FAGLIGT STOF
22
Vinder af 2. prisen i årets Optimus pris
Livskvalitet med diagnosen AMD Af Tina Binder, Marianne Pank Fischer, Kate Frost Jensen og Pernille Ullum, TEC, efteråret 2008
I det daglige arbejde som optikere møder vi jævnligt AMD (Aldersrelateret macula degeneration) -patienterne i butikken. Som de fleste andre kunder kommer de i håbet om hjælp til et bedre syn, men ofte må vi desværre skuffe dem. Det bedste synskorrigerende hjælpemiddel, vi kan tilbyde dem, opfylder sjældent deres forhåbninger, og giver dem ikke mulighed for at leve det liv, de gerne vil. Aktiviteter som eksempelvis læsning og håndarbejde er for mange AMD-patienter en umulig opgave. 12 % af befolkningen over 60 år har symptomgivende AMD og sygdommen er den hyppigste årsag til svagsynethed hos ældre. Sygdommen kan ikke helbredes – i bedste fald kan progressionen holdes nede, og i dag er det stadig sådan, at patienten selv med den bedste behandling oplever alvorligt synstab.
Der forskes heldigvis stadig videre i forskellige behandlingsmetoder til AMD. Det mest ønskværdige var naturligvis, om man kunne finde frem til en medicin, der forhindrede sygdommen i overhovedet at bryde ud. Men faktum er, at vi i 2008 stadig ikke er nået dertil, og det er åbenlyst, at de patienter, der er ramt af AMD, må opleve stor frustration. Vores ønske med afgangsprojektet var at undersøge, hvorledes livskvaliteten påvirkes med diagnosen AMD. Vi søgte en dybere forståelse for de mennesker, der lever med visheden om, at centralsynet gradvist forværres i takt med sygdommen. Samtidig ville vi gerne få en klarere fornemmelse af, hvorvidt der er sammenhæng mellem visustab og livskvalitet. Optikerfaget indeholder ifølge vores overbevisning også en menneskelig dimension, og selv når fagkundskaben giver tabt, tænker vi, at det er værd at undersøge, hvorledes AMD-patienterne oplever verden. Dermed håbede vi at blive klogere på, hvorledes disse mennesker bedst muligt kunne hjælpes. Vores ønske med afgangsprojektet var at undersøge, hvorledes livskvaliteten påvirkes med diagnosen AMD. Vi søgte en dybere forståelse for de mennesker, der lever med visheden om, at centralsynet gradvist forværres i takt med sygdommen. Samtidig ville vi gerne få en klarere fornemmelse af, hvorvidt der er sammenhæng mellem visustab og livskvalitet. Optikerfaget indeholder ifølge vores overbevisning også en menneskelig dimension, og selv når fagkundskaben giver tabt, tænker vi, at det er værd at
undersøge, hvorledes AMD-patienterne oplever verden. Dermed håbede vi at blive klogere på, hvorledes disse mennesker bedst muligt kunne hjælpes. Livskvalitet Livskvalitet er en vanskelig definerbar størrelse, både fordi et værdigt liv ikke blot afhænger af én enkelt faktor; men også fordi oplevelsen af, hvad livskvalitet er, i høj grad er individuel. Vi har dog som mennesker en række generelle behov, som er nødvendige, for at kunne opnå en vis form for kvalitet og værdi i livet. Netop disse behov har den amerikanske psykolog A.H. Maslow beskrevet i sin behovspyramide fra 1950´erne.
FAGLIGT STOF
23
Pyramiden skal opfattes således, at det er nødvendigt at få dækket de fundamentale behov, før man kan få dækket behov i de øvre lag i pyramiden. Jo flere lag, der kan opfyldes i pyramiden, jo højere må et menneskes livskvalitet formodes at blive. AMD laver en kraftig indgriben i et menneskes liv, og influerer allerede fra det 2. lag og opefter. I takt med at centralsynet svækkes berøres trygheden i en ellers vant verden. Tidligere basale ting, som om kogepladen er slukket, kan blive svære. Samtidig har AMD-patienten i dag det faktum at forholde sig til, at synet med tiden kun forværres. Sociale relationer i det 3. lag berøres. For nogle patienter bliver det umuligt, at se børnebørnenes ansigter, og det kan blive pinligt at begå sig offentligt, fordi man måske ikke længere kan se tilstrækkeligt til at ”spise pænt”. I det 4. lag, hvor selvtillid og selvværd har plads, er det ligeledes meget sandsynligt, at AMD ændrer et menneskes liv. Et aftagende syn vil næsten uundgåeligt kræve en større grad af afhængighed og en mindre grad af selvstændighed. Kreativ og mental udfoldelse er essentielle emner i det 5. lag af pyramiden. Herunder tilhører aktiviteter som læsning og håndarbejde – aktiviteter, som har en stor plads i mange menneskers liv, særligt den ældre del af befolkningen, som måske et helt liv har håbet på, at de netop i pensionisttilværelsen fik tid til disse beskæftigelser. Med diagnosen AMD er en så detaljeret form for nærarbejde ofte en umulig opgave. Metode Det stod klart, at vi med vores afgangsprojekt ønskede en dyb kvalitativ undersøgelse, og vi vurderede derfor, at vi ville få det klareste indtryk af AMD-patienters livskvalitet via personlige interviews. Vi udvalgte 3 kvinder, som alle havde haft diagnosen AMD i minimum 1 år og havde omtrent samme visustab. Interviewene foregik privat i patienternes hjem for at give dem størst mulig tryghed, og de tillod os venligt at bånd-
optage samtalerne, således at vi kunne lave præcise og valide referater. For at sikre en grundig og saglig kvalitativ analyse valgte vi forskningsmetoden Grounded Theory, der er anerkendt indenfor den medicinske verden. Her fik vi principperne til, hvorledes vi bedst muligt kunne vurdere og sammenligne interviewene og hermed finde de essentielle kernebudskaber. Vi vurderede respondenternes livskvalitet ud fra følgende 2 parametre: Ændring og størrelse. Med ændring menes der, om respondenten ændrer levemåde pga. diagnosen – findes der med andre ord en ny måde at leve på? Størrelsen af livskvaliteten kan bedst beskrives som en vurdering på livsglæden – vi interesserede os således for, om der diagnosen AMD resulterede i et decideret fald af livskvalitet. Resultat Trods det, at vi havde valgt 3 kvinder med samme diagnose og omtrent samme visustab, viste vores undersøgelse 3 meget forskellige udfald i vores vurdering på patienternes livskvalitet: - 1 respondent ændrede sin måde at leve på, men bevarede samme livskvalitet som før diagnosen. - 1 respondent oplevede et decideret fald i livskvalitet. - 1 respondent hverken ændrede sin måde at leve på, eller oplevede et decideret fald i livskvalitet. Med 3 så forskellige udfald måtte vi erkende, at vores undersøgelse ikke viste nogen klar sammenhæng mellem visustab og livskvalitet. Livskvalitet må altså formodes at være afhængig af andre faktorer, formentlig i særlig høj grad respondenternes individuelle evne til at tackle diagnosen AMD og dens følger. Samtidig så vi, at livskvaliteten faldt for 1 ud af 3 respondenter. Hvis det holder stik i en større sammenhæng, at 33% af patienter med diagnosen AMD mister livskvalitet, tænker vi, at man menneskeligt set burde gøre et større stykke arbejde for disse patienter.
Selvom vi på nuværende ikke kan tilbyde dem en bedre synskorrigerende behandling, kan vi måske give dem bedre hjælp til at tackle den svære diagnose både praktisk og emotionelt – således gives der bedre forudsætninger for at bevare et værdigt liv. Vi har derfor samlet følgende råd til optikeres håndtering af AMD-patienter: - Informer om AMD, hvis patienten har behov for det. - Informer om praktiske hjælpemidler - Forsøg at tage højde for, at hver enkelt patient kan have særlige behov. - Vær omhyggelig og tålmodig med at finde den bedst mulige korrektion og vis klienten resultatet i prøvebrillen. - Forsøg at hjælpe med at skabe kontakt til hjælpemiddelcentral og kommune. - Vær opdateret om behandlingsmuligheder. - Hjælp gerne med at søge økonomiske tilskud. - Hold dig informeret om selvhjælpsgrupper, specialiserede psykologer på området og foredrag om emnet. - Udarbejd eventuelt brochuremateriale med vigtige informationer og konkrete nyttige adresser i nærområdet. Da evnen til at bevare livskvaliteten jo netop ifølge vores undersøgelse beror meget på patientens individuelle tackling af AMD, håber vi, der i fremtiden kommer mere fokus på den mentale proces i et svært synstab. Dermed kan skabes grobund for bedre psykologisk vejledning og større åbenhed omkring det at miste synet.