Børn, unge og forældres møde med sundhedsvæsenet
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 1
06/10/14 07.06
Udgivet af Nyt Nordisk Forlag i samarbejde med Dansk Sygeplejeråd
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 2
06/10/14 07.06
Børn, unge og forældres møde med sundhedsvæsenet redaktion: Claus Sixtus Jensen, Marianne Eg & Sine Maria Herholdt-Lomholdt med bidrag af: Peter Albæk, Sanne Allermann Beck, Kirsten A. Boisen, Vibeke Bregnballe, Cecilie Bendix Bruun, Dorte Buchwald, Claus Sixtus Jensen, Clea Bruun Johansen, Per Schultz Jørgensen, Susanne Søndergaard Kappel, Merete Bøgh Kristensen, Marianne Levinsen, Stine Lindberg, Lone Maribo, Betty Nørgaard, Mai Heide Ottosen, Malene Gerd Petersen, Emil Sølver Rehling, Heidi Sørensen, Jette Sørensen, Lone Friis Thing, Linnea Ytting, Janne Weis, Ingrid Willaing.
nyt nordisk forlag · dansk sygeplejeråd
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 3
06/10/14 07.06
Børn, unge og forældres møde med sundhedsvæsenet 1. udgave © Nyt Nordisk Forlag 2014
Redaktion: Claus Sixtus Jensen, Marianne Eg & Sine Maria Herholdt-Lomholdt. Forlagsredaktion: An-Magritt Erdal Layout: Carl-H. K. Zakrisson/Polytype Sats og tryk: Akaprint A/S Tegninger: Birgitte Lerche/Lerches Tegnestue Forsidetegning: Mikkel Horslev Forsidefoto: Lone Kröning Mogensen Skrift: Swift/Kievit Papir: Profimat 90 g ISBN: 978-87-17-04289-6 Printed in Denmark 2014 Mangfoldiggørelse af indholdet af denne bog eller dele deraf er i henhold til gældende dansk lov om ophavsret ikke tilladt uden forudgående aftale med forlaget. Dette forbud omfatter enhver form for mangfoldiggørelse, det være sig trykning, duplikering, fotokopiering, båndindspilning, elektronisk lagring m.m. Nyt Nordisk Forlag A/S Pilestræde 52, 3. sal 1112 København K nnf@nytnordiskforlag.dk · www.nytnordiskforlag.dk
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 4
06/10/14 07.06
Oversigt Om forfatterne 13 Forord 15
Del I:
1. Forældrerollens historik – fra eksklusion til medindlæggelse 19 2. Udviklingstendenser og vilkår i sundhedsvæsenet frem mod 2020 29
Del II:
3. 4. 5. 6.
Del III:
Børneliv og familiestruktur 41 Velfærd og trivsel i den danske børnebefolkning 43 Den nye familie – i medgang og modgang 58 Det gode børneliv 66 Børn og unges rettigheder i det moderne Danmark 74
Familiens perspektiv 91
7. Familiers oplevelse af hospitalsmiljø 93 8. Fædres oplevelse af mødet med sundhedsvæsenet 105 9. Søskende til indlagte børn – en overset pårørendegruppe 115 10. Familiens oplevelse af korttidssygepleje i mødet med sundhedsvæsenet 127 11. Den sociale virkelighed for medindlagte forældre til børn i kræftbehandling 138 12. Unge forældre 149 13. Udvikling af forældrekompetence 162
Del IV:
14. 15. 16.
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 5
Sundhedsvæsenets bevægelser fra fortid til fremtid 17
Barnet og den unges perspektiv 173 Børns oplevelse af hospitalsindlæggelse 175 Børn som pårørende til en alvorligt syg forælder 186 Børn, unge og patientuddannelse 194
06/10/14 07.06
6
oversigt
17. Ung med kronisk sygdom 206 18. Unge på hospital 219 19. Transition 234
Register 246
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 6
06/10/14 07.06
Indhold Om forfatterne 13 Forord 15 1. Forældrerollens historik – fra eksklusion til medindlæggelse 19 Af Lone Maribo Indledning 19 Barnets pleje som ekspertiseområde 20 Protest, fortvivlelse og fornægtelse 21 Faglig anerkendelse med forbehold 22 Sygeplejefaglige ildsjæle 23 Den nye patientrolle: vidende og aktivt deltagende 25 Medindlæggelsens endelige accept 25 Afrunding 26 Referencer 27 2. Udviklingstendenser og vilkår i sundhedsvæsenet frem mod 2020 29 Af Marianne Levinsen Indledning 29 Det danske sundhedsvæsen 30 Politisk fokus og krav om kvalitet og patientrettigheder 32 De generelle udfordringer i sundhedsvæsenet frem mod 2020 33 1. Øget pres på sundhedsudgifterne 33 2. Overgange mellem sektorer 34 3. Opgaveglidning 35 De danske familier, børn og unge og sundheden i fremtiden 35 Udviklingens konsekvenser på det sygeplejefaglige område 38 Afrunding 39 Referencer 40
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 7
3. Velfærd og trivsel i den danske børnebefolkning 43 Af Mai Heide Ottosen Indledning 43 At operationalisere velfærd og trivsel 44 Det empiriske datagrundlag 46 Et indeks for børnevelfærd 46 Alder: den gradvist mere farefulde tilværelse 47 Køn: En del unge piger har ondt i livet, mens drenge lever stærkt 49 Familiebaggrunden 49 Børn og unge med anden etnisk baggrund 50 Familietyper 51 De socioøkonomiske ressourcer i familien 53 Social ulighed i børn og unges helbred og sikkerhed 54 Perspektivering: Danmark i en international kontekst 55 Afrunding 56 Referencer 56 4. Den nye familie – i medgang og modgang 58 Per Schultz Jørgensen Indledning 58 Den nye familie 59 Er den nye familie en “god nok” familie? 60 Hvad er en familie? 61 Der er forskel på familier 62 Familiens modstandskraft 63 Familiens sociale netværk – har stor betydning 63 Afrunding 64 Referencer 65
06/10/14 07.06
8
indhold
5. Det gode børneliv 66 Af Stine Lindberg og Heidi Sørensen, Børnerådet Indledning 66 Inddragelse og medbestemmelse 67 Skolen: læring og fællesskaber 68 “Jeg er glad, når jeg hygger med min familie” 69 Fritidslivet – og forbrug som adgangsbillet til fællesskaber 71 Venner betyder alt 72 Afrunding 73 Referencer 73 6. Børn og unges rettigheder i det moderne Danmark 74 Af Peter Albæk Indledning 74 Børnekonventionen som omdrejningspunkt 75 Børnekonventionens tilblivelse 75 Børnesyn og rettigheder hånd i hånd 76 Børnekonventionens indhold 77 Børnekonventionen i dansk lovgivning 77 Ujævn udvikling i børns rettigheder i lovgivningen 77 Konkret styrkelse af børns rettigheder 79 Unges alder vægter forskelligt i lovgivningen 80 Danske børn mangler viden om rettigheder 82 Nordisk undersøgelse om børns rettigheder 82 Børns rettigheder på skoleskemaet 83 Børnekontor med muligheder 84 Nyt børnekontor styrker børns reelle klageadgang 84 Perspektiver for børns rettigheder 84 Børn og unges retsstilling i dag 85 Lovgivning uden rettigheder til børn og unge 85 Når praksis svigter 86 Børneinddragelse den helt store udfordring 86 Afrunding 87 Referencer 88 Konventioner, love og lovforarbejder 88
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 8
7. Familiers oplevelse af hospitalsmiljø 93 Af Lone Friis Thing og Linnea Ytting Indledning 93 Mødet med sundhedsvæsenet 94 Undersøgelsens metode 95 Familiens oplevelse af hospitalsmiljø 95 1. Pladsmangel i rummene 96 2. Når man deles om sengestuen 98 3. Når de fysiske rammer skaber en ubalance mellem hjemmet og livet på en børneafdeling 99 4. Rum påvirker kroppen, og kroppe sanser rummet 101 Mestring af hospitalsmiljø 102 Afrunding 102 Referencer 103 8. Fædres oplevelse af mødet med sundhedsvæsenet 105 Af Betty Nørgaard Indledning 105 Fædre har behov for kontrol 106 Fædres behov for information 107 Fædres relation til personalet 108 Splittelse mellem at være forsørger og omsorgsgiver 109 Fædres behov for psykisk støtte 111 Far-barn-relationen 112 Afrunding 113 Referencer 113 9. Søskende til indlagte børn – en overset pårørendegruppe 115 Af Malene Gerd Petersen Indledning 115 Den klemte familie 116 Familiemaskinen 117 Beskyttelse og belastning 118 Den raske søskende på hospitalet 119 At være pårørendesøskende på besøg 120 Man kan aldrig vænne sig til det akutte 121 Behov for at skabe sammenhæng igen 122
06/10/14 07.06
Indhold
Vigtigheden af at deltage i fællesskabet og dele fælles viden 122 Samtaler med søskende 122 Modning 124 Afrunding 125 Referencer 125 10. Familiens oplevelse af korttidssygepleje i mødet med sundhedsvæsenet 127 Jette Sørensen Indledning 127 Udviklingen i sundhedsvæsenet 128 Temaer, der har betydning for forældres behov og oplevelse i korttidskontakten 130 1. At være ventet og opleve sig tryg 130 Tillid og respekt 131 2. “At blive informeret på en måde, vi forstår” 131 3. Kommunikation 133 4. Inddragelse, deltagelse og medbestemmelse 134 Tiden 135 Afrunding 136 Referencer 136 11. Den sociale virkelighed for medindlagte forældre til børn i kræftbehandling 138 Lone Maribo Indledning 138 Ankomsten til en parallel virkelighed 139 Med angsten i øjnene 140 Når ord skaber virkeligheden 141 De andres angst 143 Statistikkens kategoriserende effekt 143 Den ydre verdens fare 145 Afrunding 147 Referencer 147 Supplerende litteratur 148
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 9
9
12. Unge forældre 149 Af Merete Bøgh Kristensen Indledning 149 Unge mødre som socialt problem; et samfundsmæssigt paradoks 150 Stigmatiseringens konsekvenser for de unge forældre i mødet med sundhedsvæsenet 154 De unge mødres håndteringsmekanismer og identitetsforhandling 157 Afrunding 160 Referencer 160 13. Udvikling af forældrekompetence 162 Af Susanne Søndergaard Kappel, Sanne Allermann Beck og Janne Weis Indledning 162 Baggrund for kapitlet 163 Forældrenes oplevelser i mødet med hospitalet 163 Familiecentreret sygepleje 164 Forældres behov, ønsker og forventninger i forhold til deltagelse i plejen 165 At kunne være til stede 165 Deltagelse på egne præmisser 166 Vejledning og gensidighed 166 Forældres oplevelse af at blive uddannede 167 Et eksempel på udvikling af forældrekompetencer 167 Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP) 168 Afrunding 169 Referencer 170 14. Børns oplevelse af hospitalsindlæggelse 175 Af Claus Sixtus Jensen Indledning 175 Hospitalets indretning 176 Forældres tilstedeværelse 177 De sundhedsprofessionelles rolle 178 Kommunikation 179 Information 180 Medinddragelse 180
06/10/14 07.06
10
indhold
Børns oplevelser af undersøgelser og behandling 182 Positive oplevelser 182 Afrunding 183 Referencer 184 15. Børn som pårørende til en alvorligt syg forælder 186 Af Dorte Buchwald Indledning 186 Frygten for at miste en forælder 187 Samtaler med børn om døden 188 Børns måde at håndtere en forælders alvorlige sygdom 189 Påvirkning af barnet 190 Sorgens følelser 190 Påvirkning på eksistentielt niveau 191 Betydningsfulde voksne 192 Afrunding 193 Referencer 193 16. Børn, unge og patientuddannelse 194 Af Clea Bruun Johansen og Ingrid Willaing Patientuddannelse til børn og unge 194 Baggrund for kapitlet 195 Hvornår og hvordan er der behov for patientuddannelse? 195 Børn og unge er en heterogen målgruppe 196 Børn og unges individuelle udviklingsbetingelser 196 Kronisk sygdom er en permanent belastende faktor 197 Behov for information, men også for ikke at blive overbebyrdet 198 Behov for, at forældre kan mestre sygdommen positivt 199 Behov for autonomi 200 Børn og unge har ofte en længsel efter at slippe for sygdom 200 Normalitet nu og her føles vigtigere end sundhed på lang sigt 201
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 10
Behov for inddragelse – og for at blive fritaget for inddragelse 201 God kontakt til underviserne er vigtig 202 Selvværdet er ofte den usynlige forhindring 202 Når målgruppen er børn og unge, kan patientuddannelse havne i et paradoks 203 Afrunding 204 Referencer 205 17. Ung med kronisk sygdom 206 Af Vibeke Bregnballe og Kirsten A. Boisen Indledning 206 Unges normale udvikling 207 Påvirkning af den normale udvikling 207 Påvirkning af den kroniske sygdom 208 Forældrene 209 Livet med kronisk sygdom – de unges perspektiv 209 Hverdagslivet 210 Adherence 211 Normal eller anderledes? 211 Venner 212 Kærester og sex 213 Familie 213 Skole og arbejde 214 Fremtiden 215 Forældre til en ung med kronisk sygdom – forældrenes perspektiv 216 Afrunding 216 Referencer 217 Supplerende litteratur 218 18. Unge på hospital 219 Kirsten A. Boisen, Emil Sølver Rehling, Cecilie Bendix Bruun og Vibeke Bregnballe Indledning 219 Unges ønsker til og oplevelser med mødet med hospitaler 220 De fysiske rammer 223 Kontakt til jævnaldrende 224 Ungeafsnit? 225
06/10/14 07.06
11
Indhold
Internationale retningslinjer 226 Involvering og inddragelse af unge 226 Kommunikation med unge 226 Selvstændige samtaler med unge 226 Eksempler på danske tilbud til unge på hospital 229 Onkologisk ungdomsafsnit D1 229 Ungdomsmedicinsk Videnscenter 230 Ungdomsmedicinsk Gruppe 230 Afrunding 230 Referencer 231 Supplerende læsning 233 19. Transition 234 Af Vibeke Bregnballe og Kirsten A. Boisen Indledning 234 Internationale retningslinjer og anbefalinger 235 Alder for transition og transfer 235 Forberedelse 235 Koordinator 236 Fælles konsultationer 237
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 11
Unges rettigheder 237 Uddannelse af personale 237 Barrierer mod transfer 238 De unges perspektiv 238 Børneafdelingen 238 Voksenafdelingen 239 Forberedelse på transfer 240 Tid for transfer 241 Forældrenes rolle 241 Forældrenes perspektiv 242 Børneafdelingen 242 Voksenafdelingen 242 Forberedelse på transfer 242 Skift af forældrerolle 242 De unges og forældrenes anbefalinger 242 Voksenafdelingen 243 Samarbejde mellem børneafdeling og voksenafdeling 244 Afrunding 244 Referencer 244 Register 246
06/10/14 07.06
28189-Børn, unge og forÌldre - indhold.indd 12
06/10/14 07.06
Om forfatterne Peter Albæk Peter Albæk (f. 1964). Cand.scient.pol. Formand for Børns Vilkår frem til marts 2014. Ansat som direktør, LEAD Agency.
jerske med koordinerende funktion, Sygehus Vendsyssel.
Claus Sixtus Jensen
Sanne Allermann Beck (f. 1971). Cand.cur., sygeplejerske. Ansat som klinisk sygeplejespecialist, Neonatalklinikken, Rigshospitalet.
Claus Sixtus Jensen (f. 1974). Master of Health Science, Nursing, sygeplejerske. Ansat som klinisk sygeplejespecialist, ph.d.-stud., Center for Akutforskning & Børneafdeling A, Aarhus Universitetshospital.
Kirsten A. Boisen
Clea Bruun Johansen
Kirsten A. Boisen (f. 1965). Ph.d., speciallæge i pædiatri. Ansat som afdelingslæge, Ungdomsmedicinsk Videnscenter, Rigshospitalet.
Clea Bruun Johansen (f. 1972). Cand.psych. Ansat som ph.d.-studerende, Steno Center for Sundhedsfremme, Steno Diabetes Center.
Vibeke Bregnballe
Per Schultz Jørgensen
Vibeke Bregnballe (f. 1955). Ph.d., m aster i humanistisk sundhedsvidenskab (MHH), sygeplejerske. Ansat som forskningssygeplejerske, Børneafdelingen, Aarhus Universitetshospital.
Per Schultz Jørgensen (f. 1933). Cand.psych., dr. phil. Ansat som professor emeritus, DPU.
Sanne Allermann Beck
Cecilie Bendix Bruun Cecilie Bendix Bruun (f. 1999). Går i 8. klasse. Medlem af Ungepanelet ved Ungdomsmedicinsk Videnscenter, Rigshospitalet.
Dorte Buchwald Dorte Buchwald (f. 1962). Ph.d., cand.pæd., sygeplejerske. Ansat som palliationssygeple-
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 13
Susanne Søndergaard Kappel Susanne Søndergaard Kappel (f. 1978). Cand. cur., sygeplejerske. Ansat som klinisk sygeplejespecialist, Neonatalklinikken, Rigshospitalet.
Merete Bøgh Kristensen Merete Bøgh Kristensen (f. 1976). Cand.scient. soc. Ansat som projektleder på et tværsektorielt projekt mellem Region Nordjylland, Sygehus Vendsyssel og Hjørring Kommune.
06/10/14 07.06
14
om forfatterne
Marianne Levinsen
Heidi Sørensen
Marianne Levinsen (f. 1964). Cand.scient.pol. Ansat som forskningschef og foredragsholder, Fremforsk, Center for Fremtidsforskning.
Heidi Sørensen (f. 1982). Cand.scient.soc. Ansat som analysemedarbejder, Børnerådet.
Jette Sørensen Stine Lindberg Stine Lindberg (f. 1978). Cand.mag. i psykologi og dansk. Ansat som børnefaglig konsulent, Børnerådet.
Jette Sørensen (f. 1970). Master i sundhedspædagogik, sygeplejerske. Ansat som klinisk sygeplejespecialist, H. C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital.
Lone Maribo
Lone Friis Thing
Lone Maribo (f. 1963). Cand.scient. i antropologi og historie. Indehaver af konsulentfirmaet LM Maribo – udfærdigelse af projektforslag, undersøgelsesdesign, og implementeringsprocesser, med fokus på kvalitative undersøgelser.
Lone Friis Thing (f. 1964). Ph.d. i sociologi, cand. scient. i humanistisk og samfundsvidenskabelig idrætsvidenskab, BSc i biologi. Ansat som lektor på Institut for Idræt og Ernæring, Københavns Universitet, samt studieleder på de to kandidatuddannelser på Institut for Idræt og Ernæring og masteruddannelsen i “Idræt og Velfærd”.
Betty Nørgaard Betty Nørgaard (f. 1958). Cand.scient.san., sygeplejerske. Ansat som ph.d.-stud. og kvalitets koordinator, Børneafdelingen, Sygehus Lillebælt, Kolding.
Mai Heide Ottosen Mai Heide Ottosen (f. 1958). Ph.d. i sociologi. Ansat som programleder, seniorforsker, SFI – Det Nationale Forskningscenter for Velfærd.
Malene Gerd Petersen Malene Gerd Petersen (f. 1958). Pædagog, talehøre-lærer. Ansat som specialpædagogisk konsulent, Videnshus Dybkær.
Emil Sølver Rehling
Linnea Ytting Linnea Ytting (f. 1971). Ph.d., cand.scient. i humanistisk og samfundsvidenskabelig idrætsvidenskab. Ansat som ekstern lektor, Institut for Idræt og Ernæring, Københavns Universitet.
Janne Weis Janne Weis (f. 1958). Ph.d., sygeplejerske, NIDCAP-observatør. Ansat som klinisk sygeplejeforsker, Neonatalklinikken, Rigshospitalet.
Ingrid Willaing Ingrid Willaing (f. 1958). Master of Public Health, sygeplejerske. Ansat som forsknings leder, Steno Diabetes Center.
Emil Sølver Rehling (f. 1990). Bachelor i statskundskab (BSc.). Medlem af Ungepanelet ved Ungdomsmedicinsk Videnscenter, Rigshospitalet.
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 14
06/10/14 07.06
Forord Vi har igennem mange års erfaringer indenfor både det pædiatriske felt og undervisningsområdet oplevet efterspørgsel og mangel på en bog, som giver børnene, de unge og deres forældre en egen stemme. Formålet med denne bog er at give disse tre grupper mulighed for at fortælle om deres oplevelser, ønsker og behov i mødet med sundhedsvæsenet. Hvordan oplever barnet og den unge at være indlagt? Og hvordan oplever de at være pårørende til en syg forælder eller en syg søster eller bror? Hvordan oplever forældre til et indlagt barn samarbejdet med sundhedsvæsenet, og hvad ønsker den kronisk syge unge sig af patientskolerne? Disse – og mange lignende spørgsmål – ønsker vi med denne bog at belyse. Hensigten er således at give læseren mulighed for at reflektere over sine handlinger i mødet med den pædiatriske patient og dennes familie. Et møde, som udspiller sig i en helt bestemt social og kulturel kontekst. For bedre at kunne forstå den samfundsmæssige og sociale kontekst, som møderne mellem sundhedsprofessionelle og børn/forældre udspiller sig i, indledes bogen med en beskrivelse af såvel sygeplejens som børns og familiers vilkår i sundhedsvæsenet i dag. “Børn, unge og forældres møde med sundhedsvæsenet” er opbygget som en antologi disponeret i fire dele: Del 1. Sundhedsvæsenets bevægelser fra fortid til fremtid. Del 2. Børneliv og familiestruktur.
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 15
Del 3. Familiens perspektiv i mødet med sundhedsvæsenet. Del 4. Barnets og den unges perspektiv i mødet med sundhedsvæsenet. De enkelte kapitler i de fire dele kan læses uafhængigt af hinanden eller løbende fra kapitel 1 til kapitel 19. Vi er stolte af at kunne præsentere en bred vifte af forfattere med vidt forskellige professioner, erfaringer og uddannelsesmæssig baggrund. Forfattere, som alle bidrager med stor indsigt og ildhu til indholdet i denne bog. Kapitlerne er skrevet på baggrund af forfatternes eget forsknings- og udviklingsarbejde og/eller på baggrund af en systematisk litteraturgennemgang på området. Redaktionen vil gerne sige en varm tak til hver enkelt forfatter, som med sin unikke viden har gjort udgivelsen af denne bog mulig. Bogens primære målgruppe er sundhedsprofessionelle, der beskæftiger sig med børn i deres arbejde. Bogen er ligeledes tiltænkt studerende indenfor de sundhedsfaglige uddannelser, som har interesse for børn, unge og forældres oplevelser af mødet med sundhedsvæsenet. Endelig vil studerende og færdiguddannede indenfor andre professionsbacheloruddannelser, fx lærer- og pædagoguddannede, som beskæftiger sig med børn, også kunne have stor glæde af at læse bogen. Afslutningsvis vil redaktionen gerne takke sygeplejerske Inger Døj for hendes arbejde med tilblivelsen af bogen. Vi ønsker ligeledes at udtrykke taknemmelighed for at måtte låne Mikkel Horslevs flotte tegning af et barn på krykker til bogens forside. Endelig skal der lyde en stor
06/10/14 07.06
16
Forord
tak til forlagets sundhedsfaglige redaktør, AnMagritt Erdal, for hendes kompetente arbejde og vedholdenhed, når vi andre mistede overblikket. Rigtig god læselyst! Claus Sixtus Jensen Sine Maria Herholdt-Lomholdt Marianne Eg Aarhus, september 2014
28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 16
06/10/14 07.06