UITGAVE - 07 - 2023
Voorwoord P 02
Van de redactie
Nominatie beste leerbedrijf
Cultuurverschillen spelen een grote rol in de zorg
03
04
06
Het tragische verhaal van Zulfa P 10
Was vouwen bij de Aquamarijn P 12
Kolderveen 17 P 16
Muziek heeft iets magisch P 20
Peter is mijn kleine grote broer
Senioreninvasie op de Kameel
Anna is gewoon Anna
Klussenschuur
22
26
32
36
Zo nu en dan sluiten we de Kameel en de Niloka voor de cliënten. Dat kan zijn omdat we een studiedag hebben georganiseerd. In plaats van een standaard scholingsaanbod kiezen we voor de behoefte van het moment. Dát wat ons actueel bezig houdt en vragen oproept.
Binnen onze Stichting hebben wij een opleidingsbeleid dat zo optimaal mogelijk recht doet aan onze cliënten en onze medewerkers. Het aanbod van themagerichte studiemiddagen (clusters genoemd) en studiedagen zijn gericht op de actualiteit binnen de zorg en met name dat wat van belang is voor onze cliënten maar zeker ook bijdraagt aan de ontplooiingskansen van onze medewerkers. We hebben een zeer diverse, heterogene doelgroep, dus de onderwerpen in deze studiedagen kunnen zeer divers zijn. Soms zijn ze medisch, dan gaat het over sondevoeding of epilepsie. Soms gaat het over specifieke beperkingen zoals autisme of hechtingsproblematiek. En soms gaat het over didactische en pedagogische onderwerpen als het omgaan met agressie.
Onlangs hebben we een studiedag gehad over verschillende culturen. De populatie van de Stichting is een afspiegeling van de samenleving; een kleurrijk geheel van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met verschillende culturele en religieuze achtergronden. We willen deze diversiteit omarmen en we willen dat iedereen zich maximaal thuis voelt bij de Stichting en dat er een open communicatie is met iedereen. Om dat te bewerkstelligen moeten we niet blind zijn voor gebruiken en normen en waarden binnen niet-westerse culturen. We hoeven ons niet volledig aan te passen, maar elke keer een balans zoeken in de omgang met elkaar. Elkaar tegemoet komen en vanuit respect en acceptatie kijken hoe we dichterbij elkaar kunnen komen. Kaya Sanders vertelt er een prachtig verhaal over in deze DOEN.
Dat we voor een dergelijke thematische bijeenkomst een dag moeten sluiten kan belastend zijn, maar we hopen dat iedereen inziet dat het ook iets oplevert. We bekwamen ons verder zodat onze zorg- en dienstverlening professioneel op een nog hoger plan komt. Zo dat we nog beter in kunnen spelen op de zorgvragen van de ouders én de cliënt.
Joan Albrecht, directeur
De redactie van de DOEN kreeg een tip waarvan zij dachten dat het waardevol zou kunnen zijn om te delen. Bij deze:
Lotgenotenbijeenkomst voor ouders van kinderen met autisme (ASS)
Wanneer jouw kind een autisme spectrum stoornis heeft kan dit impact hebben op jou als ouder. Merk je dat je hierover niet kunt praten met mensen in jouw kennissenkring? Of met ouders op het schoolplein? In onze lotgenotenbijeenkomst vind je steun, herkenning en een luisterend oor. Je kunt met andere ouders in gesprek die in een soortgelijke situatie zitten of hebben gezeten. Het delen van elkaars verhalen kan steunend en ook inspirerend zijn.
ZwolleDoet! organiseert maandelijks lotgenotenbijeenkomsten waar alle ouders welkom zijn (het is niet relevant of zij zelf wel/niet met ASS gediagnosticeerd zijn). De lotgenotengroep is opgezet voor en door ouders. Dat betekent dat ouders zelf de vragen of hun verhaal inbrengen. Zij kunnen met de aanwezige ouders hierover in gesprek gaan. De gesprekken vinden plaats onder leiding van een vrijwillige gespreksleider. Voor de organisatie van de bijeenkomsten zorgt ZwolleDoet!
Om zoveel mogelijk ouders in de gelegenheid te stellen om aanwezig te zijn, worden de bijeenkomsten afwisselend op een middag of avond georganiseerd. Geïnteresseerden hoeven niet maandelijks aan te sluiten als dat in hun agenda niet past.
Aanmelden kan via de website van www.zwolledoet.nl
Sinds vorig jaar doen de bewoners van de woonlocaties van de Stichting in Zwolle mee aan de avond wandel vierdaagse. Dat is beregezellig. Iedereen vindt het superleuk. Dit jaar zijn ook de ouders uitgenodigd om mee te doen. En los van de gezelligheid is het iedereen natuurlijk ook te doen om de medaille aan de finish!
De Stichting Voorzieningen was dit jaar bijna het beste leerbedrijf van Nederland! Elk jaar wordt een bedrijf of instelling gekozen die de beste stageplekken aanbiedt, organiseert en begeleidt voor studenten uit het middelbaar beroepsonderwijs. De Stichting werd bedolven onder complimenten, haalde het net niet, maar werd wel bedolven onder cadeautjes.
Onderscheiden
SBB (Samenwerkingsorganisatie Beroepsonderwijs Bedrijfsleven) is een landelijke organisatie rondom het middelbaar beroepsonderwijs en het bedrijfsleven. Ze voert taken uit in opdracht van het ministerie van OCW, zoals het erkennen en begeleiden van leerbedrijven, onder andere voor stages en leerbanen. Op een mooie dag stond een delegatie van de SBB op de stoep van de Kameel met een taart en een spannende en veelbelovende boodschap. De Stichting was genomineerd als beste leerbedrijf van Nederland. En dat mag als zeer bijzonder worden aangemerkt. In totaal worden uit 9 verschillende sectoren bedrijven en instellingen geselecteerd en dat zijn er in totaal 90. Als je dan bij de laatste drie bent heb je je al onderscheiden.
Erkenning
Begeleider Lisa Nijenkamp van de Kameel is de stagecoördinator voor de werving en selectie van de stagiaires en het stagebeleid binnen de Stichting. Een groot deel van de eer komt haar toe. De delegatie van de SBB was dan ook met name voor haar afgereisd naar Zwolle. Lisa werd op de bewuste dag naar de hal van de Kameel gelokt waar haar collega’s en de kinderen al klaar zaten. Ze had geen idee wat er gaande was. Lisa: ‘Ik had al wel een glimp opgevangen van de mensen van de SBB en ik vond het wel een beetje vreemd dat ik niet wist waarom zij er waren, maar dat het om een nominatie zou gaan kwam als een enorme verrassing. We hebben de laatste jaren hard gewerkt om het klimaat van de stagiaires zo leerzaam, effectief en aantrekkelijk mogelijk te maken. Stagiaires zijn de medewerkers van de toekomst. Daar moet je flink in investeren. Twaalf jaar geleden ben ik zelf ook als stagiaire binnen gekomen. We hebben veel verbeterd aan de start van de stages. Ik denk dat we, onder anderen, daarmee opgevallen zijn bij de SBB. Ik was blij en best trots dat we genomineerd waren. We hebben dan weliswaar niet gewonnen, maar bij de beste 3 van het hele land zitten is al een enorme erkenning.’
“Je moet kunnen meebewegen met de verschillen en zoeken naar de balans, naar een oplossing die het meest ‘normaal’ voor iedereen is.”
In de huidige samenleving hebben we te maken met een grote diversiteit aan culturen. Toen de Kameel 50 jaar geleden startte waren er alleen maar blanke, Nederlandse kinderen. Tegenwoordig zijn alle kleurtjes, religies en veel verschillende nationaliteiten vertegenwoordigd. Dat vergt als zorgverlener soms aanpassingen in communicatie, benadering en het respecteren van andere normen en waarden dan de ‘standaard’ Nederlandse.
Barrières
Bovenstaand gegeven was voor de Stichting een aanleiding om er een collectieve studiedag aan te wijden. Iedere betrokkene had in de praktijk wel voorbeelden meegemaakt waar de verschillen in culturen een rol spelen. Als spreker was Kaveh Bouteh uitgenodigd.
Hij heeft veel ervaring met het onderwerp en kan uiterst boeiend het onderwerp behandelen.
Kaveh: ‘Professionals in zorg en welzijn werken met ouders en jeugdigen uit tal van culturen.
Aan de ene kant maakt dit het werk gevarieerder, maar soms kan het dit ook bemoeilijken.
Het vraagt om geduld, aanpassing, kennis en begrip, maar bovenal een goede communicatie.’
Kaya Sanders, ambulant begeleider bij de Stichting, was een van de aanwezigen en heeft veel met het onderwerp te maken.
Kaya: ‘Ik kom bij de ouders thuis en daaronder zijn veel migrantengezinnen. Ik loop dagelijks
tegen verschillende barrières aan. Dat zijn zelden barrières uit onwil, maar meer uit onbegrip en verschil in normen. Daarom was ik heel blij met extra handvatten om uiteindelijk een betere communicatie te krijgen met deze gezinnen.’
De kern
Kaya: ‘Taal en communicatie zijn in het contact het meest kwetsbaar. Je moet er vaak van uit gaan dat de Nederlandse taal voor buitenlandse ouders niet zo vanzelfsprekend is.
Als ik het heb over een ‘koker of een spalk’ voor een kind, dan is het maar de vraag of ik begrepen wordt.
Je moet in de gesprekken alert zijn en proberen te zien of je boodschap begrepen wordt We vragen ook vaak om bevestiging. ‘Heb je begrepen wat ik bedoel?’ Ook Kaveh benadrukte nog dat je je heel bewust moet zijn van je taalgebruik en het tempo.’
‘Dan is er ook nog de vorm van communicatie. Dat gaat niet direct over de taal, maar meer over de aard van het gesprek. Wij westerse mensen zijn gewend zeer direct te communiceren. Direct to the point zonder omhalen. Niet westerse mensen hebben een veel indirectere manier. Zeker in het begin is het oppervlakkiger. Men komt veel trager tot de kern van het onderwerp of de vraag. Je moet weten dat je de tijd moet nemen om dichterbij het gezin te komen. Geduld uitoefenen en investeren in het stapsgewijs vertrouwd met elkaar raken. Soms denk je dat je tot de kern bent doorgedrongen, maar vaak blijkt dat achteraf minder het geval te zijn. Je moet er achter komen wat het gezin precies wil. Daarbij hoef je je ook niet volledig te conformeren aan de communicatie van het gezin. Ook jijzelf bent onderdeel van de communicatie. Soms is het in het belang van het kind dat de boodschap wat directer is. Het is een voortdurende kwestie van de balans zoeken.’
Balans zoeken
‘Een ander aspect om rekening mee te houden is het verschil in normen en waarden. Onze westerse gebruiken kunnen afwijken van de nietwesterse. Wij vinden bijvoorbeeld dat een kind in zijn eigen bed moet slapen. In veel andere culturen wordt daar anders tegenaan gekeken.
Het is zo’n geval zaak dat je niet te belerend bent en met het vingertje omhoog beweert dat dat de beste oplossing is. Je moet kunnen meebewegen met die verschillen en wederom zoeken naar de balans, naar een oplossing die het meest ‘normaal’ voor iedereen is. Het is belangrijk dat je het een en ander weet van de gebruiken van andere culturen. Dat je in elk geval empathisch en geïnteresseerd bent. Dat je bijvoorbeeld weet wat en wanneer de ramadan is en wat dat inhoudt voor het gezin.’
‘Ik vond het wel een eyeopener dat Kaveh zei dat
je best de ouders op hun verantwoordelijkheden mag aanspreken. Als een afspraak wordt afgezegd of vergeten moet je daar op terugkomen. Je mag ze er best op wijzen dat de afspraak in het belang van het kind is gemaakt. Als je het maar laat, dan straal je ook uit dat het belang van die afspraak misschien niet zo groot is. Ook hier gaat het weer om de balans.’
‘We zien ook vaak dat ouders worden bedolven onder veel informatie. Papieren en brochures en digitale info van de overheid met veel bureaucratische taal. Zelfs de Kameel zelf maakt zich daar wel schuldig aan. Ouders overzien het vaak niet. Het wordt te gecompliceerd. Vaak kunnen we daarbij helpen, maar het zou niet nodig moeten zijn. Als je informatie verstrekt is het van belang dat het overkomt. We zien dat daar nog te vaak te weinig rekening mee wordt gehouden.
Omdat we bij de mensen thuis komen zijn we vaak ook de brug tussen de begeleiding op de groepen en de migrantengezinnen. Regelmatig moet we nader uitleggen wat er nou precies bedoeld wordt.’
‘Ikzelf heb nog niet ondervonden dat ik als vrouw van ‘mindere statuur’ ben. In sommige culturen speelt dat zeker een rol. Ik heb wel geleerd dat als je toestemming nodig bent dat beide ouders het gelijkwaardig eens moeten zijn. Als je een vraag hebt of er moet een besluit worden genomen is het wijs om dat te doen als het hele gezin aanwezig is.’
Diversiteit
‘Waar we geen invloed op hebben is de visie van sommige culturen op het hebben van een kind met een beperking. Vaak wordt dat toegedicht aan een beproeving van het opperwezen. Het wordt dan lijdzaam ondergaan. Er zal dan minder snel een beroep worden gedaan op
“Het vraagt om geduld, aanpassing, kennis en begrip, maar bovenal een goede communicatie”
een externe hulpverlener. Ze moeten ere zelf voor kunnen zorgen en zich er zelf mee redden. Berusting is er ook sneller.
‘Als een kind niet praat, dan praat het kind niet’ Dat is geen signaal om meteen allerlei instanties te consulteren.’
Kaya: ‘Als ambulante begeleider kom ik bij de mensen thuis. Dan kom ik hun privédomein binnen en daar heb ik respect voor. Het is leuk om een kijkje te krijgen in de privésfeer van de
cliënten. Als ambulante begeleiders komen we een grote diversiteit aan culturen tegen. Dat is heel interessant en maakt ons werk veelzijdig. De studiedag over cultuurverschillen sloot zeer goed aan bij onze dagelijkse praktijk.
Wie ik er ook over sprak, iedereen heeft er wel iets aan gehad. Ik denk niet dat we nu dingen heel anders gaan doen, maar er is wel meer bewustwording gecreëerd. En dat is op zich natuurlijk een grote meerwaarde.’
Zulfa Alhalabi is 18 jaar en komt uit Syrië. Een paar jaar geleden vluchtte ze met haar familie naar Turkije. Daar voltrok zich een familiedrama dat heel je voorstellingsvermogen te boven gaat. De foto van Zulfa is recent gemaakt op de Niloka. Gelukkig was daar een plekje voor haar. Lees haar onwaarschijnlijke verhaal.
Tijdens de recente aardbevingsramp in Turkije en Syrië stortte het gebouw waar Sulfa met haar moeder en twee broers woonde in.
De familie woonde op de zevende verdieping. Haar moeder en haar broers kwamen daarbij om het leven. Zulfa was de enige overlevende. Ze heeft het syndroom van Down en is afhankelijk van begeleiding. Zulfa was gewond en is afgevoerd naar een ziekenhuis in de buurt. Haar derde broer Zakwan Alhalabi woont in Zwolle.
Na het nieuws van de aardbeving en een tip van een kennis ter plekke is hij meteen naar het rampgebied afgereisd.
Toen Zakwan zijn zus had gevonden in het ziekenhuis is hij meteen gaan regelen dat hij haar mee kon nemen naar Nederland. Dat had wat voeten in de aarde, want het was vanzelfsprekend erg druk op de ambassade. Uiteindelijk kreeg hij een verblijfsvergunning rond voor Zulfan. Ondertussen woont ze bij Zakwan en zijn gezin in Zwolle. De burgemeester van Zwolle heeft een contactpersoon voor hun aangewezen. Die heeft geregeld dat Zulfa nu naar de Niloka kan.
‘Nu is ze in Nederland’, zegt Zakwan, ‘maar tegen welke prijs?! We zijn onze hele familie
kwijt. Uiteindelijk zal ik het verhaal aan haar moeten vertellen, maar ik wil haar eerst even een poosje laten wennen aan haar nieuwe gezin in Nederland’.
Zulfa heeft een plekje gekregen op de Niloka in groep oudere groep 5. Haar begeleider Aniek vertelt: ‘Het is erg fijn om Zulfa op de groep te hebben. Langzaam hoorden we het achtergrondverhaal van haar komst naar Nederland. We waren daarvan erg onder de indruk. Het is erg heftig als je zoiets moet meemaken. Zulfa paste zich redelijk makkelijk aan op de groep. Al snel draaide ze met het dagprogramma mee. We leren haar steeds beter kennen.
Zulfa heeft een eigen wil. Ze weet goed wat ze wel en wat ze niet wil en kan dat goed duidelijk maken. Je kan zien dat ze in haar gezin vaardigheden heeft opgedaan bij het bereiden van de maaltijd. Groenten snijden kan ze als de beste. Computeren vindt ze ook geweldig. Communiceren gaat nog niet altijd even makkelijk. Uiteraard is ze het Nederlands niet machtig. Toch lijkt ze over flink wat wilskracht te beschikken. Die taal komt vanzelf wel.
Elke woensdagmiddag gaat een groep van de Stichting aan het werk in kindcentrum de Aquamarijn aan de Turfmarkt in Zwolle. Op woensdagmiddag zijn de meeste kinderen van de inpandige school vrij en is er ruimte voor het doen van een paar belangrijke klussen. Meestal gaat het om het opvouwen van de was. En soms is een grote berg Duplo aan een schoonmaakbeurt toe.
Deze woensdag steken Menno, Joost, Radwan en Robert, samen met begeleiders Fabiënne en Evita de handen uit de mouwen. De volle manden met droge was wordt op de twee tafels in het overblijflokaal uitgestort en de mannen gaan meteen aan de slag. Dat ze dit vaker doen is goed te zien.
Fabiënne: ‘Het leuke is dat je aan het werk bent voor andere mensen op een andere plek. Het is rustig in het gebouw, maar er lopen genoeg mensen rond die een praatje maken of de wasvouwers overladen met complimenten. Er is veel positief contact en dat doet wat met de cliënten.’
Evita: ‘Omdat de groep niet te groot is, is het ook een mooi moment om even rustig één op één contact te maken. Ook in die zin heeft het een grote meerwaarde.
Wij hebben het naar onze zin en de school is er blij mee. Mooie win-win situatie.’
Midden op het Drentse platteland ligt de woon-logeerboerderij van de Stichting.
De tractors bonken over de klinkerweg en aan de overkant staat een oude melkfabriek.
Het adres is Kolderveen 17 en dat is ook meteen de naam van de boerderij. We zijn te gast op een zondagmiddag. Het bezoek, de ouders van de bewoners, wordt weggestuurd, want er gaat een interview plaatsvinden mét foto’s.
We besluiten eerst de foto te gaan maken. Dat kan mooi buiten, want het weer is heerlijk. Rondom de geconfisqueerde schommel van bewoonster Iris scharen de aanwezigen zich en nemen hun meest interessante pose aan. De jongste bewoonster Tess is nogal beweeglijk en wil het het liefst na 7 seconden al voor gezien houden. Het wordt dus een kwestie van veel schieten en daar de meest geschikte uit halen. Zie het resultaat. Daarna gaan we naar binnen, want bewoners Stefan en Nadia hebben een overheerlijke kwarktaart gemaakt. Tijd om de balans op te maken.
Bewoner Julian vertelt dat er 8 bewoners zijn in Kolderveen 17. Buiten hemzelf zijn dat Stefan, Nadia, Joost, Tess en Iris. Rianne is er niet bij. Ze is met haar ouders naar de camping. Ook Selina is naar haar familie. Als de kwarktaart verdeeld is en Nadia de slagroomspuit ruim heeft gehanteerd volgt de onvermijdelijke vraag: ‘waarom is Kolderveen de leukste locatie van de Stichting?’ Julian weet het wel. ‘Het is de gezelligheid en de leuke begeleiders. Dat maakt het leuk. En ik ben de tuinman van de groep. Ik verzorg het gras op de zitmaaier en doe het snoeiwerk.’. Joost is van de activiteiten. Hij woont nog niet zo lang in Kolderveen, maar weet precies zijn voorkeuren aan te geven. Het liefst leeft hij zich uit op de skelter. Of samen op de duofiets. Of een uitstapje met de bus. Nadia is van de grapjes: ‘Ik mag graag de begeleiding een beetje plagen. Of kietelen. Verder kijk ik veel K3 op de laptop, of de telefoon. En dan probeer ik de dansjes zo goed mogelijk na te doen.’ Stefan is er duidelijk over wie zijn favoriete begeleider is. Dat is Janko. Met hem gaat hij fietsen en zwemmen. En Janko geeft ook G-korfbal in de sporthal. En als de dag lang is geweest kan je Stefan erg blij maken met een wijntje op de bank. De favoriete plek van Iris is de schommel. En ook de duofiets is favoriet. Als het maar lekker buiten is. Selina heeft de mooiste kamer van de boerderij. Ze woont aan de voorgevel. Overdag gaat ze naar school in Meppel en elke woensdag komt haar vriendin Yvette, die op de Kolderberg woont, bij haar en gaan ze lekker meidendingen doen op haar kamer. Tess houdt van rennen, volgens Nadia, van heel veel rennen. Rianne is een vrolijke jongedame van 19. Ze geniet van gezelligheid en gezelschap.
Op de groep vind ze het leuk om creatief bezig te zijn of te helpen met koken. En zich laten optutten met een maskertje en wat nagellak na een lekker warm bad vind ze helemaal het einde. Het woord “gezelligheid” valt erg veel. En de aanwezige begeleiders geven aan dat de diversiteit van de groep prettig is. Elke dag is anders. Is er dan nooit iets vervelends? Ja, het was erg verdrietig voor iedereen toen midden in de coronaperiode bewoonster AnneFleur overleed. Julian: ‘ We konden niet naar de uitvaart vanwege corona, maar ik heb een lied voor haar gespeeld op mijn accordeon. En we hebben een boom gekregen van de familie van AnneFleur. Die hebben we in de tuin gezet zodat we altijd aan haar kunnen denken.’ Corona heeft toch wel een grote factor gespeeld op Kolderveen 17. Er is bijvoorbeeld nooit een officiële opening geweest. De rockgroep Mooi Wark had zijn medewerking daarvoor al toegezegd. Mooi Wark heeft wel een erg leuk filmpje naar de boerderij gestuurd. Als er gevraagd wordt of er nog bijzonderheden vermeld moeten worden dan valt het woord “gezelligheid” weer een aantal malen. ‘Ouders zijn hier altijd welkom en het is regelmatig een zoete inval. Dan is er geen stoel meer over aan de grote keukentafel.’ Ander bijzonder nieuwsfeit is dat begeleider Carmen de enige is die Julian helpt met scheren. Gewoon omdat zij dat het beste kan. Probleem is wel dat als Carmen vakantie heeft, Julian met een baard van een paar weken rond loopt. Maar afgezien daarvan loopt het als een tierelier binnen Kolderveen 17. En “gezelligheid” is inderdaad de meest toepasselijke term.
‘Muziek is een mooie manier om te communiceren zonder dat er taal gebruikt hoeft te worden. Met muziek vind je bij iedereen een ingang. Je kan werken met volume, met tempo en klankkleur. Muziek kan troosten. Muziek maakt blij. Muziek heeft ook structuur. Het is voorspelbaar. Ik vind het een voorrecht dat ik mijn muzikale vaardigheden in mag zetten om kinderen zich te laten ontwikkelen.’
Merel Fleischeuer werkt als muziektherapeut binnen de Stichting. Vorig jaar voltooide ze de studie HBO Muziektherapie aan de Hogeschool in Utrecht. Sindsdien werkt ze op twee kdc’s. De Kameel en het kdc in Harderwijk. Daarnaast werkt ze bij de avondshow van Center Parcs de Eemhof. Merel: ‘Ik ben altijd dol op zingen en dansen geweest. Mijn moeder heeft me sterk gestimuleerd om daar beroepsmatig ook iets mee te gaan doen. Ik kan nu twee passies combineren, muziek en werken met kinderen. Maar misschien is het eerste zaadje al wel geplant toen ik als kind in het ziekenhuis lag en bezoek kreeg van de cliniclowns. Met hun heb ik toen een act gemaakt. Achteraf kan ik zeggen dat me dat erg geholpen heeft bij de verwerking en heeft het er onbewust voor gezorgd dat ik dit beroep heb gekozen. Vanaf juni zal ik drie dagen per week werkzaam zijn bij de Stichting. Ach, het voelt eigenlijk niet als werk. Ik mag elke dag doen wat ik het allerleukste vind.’
Merel: ‘Muziek is een prachtig middel om contact te maken. Zowel met verbale als non-verbale kinderen. Kinderen associëren het met vrolijkheid, met plezier. Dat is een prettige bijkomstigheid om met kinderen met muziek bezig te zijn. We combineren op de Kameel muziek en logopedie. De combinatie is succesvol. We zingen, we bewegen, gebruiken taal en we werken in een groep waarbij kinderen elkaar stimuleren. Muziek verbindt omdat je samen een lied maakt of muziek speelt. Het heeft iets magisch. Het geeft energie en het prikkelt emoties. Nu ik uitbereiding van uren krijg ga ik ook kijken of ik individueel met kinderen iets kan toevoegen. Dan komt muziektherapie meer in de sfeer van behandeling. Maar ik ga nog steeds het meest voor de beleving van muziek. Het blijft een dankbaar middel, een kostbare omgeving voor kinderen om allerlei vaardigheden te ontwikkelen. Ik geniet er van als kinderen mij in de gang zien en spontaan beginnen te zingen. Zelfs dat kan muziek teweegbrengen.’
Midden in de wijk Westenholte in Zwolle staat het huis van de familie Kok. Het gezin bestaat uit vader Albert, moeder Gerrianne en de zonen Peter en Jan. De gemoedelijkheid valt als een warme deken over je heen als je naar binnen stapt. Wel is het even wennen aan de verbale drukte. Allemaal doen ze graag hun verhaal en Peter ziet het van dichtbij aan.
Lot
Gelaten accepteert Peter de vreemde man met pen en schrijfblok aan de keukentafel. Helemaal gerust is hij er niet op, maar stilzwijgend verlangt de rest van het gezin dat Peter zich aanpast. Niet moeilijk doen, is het credo. ‘Het is allemaal redelijk stabiel’ zegt Gerrianne. ‘Maar dat is het niet altijd geweest. Peter was ons eerste kind. Ogenschijnlijk ontwikkelde hij zich redelijk normaal tot de peuterleeftijd. Hij was onze eerste, dus je hebt ook amper vergelijkingsmateriaal. Maar toen ik met onze tweede zoon Jan in zijn doopjurk bij het doopvont in de kerk stond, stond Peter te wiegen en repeteerde hij steeds dezelfde zin. Voor mij was dat het moment dat het gevoel bevestigd werd dat er iets met Peter aan de hand was. Door eerdere ervaringen voelde ik me voorbereid om moeder van Peter te zijn.’’ Albert: ‘Dat was wel even confronterend, ja. Maar ja, het is het biologische lot. Het is toeval, je kan er niks aan doen en ook niks aan veranderen. We hebben ons redelijk snel moeten schikken in dat lot. Een keus hadden we niet en wilden we ook niet.’ Gerrianne: ‘Vanaf dat moment heb ik me er op ingesteld dat ik de moeder van Peter zou zijn. Ongeacht hoe hij zich verder zou ontwikkelen.’
Grens
Gerrianne: ‘De huisarts zei eerst dat Peter een ontwikkelingsachterstand had en dat hij dat wel zou inhalen. Dat gevoel had ik niet en eigenlijk was dat de eerste stap in een wereld van deskundigen en zorgaanbieders. Daarna kwam er iemand van stichting MEE. Zij heeft ons voorbereid op het feit dat er meer aan de hand was dan een ontwikkelingsachterstand en de diagnose werd bij van Boeijen in Assen gesteld: autisme en verstandelijke handicap.’ Albert: ‘Gelukkig kwam de Kameel op ons pad. Het was thuis niet makkelijk. Peter was als peuter en kleuter ontzettend druk. En Gerrianne had ook baby Jan nog. Ik kon er overdag niet veel zijn, want ik heb een fulltime baan als magazijnmedewerker. Het water kwam ons redelijk tot aan de lippen en het was lopen op het tandvlees. Gelukkig zag Kameel directeur Joan dat meteen in het eerste gesprek en Peter mocht meteen komen, ongeacht of we nu wel of geen indicatie hadden. “Dat komt vanzelf wel”, zei Joan. We zijn haar er nog steeds dankbaar voor. Er was echt sprake van nood in het gezin. Peter kon drie dagen per week komen en wij konden even adem halen.’ Gerrianne: ‘Ik had veel stress van de situatie. We moesten bijna dag en nacht aan staan en er is een grens aan wat een mens aan kan. Peter kreeg medicatie om wat rustiger te worden. Dat hielp best wel. Want het is voor het gezin zwaar, maar voor het kind zelf net zo goed. Een arts zei ons dat medicatie voor 20% zijn werk doet en de vorm van begeleiding en de omgeving de overgrote rest. Gelukkig is hij nu van de medicatie af.’
Broer
Naast Peter waren er ook zorgen over zoon Jan. Albert en Gerrianne waren inmiddels een stuk meer ervaren en lieten zich niks meer aanleunen. Ze hebben Jan naar het speciaal onderwijs laten gaan op de Ambelt. Daar was Jan helemaal gelukkig, net als op de zorgboerderij waar hij een tijdje heeft gewerkt. Jan (17): ‘Ik heb autisme en ADHD. Nu gaat het heel goed. Ik leer voor vrachtwagenchauffeur en dat bevalt prima. Het is een combinatie van werken en leren. Dat past goed bij me. Mijn broer Peter heeft een zwaardere vorm van autisme. Ik weet niet anders. Ik besef wel steeds meer dat ik met Peter nooit dingen zal kunnen bespreken. Dat gaat een rol spelen als onze ouders straks ouder worden. Dan zal het grotendeels op mij neer komen. Ik voel wel dat ik voor Peter een vertrouwd onderdeel van zijn leven ben. Ik kan veel bij hem maken. We stoeien wel en soms kan ik zelfs de slappe lach krijgen als Peter weer iets geks doet. Want hoe hij ook is, het is toch je broer. Peter is mijn grote kleine broer. Ik weet niet beter, maar ik heb niet het gevoel dat ik iets tekort ben gekomen doordat Peter veel aandacht vroeg. We gingen ook vaak met z’n vieren op vakantie, dus in die zin heb ik veel fijne herinneringen.’
Tijd plannen
Gerrianne doet vrijwilligerswerk. Ze zit in de ouderencommissie van de kerk. Daarnaast speelt ze accordeon en treedt één keer per maand op in het Zonnehuis en speelt ze bij een piratenkoor. Gerrianne: ‘Ik weet hoe belangrijk het is dat je ook aan jezelf toe komt. Dat heb ik in de eerste jaren met Peter en Jan aan den lijve ervaren. Gelukkig heb ik nu meer tijd om dingen voor mezelf te doen voor wat afleiding, weg uit de strakke dagelijkse structuur thuis. We moeten wel altijd plannen. Het is altijd afstemmen dat er iemand thuis is als Peter thuis is. Maar eigenlijk zijn we niet anders gewend. Peter logeert twee nachten per week in het logeerhuis van de Klimop in Kampen. Dat zijn de avonden waarop wij de activiteiten agenderen. Overdag gaat Peter naar de Niloka. Hij zit in oudere groep 5 en heeft daar één op één begeleiding. Daar zijn we gemiddeld genomen erg tevreden over. Het is fijn toeven bij de Stichting.
De lijnen zijn kort en de betrokkenheid is groot. We hebben thuis nog een paar PGB hulpen. Die kunnen we inzetten als we een feestje hebben of op visite gaan. Of soms zijn er even wat extra handen nodig zoals toen ik een tijdje geleden een staaroperatie moest ondergaan.’
Jan: ‘Ik ben ook blij met de PGB-ers. Ze komen voor Peter, maar eigenlijk profiteer ik er ook van.’ Albert: ‘ We zijn ons wel aan het oriënteren op een woonplek voor Peter. Hij is nu 20 en de voortdurende zorg voor hem zal steeds zwaarder worden. We hebben nog niet echt iets op het oog, maar voor ons is er maar een belangrijk criterium: Peter gaat daar wonen waar hij gelukkig kan zijn!’
Kleine fijne wereld
Na een gemiddeld iets langer bezoek dan anders is het tijd om afscheid te nemen van de zeer sympathieke familie Kok. Drie mensen vol positieve, hoopvolle verhalen en Peter die het allemaal als vanzelfsprekend aanhoort. Het is niet altijd makkelijk voor ze geweest, maar het hechte gezin heeft zich er fantastisch doorheen geslagen. Zoiets kan alleen maar in een warme, huiselijke omgeving. Een kleine, fijne wereld waar iedereen volop de ruimte krijgt om zichzelf te zijn en wordt gewaardeerd.
“Je hebt vaderdag,moederdag, laten wij de opa en oma dag in het leven roepen.”
Opa’s en oma’s spelen vaak een grote rol in de familie. Zo ook in de families van de kinderen en de jongeren van de Stichting. En toch zie je ze weinig in de dagcentra en in de woningen.
“Dat moet maar eens veranderen”, zei een groep begeleiders op een dag.
“Je hebt vaderdag, moederdag, laten wij de opa en oma dag in het leven roepen.”
Dat hebben ze geweten. Massaal werd gereageerd op de uitnodiging en was het op een ochtend in het voorjaar een ware invasie van senioren die allemaal nieuwsgierig waren waar hun oogappel overdag naar toe gaat.
Na een centrale ontvangst gingen de opa’s en oma’s naar de groepen van hun kleinkinderen. Daar draaiden ze met het programma mee om een indruk te krijgen van wat hun kleinkroost zoal doet overdag en waar ze dat doen. Ze zien onder andere het zwembad en de snoezelruimte.
‘Je hoort die termen wel eens vallen’, zegt een opa, ‘maar je hebt geen idee wat daar gebeurt. Erg leuk om te zien en mee te maken.’ Vervolgens gaan de opa’s en oma’s met hun kleinkinderen op de foto.
‘Ik heb meer werk met de senioren dan met de kinderen zelf’, zegt DOENfotograaf Raymond. Inmiddels hebben alle fotomodellen het resultaat thuis gekregen.
‘Het is ook leuk om eens te zien wie nou de opa en oma zijn van de kinderen in de groep’, zegt begeleider Saskia.
‘Ze maken een belangrijk deel uit van het netwerk van de kinderen en voor ons is het fijn om daar zoveel mogelijk van te weten. Vaak hoor je dat ze bij opa en oma hebben gelogeerd. Nu hebben we daar ook een gezicht bij. Erg leuk.
Veelal zeggen ze dat ze veel verhalen horen over het dagcentrum, maar ze moeten zich er maar een voorstelling van maken.
Nu hebben ze dat zelf mogen aanschouwen en ervaren. Wij hebben net zo genoten van de opa en oma dag als de grootouders zelf. Het zal vast niet de laatste opa en oma dag zijn geweest.’
ANNA, LISA, DESIREE, ERIC EN BEER
In Zwolle Zuid woont Anna Bonnet. Samen met haar zusje Lisa, haar moeder Desiree en haar vader Eric. Als we binnen komen zit Sint
Bernhard hond Beer in de bench. ‘Hij is nogal groot, maar hij is erg lief en nog zo enthousiast als een puppy’, zegt Desiree. ‘En met een drukke Sint
Bernhard en 6 mensen is het huis wel erg vol en druk.’
Kleine stappen
Anna ziet het tafereel aan vanuit haar box in de hoek van de kamer. ‘Anna kan in een grote ruimte snel overprikkeld raken. De box is voor haar een overzichtelijke plek waar ze even tot rust kan komen. Ze ziet het niet als een beperking’, volgens Desiree. ‘Anna is zeer beweeglijk en fysiek handig. Ze ziet alleen geen gevaar.
Het is nodig om voortdurend in de peiling te hebben waar Anna is. Ze is watervlug. Onlangs letten we heel even niet op en dan is Anna al buiten met Beer samen.’
Anna gaat elke dinsdag en woensdag naar groep Lila op de Kameel. Het is de groep met de jongste kinderen. Eric: ‘We zijn heel enthousiast over de Kameel. Het is een geweldige plek.
In de korte tijd dat Anna daar heen gaat ontwikkelt ze zich zeer snel. Het zijn kleine stappen, maar voor Anna zijn ze zeer groot. Anna is opener geworden.
We hebben meer contact met haar.
Ze begint ook steeds meer spelmateriaal te ontdekken en te onderzoeken.
Op de Kameel kan ze zichzelf zijn. Ze is nog jong en krijgt alle tijd en ruimte om te ontdekken wie ze is.’
Werkje!
Desiree: ‘Het is erg fijn om te weten dat ze in goede handen is. Er kijken professionele mensen mee en dat is een fijn gevoel. We krijgen zeer nuttige tips zoals over het gebruik van babyspeelgoed.
Anna staat nog aan het begin van het ontdekken van spelmateriaal.
Dan moeten we de drempel niet meteen hoog leggen. Ook leren we ondersteunende gebarentaal.’
Trekt wel bij Anna is thuis geboren na een zwangerschap van 35 weken. Na haar geboorte heeft ze enige tijd in een couveuse gelegen. Als baby was ze vrij stil. Desiree: ‘In die zin zou je kunnen zeggen dat het een perfecte baby was, maar na een maand of 8, 9 viel het ons steeds sterker op dat ze niet hetzelfde deed als haar anderhalf jaar oudere zus Lisa. Er kwamen geen woordjes, ze had geen belangstelling voor spelmateriaal en vertoonde sowieso weinig nieuwsgierigheid. Wel was ze gefascineerd door lampen. We hebben contact opgenomen met het consultatiebureau.
“Het zijn
kleine stappen, maar voor Anna zijn ze zeer groot”
Eric: ‘We genieten er van als we foto’s zien van wat Anna op de Kameel doet. Plotseling zagen we dat ze met een vork eet!
En niet lang geleden heeft ze haar eerste ‘werkje’ mee naar huis genomen. Een zelfgemaakt verfwerkje. Dat is voor ons een mijlpaal.’
Desiree: ‘We weten niet hoe Anna zich gaat ontwikkelen. We kregen twee meiden, vrij dicht op elkaar. Anna ontwikkelt zich anders, maar wel op haar eigen manier. Het is nog pril allemaal, we leren nog elke dag en laten het ook maar een beetje gebeuren. Het is amper te voorspellen, helemaal niet met de stappen die ze de laatste tijd heeft gemaakt.’
“Het trekt wel bij”, zeiden ze. Toen Anna anderhalf was ging ze 1 dag per week naar een gastouder, totdat die aangaf dat het lastig werd. En op de peuterspeelzaal zeiden ze de eerste dag al dat we haar weer op moesten halen omdat ze niet goed wisten wat ze met haar aan moesten. Via de gemeente kregen we de tip om ons eens te oriënteren op de Kameel. Het is een gouden tip gebleken. Ondertussen was de hele onderzoekmolen ook op gang gekomen. Chromosoomtesten, gehoortesten, zichttesten en bij het UMCG in Groningen is een geneticus nog bezig met uitzoeken waar de oorzaak van de ontwikkelingsachterstand vandaan komt.’
Eric: ‘Het houdt in dat er nog geen officiële diagnose is en dat betekent weer dat het erg lastig is om een verzekering rond te krijgen. We hebben aangepast materiaal nodig voor Anna, maar zonder officiële papieren kan je maar weinig
voor elkaar krijgen. De “regelwereld” rondom een kind met een beperking is gecompliceerd.’
Desiree: ‘Af en toe is het zwaar. Soms, als Anna wat overprikkeld is, kan ze de hele nacht blijven “bouncen”. Dan stuitert ze op haar billen in haar bedbox. Dat kost een hoop nachtrust.
De zorg voor Anna doen we 50/50. Ik heb MS en Eric is thuis om mantelzorger voor mij te zijn, als dat nodig is. Als de meiden in bed liggen werk ik. Dat kan ik thuis doen, ik werk voor de Belastingdienst.’
Eric: Ik was reachtruck chauffeur, maar dat was niet meer te combineren met de momenten dat ik thuis moest zijn om Desiree bij te staan bij de zorg voor onze dochters. Coronatijd was een zware tijd. Anna is geboren tijdens de zwaarste lockdown. Ons sociale leven is vrij karig, onze wereld is vrij klein geworden. Het is thuis erg druk en een druk sociaal leven kunnen we er eigenlijk momenteel niet bij hebben. We hadden een redelijk groot vangnet, maar door corona en de extra zorg die Anna vraagt kunnen we eigenlijk
zeggen dat we ons eigen vangnet zijn geworden. De ouders van mij zijn fantastisch. Die staan ons bij als het echt nodig is. Zij zijn ook bij de ‘opa en oma dag’ op de Kameel geweest, die onlangs is georganiseerd.’
Gewoon Anna
Desiree: ‘We moeten nog wel even ons vijfde gezinslid Beer noemen. Beer is de allergrootste vriend van Anna. Ze zijn min of meer samen opgegroeid en ze lijken wel een eeneiige tweeling. Waar Anna is, is Beer en andersom. Als Anna verdrietig is, is Beer van slag. Als Anna ziek is, is Beer ziek en eet ook niet. Soms liggen ze boven op elkaar op de bank en daar voelen ze zich samen heerlijk bij. Anna is onze dochter met een beperking. Dat klopt op papier, maar zo voelen we dat niet. Anna is gewoon Anna, die beperking hoort daar helemaal niet bij. Voor beide meiden willen we de allerbeste zorg, al is die van Anna iets intensiever. Daarvoor halen we alles uit de kast en Beer helpt ons daar bij.’
Samen klussen, repareren, opknappen, grasmaaien, schilderen, timmeren, zagen. Het kan nu allemaal bij de Niloka. We hebben de schuur bij de Niloka omgetoverd tot een prachtige werkplaats.
In 2022 en 2023 waren we op de donderdag en vrijdag al met een leuke club jongens verschillende taken en werkzaamheden aan het uitvoeren binnen onze Stichting. Maar op 11 april was de officiële opening van onze werkplaats en klussengroep ’t Klusje!’. De jongens waren erg blij en stonden er trots bij in hun gloednieuwe tenue. Klaar om in de toekomst hard aan de slag te gaan met alles wat er op ons pad komt.
