TEA01 Trastornos del Espectro del Autismo
BOLETÍN PERIÓDICO PARA FAMILIAS DE PACIENTES
OTOÑO 2013
Conductas para el diagnóstico
Los TEA son anomalías del neurodesarrollo que provocan una alteración en el funcionamiento cognitivo y conductual de las personas. Están presentes desde el nacimiento, aunque, en algunos casos, pueden no hacerse evidentes hasta que se observa la falta de desarrollo o de la calidad de algunas funciones cerebrales que en condiciones normales aparecen a una determinada edad.
Las personas con diagnóstico de TEA comparten, en grados diferentes de severidad, alteraciones cualitativas en la comunicación y la interacción social y la presencia de intereses y conductas restringidas y repetitivas.
Activitat de l’escola els Pallaresos per sensibilitzar sobre el TEA
¿Qué son los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)?
¿Sabemos la causa de estos trastornos? No se han identificado marcadores biológicos específicos que indiquen la presencia de un TEA, por eso el diagnóstico actualmente se realiza a través de una valoración exhaustiva de la conducta del paciente. En la mayoría de los casos la causa de los TEA es genética, pero muchas de estas alteraciones genéticas se desconocen en el momento actual. De lo que no existe ninguna duda es de que en ningún caso la culpa es de los padres. Los últimos estudios epidemiológicos realizados en EEUU informan de que 1 de cada 88 recién nacidos presenta un TEA, con una presencia 4 veces mayor en varones que en mujeres. ¿Existe un tratamiento farmacológico para los TEA? No existe un tratamiento farmacológico para “curar” el autismo pero se pueden utilizar algunos fármacos para mejorar los problemas mas frecuentes que lo acompañan, como la ansiedad, conducta inadecuada, obsesiones o el trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad.
Su nivel intelectual oscila entre el retraso mental grave y puntuaciones por encima de la normalidad. Los niños más graves pueden no adquirir nunca el lenguaje y los chicos con mayor capacidad suelen tener un amplio vocabulario y un discurso fluido, aunque no siempre contextualizado. ¿Cómo será su evolución y de qué dependerá? El diagnóstico temprano y la intervención intensiva, con la participación de la escuela, la familia y de un equipo profesional, son imprescindibles para que cada niño pueda desarrollar al máximo su propio potencial. Esto implica que el entorno del paciente con TEA debe poseer una formación específica sobre sus características individuales. La evolución de estos pacientes es muy variable y está determinada por sus características personales, por la capacidad de su entorno para comprender su perspectiva de la realidad y por la calidad de la intervención que recibe. Si se cumplen estos requisitos, la mayoría de los pacientes mejoran globalmente.
CONSEJOS ÚTILES
INVESTIGACIÓN
No interpretes sus conductas exageradas como desafiantes o de mala educación. Hay que investigar las causas que pueden haberla producido.
El Hospital Sant Joan de Déu participa en diversos programas de investigación para descifrar la compleja etiología de los TEA. Encontrar marcadores biológicos sería de gran utilidad para el diagnóstico precoz y para el inicio inmediato de una intervención psicológica, pedagógica y familiar. Entre otros estudios, ha colaborado con la UB en el trabajo de investigación Multiplex Autism families suggests a major role for heterozygous truncating mutations.
Dirígete a él/ella con un vocabulario o gestos sencillos, no utilices la ironía, palabras con doble sentido o bromas que no pueden descifrar. Utiliza frases cortas y asegura su atención mientras le estás hablando. Valora y celebra cualquier mejoría. Anticípale cualquier cambio sobre los planes previstos. Responde a sus muestras de cariño aunque su expresión pueda ser atípica. Favorece su autonomía al máximo de sus posibilidades. Vigila los aspectos generales de su salud. Frecuentemente su umbral de dolor es alto y además puede tener dificultades para expresar o describir sus síntomas.
Investigación clínica El Hospital lleva a cabo dos estudios con nuevas tecnologías para diseñar nuevos métodos de intervención. Por un lado, el uso del iPad en niños con TEA, que favorece la comunicación i la adquisición de aprendizaje. Y el otro estudio quiere averiguar si el uso de la robótica puede proporcionar una motivación adicional para interaccionar con los compañeros y desarrollar habilidades en las actividades lúdicas. El presupuesto de estos proyectos es de 22.750€. La investigación se financia sobre todo gracias a la ayuda de personas, empresas y entidades solidarias que le dan su apoyo. ¡Tú también puedes colaborar con nosotros!
ESPACIO SOLIDARIO Tenéis en las manos el primer boletín para familias de pacientes con Trastornos del Espectro del Autismo. Con esta herramienta queremos ofreceros información útil sobre los TEA y también acercaros la actividad solidaria de la Obra Social. Colaborad con nosotros y ayudadnos a sensibilizar y recoger fondos para la mejora de la atención de los pacientes y para avanzar en la investigación de los Trastornos del Espectro del Autismo. ¿Qué puedes hacer tú?
Concierto solidario en tu municipio Organizar un concierto en tu municipio es una buena opción para recoger fondos. Así se ha hecho, por ejemplo, para el síndrome de Rett, el cáncer infantil y las personas con pocos recursos.
Mercado solidario en la escuela La esuela Folch i Torres de Esplugues vendió libros y juguetes de segunda mano en un mercado para conseguir dinero para la investigación en cáncer infantil. ¡Tú también lo puedes hacer!
Pulseras solidarias Más de 18.000 pulseres creadas y vendidas por las familias para recoger fondos para distintas causas. Éste es un ejemplo de producto solidario de la Obra Social.
En la web www.obrasocialsanjuandedios.org encontrarás el día a día de la actividad solidaria de la institución, así como un manual con Consejos para la organización de actividades solidarias.
HAZTE SOCIO DE LA OBRA SOCIAL
CONTIGO AVANZAMOS EN LA INVESTIGACIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
DONATIVOS EN LA CUENTA SOLIDARIA: 2100.3887.02.0200020115 (Indicar autismo en el concepto de la transferencia)
Para más información: 93 253 21 36 obrasocial@ohsjd.es www.obrasocialsanjuandedios.org