Ο ρόλος της οικογένειας στη στήριξη των ατόμων με εγκεφαλοπάθειες: η περίπτωση της επιληψίας. 1.
Εισαγωγικά: Για την προσφορά του Ζηνωνείου Ελευθέρου Πανεπιστήμιου και την τιμή που μου γίνεται
Κυρίες και Κύριοι, Αγαπητοί συμπολίτες,
1.1
Αξιοζήλευτη η πολιτιστική παραγωγή του Ζηνωνείου Ελευθέρου Πανεπιστημίου
Επιτρέψτε μου, καταρχάς, να ευχηθώ τόσο την μακροημέρευση του «Ζηνωνείου Ελευθέρου Πανεπιστημίου» (και της παραγωγικής του συνεργασίας με το Πανεπιστήμιο Κύπρου και το ΡΙΚ) όσο και την ευόδωση των προσδοκιών του, γιατί αυτού του είδους οι συστηματικές και μεθοδικά οργανωμένες πολιτιστικές πρωτοβουλίες της Τοπικής Αυτοδιοίκησης, καταπολεμούν την ανώφελη εσωστρέφεια της κοινωνίας μας και προάγουν τον επιστημονικό διάλογο, τον προβληματισμό, την ενδοσκόπηση και την συλλογική μας αυτογνωσία.
1.2
Αισθάνομαι χαρά, ευγνωμοσύνη και κρυφή συγκίνηση
Ως προσκεκλημένος ομιλητής του Ζηνωνείου Ελευθέρου Πανεπιστημίου, κυρίες και κύριοι, αισθάνομαι, απόψε, ιδιαίτερη χαρά και ευγνωμοσύνη, ίσως και αρκετή κρυφή συγκίνηση: χαρά, επειδή ως διανοούμενος πολίτης και συγγραφέας μου δίδεται η ευκαιρία να απευθυνθώ στην κοινωνία των πολιτών και στην κοινότητα των επιστημόνων, ευγνωμοσύνη, επειδή ως εκπρόσωπος του εθελοντικού Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία, μου παρέχεται η δυνατότητα να εναντιωθώ δημοσίως σε ένα από τα ταμπού της κοινωνίας μας, και κρυφή συγκίνηση, καθώς, απόψε εδώ, αγαπητοί συμπολίτες, βρίσκομαι και υπό μίαν άλλη ιδιότητα, άρρητη: εκείνη του πατέρα, ο οποίος επί δέκα χρόνια αγωνίζεται δίπλα στο δεκάχρονο παιδί του που γεννήθηκε με τη χειρότερη και σπανιότερη μορφή επιληψίας… Συγγνώμη για τούτη την αυτοαναφορά. Ήταν όμως αναπόφευκτη, γιατί, αν δεν είχα, κυρίες και κύριοι, όλη την αυτήν την πολυετή προσωπική, οικογενειακή και εξακολουθητικά οδυνηρή εμπειρία, και την κάποια εθελοντική μου δράση, πολύ φοβάμαι ότι η σημερινή μου ομιλία, όσο επαρκής και αν ήταν, θα παρέμενε ένα κουραστικό βιβλιογραφικό συμπίλημα, και ίσως μόνο χασμήματα να προκαλούσε, όπως θα έλεγε και ο Εμμανουήλ Ροΐδης... 1
1.3
Ομιλία χωρίς φόβο, αλλά μετά λόγου γνώσεως και ορθολογίζοντος πάθους
Θα σας μιλήσω, λοιπόν, αγαπητοί συμπολίτες, για το ρόλο της κυπριακής οικογένειας στη στήριξη των ατόμων με επιληψία, χωρίς φόβο, αλλά μετά λόγου γνώσεως και ορθολογίζοντος πάθους, δίχως να μασήσω τα λόγια μου, δίχως να εξωραΐσω τις φοβίες μας (που ακόμη και σήμερα διώκουν τα άτομα με επιληψία, πολλαπλώς και ποικιλοτρόπως), και φυσικά, δίχως να χαριστώ σε κανέναν απολύτως αρμόδιο. Γιατί, κυρίες και κύριοι, εάν απόψε, εδώ, στην θαλπωρή του Ζηνωνείου Ελευθέρου Πανεπιστημίου, αν δεν θέσουμε τον δάκτυλον επί των τύπων των ήλων, αν δεν αγγίξουμε την καρδιά του προβλήματος και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με επιληψία και οι οικογένειές τους, πολύ φοβάμαι ότι θα έχει φύγει η αποψινή βραδιά εις μάτην… και αυτό είναι από όλους μας απευκταίον… Προτού όμως εισέλθουμε στο θέμα μας, επιβάλλεται να προβούμε σε ορισμένες εισαγωγικές αποσαφηνίσεις:
2.
Επιληπτικός σπασμός και επιληψίες γενικώς
Εν προκειμένω, εντελώς επιγραμματικά θα αναφέρουμε τι είναι ο επιληπτικός σπασμός, σε τι διαφέρει από την επιληψία, πώς εκδηλώνεται η επιληψία και εξαιτίας ποιων παραγόντων.
2.1
Κάθε επιληπτικός σπασμός δεν σημαίνει και επιληψία
«Επιστημονικά, ο επιληπτικός σπασμός έχει να κάνει με την ολιγόστιγμη ή και ολιγόλεπτη μεταβολή τής συμπεριφοράς ή του επιπέδου συνείδησης, μετά την οποία ο ασθενής περιέρχεται σε μια κατάσταση σύγχυσης ή υπνηλίας.» Ο καθένας μας μπορεί να έχει στη ζωή του από ένα έως και τρία τέτοια επεισόδια επιληπτικών σπασμών. Έτσι αντιδρά ο οργανισμός σε διάφορες παθολογικές καταστάσεις. Τέτοιες είναι η λοίμωξη του εγκεφάλου, η μηνιγγίτιδα και η δηλητηρίαση από τοξικές ουσίες όπως είναι λόγου χάρη το αλκοόλ. Παρά ταύτα, κάθε επιληπτικός σπασμός δεν σημαίνει και επιληψία. Κλασικό παράδειγμα είναι οι βρεφικοί πυρετικοί σπασμοί που πλήττουν το 3% των βρεφών. Αυτοί οι καλοήθεις βρεφικοί πυρετικοί βρεφικοί σπασμοί, σχεδόν πάντα εξαφανίζονται κατά την παιδική ηλικία.
2.2
Η επιληψία και οι ασθενείς
Εκείνο όμως που χαρακτηρίζει την επιληψία δεν είναι το στιγμιαίο και το περιστασιακό της κατάστασης, αλλά το παρατεταμένο και το επανερχόμενο. Πρόκειται, δηλαδή, για χρόνια διαταραχή του εγκεφάλου που προκαλεί
2
επαναλαμβανόμενους επιληπτικούς σπασμούς, σε αραιά ή και τακτά χρονικά διαστήματα. Ένας υγιής εγκέφαλος αποτελείται από εκατομμύρια νευρικά κύτταρα που επικοινωνούν μεταξύ τους με ολίγιστες ποσότητες ηλεκτρικού ρεύματος, μέσω μιας ευαίσθητης βιοχημικής δράσης. Αν αυτή η διαδικασία διαταραχθεί, τότε ξεσπάει στον εγκέφαλο, μια σύντομη ηλεκτρική θύελλα, η οποία αν παραμείνει τοπική, ο ασθενής μπορεί να μην ελέγχει, φερ΄ ειπείν, ένα από τα άκρα του, αλλά να έχει τις αισθήσεις του. Εάν όμως αυτή η ηλεκτρική καταιγίδα, πλήξει το σύνολο του εγκεφάλου, τότε το άτομο χάνει την επαφή με το περιβάλλον και έχει σπασμούς σε όλο το σώμα, οι οποίοι μπορεί να είναι τονικοκλονικοί, μυοκλονικοί κοκ. Με άλλη διατύπωση, ο εγκέφαλος προσιδιάζει σε ένα απίστευτα πολύπλοκο υπολογιστή. Τα εγκεφαλικά κύτταρα συνδέονται μεταξύ τους με ανεπαίσθητα ηλεκτρικά ερεθίσματα, όπως συμβαίνει στα μικροκυκλώματα ενός υπολογιστή. Για κάποιο λόγο (που αγνοούμε) μπορεί να προκύψει μια υπερφορτισμένη ηλεκτρική δραστηριότητα στον εγκέφαλο. Αν αυτή η ηλεκτρική διαταραχή περιορίζεται σε ένα μέρος του εγκεφάλου, τότε μιλάμε για μερική ή εστιακή επιληπτική κρίση. Εδώ, το παιδί νιώθει σύγχυση, ζάλη, βουίζουν τ΄ αυτιά του ή βλέπει στίγματα και, παράλληλα, κινεί ακούσια τα χέρια ή και τα πόδια, χωρίς να έχει πάντα συναίσθηση των πράξεών του ή του περιβάλλοντός του, γι΄ αυτό κι όταν συνέρχεται δεν θυμάται απολύτως τίποτε. Αν όμως έχει διαταραχθεί το ηλεκτρικό φορτίο ολόκληρου του εγκεφάλου, τότε η επιληπτική κρίση καθίσταται γενικευμένη τονικοκλονική (grand mal). Το αποτέλεσμα μιας τέτοιας κρίσης είναι να χαθούν αιφνιδίως οι αισθήσεις του ασθενούς και να πέσει στο έδαφος. Το σώμα του τινάζεται ολόκληρο από σπασμούς και μπορεί να έχει ακράτεια ούρων ή να δαγκώσει τη γλώσσα του. Όταν περάσουν δύο ή τρία λεπτά οι σπασμοί σταματούν και ο ασθενής επανέρχεται στα φυσιολογικά του επίπεδα, νιώθοντας όμως τρομερή εξάντληση. Γι΄ αυτό συστήνεται μετά, μια επαρκής περίοδος ανάπαυσης και χαλάρωσης. Ένας άλλος ένας τύπος ήπιας και συνηθισμένης γενικευμένης επιληπτικής κρίσης είναι η αφαιρετική κρίση ή αφαίρεση (petit mal). Εδώ, το παιδί παραμένει απαθές για μερικά δευτερόλεπτα κοιτάζοντας στο κενό και χωρίς να επικοινωνεί με το περιβάλλον. Σύντομα όμως επανέρχεται και συνεχίζει ό,τι έκανε νωρίτερα.
2.3
Τι να κάνουμε και τι να μην κάνουμε κατά τη διάρκεια μιας επιληπτική κρίσης:
Μια επιληπτική κρίση φίλων ή συγγενών ή το παιδιού μας, δεν είναι καθόλου εύκολη υπόθεση, ιδίως εάν είμαστε εντελώς ανενημέρωτοι. Ας επισημάνουμε τώρα τι πρέπει και κυρίως τι δεν πρέπει να κάνουμε, σε μια τέτοια περίπτωση: Πρώτα πρώτα, δεν πανικοβαλλόμαστε, ούτε φεύγουμε μακριά. Αντίθετα, παραμένουμε κοντά στο παιδί, όσο πιο ψύχραιμα γίνεται. (Σημειωτέον ότι το παιδί μας δεν κινδυνεύει από την ψυχραιμία μας. Κινδυνεύει από τον πανικό μας.)
3
Απομακρύνουμε από κοντά του, τυχόν αιχμηρά αντικείμενα ή έπιπλα με σκληρή επιφάνεια και γωνίες, και εάν φοράει γυαλιά, του τα αφαιρούμε. ∆εν προσπαθούμε να ακινητοποιήσουμε το παιδί, απλώς το τοποθετούμε στο κρεβάτι απαλά, ή στο πάτωμα εάν υπάρχει μαλακό χαλί. Γυρίζουμε το κεφάλι στο πλάι δεξιά, και ελαφρώς προ τα κάτω, ώστε να μην ενοχλείται από την σιελόρροια και να αναπνέει καλύτερα. ∆εν τοποθετούμε τίποτε μέσα στο στόμα του (όπως εντελώς απερίσκεπτα γινότανε στο παρελθόν) και ούτε του δίνουμε να πιει νερό ή φάρμακα από το στόμα. Να μην ανησυχούμε, εάν κατά τη διάρκεια τη κρίσης το παιδί φωνάξει ή κραυγάζει. Εκείνο που προέχει είναι να χρονομετρήσουμε την κρίση και αν δούμε ότι πλησιάζει το δεκάλεπτο, αμέσως θα πρέπει να καλέσουμε ασθενοφόρο. Εάν όμως η κρίση περάσει μόνη της, δεν πρέπει να ενοχλήσουμε το παιδί με αγωνιώδεις ερωτήσεις. Καλύτερά να το αφήσουμε να ξεκουραστεί και να χαλαρώσει, παραμένοντας δίπλα του όσο πιο καθησυχαστικοί γίνεται.
Αυτές, πάνω-κάτω, τις οδηγίες, θα τις δούμε στο αμέσως επόμενο φιλμάκι του ενός λεπτού: Σε μια παιδική χαρά, την ώρα που κάνει κούνια, ένα αγόρι παθαίνει κρίση και τα φιλαράκια του σπεύδουν να του προσφέρουν Πρώτες Βοήθειες. Ας το παρακολουθήσουμε..
2.4
Πού αποδίδονται οι επιληψίες και πόσοι είναι οι πάσχοντες;
Πού αποδίδονται όμως οι επιληψίες και πόσοι είναι οι πάσχοντες; Οι έρευνες των τελευταίων ετών έδειξαν ότι:
λιγότερο από 1% των επιληψιών οφείλονται σε νευροεκφυλιστικά νοσήματα, το ενάμισι τοις εκατό σε όγκους τού εγκεφάλου, το ενάμισι, επίσης, τοις εκατό σε εγκεφαλικά επεισόδια και αλκοολισμό, το 5% των επιληψιών αποδίδεται σε εγκεφαλικές κακώσεις, το 20% των επιληψιών οφείλονται σε διαταραχές τής εγκεφαλικής ανάπτυξης (που συνδέονται με τους παρατεταμένους τοκετούς) ενώ το μεγαλύτερο μέρος των επιληψιών, δηλαδή σχεδόν το 70%, παραμένει αγνώστου αιτιολογίας.
Ανά το παγκόσμιο, υπολογίζεται ότι οι ασθενείς με επιληψία ανέρχονται στα εξήντα με εβδομήντα εκατομμύρια και αποτελούν τον 1% των συνανθρώπων μας. Αναλογικά, στη Κύπρο, οι ασθενείς με επιληψία αγγίζουν τις οκτώ με εννέα χιλιάδες ψυχές.
2.5
Είναι επικίνδυνες οι επιληψίες;
Το ερώτημα που συχνά τίθεται είναι κατά πόσο η επιληψία είναι επικίνδυνη ή όχι. Σε κάθε περίπτωση, η επικινδυνότητα της επιληψίας έχει να κάνει με το εάν οι 4
επιληπτικοί σπασμοί είναι γενικευμένοι ή όχι, συχνοί ή αραιοί, παρατεταμένοι ή στιγμιαίοι. Με άλλα λόγια, δεν είναι ούτε όλες οι επιληψίες, ούτε και όλες οι επιληπτικές κρίσεις το ίδιο επικίνδυνες. Πάντως, λέγεται ότι το ποσοστό θνησιμότητας στα άτομα με επιληψία είναι τρεις φορές μεγαλύτερο απ΄ ό,τι στα υγιή άτομα. Η πιο ακραία μορφή επιληψίας είναι το εξαιρετικά σπάνιο Σύνδρομο Ντραβέ από το οποίο πάσχει η δεκάχρονη κόρη μου. Μέχρι το 2002 το ποσοστά θνησιμότητας στα παιδιά με Σύνδρομο Ντραβέ πλησίαζαν το 20%, ενώ στο πρόσφατο παγκόσμιο Συνέδριο για τα παιδιά με Σύνδρομο Ντραβέ, που έγινε στη Μινεάπολη τον περασμένο Αύγουστο, ορισμένοι ερευνητές υποστήριξαν ότι ένα στα τέσσερα παιδιά με Σύνδρομο Ντραβέ ίσως να μην προλάβει ποτέ να ενηλικιωθεί. Αν εξαιρέσουμε, όμως, κύριες και κύριοι, αυτή και ορισμένες άλλες εξαιρετικά σπάνιες και θανατηφόρες βρεφικές και παιδικές επιληψίες, μπορούμε να ισχυριστούμε ότι το μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών με επιληψία, είναι σε θέση να έχουν ασφαλή και φυσιολογική ζωή, φτάνει να τυγχάνουν σοβαρής και υπεύθυνης ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, αλλά και ορθολογικής διαχείρισης της ασθένειάς των. Εδώ, αξίζει να υπογραμμίσουμε εμφατικά, ότι το βάρος της ευθύνης δεν πέφτει απλώς και ως διά μαγείας στο γιατρό, στα φάρμακα και στα νοσοκομεία, αλλά πρωτίστως στην οικογένεια του ασθενούς. Και αυτό ισχύει σε όλες τις αναπτυγμένες χώρες της ∆ύσης, ακόμη δηλαδή και εκεί όπου ο θεσμός της οικογένειας έχει παραιτηθεί από πάρα πολλές παραδοσιακές της λειτουργίες υπέρ του κράτους προνοίας και των υπερσύγχρονων νοσοκομείων και ερευνητικών κέντρων. Πόσω μάλλον στην δική μας μεσογειακή, νησιώτικη κοινωνία, με τους περιορισμένους πόρους και μέσα, όπου ο θεσμός της οικογένειας, καλώς ή κακώς, εξακολουθεί να κυριαρχεί σε όλες τις εκφάνσεις του βίου: στην οικονομία, στην πολιτική, στη δημόσια διοίκηση, στην επαγγελματική κινητικότητα, στην κοινωνική τροχιά των μελών της και φυσικά στην υγεία τους. Στην περίπτωσή μας, μιλώντας για οικογένεια, έχουμε στο νου μας περισσότερο την πυρηνική της μορφή, δηλαδή τη μητέρα, τον πατέρα και τα παιδιά και λιγότερο τον διευρυμένο τύπο οικογένειας που περιλαμβάνει τους παππούδες, τις γιαγιάδες, ίσως και άλλους συγγενείς δευτέρου βαθμού. Η επιληψία, μπορεί να χτυπήσει απροειδοποίητα την πόρτα μιας οικογένειας με δύο κυρίως τρόπους: πότε πλήττοντας ένα από τα παιδιά ή και έναν από τους γονείς. Ας ξεκινήσουμε με το πώς αντιδρούν στο παιδί με επιληψία 1) οι γονείς του, 2) τα αδέλφια του, 3) ο συγγενείς, 4) οι φίλοι και 5) το σχολείο (δάσκαλοι και συμμαθητές).
5
3.
Το παιδί με επιληψία, οι γονείς του, τα αδέλφια του, οι συγγενείς, οι φίλοι και το σχολείο
3.1
Η ανορθόλογη επαφή των γονιών με την επιληψία του παιδιού τους: πανικός, ενοχές, κρυψίνοια και τα συναφή
Κανένας γονιός, κυρίες και κύριοι, δεν είναι έτοιμος να υποδεχθεί με ψυχραιμία και αποτελεσματικότητα την επιληψία του παιδιού του. Εάν μάλιστα η επιληπτική κρίση είναι γενικευμένη και συνοδεύεται με απώλεια συνείδησης, τότε δικαιολογημένα η πρώτη αντίδραση των άτυχων γονιών είναι ο πανικός, η ταραχή και η απελπισία. Νομίζεις ότι το παιδί σου βρίσκεται ένα βήμα πριν από το θάνατο, ότι ο επιληπτικός σπασμός δεν είναι τίποτε άλλο παρά ο επιθανάτιος ρόγχος που προαναγγέλλει ότι από στιγμή σε στιγμή το παιδί σου θα πάψει να αναπνέει… Και αυτό ο νους σου δεν το χωράει! Αναρωτιέσαι, πώς είναι δυνατόν, εντελώς στα ξαφνικά, κι ενώ πριν λίγο το παιδί μου έσφυζε από ζωή, τώρα να το βλέπω ετοιμοθάνατο; (Γιατί, κατά κάποιον τρόπο, για τον αδαή γονιό, ο πρώτος επιληπτικός σπασμός του παιδιού του είναι μία γεύση θανάτου…) Αυτήν την ώρα τού πανικού και της απόγνωσης μπορούν να συμβούν πολλά λάθη. Θυμάμαι την πρώτη παρατεταμένη κρίση του παιδιού μας που ήταν μόλις πέντε μηνών… Νόμιζα ότι το παιδί είχε πάθει εισρόφηση και του έκανα τεχνητή αναπνοή, γιατί τα μάτια του είχαν γυρίσει πίσω και η καρδιά του μόλις που χτυπούσε… Ευτυχώς φτάσαμε έγκαιρα στο νοσοκομείο και το παιδί μας γλίτωσε από τις προσπάθειές μου να το… συνεφέρω, γλίτωσε από δηλαδή από την άγνοιά μου… Βέβαια, η πρώτη επιληπτική κρίση περνάει μάλλον εύκολα, αρκεί να μην ενοχλούμε τον ασθενή, αρκεί, όπως είπαμε, να τον τοποθετήσουμε στο πλάι και να μην τον ταλαιπωρούμε με ερωτήσεις και σκουντήματα, ουρλιαχτά και αυτοσχέδιες Πρώτες Βοήθειες σαν τις δικές μου που προανέφερα. Και αφού περάσει η πρώτη επιληπτική κρίση, εδώ αρχίζει το καθήκον των γονιών… Γιατί, αν πρόκειται όντως για επιληψία, αργά ή γρήγορα θα έχουμε και άλλα επιληπτικά επεισόδια που ίσως είναι πιο παρατεταμένα και πιο επικίνδυνα. Ως εκ τούτου, ο γονιός οφείλει να προετοιμαστεί ώστε να μην αιφνιδιαστεί ξανά στο μέλλον. Σε τι συνίσταται όμως αυτή η προετοιμασία; Τι πρέπει να κάνει ο γονιός και κυρίως, τι δεν πρέπει να πράξει; Οφείλει, κυρίες και κύριοι, παντοιοτρόπως να μάθει τα πάντα για την επιληψία του παιδιού του, αν όντως πρόκειται για επιληψία. (Στο ζήτημα αυτό θα επανέλθω παρακάτω, πιο διεξοδικά). Όμως, αρκετοί γονείς, κυρίες και κύριοι, ακόμη κι όταν η επιληψία του παιδιού τους έχει πλέον διαγνωσθεί και το μόνο βέβαιο είναι πως επίκεινται νέες επιληπτικές κρίσεις, ακόμη και σε αυτή την περίπτωση, επαναλαμβάνω, πολλοί γονείς δυσκολεύονται να κάνουν το αποφασιστικό βήμα: να ερευνήσουν, να μάθουν, να ενημερωθούν για την επιληψία του παιδιού τους, να εξοικειωθούν με την ασθένειά του, να εκπαιδευτούν πώς να προσφέρουν Πρώτες Βοήθειες καταφεύγοντας στους ειδικούς. Ντρέπονται να τηλεφωνήσουν στον Σύνδεσμο για την Επιληψία, ντρέπονται να καταφύγουν στις Υπηρεσίες Στήριξης και Έγκαιρης Παρέμβασης.
6
Η εν λόγω φοβία, η αδράνεια, η απραξία και η κρυψίνοια, κύριες και κύριοι, έχουν οικτρές παρενέργειες. Γιατί δεν βλάπτουν μόνο το άρρωστο παιδί, επιπλέον επιτρέπουν στη σχέση του ζευγαριού να εμφιλοχωρήσουν ζιζάνια (όπως οι ενοχές και οι αλληλοκατηγορίες) και όσο περισσότερο οι γονείς αρνούνται να δεχθούν βοήθεια, κατάρτιση και ψυχολογική στήριξη, τόσο πιο πολύ κινδυνεύει το παιδί τους αλλά και ο γάμος τους. Παρά ταύτα, κάποιοι γονείς επιμένουν να κρύβουν την επιληψία του παιδιού τους. Στην πραγματικότητα όμως εκείνο που επιδιώκουν είναι να την κρύψουν από τον εαυτό τους. ∆υστυχώς αυτή η ανορθόλογη στάση ζωής είναι εντελώς αντιπαραγωγική και σχεδόν πάντα προκαλεί στο ζευγάρι πρόσθετους διαλυτικούς κλυδωνισμούς που φτάνουν ως το διαζύγιο. Ό,τι χειρότερο, δηλαδή για το άρρωστο παιδί αλλά και για τη μητέρα που συνήθως μένει πιστή στο καθήκον και μόνη.
3.2
Η ορθολογική διαχείριση τής ασθένειας του παιδιού: το χρέος των γονιών
Σε κάθε περίπτωση, αγαπητοί συμπολίτες, ζητούμενο είναι η ορθολογική διαχείριση της ασθένειας του παιδιού. Κι εδώ τα πράγματα περιπλέκοντας, γιατί υπεισέρχονται πολλοί παράγοντες, όπως είναι το μορφωτικό επίπεδο των γονιών, η οικονομική τους κατάσταση, η πρόσβασή τους στις πηγές ενημέρωσης και κατάρτισης, η δυνατότητά τους να διεκδικούν από την Πολιτεία τα δικαιώματα του παιδιού τους, η διάθεσή τους να έλθουν σε επαφή με φορείς (όπως η Συντονιστική Υπηρεσία Έγκαιρης Παιδικής Παρέμβασης) και εθελοντικές οργανώσεις (σαν τον Κυπριακό Σύνδεσμο Στήριξης Ατόμων με Επιληψία). Με άλλα λόγια, ζητούμενο είναι, αγαπητοί φίλοι, η εξωστρέφεια των γονιών, το να μη κλειστούν στους τέσσερις τοίχους και να κλαίνε τη μοίρα τους. Κι αυτό δεν είναι καθόλου αυτονόητο, από τη στιγμή που η ασθένεια της επιληψίας είναι στιγματισμένη εδώ και τρεις χιλιάδες χρόνια! Σε πρώτη φάση, οι γονείς θα πρέπει να πασχίσουν πώς να απαλλαγούν από έμμονες σκέψεις και ενοχικούς ψυχαναγκαστικούς προβληματισμούς που υποσκάπτουν οποιαδήποτε προοπτική ορθολογικής διαχείρισης της επιληψίας τού παιδιού τους. Τα πολύ συνηθισμένα ερωτήματα και παράπονα του τύπου «γιατί σ΄ εμένα;» ή «Γιατί, μου το έκανε εμένα αυτό ο Θεός, αφού δεν έχω βλάψει κανένα;», είναι κενά περιεχομένου. Χώρια που δημιουργούν ένα άκρως επικίνδυνο υπόστρωμα μοιρολατρίας και μεμψιμοιρίας που ωθεί τους γονείς, αναπόδραστα, στην παραίτηση, την κατάθλιψη ή ακόμη και στην ενδόμυχη απόρριψη του άρρωστου παιδιού! Χειρίζομαι ορθολογικά την επιληψία του παιδιού σημαίνει ότι δεν ντρέπομαι για την επιληψία του παιδιού μου, δεν κρύβω την επιληψία του παιδιού μου, δεν επιτρέπω στη σκέψη μου να δηλητηριάζεται από ανώφελες ενοχές, δεν επιτρέπω στον εαυτό μου και στους άλλους να αναζητούν λύσεις σε μάγους και χαρτορίχτρες, σε εξορκισμούς και ξόανα, σε ζώδια και μαντζούνια. Χειρίζομαι ορθολογικά την επιληψία του παιδιού μου θα πει αναζητώ λύσεις μέσω τής επιστήμης και μόνον αυτής, συζητώ διεξοδικά με τον γιατρό τού παιδιού 7
μου, παραδέχομαι την πολυπλοκότητα της ασθένειάς του και ζητάω δεύτερη και τρίτη γνώμη, χωρίς να περιμένω την άδεια του θεράποντος ιατρού (αν και κάθε τίμιος και ευσυνείδητος γιατρός οφείλει να παροτρύνει τους ασθενείς του στην αναζήτηση δεύτερης και τρίτης έγκυρης και τεκμηριωμένης γνώμης). ∆ιαχειρίζομαι ορθά την επιληψία του παιδιού μου εφόσον αποδέχομαι πλήρως την ασθένειά του, σε σημείο που να την αγαπήσω, ιδίως όταν αυτή είναι χρόνια και σταθερή παρουσία στη ζωή του, δηλαδή συνυφασμένη με το «είναι» του, με τη διανοητική και την ψυχική του κατάσταση, τις αγωνίες και τους περιορισμούς που του επιβάλλει. Κι αυτό, όσο οξύμωρο κι αν ακούγεται, πιστέψτε με, αγαπητοί συμπολίτες, είναι η μόνη λύση για να αγαπήσουμε εν τέλει και το παιδί μας ολοκληρωτικά, για να το αγκαλιάσουμε συλλήβδην ως οντότητα. Αν την ώρα της επιληπτικής κρίσης τα χάνω και φεύγω μακριά από το παιδί μου γιατί τάχα δεν αντέχω, τότε το πληγώνω βαθύτατα, επειδή εκείνη την ώρα τής πρόσκαιρης συμφοράς, θα έπρεπε να είμαι δίπλα του, να το καθησυχάζω με την απαλή φωνή της αφοσίωσης, να του χαϊδεύω στοργικά τα μαλλιά και το μέτωπο, και να του κρατώ τρυφερά το χέρι. Αν εγώ όμως το εγκαταλείπω, στο όνομα του φόβου μου, τότε του υποβάλλω την απαξίωσή μου. Αν είμαι γονιός και το παιδί μου πάσχει από επιληψία, δεν θα πρέπει να το βάλω στα πόδια. Ακόμη κι αν τρέμει η ψυχή μου από τη αγωνία, οφείλω να ζητήσω βοήθεια από ειδικούς (ψυχολόγους, σωματεία, Συνδέσμους και να έλθω σε δημιουργική επαφή με άλλους γονείς) ώστε να διδαχθώ πώς να πράττω το καθήκον μου. Γιατί εν τέλει, το παιδί μας, δεν είναι ιδιοκτησία μας, είναι τέκνο τής φύσης και της κοινωνίας οι οποίες προσδοκούν και απαιτούν από εμάς να το προστατεύσουμε. Εδώ, λοιπόν η αγάπη, δεν είναι απλό συναίσθημα, ούτε κουβεντούλες γλυκερές, εδώ η αγάπη ταυτίζεται με το καθήκον μας, την υποχρέωση που έχουμε απέναντι στην κοινωνία και στο νόμο. Ας μην ξεχνάμε ότι η παραμέληση ανηλίκου συνιστά όχι μόνο μέγα ηθικό παράπτωμα αλλά και ποινικό αδίκημα. ∆εν αρκεί, λοιπόν, απλώς να ανεχθούμε και να συνυπάρχουμε κακήν κακώς με την επιληψία του παιδιού μας. Επιβάλλεται, θα έλεγα, να την ενστερνιστούμε πλήρως, ψυχή τε και σώματι. Είναι το λιγότερο που μπορούμε να πράξουμε, αν θέλουμε να προστατεύσουμε την αυτοεκτίμηση του παιδιού μας, αν δεν θέλουμε να του προκαλέσουμε συναισθήματα αυτολύπησης, μοναξιάς και απελπισίας και αν δεν θέλουμε να δώσουμε το κακό παράδειγμα και στα άλλα μέλη της οικογενείας, αλλά και στην κοινωνίας μας ευρύτερα. Είναι βέβαια μια επιλογή με ανάμικτα συναισθήματα: λύπης και χαράς. Λύπης, γιατί βρισκόμαστε δίπλα στο άρρωστο παιδί μας που υποφέρει. Και χαράς, επειδή πράττουμε στο ακέραιο το καθήκον μας ως γονείς, πολίτες και συνάνθρωποι. Κι όμως αυτή η χαρμολύπη είναι η μόνη ανθρωπιστική επιλογή μας, καθώς εναντιώνεται στην αναισθησία και στην αναλγησία, κάτι που χαρακτηρίζει το σημερινό άνθρωπο ο οποίος αποφεύγει συστηματικά το δόσιμο που κοστίζει ψυχικά, και επιζητεί την πνευματική ανέλιξη χωρίς άσκηση. Όμως, όπως γράφει ο άγιος Ιωάννης της Κλίμακας, "η αναλγησία είναι πολυκαιρισμένη και μονιμοποιημένη αμέλεια, ναρκωμένη σκέψη, γέννημα των "προλήψεων", παγίδα της πνευματικής 8
προθυμίας, βρόχος της ανδρείας, άγνοια της κατανύξεως, θύρα της απογνώσεως. Είναι μητέρα της λησμοσύνης του καθήκοντος προς τον πλησίον. Εάν δεν πονέσεις για το συνάνθρωπο που υποφέρει κι αν δε χαρείς επειδή του παραστέκεσαι, ούτε τον εαυτό σου θα γνωρίσεις γνωρίσεις, ούτε τον πλησίον».
3.3 Το παιδί με επιληψία και τα αδέλφια του: Ντροπή, φόβος, αποστροφή και άρνηση της αρρώστιας του αδελφού ή μήπως χαρά, αλληλεγγύη και περήφανη ανθρωπιά; Τι συμβαίνει τώρα με τα αδέλφια του άρρωστου παιδιού; Πώς αντιδρούν; Τι νιώθουν για το αδελφάκι με επιληψία; Πώς διαχειρίζονται την ασθένεια του στο σπίτι, στη γειτονιά και εν μέσω συγγενών και συμμαθητών; Όπως αντιλαμβάνεστε, εκλεκτοί συμπολίτες, τα αδέλφια τού άρρωστου παιδιού αντιγράφουν τούς γονείς με ιδιαίτερη ένταση, καλώς ή κακώς, και προς τη μια και προς την άλλη κατεύθυνση. Αν οι γονείς βιώνουν την επιληψία του παιδιού τους ως πληγή και πηγή άγχους, αν οι γονείς ντρέπονται για το άρρωστο παιδί τους και την επιληψία του, τα ίδια και χειρότερα θα νιώθουν και θα πράττουν και τα υγιή παιδιά τους. Κάποτε, μάλιστα, τα υγιή παιδιά τους γίνονται και αβάστακτα σκληρά: μην αντέχοντας το στρες των γονιών τους, αναθεματίζουν το άρρωστο αδελφάκι και τού υποβάλλουν ενοχές, ενώ στην καθημερινή τους ζωή φροντίζουν να το περιθωριοποιούν, να το αγνοούν, να το αποφεύγουν ή απλώς προσποιούνται ότι δεν υπάρχει. Προφασίζονται το φόβο τής επιληψίας του και δεν παίζουν μαζί του, ούτε στο σπίτι ούτε στη γειτονιά, ενώ στο σχολείο προτιμούν άλλα παιδάκια, υγιή. Το σκηνικό αλλάζει άρδην στις οικογένειες με ώριμους συναισθηματικά γονείς οι οποίοι έχουν καταρτιστεί μέσω της αυτομόρφωσης είτε μέσω σεμιναρίων, και δύνανται να λειτουργούν ως ολοκληρωμένες προσωπικότητες, προσφέροντας σε όλα τους τα παιδιά ό,τι χρειάζονται, καλλιεργώντας συνάμα τις αξίες της αλληλεγγύης και της απόλυτης αποδοχής της διαφορετικότητας. Αυτό το έχουμε δει να συμβαίνει πολλές φορές σε συναντήσεις οικογενειών, κυρίως στο εξωτερικό, περισσότερο μάλιστα στις ΗΠΑ. Είναι εκπληκτικό αυτό παρατηρείται κυρίως στις Ηνωμένες Πολιτείες και χρειάζεται περαιτέρω διερεύνηση η οποία όμως δεν είναι της παρούσης. Έχουμε δει, επί παραδείγματι, αγόρια και κορίτσια και μάλιστα εφήβους (και όλοι ξέρουμε τις δυσκολίες της εφηβείας) να βρίσκονται στο πλευρό των άρρωστων αδελφών τους με ψυχραιμία και αγάπη, γνώση και αφοσίωση που κάποτε αγγίζει τα όρια της αυταπάρνησης. Όταν γνωρίσαμε και ορισμένους από τους γονείς αυτών των παιδιών, συνειδητοποιήσαμε πού βρίσκονται οι ρίζες της γνήσιας ανθρωπιάς και της έλλογης συμπαράστασής των υγιών παιδιών τους, καθώς στο πρόσωπο όλης της οικογένειάς τους έλαμπε ένα ζηλευτό είδος πολύ σπάνιας αυθόρμητης, χαρούμενης και περήφανης αλληλεγγύης. Θυμάμαι, επίσης ένα σπάνιο περιστατικό που βίωσα προ καιρού, σε μια συνάντηση γονέων σε πόλη της ∆υτικής Ελλάδας: ένας ευτυχής ιερέας μεγάλωσε τέσσερα
9
παιδιά. Το μικρότερο, που τώρα είναι είκοσι δύο ετών, έχει επιληψία από μωρό. Ωστόσο ο νέος αυτός διαθέτει τέτοια αυτοπεποίθηση που μας εξέπληξε. Την οφείλει όμως στα άλλα τρία αδέλφια του, που (είναι ήδη καλοπαντρεμένα στην ίδια πόλη και) έχουν οργανώσει τη δουλειά και τη ζωή τους, έτσι ώστε, ανά πάσα ώρα και στιγμή, να βρίσκονται δίπλα στον αδελφό τους. Βέβαια, όταν ο μικρός αδελφός μεταβαίνει κάπου με φίλους και φίλες, εκτός σπιτιού ή εργασίας, ειδοποιεί τα αδέλφια τους με sms πού βρίσκεται, και αν τύχει να νιώσει την αύρα της επιληψίας, με αυτόματη κλήση ανάγκης τα κινητοποιεί και εκείνα καταφθάνουν αμέσως για να τα περαιτέρω. Ευτύχησα να γνωρίσω τον εν λόγω άξιο Πατέρα, έναν πολύ σεμνό και απλό άνθρωπο, ο οποίος επέμενε ότι κατάφερε να διαχειριστεί την επιληψία του παιδιού του ικανοποιητικά (εγώ θα έλεγα εκπληκτικά!), ακολουθώντας πιστά τη λογική, κάτι που το διδάχτηκε στο στρατό, όταν με το ζόρι τον έκαναν νοσηλευτή και τον εκπαίδευσαν επί μήνες στο 401 στρατιωτικό νοσοκομείο! Προφανώς εδώ έχουμε την ευτυχή συνάντηση ανθρωπιάς, χριστιανικής αγάπης, γνωστικής προσέγγισης, εξειδίκευσης και συναίσθησης καθήκοντος.
3.4
Το παιδί με επιληψία, οι συγγενείς και οι φίλοι Άρνηση και ανορθόλογοι αυτοσχεδιασμοί, αυθαίρετες… διαγνώσεις και αδιαφορία εξ αγνοίας, απόρριψη, περιθωριοποίηση, ρατσισμός και κοινωνικός αποκλεισμός; ή μήπως εξοικείωση με την επιληψία, γνώση, ενημέρωση, έμπρακτη αλληλεγγύη, ενσυνείδητη αντιρατσιστική συμπεριφορά και αποδοχή της διαφορετικότητας;
Περνώντας τώρα στου συγγενείς και φίλους της οικογενείας που έχει παιδί με επιληψία, θα πρέπει να πούμε ότι όσο καλοπροαίρετοι και αν είναι, δεν θα πρέπει να αφεθούν της τύχη τους και να αυτοσχεδιάζουν κατά το δοκούν, παρεμβαίνοντας στη διαχείριση της ασθένειας τού παιδιού μας, ακόμη και εάν ανήκουν σε υψηλά κοινωνικά στρώματα ή ακόμη και εάν, κατά τα φαινόμενα, είναι άτομα υψηλού κύρους. Σε όλες τις περιπτώσεις την πρωτοβουλία θα πρέπει να την έχουν οι υποψιασμένοι γονείς και με τη συμπεριφορά τους οφείλουν να δίνουν το σωστό παράδειγμα στους συγγενείς και στους φίλους, να τους καθοδηγούν και να τους διορθώνουν καλότροπα και καλόπιστα. Για παράδειγμα, αν ακούσουν κάποιον να λέει τη φράση «επιληπτικό παιδί», επιβάλλεται να παρέμβουν και να εξηγήσουν όμορφα και πολιτισμένα ότι τέτοιες φράσεις στιγματίζουν τα άτομα με επιληψία. Ότι δεν είναι σωστό να λέμε «αυτός είναι επιληπτικός» ή «εκείνη είναι επιληπτική», επειδή με αυτόν τον επιθετικό προσδιορισμό, το βάρος πέφτει σε ένα συγκεκριμένο γνώρισμα της υγείας τού ατόμου και με μιας διαγράφονται ή παραγνωρίζονται, άρα αποκλείονται, όλες οι άλλες ανθρώπινες διαστάσεις του. Ο απληροφόρητος κόσμος αγνοεί ότι οι καλές
10
προθέσεις δεν αρκούν για να καταπολεμηθεί ο ρατσισμός, η περιθωριοποίηση των συμπολιτών μας με επιληψία και η απαξίωσή τους. Όλα αρχίζουν από δήθεν αθώους χαρακτηρισμούς του τύπου «αυτός είναι επιληπτικός», «ο άλλος είναι ψυχασθενής» και «εκείνος είναι θηλυπρεπής». Ωστόσο, πίσω από αυτά τα στερεότυπα βρίσκονται οι προκαταλήψεις μας, η σιωπηρή αναζήτηση αποδιοπομπαίων τράγων, η δυσμενής διάκριση σε βάρος τρίτων με κριτήριο ένα χαρακτηριστικό τους που τους καθιστά τάχα κατώτερους. Οι περισσότεροι από εμάς, χωρίς να το θέλουμε, αναπαράγουμε αυτά τα στερεότυπα και τις προκαταλήψεις μιμούμενοι το περιβάλλον μας. ∆εν μπαίνουμε στον κόπο να τις επεξεργαστούμε και να τις αμφισβητήσουμε. Εντελώς ανεξέταστα τις επαναλαμβάνουμε, χωρίς να μας ενδιαφέρει και πολύ το αποτέλεσμα του αθέλητου λεκτικού μας ρατσισμού. Παραβλέπουμε το γεγονός ότι όλοι οι άνθρωποι έχουμε ανάγκες, αισθήματα και δικαιώματα. Αυτά προέχουν και αυτά μας καθιστούν ισότιμες ανθρώπινες οντότητες. ∆εν υπάρχουν άνθρωποι ανώτεροι και κατώτεροι, παρά μόνο είτε στο μυαλό των αδαών είτε στη σκέψη των πωρωμένων ρατσιστικών συνειδήσεων. Όλοι μας οφείλουμε να σεβόμαστε την αξιοπρέπεια των πάντων, κι όχι να αφήνουνε να μας εμποδίζουν «ευτελείς συνήθειες, μικροπρέπειες και αδιαφορίες», που λέει κι ο ποιητής... Από την άλλη μεριά, θα πρέπει να είμαστε δίκαιοι. Οι συγγενείς και φίλοι που δεν είχαν ποτέ τους επαφή με την επιληψία, αναπόφευκτα, μπροστά της, είτε φοβούνται είτε νιώθουν αμηχανία. Ως εκ τούτου, οι γονείς είναι εκείνοι που θα πρέπει να διευθετήσουν το δικαίωμα του παιδιού τους να συναναστρέφεται με συγγενείς και φίλους επί ίσοις όροις ή καλύτερα, θα πρέπει να εκμαιεύσουν από το ευρύτερο συγγενικό και φιλικό περιβάλλον την εξοικείωσή του με την επιληψία γενικότερα. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί παρακινώντας φίλους και συγγενείς να συμμετάσχουν, επί παραδείγματι, σε εκδηλώσεις του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία. Αυτές οι εκδηλώσεις συνήθως περιλαμβάνουν προβολές αξιόλογων ταινιών του κινηματογράφου που θίγουν το ζήτημα της επιληψίας, παρουσιάσεις βιβλίων με βιωματικό περιεχόμενο όπου γονείς μιλάνε χωρίς φόβο για την επιληψία των παιδιών τους, συναντήσεις γονέων και ομιλίες ειδικών, όπως νευρολόγων, παιδαγωγών, ψυχολόγων, ψυχιάτρων, κοινωνιολόγων και λογοτεχνών. Κάτω από αυτές τις προϋποθέσεις, ακόμη και οι αμύητοι στη επιληψία, φίλοι και συγγενείς, μπορούν να σεβαστούν την ασθένεια του παιδιού μας και να νικήσουν τους φόβους και τις προκαταλήψεις τους. Αν δεν δώσουμε στην κοινωνία, δεν θα πάρουμε. Αν όμως εμείς οι γονείς, με τον έναν ή τον άλλον τρόπο, προσφέρουμε εξοικείωση, γνώση και ενημέρωση, τότε είναι βέβαιον πως θα εισπράξουμε από την κοινωνία έμπρακτη αλληλεγγύη, συναναστροφή, ενσυνείδητη αντιρατσιστική συμπεριφορά και αποδοχή της διαφορετικότητας του παιδιού μας.
11
3.5
Το παιδί με επιληψία στο σχολείο: δάσκαλοι και συμμαθητές
Οι δάσκαλοι και οι μαθητές, εφόσον έχουν στην τάξη τους παιδί με επιληψία, θα πρέπει να υποχρεώνονται, βάσει εγκυκλίου του Υπουργείου Παιδείας σε παρακολούθηση σεμιναρίων και συμμετοχή σε εκδηλώσεις που θα τους εισαγάγουν στις ιδιαιτερότητες της επιληψίας και θα τους αποτρέψουν από τού να συμπεριφερθούν ρατσιστικά. Για την ώρα όμως κάτι τέτοιο δεν συμβαίνει. Έτσι, τα παιδιά με επιληψία κρύβονται. Όπως και οι γονείς τους. Αποτέλεσμα: οι μεν δάσκαλοι να πανικοβάλλονται την ώρα που ένα παιδάκι έχει επιληπτικούς σπασμούς, οι δε μαθητές να μιμούνται τους δασκάλους αλλά και κάποτε να εμπαίζουν τα άρρωστα παιδιά. ∆υστυχώς, κυρίες και κύριοι, από αυτήν την άποψη, η κατάσταση στα σχολεία μας είναι εντελώς αφιλόξενη. ∆εν υπάρχει ούτε μία φιάλη οξυγόνου. ∆εν προβλέπεται ούτε ένας μικρός χώρος για τις στοιχειώδεις Πρώτες Βοήθειες ή όπου προβλέπεται τέτοιος χώρος, με τον καιρό έχει μετατρέπεται σε… αποθήκη. Τόσα χρόνια οι εκπαιδευτικοί μεταβαίνουμε στις αναπτυγμένες χώρες τις Ευρώπης. Κάνουμε σεμινάρια και μετεκπαιδεύσεις και τίποτε δεν μάθαμε σχετικά με την υποχρέωση κάθε σχολικής μονάδας να διαθέτει οργανωμένες Πρώτες Βοήθειες για μαθητές με προβλήματα υγείας. Κάτι πρέπει να γίνει, αγαπητοί συμπολίτες. Και αυτό το κάτι δεν απαιτεί οπωσδήποτε χρήματα. Απαιτεί τη βούληση της Πολιτείας, ανθρωποκεντρική νοοτροπία εκ μέρους των γραφειοκρατών της εκπαίδευσης και ανάλογη επαγγελματική ευσυνειδησία. Όλα αυτά όμως είναι προσώρας όνειρα θερινής νυκτός και για τα σχολεία μας και τους ιθύνοντες του Υπουργείου Παιδείας. Και αυτό επειδή ο εν λόγω μηχανισμός λειτουργεί εντελώς απρόσωπα και μηχανικά. ∆εν επικρίνω πρόσωπα και πράγματα, αλλά τη νοοτροπία που διέπει το Εκπαιδευτικό μας Σύστημα, το οποίο λειτουργεί γραφειοκρατικά, πατερναλιστικά και ευθυνόφοβα. Ουαί και αλίμονο στους γονείς που προσπαθούν να διεκδικήσουν τα δικαιώματα των παιδιών τους με το σταυρό στο χέρι: θα περιμένουν μήνες και μήνες και τίποτε δεν θα γίνει, εάν οι ίδιοι δεν διαμαρτυρηθούν, εάν οι ίδιοι δεν διεκδικήσουν δυναμικά το αίτημά τους και το πιο σημαντικό, εάν οι ίδιοι δεν επιστρατεύσουν «μέσα» και γνωστούς… Βέβαια, ευθυνόμαστε και εμείς, ο Κυπριακός Σύνδεσμος Στήριξης Ατόμων με Επιληψία, του οποίου τυγχάνω Εκπρόσωπος, γιατί διστάζουμε να αναλάβουμε δράση, να κονταροχτυπηθούμε με κατεστημένα συντεχνιακά συμφέρονται και αντιπαραγωγικές παγιωμένες νοοτροπίες. Είτε το θέλουμε είτε όχι, τα δικαιώματα των παιδιών μας και των πολιτών ευρύτερα, στα ζητήματα υγείας, δεν είναι πέσε πίτα να σε φάω. Αν δεν ματώσεις, αν δεν αγωνιστείς, αν δεν πολεμήσεις, κανείς δεν θα σου τα χαρίσει. Όμως ούτε το αγωνιστικό φρόνημα είναι αρκετό, όταν είσαι μόνος. Απαιτείται αλληλεγγύη η οποία θα καταστεί εφικτή μόλις οι πολλοί γονείς και οι πολίτες ασθενείς με επιληψία, σταματήσουν επιτέλους να ντρέπονται για την επιληψία τους και να κρύβονται πίσω από το δάκτυλό τους, φοβούμενοι τον κοινωνικό στιγματισμό και αποκλεισμό.
12
4.
Ενήλικες με επιληψία: στην οικογένεια, στην εργασία στην κοινωνία
Περνάμε τώρα στους ενηλίκους ασθενείς με επιληψία. Τι συμβαίνει στις οικογένειές τους, αν είναι γονείς; Τι δυσκολίες αντιμετωπίζουν στην εργασία τους και πώς αντιδρά απέναντί τους η κοινωνία;
4.1 Ο ευκατάστατος γονιός και σύζυγος με επιληψία Ο ευκατάστατος γονιός και σύζυγος με επιληψία, εφόσον είναι και καλλιεργημένος, συνήθως έχει καλές σχέσεις με τα υπόλοιπα υγιή μέλη της οικογένειάς του. Είναι σε θέση να αναζητήσει αποτελεσματικές θεραπείες τόσο στο εσωτερικό όσο και το εξωτερικό. Καταφεύγει χωρίς δισταγμούς και σε περαιτέρω βοήθεια, πέραν της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, σαν και αυτή που προσφέρεται από ψυχαναλυτές, ψυχιάτρους και κλινικούς ψυχολόγους. Έτσι είναι σε θέση να διαχειριστεί τις δυσκολίες του με εξαιρετική αποτελεσματικότητα, τόσο σε προσωπικό όσο και το οικογενειακό επίπεδο. ∆υστυχώς για την κοινωνίας μας, αυτά τα τυχερά προνομιούχα ενήλικα άτομα με επιληψία, επιλέγουν να μην κοινοποιούν την ασθένειά τους και ελάχιστα δραστηριοποιούνται υπέρ των συνασθενών τους. Πιστεύουν πως εάν κρύψουν την επιληψία τους από την κοινωνία, θα προστατεύσουν τον εαυτό τους και τα παιδιά τους από τυχόν ρατσιστικές αντιδράσεις του κοινωνικού τους περιγύρου, αφού κάποτε η επιληψία μπορεί να είναι και κληρονομική. Τους αρκούν ότι οι ίδιοι ζουνε άνετα, και αφού η επιληψία τους έχει ρυθμιστεί με απλή φαρμακευτική αγωγή, για ποιο λόγο να εκτεθούν; Αυτοί οι τυχεροί ασθενείς των μεσαίων κοινωνικών στρωμάτων έχουν μια φυσιολογική ζωή και δεν διακινδυνεύουν να εμπλακούν σε περιπέτειες και να συγκρουστούν με τις κοινωνικές προκαταλήψεις και δεισιδαιμονίες που ανέκαθεν ταύτιζαν την επιληψία με το δαιμονισμό. Έτσι όμως η κοινότητα των ατόμων με επιληψία μένει μετέωρη όντας αβοήθητη από τα πλέον επιτυχημένα και δραστήρια μέλη της. ∆εν είναι τυχαίο, κυρίες και κύριοι, ότι ο Κυπριακός Σύνδεσμος Στήριξης Ατόμων με Επιληψία έχει πάρα πολλά μέλη από τα μεσαία κοινωνικά στρώματα, τα όμως οποία επιλέγουν να βρίσκονται στον ίσκιο και στη σιωπή. Παρά ταύτα, κατά καιρούς, στο αγώνα μας για προάσπιση των δικαιωμάτων των ανηλίκων και ενηλίκων ασθενών, έχουμε συναντήσει αναπάντεχους συμπαραστάτες σχεδόν σε όλους τους κρατικούς και ημικρατικούς οργανισμούς, όπου έχουμε δραστηριοποιηθεί ή καταφύγει, και οι οποίοι με δική τους πρωτοβουλία έσπευσαν να μας απαλλάξουν από τα νύχια της γραφειοκρατίας. Ορισμένοι, μάλιστα, από τους εν λόγω συγκυριακούς εθελοντές λειτουργούς, στο τέλος μάς εκμυστηρεύτηκαν ότι, για προσωπικούς και οικογενειακούς λόγους, έχουν ιδιαίτερη ευαισθησία προς τα άτομα με επιληψία.
4.2 Ο μη προνομιούχος οικογενειάρχης με επιληψία Από την άλλη μεριά, οφείλουμε να ομολογήσουμε, κυρίες και κύριοι, ότι η κατάσταση στα χαμηλά εισοδηματικά στρώματα είναι μάλλον οδυνηρή. Εδώ, 13
συνήθως, το μορφωτικό επίπεδο δεν βοηθάει στην ορθολογική διαχείριση τής ασθένειας. Η εσωστρέφεια τού ασθενούς γονιού είναι σχεδόν πάντα αναμενόμενη και εμμέσως επιβάλλεται στα άλλα μέλη τής οικογενείας, ενώ όλοι μαζί δίνουν την εντύπωση ότι ζουν σε κατάσταση πολιορκίας: οικονομικής, κοινωνικής, επαγγελματικής και πολιτιστικής. Συνήθως πρόκειται για χαμηλόμισθους τού ιδιωτικού τομέα, που εργάζονται σε αφιλόξενες για την επιληψία τους συνθήκες. Η οικονομική ανασφάλεια, η οικογενειακή καχεξία, η μυϊκή κόπωση, οι υψηλές θερμοκρασίες, η πλημμελής ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και η αγωνία για το αύριο, συχνά προκαλούν επιληπτικές κρίσεις και κατά τη διάρκεια τής εργασίας. Έτσι όμως αποκαλύπτεται η επιληψία αυτών των φοβικών ασθενών που νόμιζαν ότι μπορούσαν να την κρύβουν επιμελώς και ες αεί. Οι εν λόγω ασθενείς είναι μάλλον από τους πρώτους που απολύονται, αν μία επιχείρηση πνέει τα λοίσθια, και είναι από τους τελευταίους ανέργους που ξαναβρίσκουν εργασία, γιατί εκτός τών άλλων δυσκολεύονται να οδηγήσουν (ή πολύ ορθά το αποφεύγουν, ιδίως όταν η επιληψία τούς επισκέπτεται μια δυο φορές το χρόνο). Ειδικά τον τελευταίο καιρό δεχόμαστε πολλά τηλεφωνήματα από άτομα με επιληψία που ωθήθηκαν στην ανεργία και βρίσκονται σε απόγνωση. Ζητούν βοήθεια και πληροφορίες αποφεύγοντας να δώσουν τα στοιχεία τους! Κάποτε ζητούν τη συνδρομή μας, μέσω… αντιπροσώπων, φίλων, γειτόνων ή και συγγενών, αρνούμενοι την προσωπική επαφή μαζί μας. Με αυτή όμως την εξακολουθητικά φοβική προσέγγιση, και να θέλεις, δεν μπορείς να ακουστείς ούτε να υποστηρίξεις τα αιτήματά σου στο Γραφείο Ευημερίας ή στο Γραφείο Εργασίας. Ο Κυπριακός Σύνδεσμος και οι εθελοντές του δεν επιτρέπεται να υποκαταστήσουν φυσικά πρόσωπα και δικαιούχους. Ξεκαθαρίζουμε ότι η διαδικασία προβλέπει την επίσκεψη στο θεράποντα ιατρό και αίτημα προς αυτόν να συντάξει ένα παραπεμπτικό για τις υπηρεσίες κοινωνικής αλληλεγγύης. ∆υστυχώς, πολλοί δικαιούχοι ασθενείς των ημιαστικών, αγροτικών και ορεινών περιοχών, αν και βρίσκονται σε μεγάλη ανάγκη, αδυνατούν να εμπιστευτούν ακόμη και τους γιατρούς τους, ενώ παράλληλα αντιμετωπίζουν με καχυποψία τους δημοσίους λειτουργούς, όταν εκείνοι είναι συντοπίτες τους. Οπότε, επιλέγουν άλλην οδό, πιο αποτελεσματική. Μόνο που τώρα το καλό (δηλαδή η ικανοποίηση τών νομίμων αιτημάτων) έρχεται με τρόπο άνομο και πατερναλιστικό: οι εν λόγω ασθενείς με επιληψία, που έμειναν άνεργοι, ζητούν τη βοήθεια πολιτευτών, κομματαρχών και βαρόνων τής πολιτικής ζωής και εκείνοι αξιοποιώντας τις διασυνδέσεις τους, συχνά καταφέρνουν να προσφέρουν στους άνεργους ασθενείς ως δώρο τα… δικαιώματα των ατόμων με επιληψία! Έτσι όμως καταργείται η ισότητα, αφού τα δικαιώματα των ατόμων με επιληψία καταντούν πραμάτεια που τη μονοπωλούν (για εκλογικά οφέλη) οι επιτήδειοι πάτρωνες της πολιτικής και της δημόσιας διοίκησης. Γι΄ αυτό είπα νωρίτερα ότι το όφελος και το ηθικό προκύπτει άνομα και πατερναλιστικά, καταργώντας την κοινωνική δικαιοσύνη η οποία απαιτεί την προστασία των δικαιωμάτων σε όλους τους ασθενείς με επιληψία, κι όχι μόνο σε εκείνους που μετέχουν τού αμαρτωλού πελατειακού συστήματος. 14
Πάντως, ακόμη και σε αυτήν εδώ την ομάδα των ενηλίκων οικογενειαρχών που πένονται, η επιληψία, σταδιακά, παύει να αντιμετωπίζεται υποσυνείδητα ως «σεληνιασμός» ή δαιμονισμός ή και ως μέγα κακό, από τη στιγμή που τα παιδιά των ασθενών γονιών φοιτήσουν στο πανεπιστήμιο. Εδώ, η νέα γενιά, με την αρωγή είτε των ανθρωπιστικών σπουδών, είτε των κοινωνικών επιστημών είτε των επιστημών Υγείας, απομυθοποιούν την επιληψία των γονιών τους και γίνονται φορείς μιας δόκιμης ορθολογικής προσέγγισης που συνίσταται, αφενός μεν στην συστηματική και συνεπή αναζήτηση ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και αφετέρου στον απο-στιγματισμό, στο ξερίζωμα της μοιρολατρικής απάθειας και στην απαλλαγή από τον αυτο-εγκλεισμό, την αυτό-απαξίωση, την αυτολύπηση και την παραίτηση. Κάτι έχει αρχίσει να αλλάζει τον τελευταίο καιρό, και οφείλουμε να ομολογήσουμε ότι εδώ η παιδεία πρωτοστατεί, γιατί όπως ορθά διακήρυξε ο Πυθαγόρας, «διπλά ορώσιν οι μαθόντες γράμματα».
4.3 Ενήλικοι ασθενείς χωρίς σύντροφο και παιδιά Φυσικά υπάρχουν και άλλες ομάδες ενηλίκων ασθενών: ενήλικοι ασθενείς χωρίς σύντροφο και παιδιά, αλλά υψηλού μορφωτικού επιπέδου και εισοδημάτων, όπως και ενήλικοι ασθενείς χωρίς σύντροφο και παιδιά, αλλά χαμηλού μορφωτικού επιπέδου και εισοδημάτων. Με βάση την ανάλυση που προηγήθηκε, είναι εύκολο, κυρίες και κύριοι, να εικάσουμε ότι στην πρώτη περίπτωση η κατάσταση του ασθενούς πιθανολογείται ελεγχόμενη και διαχειρίσιμη, ενώ στη δεύτερη περίπτωση η επιληψία συνυφαίνεται με την φτώχεια, την ενοχή, τον ανορθολογισμό, την ανεργία, την κατάθλιψη και την δυστυχία.
4.4 Η επιληψία στην Τρίτη Ηλικία Κάτι ανάλογο ισχύει και για την επιληψία στην Τρίτη Ηλικία: όπου υπάρχουν προνομιούχοι (δηλαδή συνταξιούχοι ευημερούντες και καλλιεργημένοι) ζουν τη ζωή τους χωρίς δράματα, εν αντιθέσει προς τούς μη προνομιούχους ομηλίκους των που να τα βγάζουν πέρα ασθμαίνοντας. Οι πρώτοι έχουν το γιατρό τους, δοκιμασμένες θεραπείες κι εύστοχα φάρμακα, όπως και μόνιμους νοσοκόμους ή και φροντιστές, ενώ οι δεύτεροι είναι εγκαταλειμμένοι στο έλεος τού Θεού και της συγκυριακής ή και απρόθυμης φιλευσπλαχνίας των όποιων συγγενών και γειτόνων τους.
5.
Οικογένεια και αναζήτηση θεραπείας για το παιδί με επιληψία (νοσοκομεία και γιατροί)
5.1
Η επιληψία δεν είναι μια ασθένεια προσωρινής διάρκειας
Όλοι οι γονείς, με τους πρώτους επιληπτικούς σπασμούς του παιδιού τους, αμέσως καταφεύγουν στον ή στην παιδίατρο και εκείνος ορθά τούς παραπέμπει στον ή στην
15
παιδονευρολόγο που είναι ο καθ΄ ύλιν αρμόδιος για να αποφανθεί εάν όντως πρόκειται περί επιληψίας και τι είδους φάρμακα θα πρέπει να χορηγηθούν στο παιδί. Η επιληψία όμως δεν είναι απλό κρυολόγημα που θα περάσει με ξεκούραση και ζεστά ροφήματα, ούτε απλή ίωση, ή οξεία λαρυγγίτιδα, φαρυγγίτιδα ή γαστρεντερίτιδα οι οποίες στην ανάγκη αντιμετωπίζονται με απλή ή και ενισχυμένη αντιβίωση. Η επιληψία δεν μοιάζει, επίσης, σε τίποτε με το συνηθισμένο κάταγμα του ενός άκρου που όταν μπει στο γύψο, μετά από λίγες βδομάδες γιατρεύεται πλήρως, ή με τη φλεγμονή των οδόντων που εύκολα καταστέλλει ο οδοντίατρος. Η επιληψία δεν έχει, φυσικά καμία συνάφεια και με την πνευμονία, την ουρολοίμωξη ή ακόμη και την επώδυνη σαλμονέλωση. Κοινό γνώρισμα όλων αυτών των περιστασιακών παθολογικών καταστάσεων, που από μνήμης σταχυολόγησα, είναι μάλλον η προσωρινότητά των, η συγκυριακή και εξαιρετικά σύντομη παρουσία τους στη ζωή μας, ως εκ τούτου, ελάχιστα μας βγάζουν έξω από τη ρουτίνα μας. Άλλο γνώρισμά τους είναι ότι εύκολα μπορεί να τις διαγνώσει αλλά και να τις θεραπεύσει ακόμη και ένας άπειρος γιατρός, ενώ οι γονείς, υπό κανονικές συνθήκες, δεν έχουν λόγο να ανησυχούν για τη ζωή τού προσωρινά άρρωστου παιδιού τους. Ξέρουν ότι η ανάρρωσή του είναι ζήτημα ελαχίστων ημερών, γι΄ αυτό και δικαιολογημένα κοιμούνται ήσυχοι. Το καθήκον τους συνήθως ολοκληρώνεται με την επίσκεψη στο γιατρό και με την πιστή εφαρμογή των οδηγιών που τους έδωσε ο φαρμακοποιός.
5.2
Η επιληψία δεν αντιμετωπίζεται εφάπαξ, μια κι έξω, με φαρμακευτική αγωγή, οπότε κακώς ενοχοποιείται ο ασθενής
Αντίθετα, η ασθένεια τής επιληψίας είναι συνήθως μόνιμος σύντροφος στη ζωή μας. Κάποτε δείχνει να υποχωρεί, άλλοτε πως εξαφανίζεται κι όμως πάντοτε καραδοκεί για να επανέλθει, ακόμη κι όταν ο ασθενής είναι συνεπής στη φαρμακευτική του αγωγή. Τίποτε και κανείς δεν μπορεί να μας εγγυηθεί ότι το φάρμακο ή τα φάρμακα που παίρνει το παιδί μας, θα απαλείψουν τις επιληπτικές του κρίσεις διαπαντός. Ακόμη κι όταν τού χορηγούνται τα φάρμακα με συνέπεια, αν το παιδί στερηθεί τον ύπνο, εάν εκτεθεί σε ένα θερμό μπάνιο, ή σε ηλιακή ακτινοβολία και καλοκαιρινές θερμοκρασίες, ή σε πολύ υψηλό πυρετό, ή και σε έντονη μυϊκή άσκηση και κόπωση, τότε ενδέχεται όλο και κάποιος επιληπτικός σπασμός να μας προκύψει. Με αυτήν την έννοια, η επιληψία επεμβαίνει στη ζωή μας και την επηρεάζει δραστικά, στο μέτρο που οφείλουμε να απέχουμε από συγκεκριμένες συνθήκες που την ερεθίζουν. Εδώ όμως θα πρέπει να ξεχωρίσουμε, όσο πιο εμφατικά γίνεται, την αιτία από τις αφορμές, τον πραγματικό δηλαδή υπαίτιο για τις επιληπτικές κρίσεις τού παιδιού μας, από τους εκλυτικούς παράγοντες. Αν το παιδί κουραστεί πολύ στη γυμναστική και έχει σπασμούς, δεν φταίει η γυμναστική, αλλά η επιληψία του. Αν το παιδί ξενυχτίσει με τους φίλους του και πιει ένα δυο ποτά και έχει σπασμούς, δεν θα ευθύνονται το ξενύχτι και οι φίλοι του, αλλά η επιληψία του που είναι σύμφυτο γνώρισμα τής βιολογικής του υπόστασης. Αν το παιδί στεναχωρηθεί πολύ ή για κάποιον λόγο σοκαριστεί και έχει σπασμούς, δεν πρέπει να αποδοθεί η επιληπτική 16
του κρίση στη στεναχώρια του ή και στο άγχος του, αλλά στην επιληψία του η οποία συνιστά δομικό γνώρισμα του εγκεφάλου του. Γενικώς, σε παρόμοιες περιπτώσεις, δεν πρέπει να ενοχοποιούμε τις μικρές χαρούμενες στιγμές τής ζωής των παιδιών μας, που είναι τόσο κοινότοπες στα υγιή άτομα. Απλώς θα πρέπει να θυμόμαστε ότι η επιληψία μας ευθύνεται, και καλά θα κάνουμε να πάρουμε μαθήματα αυτοπροστασίας, χωρίς όμως εκφοβισμούς και απειλές, πανικούς και οιμωγές. Εν προκειμένω, οι αιτίες δεν είναι το ξενύχτι, ή το λίγο ποτό, ή η στεναχώρια και το άγχος. Όλα αυτά είναι η θρυαλλίδα που πυροδοτεί τις επιληπτικές κρίσεις. Ο κατεξοχήν ένοχος είναι η επιληψία τού παιδιού, δηλαδή η αδυναμία τού εγκεφάλου του να συγκρατήσει το ηλεκτρικό του φορτίο. Ως εκ τούτου θα πρέπει, καθοδηγούμενοι από ψυχολόγους και ψυχοθεραπευτές, διαιτολόγους και φυσιοθεραπευτές, να καθοδηγήσουμε το παιδί πώς να προστατεύεται από τις παγίδες τής επιληψίας του, κι όχι αμέσως μετά από κάθε κρίση του να το φορτώνουμε με απερίσκεπτες ενοχές, προκειμένου, στη ουσία, να αποσείσουμε από πάνω μας το κύριο βάρος της ευθύνης που είναι η ορθολογική και αποτελεσματική νουθεσία, με στόχο τη συγκρότηση αυτοπροστασίας μέσα από την ενστάλαξη τής υπευθυνότητας. ∆υστυχώς πολλοί αυτόκλητοι σωτήρες, συγγενείς και φίλοι, δεν μπορούν να κατανοήσουν αυτή τη διαφορά. Αδυνατούν να ξεχωρίσουν την ουσιαστική αιτία, που είναι η επιληψία, από τους σπινθήρες που την αναθερμαίνουν. Μετά από κάθε κρίση τού παιδιού, προσπαθούνε, παρουσία του άρρωστου τέκνου και των γονιών του, και όντας αδαείς, τάχα να εξηγήσουνε την επιληψία του (χωρίς όμως κανείς να τους το έχει ζητήσει). Οι εν λόγω αυτόκλητοι, αδιάκριτοι και κατά φαντασίαν συμπαραστάτες, ανατρέχουν κάποτε σε παραλογισμούς ή σε εντελώς κουτές αφορμές ή και σε εξωλογικές αιτίες ή ακόμη και σε δεισιδαιμονίες, και το χειρότερο από όλα, ψέγουν το ίδιο το παιδί ότι τάχα δεν προσέχει, το κατηγορούν ότι αυτό φταίει, ότι μόνο του προκαλεί τις κρίσεις κοκ. Σε τέτοιες περιπτώσεις δεν θα πρέπει ο γονιός να παραμείνει απαθής. Επιβάλλεται να παίρνει αμέσως το λόγο, να αντικρούει αυτές τις ανοησίες και να βάζει στη θέση τους τούς όποιους αυτόκλητους και άσχετους ψυχολόγους και κατά φαντασίαν διαγνώστες που φλυαρούν εκ του ασφαλούς και δημιουργούν τραύματα στα παιδιά με επιληψία. Εάν όμως έχουμε να κάνουμε με πρόσωπα καλής θέλησης, τότε μπορούμε να αδράξουμε την ευκαιρία ώστε να μιλήσουμε χωρίς περιστροφές για την επιληψία του παιδιού τους, εξηγώντας ότι αυτή η ασθένεια είναι χρόνια και πως δεν είναι ούτε ηθικό ούτε δίκαιο να επιρρίπτονται ευθύνες στο παιδί μας για τις επιληπτικές του κρίσεις, και ότι αυτό που ζητούμε από τον περίγυρό μας είναι να αποδεχθούν πλήρως και το παιδί μας και την ασθένειά του και τις κρίσεις του και πως αν θέλουν να βοηθήσουνε εμπράκτως, τότε, αντί να φλυαρούν άσκοπα, καλά θα κάνουν να διαβάσουν αυτό ή το άλλο βιβλίο (που πρέπει να είναι διαθέσιμα στο σπίτι μας) ή να συμμετάσχουν στις εκδηλώσεις τού Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία, ή και να λάβουν μέρος σε συναντήσεις γονέων που έχουν παιδιά με επιληψία.
17
5.3
Το παιδί με επιληψία και η σχέση τής οικογενείας με το γιατρό
Ας περάσουμε τώρα στα ζητήματα της διάγνωσης και της θεραπείας της παιδικής επιληψίας, όπου το πρόσταγμα οφείλουν και πρέπει να το έχουν οι παιδονευρολόγοι. Εδώ θα πρέπει να συνειδητοποιήσουμε ότι ζητούμενο είναι η αγαστή συνεργασία γονέων και ιατρών, αν επιθυμούμε πραγματικά να βοηθηθεί το παιδί μας. Μια τέτοια όμως παραγωγική σχέση, προϋποθέτει ωριμότητα και υπευθυνότητα και από τις δύο πλευρές, η οποία, για να οικοδομηθεί, απαιτεί και από τον παιδονευρολόγο και από τους γονείς ένα μίνιμουμ ευαισθησίας, ευγένειας και αλληλοσεβασμού.
5.3α Σε τι συνίσταται ο αποτελεσματικός παιδονευρολόγος; Εάν επισκεφτείς τον παιδονευρολόγο και εκείνος είτε εσκεμμένα είτε άθελά του απαξιώσει, φερ΄ επείν, τα ιατρικά αρχεία τού παιδιού σου, παρ΄ ό,τι προέκυψαν από διαγνώσεις και έρευνες άλλων παιδονευρολόγων και μάλιστα επιφανών, τότε καλά θα κάνεις, χωρίς δεύτερη κουβέντα, να αλλάξεις παιδονευρολόγο. Ο παιδονευρολόγος που δεν σέβεται τούς συνεπιστήμονές του, τους γονείς τού άρρωστου παιδιού και το ιστορικό τής ασθένειάς του που έχει στοιχειοθετηθεί με επιστημοσύνη και μεράκι, προφανώς δεν θα σεβαστεί ούτε το παιδί σου, ούτε θα νοιαστεί για την υγεία του, επειδή, αντί του αμοιβαίου σεβασμού, επιδιώκει να εγκαθιδρύσει σχέσεις εξουσίας. Αυτού τού είδους οι ελάχιστοι αμφιλεγόμενοι παιδονευρολόγοι συμπεριφέρονται άξεστα, απότομα, αγενώς, αυταρχικά, και, διακατεχόμενοι από συμπλεγματική ή και από φεουδαρχική νοοτροπία, αναμένουν από τους γονείς τών παιδιών με επιληψία να υποκλίνονται ως δουλοπάροικοι αλλοτινών εποχών... Από την άλλη, ο κατάλληλος και αποτελεσματικός γιατρός/παιδονευρολόγος, αντιμετωπίζει τούς γονείς και το άρρωστο παιδί με τακτ, δεν απαξιώνει τα ιατρικά αρχεία και το ιστορικό τής ασθενείας τού παιδιού επειδή το συνέταξαν άλλοι, ούτε ειρωνεύεται τους γονείς που ελπίζουν σε όλο και πιο αποτελεσματικές θεραπείες. Ο επαρκής παιδονευρολόγος, δεν βάζει το «εγώ» του πάνω από το αναφαίρετο δικαίωμα του άρρωστου παιδιού, δηλαδή πάνω από την υγεία του, ούτε υποσκάπτει τις προσπάθειες τών γονιών του να τού εξασφαλίσουν τα καλύτερα φάρμακα (δηλαδή πρωτότυπα και όχι αντιγραφικά), ούτε θέτει εμπόδια στη διεκδίκηση τών δικαιωμάτων του από τις διάφορες υπηρεσίες που προσφέρει το Κράτος Πρόνοιας. Τουναντίον, ενθαρρύνει τους γονείς, αν είναι δυνατόν, να αφουγκραστούν κι άλλες γνώμες/διαγνώσεις και όλο και πιο σύγχρονα φάρμακα, τόσο εντός όσο και εκτός Κύπρου, ιδίως όταν έχει μπροστά του επιληψίες εξαιρετικά σπάνιες, απίστευτα δύσκολες, ανθεκτικές στα φάρμακα, και λίαν επικίνδυνες για τη ζωή τού άρρωστου παιδιού.
5.3β Οι γονείς απέναντι στον αποτελεσματικό παιδονευρολόγο Οι γονείς, με τη σειρά τους, επιβάλλεται να συνειδητοποιήσουν πως οφείλουν να μάθουν να ζουν με την επιληψία του παιδιού τους, ότι υποχρεούνται να 18
προσαρμόσουν τη ζωή τους στην επιληψία τού παιδιού τους. ∆εν είναι σωστό, για παράδειγμα, να πηγαίνουν διακοπές στη θάλασσα και να εκθέτουν το παιδί τους στη μεσημεριάτικη ανελέητη ακτινοβολία και θερμοκρασία τού κυπριακού καλοκαιριού και ύστερα να μεταθέτουν όλες τις ευθύνες στους ώμους τού καλόγνωμου παιδονευρολόγου, όσο αποτελεσματικός και εάν είναι αυτός. Υπάρχουν και ορεινά θέρετρα και προς τα εκεί μάλλον θα πρέπει να κατευθύνει η οικογένεια τις διακοπές της, αν θέλει στ΄ αλήθεια να μη βασανιστεί το παιδί τους που πάσχει από βαριά επιληψία. Εκ παραλλήλου, οι γονείς έχουμε ιερό καθήκον να συνεργαζόμαστε τίμια με τον παιδονευρολόγο: να καταγράφουμε λεπτομερώς και σε καθημερινό επίπεδο, σημειώσεις για τις διαθέσεις του το παιδιού, τη διατροφή του, το βάρος του, τις αιματολογικές του εξετάσεις, τη χορήγηση των φαρμάκων και ασφαλώς θα πρέπει με συνέπεια να κρατάμε ημερολόγιο όπου θα καταγράφονται λεπτομερώς το είδος, η συχνότητα και η διάρκεια των επιληπτικών σπασμών τού παιδιού μας, ημερολόγιο που ανά πάσα ώρα και στιγμή θα μπορεί να είναι διαθέσιμο και στον παιδονευρολόγο. Πώς αλλιώς θα μπορέσει ο παιδονευρολόγος να παρακολουθήσει την επιληψία τού παιδιού μας και την δράση τών αντιεπιληπτικών φαρμάκων που χορηγεί, αν εμείς οι γονείς, μέσω τής συστηματικής παρατήρησης δεν έχουμε διαμορφώσει μία ξάστερη κλινική εικόνα; Να γιατί είναι επιβεβλημένη η στοιχειώδης κατάρτισή ημών των γονιών γύρω από τις επιληψίες και τα συναφή. Πάνω κάτω τα ίδια ισχύουν και για τους ενήλικες ασθενείς με ελαφρά νοητική υστέρηση. Εννοείται πως εδώ, κηδεμόνες μπορεί να είναι εκτός από τους γονείς και τα αδέλφια του ασθενούς, με την συνδρομή, φυσικά, εξειδικευμένων φροντιστών που καλόν είναι πάντα να τελούν υπό άμεση εποπτεία.
6.
Οικογένεια και αναζήτηση θεραπείας για τον ενήλικα με επιληψία (νοσοκομεία και γιατροί)
Για τους ενήλικες ασθενείς, ευκατάστατους ή μη, με οικογένεια ή χωρίς, μιλήσαμε πιο πριν και επισημάναμε την βαρύτητα των παραγόντων της κοινωνικής θέσης, του μορφωτικού επιπέδου, της οικονομικής ευρωστίας και της δυνητικής αυτομόρφωσης, οπότε δεν χρειάζεται να επανέλθουμε.
7.
Οικογένεια του ασθενούς με επιληψία και διεκδίκηση δικαιωμάτων (Κράτος Πρόνοιας)
7.1
∆ικαιώματα ασθενών που απασχολούνται στον ευρύτερο δημόσιο τομέα
Θα εστιάσουμε τώρα την προσοχή μας στο πώς εξασφαλίζονται όλα όσα δικαιούνται οι ασθενείς με επιληψία, ξεκινώντας με τις εύκολες περιπτώσεις,
19
όπως είναι οι εργοδοτούμενοι στις δημόσιες υπηρεσίες, στην τοπική αυτοδιοίκηση, στους ημικρατικούς οργανισμούς, στις τράπεζες και στα συνεργατικά. Κατά καιρούς, υπέπεσαν στην αντίληψή μας τεκμηριωμένες καταγγελίες ατόμων με επιληψία, που απασχολούνται στους πιο πάνω κλάδους υπηρεσιών, καταγγελίες για δυσμενή διάκριση σε βάρος τους. Κάποιοι υπάλληλοι, επί παραδείγματι, εκφόβιζαν συνάδελφό τους με επιληψία, με τη δικαιολογία ότι η αρρώστια του δεν του επέτρεπε να αποδίδει στην ομαδική δουλειά, με αποτέλεσμα, να πέφτει η παραγωγικότητα του τμήματος. Απειλούσαν λεκτικά και πίεζαν τον ασθενή με επιληψία να ζητήσει μετάθεση σε άλλο τμήμα, προκειμένου να τον ξεφορτωθούν, για να πιάσει τάχα το στόχο της η ομάδα. Όσοι διωκόμενοι δεν πανικοβλήθηκαν και κατέφυγαν αμέσως στον Κυπριακό Σύνδεσμο Στήριξης Ατόμων με Επιληψία, επίσης αμέσως βρήκαν το δίκιο τους, καθώς οι προϊστάμενοι τού ευρύτερου δημόσιου τομέα είναι ιδιαίτερα ευαίσθητοι στις ντιρεκτίβες τής Ευρωπαϊκής Ένωσης (που τους κοινοποιήσαμε), σύμφωνα με τις οποίες οιαδήποτε δυσμενής διάκριση σε βάρος ατόμων με επιληψία συνιστά μορφή κοινωνικού ρατσισμού, ως εκ τούτου θα πρέπει να διώκεται διοικητικά και άλλως πως. Με πρωτοβουλία μας, μία συναφής οδηγία εστάλη από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, προσωπικώς στον κο Μαλά, όταν ακόμη ήταν υπουργός Υγείας, εφιστώντας του την προσοχή αναφορικά με την προστασία τών δικαιωμάτων τών ατόμων με επιληψία. Ο κος Μαλάς, στη συνέχεια, όφειλε να την προωθήσει, σε εξειδικευμένες μορφές, στα επί μέρους τμήματα του Υπουργείου Υγείας, ή έστω αυτούσια και μεταφρασμένη στα ελληνικά, κάτι που, εξ όσων γνωρίζουμε, δεν έγινε ποτέ. Ας ελπίσουμε ότι το κενό αυτό θα το καλύψει η νέα υπουργός ή τέλος πάντως, κάποιος υπουργός στο μέλλον.
7.2
Άτομα με επιληψία και Κράτος Πρόνοιας: παροχή διευκολύνσεων
Αγαπητοί συμπολίτες, τα άτομα με επιληψία, ανεξαρτήτου ηλικίας, εάν στερούνται πόρων, δικαιούνται τη στήριξη του Κράτους Πρόνοιας και των υπηρεσιών του. Εννοείται ότι πρωτίστως απαιτείται ιατρική έκθεση τού θεράποντος γιατρού, σε μερικά γνήσια αντίγραφα. Στη συνέχεια οι ενδιαφερόμενοι ή εξουσιοδοτημένα τους πρόσωπα, μπορούν να αποταθούν απευθείας στη Συντονιστική Υπηρεσία Έγκαιρης Παρέμβασης η οποία είναι στελεχωμένη με επιστημονικό προσωπικό που ενημερώνει τούς δικαιούχους κοινωνικών παροχών και συντονίζει τις προσπάθειές τους για τη διεκδίκηση τών δικαιωμάτων τους, ώστε να αποφύγουν την όποια γραφειοκρατία τών θεσμών κοινωνικής αλληλεγγύης όπως, για παράδειγμα, είναι το Γραφείο Ευημερίας. Είναι πολύ σημαντικό να ξέρεις τι δικαιούσαι. Εξίσου όμως σημαντικό είναι να γνωρίζεις και ποια πόρτα πρέπει να χτυπήσεις και πώς να ζητήσεις αυτά που οφείλει το κράτος πρόνοιας να σου παράσχει, ιδίως σε αυτούς του δίσεκτους καιρούς που διανύουμε... Αυτήν την κοινωνική ανάγκη έρχεται να καλύψει η Συντονιστική Υπηρεσία Έγκαιρης Παρέμβασης, που εκτός των άλλων προσφέρει και ψυχολογική 20
στήριξη στους γονείς. Ως εκ τούτου, μακάρι να την γνωρίσουν και να την εμπιστευτούν όσο περισσότερο γίνεται οι ενδιαφερόμενοι συμπολίτες μας ώστε να την αξιοποιήσουν προς όφελός των.
7.3 Ευάλωτα παιδιά με βαριά επιληψία & Υπουργείο Υγείας Τον τελευταίο καιρό, αγαπητοί συμπολίτες, η πατρίδα μας περνάει δύσκολες ώρες. Τα χρήματα μάλλον στέρεψαν και κάθε υπουργείο προβαίνει σε δραστικές περικοπές. Αντιστοίχως ενεργεί και το υπουργείο Υγείας. Κάποιοι, όμως, αρμόδιοι, έχοντας σχετικές οδηγίες, συμπεριφέρονται βασιλικότερα τού βασιλέως, στήνοντας ιατροσυμβούλια/παρωδίες, ή επηρεάζοντας τα νόμιμα, προκειμένου να εμποδίσουν ελάχιστα παιδιά με βαριά επιληψία που απειλείται η ζωή των, να μεταβούν στο εξωτερικό για επανεξέταση και θεραπεία. Κάποτε, μάλιστα, τα εν λόγω δήθεν ιατροσυμβούλια είναι και αμφιβόλου ήθους και κύρους, καθώς ζητούνται γνωματεύσεις όχι από τους θεράποντες ιατρούς ή από άλλους κρατικούς λειτουργούς της υγείας, αλλά από ιδιώτες γιατρούς που έχουν σύμβαση με το κράτος! Και το ερώτημα που πλανάται: είναι λογικό, ο τυχόν συμπλεγματικός ιδιώτης συμβασιούχος γιατρός, που προσδοκά να βγάλει χρήματα και στο ιδιωτικό του ιατρείο, και ιδίως από τις πολύπλοκες περιπτώσεις παιδικής επιληψίας, να διαθέτει κρίση αμερόληπτη, και να συμπεριφερθεί μεγαλόψυχα, επιτρέποντας σε ένα παιδί με βαριά επιληψία να μεταβεί στο εξωτερικό; Ακόμη όμως και εάν θεωρήσουμε ότι τα εν λόγω ιατροσυμβούλια/παρωδίες είναι κατά κάποιον τρόπο νόμιμα (ενώ στην ουσία είναι νομιμοφανή), αυτή τους η αμφιλεγόμενη νομιμότητα πληγώνει ή δεν πληγώνει κατάφωρα το περί δικαίου αίσθημα; Κατά την γνώμη μου, κυρίες και κύριοι, ουδείς στενόκαρδος γραφειοκράτης δικαιούται να παίζει ζάρια με τη ζωή των ελαχίστων μωρών που πάσχουν από απίστευτα πολύπλοκες και δυνάμει θανάσιμες επιληψίες. Τα ελάχιστα χρήματα που χρειάζονται αυτά τα παιδιά για να νικήσουν το θάνατο, δεν απειλούν ούτε την οικονομία μας ούτε την ευρωστία μας. Απειλούν όμως με πτώχευση τις ελάχιστες κυπριακές οικογένειες τών οποίων τα μωρά πάσχουν από βαριά, φαρμακοανθεκτική και δυνάμει θανάσιμη επιληψία. Ας ελπίσουμε ότι η νυν υπουργός και οι όσοι έπονται, στο μέλλον, για ανθρωπιστικούς λόγους, θα παρεμβαίνουν δραστικά υπέρ των δικαιωμάτων στη ζωή και στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη των παιδιών με βαριές επιληψίες και πολύπλοκες θεραπείες. *** Οι ιθύνοντες όμως του Υπουργείου Υγείας βαρύνονται και με ορισμένες άλλες πολύ πιο σοβαρές ατασθαλίες, που αφήνουν την κοινότητα των ατόμων επιληψία εντελώς εκτεθειμένη. Για να καταδείξω ότι κάτι ανορθόλογο συμβαίνει στο βασίλειο της ∆ανιμαρκίας, θα περιοριστώ σε μια πολύ χαρακτηριστική περίπτωση:
21
Μέχρι τον περασμένο Ιούλιο, ελλείψει παιδονευρολόγων του δημοσίου, το κράτος είχε συνάψει συμβόλαια με ιδιώτες παιδονευρολόγους, τόσο στη Λεμεσό όσο και στην Λευκωσία. Από τον περασμένο Ιούλιο, ήλθαν στην Κύπρο δύο λαμπροί παιδονευρολόγοι του Μακαρείου και επιτέλους άρχισε στη Λευκωσία να λειτουργεί η μοναδική στην Κύπρο δημόσια παιδονευρολογική κλινική που φέρει το όνομα της αειμνήστου και αδικοχαμένης Γούλας Στυλιανίδου. Έτσι, σκέφτηκαν οι ιθύνοντες τού Υπουργείου Υγείας να κάνουνε οικονομίες. Και τι έκαναν οι σύμβουλοι του κυρίου Μαλά; ∆ιέκοψαν τη σύμβαση με την μοναδική παιδονευρολόγο τής Λεμεσού η οποία, σημειωτέον, απολαμβάνει τής εμπιστοσύνης όλων των οικογενειών της περιοχής Πάφου και Λεμεσού! Και τώρα έχουμε τρεις παιδονευρολόγους στη Λευκωσία (δύο αφοσιωμένους και με σπάνιο ήθος κρατικούς λειτουργούς στο Μακάρειο, και μία ιδιώτη συμβασιούχο) και καμία παιδονευρολόγο συμβασιούχο για τις επαρχίες Πάφου και Λεμεσού! Μας τηλεφωνούν απελπισμένοι γονείς από τις περιοχές τής Λεμεσού και της Πάφου και τα βάζουν μαζί μας που δεν κάνουμε τίποτε! Έχουν δίκαιο οι άνθρωποι! Ξέρεις τι είναι να βλέπεις το παιδί σου με παρατεταμένη κρίση και ο πλησιέστερος δημόσιος λειτουργός παιδονευρολόγος να απέχει εκατό και εκατόν πενήντα χιλιόμετρα; Ας ελπίσουμε ότι η νυν υπουργός Υγείας και οι επόμενοι, θα αφυπνιστούν προτού θρηνήσουμε θύματα! Αλλά και η μοναδική δημόσια παιδονευρολογική κλινική του Μακαρείου δείχνει να μην έχει τη στήριξη του Υπουργείου Υγείας. Φαίνεται πως κάποιοι εκεί μέσα δεν επιθυμούν την ομαλή λειτουργία της. Καλόμαθαν στη εύκολη λύση τής παραπομπής σε ιδιώτες και όλα δίνουν την εντύπωση ότι η μοναδική δημόσια παιδονευρολογική κλινική της Κύπρου, η οποία είναι στελεχωμένη με δύο ζηλευτούς παιδονευρολόγους και ανθρώπους, τείνει να λειτουργήσει ως παραμάγαζο αλλότριων ιδιωτικών συμφερόντων. Ενώ στο Μακάρειο υπάρχει σύγχρονο μηχάνημα για εγκεφαλογραφήματα, εντούτοις το Υπουργείο Υγείας το αφήνει και σκουριάζει, και παραπέμπει τους ασθενείς για εγκεφαλογραφήματα σε ιδιώτες… Έχουν δίκαιο λοιπόν οι ταλαίπωροι γονείς που διαμαρτύρονται. Και εμείς στη θέση τους, τα ίδια και χειρότερα θα λέγαμε! Επιτρέψτε μου όμως να θυμίσω, αγαπητοί συμπολίτες, ότι ο Κυπριακός Σύνδεσμος Στήριξης Ατόμων με Επιληψία είναι ένας εθελοντικός οργανισμός μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που δεν μετέχει στην εκτελεστική εξουσία και ούτε αποφασίζει για οτιδήποτε. Ομάδα πίεσης είναι και όχι θεσμός ή μηχανισμός εξουσίας. Ούτε καν ρόλο συμβούλου δεν έχει. Είναι ασφαλώς ο Σύνδεσμος που επισήμως εκπροσωπεί την Κύπρο στη διεθνή κοινότητα των ατόμων με επιληψία και αποτελεί νόμιμο παράρτημα του International Bureau for Epilepsy. Από εκεί και πέρα, η δύναμή του δεν είναι το όνομά του, ούτε οι διεθνείς του διασυνδέσεις, ούτε η νομιμότητά του. Η δύναμη του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία είναι τα μέλη του, είναι η κοινωνία των πολιτών, είμαστε όλοι εμείς, είστε όλοι εσείς!
22
8.
Εθελοντισμός στο πλευρό των ατόμων με επιληψία – Η ώρα της κοινωνίας των πολιτών
Γι΄ αυτό χρειαζόμαστε ένα δυναμικό Κυπριακό Σύνδεσμο Στήριξης Ατόμων Με Επιληψία, κάτι που όμως απαιτεί την συμπαράσταση της κοινωνίας τών πολιτών. Κι εδώ εύλογα προκύπτει το ερώτημα τι συμπαράσταση χρειάζονται τα άτομα με επιληψία και οι οικογένειές τους: την παραδοσιακή φιλανθρωπία που βασίζεται στο συναίσθημα, ή μήπως τον εθελοντισμό που εδράζεται στη λογική; Όπως σωστά έχει ειπωθεί, υπάρχει μια βασική διαφορά ανάμεσα, αφενός στις παραδοσιακές φιλανθρωπικές πρωτοβουλίες και αφετέρου στην σύγχρονη εθελοντική αλληλεγγύη. Η διαφορά έγκειται στο ότι η αλληλεγγύη τού εθελοντισμού δεν βασίζεται στην ελεημοσύνη. Τα κίνητρα που την ωθούν δεν εδράζονται τόσο στο συναίσθημα - όχι πως δεν παίζει ρόλο και αυτό. Εδράζονται όμως κυρίως στον ορθό λόγο. Η δράση τών σύγχρονων εθελοντών πολιτών στηρίζεται στις αρχές και στη φιλοσοφία τών ανθρώπινων δικαιωμάτων. Η ανθρωπιστική βοήθεια δεν πρέπει να είναι φιλανθρωπία και για έναν ακόμη λόγο, όπως λέει χαρακτηριστικά ο συγγραφέας Νίκος ∆ήμου: Επειδή ο οίκτος και η ελεημοσύνη υποβιβάζουν τον λήπτη τής βοήθειας, τον καθιστούν απλό αντικείμενο, αφορμή για επίδειξη τής γενναιοδωρίας μας (για να μην πούμε τής ανωτερότητάς μας). Έπειτα, το συναίσθημα δεν είναι πολύ σταθερό κίνητρο. Την μία στιγμή παρασυρόμαστε από ένα μελοδραματικό ρεπορτάζ για το τάδε παιδάκι με επιληψία, και θέλουμε να κάνουμε τα πάντα για αυτό, και την άλλη μέρα έχουμε ξεχάσει και το παιδάκι και την επιληψία του. Τα άτομα με επιληψία δεν χρειάζονται πρόσκαιρους μελοδραματισμούς και περιστασιακές φιλανθρωπίες. Η σωστή ανθρωπιστική βοήθεια προς τα άτομα με επιληψία έγκειται στην απόδοση τών δικαιωμάτων τους. ∆εν γίνεται από οίκτο ή καλοσύνη, ούτε για να εξασφαλίσουμε μια καλή θέση στον παράδεισο. Γίνεται επειδή είναι υποχρέωση όλων μας να αποκαταστήσουμε την ελλείπουσα δικαιοσύνη. Η σωστή ανθρωπιστική βοήθεια, μαζί με την αλληλεγγύη και την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, ξαναδίνει στους παραλήπτες και την ανθρώπινη αξιοπρέπειά τους – πράγμα που δεν θα έκανε ποτέ από μόνο της η ελεημοσύνη. Πάλι βασιζόμενος στη αειθαλή σκέψη του φίλου συγγραφέα Νίκου ∆ήμου, θα κλείσω παραφράζοντας ένα απόσπασμα τού Άγγλου ποιητή και ιερωμένου John Donne ο οποίος, όντας στις απαρχές τού ∆ιαφωτισμού, έγραψε κάτι που έμελλε να εμπνεύσει πολλούς μεταγενέστερους συγγραφείς και διανοουμένους, εις εκ των οποίων ήταν και ο Χέμινγουεϊ: «Κανένας άνθρωπος δεν είναι νησί, πλήρες και αύταρκες. Κάθε γυναίκα, άντρας και παιδί, είναι ένα τμήμα τής ηπείρου, ένα κομμάτι τής στεριάς. Κι αν ένας σβώλος χώμα παρασυρθεί από την τρικυμία τής οδύνης, η στεριά μικραίνει, σαν να είχε καταβυθιστεί ένα ακρωτήρι, σαν να χανότανε το σπιτικό των φίλων σου ή το δικό σου.
23
Κι αν η βαριά αρρώστια χτυπήσει ένα παιδί ή έναν συνάνθρωπό μας, αυτή η πληγή και τα βάσανά της με ελαττώνουν, γιατί ανήκω στην ανθρωπότητα που ένα της κομμάτι υποφέρει και από τύχη έχουμε γλιτώσει εγώ κι εσύ. Γι αυτό πρέπει να δείχνεις αλληλεγγύη σε κάθε πονεμένη ψυχή και μη ψάχνεις να βρεις για ποιον χτυπάει η καμπάνα, επειδή χτυπάει για σένα, για μένα και για όλους μας…» Σας ευχαριστώ πολύ!
24