Viure amb VIH

1 DESEMBRE Dia Mundial de la LLuita contra la SIDA

VIURE AMB VIH RECULL DE TESTIMONIS

Testimoni: Com

vaig saber que tinc el VIH

20 de setembre de 2014

By ALAS Balears Em van detectar el VIH l’agost del 2002 però, pel que sembla, sóc seropositiu des del 1993.

Per què no em vaig fer la prova abans? En realitat sí ho vaig fer, justament en el 93. En aquell moment, començava una nova relació, i decidírem fer-nos el test per a deixar d’emprar el preservatiu, tot i que ningú ens havia explicat què era el període finestra, i només havia passat un mes i mig des de la meva darrera relació de risc. Llavors, la meva parella i jo vam tenir un resultat negatiu, és a dir, se suposava que cap dels dos tenia el VIH. Després d’això, vaig seguir fent la meva vida amb total normalitat.

Temps més tard El 2002, decidí que era el moment de fer canvis en la meva vida, tot i que mai hagués imaginat que serien tan grans. La meva parella i jo vam venir a viure a Palma, ens agradava l’idea d’estar aquí. Vaig aconseguir un treball millor, pel que era necessari passar un reconeixement metge. Aquí començà tot: Em van detectar un problema al fetge. Els doctors pensaven que podien ser tumoracions. Em van haver d’ingressar i em van sotmetre a moltes proves.

Un cop obtinguts els resultats, vingué tot l’equip metge i em comentà que finalment no era un càncer hepàtic, però patia una malaltia genètica. Juntament amb aquesta notícia, també em comunicaren que tenia el VIH. Jo no m’ho podia creure i els vaig demanar que, per favor, repetissin les proves per que era impossible, però ja ho havien fet i s’havia confirmat… Va ser llavors quan la meva parella també es va haver de fer el test.

La meva reacció Gairebé em torno boig! Després de tants anys, descobrir que jo era seropositiu i la meva parella no, era una cosa que no em podia explicar, ja que no havia mantingut altres relacions fora de la parella.

Vaig decidir moure’m, i vaig començar a preguntar a metges, treballadors socials i a tot el món que pareixia tenir informació, i la conclusió era sempre la mateixa: No tenia la quantitat suficient de virus com per haver-li transmès a la meva parella. En realitat, estar sense tractament i no infectar a ningú després de tant de temps és una sort.

Encara quedava una qüestió: Com podia ser seropositiu si m’havia fet un test i tenia parella tancada des de llavors? Abans he comentat que només havia passat mes i mig des de la darrera pràctica de risc. Doncs bé, al no informar-me de que un resultat negatiu no és 100% fiable fins els tres mesos, no em vaig repetir la prova. Mai vaig imaginar que em podia passar tot això.

Vam parlar amb el cap de medicina interna de Son Dureta, i ja ens explicà que el meu cos havia pogut mantenir el virus a ratlla fins que va arribar l’estrès de la mudança, canvi de feina, de ciutat i molts nirvis… Com que desconeixíem el tema del VIH tot ens pareixia increïble, però era real.

Temps Vaig trigar en assimilar la nova situació i acceptar-la. Al principi, veia que la meva vida canviaria amb tota seguretat però, afortunadament, el primer que em va dir el meu metge internista fou que no moriria d’això, que podia ser d’una altra cosa, però del VIH no, per que el tractament és molt eficaç i et permet dur una vida absolutament normal, d’aquí que sigui tan important.

Penso que vaig tenir molta sort de comptar amb aquest equip de professionals. Incloses les infermeres, que em reconfortaren moltíssim en aquells primers moments, assessorant-me i informant-me sobre on em podria dirigir per a comptar amb ajuda psicològica, conèixer altres persones amb VIH i no sentir-me aïllat en aquest món.

Reconec que gràcies a tots ells m’he pogut informar millor, ja que quan em vaig fer la prova, el 1993, encara en quedava molt per aprendre, tant per la part metge com per part de la gent. En aquell moment, sabíem les quatre regles bàsiques per prevenir la infecció, mentre que a dia d’avui el VIH és un dels virus més estudiats.

Anònim.

«No em van donar la idoneïtat perquè tinc el VIH» Dijous, 9 de febrer del 2012 Ramon Casas, comercial en atur, 45 anys, i David Bartolí, mestre jardiner de 43 anys, estan casats des del 2007 i viuen a Montgat (Maresme). A penes un mes i mig després de casar-se van presentar els papers per a una adopció nacional. Ja el 2003 ho van intentar per la via de

l'adopció monoparental internacional a Rússia: ho va fer Bartolí, que no va rebre la idoneïtat necessària. Via tancada.

David Bartolí i Ramon Casas, a Alella, on el primer treballa com a jardiner. FERRAN NADEU Per això, ja casats, van recórrer a l'adopció com a parella a Catalunya. El 2006, en una trobada esporàdica amb un amic, Casas es va infectar pel VIH. Van mantenir sexe sense protecció, una cosa que ell va explicar als psicòlegs que van analitzar la idoneïtat de la parella. No l'hi van donar, i l'informe mitjançant el qual els van denegar la possibilitat d'adoptar és demolidor. Es percep que és rellevant el fet que Casas estigui infectat, i que li passés per una irresponsabilitat. Però és un element més en un relat que descriu Casas i Bartolí com a no aptes per fer de pares. La parella va portar la qüestió a la justícia. Tres vegades els van donar la raó: la Generalitat va recórrer les dues primeres. El cas és que Casas i Bartolí tenen el plàcet judicial, i l'Institut Català de l'Acolliment i l'Adopció (ICAA) l'ha d'acatar. Tot plegat no tranquil·litza el comercial en atur, que amaga un milió de sospites, però no les pot sostenir amb proves.

Segons la seva opinió, hi ha una cosa indiscutible:«La meva no idoneïtat prové del fet que tinc VIH». La primera comunicació que van rebre a l'iniciar els tràmits ja els convidava a deixarho per motius de salut. La sospita menys demostrable: segons ell, la idoneïtat és «paper mullat». Perquè la Generalitat no vol deixar anar els nens i prefereix donar-los en acollida i intentar que tornin amb les seves famílies biològiques.

Núria Canal, directora de l'ICAA, nega qualsevol conspiració. De Casas, vell conegut de la institució que dirigeix, afirma: «L'hi he dit un milió de vegades, no es va quedar sense la idoneïtat per tenir el VIH. No només per això». El que Canal sí que admet és que el 2007 es considerava que una persona amb VIH presentava el risc de morir abans que el menor adoptat complís la majoria d'edat, una cosa que, precisa, ara és diferent. Casas, que diu haver patit tota

mena de menyspreu per part del personal que ha anat trobant en el procés, tem que la Generalitat deixi passar el temps i no els doni el menor que, segons la justícia, han de rebre.

Jamás se sientan menos que nadie Hola a todos, soy un chico de 21 años y hace poco fui díagnosticado de la enfermedad (VIH). Hace algunos meses empecé a trabajar y en unos exámenes de rutina me salió que tenía las plaquetas muy bajas. Después de este resultado fui a un doctor para que me recomendara qué podía hacer y me recomendó pastillas para seguir cierto tratamiento y mejorar mi salud. Entre esas pastillas me recetó corticoides, un tipo de pastilla que hace que aumenten las plaquetas pero con otros síntomas adversos.

Empecé a tomar las pastillas 3 veces al día durante dos semanas. Hicieron que me sintiera mejor, con mayor apetito pero me brotaron muchos granitos a causa de estas pastillas, principalmente en el tórax, y me asusté. Después de estos síntomas adversos decidí ir a un dermatólogo, que me dijo que había hecho mal en consumir tantos corticoides juntos. Así fue que me mandó a hacerme más exámenes de rutina, entre ellos estaba la prueba ELISA y me asuste porque sé que no he tenido una vida tranquila, pero tampoco soy mala persona. Es así que me realicé los exámenes convenientes y salió lo que me temía: positivo en la prueba ELISA. Me puse a llorar mucho y a culparme por la vida que había llevado, me sentí morir y que la vida para mí ya no tenía sentido... Me pregunté tantas veces por qué fui tan confiado con aquellas personas que juraban quererme, pero que solo pretendían acostarse conmigo y yo, tal vez por falta de cariño, aceptaba a tales intenciones, creyendo que así ellos se quedarían conmigo o por lo menos me hacía sentir querido. Lastimosamente no fue así, fallé tantas veces que los resultados se vieron reflejados en el examen ELISA. Tuve mucho miedo y para entonces estaba con un chico como pareja. No solo me sentí culpable por mí mismo sino por lo que le podía pasar a este chico que estaba conmigo.

Enseguida lo llamé y le conté los resultados. Él muy asustado vino a mi casa y me dijo que debía hacerme el siguiente examen, el Western Blot y yo con mucho miedo accedí a hacérmelo. Fueron los días más largos de espera. Cada día que pasaba era una eternidad y cada vez se agotaban más nuestras esperanzas de que saliera negativo. Yo le pedía perdón a mi enamorado por haberle metido en este problema. Él tenía toda una vida por delante y no se merecía esto.

En fin, llego el día del resultado y nuestra pequeña esperanza murió cuando conocimos el diagnóstico: Era seropositivo y me eché a llorar y a lamentarme tanto... Nunca había llorado tanto como aquel día. Mi pareja también lloró y a pesar del daño que le había hecho, siguió a mi lado, dándome fuerzas para seguir. Los doctores nos dijeron que todo estaría bien, que esta enfermedad no es mortal si la tratamos y que podríamos vivir el mismo tiempo que una persona sin el virus. No fue de mucho consuelo porque los dos aún estábamos en shock y aturdidos por la noticia.

Llegó la tarde y tan solo queríamos desaparecer de la faz de la Tierra. Él me dijo: “¿Y si nos matamos?”, fue una idea tonta que pasó por nuestras cabezas, pero era por culpa del desconocimiento que solo nos hacía pensar en morirnos. Al cabo de unos días tratamos de ser fuertes y buscar ayuda, tratamos de llenarnos de información para ver qué podíamos hacer.

Lastimosamente Internet tiene malas y buenas noticias que en la mayoría de casos no son ciertas. Llegamos a una ONG para tratarnos y recibir tratamiento. Los médicos y los psicólogos nos hicieron entender muchas cosas y nos dieron esperanzas de vida. Yo soy el primero que inició con los retrovirales y los primeros días fue muy fuerte. Las pastillas tienen síntomas adversos muy pero muy fuertes. No me daba ganas de salir de mi cama... Quería estar todo el día en casa durmiendo porque vomitaba con mucha frecuencia y me sentía mareado todo el día. Ya han pasado casi dos meses y sigo teniendo el apoyo de mi pareja. Él aún no recibe tratamiento porque sus niveles de CD4 aún siguen altos y no es muy necesario que tome las pastillas por el momento. Mis síntomas han bajado pero aún sigo teniendo ciertas ganas de vomitar por las noches y en las mañanas despierto muy cansado.

Los doctores me dicen que no lleve una vida sedentaria y que no me quede postrado en cama.

Me recomiendan hacer ejercicios y seguir con mi vida normal como antes pero con mayores cuidados.

No sé qué hacer porque tengo miedo de que los síntomas nunca desaparezcan y mi percepción de la vida ha cambiado mucho. Mis metas ya no son las mismas, aunque mi novio trata de hacer cambiarme de idea y que siga con los ánimos de antes, pero eso es difícil. Lo que quisiera saber es si las personas que ya llevan años con el diagnóstico han podido mejorar su calidad de vida y dejar de lado todos estos síntomas que aún persisten en mí. Mi pareja y yo nos hemos proyectado mucho, vivir juntos, seguir con los negocios familiares y que ambos nos demos mejores esperanzas de vida. Pero mis síntomas me dejan muy agotado y a veces solo siento que soy una carga para mi enamorado y aunque él no me lo diga sé que a veces se cansa con la actitud que tengo.

Aparte de la ayuda que estoy buscando quiero ayudar también a otras personas y que tengan mayor conciencia en su salud y en cuidarse a la hora de tener relaciones sexuales. A veces uno por confiado deja de lado los preservativos y eso no nos hace malas personas pero si nos hace susceptibles.

También quiero decirles algo que mi pareja siempre me dice: “¡Jamás se sientan menos que nadie, no miren al piso y no callen por temor!” No se pueden violar nuestros derechos porque también somos humanos y tenemos sentimientos como cualquier otro. Yo quiero seguir luchando y las personas que se sientan desahuciadas busquen ayuda. Yo quiero seguir vivo.

Es más, tengo la esperanza de que muy pronto se encontrará la cura para esto ¡¡y yo quiero estar vivo para presenciar tal acontecimiento!! Esta enfermedad me ha hecho más sensible con las personas y mucho más desconfiado. No podemos confiar en cualquier persona que nos diga que no tiene nada y nosotros aceptemos a tener relaciones sin protección.

Vamos chicos cuídense y que no nos gane la calentura. Un fuerte saludo para todos y espero que mi historia ayude en algo.

Saludos

Mi herencia será un buen recuerdo Supe que era portador del VIH y de hepatitis en 1991, con 33 años. Me sentí condenado a morir, pero tuve que sacar fuerzas de flaqueza para decidir que no iba rendirme, así que empezó una lucha por la vida en lo que ha revelado ser la guerra de las mil batallas.

Desde la aparición de las primeras combinaciones retrovirales, en 1996, ando medicado y paso controles periódicos a nivel hospitalario y pronto empecé a tomar conocimiento de la

enfermedad, adoptando un rol de paciente activo, que ha modificado mi relación con el estamento médico en favor de un dialogo y el consenso.

Reflexiones Llevando mi propia vida a la máquina del tiempo, en un momento en que quiero hacer un balance de lo vivido, constato que, a cobijo de toda una sabiduría adquirida y madurez manifiesta, la incertidumbre y la impermanencia, son los ejes de basculación de mi devenir.

Hijo menor de una familia, con dos hermanas y un hermano, espabilado, travieso y curioso que cursó sus años escolares hasta la Universidad sin problemas ni fracasos, veo alguien que pasó duros trances, se hizo navegante hasta llegarse a tierras lejanas y gentes con la avidez de los primeros descubridores.

Mis asuntos de salud han tomado protagonismo desde los 33 años, de tal forma que he incorporado mi muerte y todas las muertes como algo consustancial a la propia vida, asumiendo visiones menos trágicas propias del catolicismo culpabilizador.

He visto de cerca mi propia muerte, he tenido momentos de flaqueza en los que no deseaba seguir viviendo y lo he revertido a favor de una vida posible.

Las renuncias y dificultades son muchas y cada vez de más peso, viviendo un día a día con muletas y silla de ruedas, un hígado cirrótico… pero aun así sigo con una gran sonrisa, un humor omnipresente y una cabeza fuerte, que es como el general de mi ejército de vida.

Soy recibido con sonrisas, recibo halagos mil, tengo innumerables amigos que me admiran, entrego mi energía a todos, doy y recibo cariño, soy bienvenido allá a donde vaya, tengo 6 sobrinos y soy triplemente tío-abuelo.

Pienso también que, con 55 años y 56 a la vuelta, son tantas y variadas mis experiencias, que es mucho lo que ya viví, solo recojo momentos y gentes muy seleccionadas y no tengo más tarea que cultivar la paciencia hasta la extinción de mi karma, con la tranquilidad de dejar en herencia un buen recuerdo Amor para todos. *Els diferents testimonis han estat recpoliats de diverses webs: Alas (Associació de lluita anti SIDA de les Illes Balears), El Periódico, Grupo de Trabajo sobre el Tratamiento del VIH.

SIDA, UNA MALALTIA AMB ESTIGMA Moltes vegades tenim la creença que les poblacions més exposades a la infecció pel VIH, són els consumidors de drogues injectables, professionals del sexe, homes que tenen relacions amb altres homes i persones transexuals. La realitat però, és que totes i cada una de les persones poden estar exposades al VIH. El contagi d’aquest virus es transmet amb la sang i alguns fluids corporals, de manera que no discrimina per gènere o condició sexual.

Les persones seropositives han estat durant anys estigmatitzades per una societat, que per falta d’informació les considerava culpables i fins i tot perilloses.

31 anys després del descobriment del Síndrome de la Immunodeficiència Adquirida (SIDA), un gran nombre d’entitats, associacions, organismes públics i persones anònimes, segueixen lluitant perquè les persones portadores del virus de la immunodeficiència humana (VIH) puguin dur una vida amb normalitat i sobretot, sense por. *Text d’elaboració pròpia