Річний звіт Всеукраїнської мережі ЛЖВ 2014 рік by Network of PLWH

Адвокація. Забезпечення доступу до лікування Розбудова спроможності

Мережі

Захист прав

МЕРЕЖА’14

РІЧНИЙ ЗВІТ

щорічний звіт з проведеної роботи у сфері ВІЛ/СНІДу ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» РІЧНИЙ ЗВІТ 2014

Боротьба зі стигмою та дискримінацією

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

ВСТУПНЕ СЛОВО

Коли збираєте команду, зосередьтеся на двох речах. Перше – знайдіть найкращих у світі людей. Друге – дайте їм робити свою справу. Метт Мулленвег

це потужна і впливова організація в Україні і в світі. Ми вірили тоді і віримо зараз, що немає меж зростання і прогресу людини, яка вільна втілювати свої мрії. Ми не заспокоїмося доти, доки кожна людина, яка має силу та мужність жити з ВІЛ, не буде мати повний доступ до лікування та можливість самореалізації. Зараз ми не маємо права зупинятися. Сьогодні наше життя в цій країні −це боротьба. Ми діємо сьогодні, щоб побудувати наше завтра. Критичні ситуації, які складалися протягом багатьох років, приносили довгий час збиток ВІЛ-позитивним людям. І тому вони не зникнуть за кілька днів, тижнів або місяців, але вони все одно зникнуть. Вони зникнуть тому, що ми здатні зараз, як і завжди, зробити все, що потрібно, для того, щоб відстояти своє право на життя, свою свободу.

2014 рік був непростий для Мережі, як не простим він був і для всієї України. Провалені тендери, загроза переривання лікування, «рука на пульсі» в зоні антитерористичної операції і допомога ВІЛ-позитивним дітям, дорослим, анексія Криму, підтримка військових, громадський шпиталь під час Майдану − це лише вершина айсберга з повного списку того, що випало Мережі пережити в складний етап для всіх українців. І, як це не парадоксально, в той же час, я щиро радію, пишаюся і щасливий, що працюю з сильною, найкращою у світі командою. Давно вже так не перепліталися почуття зворушливості і гідності, сили і ніжності, віри в людей і впевненості в позитивних змінах. У період Майдану всі − від соцпрацівників до бухгалтерів, від керівників відділень до волонтерів, всі воєдино, у халатах або біля кухонної плити госпіталю, на охороні або

біля керма машин з пораненими − не залишали сумнівів, що створювати майбутнє з такою командою і людьми з істинними цінностями −це великий Дар. Так само, як пліч-о-пліч крокувати вперед з героями, які в немирний час роблять свою роботу якісно і професійно. В організації кожна людина цінна, кожен з нас вносить вагомий внесок у справу подолання епідемії ВІЛ/СНІДу. Кожна людина може змінювати ситуацію, змінювати особисте ставлення, змінювати світ. Своїми діями, напрацьованим роками досвідом та успішними результатами Мережа стає взірцем свободи і маяком надії для інших спільнот і пацієнтських організацій. Спільнота ВІЛ-позитивних людей, об’єднуючись, крок за кроком стає сильнішою і не просто входить в історію, а змінює її. Мережа починалася саме з мрії і рішучості шести людей, а зараз

Одного дня прочитав лист із Луганська: «На сайті видачі АРТ Лисичанська недавно у нас попросили загальну фотографію хлопців, які працюють в організації. На наше нерозуміюче: «Навіщо вам?», медики відповіли: «Повісимо на стінку, людям будемо показувати, завдяки кому вони таблетки п’ють»... Я щиро пишаюся, що я є частиною Мережі − спільноти успішних, сильних і небайдужих людей! Прийшов час нам зрозуміти, що ми настільки сильна організація, що не можемо обмежуватися дрібними мріями і досягненнями. Ми не приречені, як комусь хочеться, на неминучий занепад. Ми гідні досягнень, лікування, перемог, успіхів, життя. Разом ми робимо велику справу. З вірою в перемогу, Володимир Жовтяк Голова Координаційної ради ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ»

БОРОТЬБА ЗІ СТИГМОЮ ТА ДИСКРИМІНАЦІЄЮ БЛАГОДІЙНА БАРАХОЛКА «НЕСИ СВОЄ ДОБРО»

1 грудня – Всесвітній день боротьби зі СНІДом Мережа відзначила вчинками.

Мережа та партнери зосередилися на проведенні профілактичних заходів для молоді та підлітків, а також приділили увагу формуванню толерантного ставлення до ВІЛ-позитивних людей, проводячи різноманітні майстер-класи, семінари, квести та конкурси. Крім освітніх цілей Мережа ставила перед собою мету зібрати благодійні пожертви, створивши майданчик для продажу та купівлі декору, одягу, предметів хендмейду та інших дрібних речей. Усього на регіональному рівні вдалося зібрати

38 313 грн, зокрема в Києві – 14 680 грн. Зібрані кошти спрямовано на ті потреби ВІЛ-позитивних людей, від задоволення яких безпосередньо залежить їхнє життя. Це – закупівля необхідних ліків, медичного обладнання, оплата за проведення операцій та діагностики.

У 20-ти містах України проходили різноманітні заходи. По-справжньому єднальним стало проведення благодійної барахолки «Неси Своє Добро». Цей захід став об’єднавчим майданчиком для клієнтів, волонтерів, працівників та гостей – кожен зміг знайти своє місце в цьому великому процесі та долучитися до справи добра та допомоги.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

«КРОК НАЗУСТРІЧ» – БЛАГОДІЙНИЙ АУКЦІОН. ЗБІР КОШТІВ ДЛЯ ЦІЛЬОВОЇ ДОПОМОГИ ВІЛ-ПОЗИТИВНИМ ПОЛТАВЧАНАМ

Проведення благодійного аукціону «Крок назустріч» ініціювали громадські організації «Гільдія колекціонерів Полтавщини «Спадщина» і «Клуб «Квітень» за активної участі Мережі. Для участі в аукціоні свої роботи надали полтавські митці. Два тижні до проведення аукціону тривала передаукціонна виставка в галереї «Триптих». Захід мав на меті привернення уваги до проблем доступу до лікування ВІЛ-позитивних людей в Україні. Отримані від продажу картин кошти було спрямовано на закупівлю медичного обладнання для Полтавського обласного Центру СНІДу.

КОНКУРС НА НАЙКРАЩУ ЖУРНАЛІСТСЬКУ РОБОТУ У СФЕРІ ВІЛ/СНІДУ

У цей непростий рік, коли наша країна перебувала у стані війни і коли багато людей на Сході України помирало від куль, Мережа говорила і про невидимого вбивцю – ВІЛ/СНІД та про те, що робота з подолання епідемії навряд чи буде успішною без активної участі журналістів. Конкурс на найкращу журналістську роботу у сфері ВІЛ/СНІДу, який проводила Громадська організація «Центр інформації про права людини» за підтримки Мережі та Глобального фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією, зібрав у себе багато робіт журналістів різних жанрів та

різноманітних ЗМІ. До участі в конкурсі було запрошено журналістів регіональних та національних ЗМІ усіх типів, а також журналісти-фрілансери. Переможці конкурсу були визначені у трьох номінаціях: найкращий друкований матеріал/інтернет-публікація; найкращий фотоматеріал; найкращий аудіо-/відеоматеріал. Церемонію відкривала Посол доброї волі ЮНЕЙДС для країн Східної Європи та Центральної Азії Віра Брежнєва, яка зазначила, що пишається тим, що в Україні журналісти так багато роблять для подолання епідемії ВІЛ/ СНІДу.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

ЗМЕНШЕННЯ СТИГМИ ТА ДИСКРИМІНАЦІЇ ЯК КЛЮЧОВОГО БАР’ЄРУ В ДОСТУПІ ДО МЕДИЧНИХ ПОСЛУГ ПАЦІЄНТАМ З ВІЛ З 2014 року, в рамках проекту RESPECT «Зменшення стигми та дискримінації, пов’язаної з ВІЛ, до представників груп найвищого ризику в медичних закладах України», за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID), розпочато проведення навчальних одноденних тренінгів для медичних працівників «Формування толерантного ставлення до людей, які живуть з ВІЛ (ЛЖВ), та представників груп найвищого ризику (ГНР) серед медичних працівників». Однією з особливостей проведення тренінгів є залучення тренерських пар, які складаються з медичного працівника та соціального працівника або психолога. Такий підхід дозволяє надати медичним працівникам не лише клінічні знання про ВІЛ-інфекцію, а й за допомогою інтерактивних вправ продемонструвати психологічну та емоційну складову життя з ВІЛ, наслідки стигми та дискримінації для ВІЛ-позитивних пацієнтів та їхній вплив на якість життя ЛЖВ і представників ГНР. У рамках одноденних тренінгів медичні працівники 12-ти пілотних закладів охорони здоров’я у Києві та Львові ознайомлювалися з питаннями:  етіології, патогенезу та клінічного перебігу ВІЛ-інфекції;  діагностики і лікування ВІЛ-інфекції;  алгоритму проведення ДКТ;  вимог до безпеки праці та профілактики інфікування ВІЛ на робочому місці для медичних працівників;  правил проведення постконтактної профілактики інфікування ВІЛ;  причин та наслідків стигматизації та дискримінації пацієнтів з ВІЛ. Структура та зміст тренінгу дозволяє медичним працівникам за один день оцінити професійний ризик інфікування ВІЛ, позбутися хибних уявлень та суджень щодо ВІЛ, які впливають на професійну поведінку щодо пацієнтів, і за допомогою інтерактивних вправ переглянути власні думки, переконання, ставлення та поведінку відносно ВІЛ-позитивних пацієнтів і представників ГНР.

2014

478 лікарів та

24 тренінги

медичних сестер

за участі

Львів

Київ

-ти пілотних ЗОЗ Зворотний звязок: Олександра Костко, терапевт, ОКЗ ЛОР «Львівський обласний державний клінічний наркологічний диспансер»: «Неодноразово вже проходила курси по Torchінфекціях і ВІЛ-інфекції, і можу сказати, що дуже добре і в повній мірі розкрита тема саме на цьому тренінгу. Тренери подали інформацію і по статистиці розповсюдження ВІЛ, і по клініці ВІЛ-інфекції, і щодо тих переживань, з якими живуть ЛЖВ. Дуже важливо, що тренінг відбувався у формі гри. Дякую»

Марія Ільїнова, тренер проекту RESPECT, психолог, Львівське ОВ Мережі ЛЖВ: «Під час проведення тренінгу ставлення учасників до пацієнтів з ВІЛ, або представників ГНР, зазнає змін. По-перше, вони більш емоційно та відкрито реагують на історії з життя пацієнтів стосовно стигми та дискримінації, усвідомлюючи їхню реальність, а також мимоволі розповідають про власні історії практики. По-друге, учасники дізнаються більше про ВІЛ-інфекцію або удосконалюють знання, якими володіють, і це допомагає їм пережити та усвідомити причини особистого страху перед пацієнтами з ВІЛ. І по-третє, розуміння того, що ВІЛ-інфікована людина може бути їхнім сусідом, другом або колегою, дає їм більш чітке усвідомлення того, що дана епідемія стосується кожного, і це проблема не лише окремих груп населення».

ВИВЧЕННЯ ПИТАНЬ ПРОТИДІЇ СТИГМИ ТА ДИСКРИМІНАЦІЇ У ВИЩИХ НАВЧАЛЬНИХ ЗАКЛАДАХ, ЯКІ ГОТУЮТЬ ЛІКАРІВ ТА МЕДСЕСТЕР Проектом RESPECT було проаналізовано обрані навчальні програми до- та післядипломної медичної освіти лікарів та медичних сестер вищих навчальних закладів Києва та Львова на предмет висвітлення питань стигми та дискримінації, пов’язаної з ВІЛ, ЛЖВ та представниками ГНР. Розроблено і включено до наявних навчальних програм навчальних закладів в пілотних регіонах тематичні модулі щодо формування толерантного ставлення до ЛЖВ та представників ГНР, а саме:  кафедра епідеміології Національного медичного університету імені О. О. Богомольця розробила та затвердила типову програму з дисципліни «Епідеміологія» за спеціальностями «Лікувальна справа» та «Педіатрія» для студентів 5-го року навчання, що включає в себе 4-годинний інтерактивний навчальний модуль «Шляхи подолання в медичних закладах стигми та дискримінації до ЛЖВ»;  кафедра інфекційних хвороб Донецького національного медичного університету імені М. Горького факультету інтернатури та післядипломної освіти розробила та затвердила Зворотний звязок: Ірина Колеснікова, д. мед. н., професор, завідувач опорної кафедри епідеміології НМУ ім. О. О. Богомольця: «Краща профілактика стигматизації та дискримінації пацієнтів з боку медичного персоналу – це якісна підготовка спеціалістів ще на додипломному етапі» .

Вікторія Нелін, студентка 5 курсу 2 медичного факультету НМУ ім. О.О. Богомольця: «Безумовно, знання про стигму та дискримінацію є важливими, особливо для майбутніх лікарів, адже, саме налагодження контакту з пацієнтом є першим, з чим доводиться стикатися медичному працівнику задля того, щоб в подальшому правильно обрати необхідні обстеження, поставити діагноз та призначити лікування. А лікар з упередженим ставленням до хворого з ВІЛ чи СНІД, навряд зможе цього досягти».

6-годинний тематичний модуль «ВІЛ-інфекція. Стигма та дискримінація осіб, які вважаються або є ВІЛ-позитивними та уразливими до ВІЛ» за спеціальностями «Медикопрофілактична справа» та «Загальна практика – сімейна медицина»;  кафедра сімейної медицини та амбулаторно-поліклінічної допомоги Національної медичної академії післядипломної освіти імені П. Л. Шупика розробила і затвердила 5-денну програму тематичного удосконалення «Ведення пацієнта з ВІЛ-інфекцією/ СНІДом сімейним лікарем».

У 2014 році 843 студенти пройшли навчання у рамках нових навчальних програм, отримали знання щодо причин та наслідків стигматизації та дискримінації пацієнтів, пов’язаної з ВІЛ, рівнів і форм дискримінації, вимог медичної етики та деонтології щодо недопущення стигматизації ВІЛ-інфікованих пацієнтів та про шляхи подолання стигматизації та дискримінації пацієнтів у ЗОЗ. Додатково, з метою формування знань, умінь та навичок щодо викладання студентам тем, пов’язаних із формуванням толерантного ставлення до ЛЖВ та представників ГНР з боку медичних працівників, проект RESPECT провів тренінг для викладачів кафедр епідеміології та інфекційних хвороб усіх медичних університетів України.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

ДЕНЬ ПАМ’ЯТІ ЛЮДЕЙ, ЯКІ ПОМЕРЛИ ВІД СНІДУ

У третю неділю травня на Софіївській площі відбулася меморіальна акція «Імена», присвячена Всесвітньому дню пам’яті людей, які померли від СНІДу. Територія площі була вкрита величезним Квілтом загальною площею більше 400 м². Квілт, на якому вишиті тисячі імен українців, що померли від СНІДу, створений власноручно ВІЛ-позитивними людьми та небайдужими

активістами з усіх куточків України. Цей квілт – символ скорботи та великої трагедії наслідків епідемії СНІДу, яка забрала життя майже 30 000 українців. Україна, за ініціативи Мережі, знову доєдналася до світового руху «Імена», в рамках якого центральні площі світових столиць застелили меморіальними квілтами на знак пам’яті про тих людей, які померли від СНІДу. Цьо-

го року квілт був внесений до Книги рекордів України як найбільше меморіальне полотно – мабуть найбільш сумний рекорд України.

ІНФОРМАЦІЙНІ МАТЕРІАЛИ, СПРЯМОВАНІ НА ФОРМУВАННЯ ТОЛЕРАНТНОГО СТАВЛЕННЯ ДО ВІЛ-ПОЗИТИВНИХ ЛЮДЕЙ Інформаційні матеріали видані в рамках проекту RESPECT: «Зменшення стигми та дискримінації, пов’язаної з ВІЛ, до представників груп найвищого ризику в медичних закладах України»:  брошура «Пам’ятка для працівників закладів охорони здоров’я»;  брошура «Пам’ятка пацієнта як протидіяти стигмі та дискримінації»;

֐֣֖֤͑֠֟֡֒֯ ַ֖֝֕֙֨֞֟͑֕֟֠֟֝֟֔֙͟ ճ֢֖͑Κ֖֞֩ ְִ֖֑֑֖֞͑֝͑֘֞֨֞֞͒

 плакати для поширення серед пілотних ЗОЗ із основним закликом про право кожної людина на медичну допомогу незалежно від її ВІЛ-позитивного статусу;

Продукція видана за фінансової підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) в рамках реалізації проекту RESPECT: «Зменшення стигми та дискримінації, пов’язаної з ВІЛ, щодо представників груп найвищого ризику в медичних закладах України» за підтримки ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ».

АДВОКАЦІЯ. ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ДОСТУПУ ДО ЛІКУВАННЯ

ГРОМАДСЬКА АКЦІЯ ПРОТЕСТУ ЗА ЛЮСТРАЦІЮ НАЦІОНАЛЬНОЇ АКАДЕМІЇ МЕДИЧНИХ НАУК УКРАЇНИ Учасники акції поставили знак-попередження про небезпеку перед входом до НАМНУ, звертаючи цим увагу на протиправні дії президента академії Андрія Сердюка. Нагадаємо, що А. Сердюк, прямий призначенець Януковича-Азарова, є єдиним з медичних чиновників високого рангу, який уникнув люстрації та продовжує керувати величезною медичною системою з 36 найкращих клінік України (інститутів НАМНУ). Ця структура є фактично непідконтрольною народові України та державній владі. Громадські активісти, пацієнти, лікарі вимагали негайного звільнення Сердюка з посади голови НАМНУ, проведення повного аудиту діяльності та при-

тягнення до відповідальності всіх учасників корупційних дій, змін у нормативних актах Кабінету Міністрів України, за яких діяльність директорів інститутів системи НАМН України буде підконтрольною КМУ; суспільного контролю над діяльністю НАМНУ за участі громадських організацій та позбавлення чинності злочинних розпоряджень М. Азарова й поновлення діяльність Клініки «Лавра». За результатами акції за незаконне та антигуманне поводження було порушено ряд кримінальних справ проти А. Сердюка, що стало першим кроком у боротьбі з корупцією в системі НАМН України, кроком на шляху реформування НАМН України.

Після акції протесту під будівлею НАМНУ громадські активісти передали листи Президенту України Петру Порошенку та Прем’єрміністру Арсенію Яценюку з вимогою про початок очищення у Національній академії медичних наук України. Акція стала початком широкої громадської кампанії за люстрацію НАМНУ.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

В УКРАЇНІ «ЧОРНИЙ ВІВТОРОК» – ХВИЛЯ МАСОВИХ ПРОТЕСТІВ ПАЦІЄНТІВ

Пацієнти вийшли на масові пікети під будівлю Кабінету Міністрів України, вимагаючи терміново закупити ліки, адже тендери були провалені і за 10 місяців міністерство змогло провести лише 20 % закупівель. За результатами пікету та у відповідь

на звернення до Арсенія Яценюка, підписане майже 30-ма громадськими та пацієнтськими організаціями, з вимогою взяти під особистий контроль врегулювання ситуації з державними закупівлями, Прем’єр-міністр відсторонив міністра охо-

рони здоров’я та пообіцяв хворим українцям, що тендери на закупівлю ліків буде проведено протягом 21 дня. Але в обіцяний термін не було проведено жодного тендера на закупівлю препаратів для ВІЛ-інфікованих пацієнтів та хворих на важкі і рідкісні захворювання. По всій країні пройшли масові акції протестів пацієнтів, які охрестили цей день «чорним вівторком». Активісти Мережі та пацієнти з 18 міст України вимагали від Уряду негайно провести закупівлі ліків для тяжкохворих українців (зокрема й препаратів АРВ-терапії) за скороченою процедурою, адже за 21 день, відведений Прем’єр-міністром на

закупівлю ліків, на момент проведення акції МОЗ здійснив закупівлю лише 6% ліків від наявної потреби, що поставило під загрозу життя та здоров’я всіх ВІЛпозитивних пацієнтів країни. Мережа, об’єднавшись із партнерськими пацієнтсьскими організаціями, оголосила вимогу якнайшвидше закупити ліки – у цей день пацієнти пікетували під будівлею Кабінету Міністрів України в Києві та під будівлями обласних державних адміністрацій у регіонах.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

ПАЦІЄНТИ ТА ГРОМАДСЬКІ АКТИВІСТИ ПІКЕТУВАЛИ КАБІНЕТ МІНІСТРІВ УКРАЇНИ З ВИМОГОЮ ЗВІЛЬНИТИ ГОЛОВУ ТЕНДЕРНОГО КОМІТЕТУ МІНІСТЕРСТВА ОХОРОНИ ЗДОРОВ’Я УКРАЇНИ РУСЛАНА САЛЮТІНА Саме він, на думку громадськості, відповідальний за провалення всіх тендерів в Україні. Перше розкриття тендерних пропозицій щодо закупівлі АРВ-препаратів за 20-ма лотами з 23-ох було скасовано. Фактично причиною цього стало перевищення бюджетного фінансування. Тендер було переоголошено. Наступне розкриття тендерних пропозицій за 20-ма лотами, у які входять основні АРВпрепарати, знову було зірвано. Причиною зриву тендера стала скарга, по-

дана фармацевтичними компаніями ПрАТ «Індар» та ПАТ «Медфарком-Центр» до Антимонопольного комітету України (АМКУ) щодо встановлення МОЗ дискримінаційних вимог у тендерній документації. Розгляд скарги означав призупинення торгів та затримку процесу закупівлі майже на місяць. Активисти Мережі наголошували, що це є неприпустимою ситуацією в умовах, коли тендери вже відбуваються надзвичайно пізно та закликали МОЗ, АМКУ та Кабінет Міністрів України докласти

всіх можливих зусиль для вирішення цього питання та якомога швидшого проведення тендера із закупівлі АРВ- та ТБ-препаратів.

СОЛОМ’ЯНСЬКА ПРОКУРАТУРА ВІДКЛИКАЛА ПОЗОВ ПРОТИ КЛІНІКИ ДЛЯ ВІЛ-ПОЗИТИВНИХ ПАЦІЄНТІВ Активісти, які чотири роки боролися за забезпечення права на життя та лікування для пацієнтів Клініки «Лавра» та домоглися побудови нової лікарні, знову були змушені вийти на акцію протесту у відповідь на те, що прокуратура Солом’янського району Києва подала до Господарського суду м. Києва позовну заяву про визнання незаконним та скасування рішення Київської міської ради та розпорядження КМДА, визнання відсутності права користування земельною ділянкою на якій було зведено будівлю Клініки Інституту ім. Л. Громашевського.

голошували на тому, що пацієнти та лікарі можуть опинитися на вулиці без жодних гарантій продовження лікування. Акція привернула увагу громадськості до справи – можливість порушення прав пацієнтів та формальність підстав позову прокуратури суддя взяла до уваги.

Пізніше Солом’янська прокуратура відкликала позов проти клініки, а її пресслужба після останнього судового засідання заспокоїла всіх пацієнтів клініки, їхніх близьких і рідних, що прокуратура не мала наміру забирати в них приміщення та ділянку.

Представники Мережі на-

ЛЕЖАЧИЙ ПРОТЕСТ ПІД МІНІСТЕРСТВОМ ФІНАНСІВ УКРАЇНИ ськості та ЗМІ до того, що десятки тисяч наших співвітчизників можуть померти від нестачі ліків, якщо Міністерство фінансів не профінансує закупівлю ліків для смертельно хворих українців.

Таким чином активісти Мережі та партнерські організації привертали увагу громад-

Під час проведення акції в Мінфіні відбувалося засідання представників різних відомств та міністерств, у яких Мінфін пропонував забрати кошти та перерозподілити на закупівлю ліків. Кожному з чиновників, які йшли на зустріч в Мінфін,

доводилося переступати через людські тіла, заходячи в будівлю. Це, на думку активістів, символізувало те, як ці чиновники переступатимуть через людські життя, ухвалюючи рішення не на користь пацієнтів.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

АКЦИЗИ МОЖУТЬ ВРЯТУВАТИ ЖИТТЯ МІЛЬЙОНІВ ХВОРИХ ЛЮДЕЙ В УКРАЇНІ

Мережа та інші пацієнтські та громадські організації запропонували Верховній Раді України підняти акцизи на тютюн та алкоголь, а частину з цих коштів спрямувати на закупівлю життєво необхідних ліків. Депутатам було запропоновано підняти акцизи на тютюн та алкоголь, а частину з них – спрямувати на те, щоб врятувати від смерті мільйони українців, які сьогодні потребують лікування. Слід зазначити, що такі методи наповнення бюджету на медицину вже довели свою

ефективність та практикуються в деяких країнах, що розвиваються. Аби привернути увагу народних депутатів до законопроектів та змусити парламентарів внести їх на голосування, більше 100 активістів та пацієнтів лягли на площі перед входами до Верховної Ради. Цей флешмоб символізував те, що ігноруючи цей законопроект, кожен з депутатів щодня ходитиме на роботу по тілах тих, хто помирає від різних захворювань.

Ініціатива «Акцизи врятують життя!» об’єднала навколо себе майже всі пацієнтські організації України з різними захворюваннями. Підпис під меморандумом та закликом ухвалити ці законопроекти поставило більш ніж 30 пацієнтських організацій.

РОБОТУ ГРОМАДСЬКОГО ПОЛЬОВОГО ШПИТАЛЮ НА БАЗІ ЦЕНТРАЛЬНОГО ОФІСУ ПІД ЧАС ПОДІЙ НА МАЙДАНІ

У відповідь на силове придушення мирного мітингу, внаслідок якого отримали поранення та загинули мирні люди, а також враховуючи численні випадки порушення прав громадян України на отримання медичної допомоги, Мережа вирішила створити на території Центрального офісу громадський госпіталь для надання допомоги постраждалим внаслідок збройного протистояння в центрі Києва. Ми також закликали міжнародні організації, що мають досвід надання медичної допомоги в умовах збройних конфліктів, негайно почати проактивні дії та розгорнути громадські пункти надання медичної допомоги в Києві. Вперше шпиталь розгорнув свою діяльність 20 січня 2014 року під час подій

на вул. Грушевського. На базі громадського шпиталю було задіяно близько 20 осіб медперсоналу, деякі з них є співробітниками Центрального офісу, решта – лікарі-волонтери з різних медичних закладів. Догляд за постраждалими, організацію харчування, охорони та загальну координацію діяльності здійснювали волонтери, серед яких також були співробітники ЦО Мережі. Діяльність госпіталю забезпечувалася завдяки матеріальній допомозі, яку надавали доброзичливці. Після зупинки активних бойових дій на вул. Грушевського, 25 січня, діяльність шпиталю було припинено. 18 лютого, після подій в Маріїнському парку та перших атак на Майдан, шпиталь знову терміново розгорнув свою

діяльність. Інформацію про госпіталь та його нагальні потреби було розміщено в соціальних мережах. Діяльність шпиталю було скоординовано з іншими медичними установами міста та інформаційною службою «Євромайдан SOS». За період функціонування госпіталю медичну допомогу отримало близько 40 осіб. 24 лютого 2014 р. госпіталь згорнув свою діяльність, постраждалих, яким ми надавали допомогу, було направлено до інших медичних установ. Усі вони отримали необхідні медикаменти та матеріальну допомогу для продовження лікування. Залишки медикаментів, техніку та медичне обладнання було передано до лікарень Києва.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

МЕРЕЖА ПІД ЧАС ПРОВЕДЕННЯ АТО

У зв’язку з проведенням антитерористичної операції на території Донецької та Луганської областей, Мережа зіткнулася з новим викликом та рядом перешкод у здійсненні медико-соціального супроводу ЛЖВ. Ситуація в Україні для людей з ВІЛ – найскладніша за весь період її незалежності. 2014 став для нас роком двох війн, адже 33 959 людей з ВІЛ в Донецькій і Луганській областях змушені були думати не лише про власне здоров’я і доступ до ліків, але й про фізичну можливість вижити. У результаті бойових дій повністю зруйновано структуру надання послуг з догляду та підтримки – адже не лише клієнти з ВІЛ, але й персонал ВІЛ-сервісних організацій, медичний персонал Центрів СНІДу та виправних

закладів змушені були шукати притулок, роботу, кошти для існування в інших регіонах України. Восени кількість звернень в СНІД-центри критично зросла у зв’язку зі зменшенням запасу препаратів, оскільки всі поставки антиретровірусних препаратів здійснювалися в обласні центри Донецька та Луганська, які опинилися під контролем сепаратистів, а резервний фонд препаратів в інших областях був фактично відсутній. Медичні установи не в змозі контролювати ситуацію на територіях, де відбуваються бойові дії, логістичні компанії відмовляються здійснювати доставку препаратів, випадки переривання лікування ВІЛ вже стались у деяких населених пунктах Луганської

та Донецької областей, обмежений або відсутній доступ до тестування на СД4 та вірусне навантаження – ось неповний перелік викликів, з якими зіткнулася Мережа. Активісти Мережі ЛЖВ з Донецька та Луганська, ризикуючи власним життям, доставляють АРВ-терапію в зону бойових дій, і це гідний приклад для наслідування і гордості за людей, з якими ми працюємо. Мережа докладає максимальних зусиль для надання медичної та соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим людям, які постраждали в результаті бойових дій чи змушені були змінити своє місце проживання через події у Донецькій та Луганській областях.

ПЕРЕШКОДИ В ДОСТУПІ ДО МЕДИКО-СОЦІАЛЬНОГО СУПРОВОДУ ЛЖВ У ЗОНІ АТО: Обмеження в пересуванні по районах області (рух міжміських автобусів було змінено або скасовано, ускладнено пересування між територіями, непідконтрольними Україні та підконтрольними українській владі).

Згортання сервісів у зоні антитерористичної операції (АТО) призвело до труднощів у доставці вантажів та закупівлі гуманітарної допомоги.

Обмеження фізичного доступу для отримання АРВ- препаратів.

Значна частина бізнесу згортала свою діяльність у зоні проведення антитерористичної операції, не здійснювали поставки продукції в регіони, було складно проводити процедури закупівлі.

Проведення діагностики на вірусне навантаження (ВН), СД4, ПЦР (транспортування крові в Донецький СНІД- центр не здійснюється. Клієнтам в лікарнях пропонують їздити до Донецька самостійно).

У зв’язку з підвищенням цін на продукти, інші товари (продукти харчування, гігієнічні набори, підгузники, медикаменти, гінекологічні набори) кількість пакетів допомоги та їхній склад суттєво зменшився.

Звільнення персоналу (пригнічений психологічний стан співробітників, частина персоналу в різних організаціях припиняла роботу в проекті, у Луганську 90 % залучених фахівців (лікарів, медичних сестер та інших фахівців) достроково розірвали договори.

Зменшилася кількість фінансових установ для здійснення господарської діяльності, на територіях, тимчасово непідконтрольних українській владі, зовсім призупинилася діяльність банківського сектору, відповідно більшість постачальників відмовилися від безготівкового розрахунку. Було ухвалено рішення обирати постачальників в інших областях.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

ПЕРЕШКОДИ З ДОСТАВКОЮ ПРЕПАРАТІВ У ЗОНУ АТО:

Військові дії у зоні АТО.

Згортання сервісів з кур’єрської або поштової діяльності у зоні АТО, що унеможливлює доставку вантажів та отримання документів про їхнє прийняття від отримувачів.

Непідготовленість новопереміщених установ до прийому та зберігання товарів медичного призначення, які вимагають дотримання особливих умов зберігання (холодовий ланцюг тощо).

Неможливість здійснення страхування вантажів, які мають надходити в зону АТО.

Обмежений термін використання, насамперед реагентів та витратних матеріалів для досліджень на СД4 та ВН, а також лікарських засобів для лікування опортуністичних інфекцій та інфекцій, що передаються статевим шляхом.

Тривалий процес перереєстрації установ на нових місцях розташування на територіях, підконтрольних владі України.

Фізична відсутність пристроїв для проведення досліджень на СД4 та ВН в нових місцях розташування установ у м. Слов’янську та м. Сєвєродонецьку.

НУО, ЯКІ ПРАЦЮЮТЬ У ЗОНІ АТО Донецька область: працює 13 НУО, що обслуговують 24 сайти (міст), з яких: 15 на території, підконтрольній владі України 9 на території, тимчасово непідконтрольній владі України

Луганська обл. Сватове

Сєвєродонецьк

Рубіжне

Лисичанськ

Красний лиман

Стаханов Алчевськ

Миколаївка

Слов’янськ Краматорськ Дружківка

Луганськ Краснодон

Перевальськ

Артемівськ

Лутугине

Луганська область: працює 1 НУО, що обслуговуює 10 сайтів (міст), з яких: 4 на території, підконтрольній владі України 6 на території, тимчасово непідконтрольній владі України

Костянтинівка

Дзержинськ Горлівка Добропілля Сніжне Єнакієве Шахтарськ Торез Ясинувата Червоноармійськ Харцизьк Авдіївка Макіївка

Селидове

Донецьк

Красногорівка

Донецька обл.

Волноваха

Маріуполь

СИТУАЦІЯ В ЗАКЛАДАХ ПЕНІТЕНЦІАРНОЇ СИСТЕМИ В ЗОНІ АТО

8 36

З 36 колоній на території Донецької та Луганської областей лише 8 підконтрольні владі України. Мережа забезпечує препаратами всі колонії даних областей, оскільки Державна пенітенціарна служба України станом на 31 грудня 2014 р. не доставляє препарати.

Донецька область

Луганська область

виправні заклади (станом на 31 грудня 2014 р.)

404 з них

отримують АРВ- терапію

1252

ВІЛ- позитивних засуджених та осіб, узятих під варту

134 з них отримують АРВ- терапію

241 ВІЛпозитивних засуджених та осіб, узятих під варту

Протягом серпня-жовтня 2014 року Мережа здійснила поставки антиретровірусних препаратів, закуплених за кошти Глобального фонду, до зазначених установ, щоб запобігти перериванню лікування.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

ПЕРЕШКОДИ В ДІЯЛЬНОСТІ З ВИПРАВНИМИ ЗАКЛАДАМИ:

Відсутність доставки біоматеріалів на аналізи в лабораторії.

Нестача медперсоналу колоній у зв’язку з бойовими діями.

Нестача продуктів харчування, гігієнічних засобів, теплого одягу, медикаментів унаслідок відсутності їхнього централізованого постачання ДПтСУ до закладів на території, які тимчасово непідконтрольні владі України.

Мережа спрямувала зусилля на залучення гуманітарної допомоги, а також на координацію між усіма охочими допомогти та регіональними організаціями і волонтерами, які доставлятимуть допомогу безпосередньо до отримувачів. Для оперативного та ефективного реагування на потреби ВІЛ-позитивних людей в Донецькій та Луганській

областях, центральним офісом Мережі була створена тимчасова робоча група з питань співробітництва з регіонами, що входять до зони проведення антитерористичної операції. Задача групи – збирати оперативну інформацію про потреби ВІЛ-позитивних людей, які перебувають в зоні АТО, шукати шляхи вирішення проблем, а також координувати діяльність ор-

ганізацій на місцях та пошук допомоги для людей, які її вкрай потребують.

МУЖНІСТЬ ТА ГЕРОЇЗМ

«Вранці одного з днів початку серпня 2014-го, в розташуванні добровольчого батальйону «Донбас» в Попасній, з криком – Сашо! до мене кинувся і почав обіймати та плескати по плечах боєць, обличчя якого я дуже добре знав, але в ту секунду не міг його поєднати з камуфляжем і амуніцією. Розгубленість так само миттєво мене відпустила і я взявся кричати – Льошо! і плескати по плечах і спині його. Це був Льоша Мороз.

Потім я просто сказав: - Не думав тебе тут зустріти. Так само просто він відповів: - А де ж мені ще бути ?! – І додав, – був упевнений, що і ти десь тут буваєш, і ми зустрінемося. І я тут не один. Через кілька хвилин я зустрівся з Андрієм Поляковим. І потім, траплялося, в різних місцях цієї війни натрапити на усмішку та знайомий погляд і чути слова:

- А, фотограф Глядєлов! – і зрозуміти, що ось ще один хлопець з тих, з ким довелося перетнутися за роки зйомок серед усіх, хто має стосунок до Мережі. Вже потім я дізнався, що Льоша був взятий в полон під Іловайськом. У полоні він пробув довгих чотири місяці та, на щастя, був звільнений в останній день 2014 року». Олександр Глядєлов, фотограф

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

ВИКОРИСТАННЯ ДЕРЖАВНОЇ ФОРМИ ЗАХИСТУ ПРАВ ЛЖВ. ВЗАЄМОДІЯ З УПОВНОВАЖЕНИМ ВРУ З ПРАВ ЛЮДИНИ

Протягом весни 2014 року фахівця відділу адвокації та юридичної підтримки ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Олександра Гатіятулліна було залучено в якості експерта до проведення тренінгу з моніторингу права на медичну допомогу в СІЗО, організованому Харківським інститутом соціальних досліджень (ХІСД) та Асоціацією незалежних моніторів (АНМ), у співпраці з Уповноваженим Верховної Ради України з прав людини. Під час тренінгу було проведено секції для моніторів Національного превентивного механізму щодо антиретровірусного, протитуберкульозного лікування та замісної підтримувальної терапії у слідчих ізоляторах. У квітні 2014 року представника Мережі було включено до складу Експертної ради при Представникові Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини з питань реалізації національного превентивного механізму. У червні 2014 року в Києві, Мережа, у співпраці з

Харківським інститутом соціальних досліджень провели ознайомчий тренінг, присвячений функціонуванню національного превентивного механізму в Україні та моніторингу дотримання права на медичну допомогу в пенітенціарних закладах. У зв’язку із ситуацією, що склалася на Сході України, фахівці Мережі брали участь у засіданнях, ініційованих Уповноваженим ВРУ з прав людини, щодо місць несвободи в зоні проведення АТО. На засіданнях були представлені результати моніторингу ситуації у виправних колоніях та слідчих ізоляторах у Донецькій та Луганській областях. Результати систематичного моніторингу в подальшому надсилалися у департамент НПМ Офісу Омбудсмена, а 28 жовтня 2014 року було направлено звернення до Уповноваженого ВРУ з прав людини, з інформацією про перебування двох жінок з немовлятами у Донецькому слідчому ізоляторі та можливість переміщення жінок у безпечне місце, яке від-

повідає міжнародним вимогам утримання жінок з дітьми та взяття цієї ситуації під свій контроль. Але, на жаль, ситуація залишається незмінною. Протягом жовтня–листопада 2014 року за ініціативою Мережі проведено моніторингові візити Національного превентивного механізму із залученням співробітників Секретаріату Уповноваженого ВРУ з прав людини до Старобільського, Артемівського та Маріупольського слідчих ізоляторів. За результатами візитів зафіксовано, що питанню медичного забезпечення, зокрема осіб, хворих на ВІЛ/СНІД, приділяється недостатньо уваги. Так, наприклад, у Старобільському СІ де-факто відсутня медична частина, оскільки відсутній начальник, а з персоналу є тільки один лікар, який не здатний обслуговувати понад 400 ув’язнених.

Усі відвідані слідчі ізолятори мали низький рівень запасів ліків і були невпевнені в їхнх поставках у найближчому майбутньому. Незважаючи на важку ситуацію, неурядові організації (які фінансуються ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ»), надають сервісні послуги ВІЛ-позитивним особам, знаходять можливості і поставляють АРТ-препарати в СІ. Через проблеми з вивезенням хворих до закладів охорони здоров’я практично не вирішується питання про надання кваліфікованої медичної допомоги (хірургічні операції, складна діагностика). За результатами серії візитів у слідчі ізолятори, які розмі-

щені в зоні проведення АТО, Уповноважений ВР України з прав людини Валерія Лутковська звернулася з листом до Прем’єр-міністра України, в якому виклала необхідність вжиття невідкладних заходів щодо врегулювання ситуації зі слідчими ізоляторами в зоні АТО. А. Яценюк доручив відповідальним міністрам відреагувати і доповісти про вжиті заходи. У листопаді 2014 року у Львові відбулася П’ята Східноєвропейська Конференція Національного превентивного механізму, організована Харківським інститутом соціальних досліджень у співпраці з Уповноваженим Верховної

Ради України з прав людини та за фінансової підтримки Координатора Проектів ОБСЄ в Україні. Цього разу конференція зібрала близько 50 учасників з Великобританії, Польщі, Німеччини, Швейцарії, Грузії, Казахстану і, звичайно, з України. У рамках конференції представники Мережі були модераторами дискусії про стан надання медичної допомоги в місцях несвободи в зоні АТО. Увагу було сфокусовано на питаннях управлінської занедбаності та нестачі препаратів для клієнтів місць несвободи на території Донецької та Луганської областей.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

ПОСИЛЕННЯ СПРОМОЖНОСТІ МЕДИЧНИХ ПРАЦІВНИКІВ, ЯКІ НАДАЮТЬ СПЕЦІАЛІЗОВАНУ МЕДИЧНУ ДОПОМОГУ ВІЛ+ ХВОРИМ, РОЗРОБКА МЕДИКО- ТЕХНОЛОГІЧНИХ ДОКУМЕНТІВ

Протягом 2014 року в рамках проекту «Доступ спільнот до послуг з догляду та лікування ВІЛ через зміцнення систем охорони здоров’я – «ACCESS» за фінансової підтримки Центрів контролю та профілактики захворювань США здійснювалася діяльність, спрямована на посилення спроможності лікарів здійснювати якісний медичний супровід ВІЛ-позитивних пацієнтів: створення медичної інформаційної системи «ВІЛ- інфекція»

Продовжено роботу зі створення

медичної інформаційної системи «ВІЛ-інфекція»

в Україні, яка буде працювати на базі установ служби СНІДу

5 тренінгів для 120 медичних працівників

Проведено

5 тренінгів для 120 медичних працівників

з питань стандартів лікування опортуністичних інфекцій у ВІЛ+ пацієнтів, резистентності ВІЛ до антиретровірусних препаратів, а також організації процесу закупівель і поставок медичних препаратів та товарів медичного призначення на місцях.

290 телефонних та в режимі он- лайн консультацій для лікарів

стандартні операційні процедури для проведення вірусологічних та імунологічних досліджень

Надано

Розроблено

з питань лікування токсоплазмозу, туберкульозу, пневмоцистної пневмонії, криптококового менінгіту, дисемінованих мікозів та ін.

використанням плазми та/або методу «сухої краплі» та стандартні операційні процедури із забору крові для проведення вірусологічних та імунологічних досліджень у ВІЛінфікованих пацієнтів.

290 телефонних стандартні та в режимі операційні он-лайн процедури щодо генотипування консультацій на резистентність ВІЛ для лікарів до АРВ-препаратів з

Ціль 1. (Стабільне постачання АРВ препаратами забезпечено) Забезпечення та захист прав ВІЛ-позитивних пацієнтів на отримання якісної та своєчасної медичної допомоги За підтримки проекту «Доступ спільнот до послуг з догляду та лікування ВІЛ через зміцнення систем охорони здоров’я – «ACCESS» за фінансової підтримки Центрів контролю та профілактики захворювань США працювала Всеукраїнська гаряча лінія з ВІЛ/СНІД із забезпечення та захисту прав ВІЛ-позитивних пацієнтів на отримання якісної та своєчасної медичної допомоги. Всеукраїнська гаряча лінія з ВІЛ/СНІД проводила збір скарг пацієнтів, які мали труднощі з: призначенням, отриманням і заміною без пояснень схеми АРВпрепаратів; проведенням необхідних лабораторних аналізів; отриманням та призначенням необхідних препаратів для профілактики опортуністичних інфекцій та інших проблем, які заважають отриманню необхідної медичної допомоги.

Причини звернень клієнтів 107

174

відмова або складнощі у проведенні лабораторних досліджень

відмова або складнощі у призначенні АРТ

складнощі при отриманні АРВ- препаратів

зміни без пояснення схеми АРТ, препаратів та їх дозувань

відмову або складнощі в призначенні препаратів для профілактики опортуністичних інфекцій

інше

Усього протягом 2014 року на гарячу лінію з ВІЛ/СНІДу поступило 398 звернень ВІЛпозитивних пацієнтів. 119 випадків потребували допомоги юриста, соціального працівника або негайних адвокаційних дій представників Мережі. Більше ніж у 30 % звернень пацієнти од-

ночасно скаржилися на декілька проблем, пов’язаних з отриманням медичних послуг у лікувальних закладах. Створено механізм швидкого реагування консультантами гарячої лінії на скарги пацієнтів із залученням юриста центрально-

го офісу Мережі та представників регіональних осередків, який дозволяє не лише збирати дані про порушення прав пацієнтів, а й вирішувати зазначені проблемні ситуації та сприяти покращенню доступу до медичних послуг ВІЛ-позитивних пацієнтів.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

ПОКРАЩЕННЯ ЯКОСТІ АДМІНІСТРАТИВНИХ ПОСЛУГ СОЦІАЛЬНОЇ ТА МЕДИЧНОЇ СФЕРИ В ОБРАНИХ РЕГІОНАХ УКРАЇНИ У 2014 році продовжується активна робота за проектом «Покращення якості адміністративних послуг соціальної та медичної сфери в обраних регіонах України», що впроваджується ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» за фінансової підтримки Європейського Союзу. Донор Європейська Комісія Географія Тривалість

Львівська область Запорізька область

30 місяців Мета проекту: Покращити якість адміністративних послуг, що надаються у медичній та соціальній сферах в обраних регіонах України. Завдання проекту:  Розбудова спроможності місцевих спільнот здійснювати моніторинг якості та ефективності послуг, що надаються державними установами населенню.

 Підвищення організаційної та адвокаційної спроможності ВІЛ-сервісних організацій у побудові діалогу з державними надавачами послуг щодо нових підходів до надання послуг.

Що вже зроблено за проектом: Розроблено методологію та інструментарій оцінки якості адміністративних послуг соціальної сфери. Оцінка є мультикомпонетною та включає такі етапи:

Спостереження

Вибіркове опитування

Таємний клієнт

Кабінетне дослідження

Оцінка місця надання послуг

Оцінка рівня задоволеності отримувачів адміністративних послуг

Детальний аналіз процесу та результату отримання послуги

Оцінка можливості та порядку отримання адміністративних послуг без особистого відвідування

Відібрано та навчено групи експертів для проведення оцінки якості адміністративних послуг. Проведено оцінку якості адміністративних послуг, що надаються в ЦНАП та УСЗН у Львівській та Запорізькій областях. Дані оцінки проаналізовано, розроблено відповідні рекомендації. Результати презентовано задіяним сторонам. Створено регіональні робочі групи з аналізу місцевих можливостей і ресурсів для зміни системи надання послуг відповідно до місцевих потреб.

У рамках проекту в кожному регіоні буде реалізовано 3 цикли «оцінка-рекомендаціївпровадження».

Розроблено обласні плани дій, що враховують місцеву специфіку та потреби. Плани перебувають на стадії впровадження.

Задля поширення проекту на інші регіони в жовтні 2014 року проведено навчання методології оцінки задоволеності адміністративними послугами для організацій Херсонської та Миколаївської областей, які задіяні в інших проектах Єврокомісії.

РОЗРОБКА ТА ПОДАННЯ НОРМАТИВНО-ПРАВОВИХ ДОКУМЕНТІВ, ЯКІ РЕГУЛЮЮТЬ НАДАННЯ СОЦІАЛЬНИХ ПОСЛУГ

З 2013 року ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» спільно з Міністерством соціальної політики України розпочала процес розробки обласних програм розвитку соціальних послуг. За 2013–2014 роки програми розроблені для Запорізької, Львівської, Черкаської, Чернівецької та Харківської областей. Обласні програми розвитку соціальних послуг розробляються і впроваджуються в рамках реформи соціальної сфери, що триває в Україні з 2010 року. Основою для цих програм є дані, отримані в ході регіональних оцінок потреб у соціальних послугах, що проходять в усіх областях України з початку 2013 року. Метою цієї діяльності є розробка програм розвитку соціальних послуг, що базуються на специфічних потребах областей із забезпеченням максимально ефективного використання наявних в області ресурсів.

Розробка програми відбувається в ході двох п’ятиденних модулів за участі керівників/фахівців управлінь і департаментів обласних державних адміністрацій (соціальної політики, охорони здоров’я, освіти, статистики, економіки, фінансів), керівників центів СНІДу, ЦСССМ та регіональних представництв Мережі. Протягом першого 5-денного курсу фахівці вищезазначених управлінь (робоча група з розробки програми) обмінюються інформацією щодо наявного досвіду, проблем та досягнень у наданні соціальних послуг своїм цільовим групам, визначають точки перетинання та можливе дублювання діяльності. Також розглядаються результати оцінки потреб населення у соціальних послугах, встановлюються тенденції, визначаються послуги, попит на які вже задоволений та такі, в яких існує додаткова потреба. Додатково обговорюються соціальні послу-

ги, що надаються громадськими організаціями на території області для їхнього можливого використання (перенаправлення клієнтів) і врахування в обласних програмах. За підсумками першого модулю визначаються пріоритетні напрямки та цільові групи, на яких фокусуватимуться майбутні програми. Під час другого модулю (3 квартал) відбувається безпосередня розробка обласної програми у вигляді документа, що містить обґрунтування, робочий план та бюджет. Програма об’єднує діяльність з надання соціальних послуг усіх відповідних управлінь і структурних підрозділів. У 2015–2017 буде розроблено ще дев’ять програм розвитку соціальних послуг (по три щороку). Участь центрального офісу та місцевих представництв Мережі забезпечить відображення в програмах прав та потреб людей, які живуть з ВІЛ/СНІД.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

РОЗБУДОВА СПРОМОЖНОСТІ МЕРЕЖІ МЕРЕЖА РОЗШИРИЛА ЧЛЕНСТВО І МІЖРЕГІОНАЛЬНУ ВЗАЄМОДІЮ Мережа широко відкрита для всіх, хто розділяє її місію і цінності: протягом року асоційованими учасниками Мережі ЛЖВ по всій Україні стали 5120 осіб. Більшість учасників – це ВІЛ-позитивні люди і представники уразливих до ВІЛ спільнот, фахівці соціальної

роботи. Нові члени стали безцінним ресурсом у підтримці та поширенні ідей Мережі як організації, що представляє інтереси ВІЛ-позитивних людей та спільноти уразливих до ВІЛ груп в Україні.

5120 асоційованих

учасників

Важкий рік воєнних дій у Донецькій та Луганській областях відкрив у Мережі справжніх героїв: працівників та активістів, які на території воєнного конфлікту, попри небезпеку для власного життя, продовжують працювати та постачають своїми силами препарати для ВІЛпозитивних людей, допомаВідбулося регіональне розширення роботи Мережі: Чернівецьке відділення надало технічну допомогу активним ВІЛ-позитивним людям в Ужгороді та Тернополі. У результаті значно покращився доступ ЛЖВ до послуг з догляду та підтримки у цих регі-

онах, підвищився вплив спільноти ЛЖВ на місцеві політики, розпочався процес реєстрації Закарпатського осередку Мережі. Київське міське відділення тепер охоплює послугами і всю Київську область, а Львівське – Івано-Франківську область.

гають виїхати із зони бойових дій, забезпечують продуктами харчування, підтримують ув’язнених. Під час щорічної конференції Організації їх було відзначено особливою подякою та цінними подарунками, герої стали почесними членами Мережі.

По всій Україні розпочалося підписання меморандумів про співпрацю Мережі з владою: меморандуми урочисто закріплюють взаємні зобов’язання обласних державних адміністрацій та обласних рад депутатів, Мережі ЛЖВ у протидії наслідкам епідемії ВІЛ, туберкульозу, вірусних гепатитів; утверджується активна взаємодія у реформуванні системи соціальних послуг. Документом також гарантується фінансова підтримка діяльності відділень Мережі за рахунок місцевих бюджетів. Уже підписано меморандуми на Сумщині, в Чернівецькій та Луганській областях. Урочистому підписанню передували зустрічі, на яких було проаналізовано здобутки протидії епідеміям, координацію дій в області та плани спільної роботи.

РІВНЕ, ЧЕРНІВЦІ

Черговим визнанням внеску Мережі у впровадження програм з догляду та підтримки стало відзначення престижною нагородою всесвітнього рівня: Черкаське відділення увійшло у п’ятірку найкращих ВІЛ-сервісних організацій у світі. Представники відділення отримали нагороду «Червона стрічка» у номінації «Лікування, догляд та підтримка» під час Двадцятої міжнародної конференції з ВІЛ/СНІДу, що пройшла 20–25 липня у Мельбурні. Члени та працівники Черкаського відділення обіцяють не зупинятися на досягнутому і переконані, що новий статус на світовому рівні допоможе їм у реалізації найсміливіших проектів, спрямованих на покращення життя ВІЛпозитивних людей та уразливих до ВІЛ груп.

СУМЩИНА, ЧЕРНІВЕЦЬКА ТА ЛУГАНСЬКА ОБЛАСТІ

ЧЕРКАСИ

ЛІДЕРСЬКІ ПОЗИЦІЇ МЕРЕЖІ ЗМІЦНИЛИСЯ НА МІЖНАРОДНОМУ ТА РЕГІОНАЛЬНОМУ РІВНЯХ Представники Мережі в регіонах визнані як експерти з питань соціальної політики та охорони здоров’я. Керівники відділень займають позиції радників голів ОДА і голів обласних рад депутатів. Зокрема, Юрій Лазаревич, голова Рівненського відділення Мережі та Вадим Велижанін, голова Чернівецького відділення беруть участь у роботі держадміністрацій та рад депутатів на постійній основі, сприяючи реформуванню охорони здоров’я та соціальних послуг в областях, активно та принципово відстоюючи інтереси пацієнтів.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

ПІДВИЩИВСЯ ПРОФЕСІЙНИЙ РІВЕНЬ КОЛЕКТИВНОГО ПРЕДСТАВНИЦТВА ІНТЕРЕСІВ

Мережа ЛЖВ впливає на забезпечення доступу ВІЛпозитивних людей з коінфекцією гепатиту С до лікування. У результаті дій з колективного представництва інтересів у 10-ти областях представники Мережі увійшли до складу комісій з розподілу препаратів для лікування гепатиту С, закуплених за кошти державного бюджету. У 14 регіонах пацієнтів з ко-інфекцією включено в програми і вони вже лікуються. На якісно вищий рівень ви-

ведено співпрацю з територіальними підрозділами Міністерства праці та соціальної політики: відділення надають технічну допомогу департаментам соціального захисту в підрахунку потреб у соціальних послугах, у 20-ти областях провели оцінку потреб у послугах для ВІЛ-позитивних людей на 2015 рік, порахували фінансові витрати та необхідні ресурси для забезпечення послуг. Відділення Мережі у Кривому Розі ініціювало та провело круглий стіл за участі представників

держустанов та лікувальнопрофілактичних закладів, на якому обговорювалися питання майбутнього соціальних послуг для уразливих груп населення. Відділення розробило та презентувало програму зменшення шкоди та паліативної допомоги через прозоре та раціональне планування й використання бюджетних коштів. Цю програму, після її апробації, можна буде використовувати як модель і в інших регіонах України.

регіонів

регіонів державні соціальні програми

ЗРОСЛА КОНКУРЕНТОЗДАТНІСТЬ ОСЕРЕДКІВ МЕРЕЖІ В СЕКТОРІ СОЦІАЛЬНИХ ПОСЛУГ

Новою сторінкою у житті Мережі стало започаткування бізнес-напрямку – перспективного щодо диверсифікації ресурсів, а отже, і для забезпечення сталості роботи відділень та послуг у подальшому. Проведено два тренінги для менеджерів відділень з розрахунку вартості соціальних послуг,

відділень

впровадження маркетингових інструментів у НУО та технологій ринкового просування послуг. У результаті дев’ять відділень розробили комплексні бізнес-плани. Новий підхід також допоміг зберегти й розширити дитячі центри: розроблені бізнесмоделі роботи дитячих центрів багатообіцяючі щодо

бізнес–плани

9 відділень Мережі розробили бізнес-плани

отримання фінансування з місцевих бюджетів, зацікавлять вони і споживачів з числа загального населення. У Криворізькому відділенні Мережі вже розпочався розвиток бізнес-проекту «Дитячий центр «Долоньки», інші проекти планується втілити в життя у 2015 році.

40 спеціалістів

відділень

40 спеціалістів відділень Мережі пройшли навчання з впровадження бізнес-моделей у діяльності організації

РІЧНИЙ ЗВІТ

Хмельницьке відділення Мережі обрало інший шлях – сталої співпраці з департаментом соціального захисту населення. У 2014 році успішно реалізували соціальне замовлення на суму 21 тис. грн, спрямоване насамперед на допомогу вагітним жінкам, які щойно дізналися про діагноз ВІЛ. Соціальні працівники відділення супроводжували процес лікування та підтримували матерів психологічно, щоб малюки народилися здоровими, забезпечували малечу дитячим харчуванням. Другим компонентом була діяльність з розкриття ВІЛ-статусу для 10-ти дітей з Хмельниччини. У результаті успішної співпраці департамент соцзахисту планує надавати соціальне замовлення Хмельницькому відділенню на постійній основі.

КРИВИЙ РІГ

ХМЕЛЬНИЦЬКИЙ

2014

Криворізьке міське відділення розширило джерела надходження фінансових ресурсів за рахунок благодійних заходів: протягом року під час організованих Відділенням акцій зібрано 159 996 грн у якості пожертв від небайдужих городян. Кошти витратили на ремонт і повну комплектацію двох дитячих палат та харчоблоку у відділенні ОКЗ «Криворізька інфекційна лікарня № 1», на ремонт харчоблоку в дитячому відділенні КЗ «Протитуберкульозний диспансер № 2». У цих закладах на довготривалому лікуванні перебувають ВІЛ-позитивні діти. Відділення надає і адресну підтримку – фахівці Криворізького дитячого центру «Турбота» взяли участь у благодійному ярмарку hand-made виробів «ЦяЦя в кожні руки», усі кошти спрямовано на допомогу десятирічній Лізі, маленькій клієнтці Дитячого центру. На звернення Відділення відгукуються і підприємства – ПАТ «Південний гірничо-збагачувальний комбінат» профінансував гарячі обіди відвідувачам двох змін літнього табору відпочинку для дітей з особливими медичними потребами (табір працював на базі Дитячого центру).

ЗАПОРІЖЖЯ

РІВНЕ ЧЕРКАСИ

Рівненське відділення започаткувало та налагодило діяльність унікального для України сервісу – бригади паліативної допомоги вдома, а для сталості надання послуг подбало про інтеграцію бригади у Рівненську міську ПК № 2. Тепер пацієнти отримують комплексну допомогу терапевта, наркологічної бригади зі знеболення, соціального працівника, психолога і юриста. Політикою відділення є системний вплив на розвиток паліативної допомоги в Україні: члени відділення активні у створенні правового підґрунтя, проводять навчання лікарів-практиків та моніторинг доступності послуг, заходи із забезпечення безперебійного доступу до знеболювальних (серед іншого - створили касу допомоги для закупки знеболення найбільш соціально незахищеним паліативним пацієнтам). Наразі працюють над стратегією розвитку паліативної та хоспісної допомоги і догляду, яка передбачає зміни законодавства.

Запорізьке відділення впровадило новий напрямок: розпочав роботу центр «Тінейджер» для підлітків, які живуть та працюють на вулиці. Діяльність центру спрямована на соціалізацію підлітків, навчання безпечній поведінці та комп’ютерній грамотності. У рамках програми надаються продуктові та гігієнічні набори, гаряче харчування. За час роботи фахівці відділення надали послуги 400 підліткам. Напрямок реалізується за підтримки UNICEF.

Черкаське відділення протягом 2014 року вело активні перемовини з депутатами щодо включення потреб ЛЖВ до Програми соціально-економічного розвитку «Турбота» на 2015–2017 роки. Завдяки професіоналізму і багаторічному позитивному іміджу відділення Обласна рада депутатів затвердила виділення 205 тис. грн для забезпечення сталості роботи Дитячого центру Черкаського відділення і надання послуг з догляду та підтримки дітей і сімей з проблемою ВІЛ/СНІДу.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

НОВІ ФОРМИ ТЕХНІЧНОЇ ПІДТРИМКИ РЕГІОНІВ В УМОВАХ КРИЗИ ТА ВОЄННИХ ДІЙ

Мережа у відповідь на виклики часу застосувала нові форми технічної допомоги осередкам. Для підтримки регіональних команд здійснено вісім візитів членів Координаційної ради у відділення, під час яких члени та працівники Мережі обговорили стратегічні завдання Організації і шляхи вирішення проблем. Зустрічі сприяли актуалізації та укріпленню цінностей

Мережі. Для збереження сталого позитивного клімату в колективах проведено групові супервізії на тему як боротися з кризою та де знайти підтримку, зокрема й дві для працівників Мережі з усієї України під час XII звітно-виборчої конференції Організації. Конференція була насичена щирими емоціями: на вулицях Києва відзнято зворушливу відеоподяку українців для

людей, які борються за життя ВІЛ-позитивних у зоні АТО. В атмосфері згуртованості і натхнення пройшов інший захід – перформанс з виготовлення велетенської мапи України «Яскрава Мережа». Головною ціллю дійства було єднання через мистецтво, і зараз можемо впевнено сказати – мети досягнуто!

«ПОЗИТИВНІ ЖІНКИ» Всеукраїнська благодійна організація «Позитивні жінки» об’єднує в собі ВІЛ-позитивних жінок та жінок, яким не байдужа проблема поширення ВІЛ, з 14 регіонів України. Всередині організації самі дівчата називають її «наша Жіноча Мережа». 2014 рік запам’ятався роком активної діяльності організації.

тина міжнародної інформаційної кампанії, яка охоплювала 7 регіонів України, а також Білорусь та Російську Федерацію. Кампанія стала завершальним акцентом тристороннього міжнародного проекту, спрямованого на зміцнен-

ня мережі організацій, які підтримують ВІЛ-позитивних жінок у трьох вищевказаних країнах. Проект, та зокрема інформаційна кампанія, впроваджувалися за підтримки Фонду «ФОКУСМЕДІА» (Росія).

Протягом року було проведено дві інформаційні кампанії. Перша, «Ми відкриваємо свої обличчя, щоб ви відкрили нам своє серце», яка пройшла навесні – час-

«Цінуємо кожну з нас!» – інформаційна кампанія, яка пройшла у 10 регіонах України в рамках міжнародної кампанії «16 днів проти гендерного насилля». Заходи були дуже різноманітні, запропоновані самими членкинями Жіночої мережі: це флешмоби, фотовиставки, конкурси малюнків, відеороликів, міні-тренінги, виступи соціального театру. Фіналом кампанії стала постановка спектаклю «Монологи вагі-

ни», який пройшов у Палаці «Україна». У спектаклі зіграли непрофесійні акторки-волонтерки організації, активістки жіночого руху. Отримані від постановки кошти у сумі 18 240 грн були передані на потреби Кризового центру для жінок у Донецьку.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

Створено серію фотографій та відео під єдиною назвою «Підтримуючи рівних», у яких показаний позитивний досвід життя з ВІЛ 5 українських жінок та дівчат. Фотовиставку було презентовано на Міжнародній конференції зі СНІДу в Мельбурні (Австралія).

Активною була міжнародна діяльність:  Виступ на панелі високого рівня «Соціальні фактори СНІДу», організованого ЮНЕЙДС та Світовим Банком у Вашингтоні.  Участь у Комісії зі статусу жінок, Нью-Йорк, США.  Співавторство в доповіді ЮНЕЙДС «ВІЛ та насильство» в розділі щодо регіону Східної Європи та Центральної Азії.

 Робота у складі міжнародної робочої групи ВІЛ+ жінок з підготовки глобального опитування Всесвітньої організації охорони здоров’я з питань сексуального та репродуктивного здоров’я.  Участь у підготовці звернення стосовно Цілей розвитку тисячоліття до урядів таких країн, як Україна, Росія, Білорусь, Казахстан та Грузія, залучення представниць жіночих організацій цих країн.

Національний рівень:  Робота у складі робочої групи з написання Державної об’єднаної восьмої та дев’ятої доповіді щодо виконання Україною Конвенції про ліквідацію всіх форм дискримінації щодо жінок (CEDAW) та національного звіту про виконання рішень 4-ї Всесвітньої конференції зі становища жінок та 23-ї спеціальної сесії Генеральної Асамблеї ООН.

 Робота у складі робочої групи щодо дотримання прав ВІЛ-інфікованих при Міністерстві охорони здоров’я Кабінету Міністрів України.  Вступ до Всеукраїнської коаліції з репродуктивного здоров’я та планування сім’ї.

 Участь у робочих засіданнях щодо CEDAW та національного звіту про виконання рішень 4-ї Всесвітньої конференції зі становища жінок та 23-ї спеціальної сесії ГА ООН: насильство щодо жінок, жінки та охорона здоров’я.

Протягом року було залучено коштів на суму $ 61 655,00. Фінансування організації здійснювалося за рахунок таких донорів: UN Women, Фонд «ФОКУС-МЕДІА» (Росія), Представництво «Еббві Біофармасьютікалз Гмбх» в Україні.

ЗАХИСТ ПРАВ

ЗАХИСТ ПРАВ ЛЮДЕЙ З ВІЛ-СТАТУСОМ

ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» активно надає юридичну допомогу ВІЛпозитивним людям. Нодаються безкоштовні юридичні консультації ВІЛ-позитивним людям на Гарячій лінії телефону довіри 0-800-500-451. Так, через гарячу лінію до представника Мережі звернулася клієнтка зі скаргою про обов’язкову вимогу здачі аналізу на ВІЛ-інфекцію при проходженні медичного обстеження на роботі. Справді, раніше у Медичній картці при проходженні медичного огляду окремими категоріями осіб були вказані аналізи на СНІД, що порушувало Закон України «Про протидію поширенню хвороб, зумовлених вірусом імунодефіциту людини (ВІЛ), та правовий і соціальний захист людей, які живуть з ВІЛ». Неодноразові звернення юристки Всеукраїнської мережі ЛЖВ до Міністерства охорони здоров’я України з вимогою видалити з Медичної картки дану графу

«аналізи на СНІД та гепатит» увінчались перемогою. Завдяки внесеним змінам у законодавстві працівник окремих категорій діяльності не зобов’язаний здавати аналіз на ВІЛ у разі проходження медичного обстеження. Спираючись на те, що ВІЛстатус не є перешкодою для влаштування на роботу і ніяким чином не може бути аргументом чи причиною для звільнення згідно із законодавством, команда юристів Мережі ЛЖВ безупинно опрацьовує нормативно-правові документи з метою знайти та запобігти порушенню прав людей з ВІЛ-статусом. Так, юристи виявили «свій» Закон для ВІЛпозитивних людей у місті Нікополі. Нікопольська міська Рада затвердила «Положення про гуртожитки комунальної власності, які знаходяться на території міста Нікополя» такого змісту: «не підлягають вселенню в гуртожиток комунальної власності особи, що страждають на психічні хвороби, туберкульоз,

венеричні захворювання та СНІД, а також ті, хто вживає наркотичні речовини без призначення лікаря. Особи, що мешкають в гуртожитку, підлягають терміновому виселенню з гуртожитку в разі виявлення в них вище зазначених та інших небезпечних захворювань за поданням лікувального закладу». Дане Положення порушувало право ВІЛ-позитивних людей на проживання в гуртожитках. Мережа ЛЖВ подала позовну заяву до суду про скасування даного пункту Положення. Суд виніс позитивне рішення та задовольнив позов Мережі, скасувавши дану вимогу в Положенні. Як результат, тепер ВІЛпозитивні люди не повинні розкривати свій статус та можуть проживати в гуртожитках комунальної власності, які знаходяться на території міста Нікополя.

2014

РІЧНИЙ ЗВІТ

Фінансова звітність ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» за рік, який закінчився 31 грудня 2014 року, а також аудиторський висновок щодо цієї фінансової звітності знаходяться у вільному доступі на сайті організації за посиланням: http://network.org.ua/financial-report.php

Даний документ був створений за фінансової підтримки Європейського Союзу. Зміст цього документу цілком та повністю є відповідальністю ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ» та за жодних обставин не може розцінюватись як такий, що відображає позицію чи бачення Європейського Союзу.

Комітет ВР України з питань охорони здоров’я

Ministry of Social Policy Міністерство соціальної of Ukraine політики України

Державна служба України з питань протидії ВІЛ-інфекції/ СНІДу та інших соціальнонебезпечних захворювань

Державна пенітенціарна служба України

RESPOND

РІЧНИЙ ЗВІТ 2014 Центральний офіс ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» тел.: +38044 467 75 67 факс: +38044 467 75 66 www. network.org.ua