de aire / hundimiento del pecho o de la panza / silbido al respirar. Decaimiento. Falta de apetito o dificultad para comer. Irritabilidad o dificultad para dormir. Fiebre, aunque sea baja. Piel azulada por falta de oxígeno, lo cual

se nota especialmente en labios y uñas.

¿Cuáles son los riesgos? ¿Cómo pueden complicarse estas infecciones? Según el agente que la cause, este tipo de infección puede predisponer a infecciones sobreagregadas o a secuelas en el aparato respiratorio, tales como enfermedades respiratorias recurrentes (como, por ejemplo, el broncoespamo) y reducción de la función pulmonar.

¿Cómo se puede prevenir este tipo de infecciones? Para evitar la diseminación de los virus que dan origen a infecciones respiratorias agudas es de fundamental importancia extremar los cuidados en la prevención. Especialmente durante el período epidémico, de mayo a septiembre, se recomienda:

• Promover la lactancia materna, en especial en los primeros seis meses de vida y hasta los dos años. Consultar al pediatra acerca de la mejor alimentación cuando no es posible amamantar o cuando la leche materna es insuficiente. • Ventilar los ambientes, por lo menos una vez al día, para que el aire no esté viciado. • Evitar los sitios aglomerados.

• No fumar en ambientes donde viven lactantes y de niños pequeños. Los niños que viven en hogares en los que ambos padres fuman presentan infecciones respiratorias con más frecuencia. • Mantener la perfecta higiene de todo lo que está en contacto con el bebé y lavarse las manos frecuentemente, sobre todo antes de atenderlo. • Enseñar, tanto en el hogar como en las guarderías y en los colegios, hábitos de higiene y buenas costumbres para que sean incorporados desde temprana edad en los niños. Si fuera posible, alentar el uso de toallas descartables y alcohol en gel para la higiene de manos. • Evitar el contacto de lactantes y niños pequeños con personas afectadas por cuadros respiratorios (tos, resfríos, etc.). • Mantener al día el calendario de vacunación (ciertas vacunas protegen contra algunos agentes causantes de infecciones respiratorias como el sarampión, la tos convulsa, la gripe y el neumococo).

¿Por qué los bebés prematuros son un grupo de riesgo? Los bebés prematuros cuentan con menos defensas que los nacidos a término. Tanto su sistema de defensas como sus pulmones son inmaduros, y sus vías aéreas son de menor calibre (en comparación con un recién nacido a término). Durante el embarazo la mamá a través de la placenta le transmite al bebé anticuerpos. Al no terminar de cumplirse ese proceso y presentar alteraciones en las vías aéreas, los bebés prematuros tienen mayor riesgo de contraer una infección respiratoria grave. Además de las medidas de prevención anteriormente citadas, en algunos niños más vulnerables puede estar indicada la administración de anticuerpos monoclonales contra el VSR que han demostrado eficacia para disminuir no solo el riesgo de internación, sino también las secuelas posteriores causadas por esta infección. –M-9

Crianza

e c i d e r d a p n u ” o O d N n “ e c i Cua d o r t o l e y ” Í “S Kunik a i v l i S Lic. cóloga Psi

na madre recta, ordenada, rutinaria, eficiente y conservadora.... casi aburrida y autoritaria para el resto de la familia y un padre con actitudes adolescentes, al que solo le atrae lo inmediato, el riesgo y el éxito fácil pueden conformar una familia en la que los “sí” y los “no” aparecerán arbitrariamente según sus puntos de vista. Mientras para ella la estabilidad y la seguridad deben darle rumbo a la vida, para él solo se podrá disfrutarla si incluye vértigo y cambio. La consecuencia de esto será la aparición de diferentes respuestas, muy frecuentemente contradictorias frente a las inquietudes, permisos y cuidados de sus hijos favoreciendo las identificaciones de estos con uno u otro de sus padres según sus propias inclinaciones o con el objeto de obtener mayores ventajas según las respuestas de quien se elija. Este cuadro se complicará si en la familia hay varios hijos de la misma edad (múltiples) que tendrán que responder a autoridades tan diferentes y para los que se aspira a que desarrollen indi-

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vidualidades bien definidas y autónomas. Como posibilidad extrema existiría dentro del seno de la familia un bloque constituido por uno de los padres y sus hijos versus el otro progenitor. Aquí habría poca diferenciación de roles y estarían aglutinados en una alianza contra el otro. También podría existir una familia fragmentada en dos o más bandos liderados por cada uno de los padres o alguno o varios de los hijos. Los chicos se habitúan o aprenden a anticipar cuál de los padres dirá “sí” o “no” a sus deseos favoreciendo la división y la estrategia. En este tipo de familia un padre se hace cargo del rigor y el deber y el otro puede idealizarse como quien proporciona placer incondicionalmente. No hay que confundir placer con riesgo ni cuidado con represión. Si uno de los padres es desautorizado por el otro de inmediato se transformará en excluido y así quedarán delineados dos personajes proyectán-

Noticias breves

dose sobre uno todo lo bueno y sobre el otro todo lo malo. El permiso que deslumbra desacredita a quien también los da pero en forma menos atractiva. Muchas veces un “no” no es un instrumento de frustración, sino un intento de cuidado. También un “sí” ilimitado llevará hacia una libertad que termina pareciéndose al abandono. En otro tipo de familia padre y madre funcionan como una sola persona y los hijos ven en sus “sí” o sus “no” una barrera infranqueable. Un padre es eco del otro: “preguntale a tu padre” o “¿qué dijo mamá?”; así serán las respuestas habituales, nunca se sabrá qué piensa cada uno por separado. Estas respuestas dejarán impotente al hijo y en el caso de los múltiples no les quedará más que armar otro frente, formar un solo bloque que evite la curiosidad, el disenso y el crecimiento o aceptar todo con pocas chances para el enfrentamiento. Estos padres siempre estarán aliados frente al reclamo de los hijos. Lo más sano y esperado sería que alguien pueda rebelarse para iniciar una identidad autónoma. Para un crecimiento adecuado es esencial que los hijos entiendan dónde se origina el “sí” o por qué el “no” se hace presente. Hay situaciones en las que el “sí” tendrá que ver con una decisión general pero que al entrar en detalles algunos aspectos merecerán un “no”. Los padres pueden tener ideas diferentes y hasta opuestas, lo importante es hablarlas y discutirlas incluyendo siempre el respeto por el otro.

Se busca reducir la gestación de embarazos múltiples Enviado por Fertilab

El embarazo múltiple (dos o más fetos) es la complicación menos deseada de los procedimientos de reproducción asistida. Según datos del Registro Latinoamericano de Reproducción Asistida, la tasa de embarazos dobles en Latinoamérica fue del 35%, la de triples del 11% y 0.7 los cuádruples o más. La Red Latinoamericana de Reproducción Asistida1 (LARA) tiene como objetivo reducir la tasa de embarazos dobles al 20%, los triples al 1% y los cuádruples a 0%. El objetivo de reducir los embarazos múltiples se basa en las complicaciones que estos ocasionan no solo para la mamá sino también para los bebés. Un dato a destacar, es que el riesgo de muerte en el período perinatal aumenta cuatro veces en el embarazo doble y 13 veces en el triple (Alternativa: la tasa de mortalidad dentro del primer año de vida es de 2% para únicos, 30% para gemelares, 62% para triples y 95% para cuádruples). Es por esta razón, que mundialmente hay una movilización hacia la reducción del número de embriones a transferir. Por eso es importante generar conciencia para que aquellas parejas que se realicen un tratamiento de fertilidad asistida tengan en cuenta que la transferencia de embriones puede generar embarazos múltiples y de riesgo. Esto no significa que no se pueda lograr con el mismo método de reproducción un embarazo simple. “Lo importante es estar informado antes del tratamiento”, así lo afirmó el Dr. Jorge Blaquier, Director Médico de Fertilab. Los embarazos múltiples conducen a partos prematuros y otras complicaciones como ser el tiempo de internación de bebés prematuros en unidades pediátricas, la alta tasa de mortalidad dentro del primer año de vida, el bajo peso de los recién nacidos, etc. El Dr. Jorge Blaquier sostuvo que “el objetivo y la tendencia mundial es reducir el número de embriones a transferir. Los países más desarrollados han comenzado una campaña para la transferencia de un único embrión en reproducción asistida”. 1 La Red Latinoamericana de Reproducción Asistida (RED) es una

institución científica y educacional, que reúne más del 90% de los centros que realizan técnicas de reproducción asistida en Latinoamérica.

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Derechos

derechos al alcance de TODOS Dres. Marina Gorali y Norberto Dorensztein

uien ha pasado por la maravillosa pero difícil experiencia de un embarazo múltiple sabe lo que significa tener que lidiar con el sistema de salud argentino: empresas de medicina prepaga que se niegan a dar la cobertura necesaria, obras sociales que tercerizan servicios ofreciendo en consecuencia largos y complejos procedimientos burocráticos, y una red de normas administrativas imposibles ya de comprender por su cripticidad y oscuro vocabulario técnico. Frente a ello resulta imperioso establecer mecanismos de información y difusión que nos permitan conocer nuestros derechos como usuarios y los modos de hacerlos valer.

Medicina prepaga y Programa Médico Obligatorio El contrato de medicina prepaga es un contrato de consumo que si bien no cuenta todavía con una ley específica, no está exento de normas que lo regulan. En este sentido la Ley Nº 24.754 establece que las empresas o entidades que presten servicios de medicina prepaga deberán cubrir como mínimo, en sus planes de cobertura médico asistencial las mismas prestaciones obligatorias dispuestas para las obras sociales. Estas prestaciones obligatorias se encuentran establecidas en el Programa Médico Obligatorio (PMO) que funciona como el piso prestacional del sistema.

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Si bien el PMO sufrió restricciones a lo largo de su corta historia, esta regulación constituye una herramienta fundamental para las familias ya que viene a garantizar el ejercicio del derecho a la salud consagrado por nuestro texto constitucional, a través de la aprobación del conjunto de prestaciones básicas esenciales. Hoy día rigen las disposiciones previstas por la Resolución Nº 201/MS/2002, que fueran aprobadas a su vez por Resolución Nº 1991/MS/2005. En ella se establecen el Plan Materno Infantil y la atención obligatoria del recién nacido hasta cumplir un año de edad: 1.1.1. Plan Materno Infantil: se dará cobertura durante el embarazo y el parto a partir del momento del diagnóstico y hasta el primer mes luego del nacimiento. 1.1.2. Atención del recién nacido hasta cumplir un año de edad. Todo con cobertura al 100% tanto en internación como en ambulatorio y exceptuado del pago de todo tipo de coseguros para las atenciones y medicaciones específicas. Esta cobertura comprende: a) Embarazo y parto: consultas, estudios de diagnóstico exclusivamente relacionados con el embarazo, el parto y puerperio, ya que otro tipo de estudios tendrá la cobertura que rige al resto de este PMO; psicoprofilaxis obstétrica, medicamentos exclusivamente relacionados con el embarazo y el parto con cobertura al 100%.

b) Infantil: será obligatoria la realización perinatológica de los estudios para detección de la fenilcetonuria, del hipotiroidismo congénito y enfermedad fibroquística en el recién nacido. Deberán cubrirse las consultas de seguimiento y control, inmunizaciones del período, cobertura del 100% de la medicación requerida para el primer año de vida siempre que esta figure en el listado de medicamentos esenciales. c) A fin de estimular la lactancia materna no se cubrirán las leches maternizadas o de otro tipo, salvo expresa indicación médica, con evaluación de la auditoría médica. Por tratarse precisamente de un contrato de consumo otra de las normas que regula en la materia es La ley Nº 24.240 de Defensa del Consumidor, y sus modificatorias. Estas normas disponen entre otras cosas: 1. Que quienes presten servicios de cualquier naturaleza están obligados a respetar los términos, plazos, condiciones, modalidades, reservas y demás circunstancias conforme a las cuales hayan sido ofrecidos, publicitados o convenidos. 2. La ineficacia de las cláusulas llamadas abusivas que son aquellas que “desnaturalicen obligaciones”, o “las que importen renuncia o restricción de los derechos del consumidor”, “las que amplíen los derechos del proveedor” y las “que impongan la carga de la prueba en contra del consumidor”. Por ej. aquellas cláusulas que niegan la cobertura médica a los recién nacidos que hayan sido concebidos mediante tratamientos de fertilización asistida.

¿Qué hacer en caso de incumplimiento? La persona afectada puede:

1.- realizar una denuncia ante la Autoridad Local de Aplicación. El trámite es gratuito y no necesita patrocinio jurídico. 2.- solicitar arbitraje ante el Sistema Nacional de Arbitraje de Consumo, que depende de la Autoridad Nacional de Aplicación, sita en Av. Julio A. Roca 651, Planta Baja, Capital Federal. En este caso, la empresa denunciada deberá estar adherida al sistema.

Asimismo existen leyes locales de las provincias o de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires que brindan protección a consumidores y usuarios como la Ley 13.133 de la provincia de Buenos Aires o la Nº 757 de la CABA.

Obras sociales

Las leyes Nº 23.660 y 23.661 crean el Sistema Nacional del Seguro de Salud, conformando junto a sus complementarias, la normativa vigente en materia de obras sociales. Las obras sociales deben cumplir entre otras cosas con las prestaciones obligatorias previstas en el Programa Médico Obligatorio (PMO). La Superintendencia de Servicios de Salud es el ente de regulación y control de los actores del Sistema Nacional del Seguro de Salud. Su misión es supervisar, fiscalizar y controlar a las Obras Sociales y a otros agentes del Sistema, con el objeto de asegurar el cumplimiento de las políticas del área. Por Decreto 1547/07 se crea dentro del ámbito de la Superintendencia la figura del defensor del beneficiario cuya función es asistir y representar a los beneficiarios en sus reclamos.

3. El deber de suministrar información veraz, detallada, eficaz y suficiente sobre las características de los servicios.

Afortunadamente, la última modificación a la ley ha venido a reforzar los mecanismos de protección, agravando el régimen de sanciones e incorporando nuevos institutos (Ej.: daño directo y daño punitivo).

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Dossier

DESCUBRIMIENTOS DE LABORATORIO NO GEMELOS, GEMELOS, NO GEMELOS Nancy L. Segal

Departamento de Psicología. California State University, Estados Unidos de Norteamérica

Traducido por Gisela Dall’Orto El análisis comparativo de los marcadores de ADN es el procedimiento más exacto para diagnosticar la cigocidad de los pares gemelares del mismo sexo (ver Segal, 2000). La concordancia co-gemelar para una repetición corta de 13 pares (STR) de marcadores de ADN indican gemelos monocigóticos (MZ) con más del 99% de probabilidad. De la misma manera, la discordancia de cualquiera de los marcadores indica gemelos dicigóticos (DZ) con absoluta certeza. Prácticamente nadie hubiera cuestionados estos resultado cuando eran provistos por un laboratorio genético, pero dos madres lo cuestionaron, y yo también, en un caso intrigante que involucraba a dos niñas adoptadas en China. (Nota: los nombres, localidades y otros datos identificatorios de las familias fueron cambiados para preservar la confidencialidad). 14 - M –

n agosto de 2005 recibí un e-mail de Susan Kay, quien había adoptado una bebé de China: “acabamos de volver de China (en junio) con nuestra segunda niña originaria de ese país y ahora estamos explorando la posibilidad de que tenga una gemela que estaba justamente en nuestro mismo grupo. Aún no comenzamos el proceso de testeos… Estamos comenzando a explorar todo esto, y por supuesto, haríamos más si se confirma que las niñas están relacionadas”. La gran cantidad de niñas chinas disponibles para adopción internacional es bien conocida: aproximadamente 4.500 niños chinos (en su mayoría mujeres) fueron adoptados en Estados Unidos en el año 2001 (“A Chinese Hotel”, 2003). Esta disponibilidad se debe mayormente a la política China de un niño por familia, implementada en 1979 ó 1980, para restringir el crecimiento de la población. Esta política reflejó un incremento sustancial en la proporción varones nacidos, quienes son favorecidos en esa cultura, causado como resultado de los abortos forzados de fetos de sexo femenino, altas multas por dar a luz niñas y abandonos frecuentes de bebés niñas. Menos conocido es el hecho de que las niñas son abandonadas en orfelinatos, en las puertas de las iglesias y en los mercados, incluyendo cierto número de gemelas, quienes fueron adoptadas en forma separada. La cantidad de gemelas es incierta, de manera que es imposible saber la proporción de ellas que se han reunido. Las vidas extraordinarias de un afortunado par, Lily y Gillian, fue el tema de un articulo, “Una historia de buenas noticias” (“A Good-News Story”), en mi reciente libro, Indivisible por dos: vidas de gemelos extraordinarios (Indivisible by Two: Lives of Extraordinary Twins), Segal, 2005; también ver: Wray, 2005. También fueron transmitidas en un segmento de Good Morning America, del canal ABC, el 17 de agosto de 2005. Un sitio web creado por padres que adoptaron una gemela fraterna (http://groups.yahoo.com/group/sisterfar) asiste a familias que buscan al gemelo o hermano de su hijo. Le envié un e-mail a Susan para coordinar una entrevista telefónica y escuchar más sobre su caso. También obtuve datos de contacto de la segunda madre, Karen Lewis, quien adoptó a la otra supuesta gemela. Las dos mujeres colaboraron con información que me permitió recopilar

la siguiente serie de eventos. En junio de 2005, Susan y Karen, ambas de 48 años, y sus respectivos maridos eran dos de las 14 parejas que viajaron a Beijing, China, para adoptar niñas. Susan había visto un programa de televisión que trataba del abandono de las niñas chinas, y sintió que Dios quería que ella adoptara a una de esas niñas. De hecho, varios años atrás, ella había viajado a China para adoptar a su hija mayor, de 4 años, pero estaba ansiosa por repetir la historia. Su nueva hija se llamaría Sarah. Susan tenía ya dos hijos biológicos mayores. Karen trabajó en Hong-Kong a mediados de los noventa y conocía bastante bien las horrorosas consecuencias de la política de población de China. Este conocimiento la llevó a adoptar a una de las niñas chinas abandonadas, a quien llamó Kathy. Karen ya tenía una hija biológica de 5 años. Karen fue la treceava madre que recibió a su niña. Mientras esperaba, recuerda haber visto a la niña de Susan y pensó en cuánto se parecía a la niña que iba a ser su hija, retratada en una fotografía que había recibido. Karen de hecho se acercó a Susan y la vio sostener a la niña en sus brazos. Sin embargo, en China las dos mujeres pasaron poco tiempo juntas y poco tiempo pensando en la posibilidad de que sus niñas podrían ser gemelas. Como dijo Karen: “Cuando estás allí, solo tienes ojos para tu propio bebé y te estás enamorando de ella”. Pero otra gente en el grupo había notado el parecido entre las dos nenas, que en ese momento tenían 16 meses. Cuando Susan llegó a casa y retomó el contacto con algunos de sus compañeros de viaje, ellos le sugirieron de manera insistente que las dos niñas podrían estar relacionadas. Fue entonces que ella contactó a los representantes de la agencia de adopción, quienes le aseguraron que las niñas habían sido encontradas en lugares diferentes (cosa que ocurrió) entonces, no había forma de que fueran gemelas. Sarah había sido encontrada en una escuela y Kathy en la puerta de un orfelinato. Pero esta respuesta no inspiraba confianza; el coordinador de adopciones que había administrado el caso de Lily y Gillian había dado la misma respuesta. Susan llamó también a Karen, quien vivía aproximadamente a dos millas de allí. Como mencioné, Karen era consciente del parecido de las

La cantidad de gemelas es incierta, de manera que es imposible saber la proporción de ellas que se han reunido.

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Dossier niñas, y las dos madres comenzaron a intercambiar información. Como las niñas fueron abandonadas, sus cumpleaños podían deducirse solamente por su desarrollo físico y el momento en el que fueron encontradas. El intervalo estimado entre ellas era de tan solo diez días (noviembre 10 y noviembre 17) de manera que una relación gemelar era posible. Ambas madres también notaron que sus niñas se veían diferentes que la mayoría de los niños chinos, pero que eran parecidas entre ellas (tenían caras redondas y aplanadas, ojos algo redondeados y peras pequeñas). También eran relativamente pequeñas en tamaño, aun siendo las mayores del grupo (con 16 meses Sarah y Kathy pesaban 18 libras cada una, mientras que la mayoría de los niños de 17 meses y menores pesaban 28 libras). Ambas niñas tenían un puente chato en la nariz. Sus madres también las describieron como niñas muy activas a las que les encantaba trepar, bailar y escuchar música. Ambas eran quisquillosas para comer. La posibilidad de que sus hijas fueran gemelas se fortalecía por el hecho de que sus hijas e hijos mayores y esposos no podían diferenciarlas en las fotos. Susan me envió cinco pares de fotos en las que había puesto a Sara de un lado y a Kathy del otro lado. Cuando abrí el adjunto del e-mail no sabía esto, y al ver el primer par de fotos en la pantalla, pensé que estaba viendo dos fotografías de la misma niña. Una vez que me di cuenta de que las fotos eran de dos niñas diferentes, tuve la certeza de que eran gemelas idénticas. Hice los preparativos para obtener muestras de saliva de las niñas para obtener confirmación de laboratorio. Los resultados del laboratorio llegaron a mi oficina alrededor de dos semanas después y no fueron lo que todos esperaban: las niñas Sarah y Kathy eran discordantes en los diez marcadores testeados, descartando la posibilidad de que fueran gemelas idénticas. Estos resultados hacían también muy poco probable que fueran mellizas (un empleado del laboratorio explicó que al menos dos marcadores deberían coincidir para el caso de mellizos). Por supuesto, los mellizos pueden ser totalmente discordantes en todas las características medidas, pero la información de los padres biológicos hubiera sido necesaria para corroborar que las dos niñas estaban relacionadas,

y esta información no estaba disponible. Todo indicaba que Sarah y Kathy no estaban relacionadas en absoluto. Cuando llamé a Susan para contarle, ella estaba asombrada y decepcionada. Parecía imposible que las niñas se parecieran tanto en una cantidad inusual de características físicas y no estuvieran relacionadas. Luego de un tiempo me escribió otro e-mail diciendo: “Este es un sentimiento extraño para mí, porque realmente esperaba que fueran gemelas y mi reacción me tomó por sorpresa. No puedo creer que aún siga tan afectada por este tema”. Karen también se mostró bastante sorprendida cuando la llamé con los resultados. ¿Decepcionada? “Si y no: hubiera sido lindo que las niñas tuvieran un vínculo biológico, pero es lo que es”. Admitió que las noticias hacían la cosa más fácil para las familias que vivían bastante lejos. Otra preocupación adicional era que la hija mayor de Karen estaba sufriendo los displicentes efectos relacionados con la posibilidad de que su hermana tuviera una gemela. “¿Quién es más hermana para Kathy: su gemela o yo?”. Aun así, la gemelaridad es única y ambas familias sintieron un desencanto, que fue evidente en un e-mail que recibí por parte de Susan ese mismo día. Susan escribió: “Aún estoy intentando digerir la información de los resultados del test. Le envíe un e-mail a una de las otras mamás que tiene gemelas chinas… a ella también le asombró el resultado”. La otra madre preguntó: “¿Utilizaron un ‘índice de hermandad’?” Obviamente las niñas no eran gemelas idénticas. Eso era correcto. Pero la cuestión era si utilizaron los marcadores para computar la probabilidad de hermandad, que indicara no relacionados. Repetir el test utilizando un número mayor de marcadores podría producir algunas coincidencias, quizás significativas, quizás solo casuales. Sin embargo, ambas familias estaban positivamente comprometidas a hacer todo lo posible para determinar la verdad sobre sus hijas, debido a su sensibilidad sobre la importancia de la relación gemelar. Lógicamente, era frustrante para ellos contar con probabilidades y no con certezas. Susan y yo hablamos nuevamente esa misma tarde y acordamos en que yo llamaría al laboratorio para pedir una repetición del test, quizás hubo algún error humano (“Bueno, quizás aparezca algo diferente con el segundo

La posibilidad de que sus hijas fueran gemelas se fortalecía por el hecho de que sus hijas e hijos mayores y esposos no podían diferenciarlas en las fotos.

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test… Crucemos los dedos”). Fue entonces cuando supe que dos muestras con el nombre de Kathy y no solo una había sido enviada al laboratorio. Los tests para gemelos en general incluyen dos paquetes (uno para cada gemelo), suponiendo que viven juntos. Karen, en su afán de obtener una muestra precisa, repitió el proceso. Cuando el laboratorio recibió los paquetes, eligieron uno al azar para compararlo con el de Sarah, así que quizás la muestra que eligieron estuviera contaminada. El laboratorio aceptó hacer nuevamente el test, etiquetando las tres muestras “A”, “B” y “C”, y realizando el test al azar. También aceptaron realizar el test en forma urgente. Mientras tanto, recibí un mensaje de uno de los amigos de Susan, una mujer que también había adoptado a una niña china. Ella también había sospechado en algún momento que su niña tenía una gemela de la cual había sido separada, basada en su comportamiento y parecido físico con otra niña. Los test de ADN indicaron 72% de probabilidad de ser hermanas y 90% de probabilidad de ser medio-hermanas. “Tan pronto como se conocieron, nos dimos cuenta de que eran mucho más parecidas en persona que en fotos… Su vínculo fue instantáneo. Era difícil explicar cómo dos niñas de 4 años y medio que recién se conocían estuvieran locas la una por la otra. Casi nunca se separaban la una de la otra”.

Para ese entonces yo estaba en Washington, DC, filmando un programa sobre gemelos para Discovery Health junto con el Dr. Kerry Jang (el programa estaba agendado para salir al aire el 12 de marzo de 2006). Cuando revisé mis mensajes en el contestador automático, escuché un mensaje eufórico de uno de los empleados del laboratorio. Aparentemente las muestras “A” y “B” coincidían en los 10 marcadores, lo cual definía a las niñas como gemelas idénticas. La muestra “C” (la muestra duplicada de Kathy) mostraba un genotipo que difería de los otros dos; quizás Karen o alguien máas lo había tocado accidentalmente antes de enviarlo por correo. Llamé a Susan y Karen tan pronto como regresé a California. Susan estaba “eufórica”, y definió a las novedades como un milagro: es algo extraordinario, y Karen dijo que se le puso la piel de gallina. Pero Karen fue más prudente y quiso hacer otro test con otro laboratorio. Su reacción era razonable; después de todo, los dos tests realizados hasta ahora habían dado resultados opuestos. El tema en cuestión era demasiado importante como para tomarlo a la ligera: reconocer falsos gemelos hubiera sido tan desafortunado como no reconocer a verdaderos gemelos. Karen y Susan reenviaron nuevas muestras de ADN a otro laboratorio y esperamos. Un par de semanas más tarde teníamos la respuesta: las niñas no eran gemelas – M - 17

Dossier y probablemente tampoco estaban relacionadas. Dos de tres tests hubiera satisfecho a todos, pero había dos hechos que aún estaban latentes: (1) las niñas se parecían enormemente en distintos e inusuales aspectos, y (2) el segundo test había confirmado gemelaridad idéntica. También había otra complicación: ¿podíamos realmente confiar en este último test? Una vez que se presume que un resultado de laboratorio es erróneo, esto tiñe las reacciones de tests posteriores. ¿Cómo saber si el tercer test también estaba contaminado? En un intento por resolver las dudas sobre la posible gemelaridad de Sarah y Kathy, contacté al primer laboratorio. Ellos accedieron gentilmente a repetir la comparación de los marcadores de ADN de las muestras bucales “A”, “B” y “C”, a hacer un test de cigocidad utilizando muestras de sangre tomadas por técnicos médicos (para evitar la posibilidad de que una o ambas madres manejaran el hisopo incorrectamente), y a analizar la muestra bucal tomada por Karen (quien originalmente envió dos muestras de su hija; esto habría sido realizado para conciliar la identidad de la muestra “C” (la primera muestra de Kathy, la cual no coincidía con la de Sarah) y a realizar un test de hermandad. Alrededor de dos semanas más tarde se determinó que las niñas no eran gemelas idénticas. Una revisión de control de calidad de los métodos reveló dónde había ocurrido el error: una de las tarjetas etiquetadas con el nombre de Kathy se había intercambiado inadvertidamente con la tarjeta marcada Sarah, explicando de esa manera el resultado erróneo de gemelaridad monocigótica. También se determinó que el genotipo de Karen difería de aquel que en el primer test difería del de Sarah, de manera que la identidad de ese primer genotipo sigue siendo un misterio. Finalmente, el índice de hermandad era de 0,00005588, indicando una probabilidad de hermandad completa de solo 0,0056%. De acuerdo con el informe, la significancia de un índice de hermandad se considera a partir de un 80% o más. Hablé con ambas madres una vez revelados estos resultados. Karen aceptó estos resultados: tres de los cuatro tests que mostraban una falta de relacionamiento biológico la habían convencido. También admitió haber sentido escepticismo sobre el informe que establecía gemelaridad

idéntica. “Las niñas se veían parecidas, pero no idénticas. Pero un experto en genética me dijo que los gemelos idénticos no siempre se ven exactamente iguales. De manera que teníamos que proceder con los tests, teníamos que saber por qué uno había arrojado un resultado y el otro un resultado opuesto, para estar seguras. Ahora no habrá más tests”. Y continuó diciendo: “Verdaderamente, la idea de tener una hija gemela me hacía sentir especial. Me hubiera gustado fomentar una relación para ellas. La gemelaridad es importante, tiene una afinidad especial”. Karen planea seguir en contacto con Susan, probablemente a través de Internet, para ver cómo progresan las niñas, pero es poco probable que se encuentren. Sudan dijo: “La primera vez que escuché la noticia de que las niñas no estaban relacionadas, me dije que no era posible: esperaba que los tests confirmaran lo que todos sospechábamos (gemelas idénticas). Hay tantas cosas sobre las niñas que nos es desconocido, ningún vínculo biológico. La posibilidad de que fueran gemelas idénticas era como un regalo, aunque hubiera significado incorporar una nueva relación a nuestra familia. También hubiera significado dar explicaciones a mi hija mayor. ¿Qué hubiera sucedido si ella quisiera saber dónde estaba su hermana gemela? Sin embargo, cuando el laboratorio dijo que eran gemelas idénticas, sentí que tenía sentido”. Lo más difícil es que las relaciones de hermandad están expresadas en probabilidades. “¿Dónde está la verdad?” se pregunta Susan. “Sabíamos lo que alojaban nuestros corazones, pero precisábamos que la ciencia lo respaldara”. Cada vez que ve a Sarah hacer ciertas expresiones o gestos ella “vuelve atrás” a China y a las memorias de Kathy haciendo lo mismo. Ella fue la que sugirió que las niñas podrían estar relacionadas, enfatizando que como madre ella tenía que explorar todas las alternativas. Susan aún se pregunta cuántos marcadores de ADN harían falta comparar para saber si las niñas son hermanas. O quizás primas…

Las niñas se veían parecidas, pero no idénticas. Pero un experto en genética me dijo que los gemelos idénticos no siempre se ven exactamente iguales.

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Dirección para correspondencia: Nancy L. Segal, Departa-

mento de Psicología, California State University. Fullerton, CA 92834, Estados Unidos. E-mail: nsegal@fullerton.edu

Gemelos paleolíticos Dr. Luiz Velloso y Dra. Marta Fatone

a pérdida de bebés múltiples fue considerada y sentida desde tiempos muy remotos en la humanidad. Prueba de esto son los sepulcros de bebés de hace 27 mil años halladas por científicos en la localidad de Krem-Wachtberg, en Austria. Son los primeros sepulcros de niños tan pequeños del Paleolítico Superior que demuestran que los recién nacidos eran considerados como miembros plenos de comunidades de cazadores. En una de las tumbas se encontraron dos bebés que murieron poco después de nacer y que probablemente eran gemelos, mientras que el segundo sepulcro correspondía a un niño que murió antes de cumplir los tres meses. El sepulcro de los dos bebés, de unos 40 centímetros de longitud, fue localizado en el año 2005 y corresponde a una tumba doble de dos recién nacidos, que los científicos creen que hayan sido gemelos, ya que “fueron

enterrados de forma contemporánea juntos en una única tumba y tenían la misma edad al morir, pues las medidas de sus huesos largos eran lan mismas”, según explicó Christine Neugebauer-Maresch, de la Comisión de Prehistoria de la Academia de Ciencias de Austria. Los cuerpos de los dos recién nacidos fueron cubiertos con la escápula de un mamut adulto y sus esqueletos incrustados en ocre rojo. Esto demuestra que se los sepultó deliberadamente y obedeciendo a un ritual por la presencia de fosas, ocre y cuentas de marfil. Estos recien nacidos compartieron su gestación, su corta vida, y continuarán unidos a través de los tiempos. Bibliografía http://www.sciam.com Imagen: Natural History Museum Vienna, Department of Anthropology

Podés colaborar con la Fundación Multifamilias haciendo una donación mediante un depósito bancario o una transferencia a la cuenta: Banco Nación Argentina, sucursal 0074 Caja de Ahorro Nº 0180908286 CBU 01100181/40001809082862 CUIT: 30-70998848-0 Por favor cuando realices el depósito, envía el comprobante por fax o por mail 011-4792-1132 master@multifamilias.org.ar Para poder ayudarnos a difundir nuestra labor podés bajar e imprimir nuestros banners en www.multifamilias.org.ar/ home.afiche.html y distribuirlos en hospitales, sanatorios, clínicas, escuelas, etc. Muchas Gracias!!! También podés colaborar de otra forma TEAMING GROUP: proponé en tu trabajo o entre tus amigos hacer “Teaming”. Más información y formularios en http:// www.teaming.info

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Dossier

Traducido por Gisela Dall’Orto

Gemelos siameses I

Los gemelos idénticos, Ahmed y Mohamed Ibrahim de Egipto, eran gemelos siameses, conectados en la parte superior de sus cabezas (Texas, “Dos Niños Felices”, 2005). Llegaron a los Estados Unidos hace unos 3 años para una separación quirúrgica en Texas. La operación que duró 34 horas se llevó a cabo el 2 de octubre de 2005, luego de la cual, los gemelos quedaron estrictamente supervisados por los médicos. Finalmente están regresando a casa separados y utilizando unos cascos construidos especialmente para proteger sus cráneos. La fotografía de un periódico muestra a uno de los gemelos inclinándose para besar a su hermano sonriente. Esta historia reconfortará, sin dudas, a otras familias con gemelos siameses, y a su vez inspirará a médicos y cirujanos que trabajan con estos difíciles casos. Por supuesto, que las decisiones relacionadas con el manejo y cuidado de gemelos siameses deben ser realizadas en forma confidencial entre las familias y médicos, tomando en cuenta las particularidades de cada caso.

Gemelos siameses II

Yo me encontraba en Chicago, Illinois, la noche del 19 de diciembre de 2005 como invitada en la radio WGN, programa conducido por Milt Rosenberg. Milt es hoy profesor emérito, fue miembro de la facultad de mi departamento

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en la Universidad de Chicago, cuando yo estaba completando mi trabajo doctoral, pero en ese entonces no nos conocíamos. Hacia el comienzo del programa de dos horas me preguntó si alguna vez había estudiado la gemelaridad en el antiguo Egipto y le contesté que no. Si tan solo me hubiera hecho esta pregunta un día después… Me fui de Chicago a la mañana siguiente, para ir a Nueva York. Una vez en vuelo, abrí la sección de ciencias del New York Times. En el titular de primera página aparecía un artículo titulado “Un misterio atrapado en un abrazo eterno” (Wilford, 2005) y su contenido hubiera atrapado a cualquier miembro de la ISTS. En 1964, investigadores descubrieron dos figuras masculinas idénticas en las afueras del Cairo. Las fechas estimadas en las que estos sujetos vivieron eran entre el 2380 y 2320 antes de Cristo. Hoy en día, arqueólogos de todo el mundo han presentado diversas teorías nuevas y controvertidas sobre quiénes eran y qué representan estas figuras. Una de las explicaciones sugiere que los dos hombres, Niankhkhnum y Khnumhotep, eran gemelos siameses. Aunque fascinante, la evidencia es circunstancial: el parecido físico, el abrazo cercano y el parecido de la pose a Chang y Eng. Sin embargo, los investigadores reconocieron que no se puede detectar una conexión física obvia; ver Segal (2005b) para más comentarios. Si la teoría de gemelos siameses fuese confirmada, estas imágenes serían entonces la representación pictórica más temprana de gemelos humanos. Actualmente se calcula

que el primer registro del nacimiento de gemelos siameses varones ocurrió en el siglo décimo Bizantino (Pentogalos & Lascaratos, 1984).

Videos gemelares

Un colega me envió un catalogo de DVDs y Videos con la siguiente nota: “Usted y su área de investigación han por fin llegado. Por primera vez en la historia veo que hay un sección real de ‘gemelos’”. En la página 14, encontré las descripciones de cuatro videos basados en gemelos: “Mistery of Twins” (“El Misterio de los Gemelos”), “The Mistery of Twins” (“El Misterio de los Gemelos”), “Twin Connection” (“Conexión Gemelar”) y “Body Doubles: The Twin Experience” (“Dobles de Cuerpo: La Experiencia Gemelar”). Fue gratificante ver esto, dado que la investigación sobre gemelos ha pasado (y sobrevivido) por períodos de críticas y desafíos (ver Seagal, 2000). Uno de los programas, “Twin Connection”, estaba marcado como Best Seller, lo cual mostraba evidencia de que los gemelos y de los estudios sobre gemelos se han tornado populares (Insight Media, 2005).

con enanismo: con 2 pies y dos pulgadas de altura, eran probablemente los gemelos adultos más bajos. Fueron abandonados al nacer y adoptados por una familia sustituta que los apoyó física y emocionalmente. Desgraciadamente, sus padres sustitutos murieron de cáncer cuando ellos eran adolescentes. Su situación hubiese sido psicológicamente debilitante para mucha gente, pero John y Greg vivieron sus vidas al máximo. Cuando John murió, las banderas estuvieron a media asta en la municipalidad de Lake Worth, Florida, en donde vivían los gemelos. Como sucede con la mayoría de los gemelos, Greg comentaba que él y su hermano gemelo hablaban por teléfono varias veces al día. Había sin embargo, un tema del que nunca habían hablado: la muerte de uno de ellos.

Gemelas Vaudeville

Una nueva exhibición, “Vaudevile Nation” (“Nación Vaudeville”) está siendo presentada en la New York Public Library for the Performing Arts (Biblioteca Pública de Nueva York para las Artes Visuales). Vaudeville era una forma cultural popular en los Estados Unidos desde 1880 hasta 1930. La colección incluye una vasta colección de manuscritos, recortes de periódicos, diseños escenográficos y otros materiales. Una foto que acompaña a una nota de periódico sería interesante para los investigadores de gemelos –se titula “The Sensation of Vaudeville” (“La Maravilla de Vaudeville”) y muestra a las gemelas siamesas, Violet y Daisy Hilton (Rothstein, 2005). Las gemelas están vestidas con vestidos azules idénticos y moños en sus cabezas, y ambas sostienen saxofones. Las hermanas Hilton también fueron tema de un musical de Broadway en 1997, “Side Show”.

John y Greg Rice, un par asombroso

La muerte del gemelo idéntico John Rice a la edad de 53, fue título de periódicos en todos lados (Goodnough, 2005). Su muerte se debió a un ataque cardíaco. John y su hermano gemelo Greg de West Palm Beach, Florida, eran famosos por varios motivos. Ambos eran oradores motivadores. Eran millonarios dedicados al mercado inmobiliario. Eran actores de películas. Y también nacieron

Bibliografía A Chinese hotel full of proud American parents. (2003, March 31). New York Times, p. A40. Goodnough, A. (2005, November 14). A community mourns a favorite son who defied the odds and convention. New York Times, p. A14. Insight Media. (2005). Twins. Psychology on video and DVD. New York: Insight Media. Pentogalos, G. E., & Lascaratos, J. G. (1984). A surgical operation performed on Siamese twins during the tenth century in Byzantium. Bulletin on the History of Medicine, 58, 99–102. Rothstein, E. (2005, November 19). At the edge of respectability, a celebration. New York Times, pp. B17, 13. Segal, N. L. (2000). Entwined lives: Twins and what they tell us about human behavior. New York: Plume. Segal, N. L. (2005a). Indivisible by two: Lives of extraordinary twins. Cambridge, MA: Harvard University Press. Segal, N. L. (2005b, December 27). Letter to the Editor. New York Times (online). Texas: 2 happy boys, 2 separate heads. (2005, November 19). New York Times, p. A11. Wilford, J. N. (2005, December 20). A mystery, locked in a timeless embrace. New York Times, pp. F1, F4. Wray, N. R. (2005). Review: Indivisible by two: Lives of extraordinary twins. Twin Research and Human Genetics, 8, 666–668.

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Psicología

Lic. Susana Mindez

esde hace varios años que me dedico a la clínica, docencia, atención psicológica, orientación a padres e investigación sobre la primera infancia. Mi interés y entusiasmo por la psicología infantil me ha llevado a la realización de la tesis (trabajo final de la carrera de Especialización Clínica en Psicoanálisis de niños de la Universidad de la Matanza) que se titula: La incidencia de la variable materna en el proceso de individuación de los hijos mellizos durante el primer año de vida. El tema que nos convoca se concretó y definió a partir de la entrevista que mantuve con una de las díadas de la muestra de la investigación del “Grupo Puentes” que dirige la Lic. Clara Schejtman del cual formo parte; se trata de una mamá con sus hijos mellizos de seis meses. De estos encuentros surgieron algunas preguntas. Por

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ejemplo: ¿cómo impacta en la madre el enterarse de su maternidad múltiple?; ¿cómo es ser madre cuando dos bebés demandan incondicionalidad amorosa y cuidados casi en forma permanente?; ¿cómo se constituye la subjetividad del recién nacido cuando debe compartir a su madre siempre con el otro y estar siempre con otro? ¿Por qué despierta tanto interés la vida psíquica de los gemelos? Diferentes respuestas a estos interrogantes he encontrado en el rastreo bibliográfico. Eduardo Braier (2000) en su libro Gemelos dice que una de las razones por la cual es tan atrayente el tema de la gemelaridad es porque nos ubica de lleno, desde el psicoanálisis, en el tema de la especularidad del narcisismo y en la necesidad universal de poseer un doble. La función materna en el caso de mellizos tiene su parti-

cularidad que la diferencia del maternaje con un solo hijo y que existe una relación entre el ajuste psicológico puesto en juego por la madre durante el primer año de vida de los gemelos y el tipo de vínculo que se establece entre los niños. Asimismo, el complejo fraterno entre hermanos mellizos o gemelos es diferente del que se da entre hermanos no mellizos. Los gemelos o mellizos presentan rasgos físicos muy parecidos o casi idénticos y alguna similitud en diferentes aspectos de su personalidad; además, su desarrollo e historias vitales transcurren en un mismo escenario casi al mismo tiempo. La madre, desde su función, necesita tener un encuentro intenso con su bebé, conocerlo, descubrirlo, amarlo. Por tratarse de dos, tiene que repartirse y ser una madre “para dos”. Esto puede llegar a ser motivo de una gran frustración y de un sentimiento de culpabilidad por parte de la madre por no poder proveer a cada uno de los niños la exclusividad que ellos requieren, lo que podría generar dificultades en el ejercicio pleno de sus capacidades maternas. La teoría psicoanalítica sostiene que tanto el varón como la niña alojan intrapsíquicamente la fantasía edípica de tener un hijo. En los tratamientos psicoanalíticos de gemelos, dicen autores expertos en el tema como los doctores Velloso y Fatone, que no se encontró en los padres la fantasía de tener dos niños simultáneamente; se fantasea la idea de tener varios hijos pero no de forma simultánea. Si la realidad no es la que la madre pensó, esta se puede desorganizar psíquicamente en el momento de la noticia del embarazo y en el del nacimiento. El solo hecho de no conocer, no comprender lo nuevo, es desestructurante para la psiquis y puede generar confusión y miedo frente a lo desconocido, lo cual hace que acuda, en algunos casos, a defensas patológicas que pueden ser transitorias o cronificarse. El doctor Cherro Aguerre junto con otros autores investigadores de la gemelaridad sostienen que frente a la angustia, la madre, inconscientemente, utiliza mecanismos de defensa específicos en este doble vínculo: el clivaje complementario, que lleva a forzar al extremo las diferencias entre los mellizos, y la confusión aglutinante, que niega el producto dividido y que tiende a igualarlos en todo. La no aceptación o la demora en la aceptación de un embarazo de mellizos por parte de la madre al enterarse de tal situación generan sin duda dificultades en la constitución del vínculo primario. Cuando hablamos de aceptación por

parte de la madre, nos referimos a una aceptación desde el deseo inconsciente de la madre. El deseo “de hijo” tiene que ser un objeto de deseo para la madre: es desde su mirada y su discurso que la madre libidiniza y humaniza al sujeto otorgándole identidad. Pensamos que si la madre por sus propios conflictos intrapsíquicos no logra alojar a ambos niños en su deseo como seres diferenciados y los percibe como una unidad, influye sobre ellos reforzando la tendencia a la fusión que es muy común encontrar entre los hermanos gemelos. Consideramos las siguientes hipótesis de trabajo como paso inicial de la presente investigación. 1 - Cuando la madre no asume el hecho de tener que identificarse con cada uno de los mellizos, percibiendo la individualización (lo propio de cada uno de ellos), a menudo genera trastornos en la asunción de la identidad de los niños. 2 - Cuando los mellizos no reciben la exclusividad que necesitan, se genera una dificultad en establecer la simbiosis primaria, lo que trae aparejado fallas en la integración psique-soma del niño1 y favorece a la identificación intergemelar.2

En el presente estudio se ha utilizado el método de análisis cualitativo, que consiste en el análisis espiralado de los datos que provienen del amplio material recogido por medio de las entrevistas proyectivas y observaciones de momentos de juego libre, y analizarlos una y otra vez en interjuego con las teorías expresadas en el marco teórico, 1 - “El estado primario no integrado provee una base para la desintegración y [que] ese retraso o ausencia con respecto a la integración primaria predispone a la desintegración como forma de regresión, o como resultado de algún fracaso en los demás tipos de defensa” Pág. 209 Winnicott D, (1945) “Desarrollo emocional primitivo” en Escritos de pediatría y psicoanálisis, Editorial Laia, 1931-1956. 2 - “El tránsito de la identificación ínter gemelar, hasta la relación de objeto con la madre estaría interferido desde dos lugares: por un lado, la insuficiente respuesta de la madre para con cada niño, no pudiendo satisfacer plenamente las necesidad de cada uno y por otro lado, la presencia permanente de un gemelo con un objeto para la imitación la identificación”. (Cherro A., 1993, pág. 52).

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Psicología a fin de llegar a mayores niveles de profundización. Las unidades de análisis en la investigación remiten a tres embarazadas de mellizos y gemelos en el octavo mes de gestación, y dos díadas de mellizos de seis meses. Con las madres embarazadas de mellizos y de gemelas a los ocho meses de gestación establecí el contacto por medio de los doctores Luíz Velloso y Marta Fatone a través de la Fundación Multifamilias y aceptaron amablemente la propuesta del doctor Velloso de ser entrevistadas para colaborar con esta investigación. Las otras díadas de madres y sus hijos mellizos forman parte de la muestra del proyecto de investigación comentado anteriormente. Tanto la sociedad como los mismos hijos presentan enormes demandas depositadas en el ejercicio de la maternidad, sea esta simple o múltiple. No siempre sucede que la sociedad, el estado o la familia ofrezcan los medios necesarios para aliviar a la madre en su rol materno. Si la capacidad de “maternar” de acuerdo con el ideal propio y social establecido se ve interferido por variables que encontramos presentes en todos los casos: la maternidad exigida y no deseada de mellizos, es altamente predecible que la autoestima se vulnere y que la madre se sienta impotente, pudiendo esto afectar negativamente durante la interacción temprana. En general, pudimos apreciar que el lugar del “saber” en tanto búsqueda de apoyo (científico, foro de Multifamilias) permite distinguir dos posturas en las respuestas de las entrevistadas: quienes poseían una mayor capacidad simbólica y un mejor posicionamiento en relación con su propio Edipo, sumado a un vínculo con el padre de los niños como sostén de la díada y de su pareja, buscaban información científica. El otro grupo, representado por quienes poseían un modo de configuración familiar más endogámico y con predominio del pensamiento concreto con fijaciones pre-edípicas no resueltas, sumado a una relación de pareja más inmadura emocionalmente, buscó

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apoyo en el mundo familiar más cercano a sus representaciones intrapsíquicas. Respecto a la variable de análisis: la aceptación del embarazo gemelar, encontramos en todas las madres un grado de ambivalencia de diferente intensidad en cada una de ellas, respecto de la aceptación o rechazo de ambos niños. Frecuentemente, la noticia del embarazo generó una conmoción en las madres y en la pareja. Todas las madres esperaban un solo hijo, con lo cual la maternidad doble podría representar una amenaza que provocara el fracaso del proyecto de maternidad tal como cada una de ellas lo imaginaron. En general, los primeros sentimientos que las madres manifiestan al enterarse del embarazo se focalizan en angustias que no pueden denominar, impotencia, frustración, pasividad, culpa y ataque narcisista al proyecto de maternidad esperado y frustrado. El investimiento libidinal por parte de la madre, hacia ambos niños o hacia alguno de los dos, podría quedar suspendido mayormente por la incertidumbre que les genera el nuevo estado de gravidez. Respecto de la segunda variable analizada, la presencia de sentimientos de culpa permite centrar el análisis desde dos aspectos: por un lado, existe culpa por no poder cumplir frente a un superyó social que supone que ser madre implica poder desarrollar esa capacidad como si fuera natural. Por otro lado, la culpa surge en relación con el hecho de no poder otorgar exclusividad a cada uno de los niños. Una tercera variable nos remite a los miedos específicos en relación con el embarazo, parto y crianza, algunos de los cuales son básicamente culturales, y se hallan presentes, por lo general, en casi todas las madres; otros son propios de este tipo de maternaje, como es el caso de sentirse incapaz de amar a los dos niños a la vez, manifestar miedos al fracaso, imaginarse una mala madre, miedos a no poder dar individualidad a sus hijos. Los miedos referentes al embarazo están asociados a fantasías que expresan angustias de fragmentación corpo-

ral, o a las de que el nacimiento de los niños dañe el cuerpo materno. Se caracterizan por el temor a la muerte de uno de los niños, temor a que le suceda algo a la madre en el parto y, en general, a no poder cumplir con las demandas de la maternidad. Las madres que presentan una estructura más edípica temen por la individualidad e identidad de sus hijos. Otra de las variables hace referencia a los distintos grados de aceptación, identificación y el ejercicio del rol materno respecto de cada uno de los hijos. Todas las madres entrevistadas han presentado alguna dificultad en imaginar a ambos niños individualmente durante el embarazo. Algunas de ellas, imaginan a sus bebés diferentes e individualizados, cuentan con una subjetividad más discriminada y toleran la autonomía relativa de sus hijos, los proyectan hacia afuera de la díada y les posibilitan el camino hacia la socialización. Otras madres, ya desde el embarazo, presentan dificultades para otorgar espacios psíquicos individualizados a sus hijos. Las madres más apegadas a su propia madre proyectan una relación de hermandad entre los hermanos mellizos de mayor fusión en el vínculo entre ellos. Las otras madres, las que poseen una estructura edipíca mejor resuelta, expresan un deseo más auténtico en relación con la individuación de los hijos, propiciando que cada uno de ellos tenga su identidad. Se ha podido comprobar que las madres desarrollan una sensibilidad e identificación mayormente acentuada hacia uno de los dos hijos, aquel que sienten más parecido a ellas, en quien proyectan su propio narcisismo y el que seguramente podrá ocupar el lugar de his majesty the baby. En relación con el análisis centrado en los bebés y en el vínculo se observan modos de vinculación diferente de las madres respecto a las iniciativas de sus hijos. En general, las mamás dicen que “entienden” primero a uno de los dos hijos más espontáneamente que al otro, generando con este un vínculo de mayor reciprocidad e intercambio desde los inicios. Coincide que el niño a quien la madre aceptó más fácilmente es aquel cuya crianza le resultó más placentera, es el niño que suele presentar una madurez psicomotora más desarrollada que el hermano mellizo, el que casi no presenta dificultades para dormirse y el que se enferma menos. Podríamos afirmar que se detectaron dificultades transi-

torias en el vínculo, y que en el campo de la intersubjetividad podrían existir “choques o confrontaciones” que podrían afectar el desarrollo individual de cada bebé. Esto dependerá, entre otros factores, del modo en que se negocien las iniciativas del bebé con el deseo inconsciente y la actitud materna, la cual puede ser obstaculizadora o favorecedora en valorizar las diferencias existentes entre los niños. El lugar del padre en tanto función paterna debería asegurar el corte entre el sujeto-niño y su madre y diferenciar a los hermanos. Finalmente, si bien es cierto que esta maternidad presenta obstáculos específicos, nada impide en forma absoluta que esta compleja experiencia vital permita a la madre transformaciones positivas y a cada uno de los niños apropiarse de una madre singular. Si bien no nos hemos propuesto indagar especialmente sobre los modelos de intervención, nos ha interesado, en cambio, transmitir la importancia de las intervenciones tempranas, en orden a favorecer una mejor y más fecunda identificación con cada uno de los niños; algo que permita desarrollar en los padres una mayor sensibilidad hacia sus propios estados afectivos y los estados afectivos propios de los niños, ofreciendo un espacio de escucha a los padres desde donde reflexionar, creando enlaces entre sus fantasías, temores, miedos y el encuentro con el hijo real. La posibilidad de discriminar lo propio de lo ajeno es un facilitador para lograr con cada uno de los hijos una comunicación diferente; fundamentalmente, tratamos de centrarnos en el análisis clínico de este tipo de maternaje en el primer año de vida en el caso de mellizos, a fin de descubrir la existencia o no de posibles indicadores de patologías que se podrían gestar en esta etapa, con el objetivo de prevenir desde la detección precoz de estructuras patológicas que estuvieran en situación de congelarse. Bibliografía

Braier, E. (comp.), Gemelos. Narcisismo y dobles. Buenos Aires, Paidós, 2000. Cherro Aguerre, Miguel A., ¿Acaso mellizos?! Montevideo, Roca Viva, 1993. Hoffman, J. M. “Experiencias de una investigación”, Vol. XIX, N° 1, Buenos Aires, Asociación Psicoanalítica de Buenos Aires, 1997. Velloso, L. y M. Fatone, Gemelos y mellizos: conociendo a hijos múltiples, Buenos Aires, El Guion Ediciones, 2002.

– M - 25

Lactancia

Banco de Leche Humana Pasteurizada un proyecto de excelencia hecho realidad

a leche humana pasteurizada proporciona una alternativa superadora a la alimentación con leches artificiales en toda situación en la que la leche del pecho materno no esté disponible. Su principal indicación es el prematuro enfermo: su sistema inmunológico es inmaduro no teniendo la capacidad de defenderse contra las infecciones intra hospitalarias. Si la alimentación de los prematuros es exclusivamente leche humana de su propia madre o de una donante debidamente pasteurizada, disminuimos significativamente el riesgo de la afección intestinal severa llamada enterocolitis necrotrizante (causa de muertes neonatales, de intervenciones quirúrgicas complejas y de secuelas consecutivas a las mismas). Otras indicaciones son: pacientes con

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Leche humana: recurso ecológico, natural, disponible e irremplazable. Aún no se ha podido reproducir artificialmente en un laboratorio. Sin embargo, en centros especializados, como son los bancos de leche, se puede aprovechar este recurso para distribuir entre pacientes que se ven impedidos para tomar del pecho materno o no cuentan con la leche de su mamá, sin correr el riesgo de transmitir enfermedades como el SIDA, hepatitis, mal de chagas o diversas virosis.

alergias a la proteína de la leche de vaca, déficits inmunitarios, diarreas intratables a cualquier edad, trastornos de alimentación y absorción, alimentación del lactante post-quirúrgico. La leche materna tiene proteínas humanas específicas de especie que no producen rechazo ni alergias y un balance óptimo de más de 250 componentes con la mejor bio-disponibilidad nutricional. Sus células vivas hacen que el niño reciba un trasplante del sistema inmunológico maduro de su madre o de una donante que aportan las defensas necesarias para evitar infecciones. Si bien la leche de banco no conserva las células vivas si lo hace con la mayoría de los componentes inmunobiológicos y con los nutricionales. Su calidad es muy superior a la de cualquiera de sus sucedáneos comerciales.

El Banco de Leche Humana contribuirá a disminuir la mortalidad y morbilidad infantil, es una estrategia más que se suma a las del Hospital Amigo de la Madre y el Niño y a la del Centro de Salud Amigo de la Madre y el Niño. Los esfuerzos del Estado, Sociedades Científicas y ONGs no han hecho aún un impacto significativo en el mejoramiento de la incidencia y duración de la lactancia natural y el Código de Comercialización de Sucedáneos de la Leche Materna se cumple parcialmente en el País. En una situación como la descrita, la presión comercial ha llevado a las familias a abandonar la lactancia materna y a consumir sucedáneos comerciales, aun cuando carezcan de los medios necesarios para adquirirlos y conocimientos para utilizarlos adecuadamente (preparación, dilución y frecuencia) conduciéndolas a circuitos perversos de infección-desnutrición y algunas veces a la muerte. La promoción, protección y apoyo de la lactancia materna es una de las tareas del Centro de Lactancia Materna del Hospital y del Banco de Leche, es una inversión de gran beneficio para el desarrollo humano y económico del país.

Definición

Un banco de leche humana es un centro especializado obligatoriamente vinculado a un hospital materno y/o infantil, que se ocupa específicamente de las activida-

des de recolección, procesamiento y control de calidad de la leche humana (calostro, leche de transición y leche humana madura) para su posterior distribución, con la prescripción del médico en particular para pacientes con necesidades especiales. En el modelo brasileño están concebidos como centros de promoción de la lactancia natural y capacitación del equipo de salud. Los bancos de leche humana existen desde hace años en países del primer mundo y en vías de desarrollo con 197 en Brasil, 9 en Estados Unidos, 15 en Inglaterra, 9 en Venezuela y 2 en Uruguay. Además de los nombrados, cuentan con bancos de leche: Canadá, Cuba, Australia, Francia y México.

Los pasos a seguir en un Banco de Leche son:

1. Selección de donantes 2. Extracción de leche en domicilio u hospital 3. Transporte en condiciones de cadena de frío 4. Recepción, reenvase, evaluación de propiedades físico-químicas: color, suciedades, flavor, análisis de acidez Dornic, análisis de crematocrito. 5. Pasteurización (llevar la leche a 62,5° C durante 30 minutos y luego bajar la temperatura de la leche a 5° C 6. Análisis bacteriológico de la leche pasteurizada 7. Freezar 8. Distribuir – M - 27

Lactancia Banco de Leche del Hospital San Martín de La Plata Dirección: Calle 69 entre 115 y 116 , La Plata Segundo piso Neonatología Teléfono 0221 4251717 interno 386 en el horario de lunes a viernes de 8.30 a 13 Cada paso requiere de procedimientos técnicos protocolizados para que la leche se encuentre en óptimas condiciones nutricionales y biológicas. El proyecto de creación del Banco de Leche del Servicio de Neonatología del Hospital San Martín de La Plata fue entregado en diciembre de 2004 y su inauguración fue realizada por el Director del Hospital y el Ministro de Salud de la provincia de Buenos Aires el 15 de mayo del corriente año. Hasta la actualidad se procesaron 192 litros de leche que se distribuyó en alrededor de 150 recién nacidos. Estamos caminando un sendero novedoso y queremos que nos conozcan como un centro con gran responsabilidad y amor por la tarea. Es el primero del país e integrará en poco tiempo una red nacional y latinoamericana de bancos de leche. El equipo del Banco de Leche actualmente está integrado por: Gustavo Sager, Pediatra. Responsable del Banco; Ana Tabuenca, Neonatóloga; Gabriela Santero, Técnica en Nutrición; Benita Toledo Infantes, Lic. en Enfermería; Marta Álvarez, Enfermera; Ana Brizio, Bioquímica; José Viegas Caetano, BioquímicoMicrobiólogo; Cecilia Brunatti, Trabajadora Social; María Victoria Zabala, Ingeniera Química esp. en alimentos, Asesora; César Margheritis, Jefe del Servicio de Neonatología.

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¿Quiénes pueden donar leche? Cualquier mujer sana que esté amamantando a su hijo y tenga excedente de leche. • en lo posible que su hijo sea menor de 6 meses de edad • que no sea fumadora o como máximo que fume menos de cinco cigarrillos diarios • que tome poco alcohol (dos medidas diarias) • que no tome medicamentos contraindicados con la lactancia • que tenga análisis serológicos negativos para HIV, sífilis, chagas, hepatitis B

Bibliografía 1. Banco de Leche Humana del IFF/FIOCRUZ, Centro de Referencia Nacional, Ministerio de Salud. Brasil. www.fiocruz.br/redeblh/ index-e.htm 2. ALMEIDA, João Aprígio Guerra de, Amamentação: repensando o paradigma. Tese apresentada ao Instituto Fernandes Figueira para obtenção do grau de Doutor. Río de Janeiro, 1998. 166 p. ilus 3. Human Milk Banking Association of North América (HMBANA). www.hmbana.org/general_info.htm 4. American Academy of Pediatrics. Work group on Breastfeeding. Breastfeeding and the use of human milk. Pediatrics 1997; 100:1035-9 5. Proyecto Lacta, San Juan, Puerto Rico. www.prlacta.org/enlaces.php 6. Queen Charlotte ‘s Hospital, Londres. Archives of Disease in Childhood Education 2004; 89: ep27 7. Hospital Pereyra Rossell, Uruguay. w.w.internet.com.uy/fundalca/proy7.htme 8. Hospital de Tacuarembó, Uruguay www. uruguaysolidario.org.uy 9. Estrategia mundial para la alimentación del lactante y del niño pequeño. Adoptada por consenso el 18 de mayo de 2002 por la 55ª Asamblea Mundial de la Salud. Organización Mundial de la Salud (OMS). y el 16 de septiembre de 2002 por la Junta Ejecutiva del UNICEF. 10. Lawrence Ruth, La lactancia materna, 621-655. Mosby.1996. 11. Ministerio de Salud y Desarrollo Social, Venezuela. Departamento de Microbiología, Hospital Universitario, Banco de leche. 12. May Vera, Lactancia materna en situaciones especiales. Pronap Módulo1. 2004. 13. Sager Gustavo. Blog: lactanciaypediatrialaplata.blogspot.com

Escolaridad

un gran debate Lic. Laura Pérgola

a a de ninguna escal ci en id ev e ist ex o “N la gem elos en los que en los estudios sobre o udado a su desarroll ay ya ha ón ci ra pa se ional”. in telectual o emoc hool, un proyecto de Sc in s in Tw de or Aut y y la Asociación de La Trobe Twin Stud ples de Australia Nacimientos Múlti

lo largo de estos años, hemos reci-

imprimir los siguientes artículos: “Cómo

muchas consultas acerca de la esco-

múltiples” (Luiz Velloso), “El Triunfo de los

bido en la Fundación Multifamilias

larización de los niños múltiples. En la mayoría de los casos, los inconvenientes surgen

porque la escuela plantea o impone la separación. Es por ello, que desde el año 2007

empezamos a trabajar con algunas escuelas y realizamos el I Taller sobre escolarización

de niños múltiples en Quilmes. Este tipo de

colaborar al éxito en la escolaridad de los

Cuándo es necesario

Gemelos de Minnesota”(AmyJo Lennartson,

separar a los múltiples:

“Temas múltiples: entrevistas con orienta-

de aprendizaje diferen-

tar de los múltiples (Patricia Malmstrom,

-Si su desarrollo cogniti-

En la revista Multifamilias Nº 5 también hay

-Si no se socializan con

niños múltiples” (Velloso, Fatone y Pérgola).

-Si uno de los hermanos

traducido al español por Gisela Dall’Orto),

dores que promueven la salud y el bienestraducido al español por Gisela Dall’Orto).

-Si tienen necesidades tes,

vo es diferente, otros pares,

actividades seguirán realizándose a través

un artículo al respecto: “Escolarización de

aumentando.

Como lo sugiere Nomotoc, es preferible que

le hace sombra al otro.

presa a la escuela para que sea evaluada,

Cuáles son las razones

de la Fundación, ya que las consultas siguen Generalmente, se promueve la separación

para que cada niño pueda desarrollar su

propia individualidad. Sin embargo, no se tiene en cuenta que los niños múltiples

tienen su propia identidad como múltiples, como pares, y que no hay que desestimar esa

realidad. Por lo tanto, si bien es importante incentivar los intereses particulares de cada

niño, también es relevante conocer el vínculo especial que une a los niños múltiples, especialmente a los gemelos idénticos.

Una separación forzada puede desencade-

nar otros problemas que no son tenidos en cuenta, por ejemplo, depresión, estrés, dificultades en el aprendizaje, etc.

¿Cómo debemos actuar los padres frente

a esta situación? Dado que los inspectores, directores y docentes no suelen tener acceso a investigaciones sobre la escolarización

de niños múltiples, es necesario que los padres acerquemos esa información para que

pueda ser tenida en cuenta. En nuestro sitio

web (www.multifamilias.org.ar) pueden

los padres puedan llevar la bibliografía imque remitir a los docentes o directivos simplemente a un sitio web.

para estar juntos:

-Cuando se adaptan

La política que deberán tomar las escuelas es

bien a diferentes am-

a que la decisión de estar juntos o separados

sociales.

la de la flexibilidad, la de dar la oportunidad

bientes o situaciones

sea consensuada entre los directivos, docen-

-Cuando tienen sus

padres y los niños, los principales actores. La

-Cuando trabajan bien

tes, psicopedagogos de la institución y los

decisión no puede ser irreversible, revisarla y revertirla cuando sea necesario demuestra el profesionalismo de los educadores.

propios amigos,

si están juntos o separados,

-Cuando tienen ha-

No bajemos los brazos y defendamos los de-

bilidades cognitivas

una única regla que pueda aplicarse a todos

-Cuando la presencia

rechos de nuestros hijos múltiples: no hay los niños en diferentes situaciones. Bibliografía

-Baglivi Tinglof, Christina, Parenting SchoolAge Twins and Multiples, Nueva York, Mc Graw-Hill, 2007. -Mascazien, John R., “Be Prepared for the Placement of Your Multiples in School”, en Twins Magazine, julio/agosto de 2008.

similares,

del otro los motiva.

Extraido de “Be Prepared for the Placement of Your Multiples in School”, en Twins Magazine, julio/ agosto de 2008.

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Tener gemelas fue una alegre experiencia y el inicio de cinco hijos en seis años

Autobiografía

Christiane Dosne Pasqualini Durante dos años, de 2003 a 2005, escribí mi autobiografía que publicó la Editorial Leviatán en 2007 con el título Quise lo que hice. Autobiografía de una investigadora científica. Tuve, como ayuda memoria, las cartas que regularmente mandaba a mi madre y que abarcaron desde 1934 hasta 1980, época en que me las devolvió, cronológicamente clasificadas. Transcribo aquí fragmentos de los capítulos de mi autobiografía –con permiso de la Editorial– que relatan los primeros años de mis gemelas, Diana y Titania. Tener gemelas fue una alegría y toda una experiencia. Le siguieron tres varones que en seis años completaron una familia feliz.

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n septiembre de 1945 había perdido un primer embarazo: a los seis meses había nacido un varoncito de 650 gramos que murió a las 36 horas. El drama era que, en esa época, las parturientas debían quedarse internadas durante por lo menos diez días, y el Dr. Harguindeguy, mi partero, no me daba el alta. Al cuarto día le dije que si me quedaba un día más en esa maternidad con todas las madres con sus bebés y yo sin ninguno, me iba a volver loca. Por lo que me llevaron a casa en ambulancia y me obligaron a quedarme en cama casi el tiempo reglamentario. Es muy duro perder un bebé, me quedé muy angustiada y cada vez que me cruzaba con un cochecito en la calle me brotaban las lágrimas. Tenía la impresión de que nunca más iba tener un bebé hasta que por fin el sueño se hizo realidad y en junio quedé embarazada. Fue una gran alegría. Rodolfo, mi marido, me regaló un sillón bergère con dorso anatómico y balanceo, patente de la casa Maple, para que –para variar– pudiera sentarme tranquilamente, ya que era superactiva. Le escribía a mamá: “No me canso para nada y casi no me arriesgo a tomar colectivos porque tengo le trac por ahora; es una curiosa sensación la de hacer con tranquilidad todo lo que uno está acostumbrado a llevar a cabo muy rápidamente”. Mientras tanto, sentada en mi bergère, yo releía las cartas de Rodolfo, quien estaba de viaje en Estados Unidos, y lo extrañaba a la vez que le envidiaba sus idas y vueltas.

nera y eso era fantástico. Decidí enviar un telegrama a la Embajada Argentina en Washington, donde siempre mandaba la correspondencia, que decía: “Radiografía Mellizos. Love. Christiane”. Por fin llegó el octavo mes de embarazo y de tanto que me cansaba ni siquiera podía dar una vuelta completa a la manzana. El miércoles 19 de febrero de 1947 comencé temprano con las contracciones y Rodolfo me llevó al Hospital Militar donde Harguindeguy me hizo pasar enseguida a la sala de partos. Mi marido me acompañó en todo momento. El primer bebé apareció a las 11:40, era una nena y el neonatólogo dijo: “ahora viene la parejita”. Sin embargo, a los diez minutos se asomó otra nena. Habían nacido nuestras dos hijas, Diana y Titania.

Pronto no me cupo más ningún vestido y, con apuro, me hice uno con un gran agujero en la barriga cubierto de un delantal fruncido. Esa era la moda del momento para los vestidos de maternidad. Si bien no había aumentado mucho de peso, sólo de 62 a 64 kilos, tenía una enorme protuberancia. Harguindeguy, mi partero, me decía que el bebé era muy grande pero que no me preocupara porque iba ser más fácil de criar. Sin embargo, sí estaba preocupada por lo que decidí consultar a nuestro amigo Roberto Pinto, otro partero. Me dijo que mi bebé tenía el tamaño de seis meses, por más que yo creyera que estaba de cinco. Era imposible que me hubiera equivocado de fecha, dado lo buscado que había sido ese embarazo. Entonces me dijo que, por mis antecedentes, necesitaba urgentemente una radiografía, porque si no eran mellizos, y él auscultaba un solo corazón fetal, yo estaba reteniendo agua, lo que podría ser muy grave. Así que me fui a ver a Burlando, el radiólogo del Hospital Militar, para que me tomara la placa. Me quedé con él mientras la revelaba, y cuando el técnico enjuagaba la radiografía, vi nítidamente las dos columnas vertebrales en forma vertical, una frente a la otra, con las dos cabecitas hacia abajo. “Ya los vi, son mellizos”, exclamé. Burlando vino volando y confirmó mi observación. Estaba contentísima. Habiendo perdido un bebé anteriormente, lo recuperaba de esa ma-

Enseguida, Rodolfo les anudó cintitas en el brazo: una rosa para Diana, la primera en nacer, y una celeste para Titania. De esta forma, evitaríamos confusiones. Diana pesaba 2,800 kg mientras que Titania, 2,880 kg. Eran buenos pesos para mellizas de ocho meses. Había una sola placenta y dos bolsas. Esta vez, a falta de uno, tenía dos nenas y estaba fascinada. Eran lindas, con las mejillas redonditas, nada de pelo y, en verdad, muy parecidas. Al haber una sola placenta - si bien dos pueden unirse- las supusimos gemelas, es decir originadas en un solo óvulo, y no mellizas, fruto de dos. Debido al problema con el primer embarazo, habíamos consultado a Miguel Etcheverry, el hematólogo especialista en grupos sanguíneos. Rodolfo tenía grupo B, Rh+ mientras que yo era grupo A, Rh-, pero nunca se encontraron anticuerpos anti-Rh en mi sangre, ni siquiera durante el parto. Resulta que Diana y Titania eran grupo 0, Rh+ y eso me lo anunciaron justo cuando entraba Houssay con dos de sus discípulos para felicitarme. Le pregunté: “¿Cómo puede ser?”. Inmutable, el profesor me respondió: “¡Cherchez le père!” (“busque el padre”). Naturalmente que eso no era válido, y pronto dedujimos que Rodolfo era BO mientras que yo AO, lo que explicaba el 0 de nuestras hijas. El hecho de que fueran gemelas se confirmó cuando nos dimos cuenta que Titania era zurda y Diana no, y que una tenía el remolino del cabello así y la otra asá. Eran gemelas en espejo, lo que las hacía muy difíciles de diferenciar, especialmente en las fotografías, que también son “en espejo”. Más aún, diez años después, Miguel de Tezanos Pinto comparó las dos sangres por serología para determi– M - 31

nar los subgrupos sanguíneos y, al llegar al grupo Lewis, la reacción, inicialmente negativa, se positivizó. Esto era una anomalía rara y presente en ambos sueros y constituyó la demostración confirmatoria. Eran gemelas, idénticas genéticamente. Mi marido fue al Registro Civil para anotarlas. Con el nombre Diana fue fácil pero con Titania hubo problema pues no se encontraba en el santoral. Rodolfo le pidió el libro al funcionario y lo abrió en la letra “T”. Al ver las opciones, dijo: “Entonces, le pongo Tecla”. “No, ¡pobre chica!”, exclamó el funcionario. “A ver como suena con el apellido... Titania Pasqualini, no está mal, y se lo dejo poner solamente porque acabo de rechazar el pedido anterior”, respondió. “¿Qué quería el anterior?”, preguntó Rodolfo. “Pura”, le contestó. “Pero ese nombre está en el santoral”, dijo mi marido. “Sí ¡pero el apellido era Manteica!”, explicó el funcionario. Así se aceptó Titania, nombre que habíamos elegido por su relación con Titane, que es como me llamaban cariñosamente mi padre, mi hermana y hasta, muchas veces, Rodolfo. Además Titania es la Reina de las Hadas en Midsummer Night´s Dream (Sueño de una noche de verano) de Shakespeare, obra que nos encantaba a Rodolfo y a mí. Finalmente, a la semana del nacimiento me dejaron regresar a mi casa con mis bebitas. Para la ocasión, Rodolfo estrenaba su auto, un Ford 1946 de dos puertas, Sedan Super de Lujo, verde oscuro. Un verdadero placer, especialmente porque lo pudimos pagar al contado. En casa todo anduvo bien. Tenía mucha leche y las chiquitas aumentaban de peso. Pero con nuestra mentalidad científica, decidimos alquilar una balanza. Rodolfo pesaba cada una de las bebas después del amamantamiento y me las devolvía a menudo diciendo: “10 gramos más, por favor”. Pero la nena se dormía y no tomaba más, y así sucesivamente con una y otra. Estaba dando el pecho en forma constante, lo que era un verdadero suplicio. Al principio, las acostaba en un canasto, una al lado de la otra, pero pronto me di cuenta que la que estaba detrás le chupaba la cabeza con toda fuerza a su hermanita, por lo que decidí cruzarlas como las reinas de los naipes, una a la cabeza y la otra al pie. Así hice también cuando las pasé a la camita. Nunca quise darles un chupete, según la teoría del momento. A Rodolfo le encantaba bañarlas en un catre que habíamos acomodado en el baño chico, y que permaneció equipado así durante seis años, hasta terminar de

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criar nuestros cinco hijos. Feliz, el padre se daba el gusto de bañarlos a los cinco cada vez que podía. Debo reconocer que el instinto materno, y el paterno, son muy fuertes y que estábamos en adoración delante de mes deux poupées si mignonnes (mis dos muñequitas tan graciosas). Las mirábamos crecer, las pesábamos diariamente, y las comparábamos. Éramos los únicos que podíamos diferenciarlas en el acto. Los demás usaban un truquito: Diana tenía un pequeñísimo punto colorado, un hemangioma, bajo la pelusita de su cabeza. El pelo tardó mucho en crecer y cuando me afligía, Rodolfo me contestaba: “no conozco ninguna nena que no tenga cabello”. Así fue: tardíamente apareció un cabello rubio muy finito y lacio, contrastando con unos ojitos marrón casi oscuros. Científicamente, criar gemelas resultó ser un interesante experimento. Su desarrollo respectivo se registró en un cuaderno. El resultado fue que una crecía un poco más y era más movediza durante una semana, mientras que a la siguiente era todo al revés: una misma curva de peso entrelazada, pero ascendente. Les di de mamar hasta los tres meses, después paulatinamente pasamos al biberón y luego al puré de zapallo y a la carne picada. Dormían muchas horas, eran tranquilas pero dieron trabajo para comer. Muchas veces se encontraban inapetentes y, en retrospectiva, pienso que tuvimos la culpa. No les perdonábamos ni 10 gramos de menos y a menudo deben haber estado

empachadas. Lo que más trabajo daba eran los pañales. Se cambiaban cada vez que comían y eran de tela, uno de gaza doble y uno de chiripá, todo por partida doble. Esto significaba mucho lavado, del cual se ocupaba María, mi fiel gallega. Sin embargo, con los días de humedad, tan típicos de nuestro clima, a veces teníamos problemas. Además, todavía no contábamos con lavarropas en casa, había pocos en el mercado, y eran muy caros. El 19 de mayo, a los tres meses, cuando pesaban 5 kilos, las bautizamos con dos preciosos vestidos largos de broderie blanco, hechos por mi madre. En su canasto, eran una preciosura, como las reinas de los naipes con las telas que se superponían en el medio. Le escribía a mamá, “Estoy delgada de nuevo, peso 62 kg, y de vuelta hago todo muy rápido, como antes. Sin embargo, como decías, siempre hay algo que arreglar en una casa”. Pero Rodolfo insistía que descansara y para eso me llevaba a pasear en auto por la tarde. Estaba encantado con su coche. A pesar de todo el trabajo en casa, quería volver a trabajar. Sentía que era parte de mi ser, una prioridad. A fines de mayo, al terminar mi licencia de maternidad, regresé al hospital por la mañana con Rodolfo. Al principio, mi cuñada Elena venía a casa para ayudar a María con los biberones, pero muy pronto mi fiel gallega se encargó solita y muy bien. Adoraba a las niñas y les hablaba continuamente y muy fuerte, con un acento gallego que llegó a contagiarles. Diana y Titania crecían à vue d´oeil (a simple vista), según escribía a mi madre. Pesaban ocho kilos a los ocho meses, lo que era lo normal. Era muy interesante y divertido observar cómo se iba despertando el interés de una por la otra. Cuando pudieron sentarse, cada una en su punta de la cama, aun tambaleándose, les enseñamos a darse la mano, tirándose una hacia la otra. El resultado era un balanceo comiquísimo y ellas se reían a la par nuestra. Pronto pudieron sentarse bien derechitas y comenzaron a quitarse los juguetes entre ellas y a tirarlos lejos. Aprendieron a acercarse una a la otra, a darse besitos, lo que siempre terminaba en un tironeo de los pelos, a los gritos. Tenían tan poco cabello, tan ralo y tan mal distribuido, que las llevé a un peluquero quien me convenció que lo único que se podía hacer era rasurarlas completamente. Así se hizo, en medio de los gritos de ambas. Cuando volví a casa, Rodolfo se rió a carcajadas al ver las dos bochas peladas pero María, furiosa, hizo una escena de rabia que le duró unos días. “Me las pelaron”, decía. Ambas adoraban las muñecas y me daba mucho trabajo encontrar aquellas que pudieran chuparse,

porque en esa etapa todo iba a parar a la boca. Para Rodolfo y para mí, así como para María y mi cuñada Elena, las nenas eran “nuestros juguetes”. Del 20 de diciembre al 7 de enero de 1948 fuimos de vacaciones a Mar del Plata, al Hotel Saint James, sobre la Playa de los Ingleses. Durante el viaje en auto, yo iba adelante con una de las gemelas en brazos y María atrás con la otra. Después de un rato, nos cambiábamos a las bebas, y así durante todo el trayecto. Nuestro trabajo consistía en enseñarles a diferenciar una vaca de un caballo, pero lo que más les llamaba la atención eran los pájaros, que llamaban wa-wa, con grandes gritos de alegría. Les encantó la playa y el agua, pero por más que uno vigilaba, comían arena y terminaron con trastornos intestinales que hicieron adelantar la vuelta a casa. Diana y Titania tardaron en caminar porque les encantaba gatear y luego sentarse con gran estrépito. Al principio, daban algunos pasos alrededor del corralito, más tarde caminaban tomándoles las dos manos, después una sola y, finalmente, solas. Esto fue un alivio, porque ya eran muy pesaditas. Para comenzar a hablar había un problema. Cuando aprendían una palabra comenzaban a repetírsela entre ellas hasta que ésta cambiaba tanto que era incomprensible. Así ocurría con cada nuevo vocablo, lo que hizo que durante algún tiempo, las nenas tuvieran un idioma propio. Recuerdo, por ejemplo, que jabón era “pucón” mientras que Diana era “Ya-Ya”, Titania, “Ta-Ta”, y María, “To-Ta”. .... Pronto íbamos a tener otra complicación: al regresar de las vacaciones, me di cuenta que estaba embarazada. Estábamos contentos y soñábamos con tener un varón, mientras que en mi fuero interno pensaba que iba ser otra nena. El embarazo no era doble y anduvo muy bien hasta el séptimo mes, en que empecé con contracciones. El bebé era pequeño y Roberto Pinto, mi obstetra, me mandó a la cama y luego a reposo hasta el final. Dejé

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de ir al hospital y al Instituto de Endocrinología y me dediqué a leer novelas australianas, a coser dos tapaditos colorados para las nenas y, especialmente, a jugar con ellas. Les encantaba subirse a mi cama y, en lugar de darme un beso, me tiraban de los pelos y se peleaban. Sí, solían darse besos entre sí, pero nunca a los “grandes”. En ese sentido eran muy independientes, o más bien dependientes la una de la otra, excluyendo a los demás. Se divertían. Finalmente, la madrugada del domingo 19 de septiembre de 1948, a la una, nació un varón en el Instituto del Diagnóstico. Se hacía realidad otro de nuestros sueños. El parto fue relativamente fácil, pero el partero venía de una fiesta de sábado a la noche, estaba bastante alegre y hacía chistes con las enfermeras. Todavía recuerdo lo mal que eso me cayó. Felizmente, Rodolfo no me soltó la mano en ningún momento. El bebé pesaba 3.700 kilos y nos parecía una maravilla: uno solo era tan fácil. Me quedé durante una semana en el sanatorio, como era la costumbre del momento. Los primeros días vinieron Diana y Titania pero se portaron tan mal e hicieron tanto lío que decidimos dejarlas en casa a cargo de María, que se arreglaba muy bien. ... El 30 de octubre de 1951, con doce días de atraso, nació otro varón de 4 kilos. Lo llamamos Enrique Emilio, este último nombre por ser el de mi suegro, que había insistido bastante. Esta vez no hubo ningún problema con el Registro Civil. Tampoco se encontraron anticuerpos anti Rh en mi sangre, a pesar de que tanto Sergio como Enrique eran grupo B0, Rh+ frente a mi grupo A0, Rh-. Con Rodolfo estábamos en el séptimo cielo con nuestras dos nenas y dos varones, una familia completa. Ni sospechábamos que el destino nos reservaba una sorpresa. Después de una semana en el sanatorio, volví a casa con Enrique, mi cuarto hijo. ... Diana y Titania eran muy limpias, no se manchaban el vestido y se lavaban las manos constantemente y las paredes también, cuando uno se descuidaba. Sergio, en cambio, era un verdadero varón siempre con manchas y con las

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manos sucias, que sus hermanas le enjuagaban hasta con cepillo. Enrique, por su parte, se crió con facilidad. Dormía mucho y le daba de amamantar a horas determinadas. No lloraba más que cuando tenía hambre. .... Y llegó un tercer varón -en forma completamente inesperada, el 9 de abril de 1953, y al terminar el mes y medio de licencia por maternidad, regresé al Hospital Militar por la mañana y al Instituto Nacional de Endocrinología por la tarde. Con Rodolfo teníamos jornadas repletas de trabajo.... Tener gemelas fue siempre para mí motivo de estudio: compraba todos los libros que encontraba sobre el tema y me actualizaba leyendo los artículos científicos. Me fascinaban. Ellas, precisamente por lo parecidas, ya no querían vestirse igual ni sentarse en el mismo banco en la escuela. Por otro lado, cada una tenía su amiga predilecta. Conmigo también querían hacer diferencias: decían que salir las tres juntas no valía, que había que hacerlo por separado. Así fue que un día, luego de la escuela, fui con Diana a una tienda en la calle Cabildo a elegir un género para un vestido. El vendedor lo apartó y al día siguiente regresé con Titania. Hete aquí que eligió el mismo género y no quiso ningún otro. Sin embargo, esto era un problema porque ellas no querían vestirse de la misma manera. Por fin, tuve que regresar una tercera vez, pero esta vez con las dos. El vendedor me pidió que me fuera a caminar una media hora. Se ve que era bueno en lo suyo porque al volver, cada una me esperaba con su paquetito. Hasta el día de hoy, nunca se han intercambiado la ropa. Pero siguen eligiendo las mismas telas como me acaban de contar medio siglo más tarde.

Duelo

ACERCA DEL DUELO EN LAS FAMILIAS MÚLTIPLES Dr. Luiz Velloso y Dra. Marta Fatone

egún el diccionario de la Real Academia Española, duelo proviene del latín dolus, por dolor, y significa “dolor, lástima, aflicción o sentimiento”. “Demostraciones que se hacen para manifestar el sentimiento que se tiene por la muerte de alguien”. Es decir, cuando nos referimos al duelo, estamos hablando de la profunda aflicción que tienen los padres frente a la pérdida de uno o más de sus bebés. En todos estos años, nos tocó asistir a esta triste situación. ¿Cómo hacer para ayudar a estas madres y padres desolados por la pérdida de uno.. dos.. o todos sus hijos..? El duelo es un proceso por el que deberán transitar. Tiene sus etapas y para poder elaborarlo bien necesitan de ayuda adecuada. Cada familia tiene sus tiempos. No es lo mismo perder a todos los bebés, que perder a uno y tener otro/s de los cuales deberán ocuparse ya que necesitan mucho de sus padres. El dolor es muy intenso, pero hay que rehacerse para cuidar a los sobrevientes. Y digo sobrevivientes, pues es así como lo sienten y se sienten los padres. Sobrevivientes de una catástrofe, de un gran impacto emocional. El embotamiento, el desconcierto, seguido de aflicción generalizada, enojo, rabia y depresión son los estados por los que atraviesan los que han perdido un ser querido. De estos lugares solo se vuelve a través de los vínculos afectivos. En este caso no se trata de cualquier ser querido...se trata de un hijo, un hijo que forma parte de un grupo y no se puede reemplazar. Existen pruebas de que la muerte de un bebé puede dar origen a serios problemas, tanto en los progenitores, como en los otros hijos. Es muy frecuente que las madres

ellizas con ente y sus hijas m Gemelo sobrev ivi rreón el Dr. Velloso en To

desarrollen trastornos como ataques de ansiedad, depresiones y fobias. También puede afectar la relación con los demás hijos y entre la pareja. En muchas ocasiones, los padres evitan mencionar al bebé muerto. La experiencia ha demostrado que una vez que los padres en duelo pudieron expresar su profundo dolor y enojo frente a la situación han sentido un gran alivio. Hablar de la muerte es duro, pero es inevitable. La Fundación Multifamiliasha tenido la intención de formar grupos para dar un lugar a quienes han perdido a un múltiple, ayudarlos a mitigar este gran dolor que por ahora no es fácil de sobrellevar. Este año tuvimos la oportunidad de reconsiderar este propósito cuando participamos del 13º Encuentro Familiar de Nacimientos Múltiples en Torreón, México. Conocimos a un papá de mellizas, que era un gemelo sobrevivinte, orgulloso de ser gemelo y de participar del evento y también a un papá gemelo que había perdido a uno de sus bebés. Estos jóvenes padres estaban aún afectados por la pérdida pero se sintieron confortados de poder participar del encuentro y de seguir teniendo un grupo de pertenencia. Es decir, todos han sido múltiples o padres de múltiples. La desaparición física de uno no invalida la condicion de múltiple. Aquellas familias que han pasado por esta situación pueden comunicarse con la Fundación Multifamilias. La intención es reunir a los padres que han sufrido una pérdida para poder conformar un grupo de contención. Para ello, nos pueden escribir a: master@multifamilias.org.ar

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Duelo

PÉRDIDAS Y DUELO Jean Kollantai1

Traducido por Gisela Dall’Orto

a gestación de gemelos y múltiples es un milagro que conlleva desafíos y alegrías especiales para los padres y una relación única para los niños. Pero el otro lado del “mundo maravilloso de los múltiples” es la parte trágica que no escuchamos usualmente en los medios u otros lados: el riesgo mayor de muerte para uno o más de los bebés durante el embarazo y luego del nacimiento. El riesgo para los gemelos es al menos 5 veces mayor que para un solo bebé, y dicho riesgo es especialmente alto para gemelos monocoriónicos (o gemelos idénticos). El riesgo no está relacionado solamente con el nacimiento prematuro. Cada año miles de padres en todo el mundo ven riesgos que se convierten en realidad. Son padres de gemelos o más en una forma que nunca hubieran esperado, de forma dolorosa y penosa, con duelo y pérdidas. Padres que viven la muerte de ambos o todos los bebés, que vuelven a casa solos, enfrentan un sentimiento devastador inimaginable, lo que nuestros colegas llaman “el silencio ensordecedor”, y también se enfrentan con el desafío especial de volver a intentar, a veces luego de años de infertilidad y habiendo estado, finalmente, tan cerca de tener una familia completa. Padres que pierden uno de los dos gemelos, o uno o más de sus múltiples, pero no a todos, enfrentan el desafío de sentimientos enfrentados: el duelo por la pérdida de 1. Jean Kollantai es Fundadora de CLIMB www.climb-support.org

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uno o más de sus múltiples al ver crecer a sus múltiples sobrevivientes. Muchos padres enfrentan estos desafíos luego de embarazos y partos traumáticos desde el punto de vista médico, luego de decisiones que debieron ser tomadas con dificultad, luego de tener a uno o más bebés por largos períodos en cuidado intensivo, o luego de muchas otras cosas que suceden en embarazos múltiples, sintiéndose a menudo completamente solos y siendo los únicos que se enfrentan con esta situación. Además del duelo de cada bebé que ha muerto, todos nosotros sufrimos la pérdida de “mis gemelos” o múltiples, y nos preguntaremos por siempre cómo hubiera sido. Nuestro grupo se creó hace más de 20 años y reúne a padres de Estados Unidos, Canadá y otros países que han sufrido una pérdida en nacimientos múltiples. Descubrimos que necesitamos las mismas oportunidades que precisan todos los padres en duelo: leer material relacionado con todo lo que tenemos que enfrentar, compartir experiencias con otros que sabemos realmente comprenden la situación y obtener opiniones e información que de alguna manera tenga relación con nuestra pérdida y con los desafíos con los que nos enfrentamos como personas y como padres. Al ver de cerca las experiencias de nuestros miembros, pudimos también ser la voz sobre los asuntos que más ayudan a los padres en el

Todos los viernes a las 19 hs. en la sede de la Fundación Multifamilias. Coordinados por el Dr. Luiz Velloso y la Dra. Marta Fatone. Inscripción previa en: master@multifamilias.org.ar

www.multifamilias.org.ar

CLIMB es el Center for Loss in Multiple Birth (Centro para la pérdida de nacimientos múltiples), creado por Jean Kollantai en Estados Unidos. En el sitio web www.climb-support.org hay mucha información al respecto. Numerosos artículos se pueden leer en español, francés, chino y ruso. Entre otros servicios, el Centro brinda: una publicación trimestral, destinada a aquellos padres que tuvieron bebés en nacimientos múltiples y que perdieron un bebé o varios. La publicación se llama “Nuestro boletín de noticias” (Our Newsletter); una lista de padres de Estados Unidos y Canadá (y otros países) que tuvieron bebés en nacimientos múltiples y que perdieron un bebé o varios, y que desean contactarse con otros padres; una sección de nuestra página Web, llamada “SMSL y Nacimientos Múltiples” (SIDS in Multiples), que incluye testimonios, poemas y artículos acerca de la pérdida de un bebé debido al SMSL. Esta sección incluye: el artículo escrito por Alice Check... “El SMSL en hermanos mellizos” (SIDS in Twins), que compara y analiza la información médica y estadística existente.

Charlas orientativas para embarazadas multiples

¡¡visitanos!!

momento de su pérdida. Por ejemplo, la oportunidad de ver y sostener a sus bebés juntos, y muchas otras cosas que ayudan en el proceso de duelo que continúan por muchos años luego. Descubrimos que mientras más apoyo reciben los padres, no se sienten solos y ayuda a algunos a intentarlo de nuevo y a otros les va mejor en relación con los niños que sobreviven y, sobre todo, son capaces de seguir adelante y tener una vida que es buena aunque siempre hubiéramos querido que ambos o todos nuestros hijos estuvieran presentes. También descubrimos que los padres que tienen gemelos o múltiples vivos pueden ser las personas más consideradas, porque entienden el tipo de tragedia que hubiera sido para ellos, y no dicen “al menos tenés a uno” o “podés volver a intentar”. Es maravilloso que la Fundación Multifamilias reconozca la necesidad de establecer una vía para que los padres múltiples en duelo de la Argentina puedan agruparse y obtener apoyo, y con gusto los apoyaremos en cualquier forma posible.

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Libros

Comentario de

Dra. Marta Fatone

Concepción & embarazo después de los 35 Goetzl, Laura y Regine Hardford

El libro contiene información para que las futuras madres

puedan cuidarse de la mejor manera durante cada semana

Colombia, Norma, 2007.

de su embarazo, consejos acerca de la alimentación para

Una traducción de la versión original en inglés: Concepcion

el desarrollo del bebé y la estimulación desde el vientre; su-

Unido en 2005.

reciente sobre el cuidado prenatal.

que por diversos motivos han postergado la maternidad y

tre del embarazo un espacio especial a los embarazos múltiples.

cíficamente las inquietudes y necesidades de las mujeres

importancia de una buena salud en el momento de la concep-

embarazo, dar a luz a un bebé saludable y combinar la ma-

para los bebés en las distintas etapas de su desarrollo.

antes, durante y después del embarazo; información sobre

& pregnancy over 35; publicada por primera vez en el Reino

mándole consejos expertos basados en la información más

En la última década ha aumentado el número de mujeres

Lo novedoso de esta publicación es que dedica en cada trimes-

este libro viene a llenar un vacío. Las autoras abordan espe-

Compartimos el enfoque de la autora haciendo hincapié en la

de más de 35 años que desean concebir, tener un muy buen

ción y las estrategias para garantizar las condiciones óptimas

ternidad con su carrera profesional.

Ha sido escrito con la intención de ayudar a enfrentar las dificultades propias del embarazo y el inicio de la maternidad.

Está dividido en tres grandes temas: “Planear la concepción”, “Su embarazo” y “Ajustarse a la maternidad”.

Lo que los niños aprenden del matrimonio de sus padres Siegel, Judith P.

“Planear la concepción” abarca el tema de la fertilidad y cómo

Colombia, Norma, 2006.

“Su embarazo” es una guía dividida en los tres trimestres del

Traducido de su versión original en in-

tales, las necesidades emocionales, la alimentación adecua-

Parent`s Marriage, publicado por pri-

En embarazos de alto riesgo contempla los embarazos múl-

Es un libro que invita a los lectores a

“Ajustarse a la maternidad” incluye el puerperio, la adapta-

los padres asumen la vida en pareja y de qué manera esta

aumentar las posibilidades de quedar embarazada.

embarazo, en la cual se pone énfasis en los exámenes prena-

glés: What Children Learn from Their

da y la preparación para el parto.

mera vez en 2006

tiples.

reflexionar acerca del modo en que

ción a la nueva familia, la lactancia y la vuelta al trabajo.

actitud puede determinar en el futuro la elección y forma de

El cuidado del bebé antes del nacimiento West, Zita

relación de pareja de los hijos.

Está dividido en nueve capítulos, con preguntas al final e incluye una amplia bibliografía. Las preguntas ayudan a identificar siete elementos clave de los matrimonios que deter-

Colombia, Norma, 2007.

minan la salud emocional de los hijos.

Traducido de su versión original en ingles, Babycare Befote

námica de nuestro accionar y de qué manera ha sido influido

en tres secciones: “Los cimientos”, “Ahora que estás embara-

comportamiento influye en la conducta y vida emocional de

Lo interesante de este libro es que ayuda a comprender la di-

Birth, publicado por primera vez en 2006, es un libro divido

por el comportamiento de nuestros padres y cómo nuestro

zada” y “Parto, nacimiento y demás”.

nuestros hijos.

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Muchas parejas se identificarán con los ejemplos que la autora menciona.

¡Vamos a jugar! Estimulación y juegos para tu bebé desde los 0 a los 3 años Batllori, Jorge Colombia, Norma, 2007.

En ¡Vamos a jugar!, los padres encontrarán 150 actividades que pueden

compartir con sus hijos desde que na-

lar. Cómo planificar las comidas y las compras para tener

siempre la posibilidad de disfrutar de comidas sanas y sabrosas, aun disponiendo de poco tiempo.

Más de 60 recetas fáciles y deliciosas para optimizar la salud,

menús para todos los días, ideas para desayunos, colaciones y comidas para llevar.

Lo consideramos un buen complemento para la Guía indicativa para la alimentación en embarazo y lactancia de embarazadas de mellizos, trillizos y cuatrillizos publicada en Multifamilias Nº 4.

cen hasta los tres años de edad.

El libro está dividido en tres capítulos,

es decir, uno por cada año. El primer

año, a su vez, está dividido por trimestres. En la introducción

de cada capítulo hay una breve descripción de los logros correspondientes a cada etapa evolutiva. Sin embargo, hay que tener siempre en cuenta la edad corregida de los bebés.

Las actividades propuestas están pensadas para favorecer en los niños el conocimiento propio y del entorno, facilitar el

Colombia, Norma 2007. Traducido de su versión original en

Mamás golosas Ricciotti, Hope

pa la oCs an im a ñ o s n ña l ac id “ iter á c o n o

de objetivos para cada momento evolutivo y un glosario.

riales. ¡Un alivio para las familias múltiples!. Tiene una tabla

des son sencillos y casi no necesitan objetos, juguetes o mate-

Lo interesante de esta propuesta es que los juegos o activida-

Md e

cora n tul i z o s y m ázs .ón” s iezo s, t r i l

guaje mediante palabras y canciones.

la postura corporal, en el ritmo y ayudar a la fijación del len-

ipilsemso psaonri t l ú un m r to : sa

establecimiento de vínculos, intervenir en la corrección de

ingles, The yummy mummy, publicado por primera vez en 2007 fue realizado con la asesoría de la especialista Fiona Ford. Mamás golosas es una

guía práctica con la cual las futuras

mamás podrán darles a sus bebés el mejor comienzo posible en la vida. En él encontrarán claves para saber qué alimentos

son verdaderamente nutritivos y qué precauciones deberán tener respecto a otros.

Explica de manera fácil y amena las etapas de desarrollo

de los bebés, los síntomas predominantes de cada etapa y cómo manejarlos.

www.multifamilias.org.ar master@multifamilias.org.ar Tel/fax 011-4792-1132

Hace una breve referencia al peso ideal en embarazo geme– M - 39

Prevención

¿Qué es el síndrome urémico hemolítico? Dra. Andrea Exeni

s una enfermedad que afecta a niños pequeños habitualmente menores de 6 años pero que puede afectar a niños mayores. Se adquiere principalmente a través de la ingestión de alimentos contaminados con bacterias, la más frecuente de ellas Escherichia coli. Afecta principalmente el riñón y la sangre de los pacientes pero también se acompaña de alteraciones neurológicas, cardíacas y pancreáticas, pudiendo además afectar otros órganos.

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Es una endemia en nuestro país: contamos con más casos que todos los del mundo sumados. Es la primera causa de insuficiencia renal aguda en niños y es la tercera causa por la cual los chicos requieren un transplante renal. No hay tratamiento específico de la enfermedad, solamente de las consecuencias que esta produce. Es frecuente que los niños sean transfundidos reiteradamente y requieran diálisis (reemplazo de la función renal).

¿Qué síntomas presentan el niño que la padece?

En general, se inicia con una diarrea casi siempre con sangre que dura 3 ó 4 días, luego de modo variable disminuye la cantidad de orina del niño y algunos empalidecen. También es frecuente que los niños estén decaídos o irritables.

¿Cómo se contrae la enfermedad?

La bacteria ingresa al organismo por ingestión ya sea de alimentos contaminados, aguas contaminadas o por transmisión de persona a persona.

¿Con cuáles alimentos debemos tener más cuidado?

minan la carne en el momento de faenamiento del animal y del procesamiento de la carne. La bacteria se pega a la superficie de la misma. Al moler la carne la bacteria es introducida dentro de ella y es más difícil que la cocción la destruya. Por este motivo, los alimentos con carne picada son los considerados de mayor riesgo. Los productos lácteos pueden contaminarse a partir de otras fuentes y así transmitir la enfermedad. Hay casos relacionados con aguas contaminadas tanto para beber como para nadar. La transmisión de persona a persona se relaciona con la manipulación de las excretas y es cada vez más frecuente.

El reservorio de la bacteria es fundamentalmente el intestino del ganado vacuno. Las heces del mismo conta-

Prevención de la enfermedad

Apunta a la correcta manipulación de los alimentos Respetar la cadena de frío tanto en las carnes como los lácteos. 1 Un alimento fresco puede como máximo permanecer dos horas en tiempo acumulativo a temperatura inadecuada (4 a 60 grados). 1 Finalizar la compra del supermercado con las carnes y lácteos. 1 Luego de comprar los alimentos colocarlos rápidamente en la heladera. 1 No descongelar sobre la mesada. Descongelar en la heladera, o en el microondas o bajo un chorro de agua fría tomando la precaución de colocarlo nuevamente en la heladera una vez descongelado. 1 Una vez que se cocinó el alimento consumirlo pronto. 1 Si se guarda en la heladera nuevamente antes de consumirlo cocinarlo a temperaturas mínimo 70 grados. Guardar los alimentos correctamente 1 Evitar colocar carne en los estantes superiores de la heladera de modo de prevenir que se derrame su jugo sobre otros alimentos. 1 No guardar alimentos crudos juntos con los cocidos.

Procesamiento de los alimentos 1 Lavarse las manos antes de procesar los alimentos. 1 Luego de manipular alimentos, especialmente la carne, lavarse las manos y todo lo que ha tomado contacto con ella, con agua bien caliente (44 grados si es a mano y 60 grados si es en el lavaplatos) y jabonosa. 1 No utilizar los mismos cubiertos con la carne cruda y cocida. 1 No procesar juntos los alimentos que son de riesgo para esta enfermedad como la carne vacuna con aquellos de menor riesgo como el pollo. 1 Lavado adecuado de frutas y verduras con agua potable y de no ser posible, con el agregado de 2 gotas de lavandina por litro de agua esperando 30 minutos antes de utilizarla. Modos de cocción 1 La temperatura a la cual la bacteria se inactiva es a 70 grados. 1 Asegurarse siempre que la carne no sea jugosa ni esté rosada o roja en el centro de la misma y que la temperatura de la carne haya llegado a los 70 grados. – M - 41

Prevención 1 La carne picada está bien cocida cuando el suero que libera al cocinarse es transparente. 1 Tomar en cuenta que si cocina carne congelada su tiempo de cocción es mayor al habitual. 1 No cocinar la carne de vaca junto con otros alimentos que no son de riesgo. 1 La leche pasteurizada y la larga vida pueden consumirse directamente siempre que posterior a su uso se refrigere adecuadamente. 1 La leche que no haya sido pasteurizada o las que se duden que se haya respetado la cadena de frío deberá hervirse. Alimentos de riesgo 1 Carnes jugosas de color rosado o rojo en su centro. 1 Aquellos alimentos cocidos que han tomado contacto con carne cruda. 1 Aquellos alimentos cocidos que han perdido la

cadena de frío. 1 Lácteos que hayan perdido la cadena de frío. 1 Jugos no pasteurizados (muy infrecuente en nuestro país). 1 Aquellos procesados fuera de la casa donde uno no pueda estar seguro de cómo han sido cocidos o almacenados. Alimentos más seguros 1 Pollo, cerdo, cordero, pescado (bien cocidos y que no hayan tenido contacto previo con la carne). 1 Lácteos esterilizados (postrecitos, flanes, leche, crema larga vida). 1 Recordar que es frecuente que previo al empaquetado de los diversos tipos de carnes estas suelen estar en contacto con lo cual es posible la contaminación de aquellos alimentos más seguros, cocinar bien todas las carnes.

Es fundamental

1 El lavado de manos antes y después de cambiar los pañales especialmente en las guarderías. 1 Lavarse las manos luego de ir al baño. 1 Lavarse bien las manos antes y después de procesar los alimentos. 1 Clorar las aguas de natación adecuadamente y aquella de consumo que no sea agua corriente. 1 Mantener la cadena de frío. 1 Evitar consumir carnes rojas en sitios donde uno no pueda asegurar su correcta manipulación. 1 Evitar consumir aquellos lácteos que no podamos asegurar que se ha mantenido de la cade-

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na de frío. 1 La comida fría debe mantenerse a menos de 4 grados y la caliente a más de 60 grados. 1 Si un paciente contrae la enfermedad deben manejarse con especial cuidado sus heces. 1 Evitar el consumo de carne cruda o poco cocida por todos los miembros de la familia. El adulto puede ingerir un alimento contaminado, lo que puede provocarle la enfermedad, (el número de casos en adultos se ha incrementado) o transformarse en un portador que disemina la enfermedad a otros miembros de la familia.

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