1 Wissenschaftlicher Beirat „Qualitätssicherung Mukoviszidose“: Tätigkeitsbericht 2005 M. Stern, Tübingen
Das Projekt „Qualitätssicherung Mukoviszidose“ hat die Versorgungsqualität für die Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland messbar gemacht und die Transparenz der Strukturen und Prozesse hergestellt. Der jetzt vorliegende elfte jährliche Berichtsband 2005 liefert vielfältige Daten zur Struktur‑, Prozess- und Ergebnisqualität. Die Zahl der erfassten Patienten, das Überleben und die Altersstruktur haben sich stetig gebessert. Das Projekt hat vielfältige Ansätze für die Qualitätsverbesserung und für die Weiterentwicklung der Qualitätsarbeit geliefert (Qualitätszirkel, Zertifizierung, Leitlinien, Sonderauswertungen, Benchmarking, Erhebung Lebensqualität, internationale Kooperation). Die zum Berichtsband 2005 vorliegenden Daten der Stufe I (Stichtag 01.06.2006) umfassen 96 Einrichtungen (davon 77 zertifiziert), die 6.835 Patienten (inkl. 507 bis 31.12.2005 als verstorben gemeldeter Patienten) mit Mukoviszidose betreuen. Diese Gesamtzahl ist seit 1995 kontinuierlich, wenn auch in den letzten Jahren langsamer, angestiegen. Für die vorliegende Auswertung konnten 4.888 Einzelverlaufsbögen von 4.551 Patienten herangezogen werden. Es ergibt sich eine vorläufige Rücklaufrate von 76 %. Für das Vorjahr 2004 ergab sich bis zum 01.06.2006 eine deutliche Nachmeldung von etwa 800 Einzelverlaufsbögen. Es resultiert damit eine Repräsentativität von 80 % für 2004. Möglicherweise hat sich die Einführung der Prämie von 20 Euro pro komplett gemeldetem Fall nun doch positiv ausgewirkt. Für das laufende Jahr 2006 wurde die Prämie gestaffelt