oder am Vorstellungsabend im Foyer des Opernhauses erwerben

Das Gespräch führte Michael Küster

O body swayed to music, O brightening glance, How can we know the dancer from the dance?

William Butler Yeats

Von allen grossen Musikern, denen ich in meinem Leben begegnet bin, habe ich keinen getroffen, für den Musik so eine natürliche Form des Ausdrucks gewesen ist wie für Jacqueline. Bei den meisten Musikern spürt man, dass sie Menschen sind, die zufällig Musik spielen. Bei ihr hatte man das Gefühl, dass es hier einen Musiker gibt, der zufälligerweise auch ein Mensch war. Natürlich muss man essen, trinken, schlafen und Freunde haben. Aber bei ihr waren die Proportionen anders – Musik war das Zentrum ihrer Existenz.

Die Krankheit Der Tausend Gesichter

Leben mit Multipler Sklerose

«Sie haben Multiple Sklerose.» Auch wenn jede:r Betroffene anders mit der Diagnose MS umgeht, so löst sie doch meist vor allem eines aus: Unsicherheit, Sorge und Angst vor der Zukunft. Dabei sind dem Schockmoment der Diagnose in vielen Fällen bereits Monate oder sogar Jahre der Ungewissheit vorausgegangen. Denn anfänglich leiden Menschen mit MS oft unter diffusen Beschwerden wie beispielsweise Kribbeln oder Taubheitsgefühlen in Armen oder Beinen oder kognitiven Störungen wie Aufmerksamkeits­, Denk­ und Konzentrationsschwierigkeiten.

Manche Betroffene bemerken zunächst Sensibilitätsstörungen; etwa jede:r Dritte berichtet zunächst von Sehstörungen. Eine Beeinträchtigung der Koordination und spastische Lähmungen sind weitere typische Symptome. Rund die Hälfte aller Patient:innen kämpft mit «unsichtbaren» kognitiven Beschwerden, die für Aussenstehende kaum wahrnehmbar sind. Dazu kommt häufig eine ausgeprägte Erschöpfung (Fatigue), die das Wohlbefinden und die Lebensqualität der Betroffenen stark beeinträchtigt.

Erschwerend kommt in Sachen Diagnosestellung hinzu: Keines dieser Symptome weist direkt und eindeutig auf eine MS hin, und jedes von ihnen kann auch andere Ursachen haben. Was sie jedoch gemeinsam haben: Sie können alle im Alltag stark einschränkend sein. Die Herausforderungen für Patient:innen mit MS und ihre Angehörigen im Privat­ und im Berufsleben sind somit entsprechend gross und das Leben mit der Erkrankung mit starken psychosozialen Belastungen verbunden.

Dabei ist die Multiple Sklerose keine seltene oder unbekannte Erkrankung: weltweit sind ca. 2,5 Millionen Menschen betroffen. Auch wenn die genauen Ursachen noch nicht bekannt sind, steht fest: Die MS ist eine chronisch­ent­ zündliche Nervenerkrankung, bei der das Immunsystem die schützenden Myelinscheiden angreift, die die Nervenfasern umhüllen. Die Erkrankung betrifft also das zentrale Nervensystem (ZNS). Dabei treten Entzündungsherde an unterschiedlich vielen (multiplen) Orten auf und können zur Narbenbildung (Sklerose) führen. Durch die Schädigung des Myelins wird die Kommunikation zwischen dem Gehirn und dem übrigen Körper gestört.

Motorische, sensorische und kognitive Störungen sind die Folge. Bei etwa 80 bis 90 Prozent der Patient:innen verläuft die Erkrankung zunächst schubförmig remittierend. Das bedeutet, dass sich Phasen neurologischer Störungen (Schübe) mit Episoden des Rückgangs der Beschwerden (Remission) abwechseln. Und damit ist die Erkrankung selbst in beschwerdefreien Zeiten für die Betroffenen allgegenwärtig.