№3 (100) Травень 2015р.
Інформаційний вісник Всеукраїнської мережі ЛЖВ
Íà ïî÷àòîê
Ïîïåðåäíÿ
Íàñòóïíà
 ê³íåöü
1 1
«Кладовище замість ліків» Сьогодні пацієнтські організації провели акцію «Кладовище замість ліків», облаштувавши символічне кладовище на схилі навпроти Кабінету Міністрів України. Вони огородили частину Маріїнського парку та почали огороджувати місця під ймовірні могили. Цією акцією ВІЛ-позитивні українці хотіли привернути увагу Прем’єр-міністра України та Уряду до того, що вже за 3 тижні в Україні закінчаться ліки для 30 тисяч хворих на ВІЛ/ СНІД. «Ми звертаємося до Прем’єр-міністра України та Уряду із закликом не допустити катастрофи, адже вже за 3 тижні в Україні закінчаться ліки для 30 тисяч ВІЛ-позитивних людей. Тільки цього року Мережа врятувала життя понад 66 тисяч пацієнтів, здійснивши закупівлю препаратів на першій квартал 2015 року, –
22
стверджує Володимир Жовтяк, голова ВБО «Всеукраїнська мережа людей, що живуть з ВІЛ/СНІД». – Але вже сьогодні ми знову опинилися в ситуації, яку може вирішити лише політична воля керівництва держави та пришвидшення процесу поставки ліків», – додав він. За інформацією ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» вже 15 червня в Україні закінчаться ліки для тисяч ВІЛ-позитивних людей. До кінця червня ця доля очікує всіх, хто перебуває на програмах лікування, що включають в себе такі препарати як Ламівудин, Зидовудин / Ламівудин, Ефавіренз, а це майже 30 тисяч пацієнтів по всій Україні. Причиною такої гострої нестачі ліків є рішення, прийняте ще минулого року. У 2014 році до постанови Кабінету Міністрів України №117 була внесена «лобістська норма», що дозволила постачальникам ліків отримати 100% передоплату товару та 6 місяців відстрочки поставок. Тепер ліки, які пацієнти державних програм лікування мали отримати до кінця 2014 року,
Íà ïî÷àòîê
Ïîïåðåäíÿ
Íàñòóïíà
могли бути поставлені в Україну тільки в червні 2015. Але, як стверджують пацієнти, недобросовісні компанії, отримавши наперед гроші, навіть не збираються постачати ліків. «Ми вже маємо достовірну інформацію про те, що всі медикаменти, які повинна була поставити компанія «Вектор Фарм» не будуть поставлені в Україну, а ліки закінчаться ще й до очікуваного строку поставки, а саме 10 червня, – стверджує Дмитро Шерембей, голова правління БФ «Пацієнти України». – Вирішувати ситуацію потрібно невідкладно, поки є час все виправити і поставити ліки в лікарні до зазначеного терміну. Минулого року рішенням Кабміну було здійснено страшну помилку, що тепер коштує пацієнтам життя. Її потрібно виправити негайно», – додає він. Слід відзначити, що замість поставок ліків, компанія «Вектор Фарм» подала на Міністерство охорони здоров’я до суду. Власники компанії, отримавши 52 мільйони 600 тисяч гривень оплати за препарати в грудні 2014 року, вимагають від держави тепер
 ê³íåöü
компенсації за зріст курсу іноземної валюти. «Це повна нісенітниця, враховуючи, що компанія отримала 100% передоплату і мала змогу оплатити виробництво препаратів ще пів року тому, або конвертувати ці гроші в валюту, – розповідає Віталій Шабунін, голова правління «Центру протидії корупції». – Такі кроки компанії не можна розцінювати як ніщо інше, окрім затягування часу, щоб не поставляти препарати», – додав він. Допоки Міністерство охорони здоров’я буде змушено ходити по судам, ліків хворі на ВІЛ/ СНІД не побачать. Саме тому вони прийшли до Кабінету Міністрів України з вимогою допомогти врегулювати цю ситуацію на вищому політичному рівні та поставити ліки в лікарні до 10 червня. До акції приєдналися 13 регіонів України, а саме: Одеса, Рівне, Дніпропетровськ, Харків, Кіровоград, Херсон (Скадовськ), Краматорськ, Маріуполь, Запоріжжя, Сєвєродонецьк, Чернігів, Чернівці, Львів.
толерантного ставлення суспільства до ВІЛпозитивних людей та привернення уваги суспільства до проблеми стигматизації, пов’язаної з ВІЛ/СНІДом та її масштабів.
«Я не нуль!» У рамках проекту RESPECT: «Зменшення стигми та дискримінації, пов’язаної з ВІЛ, до представників груп найвищого ризику (ГНР) в медичних закладах України» (проект RESPECT), що впроваджується Всеукраїнською благодійною організацією «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) розпочато інформаційну кампанію з протидії стигмі та дискримінації щодо ВІЛ-позитивних людей в Україні «Я не нуль!».
У рамках кампанії розміщено зовнішню рекламу (сіті-лайти). Чотири сюжети, герої яких звертаються до суспільства з меседжами про особисто ставлення до ВІЛ-позитивних людей, тим самим стверджуючи те, що стигма і дискримінація – деструктивні явища, які заважають позитивному діалогу між людьми. Герої кампанії обрані не випадково – лікар, вчителька, роботодавець та ВІЛ-позитивна жінка, активіст. Кожен з них представляє той прошарок суспільства, в якому ВІЛ-позитивна людина найчастіше стикається з стигмою та Головними цілями інформаційної кампанії є дискримінацією, а у випадку ВІЛ-позитивного формування у цільової аудиторії ціннісних установок щодо недопущення стигматизуючого суспільства – з само стигматизацією та само дискримінацією. Кожен з героїв каже та дискримінаційного ставлення до ВІЛ«Я не нуль!», Таким чином, ми привертаємо позитивних людей, Формування позитивного увагу до того, що кожна людина «не нуль» іміджу ВІЛ+ людей, підвищення рівня у справі боротьби с дискримінацією. Кожна
Íà ïî÷àòîê
Ïîïåðåäíÿ
Íàñòóïíà
 ê³íåöü
3 3
СНІДу Мішель Сідібе в Пекіні на відкритті заходу, що проводиться з приводу Дня боротьби з дискримінацією.
людина може змінювати ситуацію, формувати толерантне ставлення до людей, які живуть з ВІЛ, змінювати особисте відношення, змінювати Світ. Ми говоримо про те, що «не бути нулем», це значить заявляти про свою позицію – позицію небайдужості, толерантності, відповідальності. Ми кажемо про те, що разом ми - велика сила, але лише у тому разі, якщо кожен з нас «не нуль». Ми підкреслюємо те, що нуль може бути лише в одному випадку - «Нуль дискримінації». Символом нульової дискримінації є зображення метелика, який широко визнаний як символ перетворень. Саме метелика можна побачити на всіх інформаційних продуктах кампанії. «Заходи, які вживаються у зв’язку зі СНІДом, стали для всіх величезним уроком терпимості та співчуття. Ми знаємо, що право на здоров’я і на гідність належить кожному. Працюючи разом, ми зможемо перетворити самих себе, наші спільноти і наш світ з тим, щоб забезпечити нульову дискримінацію», - заявив Виконавчий директор Об’єднаної програми ООН з ВІЛ /
44
Íà ïî÷àòîê
В рамках кампанії розміщені також інформаційні плакати в поліклініках, та оголошено Всеукраїнський конкурс соціальних роликів, знятих на мобільний телефон. Про всі компоненти Кампанії Мережа буде писати на своїх інформаційних ресурсах.
Ïîïåðåäíÿ
Íàñòóïíà
 ê³íåöü
Ця публікація стала можливою завдяки щедрій підтримці американського народу, наданій через Агентство США з міжнародного розвитку (USAID). Зміст є відповідальністю ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» і не обов’язково відображає погляди USAID чи Уряду Сполучених Штатів Америки.
Пам’ятний молебень за всіх людей, які загинули через епідемію ВІЛ в Україні
запалали на честь тих, хто пішов з життя через ВІЛ. Кожної третьої неділі травня світ згадує про жертв страшної епідемії ВІЛ/СНІДу, яка лише в Україні забрала більше 30 000 життів. Пам’ятну молитву за ВІЛ-позитивних людей організували Відділ соціального служіння УПЦ Київського Патріархату спільно з ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ». Один з ініціаторів молитви, зам голови Відділу священик В п’ятницю, 22 травня, у Михайлівському соборі відбувся Сергій Дмитрієв, зазначає, що двері храму завжди пам’ятний молебень за всіх людей, які загинули через відчинені для всіх: « - Перед Богом всі рівні, чи то проста епідемію ВІЛ в Україні. Свічки з червоними стрічками людина, чи священик, чи навіть президент. Хвороба може стосуватись кожного і вона не є карою від Господа. Тому не треба вішати ярлики на всіх хворих людей, вважаючи, що вони відбувають покарання. Двері храму завжди відчинені для всіх без винятку. Я закликаю всіх
Íà ïî÷àòîê
Ïîïåðåäíÿ
Íàñòóïíà
долучатись до нашої молитви, тому що Бог є на землі, а добро – в серці кожного з нас». До молитви також долучились і ВІЛ-позитивні люди, які безпосередньо зустрілись з проблемою та знають, як важко вибороти право на життя. « - Сьогодні ми згадуємо у своїх молитвах тих, хто пішов. Сьогодні ми молимось про здоров’я наших близьких – друзів, колег, рідних – тих хто сьогодні має силу жити з ВІЛ. Але ми також прийшли у храм вчитися милосердю та стійкості. Саме милосердя надає сенс нашому життю . Саме стійкість не дає відчаю змарнувати справу, в яку десятки тисяч ВІЛ-позитивних людей в Україні вкладають свої
 ê³íåöü
5 5
ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ» Володимир Жовтяк.
людей, які померли від СНІДу. По всій Україні тисячі червоних метеликів* стали символом пам’яті, скорботи на надії. Цьогоріч за ініціативи ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ» українці разом з усім світом згадали людей, які померли від СНІДу, та нагадали, що краща пам’ять про померлих – турбота про живих. Епідемія ВІЛ/СНІДу – велика трагедія, яка забрала життя майже 30 000 людей лише в Україні. Представники Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ, цього дня не лише згадували дорогих людей, які через СНІД пішли з життя, а й змушені були говорити про те, що ліки для ВІЛ-позитивних людей закінчуються, а дехто уже перервав лікування. Вирок пацієнтам у 2015р. : отримавши 100% зусилля», - додав член Координаційної Ради ВБО ЛЖВ передоплату в обсязі 52 млн.грн. за ліки Дмитро Шерембей. фармацевтична кампанія шантажує МОЗ та « - Милосердя, любов, прийняття, підтримка. Ось ті ліки, Українці з ВІЛ-статусом вшанували померлих подає в суд для збільшення бюджету. 30 тисяч які для ВІЛ-позитивної людини в змозі надати кожен. Ці від СНІДу, розуміючи, що для самих «ЗАВТРА» пацієнтів у червні перервуть лікування – ліків, лики не потребують фінансових вкладень, особливих які чекали шість місяців не поставлено 7% ПДВ може не настати. навичок чи обставин. Це те, що народжується у серці. та 5% поборів при імпорті лікарських засобів 15 травня Україна вшановувала пам’ять Сьогодні серце кожної людини, яка приєдналась до зменшили бюджет на закупівлю ліків вдвічі. Це цього молебню, лікує своєю любов’ю тих, хто особливо найбільший ризик переривання лікування, з потребує підтримки. Сьогодні ми у своїх молитвах яким ВІЛ-позитивні українці зіштовхувались за згадуємо тих, хто пішов від нас, тих, кого ми не змогли 20 років незалежності. врятувати», - підкреслив голова Координаційної Ради «Я звертаюсь до прем’єр-міністра Арсенія Яценюка з вимогою взяти під особистий контроль життя 30 тис. пацієнтів з ВІЛ – єдина можливість зупинити катастрофу негайно збільшити бюджет на ліки на 200 млн. грн. та притягнути до відповідальності кампанії які зловживають життям пацієнтів. Пацієнти у всіх регіонах України постраждали», – зазначає Голова Координаційної ради ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Володимир Жовтяк. Дмитро Шерембей, член Координаційної ради Всеукраїнської мережі ЛЖВ, коментує: «Єдиний спосіб врятувати людей – забезпечити їх
Українці з ВІЛ-статусом вшанували померлих від СНІДу.
66
Íà ïî÷àòîê
Ïîïåðåäíÿ
Íàñòóïíà
 ê³íåöü
лікуванням, і ніщо не може стати виправданням відсутності лікування для ВІЛ-позитивних людей.»
Українці борються проти високої ціни на ліки від гепатиту С На трьох континентах набирає обертів всесвітній рух по боротьбі із патентною монополією фармацевтичної компанії «Ґілеад». 20 травня 2015 року газета «НьюЙорк Таймс» повідомила про виступ по всьому
світі провідних неурядових організацій та громадських лідерів сфери охорони здоров’я із закликом до «Гілеаду» припинити зловживання патентом. Головною метою активістів є забезпечити лікуванням людей з гепатитом C. ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ» разом з міжнародними організаціями, що працюють у напрямку патентів у медицині та інтелектуальній власності по всьому світу, як компанія I-MAK, GTPI, Коаліція по готовності до лікування та Фонд GEP, виступають проти патентної монополії фармацевтичної компанії «Гілеад». Організації з України, Бразилії, Аргентини, Китаю, Індії, Марокко, Росії та Тайланду об’єднуються задля усунення перешкод у лікуванні від гепатиту С, з яким живе близько 150 млн людей у всьому світі. Відсутність 100%-ого доступу до лікування спричинить вибух епідемії гепатиту С, який називають «тихим вбивцею» через відсутність помітних симптомів протікання хвороби, яка може призвести до цирозу чи раку печінки. Фармацевтична компанія «Гілеад» намагається отримати патент на медичний препарат «Совальді» (софосбувір), який може заблокувати отримання лікування гепатиту C для десятків тисяч українців. Патентні бар’єри перешкоджають виходу на ринок генеричних лікарських засобів, як результат компаніямонополіст підтримує високу ціну ліків. Ефективність комбінованої терапії із препаратом «Совальді» (софосбувір) дає можливість виліковування 92% у порівнянні з іншими препаратами у 40-50%. Україна, на рівні з іншими країнами, має сьогодні всі шанси отримати доступ до високоефективного лікування та подолати епідемію гепатиту С. За оціночними даними експертів, в Україні 1,2 млн. осіб інфіковано вірусом гепатиту С. Офіційно на обліку в Україні стоїть 44 тис.
Íà ïî÷àòîê
Ïîïåðåäíÿ
Íàñòóïíà
хворих на гепатит С, яким необхідне лікування, з них отримують лікування за державні кошти лише 5% у зв’язку з високою вартістю ліків. «Прибуток «Гілеаду» росте пропорційно смертям та стражданням людей.», – коментує Сергій Кондратюк, керівник відділу юридичної підтримки, ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ». – «Ми подали заперечення на патентну заявку компанії в Україні та переконані, що корпорації не повинні перешкоджати людям отримувати лікування, використовуючи давно винайдені технології. Останній період вимушені вести боротьбу проти серйозної кризи у системі охорони здоров’я в Україні.» «Патентування раніше вже відомих технологій є зловживанням державною системою охорони інтелектуальної власності. У сфері охорони здоров’я таке зловживання призводить до невиправданого завищення цін на лікарські засоби, що значно обмежує кількість людей, для яких держава та неурядові організації закуповують ліки.» – коментує Петро Боровик, патентний повірений з компанії «Боровик і партнери», який брав участь у підготовці заперечення на патентну заявку. ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ» закликає «Гілеад» припинити дії для отримання патентної монополії, та перестати стояти на шляху людей, які хочуть жити. Урядам таких країн, як Грузія та Єгипет, Гілеад запропонував курс лікування «Совальді» (софосбувір) по 900 доларів США. Така ціна в Україні сприяла б можливості розширення програми лікування. Всеукраїнська мережа ЛЖВ сподівається, що компанія «Гілеад» зафіксує таку ж ціну для України. Довідка: Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ) визнала вірус гепатиту С «вірусною бомбою уповільненої дії», адже при відсутності
 ê³íåöü
7 7
лікування вірус може призвести до хвороби печінки або раку печінки, який вбиває приблизно 700 000 чоловік щороку. Згідно з аналізом організації «Лікарі без кордонів» (Médecins Sans Frontières) фармацевтична компанія «Гілеад» встановила ціну ліків від 900 до 15 000 доларів США за 12-тижневий курс лікування «Совальді» (софосбувір) у країнах з середнім рівнем доходу – у Бразилії, Аргентині, Китаї та Україні, в яких деякі люди живуть менш ніж на 1.50 долара США в день. За останні 15 місяців «Гілеад» отримали рекордні прибутки – 16 млрд доларів США, у значній мірі, завдяки продажу софосбувіру. При цьому, міжнародні експерти проаналізували вартість виробництва 12-тимісячного курсу лікування софосбувіром та були вражені, що собівартість становить 101 долар США. Варто зазначити, що ВООЗ закликала знизити ціни на ліки від гепатиту С, щоб гарантувати цим 100%-ве забезпечення ліками пацієнтів.
щоб захистити ВІЛ-позитивних вимушено переміщених осіб (ВПО) у таких областях: Дніпропетровська, Запорізька, Донецька, Луганська, Харківська, Миколаївська, Херсонська та Полтавська.
Мережа ЛЖВ створила об’єднання юридичних експертів в окремих регіонах
Метою правозахисної діяльності є надання
19 травня 2015 року була перша зустріч, яку відкрила представник Уповноваженого ВРУ з прав людини з питань дотримання прав внутрішньо переміщених осіб Лук’яненко Жанна Володимирівна, а також обговорила з учасниками подальшу співпрацю та кроки взаємодії. Юрист ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ» Світлана Бєлай, як координаторка проекту коментує: «Ідея створити мережу юристів виникла у зв’язку із ситуацією, яка склалась в Україні через проведення антитерористичної операції та потреби захисту порушених прав тимчасово переміщених осіб, які живуть з ВІЛ».
З метою впровадження даної діяльності Мережа залучила юридичних експертів, які вже мають значний та успішний досвід надання юридичної допомоги саме людям, які живуть з ВІЛ, повною мірою володіють відповідною специфікою та працюють на договірних засадах з обласними/ міськими відділеннями Мережі. Олександр Гатіятуллін, фахівець відділу адвокації ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ», з власного досвіду монітора Національного превентивного механізму, надав важливу інформацію по документуванню порушення прав ЛЖВ.
«Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ» об’єднала юридичних експертів,
88
юридичної допомоги людям, які живуть з ВІЛ, серед вимушено переміщених осіб (ВПО), виявлення порушень їх прав шляхом документування, а також ведення та супровід захисту порушених прав ЛЖВ в органах державної влади, місцевого самоврядування та судових інстанціях.
Íà ïî÷àòîê
Ïîïåðåäíÿ
Íàñòóïíà
 ê³íåöü
на ліки в Україні
Представник Донбас SOS поділився досвідом та спільно з присутніми обговорив взаємодію мережі юристів з волонтерськими організаціями по роботі з ВПО. Представник ГО Центр громадянських свобод звертав увагу на основні
напрямки роботи коаліції по документуванню порушень прав. Профільні експерти розповіли учасникам про цілі та завдання проекту, актуалізуючи важливість роботи по документуванню порушенню прав ЛЖВ з числа ВПО. ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» реалізовує проект Долаючи перешкоди: протидія дискримінації та упередженому ставленню «МАТРА» за підтримки Фонду з прав людини Посольства Нідерландів в Україні.
Міжнародні експерти про патентну реформу та зменшення цін Íà ïî÷àòîê
Ïîïåðåäíÿ
Íàñòóïíà
Триває зустріч щодо доступу до лікарських засобів та інтелектуальної власності: можливості для реформи та оптимізації. Організаторами заходу виступили ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ», ITPCru (Коаліція щодо готовності до лікування у Східній Європі та Центральній Азії), I-MAK (Ініціатива щодо лікарських засобів, доступу та знання), UNDP (Програма Розвитку ООН). Цінність зустрічі у запрошених експертах з різних країн, які діляться своїм досвідом та успішними практиками. Представники Мережі людей, які живуть з ВІЛ, та інших організацій у сфері ВІЛ/СНІД представили загальну картину ситуації з АРВ препаратами в Україні та лікарськими засобами для лікування опортуністичних захворювань. Виступаючі зосередили увагу на питанні, чому ціни настільки високі, та до якої міри це пов’язано з патентами на лікарські засоби. Чому патентна реформа важлива? Для розуміння, патентні бар’єри перешкоджають виходу на ринок генеричних лікарських засобів, як результат компанія-монополіст підтримує високу ціну ліків. Наслідки: • Висока ціна ліків • Відсутність 100%-ого лікування • Вибух епідемії Важливе місце займала тема положення угоди ТРІПС*(Світова організація торгівлі – СОТ) та її превентивні гнучкі положення, що спрямовані на захист громадського здоров’я. Адже статтею 27.1 Угоди ТРІПС члени СОТ зобов’язані робити патенти «доступними на будь-які винаходи, включаючи продукти або процеси, у всіх
 ê³íåöü
9 9
областях техніки» без будь-якої дискримінації, включаючи патенти на фармацевтичні продукти. Сергій Кондратюк, керівник відділу юридичної підтримки Мережі людей, які живуть з ВІЛ, зазначив про необхідність використання гнучких положень Угоди ТРІПС як механізм роботи з патентними бар’єрами. «Патентна реформа, а саме системні механізми та норми, дозволяють досягти балансу між захистом патентних прав та публічними інтересами. Видача примусових ліцензій (державне використання) та використання процедури заперечень і судового скасування патентів відкривають шлях пацієнтам до доступу до ліків.», – каже Сергій Кондратюк. Про значення конкуренції для збільшення доступу до АРВ препаратів та зменшення цін на них, говорив у своїй презентації Боян Константінов, спеціаліст з права підрозділу з ВІЛ, здоров’я та розвитку, регіонального офісу Програми розвитку ООН в Європі та СНД. Науковець Вашингтонського університету Шон Флінн розповів про те, як фармацевтичний
ринок стає більш прибутковим за допомогою збільшення ціни та зменшення доступу до лікарських засобів для пацієнтів. Дослідник згадав про економіку виключення: продавати менше та дорожче, що власне збагачує фармацевтичні компанії, але негативно відбивається на пацієнтах через зменшення доступу до ліків. Виступаючі зазначали, що у випадку ліків від гепатиту С варто застосовувати модель ціноутворення, як і з АРВ-препаратами. Так, наприклад, з 2000 року з 10 000 долларів США вартість АРВ-препаратів знизилась до 121 доллару у 2010 році. Вражаючий факт, що найжорсткіше патентне законодавство, за словами експертів, у найбідніших африканських країнах, що говорить про високу корумпованість та наживання на людських бідах. Протягом зустрічі гості та учасники обговорювали потенційні можливості для реформ: пропоновані зміни до патентного законодавства та як їх просувати, про угоду про глибоку та всеосяжну зону вільної торгівлі між
10 10
Íà ïî÷àòîê
Ïîïåðåäíÿ
Íàñòóïíà
Україною та Європейським Союзом та на що звернути увагу при її імплементації в українське законодавство задля уникнення потенційних ризиків для суспільного здоров’я. * ТРІПС – уго́да про торгове́льні аспе́кти прав інтелектуа́льної вла́сності (англ. Agreement on Trade-Related Aspects of Intellectual Property Rights, скорочено TRIPS, звідки походить український варіант назви ТРІПС) — міжнародна угода, що адмініструється СОТ та встановлює мінімальні стандарти для визнання та захисту основних об’єктів інтелектуальної власності. Цю угоду було прийнято під час Уругвайського раунду Генеральної угоди по тарифам та торгівлі (ГАТТ) у 1994 році.
Зустріч Мережі та МОЗ
 ê³íåöü
щодо вирішення кризи з ліками ліквідованої фармкомпанії «Вектор Фарма» Відбулась продуктивна зустріч голови Координаційної ради ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ» Володимира Жовтяка та заступника міністра охорони здоров’я Ігоря Перегінця. У рамках даної зустрічі було узгоджено план спільних дій Міністерства охорони здоров’я та Мережі людей, які живуть з ВІЛ, задля уникнення кризи із забезпеченням лікування 30 тисяч пацієнтів. Нагадаємо, що фармацевтична компанія «Вектор Фарм», яка отримала 100%ову плату за антиретровірусні препарати
Ламівудин, Ламівудин/Зидовудин, Ефавіренц, відмовилась постачати ліки. На найвищому рівні учасники обговорювали варіанти невідкладного вирішення проблеми перекриття недостачі ліків.
Інформаційний ярмарок у Верховній Раді 19-20 травня 2015 у приміщенні Верховної Ради України відбувався «Інформаційний ярмарок-2015». Організатори заходу ставили перед собою головну мету поширення доступу до наявних ресурсів українських неурядових і міжнародних організацій депутатам Верховної Ради України VIII скликання, їх помічникамконсультантам та працівникам Апарату Верховної Ради задля досягнення ефективної законотворчої діяльності українського парламенту. Інформаційний центр націлений сприяти досягненню прозорості та зрозумілості
Íà ïî÷àòîê
Ïîïåðåäíÿ
Íàñòóïíà
в ухваленні законів і роботі керівництва держави. Всеукраїнську мережу людей, які живуть з ВІЛ представляли Сергій Кондратюк, керівник відділу юридичної підтримки, та Сергій Дмитрієв, керівник відділу адвокації. Протягом двох днів представники Мережі ЛЖВ презентували свої інформаційні матеріали та напрацювання народним обранцям. 19 травня, у перший день ярмарки, Сергій Кондратюк, керівник відділу юридичної підтримки, разом із експертом-консультантом Мережі ЛЖВ Ірина Жигінас, акцентували увагу на важливості змін у патентному законодавстві та змін у Кримінальному кодексі з метою часткової декриміналізації ВІЛ. Як коментує Сергій: «Патенти дають зелене світло на утримання високих цін на лікарські засоби та перешкоджають лікуванню українців. Патентні та регуляторні бар’єри, такі як занадто складні вимоги до реєстрації та ліцензування, перешкоджають виходу на ринок генеричних лікарських засобів». Актикорупційний напрям діяльності Мережі
 ê³íåöü
11 11
ЛЖВ висвітлив Сергій Дмитрієв, керівник відділу адвокації. Депутати стали першими, хто побачив та отримав аналітичний звіт по стану державних закупівель ліків, виданий за підтримки Мережі ЛЖВ, Центром протидії Корупції «Діагноз: тотальна корупція». «2014 рік став провальним роком для держави з точки зору виконання однієї із ключових функцій у сфері національної безпеки – забезпечення доступу до лікування. Ціни на ліки зросли у зв’язку із економічною кризою в країні, девальвація гривні та введення 7% ПДВ на ліки.» – зазначає Сергій Дмитрієв. У заході взяв участь Олександр Гатіятуллін, спеціаліст відділу адвокації Мережі ЛЖВ, презентуючи діяльність Національного превентивного механізму (НПМ). Олександр уже понад два роки являється монітором НПМ та активно здійснює моніторингові візити щодо дотримання прав людини у заклади пенітенціарної служби, особливо на території антитерористичної операції. Під час ярмарки Олександр надав повну інформацію щодо стану місць несвободи у зоні АТО, включаючи заклади пенітенціарної служби, про візити у зону бойових дій. За його словами, у таких закладах є проблеми із постачанням життєво необхідних ліків, відсутність належної медичної допомоги, а також звернув увагу на відсутність належної евакуації.
завданням Інфоцентру було надання інформаційно-аналітичних матеріалів у відповідь на запити народних депутатів України для їхньої законотворчої роботи.
Благодійний пробіг «Шлях
розуміння, єдності та допомоги» До Всесвітнього дня пам’яті людей, які померли від СНІДу у Кіровограді Кіровоградське обласне відділення Всеукраїнської благодійної організації
Захід проводився за сприяння Програми USAID «РАДА: підзвітність, відповідальність, демократичне парламентське представництво». Довідка: Інфоцентр було створено ще у вересні 2011 року за ініціативи Комітету Верховної Ради України з питань європейської інтеграції, Українсько-Європейського дорадчого центру з питань законодавства та Програми розвитку законотворчої політики Агентства США з міжнародного розвитку (USAID). Основним
12 12
Íà ïî÷àòîê
Ïîïåðåäíÿ
Íàñòóïíà
 ê³íåöü
«Всеукраїнська мережа ЛЖВ» за підтримки Кіровоградської Обласної Державної Адміністрації відзначили Всесвітній день пам’яті людей, які померли від СНІДу. Цього року було влаштовано благодійний пробіг «Шлях розуміння, єдності та допомоги». До участі запрошувалися не лише жителі міста, небайдужі та представники громадський організацій, а й депутати. Особисті листи із запрошеннями отримали всі депутати міської та обласної Ради. Чому важливою була участь саме депутатів? Наразі дитячий напрямок організації не має фінансування. Тож, представники Кіровоградського обласного відділення звертаються до органів влади, із проханням надати пільгове приміщення для роботи з дітьми. «Ми займаємось з дітками на предмет прийняття діагнозу, вчимо з цим жити, приймати медичну допомогу, пояснюємо батькам як доглядати за такими дітками. Для оплати оренди на рік потрібно 50 тисяч гривень. Для нас це не підйомні кошти, а для влади – копійки. Потрібне лише політичне рішення», - зазначив керівник КОВ ВБО
Управління освіти Кіровоградської міської ради, Кіровоградського обласного центру соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді та Департаменту охорони здоров’я Кіровоградської ОДА.
«ВМ ЛЖВ» Олександр Александров. (джерело http://rk.kr.ua) Цього дня організатори нагадали і про проблему дискримінації та про важливість берегти своє життя і здоров’я. Підтримали ініціативу організаторів близько 250 учасників пробігу. На фініші переможців нагороджували заступник голови ОДА Віта Вікторівна Атаманчук та Заступник міського голови Сергій Олександрович Колодяжний. Кожен бажаючий міг пройти тест на ВІЛ та отримати консультацію фахівця. Цією можливістю скористалося 23 особи. Жодного позитивного результату не виявлено. Традиційно, учасники випускали червоні кульки, у знак пам’яті про людей, життя яких забрала епідемія ВІЛ/СНІДу . Всі кошти, які було зібрано під час заходу, буде направлено на функціонування дитячої кімнати денного перебування дітей, яких торкнулася епідемія ВІЛ\СНІДу. Захід відбувся за сприянням Кіровоградської ОДА, Кіровоградської міської Ради, Управління молоді та спорту Кіровоградської ОДА, Управління освіти Кіровоградської ОДА та
Íà ïî÷àòîê
Ïîïåðåäíÿ
Íàñòóïíà
 ê³íåöü
13 13