Pal voor u 2016 by romeny

PALVOORU|

inspiratie

Soms is sterk zijn toegeven dat je bang bent Marike op jongenborstkanker.nl | Voor mijn zorgverleners heb ik alle lof. Ze nemen er alle tijd voor om de vragen te beantwoorden Gea | Je bent er nog, en hรณe. Ik ben trots op de manier hoe je hiermee om gaat Anna-Eva op hoestie.nl | Misschien is dat wel het doel van het leven: mooie herinneringen maken Brenda op niernieuws.nl | Misschien is niet iedere dag goed, maar er is iets goeds in iedere dag @filosoof | Ik geniet niet van het lot, maar wel van mijn lotgenoten Ingeborg op telegraaf.nl | Soms maken we er heel harde grappen over, mijn man en ik, dat moet dan even Manon op pinkribbon.nl | In je ziek zijn, maak je veel mooie momenten mee, die anderen niet mee maken Gerrianne op gerriannestrijdenvoorgeluk.nl | The most precious thing you have to give is your time Silvia op unforgettables.nl | Ik ben trots op de speciale momentjes die oma en ik samen hebben, door de dingen die we samen doen, waar we over praten of gewoon doordat ik er ben Anouk op dementie.nl | Sinds de diagnose MS en ook de vaart waarmee het zich ontwikkelt, probeer ik van elke dag te genieten Femke op gezondheidenco.nl | Had ik al gezegd dat ik wat betreft aandacht helemaal niets tekortkom? Soms krijg ik zelfs het gevoel dat ik al ruim twee maanden jarig ben Caroline op libelle.nl

INHOUD|PALVOORU

in dit nummer Interview 06 Zangeres Marga Bult over haar vader met Alzheimer 10 In gesprek met Hilde de Vocht over moed en niet behandelen Boos, bang, verdrietig, onmachtig… Als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt, krijg je te maken met allerlei emoties. En ook voor je naasten is het een confronterende boodschap om te horen. Misschien heb je het nog niet helder of heb je er nog niet over nagedacht, maar in deze fase van je leven is het waardevol dat je zelf aangeeft wat je belangrijk vindt. Wat zijn je wensen en behoeften om je kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden? Dat is waar palliatieve zorg om draait. Niet alleen op het gebied van pijn of andere lichamelijke klachten, maar ook wat betreft geestelijke ondersteuning voor jou en je naasten. Ongeacht of je kanker, hart- of longziekte of dementie hebt. In dit magazine over palliatieve zorg laten we zien waar je mee te maken kunt krijgen en hoe je hiermee om kunt gaan. De inhoud is zorgvuldig samengesteld dankzij de vele deskundige en betrokken personen en organisaties die hierin samenwerken. We delen deze informatie en ervaringen met jou, zodat je kunt kiezen wat bij jou en jouw situatie past. De redactie

Relatie en gezin 18 Patiënt Anna & partner Bram “Ons verhaal kan van iedereen zijn” 21 Portretten Zo dierbaar

Omgaan met 05,13,25,33 Na de diagnose Auteur Helen Vreeswijk heeft uitgezaaide borstkanker 26 Psychotherapeut Christien de Jong over angst 28 Dossier Eigen regie

Goed om te weten 16 Vraag & antwoord Wie zorgt er voor je in een hospice? 14 Zorg en cultuur Niet alle Marokkanen heten Mohammed 20 Praktisch Mindfulness

En verder 02 Inspiratie 04, 34 Kort 35 Allen bedankt! 36 Meer Pal voor u

PALVOORU|KORT

Annabel Bolck ontdekt tijdens het douchen een knobbeltje in haar borst. Al snel volgt de diagnose borstkanker. In een stripverhaal beschrijft ze haar leven als borstkankerpatiënt. Van ontdekking tot en met de (blijvende) gevolgen van de chemokuur, want Annabel houdt ernstig hartfalen over van de chemotherapie. Haar verhaal is soms heel heftig, maar soms ook grappig of ronduit hilarisch. Je ziet er hartstikke goed uit!, Annabel Bolck Als jongere of jongvolwassene met kanker krijg je vaak geen antwoord op de vragen waar jij mee zit. Bijvoorbeeld over opleiding, werk, zelfstandigheid, aangaan van relaties, vruchtbaarheid en seksualiteit. Op de online community van AYA kunnen jongeren veilig en openhartig praten met lotgenoten en persoonlijke vragen stellen aan zorgverleners. Voor naasten is een eigen community ingericht. De community is een initiatief van AYA, die ijvert voor goede zorg voor Adolescent & Young Adults. www.aya4net.nl

Meer weten over hartfalen en chemotherapie? Op www.hartfalennachemo.nl houdt Annabel een blog bij over haar leven met hartfalen.

Ben je op zoek naar betrouwbare informatie over wat de huisarts voor je kan betekenen als je niet meer beter wordt? Op www.thuisarts.nl staat behalve informatie over een groot scala aan ziekten en aandoeningen, ook een uitgebreid dossier over het levenseinde en wat de huisarts hierin kan betekenen. De bijbehorende app Thuisarts.nl van het Nederlands Huisartsen Genootschap won vorig jaar de Health app award.

De zieke geeft het boek aan vrienden en familie die op bezoek komen, zij vullen het in en geven het weer terug. Je kunt het vriendenboek ook volledig ingevuld cadeau geven. Dat is nog eens een passend cadeau voor iemand die al langer ziek is. “Een waardevol geschenk waar je kracht en liefde uit kan halen”, zegt Elly op www.unforgettables.nl. Fijn om erbij te pakken op moeilijke momenten. www.uitgeverijzezz.nl

Zoek je nog meer originele cadeaus voor ziekenbezoek? Kijk voor inspiratie op www.facebook.com/unforgettables.nl

Helen: “Een operatie, chemotherapie en bestraling konden niet voorkomen dat er drie jaar na de diagnose uitzaaiingen werden gevonden op verschillende plekken in mijn lichaam. Sindsdien krijg ik chemotherapie. Iedere vrijdag ga ik naar het ziekenhuis. ‘Vrijdag chemodag’, zeg ik dan. Zoals het voor andere mensen hun vaste dag is om te gaan zwemmen, ga ik aan de chemo. Ik heb nog relatief weinig klachten. Natuurlijk, ik verlies conditie en kracht en ik ben eerder moe. En natuurlijk heb ik her en der pijntjes of moet ik kuchen. Misschien ben ik te hard voor mezelf hoor, maar al met al vind ik het nog niet zwaar. De kunst is om niet ieder pijntje of kuchje te proberen te verbinden met kanker. Als ik een tijdje pijn in een gewricht heb, is het verleidelijk om te denken dat daar een nieuwe uitzaaiing zit. Dat probeer ik niet te doen, want daarmee kun je jezelf behoorlijk gek maken. Gelukkig wordt mijn lichaam regelmatig gecheckt en weet ik daardoor vrij precies waar de uitzaaiingen zitten en of ze stabiel zijn of niet. Ik ben de voorbije twee jaar een groot deel van mijn conditie en kracht verloren, doordat ik lange tijd in een rolstoel heb gezeten. Ik liep eerst een jaar rond met klachten, vooral pijnklachten. Anders dan de dokters dachten, bleek het toch het gevolg van uitzaaiingen in mijn botten te zijn en daardoor brak ik mijn been. Gelukkig was ik net een paar dagen in het ziekenhuis. Ik kreeg een pin in mijn been, maar het helen ging niet bepaald snel. Ik was gewend nogal veel te bewegen. Hardlopen, sportschool, maar ook in de tuin: je kon me gerust bomen laten rooien of een straatje laten leggen. Dat gaat nu niet meer. Ik ben door de stilstand ook tien kilo aangekomen. Ik ben daardoor in zekere zin een hele andere vrouw geworden.”

TEKST ROB BRUNTINK BEELD SASKIA VAN DER LINDEN

Helen Vreeswijk (55) is één van ’s lands bekendste auteurs van jeugdthrillers. Vijf jaar geleden bleek ze borstkanker te hebben. Drie jaar later werden uitzaaiingen geconstateerd, onder andere in de botten, longen en lymfeklieren. In de serie Na de diagnose praat ze over de ziekte, de gevolgen en hoe ze ermee omgaat (zie ook pagina 13, 25 en 33).

PALVOORU|INTERVIEW

INTERVIEW|

PALVOORU|INTERVIEW

TEKST THEONE JOOSTENSZ BEELD VIP EVENTS

INTERVIEW|

Om als onderzoeker te promoveren, sprak ze diverse mensen met een ongeneeslijke ziekte. Vijf jaar later blijkt ze zelf ongeneeslijk ziek: Hilde de Vocht. “Achteraf gezien kan ik constateren dat dat een goede voorbereiding is geweest voor het onder ogen zien van de situatie waarin ik nu zelf zit. Bizar, inderdaad.”

ilde de Vocht (1960) was Lector Verpleegkunde van Saxion en verrichte het onderzoek voor haar promotie naar seksualiteit en intimiteit in de palliatieve fase. In april vorig jaar kreeg ze de diagnose tongkanker. Een operatie volgde. De overlevingskans van zestig à zeventig procent slonk een half jaar later tot vijfentwintig procent toen er uitzaaiingen bleken te zijn in de hals. Het voorstel opnieuw te opereren, met daarna maximale bestraling, kon geen praktijk worden,

|10

IN GESPREK MET|PALVOORU

omdat haar vaten al door de kanker bleken te zijn aangetast. Het volgende voorstel, chemoradiatie, wees ze af. De overlevingskans daarvan was in haar geval slechts ongeveer vijf procent. Ze koos voor een palliatieve bestraling. Chemoradiatie is de gelijktijdige toediening van bestraling en chemotherapie. De chemotherapie, zo is de bedoeling, versterkt de werking van de bestraling. De combinatiebehandeling is enerzijds meer belastend dan bestraling alleen, maar heeft anderzijds, in theorie, ook een beter effect dan alleen radiotherapie of alleen chemotherapie. “Deze optie afwijzen was niet eenvoudig”, zegt De Vocht. “Je krijgt gewoon geen klip en klaar plaatje van wat het voor je kan betekenen. Het is in principe een op genezing gerichte behandeling. Maar, dat zegt iets over het doel, niet over het resultaat. Los van de theoretische vooruitzichten: het is gewoon een erg

heftige behandeling. Het hele gebied tussen kin en borst wordt bestraald. Je stem, je speeksel, je smaak, je slikvermogen… Alles wordt aangetast. Het hele gebied verbrandt ook, zowel inwendig als uitwendig.”

Moed

Als De Vocht haar vrienden uitlegt wat het inhoudt en wat de ongewenste bijeffecten zijn, zegt iedereen dat ze daar nooit voor zouden kiezen. “Ze zeggen: ‘Ik hoop dat ik dan net als jij de moed heb de behandeling af te wijzen.’ Maar als ik met mijn behandelaar hierover praat, zegt hij dat ik een uitzondering ben. Bijna honderd procent van zijn patiënten kiest blindelings voor alles dat maar gedaan kan worden. Ik vroeg hem: ‘Wat maakt mij tot de uitzondering?’ Hij zei: ‘Jij hebt ziekte-inzicht.’ Maar ik denk dat het eerder om realiteitsinzicht gaat.”

11|

PALVOORU|REPORTAGE PALVOORU|IN GESPREK MET

weten dat ze niet zullen helpen. Ik vind dat mishandeling, al is het soms de patiënt zelf die er op aandringt.” De Vocht spreekt niet in termen van vechten, verliezen of opgeven. “Nee, het is een kwestie van pech. Niets meer, niets minder. Mijn vorm van tongkanker blijkt ongeneeslijk te zijn. Zo eenvoudig is het. Er is in onze taal helaas geen aansprekend alternatief voor die strijdmetafoor. Je kunt wel zeggen: ‘Ik ga voor kwaliteit van leven’, maar dat is geen gewone mensentaal. En op zich zegt dat ook niet zoveel. Wat voor de één kwaliteit van leven is, hoeft dat niet voor de ander te zijn. Wat voor mij vooral van belang is, is dat mensen wéten waarvoor ze kiezen. Hebben ze alle voors en tegens op een rij gezet? Overzien ze de consequenties van de verschillende opties? Maken ze een afweging?”

TEKST ROB BRUNTINK

Gijzeling

|12

De Vocht weet dat ze de uitzondering is. Dat heeft veel te maken met de strijdcultuur in Nederland, denkt ze. “‘Opgeven is geen optie’, zeggen ze dan. Ik kan me boos maken over die strijdmetaforen. Het geeft de illusie dat je iets tegenover die kanker kunt stellen. Dat is onzin. Weet je hoeveel mensen jaarlijks dood gaan in Nederland aan kanker? Meer dan 40.000. Zijn dat dan allemaal losers? Zijn dat mensen die een strijd hebben opgegeven? Belachelijk. Dat kwetst me enorm. Mede door die slogan maken mensen keuzes die soms alleen maar ellende opleveren. Artsen erkennen ruiterlijk dat ze soms behandelingen aanbieden waarvan ze

In de praktijk vindt de dokter het moeilijk om geen volgende behandeling aan te bieden, de patiënt vindt het moeilijk te stoppen met behandelingen. “Ja, men houdt elkaar in een wederzijdse gijzeling, wordt er dan gezegd. Dat is het in zekere zin ook. Maar de patiënt is de kwetsbare partij. Als een arts hem in zo’n situatie iets aanbiedt… Je moet van goeden huize komen om dat af te wijzen. Je hoeft maar ‘Ja’ te zeggen en je afspraak wordt gemaakt. De optie ‘ja, we gaan behandelen’ ligt zó dichtbij. Dat gold ook voor mij. Ik hoefde maar te knikken om die chemoradiatie krijgen. Ik kon zo in de rijdende trein stappen. Maar het feit dat een behandeling wordt aangeboden betekent absoluut niet dat je dat ook zou moeten doen, al lijkt het in de praktijk verraderlijk vanzelfsprekend dat je kiest voor de aangeboden behandeloptie. Je moet echt even goed nadenken, anders ben je al begonnen voor je het in de gaten hebt.”

Wat dan het alternatief is, het alternatief van zo’n strohalm? De Vocht is daar eerlijk over: “Ik denk dat je moet spreken over ‘de dood recht in de ogen durven kijken’. Want dat doe je dan in feite. Ik hou mezelf geen illusies voor. Het scheelt dat ik bekend ben met dit punt. Ik heb er (promotie-)onderzoek* naar gedaan (zie kader pag. 11). Ik heb ongeneeslijk zieke patiënten en hun partners geïnterviewd en me zo goed als mogelijk ingeleefd in hun situatie. Achteraf gezien kan ik constateren dat dat een goede voorbereiding is geweest voor het onder ogen zien van de situatie waarin ik nu zelf zit. Bizar, inderdaad. Het geeft me de moed voor deze keuze te gaan. Of beter gezegd: het heeft me laten zien dat ik de meeste winst te verwachten heb van deze keuze. Kijkend vanuit het nu heb ik het gelijk aan mijn zijde. Als ik destijds voor de chemoradiatie had gekozen, had ik twee maanden grotendeels in het ziekenhuis doorgebracht. Een bestraling brandt nog een maand door, dus ik zou ook het grootste deel van de maand daarna nog heel beroerd zijn geweest. Dat zijn dan drie maanden. Drie maanden op een mensenleven is misschien te verwaarlozen, maar ik leef in een ander perspectief. Het zouden drie maanden van de laatste zes maanden kunnen zijn geweest. Terwijl ik inmiddels alweer bijna vijf maanden later nog in leven ben met een overwegend heel goede kwaliteit van leven in die periode. Dat plaatst de afweging in een heel ander licht. Daarom is ook mijn belangrijkste advies aan patiënten: weet waarvoor je kiest. Hou je hoofd erbij. Het is jouw lichaam, maak jouw afweging.” Hilde is inmiddels overleden. * Sexuality and intimacy in cancer and palliative care in the Netherlands: A hermeneutic study, november 2011

TEKST ROB BRUNTINK BEELD SASKIA VAN DER LINDEN

Helen: “In de tijd dat ik niet meer kon lopen, heb ik gemerkt hoe slecht ik tegen afhankelijkheid kan. Mijn man moest mij bijvoorbeeld af en toe naar boven tillen, naar bed. Ik vond dat afschuwelijk. Ik ben zó slecht in hulp vragen of hulp accepteren. Het liefst doe ik alles zelf. Wat ik zo moeilijk vind aan hulp vragen, is dat ik niets kan terugdoen. Vriendinnen hebben bijvoorbeeld wel eens ramen staan lappen of de was gedaan. Ik wil vanuit mijn dankbaarheid dubbel en dwars iets terugdoen en dat kan dan niet. Dat ik daar moeite mee heb, zit sterk in mijn karakter. In Den Haag, waar ik geboren en getogen ben, noemen ze me een ‘regelteef’. Ook in het gezin voel ik me de spil. Ik ben altijd degene die dingen oppakt, dingen oplost. En nu zou ik moeten leren om hulp te vragen? Nee, dat is niet eenvoudig. Waarschijnlijk wordt dat de komende tijd de grootste uitdaging. Dat ik vaststel ‘Nou, Vreeswijk, dat gaat dus niet meer’ en dat ik hulp moet vragen. Ik zit niet snel te piepen. Van huis uit ben ik ook niet gewend om voortdurend met mijn emoties te koop te lopen. Mijn vader is een paar jaar geleden aan kanker overleden. Hij presteerde het om tegen mensen die hem vroegen hoe het ermee ging te zeggen: ‘Hoezo?’ Ik heb hem er nooit ook maar iets over horen zeggen. Als ik me slecht voel, laat ik dat mijn man of kinderen - ik heb twee dochters van 25 en 28 jaar - niet zien. Ik wil hen niet teveel mijn zwakte laten zien. Als ik merk dat ik ga zitten piekeren, pak ik mijn laptop en ga ik schrijven aan één van mijn volgende boeken. Dat leidt af. In mijn boeken ben ik in een andere wereld. Ik deel mijn emoties het liefst met mijn vriendinnen. Bij hen kan ik mijn ei makkelijker kwijt dan bij mijn gezinsleden. Alhoewel ik ook dat wel weer lastig kan vinden, als ik zie dat mijn verdriet ook hen raakt.”

13|

Niet alle Marokkanen heten Mohammed. Ofwel: ieder mens is uniek. Dat geldt ook voor behoeften rondom het levenseinde. Daarom is het belangrijk om in de laatste levensfase eveneens rekening te houden met de culturele achtergrond. Zo vindt ook verpleegkundige Suleman el Hajaji, tevens directeur van Kleurrijk Zorg. DIT ARTIKEL IS MEDE MOGELIJK GEMAAKT DOOR ZONMW

“Ik maak het nogal eens mee: op het allerlaatst, als iemand echt bijna zijn laatste adem uitblaast, raakt de familie in rep en roer en bellen ze tóch nog een ambulance. Dus in plaats van de stervende te begeleiden naar een bijzonder moment - allemaal samen, met het geloof in het midden - wil men liever levensrekkend handelen dan afscheid nemen. Bij de stervende levert dat onrust op. Maar ook voor de naasten is het niet fijn.” Als verpleegkundige komt

Met het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ) heeft de overheid tot 2020 een speerpunt gemaakt van de palliatieve zorg. Samen met regionale samenwerkingsverbanden wil het ZonMw-programma Palliantie de kwaliteit van de palliatieve zorg verbeteren. Een van de doelen is mensen eerder te laten nadenken over het levenseinde. Dat geeft rust in de stervensfase. Ook stijgt de kwaliteit van leven, omdat de zorg zoveel mogelijk kan worden afgestemd op individuele wensen. Zorg- en hulpverleners hebben een belangrijke taak in gesprekken met ongeneeslijk zieke patiënten en hun naasten over het levenseinde. www.zonmw.nl/palliantie

|14

Suleman el Hajaji veel bij Marokkaanse families over de vloer. Zijn verhaal illustreert hoe moeilijk het kan zijn om met de laatste levensfase van een dierbare om te gaan. Aan de ene kant is er de overtuiging dat alleen Allah beschikt over leven en dood. Maar tegelijkertijd wil de familie vaak alles doen om iemand zo lang mogelijk hier te houden.

Vertrouwensband opbouwen

El Hajaji is behalve verpleegkundige ook directeur van Kleurrijk Zorg, een Utrechtse thuiszorgorganisatie die veel met ‘multiculturele zorgvragers’ werkt, zoals hij zijn cliëntengroep omschrijft. Vanuit zijn persoonlijke achtergrond werkt hij zelf vooral in islamitische families. Hij is gewend dat er vaak veel mensen om het ziekbed zitten. Op zich is al die liefdevolle belangstelling mooi, maar El Hajaji let er ook op dat het allemaal niet te veel wordt. “Zeker als iemand echt stervende is, kan het erg belastend zijn. Mensen durven het bezoek vaak niet goed weg te sturen. Dan moet je als zorgverlener soms ingrijpen.” Zoiets kan pas als je het vertrouwen en begrip van de familie hebt, weet El Hajaji. Dat vergt vooral veel praten en uitleggen, en stap voor stap een band opbouwen met alle betrokkenen. Goede voorlichting is onmisbaar. Mensen weten soms weinig van bepaalde aspecten

CULTUUR|PALVOORU

Het uitgangspunt van palliatieve zorg is om een zo lang mogelijk leven met goede kwaliteit mogelijk te maken. Wat een goede kwaliteit van leven is bepalen de patiënt en zijn naasten. Hun wensen en behoeften staan centraal. Met de juiste afstemming, contact, flexibiliteit en aandacht kan iedereen de zorg krijgen die nodig is van elke zorgverlener. Passende zorg geven en ontvangen, vraagt dus iets van zowel de zorgverlener als zorgvrager, ongeacht de culturele achtergrond. Veel informatie over zorg en cultuur is te vinden op www.huisarts-migrant.nl Op www.netwerkpalliatievezorg.nl staat informatie over palliatieve zorg in uw regio. Voor meer informatie over Kleurrijk Zorg: www.kleurrijkzorg.nl

Ieder mens is uniek

El Hajaji heeft ervaren dat je nooit in ‘recepten’ kunt denken. Zo van: bij déze culturele achtergrond gaat het altijd zó. Bovendien: een Surinaamse Slecht nieuws vaak verzwegen Rotterdamse, een Amsterdamse moslima, een De ervaring in de palliatieve zorg leert dat er een paar belangrijke verschillen zijn rond culturele ach- ‘strenge’ christen en een Haagse humaniste delen tergronden. Zo is er bij mensen met een niet-wes- dezelfde emoties bij hun ernstig zieke familielid. Wie oprecht geïnteresseerd is in de ander, ziet een terse achtergrond vaak een probleem met taal en persoon en geen cultuur. Daar is El Hajaji het volcommunicatie, vooral bij de oudere generaties. Verder is de rol van de familie meestal groter dan mondig mee eens. “Ieder mens is uniek, dus zorg bij oorspronkelijke Nederlanders. Mensen willen rond het levenseinde kan alleen maar maatwerk het liefste thuis, in de vertrouwde kring, verzorgd zijn. Je moet steeds goed luisteren naar iemands worden. Een cruciaal verschil is verder de omgang diepe behoeften. Dan pas kun je meebewegen met met slecht nieuws. El Hajaji ziet nog regelmatig dat wat er in een bepaalde situatie gebeurt.” En welk de kinderen het voor vader of moeder verbergen advies heeft hij voor de mensen zelf? “Zorg dat je dat de ziekte ongeneeslijk is. Maar hij maakte ook door je emoties en onwetendheid niet in het duister mee dat een oude man zijn zoon daarover op zijn tast. Zoek dus ook steun bij je arts, de verpleegsterfbed ter verantwoording riep. Hij was verontkundige of een geestelijk verzorger.”

TEKST MARC VAN BIJSTERVELDT

die bij het sterven kunnen horen, zoals een delier, benauwdheid of pijn. Die voorlichting is des te belangrijker bij taboeonderwerpen als pijnbestrijding en palliatieve sedatie. El Hajaji: “Veel van mijn cliënten hebben een negatief beeld bij morfine. Ze denken dat het een euthanasiemiddel is, en zoiets kan voor de meeste moslims absoluut niet. Maar als je goed uitlegt dat morfine kan helpen om die akelige benauwdheid te verlichten, gaan mensen er vaak anders over denken. Zeker als je vertelt dat een tablet of een pleister ook kan.”

waardigd dat iedereen zijn dodelijke ziekte bleek te verzwijgen. El Hajaji: “Als iemand mij in vertrouwen vraagt waarom hij eigenlijk zoveel pijn heeft, is het voorzichtig manoeuvreren. Dan weet ik dat de familie hem - met de beste bedoelingen - heeft voorgehouden dat het allemaal wel goed komt. Ze vinden Nederlandse artsen vaak veel te direct in hun communicatie over de prognose. In zo’n geval ga ik met de kinderen in gesprek. Zou je het zelf willen weten als je in deze situatie zat? Is het wel eerlijk tegenover je vader om hierover te liegen? Meestal voelen ze dan toch aan dat openheid uiteindelijk beter is.”

15|

PALVOORU|VRAAG&ANTWOORD

Hospices zijn er in vele dorpen en steden in Nederland. Wie zorgt er voor de gasten? Wat kost het verblijf? En is de stemming daar niet vreselijk deprimerend?

|16

VRAAG&ANTWOORD

Op deze vraag zijn twee antwoorden mogelijk, omdat er twee types hospices zijn. In het ene type komen dezelfde zorgverleners als thuis. Hier is de huisarts verantwoordelijk voor de medische zorg en verpleegkundigen/verzorgenden van een thuiszorgorganisatie verlenen de zorg. In het andere type hospices werken een eigen arts en eigen verpleegkundigen/verzorgenden, die gezamenlijk de zorg verlenen. De zorgprofessionals worden in beide soorten hospices ondersteund door vrijwilligers en soms door externe professionals, zoals een geestelijk verzorger of een psycholoog.

Een hospice kan goed vergeleken worden met het reilen en zeilen in een groot gezin met veel aanloop. Er is dus een dagstructuur met een begin (ontwaken) en een eind (slapen). De klassieke eetmomenten, zoals ontbijt, lunch en avondeten, spelen een belangrijke rol. Het maakt niet uit dat het bij het eten vaak gaat om kleine hoeveelheden. Het dagelijkse reilen en zeilen gaat gepaard met veel levendigheid. Bezoek en personeel lopen in en uit. Tal van huishoudelijke activiteiten vinden plaats, dus de geur van het koken of het geluid van een draaiende wasmachine hoort erbij. In de gezamenlijke huiskamer vinden korte of lange praatjes plaats tussen mensen die daar toevallig even samen komen. Bewoners die nog mobiel zijn bijvoorbeeld en familieleden van de bewoners. Natuurlijk weet iedereen wat hen daar bindt, namelijk het aanstaande sterven van een dierbare. Die gezamenlijke achtergrond zorgt over en weer voor herkenning en steun. De stervende zelf hoeft hier niets van te merken. Hij kan op de kamer zijn en blijven, en zich terugtrekken in de rust die zo passend en gewenst kan zijn in deze periode.

Dat hangt af van de wensen van de naaste. Sommige naasten willen doorgaan met zorgen zoals ze dat thuis ook deden. Bijvoorbeeld door te helpen met eten, aankleden of naar de wc gaan. Vaak vinden naasten het erg prettig om juist al die zorgtaken uit handen te geven aan de mensen die in het hospice werken. Dan is er de kans om weer â&#x20AC;&#x2DC;gewoonâ&#x20AC;&#x2122; de partner, de zus/broer of dochter/zoon van de zieke te zijn. Dat kan als weldadig worden ervaren. Personeel van het hospice past zich aan de wens van de naasten aan, ook als deze gedurende het verblijf verandert. In de meeste hospices kunnen naasten blijven logeren (in een aparte kamer, of bij de zieke op de kamer). Dit gebeurt vaak als het sterven zeer nabij lijkt te zijn.

De kosten krijgt een hospice grotendeels vergoed via speciale regelingen van de overheid en de zorgverzekeraars. Gasten (of hun naasten) betalen per dag alleen een eigen bijdrage. Deze verschilt van hospice tot hospice, maar meestal gaat het om enkele tientjes per dag. Het is afhankelijk van de zorgverzekeraar of van de zorgpolis van een gast of de eigen bijdrage niet, deels of geheel vergoed wordt. Voordat u kiest voor een opname, kunt u hierover informatie inwinnen bij de zorgverzekeraar. Daarnaast rekent een hospice soms een kleine bijdrage voor de keren dat naasten mee-eten of in het hospice blijven slapen.

Op zoek naar een hospice? Kijk op www.vptz.nl

In hospices wordt palliatieve zorg verleend. Euthanasie kan daarvan onderdeel zijn, ook al komt het maar zelden voor, net zoals in de wereld buiten de hospices. Rond de 4% van alle overlijdens is immers het gevolg van euthanasie. Veel vaker zien hospices dat een euthanasiewens naar de achtergrond verschuift als gasten ervaren welke zorg en aandacht zij krijgen. Slechts een enkel hospice sluit euthanasie bij voorbaat uit. Dit zijn met name de hospices die zich expliciet als christelijk profileren. TEKST ROB BRUNTINK

17|

PALVOORU|PATIËNT&PARTNER

Anna (35) liep al een tijdje rond met burn-outklachten. Dachten zij en haar man Bram (39). Tot ze een foto liet maken. Ze bleek ongeneeslijke longkanker te hebben. “Toen ik mijn diagnose kreeg, kwam er een golf van rust over me heen.” ANNA “Tot op de dag van vandaag vaar ik op die golf van rust. Ik ben nooit boos geweest en heb me nooit afgevraagd ‘waarom ik’? Ik heb altijd veel aan zelfontwikkeling gedaan, volgde de ene cursus na de andere. Nu ik ben gestopt met zo hard mijn best te doen, is het leven voor mij een stuk duidelijker geworden. Ik laat me leiden door wat er om me heen gebeurt en leef volledig in het nu. Tot nog toe is het twee keer kantje boord geweest. De eerste keer vlak na mijn diagnose, de tweede keer toen mijn medicatie niet meer werkte. Ik slik nu de opvolger ervan. Die slaat heel goed aan, maar niemand weet voor hoe lang.

Veel mensen vinden het moeilijk als er iemand in hun omgeving ongeneeslijk ziek is. Ze weten niet wat ze moeten zeggen en gaan me dan maar uit de weg. Ik herken het feilloos als iemand zich ongemakkelijk voelt in mijn nabijheid. Ik ben natuurlijk de personificatie van de nachtmerrie die niemand wil beleven. Hoe communiceer je met elkaar als er heftig leed in het spel is? Daarover schrijf ik in mijn blog. Door open te zijn over wat ik vind en voel, wil ik mensen laten nadenken over hun rol als omgeving van een ongeneeslijk zieke. En door nieuwe rituelen te ontwikkelen, wil ik ze laten reflecteren op hun eigen levenshouding. Ik ben en blijf toch docente; lesgeven over dit onderwerp is mijn passie geworden. Ik heb nog nooit zoveel lesgegeven als nu. Met Bram kan ik overal over praten. Ik gun iedereen de diepgang die wij hebben in onze relatie. Omdat alles bespreekbaar is, vertrouw ik erop dat Bram het aangeeft als het niet meer gaat. Zo lang hij zijn gevoel uitspreekt, kan ik daarop reageren. Als hij bijvoorbeeld niet met mij mee kan gaan naar het ziekenhuis of het niet trekt om mee te denken over mijn uitvaart, dan schakel ik mijn vriendinnen in. Dat vind ik helemaal niet erg. Wat ik wel lastig vind, is dat hij zich heel snel vreselijk zorgen maakt. Als ik

bijvoorbeeld een keertje hoest, dan slaat bij hem de paniek al toe. Want dat zou het begin van het einde kunnen betekenen. Wij hebben altijd als gelijkwaardige partners naast elkaar gestaan. Voor mij is dat nog steeds zo. Alleen Bram heeft dat gevoel niet altijd meer. Hij zegt weleens dat ik verder ben dan hij, dat hij nog zo’n lange weg heeft te gaan. Ik zie dat anders. Voordat ik ziek werd, hielp Bram mij altijd om hoofd- en bijzaken van elkaar te scheiden. Hij aardde mij in zekere zin. Ik heb zijn lessen eigenlijk zo goed geïntegreerd dat ik die nu hém aan het verstand aan het peuteren ben. Ik herinner hem aan zijn eigen kracht.”

|18

PATIËNT&PARTNER|

Zo heet het blog waarin Anna (als Anna-Eva) haar lezers informeert, uitdaagt en prikkelt. Hoe doe je dat, leven met een ongeneeslijke ziekte? En hoe doe je dat als partner en omgeving, omgaan met een ongeneeslijk zieke? Ze stelt vragen, geeft inkijkjes en bedenkt nieuwe rituelen rondom ziek zijn en doodgaan, maar ook voor bijvoorbeeld het vieren van verjaardagen. Stof tot nadenken en vooral delen. www.hoestie.nl

het daar niet vaak over, en dat komt vooral omdat ik daar moeite mee heb. Anna is daar veel makkelijker in. Waar zij haar ziekte kan omarmen, daar worstel ik. Zij kan makkelijker met die voortdurende onzekerheid omgaan dan ik. Sinds kort schrijf ik het van me af op Anna’s blog en dat helpt een beetje. Kort voordat Anna langdurig het ziekenhuis in ging omdat de eerste medicatie niet meer aansloeg, heb

ik haar ten huwelijk gevraagd. Ik had de trouwringen van mijn opa en oma via mijn moeder bemachtigd en die droegen we ook al stiekem. Drie weken later was ze doodziek en wilde ze haar wensen en ideeën over haar uitvaart op papier zetten. De overgang van bruiloft naar uitvaart was voor mij te heftig, ik kon het niet opbrengen om haar gesprekspartner te zijn. Daar schaamde ik me voor, het voelde als een persoonlijk falen. Anna loste het geweldig op door haar vriendinnen in te schakelen. De uitvaartplannen liggen voorlopig in de kast, onze bruiloft hebben we inmiddels gevierd. We zijn getrouwd op dezelfde datum als mijn opa en oma, zeventig jaar geleden.”

TEKST THEONE JOOSTENSZ BEELD SASKIA VAN DER LINDEN

BRAM “Ik dacht altijd dat een dodelijke ziekte het ergste zou zijn dat me kon overkomen. Maar er is iets wat nog veel erger is. Ik verlies de liefde van mijn leven aan een dodelijke ziekte. Mijn hele leven heb ik allerlei veiligheden proberen in te bouwen, en ik zie dat mensen om mij heen dat ook doen. Een huis, een carrière, een spaarrekening; het is mij inmiddels duidelijk dat dat allemaal schijnveiligheid is. Het leven kan echt zomaar wegvallen. Ons verhaal kan het verhaal van iedereen zijn. Anna en ik denken heel verschillend over dingen. Dat zie ik als onze kracht en niet als een tegenstelling. Anna ziet de voordelen van haar ziek zijn: rust, focus, ruimte om haar passie na te leven. Ik denk vooral: die dingen wegen niet op tegen die ziekte. Mijn ratio was altijd mijn sterke punt, mijn gevoel stopte ik weg. Daar kon ik weinig mee. Anna is op gevoelsgebied veel sterker. Ik kan ontzettend veel van haar leren. Bijvoorbeeld hoe belangrijk het is om te ontdekken wat je motiveert, en om bewuste keuzes te maken die niet gebaseerd zijn op angst, maar op liefde. Anna kan zich volledig overgeven aan de wereld van ziekte. Ik kan dat niet. Enerzijds omdat ik dat heel moeilijk vind. Als tiener heb ik geworsteld met een angst voor ziekten, en dat blijft toch een zwakke plek. Anderzijds is er nog een wereld waartoe ik me moet verhouden. Een buitenwereld van werk, van vrienden. Ik kan die wereld niet loslaten omdat ik straks alleen verder moet. We hebben

19|

PALVOORU|PRAKTISCH

Een ziekte brengt het risico met zich mee dat je overspoeld wordt door onrust en nare gedachten over de toekomst. Mindfulness kan helpen de stress te verlagen en méér kwaliteit uit je leven te halen.

Mindfulness staat voor een levenshouding die je helpt met aandacht te kijken naar wat er op dit moment in jouw leven is. Het niet-veroordelen van wat er is, is essentieel. Mensen die ziek zijn, worden dus extra uitgedaagd door mindfulness, want hun ziekte kan een reden zijn om zich boos, ontevreden of ongelukkig te voelen met ‘dat wat er is’. “Het is aan de ene kant verleidelijk om emoties te onderdrukken of weg te duwen; aan de andere kant kun je je door de emoties geheel overspoeld voelen”, zegt Ankersmid. “Beide kanten zijn van belang. De kunst is om gevoelens te registreren, de ruimte te geven, maar er niet in te blijven hangen.” Met een ‘mindfulle kijk’ op het eigen leven kunnen sombere gedachten minder zwaar worden. Dit gebeurt vanuit het besef dat gedachten slechts gebeurtenissen in je hoofd zijn, en geen feiten. Ankersmid, auteur van het boek Mindful omgaan met verlies, is zich ervan bewust dat mindfulness niet voor iedereen passend is. “Als het bij mensen bij voorbaat alleen maar weerstand oproept, adviseer ik hen er niet aan te beginnen. Een geringe nieuwgierigheid is het minimaal noodzakelijke om de positieve kant ervan te ervaren.”

|20

• Veroordeel

jezelf niet om alles wat je voelt en denkt. dat het leven laveert tussen vreugde en verdriet, tussen geluk en pijn. • Sta regelmatig stil bij alles wat positief is in je leven en waar je dankbaar voor bent. Dat kunnen soms hele kleine dingen zijn. • Erken

Deze korte oefening kan een gevoel van innerlijke verzachting geven, vooral als gevoelens van pijn en ongemak opspelen. Je gaat hierbij te werk volgens het ezelsbruggetje V.O.E.L.: Voelen, Ontspannen, Erkennen en Loslaten. • Voelen - wat voel je in je lijf, waar voelt het onprettig? Wat denk je? Hoe is je stemming? Noteer dit kort voor jezelf, als het kan met één woord. Bijvoorbeeld: ‘Ik voel pijn in mijn rug, het duurt al zo lang (gedachte), mijn stemming is bedrukt (gevoel).’ • Ontspannen - wees even met je gehele ademende lichaam aanwezig in dit moment en laat, al is het maar een beetje, iets van ontspanning toe. • Erkennen - volg drie ademhalingen en zeg tegen jezelf: ‘Ik zie hoe het met me is en erken dat, en het is goed dat ik het opmerk.’ • Loslaten - adem in en uit naar gespannen of pijnlijke delen in je lichaam. Adem er waar mogelijk ontspanning en gemak naartoe. Voel dat even en ga daarna weer verder met wat je aan het doen was.

TEKST ROB BRUNTINK

Mieke Ankersmid begeleidt mensen in het omgaan met verlies en maakt daarbij gebruik van mindfulness-oefeningen. “Ik sprak een vrouw van wie de man een hartinfarct had gehad. Hij had te horen gekregen dat zijn volgende infarct hem fataal zou worden. Vanaf dat moment leefden ze samen zoveel mogelijk bij de dag. Uiteindelijk leefde de man nog zes jaar. De vrouw was blij dat ze ervoor hadden gekozen nadrukkelijk stil te staan bij het besef van de eindigheid van het leven. ‘Het zou zo logisch zijn geweest om vooral vanuit onze zorgen en angsten te gaan leven. Maar dat hebben we niet gedaan. We hebben geleefd vanuit alles wat nog wél mogelijk was. En dat bleek best veel te zijn.’ Mindfulness hielp hen daar erg bij.”

(uit: ‘Mindfulness bij kanker’ van Ida Linse en Marijke Bruining, zie www.mindfulnessbijkanker.nl)

PORTRETTEN|

De medische geschiedenis van Evy van Kempen (30) is op z’n zachtst gezegd indrukwekkend. Vijftien jaar geleden kreeg ze kanker. De chemo tastte haar hart aan, zodat ze een tijdje aan een extern kunsthart lag, totdat ze een donorhart kreeg, Ook onderging ze nierdialyse en vervolgens een niertransplantatie: ze kreeg een donornier van haar moeder. Evy werkt bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland en zwemt tijdens de World Transplant Games, de Olympische Spelen voor getransplanteerde mensen, de ene na de andere medaille bij elkaar. “Ik heb regelmatig op het randje gelegen, maar het gaat nu heel goed met me, ik ben volkomen gereviseerd. Toen ik ziek werd, besloot ik om alleen maar dingen te doen die ik leuk vind. Zoals zwemmen, dat is voor mij een manier om te ontspannen. Nu heb ik even rust, maar als ik straks in training ga voor de WK 2017 in Spanje, dan sport ik wel tien tot twaalf uur in de week. Bang dat mijn

hart het niet aankan, ben ik niet. Mijn cardioloog zegt dat ik mijn hart juist moet laten werken. In 2013, ik was in Zuid-Afrika voor de WK, kreeg ik van mijn ouders een ketting met een hanger in de vorm van een hart. Niet zo’n gestileerd hartje wat je overal ziet, maar een hart zoals een echt hart eruitziet. Ik kreeg het voor mijn ‘tiende verjaardag’: het was tien jaar geleden dat ik mijn donorhart kreeg. De transplantatiedatum staat op de achterkant van de hanger. De dag nadat ik de ketting kreeg, werd ik wereldkampioen. Ze zeggen dat een donorhart gemiddeld tien tot vijftien jaar meegaat. Niet dat ik daar veel mee bezig ben, maar het was wel heel mooi en bijzonder om dit kettinkje van mijn ouders te krijgen. Ik draag het altijd, alleen tijdens de training doe ik het af. Zodra de training is afgelopen, doe ik het gelijk weer om. Dat kettinkje is me meer waard dan al mijn medailles bij elkaar.”

Evy heeft een eigen foundation waarmee ze geld inzamelt om ouders van zieke kinderen financieel bij te springen: www.evyvankempenfoundation.nl

TEKST THEONE JOOSTENZ BEELD JELMER DE HAAS

In moeilijke tijden kan niemand je beter steunen dan familie of vrienden. Maar wat als die er even niet zijn? Dan is het fijn om een dierbaar voorwerp bij je te hebben waardoor ze in gedachten toch bij je zijn.

21|

PALVOORU|PORTRETTEN

’ Conny Hoeve (55) heeft al tien jaar COPD waarvan de laatste zes jaar ernstig. Haar longinhoud is nog maar 18 procent, ze krijgt extra zuurstof via een zuurstofapparaat. Conny is uitbehandeld en staat nu bijna drie jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Omdat ze de zeldzame bloedgroep O negatief heeft, is de kans op een geschikte match niet erg groot. “Mijn vader overleed twintig jaar geleden. Zijn lichaam was helemaal op: hij had longemfyseem, dichtgeslibde aderen, een versleten rug. Ik had een heel goede band met mijn vader, ik kon met hem lezen en schrijven. Het was een erg gezellige man die wel van een borreltje hield. Als we met de familie samenkomen bij mijn moeder van 85, dan halen we altijd herinneringen op aan de stunts die hij uithaalde. Mijn vader hield postduiven, daarom doen duiven me aan hem denken. Op mijn balkon staat een plastic duif op een mooi plekje naar buiten te kijken. Af en toe verplaats ik hem. De ene keer staat hij in een plantenbak, dan weer op de tafel. Ik ben een nuchter persoon, maar die plastic duif betekent veel voor mij. Ik heb ook weleens rare dingen meegemaakt waarbij een duif in het spel was. Toen we, jaren geleden, gingen kijken voor een school voor mijn zoon, vloog er een duif tegen het raam van het timmerlokaal. Hij was op slag dood. Alle kinderen overstuur, de leraar kon ze niet meer rustig krijgen. Ik had al geen lekker gevoel bij deze school en het was net alsof mijn vader zei: ‘Con, doe het niet.’ Later, toen we pas in Almere in een nieuwbouwwijk woonden, vloog er weer een duif tegen het raam. Ik heb hem opgepakt, boven door het raam in de dakgoot gezet en een beetje water gegeven. ‘Pa weet dat ik hier zit’, wist ik.”

|22

PORTRETTEN|

Anne Marie van Veen (43) heeft uitgezaaide longkanker. Ze wordt momenteel bestraald en slikt studiemedicatie om de groei van kankercellen tegen te gaan. Anne Marie wil zo normaal mogelijk leven met haar man en vier kinderen. Desondanks is ze toch een beetje een Bekende Nederlander geworden vanwege haar strafzaak tegen de tabaksindustrie die ze aanklaagt wegens het opzettelijk verslaafd maken van mensen. “Ik draag mijn beschermengeltje van rozenkwarts altijd bij me. ’s Nachts staat het bij mijn bed. Als ik ergens met de auto heen ga, leg ik het in het dashboardkastje. Het gaat ook met me mee de scan in. Als ik het niet bij me heb bij belangrijke gebeurtenissen, dan voel ik me daar niet zo fijn onder. Eén keer was ik het vergeten toen ik de scan in ging. De uitslag van de scan was niet goed. Ik ben niet bijgelovig, maar toch. Ik heb het engeltje van mijn moeder gekregen. Het stond bij haar op de secretaire en ik vroeg of ik het mocht hebben. Dat was vlak na mijn

diagnose. ‘Nee’, zei ze eerst. Maar niet lang daarna gaf ze mij een pakje. Ik maakte het open, en daar was het engeltje. Het is ontzettend lief van haar en heel bijzonder dat ik het mag hebben. Mijn moeder komt uit een heel katholiek gezin. Van huis uit ben ik ook katholiek, maar we deden daar niets mee. Mijn moeder geloofde toen al niet meer. Ze is wel heel spiritueel, ze maakt geboortehoroscopen en legt engelenkaarten. Engelen hebben iets lieflijks en beschermends. Ik vind het een mooie gedachte dat mijn overleden zoon en mijn overleden vader worden omringd door engelen. Als er een veer van een vogel uit de lucht voor onze voeten valt, zegt mijn zoontje: ‘Dat is een boodschap van de engelen.’ Er komen zoveel bijzondere dingen op mijn pad. Dat zijn mijn beschermengelen.” Op www.sickofsmoking.nl roept Anne Marie medeslachtoffers van de tabaksindustrie op om zich uit te spreken tegen de praktijken van de tabaksindustrie.

23|

PALVOORU|PORTRETTEN

Bep Prijs-Blom (76) woont in een verzorgingshuis. Ze heeft een cervicale kanaalstenose, een vernauwing in het halswervelkanaal. Haar zenuwbanen zijn daardoor bekneld geraakt met als gevolg dat ze weinig gevoel meer heeft in haar ledematen. Ook heeft ze last van uitvalsverschijnselen en kan ze niet meer staan of lopen. Vijf jaar geleden werd Bep aan haar nek geopereerd. Ondanks de operatie heeft ze veel pijn en kampt ze onverminderd met uitvalsverschijnselen. “Ze noemen me hier het zonnetje in huis. Dat komt omdat ik altijd vrolijk ben, ook al gaat het steeds verder bergafwaarts met me. Ik kan niks meer en moet overal bij geholpen worden. En dat terwijl ik tot mijn zeventigste heb gewerkt als verkoopster in een meubelzaak. Voor mij hoeft het niet meer zo, maar ik moet verder. Mijn kinderen en kleinkinderen willen mij niet missen. Ik wil wel naar Andries toe, naar mijn overleden man. Dat is hem, op deze foto, die mooie krullenbol. Begin veertig was hij daar. We leerden elkaar kennen in Gouda en verhuisden na ons trouwen naar Vriezenveen waar Andries vandaan kwam. Dat was wel wennen, hoor. Ik kon de mensen niet verstaan en toen ik voor de eerste keer de kerk binnenliep, waren alle ogen op mij gericht. Daar maakte ik korte metten mee door op te staan en naar iedereen te zwaaien. Andries leed zijn hele leven aan maagklachten en kreeg ook nog eens vijf hartinfarcten te verduren. Maar hij wilde per se blijven leven. Hij kon mij niet achterlaten, ik was alles voor hem. ‘Beppie, het komt wel goed, meissie’, zei hij altijd. Zeventien jaar geleden, in 1999, overleed hij aan maagkanker. Daar heb ik het heel erg moeilijk mee gehad. Zonder Andries is het leven niet meer zo mooi. Ik kijk vaak naar zijn foto, daar heb ik veel steun aan. Ook al is hij weg, hij zit voor altijd in mijn hart.”

|24

REPORTAGE|PALVOORU

TEKST ROB BRUNTINK BEELD SASKIA VAN DER LINDEN

Helen: “Ik heb tientallen boeken geschreven, vooral voor jongeren tussen 12 en 16 jaar. Bekende titels zijn De kick, Bloedbroeders, Promille, Chatroom en De stalker. Ze spelen zich allemaal af in een spannende wereld. Een belangrijk deel van mijn inspiratie haal ik uit mijn ervaringen als politieagent. Ik heb meer dan dertig jaar bij de politie gewerkt. In één van mijn boeken krijgt een rechercheur borstkanker. Dat is natuurlijk de realiteit; ook politieagenten krijgen kanker. Tot mijn spijt moet ik zeggen dat ik heb gemerkt hoe groot het onvermogen van politieagenten soms kan zijn om daar goed mee om te gaan. Ik herinner me het onbegrip en onvermogen om zich te verplaatsen in iemand die de moed heeft terug te keren in het arbeidsproces na een zware behandeling. En waarover men dan na een half jaar zegt: ‘Tss, ze is weer eens moe. Wat een aansteller zeg.’ Met sommige collega’s leef je bepaalde periodes intensiever samen dan met je echtgenoot. Je deelt lief en leed. Korte tijd geleden had ik een reünie-achtig feestje. Mensen die ik al jaren kende en met wie ik soms maandenlang zeer intensief had samengewerkt, draaiden hun hoofd weg toen ze me zagen. Dat heeft me zó gekwetst. Sommigen kunnen er dus gewoon echt niet mee omgaan. Als ik nu over iemand in het dorp hoor dat hij of zij kanker heeft, stap ik er op af. ‘Hoe gaat het? Red je je een beetje?’ Ik zoek ze op. Je kunt mensen met kanker volgens mij niet makkelijk tevéél aandacht geven.”

25|

PALVOORU|OMGAAN MET

PSYCHOTHERAPEUT CHRISTIEN DE JONG OVER ANGST

“Mensen met een ongeneeslijke ziekte die géén angst voelen, kom je maar zelden tegen”, zegt psychotherapeut en trainer Christien de Jong. Ze helpt patiënten, naasten en zorgverleners met angst om te gaan en is onder de indruk van de menselijke veerkracht die ze vaak tegenkomt.

|26

OMGAAN MET|

27|

TEKST ROB BRUNTINK, ANNEMARIE VAN BERGEN BEELD JELMER DE HAAS

PALVOORU|OMGAAN MET

|28

DOSSIER|PALVOORU

Ook ernstig zieke mensen kunnen meedenken over de zorg en behandelingen die zij nodig hebben. Wat betekent dat in de praktijk? Kun je je daarop voorbereiden? kort een passieve Wat oneerbiedig gesproken, konden mensen die ernstig ziek zijn tot voor De passievoorbij. is tijd Die toe. rol aannemen; de zorg kwam bijna als vanzelf naar hen vanwege dat overheid de wil Zo ve patiënt moet een actieve, betrokken burger worden. meereen wil zo maar eidszorg de vergrijzing en de stijgende kosten van de gezondh ze voeren, regie eigen vroeger dan derheid van de burgers het ook. Patiënten willen meer lijf, hun over gen beslissin in willen volledig geïnformeerd worden, ze willen meedoen zodat ze meer invloed hebben op hun eigen (kwaliteit van) leven.

Betrokken

redelijk kwiek Eigen regie voeren is echter makkelijker gezegd dan gedaan. Als je nog jker dan makkeli het is is, ziekenhu het bent, en je komt vanwege een gebroken been in slecht net je als Zeker ziekte. e dreigend wanneer er sprake is van een ernstige, levensbe te zijn. burger’ n betrokke eve, een‘acti om nieuws hebt gekregen, is het bijna onmogelijk paar een dan langer zelden t Je wordt overspoeld door emoties. Je kunt je aandach komen. minuten ergens op richten. Het liefst laat je alles misschien wel over je heen

Voorbereiden

sleutel Jezelf voorbereiden op zo’n kwetsbare periode, is mogelijk de belangrijkste van periode een in je je dat betekent voor een succesvolle ‘eigen regievoering’. Dat bent*: ziek ernstig je als zijn zult je hoe relatieve gezondheid probeert voor te stellen Wat zou mij helpen als ik een moeilijke (medische) beslissing moet nemen? Luister ik vooral naar de dokter, naar een naaste, naar mijn hart? id? Als er niet veel tijd meer is, wat is dan het belangrijkst voor mij? Veilighe te leren toestaan Mezelf ziekte? de tegen Naasten om mij heen? Blijven ‘strijden’ leven met onzekerheid? ik mijn dag Wie of wat heb ik nodig om het leven waardevol te laten zijn? Hoe wil heden? doorbrengen als ik beperkt ben in mijn mogelijk Wil ik dingen vastleggen voor als ik er niet meer ben? en? Als ik zelf niets meer kan beslissen, wie moet het dan van mij overnem Waarom juist hij/zij? om hierover met je Dergelijke vragen voor jezelf beantwoorden is niet genoeg. Beter is het je het één en ankun el Eventue praten. te naaste) partner of een familielid (of een andere wilsverklaring, een in l eventuee of briefje, en der vastleggen. Gewoon op een zelf geschrev gina). achterpa (zie leven mijn van einde het zoals het Pal voor u-boekje Notities over n, kun je gekrege horen te diagnose beroerde een Als het daarvoor te laat is, en je hebt al tegen de Immers: buigen. rpen onderwe deze over je niet vroeg genoeg in het ziektetraject dat kan En n gehoude bezig mee eens al er je je tijd dat je er echt mee te maken krijgt, heb je wilt. >> wat weet beter iets net en omgaat mee ervoor zorgen dat je er net iets makkelijker

* Bron: Oog in Oog. Samen praten over als en dan, een uitgave van Games That Matter

TEKST ROB BRUNTINK

Praten

29|

PALVOORU|REPORTAGE PALVOORU|DOSSIER

Er samen over praten t ek voeren. Je weet da Samen een goed gespr jk eli kk ma ge is niet altijd het nodig is, maar het lphu ze De t. arover begin hoe en wanneer je wa weg: op je n middelen helpe praten over als en dan • Oog in Oog. Samen k om met elkaar in gespre Vraagkaarten voor duo’s e. fas e levens te raken over de laatst r.nl tte ma hat est www.gam n • Mag ik je wat vrage aarten van Stine Jensen iek sat ver con en k Een boe gang. en een goed gesprek op en Leo Wentink breng nl www.kosmosuitgevers. raagje? • Even een (levens)v ns mee e vragen waar ieder me rijk Kaartspel over belang te maken krijgt. ier.nl www.levenskunstatel pireren 0 deugden om je te ins • Reflectiekaarten, 10 je van te pen het bes Deugden kunnen je hel e reflectiekaarten dez t Me . leven te maken sta je er even bij stil. l www.deugdenproject.n

|30

DOSSIER| REPORTAGE|PALVOORU

31|

PALVOORU|DOSSIER

Passend bij de participatiemaatschappij is dat diverse mensen rbetrokken zijn bij de hulp en onde s best ingewikkeld zijn: som kan Dat e. ziek één steuning van wat doet? Hoe houd je daar hoe weet je wanneer wie komt en ale zorgplanners voor: zicht op? Daar heb je diverse digit We helpen | www.wehelpen.nl CarenZorgt | www.carenzorgt.nl De Zorgsite | www.zorgsite.nl n.nl MemoriePlan | www.memoriepla nl oot. lgen .dee Deelgenoot | www

r ook beperkter in mogelijkLaagdrempeliger alternatief, maa whatsapp-groep. In steeds heden, is het aanmaken van een indzorg een mogelijkheid: Verb meer steden en regio’s is OZO www.ozoverbindzorg.nl.

ijk van de “Als kankerpatiënt ben je afhankel ervaring jaar ien dert zo’n Na . gezondheidszorg ld apart.’ were een is ‘Het en: zegg ik hiermee, kan ar, zeker in de Als kankerpatiënt voel je je kwetsba Ik had me graag tijd dat je een behandeling volgt. n. Me willen aan de zorgverlening willen overgeve . Je móet blijven laten verzorgen. Maar dat kan niet enden om alert te opletten. Je móet de energie aanw je in de wereld. blijven. Als je dat niet doet, verzuip r gestuurd, muu de Dan word je van het kastje naar

|32

wilt, dan loop je dan gebeuren er dingen die je niet jouw gezonddat urt gebe het risico dat er van alles begin heb ik het In t. kom e heid níet per se ten goed ziekenhuis het at omd , geld een second opinion gere mij aan de met er wat en vind waarin ik lag niet kon t in een ialis spec re ande een bij hand was. Ik kwam wat in tijd k wee één in vond hij en ander ziekenhuis, en tijd nog niet dat andere ziekenhuis in negen wek ringen. Patiënt gevonden was. Zo heb ik meer erva zijn is hard werken.”

KORT|PALVOORU

Helen: “Ik kan me niet voorstellen dat het leven na de dood geheel ophoudt. Ik hoop dat er ‘iets’ doorleeft. Misschien heet dat wel de ziel. Misschien bestaat reïncarnatie. Ik zeg weleens gekscherend tegen mijn dochters: ‘Reken maar dat ik regelmatig om de hoek sta toe te kijken.’ Dat iets van mij nog blijft bestaan, vind ik een geruststellende gedachte. Al vraag ik me ook weleens af of het meer te maken heeft met mijn moeite om los te laten. Mijn kinderen en mijn man zijn niet altijd even blij met mijn directheid. De dochter van een goede vriendin is zwanger, hoorde ik onlangs. Dan zeg ik: ‘Nou, die geboorte ga ik mogelijk niet meer meemaken.’ Ik zeg dat niet om te choqueren. Ik beleef de factor tijd constant zo. Ik kan niet meer onbevangen naar de toekomst kijken. Leven zonder die onbevangenheid staat gelijk aan een bijna permanent bewustzijn over mijn sterfelijkheid. Ik vind dat aan de ene kant best zwaar: je weet dat dat eraan zit te komen, je weet alleen niet wanneer. Heb ik nog drie maanden? Een jaar? Meer dan een jaar? Aan de andere kant maakt dat het leven ook makkelijker. Ik kan makkelijker nee zeggen. Ik geniet meer van alles. Ik heb maling aan wat anderen over me zeggen. Het meest belangrijke voor nu is dat ik mijn man en kinderen om me heen heb. We hebben recent een boerderij gekocht, waarin ook de kinderen - die op zichzelf wonen - kunnen wonen. Toen ik de diagnose kreeg, hadden we dat plan ook al. Daar hebben we toen vanaf gezien, omdat ik dacht dat ik niet meer lang te leven had. Daar heb ik enorm veel spijt van. We weten nu natuurlijk ook niet hoelang we daar nog met z’n allen kunnen wonen. Maar in het huidige huis, met allerlei drempels en hoogteverschillen, zal ik snel tegen beperkingen aanlopen. In de boerderij is alles gelijkvloers. Ik kan daar langer zelfstandig m’n dingen blijven doen. En van dichtbij meemaken hoe mijn kinderen hun leven inrichten.”

TEKST ROB BRUNTINK BEELD SASKIA VAN DER LINDEN

33|

PALVOORU|KORT

Kaartje van

betekenis

De Kaarten van Betekenis zijn speciaal bedoeld voor mensen met kanker. De ontwerpers creëerden de kaarten, omdat ze nergens anders een geschikte kaart konden vinden om te sturen. Samen met zieken, of mensen die ziek zijn geweest, zijn de teksten bedacht die uiteindelijk op de kaarten terecht zijn gekomen. www.kaartenvanbetekenis.nl

Dat we op een dag doodgaan, is voor sommigen een troostrijke gedachte, terwijl het anderen juist beangstigt. Hoe dat komt? Sterven is in onze maatschappij steeds meer uit de aandacht geraakt en we weten niet meer hoe we daar mee om moeten gaan. Dat geldt ook voor de medische wereld. Daarom wil het Landelijke Expertisecentrum Sterven graag bijdragen aan kwaliteit van leven voor iedere stervende en dat dragen de initiatiefnemers uit met kennis, wijsheid en ervaring. Of je nu naaste, vrijwilliger of professional bent, het expertisecentrum verzorgt scholing, workshops en lezingen aan ieder die wil (leren) omgaan met sterven. www.landelijkexpertisecentrumsterven.nl

Borstkankerpatiënt Jette Vonk in Als je dit leest ben ik er nog

Per jaar hebben 5.000 tot 7.000 ernstige zieke kinderen en hun ouders, broers en/of zussen palliatieve zorg nodig. Het is vaak een hele zoektocht om de juiste zorg bij elkaar te krijgen. Daarom zijn Stichting Pal en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) bezig in zeven regio’s een kinderpalliatief netwerk te realiseren, waar ouders terecht kunnen voor vragen en advies over kinderpalliatieve zorg. Inmiddels is het eerste Netwerk Kinderpalliatieve Zorg actief in regio Holland Rijnland. Zes andere netwerken staan al in de steigers. www.kinderpalliatief.nl

Meer informatie over kinderpalliatieve zorg is te vinden in het Pal voor u-themaboekje Wat als je kind ongeneeslijk ziek is? (zie achterpagina)

|34

Ongeneeslijk ziek en dan? Pal voor u deelt informatie en ervaringen over palliatieve zorg met patiënten en naasten. Vele betrokken, deskundige personen en organisaties werken hierin nauw samen. Hartelijk dank aan alle betrokkenen: Marianne Barree, VPTZ | Monique Booms, V&VN | Marije Brüll, Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost-Brabant | Bert Buizert, Stichting STEM | Elise Hoek, NPV | Jolanda Hamers, Hamerschrift | Petra Huizenga, NVN | Gerda Kievitsbosch, Netwerk Palliatieve Zorg NoordwestTwente | Coby van der Knaap, IKNL | Thirza Koster, Hospice Rozenheuvel | Tieme Leenders, Mezzo | Eveliene Manten-Horsten, AYA | Marlene Middelburg, IKNL | Wies Wagenaar, Regionaal Netwerk Palliatieve Zorg Zwolle e.o. | Eric van Wijlick, KNMG | Herlin Woldberg, V&VN

Pal voor u is een jaaruitgave van Uitgeverij Zezz i.s.m. de Netwerken Palliatieve Zorg, editie 6 2016/2017 Projectgroep Pal voor u Annemarie van Bergen (Uitgeverij Zezz), Rob Bruntink (Bureau MORBidee), Wil Hoek (Netwerken Palliatieve Zorg Groningen en Friesland), Berdine Koekoek (Netwerk Palliatieve Zorg Salland en Oost-Veluwe), Sandra Rijnen (Uitgeverij Zezz), Trudy Willems (Netwerk Palliatieve Zorg Oost Achterhoek en Oost-Veluwe) Uitgever Sandra Rijnen Hoofdredactie Annemarie van Bergen, Rob Bruntink Concept & realisatie Uitgeverij Zezz, www.uitgeverijzezz.nl Art direction Romeny grafisch ontwerp Medewerkers Marc van Bijsterveldt, Britt Gommans, Jelmer de Haas, Joël Hendrix, Theone Joostensz, Saskia van der Linden Druk Senefelder Misset Oplage 43.000 Contact palvooru@uitgeverijzezz.nl, 024-711 42 49

Hamerschrift

www.facebook.com/palvooru @palvooru www.palvooru.nl

Redactie en tekstverzorging

© Palvooru/Uitgeverij Zezz. Overname van artikelen is met bronvermelding toegestaan. ISBN 9789491298288 Wilt u het tijdschrift na het lezen doorgeven aan andere geïnteresseerden? De volgende Pal voor u verschijnt in september 2017.

35|

|VERDER LEZEN

Wat als je je leven verliest?

|VERDER LEZEN

THEMABOEKJE

IN OVER KEUZES MAKEN FASE DE LAATSTE LEVENS

OVER PIJN EN PIJNBESTRIJDING IN DE PALLIATIEVE ZORG

en Utrecht Stad echt Zuid Oost Utr

veilige Cabane biedt een met plaats waar mensen elkaar kanker en hun naasten . U vindt er kunnen ontmoeten g, een ontspanning, ontmoetin met kop koffie en een praatje medebezoeker. een vrijwilliger of , steun Ook kunt u informatie bij het en begeleiding krijgen Instituut biedt met uw ziekte. Het Helen Dowling omgaan g aan psychosociale begeleidin en hun rgers mantelzo voor mensen met kanker • Hulp l als in naasten, zowel individuee gericht g is rg groepen. De begeleidin Steunpunt Mantelzo helpt psychologische op de emotionele, Het Steunpunt Mantelzorg van zorgen. en relationele gevolgen mensen die voor iemand contact u wegwijs de ziekte. U kunt zelf Het Steunpunt kan huisarts of en opnemen, uw naaste maken bij alle regelingen oor kan dat ook doen. instanties, een luisterend bij het helpen bieden of praktisch indicatie e.d. • Inloopcentrum leven aanvragen van een in uw met kanker Kijk voor het steunpunt Cabane gemeente op: 2 Hof van Transwijk www.mezzo.nl 3526 XB Utrecht 030 - 280 37 38 Even op adem komen .nl mensen www.centrumcabane In deze brochure vinden verzorgen die iemand intensief in de regio om de mogelijkheden ‘even op adem te komen’: vezorg.nl/ www.netwerkpalliatie utrechtstadenzuidoost

Psychosociale zorg bij kanker

Helen Dowling Instituut laan 20 Professor Bronkhorst 3723 MB Bilthoven 030 - 252 40 20 www.hdi.nl

lijk ziek en dan?

elt informatie en er palliatieve zorg n en naasten. op www.palvooru.nl

palliatieve zorg. regionale netwerken een uitgave van de u.nl. voor u, www.palvoor n bij magazine Pal itgeverijzezz.nl (Raalte) ruk Veldhuis Media Hardon Grafisch Adviesbureau

rg Palliatieverezo gio in de

u lijk is? Dan kunt ht e die ongenees Hebt u een ziekt ve zorg. Zorg gerichet van palliatie ziekte en rond gebruik maken leven tijdens de op kwaliteit van en. sterv ieve zorg?

Wat is palliat

is is zorg die nodig Palliatieve zorg dat iemand niet vanaf het moment Palliatieve zorg meer beter wordt. slijk zieke mensen helpt ongenee kwaliteit van leven zolang mogelijk te behouden.

ieve Zorg

Netwerk Palliat

palliatieve zorg Zorgverleners die het Netwerk verlenen zijn door

ld in deze voor u gebunde Palliatieve Zorg ze kunt iegids, zodat u Regionale Informat vinden.

op met: Neem contact Heeft u vragen? , coördinator Netwerk Margriet Wanders Zuid Oost Utrecht Stad en Palliatieve Zorg Utrecht: continu.nl mwanders@axion 06 - 2302 7072.