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Ziele der Qualitätssicherung Mukoviszidose sind: n n n n n
die stetige Verbesserung der Versorgungsqualität und der Lebensqualität der Patienten mit Mukoviszidose, Erhebung der demografischen Daten (Registerfunktion) die Transparenz von Strukturen und Prozessen, Vernetzung auf regionaler, nationaler und internationaler Ebene sowie der Einsatz des internen und externen Qualitätsmanagements im Versorgungsalltag.
Darüber hinaus wurden eine Reihe von Einzelzielen zusammengestellt (s. Kap. 1.1.), die immer wieder überprüft, korrigiert und erweitert werden. Das Projekt „Qualitätssicherung Mukoviszidose“ hat sich als lernendes System gezeigt. Die zum Berichtsband 2006 vorliegenden Daten der Stufe I (Stichtag 01.06.2007) umfassen 95 Einrichtungen (davon 74 zertifiziert), die 7.260 Patienten (inkl. 625 bis 31.12.2006 als verstorben gemeldeter Patienten) mit Mukoviszidose betreuen. Diese Gesamtzahl ist seit 1995 kontinuierlich angestiegen. Für die vorliegende Auswertung konnten 5.077 Einzelverlaufsdokumentationen von 4.730 Patienten herangezogen werden. Es ergibt sich eine vorläufige Rücklaufrate von 78 %. Für das Vorjahr 2005 ergab sich durch Nachmeldungen eine Repräsentativität von 83 %. Die maximal mögliche Meldeprämie von 50 Euro pro vollständig gemeldeten Pati-
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