Безмолвные. FC — облегченная коммуникация для людей с нарушениями речи by nikea books

Содержание

От автора ��11 Предисловие �� 13 Глава 1. Стены рухнули ��23 Глава 2. Отсутствие речи не означает, что вам нечего сказать ��63 Глава 3. Короли и капуста �� 74 Глава 4. Всего-то комариный укус �� 108 Глава 5. Перехожу на прием �� 136 Глава 6. Как сказать «Я тебя люблю»? �� 152 Глава 7. Можете ли вы читать, не шевеля губами? �� 192 Глава 8. Когда остается только руки потирать ��202 Глава 9. Сколько будет трижды 21? �� 218 Глава 10. Ешь сейчас, платить будешь потом �� 247 Глава 11. Бормотуха ��264 Глава 12. Однажды мы узнаем ��280 Глава 13. Входа нет ��311 Глава 14. На линии огня ��329 Глава 15. Слышу мысль �� 351 Глава 16. Энн Макдональд. Вместо заключения �� 365 Источники информации по технике FC �� 378

Эта книга разрушает стереотипы, ставит под сомнение фетишизацию устной речи как главного показателя умственного благополучия ребенка, поднимает множество вопросов, связанных с нейрофизиологией, психолингвистикой, психологией, в том числе педагогической и специальной. В книге описаны очень интересные истории учеников Р. Кроссли с самыми сложными диагнозами, предполагающими выраженную умственную отсталость. Это и тяжелые формы детского церебрального паралича, и детский аутизм, и синдром Ретта, и синдром Дауна, и фенилкетонурия, оставшаяся без лечения, и др. Эта книга не только рассказывает о методе «облегченной коммуникации», с помощью которого Розмари Кроссли смогла научить своих пациентов читать, писать и сообщать о своих проблемах. Она учит внимательному и уважительному отношению к своим пациентам и ученикам, умению наблюдать за ними. А еще читатель найдет здесь множество тонких замечаний об отношениях учителей и родителей с особенными детьми и взрослыми. Это честная книга, она информирует, предостерегает — но и внушает надежду! Т. А. Басилова, профессор кафедры специальной психологии и реабилитологии факультета клинической и специальной психологии Московского государственного психолого-педагогического университета (МГППУ)

*** Это абсолютно необходимая книга всем, кто по роду деятельности сталкивается с людьми с нарушенной коммуникацией. Коммуникация — это окно в мир людей, возможность вырваться из заточения и заявить о себе. Автор книги дала голос тем, кто его никогда не имел. Розмари Кроссли увлекательно рассказывает потрясающие истории, в которых смогла благодаря своей методике подобрать для каждого человека свой ключ, открывающий дверь в его внутренний мир, и дала неговорящим людям возможность общаться. Методика автора основана на личном и профессиональном опыте и подробно описывает разнообразные подходы к обретению языка неговорящими людьми. Эта книга должна быть включена в список обязательной литературы для обучения специалистов, работающих с людьми с трудностями общения. Н. Л. Горбачевская, профессор кафедры клинической психологии раннего детства факультета клинической и специальной психологии, руководитель научно-образовательного центра «Нейробиологическая диагностика наследственных психических заболеваний детей и подростков»

*** Выход из печати книги Розмари Кроссли представляется весьма своевременным. Споры вокруг метода FC ведутся давно, более четверти века. За это время сменилось уже не одно поколение людей с тяжелыми нарушениями вербальной коммуникации, которые в большей или в меньшей степени получили возможность выразить

свои потребности и чувства с помощью письменной или компьютерной коммуникации, и в этом контексте очень важна возможность непредвзято прочитать первоисточник — книгу о том, как этот метод был создан. Хочется подчеркнуть еще один ценный аспект работы Р. Кроссли: в обыденном сознании, а нередко и в сознании специалистов уровень развития экспрессивной речи отождествляется с уровнем когнитивного развития человека: раз есть фразовая речь, делаем мы нехитрое умозаключение, — значит, и интеллект, по крайней мере грубо, не нарушен; и наоборот. Недопустимость опоры на это упрощенное представление красноречиво показана в книге. Нельзя в этой работе не отметить безусловное трепетное отношение к человеческому достоинству и уважительный интерес к каждому человеку. И, конечно, огромное уважение вызывает рыцарская готовность автора быть «одним в поле воином»: упорно бороться с бездушной системой, становясь в финале победителем! В этом для меня, пожалуй, главное человеческое, гуманистическое значение этой книги. И. А. Костин, докт. психол. наук, старший научный сотрудник Института коррекционной педагогики Российской академии образования

*** Книга Розмари Кроссли потрясающая, великая. И несмотря на то, что она была написана в 90-х годах прошлого века, для нашей страны (и не только для нашей) — очень современная. Видеть в человеке (особенно в ребенке) с тяжелыми нарушениями развития и трудностями в речевой коммуникации прежде всего личность,

активно думающую, переживающую и стремящуюся к диалогу с миром, — это особый дар. Терпение, внимание и вместе с тем глубокое знание неврологии, психологии, физиологии — все это есть в книге, написанной Розмари. Это — больше, чем просто истории людей, которым помогла автор. Для многих из нас: специалистов, персонала больниц и интернатов, родственников детей с нарушениями развития — эта книга станет открытием и руководством к саморазвитию в пространстве любви, к принятию и поиску языка общения с детьми и взрослыми, имеющими трудности в речевой коммуникации. И. В. Карпенкова, канд. соц. наук, психолог, специалист по применению техники FC (письменной коммуникации на компьютере) с детьми с РАС и другими нарушениями развития

От автора

«Люди без речи не глупее обычных» Это волнующее событие для меня — «Speechless» * переведена на русский язык, язык великого нейропсихолога Александра Лурии. Что изменилось с момента первой публикации** книги? С одной стороны, благодаря новым компьютерным технологиям люди с серьезными нарушениями речи имеют возможность пользоваться разными замечательными приборами и относительно свободно выражать свои мысли. Но с другой — большинство из них, как и раньше, доступа к подобным приборам не имеют, потому что миф о том, что люди без речи — умственно отсталые, по-прежнему живет и здравствует повсеместно. Отсутствие речи не означает ущербности интеллекта, и это главный месседж книги, все остальное — сопутствующие заметки. Люди без речи не глупее обычных. Да, у таких людей есть огромные проблемы — врожденные и приобретенные, проблемы, которые общество усугубляет своим отношением, обращаясь с этими людьми как со слабоумными. Картина особенно неприглядная, когда дело касается детей. Дети с нарушениями, живущие в цифровую эпоху, быстрее осваивают коммуникационные устройства, * «Безмолвные» (англ.). ** В 1997 году.

нежели их сверстники 30 лет назад. И им гораздо легче демонстрировать свои умственные способности. Тем не менее ситуация с их оценкой остается неоднозначной. Дети получают меньше 50 баллов в IQ-тестах, требующих беглой речи и сохранной мелкой моторики, тогда как на тестировании, где задействуется только указывание, они выдают результаты, вполне соответствующие их возрасту и даже выше. К сожалению, многие специалисты — медики, психологи, педагоги, опирающиеся на результаты неадаптированных тестов, часто игнорируют любые свидетельства, которые должны были бы заставить их отказаться от неадекватных методов оценки. Дорогой читатель, я надеюсь, что Вы не станете молчать, когда столкнетесь с уничижительным отношением к людям с тяжелыми нарушениями речи. Они нуждаются в нашей помощи, игнорировать их недопустимо. Мы должны их слышать и понимать. Я очень признательна Е. Заварзиной-Мэмми, благодаря которой «Speechless» теперь доступна на русском языке, а также всем, кто помогал выходу этой книги в России. Розмари Кроссли, июль 2018

Предисловие

О «Speechless» и ее авторе Способность говорить большинство из нас воспринимают как нечто само собой разумеющееся — так же как способность ходить, слышать, видеть. Однако сотни тысяч людей лишены такой возможности: одни в результате заболеваний или травм, другие не говорят с рождения (ДЦП, аутизм, генетические и другие синдромы). Учитывая количество людей с такими нарушениями, тема альтернативной коммуникации более чем актуальна. В последние десятилетия появилось немало техник в помощь неговорящим, однако большинство этих техник используют жесты, рисунки, пиктограммы, которые помогают объясняться на бытовом уровне (и это уже очень большое достижение по сравнению с полным безмолвием). Но как спросить о чем-то выходящем за пределы быта, выразить впечатления, чувства? Попробуйте рассказать о какой-нибудь знаменательной встрече или прочитанной книге с помощью двадцати (или сорока) значков или жестов! В конце 1960-х — начале 1970-х годов одновременно в нескольких странах начала развиваться техника FC — Facilitated Communication*, принципы которой были разработаны австралийским педагогом Розмари Кроссли. FC — несомненно, свершение, сравнимое по значению с открытием антибиотиков. Антибиотики многим * Облегченная коммуникация (англ.).

спасли жизнь, FC в известном смысле тоже — она дарит неговорящему человеку возможность языкового диалога. FC не просто техника коммуникации — это мировоззрение и в том числе определенное отношение к людям с тяжелыми нарушениями речи. Розмари Кроссли, работая в 1970-е годы в интернате Saint Nicholas, использовала поддержку руки, чтобы помогать детям с ДЦП контролировать движения, в частности, чтобы рука «попадала в цель» — переключатель, клавишу, картинку на доске. По словам Кроссли, FC появилась как адаптация давно известного способа коммуникации с неречевыми людьми к вполне определенным двигательным проблемам — она пыталась помочь Энн Макдональд, 13-летней девочке с очень тяжелой формой ДЦП, ментальный возраст которой оценивался на уровне младенца. Через несколько лет занятий с Кроссли Энн достигла такого уровня коммуникации, что смогла выступить истцом в суде, доказав свою способность принимать решения, — она выиграла дело и покинула интернат. В дальнейшем Энн успешно училась в университете, написала ряд статей и, вместе с Кроссли, книгу «Annie’s Coming Out»*. На первых порах FC адресовали людям с различными формами паралича (ДЦП, травмы), но впоследствии, неожиданно для самой Кроссли, выяснилось, что техника действенна и в отношении людей с другими диагнозами, как то: инсульт, аутизм, генетические синдромы, устойчивое вегетативное состояние (кома). Обычному человеку понятно: потеря ноги или руки — трагедия, но существуют протезы, для коррекции зрения можно выписать очки, а вот отсутствие устной речи, как правило, воспринимается окружающими не как нехватка инструмента, а как отсутствие способности мыслить. * «Энни выходит в мир» (англ.).

Предисловие

Кроссли обнаружила, что многие из ее подопечных, имеющих диагноз «глубокая умственная отсталость», обладают навыками грамотности, которые позволяют им не только читать, но и выражать мысли письменно — набирая слова по буквам (указывая на них или печатая). Кроссли назвала свое изобретение FCT — Facilitated Communication Training, то есть обучение FC, но когда в 1990-х годах техника стала распространяться в США, слово «training» убрали — для американцев оно ассоциировалось с дрессировкой животных, что считалось некорректным применительно к людям с нарушениями. Под названием FC техника и получила широкую известность, а заодно и громкую критику. Вероятно, ни один другой способ коммуникации с неговорящими людьми не вызывает столь бурных дискуссий. Это связано в первую очередь с тем, что техника FC подразумевает участие партнера, помощь которого заключается в физическом контакте с рукой подопечного (для преодоления тремора, импульсивности, повторяемости движений) и психологической поддержке для купирования иных проблем, характерных для людей с нарушениями коммуникации (неуверенность в себе, затруднения с началом движения, персеверация и др.). Конечно, здесь много спорных моментов и вопросов. Так, есть вероятность, что выбор букв пользователем окажется результатом управляющих действий партнера. Многое зависит от чуткости (во всех смыслах) последнего, индивидуальных проблем пользователя, особенностей физического контакта конкретной пары, практикующей FC. Да, эта техника довольно тонкая, она требует опыта и тренировки от обоих участников. Необходимые условия, к сожалению, слишком часто игнорируются как начинающими партнерами, так и теми, кто тестирует FC, — отсюда и плохие результаты тестов, и заключения,

что техника не работает… Как бы то ни было, сегодня неговорящие люди с помощью FC пишут статьи и книги, выступают на конференциях, ведут блоги и т. д. С самого начала Розмари Кроссли сталкивалась с теми, кто утверждал, что FC — обман и мистификация, дающая ложную надежду, и что это помощник, он же партнер, сочиняет ответы за своего подопечного. Кроссли опровергает эти обвинения поразительными историями, когда люди, казалось бы, в принципе неспособные к какой бы то ни было коммуникации, раскрывались как полноценные личности с нетривиальным интеллектом и богатым внутренним миром. Тут масса драматичных фрагментов. Вот Энн, которая большую часть жизни в госпитале провела лежа в кровати или на виниловом полу и, как выяснилось, полагала, что винилом и простынями покрыт весь мир; Пенни, попросившая перерезать себе голосовые связки, чтобы избавиться от своего непрерывного крика; Джен с ее замечательными стихами — они так и остались бы у нее в голове, если бы не FC. В рассказах Розмари Кроссли вырисовывается образ автора — душевно одаренного человека, преданного делу исследователя, которого отличает безусловное уважение к каждому подопечному. При этом во главу угла Кроссли ставит не тестирование мыслительного аппарата, а поиск способа общения. «Speechless», опубликованная более 20 лет назад, не утратила ни своего значения, ни актуальности*. Несмотря на множество трагических эпизодов, книга не оставляет гнетущего впечатления. Она призывает пересмотреть сами понятия «коммуникация» и «умственная отсталость» * В настоящем переводе мы с любезного согласия автора несколько сократили исходное повествование — в основном слишком уж специальные медицинские детали; при необходимости они заменялись примечаниями. (Здесь и далее примеч. пер.)

Предисловие

и предлагает способ вывести на качественно новый уровень общение с человеком с тяжелыми нарушениями, что во многом решает задачу его социализации. Сегодня «Безмолвные» перед вами — это информация из первых рук, свободная от слоя спекуляций, увы, сопровождающих FC всю ее историю.

Слово переводчика Русскоязычной литературы, посвященной FC, пока мало, и устоявшейся терминологии не существует. Название техники — Facilitated Communication обычно переводят как «облегченная коммуникация» (есть вариант «облегченное общение»), также предлагается аббревиатура «ОК» (или «ОО»). На наш взгляд, первый вариант перевода лучше отражает суть взаимодействия. Что касается аббревиатуры, то во всем мире эта техника известна как FC, и мы считаем, что нет нужды тут что-то переиначивать. В зарубежной литературе о FC пару участников коммуникации принято обозначать как facilitator (тот, кто в роли помощника) и facilitated (пользователь), иногда — student (на французском — facilitateur и facilité). «Фасилитатор» и «фасилитируемый» — это как-то неблагозвучно, поэтому мы предлагаем термины «FC-партнер» и «FC-пользователь». При переводе фрагментов с описанием упражнений, связанных с выстраиванием последовательности букв, для простоты восприятия мы старались подобрать примеры на русском языке, наиболее точно передающие содержание этих упражнений, — когда это представлялось нужным и возможным. В иных случаях была оставлена английская лексика (в том числе в сопровождении перевода).

Прописными буквами даны тексты, набранные при помощи FC на начальных этапах освоения коммуникации. Опять же, мы пытались передать особенности этих текстов, используя русскоязычные варианты написания, которые представлялись нам равнозначными. По всей видимости, подопечные Розмари Кроссли писали с орфографическими ошибками, однако для облегчения восприятия в нашей книге ошибки исправлены. *** Считаю необходимым вслед за Розмари Кроссли обозначить ключевые моменты практики FC. FC — один из способов альтернативной коммуникации для людей, имеющих тяжелые нарушения речи; FC не заменяет другие техники коммуникации, не является ни единственно действенной, ни лучшей. Она применяется, когда невозможно использовать иные, менее спорные методы. FC, как и любая другая реабилитационная, лечебная или учебная программа, не может быть стопроцентно успешной. FC — это коммуникация с помощью посредника, FC-партнера, который осуществляет необходимую физическую и психологическую поддержку для преодоления соответствующих проблем. FC — не способ лечения, она не может убрать нарушение, однако дает возможность неговорящему человеку выражать мысли и чувства. В результате повышается самооценка, появляется больше уверенности в своих силах, что рождает психологический комфорт и часто приводит к улучшению поведения. FC не мешает развитию устной речи — напротив, известны случаи, когда благодаря использованию этой техники речь появилась или улучшилась.

Предисловие

И наконец, надо иметь в виду, что, хотя FC ставит конечной целью самостоятельное общение, полную независимость удается обрести немногим. Большинству FC-пользователей требуется физическая и (или) психологическая поддержка — даже после многолетней практики. *** «Speechless» я прочитала в 2000 году — в то время мы с сыном Петей (у него диагноз РАС — расстройства аутиcтического спектра) только начинали осваивать FC, занимаясь по программам Гленна Домана в IAHP (Институты достижения потенциала человека)*. Розмари Кроссли очень помогла нам практическими советами, комментируя видеозаписи наших занятий. Тогда же у меня родилась мечта предложить ее книгу «Speechless» русскоязычной аудитории. Мечты сбываются, и я выражаю искреннюю и горячую признательность: переводчикам А. Толстовой и М. Орловой за помощь в работе; редактору П. Бобылькову за титанический труд, скрупулезность и находчивость; редактору Н. Виноградовой за идею и продвижение этого проекта; выпускающему редактору М. Нефедовой за внимательное и бережное отношение к тексту перевода, терпение и ценные указания. От всей души благодарю всех, кто прочел рукопись, высказал полезные замечания и написал отзывы: Т. А. Басилову, профессора кафедры специальной психологии и реабилитологии факультета клинической и специальной психологии Московского * См. книгу: Приключения другого мальчика. Аутизм и не только. М.: АСТ: Corpus, 2014.

государственного психолого-педагогического университета (МГППУ); Н. Л. Горбачевскую, профессора кафедры клинической психологии раннего детства факультета клинической и специальной психологии, руководителя научно-образовательного центра «Нейробиологическая диагностика наследственных психических заболеваний детей и подростков»; И. А. Костина, доктора психологических наук, старшего научного сотрудника Института коррекционной педагогики Российской академии образования; И. В. Карпенкову, психолога, специалиста по применению техники FC (письменной коммуникации на компьютере) с детьми с РАС и другими нарушениями развития; Т. И. Субботину, кандидата медицинских наук, доцента Первого московского государственного медицинского института; О. А. Власову, методиста ФРЦ МГППУ, ответственного секретаря журнала «Аутизм и нарушения развития». Также огромная благодарность Л. Толкач (автор книги «Я спорю с будущим», 2016), А. Трунову (автор книги «Лечение ДЦП. Революционный метод реабилитации Гленна Домана», 2013), С. Бейлезон (эксперт Координационного совета по делам инвалидов и других лиц с нарушениями жизнедеятельности при ОП РФ) и всем, кто словом и делом участвовал в судьбе проекта, в том числе помогал в сборе средств на издание этой книги. *** Предлагаемая книга содержит множество практических сведений, и мы уверены, что она будет полезна психологам, дефектологам, педагогам, а также родственникам людей с нарушениями речи. Ну и, конечно, мы надеемся,

Предисловие

что «Speechless» заинтересует тех, для кого языковой контакт с неговорящими жизненно важной задачей не является. Внешние особенности людей с нарушениями мешают воспринимать их как полноценных участников коммуникации, и книга тут ставит все на свои места — рассказывает о способностях тех, кого так часто украшают ярлыком умственной неполноценности. В заключение важный момент: если решите освоить технику FC, прежде чем приступать, не пожалейте времени, чтобы ознакомиться с материалами по FC*. В противном случае вы рискуете допустить ошибки и получить некорректные и бессмысленные результаты. Это как использовать эффективное лекарство, не зная, как правильно его принимать. В моих статье и книге «Приключения другого мальчика» есть сведения, относящиеся к начальным этапам освоения FC, полезную информацию вы найдете также в статье и небольшой книге И. Карпенковой — это один из немногих профильных специалистов-практиков в России. Если возникнут вопросы — обращайтесь, буду рада помочь**. Елизавета Заварзина-Мэмми, переводчик книги, кандидат биологических наук, специалист по технике облегченной коммуникации (FC), член ассоциаций Autisme France, Autisme Europe, National Autistic Society, автор книги «Приключения другого мальчика. Аутизм и не только» * На с. 378 есть список тематической литературы, изданной на русском языке, а также ссылки на видео, к которым мы сделали русские субтитры, и на учебник FC, написанный Розмари Кроссли (он, к сожалению, пока не переведен). ** Все необходимые контакты вы найдете на с. 379.

Посвящается Джоан Дуайер — замечательному адвокату

Глава 1

Стены рухнули На полу передо мной лежал необыкновенный ребенок. Девочка ростом с четырехлетнюю, худое, как скелет, тело — в постоянном движении, мышцы и связки рук и ног натянуты, как струны… Она лежала на боку, ноги загнуты назад, руки тоже торчали сзади, голова запрокинута и зажата между плечами, а язык непрерывно ходил взад-вперед, высовываясь изо рта. Не подумав, я бестактно спросила сиделку, показывавшую мне госпиталь: «Что с ней?» — «Это Энн Макдональд. Спастика у нее все сильнее, ее все труднее кормить. Через шесть месяцев голова сойдется с пятками, и тогда девочка умрет». «Привет, Энн», — сказала я, и она ответила ухмылкой, похожей на улыбку черепа, но язык продолжал двигаться. Это было в 1974 году. Мне исполнилось 28, я имела гуманитарное образование и училась на программиста — тогда самый мощный компьютер в Австралии с 90 килобайтами оперативной памяти занимал целую комнату. Обнаружив, что программирование смертельно скучно, и не выказав к нему никаких способностей, я предпочла отказаться от этой работы и стать учителем в центре для детей с церебральным параличом. Теперь, спустя два года, я начинала работать в госпитале Saint Nicholas в Мельбурне, в заведении для детей, признанных глубоко и тяжело умственно

Глава 1

отсталыми, — Mental Health Authority Institution. Энн было тринадцать, и она жила там уже больше девяти лет. Я попала в Saint Nicholas, когда мне было три. Госпиталь был свалкой мусора со всего штата. Очень маленьких детей брали на постоянное проживание, независимо от уровня интеллекта. Если они были изуродованы, искривлены или беспокойны, мир не должен был их видеть или знать о них. Мы знали, что нам не удалось соответствовать стандартам, ожидаемым от ребенка. От нас ждали одного — смерти*.

Когда Энн Макдональд попала в Saint Nicholas, она не могла внятно говорить, ходить, самостоятельно есть. Когда через 14 лет ей удалось выбраться из госпиталя, она по-прежнему ничего этого не могла. Изменилось только одно — у нее появился способ общения. Никогда не видя нормальных детей, мы не знали, как они выглядят. В чем же мы не дотягивали до них? Невозможно было представить, что в нашем уродливом теле присутствовал ум. Жизненно важные признаки указывали на то, что ты человек, но это не давало тебе права жить, как нормальные дети. Ты был совершенно за пределами границы, которая обрисовывала человеческую расу.

Моя работа в Saint Nicholas состояла в организации игровых групп для 160 подопечных, лежавших в детских кроватях по 40 человек в палате. Представьте сиротский * Выделенным шрифтом приведены цитаты из книги Энн Макдональд «Annie’s Сoming Оut» («Энни выходит в мир»), которую они написали вместе с Розмари Кроссли в 1980 году, а также фрагменты, которые Энн написала специально для книги «Speechless».

Стены рухнули

приют, где все выкрашено в белый цвет. Детям не хватало еды, одежды, лекарств, лечения, игрушек, любви — и это все эффективно маскировалось внешними атрибутами современной клиники: высокие белые стены, блестящие белые полы, сверкающий никель, хрустящие белые простыни. Если дети были бледными, сиделки говорили, что это потому, что они больны, а не потому что не покидают палаты месяцами. И худые они тоже потому, что больны, а не потому что голодают. Дети — почти все с тетраплегией, без речи — не могли ничего делать, поэтому персонал ориентировался на цели, не имевшие к детям отношения. Чистота, наружная и внутренняя, была богом. Мерилом внутренней чистоты была работа кишечника, святыня палаты; внешняя определялась количеством бутылок медицинского спирта, опустошенных, чтобы натереть никелированные поверхности до зеркального блеска. Сиделкам не рекомендовалось ласкать детей. Плачущий или кричащий ребенок должен быть наказан для его же пользы, чтобы он научился принимать отсутствие участия и был счастлив и так. Наказание заключалось в том, что плачущего ребенка запирали в маленький темный чулан. В госпитале считалось: счастливый ребенок — это спокойный ребенок. Молчание было не просто золотым, но еще и угрюмым — сиделки никогда не видели взглядов, которыми мы их награждали, когда они уносили кого-то из нас… Это было время, когда моим главным чувством была ненависть, а ненависть делает вас сильным. Нежные чувства были опасно расслабляющими. Непримиримая ненависть ко всему миру, спутница детей-инвалидов в навозных кучах вроде Saint Nicholas, искажала мои отношения с людьми многие годы.

Глава 1

В Saint Nicholas почти не было лечения — единственный преданный своему делу врач-физиотерапевт изнемогал от несметного количества работы. Из истории болезни Энн следовало, что она получила трехмесячный курс физиотерапевтического лечения одинединственный раз в 1960-е годы, а ее мышечный тонус, вызванный церебральным параличом, не лечили никогда. Энн проводила часы бодрствования на полу, потому что стула, на котором она могла бы сидеть, не было, и лежала на боку, потому что в 1974-м ее тело было выгнуто назад в полукруг, диаметр которого определялся линией рук, жестко торчащих позади туловища. Энн не могла без посторонней помощи повернуть голову или вытянуть руки вперед, руки и ноги свои она видела нечасто. Как и другие дети, Энн редко покидала палату. Регулярных занятий не было, обучающих программ — тоже, и большинство детей выбирались за пределы госпиталя раз в год, когда устраивалась прогулка на берег моря. Мы с физиотерапевтом пытались скрасить ужасающую монотонность жизни в Saint Nicholas. Я развесила постеры и мобили, разработала программу занятий. Это было как вторжение жизни в пустыню ожидаемой смерти. Мы попытались ввести рисование пальцами. Сиделки воспротивились, так как у детей пачкались пальцы, уборщицы воспротивились, потому что пачкались полы, а когда мы перенесли занятия на воздух, садовник воспротивился (я не выдумываю!), потому что дети пачкали траву. После череды пререканий с администрацией госпиталя я смогла подключить четырех волонтеров, иногда бравших некоторых детей, включая Энн, на прогулку, и пестрая группа колясок и инвалидных кресел катила через дорогу в парк.

Стены рухнули

В палате пол и стены были покрыты белым винилом. Кровати были покрыты белыми простынями. Ты лежал либо в кровати, либо на полу. Единственный пол, который я знала, был виниловым. Поэтому я считала, что поверхности могут быть либо как винил, либо как простыни. Я не помнила, чтобы когда-нибудь трогала что-то еще, и потому все увиденные картинки воспринимала или как изображение винила на уровне ног, или — выше — простыни, с разницей в цвете. Когда Рози взяла меня на улицу, я была поражена ощущением от травы — на картинках она выглядела просто как зеленый винил.

Энн и девять других социально отзывчивых детей с тяжелыми формами церебрального паралича были объединены в группу, с которой раз в неделю после обеда проводились занятия. Поскольку все дети в группе имели ярлык глубокой или тяжелой умственной отсталости и никто из них никогда не посещал школу, было решено, что им подходит программа для дошкольников. Энн, казалось, занятия нравились, она всегда старалась в них участвовать, насколько позволяло тело. Единственной доступной для нее и других формой коммуникации было как-то указать или посмотреть на что-то из еды или питья. Тогда еще не изобрели синтезатор речи и портативный компьютер, и наиболее сложным приспособлением для коммуникации в центрах для больных церебральным параличом были деревянные доски с выгравированным алфавитом, которые вешали на спинку взрослого инвалидного кресла. Тех, кто владел руками или в достаточной степени контролировал движения головы, чтобы пользоваться головной указкой (обруч с палочкой, который надевается на голову. — Пер.), учили указывать на буквы.